la fondation canadienne du rein rapport d’impact 2018
Améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale
l’effet logan boulet Un geste généreux déclenche une avalanche
notre Vision
notre mission
La Fondation canadienne du rein se consacre à l’atteinte d’une excellente santé rénale et d’une qualité de vie optimale des personnes atteintes et la découverte d’un traitement pour la guérison de l’insuffisance rénale.
La Fondation canadienne du rein est l’organisme national bénévole qui s’emploie à alléger le fardeau que représente l’insuffisance rénale : • en finançant et en favorisant des recherches innovatrices en vue de trouver de meilleures options thérapeutiques et un traitement curatif; • en offrant des programmes éducatifs et de soutien afin de prévenir l’insuffisance rénale chez les personnes à risque et donner aux personnes atteintes la capacité d’optimiser leur état de santé; • en prônant un meilleur accès à des soins de santé de haute qualité; • en sensibilisant davantage le public à l’importance de maintenir les reins en bonne santé et de consentir au don d’organes.
Note : Pour les besoins du présent document, il est entendu que le masculin comprend le féminin et qu’il est utilisé dans le seul but d’éviter d’alourdir le texte.
Un groupe de campeurs sous dialyse ou greffés profitant du plein air
Photo de la page couverture : Les parents de Logan Boulet, Toby et Bernie, source d’inspiration de l’Effet Logan Boulet (LA PRESSE CANADIENNE / David Rossiter)
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n 2018, La Fondation du rein a mis à jour sa vision et ses priorités stratégiques à la lumière des commentaires et des besoins de ses parties prenantes. C’est pourquoi nous nous concentrons sur le soutien des recherches qui mèneront à de meilleures options thérapeutiques et à un traitement curatif pour l’insuffisance rénale, sur l’offre de programmes et de services qui accroissent la qualité de vie des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale et sur la multiplication des initiatives de prévention et de sensibilisation axées sur la santé rénale.
nos priorités stratégiques :
Programme québécois de don vivant de rein (page 10). Vous pourrez vous familiariser avec le programme Kidney Coach (page 13), qui illustre bien comment La Fondation du rein est toujours en quête de façons novatrices de promouvoir la santé rénale et d’informer les personnes les plus vulnérables à l’insuffisance rénale en travaillant main dans la main avec des partenaires communautaires clés. Vous en saurez davantage sur certains des programmes et des chercheurs qui ouvrent la voie à la découverte de meilleurs résultats thérapeutiques pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale.
1. Investir stratégiquement dans la recherche en vue d’améliorer les résultats thérapeutiques chez les patients et de trouver un traitement curatif. 2. Optimiser les programmes de soutien de La Fondation du rein afin de mieux répondre aux besoins des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. 3. Renforcer l’autonomie des patients quant à la gestion de leur santé rénale par des ressources éducatives et de sensibilisation aux risques à la fois pertinentes et accessibles. 4. Militer efficacement auprès des gouvernements et d’autres organisations en vue d’obtenir des changements en matière de politiques et de systèmes favorisant un accès équitable à toutes les options thérapeutiques.
C’est en partie grâce aux valeurs fondamentales qui guident notre travail et nos relations que notre organisation peut réaliser ses objectifs prioritaires. Nous sommes centrés sur les patients; autrement dit, les personnes affectées par l’insuffisance rénale sont au cœur de tout ce que nous faisons. Nous établissons des collaborations, tant à l’interne qu’à l’externe, afin de donner plus de poids à notre rôle de porte-parole et d’optimiser nos ressources. Nous sommes des chefs de file, prêts à saisir de nouvelles occasions de façonner un avenir meilleur pour les personnes qui sont affectées par l’insuffisance rénale ou qui risquent de l’être. Nous valorisons la qualité, l’innovation et l’amélioration continue et nous recherchons l’excellence dans tout ce que nous entreprenons.
Dans les pages qui suivent, vous découvrirez certains des résultats obtenus grâce à ces stratégies. Vous verrez comment notre souci de soutenir les personnes souffrant d’insuffisance rénale par le biais de programmes bien ciblés a aidé quelqu’un au cours d’une période très difficile (page 6) et vous découvrirez comment nos camps d’été offrent à des parents et à des enfants une pause salutaire (page 7). Les plaidoyers menés par la Fondation au nom des patients aux prises avec des problèmes rénaux ont également porté fruit, comme le démontre le nouveau
Pour réussir à accomplir tout ce qu’elle fait, La Fondation du rein compte sur le travail et l’appui financier de milliers de bénévoles et de donateurs. Il s’agit notamment de personnes qui, dans les groupes d’entraide, offrent du soutien aux patients en début de dialyse et ayant de la difficulté à composer avec l’insuffisance rénale terminale, de personnes qui organisent et participent à plus de 100 Marches du rein partout au pays et de personnes qui sensibilisent la population au don d’organes. La famille Boulet fait partie de cette dernière catégorie. À la suite de la perte tragique
de leur fils Logan, Toby et Bernie sont devenus de fervents défenseurs du don d’organes. Nous avons eu l’occasion de rencontrer les Boulet lors d’un gala en Saskatchewan en octobre dernier; leur histoire, leur courage et leur engagement nous ont inspirés. À la famille Boulet et à tous ceux et celles qui soutiennent notre cause, nous disons merci! Nous sommes ravis de vous présenter quelques-unes de nos réalisations de 2018 dans ce Rapport d’impact.
