MAIN DANS LA MAIN
Grâce à Anja, Kevin se relève toujours
DEUIL
Un projet de recherche pour soutenir les proches
INFOCANCER
30 ans d’écoute et de soutien
NOUVEAU VIRAGE
Marcel s’engage pour les autres
Offre conseils et soutien –
La Ligue contre le cancer de votre région
La Ligue contre le cancer vise à réduire le nombre de cancers et à améliorer la qualité de vie des personnes touchées. 18 ligues cantonales et régionales contre le cancer conseillent et soutiennent dans plus de 70 lieux en Suisse.
Nous sommes toujours là pour vous !
1 Krebsliga Aargau
Telefon 062 834 75 75 krebsliga-aargau.ch
2 Krebsliga beider Basel
Telefon 061 319 99 88 klbb.ch
3 Ligue bernoise contre le cancer
Téléphone 031 313 24 24 berne.liguecancer.ch
4 Ligue fribourgeoise contre le cancer
Téléphone 026 426 02 90 liguecancer-fr.ch
5 Ligue genevoise contre le cancer
Téléphone 022 322 13 33 lgc.ch
6 Krebsliga Graubünden
Telefon 081 300 50 90 krebsliga-gr.ch
7 Ligue jurassienne contre le cancer
Téléphone 032 422 20 30 liguecancer-ju.ch
8 Ligue neuchâteloise contre le cancer
Téléphone 032 886 85 90 liguecancer-ne.ch
9 Krebsliga Ostschweiz SG, AR, AI, GL Telefon 071 242 70 00 krebsliga-ostschweiz.ch
10 Krebsliga Schaffhausen
Telefon 052 741 45 45 krebsliga-sh.ch
11 Krebsliga Solothurn
Telefon 032 628 68 10 krebsliga-so.ch
12 Krebsliga Thurgau
Telefon 071 626 70 00 krebsliga-thurgau.ch
13 Lega cancro Ticino Telefono 091 820 64 20 legacancro-ti.ch
14 Ligue vaudoise contre le cancer
Téléphone 021 623 11 11 lvc.ch
15 Ligue valaisanne contre le cancer
Téléphone 027 322 99 74 lvcc.ch
16 Krebsliga Zentralschweiz LU, OW, NW, SZ, UR, ZG
Telefon 041 210 25 50 krebsliga.info
17 Krebsliga Zürich
Telefon 044 388 55 00 krebsligazuerich.ch
18 Krebshilfe Liechtenstein
Telefon 00423 233 18 45 krebshilfe.li
Votre don en bonnes mains.
Impressum Éditrice : Ligue suisse contre le cancer, Case postale, 3001 Berne, Téléphone 031 389 94 84, aspect@liguecancer.ch, liguecancer.ch/aspect, IBAN : CH 95 0900 0000 3000 4843 9– Rédaction en chef : Pia Schüpbach ( spa ) – Rédaction : Joëlle Beeler ( jbe ), Stefanie de Borba ( stb ), Danica Gröhlich ( dag ), Timon Stalder ( tis ) – Mise en page : Oliver Blank – Coordination : Olivia Schmidiger – Impression : Schellenberg Druck AG, Pfäffikon ZH – Édition : 1/25, janvier 2025, paraît quatre fois par année. Bulletin d’information pour les donatrices et donateurs de la Ligue suisse contre le cancer.
InfoCancer apporte écoute et soutien depuis 30 ans
Chère lectrice, cher lecteur,
«InfoCancer, Thierry Maillard, bonjour…» Et voilà mon collègue plongé dans une histoire de cancer. Cela fait 30 ans déjà qu’InfoCancer offre son soutien avec compétence et empathie. Le service vit avec son temps. Il y a belle lurette que ce n’est plus une simple ligne téléphonique. De nouveaux canaux sont venus étoffer l’offre – d’où la disparition du mot «ligne» dans le nom du service. Un service indispensable pour les personnes qui se trouvent subitement au bord d’un précipice: les malades, bien sûr, mais aussi leurs proches, car quand une personne a un cancer, son entourage souffre lui aussi.
Anja en sait quelque chose. Depuis quinze ans, elle épaule Kevin, qui a passé l’essentiel de son adolescence à l’hôpital à cause d’un cancer. À 14 ans, il a subi une greffe de cellules souches, et il souffre aujourd’hui encore de violentes réactions de rejet. Rendez-vous en page 10 pour voir comment tous deux affrontent toutes les épreuves ensemble, en transformant leur histoire en chansons poignantes.
Les proches comme Anja connaissent des hauts et des bas. Ils doivent être forts, alors qu’ils n’ont souvent euxmêmes personne pour les épauler. Une chercheuse s’engage pour qu’ils ne soient pas oubliés (pages 8/9).
À InfoCancer, l’entourage trouve un soutien et des réponses. Ce numéro d’aspect vous plonge une matinée durant dans la vie du service (p. 6/7), là où malades, proches, professionnels et autres intéressés savent qu’on les comprendra. Conseiller avec compétence et empathie, offrir une écoute attentive – voilà ce qui constitue aujourd’hui encore le cœur de notre travail, même après 30 ans. Bon anniversaire, InfoCancer!
C’est grâce à vous, chères donatrices, chers donateurs, que nous pouvons nous engager jour après jour pour les malades et pour leurs proches en leur apportant une aide très concrète.
Merci infiniment de votre soutien !
Mirjam Weber Directrice de la Ligue
contre le cancer
Sommaire
À la une
En visite à InfoCancer : une matinée bien remplie.
Deuil : une psychothérapeute entend améliorer le soutien aux proches.
Vivre avec le cancer 10
À deux, on est plus forts : avec Anja à ses côtés, Kevin se relève toujours.
Perles d’encouragement pour aider les petits patients à surmonter les moments difficiles.
En bref 16 Testament : des pourcentages au lieu de montants fixes pour faciliter le partage.
Jeu 18
Gagnez un des 15 sets de produits de La Roche-Posay en jeu !
En tête-à-tête
Après sa maladie, Marcel aide d’autres personnes aujourd’hui.
Anregungen? Fragen? Feedback?
