MÛj okamÏik prozfiení - zlom
5.10.2010
15.48
Stránka 13
K A P I TO L A P RV N Í
Jill a její Ïivot pfied mrtvicí
Vystudovala jsem neuroanatomii a v tomto oboru také pracuji a publikuji. Dûtství a ãást mládí jsem proÏila ve státû Indiana, ve mûstû Terre Haute. Jednomu z m˘ch bratrÛ, tomu, kter˘ je o pouh˘ch osmnáct mûsícÛ star‰í neÏ já, diagnostikovali lékafii váÏnou du‰evní poruchu, schizofrenii. Oficiálnû byla tato diagnóza stanovena v dobû, kdy mu bylo jedenatfiicet let, jasné pfiíznaky psychózy se v‰ak u nûj objevovaly uÏ mnoho let pfiedtím. UÏ kdyÏ jsme byli dûti, vnímal realitu odli‰nû a reagoval na ni úplnû jinak neÏ já. Nemoc mého bratra zpÛsobila, Ïe mû zaãal uÏ jako dítû fascinovat lidsk˘ mozek. Vrtalo mi hlavou, jak je moÏné, Ïe já i mÛj bratr sdílíme jeden záÏitek, a pfiitom onu situaci, tedy to, co se právû stalo, interpretujeme kaÏd˘ úplnû jinak. Tyhle odli‰nosti ve vnímání, zpracovávání informací a následn˘ch reakcích mû motivovaly k tomu, abych se zaãala zab˘vat studiem mozku. Moje vysoko‰kolská dráha zaãala koncem 70. let v Bloomingtonu ve státû Indiana na Indianské univerzitû. Zku‰enosti s bratrem ve mnû vyvolaly touhu pochopit, co je z neurologického hlediska „normální“. Tou dobou bylo zkoumání nervového systému natolik mlad˘m oborem, Ïe se na Indianské univerzitû je‰tû ani nevypisovalo jako oficiální specializace. Abych se toho o lidském mozku nauãila 13
MÛj okamÏik prozfiení - zlom
5.10.2010
15.48
Stránka 14
M Ò J O K A M Î I K P RO Z ¤ E N Í
co nejvíc, studovala jsem fyziologickou psychologii a biologii ãlovûka. Z mojí první skuteãné práce v oboru medicíny se vyklubala obrovská v˘hra pro mÛj dal‰í Ïivot. Získala jsem místo laborantky v centru pro lékafiské vzdûlávání Terre Haute Center for Medical Education (THCME), coÏ je poboãka Lékafiské fakulty pfii Indianské univerzitû pÛsobící v univerzitním areálu Indianské státní univerzity (ISU). Pracovní dobu jsem rovn˘m dílem dûlila mezi laboratofi makroskopické anatomie ãlovûka a neuroanatomickou v˘zkumnou laboratofi. Na dva roky jsem se ponofiila do studia medicíny a pod vedením doktora Roberta C. Murphyho jsem se zamilovala do pitvání lidského tûla. Pfieskoãila jsem magistersk˘ titul a strávila následujících ‰est let oficiálnû zapsaná do postgraduálního programu na ISU, katedra biologick˘ch vûd. V mém rozvrhu dominovaly pfiedmûty z prvního roãníku medicíny, ve v˘zkumu jsem se pod vedením doktora Williama J. Andersona specializovala na neuroanatomii. V roce 1991 jsem získala doktorát a cítila jsem se dost fundovaná na to, abych pfiedná‰ela makroskopickou anatomii ãlovûka, neuroanatomii ãlovûka a histologii studentÛm lékafiské fakulty. V roce 1988, právû kdyÏ jsem pÛsobila v THCME a na ISU, byla mému bratrovi oficiálnû diagnostikována schizofrenie. Z biologického hlediska není ve vesmíru bytosti, která by mi byla bliωí neÏ mÛj bratr. Chtûla jsem pochopit, proã já na rozdíl od nûj dokáÏu uchopit své sny, propojit je s realitou a postarat se, aby se vyplnily. V ãem je mozek mého bratra odli‰n˘, proã mu neumoÏÀuje propojit sny a skuteãnost, proã se ze snÛ v bratrovû pfiípadû stávají halucinace? Byla jsem celá Ïhavá pustit se do zkoumání schizofrenie. KdyÏ jsem dokonãila doktorát na ISU, nabídli mi postdoktorandské stipendium na katedfie neurologie na Lékafi14
