Le Bulletin Printemps 2015
La Fondation canadienne du rein - Division du Québec
Le 24 mai, la Marche du rein sera présente dans 18 villes du Québec La Marche annuelle de La Fondation du rein aura lieu dans 18 villes du Québec le 24 mai prochain. Cette marche a pour but de sensibiliser la population aux maladies rénales et à l’importance du don d’organes. C’est l’occasion pour les patients en dialyse, les personnes greffées, les familles des donneurs, les donneurs vivants, la communauté médicale et le public d’appuyer les avancées en santé rénale et de promouvoir le don d'organes. Découvrez les témoignages de bénévoles, de dialysés, de greffés et d’équipes qui s’impliquent cette année dans la Marche. La suite en page 4
le programme qui recycle entièrement votre auto Vous souhaitez donner votre véhicule au programme Auto-Rein de la Fondation? Vous voulez savoir ce qu’il adviendra de votre auto une fois le don effectué? Découvrez l’envers du décor chez notre partenaire, le recycleur Kenny U-Pull et les différentes étapes qu’il doit respecter pour que votre véhicule soit recyclé dans le respect de toutes les normes environnementales en vigueur. La suite en page 6 Mot du président et du directeur général .................... 2
Portraits de nos bénévoles .......................................... 8
Services aux patients .................................................. 3
Don d’organes .......................................................... 10
La Marche du rein 2015 .............................................. 4
Recherche .................................................................. 11
Nouvelles des sections ............................................... 7
Devenir membre | Faire un don ................................. 12
Totalement dévouée aux soins du rein
Mot du président et du directeur général Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin. Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515. Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca. COORDINATION ET RÉDACTION Antoine Ardiley GRAPHISME ET ÉDITION Ardecom PRODUCTION Ardecom POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein - Division du Québec 2300, boulevard René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires Le bulletin est publié 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein. Distribué en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, il donne aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes. Les opinions exprimées dans Le bulletin ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres. Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca. Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source. L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.
Une année charnière 50e anniversaire L’année de notre 50e anniversaire a été une année charnière à plus d’un niveau. Nous avons souligné les grands pas accomplis au cours des 50 dernières années en matière de recherche et de traitements. Nous avons aussi mis en avant la grande contribution des bénévoles qui ont bâti notre Fondation et fait avancer la cause des insuffisants rénaux. Nous avons mis en place des stratégies pour augmenter la greffe rénale en misant particulièrement sur le don vivant. Nous avons amorcé une analyse des enjeux de la dialyse au Québec de manière à assurer un meilleur accès à des soins de dialyse qui répondent mieux aux besoins des patients. L’année 2015 a aussi révélé la nécessité de revoir nos principales stratégies de financement. Nous avons connu de beaux succès, mais aussi des revers. Une personne sur 14 atteinte d’insuffisance rénale au Québec L’incidence de la maladie rénale est méconnue, voire sousestimée. Souvent, sans le vouloir, nous avons contribué à cette ignorance en publiant des données sur l’incidence de la maladie qui se limitaient aux personnes prédialysées, dialysées et aux personnes greffées. Nous savons maintenant, grâce à des données recueillies par le Dr François Madore et publiées dans l’étude Cartagène, qu’un Québécois sur 14 a une fonction rénale réduite, soit 550 000 personnes. Or, 470 000 d'entre elles l’ignorent, car elles n’en ressentent pas les symptômes. Cette ignorance de leur état les empêche de faire des choix judicieux pour préserver leur capacité rénale. C’est pourquoi nous avons amorcé un virage dans nos messages en 2015 de manière à mettre cette importante donnée de l’avant. Nous avons aussi réaligné nos stratégies de sensibilisation du public en lançant un outil d’évaluation des risques en ligne pour le grand public : www.rein.ca/evaluation-risque. Étant conscients que nous n’avons pas la capacité financière de faire des tests de dépistage auprès de ces 550 000 personnes, nous avons dédié notre clinique de santé rénale auprès des clientèles à risque. Nous sommes particulièrement fiers à cet égard d’avoir réalisé nos premières cliniques au sein de la population autochtone grâce à une collaboration avec le Centre d’amitié autochtone de Montréal. Le don d’organes Notre campagne pour l’augmentation de la greffe rénale au Québec est à sa troisième année et nous commençons à en récolter les fruits, particulièrement en matière de don vivant. Lors d’une rencontre des représentants de la Fondation, le docteur Louis Couture, sous-ministre adjoint au ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a demandé au docteur Michel R. Pâquet, président du comité provincial du don d’organes et de tissus de la Fondation, de mettre sur papier les stratégies qui ont permis au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) de doubler le nombre de greffes rénales réalisées à partir de donneurs vivants. Ce rapport a été déposé en décembre dernier au docteur Couture qui compte s’y appuyer pour augmenter le nombre de greffes rénales à partir de donneurs vivants dans tous les centres de greffes au Québec. Nous sommes aussi particulièrement fiers d’avoir lancé le site www.jedonneunrein.ca qui permet aux donneurs potentiels d’obtenir plus d’information sur le processus d’un don vivant. C’est aussi un outil qui permet aux personnes en attente d’une greffe rénale de considérer cette option et d’en parler à leur entourage. La dialyse
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Le Bulletin • Printemps 2015
Pour plusieurs insuffisants rénaux la dialyse est un passage obligé en attendant une greffe alors que pour d’autres elle est la seule thérapie qui leur permet de survivre à la maladie rénale.