Écrivez-nous : aspect@liguecancer.ch
Schreiben Sie uns: aspect@krebsliga.ch
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Prévention
Smart Screen – Réduis ton risque de cancer
Smart Screen, c’est un écran interactif grandeur nature qui permet de mieux connaître son risque de can-
cer de manière ludique. Il fournit des connaissances sur les principales points à appliquer pour mener une
Stop-tabac
vie saine et donne des informations et des conseils sur les thèmes suivants : activité physique, protection solaire, tabagisme, alimentation et dépistage. Il est à disposition toute l’année en quatre langues lors de différentes foires. En plus du Smart Screen, la Ligue contre le cancer a développé le Self Check. Il permet d'évaluer son risque personnel de cancer. Avec ces deux offres, la Ligue contre le cancer propose un accès à bas seuil aux mesures de promotion de la santé. ( dag )
Testez le Smart Screen fin avril 2025 à la foire LUGA à Lucerne : liguecancer.ch/smartscreen Faites le self check : liguecancer.ch/selfcheck
Une bonne résolution pour 2025 ? Arrêter de fumer !
Nous sommes convaincus que tout le monde est capable d’arrêter de fumer et de mener une vie plus saine. Pour aider les personnes intéressées à atteindre cet objectif, l’équipe du service stop-tabac propose un accompagnement professionnel personnalisé. La Ligue contre le cancer gère
ce service de conseil sur mandat du Fonds de prévention du tabagisme. Objectif : adapter l’offre aux besoins des personnes qui souhaitent arrêter de fumer et la rendre encore plus attrayante.
En complément aux conseils bien connus par téléphone au 0848 000
181, des conseils en ligne sont désormais possibles. En début d’année, une campagne nationale dans les transports publics attirera l’attention sur cette offre. (jbe)
Plus d’informations : stop-tabac.ch
Livre promenade sur thème des adieux
Nouveau dans notre boutique pour petits et grands : le premier livre promenade consacré à la mort et au deuil. Cet ouvrage illustré montre que, même dans la peine, il peut y avoir des moments de joie. Il suit une année durant différentes personnes qui font face à des adieux. ( jbe )
liguecancer.ch/livre-promenade
Prévention du cancer
Quand bonne résolution rime avec prévention
Nouvelle année, nouvelles résolutions ? L’une d’elles pourrait être la suivante : adopter une meilleure hygiène de vie. De petits changements dans le quotidien permettent de diminuer son risque personnel de cancer. Trois conseils pour commencer :
1. Appliquez de la crème solaire sur votre visage dès le matin ou emportez un petit tube de produit solaire avec vous. Vous serez ainsi paré∙e si le soleil est au rendez-vous.
2. Intégrez du mouvement dans votre quotidien : effectuez les derniers mètres jusqu’à votre travail à pied. Restez debout pendant les discussions. Faites un tour avec vos collègues de travail durant la pause. Promenez-vous
dans le quartier après le dîner ou allez saluer votre arbre préféré avant de vous coucher. Téléphonez ou écoutez un podcast debout ou en marchant. 3. Ne changez pas vos habitudes d’un seul coup. Procédez progressivement. Vous pourriez commencer en commandant une boisson sans alcool, en faisant une provision d’en-cas sains dans votre tiroir ou en ayant toujours une jolie gourde sous la main pour boire suffisamment.
Introduisez les changements pas à pas et choisissez les éléments les plus faciles à mettre en œuvre pour vous. ( ses )
Le Code européen contre le cancer montre douze façons de réduire son risque de cancer : liguecancer.ch/prevention
Journée du radon 2025
Le radon, un danger invisible
Le radon est la deuxième cause de cancer du poumon. Chaque année, il entraîne 200 à 300 décès en Suisse. La Journée du radon, qui se déroulera le 20 mai, porte notamment sur les thèmes suivants : protection contre ce gaz invisible, air intérieur sain, santé et énergie, aspects médicaux du can-
cer du poumon. L’Office fédéral de la santé publique ( OFSP ) organise cette journée en collaboration avec la Ligue suisse contre le cancer et d’autres partenaires à l’Hôtel National à Berne. ( spa )
Inscriptions: liguecancer.ch/radon
Dépistage du cancer du côlon
Accessible à tous
Détecté à un stade précoce, le cancer du côlon peut le plus souvent être guéri. Mais l’accès aux programmes de dépistage fait défaut dans de nombreux cantons, et tous les membres du groupe cible ne recourent pas aux possibilités à disposition. Pourquoi ? La Ligue contre le cancer informe le public sur le sujet en mars, mois du cancer du côlon. ( jbe )
liguecancer.ch/cancer-du-colon
La citation
«Notre famille est passée par des moments très difficiles, mais mon père a fait preuve d’un optimisme et d’une combativité incroyables. Cela nous a aidés à surmonter cette épreuve.»
En 2021, lorsque son père a appris qu’il souffrait d’une tumeur cérébrale agressive, Alessia Bösch, multiple championne suisse junior, a mis fin à sa carrière de skieuse. Aujourd’hui, son père va bien compte tenu des circonstances, mais la maladie est toujours présente au quotidien. Après trois ans de pause, la jeune sportive de 21 tentera de faire son retour en compétition cette saison.
Deuil
InfoCancer …
comme si vous y étiez
« InfoCancer, mon nom est …, bonjour ». Sitôt cette formule d’accueil énoncée, les questions fusent : demandes d’informations ou de soutien avec, parfois, des histoires poignantes. Une matinée en compagnie de l’équipe de conseil d’InfoCancer.
Texte : Pia Schüpbach
Enregistrement 9h50. Carine Neyens lance la réunion sur Teams dans le bureau du service de conseil InfoCancer à Berne. Fabiola In-Albon, la responsable du jour, est en télétravail. Katja Streiff et Carla Stäubli suivent la discussion sur l’écran de Carine. Le lundi est la journée la plus chargée. 18 courriels attendent une réponse.
« Quelque chose de particulier aujourd’hui ? », demande Fabiola. Carla mentionne ses conseils proactifs : elle accompagne une jeune femme atteinte d’une tumeur rare et la contacte régulièrement. « La patiente a reçu mauvaise nouvelle sur mauvaise nouvelle ; elle est très angoissée. »
10h00 « Mon téléphone sonne », annonce Fabiola. Fin de la réunion, début du travail. Les trois conseillères présentes dans le bureau parcourent les courriels.
