Le Bulletin Printemps 2014
La Fondation canadienne du rein - Division du Québec
La Marche
de La Fondation du rein Le 25 mai, La Marche est de retour! La Marche annuelle de La Fondation du rein aura lieu dans 16 villes du Québec le 25 mai prochain. À cette occasion, nous donnons la parole à des bénévoles qui souhaitent faire avancer la cause des maladies
Les actions de la Fondation en faveur de l’augmentation du nombre de greffes rénales sont déjà récompensées
rénales. À leur façon, ils nous partagent leurs réalités des maladies rénales et de la greffe. La Fondation est très reconnaissante de leur implication dans cette édition de La Marche. La suite en page 3
Avez-vous déjà pensé faire don de votre véhicule à la Fondation?
La Fondation poursuit sa campagne pour accroître le nombre de greffes rénales à 350 par année d’ici 2017 et commence déjà à récolter les fruits de ses efforts. La suite en page 9
Faites un geste pour une belle cause!
À l’occasion du 50e anniversaire de la Fondation, nous souhaitons rendre un hommage particulier à nos bénévoles. Grâce à leur implication, la Fondation peut poursuivre sa mission d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de maladies rénales, de promouvoir le don d’organes et de financer la recherche. La suite en page 6
Bernard Brault
50 ans de bénévolat pour le rein
En plus du remorquage gratuit, vous recevrez en échange du don de votre véhicule un reçu fiscal émis par La Fondation. La suite en page 11
Jacques Duval, porte-parole du programme Auto-Rein
Mot du directeur général et du président .................... 2
Don d’organes ............................................................. 8
La Marche 2014 .......................................................... 3
Recherche ................................................................. 10
50 ans de bénévolat .................................................... 6
Services aux patients .................................................. 11
Nouvelles des sections................................................. 7
Totalement dévouée aux soins du rein
Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin. Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515. Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca. COORDINATION ET RÉDACTION Antoine Ardiley GRAPHISME ET ÉDITION Ardecom PRODUCTION Ardecom POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein - Division du Québec 2300, boulevard René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires
Le bulletin et le Cahier Santé sont publiés 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein. Distribués en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, ils donnent aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes. Les opinions exprimées dans Le bulletin et le Cahier Santé ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres. Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca. Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source. L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.
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Le Bulletin • Printemps 2014
Mot du directeur général et du président
Obtenir des résultats concrets pour les patients Notre organisation existe depuis 50 ans et les bénévoles et membres du personnel qui s’y sont succédé ont voulu que leurs efforts réunis contribuent chaque année à réduire le fardeau de l’insuffisance rénale sur les patients, leurs proches et la société en général. Nous n’agissons pas en vase clos. Nos succès sont souvent le fruit de collaboration et des facteurs comme l’organisation du système de santé, les investissements publics en santé, l’avancement de la recherche, la démographie et l’économie, lesquels peuvent influer positivement et négativement sur le fardeau causé par les maladies rénales. La liste d’attente pour une greffe rénale a diminué en 2013 Le comité « don d’organes et de tissus » de la Fondation a amorcé une importante campagne pour convaincre le gouvernement du Québec d’adopter plusieurs mesures afin d’augmenter le nombre de greffes rénales à 350 par année (actuellement 250). En 2013, la Fondation a déposé un mémoire au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec contenant six recommandations touchant l’organisation du système de santé de manière à favoriser la greffe à partir de donneurs décédés et vivants. Grâce à nos porte-paroles, Hélène Héroux et Gaétan Frigon, nous avons fait une tournée des médias afin de faire la promotion du don vivant. Nous avons été présents sur la place publique et nous avons pris la défense de patients auprès des décideurs. Plusieurs de nos recommandations sont en cours d’implantation et le Dr Michel Pâquet, président du comité don d’organes et de tissus, élabore avec notre appui un document de référence afin de reproduire les succès du CHUM en matière de transplantation rénale à partir de donneurs vivants. En plus de ces avancées, soulignons que le nombre de greffes réalisées à partir de donneurs décédés a atteint un sommet en 2013 et que, pour une première depuis de nombreuses années, le nombre de personnes sur la liste d’attente pour une greffe rénale a diminué en 2013. Améliorer la dialyse au Québec Forte de ces avancées en matière de greffe rénale, la Fondation