Hjemme hos Alzheimer

Hjemme hos Alzheimer Gudrun Risak Schou & Andrea Otterstrøm Nørgaard

Vi er pĂĽ fornavn nu, Alz og jeg.

I begyndelsen ville jeg slet ikke kendes ved ham, end ikke som en ubuden gĂŚst, men han flyttede ind alligevel.

Prolog Alzheimers kan beskrives på mange måder. Der er først og fremmest mange forskellige faktuelle informationer. Læger med speciale inden for neurofysiologi kan beskrive de biologiske processer, der sker i hjernen, når den angribes af alzheimers. Forskere indenfor medicin kan berette om hvilke kemiske stoffer, der kan forsinke denne nedbrydning. Plejepersonale kan fortælle om hvordan man mest hensigtsmæssigt drager omsorg for ‘den demente’.

Alzheimerforeningen er behjælpelig med at formidle kontakt til lokalforeninger, hvor det er muligt at skabe et netværk med andre i samme situation, samt formidle information til patienter og pårørende omkring hvad man kan forvente i sit sygdomsforløb, lige fra hvor lang tid sygdommen er estimeret til at vare, til hvilken hjælp man evt. kunne være berettiget til at modtage.

Under tilblivelsen af denne bog har vi udforsket hvad det vil sige, at leve med Alzheimers sygdom som en livsomstændighed. For bagom de faktuelle oplysninger om at sygdommen i gennemsnit

forløber over ti år, hvor tilstanden gradvist forværres, trænger der sig et andet spørgsmål på: Hvordan lever man med denne sygdom? Der må i sagens natur være et hav af viden og ekspertise, der bygger på personlige erfaringer fra de mennesker, der lever med alzheimers i hverdagen, hvad enten de er pårørende eller selv har diagnosen. For ti år er lang tid i et liv og det er ti år der skal leves – og bliver levet.

Det at leve med alzheimers er ikke som at mangle et ben. Det er ikke en konstant og stillestående ‘defekt’ man kender de præcise begrænsninger for og kan foretage specifikke praktiske, synlige foranstaltninger for at leve med. Det er heller ikke en smerte, hvilket kan være svært nok at forklare, men som måske alligevel er nemmere for andre at forholde sig til.

Vi har bedt en række tilfældige personer forholde sig til sygdommen, ved enten at skrive et brev hvor de forestiller sig at de selv nogle år ude i fremtiden har fået alzheimers, eller skrive et brev til en person de kender som har alzheimers.

Hjemme hos Alzheimer Denne bog er blevet til i samarbejde med tre par, der alle har det til fælles, at den ene partner har Alzheimers sygdom. Bogens indhold bygger på samtaler fra vores møder med parrene.

Møderne har fundet sted igennem efterår og vinter 2011 og det har været vores ærinde at undersøge og formidle hvordan de tre par lever livet, på trods af den livsomstændighed det er at være ramt af alzheimers.

Vi har samlet deres udsagn og oplevelser, som de blev fortalt med deres egne ord, i håb om at deres stemmer og ekspertise kan blive til gavn for andre, der er nysgerrige efter at få et indblik i levede erfaringer og oplevelser fra en hverdag med Alzheimer.

Allan spurgte os en aften om vi ville konkludere noget ud fra vores samtaler. Svaret var nej! Denne bog er et forsøg på at vise et billede af hvor forskellige vores hverdage og måder at leve på er. Hvis der skal være noget der ligner en konklusion, må det være Kirstens ord: “Jeg tror, at den måde man lever med alzheimers på, afspejler den måde man altid har levet på” De tre par kender ikke hinanden, men er undervejs i denne bogs tilblivelse blevet bekendt med hinandens historier og erfaringer.

Parrene befinder sig vidt forskellige steder på deres rejse til en ukendt destination i Alzheimers verden.

Gudrun Risak Schou & Andrea Otterstrøm Nørgaard

Janne & Allan

Ulla & Kaj

Janne er 51 og arbejder i en designbutik. Hun har tidligere arbejdet i både mode- og reklamebranchen. Allan er 61, journalist og meget interesseret i billedkunst. Han har i en årrække ejet et galleri. Han fik konstateret alzheimers i 2011. Allan og Janne har kendt hinanden i 23 år, men er først blevet kærester for halvandet år siden. De har 6 børn fra tidligere ægteskaber.

Ulla er 65 og pensioneret farmakonom. Hun fik konstateret alzheimers for 5 år siden. Kaj er 63, uddannet maler og er på efterløn.

De blev gift for 46 år siden og Kaj måtte have kongebrev, da han var under 18. De har boet og arbejdet på Grønland i en årrække.

De har 4 børn.

Kirsten & Henning Kirsten er pensioneret sekretær og 70 år. Henning er pensioneret rørsmed og 73 år. De mødte hinanden for 52 år siden ved et busstopppested ved Dyrehavsbakken. Henning fik konstateret alzheimers for 8 år siden. De har 3 døtre.

