Komop nr. 5 (winter 2019)

05 WINTER

2019

SA MEN KR IJGEN WE KANKER KLEIN

Lopen voor het goede doel

KOMOP V ERSCHIJNT DR IE MAA NDE LIJKS | JAN- FEB-MAA 20 19 | P004 880

‘Samen starten we sterker’ Wim De Vilder, ambassadeur 100km-run

GRATIS

magazine voor vrijwilligers, actievoerders en medewerkers

30 jaar

strijden tegen kanker

Vrijwilliger in acht stappen

Patiëntenparticipatie

samen!

30 dikke in dit nummer

04

kort

06

dankzij

10

teller

vraag Hoe laat je geld na aan het goede doel?

11

ontdek Power to the patient 12

14

tag

15

wij

16

komaf

2

dankjewels!

welkom*

Namens alle medewerkers van Kom op tegen Kanker: een spetterend 2019! Dat het een bijzonder jaar wordt, staat nu al vast.

Zo blaast Kom op tegen Kanker 30 kaarsjes uit, organiseren we onder meer ons 25ste Plantjesweekend, de 20ste Dag tegen Kanker en de 10e editie van de 1000 km. Zelfs de Kankerlijn, waarmee het ooit allemaal begon, is 35 jaar jong. Een dikke dankjewel aan al wie ons doorheen de jaren heeft gesteund. Samen blijven we strijden voor minder kanker, meer genezing en een betere levenskwaliteit voor mensen met kanker en hun naasten. www.komoptegenkanker.be/geschiedenis

‘Samen maakten we grote sprongen’ ‘Het begon in 1986, net iets meer dan 30 jaar geleden. Ik werkte als sociaal verpleegkundige voor de sociale dienst van het Belgisch Werk tegen Kanker. Wat mijn werk ongelooflijk moeilijk maakte, was dat er op de ziekte een groot taboe rustte. Zelfs artsen en zorgverleners drukten zich uit in bedekte termen. Patiënten wisten amper wat er met hen gaande was.

In juni 1988 keerde het tij. Radiostem Kathy Lindekens, die in 1987 haar ouders aan kanker verloren had, lanceerde een oproep om de ‘omerta’ te doorbreken. Ze droomde van een benefietconcert op de Heizel ten voordele van kankerzorg. Tijdens de uitzending konden luisteraars bellen naar de Kankerlijn, die ik toen dagelijks bemande. De telefoon stond roodgloeiend. Mensen herkenden zich in haar verhaal en boden spontaan hun diensten aan. Wat begon als een benefiet, groeide uit tot een actie van meerdere weken. Het hoogtepunt was een grote slotshow op de openbare omroep in mei 1989. Kom op tegen Kanker was geboren.

Sindsdien is er veel veranderd. Samen maakten we grote sprongen, zowel wat betreft kanker­ preventie, kankerbestrijding als kankerzorg. Dat doen we vandaag nog steeds, met dank aan de gedrevenheid van vele collega’s, actievoerders en zorgvrijwilligers. Als medewerker van het eerste uur zeg ik graag dankjewel. Deze Komop is voor jou!

Ik wens je veel leesplezier!’

Chris Heremans Projectcoördinator ­Psychosociale dienst Stond mee aan de wieg van Kom op tegen Kanker

3

kort>

‘Hoewel ik niet meer kan genezen, ben ik blij dat ik nog iets kan betekenen voor andere patiënten, dat ik er mee voor help zorgen dat het voor hen beter wordt.’

Brussen in de watten Bubbelvoetbal, zeefdruk of filmpjes maken … tijdens het brussenweekend schoven broers en zussen van kinderen met kanker hun zorgen even aan de kant. Omdat ze vaak in de schaduw staan, legt Kom op tegen Kanker ze twee dagen lang in de watten. Plaats van afspraak was Het Laathof in Hingene: 33 brussen van 12 tot 18 jaar beleefden er in november een topweekend in heuse festivalsfeer. Naast het brussenweekend organiseert Kom op tegen Kanker ook een jaarlijkse brussendag voor kinderen van 6 tot 12 jaar. www.komoptegenkanker.be/brussen

Aan het woord is een van de leden van de nieuwe psychosociale patiëntencommissie. Een twintigtal (ex-)kankerpatiënten beoordeelt zorgprojecten en psychosociale onderzoeken op hun patiëntgerichtheid en beslist zo mee of ze in aanmerking komen voor financiële steun. www.komoptegenkanker.be/patiëntenparticipatie

... groetjes uit Hingene!

