Role, kterou v reálném omezení sehrává sama společnost, se tím upozaďuje.
Naopak nápomocná může být genetická diagnostika při zvládání pocitů viny. Ty lze nahlížet z jiné perspektivy, a je možné je tak přehodnotit. Mnozí rodiče dětí s postižením bojují s pocity osobní viny. Zvláště v případě matek je asi nevyhnutelné, že je napadne, zda nejsou (spolu)zodpovědné za postižení svého dítěte. Je přitom zcela lhostejné, jak oprávněná je tato obava. Z emocionálního hlediska má obrovskou moc a může negativně doléhat i na život dítěte. Potud mohou genetické testy skýtat velké osvobození: lze se díky nim zbavit odpovědnosti, vždyť za genetiku nikdo nemůže.
Z druhé strany však nelze vyloučit – a některé páry o tom takto hovoří –, že rodič, který dítěti odkázal danou odchylku, může v souvislosti s testy pociťovat provinění.58 Že se jedná o veskrze iracionální myšlenkové pochody a pocity, je irelevantní.
Medicínské diagnózy jsou leckdy nápomocné, zohledňují-li celého jedince, zjednávají-li jasno a nevytvářejí-li tedy další nejistotu. Na mém příběhu je patrné, jakou úlevou pro mě bylo, když se mnou lékař hovořil otevřeně o „duševním postižení“. Ve vztahu ke Carlottě si počínal s velkým respektem, nepohlížel na ni jako na medicínský případ, ale jako na malou osobu, která se od druhých liší, ale která je stejně nádherná jako ostatní. Tento pocit se mu podařilo zprostředkovat i mně.
Úvahy k postnatální genetické diagnóze vlastně tvoří pozadí k mým myšlenkám o prenatální diagnóze. K prenatální diagnostice se užívají jak neinvazivní metody jako ultrazvukové vyšetření nebo krevní testy, tak invazivní jako odebrání plodové vody.
V případě některých nápadností, jako je srdeční vada nebo rozštěp rtu a patra, existují možnosti předporodního ošetření, např. operace v děloze. V případě jiných genetických odchylek nebo variací v chromozomové sadě neexistuje prenatální ani postnatální terapie: V tom případě se klade otázka, zda by těhotenství mělo pokračovat, nebo být ukončeno.
58 Christoph Rehmann-Sutter et al.: Genetische Untersuchungen bei Kindern: Einige ethische Aspekte, Schweizerische Ärztezeitung 85 (2004), č. 51/52, s. 2778.
Etické problémy prenatální diagnostiky vyvstávají proto, že je třeba zohlednit jak ženino právo na určení na straně jedné, tak ochranu plodu na straně druhé.
V případě elektivních interrupcí se samozřejmě počítá s tím, že do dvanáctého týdne těhotenství je přerušení přípustné. Z jakých důvodů se žena rozhodne proti pokračování těhotenství, je na jejím osobním zvážení.
V případě selektivních interrupcí je těhotenství přerušeno, protože embryo nebo plod vykazuje nežádoucí znaky. Rozdíl mezi elektivní a selektivní interrupcí nás staví před eticky komplexní situaci, k níž zde připojím několik poznámek, aniž bych je mohla vyčerpávajícím způsobem rozvést.
Někteří etici se kriticky pozastavují nad tím, že praxe selektivních potratů spočívá na předpokladech, které jsou inherentně nesnášenlivé vůči postiženým, a potud jsou i diskriminující. Zcela obecně řečeno se zpochybňuje, že osoba s postižením má stejný nárok na život jako osoba bez postižení. V roce 2013 to jasně uvedl Státní koordinační úřad zmocněnce pro zájmy osob se zdravotním postižením v Německu:59
Samozřejmost, s níž nabízíme prenatální diagnostiku a s níž ji využíváme proto, abychom zabránili existenci dětí s postiženími, je výrazem společenského posuzování hodnoty života. Její diskriminační povaha je zjevná.
Někteří etici namítají, že se takto ustavuje laissez-faire eugenika, která v případě lidí s postižením zpochybňuje právo na život s odůvodněním, že jejich život je a priori méně hodnotný, anebo není vůbec hoden života. Jakmile si stanovíme, že úkolem prenatální diagnostiky je zjišťovat neléčitelné vady, dopouštíme se znehodnocení lidí s postižením. Předpoklady o nevalné hodnotě takového života pak prý vedou ke zpochybnění práva na život.
Zohledníme-li úvahy předložené v první kapitole, v nichž jsem pojednala o souvislosti mezi hodnotou života a právem
59 Kirsten Achtelik: Leidvermutung Pränataldiagnostik und das Bild von Behinderung, Aus Politik und Zeitgeschichte 6–7 (2019), online: https://www.bpb .de/apuz/284896/leidvermutung-praenataldiagnostik-und-das-bild-von -behinderung.
na život, jeví se tato námitka jako veskrze oprávněná. Lze na základě diagnózy stanovené před narozením rozhodnout o tom, zda dítě v budoucnu povede život hodný žití?
Jelikož je na otázku po životě hodném žití možné nabídnout pouze subjektivní odpověď, existuje jen jedno řešení. Ne, nejsme v situaci, kdy bychom mohli určit, jak bude člověk, který se teprve narodí, prožívat svůj život z perspektivy první osoby. Sice můžeme vytyčit rámec očekávatelných postižení, ale to, zda bude dotyčný považovat svůj život za hodný žití, na to může odpovědět jen ten, který tento život vede. Nelze to stanovit předem. Již jsme viděli, jak hrubě pomýlená mohou být hodnocení vyslovená z vnější perspektivy. V druhé kapitole jsem navíc ukázala, že z empirických studií lze usoudit, že lidé s postižením zakouší svůj život – a to i v případě těžkého omezení – jako hodný žití. Tam, kde se jedná o umožnění selektivní interrupce, vposled nejde o to vyhnout se postižení, ale lidem, přesněji: lidem s postižením. V tom tkví jádro diskriminace. Ale i v případě, že se v prenatální diagnostice umožňující selektivní interrupci vyjevuje sklon k diskriminačnímu postoji, nelze z toho jednoduše usoudit, že si rodiče, kteří využijí její možnosti, nebo ti, kteří se rozhodnou pro interrupci, počínají diskriminačně. Takové obvinění by ignorovalo skutečnost, že mezi těmito lidmi jsou i ti, kteří již vychovávají dítě s postižením – obvykle s velkou láskou a značným úsilím – a třeba si už nevěří, že by zvládli zátěž druhého takového dítěte. Jinými slovy, autonomie rodičů hraje v individuálním procesu prenatální diagnostiky důležitou roli.
Tato autonomie ústí v etické napětí. Na straně jedné je nepřípustné nutit rodiče, aby přijali dítě, které nechtějí, neboť by to stavilo dítě i rodiče do obtížné situace. Na straně druhé je třeba hájit život nenarozeného dítěte. Situaci dále komplikuje, že na autonomii rodičů je třeba pohlížet jako na sociální autonomii. Jejich rozhodnutí jsou nevyhnutelně odrazem hodnotových představ širší společnosti. Zvláště při tak obtížných rozhodnutích je společenský vliv, ne zřídkakdy tlak, zjevný. Ostatně to, jak mocně mohou působit společenské obrazy, názorně vyjevuje můj příběh s Carlottou.
Když se Carlotta narodila, byly možnosti prenatální diagnostiky velmi omezené. Jaké štěstí, říkám si dnes. Jak bych
100