LVC
No 29, juin 2012
Paraît deux fois par année Impression: Swissprinters IRL SA Graphisme: Jean-François Tiercy, Lausanne Tirage: 20’000 exemplaires
entre nous
entre nous
Janvier: sortie des familles aux Diablerets
sommaire
éditorial
Brèves et reflets Action Solmobile : sous le soleil… pas exactement Brèves
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Parenthèse enneigée Sortie des familles aux Diablerets
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Chère lectrice, cher lecteur,
Le cancer, une maladie héréditaire ? Rencontre avec Anne Murphy, infirmière conseillère en oncogénétique 4 Un lieu de respiration Rencontre avec Christine Burki, responsable de l’Espace Pallium à Lausanne 5 Si on parlait de la prostate ? Rencontre avec le Dr Vincent Griesser, président de PROSCA Infos pratiques Nos propositions Adresses x
En quête de réponses
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Lorsque le sujet du cancer est abordé, quelle qu’en soit la raison, les esprits s’embrouillent souvent en conjectures à cause de la très vaste complexité du sujet. Il en est de même pour les professionnels, tant est multiple l’impact de la maladie sur les individus et la société. En effet, le cancer ne fait aucune distinction, touche tout le monde et provoque une quantité infinie de soucis et de problèmes à ceux qui en souffrent. La LVC ne le sait que trop bien, elle qui tente jour après jour de trouver des réponses collectives ou individuelles aux interrogations des Olivier Engler patients ou de leurs proches. Cette édition du journal de la Ligue vaudoise contre le cancer illustre bien toute la complexité régissant l’univers dit psycho-oncologique, soit tout ce qui relève du quotidien difficile et éprouvant des patients et de leurs familles. En quelques articles, seule une poignée de questions est soulevée, alors qu’il y en a des milliers, toutes légitimes, toutes sincères. Et la vie dans tout cela ? Vivre, respirer, se détendre, chacun y aspire. Notre association, en relation très étroite notamment avec les familles d’enfants souffrant de cancer, est bien placée pour savoir qu’un bol d’air peut se révéler salutaire, même s’il est bref. Chaque année, nous partons en toute discrétion pour vivre une journée de luge aux Diablerets. Avec les familles, les enfants atteints dans leur santé, leurs frères et sœurs. Cette journée compte, nous le savons et nous souhaitions la partager en photos avec les lecteurs de notre journal (p. 3). Pour les sourires, pour la vie ! Pourquoi suis-je atteint de cancer ? Certains trouvent une raison, bonne ou mauvaise peu importe, d’autres pas et restent avec cette éternelle interrogation. La recherche scientifique investigue beaucoup, notamment du côté de la génétique. Nous avons souhaité faire un point sur une discipline justement méconnue : l’oncogénétique (p. 4). Dans ce domaine, il s’agit de déterminer si l’hérédité joue un rôle dans la survenance de la maladie.
Des consultations dans ce domaine existent et peuvent parfois apporter une réponse. Pour en soulever d’autres, inévitablement ! Et qui s’occupe de moi ? L’Espace Pallium a ouvert ses portes à Lausanne (p. 5), il y a quelques mois. Pour accueillir en terrain neutre les proches aidant des personnes en situation palliative, dont la majorité est atteinte de cancer. En terrain neutre, cela signifie hors du contexte soignant afin que les personnes entourant un patient puissent parler d’elles, aussi et surtout. Une dimension particulièrement importante, que la société prend progressivement en compte. Enfin, dit la LVC ! Elle qui accompagne les patients, mais aussi les proches depuis plus de cinquante ans. Le silence est-il «d’homme» ? La démocratisation du sujet « cancer » n’est pas une des moindres avancées que la société a réalisées ces vingt ou trente dernières années. On en parle et c’est nécessaire. Louons ici le courage des femmes qui ont joué un rôle indéniable dans la rupture du silence. Leur combat dans le cadre du cancer du sein, entre autres, a brisé nombre de barrières, d’autant que cette forme-là de la maladie touche à l’intimité, au corps, à l’image de soi. L’homme, lui, on ne l’entend que peu. Pourtant, le cancer de la prostate est le plus répandu dans la gent masculine. Il était important alors de donner la parole au président de l’association Prosca (p. 6), qui met toute son énergie à encourager les hommes à parler, échanger, revendiquer peut-être. Les enfants, l’hérédité, les hommes, les proches. La liste des sujets pourrait bien entendu s’allonger. Sans fin d’ailleurs, comme l’est notre action. Le cancer est là, pour longtemps encore. Puisse votre soutien nous rester fidèle, car sans vous la Ligue vaudoise contre le cancer ne pourrait jamais proposer des prestations d’accompagnement et de prévention, en tous points uniques dans l’univers oncologique. Votre solidarité est exemplaire, votre confiance extraordinaire. Mille fois merci ! Bonne lecture et à bientôt. Olivier Engler Président
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Action Solmobile
Sous le soleil… Brèves pas exactement et reflets Chaque année dans notre pays, quelque 2000 personnes reçoivent un diagnostic de mélanome. Un chiffre peu brillant, qui place la Suisse en tête des pays européens les plus touchés par ce cancer de la peau. Le nombre de cas a particulièrement augmenté chez les hommes, qui ont tendance à négliger la protection solaire... Visant notamment cette population cible, la LVC a renouvelé son opération « Solmobile »* les 14 et 15 mai derniers. Un bus, stationné sur le site de l’EPFL, a ainsi offert la possibilité aux étudiants et aux collaborateurs de l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne d’effectuer un examen gratuit de leurs taches suspectes par un dermatologue. L’action Solmobile s’est de nouveau révélée très utile, puisque sur les 152 peaux examinées (majoritairement masculines), 27 étaient porteuses d’une tache à faire recontrôler par un dermatologue, 31 d’une lésion à faire enlever, et 2 cas de suspicion de mélanome ont même été détectés. L’occasion était également offerte à tous les passants et les participants de s’informer auprès du personnel spécialisé de la Ligue suisse contre le cancer et de la LVC. Parmi les nombreuses préoccupations sont apparues des questions récurrentes sur la fréquence de l’application de la crème solaire.