Vind

ik leuk

Heel wat lotgenotengroepen maken gebruik van Facebook om ervaringen uit te wisselen. Om hen daarin te ondersteunen, organiseerde Kom op tegen Kanker op 29 november een opleiding rond online lotgenotencontact. Een twintigtal deelnemers leerden er hoe ze sociale media kunnen inzetten om meer lotgenoten te bereiken en te verbinden. www.komoptegenkanker.be/ lotgenotengroepen-ondersteunen

4

359.650 euro ... investeerde Kom op tegen Kanker in een onderzoeksproject van het UZ Brussel, waarbij een melanoompatiënt voor het eerst werd behandeld met de combinatie van een intelligent anti­kankervirus en lichaamseigen cellen die kankercellen aanvallen en onschadelijk maken. De veelbelovende therapie verhoogt de afweerreactie en biedt uitbehandelde patiënten uitzicht op een behandeling die geen schade toebrengt aan gezonde cellen. www.komoptegenkanker.be/biomedisch-onderzoek

Telex Aandacht verzekerd Als (ex-)kankerpatiënt of naaste krijg je vaak te kampen met verzekeringsproblemen. Nochtans heeft iedereen recht op betaalbare financiële zekerheid. Ben of ken je een (ex-)­patiënt met (minder goede) ervaringen op dat vlak? Dan hoort Kom op tegen Kanker graag jouw verhaal. Zo help je ons om te wegen op het beleid, en bewijs je andere (ex-)patiënten een grote dienst.

Deel je ervaring op www.deelvandeoplossing.be of via het gratis nummer van de Kankerlijn: 0800 35 445.

Prijzen uit de pan

Heb je een verhaal over kanker waaruit andere mensen moed kunnen put­ ten? Laat het weten aan de redactie van Leven. Het patiënten­magazine bestaat 20 jaar en pakt uit met een jubileumeditie.

Bedankt aan alle vrijwilligers die het blad in de ziekenhuizen helpen verspreiden. www.komoptegenkanker.be/­ magazine-leven

Op 8 november organiseerde Kom op tegen Kanker samen met Test Aankoop en Dokters van de Wereld een symposium in het federaal parlement rond de betaalbaarheid van nieuwe geneesmiddelen en behandelingen. De prijzen swingen immers de pan uit, en de terugbetaling zet het budget van de ziekteverzekering onder druk. Tegelijk worden voor belangrijke medische noden geen of onvoldoende geneesmiddelen ontwikkeld. Met tien aanbevelingen voor het beleid willen de organisaties het thema bij de komende verkiezingen op de agenda krijgen. Een grote meerderheid van de politieke partijen reageert alvast positief.

Eind 2018 werd het sport­ centrum van Hofstade rookvrij: 380.000 bezoekers per jaar, onder wie heel wat kinderen, kunnen er voortaan sporten en spelen in een omgeving zonder tabaksrook.

In het voorjaar van 2019 volgen de 13 andere centra van Sport Vlaanderen. www.komoptegenkanker.be/ recht-op-een-rookvrije-leefwereld

www.komoptegenkanker.be/ betaalbaarheid-geneesmiddelen

rookvrije generatie

Een

Terwijl het begin van een nieuw jaar voor veel rokers de aanleiding is om de sigaret voorgoed vaarwel te zeggen, werd de eerste baby van 2019 meteen ook geboren met het vooruitzicht op een rookvrije toekomst. Generatie Rookvrij, een brede beweging van organisaties en burgers, wil dat kinderen die 18 worden in 2037 nergens meer meeroken, zelf niet roken en er ook niet mee beginnen. Kom op tegen Kanker, dat mee het initiatief nam tot Generatie Rookvrij, wenst alle kersverse ouders alvast heel veel geluk.

Kom op tegen Kanker blikt terug op een jaar vol mooie momen­ ten. Op de nieuwe website vind je een animatiefilmpje dat toont hoe de opbrengst van alle acties en giften in 2018 werd besteed. www.komoptegenkanker.be/missie

Tover een pot, doos of vaas om tot een Rospot en verzamel al je rosse muntjes en kleingeld. Breng je gevulde Rospot voor 29 maart naar een KBC-kantoor in je buurt.

Vele kleintjes maken een groot bedrag en een al even groot verschil in de strijd tegen kanker. www.rospottegenkanker.be

www.generatierookvrij.be

5

dankzij …

Opkomen tegen kanker kan op 1001 manieren. Elke editie zetten we vier mensen in de bloemetjes die zich inzetten voor Kom op tegen Kanker.

Een dikke dankjewel!

‘De verhalen van mensen deden me volhouden’

‘Een van mijn grote passies is bergen beklimmen in de Nepalese Himalaya. Vorig jaar wou ik voor het eerst boven de 7000 meter klimmen. Ik besloot om de ­Baruntse te bedwingen, een berg met adembene­ mende uitzichten en een hoge techniciteit. Dat bracht me op het idee om de expeditie te koppelen aan een actie voor Kom op tegen Kanker. Er zijn namelijk nog­ al wat parallellen tussen de strijd tegen kanker en het klimmen op grote hoogte. Beide vergen moed en doorzettingsvermogen, ook op moeilijke momenten.