Cette thérapie vitale doit donc être offerte dans les meilleures conditions possibles. C’est pourquoi la Division du Québec a mis sur pied un groupe de travail composé de patients et de professionnels de la santé pour cerner les enjeux de la dialyse au Québec, déterminer les améliorations à apporter et convaincre les décideurs de les mettre en place. Le comité a amorcé ses travaux au printemps 2014. Il tiendra des consultations et rédigera un mémoire à cet effet en 2015. La Fondation a aussi été active dans les médias et auprès des décideurs pour défendre l’intérêt des patients du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) laissés dans l’incertitude quant à l’avenir de leurs soins vitaux de dialyse avec la fermeture de l’Hôpital Royal Victoria et le déménagement au nouveau CUSM. La collecte de fonds L’année 2014 a été une année de changements au niveau de nos stratégies de développement financier. À l’instar des autres œuvres philanthropiques québécoises, la Fondation a subi les impacts de la crise économique de l'automne 2008 qui a entraîné une baisse globale des dons philanthropiques. Selon la firme Épisode, les dons de bienfaisance au Québec sont passés de 3 milliards en 2007 à 2,6 milliards en 2013. Dans ce contexte, la division du Québec a apporté des changements importants à ses principales stratégies de collecte de fonds. Nous avons dû annuler deux activités de financement en 2014, soit le Gala du Prix du Fondateur à Montréal et le tournoi de golf de la section Outaouais. Ces deux activités ont entraîné une perte nette de plus de 50 000 $. Le développement des marches aura permis une augmentation des revenus de plus de 100 000 $ en 2014. Nous continuerons ce développement en 2015 et 2016. Le développement du cabinet de la campagne annuelle aura permis une croissance de 25 % des dons, principalement grâce à l’obtention d’un don majeur. Nous continuerons à développer le cabinet de campagne au cours des prochaines années. L’année 2014 a été difficile pour le programme Auto-Rein avec la suspension du programme de recyclage de véhicules du gouvernement du Québec et l’augmentation de la concurrence entraînant une baisse des revenus de 80 000 $. Or, ces bouleversements nous ont incités à apporter des changements importants au programme. Leur implantation au début de 2015 génère déjà une croissance des plus prometteuses. Même si l’année 2014 a été particulièrement difficile avec un déficit d’opération de 107 000 $, les changements apportés en 2014 nous permettent d’avoir confiance qu’à l’avenir nous aurons la capacité financière de réaliser notre importante mission. La nouvelle section Rive-Sud de Montréal Nous terminons par une excellente nouvelle, puisqu’en 2014 notre division a accueilli une nouvelle section sur la Rive-Sud de Montréal. Après avoir organisé une première Marche avec un succès exceptionnel, une équipe dynamique de bénévoles composée principalement de professionnels de la santé, de patients et de proches aidants de l’unité de dialyse de l’Hôpital Charles Lemoyne, sous la présidence du docteur Olivier Diec, ont mis sur pied la section pour se joindre à La Fondation canadienne du rein. Avec leur appui, Simon Brodeur Martin Munger notre Fondation est plus Président de la Directeur général de forte et pourra mieux Division du Québec la Division du Québec réaliser son importante de La Fondation de La Fondation mission au Québec. canadienne du rein canadienne du rein
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
Services aux patients – Bourses d’études Pour savoir si vous y êtes admissible aux bourses d’études de la Fondation, veuillez communiquer avec Hélène Boisvert au: (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515 ou à helene.boisvert@rein.ca
Les bourses d’études, une aide précieuse pour les patients atteints d’une maladie rénale La Fondation du rein peut offrir de l’aide financière aux résidents canadiens qui souffrent de maladies rénales. C’est le cas des programmes de bourses pour les patients en néphrologie qui désirent poursuivre leurs études ou leur formation collégiale et universitaire. Andrée-Anne Sylvain, qui détient un baccalauréat en enseignement, et Lauréanne Rocchio, future vétérinaire, ont toutes les deux obtenu des bourses de la Fondation pour pouvoir poursuivre leurs études malgré les contraintes de leur maladie. Elles nous partagent leur témoignage.
Andrée-Anne Sylvain, enseignante Décembre 2003, j’ai 18 ans. Sur la recommandation d’une optométriste, je vais consulter à l’urgence de l’hôpital, car je suis en train de perdre la vue. Selon moi, quelques heures d’attente et une prescription de gouttes antibiotiques suffiront pour régler le tout. Jamais je n’avais envisagé un seul instant que ma vie changerait à tout jamais. On m’a finalement diagnostiqué une insuffisance rénale terminale, conséquence d’une hypertension artérielle asymptomatique. Après avoir détruit complètement mes reins, l’hypertension était en train de s’attaquer à mes nerfs optiques. J’ai dû commencer des traitements d’hémodialyse immédiatement. Tout au long de mon séjour à l’hôpital, mon but était d’obtenir mon congé pour recommencer le cégep en même temps que les autres. Moi, pour qui l’école avait toujours été très importante et qui rêvais de devenir enseignante, il n’était pas question que je laisse la maladie gagner et me retarder dans mes études! Après un séjour aux soins intensifs et trois semaines d’hospitalisation, j’ai finalement gagné mon pari : je suis sortie de l’hôpital le samedi et le lundi, je recommençais l’école à temps plein en même temps que tous les autres élèves. J’ai finalement pu compléter mon cégep dans les délais prévus et entamer mes études universitaires tout en me déplaçant trois soirs par semaine pour mes traitements d’hémodialyse. Tout au long de ce parcours et même une fois greffée, j’ai eu la chance de pouvoir compter sur l’appui de La Fondation canadienne du rein grâce aux bourses d’études qu’elle octroie chaque année. Cet appui a grandement été apprécié et a contribué à ma réussite scolaire. C’est pourquoi je tiens à remercier la Fondation aujourd’hui de m’avoir aidé à obtenir mon baccalauréat en enseignement. Merci de m’avoir aidé à réaliser mon rêve!