Carnations inégales Entre autres prestations – toutes gratuites – de la Solmobile figurent justement des conseils personnalisés sur la protection solaire. « Nous ne sommes pas égaux face au soleil », rappelle Isabelle Philipona, coordinatrice du Service de prévention de la LVC. Il est donc capital de respecter son type de peau. Les personnes au teint clair, souvent victimes de coups de soleil, doivent être particulièrement vigilantes, tout comme celles dotées d’une peau ornée de plus de 50 grains de beauté. Les épidermes « mates » ne doivent pas pour autant se dorer des heures durant… En effet, « le bronzage est toujours un phénomène de défense de la peau », souligne Isabelle Philipona.
Un grain de beauté douteux ? Pour identifier une tache suspecte, on peut pratiquer, de préférence tous les trois à six mois, un autoexamen de ses grains de beauté en se fondant sur la règle « ABCD » : A comme… « Asymétrie » ; B comme… « Bords irréguliers » ; C comme… « Couleurs� diverses » ; D comme… « Dynamique » (modifications de la tache au niveau de sa taille, de sa couleur, de sa forme ou de son épaisseur). En cas de doute, n’hésitez pas à consulter un dermatologue. Idéalement, il faudrait lui rendre visite au moins une fois par an pour soumettre vos grains de beauté à son œil expert… En effet, s’il est dépisté assez tôt, le seul cancer visible à l’œil nu a de bonnes chances de guérison !
5 conseils pour protéger votre peau 1. Restez à l’ombre entre 11 et 15 heures. 2. Portez chapeau, lunettes et vêtements. 3. Mettez de la crème solaire : indice de protection minimal de 20 pour les adultes (de 20 à 30 pour les enfants) ; renouvelez l’application de la crème solaire chaque 2 heures, ainsi qu’après la baignade (même si l’emballage promet une résistance à l’eau !) et lors de loisirs en plein air (sport, jardinage, etc.). 4. Evitez le solarium. 5. N’oubliez pas de vous hydrater.
* Appartenant à la Ligue suisse contre le cancer, Solmobile est un bus sillonnant la Suisse durant les mois de mai et juin. www.liguecancer.ch
Cancer et foi Quel soutien procure la religion face à la maladie ? Une vaste question soulevée à l’occasion d’une après-midi de réflexion sur �ce thème le 3 février dernier au CHUV, dans le cadre de la Journée mondiale contre le cancer. En tant que partenaire, la LVC était invitée à tenir un stand d’information à l’entrée de l’auditoire. Des représentants des trois grandes religions monothéistes (un imam, un rabbin et un pasteur) ont exposé tour à tour leur interprétation des textes sacrés, sous l’œil espiègle de Mix & Remix. Le témoignage de patients et l’interaction avec le public ont enrichi la discussion. En fin de journée, l’écrivain Alexandre Jollien a apporté son éclairage philosophique, teinté d’un humour salutaire.
La LVC au rebond Formidable soutien que celui apporté cet hiver à la Ligue vaudoise contre le cancer par le Vevey Riviera Basket. Tout au long de la saison 2011/2012, la première équipe du club a effectivement porté les couleurs de la LVC sur ses maillots de match. Le club a également mis en évidence notre association sur la page d’accueil de son site Internet. Il lui a également offert une belle tribune lors d’un match à domicile en toute fin de championnat régulier. Le 17 mars, en effet, la LVC a pu dresser un petit stand d’information à l’occasion d’une rencontre ayant opposé le club local à Union Neuchâtel. Evoluant en LNB, l’équipe première du Vevey Riviera Basket a joué crânement sa chance, n’échouant finalement qu’en demi-finale du championnat. Un immense merci au comité et à tous les membres du club, et un grand bravo aux joueurs pour la belle saison qu’ils ont offerte à leur public.