Tijdens de maanden voor mijn vertrek ging ik in mijn woonplaats Oud-Turnhout van deur tot deur om geld in te zamelen voor Kom op tegen Kanker. De meeste mensen reageerden heel enthousiast. Vaak vertelden ze spontaan over hun eigen ervaringen met kanker in hun omgeving. Die verhalen nam ik in oktober mee naar Nepal. Ze sterkten me toen ik het door de extre­ me koude op grote hoogte af en toe moeilijk kreeg.

Mensen met kanker moeten immers ook doorbijten: die hebben geen andere keuze. Uiteindelijk bereikte ik met twee andere Vlamingen de top. De vierde deel­ nemer moest tijdens de inlooptocht helaas afhaken.

De expeditie bracht in totaal 7129 euro op: een mooie verwijzing naar de hoogte van de berg!’

6

Stefan Wagemans Expeditie Nepal 2018 initiatiefnemer, sportief, volhardend, ongeduldig, luisterbereid

Wil je ook een actie organiseren voor Kom op tegen Kanker?

Vind tips en inspiratie op www.komoptegenkanker.be/organiseer-een-actie

dank

je

Stefa

n

‘Uit ieder contact kun je zelf iets leren’

dank

je

An

‘Ik werkte al een tijdje als zorgvrijwilliger in het ziekenhuis, toen de regiocoördinator van Kom op tegen Kanker me vroeg of ik zin had om daarnaast ook de Kankerlijn te bemannen. Daar had ik wel oren naar. Ik volgde de opleiding en intussen ben ik ander­ half jaar bij de Kankerlijn aan de slag. Gemiddeld verzorg ik twee dagen per maand de permanentie. Dat doe ik gewoon thuis, van achter m’n computer. Al wie vragen heeft over kanker, kan bellen. Soms willen mensen gewoon hun verhaal kwijt. Anderen zijn op zoek naar informatie. Als ik even wil ventileren na een moeilijk gesprek, kan ik bij de back-upmedewerker van Kom op tegen Kanker terecht. Tussen de telefoontjes door behandel ik vragen die binnenkomen via mail of via het webformulier. En op geregelde tijdstippen komen de vaste medewerkers en de vrijwilligers van de Kankerlijn samen om verhalen uit te wisselen. Daarbij worden we gecoacht door een psychologe. Uiter­ aard volgen we ook geregeld opleidingen. Ik vind het fijn om te doen. Elk contact is er één waaruit je zelf iets kunt leren. De combinatie met mijn werk als zorgvrijwilliger is bovendien verrijkend. Mijn ervaring uit het ziekenhuis komt me vaak goed van pas aan de telefoon, en vice versa.’

An Caers Vrijwilliger Kankerlijn sociaal, sportief ingesteld, zorgzaam, geëngageerd, veerkrachtig

Voel je je net als An geroepen om af en toe de Kankerlijn te bemannen? www.komoptegenkanker.be/ help-mee-als-vrijwilliger

7

‘Samen verleggen we grenzen’ ‘Kom op tegen Kanker organiseert evenementen om geld in te zamelen voor de strijd tegen kanker, zoals de 1000 km en de 100km-run. Maar ook om aan onze achterban te vertellen waarmee we bezig zijn en welke richting we uit willen, zoals de beursuitrei­ king of het dankfeest. Tijdens zo’n evenement ben ik erg gefocust op mijn to do-lijstje. Pas na afloop dringen de emotionele verhalen echt door. In mijn hoofd lopen en fietsen vele actievoerders dan nog een extra rondje! Ik heb veel bewondering voor wie in zijn onmiddellijke omgeving of soms zelf gecon­ fronteerd wordt met de ziekte, en toch de kracht en energie vindt om ongelooflijke prestaties neer te zetten. Dat mijn inzet iets kan betekenen – hoe klein ook – tijdens een kwetsbare periode in het leven van mensen, geeft mij veel voldoening. Toch kun je een evenement alleen naar een hoger niveau tillen met de steun van geëngageerde actievoerders, vrijwilligers en partners. Het is hartverwarmend om te merken dat ook zij via onze evenementen ervaren hoe betekenisvol hun inzet is. Samen verleggen we grenzen!’

dank

je

en

Kristi

Kristien Neyens Eventorganisator Kom op tegen Kanker doener, verbindend, rustige genieter (liefst met een mooi muziekje erbij)

8

dank

je

wim

‘Een kind dat kanker overwint, blijft in je hoofd zitten’

