CTAC Rapport annuel 2015-2016 by CTAC

RAPPORT annual ANNUEL report –2016 2015 2014–2015

croître. Prononciation : /kʁwatʁ/

VERBE (participe passé cru /kʁy/) Devenir meilleur ou s’améliorer d’une certaine façon : se développer, gagner en maturité, etc.

apprendre. Prononciation : /a.pʁɑdʁ/

VERBE (participe passé appris /a.pʁi/) Développer des connaissances ou des compétences par le biais d’études, d’expériences vécues ou en recevant un enseignement

partager. Prononciation : /paʁ.ta.ʒe/

VERBE

mener.

Échanger (des pensées, des sentiments ou des expériences) avec les autres

Prononciation: /mə.ne/ ou /mne/

VERBE (participe passé mené /mə.ne/) Accompagner quelqu’un ou quelque chose le long d’un parcours

Table des matières Lettre du président et de la directrice générale par intérim

Qui nous sommes 3 Nos projets et programmes 4 Plan stratégique 2016–2019 9 Événements et activités 10 L’année 2015 –2016 en chiffres 12 États financiers

Bailleurs de fonds et partenaires en 2015–2016

Lettre du président et de la directrice générale par intérim

Chères amies, chers amis, L’année fiscale 2015-2016 a été débordante de fébrilité. Les thèmes des deux dernières années, Croître, Apprendre, Partager et Mener continuent de stimuler notre travail et de refléter la passion qui nous motive. Nous continuons sans cesse de croître et de faire une différence dans des conditions parfois turbulentes causées par des changements organisationnels inattendus. Ce rapport souligne certaines de nos réalisations de l’année et précise ce à quoi vous pouvez vous attendre pour l’année prochaine. Les activités liées à nos projets 2015-2016 ont avant tout cherché à garantir l’accès et l’équité en matière de traitements, et ce, en s’impliquant auprès de groupes de patients et de responsable de politiques. CTAC est déterminé à accroître la capacité des personnes vivant avec le VIH ou une co-infection au VIH et à l’hépatite C (VHC), des personnes qui y sont à risque et des prestataires de services communautaires et du milieu de la santé. Nous les aidons à identifier et à surmonter les barrières existant au sein du continuum de soins liés au VIH et au VHC. Cette année, CTAC s’est lancé dans une tâche gargantuesque : développer et raffiner la Carte de traitements [CarteTx]. La CarteTx est un outil interactif qui améliore l’accès des individus à l’information concernant la disponibilité des traitements à travers le pays ; qui les aide à surmonter les obstacles structuraux et à devenir des acteurs de changement ; qui stimule une discussion nationale sur les problématiques d’accès aux traitements et qui améliore les moyens d’accès aux traitements pour les personnes touchées par le VIH et le VHC. La CarteTx permet aux membres de la communauté et aux prestataires de services de connaître le statut réglementaire, l’accessibilité et les critères d’admissibilité relatifs à chacun des traitements contre le VIH et le VHC disponible au Canada. Il n’existe aucune autre source unique répertoriant ce type d’information au Canada. CTAC s’est allié à CATIE et à PositiveLite.com pour diriger l’élaboration d’une déclaration de consensus canadien concernant les effets bénéfiques des médicaments antirétroviraux VIH et du dépistage du VIH sur la santé et la prévention. Nous espérons que les travailleuses et les travailleurs du domaine de la santé, les organisations communautaires et les responsables des politiques qui œuvrent auprès de la communauté VIH soutiendront massivement la déclaration de consensus afin d’aider les individus et les organisations à élaborer une réponse exhaustive à l’épidémie du VIH. Les 25 et 26 septembre 2015, CTAC a été l’hôte d’une conférence sur le développement des traitements et l’accès au marché à l’hôtel Courtyard Marriott à Toronto. Cette conférence, qui a attiré plus de quarante-cinq participantes et participants, était la première que CTAC organisait pour rassembler des groupes de patientes et de patients dans le but de discuter de l’accès aux traitements, de la fixation des prix et des systèmes réglementaires au Canada. Chaque région du Canada y était représentée et toutes les personnes présentes ont eu l’occasion de discuter des problématiques contemporaines d’accès aux traitements contre le VIH et l’hépatite C (VHC) avec les conférencières et les conférenciers, avec le personnel de CTAC et entre elles. Parmi les

