Respiration musicale 02 pour les patients de la LVC
TÉMOIGNAGE
Famille Jenni : 03
« On se réjouit que tout ça soit derrière »
PORTRAIT
Yasmina Schmidt : 04 cancer et travail
BON À SAVOIR
Parler de sa maladie au travail, 05 entre droit et réalité
Augmentation des cancers 06 avant 50 ans : info ou intox ?
INTERVIEW
Claudia Mazzocato : « La qualité de vie est 07 un fil rouge omniprésent »
La Ligue vaudoise contre le cancer est présente sur Facebook, Instagram, YouTube et LinkedIn
GARDER UNE ÉTINCELLE D’ESPOIR
Chantal Diserens
Directrice de la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC)
C’est une évidence, le cancer chamboule le quotidien des personnes qui en sont atteintes –tant sur le plan privé que professionnel. Dans ce dernier cas, que faire ? Faut-il en parler, par loyauté envers son employeur et malgré la crainte d’être discriminé ? Éléments de réponse en page 5, avec un regard croisé entre un psychiatre-psychothérapeute et un juriste. Mais la conciliation entre travail et cancer va au-delà du simple volet juridico-administratif, pour lequel la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) offre un accompagnement aux patients. Il y a également toutes les questions liées au maintien ou à l’arrêt du travail pendant les traitements, puis à la reprise. C’est là qu’intervient Yasmina Schmidt, jobcoach à la LVC, qui évoque en page 4 son intervention auprès des patients et des employeurs afin de faciliter le retour au travail et d’aplanir les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes qu’elle conseille.
Le jobcoaching semble devoir gagner en importance, puisque le cancer touche apparemment des gens toujours plus jeunes, comme c’est le cas de Gilles Jenni, dont le témoignage est à découvrir en page 3. Mais cette impression correspond-elle vraiment à la réalité ? Jean-Luc Bulliard, épidémiologue, nuance ce constat pour la Suisse et apporte une lueur d’espoir face aux comptes rendus parfois alarmistes des médias sur le sujet (page 6). De l’espoir, c’est aussi ce qu’amène à ses patients Claudia Mazzocato, pionnière des soins palliatifs dans le canton de Vaud. Rencontre en page 7 avec une médecin qui met la relation humaine au cœur de sa pratique.
Et la LVC ? Nous conseillons et accompagnons au quotidien les patients afin de les aider à garder une étincelle d’espoir face à la maladie et tous les bouleversements qu’elle implique. À travers nous, c’est vous qui venez en appui à ces personnes. Car sans vos dons et votre solidarité, notre action serait impossible.
La fin de l’année approche, avec son cortège de lumières festives. Pour les personnes malades, la luminosité sera moindre. Mais l’étincelle demeure et vous pouvez contribuer à l’alimenter. Merci d’avance pour votre soutien !
Je vous souhaite des fêtes lumineuses !
Pour voir le programme EXPOSITION
D’UN PATIENT
AU PROFIT DE LA LVC
Celestino Di Napoli est un artiste fasciné par la géométrie et par les harmonies et effets optiques qu’elle provoque. C’est aussi un patient, traité pour un cancer du pancréas, que la LVC a accompagné dans différentes démarches dès le début de sa maladie. Désireux « d’insuffler de la vie et de laisser une marque, même face à l’adversité », Celestino Di Napoli a mis au point une exposition temporaire à l’Hôpital Riviera-Chablais (HRC), où il est suivi.
C’est ainsi que « Regard platonique » met en avant les cinq solides de Platon, présentés en grand format à l’extérieur et dans une version réduite à l’intérieur du Centre hospitalier de Rennaz. L’exposition, visible jusqu’au 23 décembre, invite à réfléchir sur le lien entre art et santé à travers la contemplation de ces formes aux symétries parfaites. Elle vise aussi à récolter des fonds en faveur de la LVC.
RESPIRATION MUSICALE POUR LES PATIENTS DE LA LVC
La santé, et en particulier la lutte contre le cancer, ne sont pas qu’une affaire de médecine. Il est important, dans la mesure du possible, de continuer à se faire plaisir et avoir des activités ressourçantes, même pendant les traitements. Forte de cette conviction, la LVC a développé depuis l’année dernière un partenariat avec l’Orchestre de chambre de Lausanne (OCL). Ce dernier ouvre gracieusement les répétions générales de trois de ses grands concerts de la saison aux patients de la LVC :
MERCREDI
11 DÉCEMBRE 2024
À 10H00 à la Salle Métropole ouverture des portes 9h45
MERCREDI
5 MARS 2025 À 10H00 à la Salle Métropole ouverture des portes 9h45
MERCREDI
30 AVRIL 2025
À 10H00 à la Salle Métropole ouverture des portes 9h45
LES PATIENTS INTÉRESSÉS SONT PRIÉS DE S’INSCRIRE PAR COURRIEL À
La LVC espère que ces moments de respiration musicale apporteront un peu de baume au cœur des patients qu’elle accompagne et leur offriront une parenthèse bienvenue dans leur combat contre la maladie.