MÛj okamÏik prozfiení - zlom
5.10.2010
15.48
Stránka 15
J I L L A J E J Í Î I V OT P ¤ E D M RT V I C Í
ské fakultû Harvardovy univerzity. Dva roky jsem spolupracovala s doktorem Rogerem Tootellem na lokalizaci oblasti MT, která se nachází v mozku v té ãásti zrakové kÛry, která sleduje pohyby. Ten projekt mû zajímal, protoÏe u vysokého procenta lidí, jimÏ byla diagnostikována schizofrenie, dochází pfii pozorování pohybujících se pfiedmûtÛ k abnormálnímu chování oãí. KdyÏ jsem Rogerovi pomohla s anatomickou identifikací lokalizace oblasti MT v lidském mozku,1 vydala jsem se za hlasem svého srdce a pfie‰la jsem v rámci stejné fakulty na katedru psychiatrie. M˘m cílem bylo pracovat v laboratofii doktorky Francine M. Benesové v McLeanovû nemocnici, kde se specializují na psychiatrii a v˘zkum du‰evních poruch. Doktorka Benesová je mezinárodnû uznávaná kapacita v oboru posmrtného zkoumání lidského mozku ve vztahu ke schizofrenii. Byla jsem pfiesvûdãená, Ïe právû spoluprací s ní bych mohla lidem postiÏen˘m stejnou du‰evní poruchou jako mÛj bratr pomáhat nejúãinnûji. T˘den pfiedtím, neÏ jsem do McLeanovy nemocnice nastoupila, jsem spolu se sv˘m otcem Halem letûla do Miami, kde jsme se mûli zúãastnit kaÏdoroãní konference (psal se rok 1993) organizace NAMI (National Alliance on Mental Illness – Národní aliance pro du‰evnû nemocné).2 MÛj otec, episkopální duchovní ve v˘sluÏbû, získal titulu Ph.D. v oboru poradenské psychologie a vÏdycky propagoval sociální spravedlnost. Na tu konferenci jsme jeli proto, Ïe jsme se chtûli o NAMI dozvûdût nûco víc, zajímalo nás, co bychom mohli udûlat pro vzájemnou spolupráci. NAMI je nejvût‰í organizací, která se snaÏí usnadnit Ïivot lidem trpícím váÏnou 1
R. G. H. Tootel a J. B. Taylor, „Anatomical Evidence for MT/V5 and Additional Cortical Visual Areas in Man“, v Cerebral Cortex (Jan/Feb 1995) s. 39–55. 2 www.nami.org 15
MÛj okamÏik prozfiení - zlom
5.10.2010
15.48
Stránka 16
M Ò J O K A M Î I K P RO Z ¤ E N Í
du‰evní chorobou. Tou dobou sdruÏovala zhruba 40 tisíc rodin, v nichÏ byla nûkterému z ãlenÛ diagnostikována psychiatrická porucha. Dnes je v NAMI organizováno asi 220 tisíc rodin. NAMI funguje na celonárodní úrovni i na úrovni jednotliv˘ch státÛ USA, kromû toho existuje po cel˘ch Spojen˘ch státech také 1 100 místních partnersk˘ch organizací NAMI, které nabízejí postiÏen˘m rodinám pomoc, dal‰í vzdûlávání a podporu na úrovni jednotliv˘ch obcí. Ten v˘let do Miami mi zmûnil Ïivot. Ocitli jsme se ve skupinû asi patnácti set ãlenÛ, kterou tvofiili lidé s diagnózou váÏné du‰evní poruchy a jejich rodiãe, sourozenci i potomci. Dali se dohromady, aby získali pomoc, informace, aby mohli lépe prosazovat své zájmy a dozvûdûli se nûco o v˘zkumu v této oblasti. Dokud jsem se neseznámila s dal‰ími sourozenci lidí trpících du‰evní chorobou, neuvûdomovala jsem si, jak silnû mû bratrova nemoc ovlivnila. V prÛbûhu tûch nûkolika dní jsem na‰la velkou rodinu lidí, ktefií chápali mÛj smutek