personnes présentes, se trouvaient des prestataires de services de première ligne, des médecins, des chercheurs, des pharmaciens, des administrateurs de groupes de patients, des directeurs généraux et d’autres personnes qui militent pour les patientes et les patients. Soixante-quatorze pour cent des participantes et des participants étaient des personnes avec de l’expérience vécue en matière de VIH/sida ou de VHC. Le processus d’évaluation de CTAC encourageait les personnes présentes à indiquer ce qu’elles espéraient apprendre et à identifier les problématiques dont elles voulaient discuter et celles qui étaient les plus importantes à leurs yeux. Les désirs et les besoins des personnes présentes ont ultimement fait l’objet d’un large consensus ; les participantes et les participants voulaient principalement discuter d’un régime pancanadien d’assurance pour les médicaments d’ordonnance, avoir l’occasion d’en apprendre davantage sur les médicaments contre le VIH et le VHC en cours d’élaboration, mieux comprendre les perspectives et les activités de CTAC en matière d’accès aux traitements ainsi qu’avoir des nouvelles des autres groupes de patients à travers le pays. L’accès aux traitements est crucial si l’on veut les meilleurs résultats de santé possible pour les personnes vivant avec le VIH au Canada. CTAC est bien positionné, en tant que leader, pour s’assurer que l’on aborde les barrières auxquelles font face les personnes vivant avec le VIH ou une co-infection au VIH et au VHC. CTAC participe au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) en y ajoutant la voix des patientes et des patients, et ce, dans le but d’influencer l’émission en temps opportun de recommandations sur l’inscription des médicaments adressées aux régimes d’assurances médicaments provinciaux, territoriaux et fédéraux participants. En fait, nos contributions ont été reconnues par l’ACMTS sur leur site Web en tant que l’un des dix-sept groupes de patients ayant produit cinq soumissions ou plus au cours des cinq premières années d’engagement des patientes et des patients. Chez CTAC, lorsque nous préparons une présentation d’observations de patientes et de patients, nous organisons une consultation nationale par webinaire afin de présenter les données d’essais cliniques relatives aux nouveaux médicaments à l’étude et nous utilisons un formulaire Web anonyme afin que le plus grand nombre possible de patientes et de patients soient représentés dans la présentation. CTAC a été fondé en 1996 en tant qu’organisation nationale représentant les personnes vivant avec le VIH/sida d’un bout à l’autre du Canada ― une organisation qui allait éclairer les politiques publiques en réponse aux problématiques complexes causées par l’avènement des thérapies antirétrovirales combinées pour traiter l’infection au VIH. En cette 20e année d’existence, nous lançons un plan stratégique excitant de trois ans afin de revigorer notre travail. Dans ce plan, nous nous repositionnons avec audace en tant que militantes et militants nationaux et régionaux, en tant que leaders d’opinion clés et en tant que partenaires dans l’espace politique lié à notre mandat : l’amélioration du traitement, des soins et du soutien pour nos communautés de personnes vivant avec le VIH ou une co-infection au VIH et à l’hépatite C.

RAPPORT ANNUEL 2015–2016 DE CTAC

Alors que nous réalisons des avancées majeures dans la réduction des obstacles au diagnostic et au traitement des infections au VIH et au VHC, le conseil d’administration et le personnel de CTAC se tournent avec enthousiasme vers les années à venir. Nous continuerons d’augmenter la sensibilisation et les intervenions en matière de promotion de la santé ainsi que d’accroître et de renforcer la collaboration entre diverses parties prenantes. Nous continuerons de faire des présentations lors d’ateliers et de réunions, nous utiliserons de plus en plus de plates-formes multimédias (webinaires, vidéos et autres plates-formes de médias sociaux), et ce, afin de planifier et de mettre en œuvre des programmes et des services liés au VIH et au VHC, de promouvoir le transfert et la dissémination de l’information et des connaissances, ainsi que d’identifier d’éventuelles actions relatives aux politiques et aux programmes pour surmonter les barrières à l’accès aux traitements à travers le pays. Nous développerons aussi de façon active nos partenariats avec des professionnelles et des professionnels de la santé réglementés et des organisations de différentes régions, et nous renforcerons la capacité des organisations communautaires, de santé et de services sociaux de premières lignes qui travaillent sur le VIH, le VHC et la santé sexuelle.

Pour conclure, nous aimerions remercier l’ensemble du personnel et des membres du conseil d’administration de CTAC pour leurs contributions à la croissance de l’organisation ; les membres de CTAC pour les observations de patientes et de patients et pour leur participation à la gouvernance de l’organisation ; nos partenaires nationaux et les autres parties prenantes clés pour leur appui continu et ― les derniers, mais non les moindres ― tous les membres de nos groupes de travail et nos comités de pilotage qui se dévouent et qui offrent bénévolement d’innombrables heures de travail afin que notre action reflète une réponse à l’épidémie du VIH qui soit dirigée par la communauté.

Terry Pigeon

Président du conseil d’administration

Barbara Santosuosso Directrice générale par intérim

Le conseil d’administration Arthur ‘Dave’ Miller

Lynn Thompson

Christian Hui

Maggie McGinn

Enrico Mandarino

Mikiki

Harlon Davey

Shannon Kelley

Jonathan Postnikoff

Terry Pigeon

Trésorier et représentant régional – Atlantique Représentant régional – Ontario Membre à titre individuel Représentant régional – Ontario Secrétaire, représentant régional – Pacifique

Membre à titre individuel

Qui nous sommes

Représentante régionale – Ouest Vice-président, membre à titre individuel Membre à titre individuel Président et représentant régional – Québec

L’équipe Adam Cook

Melissa Potvin

Anna Li

Rounak Faizi Khan

Barbara Santosuosso

Shane Patey

Eliza Lozada

Shraddha Shah

Glenn Betteridge

Terry Santoni

Responsable des politiques Adjointe à la recherche Gestionnaire des programmes Comptable

Responsable des politiques

RAPPORT ANNUEL 2015–2016 DE CTAC

Coordonnatrice des communications Relations avec les intervenants et projets spéciaux Directeur général Directrice des finances et de l’administration Soutien à la recherche et aux programmes