Un appel après l’autre
11h07 Le téléphone de Carine sonne. « InfoCancer, Carine Neyens, bonjour ». La conseillère ne rectifie pas lorsque la femme au bout du fil la salue en l’appelant Madame Meier. Son interlocutrice est inquiète. Son conjoint a reçu un diagnostic de cancer. Le choc est brutal, un traitement éprouvant l’attend. Son épouse cherche des conseils sur l’alimentation. Carine la renvoie à la ligue cantonale contre le cancer, qui propose une consultation nutritionnelle en oncologie.
11h20 À peine la discussion est-elle terminée que le téléphone de Katja sonne. Un Ukrainien explique que le médecin soupçonne une tumeur chez sa mère, qui ne parle ni allemand ni anglais. « Biopsie ou opération, qu’est-ce qui est le mieux ? » Il aimerait un deuxième avis médical. Katja écoute, résume, pose des questions, tout en précisant qu’InfoCancer n’établit pas de diagnostic. Katja conseille encore à son interlocuteur de demander une garantie de prise en charge des coûts à la caisse-maladie pour éviter
À vos côtés, 30depuis ans !
les mauvaises surprises. « N’hésitez pas à nous rappeler s’il y a autre chose », conclut-elle.
Il n’est pas inhabituel que des personnes contactent le service à plusieurs reprises. Carine se rappelle un homme qu’elle a accompagné une année durant. Après un traitement efficace, mais douloureux, il n’a plus donné de nouvelles. Jusqu’à la récidive. Il était tellement angoissé à l’idée de la douleur qu’il avait des pensées suicidaires. Il s’est entretenu régulièrement avec Carine et s’est finalement fait soigner – sans succès. Après des semaines de silence radio, il lui a envoyé un courriel pour lui dire qu’il avait pris rendez-vous avec une organisation d’aide au suicide. « Cette histoire me remue encore aujourd’hui. »
Une bonne dose d’entraide
Certaines histoires sont pesantes. Pour aider l’équipe de conseil à gérer ce fardeau, une supervision est programmée trois fois par an – un soutien précieux, à l’instar des discussions quotidiennes avec les collègues au bureau. « L’équipe nous porte », déclare Carla. « Avec le temps,
30 ans
De la Ligne InfoCancer au service InfoCancer
Le service de conseil et d’information gratuit a été lancé il y a 30 ans. Il fonctionnait avec quatre collaboratrices à l’époque et visait à apporter un soutien rapide et anonyme aux malades et à leurs proches. Les conseillères répondaient au téléphone les jours ouvrables de 16 h à 19 h ainsi qu’aux lettres. Aujourd’hui, l’équipe – six femmes, un homme –est là de 10 h à 18 h et répond aux demandes par téléphone, courriel, chat et, c’est une nouveauté, sur WhatsApp. En 30 ans, l’équipe a conseillé quelque 120 000 personnes. Si le téléphone est toujours très utilisé, les autres canaux prennent une importance croissante. D’où la disparition du mot « ligne » dans le nom du service dès cette année. Une légère adaptation qui ne change rien à la mission d’InfoCancer : soutenir malades, proches, professionnels et autres intéressés avec empathie, en s’appuyant sur de solides connaissances.
liguecancer.ch/infocancer
on apprend à mieux se protéger », ajoute Katja. Quant à Carine, elle se plonge de préférence dans un film qui finit bien lorsqu’elle veut se changer les idées.
11h55 Carla contacte la jeune femme, comme convenu. « Comment allez-vous en ce moment ? » Son interlocutrice est en plein traitement et n’a pas le temps. « Je réessaierai plus tard », conclut Carla en reposant son casque.
Un complément à l’équipe médicale
L’équipe enregistre chaque contact, chaque demande sous forme anonymisée à des fins statistiques. Elle conserve les réponses par écrit pour pouvoir s’y référer en tout temps.
Dans l’intervalle, Carine a eu un échange professionnel avec Fabiola. « Une femme voulait savoir où s’écoule le liquide lors d’un drainage lymphatique. » Les conseillères et le conseiller se concertent plusieurs fois par jour. Tous s’appuient sur une longue expérience en oncologie et disposent d’une formation complémentaire dans le domaine du conseil.
12h05 Le téléphone de Carine sonne de nouveau. Une femme aimerait s’inscrire à la mammographie. Une question qui revient souvent, de sorte que Carine peut facilement lui donner le numéro du programme de dépistage cantonal. À peine a-t-elle raccroché qu’elle met une curatrice en relation avec la ligue cantonale contre le cancer pour des questions sur les assurances sociales. InfoCancer répond à la plupart des demandes lui-même. Parfois, l’équipe adresse les interlocuteurs aux ligues cantonales, avec lesquelles elle collabore étroitement et dont elle met les offres en avant.
Ping. Entre deux, les courriels affluent. Les quatre conseillères n’en viendront pas à bout ce matin. Un proche souhaite des informations sur des études et de nouvelles formes de traitement pour sa mère, atteinte d’un cancer du poumon. Un étudiant romand s’intéresse aux tumeurs cérébrales pour son travail d’approfondissement. L’équipe du lundi s’occupe de ces questions lorsqu’il n’y a pas d’appels ou de chats. Aucune réponse par courriel n’est envoyée sans avoir été relue par une autre personne. « Nous appliquons le principe du double contrôle pour garantir la qualité », explique Carine.
12h15 Le téléphone de Carla sonne. « Vous aimeriez la nouvelle brochure sur la neuropathie périphérique ? » Elle promet d’envoyer la publication de la Ligue contre le cancer à son interlocuteur.
Pas de pause pour les soucis
Les trois femmes présentes dans le bureau sont unanimes : les questions et les thèmes sont si variés qu’aucune journée ne ressemble à une autre.
13h00 Dîner à tour de rôle. Les pauses sont prévues de telle manière que les canaux de conseil soient ouverts non-stop jusqu’à 18 h. Personne ne doit attendre longtemps, car l’équipe d’InfoCancer le sait : les soucis ne s’arrêtent jamais. •
En homeoffice : Fabiola In-Albon
Katja Streiff
Carine Neyens
Carla Stäubli
« La perte d’une personne proche bouleverse l’existence à tout jamais »
La mort du ou de la partenaire est l’une des épreuves les plus douloureuses qui soient et bouleverse radicalement l’existence. Le deuil se manifeste aussi physiquement chez les personnes concernées. Un projet de recherche vise à mieux les soutenir.
