Justificació Teòrica
*
2
* Gent gran; persones amb discapacitat intel·lectual; persones amb discapacitat física; persones amb problemes de salut mental; persones amb VIH/sida; persones amb drogodependències.
BIBLIOTECA DE CATALUNYA - DADES CIP Escala GENCAT : informe sobre la creació d’una escala multidimensional per avaluar la qualitat de vida de les persones usuàries dels serveis socials de Catalunya Bibliografia ISBN 978-84-393-7750-4 I. Verdugo Alonso, Miguel Ángel, dir. II. Institut Català d’Assistència i Serveis Socials 1. Discapacitats Catalunya Mesurament 2. Qualitat de vida Catalunya Mesurament 364.65(467.1)
Títol original: Aplicación del modelo de calidad de vida en los servicios sociales de Cataluña. Diseño y elaboración de una escala multidimensional para evaluar la calidad de vida de los usuarios de servicios sociales de Cataluña
Copyright dels textos: Miguel Ángel Verdugo Alonso, Benito Arias Martínez Laura E. Gómez Sánchez i Robert L. Schalock Copyright d’aquesta edició: Departament d’Acció Social i Ciutadania de la Generalitat de Catalunya Barcelona, maig 2008 ISBN: 84-393-7750-4 Maquetació: INDICA Impressió: CAJÚ Dipòsit legal: Tiratge: 500 exemplars
Permesa la reproducció, sempre que se n’esmenti la procedència i no es faci amb finalitats comercials.
1
Índex
PRESENTACIÓ
13
1. JUSTIFICACIÓ TEÒRICA
17
1.1. Nocions històriques sobre el concepte de Qualitat de vida
17
1.2. Definició de Qualitat de vida
18
1.3. Model de Qualitat de vida de Schalock i Verdugo
20
1.3.1. Dimensions i indicadors de Qualitat de vida
20
1.3.2. Perspectiva de sistemes socials
21
1.3.3. Focus
21
1.4. Investigacions sobre el model proposat
22
1.4.1. Estudi per a l’extracció dels indicadors de Qualitat de vida
22
1.4.2. Estudi transcultural dels indicadors de Qualitat de vida
23
1.4.3. Replicació de l’estudi transcultural
25
1.4.4. Recomanacions per a estudis transculturals posteriors
25
2. DESENVOLUPAMENT DE L’ESCALA GENCAT
28
2.1. Construcció d’una bateria d’ítems
29
2.2. Consulta a jutges/esses experts/ertes
29
2.2.1. Benestar emocional
31
2.2.2. Relacions interpersonals
32
2.2.3. Benestar material
32
2.2.4. Desenvolupament personal
33
2.2.5. Benestar físic
33
2.2.6. Autodeterminació
34
2.2.7. Inclusió social
34
2.2.8. Drets
35
2.3. Versió inicial de l’Escala
36
2.4. Grups focals
38
2.5. L’Escala GENCAT
40
2.6. Traducció de l’Escala al català
41
2.6.1. Traducció
41
2.6.2. Retrotraducció
41
2.6.3. Comitè Expert
41
2.6.4. Test de la versió traduïda
42
3. APLICACIÓ DE L’ESCALA GENCAT 3.1. Característiques sociodemogràfiques de les persones participants
43
43
3.1.1. Distribució per l’àmbit geogràfic on s’ubica el centre
43
3.1.2. Distribució per gènere
44
3.1.3. Distribució per edat
45
3.1.4. Distribució per gènere i grup d’edat
45
3.1.5. Distribució per gènere i edat: tota la mostra
46
3.1.6. Distribució per gènere i edat: gent gran
46
3.1.7. Distribució per gènere i edat: resta de col·lectius
47
3.1.8. Condició de la persona avaluada
47
3.1.9. Distribució per gènere i condició de la persona avaluada
48
3.1.10. Distribució per estat civil
49
3.1.11. Distribució per estat civil i gènere
50
3.1.12. Distribució per lloc de residència
50
3.1.13. Distribució per nivell educatiu assolit
51
3.1.14. Distribució per nivell educatiu assolit i gènere
52
3.2. Característiques sociodemogràfiques dels/de les professionals
53
3.2.1. Temps que fa que coneix la persona avaluada
53
3.2.2. Qualificació acadèmica
54
3.2.3. Professió
54
3.2.4. Gènere
56
3.2.5. Edat
56
3.2.6. Anys d’experiència en atenció especialitzada
56
3.3. Procediment de mostratge
57
3.3.1. Residències i centres de dia
57
3.3.2. Persones de la resta de col·lectius
59
3.4. Procediment d’aplicació 4. RESULTATS DE L’APLICACIÓ 4.1. Distribució de les puntuacions
61
63
63
4.1.1. Puntuacions en l’escala total
63
4.1.2. Puntuacions en benestar emocional
64
4.1.3. Puntuacions en relacions interpersonals
65
4.1.4. Puntuacions en benestar material
68
4.1.5. Puntuacions en desenvolupament personal
70
4.1.6. Puntuacions en benestar físic
72
4.1.7. Puntuacions en autodeterminació
74
4.1.8. Puntuacions en inclusió social
76
4.1.9. Puntuacions en drets
78
4.2. Puntuacions obtingudes en l’escala per variables
80
4.2.1. Comparació de les puntuacions atenent la variable gènere
80
4.2.2. Comparació de les puntuacions atenent la variable àmbit geogràfic
81
4.2.3. Comparació de les puntuacions atenent la variable condició de la persona avaluada
91
5. PROPIETATS PSICOMÈTRIQUES DE L’ESCALA 5.1. Fiabilitat 5.1.1. Consistència interna i error típic de mesurament 5.2. Validesa
101
101
101
102
5.2.1. Validesa de contingut
102
5.2.2. Validesa convergent
106
5.2.3. Validesa discriminant
108
5.2.4. Validesa nomològica
109
5.2.5. Validesa de constructe
110
BIBLIOGRAFIA
113
APÈNDIX 1.
Escala GENCAT
119
APÈNDIX 2.
Percentatges de resposta dels vuit factors per condició de la persona avaluada
129
DOSSIER 1.
Consulta a jutges/esses experts/ertes GENCAT
149
DOSSIER 2.
Figures d’acord (Bangdiwala) entre jutges/esses
249
DOSSIER 3.
Grups focals
307
Índex de taules
Taula 1. Dimensions i indicadors principals de Qualitat de vida
23
Taula 2. Àmbit geogràfic on s’ubiquen el centre i les persones participants
43
Taula 3. Gènere de les persones participants
44
Taula 4. Distribució per gènere i grup d’edat
45
Taula 5. Descriptius de la distribució per gènere i edat
46
Taula 6. Descriptius de la distribució per gènere i edat (gent gran)
46
Taula 7. Descriptius de la distribució per gènere i edat (resta de col·lectius)
47
Taula 8. Distribució per la condició de la persona avaluada
47
Taula 9. Distribució per sexe i condició de la persona avaluada
48
Taula 10. Distribució per estat civil
49
Taula 11. Distribució per estat civil i gènere de les persones participants
50
Taula 12. Distribució per lloc de residència
51
Taula 13. Distribució per nivell educatiu assolit
51
Taula 14. Distribució per nivell educatiu assolit i gènere de les persones participants
52
Taula 15. Distribució per temps que fa que coneix la persona avaluada
53
Taula 16. Distribució per qualificació acadèmica
54
Taula 17. Distribució per professió
55
Taula 18. Distribució per gènere
56
Taula 19. Descriptius de la distribució per edat del/de la professional
56
Taula 20. Distribució per anys d’experiència en atenció especialitzada
57
Taula 21. Total de persones en residències i centres de dia per àmbits
58
Taula 22. Repartiment de la mostra per àmbits i errors de mostratge
58
Taula 23. Persones amb discapacitat reconeguda a Catalunya per tipus, comarca i àmbit (2005)
60
Taula 24. Repartiment de la mostra per àmbits i errors de mostratge
60
Taula 25. Distribució de les respostes en benestar emocional
65
Taula 26. Distribució de les respostes en relacions interpersonals
67
Taula 27. Distribució de les respostes en benestar material
69
Taula 28. Distribució de les respostes en desenvolupament personal
71
Taula 29. Distribució de les respostes en benestar físic
73
Taula 30. Distribució de les respostes en autodeterminació
75
Taula 31. Distribució de les respostes en inclusió social
77
Taula 32. Distribució de les respostes en drets
79
Taula 33. Puntuació en les dimensions per àmbit geogràfic (ANOVA)
83
Taula 34. Puntuació en les dimensions per condició (ANOVA)
92
Taula 35. Coeficients de consistència interna i error típic de mesurament
101
Taula 36. Mitjanes de l’acord entre jutges/esses en les vuit dimensions de l’escala
103
Taula 37. Taula de contrast dels ítems de la dimensió BE en idoneïtat
104
Taula 38. Saturacions factorials (solució estandarditzada)
107
Taula 39. Fiabilitat composta de les variables i variància mitjana extractada
108
Taula 40. Variància mitjana extractada i coeficients de determinació de cada parell
de variables latents
109
Taula 41. Coeficients de correlació entre les variables latents del model
110
Taula 42. Ajustament del model teòric
110
Índex de figures
FIGura 1. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància
i observabilitat als ítems de la dimensió benestar emocional
31
FIGura 2. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància
i observabilitat als ítems de la dimensió relacions interpersonals
32
FIGura 3. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància
i observabilitat als ítems de la dimensió benestar material
32
FIGura 4. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància
i observabilitat als ítems de la dimensió desenvolupament personal
33
FIGura 5. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància
i observabilitat als ítems de la dimensió benestar físic
33
FIGura 6. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància
i observabilitat als ítems de la dimensió autodeterminació
34
FIGura 7. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància
i observabilitat als ítems de la dimensió inclusió social
34
FIGura 8. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància
i observabilitat als ítems de la dimensió drets
35
FIGura 9. Àmbit geogràfic on s’ubiquen les persones participants
44
FIGura 10. Comparació de proporcions (residus estandarditzats de Pearson) de centres i
persones per àmbit geogràfic
44