Du fitness contre le cancer Une action printanière a été menée en faveur de la Ligue vaudoise contre le cancer : du 7 au 13 mai 2012, chacun pouvait tester, pour la modique somme de CHF 5.–, les cours et les installations de trois fitness vaudois, New Athletic Fitness (Cossonay), Fit-Time (Vallorbe) et Fit Heaven (Echallens). L’intégralité des bénéfices a été reversée à la LVC, qui remercie ici vivement les trois établissements sportifs de leur généreux soutien. Il s’agissait de la deuxième édition de cette « semaine de fitness contre le cancer », mise sur pied par le New Athletic Fitness de Cossonay. A cette occasion, notre association a diffusé, dans les trois lieux, diverses informations sur les manières de se prémunir du cancer. L’activité physique étant d’ailleurs, faut-il le rappeler, un excellent moyen de prévention face aux maladies en général !
Information à La Source Le 3 mai dernier, la LVC a tenu un stand sur la prévention solaire au sein de la Clinique de La Source et de son école, à Lausanne. Le personnel hospitalier et les futurs infirmiers ont réservé un excellent accueil à cette action, menée avec le soutien de deux infirmières de santé au travail de La Source. Les questions des collaborateurs portaient souvent sur la manière de protéger les enfants. Les étudiants de l’école se préoccupaient plus de leur type de peau, des différents indices de protection solaire et de leurs grains de beauté, que le personnel de la clinique.
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sortie hivernale des familles
Parenthèse enneigée
Avec le soutien de l’Association Un P’tit Plus, la LVC a organisé à fin janvier aux Diablerets sa rituelle sortie en luge pour les enfants atteints d’un cancer et leurs familles. L’occasion pour les parents concernés de partager leur expérience singulière et, pour les plus jeunes, d’échapper quelque peu à un quotidien rythmé par la maladie. En dépit d’un imprévu causé par les intempéries de la veille (un sapin obstruant la voie de chemin de fer, le trajet a dû s’effectuer en autocar à l’aller), les boules de neige ont fusé et les glissades se sont succédé. Peu avant midi, le groupe composé d’une soixantaine de personnes a rejoint un refuge, situé dans un cadre enchanteur, où Andrée Mermod et sa dynamique équipe de bénévoles, que nous remercions ici chaleureusement, ont assuré le service d’un repas revigorant. Déjà l’heure du retour ! En voiture, s’il vous plaît, à bord de wagons ornés de moelleux canapés. Si le soleil s’est montré peu généreux en cette journée, la douceur était néanmoins palpable…
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Rencontre avec Anne Murphy
Le cancer, une maladie héréditaire ? Il n’est pas rare qu’un, voire plusieurs membres d’une famille soient touchés par un même cancer. Cette maladie est-elle pour autant héréditaire ? Anne Murphy*, infirmière conseillère en oncogénétique (HUG), fournit quelques éléments de réponses.. Qu’est-ce que l’oncogénétique ?
Anne Murphy, infirmière conseillère en oncogénétique aux Hôpitaux universitaires de Genève
Si le cancer est toujours génétique, il n’est jamais héréditaire. Mais certaines personnes héritent d’une mutation au niveau d’un gène, comparable à une « faute de frappe », qui implique un risque plus élevé de développer certains cancers 1. Le rôle de l’oncogénétique est d’identifier ces modifications génétiques, qui concernent environ 5 % des cancers. Quels types de cancers sont concernés par ces prédispositions héréditaires ?
Les prédispositions connues concernent avant tout les cancers du sein, de l’ovaire, du côlon et de l’utérus; mais également le mélanome et d’autres formes plus rares de cancer. A qui conseilleriez-vous d’effectuer une analyse oncogénétique ?
Une telle analyse est proposée dans des situations bien précises. La première démarche consiste à évaluer la situation familiale. Il peut s’agir d’une personne qui a elle-même développé un cancer et s’inquiète à l’idée de le transmettre à ses enfants; ou encore de quelqu’un ayant plusieurs membres de sa famille atteints d’un cancer. N’est-ce pas difficile, parfois, de reconstituer cet «arbre généalogique» des tumeurs ?
Cette démarche, indispensable à notre évaluation, n’est pas anodine. Les personnes doivent parfois recontacter des membres de leur famille avec lesquels elles ont perdu tout contact… Et si on remonte à la génération de nos grandsparents, c’est plus compliqué: on ne savait pas toujours de quoi les gens mouraient. Désormais les informations ont gagné en précision, car on parle plus ouvertement de la maladie ; et nous pouvons valider les indications fournies grâce aux données médicales. Qu’est-ce qu’un syndrome héréditaire ?