Gudrun & Andrea Gudrun er 30, er skilt og har 2 børn. Andrea er 32 og bor sammen med sin kæreste og har sit første barn i vente. Vi er studerende på Kunstakademiets Designskole i København. Vi har mødt disse tre par med en nysgerrighed på, hvordan det er at leve sammen med Alzheimer.

Hvordan sætter man ord og form på det, at leve med alzheimers?

Inden vores første møde med de tre par havde vi tilsendt dem en lille æske med nogle opgaver. Vi bad dem løse opgaverne i fællesskab.

Da vi havde afleveret æskerne med opgaverne, følte vi os som to små frække piger. Gad vide hvad de ville sige, når de så hvad der lå inden i.

Kaj sendte os ganske vist også en mail hvor han skrev: “Tak for pakken.

Vi har set materialet igennem.

Det er godt nok nogle spøjse ting.”

Vælg 3 ord I æsken lå blandt andet et ark med tillægsord skrevet på nogle selvklæbende pile.

Opgaven med ordende gik ud på at sætte ord på hvordan hverdagen med alzheimers er: Hvilke tre ord beskriver bedst hvordan i takler hverdagen med alzheimers?

Sammen skal I vælge mellem ordende på de farvede pile eller selv skrive nogle der passer bedre til jer. Placer de tre pile med jeres udvalgte ord midt i cirklen.

Ulla og Kaj valgte de tre ord på billedet: Rolig, humoristisk og udfordrende.

Hvor du siger afslappet siger jeg udfordrende Janne: Se det var jo meget sjovt, da vi lavede denne her.

Vi sidder her med Allans gamle mor og spiser lidt og sådan. Så siger jeg til Allan: “Læs lige det her engang. Vi skal vælge tre ord.”

Så siger Allan at det er afslappet, det er spændende og det er humoristisk.

Men der hvor Allan siger afslappet, der siger jeg udfordrende.

For det kan godt være – Undskyld, (henvendt til Allan) du har det fan’me også afslappet og det er ikke sagt spor nedladende – Men hvis jeg skal beskrive det her, så kan jeg simpelthen ikke tage det ord med. Ikke at vi aldrig nogensinde har det afslappet, for det har vi da. De timer hvor jeg ikke er på arbejde eller ordner alt muligt andet, så kan det da godt være at jeg føler mig afslappet.

Men jeg kan virkelig ikke sige om mit liv, at det er afslappet, så jeg vil gerne erstatte afslappet med udfordrende.

Det er jo virkelig to divergenser. De andre to ord er vi enige om, men det er jo egentlig meget sjovt, at den ene kan opleve det som afslappende, når den anden siger at det er udfordrende.

“Allan er fuldstændig åben og jeg er fuldstændig åben og det hjælper på vej.

Så kan man godt tillade sig at opleve tingene forskelligt og have det godt med, at det er afslappet eller have det fint med at det er udfordrende.”

- Janne -

Hvilken form har Alzheimer?

“Nu har ham Alzheimer fandeme været her igen.”

- Kirsten -

I æsken lå også en klump ler og opgaven med leret gik ud på at sætte form på Alzheimer: Nogle mennesker taler om alzheimers som en person eller en et væsen, som af og til viser sin tilstedeværelse i hverdagen.

Hvis du forestiller dig at alzheimers har en form, hvordan ser den så ud?

Er den spids eller rund, kantet eller ...

Brug leret til at vise det og skriv et par ord, der knytter sig til figuren.

Kaj: Vi burde egentlig have lavet en glad ĂŠn pĂĽ den anden side.

Det er jo to sider af samme sag.

Allan: Jeg tænkte på min gamle skoleinspektør, da vi lavede den ...

Den bedste gave han gav til verden var, at han ikke fik nogle børn.

Vi begyndte at skændes lidt mere end vi plejede at gøre Gudrun: Hvordan opdagede I egentlig at du (Ulla) havde alzheimers?

Ulla: Det var vores læge ...

Hvordan var det da I mødte Alzheimer første gang?

Kaj: Øh nej ... eller jo, det var vores læge der sagde det. Men jeg tror for os, der startede det med at vi begyndte at skændes lidt mere end vi plejede at gøre, om hvad jeg påstod og hvad Ulla hun påstod. Altså det der med: “Det der, det har jeg lige sagt”, “Nej, det har du ikke” eller “Tror du mig ikke?”. Det havde været der før, men sådan lidt mere snigende, så vi bliver enige om at gå til lægen, ligesom for at finde ud af, hvad det er der er galt. Det er sådan set sådan det startede for os. Hos andre så starter det måske med, at de kører hjem i bilen eller med bussen og så glemmer at stå af. Jeg kender da godt selv det, at jeg har glemt at dreje af, men det er ikke det samme. Det er jo fordi man har siddet i nogle andre tanker, ik’?

Så må det jo være sådan en slags alzheimers positiv?

Janne: Ved I hvordan det opstod? Det er en sjov historie!