a mis sur pied un groupe de travail pour bien cerner les enjeux de la dialyse au Québec et élaborer un plan d’action afin que les patients reçoivent des traitements de qualité que ce soit à leur domicile ou à proximité de leur lieu de résidence. La sensibilisation à la santé rénale Au Québec, plus d’un demi-million de personnes sont aux prises avec la maladie rénale mais la majeure partie d’entre eux ne le sait pas. Cette ignorance de leur état peut avoir un impact sur le développement de la maladie et de leur état de santé en général. C’est pourquoi la Fondation consacre énergie et ressources à mieux informer les Québécois en les invitant à plus se soucier de leur santé rénale. À cette fin, nous avons lancé un nouvel outil d’auto-évaluation en ligne de la santé rénale (www.rein.ca/Evaluation-Risque). En plus de cet outil pour le grand public, nous offrons aussi la clinique de santé rénale pour des personnes à risque et dans des milieux de travail, où les individus rencontreront des infirmières qui mesureront leur tension artérielle et leur taux de glycémie. La Marche La Marche est l’événement de collecte de fonds qui a connu la plus forte croissance au cours des cinq dernières années. C’est aussi un lieu de rassemblement des patients, de leurs proches et des professionnels de la santé ainsi qu’une activité qui permet de faire rayonner notre cause et d’informer le public sur nos enjeux. Le nombre de marches passera de 9 à 16 en 2014. Une présence partout au Québec Que ce soit en matière de services aux patients, de sensibilisation du public ou de promotion du don d’organes, sept sections assurent une présence de la Fondation dans leur région respective. C’est insuffisant! Nous travaillons à démarrer de nouvelles sections de manière à être présents sur l’ensemble du territoire québécois. Ainsi, deux nouvelles sections verront le jour en 2014. La recherche
Christopher Gobeil Président
L’an dernier, la division du Québec a versé près d’un million de dollars pour appuyer la recherche et les programmes nationaux. La recherche fait reculer les maladies rénales en améliorant les traitements et génère des retombées concrètes pour les patients. La contribution de la division du Québec jumelée à celle des autres divisions aura permis à la Fondation de verser plus de 110 M$ à la recherche depuis sa création il y a 50 ans. L’acteur qui favorise le mieux-être des patients Ainsi, les efforts conjugués des bénévoles et donateurs partout au Québec, appuyés par une petite équipe d’employés compétents et engagés ont permis à la Fondation de financer des recherches prometteuses, d’offrir de meilleurs services aux patients, de mieux faire connaître notre cause auprès du grand public et des gouvernements et d’obtenir l’appui financier de dizaines de milliers de donateurs et d’entreprises.
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
Martin Munger Directeur général
La Marche se tiendra dans 16 villes du Québec Dolbeau Dollard-des-Ormeaux Gatineau Joliette Saint-Bruno (Agglomération de Longueuil) Maniwaki Montréal Québec
Rouyn-Noranda Saguenay Saint-Georges de Beauce Saint-Jean-sur-Richelieu Saint-Jérôme Sherbrooke Trois-Rivières
Ainsi qu’un tour cycliste, Le Tour de rein, qui se tiendra à Laval le 24 mai
Pour participer, visitez rein.ca/marchequebec
Claire Lacaille (Maniwaki)
Sylvie Lefebvre (Gatineau)
Claire Lacaille connait bien la maladie rénale qu’elle côtoie tous les jours depuis trois ans. En effet, son conjoint, Michel Roy, est atteint de granulomatose avec polyangéite (ou maladie de Wegener). Cette maladie s’attaque aux vaisseaux sanguins et par la suite aux organes vitaux comme les reins. Le 27 mars 2011, Michel ne se sent pas bien. Il n’a plus faim, ne mange plus, se sent très faible Claire Lacaille, organisatrice et n’arrive plus à uriner. Avec de La Marche de Maniwaki sa conjointe Claire, ils décident d’aller en urgence à l’hôpital de Maniwaki puis Michel est transféré à l’hôpital de Hull pour plus d’examens. Le lendemain, la maladie de Wegener est diagnostiquée et Michel commence les traitements de dialyse le jour même. Il fera ensuite sa dialyse trois fois par semaine à l’hôpital de Maniwaki. Une bonne nouvelle est arrivée au début de cette année. Michel est en dialyse péritonéale à la maison depuis février, ce qui le soulage considérablement ainsi que Claire. Ils ont évidemment pensé à la greffe rénale mais Michel a subi deux cancers et doit donc attendre encore presque deux ans pour pouvoir être admissible sur la liste d’attente pour une greffe. « Je ne pensais pas que tant de gens étaient atteints d’une maladie rénale » avoue Claire qui souhaite s’impliquer avec la Fondation depuis la maladie de son conjoint mais aussi pour aider les enfants atteints d’insuffisance rénale. Présidente de Club Optimiste d’Aumond pour les jeunes, Claire confie qu'« un enfant ne devrait pas souffrir ». Claire organise La Marche de Maniwaki le 25 mai prochain. Elle et son comité se sont fixé 5 000 $ comme objectif et ils espèrent voir 50 marcheurs pour cette première édition de La Marche à Maniwaki. « Je suis pas mal confiante qu’on va atteindre notre objectif » indique Claire qui souhaite amasser le plus de fonds possible pour faire avancer la recherche sur les maladies rénales.