FIGura 11. Piràmide de freqüències per trams d’edat en funció del gènere de les persones
participants
45
FIGura 12. Distribució per condició de la persona avaluada
48
FIGura 13. Piràmide de freqüències per condició en funció del gènere de les persones participants
49
FIGura 14. Estat civil de la persona avaluada
49
FIGura 15. Piràmide de freqüències per estat civil en funció del gènere de les persones participants
50
FIGura 16. Lloc de residència de la persona avaluada
51
FIGura 17. Nivell educatiu assolit per la persona avaluada
52
FIGura 18. Distribució per nivell educatiu assolit en funció del gènere de les persones participants
53
FIGura 19. Temps que fa que coneix la persona avaluada
54
FIGura 20. Professions per ordre de freqüència
55
FIGura 21. Anys d’experiència en atenció especialitzada
57
FIGura 22. Distribució de les puntuacions en l’escala (total)
63
FIGura 23. Distribució de les puntuacions en benestar emocional
64
FIGura 24. Percentatges vàlids de resposta en benestar emocional
65
FIGura 25. Distribució de les puntuacions en relacions interpersonals
66
FIGura 26. Percentatges vàlids de resposta en relacions interpersonals
67
FIGura 27. Distribució de les puntuacions en benestar material
68
FIGura 28. Percentatges vàlids de resposta en benestar material
69
FIGura 29. Distribució de les puntuacions en desenvolupament personal
70
FIGura 30. Percentatges vàlids de resposta en desenvolupament personal
71
FIGura 31. Distribució de les puntuacions en benestar físic
72
FIGura 32. Percentatges vàlids de resposta en benestar físic
73
FIGura 33. Distribució de les puntuacions en autodeterminació
74
FIGura 34. Percentatges vàlids de resposta en autodeterminació
75
FIGura 35. Distribució de les puntuacions en inclusió social
76
FIGura 36. Percentatges vàlids de resposta en inclusió social
77
FIGura 37. Distribució de les puntuacions en drets
78
FIGura 38. Percentatges vàlids de resposta en drets
79
FIGura 39. Puntuació en l’escala per gènere de la persona avaluada
80
FIGura 40. Puntuació en les dimensions per gènere de la persona avaluada
81
FIGura 41. Gràfic de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: puntuació total
81
FIGura 42. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: puntuació total
82
FIGura 43. Gràfics de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: benestar emocional,
relacions interpersonals i desenvolupament personal
84
FIGura 44. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: benestar emocional
84
FIGura 45. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: relacions interpersonals
85
FIGura 46. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: desenvolupament personal
85
FIGura 47. Gràfic de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: benestar material
86
FIGura 48. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: benestar material
86
FIGura 49. Gràfic de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: benestar físic
87
FIGura 50. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: benestar físic
87
FIGura 51. Gràfic de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: autodeterminació
88
FIGura 52. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: autodeterminació
88
FIGura 53. Gràfic de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: inclusió social
89
FIGura 54. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: inclusió social
89
FIGura 55. Gràfic de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: drets
90
FIGura 56. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: drets
90
FIGura 57. Comparacions post-hoc per condició: total de l’escala
91
FIGura 58. Comparacions post-hoc per condició: benestar emocional
93
FIGura 59. Comparacions post-hoc per condició: relacions interpersonals
94
FIGura 60. Comparacions post-hoc per condició: benestar material
95
FIGura 61. Comparacions post-hoc per condició: desenvolupament personal
96
FIGura 62. Comparacions post-hoc per condició: benestar físic
97
FIGura 63. Comparacions post-hoc per condició: autodeterminació
98
FIGura 64. Comparacions post-hoc per condició: inclusió social
99
FIGura 65. Comparacions post-hoc per condició: drets
100
FIGura 66. Acord en idoneïtat dels ítems de benestar emocional en gent gran
104
FIGura 67. Rangs dels ítems de la dimensió benestar emocional en idoneïtat
104
FIGura 68. Puntuacions mitjanes en idoneïtat, importància i observabilitat dels ítems de la
dimensió benestar emocional
105
FIGura 69. Model de Qualitat de vida de vuit dimensions
112
Presentació
Presentació
El present informe sobre l’elaboració i la validació de l’Escala GENCAT de Qualitat de vida és la culminació d’un procés de treball que s’emmarca dins del III Pla de qualitat de l’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials, que té per objecte impulsar la millora de la qualitat dels diferents serveis socials. Aquesta obra és fruit de la col·laboració amb l’Institut Universitari d’Integració en la Comunitat (INICO) de la Universitat de Salamanca a fi d’elaborar un instrument, l’Escala GENCAT, per a la mesura de la qualitat de vida de les persones usuàries dels serveis socials. Aquesta iniciativa arriba en un moment clau de creixement dels serveis socials. Són múltiples les referències que es fan sobre la qualitat i la Qualitat de vida en el nou marc normatiu dels serveis socials: la Llei de serveis socials i la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència. La qualitat als serveis socials és considerada tema d’atenció preferent i, al mateix temps, és un dret de les persones usuàries dels diferents recursos. Això pot facilitar que aquesta eina s’integri d’una forma ràpida i natural en els processos d’avaluació de les persones usuàries dels serveis socials. L’Escala GENCAT es basa en el model de qualitat de vida desenvolupat per Robert L. Schalock i Miguel Á. Verdugo. Aquest model comporta una forma nova de plantejar-nos la nostra intervenció professional: implica una planificació centrada en les necessitats de la persona i, consegüentment, una determinada organització i gestió dels suports que s’ofereixen per cobrir aquestes necessitats. Aquest instrument incideix en un aspecte clau que podríem considerar l’essència dels serveis socials: la mesura dels factors que componen el benestar de la persona. Obtenir dades sobre aquests aspectes ens permet aprofundir en el coneixement de les persones ateses pels diferents recursos, alhora que ajuda a millorar la planificació dels nostres serveis, així com les intervencions que dissenyem.
13
Presentació
Un dels objectius pels quals s’ha impulsat l’Escala GENCAT ha estat dotar els i les pro fessionals dels serveis socials d’una eina, dins d’aquest model de Qualitat de vida, que permeti una intervenció més profitosa per als usuaris i a les usuàries. Aquest tipus de recursos possibilita optimitzar els nostres esforços i permet proporcionar una atenció ajustada a les necessitats particulars de cada una de les persones usuàries dels serveis socials, i a la vegada ens ajuda a detectar possibles necessitats emergents. Un altre dels valors afegits que hem de destacar és que, en tractar-se d’una eina de caràcter transversal, estem creant un marc de referència i un llenguatge comú per a tots els col·lectius receptors de serveis socials. D’aquesta manera, des del respecte a la riquesa i a la pluralitat dels diferents sectors, contribuïm a harmonitzar metodologies de treball, i això suposa un benefici específic per a cada col·lectiu i també per als serveis socials en general. En relació amb aquest aspecte, cal destacar que és un plantejament pioner, ja que inicial ment aquest model i l’escala de Qualitat de vida s’adreçaven específicament al col·lectiu de persones amb discapacitat intel·lectual. Concebre’l transversalment, per a tots els col·lectius objecte dels serveis socials, és un plantejament innovador. Creiem que iniciatives d’aquest tipus ajuden a prestigiar el sector dels serveis socials, ja que els doten d’eines estandarditzades, desenvolupades amb rigor científic, les quals es poden considerar eines robustes des d’un punt de vista metodològic. En definitiva, l’Escala GENCAT que es presenta en aquest informe és un instrument amb molt de potencial, però que comença tot just el seu recorregut, per la qual cosa cal ex plorar encara els nous àmbits on pot ser d’utilitat. De ben segur que aquest recurs ens ajudarà a fer un pas endavant en la qualitat d’atenció a les persones.
14
Presentació
Cal dir, també, que la seva elaboració no hauria estat possible sense la implicació dels i les professionals que han participat en el seu disseny i validació. Gràcies a totes les per sones que han ajudat a convertir-la en una realitat. Ens trobem davant un exemple en què recerca i treball diari s’uneixen per proporcionar una eina útil i eminentment pràctica. D’aquest treball, n’hem obtingut un instrument que queda a disposició dels i les professionals que treballen en l’àmbit dels serveis socials. Us convidem a fer-ne ús i esperem que esdevingui un document de referència per a les entitats del sector interessades en la qualitat, en la incorporació de millores en els seus processos i en l’atenció a les persones.