Annina Seiler, qu’est ce qui vous pousse à vous engager jour après jour pour les personnes touchées par le cancer et leurs proches ?
Le soutien et l’accompagnement des personnes gravement atteintes dans leur santé et de leurs proches ont toujours été au centre de mon travail de psychologue à l’hôpital. Aujourd’hui encore, on accorde trop peu d’importance à la détresse psychique et à la souffrance mentale. Nous ne pouvons pas nous protéger des coups du sort, j’en ai moi-même fait l’expérience durant ma formation. Une maladie grave, la prise en charge et la perte d’un être cher bouleversent l’existence à tout jamais. Cela a aussi des conséquences au niveau professionnel. Cette expérience nouvelle pour moi a radicalement changé ma façon de voir les choses. C’est pourquoi le soutien des proches me tient particulièrement à cœur.
Comment le deuil se manifeste t il après une perte ?
Le deuil est une expérience douloureuse qui peut susciter des émotions intenses – la nostalgie, la colère, l’amertume, la culpabilité, le désespoir ou le vide. Il peut durer des mois, voire des années. Le deuil n’affecte pas seulement le psychisme ; il a aussi des répercussions au niveau physique. Il affaiblit le système immunitaire et peut augmenter le risque de développer certaines maladies, notamment cardiovasculaires. Dans la phase aiguë en particulier, certaines personnes font état de douleurs ou d’une sensation d’oppression dans la poitrine, de troubles respiratoires, de nausées, d’insomnies ou de perte d’appétit. Elles ont souvent des oublis ou du mal à se concentrer et font parfois des rêves perturbants.
Du point de vue de l’évolution, les liens sociaux sont essentiels à la survie. Chaque menace qui vient mettre en péril ce sentiment de sécurité sur le plan social déclenche une
« Un immense merci à tous les donateurs et donatrices de la Ligue suisse contre le cancer. À travers votre soutien, vous nous permettez de réaliser notre projet. »
Annina Seiler, Dr phil. et privat-docent, est chercheuse et psychologue et psychothérapeute clinique. Elle travaille comme collaboratrice scientifique à la clinique de radio-oncologie du centre de compétences en soins palliatifs de l’Hôpital universitaire de Zurich ( USZ ) et au service de psychiatrie de consultation et de liaison de l’Hôpital cantonal de Lucerne ( LUPS ).
réaction de stress complexe et affecte l’immunité. Ce phénomène augmente le risque d’inflammations, de douleurs et de maladies psychiques ou somatiques. La perte d’un être cher met fin à la relation protectrice. Ainsi, le deuil est une réaction neurobiologique à la disparition d’un lien social. On peut même le démontrer : les personnes en deuil présentent un taux d’ocytocine – l’hormone de l’attachement – plus élevé. Par ailleurs, le deuil active les mêmes régions cérébrales que la douleur physique.
La perte d’un être cher peut elle aussi entraîner la mort prématurée de la personne qui survit ?
Des études d’envergure mettent effectivement en lumière un lien entre la perte d’un proche et une mort précoce. Selon ces travaux, le risque de décès est 20 à 40 fois plus élevé, en particulier durant les six premiers mois qui suivent la perte. Les hommes sont davantage concernés. Ce phénomène est également connu sous le nom d’effet de veuvage ou de décès lié au syndrome du cœur brisé et s’observe aussi chez les mammifères dans le règne animal.
Propos recueillis par Danica Gröhlich
Nous ne pouvons pas nous protéger des coups du sort : il est prouvé que le deuil affecte aussi la santé physique.
Comment s’explique le manque d’attention portée aux proches, notamment après un diagnostic de cancer ?
La prise en charge médicale met presque exclusivement l’accent sur le ou la malade et son traitement. Pourtant, la plupart des patients ne peuvent pas surmonter les thérapies éprouvantes sans l’aide et le soutien de leurs proches. La souffrance des proches aidants est généralement ignorée. Le manque de ressources dans les hôpitaux ne permet pas de tenir compte des besoins et des préoccupations de l’entourage. Un grand nombre de personnes souhaitent rester dans leur environnement familier le plus longtemps possible. Pour permettre cela dans le cas d’une maladie grave incurable, il faut un soutien à domicile. Ce sont les proches qui assurent celui-ci pour l’essentiel, en effectuant un travail généralement non rémunéré et invisible.
Vous souhaitez donner plus de visibilité aux proches aidants avec le soutien de la Ligue suisse contre le cancer.
Exactement. À travers notre projet de recherche, nous
voulons évaluer systématiquement la détresse des proches aidants pendant le traitement palliatif et après le décès. Nous étudions la détresse subjective à l’aide de questionnaires et nous l’évaluons de manière objective au moyen de marqueurs de stress, comme le cortisol, l’hormone du stress, ou sur la base de la variabilité du rythme cardiaque, qui indiquent le niveau de stress.
Qu’espérezvous de ce projet ?
Nous aimerions mettre en lumière la détresse des proches aidants afin d’améliorer l’offre de soutien qui leur est destinée à l’hôpital. Cela permettrait d’intervenir en amont pour diminuer les répercussions sur leur santé. Nous voulons également sensibiliser le public aux difficultés de l’entourage. Bon nombre d’employeurs ne savent pas comment soutenir les proches aidants, p. ex. pour mieux concilier activité professionnelle et soins. La gestion du deuil au travail ne doit pas être un tabou, je m’engage volontiers pour cela jour après jour. •
Autres projets de recherche soutenus : liguecancer.ch/recherche
Kevin & Anja
À 14 ans, Kevin se battait pour décrocher des médailles en snowboard. Une leucémie a tout changé. Malgré la douleur et la perte, il a réappris à savourer l’existence. Grâce à Anja – et à la musique.