L’équipe « les Lefebvre » à La Marche de Gatineau en 2013
« Cette année, La Marche sera symbolique pour toute la famille Lefebvre » confie Sylvie Lefebvre qui vient de perdre son père, Claude, il y a seulement quelques semaines à la suite d’une insuffisance rénale terminale. « Notre père a commencé à avoir des complications dues à une insuffisance rénale en 2004 » mentionne Sylvie. Au fil des dix dernières années, il a reçu deux greffes rénales. En 2007, sa petite sœur lui fait le don d'un rein. « Cette première greffe est un cadeau de la vie » indique Sylvie. Malheureusement, à la suite de complications, seulement neuf mois se sont écoulés avant qu’il ne doive retourner faire de la dialyse. En 2011, la vie lui donne une deuxième chance. Il reçoit une seconde greffe d'un donneur inconnu. Grâce à des traitements de plasmaphérèse (pour supprimer les anticorps qui s’attaquent au greffon) trois fois par semaine, cette greffe a tenu le coup jusqu'en mars 2014. « Dans les dix dernières années, nous l'avons supporté dans les hauts et les bas de sa maladie rénale » confie Sylvie qui participera à La Marche avec sa famille et ses amis pour la quatrième année consécutive en l’honneur de son père Claude Lefebvre. « Nous marcherons pour la vie car papa y tenait » mentionne Sylvie pour qui il est important de promouvoir le don d'organes en signant sa carte d’assurance maladie et d'appuyer les personnes atteintes d'une maladie rénale. Le Bulletin • Printemps 2014
Votre don fait du chemin à La Fondation du rein
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La Marche 2014 Sylvie Charbonneau (Montréal) En décembre 2012, Sylvie offre le plus beaux des cadeaux de Noël à son fils Benoît; celui de la vie en lui faisant don d’un de ses reins.
Sylvie Charbonneau a fait don d'un de ses reins à son fils Benoît
À 27 ans, Benoît apprend qu’il est atteint d’une maladie dégénérative des reins et que sa fonction rénale n’est plus que de 25 %. Au bout de seulement deux ans sa fonction rénale tombe à 15 %, très proche des 10 % et du traitement obligatoire de la dialyse.
Entre temps, Sylvie avait vu un reportage sur le don d’organes et était prête à donner un rein à son fils. Sylvie et son mari sont compatibles tous les deux avec leur fils et ils décident donc de réaliser ensemble les tests d’évaluation qui débutent à la fin de l’été 2011 et dureront une année. À l’issue des tests, il apparait que les reins de Sylvie sont en meilleure santé que ceux de son mari. C’est elle qui donnera un de ses reins à leur fils. L’opération est fixée pour le mois de décembre 2012 et Sylvie avoue avoir eu très peur de tomber malade dans les 3 mois qui ont précédé l’opération puisqu’elle peut être annulée à la moindre maladie contractée. Finalement, l’opération est un succès et restera comme le plus beau jour de Sylvie. Elle venait ce jour-là de redonner la vie à son fils qui deviendra papa à la fin de l’année 2014. Après l’opération, la plus grande joie de Benoît était de pouvoir boire du jus de pommes ce qui lui était interdit depuis des années en raison de la défaillance de ses reins.
Présidente et cofondatrice de Brio Conseils, une firme spécialisée en gestion du changement, mais aussi professeure à HEC Montréal, Sylvie Charbonneau s’implique dans La Marche depuis l’année dernière. « Je suis choyée dans la vie alors c’était normal pour moi de donner au suivant et ainsi contribuer à redonner la santé à des milliers de personnes souffrant de maladies rénales » souligne Sylvie qui pense que la Fondation mérite d’être mieux connue. Sylvie s’est fixé 3 000 $ comme objectif personnel et 10 000 $ avec son équipe. Des objectifs ambitieux mais « La Marche est une source de financement importante pour la Fondation et sans la recherche mon garçon serait condamné » mentionne Sylvie qui n’a pas peur du défi d’approcher des entreprises pour appuyer La Marche.
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Christina Tanguay-Dumas (Québec) Je suis bénévole au sein de La Fondation canadienne du rein depuis près de deux ans, ayant décidé de m’impliquer activement après le diagnostic d’insuffisance rénale de mon conjoint. Je suis membre du comité de La Marche et siège également sur le conseil d’administration. Votre participation, un impact réel! Je vous invite à participer à La Marche de la Fondation du rein qui aura lieu dans Christina Tanguay-Dumas, votre région le dimanche membre du comité de La 25 mai prochain. Votre parMarche de Québec et du ticipation à cet événement conseil d’administration aura des impacts sur diverses de la section de Québec sphères; elle permettra de sensibiliser la population à l’insuffisance rénale, de promouvoir l’importance du don d’organes mais également d’amasser des fonds qui contribueront à la recherche et permettront ainsi d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’insuffisance rénale! Les personnes présentes à cette activité ont toutes un point en commun; l’insuffisance rénale les touche directement ou un de leurs proches. C’est pourquoi un véritable sentiment d’appartenance anime les participants lors de La Marche où ils se sentent comme dans une grande famille! Des échanges, des sourires, du support, de la collaboration… Des gens ayant une réelle volonté de faire avancer les choses! La Marche, une activité familiale à ne pas manquer! Nous sommes souvent occupés dans notre quotidien et nous souhaiterions passer plus de temps avec nos proches. La Marche est une merveilleuse occasion de vous retrouver en famille et entre amis pour ainsi passer de beaux moments. Vous pouvez même en profiter pour faire un petit pique-nique ou un dîner réunissant tous ces gens qui vous sont chers! Nous partageons les événements heureux avec notre famille et elle est également présente lorsque nous avons besoin de soutien! Bonne Marche! Et au plaisir de vous rencontrer à La Marche de Québec!
