02 LENTE
2018
SA MEN KR I JGEN WE KANKER KLEIN
Wat is jouw verhaal?
‘Echt luisteren helpt’ KOMOP V ERSCHIJNT DR IE MAA NDE LIJKS | APR-MEI-JUN 2018 | P0 0488 0
Ann Huber, zorgvrijwilliger
GRATIS
magazine voor vrijwilligers, actievoerders en medewerkers
100km-run in beeld
Rappen
tegen roken
Lotgenoten op de bres
samen!
in dit nummer
04
kort
06
dankzij
10
teller
vraag Gratis steun voor jouw project? 11
ontdek Lotgenotengroep voor longkankerpatiĂŤnten 12
14
tag
15
wij
16
komaf
100
knappe
kilometers 2
welkom*
‘Keep on moving!’ ‘Beste lezer, je hebt nu de tweede editie van Komop in je handen. Welkom. Ik wil het met jou even hebben over bewegen, de rode draad in mijn leven. Waarom is een oncoloog zo met bewegen bezig? Het antwoord is simpel: bewegen is belangrijk voor zowel de oncoloog als de patiënt. De patiënt zal maar bewegen indien de arts gelooft in het belang ervan. Daarom blikken we samen terug op 18 maart, de eerste editie van de 100km-run tegen kanker. Als bestuurslid van Kom op tegen Kanker en oncoloog hecht ik veel belang aan het inzetten van beweging om de gezondheid preventief of curatief te verbeteren. Ik nam dan ook met plezier de 40 kilometer op mij. Samen met mijn team, bestaande uit oncologen en ex-kankerpatiënten, zetten we een spetterende tijd neer en haalden we zo geld op voor kankeronderzoek. Een perfecte combinatie. Om af te sluiten geef ik je nog een tip: gaat het bewegen of sporten wat moeizamer? Geef niet op, maar probeer een rustiger tempo. Ik wens je veel leesplezier!’ Ondanks de Scandinavische temperaturen bereikten 213 teams op zondag 18 maart de finish van de 100km-run. De vier leden van elk team liepen respectievelijk 40, 30, 20 en 10 km op en rond Campus Drie Eiken van de Universiteit Antwerpen en het UZA, samen goed voor 100 km. De maanden voordien zamelden de teams elk 2500 euro in ten voordele van kankeronderzoek. Zo leverde de allereerste 100km-run niet alleen een pak sportieve herinneringen op, maar bracht het evenement ook minstens 532.500 euro voor kankeronderzoek in het laatje.
© ID/Gregory Hansen
w ww.100km-run.be
Prof. dr. Marc Peeters Diensthoofd oncologie UZA, Bestuurslid Kom op tegen Kanker, Deelnemer 100km-run
3
kort>
Plantjes zkn. verkopers
Nog nooit plantjes verkocht? Dat moet je eens meemaken! Meld je aan als vrijwilliger voor het Plantjesweekend op 14, 15 en 16 september. Enkele uren mee de handen uit de mouwen steken bij een bestaand comité of zelf een verkoopactie in je gemeente opzetten, alles kan! www.plantjesweekend.be
‘Leve alle actievoerders, vrijwilligers en medewerkers van Kom op tegen Kanker! Jullie zijn top! Alle steunbetuigingen doen ongelooflijk veel deugd en zijn hartversterkend!’
doe mee!
Marc Michils, algemeen directeur van Kom op tegen Kanker, revalideert momenteel van twee medische ingrepen. Hij herstelt goed en hoopt binnenkort weer aan de slag te gaan.
Stoma toilet
vriendelijk
Zie je deze sticker op een wc-deur? Dan staat er in elk individueel toilet een vuilnisbakje waarin stomadragers discreet hun stoma-afval kunnen wegwerpen. Zo hoeven ze de vuilnisbak in het publiek toegankelijke gedeelte van de toiletten niet te gebruiken: iets wat stomadragers zelf als stigmatiserend en andere toiletgebruikers als onhygiënisch ervaren. De stickers zijn een initiatief van Stoma Vlaanderen en Kom op tegen Kanker. Help je mee de toiletten van jouw sportvereniging, cafetaria, clubhuis … stomavriendelijk te maken? Vraag je stickers aan via info@komoptegenkanker.be.
4
1726 patiënten in Vlaanderen kregen vorig jaar toegang tot een experimentele en innovatieve kankerbehandeling dankzij de steun van Kom op tegen Kanker aan onderzoek.