Carolina Homar i Cruz Directora de l’Institut Català d’assistència i Serveis Socials (ICaSS)
15
El concepte de Qualitat de vida ha evolucionat en els darrers anys des d’una perspectiva inicial de tipus filosòfic i conceptual general fins a esdevenir un constructe social, una àrea d’investigació aplicada i un principi bàsic de prestació de serveis. La investigació efectuada en l’última dècada ha servit per a desen volupar el constructe teòric i la identificació de dimensions i indicadors principals que engloben aquestes dimensions (Schalock i Verdugo, 2002/2003). El consens internacional sobre el concepte de Qualitat de vida s’ha fonamentat principalment en l’àmbit de la discapacitat intel·lectual, amb una implicació progressiva del seu ús per a tots els serveis socials. Aquest consens abasta els principis, el mesurament i l’aplicació del concepte de Qualitat de vida (Scha lock, 2005, 2006; Verdugo, Schalock, Keith i Stancliffe, 2005). El moment actual és el més indicat per a iniciar l’aplicació del concepte en la política social planificada, atès que ha esdevingut un marc de referència conceptual per a avaluar resultats de qualitat, un constructe social que guia les estratègies de millora de la qualitat i un criteri per a avaluar l’eficàcia d’aquestes estra tègies. Aquests plantejaments s’han incorporat al Pla de qualitat de l’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS) del Departament d’Acció Social i Ciutadania de la Generalitat de Catalunya. Un pla basat en l’ús del concepte de Qualitat de vida, innovador per al desenvolupament i l’avaluació dels serveis so cials en un context internacional, i una de les activitats del qual consisteix en la construcció d’una escala de qualitat de vida.
1.1. Nocions històriques sobre el concepte de Qualitat de vida La Qualitat de vida pot ser concebuda com una noció antiga i recent a la vegada. Antiga, perquè la seva essència va ser present en els debats sobre el benestar, la felicitat i la bona vida durant molts segles. Al llarg de la història, aquests temes han estat objecte de nombroses consideracions filosòfiques. Però també diem que és recent, ja que la utilització del terme com a tal té els orígens en els anys seixanta, arran de l’interès que va sorgir aleshores pel benestar humà i per l’avaluació del canvi social en els estats occidentals (Arostegui, 2002). Abans d’aquesta dècada només podem trobar conceptes pròxims al de Qualitat de vida que van contri buir al seu naixement, com ara els conceptes de renda per càpita, nivell de vida i indicadors socials. Tots aquests conceptes es caracteritzen per ser mesures objectives i normatives. A finals dels anys seixanta i durant la dècada dels setanta va ser quan realment el concepte de Qualitat de vida es va vincular ferma ment a una noció que incorporava mesures anomenades subjectives, és a dir, avaluacions que incloïen aspectes com ara els sentiments personals de felicitat o satisfacció. Des d’aquell moment hi va haver una evolució molt significativa per al concepte que va implicar passar de concebre el benestar en termes objectius a incloure la perspectiva subjectiva de satisfacció amb la vida. Aquest nou perfil li va donar una
17
Justificació teòrica
1. Justificació teòrica A
Justificació teòrica
identitat pròpia diferenciant-lo dels indicadors socials, que, d’altra banda, van seguir el seu propi camí de desenvolupament (Sabeh, 2004). D’aquesta manera, la noció de Qualitat de vida va passar de tenir un caràcter purament social i basar-se en aspectes objectius a ser entesa des d’una perspectiva més sub jectiva i centrada en la persona. La consolidació del concepte va tenir lloc a partir de la dècada dels vuitanta, quan comença a augmentar el consens entre els investigadors i es progressa en la conceptualització dels models de qualitat de vida, en la seva operacionalització i en el seu mesurament. Durant la dècada dels noranta, de manera molt més concreta, se n’especifica el concepte i les dimen sions, el mesurament i la integració en les pràctiques professionals. La investigació sobre aquest tema augmenta ràpidament durant aquests anys i origina més de 100 definicions (Cummins, 1997) i més de 1.000 instruments individuals de diferents aspectes de qualitat de vida (Hughes i Wang, 1996), la qual cosa demostra que l’interès que desperta no para de créixer. Així, en els nostres dies, segons Schalock i Verdugo (2002/2003), podem afirmar que el concepte de Qualitat de vida s’està aplicant arreu del món com: - Una noció sensibilitzadora que ens ofereix referència i guia des de la perspectiva individual, centrada en les dimensions nuclears d’una vida de qualitat. - Un constructe social que proporciona un model per a avaluar les dimensions principals de qualitat de vida. - Un tema unificador que proporciona una estructura sistemàtica per a aplicar polítiques i pràc tiques orientades a la qualitat de vida. L’ús del concepte de Qualitat de vida té avui una importància primordial en els serveis socials, de salut i educatius, atès que permet subratllar la importància de les opinions i les experiències de la persona ma teixa, així com justificar els programes i les activitats en funció dels avenços mesurables en assoliments personals dels usuaris i les usuàries dels serveis.
1.2. Definició de Qualitat de vida La concepció i la definició de la Qualitat de vida és un procés complex que ha presentat nombroses dificul tats. Per això, els investigadors han aportat durant les últimes dècades una gran diversitat de definicions. Malgrat que la consecució d’una definició acceptada per tothom sembla en ocasions un repte inassolible, la comunitat científica, particularment en l’àmbit de la discapacitat, ha anat consensuant progressivament alguns aspectes d’aquesta concepció. El model a què més referència es fa en les publicacions dels últims anys és el marc teòric proposat per Schalock i Verdugo (2002/2003). La comprensió del concepte de Qualitat de vida implica la comprensió tant de les seves dimensions i indicadors centrals (cf. taula 1, pàg. 23) com dels seus principis de conceptualització, mesura i aplicació (Schalock, 2005; Verdugo et al., 2005): - Conceptualització: Qualitat de vida és un concepte multidimensional, compost per les mateixes dimensions per a totes les persones, influït per factors ambientals i personals i la seva interacció, i que es millora per mitjà de l’autodeterminació, els recursos, la inclusió i les metes en la vida.
18
tenen experiències vitals que valoren, reflecteix les dimensions que contribueixen a una vida plena i interconnectada, té en compte el context dels ambients físic, social i cultural que són im portants per a les persones, i inclou el mesurament tant d’experiències humanes comunes com d’experiències vitals úniques. - Aplicació: l’aplicació del concepte de Qualitat de vida millora el benestar de les persones en els seus contextos culturals i ha d’estar basada en l’evidència; els principis de qualitat de vida han de ser la base de les intervencions i els suports, i han d’ocupar un lloc important en l’educació i la formació dels i les professionals. Tal com proposen Schalock i Verdugo (2007; Verdugo, 2006), Qualitat de vida individual és un “estat desitjat de benestar personal que: (a) és multidimensional; (b) té propietats ètiques (universals) i èmiques (lligades a la cultura); (c) té components objectius i subjectius i (d) està influenciat per factors personals i ambientals”. El model conceptual defensat pels autors durant les dues últimes dècades ha seguit els tres passos següents (Schalock i Verdugo, 2007): observar i descriure el fenomen estudiat, fer-ne un mapa conceptual i avaluar el model (Carlisle i Christensen, 2006; Hughes, Wang, Kim, Eisenman i Killian, 1995; Poole, Dubai i Wofford, 2006; Schalock i Verdugo, 2002/2003, en premsa; Shoemaker, Tankard i Lasorsa, 2004; Sutherland i Katz, 2005), i ara mateix es planteja el desenvolupament d’una teoria de Qualitat de vida (Schalock i Verdugo, en premsa). Mesurar els resultats personals relacionats amb la qualitat de vida de les persones és actualment un procés clar conceptualment i psicomètrica. Els usos principals del concepte de Qualitat de vida d’acord amb el model de Schalock i Verdugo (2002/2003, 2007, en premsa) són de tres tipus: a) com un marc de referència per a la prestació de serveis, b) com un fonament per a les pràctiques basades en l’evidència i c) com un vehicle per desenvolupar estratègies de millora de la qualitat. I és en aquest sentit, centrat en el paper que l’Administració pública pot desenvolupar, que s’insereix la construcció de l’Escala GENCAT. Qui construeixi un instrument d’avaluació s’ha de valdre sempre d’un marc teòric que defineixi clarament el constructe que cal mesurar i també les conductes observables lligades a aquest marc mitjançant defini cions semàntiques. Les qüestions que fan referència a aquestes conductes són les que s’han de plasmar en els ítems de l’instrument. L’Escala GENCAT es basa en el model multidimensional proposat per Schalock i Verdugo, on hi ha un seguit de dimensions o dominis que quan es prenen en conjunt constitueixen el concepte de Qualitat de vida. Els autors proposen (2002/2003) vuit dimensions fonamentals: benestar emocional (BE), relacions interpersonals (RI), benestar material (BM), desenvolupament personal (DP), benestar físic (BF), autode terminació (AU), inclusió social (IS) i drets (DR). Altres autors proposen models en la mateixa línia que la descrita, variant-ne el nombre i la formulació de les dimensions, però mantenint una proposta conceptual similar en la qual la Qualitat de vida s’entén com el conjunt global de les valoracions obtingudes en diferents dimensions.