nad tím, Ïe mi bratra vzala schizofrenie. Chápali také snahy mé rodiny opatfiit mu kvalitní léãbu. Spoleãnû organizovanû bojovali proti sociální nespravedlnosti a stigmatu, jeÏ s sebou du‰evní choroby pfiiná‰ejí. K jejich zbraním patfiily vzdûlávací programy zab˘vající se biologickou stránkou tûchto nemocí, které jsou urãené nejen pro nû, ale i pro ‰ir‰í vefiejnost. Je‰tû dÛleÏitûj‰í bylo, Ïe se spojili s vûdci a snaÏili se jim pomoci najít na tyto nemoci nûjak˘ lék. Získala jsem z toho pocit, Ïe jsem se ocitla ve správn˘ ãas na správném místû. Byla jsem nejen sestra jednoho z nemocn˘ch, ale i vûdkynû a vá‰nivû jsem touÏila lidem jako mÛj bratr nûjak pomoci. V hloubi du‰e jsem cítila, Ïe jsem na‰la nejen vûc, pro kterou mi stojí za to bojovat, ale Ïe jsem se stala i souãástí jakési ‰ir‰í rodiny. T˘den po setkání v Miami jsem nastoupila do McLeanovy nemocnice, celá Ïhavá pustit se do práce v Laboratofii 16
MÛj okamÏik prozfiení - zlom
5.10.2010
15.48
Stránka 17
J I L L A J E J Í Î I V OT P ¤ E D M RT V I C Í
strukturální neurovûdy, kde provádûla své v˘zkumy doktorka Francine Benesová. Pfiekypovala jsem nad‰ením, tû‰ila jsem se, Ïe budu moci zaãít s postmortálním zkoumáním biologick˘ch pfiíãin schizofrenie. Francine, která ode mû dostala láskyplnou pfiezdívku „Královna schizofrenie“, provádí ohromnû zajímavá bádání. Byla jsem ‰Èastná, Ïe mÛÏu zblízka sledovat, jak pfiem˘‰lí, jak vûci zkoumá, jak potom nasbíraná data skládá dohromady. Bylo mi ctí, Ïe jsem mohla na vlastní oãi pozorovat její tvofiiv˘ pfiístup k experimentálním projektÛm, její vytrvalost, pfiesnost a v˘konnost, se kterou svou v˘zkumnou laboratofi vedla. Tohle byla práce m˘ch snÛ. Mûla jsem moÏnost studovat mozky lidí, jimÏ byla diagnostikována schizofrenie, a cítila jsem, Ïe moje práce má smysl. JenÏe hned první den, kdy jsem na nové místo nastoupila, mi Francine pfiipravila pofiádné pfiekvapení. Vysvûtlila mi, Ïe vzhledem k tomu, jak málokdy se stane, Ïe by rodiny lidí trpících nûjakou du‰evní chorobou vûnovaly po smrti sv˘ch blízk˘ch jejich mozek na v˘zkumy, máme dlouhodobû nedostatek vzorkÛ mozkové tkánû k postmortálnímu zkoumání. Nevûfiila jsem vlastním u‰ím. Právû jsem strávila více neÏ tfii dny na celonárodní konferenci NAMI, kde byly stovky rodin pacientÛ se závaÏn˘mi du‰evními chorobami. Doktor Lew Judd, b˘val˘ fieditel Národního institutu pro du‰evní zdraví (National Institute of Mental Health), fiídil plenární schÛzi t˘kající se v˘zkumu a nûkolik dal‰ích v˘znamn˘ch vûdcÛ tam prezentovalo v˘sledky svého bádání. Rodiny organizované v NAMI projevují o vûdecké v˘zkumy Ïiv˘ zájem, proto mû vyloÏenû ohromilo, jak je vÛbec moÏné, Ïe je v˘zkumného materiálu takov˘ nedostatek. Dospûla jsem k závûru, Ïe je to ãistû otázka nedostateãné informovanosti. Byla jsem pfiesvûdãená, Ïe jakmile se rodiny organizované v NAMI o tomhle problému dozvûdí, 17
MÛj okamÏik prozfiení - zlom
5.10.2010
15.48
Stránka 18
M Ò J O K A M Î I K P RO Z ¤ E N Í