Telex ‘Humor is het beste antigif tegen kanker. Ik weet nog goed hoe mijn vader, telkens hij mijn ziekenhuiskamer binnenkwam, riep: Leander, verlies je gevoel voor tumor niet, hé’
Op 29 mei buigt het congres Jong en kanker?! zich over de zorg, het welzijn en werk voor jongeren met kanker. We nodigen artsen, zorgverleners, ouders, werkgevers en scholen uit, en uiteraard zijn ook jongeren die kanker hebben (gehad) van harte welkom. www.komoptegenkanker.be/ jong-en-kanker
Nog tot 6 mei kijk je elke zondagavond op Eén naar Gevoel voor tumor. In het gesprek dat we voor ons patiëntenmagazine Leven hadden met Leander Verdievel, bedenker van de reeks, kom je te weten waar hij de inspiratie haalde. www.allesoverkanker.be/leander-verdievel
Onder het motto Iedereen tegen Kanker roepen Eén en Kom op tegen Kanker je op om geld in te zamelen voor de strijd tegen kanker. Hoe? Ga een uitdaging aan!
Daag kanker uit!
Bedenk een grappige, sportieve of gewoon leuke uitdaging en plak er een bedrag op. Nodig vrienden en familie uit om je te steunen. Toon dat je het meent en ga ervoor! Foto’s en filmpjes zien we graag online met #iedereentegenkanker.
Op 7 april organiseerde Kom op tegen Kanker een Brussendag voor broers en zussen van patiënten. ‘Brussen’ van 6 tot 12 jaar werden een dag lang in de watten gelegd in recreatiedomein De Nekker in Mechelen. Voor Brussen van 12 tot 18 jaar volgt later dit jaar een Brussenweekend. www.allesoverkanker.be/brussen
Ketnet en Kom op tegen Kanker zetten voor Iedereen tegen Kanker samen De Pet op tegen Kanker. Wie een Petpakket (8 euro) koopt, steunt het vakantiekamp voor kinderen met kanker. Elk pakket bevat een pet en coole textielbadges om de pet te pimpen. www.depetoptegenkanker.be
Je kunt ook een bestaande uitdaging steunen, een Rospot vullen (zie p. 11) of de pet opzetten tegen kanker. De opbrengst maakt Eén bekend tijdens een hartverwarmende slotshow op 27 mei. www.iedereentegenkanker.be
Stel je vragen over kanker via chat De Kankerlijn is voortaan ook bereikbaar via chat. Elke maandag (9-12u) en woensdag (14-17u en 19.30-22.30u) zitten de medewerkers paraat om vragen over kanker te beantwoorden. Daarnaast kun je ook bij de Kankerlijn terecht via telefoon, mail of het contactformulier. Vorig jaar vonden ruim 2500 mensen er een luisterend oor. Dat is een kwart meer dan in 2016. De meeste contacten gaan over psychosociale zaken, medische aspecten en de kwaliteit van de zorg. Bekijk meer resultaten uit het jaarverslag van de Kankerlijn via www.kankerlijn.be.
Kom op tegen Kanker neemt afscheid van Doris Verlinde, plantjesverkoper, en Chantal Denblijden, voorzitster van lotgenotengroep Lymfklierkankervereniging Vlaanderen: twee pioniers en straffe madammen die na meer dan 25 jaar inzet voor de organisatie aan kanker overleden. 5
dankzij … Opkomen tegen kanker kan op 1001 manieren. Elke editie zetten we vier mensen die zich inzetten voor Kom op tegen Kanker in de bloemetjes. Een d ikke dankjewel!
‘Wij komen op voor de belangen van elke patiënt’ ‘Als jurist maak ik deel uit van het team Kennis & Beleid, zeg maar de studiedienst van Kom op tegen Kanker. Ik bekijk vragen die binnenkomen via de Kankerlijn door mijn juridische bril. En ik werk mee aan beleidsdossiers rond patiëntenrechten, die we bepleiten bij de bevoegde instanties. Patiënten die na een behandeling opnieuw de draad van hun leven willen oppikken, stoten door onbegrip, complexe regelgeving of een gebrek aan kennnis vaak op problemen. Ze raken moeilijk aan een job of hun schuldsaldoverzekering wordt geweigerd bij de aankoop van een huis. Die mensen hebben vaak niet de energie om zelf voor hun belangen op te komen, laat staan dat ze over de juiste kanalen beschikken. Wij zetten thema’s op de kaart en zorgen voor een structurele oplossing. Ons meest recente wapenfeit is ons rapport over de werking van het Asbestfonds. Wij vragen een vergoeding voor elk asbestslachtoffer en een aanpassing van de verjaringstermijn, en gingen dit ook bepleiten in de Commissie Sociale Zaken van de Kamer. Het is nu aan het beleid om iets met die aanbevelingen te doen.’