Nos projets et programmes

La Carte de traitements (CarteTx) — Transfor mer l’horizon canadien d’accès aux traitements contre le VIH et l’hépatite C Lors du colloque bilingue du partenaire national CATIE en octobre 2015, CTAC a révélé la première version bêta de la Carte de traitements (CarteTx), anciennement connue sous le nom de Carte d’accès aux traitements. La Carte de traitements est un outil en ligne complet, indispensable et unique. Elle permet aux membres de la communauté, aux prestataires de services et aux chercheuses et chercheurs du domaine des politiques d’obtenir de l’information sur les médicaments contre le VIH et l’hépatite C qui sont couverts par les régimes publics d’assurance médicaments provinciaux, territoriaux et fédéraux au Canada. À la suite du colloque de CATIE, la Carte de traitements a été soumise à une phase d’essai par les utilisateurs et les utilisatrices. Quinze parties prenantes ont participé au processus, y compris des membres de la communauté et des prestataires de services. Les rétroactions ont été enthousiastes et positives; la plupart des suggestions émises concernaient des changements mineurs à l’interface graphique de l’utilisateur et utilisatrice. Le personnel de CTAC a effectué les changements avant la fin de l’année fiscale. La majorité des informations contenues dans la version bêta de la Carte de traitements ont été fournies par le prestataire de services de données IMS Brogan. Pour compléter ces données, CTAC a communiqué avec ses relations de l’industrie pharmaceutique et les gestionnaires des régimes publics d’assurance médicaments afin de réviser les données et de s’assurer du maintien de leur intégrité. La CarteTx a été mise à jour pour tenir compte de toute incohérence. Le lancement complet de la Carte de traitements a eu lieu en mars 2016; une large dissémination est prévue.

RAPPORT ANNUEL 2015–2016 DE CTAC

Déclaration de consensus — Une initiative communautaire holistique qui combine le traitement et la prévention du VIH, la santé et les droits de la personne En partenariat avec CATIE et PositiveLite.com (collectivement, le « groupe de travail »), CTAC a continué de développer une réponse à l’épidémie du VIH qui soit holistique, dirigée par la communauté, et qui combine la prévention et le traitement du VIH. De ce travail est née une déclaration de consensus fondée sur des recherches, des consultations et des discussions rigoureuses auxquelles les PVVIH et les communautés touchées par le VIH ont activement participé. Lors de la conférence nationale de l’ACRV en avril 2015, le groupe de travail a tenu une consultation nationale à laquelle ont participé des membres de la communauté, du personnel d’organisations de première ligne, des professionnels et des professionnelles de la santé ainsi que d’autres personnes intéressées. Les participants et participantes ont identifié les problématiques les plus importantes en matière de politiques et de réglementation, de systèmes de santé et de programmation de services de première ligne. Ils ont aussi mis de l’avant le vécu des personnes vivant avec le VIH, des personnes séronégatives et des personnes qui ignorent leur statut sérologique. Enfin, ils ont recommandé qu’un projet de déclaration soit soumis aux membres de la communauté pour que ceux-ci l’étudient et y répondent. De mai à octobre 2015, le groupe de travail s’est penché sur la rédaction de la déclaration en se fondant sur les notes de la consultation, sur des déclarations et des lignes directrices émises par des organisations au Canada et à l’étranger, ainsi que sur des recherches additionnelles concernant les problématiques clés. Lors d’un atelier tenu dans le cadre du colloque de CATIE, le groupe de travail a présenté un projet de déclaration à vingt-cinq membres de la communauté et a recueilli leurs commentaires. Une présentation diaporama professionnelle et un questionnaire ont été utilisés afin de faciliter la discussion et de recueillir les commentaires. De décembre 2015 à mars 2016, le groupe de travail a demandé à plus de quarante leaders d’opinion du milieu communautaire VIH canadien de commenter le projet de déclaration. Le groupe de travail s’est ensuite réuni pour examiner et incorporer les commentaires et créer une version révisée de la déclaration, puis a organisé une large consultation Web ouverte à tous. À cette étape, un sondage a été développé en français et en anglais pour obtenir l’avis de la communauté sur les éléments suivants : les principes clés de la déclaration, les principes pouvant guider la réponse communautaire canadienne à l’usage des antirétroviraux comme moyen de traitement et de prévention, et le rôle que joue le dépistage du VIH dans les efforts d’éradication de l’épidémie du VIH au Canada.

