ENTRE NOUS NO 38 - NOVEMBRE 2016

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ENTR E NOUS N O 38 - NOVEMBRE 2016

SOMMAIRE

PRÉDISPOSITIONS GÉNÉTIQUES QUAND ET COMMENT RÉAGIR ?

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ÉDITORIAL CANCER : DES ORIGINES TROP COMPLEXES POUR EN FAIRE UNE LECTURE UNILATÉRALE

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VIVRE SANS LARYNX LE TÉMOIGNAGE DE MAURICE MANERA, QUI A VU SON QUOTIDIEN BOULEVERSÉ PAR LA MALADIE

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EN BREF

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PSYCHISME ET CANCER MARTINE ROSSEL, PSYCHOLOGUE, DÉNONCE LES EFFETS PERVERS DE L’INTERPRÉTATION PSYCHOLOGIQUE DU CANCER

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LE SALON PLANÈTE SANTÉ LIVE UN RENDEZ-VOUS INCONTOURNABLE DÉDIÉ À LA SANTÉ, QUI SE TIENDRA FIN NOVEMBRE À LAUSANNE NOS PROPOSITIONS

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ÉDITORIAL CANCER : DES ORIGINES TROP COMPLEXES POUR EN FAIRE UNE LECTURE UNILATÉRALE « Pourquoi moi ? » C’est la première question que s’est posée Maurice Manera à l’annonce du diagnostic de son cancer de la gorge. Puis en est venue une seconde : comment vais-je vivre sans mon larynx ? Les médecins lui ont en effet rapidement annoncé qu’on allait le lui retirer. Aujourd’hui, Maurice Manera, suivi par la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC), compose avec sa nouvelle vie. Il a fait le deuil de sa voix et a appris à respirer différemment. Il nous livre un témoignage sensible, grave et léger à la fois (page 5). « Pourquoi moi ? » L’interrogation de Maurice Manera est commune à de nombreux patients. Mais la médecine n’a pas réponse à tout : le cancer est une maladie aux origines diverses et complexes. Et face à l’inexplicable, des raisons psychosomatiques sont souvent appelées en renfort. On serait malade à cause d’une séparation mal digérée ou en raison d’une vie trop stressante. Martine Rossel, coordinatrice de la Plateforme romande de psycho-oncologie, s’inscrit en faux contre ces croyances véhiculées par la culture ambiante et matérialisées dans de nombreux ouvrages de développement personnel. Elle rappelle une évidence scientifique : l’influence du psychisme sur le cancer n’a pas pu être établie. Martine Rossel dénonce dès lors les effets pervers de la tentation de réécrire l’histoire à travers le prisme de la psychologie : c’est, potentiellement, ouvrir la porte à la culpabilité. Cela sous-entend également qu’avec de la volonté et de la combativité, les patients auraient une prise directe sur leur maladie et pourraient tout, ou presque (page 3).

On le répète : le cancer est une maladie encore mal comprise, dont les origines se situent au carrefour de notre environnement et de nos gènes. L’hérédité fait ainsi partie des pistes qui sont explorées par les scientifiques. Il existe en effet des prédispositions génétiques dans certaines familles. Le risque est alors accru, mais pas automatique, pour leurs membres de développer un type de cancer bien précis. On estime aujourd’hui que 5% à 10% des cancers ont une origine héréditaire. Quand un important faisceau d’indices laisse supposer une histoire familiale à risque, il est utile de procéder à des tests génétiques pour, ensuite, adopter les mesures de prévention qui s’imposent (page 4). De prévention, il en sera également question au salon Planète Santé live, qui se tiendra fin novembre à Lausanne. Les ligues suisse et romandes contre le cancer s’associeront à cette 2 e édition du Salon Suisse de la santé, dédié cette année au cancer et à la santé connectée. Elles proposeront aux visiteurs un stand ludique et informatif sur le cancer de la peau – en augmentation en Suisse – et la protection solaire, meilleur moyen d’éviter les mélanomes. Le soutien psychologique, logistique et administratif que les différentes ligues offrent aux patients et à leurs proches sera également thématisé auprès des visiteurs (page 6). Je vous souhaite une bonne lecture et vous remercie de votre soutien, toujours aussi précieux.

Anita DROZ, Directrice Ligue vaudoise contre le cancer

EN BREF

© Mirei Lehmann

VEILLE ÉTHIQUE À LA LVC La commission d’éthique de la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC), qui a tenu sa première séance début 2010, est un organe de réflexion et de dialogue sur les questions éthiques qui touchent à la prise en charge des patients et de leurs proches. Ses membres formulent des avis ou recommandations à l’intention des collaborateurs, des bénévoles et du comité lorsqu’ils sont confrontés à des problèmes d’ordre moral dans leurs activités. D’ici à la fin de l’année, la commission d’éthique sera également ouverte à toute demande externe (patients, acteurs du réseau socio-sanitaire vaudois, etc.). La commission travaille en toute confidentialité et en toute indépendance. Au cœur de ses préoccupations : le respect de l’autonomie, de la dignité, de la volonté et des droits des patients. BT