Meer weten over de onderzoeksrapporten van Kom op tegen Kanker? www.komoptegenkanker.be/realisaties-en-rapporten
6
dank
je
Wim
Wim Geluykens Expert Rechtsbescherming Kom op tegen Kanker Democraat to the bone, groot rechtvaardigheids gevoel, kersverse vader, Lierse for Life, zot van Zweden
‘Elk gesprek is als een toevallige ontmoeting’
‘Elke woensdagochtend ga ik als zorgvrijwilliger langs in AZ Monica. Ik bespreek samen met de hoofdverpleegkundige welke patiënten nood hebben aan een gesprek en vervolgens ga ik bij hen op bezoek. Wat me steeds weer raakt, is de openheid van de patiënt wanneer hij zijn verhaal doet. Dat vertrouwen is er omdat hij weet dat wat hij vertelt binnenskamers blijft en ik actief luister. Mijn eigen zorgen schuif ik aan de kant zodra ik een kamer binnenkom. Naast de basisopleiding als zorgvrijwilliger bij Kom op tegen Kanker volgde ik ook een cursus palliatieve hulpverlening en rouwverwerking. Ik kom dus ook bij mensen die weten dat ze zullen sterven. Sommigen praten vooral over hun ziekte en blijven hopen op genezing. Anderen aanvaarden het en proberen van de tijd die hen rest iets waardevols te maken. Wennen doet zoiets nooit. Gelukkig zorgt Kom op tegen Kanker voor een goede ondersteuning. Ik voel me gesterkt door het contact met andere zorgvrijwilligers en het verplegend personeel van de afdeling. Met de tijd heb ik geleerd om alles van me af te zetten wanneer ik het ziekenhuis verlaat. Zelfzorg is belangrijk: zo hou ik mijn ontmoetingen met de patiënten zinvol.’
dank
Ann Huber Zorgvrijwilliger opname – afdeling oncologie AZ Monica, Deurne Open, hartelijk, ontvankelijk, betrokken, respectvol
je
Ann
Wil je ook graag zorgvrijwilliger worden in een ziekenhuis? www.komoptegenkanker.be/ zorgvrijwilliger-ziekenhuis 7
dank
je
e
qu i n o r Ve
‘Mijn vader is overleden aan de ziekte, en ik heb zelf ook drie keer kanker gehad. Ik weet dus goed hoeveel een behandeling kost en wat dat betekent voor mensen die het niet breed hebben. Twee jaar geleden organiseerde ik voor het eerst een dansevenement voor Kom op tegen Kanker, met salsaworkshops en demonstraties tot in de vroege uurtjes. Intussen hebben we drie edities achter de rug. Dit jaar pakten we het groter aan. Het evenement viel samen met mijn laatste chemo, en ik wou iets speciaals doen. Ik heb samen met mijn danspartner een show gedanst op een nummer van Marco Borsato, dat ook op de begrafenis van mijn vader werd gespeeld. Een emotioneel moment, ook omdat we onlangs een goede salsavriend aan kanker verloren. We zijn één grote familie, en op zo’n evenement toont iedereen zich solidair. Mensen boden vrijwillig aan om te helpen. We konden dan ook een bedrag van 3260 euro aan Kom op tegen Kanker overmaken. Binnenkort zal je mijn show ook kunnen boeken ten voordele van de organisatie. Maar nu eerst even recupereren.’
