Le Bulletin hiver 2015

Le Bulletin Hiver 2015

jedonneunrein.ca une nouvelle référence pour les donneurs potentiels

La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

La Fondation canadienne du rein a développé un tout nouveau site internet « jedonneunrein.ca » sur le don vivant de rein à la fois pour le donneur et pour le receveur. Ce site permet aux donneurs potentiels de faire le choix le plus éclairé possible.

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Les préinscriptions pour La Marche du rein sont maintenant ouvertes

Remorquage gratuit

Reçu d'impôt de 300 $

1 888 228-8673 • rein.ca/autorein.qc

Préinscrivez-vous à La Marche du rein dès maintenant et mettez la date du 24 mai 2015 à votre agenda. Page 10

Mot du nouveau président ............................... page 2

Don d’organes .................................................... page 8

Services aux patients .......................................... page 3

Recherche ......................................................... page 10

Nouvelles des sections ....................................... page 4

Babillard ............................................................ page 11

Nos bénévoles ................................................... page 6

Pour devenir membre ........................................ page 12

Totalement dévouée aux soins du rein

Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin. Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca.

COORDINATION ET RÉDACTION Antoine Ardiley GRAPHISME ET ÉDITION Ardecom PRODUCTION Ardecom POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein - Division du Québec 2300, boulevard René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires Le bulletin est publié 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein.

Distribué en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, il donne aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes.

Les opinions exprimées dans Le bulletin ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres.

Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca.

Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source.

L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.

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Le Bulletin • Hiver 2015

Un nouveau président pour la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein

Voilà pourquoi nous avons besoin de vous depuis 50 ans!

J’aimerais tout d’abord remercier les membres de La Fondation canadienne du rein qui m’ont fait confiance en me nommant à la tête du conseil d’administration de la division du Québec lors de notre assemblée générale en juin dernier. Il s’agit d’un honneur et d’un privilège d’assumer ce rôle important à vos côtés.

Simon Brodeur Président de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein

Ce n’est pas un hasard si, depuis quelques années déjà, je suis actif au sein de la Fondation. Jusqu’à tout récemment, ma conjointe souffrait d’insuffisance rénale terminale. Suite à cinq années de dialyse et le rejet d’un premier greffon en 2011, elle reçoit un merveilleux cadeau le 2 juillet dernier : la greffe d’un nouveau rein. La vie reprend tranquillement son cours pour elle et notre famille.

Au cours de ces années, j’ai côtoyé du personnel médical compétent, dédié et sensible à notre cause. Des gens qui vivent intensément leur passion médicale. J’ai aussi rencontré des patients courageux, tenaces et pleins d’espoir, contraints à passer de longues heures en dialyse simplement pour pallier à leurs reins qui leur ont faussé compagnie. Qu’ils soient roi ou valet, j’ai rencontré des patients inquiets quant à leur avenir. Ces gens m’ont convaincu que notre cause en valait la peine et que l’avenir peut et doit être envisagé avec un optimiste certain.

Notre Fondation a maintenant 50 ans. Que de chemin parcouru durant toutes ces années! Au début des années 60, quand votre médecin vous annonçait une insuffisance rénale terminale, le mot terminal, croyez-moi, prenait tout son sens. Les patients, doucement mais sûrement, se dirigeaient vers leur fin de vie. Évidemment, les médecins de l’époque ont été touchés par le désarroi des patients. Leurs nombreuses recherches ont permis le développement de palliatifs comme l’hémodialyse, la dialyse péritonéale et la transplantation rénale.

Voilà que l’espoir était au rendez-vous! Le néphrologue Mohamed Garbi de Casablanca évoquait poétiquement qu’une nouvelle greffe était comme une fleur qui éclot.

En 1964, notre Fondation voyait le jour et depuis ce moment, grâce à l’argent recueilli, nous avons investi plus de 110 millions de dollars en recherche qui aura permis d’améliorer la rapidité du diagnostic et la qualité des médicaments mais aussi de réduire le nombre de rejets et de susciter, chez des milliers de patients, l’espoir de jours meilleurs.