Jeg hører fra min veninde en dag, inden Allan og jeg er blevet kærester, at Allan har fået svært ved at huske. Så tænker man jo; det kan være for meget stress osv. Så går der noget tid. Vi møder hinanden igen, igen, igen og indleder et forhold. Og så kan jeg jo registrere at det er fuldstændigt korrekt. Allan kan ikke huske. Men der er også en skilsmisse og lukning af et firma og så videre, og så tænker man stress kan gøre mange ting. Men jeg synes alligevel at det virker mere markant end stress og fremtvinger en længere udredning fra praktiserende læge og på Rigshospitalet. Det her følger mine børn på sidelinjen, som jo faktisk også har kendt Allan i mange år. De synes jo for det første at det er enormt mærkeligt, at jeg skal være kæreste med min bedste venindes eksmand, men da de så er kommet sig over det, så begynder de jo at sige: Men hvad er det der med at han ikke kan huske? Og jeg siger: “Det ved jeg faktisk ikke.

Det kan være stress, det kan være sådan, sådan og sådan”. Så kommer hele det her demensudredningsforløb, og de følger meget med.

Den yngste er sådan en meget følsom karakter, og så en dag siger jeg: “Nu har vi en diagnose. Den er blevet stillet og det er alzheimers, men det er den prodromale, det vil sige et meget tidligt stadie.”

“Nårh! Så må det jo være sådan en slags alzheimers positiv?” siger min søn så. Altså ligesom hiv positiv. Man har forstadierne til det, men det er ikke gået i udbrud. Så tænkte vi han har jo ret knægten.

Vi ser på alzheimers - positivt.

“Vi var nyforelskede og alligevel blev han ved med at spørge om jeg brugte mælk i kaffen.”

- Janne -

Muligheden for at udlægge det som ond vilje ødelægges jo, idet at man har en sygdom Gudrun: Det må da være skrækindjagende at være på vej et sted hen, som man ikke kender ...

Janne: Ja, det er sjovt at man egentlig ikke er mere bange end man er. “Nå okay!”. Det var Allans reaktion. Ikke at man var skide overrasket, men når det så var sagt, så kom lettelsen bagefter. Det her var altså ikke skaberi! Når han glemte aftaler med børnene, så var det ikke selvoptagethed, så var det virkelig en forglemmelse. Og hvis vi kom skævt ind på hinanden og man måske blev lidt animeret eller lidt vred på hinanden, fordi man syntes: “Fatter han ikke en skrid af den her aftale vi har?” Så var det jo ikke fordi han ikke fattede det, men han kunne simpelthen bare ikke huske alle de omstændigheder, der var omkring den der aftale. Når man så får diagnosen, så forklarer det enormt meget og løser op for nogle af de konflikter, som man har fejltolket. Så jeg synes et eller andet sted var det da meget værre inden diagnosen end efter diagnosen, eller hvad?

Allan: Jo, det tror jeg også. Muligheden for at udlægge det som ond vilje ødelægges jo, idet at man har en sygdom. Så på den måde bliver man jo lettet for mistænksomhed og nedladenhed (Allan tilføjer med et smil på læben) f.eks. fra nævenyttige voksne børn og sådan noget.

“Jeg er tosset, men jeg er også klog.

– Altså, det er jo det der er mit mysterium et eller andet sted.”

- Allan -

Den kamp blev jeg nødt til at tage En formiddag i midten af december er vi på besøg hos Henning og Kirsten. Vinterlyset vælter ind gennem de nypudsede ruder og vindueskarmen bugner af pink og lyserøde blomster. Henning går lidt til og fra, men synes tydeligvis at det er hyggeligt at vi er der. Kirsten fortæller om hvor dårlig Hennings tilstand er blevet i løbet af det sidste års tid.

Kirsten: En dag hvor vi er ude og gå, Henning og mig, så bliver Henning lige pludselig så vred. Han er jo utrolig svær at forstå, men jeg forstod på det hele, at han var gal over der havde været nogen (en medhjælper fra kommunen) hos ham imens jeg var til bridge. Han ville ikke ha’ at der kommer nogen når jeg går. Og han var rigtig sådan vred. Henning kan jo godt blive stædig. Men ikke så meget efter han får de der piller.

Så sagde jeg til ham: “Ved du hvad Henning. Hvis jeg er væk mere end en time, så er der nødt til at være nogen hos dig. Du tager ikke tøj på når du går ud, du lukker ikke for vandhanen og du hverken drikker eller spiser når jeg ikke er der. Det er uforsvarligt.

Og ved du hvad Henning, det bliver der ikke lavet om på.” Det sagde jeg stille og roligt til ham.

For den kamp blev jeg nødt til at tage med ham. Fordi det er uforsvarligt. Der er mange ting jeg laver om på, men det der, det bliver der ikke lavet om på.

”Det sker bare ikke lige nu – det han siger der sker!”