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DÉPISTAGE SYSTÉMATIQUE DU CANCER DU CÔLON DANS LE CANTON DE VAUD C’est une initiative pionnière en Suisse romande : le canton de Vaud a annoncé, début octobre, le lancement d’un programme de dépistage du cancer du côlon. Les Vaudoises et Vaudois âgés de 50 à 69 ans pourront, dans les prochaines années, réaliser régulièrement des contrôles. Les participants ne devront prendre en charge que 10% des coûts: ces tests seront exemptés de franchise. Le dispositif est coordonné par la Fondation vaudoise pour le dépistage du cancer. 400 nouveaux cas de cancer du côlon environ sont diagnostiqués chaque année dans le canton de Vaud et 130 personnes en décèdent. Les chances de guérison dépendent essentiellement du stade d’évolution de la maladie. La population vaudoise concernée par ce dépistage pourra choisir entre un test immunologique de recherche de sang dans les selles tous les deux ans ou une coloscopie optique tous les dix ans. Une décision qui se prendra en concertation avec le médecin de famille. Ces consultations seront également exemptes de franchise. BT


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LES EFFETS PERVERS DE L’INTERPRÉTATION PSYCHOLOGIQUE DU CANCER Le cancer, maladie que l’on comprend encore mal, a des origines multiples et complexes. Faut-il également chercher des raisons psychologiques à son apparition ou à sa récidive ? Pas sûr… Réponse avec la psychologue Martine Rossel. Passé de sidération sidération suite suite àà l’annonce l’annonce du du diagnostic, diagnostic, les les papaPassé l’effet l’effet de tients cherchent presque systématiquement à savoir ce qui est tients presque systématiquement à savoir ce quilesest Passécherchent l’effet de sidération suite à l’annonce du diagnostic, pa-àà l’origine de leur maladie. « Pourquoi moi ? » est une question récurl’origine de leur maladie. Pourquoi moi ? » està une question tients cherchent presque«systématiquement savoir ce quirécurest à rente les exactes de des rente chez chez les malades. 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Celle qui est également coordinatrice de la la clinique Plateforme de la Source, à Lausanne, et psychologue auprès de du romande de psycho-oncologie dénonce les réductionromande de Celle psycho-oncologie dénonce les dangers dangers du réductionmême nom. qui est également coordinatrice de du la Plateforme nisme psychologique, qui les nisme psychologique, qui renforce renforce les mécanismes mécanismes de culpabilisaromande de psycho-oncologie dénonce les dangersde duculpabilisaréductiontion et érige la volonté de se battre en dogme absolu tous tion et psychologique, érige la volontéqui de renforce se battre les en mécanismes dogme absoludepour pour tous les les nisme culpabilisapatients. Interview. patients. Interview. tion et érige la volonté de se battre en dogme absolu pour tous les patients. Interview. DES DES INTERPRÉTATIONS INTERPRÉTATIONS PSYCHOLOGIQUES PSYCHOLOGIQUES SONT SONT SOUVENT SOUVENT AVANCÉES POUR EXPLIQUER L’ORIGINE DES CANCERS. 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On développerait la maladie cause de Ces grilles de lecture toutes faites ne reposent sur aucun socle Ces grilles de lecture toutes faites ne reposent sur aucun socle non-dits, à cause d’un deuil non résolu ou à cause du stress. scientifique. synthèse de littérature scientifique consacrée scientifique. Lalecture synthèse de la lafaites littérature scientifique consacrée Ces grilles deLa toutes ne reposent sur aucun socle au sujet permet de conclure que des liens de causalité entre au sujet permet de conclure des liens de causalité entre scientifique. La synthèse de la que littérature scientifique consacrée déterminants psychologiques cancer sont pas déterminants psychologiques etque cancer ne sontdeactuellement actuellement pas au sujet permet de conclure et des ne liens causalité entre établis. Les différentes études menées ont porté sur les types de établis. 