Cependant, nous sommes encore bien loin de maitriser la situation. En raison d'un accroissement du nombre de personnes touchées par une maladie rénale, les besoins au Québec et dans toutes nos régions sont de plus en plus pressants.

Il manque de donneurs de rein vivants et cadavériques, la recherche est de plus en plus coûteuse et complexe et enfin, nos gouvernements, qui ont des difficultés financières, coupent dans leurs programmes et dans le support direct offert. Bien qu'au Québec une personne sur 14 soit atteinte d'insuffisance rénale, d'autres causes

semblent attirer plus facilement la sympathie du grand public et des politiciens.

Chaque année, près de 10 000 personnes reçoivent des traitements de dialyse au Québec au coût de 60 000 $ par patient. Aujourd’hui, près de 1000 personnes sont sur la liste d'attente pour recevoir une greffe de rein alors que le nombre de greffons est largement insuffisant pour répondre à la demande. L'année 2013 fut très bonne puisqu'il s'est réalisé 328 transplantations rénales.

La Fondation canadienne du rein est intervenue en 2013 auprès du gouvernement du Québec afin de le sensibiliser à différentes mesures très concrètes pour accroître le nombre de transplantations de reins provenant de donneurs vivants et cadavériques. Nos recommandations ont été reçues positivement et nous espérons maintenant qu'elles seront mises de l’avant le plus rapidement possible.

Au cours des dernières années, les campagnes grand public se sont multipliées pour sensibiliser chacun d’entre nous à l'importance du don d’organes. De plus en plus de personnes signent le dos de leur carte d’assurance maladie ou s’inscrivent comme donneurs potentiels au registre national du don d’organes sur le site de la Régie de l’assurance maladie du Québec. Ce geste d’une immense générosité signifie qu’après mûre réflexion un citoyen adulte et consentant souhaite faire don de ses organes à son décès.

Saviez-vous qu’un seul donneur peut sauver plusieurs vies?

(Coeur, rein, poumons, foie, pancréas, intestin, etc.. ). Vous serez sûrement surpris d’apprendre qu’autour de 30 % des familles, lors du décès d’un proche, refusent le don d’organes et ce, malgré un consentement clairement exprimé.

J’invite tous ceux et celles qui ont signalé leur consentement au don d’organes en apposant un autocollant au verso de leur carte d’assurance maladie à rappeler immédiatement à leur famille de respecter, si un jour un malheur les frappait, leur volonté de faire don de leurs organes. C’est une question de morale et de respect de nos dernières volontés.

En 2013, faute d’avoir pu profiter d’une greffe d'organes, près de 40 personnes sont décédées au Québec et tout me porte à croire qu’il y en aura encore un peu plus en 2014. Nous avons l’espoir que grâce à la recherche, grâce à l’apport de nos gouvernements, grâce au respect des dernières volontés de personnes qui ont signé pour le don d’organes et grâce à la sensibilisation du public au don de vie, de pouvoir un jour crier victoire.

Entre temps, votre Fondation du rein, ses bénévoles et son personnel travaillent pour tous ceux qui, de près ou de loin, sont touchés par cette maladie. Nous finançons la recherche, intervenons auprès du gouvernement en votre nom, effectuons des activités de prévention, supportons les patients en les informant et en les soutenant au quotidien et en organisant depuis plus de 20 ans un camp d’été pour nos jeunes greffés et dialysés.

La Fondation canadienne du rein a un besoin urgent de membres et de bénévoles pour toutes les régions du Québec. Les généreux donateurs sont également essentiels pour nous permettre de poursuivre notre mission.

Merci à tous ces gens qui nous accompagnent depuis notre création.

Avec cette nouvelle année qui commence, rappelons-nous que l’espoir sera au rendez-vous si chacun d’entre nous s’engage à faire un pas de plus.