Lauréanne Rocchio, future vétérinaire À l’automne 2000, alors âgée de 10 ans, je suis admise à l’hôpital car j’ai beaucoup d’œdème aux jambes. Après 7 semaines d’hospitalisation, le diagnostic tombe, une glomérulonéphrite idiopathique. J’aurai éventuellement besoin d’un rein. À mon entrée au secondaire en 2002, après quelques mois de dialyse péritonéale, ma mère me fait le don d’un de ses reins. La chirurgie se passe très bien, mais quelque temps après, surviennent des complications. Au total, j’ai eu droit à 10 années de problèmes médicaux intenses. Malgré toutes les chirurgies, les injections et les périodes d’hospitalisation, j’ai tout fait pour vivre ma vie le plus normalement possible autant dans mes activités sociales qu’académiques. La Fondation canadienne du rein m’a permis de mettre un petit baume sur tous ces désagréments en m’offrant des bourses tout au long de mes études. Aujourd’hui, je suis fière d’avoir atteint mon objectif de devenir vétérinaire. Ces bourses d’études ont définitivement aidé à l’obtention de mon diplôme, me permettant d’étudier sans être obligée de trop travailler à travers mes horaires d’études très chargés. Je tiens à remercier sincèrement la Fondation pour son appui continuel au cours de ces années.
Un Dansothon au profit de la Fondation Veronica Rojas a organisé un Dansothon au sein de son école au profit de la Fondation. Elle remet le chèque de 529,62 $ à Martin Munger, directeur de la division du Québec de la Fondation. Nous remercions Veronica pour cette très belle initiative.
Vous souhaitez vous aussi organiser un événement? Faites-nous part de vos projets Le Bulletin • Printemps 2015
Votre don fait du chemin à La Fondation du rein
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La Marche se tiendra dans 18 villes du Québec Pour vous inscrire, visitez rein.ca/marchequebec Brossard • Dollard-des-Ormeaux Gatineau • Joliette • Maniwaki Montréal • Québec Repentigny (Sud-lanaudoise) • Rouyn-Noranda • Saguenay • Saint-Georges de Beauce Saint-Jean-sur-Richelieu Saint-Jérôme • Sherbrooke • Sorel-Tracy Trois-Rivières • Val d’Or Ainsi que le Tour de rein, tour cycliste de 80 km, et une marche qui se tiendront à Laval le 23 mai Nous remercions Kenny U-Pull pour son appui à la Marche
Ils vous invitent à la Marche Québec
Maniwaki Plusieurs activités organisées au profit de la Marche
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Plusieurs activités de collecte de fonds ont eu lieu à Maniwaki durant l’année Conrad Legault, 2014 pour la Marche du président rein de cette année : d'honneur de • Une activité au marché la Marche de Métro a permis d’amasser Maniwaki près de 400 $; • Un souper spaghetti au restaurant Le Rabaska réunissant 100 personnes a récolté plus de 700 $ au profit de la Fondation. Un autre souper spaghetti sera organisé bientôt pour la Marche de cette année; • Une activité au Village des valeurs de Gatineau a permis de récolter près de 600 $; • Lors de la Marche à Maniwaki en 2014, un diner hot-dog a permis de ramasser plus de 200 $; • Différentes commandites du marché k-z, du Tigre Géant et de Tim Horton ont permis de réaliser des profits de près de 1 900 $ pour l’année 2014. Tous les fonds recueillis lors de ces activités et par ces commandites, soit près de 4 000 $, viendront s’ajouter à ceux de la Marche de Maniwaki cette année afin d’atteindre l’objectif de 12 000 $. Monsieur Conrad Legault, vous invite à la Cité Étudiante de la Haute-Gatineau à Maniwaki le 24 mai prochain à 9 h afin de marcher pour les personnes souffrant de maladies rénales. Le Bulletin • Printemps 2015
Marius Dionne marchera le 24 mai prochain à Québec avec son équipe Go Dionne Go composée de sa famille et de ses amis. Greffé il y a 9 ans à l’hôtel Dieu de Québec après 2 ans et demi de dialyse péritonéale, Marius souhaite maintenant donner au suivant. Pourquoi marchera-t-il le 24 mai? Il souhaite promouvoir le don d’organes, donner de la visibilité à la Fondation et amasser des fonds pour les services aux patients que finance la Fondation. « Avec mon équipe, on amasse des dons de 2 000 $ environ chaque année
pour la Marche » mentionne Marius qui n’a jamais manqué une édition de la Marche depuis sa création. « L’important c’est de parler du don d’organes » confie-t-il. Selon lui, le don d’organes doit augmenter car il améliore la vie considérablement. Juste avant sa greffe il manquait beaucoup d’énergie et son taux de créatinine était très élevé malgré le traitement de dialyse. « J’ai vécu deux mondes : pendant la dialyse et après la greffe » rappelle Marius qui invite les gens à signer leur carte d’assurance maladie pour signifier qu’ils sont en faveur du don d’organes.
Marius et son équipe vous donnent rendez-vous le 24 mai prochain afin de marcher pour tous celles et ceux qui doivent composer avec les maladies rénales.