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Je tiens toutefois une précision une influence sur l’apparition du cancer,à apporter son évolution ou la sur-:: ces résultats ne pas de absolue relation ces résultats ne prouvent prouvent pas toutefois de manière manière absolue que que la relation venue d’une récidive. Je tiens à apporter une la précision : entre psychisme et cancer n’existe pas, ils démontrent seulement entre psychisme et cancer pas n’existe pas, ils absolue démontrent seulement ces résultats ne prouvent de manière que la relation qu’elle n’a mise en qu’elle n’a pas pas pu puetêtre être misen’existe en évidence. évidence. entre psychisme cancer pas, ils démontrent seulement qu’elle n’a pas pu être mise en évidence. POURTANT, POURTANT, CETTE CETTE REPRÉSENTATION REPRÉSENTATION SOCIALE SOCIALE EST EST LARGEMENT RÉPANDUE. COMMENT L’EXPLIQUER LARGEMENT RÉPANDUE. COMMENT L’EXPLIQUER POURTANT, CETTE REPRÉSENTATION SOCIALE EST?? L’être humain ne supporte pas l’incertitude. Il L’être humainRÉPANDUE. ne supporteCOMMENT pas l’incertitude. Il préfère préfère trouver trouver des des LARGEMENT L’EXPLIQUER ? explications, même si elles sont réductrices. Cela donne un explications, même si elles pas sontl’incertitude. réductrices.IlCela donne un faux faux L’être humain ne supporte préfère trouver des sentiment de maîtrise l’inexplicable et sentiment de même maîtrise face l’inexplicable et vient vient renforcer l’idée explications, si face ellesàà sont réductrices. Cela renforcer donne unl’idée faux que nous de leviers d’action àà la maladie. Cette tenque nous disposons disposons de face leviers d’action face faceet la maladie. Cettel’idée tensentiment de maîtrise à l’inexplicable vient renforcer dance est très notre société, tout dominer. dance estdisposons très ancrée ancrée dans notre société, qui veut toutCette dominer. que nous de dans leviers d’action face qui à la veut maladie. tenLe cancer est une maladie qui fait peur, très peur. Dans les esprits, Le cancer est une maladie qui fait peur, très peur. Dans les esprits, dance est très ancrée dans notre société, qui veut tout dominer. le reste indissociable de le terme de cancer reste encore encore souvent indissociable de celui de Le terme cancerde estcancer une maladie qui faitsouvent peur, très peur. Dans de les celui esprits, mort même si, sur le plan épidémiologique, le nombre de décès liés mort même sur lereste plan encore épidémiologique, le nombre dededécès le terme de si, cancer souvent indissociable celuiliés de ààmort la diminue en la maladie maladie diminue en Suisse. Suisse. même si, sur le plan épidémiologique, le nombre de décès liés à la maladie diminue en Suisse. N’EST-IL N’EST-IL FINALEMENT FINALEMENT PAS PAS LOGIQUE LOGIQUE QUE QUE LES LES PATIENTS PATIENTS SOIENT TENTÉS PAR L’INTERPRÉTATION PSYCHOLOGIQUE SOIENT TENTÉS PAR L’INTERPRÉTATION PSYCHOLOGIQUE IL N’EST-IL FINALEMENT PAS LOGIQUE QUE LES PATIENTS ?? IL FAUT BIEN QU’ILS DONNENT UN SENS À CE QUI LEUR ARRIVE FAUT BIEN QU’ILSPAR DONNENT UN SENS À CE QUI LEUR ARRIVEIL?? SOIENT TENTÉS L’INTERPRÉTATION PSYCHOLOGIQUE ? Une distinction s’impose d’emblée : donner du sens àà la exisUne distinction s’impose d’emblée : donner duQUI sensLEUR la crise crise exisFAUT BIEN QU’ILS DONNENT UN SENS À CE ARRIVE ? tentielle que l’on traverse et l’inscrire dans son parcours de vie tentielle que l’ons’impose traversed’emblée : et l’inscrire dansduson parcours vie Une distinction donner sens à la crisedeexisn’équivaut pas à déterminer l’origine d’un cancer. Je ne dis pas qu’il n’équivaut pasl’on à déterminer l’origine d’undans cancer. ne dis pas tentielle que traverse et l’inscrire sonJeparcours dequ’il vie faille renoncer toute psychologique, faille renoncer toute démarche démarche psychologique, bien au contraire. n’équivaut pas ààà déterminer l’origine d’un cancer.bien Je neau discontraire. pas qu’il La psycho-oncologie est justement là aider le La psycho-oncologie estdémarche justementpsychologique, là pour pour ça ça :: pour pour aider le patient patient faille renoncer à toute bien au contraire. La psycho-oncologie est justement là pour ça : pour aider le patient