« ON SE RÉJOUIT QUE TOUT ÇA SOIT DERRIÈRE »
Gilles Jenni se bat contre un lymphome hodgkinien. C’est un cancer qui touche les lymphocytes, un type de globules blancs présents principalement dans le système lymphatique. Gilles et sa femme Marika évoquent la longue attente avant le diagnostic, les complications avec l’assurance maladie et leur vie quotidienne, désormais rythmée par les traitements et la confiance à garder.
Octobre 2023. Gilles Jenni, 41 ans, souffre d’une grosse fatigue et de problèmes intestinaux, auxquels s’ajoutent bientôt des sudations nocturnes et une forte perte de poids. « Au début, nous n’étions pas trop inquiets », confie Marika, la femme de Gilles. Mais une prise de sang révèle une infection et, à l’auscultation, l’un des ganglions près de la clavicule s’avère enflammé. Le médecin évoque la piste du lymphome. « C’est là que la période d’angoisse a commencé », explique Gilles. S’ensuit toute une batterie d’examens. Une ponction du ganglion assortie d’une échographie indique la présence de cellules atypiques ainsi que l’inflammation d’un autre ganglion près de la thyroïde. Gilles passe alors un scanner qui montre de nombreux autres ganglions enflammés. Une biopsie est toutefois nécessaire pour établir le diagnostic avec certitude. Le 13 décembre, le verdict tombe enfin : Gilles souffre d’un lymphome hodgkinien classique.
EN ATTENTE
DU TRAITEMENT
Reste à déterminer le stade de la maladie. Cette fois, c’est le Service d’oncologie médicale du CHUV qui reprend le dossier. Les examens s’enchaînent à nouveau et le 8 janvier 2024, Marika et Gilles sont définitivement fixés : lymphome hodgkinien classique de stade III. Le traitement proposé comprend trois médicaments de chimiothérapie et un d’immunothérapie. Son début est agendé au lundi 15 janvier. « Après cette attente interminable, où l’on se fait plein de films, on est content que ça commence », se souvient Marika. « D’autant que c’est un cancer qui se soigne bien, mais est très agressif. Or on voit les semaines passer et pendant ce temps, la maladie évolue. » Gilles renchérit : « Là, j’étais entre guillemets rassuré. Je me suis dit : cette fois on sait, donc on va enfin passer à la suite. Car je me sentais de plus en plus faible. »
BATAILLE AVEC L’ASSURANCE
Mais le vendredi 12 janvier à 18 heures, téléphone du médecin : l’assurance maladie refuse de payer l’immunothérapie. « C’était la douche froide ! » s’exclame Marika. Gilles enchaîne : « On est prêt mentalement et voilà que tout est annulé. » Marika entend alors parler de la LVC et de son conseil juridique. Elle apprend ainsi que le traitement d’immunothérapie est pris en charge uniquement pour un lymphome de stade IV ou en cas de récidive. « On se disait : on attend encore 2-3 semaines que je sois en stade IV et ce sera bon », ironise Gilles. « C’est horrible ! » D’autant que le traitement proposé est le meilleur possible, avec un taux de guérison de 90 %. Gilles se renseigne donc sur le prix du médicament. « On en était là, à vouloir
payer nous-mêmes les frais. » Mais à plus de 70 000 francs le traitement, c’est une solution vite abandonnée. Finalement, après une semaine de négociations entre médecins, assurance et fabricant du médicament, un compromis est trouvé. « Quand on a eu l’accord de l’assurance, on a presque sorti le champagne parce que Gilles avait droit à une chimio… » Toutefois, l’assurance n’a validé pour le moment que trois mois de traitement sur six.
UNE ÉPREUVE
FAMILIALE
Voilà deux mois que Gilles est en traitement. Les effets secondaires sont légion, mais heureusement, l’évolution est bonne : « Ça encourage. Je souffre, mais ça vaut la peine. » Et il y a Marika, dont l’énergie et l’optimisme impressionnent. Les médecins sont confiants, alors elle aussi. « Elle est là, à me rassurer et à positiver. Ça aide d’être tiré en avant », explique Gilles. Il y a aussi Alexia, sa fille de 7 ans, tout aux petits soins. « Elle est touchée, mais semble bien vivre la situation. » À l’aide d’une bande dessinée de la Ligue suisse contre le cancer, ses parents lui ont expliqué la maladie, les traitements, la fatigue, la perte de cheveux... « Je me suis dit que dans cette BD, il y aurait les mots justes, parce qu’on ne sait pas jusqu’où on peut dire les choses », déclare Marika. Côté école, les maîtresses d’Alexia se sont montrées très à l’écoute.