‘Op 24 maart loop ik samen met mijn collega’s Maarten Vangramberen, Bart Schols en ­Goedele Wachters de 100km-run. Het geld dat we inza­ melen gaat naar kankeronderzoek. Voor mij is dat een heel belangrijk element van de actie, omwille van een persoonlijke motivatie. Een vriendin van mij werd geboren met een hart-longafwijking die niet te genezen was. Toen het begin jaren negentig plots mogelijk werd om hart-longtransplantaties te doen, kon ze dankzij zo’n ingreep haar leven met acht heel kwaliteitsvolle jaren verlengen. Ondertussen is ze jammer genoeg overleden, maar haar verhaal heeft me op jonge leeftijd doen inzien hoe belangrijk het is dat de geneeskunde stappen vooruit kan zetten. Dat kost natuurlijk geld, dus is een actie zoals de 100km-run enorm belangrijk. Het is mooi dat we met een VRT-team aan de start komen, want Kom op tegen Kanker en de VRT hebben al lang een bijzondere band. Ik heb zelf ook enkele slotshows gepresen­ teerd en herinner me bijvoorbeeld een jongetje met kanker. Van hem hebben we daarna vernomen dat hij kanker had overwonnen. Zoiets blijft in je hoofd zitten.’

Wim De Vilder Ambassadeur van de 100km-run nieuwsgierig, sociaal, avonturier, controlefreak, empathisch

Supporter alle lopers naar de meet op 24 maart in domein De Schorre in Boom. www.100km-run.be

9

teller + ALS ZORGVRIJWILLIGER IN EEN ZIEKENHUIS KUN JE VOORAL GOED LUISTEREN, OOK TIJDENS MOEILIJKE GESPREKKEN. KOM OP TEGEN KANKER ZORGT VOOR VORMINGEN, INTERVISIES EN ONDERSTEUNING.

START

1

6

Zo word je

zorgvrijwilliger

Mensen helpen zit in je genen.

Op de website van Kom op tegen Kanker vind je een oproep om zorgvrijwilliger in een ziekenhuis te worden. Dat is echt iets voor jou. Je schrijft je in via het online formulier.

De regiocoördinator nodigt je uit voor een feedback­gesprek.

Daar was je eerlijk gezegd best wel aan toe. Gelukkig neemt de coördinator je laatste twijfels weg: dit is je echt op het lijf geschreven.

7

2

Tijdens een kennismakingsgesprek gaat de regiocoördinator na of je in aanmerking komt voor de basisopleiding. De vragenlijst kreeg je vooraf toegestuurd. Die vulde je in als leidraad voor het gesprek.

Je volgt samen met andere kandidaat-vrijwilligers een basisopleiding. Daarin komen zowel medische als psychosociale thema’s aan bod. Je bezoekt ook de afdeling radiotherapie en een oncologisch dagziekenhuis.

4

5

Je hebt de voorbije weken heel wat geleerd.

Je staat te popelen om je ervaringen uit te wisselen met andere vrijwilligers in spe. Dat doe je tijdens de terugkomdag of intervisie: een goede gewoonte onder zorgvrijwilligers.

Je meldt je aan bij het ziekenhuis als nieuwe zorgvrijwilliger. Je eerste patiëntengesprek is onwennig én verrijkend. Je gaat met een goed gevoel naar huis en geeft via een verslag feedback aan je regiocoördinator.

3

8

Tijdens twee inleefmomenten van telkens een halve dag loop je mee aan de zijde van een zorgvrijwilliger in het ziekenhuis. Zo kun je de theorie uit de opleiding meteen ook toepassen en observeren in de praktijk.

Je bent intussen goed ingewerkt als zorgvrijwilliger. Via bijscho­ lingen en ervaringsuitwisseling zorgt Kom op tegen Kanker voor ondersteuning. Binnenkort word je uitgenodigd voor je eerste dankdag: die heb je dubbel en dik verdiend!

Ook jij kan vrijwilliger voor Kom op tegen Kanker worden. In een ziekenhuis, bij de Kankerlijn, onze werking voor kinderen, jongeren of mensen met een migratie­ achtergrond enzovoort. Ontdek alle mogelijkheden op onze website. Elke vrijwilliger kan rekenen op begeleiding, coaching en (na)vorming. www.komoptegenkanker.be/help-mee-als-vrijwilliger 10

vraag ?

De

juiste

PRIJS

Waarom kost ­ kankeronderzoek zoveel geld?

Laatste WIL

Vorig jaar besteedde Kom op tegen Kanker meer dan 13 miljoen euro aan biomedisch kankeronderzoek: een smak geld.