GREG ROBBINS Président national
ELIZABETH MYLES Directrice générale nationale
La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2018
message
du président et de la directrice générale nationale
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l’effet logan boulet :
Un seul flocon déclenche toute une avalanche
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n seul flocon fait boule de neige et précipite une avalanche. Un simple tweet provenant d’un étranger aide Toby et Bernie Boulet à traverser les jours difficiles. Les jours où leur fils leur manque tellement qu’ils arrivent à peine à respirer. Logan a perdu la vie à 21 ans en même temps que 15 autres dans le tragique accident d’autocar des Broncos de Humboldt le 6 avril 2018. Mais il a pu faire don de ses organes et sauver la vie de six personnes, ce qui a déclenché l’Effet Logan Boulet, un mouvement qui a incité plus de 100 000 Canadiens à s’inscrire comme donneurs d’organes – un si grand nombre d’inscriptions qu’il est difficile de savoir avec précision combien de vies ont ainsi été sauvées. « Au cours de l'année, nous avons pris conscience que nous devenions la voix des anges que sont les donneurs. Il y a des familles qui perdent un enfant ou le père et qui deviennent des anges donneurs. Personne ne sait qui ils sont. Ils sont sans voix, fait remarquer Toby Boulet. La tragédie de Humboldt a mis en lumière le don de notre fils et nous avons pensé qu’il était de notre devoir de parler au nom des autres familles. Les gens ont pris la peine de nous envoyer des messages pour nous remercier justement de cela. »
La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2018
le début de l’effet de boule de neige
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En fait, tout a commencé bien avant le terrible accident d’autocar. Le 27 juin 2017, Ric Suggitt, le mentor de Logan, reconduisait sa fille au club de natation quand il s’est pris la tête entre les mains et a dû soudainement s’arrêter en disant à la petite de 12 ans : « Je suis désolé. Appelle ta mère ». Ric avait été victime d’une hémorragie cérébrale. Sa femme Jenn et leurs trois enfants ont appris la nouvelle que personne ne veut entendre : il n’y avait plus aucune activité dans son cerveau. Jenn s’est tournée vers ses enfants et leur
Logan Boulet (ci-dessus) Les photos de sa famille et de Ric Suggitt (à gauche) avec les mots « Work Hard » ornant la cabine du vestiaire de Logan
3 400
personnes présentement en attente d’une greffe de rein
4 ans:
le temps d’attente médian pour une transplantation dans le cas d’un rein proVenant d’un donneur décédé
Logan, et ensuite la boule de neige n’a fait que grossir partout au pays. Mais ça va tellement plus loin encore. Une transplantation a un impact énorme sur le receveur et toute sa famille. L’effet de boule de neige se fait sentir pendant des générations, ajoute Bernie en esquissant un sourire discret. L’Effet Logan Boulet a trouvé un écho chez les Canadiens parce qu’ils veulent que quelque chose de bon sorte de cette tragédie. C’est l’histoire dont les gens se souviendront. C’est la suite de l’histoire qui compte. »
la Journée du t-shirt Vert : l’aValanche
a dit : « Papa ne va pas s’en sortir, mais nous avons la possibilité de sauver la vie de quelqu’un d'autre. » Le don de Ric a sauvé la vie de cinq personnes. Amis proches de la famille Suggitt, les Boulet ont été très affectés par ce décès soudain. Plus tard au cours de ce même été, Logan a dit à son père : « Un jour, je veux faire don de mes organes comme Ric. » Personne n’aurait jamais imaginé que le vœu de Logan allait se réaliser si tôt. « Nos plus grands regrets? Ne pas assister à son mariage et connaître ses enfants, ne pas voir l’entraîneur qu’il aurait pu devenir... tout ce qu’il n'a jamais pu faire et qu’il voulait tant faire. » C’est en pleurant que Toby et Bernie songent à tout ce que signifie pour eux la perte de Logan à un si jeune âge. « Il aurait été un entraîneur extraordinaire, un père extraordinaire. » Pour que le mouvement d’abord déclenché par Ric Suggitt prenne de l’ampleur, Toby and Bernie devaient se mettre sous les feux des projecteurs au pire moment de leur vie. Et ils l’ont fait. Leur première prise de parole officielle a eu lieu au gala de La Fondation du rein à Saskatoon en octobre. « Ce qui a aidé, c’est de raconter mes histoires au sujet de Logan. J’ai pu parler de mon fils, dit Bernie. Les gens étaient si gentils, attentionnés, compréhensifs et reconnaissants. Ils ont commencé à entendre notre histoire... l’histoire de Logan... à saisir l’impact de son don... à sentir l’effet de boule de neige. »
l’importance d’en parler en famille Depuis, Toby, Bernie et leur fille, Mariko, ont voyagé ici et là au pays; c’est ainsi qu’ils ont pris la parole lors des galas de La Fondation du rein dans le nord de l’Alberta et en ColombieBritannique et effectué la mise au jeu à Lethbridge lors d’une joute de hockey faisant partie de la série RE/MAX Presents: WHL Suits Up With Don Cherry to Promote Organ Donation, une initiative spéciale de La Fondation du rein. Partout, ils ont transmis le même message : « Parlez-en entre vous autour d’une table. Assurez-vous que votre famille est au courant de votre souhait pour ce qui est du don d’organes, souligne Toby. Nous savons, pour l’avoir vécu, à quel point une telle conversation est importante. »
l e t t r e o u V e rt e a u x d o n neurs d ’ o r g a n e s e t à l e u r s fa m illes Après avoir été sous dialyse pendant plus de quatre ans, on m’a donné une deuxième vie il y a dix ans. Je pense à mon ange donneur et à sa famille tout le temps. J’aimerais tellement leur dire à quel point chaque jour m’est précieux et combien je suis touchée par leur générosité. À la famille Boulet ainsi qu’à tous les donneurs d’organes et à leurs proches, merci pour ce don vital. En tant que receveurs, nous voulons que vous sachiez que nous vivons chaque jour pleinement, avec gratitude, bien conscients du trésor que nous portons, qui nous tient en vie. Les mots nous manquent pour vous exprimer à quel point vous êtes toujours dans nos pensées. Merci. Suzanna, receveuse d’une greffe rénale
Bernie n'arrive pas à croire à quel point ce message a été entendu. Et comment l'impact d'une petite décision a déclenché un mouvement national. « Tout a commencé avec Ric, puis avec
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Toby et Bernie Boulet étaient les conférenciers invités au Kidney Gala 2018 en Colombie-Britannique
Le 7 avril 2019, un an après le jour où Logan Boulet est devenu donneur d’organes, des milliers de Canadiens d’un océan à l’autre ont célébré la première Journée annuelle du T-shirt vert. Des Canadiens de tous horizons ont affiché sur les médias sociaux des photos d’eux-mêmes en T-shirt vert et des messages touchants célébrant le #EffetLoganBoulet. Des équipes de hockey et des écoles ont organisé des événements à l’occasion de la Journée du T-shirt vert. Au cours de la diffusion de l’émission Hockey Night in Canada, Don Cherry et Ron MacLean ont invité les téléspectateurs à rendre hommage aux Boulet et à célébrer les vies qui ont été sauvées grâce à des donneurs d’organes. Jann Arden a affiché une photo d’elle en T-shirt vert sur Instagram en indiquant qu’elle s’était inscrite comme donneuse et le premier ministre du Canada a publié des photos de sa rencontre avec les Boulet sur les réseaux sociaux. La tenue de la Journée du T-shirt a été officiellement annoncée dans diverses provinces et villes canadiennes. Tout cela s’est traduit par un nombre record d’inscriptions à l’échelle nationale.