Texte
: Pia Schüpbach, photo : Sophie Frei
* Textes de chansons du groupe Motrade, fondé par Kevin et Anja
* enfant-soleil, tristesse quelque part entre les projecteurs et les lits aux 1000 tuyaux les alarmes qui retentissent sans arrêt
Il allait surmonter la greffe de cellules souches comme d’autres une rupture des ligaments croisés, avaient dit les médecins à Kevin. Kevin, 14 ans, mannequin, élève en sport-études à Ftan, footballeur de talent, membre du cadre de snowboard et virtuose du skateboard. Jusque-là, l’adolescent n’avait pas vraiment réalisé ce que le diagnostic – syndrome myélodysplasique ( SMD ) – signifiait. Bien sûr, il était souvent lessivé ; il devait faire des transfusions sanguines à l’hôpital et ne pouvait pas aller à l’école à cause du risque d’infection. Mais durant les mois qui avaient précédé la greffe, il avait pu de temps en temps pratiquer le snowboard à fond comme avant. L’hôpital et le sport au lieu des cours. « D’une certaine manière, la vie était belle entre les transfusions sanguines et les ponctions de moelle osseuse », raconte-t-il. Malgré le cancer.
La leucémie de Kevin se caractérise par une altération de la production et de la maturation des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes sanguines dans la moelle osseuse. À long terme, seule une greffe de cellules souches pouvait aider l’adolescent. La recherche d’un donneur approprié a duré plusieurs mois.
* j’voulais seulement une vie normale, mais la mienne était marquée par les extrêmes oui, je suis un enfant-soleil qui a appris à vivre dans l’ombre
Puis la série noire a commencé : à la mi-2004, Kevin a perdu sa mère, et à la fin de cette même année, sa santé. Avant la greffe de cellules souches, il a reçu une chimio-
thérapie intensive. Après la greffe, les cellules transplantées ont perçu les cellules de Kevin comme un corps étranger et les ont attaquées. Cette réaction du greffon contre l’hôte a endommagé pratiquement tous ses organes. À 14 ans, Kevin pesait 54 kilos, à 16, plus que 24. Aujourd’hui encore, il souffre des violentes réactions de rejet et doit prendre un véritable cocktail de médicaments tous les jours.
* je s’rai plus jamais comme vous à des moments, j’ai vu plus souvent la mort que vous un peu de moi
« Mon plus grand succès ? Être encore en vie. » Âgé de 34 ans aujourd’hui, Kevin résume son dossier médical en quelques chiffres : durant les cinq premières années qui ont suivi la greffe, il a passé plus de 1000 jours à l’hôpital. Il a subi plus de 80 opérations, 14 greffes de la cornée, 2 infarctus, 2 embolies pulmonaires, 17 pneumothorax. Sa capacité pulmonaire actuelle : 28 %. Des douleurs partout, tout le temps.
* quelque part entre l’hôpital et courir après mes rêves poumons fichus – dur dur, toujours à bout de souffle
Dans les médias, il a vu que quelques-uns de ses anciens camarades avaient décroché l’or aux Jeux Olympiques.
« Un jour où je n’y tenais plus, j’ai jeté presque tous mes souvenirs de snowboard – les coupes, les médailles, les photos. »
* j’n’ai pu m’offrir aucun jour de répit aucune pause – continuer, toujours / sans les vivats / continuer à ramer en coulisses ramer péniblement pour survivre j’savais qu’j’y arriverais / un jour ou l’autre /et je pourrais de nouveau rire moi aussi
Kevin raconte sans se presser. Parfois, il cherche le bon mot et regarde sa femme, assise à côté de lui. Anja, 32 ans, termine alors sa phrase.
« Le sport m’a terriblement manqué », avoue Kevin. Il a senti que s’il ne voulait pas que la maladie le brise, il devait chercher quelque chose de nouveau. C’est ainsi qu’entre les séjours à l’hôpital, il a commencé à faire le DJ et décroché un bachelor en production audio. À Amsterdam. Avec
À 14 ans, Kevin dévalait les escaliers avec son skateboard. Aujourd’hui, à 34 ans, il doit se contenter d’un petit tour. Avec Anja, c’est l’essentiel.
VIVRE
la ténacité du sportif d’élite. « Je ne voulais pas me laisser freiner par mes douleurs. »
* un jour j’me suis découvert un amour pour la musique et la musique a remplacé le sport – je m’suis fixé de nouveaux objectifs avec le même esprit gagnant
La musique, c’est ce qui a réuni Kevin et Anja. Pour son travail de bachelor, le jeune homme cherchait une chanteuse. Il a trouvé Anja. Il l’a contactée sur Facebook et tous deux ont chatté jusqu’au lendemain matin. Depuis 2010, ils partagent tout : la vie, les peurs, les soucis et les moments de bonheur. Quand ils ne vivaient pas encore ensemble, Anja passait parfois quatre heures dans le train pour le voir 20 minutes à l’hôpital. « Bon, d’accord, j’aime le train », ditelle, « mais je ferais surtout n’importe quoi pour Kevin. »
Et celui-ci de renchérir : « Sans Anja, je ne serais sans doute plus là. Pendant quelques années, je n’ai pas cessé de m’enfoncer. Puis Anja est arrivée, et j’ai remonté la pente. »
Alors que Kevin se trouvait une fois de plus aux urgences
partie du cadre B ; c’était aussi un footballeur de
En tant que mannequin, il a gagné tôt passablement d’argent de poche.
à Amsterdam et qu’Anja n’aurait en fait pas pu lui rendre visite parce qu’elle ne faisait pas partie de la famille, ils ont décidé de se marier.
Depuis, ils passent presque tout leur temps libre ensemble. Ils vont au concert, aux matchs de la relève du FC Winterthour, pour lequel Kevin produit aussi du contenu sur les médias sociaux, ou vont faire du skateboard ensemble. Avant, Kevin aurait dévalé les escaliers avec son skate ; aujourd’hui, il lui faut une demi-heure le matin pour réveiller ses hanches raidies par l’arthrose. Il a toujours mal quelque part, une inflammation dans un organe. Mais il se bat et se réjouit de petites choses : « Quand nous arrivons à faire du skate ensemble dix minutes ou du snowboard une heure ou deux, je suis heureux. »
* complices à tout jamais tu as surgi du néant dans ma vie aujourd’hui, rien n’existerait sans toi depuis que j’te connais, je crois aux miracles je les ai vus, de mes yeux vus tu es la preuve que les miracles existent
Kevin et Anja n’ont pas seulement connu des hauts, mais aussi des bas. Après avoir décroché son diplôme, Kevin n’avait plus d’objectifs, et il a sombré dans une profonde dépression. Juste au moment où il allait mieux, Anja a fait un burn-out. Une psychothérapie et l’amour de Kevin l’ont aidée à remonter la pente. Elle ne sait pas vraiment ellemême « comment elle tient le coup avec le souci qu’elle se fait pour Kevin tout en réussissant à être heureuse malgré tout ». Son état d’esprit positif et son travail de responsable marketing y sont sûrement pour quelque chose. « Et peut-être aussi le fait que nous sommes tous deux pleinement conscients que tout peut finir et que nous profitons à fond des bons moments. »
L’élève en sport-études faisait
talent.