19
Justificació teòrica
- Mesurament: el mesurament de la Qualitat de vida fa referència al grau en què les persones
Justificació teòrica
1.3. Model de Qualitat de vida de Schalock i Verdugo Aquest treball es basa en el model heurístic de Qualitat de vida plantejat per Schalock i Verdugo el 2002/2003. Entre les raons que expliquen per què escollir aquest model, en destaquem tres. La primera, considerem que les vuit dimensions suggerides pels autors coincideixen amb altres propostes i hi ha un consens implícit entre investigadors sobre les dimensions principals en tots els models. La segona, són al mateix temps empíriques i derivades de l’experiència. La tercera, aquestes vuit dimensions bàsiques per meten múltiples enfocaments per a l’avaluació, atès que cadascuna pot ser valorada per mitjà de diversos indicadors model (Schalock i Verdugo, 2002/2003). Aquest model heurístic està format per tres components principals: dimensions i indicadors de Qualitat de vida, una perspectiva de sistemes socials i els tres focus possibles, que són mesurament, aplicació i valoració. Tot seguit descrivim de manera general cadascun dels components. 1.3.1. Dimensions i indicadors de Qualitat de vida Com s’ha dit anteriorment, les dimensions de Qualitat de vida són: benestar emocional, relacions inter personals, benestar material, desenvolupament personal, benestar físic, autodeterminació, inclusió social i drets. Les dimensions bàsiques de Qualitat de vida s’entenen com “un conjunt de factors que compo nen el benestar personal”, i els seus indicadors centrals, com a “percepcions, conductes o condicions específiques de les dimensions de Qualitat de vida que reflecteixen el benestar d’una persona” (Schalock i Verdugo, 2003, p. 34). Els criteris per a la selecció d’un indicador es basen en si aquest es relaciona funcionalment —o no— amb la dimensió de Qualitat de vida consegüent, si mesura el que se suposa que mesura (validesa), si és consistent entre persones o avaluadors (fiabilitat), si mesura el canvi (sensibilitat), si reflecteix únicament els canvis en la situació concernent (especificitat) i si és abordable, oportú, centrat en la persona, pot ser avaluat longitudinalment i és sensible a la cultura (Schalock i Verdugo, 2003). A continuació presentem una definició breu de cadascuna de les vuit dimensions del model, així com els indicadors seleccionats per operativitzar aquestes dimensions. Aquests indicadors són fruit de l’experiència prèvia de l’equip d’investigació a Espanya i altres països, d’una profunda revisió de la literatura científica i d’altres instruments de mesurament de la qualitat de vida, de la discussió de l’equip d’investigació, de la valoració personal de més de 73 experts/ertes (aproximadament el 25% procedents de Catalunya) i de l’aportació de la sessió de grups focals organitzada l’abril del 2007 a Barcelona. BENESTAR EMOCIONAL (BE): fa referència a sentir-se tranquil, segur, sense angoixes, no estar ne guitós. S’avalua mitjançant els indicadors: Satisfacció, Autoconcepte i Absència d’estrès o sentiments negatius. RELACIONS INTERPERSONALS (RI): relacionar-se amb persones diferents, tenir amistats i tenir bones relacions amb la gent (veïns/ïnes, companys/anyes, etc.). Es mesura amb els indicadors següents: Re lacions socials, Tenir amics clarament identificats, Relacions familiars, Contactes socials positius i gratifi cants, Relacions de parella i Sexualitat.
20
d’un habitatge i un lloc de treball adequats. Els indicadors avaluats són: Habitatge, Lloc de treball, Salari (pensió, ingressos), Possessions (béns materials), Estalvis (o possibilitat d’accedir a capritxos). DESENVOLUPAMENT PERSONAL (DP): es refereix a la possibilitat d’aprendre coses diferents, tenir coneixements i realitzar-se personalment. Es mesura amb els indicadors: Limitacions/capacitats, Accés a noves tecnologies, Oportunitats d’aprenentatge, Habilitats relacionades amb el treball (o altres activitats) i Habilitats funcionals (competència personal, conducta adaptativa, comunicació). BENESTAR FÍSIC (BF): tenir bona salut, sentir-se en bona forma física, tenir hàbits d’alimentació saluda bles. Inclou els indicadors: Atenció sanitària, Son, Salut i les seves alteracions, Activitats de la vida diària, Accés a ajudes tècniques i Alimentació. AUTODETERMINACIÓ (AU): decidir per si mateix/a i tenir oportunitat d’escollir les coses que vol, com vol que sigui la seva vida, el seu treball, el seu temps lliure, el lloc on viu, les persones amb qui s’està. Els indicadors amb què s’avalua són: Metes i preferències personals, Decisions, Autonomia i Eleccions. INCLUSIÓ SOCIAL (IS): anar a llocs de la ciutat o del barri on van altres persones i participar en les seves activitats com una persona més. Sentir-se membre de la societat, sentir-se integrat/ada, comptar amb el suport d’altres persones. Avaluat pels indicadors: Integració, Participació, Accessibilitat i Suports. DRETS (DR): ser considerat/ada igual que la resta de la gent, amb el mateix tracte, que respectin la seva manera de ser, opinions, desitjos, intimitat, drets. Els indicadors utilitzats per a avaluar aquesta dimensió són: Intimitat, Respecte, Coneixement i exercici de drets.
1.3.2. Perspectiva de sistemes socials Les persones viuen en diversos sistemes que influeixen en el desenvolupament dels seus valors, creen ces, comportaments i actituds i que n’afecten la qualitat de vida: - El microsistema, o contextos socials immediats, com ara la família, la llar, el grup d’iguals i el lloc de treball, que afecten directament la vida de la persona. - El mesosistema, o el veïnat, la comunitat, l’agència de serveis i les organitzacions que afecten directament el funcionament del microsistema. - El macrosistema, o patrons més amplis de cultura, tendències sociopolítiques, sistemes econò mics i factors relacionats amb la societat que afecten directament els valors i les creences propis, així com el significat de paraules i conceptes.
1.3.3. Focus El model planteja tres focus, que són el mesurament, l’aplicació i la valoració. El propòsit de l’estudi que es presenta se centra en la construcció i el desenvolupament d’un instrument per al mesurament de la qualitat de vida en les persones usuàries dels serveis socials de Catalunya. L’escala construïda pot ser
21
Justificació teòrica
BENESTAR MATERIAL (BM): tenir prou diners per comprar allò que es necessita i es vol tenir, disposar
Justificació teòrica
utilitzada amb finalitats diferents: comparar les persones mateixes en diferents moments, comparar dife rents persones i grups, estudiar canvis possibles en els serveis (activitats, prioritats, etc.), valorar avenços en centres i serveis, i moltes altres finalitats.
1.4. Investigacions sobre el model proposat 1.4.1. Estudi per a l’extracció dels indicadors de Qualitat de vida La concreció de les dimensions que componen la qualitat de vida de les persones ha suposat una part important de la investigació dels anys noranta. A finals d’aquesta dècada es va començar a percebre la necessitat d’anar més enllà i de concretar quins eren els indicadors pertanyents a cadascuna d’aquestes dimensions, ja que aquests indicadors són els que permeten organitzar l’avaluació i la intervenció, i fan operatiu el concepte. A aquest objectiu es van adreçar els autors després de la seva proposta del model que, malgrat el seu plantejament recent, els últims anys ha tingut avenços notables que es detallen tot seguit. Partint del model de Qualitat de vida proposat per Schalock (1996, 1997) per a persones amb discapacitat intel·lectual, Schalock i Verdugo van fer el 2002 una revisió exhaustiva de la literatura en diferents àrees amb la intenció de confirmar o refutar les dimensions proposades en el model i de detectar els indicadors més importants en els quals s’havia centrat la investigació. Per a fer-ho van dur a terme una anàlisi de la literatura científica en salut, salut mental, serveis socials, gent gran i educació dels últims vint anys. La cerca va consistir en la localització de tota mena d’articles cien tífics que incloguessin el terme “qualitat de vida” (quality of life) al títol o als descriptors. En aquesta cerca van trobar 20.900 referències, de les quals en van escollir 9.749 després de constatar-ne l’adequació dels títols als objectius de la cerca. Després de llegir-ne els abstracts van seleccionar 2.155 referències per la seva rellevància per a l’objecte de la investigació. Van localitzar i llegir 897 referències, les temàtiques de les quals tractaven sobre educació, salut (a les quals cal afegir-ne 62 d’infància, que se centren principalment en aquest camp), salut mental, discapacitat intel·lectual/discapacitats del desenvolupament i gent gran. Després d’analitzar els articles, en van descartar els que no incloïen informació sobre dimensions i in dicadors amb els quals s’havia fet la investigació o que no especificaven clarament un model i els que consistien en revisions de treballs d’altres autors. Finalment, les anàlisis que van fer es van basar en 395 referències. El procediment d’anàlisi va consistir en una lectura minuciosa de cada article en què van examinar quines dimensions del model proposat per Schalock (1996, 1997) s’utilitzaven, si s’utilitzava alguna dimensió addi cional no inclosa en el model i quins indicadors de la dimensió o les dimensions estudiades s’explicitaven. Amb la informació obtinguda van construir unes taules resum per a cada àrea organitzant jeràrquicament les dimensions i els indicadors amb més presència.