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accentuent le fardeau que représente l’insuffisance rénale e sourire bienveillant de Bibi masque le stress et l'anxiété qui font partie intégrante de sa vie.
Les cinq dernières années ont été tout sauf bonnes pour elle. À 50 ans, Bibi n’aurait jamais deviné les nombreux rebondissements qu’elle connaîtrait dans sa vie. Lorsqu’elle a appris qu’elle souffrait d’insuffisance rénale il y a près de huit ans, jamais elle n’aurait pu prévoir l’impact physique, émotionnel et financier que cette maladie aurait sur elle et sur son fils. « L’impact financier qu’a eu l’insuffisance pour moi a été énorme, souligne Bibi. Je ne peux même pas dire à quel point cela été dur. » Comme elle est diabétique, Bibi savait qu’elle présentait un risque d’insuffisance rénale. Après tout, l’un de ses oncles était sous dialyse et son propre père, qui lui aussi avait été dialysé, était malheureusement décédé des complications de cette maladie il y a 10 ans. Dans son cas à elle, le diagnostic a été posé après une opération pour un décollement de rétine. Quatre ans plus tard, elle commençait la dialyse dans le même centre où elle avait rendu visite à son père.
sans emploi et sans domicile fixe
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Au début, elle a réussi à concilier son travail de bureau et ses traitements de dialyse. Mais les complications de la maladie ont commencé à mettre son corps à rude épreuve à tel point que, devenue une
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plus de 2 900 personnes ont reçu une aide financière à court terme
personne à mobilité réduite, elle a été incapable de travailler.
de 25 % des patients ont vu leur revenu annuel diminuer d’au moins 40 % après avoir commencé la dialyse. Au moment où Comme si ce n’était pas assez, l’automne leurs reins cessent de s’acquitter de leur tâche, dernier, Bibi et son fils ont perdu leur le système de santé n’est pas non plus à la appartement. Aujourd’hui sans abri, ils vivent hauteur de la tâche pour les personnes aux de semaine en semaine dans un motel avec prises avec l’insuffisance rénale. une modeste prestation d’invalidité. L’accès à son fauteuil roulant est limité et ils disposent Trouver un logement convenable, accessible de peu d’espace. Malgré ces conditions qui et abordable demeure un défi, mais Bibi sont loin d’être parfaites, Bibi s’estime n’abandonne pas pour autant. Le lien entre chanceuse : ils ont un toit sur leur tête et un elle et son fils est évident. Elle reconnaît endroit où ils peuvent se sentir chez eux, en lui un proche aidant extraordinaire, un même temporairement. rôle qu’aucun jeune de 21 ans ne s’attend à assumer. C'est grâce à ce lien spécial qu’elle « J’ai de la chance, souligne-t-elle. Je connais tient le coup. des gens qui vivent dans leur voiture en ce un peu de baume moment. » Bibi a pu bénéficier du programme ce n’est pas un cas isolé d’assistance financière à court terme de Un rapport publié en 2018 par La Fondation La Fondation du rein au cours d’une période canadienne du rein sous le titre de Le fardeau particulièrement difficile l’an dernier. Elle est des déboursés des Canadiens aux prises avec vraiment reconnaissante d’avoir reçu ce coup l’insuffisance rénale terminale demeure la de pouce, mais elle s’empresse d’ajouter qu’il pierre angulaire d’un grand nombre des reste encore beaucoup à faire. « Il faut mieux actions militantes récentes de La Fondation sensibiliser les gens; ils doivent savoir qu’il du rein, soucieuse de bien mettre en y a des personnes comme moi qui ont du lumière les difficultés financières auxquelles mal à vivre avec l’insuffisance rénale. C’est sont confrontées quotidiennement les un dur combat. » personnes souffrant d’insuffisance rénale. Malheureusement, la situation de Bibi n’est Si Bibi a décidé de raconter son histoire, pas unique. c’est dans l’espoir que la population et nos élus comprendront mieux la situation et Avec l’augmentation de leurs déboursés en apporteront les changements nécessaires lien avec leurs déplacements pour recevoir pour qu’un diagnostic d’insuffisance rénale les traitements de dialyse, les coûts des ne soit pas aussi synonyme de crise financière. médicaments et leur manque à gagner, plus « J’ai toujours été une femme très forte et indépendante, explique Bibi. Je me suis toujours débrouillée toute seule et maintenant ce n’est plus possible pour moi; je dépends des autres et je n’aime pas ça. » Il n’est pas toujours facile de reconnaître qu’on a parfois besoin d’un soutien. Bibi est toutefois réconfortée de savoir que La Fondation du rein est là pour lui donner un coup de main. « C’est là que je puise mon aide », ajoute-t-elle.
460 000 $
fournis en aide financière à court terme
les camps d’été:
un appui pour une pause bienvenue
Les camps d’été offrent aux enfants souffrant d’insuffisance rénale ou ayant reçu une greffe la chance de profiter d’activités diverses dans une colonie de vacances expressément adaptée à leurs besoins. C’est pour eux l’occasion de se retrouver avec d’autres enfants aux prises avec les mêmes problèmes de santé et de tisser de solides liens d’amitié. Il existe des camps d’été pour ces enfants dans presque toutes les provinces ainsi qu’un camp pour les familles en Ontario. Souvent, grâce aux camps pour enfants, les parents bénéficient d’un répit salutaire; ils peuvent alors, en toute quiétude, s’accorder plus de temps pour prendre soin d’eux-mêmes et des autres enfants de la famille.