La violente réaction de rejet après la greffe de moelle osseuse a failli lui coûter la vie et a endommagé presque tous ses organes durablement. « Mon plus grand succès ? Être encore en vie. »
* entre désespoir douleur et grande vie courir après les rêves et rester là les mauvais jours entre tristesse et éclat entre médocs et vin rouge entre lutte et épuisement quelque part entre ne jamais baisser les bras et pleurer une fois
Aujourd’hui, le couple vit à Zurich, dans un deux-pièces. L’appartement n’est pas grand, la table de mixage est collée à la cuisine. C’est là que Kevin produit la musique. Il fait du rap et Anja chante. Le duo qu’ils ont formé, Motrade, les aide à digérer leur histoire. Kevin tape les textes sur son smartphone la nuit quand il ne trouve pas le sommeil. « Et ça arrive souvent. »
Le premier album sortira en 2025, des concerts sont programmés. À travers la musique, Kevin et Anja aimeraient dire à d’autres qu’il n’y a pas toujours de miracles avec le cancer. « Mais malgré les limitations, on peut avoir une
belle vie », déclare Kevin. « Je suis au clair avec moi-même et avec ma vie. » Et surtout, il a Anja. Et Anja l’a, lui.
* lutter ensemble contre la mort parce que nous voulons vivre parce que nous voulons vivre •
Ligue contre le cancer : là pour tous
Le cancer ébranle toute la famille. Les proches et les amis souffrent eux aussi. En même temps, ce sont eux qui accompagnent les malades et leur redonnent courage. La Ligue contre le cancer est aussi là pour les proches, car ce n’est qu’en prenant soin de soi qu’on peut prendre soin des autres.
liguecancer.ch/proches
Journée mondiale contre le cancer « Unis par l’unique »
Derrière chaque diagnostic se cache une personne avec son histoire unique. Le 4 février, les organisations actives dans le domaine du cancer s’associent à travers le monde pour rendre visibles toutes les facettes du cancer.
Le cancer est plus qu’un diagnostic médical – le cancer est une affaire profondément personnelle. C’est pourquoi le domaine de la santé doit se réorienter autour des personnes et non pas autour de la maladie. Cette approche tient compte du fait que chaque personne est unique. Elle valorise son expérience de vie et lui donne les moyens de participer activement au processus de décision. La démarche implique non seulement l’individu, mais aussi sa famille et son environnement. Les soins axés sur la personne améliorent les compétences en matière de santé et la prévention du cancer. Elles favorisent l’équité d'accès, améliorent la qualité des soins, augmentent la satisfaction et permettent une relation plus confiante entre les personnes et les professionnels de la santé.
Une approche qui est déjà mise en pratique dans les prestations de la Ligue contre le cancer : les spécialistes informent et conseillent sur les questions psycho-oncologiques, sociales, juridiques et financières liées au cancer. Ils prennent le temps d'appréhender l’individu dans son ensemble et de soutenir les personnes concernées et leurs proches lorsque le diagnostic de cancer bouleverse leur vie. Et avec des offres telles que des plateformes en ligne ou des réseaux de rencontre sur place dans les ligues régionales et cantonales contre le cancer, la Ligue contre le cancer met en contact des personnes qui ont vécu des expériences similaires et qui ont pourtant suivi leur propre chemin. •
Le slogan « Unis par l’unique » le 4 février 2025 : liguecancer.ch/journee-mondiale-contre-le-cancer
Journée mondiale contre le cancer
«Upside down challenge»
Le cancer bouleverse votre monde. Cela peut changer votre perspective sur tout : la vie, les relations, l’avenir. Chaque expérience du cancer est unique.
Pour cette Journée mondiale contre le cancer nous demandons à tous ceux et celles qui ont vécu une expérience avec le cancer de partager leur histoire. Ces expériences personnelles peuvent inspirer d’autres personnes concernées et changer la manière dont le cancer est perçu et traité dans notre société.
Comment le cancer a-t-il bouleversé votre monde ? Partagez votre histoire !
1. Retournez une vidéo ou une photo de vousmême à l’envers
2. Commencez par la phrase : « Le cancer a bouleversé mon monde »
3. Postez-la sur vos réseaux sociaux préférés en utilisant #JournéeMondialeContreleCancer et #UnisParlUnique
4. Taguez @worldcancerday et @liguecancer pour que nous puissions voir votre contribution.
Texte : Stefanie de Borba
Des perles qui racontent leur histoire
Depuis une bonne dizaine d'années, la Ligue vaudoise contre le cancer offre aux enfants, pendant leur traitement contre le cancer, des perles qui les aident à traverser cette période difficile. Chaque perle colorée représente un soin reçu. L’idée des « perles kanji » est originaire des Pays Bas.
Texte : Joëlle Beeler
Adrianna ( sur l’image ) avait huit ans lorsqu’on lui a diagnostiqué une leucémie. La Ligue vaudoise contre le cancer l’a accompagnée, elle et sa famille, pendant des années. Dans le service d’oncologie pédiatrique du Centre hospitalier universitaire vaudois ( CHUV ), Adrianna a été l’un des premiers enfants à recevoir des perles pendant son traitement. « Chaque perle a sa propre signification », raconte Adrianna. « Pour une chimiothérapie, la perle a un cercle orange à l’extérieur et un cercle vert à l'intérieur. Si je devais être hospitalisée d’urgence, je recevais une perle aux couleurs d’un arc-en-ciel ».