Il s’agit de situations familiales particulières où la maladie est très fréquente : on la retrouve sur plusieurs générations, parfois à un jeune âge, et il s’agit souvent du même type de cancer ou de cancers associés. L’augmentation de la probabilité de développer la maladie, par rapport à quelqu’un qui ne porte pas cette prédisposition génétique, est très nette : ce risque peut en effet être compris entre 60 et 80 %. 1 5 à 10 % des cas de cancer sont liés à des « syndromes héréditaires », environ 20 % à des « agrégations familiales » (apparition d’un même type de cancer chez différents membres d’une famille, mais à des degrés de parenté divers, et souvent à un âge plus habituel), et quelque 75 % sont « sporadiques » (lorsqu’il est difficile d’identifier les causes de la maladie). Source: HUG.
Comment réagissent les personnes quand on leur annonce qu’elles sont porteuses d’une prédisposition génétique ?
Une personne n’ayant aucune prédisposition génétique de ce type peut-elle se sentir « à l’abri » de tout risque de cancer ?
Ces moments sont souvent très lourds émotionnellement. En particulier quand les personnes ont des enfants. Que les parents soient euxmêmes touchés ou non par un cancer, ils peuvent se sentir très coupables d’avoir transmis à leur descendance une prédisposition héréditaire. Dans le cas où la personne est déjà atteinte, la réaction est souvent différente, car il s’agit pour elle d’une explication des causes de sa maladie. Par ailleurs, lorsque des frères et sœurs réalisent que l’un porte une prédisposition et l’autre pas, il peut y avoir des réactions comparables au « syndrome du survivant », soit un sentiment de culpabilité d’être indemne malgré le soulagement éprouvé.
Nous insistons toujours sur le fait que cela ne met pas à l’abri : on est simplement concerné par le risque commun à toute la population !
Quelles mesures préconisez-vous en cas de risque héréditaire avéré ?
Pour les femmes ayant un risque plus élevé de développer un cancer du sein et de l’ovaire, nous recommandons une surveillance accrue à l’aide de mammographies, d’ultrasons et d’IRM. Nous évoquons également la surveillance des ovaires, mais aussi la chirurgie préventive, qui consiste à enlever l’organe à risque avant même qu’il ne soit atteint. Aux personnes concernées par une prédisposition au cancer du côlon, nous conseillons des coloscopies. Et pour les femmes risquant de développer un cancer de l’utérus, il existe des examens gynécologiques spécifiques. Au lieu d’une chirurgie préventive, pourrait-on privilégier des contrôles médicaux plus fréquents ?
Pour le cancer du sein, la chirurgie préventive demeure optionnelle, car la surveillance est relativement performante. En revanche, les ovaires étant très difficiles à surveiller, nous discutons d’une chirurgie préventive avant la ménopause. Une telle intervention permet de diminuer le risque de près de 100 %. Les gens concernés par cette prédisposition devraient-ils en parler aux membres de leur famille ?
Pour nous, cette démarche a un sens pour l’individu comme pour la famille. Chacun est libre de faire ce qu’il veut de l’information, mais, à notre sens, ce serait mieux qu’elle circule dans l’entourage familial. Un certain nombre de personnes apprendront qu’elles ne portent pas cette prédisposition génétique, et en seront ainsi soulagées. D’autres recevront l’information qu’elles en sont porteuses et pourront entreprendre une surveillance et une prévention efficaces.
Que penser des tests génétiques proposés sur internet ?
Les résultats de ces tests ne sont pas précis, et leur interprétation peu fiable. Il est donc préférable de s’adresser à une consultation d’oncogénétique. Quelle est la pertinence d’une analyse oncogénétique, sachant que les formes héréditaires de cancers ne représentent que 5 à 10% ?
Il est vrai qu’aujourd’hui nous apportons une connaissance nouvelle à un nombre limité de personnes. Mais je pense que notre démarche a du sens, car nous fournissons des réponses à des familles préoccupées par ce questionnement. Pour le moment, il n’y a pas d’application directe à l’ensemble des cancers, mais cela va sans doute se développer. Consultation d’oncogénétique Service de génétique médicale du CHUV Tél. 021 314 33 76 www.chuv.ch
* Anne Murphy est intervenue le 7 février dernier à Vevey dans le cadre du Cycle de conférences de la Riviera de la LVC. Ne manquez pas nos prochaines conférences (voir la rubrique «Nos propositions» à la page 7).
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L’Espace Pallium
Un lieu de respiration Ecouter, orienter, informer. Telle est la mission de l’Espace Pallium, à Lausanne. Inauguré en décembre 2011, ce lieu s’adresse aux proches de personnes en situation palliative qui éprouvent le besoin de partager leur ressenti, leurs émotions. En terrain neutre et en toute liberté.