Maar wat maakt dat onderzoek zo duur? Eén van de grootste kosten is het materiaal. Een microscoop, een -80°C-diepvries en andere hoogtechnologische uitrusting, maar ook algemene benodigdheden in een laboratorium kosten handenvol geld. Bij klinisch onderzoek – dat behandelingen bij patiënten test – nemen onder meer scans, biopsieën, bloed-, urine- en weefselanalyses een grote hap uit het budget.

Daarnaast moet het personeel worden betaald, zoals laboranten, studieverpleegkundigen en onderzoekers. En tot slot is een onderzoek tijdsintensief: het loopt vaak over meerdere jaren. Daardoor lopen de kosten voor een onderzoeks­ project al snel op tot enkele honderdduizenden euro’s.

Waarom weigeren goede doelen soms een erfenis?

'

J

e kunt mee strijden tegen kanker door Kom op tegen Kanker op te nemen in je testament.

Vaak gebeurt dat via een duolegaat.

Dat is een testament waarbij de erfenis in twee wordt gesplitst. Een deel gaat naar een goed doel, het andere deel naar de erfgenamen die in het testament werden opgenomen. Bij een duolegaat moet het goede doel alle erfbelasting betalen: zowel de eigen erfbelasting als die van de andere erfgenamen. Omdat voor goede doelen een lager tarief voor erfbelasting geldt, vermindert de belastingdruk op de erfenis en houden dus ook de andere erfgenamen meer over. Door het fiscale voordeel kan een duolegaat dus voor alle erfgenamen een win-win betekenen.

Als Kom op tegen Kanker in een testament is opgenomen, dan onderzoeken we eerst of er na betaling van alle erfbelastingen en andere kosten nog iets overblijft. Is de verdeling van de erfenis te nipt berekend, dan sluiten we niet uit dat we de erfenis moeten weigeren.

w ww.komoptegenkanker.be/biomedisch-onderzoek

Dat gebeurt bijvoorbeeld wanneer er na betaling van de erfbelasting en de kosten voor het afhandelen van de erfenis niets meer overblijft voor ons, of wanneer we geld moeten opleggen. Als een goed doel verlies zou maken aan een testament, dan moet het donaties van andere mensen gebruiken om de kosten van het legaat te kunnen betalen. Dat kan uiteraard niet de bedoeling zijn. Wil je Kom op tegen Kanker graag in je testament opnemen? Laat je dan goed begeleiden door een notaris, en vraag advies bij onze dienst Schenkingen en Legaten.’ www.komoptegenkanker.be/nalaten 02 227 69 69 legaten@komoptegenkanker.be

Beter

VOORKOMEN

lf nt u zé Wat ku m uw doen o er p kank risico o deren? in rm e te v 18

26/06/20 ndd 1

08-WTK.i

AZ_78x1

rait_VZ_

RD_Port

02 Z-CA

459.052-

08:41

Wat kun je zelf doen om het risico op kanker te verminderen?

Kanker kan iedereen treffen. De ziekte ontstaat door een combinatie van factoren, waarvan je de meeste niet onder controle hebt. Zelfs de gezondste levensstijl garandeert niet dat je geen kanker krijgt. Maar met deze vijf gezonde gewoontes kun je het risico wel verminderen: 1 Rook niet.

2 Eet gezond.

3 Beweeg voldoende.

4 Beperk je alcoholconsumptie.

5 Ga verstandig om met de zon.

Per tip vind je meer info op onze website en in het ­gezondheidsboekje. Vraag je gratis exemplaar aan via evelyne.schietse@komoptegenkanker.be.

Meer info over hoe je zelf het risico op kanker kunt verminderen? www.allesoverkanker.be/kanker-voorkomen

Natasja Vermeulen Medewerker Schenkingen & Legaten Kom op tegen Kanker

Stel je vraag aan Kom op tegen Kanker > www.komoptegenkanker.be/contact

O ntdek hoe Kom op tegen Kanker bijdraagt aan minder kanker: www.komoptegenkanker.be/kanker-voorkomen

www.facebook.com/komoptegenkanker

www.twitter.com/kotkanker - @KOTKanker 11

ontdek :

Patiënten beslissen mee over besteding fondsen

POWER

to the

patient

Filip

(Ex-)patiënten en hun naasten kunnen beter dan wie ook inschatten of een onderzoek of initiatief beantwoordt aan de noden van patiënten. Al drie jaar lang beslist een patiëntencommissie mee welk kankeronderzoek financiering krijgt, samen met een commissie van professionele experts.

De voorzitters van beide commissies vertellen over de vruchtbare synergie.

‘ We worden serieus genomen’ Filip Luypaert | voorzitter patiëntencommissie

Hoe ben je bij de patiëntencommissie terechtgekomen?

‘Nu gaat het goed met mij, maar vijf jaar geleden had ik darmkanker in een vergevorderd stadium (stadium 4). Door mijn ziekte wilde ik mijn ervaring als patiënt gebruiken om anderen te helpen.