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Services aux patients – Info impôt Pour obtenir de la documentation ou des renseignements sur les programmes offerts, communiquer avec : Hélène Boisvert, directrice des Programmes

Info impôt

La Fondation canadienne du rein, Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest, Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515 Courriel : helene.boisvert@rein.ca

Chaque année au cours de la période de déclaration de revenus, La Fondation canadienne du rein prépare une liste généralisée de tuyaux sur l’impôt pour les patients en dialyse ou ayant reçu une greffe du rein. Les mesures d’aide fiscale les plus couramment utilisées par les patients en néphrologie sont le crédit d’impôt pour frais médicaux et le crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Crédit d'impôt pour frais médicaux Le crédit d’impôt pour frais médicaux est un crédit d’impôt non remboursable pouvant être utilisé pour un large ensemble de frais médicaux ou connexes, comme des services de soins de santé, des frais de déplacement, des médicaments, des frais dentaires, une assurance maladie, et des frais de travaux de rénovation d’une résidence pour y installer un appareil de dialyse. Des frais à l’étranger au-delà de la couverture provinciale peuvent également être compris. Vous pouvez demander les frais médicaux pour vous-même, votre époux ou conjoint de fait et, avec certaines restrictions, pour d’autres personnes à charge. À quelques exceptions (le transport), vous devez produire les reçus de toutes vos dépenses.

Transport et repas Les frais de déplacement pour obtenir des soins médicaux peuvent être compris dans les frais médicaux pour les personnes devant se déplacer sur plus de 40 kilomètres chacun pour l’aller et le retour.

Les personnes devant se déplacer sur plus de 80 kilomètres chacun pour l’aller et le retour peuvent également être en mesure de demander les frais de repas et d’hébergement.

Si vous nécessitez l’aide d’un accompagnateur lors de vos déplacements (cette nécessité doit être attestée par un médecin-praticien), les frais de déplacement de cette personne peuvent également être déduits. Les frais de déplacement par ambulance pour l’aller à l’hôpital et le retour sont également des frais médicaux admissibles. Vous devez produire les reçus pour déduire tous les frais de déplacement, à l’exception des frais d’utilisation d’un véhicule et de repas. Pour la province de Québec le remboursement s’élève à 57 cents/kilomètre.

Nous vous conseillons de continuer de tenir un registre précis de votre kilométrage et de conserver vos reçus de vos frais, ainsi que d’obtenir une lettre de votre médecin ou unité de dialyse au cas où vous devez fournir une preuve du nombre de déplacements que vous avez effectué.

Rein artificiel (machine) et dialyse à domicile Les particuliers ayant installé un appareil d’hémodialyse (rein artificiel) dans leur domicile peuvent déduire les frais suivants : •

de réparation et d’entretien du rein artificiel et le coût du matériel destiné à l’appareil;

•

les dépenses d’eau et d’électricité nécessaires au fonctionnement de l’appareil;

•

les frais engagés pour loger l’appareil (c.-à-d. les taxes municipales, les assurances, le chauffage, l’éclairage, l’entretien et la réparation, mais non l’amortissement ni l’intérêt hypothécaire) ou la partie du loyer afférente à la pièce où est installé l’appareil.

Transplantation d'organes Les particuliers peuvent demander les frais raisonnables pour localiser un donneur compatible, pour organiser la greffe, y compris les frais juridiques, les primes d’assurance, ainsi que les coûts raisonnables de déplacement qui comprennent le logement pour le patient, le donneur et les personnes qui les accompagnent. Si le donneur a assumé ses propres frais et n’a reçu aucun remboursement, le donneur peut déclarer ces éléments sur sa propre déclaration de revenus.

Supplément remboursable des frais médicaux Un crédit remboursable de 1 119,00 $ peut être déduit par les travailleurs à faible revenu ayant des frais médicaux élevés.