Het evenement van Veronique opnieuw beleven? bit.ly/dancing-against-cancer 8
‘We zijn één grote familie, en iedereen toont zich solidair’
Veronique Vancuyck Salsalerares en organisator Dancing Against Cancer Vechter, doorzetter, behulpzaam, positief, soms te naïef
‘Ik ben geen voorbeeld, maar ik voel me wel verantwoordelijk’
dank
je
ne
a Soufi
Soufiane Eddyani Rapper en vlogger Maakt met Slimme Jongen een vuist tegen roken Doe-het-zelver, grote mond, gouden hart, harde werker, positivo
‘Mijn vader heeft longkanker. Ik zie elke dag hoe hij daaronder lijdt. Toen Kom op tegen Kanker me vroeg als gezicht voor een campagne tegen roken, heb ik geen moment getwijfeld. Ik spreek het liefst door mijn muziek, dus besloot ik een nummer te schrijven. In Slimme Jongen vertel ik over mijn eigen ervaring als roker. Ik weet hoe makkelijk je onder druk van foute vrienden op het verkeerde spoor raakt. Het begint met één sigaret, en voor je het weet ben je verslaafd. Tot mijn moeder op een dag een aansteker vond en ik besefte waar ik mee bezig was. Sinds ik gestopt ben met roken, voel ik me beter in mijn vel. Ik begon intensief te trainen en mijn carrière nam een boost. Die boodschap geef ik mee in mijn muziek en in mijn vlogs. En daar leer ik zelf ook uit. Zo maakte ik onlangs een filmpje over wat er allemaal in sigaretten zit: onvoorstelbaar hoeveel smerigheid je als roker binnenkrijgt. Ik ben geen voorbeeld figuur, maar ik voel me als artiest wel verantwoordelijk. Jonge mensen kijken op naar mij. Als ik één iemand kan overtuigen om te stoppen met roken, dan ben ik al tevreden.’
Bekijk de filmpjes van Soufiane en andere vloggers www.vloggersvssigaretten.be
Zing mee met de clip van Slimme Jongen bit.ly/slimme-jongen
9
km 1000km 1000
teller +
9 DE EDI TI E
Mechelen GASTSTAD
10
MIDDAGSTEDEN
11
12
13
MEI
MEI
MEI
MEI
250 KM Boechout
500 KM Leopoldsburg
750 KM Zottegem
1000 KM Harelbeke
FIETSERS ¾ MANNEN ¼ VROUWEN
8
±1000
VRIJWILLIGERS
250
TEAMS
waarvan ±160 solofietsers max. 8 fietsers per team
VRIJWILLIGERS / DAG In Mechelen, middagsteden en bevoorradingsstops
PELOTONS
170
WEGKAPITEINS EN PELOTONBEGELEIDERS / DAG Politie, wegkapiteins, mobiele seingevers, chauffeurs, hulpverleners en fietsherstellers
OOK MEEWERKEN ALS VRIJWILLIGER?
Gemiddelde snelheid: 24 km, 27 km en 30 km/uur
www.1000km.be/vrijwilligers
OPBRENGST
PETERS & METERS
5.000.000 €€ 5.000.000 VOOR KANKERONDERZOEK Elk team zamelde € 5000 in
Karl Vannieuwkerke • Imke Courtois • Sven De Leijer • Ihsane Chioua Lekhli
VOORBIJE EDITIES 2010 153.000 km
1.000.000 KM
rond de aarde
2013 450.000 km 2014 527.000 km 2015 598.000 km 2016 702.000 km 2017 817.000 km
527
598
702
817
1000
2018 1.000.000 km
2014
2015
2016
2017
2018
Volg de 1000 km online > www.1000km.be 10
25X
=
2012 361.000 km
www.facebook.com/1000kmtegenkanker
AA N TAL TEA M S
GEFIETSTE KM VOORBIJE 8 EDITIES
2011 267.000 km
www.twitter.com/1000kmKOTK
Te verbreken record
LANGSTE EREHAAG
3465 PERSONEN Torhout 2016
www.instagram.com/de1000km
vraag ?
Opsporing
VERZOCHT
Kan je kanker opsporen via het bloed? Op dit moment kan een arts met een bloedonderzoek alleen geen kankerdiagnose stellen. Het belangrijkste onderzoek om zeker te zijn of iemand al dan niet kanker heeft, is een biopsie: een kleine chirurgische ingreep waarbij een stukje weefsel wordt verwijderd om te onderzoeken onder de microscoop. Daarnaast helpen beeldvorming (onderzoeken zoals CT-scan, MRI, echografie) en laboratoriumonderzoek (zoals bloed- of urineonderzoek) de arts om een diagnose te stellen en de beste behandeling te kiezen. Omdat een biopsie belastend kan zijn voor de patiënt of niet altijd mogelijk is, gebeurt er heel wat onderzoek naar de mogelijkheid om kanker op te sporen en op te volgen via bloed, speeksel of urine. Kom op tegen Kanker investeerde vorig jaar nog 4,8 miljoen euro in twaalf projecten die daar onderzoek naar verrichten. De tests zijn nog niet beschikbaar voor patiënten, maar onderzoekers maken veel vooruitgang, waardoor dergelijke opsporingsmethodes steeds dichterbij komen.
steun Gratis
voor jouw project
Hoe start ik een organisatie die zorg biedt aan kankerpatiënten?