Marius Dionne et son équipe Go Dionne Go à la Marche du rein de Québec
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
La Marche du rein – 24 mai 2015 Montréal Depuis plus de cinq ans, l’équipe du IGA Extra Langelier, grâce à Pascale Bernard et Pierre Guy, s’implique à la Marche de Montréal. Au fil des ans l’implication dynamique et bénévole des employés de l’IGA Extra Langelier aura permis d’amasser près de 20 000 $. Il est important de souligner que cette activité est une initiative de Pascale Bernard pour qui la santé rénale et le don d’organes sont des causes importantes à ses yeux. « Mon conjoint a traversé des moments difficiles à cause de la maladie et a heureusement reçu une greffe rénale en 2011. Il se porte aujourd’hui très bien et je suis consciente de la nécessité de sensibiliser le public à l’importance du don d’organes et de prendre soin de
ses reins! Je remercie tous les employés et les clients qui soutiennent cette cause depuis les dernières années. J’invite aussi mes collègues des succursales IGA à travers le Québec à donner leur appui à la Marche du rein qui aura lieu le 24 mai prochain » mentionne Mme Bernard. Chaque année, depuis 5 ans, Pascale Bernard mobilise ses troupes dès le mois de mars pour que, durant la semaine du don d’organes en avril, tous les employés du magasin puissent participer à une collecte de fonds en portant le T-shirt de la Marche. En 2014, une commandite de Sobeys est venue récompenser leurs efforts et a permis d’offrir des collations aux marcheurs dans 16 villes au Québec.
IGA Extra Langelier
Gatineau Monique Jacques participe tous les ans à la Marche du rein de Gatineau. L’année passée elle a réuni 15 membres de sa famille au sein de « l’équipe Jacques » pour marcher en mémoire de Laval Jacques, son mari.
Laval Jacques a été greffé d’un rein pendant 15 ans et est décédé en 2002 des suites d’un cancer. Il était atteint de la maladie polykystique des reins, une maladie héréditaire dont son père souffrait également et qui en est aussi décédé. Monique et son mari Laval ont été parmi les instigateurs de la section de Gatineau de la Fondation dans les années 90 notamment en s’impliquant dans le tournoi de Golf Aimé-Charron. « Je veux encourager la recherche. À l’époque du père de mon mari, il n’y avait pas de recherche ni de dialyse alors il faut que la recherche continue à se faire. Elle est indispensable » souligne Mme Jacques.
L'équipe Jacques fait de la Marche un rassemblement familial.
Pour créer son équipe Mme Jacques a
sollicité sa famille. Elle a profité de la fête de son petit fils Rémi qui tombe la même fin de semaine que la Marche pour réunir toute la famille et marcher pour les personnes souffrant de maladies rénales. Chaque année, son petit fils prend beaucoup de plaisir à réaliser les 13 tours de piste du complexe sportif et boucler les 5 km de la Marche. Pour s’encourager, il prend 13 pois dans sa main au départ qu’il lâche un à un à chaque tour accompli. Pour la Marche de cette année, Monique souhaite rassembler 30 personnes au sein de son équipe en incitant ses amis à se joindre à elle le jour de la Marche. Plusieurs ont déjà confirmé leur présence et elle est assez certaine de réaliser son objectif d’ici le 24 mai.
Le 24 mai, formez votre équipe et marchez avec nous Voici quelques moyens simples d’amasser des fonds pour la Marche :
❶ INSCRIVEZ-VOUS EN LIGNE À REIN.CA/MARCHEQUEBEC Vous pouvez solliciter des dons individuels auprès de vos amis, vos proches, vos collègues de travail et des gens de votre entourage. Il n’y a aucun montant minimum de collecte de fonds mais en moyenne, l’année dernière, chaque marcheur a recueilli 250 $
❷ FORMEZ UNE ÉQUIPE DE 2, 3 PERSONNES OU PLUS · Incitez également les membres de votre équipe (qui peut être formée d’un duo, d’un trio, d’une famille, d’un groupe de sympathisants, etc.) à utiliser ces moyens simples et efficaces pour atteindre l’objectif fixé · L’important est de dire de façon claire pourquoi vous souhaitez être présent à
la Marche cette année. En vous exprimant, vous faites adhérer les gens à la cause de La Fondation du rein qui vous tient tant à cœur
❸ ORGANISEZ UNE ACTIVITÉ SPÉCIALE Vous pouvez aussi organiser une soirée ou une activité spéciale et les dons récoltés viendront s’ajouter à votre objectif personnel de la Marche Le Bulletin • Printemps 2015
Votre don fait du chemin à La Fondation du rein
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REIN.CA/MARCHEQUEBEC Montréal
La dialyse, les réalités d’un traitement contraignant Le traitement de dialyse devient obligatoire lorsque la fonction rénale tombe en dessous de 15 %. C’est le cas de Philippe Ouaknine qui, depuis 4 ans, doit composer avec cette réalité.