Médicaments ou instruments médicaux Santé Canada offre un accès à des médicaments non commercialisés et instruments médicaux non encore approuvés pour la vente au Canada par l’entremise de son Programme d’accès spécial (PAS) aux médecins qui traitent des patients atteints d’affections sérieuses mettant la vie en danger pour lesquels les thérapies conventionnelles n’ont pas réussi, ne sont pas disponibles ou sont inappropriées.

Crédit d'impôt pour personnes handicapées Le crédit d’impôt pour personnes handicapées est un crédit d’impôt non remboursable qui sert à réduire l’impôt à payer dans la déclaration de revenus des personnes handicapées ou des personnes qui les soutiennent. Si vous êtes admissible, le crédit peut réduire votre impôt à payer. Si vous n’avez aucun impôt à payer, vous pouvez transférer le crédit à un conjoint ou autre personne offrant un soutien. Vous trouverez ci-dessous une copie du certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées. Nous recommandons que tous les patients en dialyse présentent une demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées. Le montant pour personnes handicapées en 2012 s’élève à 7 546,00 $ avec attestation d'un praticien qualifié. Les personnes de moins de 18 ans peuvent également être admissibles à un supplément.

Si vous avez subi une greffe rénale, vous ne serez plus admissible au crédit, à moins que vous soyez admissible à un type différent de handicap (p. ex. cécité). Vous pouvez demander un crédit pour la partie de l’année d’imposition au cours de laquelle vous receviez encore un traitement de dialyse.

Remarque : les renseignements fournis ci-dessous sont de nature générale et ne s’appliquent pas nécessairement à toutes les circonstances. Vous pouvez obtenir ces renseignements dans le site Web de l’ARC à www.cra-arc.gc.ca, au bureau des services fiscaux de votre localité, ou en composant le 1-800-959-8281.

Pour plus de détails sur les autres crédits d’impôt que vous pourriez obtenir suivant votre situation, veuillez visiter notre section « info impôts » dans l’onglet « programmes et soutien » sur notre site internet www.rein.ca

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Le Bulletin • Hiver 2015

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Nouvelles des sections Une nouvelle section Rive-Sud pour la Fondation Les membres de la section Rive-Sud de La Fondation canadienne du rein se sont réunis le 4 novembre dernier pour élire leur premier conseil d’administration afin de répondre aux besoins spécifiques des résidents de la Rive-Sud de Montréal. Sous la présidence du néphrologue Dr Olivier Diec, le comité est composé de patients, de proches de patients ainsi que du personnel infirmier de l'Hôpital Charles-LeMoyne.

La Fondation félicite toute l’équipe pour son implication et pour les efforts déployés dans la création de cette nouvelle section.

21 500 $ amassés pour le 20e anniversaire du souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin !

C’est sous la présidence d’honneur de Me Denis Paré, notaire, vice-président du conseil d’administration du Mouvement Desjardins et président du conseil régional des caisses Desjardins des Cantons-de-l’Est et en présence de 180 convives le 16 octobre dernier que vient de se conclure le souperbénéfice Jean-Jacques Bégin. Cette 20 e édition a permis d’amasser 21 500 $ au profit de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein. « Desjardins a comme mission de contribuer à sa communauté, non seulement sur le plan économique mais aussi sur le plan social. C'est dans cette optique que j'ai accepté au nom de Desjardins de soutenir cette cause. C'est aussi en soutien à Maurice Bernier, un homme impliqué dans sa communauté et au Mouvement Desjardins et qui est lui-même atteint d'une maladie rénale. Merci de votre appui et de votre solidarité » a déclaré le président d’honneur.

Maurice Bernier, ancien préfet de la MRC du Granit, a offert un témoignage émouvant aux personnes présentes. « Grâce au soutien et au suivi de l'équipe de néphrologie et grâce à la recherche, j'ai accès, comme plusieurs patients, à la dialyse péritonéale, une alternative à l’hémodialyse. Depuis le mois de juillet, j'ai retrouvé une bonne partie de mon énergie, j'ai pu jouer au golf et j'ai repris certaines activités. Je suis en attente d'un rein mais en attendant, je peux vivre sans trop d'angoisse et d'anxiété. Merci à vous d'appuyer cette cause.»