La D re Clermont et Paule Comtois, une infirmière bénévole du camp, ont tenu à élargir leur champ d’action en racontant leurs expériences marquantes à un petit groupe de donateurs actuels et potentiels de La Fondation du rein réunis au restaurant d’un
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udesson n’a maintenant qu’un rein; l’autre a été enlevé quand il avait deux ans en raison d'un problème de tension artérielle trop élevée. Sa mère n’a que de la gratitude pour ce répit d’une semaine durant lequel elle peut entièrement se consacrer à son autre enfant, qui a trois ans, tout en sachant que Judesson s’amuse avec d’autres jeunes souffrant d’insuffisance rénale terminale.
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grand chef. La D re Clermont et Mme Comtois ont expliqué à ces convives l’un des nombreux effets bénéfiques de leurs contributions à La Fondation du rein sur des personnes bien réelles. Voici quelques témoignages d’enfants et de parents reconnaissants qu’elles ont présentés. Ils illustrent parfaitement les nombreuses expériences vécues chaque année dans les camps par les enfants et les familles grâce au généreux soutien des donateurs de la Fondation.
randon a reçu sa greffe en 2011 grâce au rein que son père lui a donné. En plus de son problème rénal, Brandon a une déficience intellectuelle. Sa mère apprécie beaucoup la pause que lui accorde le camp, car, depuis un certain temps, la famille n’a connu que des coups durs. Les services spécialisés de l’école de Brandon ont été éliminés, tout comme les services de répit qui s’adressaient à elle. Après son congé de maternité, elle n'a pas pu retourner au travail parce qu’elle devait rester avec lui. La famille de sept vit maintenant uniquement avec le salaire du père, qui doit faire des heures supplémentaires pour joindre les deux bouts. La semaine au camp est le seul répit qu’elle a pour refaire le plein d’énergie.
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382 campeurs ont pu bénéficier des 177 000 $ en subVentions pour les camps d’été
ristan a dix ans et, en plus de sa maladie rénale, il souffre d’un trouble de déficit d’attention avec hyperactivité. La famille compte deux autres enfants, l’un de six ans et l’autre de huit ans. Son père est très heureux que Tristan puisse aller au camp parce que, en plus de s’occuper de ses deux autres enfants, il doit prendre soin de son épouse, qui est atteinte d’un cancer; elle a récemment commencé des traitements de chimio et elle devra les poursuivre pendant un an.
La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2018
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près avoir participé à des camps de dialyse vraiment inspirants dans l’État de New York, la D re Marie-José Clermont a voulu offrir la même expérience à des enfants au Québec. C’est ainsi qu’elle a fondé le premier camp d’été pour les enfants atteints d’insuffisance rénale de la Belle Province.
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Alex Lifeson, guitariste de Rush et artiste participant à Brush of Hope, et son tableau intitulé « Self-Portrait ». Des tirages à édition limitée, signés et numérotés, seront mis en vente à l’automne 2019.
maginez une œuvre d’art unique créée par une célébrité et exposée bien en vue chez vous. Ajoutez surtout la fierté d’avoir contribué, en faisant l’acquisition de ce bien précieux, à financer des recherches de pointe sur les maladies rénales ainsi que des programmes dont des patients aux prises avec ces maladies ont grand besoin.
La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2018
C’est l'idée derrière Le Pinceau de l’espoir, mieux connu sous le nom de Brush of Hope, une vente aux enchères annuelle d’œuvres d’art en ligne au profit de La Fondation canadienne du rein. Depuis 2006, des musiciens, des acteurs, des artistes, des athlètes, des vedettes des médias et même des politiciens ont généreusement fait don de leurs œuvres d’art à la cause. Parmi eux : Leonard Cohen, Gordon Pinsent, Don Cherry, Mike Myers, Barenaked Ladies et le premier ministre Justin Trudeau, pour ne citer que ces noms.
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Le plus fidèle au rendez-vous au fil des ans a toutefois été Alex Lifeson du groupe rock Rush qui est la seule célébrité à avoir contribué une œuvre d’art de son cru chaque année. « Ses fans sont d’avides collectionneurs, explique Tom Meade, président du conseil d’administration de la Division du Canada atlantique. C’est en partie pour cette raison
La contribution à l’édition 2006 de Brush of Hope de la part de la vedette de l’ancienne série télé Degrassi: The Next Generation et du maintenant célèbre rappeur Aubrey Graham (aussi appelé Drake)
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Je me souviens encore de la première trousse Brush of Hope que j'ai reçue il y a plus d'une dizaine d’années; elle contenait une toile, quelques pinceaux et une douzaine de tubes de peinture acrylique. Je ne suis aucunement un peintre, mais j'ai pensé que c'était une idée merveilleuse que de faire appel à des gens connus dans divers domaines pour apporter quelque chose qui sortait de leur zone de confort. Mon père a souffert d'insuffisance rénale terminale pendant quelques années avant de mourir; c’est dire à quel point ce projet me tenait à cœur et m'a beaucoup inspiré. J’ai décidé d’investir dans l’achat de quelque 80 autres tubes de peinture et de toutes sortes de toiles et de pinceaux afin de pouvoir produire quelque chose de spécial pour cet événement, que j’attends avec impatience chaque année. Je me compte très chanceux d'être aussi bien soutenu par mes fans et mes amis qui, d’année en année, font preuve de tant de générosité pour se procurer mes contributions modestes mais venant du cœur et qui soutiennent ainsi la quête continue d’un traitement curatif. – Alex Lifeson
«
brosser le tableau
d’un meilleur avenir pour les patients aux prises avec une maladie rénale
que les toiles d’Alex suscitent le plus d’intérêt. Ses œuvres sont aussi vraiment très belles. » L’encan, qui se tient sur eBay.ca pendant dix jours chaque année en octobre, a permis de réunir plus de 357 000 $ jusqu’ici. « Nous sommes très reconnaissants d’avoir un commanditaire qui nous accorde son appui pour la livraison des œuvres d’art depuis plusieurs années, ajoute Tanya Kelley, coordonnatrice du développement à La Fondation du rein. Le fidèle soutien de ce commanditaire contribue au succès que récolte cet événement aujourd'hui. » Les œuvres d’Alex sont si populaires que, chaque année, en plus d’offrir une toile originale destinée à l’encan, il met en vente 100 tirages à édition limitée, signés et numérotés, de l’œuvre qu’il a réalisée l’année précédente. La somme ainsi réunie est également versée à La Fondation du rein. Les tirages de 2018 de 20,000 Feet Over The Sea se sont vendus en moins d’une semaine. Suivez @Brushofhope sur Instagram pour voir d’autres œuvres.