S
‘
peel je met het idee om zelf een zorgorganisatie op te richten? Dan kan je bij Kom op tegen Kanker terecht voor gratis ondersteuning’, zegt Nele Verbruggen, Adviseur Ondernemen in de zorg bij Kom op tegen Kanker. ‘Zowel bestaande als nieuw op te richten zorgorganisaties kunnen bij ons aankloppen voor professioneel advies en financiële ondersteuning. Dat kunnen zorg- of inloophuizen zijn, maar evengoed heel vernieuwende initiatieven zoals een organisatie die laagdrempelige rouwzorg aanbiedt aan jongeren. Een selectiecommissie behandelt elke steunaanvraag. Na goedkeuring van je project krijg je een coach toegewezen. Die loodst je door elke stap van het ontwikkelingsproces. Hij/zij helpt bij de organisatie van een goed en duurzaam bestuur en denkt mee over een financieel en zakelijk
Meer weten over bloedonderzoek en kankerdiagnose? www.allesoverkanker.be/vraag/kan-kanker-opgespoord-
plan. Behalve zorgorganisaties steunt Kom op tegen Kanker ook vernieuwende zorg- en onderzoeksprojecten die de levenskwaliteit van (ex-)kankerpatiënten helpen verbeteren.’ Meer info over steun aan zorgorganisaties en -projecten? www.komoptegenkanker.be/zorg
Een vraag voor Nele Verbruggen over jouw initiatief? nele.verbruggen@komoptegenkanker.be
Nele Verbruggen Adviseur Ondernemen in de zorg bij Kom op tegen Kanker
Stel je vraag aan Kom op tegen Kanker > info@komoptegenkanker.be
worden-het-bloed
één groot Vele kleintjes,
Helpen mijn rosse centjes tegen kanker?
Natuurlijk! Doe mee met Marleen Merckx en verzamel al je rosse centjes in de befaamde Rospot. Met de sticker bij deze Komop maak je een Rospot van om het even welke pot, doos of vaas. Volg de instructies op de achterzijde en help van vele kleine rosse centjes samen één groot bedrag te maken. Vorig jaar bracht de Rospot-actie een mooie 271.552 euro op. Doen we het dankzij jou dit jaar beter? Op 27 mei ontdek je tijdens de show van Iedereen tegen Kanker op Eén hoeveel de Rospotten hebben opgebracht. www.iedereentegenkanker.be
www.facebook.com/komoptegenkanker
www.twitter.com/kotkanker - @KOTKanker 11
ontdek :
Eerste lotgenotengroep voor mensen met longkanker uit de startblokken
‘Er is een grote aan onderling
nood
contact
’
Vlaanderen telt zo’n 56 lotgenotengroepen waar mensen met kanker ervaringen delen en informatie uitwisselen. Helaas vielen longkankerpatiënten lange tijd uit de boot. LiLo maakt contact met lotgenoten nu ook voor hen mogelijk. Het initiatief ligt bij de patiënten zelf, Kom op tegen Kanker ondersteunt.
I
n een vroeg stadium veroorzaakt longkanker weinig of geen symptomen. Doorgaans wordt de ziekte pas ontdekt nadat de kanker uitgezaaid is. De prognoses zijn dan ook zelden goed. De behandeling is dan gericht op het remmen van de ziekte en het verlichten van de symptomen. Bovendien rust er op longkanker nog steeds een taboe vanwege de link met roken. Volgens een hardnekkig vooroordeel hebben patiënten het zelf gezocht, waardoor ze hun ziekte vaak voor de buitenwereld verborgen houden.