22
dimensions del model inicial (de més a menys presència) i en els 24 indicadors a què els investigadors de les publicacions revisades havien prestat més atenció. Taula 1. Dimensions i indicadors principals de Qualitat de vida
DIMENSIONS
INDICaDOrS
1. Benestar físic
Salut, activitats de la vida diària, atenció sanitària, oci
2. Benestar emocional
Satisfacció, autoconcepte, absència d’estrès
3. Relacions interpersonals
Interaccions, relacions, suports
4. Inclusió social
Integració i participació en la comunitat, rols comunitaris, suports socials
5. Desenvolupament personal
Educació, competència personal, execució
6. Benestar material
Estatus econòmic, feina, habitatge
7. Autodeterminació
Autonomia/control personal, metes/valors personals, eleccions
8. Drets
Drets humans, drets legals
Com Schalock i Verdugo (2002/2003) reconeixen, la informació utilitzada en aquest estudi es basa en publicacions dels investigadors en revistes científiques, per la qual cosa la importància dels indicadors de penia de la consideració d’aquests autors sobre el seu objecte d’estudi. Tanmateix, el concepte de qualitat de vida remarca el caràcter subjectiu inherent a la percepció que en té cada individu. Per aquest motiu, els autors van considerar convenient contrastar l’elecció dels 24 indicadors extrets amb l’opinió manifestada per les persones amb discapacitat, els seus familiars i els/les professionals que hi treballen. D’aquesta manera pretenien augmentar la validesa social d’aquests indicadors i millorar-ne l’aplicabilitat en contextos diferents. Moguts per aquest objectiu, es van dur a terme els dos estudis que descrivim tot seguit. 1.4.2. Estudi transcultural dels indicadors de Qualitat de vida De manera coherent amb el desenvolupament teòric del model multidimensional de qualitat de vida pro posat per Schalock i Verdugo (2002/2003) i a fi de ratificar la importància i l’aplicació actual dels indica dors de qualitat de vida extrets de la literatura segons l’estudi previ, Schalock et al. (2005) van efectuar en diversos països la investigació que es descriu a continuació. El propòsit general de l’estudi transcultural va ser millorar la comprensió de tres fenòmens: (a) la identifi cació de les dimensions i els indicadors centrals de qualitat de vida, (b) el paper clau que té la cultura en l’expressió de conductes i creences, i (c) les propietats “ètiques” –és a dir, universals– (Keith i Schalock, 2000; Schalock i Verdugo, 2002/2003; Skevington, 2002) i les propietats “èmiques” –és a dir, relatives o culturals– del constructe de qualitat de vida. En l’estudi van participar cinc grups geogràfics (Espanya, Amèrica Llatina, el Canadà, la Xina i els Estats Units) i tres grups de persones que responien (persones amb discapacitat intel·lectual, familiars i profes sionals). L’instrument es va aplicar a un total de 2.042 persones, 778 de les quals tenen discapacitat
23
Justificació teòrica
Finalment van construir una taula final on es resumien totes les anteriors (taula 1), que consisteix en les vuit
Justificació teòrica
intel·lectual, 491 són familiars i 773 professionals. Les persones amb discapacitat intel·lectual eren adults de més de 18 anys amb comprensió verbal suficient per entendre les preguntes que se’ls feien, mentre que els familiars i els/les professionals estaven relacionats amb tota mena de serveis. L’instrument que van desenvolupar i utilitzar per dur a terme la investigació va ser l’enquesta anomenada Indicadors transculturals de qualitat de vida: avaluació de la seva importància i el seu ús, construïda per Verdugo, Schalock, Wehmeyer, Cavall i Jenaro (2001). Inicialment es va desenvolupar en anglès i després es va traduir als diferents idiomes dels participants. L’enquesta consta de diverses parts. Comença amb informació personal sobre la persona que respon, es presenten les vuit dimensions objecte d’estudi amb una descripció breu del contingut, es donen instruccions d’emplenament de l’escala, s’hi inclouen els 48 ítems de mesurament dels indicadors (un d’importància i un altre d’utilització per a cadascun dels indica dors) i acaba amb la petició d’ordenació de les vuit dimensions. En l’aplicació de l’escala, les persones amb discapacitat intel·lectual van ser entrevistades individualment. Els familiars i els/les professionals van emplenar l’escala de manera autoaplicada, individual o en grup, un cop explicades les instruccions i amb una persona responsable sempre present per resoldre els dubtes que sorgissin. Atès que l’instrument de mesurament es va aplicar en diversos països, per assegurar l’adequació i la uniformitat del procés d’obtenció i recollida d’informació, els autors van dissenyar un sistema estructurat d’aplicació i registre de les dades. A més, van crear una pàgina web, on dos d’ells responien qualsevol pregunta que sorgís durant el procés. Totes les enquestes es van enviar a l’Instituto Universitario de Inte gración en la Comunidad (Universitat de Salamanca), on es van fer les anàlisis. Els resultats van indicar que: (a) hi havia perfils similars en la importància i l’ús en els diferents grups de persones que responien i en els diferents grups geogràfics, tot i que els grups diferien en la categoria de resposta de la freqüència; (b) hi havia diferències significatives en les puntuacions mitjanes d’importància i d’ús, tant per als grups de persones que responien com per als grups geogràfics, i (c) els factors trobats en les anàlisis d’importància i ús s’agrupaven d’una manera força conforme amb les vuit dimensions pro posades de qualitat de vida. Com podem observar, el primer resultat d’aquest estudi donava suport a les propietats ètiques o univer sals dels indicadors avaluats. No obstant això, el segon que hem enumerat reflectia les propietats èmiques del constructe. A l’estudi no li van faltar limitacions. Schalock et al. (2005) reconeixen que, per exemple, la mostra d’alguns grups geogràfics va ser bastant petita. En segon lloc, que la variació transcultural obtinguda podria ser el resultat de la manca d’equivalència o biaixos culturals en les mesures utilitzades, o de la manca de fiabilitat o de validesa d’aquestes mesures. En tercer lloc, que l’estratègia de mostratge utilitzada limitava les con clusions i les generalitzacions en relació amb la variació nacional en importància i ús. I en quart lloc, que la mostra impedia fer comparacions entre subgrups en funció de diferents situacions d’habitatge i feina, a causa en gran part de com es defineixen aquests serveis en els diferents països.
24
mostra més àmplia i amb procediments estadístics més robustos com, per exemple, el model d’equacions estructurals. 1.4.3. Replicació de l’estudi transcultural Jenaro et al. (2005) van replicar l’estudi transcultural anterior ampliant la mostra a altres grups geogràfics. En aquesta ocasió hi van participar 3.051 persones que s’agrupaven en tres grups de persones que res ponien, 1.095 persones amb discapacitat intel·lectual, 786 familiars i 1.170 professionals. Les vuit àrees geogràfiques van ser Amèrica Llatina, Espanya, Polònia, la Xina, el Canadà, França i Bèlgica, Itàlia i els Estats Units. Com en l’estudi anterior, van utilitzar l’enquesta Indicadors transculturals de qualitat de vida: avaluació de la seva importància i el seu ús. El procediment d’aplicació de l’instrument i de recollida de dades també va ser el mateix. Amb aquest treball van demostrar, d’una banda, les propietats ètiques del constructe de qualitat de vida. Els resultats que van donar suport a aquesta conclusió van ser, primer, que hi havia perfils similars en importància i ús per als diferents grups geogràfics i els diferents grups de persones que responien; segon, que els indicadors en importància i ús s’agrupaven en les dimensions de qualitat de vida proposades, i, tercer, que hi havia diferències significatives associades als entorns de treball i d’habitatge més normalit zats. D’altra banda, van demostrar les propietats èmiques en trobar diferències significatives en les pun tuacions mitjanes dels diferents grups. Segons Jenaro et al. (2005), les línies d’investigació futures sobre aquest tema s’havien d’adreçar a es tudiar si aquesta disparitat de resultats s’explica millor per diferències culturals que cal respectar o per situacions de desavantatge que cal prevenir. 1.4.4. Recomanacions per a estudis transculturals posteriors D’acord amb Schalock et al. (2005), els estudis posteriors s’han de centrar a respondre les quatre qües tions clau següents. En primer lloc, per què el concepte de Qualitat de vida funciona millor en algunes àrees geogràfiques que en unes altres? En segon lloc, quines són les adaptacions culturals del constructe de qualitat de vida? En tercer lloc, quins factors culturals faciliten l’aplicació del concepte de Qualitat de vida i quins factors n’inhibeixen o n’impedeixen l’acceptació cultural i l’aplicació? En quart lloc, quins són els predictors individuals i socials d’una vida de qualitat? La resposta a aquestes qüestions requerirà també l’ús d’instruments adaptats (Herdman et al., 1997) que se centrin en els consensos sorgits i en la valoració de les vuit dimensions de qualitat de vida i els indica dors respectius, tal com s’ha fet en altres estudis (per exemple, Schalock i Bonham, 2003). Encara que els estudis anteriors s’hagin centrat en els punts de vista subjectius de les persones que res ponien respecte a la importància i a l’ús del concepte de Qualitat de vida, els estudis transculturals futurs s’han de centrar també en els esdeveniments i les circumstàncies vitals objectivables de la persona. En aquest sentit, Schalock i Felce (2004) suggereixen les directrius següents:
25
Justificació teòrica
Per això, les propietats ètiques i èmiques del constructe de qualitat de vida s’havien de validar en una
Justificació teòrica
1. Si hom vol determinar si les persones amb discapacitat estan satisfetes amb la vida igual que altres subgrups de població, aleshores és important avaluar-ne el benestar subjectiu i comparar lo. Si les puntuacions són diferents, cal fer atenció als factors personals o ambientals que puguin explicar aquestes diferències. Tanmateix, l’expectativa que el benestar subjectiu sigui un indica dor sensible d’un disseny ambiental adequat i de programes de prestació de serveis encara s’ha de determinar. 2. Si hom vol avaluar el disseny ambiental o els programes de prestació de serveis d’una manera sensible, cal emprar indicadors objectius de les experiències i les circumstàncies vitals. Aquesta segona directriu recomana una distinció clara entre el que és subjectiu i la valoració personal objectiva, i la determinació d’aquelles variables que prediuen resultats relacionats amb la qualitat de vida. Verdugo, Schalock, Keith i Stancliffe (2005), per la seva banda, afirmen que l’avaluació de la qualitat de vida requereix una cura especial si s’utilitza una mateixa eina de mesurament en diferents cultures i si es fan comparacions entre cultures. Entre els temes clau que indiquen hi ha el del sentit del self (Triandis, 1994). Les assumpcions sobre la felicitat, el benestar o la satisfacció poden no ser universals, i els judicis de qualitat de vida basats en aquestes assumpcions poden no ser generalitzables d’una cultura a l’altra. En aquest sentit, Lau, Cummins i McPherson (2004) van fer una investigació sobre l’equivalència trans cultural de l’índex de benestar personal (Personal Wellbeing Index), que és un instrument que van des envolupar com a mesurament general de benestar subjectiu. Després de la seva aplicació a Austràlia i la Xina, i un cop comprovades la fiabilitat i la validesa de l’instrument, van trobar diferències culturals en la percepció dels conceptes de “satisfacció” i “felicitat”. Matsumoto i Juang (2004) indiquen que els investigadors han de tenir en compte diversos aspectes en les anàlisis transculturals. Entre ells: (a) els estudis haurien d’examinar les diferències en la cerca de varia bles que expliquin per què hi ha les diferències; (b) els investigadors haurien de reconèixer les diferències entre els estudis des del punt de vista nacional o cultural i els estudis, des del punt de vista individual (un resultat individual pot no ser cert per a totes les persones); (c) malgrat les limitacions, la investigació sobre l’equivalència (per validar un instrument o una perspectiva) de vegades pot ser útil, i (d) els sistemes de mostratge s’han de millorar en els estudis transculturals. És també important tenir en compte que les diferències transculturals en les valoracions de qualitat de vida poden reflectir diferències transculturals en la posició legal i d’estatus de les persones, variacions en la disponibilitat o l’accessibilitat de serveis, diferències en actituds socials, punts de vista i expectatives diferents, o ser un artefacte dels mètodes d’investigació empleats (Buck, Jacoby, Baker, Llei i Steen, 1999). Per acabar aquest apartat volem destacar que el que s’ha pretès al llarg d’aquestes pàgines ha estat il·lustrar que la qualitat de vida és un tema de gran interès i de gran importància en els nostres dies. S’ha fet una exposició breu sobre el concepte de qualitat de vida amb l’objectiu d’aclarir el que entenem amb aquest terme, la seva evolució, el model que hem adoptat per a la realització del nostre estudi i els avenços que hi ha hagut al seu voltant. Arribats a aquest punt, hem de reconèixer que encara queda molta investigació
26
la qualitat de vida, prestant una atenció especial tant a aspectes objectius com subjectius (Anderson i Burckhardt, 1999; Cummins, 1996; Goode, 1994, 1997; Perry, Felce i Lowe, 2000; Schalock i Felce, 2004; Schalock i Verdugo, 2002/2003, 2007). La investigació que es presenta en aquestes pàgines se centra en l’avaluació de la qualitat de vida des d’una perspectiva objectiva amb la intenció d’aconseguir millores en la qualitat dels serveis oferts per l’ICASS a les persones usuàries.