Det er lidt ud på aftenen i Janne og Allans hjem. Vi sidder alle fire rundt om deres spisebord med en skål nødder og en bridgeblanding. Allan har for tredie gang tilbudt os et glas vin og vi har for tredie gang takket pænt nej, for Andrea er gravid og Gudrun skal køre. Vi griner af det alle sammen og snakken kører om de konflikter der nogle gange opstår, når Allans ‘kammerat Alz’ indimellem dukker op og viser sig.

Janne: Det kan godt dukke op sekundvis at man tænker: ”Det sker bare ikke lige nu – det han siger der sker!”. Du har kørt hele vejen hjem, for at gå tur med hunden, og så kommer du tilbage og så spørger jeg: “Huskede du min mobiltelefon?”. “Nej” siger Allan sødt “For jeg har slet ikke været inde”. “Men vi skal til middag om fem minutter?”. “Ja, men jeg havde ikke nogen nøgle”. “Jamen hvordan vil du så have vi skal nå vores middagsaftale? For der er ligesom 45 minutter hjem, så skal der gås tur med hunden og så tilbage igen. Så kommer vi meget, meget to timer for sent til middag, hvor de har stået og lavet mad i timevis. Det kan du ikke mene?”

Allan: Sådan nogle beskrivelser vil man enormt gerne have i en sådan situation (ironisk). Så håber man at nogen kan opsummere et antal bebrejdelser på størrelse med Rundetårn. Det trænger man virkelig til!

Janne: Ja, men sådan havde jeg det. Jeg gengiver det jo teatralsk

Allan: Ja, det må man sige.

Janne: Jamen, det gør jeg jo med en masse følelser nedenunder. Jeg havde brugt dagen på at flytte for min søn og jeg var meget brugt!

Og da du så kommer, kan jeg jo ikke forstå, at du har haft to timer derhjemme uden nøgle. Min hjerne tænker rationelt. Hvorfor tog du ikke tilbage og hentede nøglen? Og så siger Allan: “Det ved jeg ikke” Hvorfor bruger du to timer på at sidde i udhuset uden nøgle? Det er jo ikke ‘sane’. Det er jo ikke rationelt forklarligt! Jeg tror jo bare alt er fint og pludselig skal jeg tænke på ‘sjove’ opkald til vennepar. Kommer han, kommer han ikke? Kommer jeg alene? Bliver han sur, eller bliver de sure? Og så kører det op!

Janne: Nej, og det endte jo med at jeg ringede til dem igen, for bedre at forklare mig og så spurgte min veninde om hun ikke bare skulle hente mig. Så kunne jeg da komme. Så kom min kuvert på bordet igen, og da jeg så snakkede med Allan senere, så kom den fjerde kuvert også på igen. Og det endte jo med at være smadder sjovt og Allan lavede et hul i deres buksbom. (Både Allan og Janne smågriner). Det sker i de der små områder. F.eks glemte nøgler. “Hvor svært kan det være!” kunne jeg jo sige, men det gør jeg ikke, for jeg ved jo godt det er svært.

Allan: Når sådan nogle ting kikser for mig, så står jeg fuldstændig af.

Janne: Men det kan jeg jo ikke altid forstå graderne af.

Janne: Jamen det er jo det der sker. Jeg vil sige – der valgte jeg min kamp – nu tager jeg den!

Allan: Jeg er fuldstændig færdig når det sker. Hvis jeg var småt begavet eller et eller andet andet, der kunne legitimere det, men det er jeg jo ikke. Jeg er normalt begavet! Jeg kan ikke tåle at jeg opfører mig så åndsvagt, det kan jeg simpelthen ikke.

Allan: Kan jeg tolke det som om, at du var med til at køre noget op?

Janne: Så lukker du dig inde, mener du?

Janne: Ja, det må du gerne. Men så let er det. Selv om vi er nemme i vores hverdag, så opstår der problemstillinger, hvor man tænker shit shit, hvad gør jeg her, fordi nu er det ikke bare Allan og jeg. Jeg synes det er død vigtigt, hvis vores venner har stået og lavet mad hele dagen og regner med at vi kommer, at vi så også kommer, og ikke ringer ti minutter før og melder afbud.

Allan: Ja, jeg forlader skuden, jeg træder ud af rollen, jeg forlader scenen. Jeg vil bare ikke være i den virkelighed, som jeg har behandlet så dårligt eller der har behandlet mig så dårligt. Så er det rigtigt hårdt.

Så er jeg sådan set ligeglad med … Ej, hvis en af mine børn var inde over, så ville jeg nok ikke være så krukket …

Allan: Du er god til at hjæpe med at køre det op.

Allan: Jeg holder ikke af at svigte nogen. Det er klart.

Janne: Men det var du jo ikke, du tog jo tyren ved hornene og vendte tilbage som Allan. Det kunne være endt i pinagtigheder, men det blev en smadder sjov aften.

Kirsten: En dag hvor Henning var ude og gå, så var han væk lidt længere tid end han plejer. Og da han så kom tilbage var han rasende og ville skilles.