12
Onderling contact ‘Lotgenotengroepen voor mensen met longkanker komen mede daardoor moeilijk van de grond’, zegt Diane Mandelings, die bij Kom op tegen Kanker de ondersteuning van lotgenotengroepen coördineert. ‘Een echte lotgenotengroep wordt gedragen door de patiënten zelf. Maar voor patiënten met een zware prognose, is het moeilijk om daarvoor de ruimte vrij te maken in hun hoofd. Terwijl er binnen die groep net een grote nood is aan onderling contact. Niet alleen bij patiënten zelf, maar ook bij hun
naasten. Voor hen begint het rouwproces vaak zodra ze het slechte nieuws te horen krijgen.’ Live longer Gelukkig staat de wetenschap niet stil. Nieuwe opsporings- en behandelmethodes komen de levensverwachting en over levingskansen van mensen met longkanker ten goede. Een zelfsturende lotgenotengroep voor longkankerpatiënten is volgens Diane nog niet aan de orde. ‘Maar na een rondvraag vonden we wel een aantal patiënten bereid om een regionale werking mee te ondersteunen. Onder de noemer LiLo – wat staat voor ‘live longer’ – zijn er intussen twee groepen actief: één in Oost-West-Vlaanderen en één in Leuven- Limburg. We sturen ze nu nog aan vanuit Kom op tegen Kanker, maar het is de bedoeling om ze op termijn regionaal te verankeren.’
‘Opnieuw ergens bij horen’
‘Elke patiënt heeft andere behoeften. Luisteren naar een arts vergt een andere ingesteldheid dan jezelf blootgeven in een praatgroep’ Diane Mandelings Coördinator Lotgenotengroepen Kom op tegen Kanker
‘Twee jaar geleden werd bij mij longkanker vastgesteld. Door de behandeling moest ik stoppen met werken. Ik wou niet bij de pakken blijven zitten, en volgde een opleiding tot zorgvrijwilliger bij Kom op tegen Kanker. Dat bleek helaas te belastend. Via de lotgenotengroep kan ik mezelf nu toch nuttig maken. Ik ben onder meer verantwoordelijk voor de Facebookpagina, waarop we onze activiteiten openbaar maken. Daarnaast hebben we ook een besloten Facebookgroep waar patiënten en hun naasten ervaringen kunnen delen. Zelf ben ik niet snel geneigd om te praten over mijn ziekte, maar ik word dan ook goed omringd door familie en vrienden. Tegelijk besef ik goed dat veel patiënten die luxe niet hebben. Voor hen willen we met de lotgenotengroep het verschil maken. En voor mezelf ben ik blij dat ik opnieuw ergens bij kan horen, binnen de grenzen van mijn mogelijkheden.’ Sandra Van der Schelden LiLo Oost- en West-Vlaanderen
‘Moed uit mijn verhaal’ Drie activiteiten Beide lotgenotengroepen worden gedragen door een klein groepje mensen. ‘Dat willen we de komende maanden graag zien groeien’, zegt Diane. ‘Momenteel zijn er in iedere regio drie activiteiten gepland. Een longarts komt praten over diagnose en behandeling. Een lotgenoot over levenskwaliteit in moeilijke omstandigheden. In de ene regio komt er een praatgroep rond zingeving, begeleid door een psychologe. De andere regio kiest voor een wandeling op maat om op die manier het lotgenotencontact te stimuleren. We hebben bewust gekozen voor uiteenlopende invullingen. Niet alle patiënten hebben immers dezelfde behoeften. Komen luisteren naar een arts vergt een andere ingesteldheid dan jezelf blootgeven in een praatgroep.’
groep op termijn zelfsturend wordt. ‘Doorgaans ben ik alleen het eerste halfjaar betrokken. Ik help bij het opzetten van een structuur en verdwijn dan naar het achterplan. Kom op tegen Kanker blijft de lotgenotengroepen coachen, begeleiden en vorming aanbieden, maar ook financieel ondersteunen. Daar staan uiteraard wel een aantal criteria tegenover. Zo moeten de activiteiten toegankelijk zijn voor alle kankerpatiënten, en vragen we dat de bestuurders zich regelmatig bijscholen. In ruil mogen de lotgenotengroepen het logo van Kom op tegen Kanker als uithangbord gebruiken.’
De nieuwe lotgenotengroep op Facebook: www.facebook.com/LiLo.Samensterk
Logo als uithangbord Diane hoopt dat ook deze lotgenoten-
‘Ik heb dertien jaar geleden de diagnose van longkanker gekregen. Tijdens mijn behandeling heb ik nooit de behoefte gevoeld aan lotgenotencontact: ik was te druk bezig met overleven. Dat veranderde toen ik de draad van het leven weer oppikte. Mijn omgeving beschouwde me als genezen, maar ik voelde me zwak en onzeker. Zelfs vandaag word ik liever niet te veel met de ziekte geconfronteerd. Toch merk ik dat andere patiënten zich optrekken aan mijn verhaal. Ik heb geluk gehad: blijkbaar heeft dat een positief effect op mensen die vandaag hetzelfde doormaken. Nochtans zijn de tijden intussen veranderd. Vroeger had je chemo en bestraling, en daarmee was de kous af. Vandaag bestaan er zoveel verschillende behandelingswijzen, dat de nood aan correcte informatie alleen maar toeneemt. Daar willen we met de lotgenotengroep graag toe bijdragen, ook al haalt het bij mij opnieuw van alles naar boven.’