La contribution à l’édition 2017 de Brush of Hope de la part de l’acteur et humoriste Colin Mochrie
un pour greffé parcourt 45 km à pied marquer l’anniversaire d’un jalon important l’extérieur de sa province. Cette greffe a changé sa vie. Avant l’opération, il était sous dialyse dans un hôpital de Vancouver. Il se souvient qu’il était si faible après ses traitements de dialyse qu'il pouvait à peine marcher et devait prendre un taxi pour retourner chez lui, à deux pâtés de maisons de l’hôpital.
plus de 18 000 participants et bénévoles aux marches du rein
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marches du rein
Aujourd’hui, le fait de pouvoir bouger et de faire un pas en avant Terry Young (au centre) revêt pour lui une entouré des Youngsters signification toute particulière. Cela lui « C’est l’occasion de donner en retour, erry Young ne rate aucune rappelle d’où il est ce qui est très important pour moi, et de Marche du rein et, en 2018, il parti et le remplit de s’est donné un défi supplémentaire. reconnaître à quel point j’ai de la chance, reconnaissance pour la Il a décidé de parcourir à pied avec explique Terry, bénévole de longue date et recueillis ancien président du conseil d’administration force et la mobilité sa famille 45 km afin de marquer de la Division de l’Ontario de La Fondation qu’il a maintenant. le 45e anniversaire de sa greffe rénale. C’est ainsi qu’ils sont partis d’Owen canadienne du rein. En participant à ces Les marches permettent aussi de recueillir événements, on rencontre des gens qui Sound le 8 septembre, la date même de sa sont confrontés à leurs propres défis, ce qui des fonds pour La Fondation du rein et de transplantation et le jour de l’anniversaire soutenir ainsi les services offerts aux patients de sa femme. Et ils ne se sont pas arrêtés trop permet de mieux saisir toute l’importance et la recherche. Au cours des dernières de notre démarche. » longtemps pour fêter. Moins de 24 heures décennies, des progrès remarquables ont été plus tard, ils étaient à Barrie pour une autre réalisés pour les personnes aux prises avec Terry n’était qu’un adolescent lorsqu’il marche de 10 km. Pendant quatre fins de l’insuffisance rénale terminale. En 1973, a reçu un rein d’un donneur décédé de semaine, Terry a participé à sept Marches seulement un quart des greffons étaient du rein dans sept localités différentes de Terry, en compagnie d’Erika Muscat, agente du encore fonctionnels après trois ans. l’Ontario, doublant la distance habituelle développement des fonds de La Fondation du rein, Aujourd'hui, le taux de survie à cinq ans dans certains cas pour atteindre son objectif. au cours de la Marche du rein de Chatham d’un greffon provenant d’un donneur décédé est de plus de 80 %. Terry a l’intention de continuer à participer aux Marches du rein chaque automne, toujours affublé de sa casquette des Cleveland Browns. Pour le 50e anniversaire de sa greffe rénale, il espère marquer ce jalon par un autre marathon. D’ici là, il va y aller une étape à la fois. - Article rédigé par Heidi Westfield
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3,2 million $
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un nouVeau programme
de don vivant de rein améliorera les résultats D r Michel R. Pâquet
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râce en partie aux efforts soutenus et continus du Comité de don d’organes et de tissus de La Fondation canadienne du rein, des progrès importants ont été réalisés dans le domaine des greffes rénales par don vivant.
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Pour faire progresser des initiatives de plaidoyer, il faut beaucoup de dévouement et de patience. Le Comité de don d’organes et de tissus poursuit ses efforts en vue de promouvoir les dons provenant de donneurs vivants depuis 2012. Ces efforts ont abouti à l’annonce d’un nouveau programme de donneurs vivants au mois d’août.
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Le Programme québécois de don vivant de rein donne suite au succès du projet pilote lancé par la Division du Québec de La Fondation du rein et dont le leadership a été confié au D r Michel R. Pâquet, néphrologue au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Le projet pilote a permis aux cinq centres de transplantation rénale au Québec de partager leur savoir-faire, de s’inspirer des pratiques à l’extérieur du Québec et ainsi de développer les meilleures pratiques au Québec en matière de donneurs vivants. « La mise sur pied de ce programme est une excellente nouvelle, souligne le D r Pâquet. Il permettra d’injecter les ressources nécessaires dans le système de santé afin de
coûts de santé de plus de 110 millions doubler le nombre de greffes rénales par de dollars sur une période de dix ans. don vivant, qui sont d’environ une cinquantaine par année pour le moment. » Et cela, sans compter l’impact positif pour la société et sur les personnes qui pourront reprendre une vie active à la suite de la Le nouveau programme permettra de greffe. Les personnes ainsi transplantées former et d’ajouter du personnel seront retirées de la liste d’attente pour s’occupant exclusivement des donneurs une greffe avec un rein provenant d’une vivants dans les cinq centres de personne décédée. Les délais d’attente transplantation québécois et de mieux pour les autres personnes sur la liste promouvoir cette option auprès des patients et de leurs proches. Ce personnel d’attente seraient donc probablement réduits. De plus, ce programme permettra attitré facilitera et accélérera la réalisation une meilleure coordination de tout le des tests auprès des donneurs potentiels. processus de greffe et accélérera les étapes Selon le D r Pâquet, les reins provenant à franchir tant pour le donneur que pour de donneurs vivants offrent plusieurs le receveur. avantages : ces reins sont souvent en meilleure santé, ils commencent à Le Québec souhaite ainsi redoubler, fonctionner immédiatement et leur d’ici 2021, le nombre de greffes rénales survie est plus longue. réalisées grâce à des donneurs vivants pour le porter à cent par année. Ces cinquante greffes rénales de plus par année permettront des économies sur les
inspiré par de la Fondation, l’impact unde faire bénévole décide un legs
c
’est la rencontre d’un ancien directeur général de La Fondation du rein qui a mis Harvey Thomson sur la voie du bénévolat, expérience qui l’a inspiré si fortement qu’il a choisi de faire un legs en vue de soutenir les personnes touchées par l’insuffisance rénale.
Linne et Harvey Thomson à un gala de La Fondation du rein
La Fondation du rein m’a vraiment donné envie d’en faire plus que du bénévolat.