Han havde åbenbart haft problemer med at låse døren op og troede jeg havde skiftet låsen. Jeg kom sådan til at grine - hvad hvis jeg havde taget ham på ordet? Men det er jo ikke sjovt.

Det er jo forfærdeligt.

Allan: – Fordi det ikke er ham der har lavet en fejl, så må det være hende der har skiftet låsen. Det kan jeg godt forstå. Ikke at det er rationelt, men jeg forstår det godt!

En dybere glæde ved enklere ting Janne: Sygdommen kan måske også bringe noget positivt med sig. Man kan måske pludselig føle sig glad ved ting som er mere enkle i det, som før i tiden ville kræve lidt mere på spændingsbarometeret.

Allan: Du får det pludseligt til at lyde sådan lidt ‘nøjes-agtigt’ og det behøver det jo ikke at være.

Janne: Nej, men en dybere glæde ved enklere ting, mener jeg.

Allan: Ja ... men det synes jeg faktisk også jeg har været ret god til førhen. Jeg har måske haft nogle lidt hovne karriere perioder, hvor jeg har glemt at være helt tilstede i mit liv. Det har jeg nok. Men egentlig synes jeg at evnen til at opleve nuet er kommet før sygdommen, så det bliver jeg bare ved med. Nuet bliver vigtigere, når det ikke bliver så langt.

Når jeg går tur med hunden så falder jeg jo ikke bare i staver og går den samme vej som jeg plejer og kan dårligt huske hvor jeg har været, når jeg kommer hjem. Altså jeg ER i den tur. Jeg lægger mærke til ting, jeg hilser på folk jeg ikke kender og sådan noget.

Jeg har jo uendelig kapacitet på ‘her og nu’, fordi jeg ikke bruger mit hoved ret meget på hvad der HAR været. Så derfor tager jeg jo mere ind.

Vi snakker stort set ikke om sygdommen Ulla og Kaj kommer hver mandag i en netværkscafé, hvor de mødes med andre med alzheimers og deres pårørørende. De pårørende er frivillige og står for de fleste af de aktiviter der er. Ulla viser os en bog, de har fået lavet i netværkscaféen, med billeder og små historier fra nogle af de ture de har været på. Hun fortæller om en af de andre fra netværkscaféen, der altid laver sjov. Han siger ofte: “Det ved jeg ikke – Jeg har alzheimers”. Hun fortæller om hans gode humør og Kaj stemmer i og siger, at han også nogle gang spørger om der er noget der skal gøres, for så at sige: “For så kan jeg lige finde nogen, der kan gøre det for dig.”

Og så griner de begge.

Andrea: Så det er ikke fordi I sidder og snakker om alzheimers rundt om et bord. Det kan man jo se. (hentyder til billeder fra udflugter og fester) Kaj: Nej! Overhovedet ikke. Vi snakker stort set ikke om sygdommen ... eller en gang i mellem gør vi, men så er det hvis der ligesom er sket noget nyt.

Andrea: Hvad med aktiviteterne og udflugterne. Hvordan planlægger i dem?

Kaj: Enkelte ting er det demenskoordinatoren der planlægger.

Ellers er det de frivillige, der finder ud af hvad kunne vi tænke os.

Så er der nogen der står for at låne bussen, andre sørger måske for sandwich og så tager vi bare afsted. Det planlægger vi sådan lidt måned til måned. Nogen gange har vi også bare lidt på skift inviteret hjem i privaten. Så går man en tur eller kigger på haven, snakker og får lidt mad. Vi har også besøgt andre netværkscaféer rundt omkring. Og vi har allerede nu en grov plan for, hvad vi godt kunne tænke os at lave det næste halve år.

Jeg vil heller ikke udelukke det i al fremtid.

Jeg vil bare sige, at jeg er ikke der nu.

Vi sidder hjemme hos Janne og Allan. Vi snakker om Ulla og Kajs netværkscafé og et dagstilbud for demensramte i Kagerup i nordsjælland.

Allan: Jo ... altså jeg har skide svært ved at se, hvordan alzheimerspatienter skal kunne gavne hinanden. Det handler jo om samspillet med normaliteten.

Janne: Det gør det jo så ikke for dem der er ringere stillet.

Allan: Nej det kan godt være, men så er jeg bare ikke invalideret nok.

Janne: Hvis du fik et tilbud om at komme derop i nordsjælland i et lille bjælkehus og mødes med ligesindede, så ville du ikke komme?

Janne: Det er også min pointe. Jeg tror nærmest at du ville blive mere syg af det.

Allan: Nej!

Allan: Ja.

Janne: Det ville du ikke! – Der ville du simpelthen sige: “Må jeg ikke lige minde jer om, at jeg selv lige på nogen punkter kan have det lidt svært med den der korttidshukommelse, men jeg gider altså ikke sidde sammen med ti andre og blive mindet om hvor galt det kan gå”. –Ville du ikke tænke sådan?