Meer weten over de lotgenotenwerking? www.komoptegenkanker.be/lotgenotencontact
Patrick Smet LiLo Leuven – Vlaams-Brabant
13
tag # Brussel
@goedelewachters
Diegem
ctgeurope
otteraliasodul
Femke en Waldek dragen ons polsbandje!
Spaghetti for charity
Eerste ritje in tenue samen met Leentje
#vrtnews #de1000km #beatcancer
#de1000km #kotk #komoptegenkanker #ctgatwork
#de1000km #kotk #eeklosekilometervreters
Wingene
wivokotk
Deinze
liesbeth.declercq
Brussel
cĂŠlinebroeckaert
Op 22 april gaan we Filip nog eens herdenken
Feestbeesten
Klaar voor vragen na Gevoel voor tumor!
#wivokotk #volleybal #altijdinonshart
#party #komoptegenkanker
#kankerlijn #komoptegenkanker
Oostende
hendraak
Mechelen
evadhaese
Gent
liessteurs
Shootin fun!
Binnen een paar maandjes is het weer zover!
Selfie op het belfort!
#fotoshoot for #komoptegenkanker #portrait
#de1000kmkotk #komoptegenkanker
#buddywerking #winterwonderland
Tag je actie of vrijwilligerswerk
#komoptegenkanker 14
Eeklo
wij /
Wat doet Kom op tegen Kanker?
Help mee Word vrijwilliger
Zorg Kom op tegen Kanker organiseert (vaak in samenwerking met andere organisaties) diverse zorginitiatieven en ondersteunt externe projecten die de psychosociale zorg voor de patiënt en zijn omgeving helpen verbeteren. Via de vrijwilligersschool biedt Kom op tegen Kanker professionele vormingen voor zorgvrijwilligers aan. www.komoptegenkanker.be/zorg
Onderzoek Kom op tegen Kanker besteedt het grootste deel van zijn budget aan biomedisch en psychosociaal kankeronderzoek om de overlevingskansen van mensen met kanker te verhogen en hun levenskwaliteit tijdens of na de behandeling te verbeteren. www.komoptegenkanker.be/onderzoek
Beleid Kom op tegen Kanker komt op voor de rechten van kankerpatiënten en hun naasten. We sporen knelpunten op en doen aanbevelingen om het beleid van overheid, ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, verzekeraars en werkgevers bij te sturen. www.komoptegenkanker.be/beleid
Preventie Kom op tegen Kanker probeert het risico dat je kanker krijgt terug te dringen. Dat doen we door de bevolking te informeren en te sensibiliseren over wat men zelf kan doen, en door bij overheden te pleiten voor veranderingen aan de wetgeving. www.komoptegenkanker.be/ kanker-voorkomen
Informatie Kom op tegen Kanker verzamelt expertise en verspreidt via verschillende kanalen betrouwbare en begrijpelijke informatie over de verschillende aspecten van kanker.
www.komoptegenkanker.be/ word-vrijwilliger
Word donateur www.komoptegenkanker.be/ doe-een-gift op rekeningnummer BE03 4886 6666 6684
Praatcafés en koffiemomenten
Organiseer een actie www.komoptegenkanker.be/acties
Deugddoende babbels en activiteiten voor patiënten en hun naasten
Onze acties De 1000 km
Kanker vraagt niet alleen om een medische behandeling. Ook verdere ondersteuning is van groot belang. Daarom organiseert Kom op tegen Kanker samen met zorgorganisaties koffiemomenten. Het idee is eenvoudig: bij een kopje koffie en in een informele setting kunnen kankerpatiënten en naasten hun verhaal doen en een babbeltje slaan met lotgenoten en vrijwilligers. Praatcafés bieden ook die mogelijkheid en
zetten aanvullend een activiteit op het programma. Een deskundige komt er spreken over een thema gelinkt aan kanker (zoals vermoeidheid, relaties en seksualiteit, sociale voorzieningen, werken na kanker, enzovoort) of de deelnemers ontspannen tijdens een workshop. Zorgvrijwilligers van Kom op tegen Kanker begeleiden deze momenten.