ENVISAGER LA SUITE…
La famille a réorganisé son quotidien. Marika, qui travaille à 60 %, a rencontré beaucoup de compréhension de la part de son employeur. Le week-end, elle et sa fille sortent pour laisser Gilles se reposer. Ce dernier, quant à lui, se force à aller dehors tous les jours. « La nature permet de se vider l’esprit. » Car il est difficile de s’abstraire de la multitude de questionnements quant à la suite. Gilles, cadre au sein de l’État de Vaud, est en arrêt de travail. Il a la chance d’avoir un employeur compatissant, mais l’incertitude est là : « Vu que mon absence va durer plus de six mois, j’ai peur de ne plus être dans le coup. Et lors de la reprise, serai-je aussi performant qu’avant et à la hauteur de mon poste à responsabilités ? »
Pour l’heure, la fin des traitements semble encore loin. Gilles se raccroche à sa famille, qui est sa plus grande motivation dans son combat contre la maladie. Il regarde Marika : « On se réjouit que tout ça soit derrière. On espère que la guérison sera au rendez-vous et qu’on puisse passer à autre chose. »
Cette rencontre a eu lieu en avril dernier. Depuis, Gilles a terminé son traitement, que l’assurance a finalement entièrement pris en charge. Les résultats des examens effectués début août sont excellents et Gilles, à sa demande, a pu reprendre son travail à un taux réduit pour le moment ; la reprise se passe bien, avec un employeur à l’écoute. La vie reprend donc son cours, mais un cours différent : il y a les contrôles réguliers à passer, la crainte de la rechute et une fatigue énorme avec laquelle Gilles doit composer au quotidien. Toutefois, la famille Jenni garde son optimisme et se sent pleine de reconnaissance envers le CHUV et sa « super équipe », comme la décrit Marika. La LVC reste aux côtés de Gilles et sa famille.
Christine Theumann-Monnier
CANCER ET TRAVAIL: AIDER LES PATIENTS
À REMETTRE LE PIED À L’ÉTRIER
Chaque année, en Suisse, plus de 16 000 personnes en âge de travailler sont diagnostiquées d’un cancer. Faciliter le retour au travail après le traitement de la maladie est au cœur du travail de Yasmina Schmidt, qui œuvre à la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) depuis 2005.
Après la fin des traitements aigus, le retour au travail est souvent une étape délicate pour toutes celles et ceux qui ont souffert d’un cancer, les effets secondaires de la maladie ou des traitements n’étant pas forcément compatibles avec les exigences et les rigueurs de son emploi. Coach en reprise du travail, Yasmina Schmidt connaît bien les difficultés auxquelles sont confrontés les gens qu’elle conseille, car, si elle travaille pour la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) depuis 2005, elle s’est spécialisée sur cet aspect de la maladie depuis 2018.
« Se maintenir à son emploi ou revenir au travail constituent des étapes importantes et délicates », souligne Yasmina Schmidt. C’est pourquoi nous proposons une consultation de jobcoaching, soit un accompagnement personnalisé et des conseils pratiques sur lesquels peuvent également s’appuyer les employeurs concernés. » Toute personne atteinte d’un cancer dans le canton de Vaud peut faire appel à cet appui ; il faut cependant préciser qu’il se distingue du soutien administratif, toutes les questions touchant aux assurances perte de gain ou invalidité, étant, elles, assurées par le service social et juridique de la LVC.
LE CANCER ET LE TRAVAIL, DES QUESTIONS EN CASCADE
Yasmina Schmidt aborde toutes les questions liées directement à l’emploi : vais-je être capable de reprendre mon job ? quelles tâches vais-je pouvoir faire ? comment vais-je mener à bien mon entretien avec mon employeur ? il y a un trou dans mon CV, comment puis-je en parler ? Mais également des questions plus profondes comme retrouver du sens dans son travail, reprendre confiance en soi, se recréer : « Comment me retrouver, comment faire avec la dissonance entre celle ou celui que j’étais et qui je suis devenu ? Si j’ai une mauvaise image de moi-même et de mon corps, je me sens mal, ce qui aura forcément des répercussions sur mon travail. »
Autant de questions et de situations auxquelles Yasmina Schmidt est confrontée au quotidien : « Si certaines personnes peuvent se suffire d’un ou deux entretiens, d’autres situations peuvent s’avérer plus complexes. Nous travaillons avec l’Office de l’assurance-invalidité pour le canton de Vaud, notamment pour celles et ceux qui nécessitent plus de suivi pour les accompagner dans la reprise progressive du travail jusqu’à retrouver un poste complet ou avec un pourcentage inférieur si les séquelles sont encore importantes. »
TOUT
UN ÉVENTAIL D’EFFETS SECONDAIRES
À la fin des traitements aigus, quand le médecin annonce que « tout va bien » et qu’il faut désormais songer à retourner au travail, les personnes sont souvent démunies : « Même si elles ont envie de reprendre une vie « normale », elles ne se sentent pas forcément bien. Elles sont souvent dans une phase où elles sortent de l’urgence et commencent à réaliser qu’elles ont frôlé la mort.