Janne: Hvorimod hvis man er virkelig syg og måske ikke længere har så stort et netværk og gæsterne ikke kommer af sig selv, så er det måske et fint tilbud at kunne foretage sig et eller andet socialt sammen med nogle andre.

Allan: Jo Janne: Sådan ville jeg tænke på dine vejene.

Allan: Jeg vil heller ikke udelukke det i al fremtid. Jeg vil bare sige, at jeg er ikke der nu.

“Det her må I gerne skrive. Det er vigtigt!

Der står ikke sosuassitent på min uniform.

Jeg er med Allan fordi jeg elsker Allan, jeg er ikke med Allan fordi jeg er fucking Florence Nightingale.

Om jeg kommer til at udfylde sådan en rolle, kan jeg ikke vide.”

- Janne -

“Det er jo ikke en identitet, det er en sygdom.

Man bliver jo heller ikke defineret som influenza.

Men det gør man med alzheimers.

Det er et angreb på min identitet.”

- Allan -

Jeg tror jeg vil sidde og snakke med ham alligevel

sidder og græder, så lægger han slet ikke mærke til det. Han har slet ikke den empati, som han har haft før. Det er jo en anden mand. Det er som om det er et barn på otte år jeg har. Jeg tror heller ikke Henning forstår alt hvad jeg siger.

Det er ud på eftermiddagen i Henning og Kirstens hjem. Vi sidder alle fire rundt om bordet. Henning smiler og ser ud af vinduet og virker ikke som om han deltager i samtalen, men er tydeligvis glad for at sidde med. Kirsten fortæller om hvordan kærligheden mellem hende og Henning har forandret sig.

Gudrun: Er det ensomt?

Kirsten: Jeg synes jo, når jeg sidder her og kigger på ham, at han er sådan en pæn mand. Ved I hvad, det ærger mig. Det gør det!

Ved I hvad, nogle de æder og drikker og gør ved og de får lov til at blive 90. Jeg synes bare det er så uretfærdigt! Og så sidder Henning bare der og smiler og er så glad ik’ og så spørger man ham: “Hvad synes du så om livet?” Og så siger Henning: “Jeg har det så dejligt” ... jamen altså ik’ – det er da uretfærdigt. Men jeg tror ikke at min kærlighed til ham bliver mindre, selvom han forsvinder ind i sig selv. Jeg tror jeg vil sidde og snakke med ham alligevel. Kærligheden bliver måske næsten forstærket fordi, hvis det nu var mig der var syg, så ville Henning ordne det hele – og det har han gjort flere gange, hvor jeg har været uheldig med at være alvorligt syg. Der har Henning stået for det hele. Man siger jo også “Til døden jer skiller” Men jeg var altså også, ligesom Gudrun, blevet skilt hvis det ikke gik.

Der er ikke den samme empati, men det kan man jo ikke gøre for.

Henning han forstår ikke hvad der sker. Hvis jeg for eksempel

Kirsten: Ja, for mig er det jo, for jeg er jo alene om problemerne her og nu. Jeg kan selvfølgelig rende over til Annie og lige vende det med hende og sådan noget. Så siger mine børn, ring når du er ked af det mor. Men så kan de sidde der inde på deres arbejde kl 10 om formiddagen – og så skal jeg også gøre dem kede af, at mor er ked af det – det kunne jeg da ikke drømme om.

“Henning kan ikke se fjernsyn længere.

Jeg sidder og ser fjernsyn og Henning kigger på mig ... der er jo også noget at kigge på! (Kirsten griner) Og ellers så elsker han at kigge på børnene og griner når de griner.

Han har altid elsket små børn.”

- Kirsten -

Det skal opleves!

Vi spurgte Kaj og Ulla hvordan de havde fortalt om Ullas sygdom til deres familie og venner og hvordan de havde reageret. Kaj ser lidt bekymret på Ulla da hun svarer: Ulla: Man skal bare sige det lige ud. Jeg synes ikke det er svært.

Det er bare lige ud af landevejen.

Kaj: Ja, men familier er så forskellige og forholder sig til det lige så forskelligt som dem der er syge. Når vi hører hvordan nogle familier takler det – eller ikke takler det – så er det nogen gange rystende og nogen gange fantastisk. Hvis vi tager vores egen familie, så har vi 4 børn og det er sådan set kun den yngste der rigtig forholder sig til det. Hende ser vi mest. Hun har ikke så mange andre forpligtigelser, så hun oplever mest hvordan det er.

Kaj: Det er nok også et spørgsmål om hvilket stadie man er på, når man opdager sygdommen. Folk opfatter jo f.eks. ikke Ulla som syg, når de ser hende og er sammen med hende. De kan så godt en gang imellem sige – hov! – der var måske et eller andet her. Det kan være hun måske har sagt det samme tre gange indenfor 10 minutter eller …

Ulla: Narh, men det gør jeg ikke så meget.