àà faire faire face face aux aux conséquences conséquences psychologiques psychologiques et et sociales sociales de de la la malamaladie. Ce contre quoi je m’insurge, ce sont les interprétations psychodie. Ce face contre je m’insurge, ce sont les interprétations psychoà faire auxquoi conséquences psychologiques et sociales de la malasomatiques sommaires qui qu’une personne soit somatiques sommaires qui voudraient voudraient qu’une personne malade malade soit die. Ce contre quoi je m’insurge, ce sont les interprétations psychoresponsable de cette situation. Ce discours dominant est d’ailleurs responsable de cette situation. Ce discours d’ailleurs somatiques sommaires qui voudraient qu’unedominant personneest malade soit intégré par patients qui, se ce ont intégré par les les patients qui, souvent, souvent, se demandent demandent ce qu’ils qu’ils ont responsable de cette situation. Ce discours dominant est d’ailleurs fait de de faux. faux. Toutpatients ce qui qui contribue contribue renforcer cette culpabilité culpabilité me fait Tout ce àà renforcer cette me intégré par les qui, souvent, se demandent ce qu’ils ont paraît inopportun. Enquifiligrane, filigrane, cela donne l’impression l’impression qu’ils me teparaît cela donne qu’ils tefait de inopportun. faux. Tout ceEn contribue à renforcer cette culpabilité naient leur destin en main et que, s’ils l’avaient voulu, ils auraient naient leur destin en main et que, s’ils l’avaient voulu, ils auraient paraît inopportun. En filigrane, cela donne l’impression qu’ils tepu ne malades. tout saurait se àà des pu ne pas pas tomber malades. Or, tout nel’avaient saurait voulu, se résumer résumer des naient leur tomber destin en main etOr, que, s’ilsne ils auraient comportements adéquats et à une question de volonté. comportements adéquats et àOr, unetout question de volonté. pu ne pas tomber malades. ne saurait se résumer à des comportements adéquats et à une question de volonté. LA LA VOLONTÉ, VOLONTÉ, JUSTEMENT, JUSTEMENT, EST EST SOUVENT SOUVENT MISE MISE EN EN AVANT AVANT DANS LE DES LÀ VOUS DANS LE CADRE CADRE DES TRAITEMENTS. TRAITEMENTS. LÀ AUSSI, AUSSI, VOUS VOUS LA VOLONTÉ, JUSTEMENT, EST SOUVENT MISE VOUS EN AVANT INSCRIVEZ EN FAUX ? INSCRIVEZ EN FAUX ? DANS LE CADRE DES TRAITEMENTS. LÀ AUSSI, VOUS VOUS Enjoindre Enjoindre les les patients se battre battre conformément conformément àà la la maxime maxime «« le le INSCRIVEZ EN patients FAUX ? àà se moral, c’est 50% de la guérison » peut engendrer des effets pervers moral, c’est les 50%patients de la guérison » peut engendrer des pervers Enjoindre à se battre conformément à laeffets maxime « le terribles. Les effets secondaires peuvent très terribles. Les50% effets secondaires des traitements peuvent être très moral, c’est de la guérison » des peuttraitements engendrer des effetsêtre pervers pénibles. Certains patients n’ont plus la force de rien. Ils ont le pénibles. Certains n’ontdes plus la force de rien. Ils onttrès le terribles. Les effetspatients secondaires traitements peuvent être droit d’être au fond du trou sans, en plus, culpabiliser de ne pas droit d’être au fondpatients du troun’ont sans,plus en plus, culpabiliser pénibles. Certains la force de rien. de Ils ne ontpas le être positifs comme l’être ce être combatifs et positifs comme ilsendevraient devraient l’être !! D’ailleurs, D’ailleurs, ce droitcombatifs d’être au et fond du trou sans,ils plus, culpabiliser de ne pas slogan «« se égrené àà l’envi – même par le slogan se battre battre », égrenécomme l’enviils – parfois parfois même parD’ailleurs, le personnel personnel être combatifs et », positifs devraient l’être ! ce médico-soignant – est à mes yeux vide de sens. Que signifie-t-il médico-soignant – égrené est à mes yeux–vide de sens. slogan « se battre », à l’envi parfois mêmeQue par signifie-t-il le personnel?? Beaucoup des j’accompagne me disent qu’ils ne Beaucoup des patients patients que j’accompagne mesens. disent qu’ils ne savent savent médico-soignant – est que à mes yeux vide de Que signifie-t-il ? pas ce qu’ils pourraient faire de plus que de suivre leur traitement. pas ce qu’ils faire de plus que me de suivre Beaucoup despourraient patients que j’accompagne disent leur qu’ilstraitement. ne savent pas ce qu’ils pourraient faire de plus que de suivre leur traitement. QUE QUE FAIRE FAIRE ALORS ALORS POUR POUR AIDER AIDER LES LES MALADES MALADES ?? Les écouter, sans la leur Les FAIRE écouter, sans prendre prendre la parole parole leur place place et et sans sans leur leur exexQUE ALORS POUR AIDER LES ààMALADES ? pliquer ce qu’ils doivent faire, penser ou ressentir. J’ai l’impression pliquer ce qu’ils doivent faire, penser ou ressentir. J’ai l’impression Les écouter, sans prendre la parole à leur place et sans leur exque aide personnes cancer savoir que ce ce qui qui aide les les personnes atteintes deressentir. cancer est est de savoir que que pliquer ce qu’ils doivent faire, atteintes penser oude J’aide l’impression l’autre est présent, engagé à leurs côtés, quoi qu’il arrive. l’autre engagé à leurs côtés,dequoi qu’ilest arrive. que ce est qui présent, aide les personnes atteintes cancer de savoir que l’autre est présent, engagé à leurs côtés, quoi qu’il arrive. Propos Propos recueillis recueillis par par Béatrice Béatrice Tille Tille Propos recueillis par Béatrice Tille