Toen ik de oproep voor de patiënten­commissie zag, heb ik geen seconde getwijfeld. We zijn intussen met 18, waarvan meer dan de helft er al sinds het begin bij is. Het zijn mensen van alle slag: mannen, vrouwen, jong en oud, uit alle hoeken van Vlaanderen. Niet alleen patiënten en ex-patiënten, maar ook naasten en mantelzorgers zijn lid van de commissie.’

Hoe verloopt jullie inbreng?

‘Het eerste jaar hadden we enkel een adviserende rol. De biomedische commissie moest in principe niet naar ons luisteren, maar deed dat toch.

Nu bepaalt onze score 30 % van de finale beoordeling. Daar ben ik bijzonder trots op. Elk lid van de patiëntencommissie neemt thuis alle dossiers door en geeft ze een score. Die bespreken we dan vijf keer per jaar op een vergadering. Voor elk onderzoeksproject wegen we de voor- en nadelen voor de patiënt af. Gaat hij er snel baat bij hebben? Wordt er rekening gehouden met de belasting voor de patiënt? Na afloop geven we 12

onze score door aan de biomedische commissie.

Wij geven ook feedback voor de onderzoekers, zodat zij in de toekomst hun projecten beter kunnen afstemmen op de patiënt. Zo kunnen we iets betekenen voor kankerpatiënten.’

With great power… ‘… comes great responsibility, inderdaad (lacht).

Dat patiënten zoveel inspraak krijgen, is uniek in België. Ik vind het fantastisch dat Kom op tegen Kanker ons die kans geeft. Het is een grote verantwoordelijkheid: je beslist mee over budgetten van meer dan 13 miljoen euro. De leden van de patiëntencommissie zijn niet medisch geschoold, maar wel heel geëngageerd. We bereiden onze dossiers goed voor. Dat de biomedische commissie ons ook zo serieus zou nemen, had ik niet verwacht. Het klikte meteen.’

Is meer patiëntenparticipatie de toekomst van het kankeronderzoek?

‘Ik denk het wel. Participatie is meer dan inspraak: het is een lijn tussen de patiënten en de onderzoekers. De betrokkenheid van de patiënten zorgt voor meer vertrouwen en een groter draagvlak. Onze beide commissies leren van elkaar. Dat kan het kankeronderzoek en de patiënt alleen maar ten goede komen.’

De samen­ werking tussen beide commis­ sies garandeert dat de projecten wetenschappe­ lijk van hoge kwaliteit zijn én zo snel mogelijk een meerwaar­ de opleveren voor kanker­ patiënten.

Hannelore ‘Anders naar onderzoek kijken’ Hannelore Denys | voorzitter biomedische commissie

Hoe gaat de biomedische commissie te werk?

‘Elk jaar vragen tientallen onderzoekers financiering aan bij Kom op tegen Kanker. Een biomedische commissie van 19 artsen en professoren van alle Vlaamse universiteiten bepaalt welke onderzoeken steun krijgen. Als oncoloog in het UZ Gent zetel ik al drie jaar in de commissie.

Enkele keren per jaar komen we samen om de ingediende projecten te beoordelen. We kijken vooral naar de wetenschappelijke meerwaarde en de haalbaarheid van het onderzoek. Daarbij roepen we de hulp in van internationale specialisten. Op basis van alle beoordelingen samen, krijgt elk project een score. De onderzoeken die het hoogste cijfer halen, worden gefinancierd.

Vorig jaar steunde Kom op tegen Kanker zo 31 projecten, goed voor meer dan 13 miljoen euro.’

Sinds 2016 werkt de biomedische commissie samen met de patiëntencommissie. Wat is hun inbreng?

‘Zij geven ook een afzonderlijke score. Die is meer dan welkom. De invalshoek van patiënten is anders dan die van experts. Een biomedisch interessant onderzoek is niet noodzakelijk patiëntvriendelijk. Wat is de meerwaarde voor de patiënt? Op welke termijn? Door dergelijke vragen te stellen, dwingt de patiëntencommissie ons op een andere manier naar onderzoek te kijken. Ze heeft een mentaliteitswijziging teweeggebracht.

Onderzoekers betrekken patiënten van bij het begin bij hun werk. Zo worden er meer projecten ingediend waarbij de patiënt centraal staat.’

Uitgebreid wegens succes

Vragen de patiënten soms raad aan de biomedische commissie?

‘Als voorzitter van de biomedische commissie ben ik aanwezig op de vergaderingen van de patiëntencommissie. Ik was meteen onder de indruk. De leden van de commissie slagen erin om de sterke en zwakke punten uit een dossier te halen. Ik meng me niet in discussies, maar als ik iets wetenschappelijks moet kaderen, doe ik dat met veel plezier. Omgekeerd is het ook al gebeurd dat Filip (voorzitter patiëntencommissie, red.) ons bij een ex aequo helpt om de knoop door te hakken.