Kaj: Man kan fortælle om det til folk, men jeg tror ikke man forstår det rigtigt før man har været sammen med ‘den syge’ i nogle dage. Samværet det glider jo, når man er til en fest, man snakker og alt muligt. Men når man oplever hvad der sker om morgenen, hvad der sker midt på dagen, hvad der sker når man køber ind, gør rent, eller laver mad. .. Det er de små ting der sker i løbet af en dag. Det kunne være: Hvor er sukkeret henne? – så finder man det måske i køleskabet. Jeg tror den bedste måde man oplever det på, er at have noget samvær over en længere periode.

Ikke kun de der 2-3 timers aftenbesøg. Men man skal opleve hvordan det er, at være sammen med sin mor eller far eller hvem det nu er.

Kirsten: Så noget som plejehjem, det har jeg jo talt med Henning om i 2008. Der var en demenskoordinator der sagde, det skal I have talt ud om. Hun lagde tingene på bordet og sagde til Henning: “Du må jo være klar over, at du bliver så sløj at du ender som en grøntsag og det er begrænset hvad Kirsten kan klare” og så sagde Hening: “Det skal der ikke være nogen tvivl om. Når Kirsten skal bruge hele sit liv på at rende og passe mig, så er der jeg jo ikke noget at gøre, så må jeg på plejehjem”. Og det skrev hun ned i journalen og det var faktisk så dejligt. Vi har talt om det, men det er ikke noget vi ellers har brugt meget tid på at forpeste hverdagen med. Sådan er det.

“Forleden skulle jeg piske flødeskum, men jeg kunne ikke finde hjulpiskeren.

Jeg havde lagt den frem sammen med piskefløden. Jeg ledte i alle skuffer, men jeg kunne ikke finde den! Så tænkte jeg: “Nu prøver jeg lige et sted” Og så lå den inde i sengebordet ...

Så fik jeg alligevel pisket flødeskum.”

- Kaj -

Det tager tid Kaj: Det er ret hårdt og belastende når man ikke kan sidde og snakke. Det har vi da oplevet. Hvis der er én, der har svært ved at kommunikere og er længe om at sige noget, så kommer andre nogen gange til at tage over. Det skal man passe på med. Man skal vende sig til at give ham eller hende tid til at formulere sig. Måske skal man hjælpe lidt. Men hvis man går for hurtigt på, så kan jeg godt forestille mig, at den der har svært ved det, lukker sig inde og så ikke siger noget. Det er ligesom med børn. Man skal jo heller ikke gribe for meget ind: “Nu skal jeg” eller “Det har vi ikke tid til”. Det har vi jo ikke problemer med, men hvis Ulla var hundrede år om at tørre en tallerken af, så skulle jeg jo heller ikke stå der og sige: “Det går for langsomt”. Det må tage den tid det tager.

Det er den tålmodighed som mange mennesker har svært ved at have. Specielt i vores forjagede samfund.

Ulla: Men jeg er ikke langsom om det. (Ulla griner) Kaj: Sådan er det. Det tager tid. Demens og alzheimers tager tid.

“Man skal ikke hjælpe folk til at være dumme, fordi det er nemmest.”

- Allan -

“Jeg går ikke efter den nemme løsning. Jeg kan bedre lide at bringe mig i kontakt med den viden jeg troede jeg ikke havde end bare at blive hjulpet.”

- Allan -

Jeg kan ikke huske jeg har ønsket mig en dims A og en dims B Vi er tilbage hos Allan og Janne. Det er vores andet beøg hos parret. Det er eftermiddag og sidste søndag i advent. Allan fortæller om alzheimers-relaterede udfordringer i forhold til julen og hvad der til den hører af ting, man må holde for sig selv: Allan: Jeg er en lille smule anstrengt lige nu omkring det der huskeri på grund af julen. Alle de sindsyge familieforgreninger jeg har bag mig. Jeg er bange for at glemme ting eller at jeg ikke kan huske hvem jeg har købt gaver til.

Janne: Men det har du jo skrevet op!

Allan: Jo jo, jeg forsøger at holde styr på det, men jeg vågner stadig op om morgenen og er i tvivl. Hvor mange mangler jeg? Hvad var det nu jeg købte til hende og …

Janne: Og det er der samarbejdet ligger. For det ved jeg jo. Det er sådan noget jeg, for Allans skyld, holder rede på. Jeg kan f.eks. godt sige, at det kun er Rasmus der mangler. Men vi har lavet en seddel, hvor der er skrevet hvem der er købt til og hvad der er købt. Det er IKKE sådan en seddel hvor der bare står mor – hak, Dagmar – hak....

Allan: Ja, der er nødt til også at stå hvad det er for en gave.

Janne: Ja, så du har et billede af at det, der er købt, er godt nok.

(Janne henter sedlen og begynder at læse) Janne: Hvad står der her? Mor … (Janne begynder at grine) Jeg kan godt lide det her: “Janne – dims A og dims B” ... nå ja, for det kan han jo ikke skrive (alle griner). Den har jeg altså ikke styr på. Jeg kan ikke huske jeg har ønsket mig en dims A og en dims B. Allan: Nej, sådan er det (Allan griner hemmelighedsfuldt).