Projet de cœur pour les enfants
Les perles kanji dessinent le chemin que l’enfant a parcouru pendant sa maladie. Elles sont distribuées à l’hôpital, mais aussi à la maison. Selon la directrice de la Ligue vaudoise contre le cancer, Chantal Diserens, un collier Kanji a une grande valeur symbolique : « Un diagnostic de cancer chez un enfant entraîne tellement de douleur, de souffrance et de changements. Avec les perles, nous espérons leur apporter un peu de soutien ».
Adrianna a aujourd’hui 19 ans et est en bonne santé. Lorsqu’elle se remémore la période de son traitement de trois ans, elle dit : « Les perles n'ont pas amélioré les choses, la douleur était toujours là. Mais pour moi, les perles étaient alors un véritable cadeau à la fin de chaque examen : ouf, j’ai à nouveau maîtrisé quelque chose ». Aujourd’hui encore, les perles sont importantes pour elle : « Le collier me montre tout ce que j’ai réussi à faire. Cela me donne du courage. Alors je surmonte mes défis d'aujourd’hui haut la main ! » •
Ligue vaudoise contre le cancer
10 ans de Kanji en Suisse
L’idée des perles Kanji vient de l’association néerlandaise « Parents, enfants et cancer » ( VOKK ). La Ligue vaudoise contre le cancer a importé le projet en Suisse en 2014 et le propose dans les services d’oncologie pédiatrique et de soins pédiatriques à domicile en Suisse romande et au Tessin en collaboration avec la Ligue tessinoise contre le cancer. Ceci avec le soutien financier de l’association de lutte contre le cancer de l’enfant Zoé4life.
vaud.liguecancer.ch/kanji
« Mon collier me montre ce que j’ai réussi à faire », dit Adrianna.
Récolte de fonds
Une transat à la rame au profit des malades du cancer
Tous les samedis, Robin Muntwyler, William Stampfli, Andreas Nef et Marco Kamm se retrouvent sur le lac de Constance. « Nous adorons glisser sur l’eau à bonne allure dans cette ambiance matinale », déclare Andreas. Mais cette sortie apparemment idyllique n’a rien d’une promenade de santé : l’équipe Atlantx se prépare à la course d’aviron la plus
Un
dure du monde, la traversée de l’Atlantique de l’île de La Gomera aux Canaries à celle d’Antigua dans les Caraïbes. 4800 km, 35 jours nonstop, par tranches de deux heures. Une folie ? Peut-être. Mais les quatre anciens sportifs d’élite, tous âgés de 27 à 29 ans, ont l’habitude de s’entraîner dur. « Nous cherchions un projet qui demande encore plus de prépa-
Qualité de vie
ration. » C’est ainsi qu’ils ont décidé de se mettre à l’aviron et de soutenir une bonne cause. Comme tous les quatre connaissent des personnes touchées par le cancer, ils ont choisi de s’engager dans ce domaine. Le bénéfice de l’Atlantx, soit 30 % environ du budget, sera consacré à l’aide directe aux malades, un projet de la Ligue contre le cancer destiné à alléger la détresse financière des personnes touchées.
Un financement participatif a permis de couvrir le budget de l’Atlantx – 230 000 francs – et d’acheter le bateau de haute mer. L’entraînement a démarré en mai 2024. À l’aviron s’ajoutent les séances de musculation, la préparation mentale, mais aussi une montagne de formalités administratives. Le quatuor thurgovien prendra le départ de la course en juin 2026.
Une chose est sûre : Andreas et ses camarades devront se dépasser. « C’est un privilège de pouvoir relever ce défi. Bon nombre de personnes – comme celles qui ont un cancer – doivent affronter des défis qu’elles n’ont pas cherchés. » ( spa )
Suivre et soutenir le projet : atlantx.org
immense défi pour les personnes atteintes de cancer
Comment améliorer la qualité de vie et le bien-être des personnes qui souffrent d’un cancer ? Telle est la question qui préoccupe la Ligue contre le cancer et son partenaire, le laboratoire dermatologique La Roche-Posay.
Les conséquences physiques, psychologiques et sociales du cancer et de ses traitements peuvent rendre le quotidien compliqué. Pour les per-
sonnes qui font face à ces difficultés, il est fondamental de trouver une écoute et un soutien auprès d’interlocuteurs qualifiés. Une prise en charge globale, centrée sur le patient et son bien-être, est la clé du succès. Dans ce contexte, la Ligue contre le cancer et La Roche-Posay se sont donné pour mission de sensibiliser et de former les assistantes en pharmacie, qui sont des interlocutrices
importantes pour les malades. Les 2 et 7 octobre derniers, deux soirées de formation ont été organisées à Zurich et à Lausanne sur l’accompagnement des patients en oncologie. Le programme comportait un atelier sur les techniques de communication et une formation sur les gestes et produits appropriés pour soulager les personnes dont la peau est affaiblie par les traitements. ( tis )
4800 km en 35 jours : l’équipe Atlantx, composée de Robin Muntwyler, William Stampfli, Andreas Nef et Marco Kamm (de g. à dr.), se prépare à la course d’aviron la plus dure du monde.