zaãnou se v rámci sdruÏení zasazovat, aby poãet mozkÛ darovan˘ch vûdû vzrostl, a problém se tak vyfie‰il. V následujícím roce (1994) jsem byla jmenována do pfiedstavenstva celonárodní organizace NAMI. Byla jsem nad‰ená, Ïe mÛÏu tomuhle skvûlému sdruÏení nûjak prospût, byla to pro mû obrovská ãest, která s sebou nesla i velkou zodpovûdnost. Základním bodem mého programu byl samozfiejmû dÛraz na to, jak je pro v˘zkum dÛleÏité získat dostatek mozkové tkánû pacientÛ s psychiatrickou diagnózou, aby na ní vûdci mohli pracovat, a jak nám v dal‰ím bádání brání její nedostatek. Nazvala jsem to „Tissue Issue“, tedy „problém s tkánûmi“. V té dobû byl prÛmûrn˘ vûk ãlenÛ NAMI ‰edesát sedm let. Mnû bylo teprve tfiicet pût. Byla jsem py‰ná na to, Ïe jsem vÛbec nejmlad‰í ãlovûk, kter˘ byl kdy do pfiedstavenstva NAMI zvolen. Mûla jsem spoustu energie a obrovskou chuÈ pustit se do práce. V rámci svého nového postavení v celonárodní organizaci NAMI jsem okamÏitû zaãala jezdit po celé zemi a pfiedná‰et na kaÏdoroãních setkáních ãlenÛ NAMI na niωí státní úrovni. NeÏ jsem se do tohoto úkolu pustila, dostávala tzv. „Mozková banka“ (Harvard Brain Tissue Resource Center neboli Brain Bank3), sídlící hned vedle laboratofie doktorky Benesové, roãnû ménû neÏ tfii mozky lidí, ktefií za Ïivota trpûli nûjakou du‰evní chorobou. Takovéhle mnoÏství mozkÛ jen taktak staãilo na v˘zkumy ve Francininû laboratofii, natoÏ aby „Mozková banka“ mohla poskytovat dostatek materiálu i dal‰ím v˘znaãn˘m laboratofiím, které o nûj Ïádaly. Po pár mûsících, kdy jsem jezdila po svûtû a vyprávûla rodinám organizovan˘m v NAMI o „problému s tkánûmi“, zaãalo darovan˘ch mozkÛ pfiib˘vat. V souãasné dobû dostává „Moz-
3
www.brainbank.mclean.org 18
MÛj okamÏik prozfiení - zlom
5.10.2010
15.48
Stránka 19
J I L L A J E J Í Î I V OT P ¤ E D M RT V I C Í
ková banka“ kaÏd˘ rok dvacet pût aÏ tfiicet pût mozkÛ, které patfiily lidem s psychiatrickou diagnózou. Vûdecká obec by v‰ak klidnû dokázala vyuÏít i sto mozkÛ roãnû. KdyÏ jsem s pfiedná‰kami o „problému s tkánûmi“ zaãínala, moji posluchaãi se obãas ve chvíli, kdy jim do‰lo, Ïe mluvím o darování mozku na vûdecké úãely, zaãali nervóznû o‰ívat. V mém vystoupení byl jist˘ pfiedvídateln˘ okamÏik, kdy si lidé v publiku uvûdomili: „PaneboÏe, ta Ïenská chce MÒJ mozek!“ A já jim v tu chvíli vÏdycky fiekla: „No ano, to víte, Ïe ho chci, ale nebojte se, nijak na to nespûchám!“ Abych trochu zmírnila jejich oãividné obavy, napsala jsem písniãku, která mûla slouÏit jako propagace „Mozkové banky“. Nazvala jsem ji „1-800-BrainBank!“4 (1-800 je telefonní ãíslo, na kterém se dá „Mozková banka“ kontaktovat) a zaãala jsem si s sebou na cesty brát kytaru a vystupovat jako Zpívající vûdkynû (Singin’ Scientist).5 VÏdycky kdyÏ jsem se dostala k tématu darování mozku na v˘zkumné úãely a ucítila jsem, jak atmosféra v místnosti houstne, vytáhla jsem kytaru a dala jsem se do zpûvu. Ta písniãka je podle mû dost pra‰tûná na to, aby dokázala efektivnû potlaãit napûtí, lidé se díky ní více otevfiou a já jim mÛÏu sdûlit, co mám na srdci. Práce v NAMI dala mému Ïivotu hlub‰í smysl, práce v laboratofii se mi dafiila. V rámci svého hlavního v˘zkumného projektu jsem s Francine Benesovou spolupracovala na vytváfiení protokolu, v nûmÏ bychom mohly zobrazit tfii systémy neurotransmiterÛ v jediném vzorku tkánû. (Neurotransmitery jsou chemické látky, které umoÏÀují komunikaci mezi mozkov˘mi buÀkami.) Byla to dÛleÏitá práce, protoÏe novûj‰í atypické antipsychotické léky jsou vyvíjeny tak, aby ovlivÀovaly více systémÛ neurotransmiterÛ, nikoli jenom je4 5