Philippe Ouaknine développe une glomérulonéphrite à l’âge de 30 ans qui l’oblige à suivre le traitement de dialyse. Les 6 premiers mois de son traitement se déroulent chez lui où il fait de la dialyse péritonéale. Au début, sans machine pendant 2 mois, il doit réaliser lui-même les échanges manuels toutes les 4 heures. Isolé chez lui, il ne peut pas sortir plus de 2 h 30 à la fois. Puis, avec la machine, Philippe développe des crampes assez terribles à l’abdomen. Durant le jour, deux kilos de liquide viennent alourdir son abdomen qui lui donne la sensation d’être sans arrêt gonflé. Après 6 mois de dialyse péritonéale, la filtration n’est pas assez bonne et il doit commencer l’hémodialyse à l’hôpital du jour au lendemain. « C’est un choc quand on commence la dialyse du jour au lendemain » avoue Philippe qui n’a pas été en clinique de prédialyse pour commencer la dialyse dans de bonnes conditions. « Au début de l’hémodialyse à l’hôpital, j’avais l’impression d’être dans un garage comme une auto qui se fait réparée et qui repart » mentionne Philippe qui s’est senti laissé face à lui-même dans les premiers temps. Deux années d’adaptation à l’hémodialyse lui sont nécessaires pour qu’il trouve son rythme. Il se rend compte qu’il se sent plus à l’aise à
commanditaire principal de la Marche 2015
Used auto parts
Yves Morin s’occupe de placer les autos dans la cour du recycleur Kenny U-Pull
Faites don de votre auto au programme Auto-Rein. Vous bénéficiez d’un remorquage gratuit et recevez un reçu d’impôt de 300 $. Remplissez le formulaire en ligne à autorein.ca ou appelez le 1-888-228-8673
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faire sa dialyse le soir. Il préfère ce rythme car la dialyse de jour le fatigue énormément pour le reste de la journée. La dialyse le soir ne l’empêche cependant pas d’être fatigué le lendemain puisque c’est un traitement qui draine toute l’énergie. « Quand je sors de la dialyse mes muscles sont comme de la pâte à carton, surtout dans les jambes qui sont très fatiguées. Mon esprit aussi fonctionne différemment. Je prends tout au premier degré. Assez étrangement, l’ironie, le sarcasme, j’ai du mal à le saisir » mentionne Philippe. Philippe est actuellement en attente pour une greffe de rein. Il est inscrit avec un ami au registre de donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires (Registre DVEB). Il tient un blogue (hypertendu.blogspot.ca) où il partage la réalité de la dialyse et de son quotidien. Philippe invite tous les patients dialysés à se joindre à la Marche du rein qui aura lieu le 24 mai.
Registre DVEB Une personne dans l’incapacité de donner un rein à l’un de ses proches souffrant d’insuffisance rénale terminale pour cause d’incompatibilité peut désormais procéder à un échange avec une autre paire de donneur-receveur avec lequel elle est compatible.
Kenny U-Pull : du don du véhicule au recyclage Lorsque vous faites don de votre véhicule à la Fondation dans le cadre du programme Auto-Rein, nous nous assurons qu’il est entièrement recyclé et qu’il ne retournera plus sur la route. Pour cela, notre partenaire recycleur Kenny U-Pull doit respecter plusieurs étapes importantes pour s’assurer que votre auto sera recyclée dans le respect de toutes les normes environnementales. Les différentes étapes du processus de recyclage de votre auto : 1. Le Centre d’appels reçoit un appel pour un don; 2. Envoi d'un camion pour remorquer gratuitement le véhicule (il peut aussi être apporté directement chez le recycleur par le donateur); 3. Réception du véhicule chez le recycleur; 4. Identification du véhicule; 5. Inspection du véhicule pour identifier des fuites potentielles; 6. Les huiles, l’essence, les liquides de freins, le fréon et l’antigel sont enlevés de l'auto et récupérés de façon règlementaire. Les matériaux dangereux sont récupérés : batteries, mercure et azoture de sodium (dans les coussins gonflables); 7. Le véhicule est placé dans la cour du recycleur pour vente de pièces usagées à bas prix; 8. Une fois que toutes les pièces réutilisables sont vendues, la carcasse restante est écrasée au besoin pour faciliter le transport vers les sites de recyclage; 9. Recyclage du métal; 10. Le métal du véhicule est maintenant complètement revenu à sa forme initiale et il est prêt à être utilisé pour une nouvelle production.
Nous sommes derrière vous
Nouvelles des sections Abitibi-Témiscamingue
La campagne porte-à-porte de l’Abitibi fête son 10e anniversaire Du 29 mars au 12 avril, une centaine de démarcheurs bénévoles ont sillonné les rues de La Sarre et des 24 municipalités de l’Abitibi-Ouest, pour recueillir des dons. La campagne s’est terminée par un brunch santé à Dupuy. De plus, la générosité des commerces et entreprises de la région a été fructueuse. Pour cette 10e année de la campagne porte-à-porte en Abitibi, l'objectif était d'amasser 48 000 $ et la possibilité de faire un don en ligne a été offerte aux donateurs. Les bénévoles de la section ont travaillé fort pour faire de cet événement un franc succès.
À Ville-Marie, pendant la même période et sous la présidence d’honneur de Louise Plasse, nouvellement greffée, des bénévoles ont aussi arpenté les rues pour recueillir des dons. Il aura fallu beaucoup de pression pour obtenir un centre de dialyse à Ville-Marie. Une bonne nouvelle pour tous les insuffisants rénaux du Témiscaminque qui réduisent leur temps de trajet pour recevoir leur traitement. Cependant, beaucoup de patients, dont trois de la localité de Winneway, doivent faire une heure de voiture, beau temps, mauvais temps pour se rendre en dialyse à Ville-Marie. Les dons amassés contribuent à améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de maladies rénales.
Rive-Sud
La mascotte de la section Rive-Sud se dévoile à une journée de sensibilisation sur le don d’organes au Collège Édouard Montpetit C'est sous le signe de l'humour que se tenait le 18 février dernier une activité de sensibilisation au don d'organes au Collège Édouard Montpetit. En effet, pour sa première sortie officielle, la mascotte de la section Rive-Sud a décidé de se parer de ses plus beaux atours pour attirer au kiosque d'information de la section Rive-Sud de la Fondation, les étudiants, les professeurs et le personnel de soutien du Collège lors de la pause commune des étudiants.
entreprise de Brossard engagée dans la réinsertion sociale qui se spécialise dans le recyclage de tissus et vêtements. La section sera présente dans le hall de l'hôpital Charles LeMoyne lors de la semaine du don d'organes (du 19 au 26 avril) afin de continuer la sensibilisation au don d'organes. Si vous désirez qu'une telle activité ait lieu dans votre entreprise, n'hésitez pas à nous en faire part.