Er is een wisselwerking die erg vlot verloopt!’

De patiëntencommissie voor biomedisch onderzoek krijgt navolging binnen Kom op tegen Kanker. Ook psychosociaal onderzoek wordt sinds dit jaar mee beoordeeld door een patiëntencommissie. Een twintigtal (ex-) patiënten en naasten beslissen mee welke psychosociale ­initiatieven steun krijgen.

O ntdek op onze website hoe Kom op tegen Kanker patiënten betrekt bij zijn werking. www.komoptegenkanker.be/­ patientenparticipatie

13

tag # Gent

emelinevanhyfte

Wachtebeke

valerie_frix

Mon papy c’est mon héros

gia.music99

€ 2400 opgehaald voor #komoptegenkanker met de Nothing better than making cupcakes for a good warmste koffietassen! Bedankt! #dewarmsteweek cause (except eating them) #dewarmsteweek

#warmathongent #komoptegenkanker Wuustwezel

theturtles_100kmrun

Wachtebeke

dewarmsteweek

#pannenkoekenjogging #winterbar #komoptegenkanker #yesweareopen

kayleighdemeulemeester

Kom op 23 februari quizzen en steun ons #topteam voor de #100kmrun! #crazylittlethings

Brussel

komoptegenkanker

Wat een helden! Het liftavontuur van Dieter en Kevin bracht € 102.645 op! #downthesnow Gent

Dankzij de inzet van velen reiken wij €15.836.734 uit aan onderzoek en zorginitiatieven! #samensterk

Tremelo

r_jense

De Pinte

sofieverm

Cross op tegen kanker #charityride #komoptegenkanker

Tag je actie of vrijwilligerswerk

#komoptegenkanker 14

Gavere-Asper

Vandaag gingen we bomen planten voor het beste goede doel! #mjrteam #parkbos #komoptegenkanker

wij /

Wat doet Kom op tegen Kanker?

Help mee Word vrijwilliger

Zorg

www.komoptegenkanker.be/ word-vrijwilliger

Kom op tegen Kanker organiseert (vaak in samenwerking met andere organisaties) diverse zorginitiatieven en ondersteunt externe projecten die de psychosociale zorg voor de patiënt en zijn omgeving helpen verbeteren.

Via de vrijwilligersschool biedt Kom op tegen Kanker professionele vormingen voor zorgvrijwilligers aan.

Doe een gift www.komoptegenkanker.be/ doe-een-gift op rekeningnummer BE03 4886 6666 6684

Steun een actie

www.komoptegenkanker.be/zorg

Onderzoek Kom op tegen Kanker besteedt het grootste deel van zijn budget aan biomedisch en psychosociaal kankeronderzoek om de overlevingskansen van mensen met kanker te verhogen en hun levenskwaliteit tijdens of na de behandeling te verbeteren. www.komoptegenkanker.be/onderzoek

Beleid Kom op tegen Kanker komt op voor de rechten van kankerpatiënten en hun naasten. We sporen knelpunten op en doen aanbevelingen om het beleid van overheid, ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, verzekeraars en werkgevers bij te sturen. www.komoptegenkanker.be/beleid

Preventie Kom op tegen Kanker helpt het risico dat je kanker krijgt terug te dringen. Dat doen we door de bevolking te informeren en te sensibiliseren over wat men zelf kan doen, en door bij overheden te pleiten voor veranderingen aan de wetgeving. www.komoptegenkanker.be/ kanker-voorkomen

Informatie Kom op tegen Kanker verzamelt expertise en verspreidt via verschillende kanalen betrouwbare en begrijpelijke informatie over de verschillende aspecten van kanker.

www.komoptegenkanker.be/acties

www.komoptegenkanker.be

Schenk je nalatenschap www.komoptegenkanker.be/­ nalatenschap

Nieuwe website leidt je vlot naar de info die je zoekt Wat doet Kom op tegen Kanker?

Waaraan wordt het geld van acties, giften en legaten besteed?

Hoe kun jij mee strijden tegen kanker? Voor alle antwoorden is er één adres! De website van Kom op tegen Kanker zit in het nieuw en leidt je voortaan nog beter naar de info die je zoekt.