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
Lyne Cartier (Saint-Jean-sur-Richelieu) Pour la deuxième fois, Lyne Cartier organisera La Marche de Saint-Jeansur-Richelieu le 25 mai prochain. Lyne connaît bien les conséquences de la maladie rénale, ce qui l'a incitée à organiser la première marche en 2013. Sa mère, décédée en 2000, a souffert pendant 7 ans d’insuffisance rénale et sa fille de 29 ans souffre de problèmes rénaux depuis l’âge de six mois. Son expérience avec la maladie rénale pousse Lyne à agir. Participante de La Marche de Montréal Lyne Cartier, organisatrice depuis quelques années, elle apde La Marche de Saint-Jean-sur-Richelieu proche La Fondation du rein pour développer une marche sur la RiveSud qui selon elle pourrait être bénéfique pour les patients de la région. Pour la première tentative l’année passée, l’organisatrice ainsi que tous les bénévoles ont amassé près de 5 000 $. Pour cette deuxième édition de La Marche de St-Jean-surRichelieu, Lyne fait confiance à son expérience en organisation d’événements pour réaliser un nouveau succès et atteindre son objectif de 8 000 $. « La Marche est une occasion unique de sensibiliser les gens de la région sur les réalités des maladies rénales en plus d’être un appui important pour les médecins, les patients et leur famille » souligne Lyne qui souhaite toucher le plus de personnes possible pour que la recherche sur les maladies rénales soit financée adéquatement. La Marche de cinq kilomètres se déroulera sur la piste d’athlétisme de l’école de leadership et de recrues des Forces canadiennes (ELRFC) de Saint-Jean-sur-Richelieu. Les participants sont invités à se présenter à 9 h et il n’y a bien sûr aucuns frais d’inscription.
Véronique Fournier (Saint-Jérôme) Le 11 avril prochain marquera le sixième anniversaire de transplantation de Véronique Fournier, infirmière au département d'hémodialyse de l’Hôpital Hôtel-Dieu de Saint-Jérôme. Atteinte de néphropathie depuis la naissance, sa maladie n’est détectée qu’en 2005. Véronique Véronique Fournier, présidente a alors 18 ans et elle d’honneur de La Marche de doit subir le contraignant Saint-Jérôme avec sa fille Jenny traitement d’hémodialyse âgée de deux ans et demi pendant plus de trois ans à l’Hôpital Hôtel-Dieu de Saint-Jérôme avant que son père, Roger Fournier, ne lui fasse don d’un de ses reins. La greffe a lieu à l’Hôpital Royal Victoria le 11 avril 2008 et Véronique avoue avoir reçu « un cadeau de la vie ». Grâce à sa greffe, Véronique et son conjoint David Léveillé ont pu avoir une magnifique petite Jenny qui a maintenant deux ans et demi. Jenny est le troisième bébé né d'une mère greffée du rein à l'Hôpital Royal-Victoria de Montréal. « C’est un magnifique dénouement à mon histoire personnelle » confie Véronique. Pour promouvoir les bienfaits du don d’organes auprès de la population, Véronique a réalisé une vidéo « Sensibilisation au don d'organes, 2014 » qui est disponible sur YouTube. « J’ai reçu beaucoup de soutien durant ma maladie, alors je trouve normal de donner au suivant » indique Véronique qui est la présidente d’honneur de La Marche de Saint-Jérôme cette année. Par son implication, elle souhaite combler le manque d’information de la population sur le don d’organes et faire tomber les mythes qui l’entourent. Elle et toute l’équipe organisatrice espèrent amasser 5 000 $ et voir marcher au-delà de 200 personnes.
Le 25 mai, formez votre équipe et marchez avec nous
Appuyez la santé rénale et le don d’organes Pour vous inscrire : rein.ca/marchequebec 1- Choisissez la ville où vous souhaitez marcher 2- Inscrivez-vous 3- Commencez votre collecte de fonds 4- Rassemblez-vous, venez marcher et faites de cette journée un moment inoubliable avec vos proches et vos amis Le Bulletin • Printemps 2014
Votre don fait du chemin à La Fondation du rein
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Faisons ensemble de La Marche un grand succès Voici quelques moyens simples de lever des fonds pour La Marche : Vous pouvez solliciter des dons individuels auprès de vos amis, vos proches, vos collègues de travail et des gens de votre entourage. Il n’y a aucun montant minimum de collecte de fonds mais en moyenne, l’année dernière, chaque marcheur a recueilli 250 $; Vous pouvez aussi organiser une soirée ou une activité spéciale et les dons récoltés viendront s’ajouter à votre objectif personnel de La Marche; Incitez également les membres de votre équipe (qui peut être formée d’un duo, d’un trio, d’une famille, d’un groupe de sympathisants, etc.) à utiliser ces moyens simples et efficaces pour atteindre l’objectif fixé; L’important est de dire de façon claire pourquoi vous souhaitez être présent à La Marche cette année. En vous exprimant, vous faites adhérer les gens à la cause de La Fondation du rein qui vous tient tant à cœur.