Son bénévolat initial l’a amené à devenir membre du conseil d’administration d’une division, puis à en assumer la présidence avant de passer au conseil d’administration national au sein duquel où il a participé activement à la réorientation des politiques. Le dévouement et la générosité de Harvey, tant pour son temps que pour son soutien financier, sont d’autant plus extraordinaires que ni lui ni aucun membre de sa famille n’ont été personnellement touchés par l’insuffisance rénale.
Harvey. Lorsque l’ancienne présidente du conseil d’administration, une femme beaucoup plus jeune que moi, est décédée subitement, elle a fait un don par testament et je me suis tout de suite dit que c’était une chose que je devrais envisager à mon tour. Il nous a fallu quelques années, à ma femme et moi, pour mettre nos testaments à jour, mais lorsque nous l'avons fait, ce fut incroyablement facile d’ajouter un legs. »
Souvent présent à toutes sortes d’activités et événements locaux, Harvey est un bénévole et allié de longue date qui a été inspiré par l’impact des programmes de la Fondation et l'engagement de celle-ci envers la recherche. « Comme l’insuffisance « Mon admiration pour rénale touchera de plus en plus de Canadiens dans les années à venir, dit-il, La Fondation du rein je ne peux imaginer un meilleur moyen m’a vraiment donné envie d’en faire plus que d’effectuer un don qui aura des retombées du bénévolat, des dons durables. » et la présence à divers événements, poursuit
La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2018
Au fur et à mesure qu’il s’est investi dans La Fondation du rein, Harvey a trouvé le travail et la mission incroyablement convaincants. « J’ai été et je demeure frappé par l’engagement des gens affectés par l’insuffisance rénale. Ils sont toujours prêts à témoigner de leurs expériences et à aider d’autres personnes aux prises avec des problèmes similaires. J’ai constaté que mon propre engagement s’est accru au contact de ce merveilleux groupe d’employés et de bénévoles. »
Mon admiration pour
«
« C’est une rencontre fortuite avec ce directeur général qui m’a conduit vers cette organisation, mais c’est le dévouement du personnel et des bénévoles qui m’a amené à m’impliquer au cours des 12 dernières années, explique Harvey. J’étais consultant depuis des décennies. Il m’a demandé de l’aider à propos d’un processus de restructuration au sein de l’organisation et j’y ai vu une occasion d’utiliser mes compétences en gestion organisationnelle pour aider un excellent organisme caritatif à devenir encore plus efficace. »
«
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d pEtEr nickErson r
La Médaille d’excellence en recherche 2018
L
e D r Peter Nickerson est reconnu comme un chef de file dans le domaine des transplantations tant au Canada qu’à l’échelle mondiale. Ses recherches novatrices et ses contributions aux politiques de santé ont pour effet d’améliorer l’accès aux greffes d’organe au Canada et la qualité de ces transplantations.
Membre d’une équipe de chercheurs de renom à l’University of Manitoba, le D r Nickerson s’emploie à cerner les facteurs complexes qui influent sur le succès ou l’échec d’un greffon. Ses travaux portent surtout sur les mécanismes en jeu dans le rejet chronique et aigu d’un greffon rénal, l’immunogénétique, le développement de techniques non invasives pour le diagnostic de l’activation immunitaire et la conception de politiques et de systèmes de santé.
et des ministres provinciaux et territoriaux de la Santé, ce système comprend des programmes nationaux d’avant-garde, à savoir le Programme de don croisé de rein et le Programme des patients hyperimmunisés, lesquels permettent aux patients qui auparavant avaient très peu de chances d’obtenir une transplantation rénale de trouver un donneur compatible. Plus de 1 000 patients canadiens qui auraient autrement été obligés de continuer à recevoir des traitements de dialyse ont pu bénéficier d’une greffe de rein grâce à ce système.
La Fondation du rein a pu elle aussi profiter des compétences étendues du D r Nickerson. II a fait partie, par exemple, du comité d’évaluation par les pairs pour le Programme de recherche biomédicale à la fois comme membre et comme agent scientifique. II a aussi présidé le comité de recherche de la Division du Manitoba de La Fondation r Le D Nickerson a piloté l’équipe qui a conçu et mis en place un du rein. Et, plus récemment, il a été nommé coprésident du programme de transplantation national s’occupant de superviser Conseil de la recherche de La Fondation du rein, lequel supervise tous les programmes de recherche de la Fondation. le partage des organes entre les provinces. Lancé par la Société Merci, D r Nickerson, pour toutes vos contributions! canadienne du sang en vertu d’un mandat du ministre fédéral
Évaluation par les
La Fondation canadienne du rein -- Rapport d’impact 2018
pairs
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Comment La Fondation du rein voit à ne financer que les projets de recherche les plus prometteurs
faire appel à des experts externes pour aider à évaluer la faisabilité de ces projets de recherche. Nous comptons sur le recoupement des • Subventions de fonctionnement : elles connaissances de bénévoles œuvrant dans le offrent un appui financier aux chercheurs, secteur des soins de santé ou membres de servent à payer les salaires du personnel de soutien et à acheter les fournitures nécessaires la communauté scientifique. Les comités d’évaluation par les pairs réunissent des leaders pour mener à bien la recherche. • Bourses de recherche et prix : ils fournissent dans leurs domaines respectifs. En 2018, des chercheurs ont consacré au total près de 1800 un appui salarial aux chercheurs qui en sont heures au processus d’évaluation par les pairs. aux premiers stades de leur carrière dans le Les membres des comités d’évaluation par domaine rénal (nouveaux chercheurs) ou à les pairs sont choisis de manière à assurer une ceux qui sont inscrits à un programme de diversité quant aux champs de compétence, doctorat ou de postdoctorat. au genre et à la représentation géographique. • Bourses d’études : elles sont décernées à des professionnels paramédicaux exceptionnels Chaque membre se voit demander d’indiquer tout conflit d’intérêts potentiel lié à l’un ou inscrits à un programme de maîtrise. Avant qu’un projet de recherche ne puisse être l’autre des projets de recherche proposés. S’il existe un conflit d’intérêts, ce membre financé, il doit être soumis à un processus de ne participe pas à l’examen de la demande de sélection rigoureux. Les chercheurs doivent présenter une demande écrite qui explique en financement. La Fondation du rein fournit trois types de financement :
Au nombre des critères sur la base desquels sont évaluées les demandes de financement figurent l’excellence scientifique du projet et sa pertinence par rapport à la mission de Comme ces demandes de financement sont très La Fondation canadienne du rein. Le comité d’évaluation classe ensuite les demandes afin techniques et comprennent des informations de déterminer quels projets bénéficieront d’un scientifiques spécifiques, il est nécessaire de appui financier.