«« Certains Certains malades malades n’ont n’ont plus la force de rien. Les « Certains malades plus la force de rien.n’ont Les enjoindre à ne plus la force de battre rien. Les enjoindre à se se battre ne peut que renforcer leur enjoindre se battreleur ne peut que àrenforcer sentiment culpabilité. peut que de renforcer leur»» sentiment de culpabilité. Martine Rossel, sentiment de culpabilité. » Martine Rossel, psychologue Martine Rossel, psychologue psychologue

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On estime aujourd’hui que 5% à 10% des cancers ont une origine héréditaire. Les tests génétiques conseillés par les équipes médicales sont remboursés par l’assurance de base.

PRÉDISPOSITIONS GÉNÉTIQUES : QUAND ET COMMENT RÉAGIR ? Le dépistage génétique répond à des critères précis et doit se faire en collaboration avec les spécialistes. Point de situation. C'est ce que l'on a appelé « l'effet Angelina Jolie » : en 2013, l'actrice américaine annonçait dans le New York Times avoir subi une double masectomie à titre préventif ; elle était porteuse d'une mutation du gène BRCA1, qui l'exposait à un risque élevé de développer un cancer du sein. Depuis, elle a également subi une ablation préventive des ovaires. L'impact de cette démarche a dépassé les frontières, ainsi que le souligne la doctoresse Sheila Unger ; la généticienne, responsable des consultations d’oncogénétique au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) 1, a constaté « une augmentation significative de femmes qui sont venues en consultation. » Si la médiatisation du cas Jolie a été la bienvenue, elle a également provoqué quelques excès de panique. Rappelons que les mutations des gènes BRCA1 et BRCA2 pouvant prédisposer au cancer du sein et/ou des ovaires surviennent chez environ 5% des femmes atteintes d’un cancer du sein et chez 10% à 15% des femmes atteintes d’un cancer des ovaires. Autrement dit, la grande majorité des cas de cancer du sein et des ovaires n'est pas liée à ces deux gènes. Les connaissances actuelles font état de plusieurs formes de cancers héréditaires différents, dont la plupart sont très rares; pour le cancer du sein et des ovaires, le cancer du côlon et le mélanome malin, « 5 à 10% des cas ont un caractère familial avéré »2. Les tests génétiques disponibles ne concerneront donc qu'une minorité de patients et ne seront décidés qu'après consultation. ÉVALUER L'ARBRE FAMILIAL La question reste posée : quand et comment réagir ? « Les femmes devraient consulter s’il y a un cancer du sein précoce dans leur famille, s’il y a de nombreuses femmes atteintes, ou s’il y a des cas de cancer du sein et des ovaires. » Les patientes de Sheila Unger lui sont « souvent envoyées par les centres du sein, ou par un oncologue, mais, souligne-t-elle, toutes les demandes sont prises en compte si une personne a eu un cancer ou s'il y a des cancers dans l’anamnèse familiale ». Le but de la consultation : évaluer l’histoire personnelle et familiale afin de poser, ou non, l’indication à une analyse génétique. « Nous évaluons l'arbre familial, en prenant en compte le nombre et le type de cancers, l'âge de la personne, et le nombre de personnes indemnes. C'est ensuite que nous décidons s'il est indiqué de faire des analyses. Si les analyses BRCA1 et BRCA2 révèlent une mutation pathogénique, nous faisons des recommandations de suivi (chirurgie préventive et/ou surveillance

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rapprochée par le biais de mammographies, d'ultrasons et d'IRM). Nous discutons aussi de quels membres de la famille pourraient bénéficier d’un dépistage génétique. » Le suivi proposé est personnalisé pour chaque prédisposition génétique à un type de cancer en fonction du gène touché et de l’arbre familial. Qu'une analyse génétique soit conseillée ou non, la consultation pourra être utile pour rassurer les personnes et leur donner une estimation réaliste du risque, « souvent surestimé, comme le souligne la doctoresse Sheila Unger. Elles imaginent ainsi que si leur mère ou leur grand-mère a eu un cancer, elles ont 100% de risques d'avoir un cancer. Nous leur expliquons pourquoi il n'y a pas d'indication de tests génétiques et quelle surveillance exercer – par exemple surveillance par mammographie annuelle au lieu de chaque deux ans. » Seule une minorité de patientes refuse les tests, soit parce qu'elles sont déjà à un stade avancé de la maladie, soit parce qu'elles préfèrent ne pas savoir concrètement quels sont les risques. Il est plus fréquent que des patients veuillent absolument réaliser les tests, auquel cas il est possible qu’ils doivent eux-mêmes en assumer les frais (les tests génétiques conseillés par les équipes médicales sont normalement remboursés par l'assurance de base). Enfin, en consultation, le mode de vie ne sera pas oublié, même s'il n'est pas le but premier du rendez-vous. « Par exemple, le tabagisme joue un grand rôle sur le cancer du pancréas, et la nourriture sur le cancer du côlon – quelle que soit l'influence de la génétique. Nous savons, souligne Sheila Unger, que nous ne pouvons pas influencer le risque de cancer lié à nos gènes, mais qu'il est possible d’influencer le risque lié à notre mode de vie. » Albertine Bourget

Un groupe de parole pour les femmes porteuses d'une prédisposition héréditaire au cancer du sein et de l'ovaire, qu'elles soient malades ou non, a été mis en place au CHUV en octobre 2016. Renseignements par e-mail : gilles.eggen@chuv.ch 2 Prédispositions héréditaires au cancer, guide gratuit de la Ligue contre le cancer, 2016 1


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« MA NOUVELLE VOIX EST MÉCANIQUE » Un cancer de la gorge, puis une ablation totale du larynx : la maladie de Maurice Manera a constitué un tournant dans sa vie. Il respire et parle différemment. Rencontre. C’EST D’AILLEURS GRÂCE À CETTE PROTHÈSE QUE NOUS POUVONS PARLER ENSEMBLE… Absolument, mais je dois m’aider de ma main. Quand je bouche ma stomie avec un doigt, un peu comme un flûtiste le ferait pour jouer de son instrument, l’air qui vient des poumons ne peut plus s’échapper à la base de mon cou. Il passe alors par l’implant vocal – qui assure la communication entre la trachée et l’œsophage – puis remonte dans ma bouche. Je peux ainsi produire des sons audibles, sortes d’éructations articulées, mais cela me demande beaucoup d’efforts et je ne peux pas faire de longues phrases. Cette voix est mécanique. Pour ceux qui connaissent Star Wars, je parle comme Dark Vador (rires) !