Sur place se trouvaient aussi des membres de la section Rive-Sud qui ont répondu aux questions des personnes intéressées par le travail de la Fondation tout en faisant la promotion du don d'organes. Quelques dépliants explicatifs sur la Fondation ont été remis alors que tous s'assuraient que les cartes d'assurance maladie, de ceux qui sont en accord avec le don d'organes après décès, étaient bien signées. Les personnes intéressées à signifier leur accord pouvaient remplir sur place l'autocollant officiel de la RAMQ et l'apposer à l'endos de leur carte d'assurance maladie. Cet événement a été rendu possible grâce à la collaboration entre le Service aux étudiants du Collège Édouard Montpetit et la section Rive-Sud. Cette activité est la deuxième d'une série que la section Rive-Sud compte faire tout au cours de l'année. La première activité avait eu lieu, au mois de novembre dernier, chez Certex, une
La jolie dame rein, mascotte de la section Rive-Sud
Totalement dévouée aux soins du rein
Le Bulletin • Printemps 2015
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Portraits de nos bénévoles Danye Tremblay, une bénévole très active au Saguenay Danye Tremblay habite La Baie. Elle est atteinte de la maladie polykystique des reins qui l’oblige à subir le traitement d’hémodialyse trois fois par semaine depuis 2009. Cette maladie lui a été transmise par sa mère. Elle a dû apprendre à composer avec sa maladie mais ne s’est pas laissée abattre par la fatalité. Elle est présentement en attente d’un rein. C’est pour cette raison qu’elle souhaite sensibiliser la population aux bienfaits du don d’organes et inciter les gens à signer leur carte d’assurance maladie. Elle désire maintenant donner au suivant et organise un souper spaghetti au profit de la Fondation. Elle sera présente à la Marche de Saguenay le 24 mai prochain et donne rendez-vous à toute la communauté locale à venir marcher avec elle pour soutenir les personnes vivant avec une maladie rénale. La maladie polykystique des reins (MPR) est une maladie héréditaire caractérisée par le développement de multiples kystes remplis de liquide dans les reins. Ces kystes, dont la taille et le nombre varient, peuvent réduire la capacité des reins à fonctionner normalement. Une insuffisance rénale peut s’installer si les kystes deviennent volumineux et nombreux.
Une bénévole engagée Danye Tremblay
Saguenay 3 128 $ amassés lors d’un souper spaghetti à La Baie Le 28 juin 2014 a eu lieu un souper spaghetti à la salle des Mooses de La Baie qui a attiré 150 personnes et permis d’amasser la somme de 3 128 $ au profit de La Fondation du rein. Ce souper organisé par Danye Tremblay, patiente dialysée depuis 2009 et bénévole pour la Fondation, a été un grand succès puisque la salle était comble. M. Michel-Luc Gagnon s'est occupé de l'ambiance musicale tandis que des témoignages ont été livrés. Celui de Soeur Esther Gaudreault a été très remarqué puisqu'elle est l'une des premières diététiciennes ayant fait ses débuts auprès du Dr Well en 1967. Plusieurs prix de présence ont été distribués durant la soirée. Le souper spaghetti sera renouvelé à l’automne prochain. Nous vous y attendons en grand nombre.
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Danye Tremblay avec le chèque de 3 128 $ au profit de la Fondation Le Bulletin • Printemps 2015
Merci à Mme Tremblay pour cette belle initiative.
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
Portraits de nos bénévoles Maude Schneider, une greffée qui réalise ses rêves Au Québec, environ 1000 personnes sont en attente d’une greffe de rein. Une donnée souvent méconnue de la population. Pourtant, le don d’organes sauve de nombreuses vies chaque année. C’est le cas de Maude Schneider, greffée d’un rein depuis 2008 et qui a remporté deux médailles d’or aux Jeux mondiaux des greffés. Elle est bénévole pour la Fondation et anime des kiosques de sensibilisation au don d’organes. Maude Schneider est née avec le syndrome de Vater, un ensemble de malformations qui touchent principalement le système digestif. La plupart des gens ont 2 reins mais Maude est née avec un rein unique qui ne fonctionnait qu’à 60 %. Elle subit une cinquantaine de chirurgies au cours de sa vie mais sa condition ne l’empêche pas de rester très active. Sportive de haut niveau dès l’âge de 14 ans, Maude s’efforce de pratiquer son sport préféré, la planche à neige, malgré les contraintes de sa maladie. « Avant la greffe, je compétitionnais contre des gens qui n’avaient aucune maladie, qui n’avaient aucune contrainte et mon but c’était d’arriver la première tout le temps peu importe ma condition physique, ça a toujours été ma façon de vivre, ma façon de voir les choses » mentionne Maude.
« C’est le sport qui m’a sauvée et c’est le sport qui me sauve encore aujourd’hui » Maude s’est branchée à une machine d’hémodialyse de l’hôpital de Saint-Jérôme pendant 3 ans. Elle se préparait psychologiquement à la dialyse. Mais l’annonce a quand même été un choc. « Quand le médecin m'a dit : Maude c’est lundi prochain que tu commences, ça a été vraiment un choc, l’épée de Damoclès venait de tomber » avoue Maude.