Conférence Treatment Development and Market Access 2015 Les 25 et 26 septembre 2015, CTAC a été l’hôte de la conférence Treatment Development and Market Access 2015 (TDMA). Plus de 40 personnes y ont participé; 74% d’entre elles se sont auto-identifiées comme étant des personnes vivant avec le VIH/sida ou l’hépatite C. Plus de la moitié des participantes et des participants sont venus de l’extérieur de la région du Grand Toronto et ont bénéficié d’une bourse. Selon les évaluations que CTAC a reçues de la conférence TDMA, les participantes et les participants ont évalué la conférence de façon positive, tant pour ses présentations et ses panels que pour les occasions de réseautage qu’elle offrait (la majorité des réponses pondérées étaient de 4 ou 5 sur une échelle allant jusqu’à 5). La Carte de traitements et la vidéo d’information Introduction to the Common Drug Review (uniquement disponible en anglais pour le moment), deux outils développés par CTAC, ont suscité un vif enthousiasme auprès des participants et des participantes, la plupart d’entre eux indiquant avoir l’intention d’utiliser ces outils dans leurs organisations. La présentation de la Carte de traitements et le panel du deuxième jour ont obtenu les évaluations les plus positives de cette conférence de deux jours. Le panel (« Développement des traitements et preuves du monde réel ») a reçu plus de 5/5 que toute autre présentation, et a été qualifié de « meilleur panel auquel j’ai jamais assisté » par l’un des participants. Cinq des conférenciers et des conférencières ont été interviewés devant caméra ; ils ont parlé de leur travail sur les problématiques d’accès aux traitements au Canada. Ces courtes vidéos seront utilisées comme complément pour le rapport final. Dans le cadre de ses activités sur le développement des traitements et l’accès au marché, CTAC continue d’être membre d’Actions hépatites Canada (AHC) ― une coalition nationale dont le travail consiste à susciter l’engagement du gouvernement, des responsables des politiques et de la société civile à travers le Canada afin de promouvoir la prévention des hépatites B et C, d’améliorer l’accès aux soins et aux traitements, d’augmenter les connaissances et l’innovation, de sensibiliser aux questions de santé publique, de développer la capacité des professionnels et des professionnelles de la santé, et de soutenir les groupes et les initiatives communautaires. En février 2016, Adam Cook, responsable des politiques chez CTAC, a été unanimement élu au comité exécutif d’AHC (il siégeait au comité de coordination depuis mars 2014). Le 26 novembre 2015, AHC a organisé un déjeuner-réunion à Queen’s Park, l’Assemblée législative de l’Ontario. CTAC, ainsi qu’un patient ayant de l’expérience vécue en matière d’hépatite, ont tous deux parlé et effectué des présentations. Le déjeuner-réunion a été extrêmement bien reçu. Grâce à cet événement, CTAC a ensuite obtenu des rencontres avec des députées et des députés du Parlement provincial de l’Ontario, avec le ministre de la Santé et des Soins de longue durée et avec le directeur du Programme d’accès exceptionnel de l’Ontario (PAE), l’organisme de réglementation qui contrôle l’accès aux médicaments VHC en Ontario (son directeur a été rencontré à deux reprises). Lors de ces rencontres, CTAC a continuellement fait valoir l’importance d’améliorer le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) et de s’assurer que les recommandations concernant les critères d’admissibilité soient fondées sur les données probantes. CTAC a aussi suggéré qu’une réponse provinciale améliorée soit développée en se basant sur le modèle de l’INESSS au Québec, lequel assouplit les critères d’admissibilité aux traitements contre le VHC sur une période de six ans. RAPPORT ANNUEL 2015–2016 DE CTAC

Personnes nouvellement arrivées au Canada et accès aux traitements — Développer des outils pour réduire les barrières à l’accès aux traitements pour les PVVIH éthiopiennes nouvellement arrivées et les PVVHC pakistanaises nouvellement arrivées PVVIH éthiopiennes nouvellement arrivées : une grande quantité de données qualitatives a été collectée par l’entremise de groupes de discussion, de sondages d’évaluation des besoins auprès de prestataires de services et d’entrevues approfondies avec des leaders de la communauté. Les participants et les participantes ont indiqué qu’une vidéo présentant des moyens de réduire les barrières à l’accès aux traitements VIH constituerait la meilleure façon d’engager les PVVIH éthiopiennes nouvellement arrivées, puisqu’il permettrait de protéger leur vie privée et leur confidentialité. L’information contenue dans cet outil respectera le principe GIPA/MEPA (participation accrue des personnes vivant avec le VIH ou le sida) : elle est culturellement appropriée, sexe-positive, non stigmatisante et fondée sur les données probantes et des expériences en langue amharique. En se basant sur des cas vécus, l’outil va identifier et décrire les barrières et les défis auxquels font face les PVVIH éthiopiennes nouvellement arrivées en ce qui concerne l’immigration et l’accès aux traitements. Ce sera un outil de soutien inestimable ; il se penchera sur certaines des barrières/problématiques auxquelles ces PVVIH font face lorsqu’elles accèdent à des traitements et des soins VIH au Canada. PVVHC pakistanaises nouvellement arrivées : communiquer avec la communauté pakistanaise à propos du VHC a constitué un réel défi. Nous avons effectué un sondage sur les besoins et des entrevues approfondies avec des prestataires de services et des membres de la communauté. Travailler avec la communauté nous a permis de collecter des informations inestimables qui nous ont notamment offert une meilleure compréhension des modes de transmission au Pakistan. Les données provenant du sondage ont permis d’identifier différentes barrières à l’accès aux traitements, dont un manque de connaissance sur l’hépatite C, le caractère insuffisant des informations et du soutien offerts au patient par le principal soignant ou la principale soignante au sujet des traitements VHC et des critères d’admissibilité, le temps d’attente pour voir un ou une spécialiste, les options de traitements disponibles au Canada, etc. Avec la participation de la communauté, CTAC développe actuellement une ressource fondée sur ces informations. Enfin, CTAC a participé à une réunion nationale de parties prenantes organisée par la CISD à Montréal le 4 novembre 2015. Cet atelier d’une journée s’est tenu dans le cadre du projet sur la santé des personnes migrantes, réfugiées et nouvellement arrivées. L’objectif était d’identifier les forces et les faiblesses des services du continuum de soins VIH (prévention, dépistage, traitement, soins et soutien) actuellement offerts aux personnes réfugiées et nouvellement arrivées, ainsi que d’identifier les lacunes et les priorités en matière de recherche sur le VIH et la santé des personnes réfugiées et nouvellement arrivées.