© LVC

Maurice Manera : « J’ai fini par apprivoiser ma nouvelle vie, mais les conséquences physiques et psychiques sont lourdes. »

VOTRE CANCER DE LA GORGE A ÉTÉ DÉTECTÉ EN MARS 2013, VOUS ÉTIEZ ALORS ÂGÉ DE 59 ANS. QU’AVEZ-VOUS RESSENTI À L’HEURE DU DIAGNOSTIC ? Un profond sentiment d’injustice. Je me suis demandé « pourquoi moi ? » Mais je crois que le plus difficile était la perspective de savoir que j’aurai « quelque chose » en moins : les médecins m’ont fait savoir qu’ils devraient me retirer mon larynx. J’ai vécu cette intervention chirurgicale comme une mutilation. VOUS RESPIREZ DORÉNAVANT PAR UNE INCISION PRATIQUÉE DANS LA TRACHÉE, À LA BASE DE VOTRE COU… Oui, on appelle cela une trachéostomie. Avec l’ablation du larynx, mes voies respiratoires et digestives sont désormais séparées. Ma trachée est suturée au niveau de cette incision dans le cou et c’est de cette manière que l’air peut passer dans mes poumons. Je n’inspire et n’expire donc plus par la bouche et le nez, mais par la stomie. C’est également par la stomie que j’éternue : l’air s’échappe brusquement par cet orifice et provoque généralement une quinte de toux. Quant à mes rires et mes pleurs, ils sont désormais silencieux. ET VOUS DEVEZ CONSTAMMENT PROTÉGER VOTRE STOMIE ? En permanence. Je porte des protections qui filtrent les impuretés et les poussières, une fonction qui est normalement assurée par le nez. Je dois nettoyer ces filtres plusieurs fois par jour : je ne sors jamais sans un miroir et des brosses de nettoyage. Je dois également être très attentif à ne pas laisser pénétrer de l’eau dans ma stomie – au risque de m’étouffer – et utilise des pansements spécifiques pour la douche. AUTRE CONSÉQUENCE DIRECTE DE L’ABLATION DE VOTRE LARYNX : LA DISPARITION DÉFINITIVE DE VOTRE VOIX. AVEZ-VOUS RÉUSSI À EN FAIRE LE DEUIL ? Oui, petit à petit, mais cela a été un vrai traumatisme. Au sortir de l’opération, amputé de mes cordes vocales, je ne pouvais plus parler du tout, tout juste émettre un pseudo-chuchotement en bougeant les lèvres. Pour me faire comprendre, je devais tout coucher par écrit. C’était angoissant et frustrant à la fois. La voix fait partie intégrante de la personnalité et permet de véhiculer de nombreuses émotions : je me sentais comme dépossédé de moi-même. Heureusement, il existe des prothèses vocales qui permettent de faciliter la communication avec l’entourage. Je m’en suis rapidement fait poser une.

C’EST UNE NOUVELLE IMAGE DE SOI QU’IL FAUT SE RÉAPPROPRIER. COMMENT VOUS SENTEZ-VOUS EN SOCIÉTÉ ? Plutôt bien. Dans un premier temps, les gens sont surpris par ma manière de communiquer – c’est très impressionnant, je le sais – mais ils s’y habituent vite. Et puis je réussis à faire passer beaucoup de choses dans mon regard. Certaines personnes parviennent également à lire sur mes lèvres quand je n’arrive pas à terminer une phrase. Je reste néanmoins limité dans mes interactions sociales. La communication en milieu bruyant est difficile. Et c’est ma femme qui répond au téléphone à ma place. Je suis, par la force des choses, plus en retrait qu’auparavant. ÊTES-VOUS ÉGALEMENT LIMITÉ DANS VOS ACTIVITÉS PHYSIQUES ET VOS PRISES ALIMENTAIRES ? Sur le plan physique, je suis clairement amoindri. Je suis rapidement fatigué, essoufflé et sujet à de violentes quintes de toux. Sur le plan alimentaire, je peux manger ce que je veux. Mais comme mon odorat s’est affaibli, les aliments ont tous plus ou moins le même goût. LA MALADIE A BOULEVERSÉ VOTRE QUOTIDIEN. A-T-ELLE ÉGALEMENT EU DES RÉPERCUSSIONS PROFESSIONNELLES ? Le cancer a signé ma « mort » professionnelle. Quand je suis tombé malade, je tenais un kiosque avec ma femme. Comme petit indépendant, je n’avais pas contracté d’assurance perte de gain, trop chère pour mon budget. Ma femme et moi avons eu de la peine à joindre les deux bouts durant de nombreux mois, le temps que l’assurance-invalidité statue sur mon dossier. Depuis une année, je suis au bénéficie d’une rente à 75% et nous pouvons envisager notre avenir financier avec davantage de sérénité. AVEZ-VOUS PU VOUS RECONSTRUIRE PSYCHOLOGIQUEMENT ET SOCIALEMENT ? J’ai fini par apprivoiser ma nouvelle vie. Il y a des jours meilleurs que d’autres. J’ai des sautes d’humeur fréquentes et, quand je me sens mal, c’est ma femme qui en fait les frais. C’est dur pour nous deux. Depuis deux ans et demi, nous rencontrons, en couple, une assistante sociale de la Ligue vaudoise contre le cancer. Ce soutien moral nous fait beaucoup de bien. Nous pouvons mettre les choses à plat et nous exprimer en toute confidentialité. Nous ne disons pas forcément tout à notre entourage. VOUS ÊTES SOURIANT ET TRÈS COMMUNICATIF, MAIS ON SENT AUSSI BEAUCOUP DE GRAVITÉ CHEZ VOUS… Je suis serein pour la suite. Mais le « crabe » est dans ma tête : j’ai peur de la récidive. Je regrette parfois d’avoir trop fumé et trop bu. Cela dit, réécrire l’histoire ne sert à rien. Dorénavant, je carbure au café. On en reprend un ? (large sourire) Propos recueillis par Béatrice Tille