Engagement de La Fondation du rein vis-à-vis de la recherche
68 chErchEurs principaux 95 cochErchEurs
pLus dE 4 miLLions $
En subvEntions dE rEchErchE
détail l’hypothèse qu’ils souhaitent explorer, la méthodologie qu’ils ont l’intention d’employer ainsi que l’expérience que leur équipe et euxmêmes apportent au projet.
pLus dE 7,5 miLLions $ mobiLisés auprès dE partEnairEs stratégiquEs
une approche originale
matériel éducatif de la fondation du rein
Le lancement de la campagne en mars a coïncidé avec le Mois de la santé rénale au Canada. Un site Web appelé kidneycoach.ca a été créé; il comprend huit conseils pour garder ses reins en santé ainsi qu’un questionnaire et une liste des facteurs de risque. La campagne incluait également une série de publicités radiophoniques et imprimées, en plus de promotions sur les autobus et en ligne.
24 000
guides à l'intention des patients distribués
En dépit d’un budget minimal pour sa première année, la campagne Kidney Coach a permis d’obtenir des résultats enviables. Elle a atteint des « La campagne Kidney Coach est une façon auditoires dans les zones tant urbaines que rurales du Manitoba, notamment les amusante de promouvoir le maintien de populations particulièrement vulnérables la santé rénale et de sensibiliser les gens à l’insuffisance rénale, explique Amie Lesyk, à l’insuffisance rénale, dont font partie les membres des Premières Nations et spécialiste en communications auprès de la communauté philippine. Au total, la du Manitoba Renal Program. En nous campagne a généré plus de deux millions associant à la Division du Manitoba de d’impressions et 12 000 interactions La Fondation canadienne du rein et en consacrant des ressources à une campagne directes. Elle a aussi reçu une couverture de la part de médias locaux, sur CTV d’une durée limitée, nous espérions Morning Live et CityTV. rejoindre un plus grand nombre de personnes dans notre province avec des messages soulignant l’importance de la Krista et Eric, agents du programme Kidney Coach, encouragent Abubakar santé rénale. » à vélo durant son traitement de dialyse
44 000
Cette campagne dépliants manitobaine a permis de éducatifs transmettre, au-delà des distribués cabinets de médecin, un message facile à comprendre sur la santé rénale. Étant donné que des millions de Canadiens risquent d’être atteints d’insuffisance rénale chronique, il est essentiel de sensibiliser le public à l’importance de la santé rénale. Un diagnostic et un traitement précoces peuvent prévenir l’insuffisance rénale ou en ralentir la progression, améliorant ainsi la qualité de vie des personnes touchées. - Article rédigé par Heidi Westfield
programmes de la fondation du rein
146 000
personnes ont consulté le site cuisineetsanterenale.ca
2 000
personnes ont obtenu du soutien de leurs pairs grâce au programme d’entraide-Jumelage
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c
omment sensibiliser un plus grand nombre de personnes à l’importance de la santé rénale ? Parfois, un simple message avec une touche d’humour a l’art de viser juste. La Division du Manitoba de La Fondation canadienne du rein s’est associée au Manitoba Renal Program dans le cadre d’une campagne publicitaire axée justement sur la promotion de la santé rénale. Cette campagne ludique, agrémentée d’un graphisme accrocheur, donne des conseils dans un langage accessible. Les messages multiplateformes ont atteint le public dans des dizaines de localités du Manitoba et généré un taux d’engagement important en ligne.
pour transmettre un message sur la santé rénale à de nouveaux auditoires
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de nouVeaux directeurs à la barre de KRESCENT
l
a mission du Programme national de formation scientifique et d’encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal (KRESCENT) est de renforcer les capacités de recherche dans le domaine rénal au Canada et de favoriser l’application des connaissances dans la recherche en santé. L’an dernier, le D r Todd Alexander a assumé le rôle de directeur du programme KRESCENT. « Mes contributions à titre de chercheur sont nécessairement limitées à un seul laboratoire dans le secteur de recherche qui est le mien dans le domaine rénal, fait-il remarquer en réfléchissant à son nouveau mandat. Je crois que je peux avoir un plus grand impact en aidant à former la prochaine génération de scientifiques dans le domaine rénal au Canada. »
D r Todd Alexander
La P re Sunny Hartwig, Ph. D., est devenue pour sa part co-présidente du curriculum, un poste nouvellement créé. « En tant qu’ancienne boursière KRESCENT, je tiens à contribuer à mon tour à ce programme qui a tellement transformé ma carrière, affirme la P re Hartwig. Je suis ravie qu’on ait fait ainsi appel à moi. » Bien que les deux rôles comprennent chacun des responsabilités et des objectifs distincts, le D r Alexander et la P re Hartwig s’attendent à travailler en étroite collaboration afin de bonifier encore plus l’impact du programme KRESCENT et d’ajouter des innovations dans son curriculum.