Alors qu’elles ont enfin le temps de souffler, elles doivent déjà penser à repartir vers un nouveau défi. »
De même, de nombreux patients vont continuer à prendre des traitements comme l’immunothérapie, qui implique des rendez-vous médicaux réguliers, ou l’hormonothérapie, souvent accompagnée d’effets secondaires massifs : « Et ce n’est qu’un éventail des difficultés que l’on peut rencontrer au quotidien dans cette phase de retour à la vie. Au début, les collègues et l’employeur sont bienveillants, ne mettent pas la pression, mais au bout d’une année, ils peuvent finir par perdre patience, ne comprenant pas forcément les réelles conséquences des traitements. »
AVOIR LA CONFIANCE EN SOI COMME DE SON CORPS
Pour aider les patients, Yasmina Schmidt fait appel à toute une gamme d’outils qu’elle a engrangés au long de sa riche carrière, comme la sociologie, la gestalt-thérapie, l’EFT (Technique de libération émotionnelle), l’hypnose et tous ceux permettant de renforcer l’estime et la confiance en soi comme de son corps.
Pour elle, il est essentiel que les gens puissent choisir des actes concrets dans leur travail sur lesquels ils veulent changer leur attitude : ne pas se sentir le besoin de toujours se justifier, quitter son poste de travail sans que tout ne soit rangé au cordeau, être capable de demander de l’aide, oser dire non. « Tout au long du processus, nous allons pouvoir discuter de ces changements de comportement, analyser ce qui, le cas échéant, n’a pas marché et recommencer jusqu’à ce que de nouvelles attitudes puissent s’installer. »
UN TRAVAIL PRENANT ET ENGAGEANT
Il y aurait encore tant à dire sur les différents aspects du jobcoaching, comme sur les nouvelles aspirations professionnelles des personnes sorties de la maladie : « Dans la tête des gens, tout est parfois confus. À nous de les aider à trouver le meilleur chemin pour y arriver dans les meilleures conditions possibles. »
Yasmina Schmidt rencontre une centaine de patients par an. « C’est un travail très prenant. Vivre avec les patients, leurs espoirs, mais également leurs déceptions. C’est dur aussi de voir parfois des gens licenciés. Mais ce sont de très belles rencontres avec des personnes qui se remettent en question et s’autorisent à voir et vivre la vie autrement. Elles ont souvent beaucoup de force et de courage, et ces rencontres sont nourrissantes et inspirantes. Et quel plaisir d’aider une personne à reprendre une vie active. »
« MAINTENANT, ILS SE LAISSENT ÊTRE ! »
« Cela demande bien entendu une bonne hygiène de vie », souligne Yasmina Schmidt qui pratique la randonnée et la méditation, mais aussi le « travail au sol » avec des chevaux… qui sont « de puissants miroirs de nous-mêmes et d’excellents thérapeutes. »
Mais avant tout, Yasmina Schmidt constate que chez bon nombre de personnes, le cancer a mis en exergue la vie, décuplant leur envie de profiter de tout et de chaque seconde. Comme elle le résume si bien : « Maintenant, ils se laissent être ! »
Daniel Abimi
PARLER DE SA MALADIE AU TRAVAIL, ENTRE
DROIT ET RÉALITÉ
Conflit de loyauté, risque de discrimination, peur du licenciement : que ce soit au moment d’un recrutement ou en emploi, parler de son cancer n’est pas simple. Mais que dit le droit à ce sujet ? Et quelle est la bonne attitude pour se préserver des réactions indésirables ? Un juriste et un psychiatre-psychothérapeute donnent des pistes.