Un petit coin pour souffler, partager, rire, rager ou pleurer. Un moment intime pour oublier les autres, dire son quotidien, parler de soi… Depuis la fin 2011, l’Espace Pallium, à Lausanne, offre ce jardin afin de permettre aux Christine Burki, proches de personnes en situation palliative responsable de de profiter d’un lieu d’échange neutre. Sans l’Espace Pallium blouse blanche ni soins, comme une respiration proposée à celles et ceux qui accompagnent. Et l’Espace Pallium a vite comblé un manque. « Tous les acteurs des soins palliatifs du canton font le même constat depuis longtemps : lorsque la maladie gagne du terrain, qu’il y ait hospitalisation du patient ou non, les proches sont pour la plupart épuisés, physiquement et mentalement. Ils ne trouvent plus Les soins palliatifs ? le sommeil, s’interrogent La médecine et les soins palliatifs quant à la justesse de leurs comprennent tous les traitements médiactions ou de leurs paroles, caux, les soins physiques, le soutien quant à leur propre exispsychologique, social et spirituel, destinés tence aussi. Et puis, ils se aux malades souffrant d’une affection sentent seuls. » Responévolutive non guérissable. Le but est de sable de l’Espace Pallium, soulager la souffrance, les symptômes et Christine Burki parle en d’assurer le confort et la qualité de vie du connaissance de cause, malade et de ses proches (source : elle qui œuvrait auparavant Définition de la Société suisse de médecine comme assistante sociale à et de soins palliatifs, 1995). la Fondation Rive-Neuve.
Si près de la culpabilité Face à la détresse avec laquelle ils doivent composer au quotidien, les proches restent souvent silencieux. Et s’ils témoignent, ils le font rarement sans une certaine retenue, eu égard à l’autre : « Il y a quelque chose de profondément humain à s’effacer au profit de celui qui souffre, qui se trouve en perte d’autonomie, voire condamné. Ce réflexe engendre une autocensure, de ses paroles bien entendu, mais aussi de sa propre pensée. En avoir ras-le-bol, espérer une issue rapide, avoir envie de partir une semaine au soleil, se sentir las ou rêver d’un jour pour soi sont si proches de la honte, de la culpabilité », relève Christine Burki. Les sites de soins palliatifs offrent bien entendu une écoute aux familles, mais cette ressource ne suffisait plus, selon Christine Burki : « Le besoin d’un lieu hors contexte hospitalier était vraiment nécessaire, car l’hôpital, par exemple, reste intimement lié à la maladie. Tout le monde ne peut pas déposer ses émotions dans cet univers-là. Avec l’Espace Pallium, les proches disposent d’un endroit bien à eux. Ils peuvent s’exprimer librement sans se demander si, ensuite, leurs propos feront l’objet d’une réflexion ou d’une analyse lors d’un colloque de professionnels. Chez nous, ils viennent, partagent et repartent.
Ils peuvent dire qu’ils en ont marre, qu’ils souffrent, qu’ils ont peur… C’est simple, mais ô combien nécessaire ! » L’Espace Pallium se veut une ressource supplémentaire pour la population dans le cadre du développement général des soins palliatifs, voulu et soutenu par le canton. Un domaine particulier qui réclame désormais une autre lecture : « Auparavant, ces soins étaient assimilés uniquement à la fin de vie, donc à la mort. Il s’agit désormais d’une discipline qui tient compte de la personne dans sa globalité, dans tout son être physique, biologique, psychologique, social, spirituel… Aujourd’hui, les soins palliatifs proposent une prise en charge très en amont, idéalement le plus tôt possible, car personne n’est préparé aux questions qui suivront immédiatement le diagnostic d’une maladie incurable. Des questions qu’il ne faut ni sous-estimer, ni garder sous silence », déclare Christine Burki.
Travailler avec la LVC Installé à la place Pépinet 1, à Lausanne, l’Espace Pallium côtoie la Ligue vaudoise contre le cancer. De quoi jeter des marches entre les étages qui séparent les deux structures : « La collaboration, déjà en place, s’impose d’ellemême et ne peut que se renforcer au fil du temps. Notre espace est un lieu d’écoute ne proposant ni un accompagnement de longue durée, ni un soutien pratique, juridique ou financier, comme le fait la Ligue vaudoise contre le cancer. En quelques mois d’activité, l’Espace Pallium a déjà orienté certaines personnes vers la LVC », précise Christine Burki. La complémentarité, un élément que reprend à son compte la Directrice de la LVC, Anita Droz :