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LE SALON PLANÈTE SANTÉ LIVE, UN RENDEZ-VOUS INCONTOURNABLE Le cancer et la santé connectée : c’est autour de ces deux thèmes clés que s’articulera la 2e édition du salon Planète Santé live. Lieu de rencontre entre experts de la santé et grand public, la manifestation se tiendra fin novembre à Lausanne. Nous y serons !

Planète Santé/Alain Buu

Le salon Planète Santé live, ou comment comprendre les enjeux de santé publique de manière ludique et interactive. A l’image : une activité proposée en 2014 lors de la 1 ère édition de la manifestation.

Conférences, animations, tests, jeux, expériences interactives : toutes les conditions seront réunies du 24 au 27 novembre prochains pour que les visiteurs du Salon Suisse de la santé puissent échanger et dialoguer avec les professionnels présents au SwissTech Convention Center de l’EPFL. L’objectif affiché des organisateurs est de parler « autrement » des deux sujets retenus pour cette 2 e édition du salon Planète Santé live, à savoir le cancer et la santé connectée. Comment ? En privilégiant l’interactivité, l’expérience et l’émotion aux informations purement factuelles. TOUJOURS PLUS DE CANCERS DE LA PEAU Ensemble, la Ligue suisse et les ligues cantonales romandes contre le cancer participeront à ce rendez-vous incontournable, fruit de la collaboration entre le site Planetesante.ch et les principales institutions de santé publique de Suisse romande. Les ligues y accueilleront le public sur un stand interactif, qui reproduira un décor de plage, dans le but de sensibiliser grands et petits à la nécessité de se protéger du soleil. Un impératif de santé publique quand on sait que la maladie, agressive, touche beaucoup de personnes jeunes. Près d’un tiers des patients ont moins de 50 ans quand ils apprennent qu’ils souffrent de ce cancer. Avec près de 2500 nouveaux cas diagnostiqués chaque année – un chiffre en augmentation depuis 20 ans – la Suisse compte parmi les pays européens les plus touchés par le mélanome. Concrètement, les visiteurs pourront découvrir une gigantesque maquette de peau, d’un poids de 300 kilos ! Ils pourront observer en détail cette reproduction du plus grand organe humain et se faire une idée précise de sa composition et de ses différentes altérations. Autres animations prévues : un parcours solaire et un quiz pour que les jeunes adoptent les bons réflexes en matière de protection solaire. C’est-à-dire ne pas s’exposer aux heures chaudes, se couvrir et utiliser de la crème. On oublie également trop souvent qu’un ciel voilé crée un sentiment de sécurité trompeur : par temps couvert, jusqu’à 80% des UV peuvent traverser la couche nuageuse. SOUTIEN MORAL ET APPUI ADMINISTRATIF Actives en matière de prévention et d’information, les différentes ligues cantonales contre le cancer de Suisse romande proposent également un accompagnement psychosocial aux patients et à leurs proches. Les collaborateurs spécialisés les orientent