« Un employeur a le droit de poser toutes les questions qui concernent l’activité professionnelle du futur employé . » Juriste à la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC), Yves Hochuli pose d’emblée le cadre dans lequel on peut éviter de parler de son cancer pendant un entretien de recrutement. Selon les métiers, la maladie peut limiter la capacité à accomplir certaines tâches : un cancer du sein peut par exemple empêcher une coiffeuse de lever souvent le bras. Toute personne qui postule à une offre d’emploi a donc « l’obligation de parler spontanément des limites que sa santé lui pose en lien avec la prestation de travail à fournir ». En revanche, rien dans le droit suisse n’oblige à nommer la maladie dont on souffre ; on peut se contenter de dire à un futur employeur ce qu’on ne peut pas faire. La législation permet ainsi aux employés de garder une certaine réserve lors d’un entretien d’embauche. C’est également le cas lorsque la maladie se déclare en cours d’emploi : « Lorsqu’on doit se mettre en congé maladie à cause d’un cancer, il suffit d’envoyer un certificat médical qui indique une incapacité de travail à 100 % », dit Yves Hochuli. « Le médecin n’a pas à mentionner la raison de cette absence. »
ENTRE THÉORIE ET RÉALITÉ
En théorie, tout paraît donc assez clair... Seulement voilà : « Il y a le droit, et il y a la vie réelle », relève Yves Hochuli. Si un certificat médical est délivré par un médecin généraliste, l’origine du congé peut effectivement rester secrète. Mais si le document est signé par un oncologue, son entête suffit à indiquer la nature de la maladie. Par ailleurs, la situation que créent la plupart des maladies oncologiques est souvent reconnaissable d’elle-même : « C’est souvent un secret de polichinelle », dit le psychiatrepsychothérapeute Yann Corminbœuf, qui collabore régulièrement avec la LVC : « La particularité du cancer, c’est qu’il ne se guérit pas en trois semaines. Une maladie oncologique implique généralement un arrêt de travail de plusieurs mois. » Garder le secret, comme le droit l’autorise, n’est donc le plus souvent pas tenable : « La plupart des personnes qui ne veulent pas en parler finissent par le dire », conclut le psychiatre qui ne voit, dans son cabinet, « qu’une minorité de patients qui maintiennent le secret ». Sans doute, les récents progrès médicaux rendent-ils aujourd’hui les choses plus faciles qu’auparavant. Les nouveaux traitements, immunothérapies personnalisées ou chimiothérapies ciblées, tendent à transformer nombre de cancers en maladies chroniques. Il est aussi devenu courant d’aboutir à une guérison : « De plus en plus de patients se remettent de situations graves », dit Yann Corminbœuf. Beaucoup de patients entrent ainsi « dans une zone grise » qui permet de maintenir la perspective d’un retour au travail. Bien évidemment positive, cette évolution a aussi son revers : « Les employeurs pensent parfois que la fin des traitements, c’est le retour à la vie d’avant. » Revenir d’un cancer ne veut cependant pas dire avoir retrouvé toutes ses capacités physiques et mentales, loin de là. Il faut alors faire comprendre à son patron que le métabolisme a besoin de temps pour récupérer.
NE DONNER QUE LES INFORMATIONS NÉCESSAIRES
La question de savoir comment parler de son cancer au travail concerne donc davantage le niveau d’informations qu’il faudrait donner au sujet de sa maladie. Le secret qu’autorise la loi permet de se limiter à ce qu’il est nécessaire d’en dire pour faire comprendre sa situation. « Ce n’est pas parce qu’on en parle qu’on doit être un livre ouvert », dit Yann Corminbœuf. Les détails de la maladie et des traitements sont de l’ordre de l’intime. » Et pour savoir à quel point il est nécessaire de livrer des détails sur son état, il faut évaluer le contexte de travail. Dans une petite entreprise, où l’absence prolongée d’un employé peut poser un défi existentiel, la direction a sans doute besoin de connaître la situation avec une certaine précision. Une grande entreprise, en revanche, peut disposer de solutions de remplacement provisoire et de conditions de travail adaptées au retour. Son service de ressources humaines peut s’en tenir au minimum d’informations nécessaire.
QUEL RISQUE DE LICENCIEMENT ?
Reste la menace du licenciement, qu’on peut toujours craindre en annonçant une maladie oncologique à son employeur. Là aussi, la situation change sensiblement selon le contexte. Le droit suisse offre un délai de protection : « Pendant la première année d’emploi, le droit privé protège pendant 30 jours au cours desquels tout licenciement est considéré comme nul », précise Yves Hochuli. Cette période passe à 90 jours de la deuxième à la cinquième année d’emploi dans la même entreprise. Et au-delà de six ans, la protection s’étend jusqu’à 180 jours. Cela dit, le droit suisse est « très libéral », relève le juriste. Il est toujours possible qu’à la fin d’un délai de protection, une entreprise procède à un licenciement sec en invoquant l’incapacité de l’employé à accomplir sa tâche.