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« La Fondation canadienne du rein, depuis sa création, a investi plus de 110 millions $ dans la recherche, sans aucune aide gouLe Bulletin • Hiver 2015

À partir de la gauche: Maurice Bernier, Josée Parenteau, Me Denis Paré et Simon Brodeur

vernementale. Nous offrons aussi du soutien de toute sorte aux patients et à leur famille tels que des camps d'été pour enfants et des bourses d’études » a indiqué Simon Brodeur, président de la division du Québec de la Fondation. « Étant moi-même greffée depuis 8 ans et présidente de la section Estrie depuis 5 ans, je tiens à remercier chacun d’entre vous de votre générosité. Elle nous permettra de poursuivre nos activités de sensibilisation et de soutien aux patients et permettra aussi de contribuer à l’avancement de la recherche sur la santé rénale » a conclu Josée Parenteau en remerciant les quelque 180 invités.

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

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Nouvelles des sections Un grand succès pour la Classique de golf de La Campagne du Prix du Fondateur La 16e édition de la Classique de golf de la Campagne du Prix du Fondateur de La Fondation canadienne du rein qui s’est tenu le 15 septembre au Club de golf Royal Montréal a permis de recueillir des recettes s’élevant à 170 000 $.

Les sommes amassées aideront à financer la recherche, à faciliter l’accès à des soins de qualité et à promouvoir le don d’organes.

Ce tournoi qui s’est déroulé sous la présidence d’honneur de M. Tony Loffreda, CPA (Illinois) vice-président régional Services financiers commerciaux Ouest du Québec, RBC Banque Royale, la présidence de M. Luciano D’Ignazio, CA, CPA associé chez Schwartz Levitsky Feldman S.E.N.C.R.L/s.r.l/LLP, la co-présidence de M. Alain Belcourt, Vice-président Services financiers commerciaux, RBC Banque Royale

et de M. Ghassan Deko, vice-président, Services financiers commerciaux, RBC Banque Royale a remporté un grand succès.

La Fondation offre un dîner de Noël aux patients des centres de dialyse de l’Abitibi-Témiscamingue Le 12 décembre, Nicole Bourbeau, infirmière, son personnel ainsi que les quinze patients du centre de dialyse de Rouyn-Noranda ont accueilli chaleureusement Yves Dumulon, le président d’honneur de La Marche du rein 2015.

Lui-même dialysé à partir de 14 ans, il a fréquenté le centre de Rouyn-Noranda dès son ouverture. Yves est en pays connu et a partagé son expérience des machines de dialyse et de la greffe avec le personnel infirmier et les patients ainsi qu’avec le Dr Cartier, néphrologue à l'Hôpital de St-Jérôme qui vient voir les patients de la région tous les mois.

Nicole Bourbeau, infirmière et le Dr Pierre Cartier, néphrologue

L’ambiance était joyeuse, le repas invitant. Les patients ainsi que le personnel ont promis de publiciser ou de participer à La Marche.

Des dîners de Noël se sont aussi tenus dans les centres de dialyse de Ville-Marie, Val-d’Or et de La Sarre.

Nicole Jalbert, Françoise Gauthier, Lise Lapierre, Yves Dumulon et Nelson Bellavance au Centre de dialyse de La Sarre

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Nos bénévoles Des bénévoles récompensés dans le cadre du 50e anniversaire de la Fondation pour leur implication Au courant de l'automne, la Fondation a réuni plusieurs de ses bénévoles en Abitibi, en Outaouais, à Montréal, à Québec et à Sherbrooke lors d'événements locaux de reconnaissance afin de souligner leur exceptionnel dévouement envers la Fondation.

En 2014, la Fondation a souligné son 50e anniversaire et souhaitait profiter de cette occasion pour remercier tous ses bénévoles.