Meer weten over kanker?
Nood aan een luisterend oor of deskundig advies?
Objectieve en up-to-date informatie over kanker vermijden, bestrijden en verzachten. www.allesoverkanker.be
Themasite met ervaringen en getuigenissen van jongeren met kanker. www.kankercounteren.be
w ww.allesoverkanker.be/ ondersteunende-activiteiten
De 100km-run www.100kmrun.be
Het Plantjesweekend www.plantjesweekend.be
De Pet op tegen Kanker www.depetoptegenkanker.be
Iedereen tegen Kanker www.iedereentegenkanker.be
Dag tegen Kanker www.dagtegenkanker.be
www.kankerlijn.be 0800 35 445 (elke werkdag 9-12u en 13-17u) kankerlijn@komoptegenkanker.be
contacteer ons 02 227 69 69 (elke werkdag 9-17u) info@komoptegenkanker.be
www.1000km.be
volg ons Kom op tegen Kanker Koningsstraat 217, 1210 Brussel www.komoptegenkanker.be
COLOFON Komop is het gratis communityblad voor actievoerders, vrijwilligers en vaste medewerkers van Kom op tegen Kanker. Het blad wordt vier keer per jaar met de post bedeeld en wordt gedrukt op 100 % gerecycleerd papier met milieuvriendelijke inkten. REDACTIE Bart De Vliegher, Caroline Verschaeren, Karen Vandenplas, Marlies Nachtergaele CONCEPT & CREATIE Stapel Magazinemakers | www.stapel.be FOTOGRAFIE Joost Joossen | www.joostjoossen.be ILLUSTRATIE Gudrun Makelberge DRUK Goekint Graphics VERANTWOORDELIJK UITGEVER Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel ISSN-NUMMER: 2593-2551
Een abonnement op Komop? Ons communityblad voor actievoerders, vrijwilligers en vaste medewerkers vier keer per jaar gratis bij je thuis. www.komoptegenkanker.be/komop 02 227 69 69
www.facebook.com/komoptegenkanker www.twitter.com/kotkanker – @KOTKanker www.instagram.com/kotkanker www.linkedin.com/company/komoptegenkanker
CONTACT REDACTIE
redactie.komop@komoptegenkanker.be Kom op tegen Kanker t.a.v. redactie Komop Koningsstraat 217, 1210 Brussel
15
komaf.
Toen Freya Verlinden in 2017 de diagnose van lymfeklierkanker kreeg, werd alles donker. De jongeren werking van Kom op tegen Kanker én buddy Sofie staken het licht weer aan.
‘Ik onthoud vooral de vele
lieve mensen’
‘Ik zat vol toekomstplannen, en plots kregen die een heel andere wending. “De ziekte van Hodgkin”, zei de dokter. Zijn woorden waren nog niet doorgedrongen, of ik moest al aan de chemo. De moeder van een vriendin vertelde met over de jongerenwerking van Kom op tegen Kanker. Of dat niets voor mij zou zijn. En zo belandde ik op een ontmoetingsdag in het Vlaams Parlement: een fijne ervaring. Allemaal jonge mensen in hetzelfde schuitje, die weten wat je doormaakt. Kort daarop ging ik mee op vakantieweek naar zee. Een weekje verwennerij, waarvan ik lichtjes euforisch ben thuisgekomen. Maar het meest heb ik te danken aan mijn buddy Sofie, die Kom op tegen Kanker met mij in contact bracht. We spreken regelmatig af, gewoon voor een babbel, op momenten dat ik daar nood aan heb. Binnenkort begin ik opnieuw te werken, als een verbeterde versie van mezelf. Volledig genezen zal ik nooit, maar volgens de dokters wordt de kans op herval steeds kleiner. Van het voorbije jaar onthoud ik vooral de vele lieve mensen die ik ben tegengekomen. En de steun van mijn papa en grootouders tijdens de lange chemodagen.’
Freya Verlinden herstelt van lymfeklierkanker Bedankt buddy Sofie
In Vlaanderen worden jaarlijks ongeveer 900 jongvolwassenen tussen 17 en 35 jaar door kanker getroffen. Meer weten over de jongerenwerking van Kom op tegen Kanker? www.kankercounteren.be
www.komoptegenkanker.be