Mieux vaut alors travailler dans une administration, où ce type de management brutal ne se pratique généralement pas : « Dans le domaine du droit public, il est plus difficile de licencier, dit Yves Hochuli. « La loi sur le personnel de l’administration vaudoise, par exemple, offre généralement une protection plus large qui permet aux employés de parler plus librement de leur maladie. » Attention cependant à ne pas mettre toutes les entreprises privées dans le même sac : il existe bien des départements de ressources humaines qui chercheront à trouver des solutions. En dernière analyse, vivre au mieux son cancer au travail dépend aussi de la relation qu’on entretient avec son employeur – qu’il soit public ou privé.
Pierre-Louis Chantre
06
AUGMENTATION DES CANCERS
AVANT 50 ANS : INFO OU INTOX ?
L’annonce du cancer de la princesse
Kate Middleton a créé une onde de choc médiatique mettant en avant une « épidémie » de cancers chez les moins de 50 ans. Jean-Luc Bulliard, docteur en épidémiologie, explique pourquoi ces chiffres doivent être maniés avec précaution, la réalité en Suisse étant nettement plus nuancée, et surtout beaucoup moins inquiétante…
L’annonce du cancer de Kate Middleton, âgée de 42 ans, et la parution presque simultanée d’une étude publiée dans BMJ Oncology montrant que le nombre de cancers chez les moins de 50 ans avait doublé en trente ans ont eu des répercussions mondiales. Et pour cause, selon cette étude, la courbe indique une progression de 79 % ; passant de 1,82 million de cas dans le monde en 1990 à 3,26 millions en 2019. Cette étude montre également que plus d’un million de personnes de moins de 50 ans sont mortes d’un cancer en 2019 – les plus mortels étant les cancers du sein, du poumon, du côlon-rectum et de l’estomac. Forts de ces chiffres, de nombreux médias ont titré sur une épidémie de cancers. Spécialiste de la prévention du cancer et expert reconnu du dépistage, le docteur en épidémiologie Jean-Luc Bulliard explique pourquoi cette réalité en Suisse doit être fortement nuancée : « Pour simplifier, il s’agit d’une étude qui fait état d’une augmentation mondiale du nombre de cancers. Mais si l’on veut avoir une vision réaliste, il est primordial d’étudier l’incidence de la maladie, qui tient compte de l’évolution démographique, c’est-à-dire l’accroissement de la population et son vieillissement. »
QUID DE LA SUISSE ?
Pour l’épidémiologue, les environnements, les habitudes et les styles de vie, la culture et les expositions aux risques du cancer peuvent varier fortement d’une population à l’autre : « Cela dépend beaucoup du niveau de développement d’un pays. Et pour ceux à haut revenu, comme la Suisse, les tendances sont bien plus favorables. Car, si l’on s’attarde sur les détails de cet article, on constate au contraire que l’incidence est stable, avec une baisse de la mortalité chez les moins de 50 ans. Ces résultats concordent avec les données dont nous disposons en Suisse grâce au réseau des registres cantonaux des cancers. »
Par exemple, si l’on s’en tient aux données suisses, on constate une augmentation de l’ordre de 25 %, soit quelque 4000 cancers par année chez les moins de 50 ans en 1990, contre 5000 cas en 2020. « Cela représente un taux d’incidence de 112 cas pour 100 000 personnes, contre 116 trente ans plus tard. Soit une hausse minime », souligne Jean-Luc Bulliard. À titre de comparaison, sur une période qui s’étale de 2018 à 2025, Unisanté, le Centre universitaire de médecine générale et santé publique à Lausanne, a fait une projection prédisant une augmentation de 15 % du nombre de cancers, tous âges confondus : « Mais nous avons pu montrer que cette augmentation était due à l’accroissement de la population et, en premier lieu, à son vieillissement. En termes d’incidence, cela se traduit par une évolution stable, voire en très légère baisse. Cette tendance favorable reflète en partie les premiers effets à long terme de la prévention. Et sachant que 40 % des cancers sont évitables grâce à la prévention, on devrait bientôt observer une baisse de l’incidence. »
CERTAINS CANCERS À LA HAUSSE
Jean-Luc Bulliard constate cependant une légère hausse auprès des personnes entre 30 et 39 ans. En analysant les différents types de cancers, on observe une nette augmentation du cancer de la peau en Suisse, où l’on a enregistré entre 50 et 100 % d’augmentation – soit un doublement en trente ans, selon les groupes d’âge. Jean-Luc Bulliard : « Sans doute subit-on les conséquences de la surexposition au soleil de ces dernières décennies ; et la sensibilisation du public et des professionnels de santé au danger du soleil a entraîné plus de détections. »