Les bénévoles sont le socle de la Fondation et, sans eux, il serait impossible de mener à bien la mission qui est la sienne.

Merci à tous ceux et celles qui s'impliquent si généreusement au sein de la Fondation.

Les bénévoles de la section de Québec posent fièrement avec leur prix de reconnaissance

Maryse et Normand Pineault organisent chaque année la fête de Noël familiale de l’unité de dialyse et de greffe rénale de l’hôpital Ste-Justine

La Dre Isabelle Houde est heureuse de recevoir cette distinction de la part de la Fondation

Dre Beth Foster participe chaque année à La Marche du rein avec son équipe

Assemblée générale annuelle 2015 La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein tiendra son Assemblée générale annuelle le 2 mai 2015 au Manoir Saint-Sauveur • 246, chemin du Lac Millette, Saint-Sauveur Vous devez vous inscrire avant le 2 avril 2015 en communiquant avec Jocelyne Renaud au 514 938-4515 poste 230 ou au 1 800 565-4515.

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Le Bulletin • Hiver 2015

Nous sommes derrière vous

Portraits de nos bénévoles Louise Laviolette, une bénévole énergisante pour la Fondation Louise Laviolette n’est pas du genre à se laisser abattre par une santé défaillante. Greffée d’un rein à l’âge de 60 ans, elle n’a jamais baissé les bras devant l’adversité. Louise est atteinte de la maladie polykystique des reins (MPR), les symptômes de défaillance rénale irréversible sont apparus quand elle avait 55 ans. Louise a hérité de cette maladie de son père qui en était aussi atteint. La sœur de Louise est aussi atteinte de la MPR et a eu une greffe de rein il y a 16 ans.

Les symptômes sont apparus chez Louise au début de la vingtaine et elle a dû apprendre à contrôler sa maladie pendant plus de 30 ans. Le rôle de la Fondation sur la prévention a été important pour elle à ce moment-là.

Dès le début de l’apparition des symptômes, Louise savait qu’un jour elle devrait faire de la dialyse et ultimement se faire greffer un nouveau rein comme sa sœur. À 55 ans, lorsque la défaillance rénale est devenue irréversible, elle a pu se faire suivre à l’hôpital St-Luc en prédialyse tout en mettant son nom sur la liste d’attente pour une greffe de rein.

Puis, une année et demie plus tard, les reins de Louise se sont tellement dégradés qu’elle fut obligée de suivre le traitement de la dialyse. Elle a donc subi 3 ans et demi de dialyse péritonéale nocturne à domicile. Il était clair dans son esprit qu’elle ne s’infligerait pas les contraintes de l’hémodialyse qui l’aurait obligée à se rendre à l’hôpital 3 fois par semaine durant le jour. Elle voulait garder son rythme de vie et son travail à temps plein qui la passionne.

Progressivement, les reins de Louise ont continué à se dégrader de plus en plus jusqu’à ce qu’elle ne puisse plus travailler. C’était six mois avant la greffe et à ce moment-là, Louise perdait trois kilos par mois l’obligeant à suivre un régime spécial pour reprendre du poids. Dans ces moments éprouvants, elle a pu compter sur le soutien inconditionnel de son conjoint Mario.

Puis, vient le grand soulagement. Après cinq années passées sur la liste d’attente, elle reçoit un appel de l’hôpital qui lui annonce qu’un rein est disponible pour elle. Elle éprouve à ce moment-là une immense joie de voir ses efforts récompensés mais

en même temps, elle ne peut s’empêcher de penser à cette famille de Sherbrooke qui a perdu un être cher et qui, dans ce moment extrêmement douloureux, a autorisé le don d’organes.

La greffe a lieu en janvier 2013. Cependant, un problème sur son nouveau rein l’oblige à avoir une chirurgie seulement vingtquatre heures après la greffe afin d’enlever des caillots d'une partie du rein qui s'est névrosé. « C’est grâce à la recherche sur les maladies rénales que cette chirurgie sur mon nouveau rein a pu avoir lieu » mentionne Louise qui se dit très chanceuse dans la vie. Après une convalescence de six jours à l’hôpital, elle est retournée chez elle et son énergie est revenue très vite.