« Nous saluons et appuyons de toutes nos forces la création et le développement de l’Espace Pallium, car il s’inscrit dans une logique de prise en charge des patients et de leurs proches que nous défendons depuis plus de 50 ans. La LVC est spécialisée dans l’accompagnement psychosocial non seulement de la personne malade, mais aussi de celles et ceux qui l’entourent. Comprendre que la maladie chronique ou de longue durée concerne aussi l’entourage du patient est une dimension s’inscrivant de plus en plus dans les milieux professionnels. L’Espace Pallium le démontre, et nous en sommes heureux ! » Le voisinage de l’Espace Pallium et de la LVC porte déjà ses fruits : « Il y a une entraide pratique évidente, mais aussi des projets communs. Nous allons ainsi travailler de concert à l’édition d’une petite publication sur le thème du deuil qui se voudra une sorte de guide pour les proches d’un défunt. Nous sommes par ailleurs des acteurs communs du Programme de formation cantonal pour les bénévoles », explique Anita Droz. Pour sa part, Christine Burki revient sur les liens naturels existant entre les deux organismes : « La majorité des patients en soins palliatifs souffrent de cancer. Nous sommes donc en lien avec les assistantes et assistants sociaux de la LVC. Nos échanges vont s’intensifier, j’en suis persuadée car, au cœur de nos préoccupations communes, se trouve exactement la même chose, à savoir la personne et les besoins que celle-ci exprime face à la maladie. Et puis, nos deux structures envisagent le soutien comme une volonté d’être avec et non pas d’être à la place de. Nos rapports actuels et futurs s’inscrivent pleinement dans cette philosophie-là ! »
Le café des proches Inauguré en décembre 2011, l’Espace Pallium propose un accueil individuel aux proches de personnes en situation palliative, ainsi qu’un groupe de soutien aux adultes en deuil et des rencontres thématiques. Ces rencontres, intitulées « Cafés des proches », sont animées par l’écrivain et philosophe Alexandre Jollien, qui parraine l’Espace Pallium. Chaque café s’articule autour d’un thème spécifique et ouvre un moment de partage très apprécié des participants. Les prochains rendez-vous sont fixés aux: – 5 septembre 2012 : Le changement de rôle dans la famille – 7 novembre 2012 : Comment se ressourcer quand on est proche ? Installé à la place Pépinet 1, à Lausanne, l’Espace Pallium comprend un lieu de rencontre et d’entretien. Les professionnelles de l’espace conseillent et orientent les proches. Elles donnent également de précieuses informations sur les droits et les devoirs des proches; elles tentent également de répondre à tous les besoins exprimés. Les prestations proposées sont toutes gratuites. – Pour en savoir plus: www.espacepallium.ch 0800 660 660 (appel gratuit)
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Rencontre avec Vincent Griesser
Si on parlait de la prostate ? Prosca, Association de soutien aux personnes touchées par le cancer de la prostate, a été créée en 2003 à Genève. Son président, Vincent Griesser, médecin et formateur, explique sa vocation et son action spécifiques. Entretien autour d’une maladie qui touche au plus intime de l’homme. Comment définiriez-vous la vocation de PROSCA ?
Le Dr Vincent Griesser, médecin et formateur, président de l’association PROSCA
Je dirai en résumé: informer sur la maladie et ses conséquences psychosociales, soutenir les patients et leurs proches, promouvoir un dépistage intelligent. L’Association est issue du projet «qualité de vie et cancer de la prostate» conduit par feu le Pr Charles-Henri Rapin, gériatre aux Hôpitaux universitaires de Genève, lui-même touché par la maladie. PROSCA est membre d’Europa Uomo, coalition européenne du cancer de la prostate, l’équivalent masculin d’Europa Donna pour le cancer du sein, qui vise les mêmes objectifs à l’échelon international. Mais pourquoi avoir créé une association spécifiquement dédiée au cancer de la prostate ?
La première réponse, c’est le déficit d’information sur ce type de cancer, le plus fréquent chez l’homme à partir de 65 ans. En Suisse, il est diagnostiqué chaque année chez 6000 patients environ. On découvre des cellules malignes chez 80 % des hommes âgés de 80 ans et plus ! Cependant, la majorité de ces tumeurs sont dites indolentes; elles se développent lentement et restent méconnues pendant toute la vie. Mais certaines d’entre elles, au contraire, deviennent agressives. Non traitées, elles peuvent produire des métastases et entraîner la mort. Cette situation légitime un dépistage précoce et intelligent de la maladie chez les hommes de plus de 50 ans, que nous nous efforçons de promouvoir en Suisse. Le dépistage systématique du cancer de la prostate n’est-il pas controversé ?
En effet, car il pose deux problèmes. D’abord, le processus est assez complexe: ni l’examen par toucher rectal ni le dosage du PSA 1 ne suffisent à prouver l’existence d’un cancer. Un PSA au-dessus de la moyenne peut aussi bien révéler une hypertrophie bénigne ou une infection de la prostate. Pour confirmer le diagnostic, il faut donc d’abord exclure l’infection, puis pratiquer une biopsie, opération invasive qui comporte toujours un risque. Ensuite, si le diagnostic est confirmé, le médecin ne peut pas forcément déterminer d’emblée s’il s’agit d’une tumeur indolente ou agressive; son patient et lui doivent alors choisir entre un traitement immédiat, par chirurgie et/ou radiothérapie, avec des effets secondaires possibles, ou une «surveillance active» par examens et dosages réguliers, qui peut durer plusieurs années.
1 Le PSA est l’antigène spécifique de la prostate. C’est une protéine qui joue un rôle dans la fluidification du sperme. Chez tous les hommes, une petite fraction du PSA passe dans le sang. En cas de maladie prostatique, cancéreuse ou non, son taux sanguin augmente.
Cette deuxième solution ne paraît-elle pas la plus « douce » ?