27
Justificació teòrica
per fer. Els autors coincideixen en la necessitat d’investigar com millorar les formes de mesurar i avaluar
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
2. Desenvolupament de l’Escala GENCaT
La construcció de l’Escala GENCAT forma part del Pla de qualitat de l’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS) de Catalunya. La seva creació s’ha pensat per aplicar el concepte de qualitat de vida (model de Schalock i Verdugo, 2002/2003, en premsa) als serveis socials de Catalunya. L’ús de l’escala pretén servir com a instrument per a la millora contínua dels serveis socials procurant que siguin més personalitzats i adequats a les necessitats actuals i futures de les persones usuàries. La investigació aquí presentada va tenir com a objectius específics: 1. Desenvolupar una escala d’avaluació objectiva de la qualitat de vida específica per a Catalunya i desenvolupada mitjançant el consens d’indicadors entre els principals agents implicats en aquesta comunitat. 2. Aplicar l’instrument d’avaluació a una mostra representativa de persones usuàries dels serveis socials prestats per l’ICASS a Catalunya. 3. Analitzar les propietats psicomètriques de l’instrument en termes de validesa i fiabilitat. 4. Extreure conclusions de l’aplicació de l’instrument i aportar orientacions per a incloure-les en el Pla de millora de la qualitat de l’ICASS. El procediment de construcció de l’Escala GENCAT es va dur a terme mitjançant el consens d’indicadors entre els principals agents implicats a Catalunya. Per a això, l’escala d’avaluació havia de complir les ca racterístiques següents: - Estar basada en els últims avenços de la investigació sobre indicadors i proves d’avaluació en l’àmbit internacional. - Tenir caràcter objectiu, per ser utilitzada en l’avaluació dels serveis. - Ser resposta per professionals que treballin amb la persona la qualitat de vida de la qual es vol avaluar. - Estar construïda tenint en compte les opinions de les persones usuàries dels serveis, familiars, professionals, organitzacions i persones expertes de l’Administració. - Els indicadors han de ser rellevants per a tots els grups implicats: gent gran, persones amb pro blemes de salut mental, persones amb discapacitat intel·lectual, física i sensorial, persones amb drogodependències i persones amb sida/VIH. - L’escala ha de ser vàlida psicomètricament. Per al desenvolupament de l’Escala GENCAT, els autors han seguit un procediment científic rigorós i siste màtic amb un gran nombre de participants en la construcció. A continuació descrivim breument el procés de desenvolupament de l’instrument. Per a una revisió complementària de la metodologia de construcció de l’escala es pot consultar Verdugo, Schalock, Gómez i Arias (2007).
28
El procés de desenvolupament de l’instrument va començar amb una revisió exhaustiva de la literatura científica sobre qualitat de vida. Els indicadors seleccionats es van extreure d’aquesta revisió de la lite ratura, de l’escala de qualitat de vida de Schalock i Keith (1993), de l’Escala integral de qualitat de vida de Verdugo, Arias i Gómez (2006, en premsa; Verdugo, Gómez i Arias, 2007), de grups focals fets en diversos països sobre la importància d’aquests indicadors i de les investigacions transculturals que s’han resumit en la justificació teòrica d’aquest informe. A més, s’hi van incloure uns altres indicadors que l’equip d’investigació va considerar importants. A partir dels indicadors, es va seleccionar un mínim de dos ítems per a avaluar-los cadascun, i així es va arribar a una bateria formada per més de 300 ítems. Aquest banc d’ítems es va sotmetre a una revisió rigorosa per part dels membres de l’equip d’investigació amb l’objectiu de: 1. Eliminar els ítems redundants o ambigus. 2. Organitzar-los per dimensions, indicadors i nivells de sistemes. 3. Seleccionar els ítems i els indicadors més rellevants. Després d’aquesta revisió es van seleccionar 39 indicadors i 106 ítems objectius rellevants per als serveis socials i consensuats per quatre experts en construcció d’escales de qualitat de vida, tots ells membres de l’equip d’investigació. Un cop es va comprovar que tots els indicadors i les dimensions de qualitat de vida hi estaven representats i que els ítems permetien mesurar la qualitat en l’àmbit del microsistema i del mesosistema, el pas següent va consistir a avaluar-ne l’adequació i la representativitat per mitjà d’un grup considerable de jutges/esses experts/ertes que fossin aliens al procés de construcció de l’Escala GENCAT.
2.2. Consulta a jutges/esses experts/ertes L’objectiu general de la consulta a jutges/esses experts/ertes va consistir a comprovar la validesa de con tingut de l’escala. És a dir, comprovar si els ítems seleccionats per l’equip d’investigació eren representatius per mesurar tots els indicadors i les dimensions importants de la qualitat de vida d’una persona. Com que l’escala s’adreça a avaluar la qualitat de vida de la gent gran, les persones amb discapacitat intel·lectual, física i sensorial, les persones amb drogodependències, VIH/sida i les persones amb problemes de salut mental, es va demanar la participació de persones expertes en qualitat de vida i cadascun dels diferents col·lectius implicats. L’objectiu general anterior es va concretar en els objectius específics següents: - Comprovar si els ítems seleccionats eren idonis per mesurar la dimensió de qualitat de vida corresponent per a cada col·lectiu.