50 ans de bénévolat pour le rein Par le Comité des ressources bénévoles de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec
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orsque La Fondation canadienne du rein a vu le jour en 1964, le petit groupe de fondateurs savait fort bien qu’il devrait mettre la main à la pâte, faute de ressources humaines et financières. À cette époque, on ne les appelait pas des bénévoles, comme les milliers de personnes qui ont suivi leurs traces, mais des visionnaires. Quoi qu'il en soit, la route du bénévolat était déjà montrée. N’eût été leur ferme conviction que la maladie rénale devait faire l’objet d’une attention de tous les instants, les insuffisants rénaux d’aujourd’hui ne jouiraient probablement pas des nombreuses retombées de la recherche et de services aux patients aussi élaborés. À leur échelle, ces fondateurs ont dû prendre le bâton de pèlerin et mobiliser un noyau de bénévoles qui allait se doter d’assises solides pour propulser la Fondation là où elle est aujourd’hui. C’est cette même motivation qui nous pousse encore à aller plus loin et à agrandir le cercle des personnes qui donnent généreusement de leur temps, de leurs idées, de leurs initiatives en n’hésitant pas à nous donner accès à leurs relations personnelles et professionnelles pour réaliser des levées de fonds. Le recrutement de bénévoles et leur implication prolongée au sein de la Fondation sont des défis à renouveler chaque année.
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La qualité des soins et des traitements est telle, qu’aujourd’hui, de plus en plus de patients et leurs proches viennent grossir les rangs des bénévoles. En plus de leur apport quotidien, ils ont cette magie tranquille de constamment nous recentrer sur l’essentiel : la recherche Le Bulletin • Printemps 2014
d’un monde meilleur pour les insuffisants rénaux, les dialysés et les greffés. Graduellement, la Fondation couvre de plus en plus le territoire du Québec, de sorte que les bénévoles puissent ratisser leurs territoires respectifs pour y répandre la « bonne nouvelle », amasser des fonds et assurer la pérennité de leur section en recrutant activement d’autres bénévoles qui pourront prendre éventuellement la relève. Et la roue tourne… Depuis 50 ans, les nombreux bénévoles de la Fondation ont su marquer l’histoire de notre organisation. À chaque fois que ce fut possible, la Fondation a favorisé une implication qui permet aussi à la personne de se réaliser personnellement et, si elle le désire, de croître au sein du groupe. Et, il n’y a pas de petites ou de grandes tâches. Au nom de tous les insuffisants rénaux, puisse chaque bénévole d’hier, d’aujourd’hui et de demain se reconnaitre dans ce modeste témoignage en y lisant un grand merci et l’expression d’une grande reconnaissance!
Les présidents de division du Québec de La Fondation canadienne du rein depuis sa création en 1964 Arthur Boidman (Président fondateur) 1964 Harold W. Ashenmil 1969-1970 Charles Roth 1970-1971 David Ornstein 1971-1974 Louis Lapierre 1976-1978 Jean-Jacques Bégin 1980-1982 Claude Maillet 1982-1985 Raymond Girard 1985-1987 Mark Tourangeau 1987-1989 Denis Marquis 1989-1990
Nous sommes derrière vous
Sylvain Thibault Clément Lemieux Jean Rousselle Danielle Poulin Patrice Waché Michel Perron Denis Marquis Claude Pigeon Alain Ouimet Christopher Gobeil
1990-1993 1993-1995 1995-1998 1998-2000 2000-2002 2002-2004 2004-2006 2006-2009 2009-2011 2011-2014
Nouvelles des sections GATINEAU Un nouveau président pour la section Outaouais L’assemblée annuelle de la section Outaouais, tenue le 9 mars dernier, a permis de réunir des membres de la Fondation afin d’échanger sur les perspectives et activités de l’année 2014. Ce fut l’occasion de présenter aux membres le plan d’action de la région en matière notamment de prévention et de sensibilisation à l’importance du don d’organes.
Le tournoi de golf Aimé-Charon au profit de la Fondation est de retour cette année pour sa 20e édition. Les golfeurs sont conviés le 5 juin au club de golf Héritage à Notre-Dame-de-la-Paix.
Me Richard M. LeBlanc a été élu président de la section Outaouais pour la prochaine année. Il sera assisté dans son mandat par les autres membres du Conseil, Mesdames Joanne Anka, Laureen Bureau, Joanne Godbout et Francine Houle ainsi que Monsieur Jean Simon Leblanc.
Les membres entendent être présents, encore cette année, lors de grands événements régionaux, avec la tenue de Me Richard M. LeBlanc, kiosques de prévention et de sen- président de la section sibilisation au don d’organes. Outaouais
Les priorités de la section en 2014 La région est fière d’annoncer qu’une deuxième Marche se tiendra le 25 mai prochain dans la région grâce à l’initiative de Madame Claire Lacaille et de son groupe de bénévoles. Cet événement se tiendra à Maniwaki et accueillera plusieurs participants de la communauté algonquine voisine de Kitigan Zibi.
Nous poursuivons aussi notre programme de conférences sur la sensibilisation à l’importance du don d’organes. Une dizaine de conférences devraient être tenues cette année. Merci à Laureen Bureau pour son implication et son enthousiasme dans la réalisation de cet important volet de notre mission.