Successions
Testament : des pourcentages pour simplifier le partage
Régler sa succession permet de clarifier les choses et procure un sentiment de satisfaction. Souvent, pourtant, on renonce à coucher des proches ou une organisation caritative sur un testament en se laissant décourager par des pensées telles que : « Je ne sais pas ce qu’il restera à la fin » ou « Je n’ai pas de fortune ». La fortune, qu’elle soit grande ou petite, peut fluctuer sensiblement au fil des années. Un héritage à un âge avancé ou les coûts de la santé et des soins influencent fortement le montant disponible au moment du décès. Mais cela n’a pas
Le
vraiment d’importance pour la formulation du testament. Lorsque vous désignez vos héritiers, nous vous recommandons d’utiliser uniquement des pourcentages. Si vous instituez par exemple votre sœur et la Ligue suisse contre le cancer héritières à 50 % chacune, toutes deux recevront exactement la moitié du patrimoine restant à votre décès. ( spa )
Vous trouverez d’autres conseils et exemples de formulation dans le guide testamentaire de la Ligue suisse contre le cancer : liguecancer.ch/successions
Une reconnaissance méritée
Prix Sana 2024 décerné aux pairs de la Ligue contre le cancer
Les quelque 80 pairs de la Ligue suisse contre le cancer ont collectivement été récompensés par le Prix Sana 2024. Dans le cadre de leur engagement bénévole, ils accompagnent les personnes atteintes d’un cancer et leurs proches en leur faisant partager leur expérience personnelle de la maladie. A travers son prix éponyme, la fondation Sana rend hommage aux personnes qui s'engagent pour leurs semblables et pour notre système
de santé. Erika Gardi, l’initiatrice et responsable de la plateforme de pairs : « Toutes et tous effectuent un travail indispensable d'accompagnement. C’est si beau. Ils et elles méritent cette distinction ». Outre les pairs de la Ligue suisse contre le cancer, le prix a également été décerné à Cristina De Biasio Marinello, laquelle soutient les jeunes atteints de démence. ( spa )
krebsliga.ch/peerplattform ( en allemand )
À ne pas manquer
Les ligues cantonales et régionales contre le cancer organisent régulièrement des cours, rencontres, ateliers et événements à l’intention des personnes touchées par le cancer et de leurs proches. Ces offres permettent de marquer une pause, trouver du soutien et échanger. Consultez notre offre, participez et faites le plein d’énergie pour affronter le quotidien. À bientôt !
Vers les cours et manifestations : liguecancer.ch/agenda
Point fort de l’agenda
Cours : mieux communiquer
Malgré les progrès de l’oncologie médicale, le cancer suscite des questions existentielles et des angoisses chez les personnes touchées par le cancer. Les objectifs du cours sont la réflexion sur le comportement personnel en matière de communication, la connaissance et l’exercice de techniques alternatives de conduite d’entretien et l’analyse de situations d’entretien difficiles et éprouvantes.
Date : 10 et 11 avril 2025
Lieu : Hôtel du Léman, Jongny
Informations supplémentaires : liguecancer.ch/communiquer
Solution
La Roche-Posay prend soin des peaux sensibles
Depuis plus de 30 ans, le laboratoire dermatologique La Roche-Posay s’engage pour changer la vie des peaux sensibles. Sa devise : efficacité et tolérance pour toute la famille. Nettoyants, soins hydratants visage et corps, soins anti-âge et anti-imperfections, protection solaire, maquillage … Une offre de soins à base d’eau thermale adaptée aux besoins de chacun, et notamment des patients en oncologie.
La force de La Roche-Posay ? Son expertise dermatologique. Pionnière dans la recherche sur le microbiome cutané, la marque est recommandée par 90 000 dermatologues à travers le monde. C’est la marque dermo-cosmétique la plus vendue dans les pharmacies suisses.
La Roche-Posay vous propose de gagner l’un des 15 sets de produits d’une valeur de 180 CHF sera mis en jeu. L’occasion idéale de tester le meilleur de la marque et d’en faire profiter toute la famille.
Participation
En ligne : liguecancer.ch/solution – ou avec une carte postale : envoyez la solution avec votre nom et adresse à l’adresse suivante : Ligue suisse contre le cancer, Effingerstrasse 40, case postale, 3001 Berne Dernier délai d’envoi : le 31 janvier 2025. Bonne chance !
La gagnante de l’édition de octobre 2024, solution : SURVIVOR
Kathrin Brönnimann, 3127 Mühlethurnen
Mots croisés d’aspect en ligne :
Mon face-àface avec le cancer
Le cancer s’est invité dans la vie de Marcel sans crier gare. L’économiste, 61 ans aujourd’hui, a vu le diagnostic comme une chance. Il a renforcé ses ressources personnelles et s’emploie désormais à développer celles d’autrui.
Propos recueillis par Joëlle Beeler
«Ma femme m’a dit un jour que mon cancer a été l’une des meilleures choses qui pouvaient nous arriver. Elle n’a pas tort. Nous avons pu prendre un nouveau virage. Nous avons découvert très consciemment nos ressources personnelles et fait de nouvelles connaissances. Nous avons compris que nous pouvions ainsi atteindre de nouveaux horizons.
Mais commençons par le commencement. J’avais 30 ans quand le diagnostic est tombé : cancer du testicule. Un choc terrible, nous avions deux enfants en bas âge. En 2017, près de 30 ans plus tard, deuxième cancer du testicule, puis, en 2019, atteinte des ganglions lymphatiques. Je me souviens que le médecin m’a laissé relativement seul face aux résultats des examens. J’aurais voulu connaître les offres de soutien, les possibilités à côté du traitement qui m’attendait. Mais la discussion est restée superficielle.
Heureusement, j’étais en bonnes mains à l’hôpital de Lachen ( SZ ). L’établissement travaille avec un coach en oncologie – exactement ce qu’il me fallait, une sorte de pre-
miers secours pour l’âme. Pendant la chimiothérapie ambulatoire, j’ai pu parler de mes peurs et de mes difficultés ; j’acceptais mal la perte de contrôle physique et mental durant le traitement. J’avais par exemple de violents maux de dos. J’ai assez vite pu faire de la physiothérapie, ce qui m’a permis de retrouver progressivement des forces.
La compétence du patient repose sur l’autonomisation et l’activation des ressources personnelles. J’ai appris à connaître précisément mes forces et je les ai utilisées consciemment pour gérer la maladie. Ma famille, la foi, le sport, la pensée structurée et la volonté d’agir m’ont encouragé et donné de la force.
La chimiothérapie curative a été efficace. Mon cancer a disparu et je travaille aujourd’hui comme bénévole dans l’équipe cantonale de soutien psychologique d’urgence. Je m’engage avec force pour l’autonomisation dans mon entourage. Avant, c’est ma carrière professionnelle qui primait ; à présent, je me concentre davantage sur des activités qui donnent du sens à ma vie. Quand je serai à la retraite, je ne m’ennuierai certainement pas ! »
Autres témoignages de personnes touchées par le cancer : liguecancer.ch/story
Marcel avec son petit-fils : « La maladie m’a permis de prendre un nouveau virage. » L’homme de 61 ans souhaite transmettre son expérience à d’autres pour les soutenir.
Christine Meuwly Conseillère 1995
Anna Zahno Conseillère 2025