29
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
2.1. Construcció d’una bateria d’ítems
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
- Determinar el grau d’importància de cadascun dels ítems seleccionats per mesurar la qualitat de vida de cada col·lectiu. - Determinar el grau d’observabilitat dels ítems, és a dir, el grau en què les accions descrites als ítems eren observables i podien ser valorades objectivament per un observador extern. - Comprovar que els principals indicadors de qualitat de vida estaven representats o si hi havia altres indicadors per a mesurar les dimensions respectives que s’havien passat per alt. El grup de jutges/esses va estar format per un total de 73 experts/ertes, dels quals 12 (16,4%) eren ex perts/ertes en el col·lectiu de gent gran, 8 (11%) eren experts/ertes en salut mental, 14 (19,2%) en perso nes amb discapacitat física, 19 (12,3%) en persones amb discapacitat sensorial, 18 (24,7%) en persones amb discapacitat intel·lectual, 8 (11%) en persones amb drogodependències i 4 (5,5%) eren experts/ertes en persones amb VIH/sida. La participació de dones (n=39, 53,4%) com a jutges va ser lleugerament superior a la dels homes (n=34, 46,6%), procedents de 19 províncies espanyoles. La major part (69,8%) procedien de Barcelona, Salamanca, Madrid i Valladolid. Pel que fa al nivell educatiu, un grup considera ble eren llicenciats/ades (41,4%) i la majoria tenien estudis de màster o doctorat (42,4%). Quant a la seva ocupació actual, la majoria (28,8%) eren directors/ores o gerents d’alguna associació o servei adreçat al col·lectiu del qual eren experts/ertes. Gairebé dues tercers parts dels jutges/esses (65,8%) tenien més d’un any d’experiència en el camp. L’estudi es va dur a terme durant els mesos de febrer i març del 2007. El contacte i la sol·licitud de partici pació als/a les jutges/esses es van fer per correu electrònic, tot i que amb molts d’ells/elles es van mante nir també converses telefòniques amb l’objectiu d’acordar terminis i solucionar dubtes. Juntament amb la carta de sol·licitud de participació, es va enviar a les persones expertes un full perquè l’emplenessin amb algunes dades personals, un document amb les instruccions per a completar la tasca i un full Excel amb els ítems que havien de valorar. La tasca dels/de les jutges/esses va consistir a valorar cada ítem en una escala de l’1 al 10 en els tres crite ris esmentats anteriorment: idoneïtat, importància i observabilitat. Així, s’havien d’aportar tres puntuacions per a cadascun dels ítems, on 10 era la puntuació màxima i 1 la mínima. A més, se’ls va demanar que hi incloguessin tres ítems o indicadors per a cadascuna de les dimensions de qualitat de vida que consideressin importants i que no hi estiguessin previstos. De la mateixa manera, se’ls va sol·licitar que incloguessin tots els comentaris, els suggeriments o les reformulacions d’ítems que consideressin oportuns. Les valoracions dels/de les jutges/esses es van sotmetre a anàlisis de concordança amb la finalitat de comparar la valoració de cada ítem. Les anàlisis es van fer tenint en compte els col·lectius implicats, quant als criteris d’idoneïtat, importància i observabilitat i per a cadascuna de les vuit dimensions de qualitat de vida. També es van analitzar els ítems nous proposats pels/per les jutges/esses, així com els seus comen taris, suggeriments i reformulacions. A fi de salvaguardar la validesa de contingut, a l’hora de seleccionar els ítems es va donar prioritat en pri mer lloc a la idoneïtat que, segons els/les experts/ertes, tenia l’ítem per a mesurar la dimensió, seguida de la importància de l’ítem en la dimensió i, per extensió, en la qualitat de vida de la persona. D’altra banda,
30
superior a 6 punts. Finalment, vam considerar que calia excloure’n, a més, ítems amb gran dispersió, i també aquells en la idoneïtat, la importància o l’observabilitat dels quals els/les jutges/esses van mostrar un grau de desacord global més alt. En conseqüència, s’hi van conservar els ítems que van mostrar pun tuacions elevades en idoneïtat i importància (8 o superiors) i raonables en observabilitat (superiors a 6) i se’n van eliminar els ítems qualificats com a fàcilment observables pels/per les jutges/esses, però que aconseguien puntuacions baixes en idoneïtat i importància. Com es pot observar en les figures següents, els/les jutges/esses van tendir a equiparar en gran mesura la idoneïtat dels ítems en cada dimensió amb la seva importància (les correlacions obtingudes van ser en tots els casos superiors a ,800, amb p < ,001), mentre que aquestes variables tenien una relació molt més feble amb l’observabilitat (correlacions al voltant de ,600 o inferiors). Només 18 ítems no van complir els criteris establerts i, per tant, van ser eliminats.
2.2.1. Benestar emocional
Figura 1. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància i observabilitat als ítems de la dimensió benestar emocional
31
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
com que l’objectiu és construir una escala objectiva, es va establir que la puntuació en observabilitat fos
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
2.2.2. Relacions interpersonals
Figura 2. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància i observabilitat als ítems de la dimensió relacions interpersonals
2.2.3. Benestar material
Figura 3. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància i observabilitat als ítems de la dimensió benestar material
32
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
2.2.4. Desenvolupament personal
Figura 4. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància i observabilitat als ítems de la dimensió desenvolupament personal
2.2.5. Benestar físic
Figura 5. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància i observabilitat als ítems de la dimensió benestar físic
33
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
2.2.6. Autodeterminació
Figura 6. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància i observabilitat als ítems de la dimensió autodeterminació
2.2.7. Inclusió social
Figura 7. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància i observabilitat als ítems de la dimensió inclusió social
34
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
2.2.8. Drets
Figura 8. Puntuacions mitjanes atorgades pel conjunt de jutges/esses en idoneïtat, importància i observabilitat als ítems de la dimensió drets
Un cop seleccionats de la bateria inicial els 55 ítems més adequats segons les puntuacions atorgades pels/per les jutges/esses quant a la idoneïtat, la importància i l’observabilitat, el pas següent va consistir a analitzar els ítems i els indicadors nous que van proposar. Els/les jutges/esses van proposar un total de 97 ítems nous: 12 per a BE, 11 per a RI, 15 per a BM, 13 per a DP, 11 per a BF, 12 per a AU, 12 per a IS i 11 per a DR. Pel que fa als indicadors, se’n van proposar 2 de nous per a la dimensió de RI, 7 per a BM, 3 per a DP, 4 per a BF i 1 per a IS, que fan un total de 17 indicadors nous. L’equip d’investigació va fer una revisió exhaustiva de tots els ítems proposats i en va seleccionar els que va considerar més adequats. Els criteris que es van tenir en compte per fer aquesta selecció van ser: (a) el nombre de jutges/esses que proposaven l’ítem, (b) l’evidència teòrica sobre la pertinença de l’ítem a la dimensió assignada, (c) la certesa que no hi hagués ítems similars ja inclosos en l’escala, (d) l’aplicabilitat a tots els col·lectius implicats en l’avaluació, (e) la influència en la qualitat de vida de la persona i (f) la pos sibilitat d’intervenció des de les organitzacions en l’activitat implicada en l’ítem per millorar la qualitat de vida de la persona. Els ítems nous seleccionats van ser nou. Els indicadors nous que van ser seleccionats per l’equip d’investigació seguint els criteris anteriors van ser quatre: limitacions i capacitats (DP), noves tecnologies (DP), alimentació (BF) i accessibilitat (IS).
35
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
2.3. Versió inicial de l’Escala En resum, de la bateria inicial es van seleccionar 55 ítems i se n’hi van incloure nou de nous proposats pels/per les jutges/esses. D’aquesta manera vam arribar a una versió inicial de l’escala composta per 64 ítems, vuit per cada dimensió de qualitat de vida, que són els que es presenten en els vuit quadres que apareixen tot seguit.
BENESTar EMOCIONal 1 2 3
Satisfacció Autoconcepte
4
Es mostra satisfet/a amb si mateix/a En general es mostra satisfet/a amb la seva vida Mostra sentiments d’incapacitat i d’inseguretat Es mostra desmotivat/ada, sense ganes de fer res
5
Absència d’estrès,
Acostuma a estar alegre i de bon humor
6
sentiments negatius
Té problemes de comportament
7
Presenta símptomes d’ansietat
8
Presenta símptomes de depressió
rElaCIONS INTErPErSONalS 9 10 11 12 13 14
Relacions socials Té amics/igues clarament identificats/ades Relacions familiars
Manté una bona relació amb els/les companys/anyes de feina (o de servei) Fa activitats que li agraden amb altres persones Té amics/igues estables Manté una bona relació amb la seva família Manifesta que és valorat/ada per la seva família Manifesta sentir-se estimat/ada per les persones importants per a ell/a
15
Contactes socials positius i gratificants
16
Relacions de parella
Té parella o té possibilitats de tenir-ne si vol
Valora positivament les seves relacions d’amistat
BENESTar MaTErIal 17 18
El lloc on viu és confortable Habitatge
El lloc on viu està net
19
El lloc on viu és saludable (lliure de sorolls, fums…)
20
Es mostra satisfet/a amb el lloc on viu
21
Lloc de treball
El lloc on treballa compleix les normes d’higiene
22
Salari
El seu treball està ben remunerat
23
Possessions
Disposa de les coses materials que necessita
24
Estalvis
Els seus ingressos són insuficients per permetre-li estalviar
36
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
DESENVOluPaMENT PErSONal 25
Limitacions/capacitats
Participa en l’elaboració del seu programa individual
26
Noves tecnologies
Maneja noves tecnologies (Internet, telèfon mòbil, etc.)
27 28 29 30
Oportunitats d’aprenentatge Habilitats relacionades amb el treball
El servei al qual acudeix afavoreix el seu desenvolupament personal i l’aprenentatge d’habilitats noves El treball que exerceix li permet aprendre coses noves Desenvolupa el seu treball de manera competent i responsable
31
Habilitats funcionals (com petència personal, conducta adaptativa, comunicació)
S’adapta a les situacions que se li presenten
32
Feina
Es mostra motivat/ada en el seu treball i/o en les activitats quotidianes que fa
Resol amb eficàcia els problemes que se li plantegen
BENESTar FÍSIC 33
Atenció sanitària
Té fàcil accés a recursos d’atenció sanitària (atenció preventiva, general, a domicili, hospitalària, etc.)
34
Son
Té problemes de son Els seus problemes de salut li produeixen dolor i malestar
35 36
Salut, conseqüències
La medicació que pren li dificulta la realització de certes activitats El seu estat de salut li permet portar una activitat normal
37 38
Activitats de la vida diària
Executa correctament les tasques de toaleta
39
Accés a ajudes tècniques
Disposa d’ajudes tècniques si les necessita
40
Alimentació
Té hàbits d’alimentació saludables
auTODETErMINaCIÓ En el servei al qual acudeix li pregunten per les seves preferències
41 42
Metes i preferències personals
Té metes, objectius i interessos personals
43
Defensa les seves idees i opinions
44
Altres persones decideixen sobre la seva vida personal
45
Decisions
Pren les seves pròpies decisions Decideix en què vol gastar els seus diners
46 47
Autonomia
Organitza la seva pròpia vida
48
Eleccions
Escull com passar el seu temps lliure
37
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
INCluSIÓ SOCIal 49
Integració
50
És rebutjat/ada o discriminat/ada pels altres Les seves amistats es limiten a les que assisteixen al mateix servei
51
Utilitza entorns d’oci normalitzats (piscines públiques, cinemes…) Participació
52 53
Accessibilitat
54
En el servei al qual acudeix es fomenta la seva participació en diverses activitats en la comunitat Hi ha barreres físiques que dificulten la seva integració social La seva família li dóna suport quan ho necessita
Suports
55
Disposa dels suports necessaris per a participar activament en la vida de la seva comunitat Té amics/igues que li donen suport quan ho necessita
56
DrETS 57
Defensa de drets
Defensa els seus drets quan no són respectats
58 59
Intimitat
60 61
En el servei al qual acudeix es respecten i defensen els seus drets
Respecte
62
En el servei al qual acudeix es respecta la seva intimitat La seva família respecta la seva intimitat En el seu entorn és tractat/ada amb respecte En el servei al qual acudeix es respecten les seves possessions i el dret a la propietat
63
Coneixement de drets
Coneix els seus drets fonamentals com a ciutadà/ana
64
Exerceix drets
Gaudeix de tots els seus drets legals (ciutadania, vot, processos legals, etc.)