Oui, mais encore faut-il que le patient supporte de vivre en sachant qu’il porte en lui des cellules cancéreuses. Certains toléreront bien cette menace potentielle, d’autres voudront l’éradiquer le plus vite possible. Mais il faut faire ce choix en connaissance de cause, donc en étant parfaitement informé sur la maladie et sur les conséquences possibles des traitements. C’est le sens de la formule « dépistage intelligent ». Les effets secondaires les plus connus du traitement de la maladie sont l’incontinence et l’impuissance, totales ou partielles. Quelle est leur fréquence ?
Prosca a mené récemment une enquête auprès de 53 de ses membres pour en avoir une idée plus précise. Dans le domaine de la fonction urinaire, 64,6 % des répondants estiment avoir un mauvais contrôle de leur vessie ; 25 % ont des fuites urinaires au moins une fois par jour et 28 % utilisent des protections ; 42 % des répondants rencontrent des problèmes avec le transit intestinal. Dans le domaine de la sexualité, 63 % évaluent leur capacité sexuelle comme mauvaise et très mauvaise, 57 % ne parviennent jamais à avoir une érection quand ils le souhaitent et 33 % estiment que cela constitue un problème modéré à important. Ces chiffres ne semblent-ils pas élevés ?
C’est un paradoxe du cancer de la prostate : lorsqu’il est pris à temps, avant le développement de métastases, on obtient une forte proportion de guérisons totales, mais les dommages collatéraux du traitement peuvent être importants. Or, pour un homme, il est souvent difficile d’en parler. Culturellement, les hommes sont moins bien préparés que les femmes à parler de leur corps et de leur santé, phénomène d’autant plus marqué lorsqu’il s’agit de leur intimité et de leur virilité. D’où l’idée de créer des espaces d’échange et une structure de parrainage ?
Les parrains sont en effet au cœur de notre action. Ce sont des bénévoles, eux-mêmes le plus souvent anciens patients, à qui nous offrons, sans engagement, une formation complète visant à développer l’écoute active, l’empathie, l’accompagnement amical et sans tabou, et l’animation de groupe. Ils sont sensibilisés au respect de la confidentialité, à la qualité des informations qu’ils transmettent et aux écueils classiques de ce type d’accompagnement: la projection – imposer son expérience personnelle au lieu de suivre le questionnement propre du filleul – et la tentation de se substituer au corps médical en portant un jugement sur telle ou telle démarche thérapeutique.
Comment les parrains interviennent-ils ?
Par exemple au travers des « Prostate-Cafés », soirées de discussion tenues dans un établissement public de Genève. Chaque parrain y accueille à sa table une dizaine de personnes et anime la discussion sur leurs expériences et leur vécu. Les parrains répondent également à la hotline mise en place en collaboration avec la Ligue genevoise contre le cancer. Vous avez parlé d’un déficit d’information sur la maladie. Comment luttez-vous contre ce manque ?
Nous diffusons régulièrement des brochures explicatives, notamment celle de la Société suisse d’urologie (ndlr : La prostate, petite glande, grande importance) qui fait le point non seulement sur le cancer, mais aussi sur les autres maladies qui affectent la prostate. Nous organisons quatre fois par an des « forums PROSCA », conférences données par des professionnels de la santé et suivies d’un débat. Notre activité est détaillée sur notre site Internet. PROSCA œuvre essentiellement à Genève ; peut-on attendre un développement en Suisse romande ?
Tout est fondé chez nous sur l’engagement bénévole des membres et des parrains, nos frais de fonctionnement étant couverts par les cotisations et par des sponsors institutionnels ou privés. Tout dépendra donc de la constitution de groupes de personnes dynamiques et motivées relayant notre action dans d’autres cantons… Association PROSCA Case postale 6550, 1211 Genève 6 www.prosca.net / mail@prosca.net Hotline: 022 322 13 33, lu-ve 8 h 30-12 h, 14 h-17 h
Un témoignage exceptionnel Walter Raaflaub, médecin généraliste exerçant à Schönried, se découvre en 2002 un cancer de la prostate. Il a 61 ans. L’intervention le laisse impuissant et incontinent. Le médecin devient patient ; l’homme, le mari se sentent considérablement diminués. Sous la forme d’un journal, Une nouvelle vie d’homme raconte le long chemin pour surmonter ce drame et retrouver une vie intime épanouie. Premier témoignage en français sur un sujet encore tabou, ce livre, écrit d’une plume alerte et souvent drôle, est stupéfiant de franchise et de profondeur. Dr Walter Raaflaub, Une nouvelle vie d’homme ; Le journal intime d’un médecin face au cancer de la prostate, Editions Favre, Lausanne, 2011.