Le cancer du côlon connaît également une augmentation, certes moins marquée, surtout avant 40 ans. Probablement lié au mode de vie et à l’alimentation, cette tendance est vérifiée dans de nombreux pays : « On observe aussi une légère augmentation des cancers du sein, peut-être en raison de dépistages plus précoces. Il en va de même pour ceux de la prostate. Également en augmentation, le cancer du pancréas à partir de 45 ans, celui-ci étant souvent lié au style de vie, au tabagisme et au diabète. »
70 % DES CANCERS SE SOIGNENT
À l’inverse, Jean-Luc Bulliard se réjouit, chez les moins de 50 ans en Suisse, de la baisse (même en chiffres absolus) du cancer du col utérin – « probablement grâce au dépistage et au programme de vaccination dans les écoles contre le virus du papillome humain » – et de celle du cancer du poumon, sans doute en raison d’une diminution du nombre de fumeurs, et dans une moindre mesure des fumeuses : « Les types de cancer que j’ai mentionnés constituent la moitié de tous les cas de cancers. Pour les cancers moins fréquents, soit quelques dizaines de cas en Suisse, une interprétation fiable des tendances est plus difficile. Mais avant tout, il est important d’insister sur le fait que la mortalité due au cancer a baissé. Car, au-delà de la prévention, les traitements sont beaucoup plus efficaces qu’avant. Dans l’esprit des gens, « cancer égale mort » ; ce n’est de loin plus vrai : près 70 % des cancers se soignent ! »
SOUS HAUTE SURVEILLANCE
Que penser alors des gros titres de la presse suscités par l’étude publiée dans BMJ Oncology ? Comment communiquer des chiffres sur le cancer sans être alarmiste avant l’heure ou, au contraire, négliger une tendance qui s’installe ? Pour Jean-Luc Bulliard, ces questions mettent en lumière l’importance de disposer de registres qui répertorient tous les cas de cancer et de certaines lésions précancéreuses : « La maladie est ainsi mise sous haute surveillance, tous les cas sont encodés selon des mêmes critères permettant ensuite des analyses et des comparaisons d’une région ou d’un pays à l’autre. Cela permet aussi d’observer l’évolution des différents cancers et d’en étudier les causes, d’aiguiller des mesures de prévention, d’évaluer leur impact et d’orienter des politiques publiques. Il est indéniable que ces registres en Suisse nous aident à garder la tête froide. »
Daniel Abimi
« LA QUALITÉ DE VIE
EST UN FIL ROUGE OMNIPRÉSENT »
Claudia Mazzocato a œuvré de nombreuses années en tant que médecin-cheffe au sein de l’Unité de soins palliatifs et de support du CHUV. Fraîchement retraitée, cette pionnière des soins palliatifs dans le canton de Vaud nous parle avec passion de son parcours, de la naissance de cette discipline et de ce que celle-ci apporte aux patients, à leurs proches et aux professionnels de santé. Éclairage sur une discipline médicale encore trop souvent associée à la seule fin de vie.
QU’EST-CE QUI VOUS A AMENÉE VERS LES SOINS PALLIATIFS, À UNE ÉPOQUE OÙ CEUX-CI EN ÉTAIENT À PEINE À LEURS BALBUTIEMENTS ?
Je me suis toujours posé des questions existentielles, par rapport au sens de la vie et à la mort. Cela explique sans doute en partie mon parcours. Au terme de mes études, j’ai commencé la chirurgie. J’ai été déçue quand j’ai réalisé que je ne reconnaissais mes patients qu’à leurs cicatrices. J’ai alors bifurqué vers la psychiatrie, pensant que j’y trouverais une relation plus humaniste, en vain. C’est là que j’ai entendu parler du professeur Rapin et de son unité de soins palliatifs à Genève, la toute première du genre en Suisse. Je l’ai rejointe et j’ai adoré. J’y ai trouvé le condensé de ce que je voulais faire, avec à la fois ce rôle clinique et cette relation avec les patients.
DE RETOUR AU CHUV POUR
VOUS SPÉCIALISER EN MÉDECINE INTERNE, VOUS Y INTRODUISEZ PEU À PEU
LES SOINS PALLIATIFS. COMMENT ?
Grâce d’abord aux équipes infirmières. En médecine interne, nous avions beaucoup de patients en fin de vie. Et nous avons commencé, au noir si je puis dire, à pratiquer des soins palliatifs. Un jour, j’ai osé proposer au professeur Burckhardt, le chef du service, de m’occuper d’un de ses patients en phase terminale. Tout s’est bien passé et c’est ainsi qu’il m’a confié l’ensemble de ses patients en fin de vie. Par la suite, la direction du CHUV m’a proposé de développer les soins palliatifs au sein de l’hôpital. C’était dans les années 90. Nous étions deux, une infirmière et moi. Peu à peu, grâce au soutien sans faille du professeur Burckhardt et du directeur du CHUV de l’époque, Bernard Decrauzat, notre équipe s’est étoffée. Aujourd’hui, le canton de Vaud dispose d’un réseau de soins palliatifs dans toutes les régions, avec plusieurs équipes mobiles à domicile et de cinq unités de lits.