Plaidoyer pour un meilleur accès aux médicaments contre le VHC — Un appel à l’élimination des restrictions et à l’amélioration de la constance des régimes publics d’assurance médicaments du Canada Le personnel de CTAC a collaboré avec des journalistes pigistes du domaine de la santé pour produire deux articles sur le traitement du VHC en prison, lesquels ont été publiés dans la section des actualités du Journal de l’Association médicale canadienne. Nous avons fourni des informations contextuelles, dirigé les journalistes vers des prestataires de soins de santé, révisé et analysé des documents de Service correctionnel Canada (SCC), fourni des commentaires en personne et par courriel, et orienté le contenu et l’angle des articles. CTAC est membre du réseau des équipes provinciales VHC de l’Ontario, qui représente plus de dix-sept cliniques et centres de santé communautaire à travers l’Ontario. Le réseau nous a demandé des conseils d’experts et s’est fié à nous pour la supervision de ses activités de plaidoyer. CTAC a organisé trois webinaires et ateliers de renforcement des capacités pour le groupe. Nous avons aussi mis sur pied une campagne de plaidoyer au cours de laquelle les membres du réseau solliciteront les députées et les députés provinciaux de leur localité.

CTAC a rencontré des représentants et des représentantes de l’ASPC et du ministère fédéral de la Santé pour discuter non seulement des critères d’admissibilité aux traitements VHC, mais aussi d’un appel à tous les territoires du Canada pour l’élimination des conditions restrictives qui empêchent tellement de Canadiens et Canadiennes de bénéficier des traitements qui guérissent le VHC. CTAC a aussi rencontré des ministères provinciaux de la santé et le Programme d’accès exceptionnel de l’Ontario pour demander un accès plus ouvert et constant aux traitements contre l’hépatite C au Canada. RAPPORT ANNUEL 2015–2016 DE CTAC CTAC ANNUAL REPORT 2015-- 2016

CTAC a répondu à l’appel de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), l’ASPC, le Conseil d’examen des prix des médicaments brevetés (CEPMB) et l’Alliance pancanadienne pharmaceutique, qui demandaient que des commentaires et orientations leur soient présentés. CTAC, en tant qu’expert sur l’accès aux traitements au Canada, a été consulté par The Economist dans le cadre d’une revue mondiale des régimes internationaux liés à hépatite C. CTAC a aussi été interviewé et cité par The Lancet, VICE et CBC/Radio-Canada.

Prophylaxie pré-exposition (PrEP) contre l’infection par le VIH — Une stratégie de réduction des risques pour la prévention du VIH La PrEP a le potentiel de réduire de façon importante la transmission du VIH aux personnes qui sont le plus à risque de le contracter. Toutefois, de complexes facteurs structuraux et institutionnels ― qui délimitent les iniquités de santé au Canada ― peuvent rendre la PrEP inaccessible aux personnes marginalisées qui en ont le plus besoin, y compris les personnes à faible revenu, les personnes autochtones, les GBHARSAH et les travailleurs et les travailleuses du sexe. En se fondant sur des informations publiées que les responsables de politiques et les prestataires de service peuvent utiliser dans leur travail, CTAC a organisé deux consultations nationales par webinaire et a contribué à la mise sur pied de groupes de discussion afin de développer les connaissances, la sensibilisation et les capacités des membres de la communauté. Ceci, pour s’assurer que les membres de la communauté soient entendus des experts qui évalueront s’il est rentable d’avoir recours à Truvada pour la PrEP et émettront des recommandations quant à l’inscription de Truvada aux régimes publics d’assurance médicaments. À l’automne 2015, CTAC a créé CanPrEP avec des militantes et militants PrEP convoqués à cet effet. CanPrEP est une alliance formée de membres de la communauté et de personnes animées par l’esprit communautaire qui se sont rassemblées pour promouvoir l’accès et le recours à la PrEP. L’alliance s’est donné les objectifs suivants : premièrement, accroître la connaissance du processus réglementaire par lequel Truvada doit passer, en tant que PrEP VIH, pour être accessible à ceux et celles qui en ont le plus besoin au Canada ; deuxièmement, s’assurer que les occasions de réduire les barrières structurelles et institutionnelles d’accès à la PrEP au Canada soient mieux connues. En se basant sur les rétroactions de la communauté, CTAC a commencé à développer des feuillets d’information qui aborderont : 1. les considérations et les étapes pratiques pour accéder à la PrEP au Canada en ce moment, 2. les autorisations et les processus d’inscription qui détermineront l’accès à la PrEP dans le futur, 3. les occasions d’intervenir et d’agir pour promouvoir un accès équitable et en temps opportun à la PrEP. CTAC continue de communiquer avec l’industrie, les payeurs publics et les organismes de réglementation pour les tenir informés des besoins de la communauté en matière d’information et pour soutenir les initiatives de renforcement des capacités de la communauté, des prestataires de services et du secteur des soins de santé. Le maintien de cette communication permet aussi une meilleure mobilisation de la communauté lorsque se présentent des occasions d’intervenir et d’agir pour promouvoir un accès équitable et en temps opportun à la PrEP.