No 29, juin 2012
LVC
entre nous 7
Nos propositions Manifestations
Cycle de conférences de la Riviera – Vevey
Cours, ateliers et groupes de parole
slowUp – Vallée de Joux
Image de soi et cancer
Atelier de création – Lausanne
A cette occasion, la LVC aura le plaisir de vous accueillir sur son stand d’information! Gratuit, le parcours du slowUp Vallée de Joux se compose en majorité de routes fermées à la circulation. Chacun peut adapter son parcours selon son envie. 01.07.2012 – www.slowuplavallee.ch
Comment gérer la perception de son corps lorsque celui-ci est transformé par la maladie? Quels sont les moyens de valoriser son apparence? La Dresse GhavamiDicker et différents experts tenteront de répondre à ces questions. 02.10.2012
Du 27.08 au 17.12.2012
Fatigue en lien avec le cancer Destiny – course à pied – Ecublens Une course en faveur de la lutte contre le cancer et des enfants malades. 14.07.2012 – www.association-destiny.ch
Lausanne Walking Le personnel de la LVC répondra à vos questions au cœur de l’« Espace santé » créé à cette occasion. Pour votre bien-être, n’hésitez pas à prendre part à cette course à deux pas du lac (sur inscription). 09.09.2012 – www.lausannewalking.ch
La Place rose – Lausanne A la suite du succès rencontré lors de l’édition 2011 malgré le mauvais temps, la LVC a décidé de renouveler cet événement ! Pour marquer sa solidarité envers les femmes touchées par le cancer du sein et fournir de l’information à la population, le personnel qualifié de la Ligue descendra sur la place Pépinet vêtue de rose, à la rencontre du public… 06.10.2012 – cf. page spéciale en fin de ce journal
Après avoir identifié les liens entre maladie, traitements et fatigue, le Dr François Perrochet et Rosemarie Ryser-Zaugg, infirmière, esquisseront diverses solutions pour remédier à l’épuisement dû au cancer. 13.11.2012 Renseignements et inscriptions Lieu: Astra Hotel, place de la Gare 4, Vevey Horaire: de 18 h à 20 h� Entrée libre, sur inscription auprès de: Jean-Michel Picard – 021 977 58 83 jeanmichel.picard@hopital-riviera.ch www.lvc.ch
Atelier de création – Vevey De fin août à décembre 2012
Cours de cuisine – Nyon En septembre 2012
Cours d’automassage – Yverdon-les-Bains Du 29.10 au 26.11.2012
Cours d’automassage – Vevey Du 30.10 au 27.11.2012
Cours de cuisine – Clarens De novembre à décembre 2012
Renseignements et inscriptions Sauf mention spéciale, tous les renseignements au sujet des manifestations signalées (dates, horaires, conditions de participation, etc.) peuvent être obtenus auprès du secrétariat de la LVC. – par téléphone: 021 623 11 11 – par mail: info@lvc.ch
Lavaux Nordic Walking – Vevey Différents parcours à choix dans un cadre idyllique (course sur inscription). La Ligue vaudoise contre le cancer y dressera son stand d’information. 04.11.2012 – www.lavaux-nordic-walking.ch
Envie de nous aider ?
Un calendrier précis de ces activités et manifestations se trouve sur
www.lvc.ch
Rejoignez notre équipe de bénévoles. Votre soutien est précieux car il nous permet d’assurer des prestations de qualité. Renseignements et inscriptions : 021 623 11 11
Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) Service social Service de bénévoles Service de prévention Secrétariat Place Pépinet 1 1003 Lausanne Tél. 021 623 11 11 Fax 021 623 11 10 info@lvc.ch social@lvc.ch www.lvc.ch CCP 10-22260-0 Compte bancaire BCV: CCP 10-725-4 / C. 375.730.0 Service social LVC-CHUV Place Pépinet 1 1003 Lausanne Tél. 021 623 11 11 Fax 021 623 11 10 Service social LVC-Genolier Clinique de Genolier Case postale 100, 1272 Genolier Tél. 022 366 90 15 Fax 022 366 91 31 Service social LVC-Morges Ensemble Hospitalier de la Côte Case postale 384 1110 Morges Tél. 021 804 27 82 Fax 021 804 22 86 Service social LVC-Nyon Groupement Hospitalier de l’Ouest Lémanique (GHOL) Chemin Monastier 10 1260 Nyon Tél. 022 994 62 86 Fax 022 994 62 13 Service social LVC-Vevey Hôpital de la Riviera Site de la Providence Avenue de la Prairie 3 1800 Vevey Tél. 021 977 58 71 Tél. 021 977 58 83 Fax 021 977 56 06 Service social LVC-Yverdon Etablissement Hospitalier du Nord Vaudois (eHnv) Site Yverdon Rue Entremonts 11 1400 Yverdon-les-Bains Tél. 024 424 40 61 Tél. 024 424 40 35
Samedi 6 octobre 2012, dès 9 h…
La Place rose A l’occasion du mois international du cancer du sein, la Ligue vaudoise contre le cancer habille de rose la place Pépinet à Lausanne ! La LVC vous invite ainsi à marquer votre solidarité envers les femmes atteintes de cette maladie et toutes les personnes souffrant de cancer. Venez nombreux ! Au programme de cette journée : – stands d’information – espaces d’échange – rencontres thématiques – animations – fil à témoignages Plus d’infos sur : www.lvc.ch
Merci de soutenir la Ligue vaudoise contre le cancer CCP 10 – 22260 – 0