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P re Sunny Hartwig
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des carrières de chercheurs transformées
19 bourses krescent
À la veille de sa nomination, la P re Hartwig a voulu recueillir les commentaires de tous les stagiaires, anciens diplômés et patients partenaires de KRESCENT afin de savoir ce qui, selon eux, est l’aspect le plus important du programme et quels seraient les changements ou les améliorations qui pourraient être les plus utiles pour les chercheurs KRESCENT à venir. « J’ai envoyé plus de 40 courriels à des professionnels fort occupés par leurs recherches et, en moins d’une heure, j’ai reçu 27 réponses, ce qui est inouï, et tous se sont dits prêts à faire tout leur possible pour m’aider, souligne-t-elle
avec enthousiasme. Pour moi, cela illustre de manière éloquente à quel point le programme KRESCENT a joué et continue de jouer un rôle essentiel dans le succès de ses diplômés. »
un programme de formation de niVeau supérieur
Habituellement, la formation scientifique suit un modèle dans lequel le candidat retenu bénéficie de l’appui financier d’une organisation comme La Fondation canadienne du rein ou les Instituts de recherche en santé du Canada et, avec le soutien de son superviseur, mène à bien la recherche proposée. Dans ce modèle, c’est le rôle du superviseur d’assurer la formation du chercheur. « Je considère KRESCENT comme un programme de formation de niveau supérieur, explique le D r Alexander. Les chercheurs reçoivent du programme KRESCENT non seulement des fonds pour payer leurs factures, mais aussi une formation pour devenir de meilleurs scientifiques. Ils acquièrent notamment certaines compétences non techniques très importantes, comme l’art de préparer une demande de subvention et l’art de rédiger ou d’évaluer un document de recherche. De plus, en participant à des rencontres semestrielles en face à face, dont l’une coïncide avec le congrès annuel de la Société canadienne de néphrologie, les stagiaires font la connaissance d’un grand nombre de chercheurs à l’œuvre dans le domaine rénal au Canada. Au bout du compte, c’est ce genre de formation qui, à mon avis, offre aux stagiaires les meilleures chances de réussite dans leur carrière. » Ces changements dans la direction de KRESCENT font suite au départ du D r Kevin Burns dont on connaît le dévouement de longue date à la tête du programme.
997 000 $
en bourses de recherche krescent
répartition des dépenses par programme * RECHERCHE
35 %
au départ
Soutenus par des dons généreux, des investissements en matière de gestion, d’administration et de collecte de fonds servent à optimiser le fonctionnement et la santé de la Fondation.
SERVICES AUX PATIENTS
26 % SENSIBILISATION DU PUBLIC
24 % DONS D’ORGANES
8% RENFORCEMENT COMMUNAUTAIRE
7%
* Net, une fois déduits les frais afférents aux collectes de fonds, à la gestion et à l’administration.
21 000
ABONNÉS
60 000
ABONNÉS AU CYBERBULLETIN
844 000
UTILISATEURS DU SITE WEB
37 000
ABONNÉS
le résultat
La Fondation canadienne du rein aide à faire en sorte que la santé rénale de tous s’améliore, que les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale aient accès à un soutien et à des services encore mieux ciblés et qu’un jour, l’insuffisance rénale appartienne au passé.
conseil d’administration national 2018-2019
coordonnées des diVisions
PRéSiDENT NATioNAL
SECRéTAiRE NATioNALE
DiviSioN DE LA CoLoMBiE-BRiTANNiqUE ET DU YUKoN
PRéSiDENT NATioNAL SoRTANT
viCE-PRéSiDENTE NATioNALE ET ADMiNiSTRATRiCE NATioNALE, DiviSioN DU qUéBEC
Greg Robbins Paul Kidston
TRéSoRiER NATioNAL
Terry Tomkins
Elaine Andrews
Sylvie Charbonneau
administrateurs nationaux ADMiNiSTRATEUR NATioNAL, DiviSioN DE LA SASKATCHEWAN
ADMiNiSTRATEUR NATioNAL, DiviSioN DE L’oNTARio
ADMiNiSTRATRiCE NATioNALE, DiviSioN DE LA CoLoMBiEBRiTANNiqUE
ADMiNiSTRATEUR NATioNAL
ADMiNiSTRATRiCE NATioNALE, DiviSioN DE L’ALBERTA-NoRD ET DES TERRiToiRES
Tom Meade
Robert Affleck
Teresa Atkinson
Janice Brown
Craig Kerr
Kurtis Krug
ADMiNiSTRATEUR NATioNAL, DiviSioN DU CANADA ATLANTiqUE
ADMiNiSTRATEUR NATioNAL
Tahir Shafiq
ADMiNiSTRATRiCE NATioNALE
ADMiNiSTRATEUR NATioNAL
ADMiNiSTRATRiCE NATioNALE, DiviSioN DE L’ALBERTA-SUD
ADMiNiSTRATRiCE NATioNALE
Dre Marie-José Clermont
Dre Sandra Davidson
ADMiNiSTRATRiCE NATioNALE, DiviSioN DU MANiToBA
Pankaj Sharma
Mary-Pat Shaw
ADMiNiSTRATEUR NATioNAL
Ferdinand Tchounkeu
DiRECTRiCE GéNéRALE NATioNALE
Annora Gilliam
DiviSioN DE L’ALBERTA-NoRD ET DES TERRiToiRES
202 -11227, avenue Jasper Edmonton, AB T5K 0L5 780-451-6900 / 1-800-461-9063 Flavia Robles, directrice générale DiviSioN DE L’ALBERTA-SUD
6007, rue 1A Sud-Ouest Calgary, AB T2H 0G5 403-255-6108 / 1-800-268-1177 Joyce Van Deurzen, directrice générale DiviSioN DE LA SASKATCHEWAN
1-2217, Hanselman Court Saskatoon, SK S7L 6A8 306-664-8588 / 1-888-664-8588 Joyce Van Deurzen, directrice générale DiviSioN DU MANiToBA
1- 452, Dovercourt Drive Winnipeg, MB R3Y 1G4 204-989-0800 / 1-800-729-7176 Valerie Dunphy, directrice générale DiviSioN DE L’oNTARio
201-1599, rue Hurontario Mississauga, ON L5G 4S1 905-278-3003 / 1-800-387-4474 Jim O’Brien, directeur général DiviSioN DU qUéBEC
Donna Dzydz
ADMiNiSTRATRiCE NATioNALE
200-4940, Canada Way Burnaby, BC V5G 4K6 604-736-9775 / 1-800-567-8112 Pia Schindler, directrice générale
Elizabeth Myles
ADMiNiSTRATRiCE NATioNALE
2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 514-938-4515 / 1-800-565-4515 Martin Munger, directeur général DiviSioN DU CANADA ATLANTiqUE
Kim Hickman
102-10, Pippy Place St. John’s, NL A1B 3X3 709-753-8999 / 1-800-563-0626 Trina Ralph, directrice générale
BUREAU NATioNAL
310-5160, boul. Décarie Montréal, QC H3X 2H9 514-369-4806 1-800-361-7494 www.rein.ca
Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 10756 7398 RR0001 Les états financiers de La Fondation canadienne du rein sont disponibles en ligne au www.rein.ca