Je leest er ook korte verhalen van mensen zoals jij, die vertellen hoe ze elk op hun manier opkomen tegen kanker. Nieuw is de activiteitenkalender voor patiënten en de snelle link naar

www.allesoverkanker.be, onze andere website met alle mogelijke informatie over de ziekte. In een tweede fase gaan we nog een stap verder. Met ‘Mijn Kom op tegen Kanker’ bouwen we een persoonlijke profielpagina met informatie op maat. Die persoonlijke zone bouwen we in nauw overleg met jullie, onze gebruikers. Alleen zo kunnen we jullie inzet voor Kom op tegen Kanker ook digitaal beter ondersteunen. www.komoptegenkanker.be

Onze acties De 1000 km www.1000km.be

De 100km-run www.100kmrun.be

Het Plantjesweekend www.plantjesweekend.be

De Pet op tegen Kanker www.depetoptegenkanker.be

Iedereen tegen Kanker www.iedereentegenkanker.be

Dag tegen Kanker www.dagtegenkanker.be

Meer weten over kanker?

Objectieve en up-to-date informatie over kanker vermijden, bestrijden en verzachten. www.allesoverkanker.be

Themasite met ervaringen en getuigenissen van jongeren met kanker. www.kankercounteren.be

Nood aan een luisterend oor of deskundig advies? www.kankerlijn.be 0800 35 445 (elke werkdag 9-12u en 13-17u) kankerlijn@komoptegenkanker.be

contacteer ons 02 227 69 69 (elke werkdag 9-17u) info@komoptegenkanker.be

volg ons Kom op tegen Kanker Koningsstraat 217, 1210 Brussel www.komoptegenkanker.be

COLOFON Komop is het gratis communityblad voor actievoerders, vrijwilligers en vaste medewerkers van Kom op tegen Kanker. Het blad wordt vier keer per jaar met de post bedeeld en wordt gedrukt op 100 % gerecycleerd papier met milieuvriendelijke inkten. REDACTIE Joram De Bock, Bart De Vliegher, Stephanie Jacobs, Bjorn Vandenbussche, Caroline Verschaeren, Karen Vandenplas CONCEPT & CREATIE Stapel Magazinemakers | www.stapel.be FOTOGRAFIE Joost Joossen DRUK Goekint Graphics VERANTWOORDELIJK UITGEVER Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel ISSN-NUMMER: 2593-2551

Een abonnement op Komop?

Ons communityblad voor actievoerders, vrijwilligers en vaste medewerkers vier keer per jaar gratis bij je thuis. www.komoptegenkanker.be/komop 02 227 69 69

www.facebook.com/komoptegenkanker www.twitter.com/kotkanker – @KOTKanker www.instagram.com/kotkanker www.linkedin.com/company/komoptegenkanker

CONTACT REDACTIE

redactie.komop@komoptegenkanker.be Kom op tegen Kanker t.a.v. redactie Komop Koningsstraat 217, 1210 Brussel

15

komaf.

‘Ik sta opnieuw

STERK in mijn schoenen’

Carlo Vandepoel overwon teelbalkanker, maar bleef met toenemende klachten zitten.

Tot een medewerker van de Kankerlijn hem op het spoor van de juiste specialist bracht.

Carlo Van de Poel vond zijn levenslust terug na teelbalkanker bedankt de medewerkers van de Kankerlijn

‘Het begon tien jaar geleden. Ik liep al een paar dagen rond met hevige pijn, dus besloot ik om een huisarts te raadplegen. Hij nam mijn klachten niet serieus, maar verwees me uiteindelijk toch door naar een uroloog. Teelbalkanker was het verdict. Die­ zelfde week nog moest ik onder het mes voor een tumor van meer dan drie centimeter. Zes jaar later kreeg ik een testispro­ these. Ik bleef echter zitten met een gevoel van onbehagen door haaruitval, verlies aan kracht en libido. In mijn job als ploegbaas speelde het gebrek aan zelfzekerheid me parten. Ik liep de mu­ ren op, maar de uroloog weigerde om mijn testosteron aan te vullen of me door te verwijzen. Terwijl ik niets liever wilde dan voluit leven, werken en genieten van mijn twee tieners. Uitein­ delijk besloot ik de Kankerlijn te bellen. Dat had ik veel eerder moeten doen. Zij luisterden naar mijn verhaal en verwezen me door naar een androloog – een ‘mannendokter’. Die heeft me echt goed geholpen. Hij schreef testosteron voor en mijn proble­ men verdwenen als sneeuw voor de zon. Mijn haar is opnieuw stevig, mijn libido is terug en ik sta meer dan ooit sterk in mijn schoenen. Ik heb me lange tijd onbegrepen gevoeld. Veel zelf opgezocht en niet opgegeven. Genezen of niet: mensen verdie­ nen het niet om zo lang in de kou te blijven staan.’

De medewerkers van de Kankerlijn bij Kom op tegen Kanker maken tijd voor een bemoedigende babbel en staan mensen met kanker en hun naasten bij met deskundig advies. www.kankerlijn.be 0800 35 445

www.komoptegenkanker.be