« J’ai commencé ma deuxième vie » mentionne Louise très fière qui peut maintenant pleinement profiter de ses petits enfants.

Après la convalescence et toute l’émotion liée à la greffe, Louise souhaite maintenant faire connaître les bienfaits du don d’organes auprès de la population. Elle active donc son réseau qui lui parle de La Fondation du rein dont le rôle actif à la fois dans la promotion du don d’organes et dans la recherche sur les maladies rénales la convainc d’y devenir bénévole.

Louise a été élevée dans la culture du bénévolat dès sa plus tendre enfance. Il est donc tout naturel pour elle de s’impliquer en tant que bénévole au sein de la Fondation. « La Fondation a un rôle qui gagne à être connu et j’ai quelque chose que je peux apporter » mentionne Louise. « Le don d’organes est la cause qui me tient le plus à cœur » indique celle qui, grâce à la Fondation, peut sensibiliser la population au don d’organes dans l'espoir de faire baisser la liste d’attente pour obtenir une greffe.

Merci Mark!

Dans une opération digne d’une grande corvée, Mark Vallée et les membres de son école de danse, Les Valley Country Dancers, ont amassé plus de 5 000 $ au profit de La Marche du rein à Gatineau en 2014.

C’est d’ailleurs dans une chorégraphie de danse en ligne, mettant en vedette 200 marcheurs médusés, que Mark et sa troupe ont animé la période de réchauffement qui précédait La Marche du rein. Une expérience inoubliable pour plusieurs…

Mark chorégraphie ses collectes de fonds avec la même précision qu’il le fait pour ses danses. On comprend alors le succès remporté par sa collecte de fonds au profit de La Fondation du rein cette année.

Mark Vallée recevant de Laureen Bureau 2 encadrements souvenirs pour sa généreuse contribution à la Marche de Gatineau.

Merci à Mark de s'impliquer bénévolement pour La Marche du rein à Gatineau et de permettre à la Fondation de remplir sa mission.

Totalement dévouée aux soins du rein

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Don d’organes Dans le cadre de son 50e anniversaire, la Fondation remet plusieurs Prix humanitaire – Don de vie La Fondation du rein est heureuse de décerner le Prix humanitaire – Don de vie 2014 à : • Planfor (Aumond) • Spécialités Industrielles HMC (Saint-Augustin-de-Desmaures) • Caisse populaire Desjardins de Charlesbourg (Région de Québec) • Commonwealth home fashions (Montréal) • IGA Extra Vallée (Candiac) • Radio-Canada (Montréal) • Commission scolaire de Laval (Laval) • Grossesse Secours Inc (Montréal) • TC Transcontinental (St-Laurent, Montréal) • Etalex Inc. (Anjou, Montréal) Nous saluons ces entreprises privées et publiques et ces organismes à but non lucratif pour cette belle récompense qui vient souligner leurs efforts pour la promotion du don d’organes.

Pour recevoir le Prix Humanitaire - Don de vie, les entreprises privées ou publiques et les organismes à but non lucratif doivent avoir offert à leurs employés, receveurs ou donneurs de rein, des conditions répondant à tous les critères suivants : • Versement du salaire normal avant, pendant et après la greffe ou le don de rein; • Accès à des horaires flexibles ou des congés payés pour des examens médicaux ou des activités reliés au processus du don d’organe ou de la transplantation; • Accès à un soutien psychologique, financier ou autre; • Allégement ou modification des tâches lors du retour au travail, selon le type de travail effectué; • Emploi conservé avec les mêmes conditions et avantages sociaux.

Spécialités Industrielles HMC (Saint-Augustin-de-Desmaures)

Caisse populaire Desjardins de Charlesbourg (Région de Québec)

Vous souhaitez également que votre employeur soit récompensé de ses efforts humanitaires?