Les prochains tournois de
QUÉBEC
golf
Des ateliers de cuisine collective pour les patients de l’Hôtel-Dieu de Lévis Les patients de l’Hôtel-Dieu de Lévis peuvent maintenant assister à des ateliers de cuisine collective. Cette toute nouvelle activité coordonnée par la Fondation reprendra les recettes du site de « Cuisine et santé rénale » et d'« Osez les Saveurs ». Les prochains ateliers auront lieu les 28 mai et 18 juin de 13 h à 16 h à La Chaudronnée, 4 rue Charles Rodrigue, Lévis G6V 6L8. Pour plus d’information, visitez www.chaudronnee.org. Pour réserver et participer à ces ateliers, contactez Maryse Néron au 418-683-1449 ou à maryse.neron@rein.ca
À vos Agendas 5 juin - Tournoi de Golf Aimé-Charron de la section de l'Outaouais au club de golf Héritage à Notre-Dame-de-la-Paix (pour plus d'information, contactez Bruno Tousignant au 819-661-5079) 6 juin - Tournoi de Golf Cunningham’s au Falcon Golf Club de Hudson (pour plus d’information, contactez Meskerem Berhanu au 514-938-4515 poste 229) 13 juin - Tournoi de golf de la section Québec (pour plus d'information, contactez Maryse Néron au 418-683-1449) 15 septembre - La Classique de Golf de la Campagne du Prix du Fondateur (pour plus d’information, contactez Meskerem Berhanu au 514938-4515 poste 229)
Totalement dévouée aux soins du rein
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Don d’organes Plus de 500 personnes ont été transplantées en 2013 et la liste d'attente pour une transplantation a diminué de 15 %, une première en huit ans! Par Transplant Québec
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n 2013, 503 personnes ont bénéficié d'une transplantation grâce à la générosité de 165 donneurs décédés du Québec et de leur famille, une augmentation significative de 45 donneurs par rapport à 2012. Pour la première fois en huit ans, la liste d'attente a diminué de plus de 15 % et elle est passée 1250 personnes inscrites à la fin de 2012 à 1047 au 31 décembre 2013. On rapporte au cours de la même année 38 décès de personnes en attente, soit 31 décès de moins qu'en 2012, même si un seul décès est toujours de trop.
Transplant Québec se réjouit et affiche un optimisme prudent Transplant Québec est fier de présenter un portrait positif puisque le Québec a franchi pour une première fois le cap de 20 donneurs décédés par million d'habitants (dpmh) avec un taux de 20,2 donneurs. C'est aussi une première au Canada. Pour Louis Beaulieu, directeur général de l'organisme « Nous constatons que les efforts de tous les acteurs du système de don et transplantation depuis plus de trois ans de même que l'impact des mesures déployées par le gouvernement pour soutenir la réalisation du don d'organes commencent à porter fruit. Il faut poursuivre impérativement sur cette lancée. » Du même souffle, Transplant Québec affiche un optimisme prudent puisque comme le rappelle son directeur général, « Rien n'est acquis en matière de don d'organes. » En effet, si toutes les conditions étaient réunies chaque fois qu'il est possible de réaliser le don, le nombre maximal de donneurs par année serait d'un peu plus de 300, selon les estimations du Collège des médecins du Québec1. Transplant Québec continuera de soutenir l'effort collectif le plus activement possible en collaborant étroitement avec les établissements de santé et de services sociaux pour l'identification de tous les donneurs potentiels dans les unités de soins critiques et pour la réalisation du don d'organes. L'organisme invitera de nouveau les citoyens à faire connaître officiellement leur volonté quant au don d'organes à leur décès dans les registres et à en informer leurs proches. La sensibilisation, l'éducation populaire et la formation demeurent des clés du succès.
« En tant que représentant des familles de donneurs et des receveurs au conseil d'administration de Transplant Québec, il m'importe de rappeler que le don d'organes fait
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toute la différence dans la vie des receveurs et de leur famille, mais aussi pour les familles de donneurs qui en témoignent régulièrement », a déclaré Me René Dussault, président du Conseil. Transplant Québec rappelle que le don d'organes permet au système de santé de réaliser des économies, notamment parce que la très grande majorité des personnes qui ont reçu un rein n'auront plus à subir de traitements de dialyse. En 2013, en plus des 275 reins transplantés provenant des donneurs décédés, il y a eu 53 reins provenant de donneurs vivants2. De plus, toute transplantation réalisée plus rapidement permet non seulement de sauver des vies et d'accélérer le retour à la santé mais aussi de diminuer les coûts importants liés à de longues hospitalisations, ce qui est le cas de plusieurs personnes en attente d'un organe vital comme le cœur, le foie ou les poumons. « Avec un nombre plus élevé de donneurs qui répondent aux critères médicaux et légaux pour le don d'organes, meilleures sont les probabilités de trouver un donneur compatible plus rapidement, et ainsi diminuer le temps d'hospitalisation et le risque de décès. Au bout du compte, c'est toute notre société qui y gagne » a précisé M. Beaulieu.