Régime pancanadien d’assurance médicaments — Militer pour qu’un seul régime public d’assurance médicaments couvre tous les Canadiens et Canadiennes Pour CTAC, un régime pancanadien d’assurance médicaments signifie que chaque personne ― indépendamment de son lieu de résidence au Canada et de son statut socio-économique ― peut avoir accès aux mêmes options de traitements de qualité, et ce, par l’entremise d’un mécanisme unique et simplifié. Le terme « pancanadien » reconnaît la nécessité d’un régime national universel, mais tient aussi compte du chevauchement qui existe actuellement entre les compétences provinciales, territoriales et fédérales en matière d’accès aux médicaments, y compris en ce qui concerne le remboursement par les régimes publics d’assurance médicaments des dépenses de médicaments ou de traitements engagées par les individus. À l’automne 2015, CTAC et YouthCO ont créé la Trousse d’outils communautaire préélectorale pour un régime d’assurance médicaments pancanadien. Cette trousse communautaire a été conçue en prévision des élections de 2015 afin que les communautés du VIH et de l’hépatite C puissent réclamer activement la création d’un régime d’assurance médicaments et en faire un enjeu électoral. La trousse proposait de nombreuses astuces pour renforcer les capacités et diverses façons de s’impliquer, notamment : •

des actions que les individus et les communautés pouvaient poser avant l’élection fédérale du 19 octobre 2015,

•

des messages clés pouvant être adaptés par des organisations,

•

du contenu pour médias sociaux à partager sur Facebook, Twitter, LinkedIn et autres,

•

un logo de campagne pouvant être affiché sur des sites Web et partagé dans les médias sociaux,

•

une lettre aux chefs des partis fédéraux faisant état de l’urgente nécessité de créer une stratégie d’assurance médicaments,

•

une liste d’organisations qui appuient le régime d’assurance médicaments pancanadien et des ressources additionnelles.

RAPPORT ANNUEL 2015–2016 DE CTAC

Le sexe, moi et l’hépatite C — Sensibiliser et répondre à la transmission du VHC parmi les hommes gais, les hommes bisexuels et les autres hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes En collaboration avec des organisations communautaires et nationales dont les missions portent sur le VIH et la santé des hommes gais, CTAC s’est penché sur la problématique émergente de l’augmentation de la transmission de l’hépatite C parmi les hommes gais, les hommes bisexuels et les autres hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes. Pour ce faire, CTAC a développé des ressources vidéo Sex, Me and Hep C (uniquement disponibles en anglais pour le moment) qui sont sexe-positives, fondées sur les données probantes et l’expérience, et qui soutiennent les pratiques de réduction des méfaits. Ces ressources s’adressent aux GBHARSAH qui veulent en savoir plus sur le VHC et la co-infection VIH/ VHC, comprendre comment se protéger eux-mêmes et protéger les autres, et faire des choix pour améliorer leur santé. Afin d’aider les prestataires de services psychosociaux et de santé dans leur travail, CTAC a aussi commencé à développer des ressources axées sur les clients qui fournissent de l’information contextuelle et des orientations pratiques. L’objectif de ce projet est de s’assurer que les prestataires de service soient mieux outillés pour travailler de concert avec les GBHARSAH afin de protéger et d’améliorer la santé sexuelle et le bien-être de ces derniers.

Les vidéos d’information de CTAC — Pour informer et éduquer Afin d’éduquer, d’informer et de motiver ses alliés et ses parties prenantes, CTAC continue de produire des vidéos d’information sur les problématiques contemporaines de l’accès aux traitements contre le VIH et le VHC. Cette année, le personnel de CTAC a conçu et produit cinq vidéos (disponibles en anglais) portant respectivement sur les essais cliniques, le prix des médicaments au Canada, le recours à une approche de santé publique pour éradiquer l’hépatite, l’accès à la PrEP et l’éducation au sujet de la PrEP, ainsi que la santé des détenus en matière de dépistage et de traitement de l’hépatite C. Les personnes qui visionnent les vidéos continuent de nous envoyer des commentaires positifs et enthousiastes ; nous continuerons d’utiliser cet outil pour informer et engager les gens.

RAPPORT ANNUEL 2015–2016 DE CTAC

Plan stratégique 2016-2019 En cette 20e année d’existence, nous sommes fiers et fières de lancer un plan stratégique de trois ans pour revigorer notre travail. Dans ce plan, nous nous repositionnons avec audace en tant que militantes et militants nationaux et régionaux, en tant que leaders d’opinion clés et en tant que partenaires dans l’espace politique lié à notre mandat : l’amélioration du traitement, des soins et du soutien pour nos communautés de personnes vivant avec le VIH ou une coinfection au VIH et à l’hépatite C.

Plan stratgique 2016–2019

C’est avec enthousiasme que CTAC se tourne vers trois nouvelles années excitantes et productives, à la fin desquelles nous aurons réalisé des progrès majeurs dans la réduction des obstacles aux traitements, aux soins et au soutien des personnes vivant avec le VIH/sida ou une co-infection au VIH et à l’hépatite C au Canada.

D’ici à la fin décembre 2019 :

1. CTAC va s’assurer que le plaidoyer et l’engagement en matière de politiques sur les traitements, les soins et le soutien soient au cœur de son travail,

2. CTAC sera reconnu comme la principale voix canadienne pour l’accès aux traitements VIH et VHC, tout particulièrement parmi nos populations prioritaires ― et nos parties prenantes seront au courant de toutes les occasions de s’impliquer,

3. CTAC aura accru sa capacité à élargir la portée de son travail grâce à des partenariats et à une stratégie de financement diversifiée. Chacun de ces buts et leurs objectifs respectifs guideront nos trois prochains plans de travail annuels. Notre plan stratégique et les plans de travail y afférents seront suivis et évalués par notre conseil d’administration, qui fera annuellement rapport de notre progrès à nos membres.