COMMENT LES SOINS PALLIATIFS SONT-ILS PERÇUS ?
Au début, pour les médecins, nous étions des anges de la mort prodiguant des soins optionnels. Il a fallu dix ans pour être reconnus comme une consultation parmi d’autres. Cela a été beaucoup plus rapide avec le service d’oncologie. Toutefois, tout comme le grand public, une bonne partie des professionnels de santé pense encore que les soins palliatifs sont synonymes de fin de vie.
ET CE N’EST PAS LE CAS ?
Non. Les soins palliatifs font partie des soins de support, que je définirais comme une approche coordonnée de différentes spécialités soignantes et médicales visant à améliorer la qualité de vie. On distingue trois types : les soins précoces, qui s’adressent aux patients en phase curative voire en rémission, avec des symptômes physiques, psychologiques ou des difficultés sociales ; les soins en phase avancée, lorsque la maladie est incurable mais peut être ralentie par les traitements ; et les soins terminaux, où l’espérance de vie se calcule en jours ou en semaines. Quel que soit le type, la qualité de vie est le fil rouge omniprésent au sein des soins palliatifs.
EST-CE QUE CETTE QUALITÉ DE VIE
S’OPPOSE À CERTAINS TRAITEMENTS ?
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Si un patient est partant pour un projet curatif ou de prolongation de son espérance de vie, la qualité de vie est toujours un objectif essentiel, mais elle pourra éventuellement être pondérée par les effets secondaires des traitements. Évidemment, le patient participe aux décisions, c’est pourquoi il est essentiel de bien lui expliquer les enjeux, pour qu’il puisse prendre une décision éclairée. C’est la dimension éthique des soins.
ET QU’EN EST-IL DU SUICIDE ASSISTÉ ?
Là aussi, une posture éthique doit prévaloir. Lorsqu’un patient fait état de son désir de mourir, on a le devoir, en tant que professionnel, de comprendre quelle en est l’origine, de voir s’il est lié à des souffrances physiques ou psychologiques sur lesquelles on peut agir et, le cas échéant, de lui proposer les actions possibles pour le soulager. Toutefois, si le patient maintient son choix, c’est à respecter. Pour moi, ce n’est pas un échec s’il recourt au suicide assisté. Ce qui serait un échec, ce serait de l’abandonner dans un moment aussi difficile, de rompre le lien, parce qu’on a un autre point de vue que lui.
QUELS BÉNÉFICES VOYEZ-VOUS DANS LES SOINS PALLIATIFS ?
Hormis l’amélioration de la qualité de vie, ils permettent aux patients d’avoir des projets, même minimes. Des projets qui donnent du sens à leur vie, les font se sentir utiles. Être vivants jusqu’à la mort. Quant aux proches, dont on ne voit souvent pas la détresse, ils peuvent y trouver un espace d’écoute et d’accompagnement.
LES DIRECTIVES ANTICIPÉES JOUENT-ELLES
AUSSI UN RÔLE POSITIF ?
Absolument. Même si cela peut être inconfortable de les réaliser, une fois faites en étant accompagné, les directives anticipées sont un soulagement pour bon nombre de mes patients. Pour les proches aussi. Beaucoup craignent de devoir porter le poids de décisions difficiles. Les directives anticipées permettent aussi de favoriser le dialogue entre ceuxci et la personne. Pour le personnel de santé, c’est un outil qui favorise le respect des volontés du patient, mais aussi un outil de communication magnifique. Il permet de mieux connaître le patient et ses valeurs de vie. En oncologie, j’observe que le fait de découvrir la personne derrière le patient, en prenant le temps de l’écouter et de communiquer avec elle, améliore la résilience des oncologues face au burn-out auquel leur profession peut les exposer.
QUELS SONT VOS SOUHAITS POUR L’AVENIR ?
Que les soins palliatifs et les directives anticipées soient davantage ancrés dans la pratique médicale. Il faudrait beaucoup plus de formation sur ces sujets. Certaines questions liées à la globalité de l’individu, à la gestion de la qualité de vie et à la communication sont encore bien trop peu développées. J’espère qu’un changement va s’opérer. Pour le bien de tous.
Propos recueillis par Christine Theumann-Monnier
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