Elle continue l’école et ses compétitions de planche à neige mais uniquement au Québec. Elle ne peut plus voyager et avoue vivre une des périodes les plus difficiles de sa vie. Elle a dû attendre une année pour être inscrite sur la liste d’attente pour une greffe de rein. « Avec le syndrome de Vater, j’ai eu plusieurs Maude Schneider chirurgies donc la greffe n’était pas nécessairement si facile, fallait faire énormément d’examens pour savoir si un greffon était implantable ou non » mentionne Maude. La greffe de rein est une opération pratiquée régulièrement. C’est néanmoins une chirurgie lourde qui peut comporter des complications. Après la greffe, Maude développe une pyélonéphrite, une infection au rein qui l’oblige à subir une nouvelle hospitalisation durant 1 mois. Elle fait alors un rejet du greffon et avoue avoir eu peur de perdre son nouveau rein greffé. « L’équipe de greffe de l'hôpital Notre Dame a toujours été là pour m’aider, me rassurer parce qu’il faut verbaliser, il faut qu’on puisse être soutenu, c’est l’inconnu mais l'équipe sur place connaît ça donc à un certain point il faut être capable de faire confiance et créer ce lien de confiance est excessivement important » avoue Maude.
Au Québec, 1 personne sur 14 souffre d'insuffisance rénale chronique et les maladies rénales peuvent toucher tout le monde sans exception. « La maladie rénale est une maladie qui ne se voit pas, une maladie insidieuse donc souvent on peut être atteint d’hypertension et au final cette hypertension peut mener à une insuffisance rénale ». Maude s’implique bénévolement à La Fondation du rein. Elle organise présentement une présentation sur le don d’organes pour les infirmières auxiliaires du centre de formation professionnelle des Sommets situé à Sainte-Agathe-des-Monts.
Maude avec sa médaille d'or aux Jeux mondiaux des greffés Le Bulletin • Printemps 2015
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Don d’organes Greffes : les nouvelles armes Au Canada, 2200 personnes, dont 264 Québécois, ont subi en 2012 une greffe d'organe et ont ainsi pu augmenter leurs chances d'être sauvées. Mais la transplantation présente encore un défi majeur : le rejet du nouvel organe par le système immunitaire du receveur. Pour contourner cet obstacle, il existe la cyclosporine, la principale substance antirejet utilisée depuis 35 ans. Combinée avec un cocktail de médicaments, elle met en sommeil une partie des réactions immunitaires des personnes greffées. Mais ce traitement lourd, qui doit être suivi à vie, endommage les reins et accroît le risque de souffrir de certains cancers et infections. Ne pourrait-on trouver un moyen de se libérer de cette contrainte inhérente à la transplantation? Où en sont les progrès relativement aux cellules souches et à la greffe de moelle osseuse? Comment la recherche peut-elle améliorer la qualité des dons? Comment est-ce que les patients peuvent aider au succès des transplantations? Ces questions ont fait l'objet d'un café scientifique des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) présenté le 16 janvier et auquel ont participé les Drs Marie-Josée Hébert, Steven Paraskevas et Michel Carrier, ainsi qu'un greffé poumonfoie, Alexandre Grégoire. Animée par le journaliste scientifique et médical Michel Rochon, la rencontre a permis de faire le point sur les avancées et les défis du don d'organes et ceux de la recherche.
armes, notamment en médecine régénérative ou du côté de l'utilisation de biomarqueurs capables de prédire si un receveur rejettera l'organe greffé. Mais, à ce jour, il est encore trop tôt pour dire si ces nouvelles approches vont donner lieu à des traitements applicables à l'être humain. Pas avant 10 ou 20 ans en tout cas!
Pour pallier la pénurie de dons d'organes Outre le rejet, les spécialistes de la transplantation ont un autre souci majeur : la pénurie de dons d'organes. Selon les experts invités au café scientifique, il n'y a en moyenne que 17 donneurs par million d'habitants chaque année dans la province. Un taux de prélèvement bien plus faible que le meneur mondial en la matière, l'Espagne, qui compte 35 donneurs par million d'habitants. « Pour les années 2013 et 2014, il y a eu au Québec une augmentation du nombre de donneurs, ce qui a permis de réaliser plus de 500 greffes », indique le chirurgien cardiaque transplantologue Michel Carrier. Une hausse importante qui ne suffit toutefois pas à combler le fossé entre le nombre de greffons et celui des patients en attente. Plus de 4000 Canadiens sont actuellement sur les listes d'attente de greffes d'organes.