Pokud by vás zajímal text písniãky, najdete ho na konci knihy. www.drjilltaylor.com 19
MÛj okamÏik prozfiení - zlom
5.10.2010
15.48
Stránka 20
M Ò J O K A M Î I K P RO Z ¤ E N Í
den. To, Ïe jsme dokázaly v jednom vzorku tkánû zobrazit tfii rÛzné systémy, nám umoÏnilo lépe porozumût rafinované souhfie mezi nimi. Na‰ím cílem bylo lépe pochopit mikroobvody v mozku – které buÀky v které oblasti mozku komunikují pomocí kter˘ch chemick˘ch látek a jakého mnoÏství té chemické látky je k tomu zapotfiebí. âím lépe pochopíme rozdíly na úrovni bunûk (srovnávaly jsme mozky lidí s diagnostikovanou váÏnou du‰evní poruchou s „normálními“ mozky z kontrolní skupiny), tím vût‰í budou mít lékafii ‰anci pomoci tûm, kdo to potfiebují, a pfiedepsat jim ty správné léky. Na jafie roku 1995 se v˘stupy z tohoto v˘zkumu objevily na obálce odborného ãasopisu BioTechniques Journal a v roce 1996 jsem za nûj získala prestiÏní ocenûní Mysell Award od katedry psychiatrie na Lékafiské fakultû Harvardovy univerzity. Práce v laboratofii mû bavila a mûla jsem radost, Ïe se o ni mohu podûlit se svou rodinou z NAMI. JenÏe pak se stalo nûco nepfiedstavitelného. Bylo mi nûco málo pfies pûtatfiicet a dafiilo se mi jak v mé profesi, tak v osobním Ïivotû. A najednou se v‰echno to ‰tûstí a slibná budoucnost ze dne na den rozplynuly jako d˘m. KdyÏ jsem se 10. prosince 1996 probudila, zjistila jsem, Ïe se ani mnû nevyhnula mozková porucha. Postihlo mû krvácení do mozku, cévní mozková pfiíhoda, mrtvice, iktus. âtyfii dlouhé hodiny jsem mohla sledovat, jak mÛj mozek postupnû ztrácí schopnost zpracovávat podnûty, které mu pfiedávají jednotlivé smysly. Tato vzácná forma krvácení do mozku zpÛsobila, Ïe jsem byla najednou zcela invalidní: nemohla jsem chodit, mluvit, ãíst ani psát a nebyla jsem schopná si vybavit nic ze svého dosavadního Ïivota. Je mi jasné, Ïe byste se asi ze v‰eho nejrad‰i rovnou pustili do ãtení kapitoly, kde popisuji, jak ono osudné ráno probíhalo. Nicménû v zájmu toho, abyste co nejlépe pochopili, 20
MÛj okamÏik prozfiení - zlom
5.10.2010
15.48
Stránka 21
J I L L A J E J Í Î I V OT P ¤ E D M RT V I C Í
co se tehdy v mém mozku odehrávalo, jsem se rozhodla napfied vás v kapitolách dvû a tfii seznámit s nûkter˘mi základními poznatky o lidském mozku. Ale nenechte se tûmito pasáÏemi vydûsit a odradit. Ze v‰ech sil jsem se snaÏila, aby byly i tyto kapitoly pro vás ãtenáfie srozumitelné. Zafiadila jsem do nich fiadu jednoduch˘ch obrázkÛ mozku, které vám mají pomoci ony anatomické struktury, z nichÏ mé kognitivní, fyzické i duchovní záÏitky vycházejí, lépe pochopit. Pokud se rozhodnete, Ïe tyhle kapitoly radûji pfieskoãíte, mÛÏete se k nim pozdûji kdykoli vrátit. Nicménû vám doporuãuji, abyste si je pfieãetli hned na zaãátku, protoÏe pak pro vás bude podstatnû snaz‰í porozumût tomu, co popisuji v kapitolách následujících.
21