Déclarer son intention d'être donneur potentiel Transplant Québec invite chaque citoyen à s'informer sur la question, à communiquer sa décision à ses proches et à poser un geste concret d'une ou de plusieurs des façons suivantes : www.signezdon.gouv.qc.ca • Signer le formulaire Con-
M. Louis Beaulieu, directeur
sentement au don d'or- général de Transplant Québec ganes et de tissus de la Régie de l'assurance maladie du Québec qui accompagne le renouvellement de la carte d'assurance maladie. On peut aussi commander en tout temps le formulaire par téléphone au 1 800 561-9749. • Signer l'autocollant de consentement qui est fourni lors de la réception de la nouvelle carte d'assurance maladie
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
et l'apposer au dos de la carte d'assurance maladie • Faire inscrire son consentement (ou son refus) au Registre des consentements au don d'organes et de tissus de la Chambre des notaires du Québec
À propos de Transplant Québec Avec pour finalité de sauver des vies ou d'améliorer l'état de santé des personnes qui ont besoin d'une transplantation, Transplant Québec, sur mandat du ministre de la Santé et des Services sociaux, coordonne le processus de
don d'organes, assure l'équité d'attribution des organes, soutient l'amélioration des pratiques cliniques par la concertation et la mobilisation des partenaires, et fait la promotion du don d'organes dans la société. Ainsi, Transplant Québec contribue activement à ce que le plus grand nombre possible de Québécois en attente d'un organe puissent bénéficier d'une transplantation. 1 Les donneurs potentiels d'organes dans les hôpitaux du Québec, année 2009. 2 Selon les chiffres disponibles obtenus des programmes de transplantation
Les actions de la Fondation en faveur de l’augmentation du nombre de greffes rénales sont déjà récompensées
L
a Fondation poursuit sa campagne pour accroître le nombre de greffes rénales, par des dons cadavériques et vivants, à 350 par année d’ici 2017 et nous commençons déjà à récolter les fruits de nos efforts. Pour atteindre cet objectif, plusieurs recommandations ont été faites au ministère de la Santé et des Services sociaux rappelant l’urgence de la situation. La publication d’une étude économique et d’un mémoire « Soutenir la pratique de la greffe rénale au Québec : pourquoi et comment » démontrent clairement les avantages financiers de la greffe. Ces démarches ont porté leurs fruits puisque début mars 2014 la Fondation a rencontré le docteur Louis Couture, sous-ministre adjoint aux services de santé et à la médecine universitaire. Plusieurs des recommandations faites par la Fondation font déjà l’objet de projets-pilotes.
Parmi les recommandations, la Fondation suggérait qu’un médecin ait la responsabilité de coordonner, avec la collaboration d’une infirmière ressource, toutes les étapes entourant le prélèvement d’organes chez une personne décédée. L’implantation de cette mesure est prévue dans 10 à 12 centres hospitaliers au cours de l’année 2014. Ensuite, la Fondation militait pour que soit mis sur pied un projet pilote visant à structurer et soutenir les activités de prélèvement et de transplantation d’organes dans certains établissements ciblés qui disposeront d’un budget dédié à cette fin. Ce projet-pilote est en cours à l’hôpital SacréCœur de Montréal et les résultats à ce jour semblent très prometteurs. Si l’évaluation du projet-pilote est concluante, 3 ou 4 centres de prélèvement supplémentaires pourront être acceptés. En ce qui concerne la greffe rénale à partir de donneurs vivants, le sous-ministre adjoint a demandé au président
du comité de la Fondation sur le don d’organes et de tissu, le Dr Michel Pâquet, néphrologue au CHUM, d’élaborer un cadre de référence favorisant l’implantation de ses pratiques dans les autres centres de greffe. Cité en exemple pour son efficacité, le centre de transplantation du CHUM a connu la plus importante croissance du nombre de greffes réalisées à partir de donneurs vivants. Enfin, la Fondation développe actuellement un site d’information pour les personnes intéressées à donner un rein de leur vivant. Il se fait environ 250 transplantations rénales par année au Québec. Cependant, la Fondation canadienne du rein se réjouit que le taux de greffe ait augmenté de 15 % en 2013. En effet, en plus des 275 reins transplantés provenant des donneurs décédés, il y a eu 53 reins provenant de donneurs vivants portant à 328 le nombre total de reins transplantés durant l’année 2013. Sans nous accorder tout le crédit de cette hausse, nous sommes persuadés que l’importante campagne pour l’augmentation de la greffe rénale menée par la Fondation a contribué à mettre le don d’organes à l’avant-plan dans les médias. Malgré tout, le nombre de patients en attente d’une transplantation reste très élevé. Au 31 décembre 2013, 1 047 Québécoises et Québécois étaient sur la liste d’attente pour une greffe, dont 785 (75 %) attendaient un rein. De plus, plusieurs personnes décèdent alors que leur nom apparaît toujours sur la liste d’attente. Le nombre de personnes souffrant d’insuffisance rénale va toujours en s’accroissant et tout porte à croire que cette tendance se maintiendra, principalement à cause du vieillissement de la population et l’augmentation des cas de diabète et d’hypertension menant à l’insuffisance rénale. Le Bulletin • Printemps 2014
Votre don fait du chemin à La Fondation du rein
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Recherche LA RECHERCHE EN BREF - Investissements 2013-2014 La Fondation du rein investit 4,5 millions de Depuis 1964, La Fondation du rein a versé plus dollars dans 74 subventions de recherche qui, de 110 millions de dollars à divers programmes décernées en collaboration avec des partenaires, de recherche dans le domaine rénal. totalisent 7,2 millions de dollars.
N'inclut pas le programme KRESCENT.
Le total des bourses et subventions comprend les fonds versés directement par l’Alport Syndrome Foundation (É.-U.), les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), l’Association canadienne du cancer du rein, The NephCure Foundation ainsi que les organisations mentionnées ci-dessous pour le programme KRESCENT.