RAPPORT ANNUEL 2015–2016 DE CTAC

Événements et activités Le conseil d’administration et le personnel de CTAC s’impliquent continuellement auprès d’un réseau grandissant de fournisseurs de services et de partenaires régionaux et nationaux, afin de se tenir informés des développements dans l’accès aux traitements et d’identifier des programmes et services liés au VIH/VHC qui sont novateurs et qui favorisent cet accès. Nous sommes régulièrement invités à des événements locaux, régionaux et nationaux — ateliers, congrès de recherche et assemblées générales annuelles — pour partager des informations sur les enjeux liés à l’accès aux traitements du VIH et du VHC.

Présentations Carte d’accès aux traitements (présentation d’affiches) * Conférence de l’Association canadienne de recherche sur le VIH (ACRV) Toronto, Ont.: 30 avril-3 mai 2015

« Access to Care, Treatment & Support for Improving Mental Health », présenté au Congrès d’automne et AGA du Pacific AIDS Network / Forum des personnes vivant avec le VIH Vancouver, C.-B.: 22 septembre 2015

* 10th International Conference on HIV Treatment and Prevention Adherence Miami, Flor.: 28-30 juin 2015

Prélancement : Carte d’accès aux traitements, présenté au Colloque 2015 de CATIE — Pour y parvenir : de la planification à la pratique

Atelier La fin des silos

Toronto, Ont.: 15 octobre 2015

* AIDS Coalition of Nova Scotia

* COCQ-SIDA

« From Research to Action: How to Translate Research into Policy Change », présenté au Symposium canadien sur le virus de l’hépatite C

Montréal, Qc: 7 mai 2015

Montréal, Qc: 26 février 2016

« Treatment Access in Canada », présenté à l’assemblée générale annuelle du AIDS Committee of Cambridge, Kitchener, Waterloo & Area

« Treatment for hepatitis C: Developments, Access and Advocacy », présenté à la conférence du Alberta Council on HIV

Kitchener, Ont.: 17 juin 2015

Calgary, Alb.: 8 mars 2016

« Access to Care, Treatment & Support for Improving Mental Health », présenté au Nova Scotia HIV-STBBI Knowledge Exchange and Health Promotion Forum

« No More Silos: HIV and hepatitis C Funding and Service Integration », présenté à la conférence du Alberta Council on HIV

Halifax, N.-É.: 21 avril 2015

Calgary, Alb.: 8 mars 2016

Halifax, N.-É.: 19 juin 2015

« Hepatitis C: Treatment Developments, Access and Advocacy », présenté au Knowledge Exchange and Health Promotion Forum Halifax, N.-É.: 19 juin 2015

« Legacy piece, Positive Sex, the HIV Disclosure workshop », présenté à l’assemblée générale annuelle du Canadian Aboriginal AIDS Network (CAAN)

« CTAC Programmatic Update », présenté à la conférence du Alberta Council on HIV Calgary, Alb.: 8 mars 2016

« Access to PrEP in Canada: Policy and Practice », présenté à la conférence du Alberta Council on HIV Calgary, Alb.: 8 mars 2016

Vancouver, C.-B.: 15 juillet 2015

RAPPORT ANNUEL 2015–2016 DE CTAC

Participation Symposium 2015 de l’ACMTS Saskatoon, Sask.: 12-14 avril 2015

24e Congrès annuel canadien de recherche sur le VIH/sida

8th IAS Conference on HIV Pathogenesis, Treatment & Prevention Vancouver, C.-B.: 19-22 juillet 2015

Toronto, Ont.: 30 avril-3 mai, 2015

L’indice de stigmatisation des PVVIH : première réunion du comité de pilotage communautaire

11th Workshop on HIV/HCV Co-Infection

Toronto, Ont.: 1er septembre 2015

London, R.-U.: 11- 12 juin 2015

11th International Workshop on HIV/HCV co-infection, organisé par Virology Education London, R.-U. 11-12 juin 2015

Nova Scotia HIV-STBBI Knowledge Exchange and Health Promotion Forum Halifax, N.-É.: 17-19 juin 2015

10th International Conference on HIV T reatment and Prevention Adherence Miami, Flor.: 28-30 juin 2015

Assemblée annuelle du Canadian Aboriginal AIDS Network (CAAN) Vancouver, C.-B.: 15 juillet 2015

Conférence de CTAC Treatment Development and Market Access Toronto, Ont.: 25-26 septembre 2015

Colloque 2015 de CATIE — Pour y parvenir : de la planification à la pratique Toronto, Ont.: 15-16 octobre 2015

International Meeting on Hepatitis Cure & Eradication Vancouver, C.-B.: 11-12 novembre 2015

Groupe de réflexion du GTCVRS: « Easing the Burden of Limited Financial Resources on People Aging with HIV: What can be done? » Toronto, Ont.: 22 janvier 2016

Symposium canadien sur le virus de l’hépatite C Montréal, Qc: 26 février 2016

2nd International HIV/Viral Hepatitis Co-infection Meeting

Conférence de l’Alberta Council on HIV

Vancouver, C.-B.: 17-18 juillet 2015

Calgary, Alb.: 8-9 mars 2016

Le prix Glen Hillson

Comités consultatifs et groupes de travail

Le 21 septembre 2015, CTAC a eu le plaisir de décerner le Prix Glen Hillson de 2015 à Mme Louise Binder, cofondatrice de CTAC et militante de longue date de la réponse au VIH au Canada. Créé en 2005 par CTAC à la mémoire de Glen Hillson, qui fut vice-président de CTAC et président de la British Columbia People with AIDS (BCPWA), le Prix Glen Hillson rend hommage à des militants contre le VIH qui travaillent sans relâche à soutenir ce mouvement au Canada.