Rendez-vous sur notre site internet à l’adresse rein.ca/ humanitaire et remplissez le formulaire de candidature.

IGA Extra Vallée (Candiac)

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Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Radio-Canada (Montréal)

Commission scolaire de Laval (Laval)

Grossesse Secours Inc (Montréal)

Etalex Inc. (Anjou, Montréal). Nous remercions l'entreprise pour le don de 1 000 $ offert à la Fondation lors de la remise du Prix humanitaire.

jedonneunrein.ca : une nouvelle ressource pour les donneurs vivants Vous envisagez donner votre rein à un proche qui en a désespérément besoin? Vous vous posez de nombreuses questions sur ce don de vie?

La division du Québec de La Fondation canadienne du rein a lancé un nouveau site internet jedonneunrein.ca entièrement dédié au don vivant de rein. Ce site a pour objectif d’informer les donneurs potentiels au processus lié au don vivant. Créé dans un vocabulaire simple,

jedonneunrein.ca se veut un outil de référence efficace à la fois pour le donneur et pour le receveur.

Présenté sous forme de 3 sections (avant le don, après le don et pour le receveur), jedonneunrein.ca aborde tous les sujets liés au don vivant. Aussi, des témoignages de donneurs et de receveurs viennent ajouter une lumière positive sur la réalité du don de rein puisque tous les receveurs ont amélioré leur qualité de vie.

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Le Bulletin • Hiver 2015

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Recherche

Rétablir le déséquilibre des dons rénaux La Dre Marie-Chantal Fortin est professeure adjointe, néphrologue et chercheuse au Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Récipiendaire d’une bourse du programme KRESCENT, financé par La Fondation canadienne du rein, ses études en bioéthique du don altruiste d’organes vivants l’ont placée à l’avant-garde de la médecine en transplantation rénale. « Lorsqu’une personne veut donner un rein alors qu’il n’y a pas de receveur dans sa famille, explique la Dre MarieChantal Fortin, nous appelons ce geste un don d’organe vivant altruiste ou anonyme. Notre grand défi repose sur le fait de trouver un receveur compatible. Lors d’un don d’organe, deux conditions importantes doivent être respectées : la compatibilité du groupe sanguin et celle du système immunitaire ». Être immunologiquement compatible signifie que le receveur n’a pas d’anticorps réfractaires au donneur. « J’étudie les questions éthiques dans les programmes d’échange, rajoute-t-elle. Les gens dont le groupe sanguin est “O.” sont des donneurs universels. Par contre, ces mêmes personnes ne peuvent recevoir un rein que d’un donneur dont le groupe sanguin est “O.”. Cela nous conduit au déséquilibre actuel. »

En 2009, le Programme national de donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires a été instauré afin de favoriser le jumelage entre les donneurs et les receveurs.

Alors que cela a mené à la réussite de plus d’une centaine de transplantations, le programme a aussi souligné Dre Marie-Chantal Fortin « l’injustice » inhérente au déséquilibre de ce groupe sanguin. « Mon étude, explique la Dre Marie-Chantal Fortin, a pour objectif de compiler des données empiriques sur la façon dont les parties concernées voient la participation des paires compatibles au Programme national afin d’aborder le désavantage vécu par les receveurs de type sanguin “O.”. [Ce désavantage est aussi appelé Altruistic Unbalanced Paired Kidney Exchange (AUPKE)]. En comprenant le positionnement des professionnels participant aux transplantations, des néphrologues traitants, des infirmières qui s’occupent de la prédialyse et des donneurs potentiels de reins vivants ainsi que des receveurs face à cette problématique, nous souhaitons développer les lignes directrices préliminaires au AUPKE. Compte tenu du fait que les receveurs de type sanguin "O." subissent un tel désavantage, cette question doit être traitée rapidement.»

La Marche du rein 2015 La prochaine édition de La Marche du rein aura lieu le 24 mai 2015.

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Le Bulletin • Hiver 2015

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