Un don dans votre testament, y avez-vous pensé?
Le total pour KRESCENT comprend les sommes versées directement par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) (479 184 $), le Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ) (67 454 $), l’Association canadienne du diabète (35 000 $), des universités et instituts de recherche (125 000 $), le Programme canadien de cliniciens-chercheurs en santé de l'enfant (PCCCSE) (17 500 $) et la Fondation de recherche en santé du NouveauBrunswick(FRSNB) (24 000 $).
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Le Bulletin • Printemps 2014
Si vous désirez en apprendre davantage sur la façon de créer votre propre legs veuillez communiquer avec Martine Riopelle, à martine.riopelle@rein.ca ou 1-800-565-4515 • rein.ca/donsplanifies
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
Services aux patients Pour obtenir de la documentation ou des renseignements sur les programmes offerts à la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, nous vous invitons à visiter les rubriques « Services aux patients » et « Don d’organes » de notre site Internet au www.rein.ca/quebec ou à communiquer avec :
Hélène Boisvert, directrice des Programmes La Fondation canadienne du rein, Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515 Courriel : helene.boisvert@rein.ca
Un nouveau service de dialyse gratuit dans le sud de la Floride
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Désormais, les Québécois qui se rendent dans le sud de la Floride pour leurs vacances pourront aller faire leur dialyse dans un des 5 centres de Universal Kidney Center sans payer la facture pour le traitement. La RAMQ se charge de rembourser la clinique directement soit 220 $ par dialyse. Seuls des frais de 150 $ lors de la première visite ne sont pas couverts par la RAMQ.
Ce nouveau service est une excellente nouvelle pour les milliers de personnes en dialyse au Québec. Auparavant, si elles voulaient suivre leurs traitements de dialyse dans une clinique en Floride, elles de- M. Yves Dubé est à vaient débourser les frais reliés l'initiative de ce nouveau au service puis demander un partenariat avec la remboursement à la RAMQ clinique Universal Kidney Center en Floride du Sud une fois de retour au Québec dont les délais de traitement pouvaient attendre plusieurs mois. Un traitement de dialyse peut couter plusieurs milliers de dollars pour un séjour aux États-Unis de plusieurs semaines, ce qui peut représenter un fardeau financier pour les personnes aux ressources financières limitées.
Les 5 centres d’Universal Kidney Center, bien répartis sur le territoire de la Floride du Sud, sont à Fort Lauderdale, Boynton Beach/Palm Beach, Margate/Coral Springs, Davie et Pembroke Pines/Miramar.
Pour connaitre les disponibilités du centre de dialyse ou tout simplement avoir plus d’information, visitez universalkidneycenters.com ou appelez le 786-290-4270 (service en français de la clinique de Pembroke Pines).
ouvoir faire sa dialyse gratuitement dans le sud de la Floride, est-ce possible? C’est maintenant une réalité pour tous les Québécois qui voyagent dans cette partie des États-Unis.
Recyclez votre véhicule avec le programme Auto-Rein
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Bernard Brault
Yves Dubé, un québécois en dialyse depuis 3 ans, a obtenu, grâce à ses contacts dans le milieu pharmaceutique, un partenariat avec Universal Kidney Center, une importante clinique de dialyse qui possède 5 centres dans le sud de la Floride.
uto-Rein est un programme de collecte de fonds de la Fondation créé en 1995 au Québec. Le fonctionnement est très simple : vous faites don de votre vieux véhicule, dont vous souhaitez vous départir, à La Fondation canadienne du rein. La Fondation fait affaire avec plusieurs partenaires recycleurs desservant le Québec mandatés pour remorquer gratuitement votre véhicule. Les pièces détachées sont alors entièrement recyclées et votre véhicule est définitivement retiré de la circulation. En plus de contribuer à une bonne cause, vous participez
« Je suis particulièrement heureux d’être le porte-parole du programme Auto-Rein et ainsi aider cette noble cause de La Fondation canadienne du rein qui fête cette année son 50e anniversaire. C’est une œuvre humanitaire qui me tient particulièrement à cœur et qui, par ricochet, contribue grandement à la sécurité routière. » Jacques Duval également à la réduction des gaz à effet de serre et à la préservation de l’environnement. Outre le remorquage gratuit, vous recevrez en échange du don de votre véhicule un reçu fiscal émis par La Fondation canadienne du rein. Pour plus d’information sur le programme Auto-Rein, visitez rein.ca/autorein.qc Le Bulletin • Printemps 2014
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La Fondation canadienne du rein - Division du Québec
2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515 Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca
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2014
Oui, je suis âgé(e) d’au moins 18 ans et je veux devenir membre La Fondation canadienne du rein. ❒ Veuillez trouver ci-joint ma cotisation de membre au montant de 10 $. Aucun reçu officiel aux fins de l’impôt ne sera envoyé pour votre cotisation de membre. Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés à titre administratif pour émettre des reçus fiscaux. Nous ne les conservons pas électroniquement.
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❒ Oui, je désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de : ❒ 20 $
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❒
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Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement. Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947 Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement. Détachez ce formulaire et retournez-le dans l’enveloppe-retour incluse à l’intérieur du journal.Veuillez S.V.P. affranchir. Votre timbre réduit nos coûts et représente un don additionnel. Merci!
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