RAPPORT ANNUEL 2015–2016 DE CTAC

•

Action hépatites Canada

•

Comité coordonnateur national sur le VIH et le vieillissement

•

Conseil consultatif communautaire d’Abbvie

•

Conseil consultatif communautaire de Janssen

•

Conseil consultatif communautaire de ViiV

•

Groupe de travail des PVVHC pakistanaises nouvellement arrivées

•

Groupe de travail des PVVIH éthiopiennes nouvellement arrivées

•

Groupe de travail national sur le sexe et le VHC

•

Groupe de travail ontarien sur le droit criminel et l’exposition au VIH

2015 - 2016 L’année

en chiffres

Au Canada, Access l’accés to publicly aux médicaments funded medications financès in parCanada le secteur overseen public est régi par 18 régimes bypublics 18 public d΄assurance-médicaments. drug plans. Navigating these plans be challenging. CTAC advocates for affordable, La navigation de cescan régimes peut être complexe. CTAC plaide pour l΄accès équitable aux traitments les personnes vivant avecle equitable, and timely accesspour to threatment throughout CanadaVIH et l΄hepatite C, partout au Canada. for people living with HIV & HIV/hepatitis C co-infection.

8 997 39,595 4,440 985

12 10

nombre hebdomadaire average weekly impressions moyenon our d’impressions sur notre page Facebook Facebook page pages notre uniquevues pagesur views onsite our Internet website heures deofvisionnement sur notre numbers views on YouTube channelYoutube chaîne Twitter followers abonnés Twitter

RAPPORT ANNUEL 2014–2015 DU CCSAT

2016 2015

2015 2014

Revenus

707 161 $ $766,918

725 261 $ $707,161

Dépenses

680 332 $ $735,239

722 502 $ $680,332

Excédent (insuffisance) des revenus sur les dépenses

26$31,679 829 $

2 759 $ $26,829

Solde des fonds début de l’année

203 069 $ $189,406

200 310 $ $203,069

Solde des fonds fin de l’année

$221,085 229 898 $

$189,406 203 069 $

États États financiers financiers Ce qui suit suit est estun unrésumé résumé Ce qui d’informations financières d’informations financières sélectionnées, tirées des états sélectionnées, tirées des états financiers vérifiés de CTAC financiers vérifiés du CCSAT pour l’exercice se terminant le 31 pour l’exercice se terminant le 31 Mars 2016. Des états financiers mars 2015. Des financiers complets sontétats disponibles sur complets disponibles sur demande, viasont le bureau de CTAC. demande, via le bureau du CCSAT.

Nos vérificateurs continuent de formuler une opinion favorable sur la fiabilité des comptes de CTAC.

Revenus $766,918 707 161 $

Agence de la santé publique du Canada

(79%) $603,855 560 051 $ (79%)

Financement de l’industrie

$157,500 (16%) 112 800 $ (21%)

Parrainage de programmes

(4%) $3,670 30 000 $ (0.5%)

Autres

(1%) 4 310 $ (0.2%) $1,893

Dépenses* Programmes

$629,387 (86%) 582 384 $ (86%)

Loyer, téléphone et services publics

62 690 $ $67,749

(5%) (9%)

Administration et autres

35 258 $ $38,103

(9%) (5%)

$735,239 680 332 $

* Veuillez noter que certaines dépenses ont été réaffectées entre les catégories afin de refléter plus concrètement les dépenses de l’organisation

RAPPORT 2015–2016 DE RAPPORT ANNUEL ANNUEL 2014–2015 DU CTAC CCSAT

1311

Bailleurs de fonds et partenaires 2015 –2016 Nous remercions chaleureusement pour leur leadership, leurs orientations et leur soutien les nombreux partenaires, membres de la communauté, experts et autres dépositaires d’enjeux avec lesquels nous avons eu le plaisir de collaborer cette année. Votre appui nous permet de continuer à identifier, à développer et à mettre en oeuvre des solutions de politiques et de programmes pour promouvoir l’accès aux traitements et pour réaliser les droits humains et le droit à la santé des Canadiennes vivant avec le VIH et le VHC.

Partenaires nationaux de la réponse au VIH au Canada •

Association canadienne de recherche sur le VIH

•

Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale

•

Association canadienne de santé publique

•

Instituts de recherche en santé du Canada

•

CATIE

•

Réseau canadien autochtone du sida

•

Coalition interagence sida et développement

•

Réseau juridique canadien VIH/sida

•

Société canadienne du sida

Autres partenaires clés

•

Action hépatites Canada

•

HIV Edmonton

•

AIDS Coalition of Nova Scotia

•

AIDS Community Care Montreal

Les Africains en Partenariat contre le SIDA

•

Alberta Community Council on HIV

•

Best Medicines Coalition

Nova Scotia Advisory Commission on AIDS

•

CanPrEP

•

Ontario HIV Treatment Network

•

Ethiopian Association in the Greater Toronto Area

•

Pacific AIDS Network

•

People to People AID Organization

•

Gay Men’s Sexual Health Alliance

•

PositiveLite.com

•

Groupe de travail des PVVHC pakistanaises nouvellement arrivées

•

Positive Living BC

•

Réseau canadien des personnes séropositives

•

Réseau national sur le VIH/sida et les communautés noires, africaines et caribéennes

•

Groupe de travail des PVVIH éthiopiennes nouvellement arrivées

•

Groupe de travail national sur le sexe et le VHC

RAPPORT ANNUEL 2015–2016 DE CTAC