Autre solution pour pallier la pénurie du don d'organes : les donneurs vivants. « Les pratiques relatives aux dons d'organes prélevés Dre Marie-Josée Hébert sur des donneurs vivants varient considérable« Dans les années à venir, on espère diminuer la charge ment d'un pays à l'autre et même d'une province à l'autre », des médicaments immunosuppresseurs et élaborer de a signalé le Dr Steven Paraskevas, chirurgien transplantonouvelles modalités de traitement qui permettraient, peut- logue au Centre universitaire de santé McGill, qui constate être, d'éviter la prise à vie de médicaments », a souligné que, moins il y a de donneurs cadavériques, plus les dons Marie-Josée Hébert. La codirectrice du Programme na- provenant de donneurs vivants sont nombreux. C'est le cas tional de recherche en transplantation du Canada (PNRTC) au Canada, où la moyenne nationale en ce qui concerne ces et titulaire de la chaire Shire en néphrologie, transplanta- dons s'élève à 15,6 donneurs par million d'habitants, alors tion et régénération rénales de l'Université de Montréal qu'au Québec elle n'est que de 7 donneurs vivants par milévoquait là ce qui pourrait bien être, à terme, le summum lion d'habitants. en matière d'antirejet : un traitement permettant au corps de percevoir la greffe comme faisant partie intégrante de Source: Dominique Nancy, journal Forum, lui-même. Foisonnante, la recherche fourbit de nouvelles Université de Montréal Le don d’organes au Québec selon les dernières données * : ●
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1073 personnes attendent une greffe d’organes dont 808 personnes (75 %) attendent un rein; 251 reins ont été transplantés;
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39 personnes qui attendaient un organe sont décédées;
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Il faut attendre 775 jours en moyenne pour obtenir une greffe de rein;
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Le donneur de reins le plus âgé avait 85 ans. * Transplant-Québec (données 2014)
Pour en savoir plus sur le don vivant, visitez jedonneunrein.ca, le microsite de La Fondation du rein entièrement dédié au don vivant. Le Bulletin • Printemps 2015
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Recherche TRANSPLANT-TAVIE Une intervention virtuelle visant à soutenir les personnes greffées dans la gestion de leur traitement TRANSPLANT-TAVIE™ s’inspire du projet VIH-TAVIE pour proposer aux personnes greffées une intervention virtuelle ajustée à leurs besoins de prise d’un traitement d’immunosuppresseurs à la suite d'une greffe. L’intervention est composée de quatre sessions (20 à 30 minutes/session) à l’ordinateur qui visent à développer chez cette clientèle des habiletés d’autogestion dans la prise de leurs médicaments afin de rehausser leur sentiment d’efficacité personnelle. Les objectifs d’apprentissages sont de leur permettre d’intégrer le régime thérapeutique à leur routine quotidienne, de gérer les effets secondaires et les situations difficiles liés à la prise des médicaments, d’interagir avec les professionnels de la santé et de mobiliser leur soutien social. Les habiletés proposées sont des habiletés motivationnelles, d’auto observation (session 1), de résolution de problème, de régulation des émotions (session 2) et des habiletés sociales (session 3). La 4e session vise à consolider les acquis. Le défi majeur pour les personnes ayant reçu une allogreffe d’organe est de gérer au quotidien la prise de leur médication immunosuppressive sur plusieurs années voire des décennies. L’adhésion optimale à ce régime thérapeutique est essentielle pour assurer le succès à long terme de la greffe (Denhaerynck et al., 2005; Takemoto, Port, Claas, & Duquesnoy, 2004). Malheureusement, selon la méta analyse de Dew et al. (2007), 19 à 25 /100 patients par an n’adhèrent pas à leur traitement. Dans le cas de la greffe rénale, il s’agit de 36/100 patients par an. TRANSPLANT-TAVIE™ se présentera sous forme de courtes capsules vidéos, de textes, d’animations et d’outils de consolidation (ex. : journal de bord des effets indésirables). L’intervention virtuelle est en cours de développement par une équipe de chercheurs et de professionnels en santé (ex : infirmières, pharmaciens, médecins) soutenue par une équipe spécialisée en arts média (conseillers en médiatisation, infographistes, etc.) et en informatique. Source : centre de recherche du CHUM Ce projet est soutenu par La Fondation canadienne du rein
Le don testamentaire Le don testamentaire demeure l’une des façons les plus simples et les plus accessibles de planifier un don. De nombreux choix s’offrent à vous, notamment : • Le legs particulier (un montant précis ou un bien déterminé); • Le legs résiduaire (la totalité ou un pourcentage de ce qui reste après le paiement des dettes et des legs particuliers); • Le legs universel (la totalité des biens, parfois divisée entre plusieurs bénéficiaires); • La désignation comme bénéficiaire d’un régime d’épargne retraite, d’une caisse de retraite, d’une caisse de retraite ou d’une police d’assurance vie. Des avantages fiscaux pour votre succession Une succession, c’est l’ensemble des biens transmis par une personne décédée à ses héritiers. Lorsque survient un décès, les actifs suivants sont imposables : les revenus gagnés pendant l’année, les REER et les FERR (sauf s’ils sont transférés au conjoint), de même que les gains en capital et les gains résultant de la disposition d’un immeuble autre que le domicile principal. Un don testamentaire donne droit à un reçu officiel qui peut être utilisé lors de la déclaration des revenus du donateur, à la suite de sa disparition. Les avantages fiscaux découlant d’un don par testament peuvent selon le cas réduire les impôts à payer.
Conférence recherche Dans le cadre de son Assemblée générale annuelle, la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein organise une conférence médicale gratuite animée par la Dre Véronique Bienvenue. Quand : Dimanche, 3 mai 2015 à 10 h Où : Manoir Saint-Sauveur 246, chemin du Lac Millette, Saint-Sauveur
Dre Véronique Bienvenue
Thème : l'hémodialyse à domicile • Connaître les différentes modalités d'hémodialyse à domicile • Discuter de l'épidémiologie et des coûts associés à l'hémodialyse à domicile • Échanger sur les bénéfices de l'hémodialyse intensive Vous devez vous inscrire en communiquant avec Philippe Vincent au 514 938-4515 poste 222 ou au 1 800 565-4515. Le Bulletin • Printemps 2015
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La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515 Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca
www.rein.ca/quebec
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POUR NOUS AIDER Je souhaite devenir membre de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein • Recevez le Bulletin • Soyez informés de nos activités Nom Adresse Ville
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Oui, je suis âgé(e) d’au moins 18 ans et je veux devenir membre La Fondation canadienne du rein. ❒ Veuillez trouver ci-joint ma cotisation de membre au montant de 10 $. Aucun reçu officiel aux fins de l’impôt ne sera envoyé pour votre cotisation de membre. Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés à titre administratif pour émettre des reçus fiscaux. Nous ne les conservons pas électroniquement.
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S.V.P. m’envoyer le bulletin par courriel à l’adresse suivante : (Je fais aussi économiser la Fondation des frais postaux)
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❒ Oui, je désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de : ❒ 20 $
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Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement. Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947 Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.
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