Et billigt spørgsmål

Du bor der hvor der er kærlighed

Janne: Når vi går ud af døren og skal to forskellige steder hen, så er det sidste jeg siger til Allan: “Har du husket dine nøgler?”

Og det er jo ikke spor anderledes end hvis du har en teenagedreng. Det er jo ikke anstregende. Det er bare noget man gør.

Kirsten: De er ret ens de her boligblokke vi bor i, og det er svært for Henning at finde ud af. Det er det nu også for mig. Så måtte jeg jo finde på noget. Så jeg har sat små klistermærker med hjerter på døren til vores opgang og lejlighed. Så plejer jeg at sige til Henning: “Du bor der hvor der er kærlighed”.

Allan: Og det har jeg så næsten altid husket, men det er jo ikke sikkert, så derfor er Janne nødt til at spørge.

Janne: Det bliver jo først skide besværligt, når man står der og skal ind til byen og tilbage igen for at hente de glemte nøgler.

Derfor er det jo et billigt spørgmål. Det koster ikke noget. Det er ikke en opgave.

Allan: Nej, det bliver jo bare rutine.

Øl og rødbedder Kirsten: Nogle gange så henter Henning øl i kælderen. Hvis han så er væk lidt længere, end jeg synes han plejer at være, så går jeg ned for at se efter ham. Men så siger jeg, at jeg skal hente nogle rødbedder eller et eller andet. Er det ikke rigtigt skat?

De smiler til hinanden.

Shit! – men vi lever jo stadig Vi sidder og snakker med Ulla og Kaj, om de ting der har ændret sig, efter Ulla har fået alzheimers. Vi sidder i deres stue, som bærer tydeligt præg af, at Ulla og Kaj har været vidt omkring i verden.

På væggene hænger grønlandske tubilakker og på reolerne står der rejsebøger. Snakken går på hvor i verden vi har været hver især.

Gudrun beretter om en rejse til Filippinerne og Andrea fortæller at hun har boet i et halvt år i Texas. Ulla og Kaj har boet tre år i Grønland og har rejst vidt og bredt. De mangler kun ét kontinent.

Kaj: Jeg kan huske da vi fik diagnosen. Der tænkte jeg – Shit! – Vi havde nogle drømme om rejser og andre ting. Det kan måske ikke lade sig gøre mere nu, for det kan blive svært. Men det kan vi sagtens stadig. På nuværende tidspunkt er der ikke de store problemer.

Men vi har hørt fra andre, at det kan være svært. Derfor var det også spændende da vi tog til New Zealand med folkedanserne.

Hvordan ville det gå? Vi fandt ud af, at det var en lidt svær rejseform for os, at vi skulle følge et program, tidligt op osv. Men det gik jo fint.

Det vi så har fundet ud af, og læst i andres beretninger, er at det så måske er en god idé at man har en base. Så vi snakkede om f.eks. et flodtogt mellem Skt. Petersborg og Moskva. Så kan man tage på tur når man har lyst eller lade være. Man kan tage det

Kina

roligt og er ikke tvunget til at følge et bestemt program. Man skal jo også tage hensyn til andre. Sådan har vi altid haft det. Også da vi var yngre og havde vores små børn med på vandreture på ryggen. Det måtte ikke være sådan at vi sænkede gruppen hvis vi f.eks. lige pludselig skulle skifte ble, så gjorde vi det og så kom vi bagefter. Det må ikke være sådan at man genere andre, selvom de er forstående, så ødelægger man ferien for dem.

Så da vi var i New Zealand og på Island, der sagde vi: “Ulla hun har alzheimers og et dårligt ben.” Okay, det finder vi så ud af. På Island var der f.eks. en del ældre mennesker med. Så var de bare nogen der gik en halv rute. Eller man kan gå lidt før de andre, så man hele tiden alligevel følger med. Sådan er det jo med alt ting.

Så det var noget af det første jeg tænkte. Åh åh, på et eller andet tidspunkt kan vi ikke rejse så meget.

Men lige nu går det fint og vi har stadig flere planer. Vores næste drøm det er Sydamerika. Nu skal det være. Vi har været alle mulige andre steder. Kina, Japan, Grønland, New Zealand, Botswana.

Vi har oplevet meget.

Men vi er faktisk blevet snydt for to rejser før. Først var det mig med hjertet og så var det dig. Først en ballonudvidelse og så en pacemaker. Men man lever jo stadig.

Grønland

Epilog Efter jul fik vi en hilsen fra Janne. Hun ønskede os godt nytår og skrev om julegaven fra Allan: Dims A, dims B (og dims C blev det også til - måske han ikke kunne huske, at der allerede var købt 2! :-)) Lækre støvler og 2 helt fantastiske strikbluser!

De allerbedste hilsner herfra. (Lige nu er der havblik) Janne