ENTRE NOUS - N O 38 - NOVEMBRE 2016

au sein du système socio-sanitaire suisse et les aident à trouver des réponses aux difficultés rencontrées sur les plans moral, pratique, juridique, professionnel et financier. Un jeu de questions-réponses permettra aux visiteurs d’appréhender ce volet complexe de la prise en charge de la maladie, complément indispensable aux traitements médicaux. INVITÉS DE MARQUE Le salon Planète Santé live, c’est aussi un nombre impressionnant de conférences et de débats réunissant des personnalités issues de la politique et du monde médical. Le docteur Olivier Gaide, privat-docent et médecin associé au Service de dermatologie et vénéréologie du CHUV, tiendra un exposé au titre accrocheur: « Qui est le meilleur pour détecter un cancer de la peau : le patient, le médecin ou l’ordinateur ? » Autre intervention, celle du docteur Gilbert Bernard Zulian, privat-docent et vice-président de la Ligue suisse contre le cancer. Il s’exprimera sur la nécessité d’un travail en réseau pour la prise en charge optimale du cancer. Un travail en réseau que la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) – qui joue un rôle de passerelle entre les hôpitaux, les différents acteurs du réseau socio-sanitaire vaudois et les patients – a fait sien au quotidien. Béatrice Tille LE SALON PLANÈTE SANTÉ LIVE VOUS OFFRE UNE ENTRÉE GRATUITE À LA MANIFESTATION ! À DÉTACHER EN PAGE 7 DE CETTE ÉDITION D’ENTRE NOUS.

ACTION MOBILITÉ DOUCE Au vu du nombre de places de parc limité, le salon Planète Santé live et les CFF proposent une action « mobilité douce », avec 20% de réduction sur votre billet CFF (incluant le trajet jusqu'à l'EPFL ) et 30% de réduction sur le billet d'entrée. Plus d’informations sur la manifestation (programme, horaires, prix, etc.) : www.planetesante.ch/salon


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NOS PROPOSITIONS POUR CETTE FIN D'ANNÉE 2016 MIDIS DE PÉPINET

COURS ET GROUPES

La Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) vous donne rendez-vous les jeudis de 12h00 à 13h30 en plein cœur de Lausanne (Place Pépinet 1, 1003 Lausanne, 7 e étage) pour des moments de partage et de détente. Au programme de ces Midis de Pépinet : de l’activité physique, des informations pratiques sur la maladie et des conseils alimentaires. L’entrée est libre. Les rencontres sont orchestrées par des spécialistes des domaines concernés et des collaborateurs de la LVC.

La Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) propose une large palette de cours et groupes destinés aux patients et, la plupart du temps, à leur entourage également. Ces activités ont lieu sur l’ensemble du canton.

24 NOVEMBRE MIDI ACTIF – LES BASES DU QI GONG

AUTO-HYPNOSE – YVERDON-LES-BAINS

Une technique pour se réapproprier son corps par le mouvement, la respiration et la visualisation. Avec Véronique Terrier, enseignante de Qi Gong. Tenue souple et confortable conseillée

1er DÉCEMBRE MIDI INFORMATIF – VIVRE LA BIENVEILLANCE AU QUOTIDIEN Des clés pour s'ouvrir aux autres et à soi-même. Avec Marie-Claude Ischer, médiatrice et formatrice d'adultes

8 DÉCEMBRE MIDI INFORMATIF – INITIATION AU LETTRAGE Exercices de calligraphie et d’ornementation sur des citations et partage autour de ces créations. Avec Véronique Eggimann, animatrice socioculturelle et médiatrice culturelle

15 DÉCEMBRE MIDI INFORMATIF – À LA DÉCOUVERTE DE L’ART BRUT Visite guidée de l'exposition temporaire Eugen Gabritschevsky, Collection de l'art brut, Lausanne. Avec Joëlle Toplitsch, Ligue vaudoise contre le cancer Après la pause de fin d’année, les Midis de Pépinet reprendront au mois de février 2017. Découvrez prochainement le programme sur notre site internet www.lvc.ch

POUR PLUS D’INFORMATIONS

RELAXATION ET GESTION DU STRESS – LAUSANNE Les lundis 28 novembre / 19 décembre Horaire de 14h00 à 16h00

Les jeudis 24 novembre / 15 décembre Horaire de 14h00 à 16h00

SPORT AU MASCULIN – LAUSANNE Les mardis 22 novembre / 6 et 20 décembre Horaire de 14h00 à 15h00

MOUVEMENT ET BIEN-ÊTRE – LAUSANNE Les jeudis 24 novembre / 1 er et 8 décembre Horaire de 14h30 à 15h30

CUISINE, PLAISIR ET NUTRITION – LAUSANNE Le mardi 1 er novembre Horaire de 17h00 à 20h00

CUISINE, PLAISIR ET NUTRITION – NYON Les jeudis 1 er et 15 décembre Horaire de 10h00 à 14h00

CUISINE, PLAISIR ET NUTRITION – CLARENS Les mercredis 30 novembre / 7 décembre (repas de fête de Noël) Horaire de 9h15 à 14h00 Pour vous inscrire et obtenir des informations complémentaires, merci de consulter notre site internet (www.lvc.ch). Découvrez-y également prochainement le programme des cours et groupes 2017.

CCP 10-22260-0

LVC – Ligue vaudoise contre le cancer Place Pépinet 1 - 1003 Lausanne - tél. 021 623 11 11 info@lvc.ch - www.lvc.ch

BILLET GRATUIT AU SALON PLANÈTE SANTÉ LIVE

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Couverture : iStock © alice-photo Graphisme  : Atelier TESSAGERSTER Impression  : PCL Presses Centrales SA


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VOUS RACONTE

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