2.4. Grups focals Un cop es va obtenir una bateria depurada de 64 ítems després de la consulta als/a les jutges/esses experts/ertes i les successives revisions de l’equip d’investigació, l’objectiu següent va consistir a validar aquests ítems i indicadors per les persones implicades en els serveis socials prestats per l’ICASS: pro fessionals, familiars i usuaris/àries. Amb aquest objectiu es van celebrar diversos grups focals al Palau de Mar de la Generalitat, a Barcelona, l’abril del 2007 (Dossier 3). A més de l’anterior, uns altres objectius que també es van perseguir van ser: - Involucrar els proveïdors de serveis, familiars i usuaris/àries en el procés d’aplicació del concep te de qualitat de vida en els serveis socials de Catalunya. - Comprovar que els ítems i els indicadors inclosos en la versió inicial eren idonis per als diferents col·lectius.
38
diferents col·lectius. - Comprovar que els ítems i els indicadors inclosos en la versió inicial eren observables per una persona externa, el/la professional que treballa en la provisió de serveis. - Determinar si hi havia ítems o indicadors de qualitat de vida importants que no s’haguessin inclòs. - Millorar la formulació dels ítems. Cada grup focal va estar format per un/a moderador/a –membre de l’INICO– i 7-12 persones, entre elles, usuaris/àries de serveis socials de Catalunya, els seus familiars i professionals que hi treballaven. Es va fer una excepció amb els grups de drogodependències i sida, que es van unir en un de sol per motius organitza tius que va estar format per 14 persones. Així, els grups focals van ser cinc: gent gran (n = 10), persones amb discapacitat física (n = 7), persones amb discapacitat intel·lectual (n = 11), persones amb malaltia mental (n= 12) i persones amb drogodependències i VIH/sida (N = 14). El nombre total de participants va ser de 54 persones, de les quals 10 eren usuaris/àries, 11 familiars i la resta, professionals. Les persones participants van ser seleccionades i convocades per l’ICASS. Cada grup focal va tenir una durada de dues hores. Amb la finalitat de sistematitzar tant com fos possible el procés dels grups focals i la informació recollida, el/la moderador/a disposava d’una guia de discussió amb fulls de registre que s’havien de completar durant la sessió. La discussió es va dur a terme dimensió per dimensió. Per a cadascun dels ítems, les preguntes estímul van ser: 1. Considereu que l’indicador/ítem afecta la qualitat de vida d’aquest col·lectiu? 2. Considereu que mesurar aquest indicador/ítem és important per a aquest col·lectiu? 3. Penseu que els ítems que mesuren aquest indicador són observables per a un avaluador extern? 4. Penseu que hi falta algun indicador/ítem important per a mesurar aquesta dimensió? A partir dels fulls de registre completats pels/per les moderadors/ores, es va analitzar la informació de cada grup i es van obtenir els resultats que es resumeixen tot seguit: - Cap dels ítems va ser considerat inadequat pels grups focals; per tant, no es va plantejar la possibilitat d’eliminar-ne cap. - Els grups focals van proposar la reformulació i/o la matisació d’alguns dels ítems. - Els grups focals van proposar un nombre molt reduït d’ítems nous, dels quals se’n van seleccio nar cinc per incloure’ls en l’Escala GENCAT. - Només un dels ítems que van proposar es pot considerar específic d’un col·lectiu; la resta eren aplicables a tota la població en general.
39
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
- Comprovar que els ítems i els indicadors inclosos en la versió inicial eren importants per als
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
2.5. L’Escala GENCAT L’Escala GENCAT va quedar formada pels 64 ítems inclosos en la versió inicial de l’instrument –però refor mulats mitjançant les aportacions de les persones participants en grups focals– i pels cinc ítems nous pro posats –aquells que diversos grups focals van coincidir a incloure’ls-hi i que l’equip d’investigació també va considerar importants. Així es va desenvolupar i maquetar l’escala, que es pot consultar en l’apèndix 1. De la mateixa manera es va confeccionar un manual per a l’avaluador, on es va incloure tota la informació necessària perquè els/les professionals poguessin completar el qüestionari de manera autònoma. Per a la confecció d’aquest qüestionari es va tenir en compte també la informació i els suggeriments obtinguts en els grups focals. A continuació es descriuen les característiques bàsiques de l’instrument. L’Escala GENCAT és aplicable a qualsevol usuari/ària amb una edat mínima de 18 anys. Es tracta d’un qüestionari autoadministrat, on el/la professional respon qüestions observables sobre la qualitat de vida de la persona usuària. El temps d’emplenament és de 10 a 15 minuts, i aproximadament d’uns 30 minuts si hi sumem el temps de lectura del manual, on es facilita tota la informació necessària per a poder res pondre de manera autònoma. L’Escala GENCAT consta de 69 ítems que mesuren diferents indicadors de qualitat de vida i que confor men les vuit dimensions del model: BE (8), RI (10), BM (8), DP (8), BF (8), AU (9), IS (8) i DR (10). Els ítems consisteixen en enunciats en tercera persona, amb format declaratiu, i ordenats de manera aleatòria dins de la dimensió corresponent. Tots els ítems es poden respondre amb un format de resposta de freqüència de quatre opcions: Gairebé mai, De vegades, Freqüentment, Sempre o gairebé sempre. Tanmateix, per a aquells ítems que poden resultar difícils de contestar amb aquesta escala de freqüència, es dóna la instrucció de respondre pen sant en l’escala Likert dels quatre punts següents: Totalment d’acord, D’acord, En desacord, Totalment en desacord. Tots els ítems són observables, concrets i fàcils d’entendre. El qüestionari proporciona una puntuació en cadascuna de les vuit dimensions de qualitat de vida, que és el resultat de la suma dels ítems que componen cada dimensió després de recodificar-los segons la seva valència. D’aquesta manera, per a cadascuna de les 8 dimensions, els ítems són codificats en una escala que té un recorregut des de l’1 (el pitjor estat de qualitat de vida per a l’ítem) fins al 4 (el millor estat de qualitat de vida per a l’ítem). Així, la puntuació directa (PD) mínima per a una dimensió serà 1 multiplicat pel nombre total d’ítems que la conformen, i la PD màxima serà aquest nombre d’ítems multiplicat per 4: BE (PD mín. = 8; PD màx. = 32), RI (PD mín. = 10; PD màx. = 40), BM (PD mín. = 8; PD màx. = 32), DP (PD mín. = 8; PD màx. = 32), BF (PD mín. = 8; PD màx. = 32), AU (PD mín. = 9; PD màx. = 36), IS (PD mín. = 8; PD màx. = 32) i DR (PD mín. = 10; PD màx. = 40).
40
Un cop elaborada l’escala en castellà, el pas següent va consistir en l’adaptació de l’instrument al català. L’adaptació d’un instrument d’avaluació dista molt de ser una mera traducció dels elements que el formen. Es tracta d’un procés complex i minuciós, que exigeix un esforç continuat de revisió i depuració, així com garantir en tot moment un ajustament tan exacte com sigui possible al contingut de l’instrument original. Durant tot el procés de traducció es van tenir presents les recomanacions per a l’adaptació de tests pro posades per la Comissió Internacional de Tests (Internacional Tests Commission, ITC. Hambleton, 1994; Tanzer i Sim, 1999; Van de Vyjver i Hambleton, 1996).
2.6.1. Traducció Es van fer dues traduccions de l’instrument des del castellà al català per dos traductors bilingües, la llengua materna dels quals era el català. Les dues traduccions independents reflectien els matisos de l’idioma, el contingut de l’ítem, les opcions de resposta i les instruccions. Les traduccions es van comparar per re flectir les discrepàncies sobre les paraules més ambigües. Treballant des del qüestionari original al mateix temps que des de la versió del primer traductor (T1) i la del segon (T2), es va fer una síntesi generant una traducció comuna (T-12). Per a l’instrument que aquí es presenta, va ser l’ICASS l’encarregat d’aportar la versió T-12 tant de l’Escala GENCAT com del Manual del/de la avaluador/a, així com de trametre la versió traduïda a l’equip d’investigació per continuar amb la resta del procés.
2.6.2. Retrotraducció Treballant amb la versió T-12 del qüestionari enviat per l’ICASS, i desconeixent totalment la versió origi nal, dos membres de l’INICO van fer la traducció d’aquesta versió al castellà assegurant-se que la versió traduïda reflectia el mateix contingut de l’ítem que la versió original. Les retrotraduccions (RT1 i RT2) les van fer dues persones la llengua materna de les quals era el castellà, però que dominaven el català. Cap dels dos traductors estava informat dels conceptes investigats a fi d’evitar biaixos i descobrir significats inesperats dels ítems del qüestionari traduït. La retrotraducció esdevé d’aquesta manera un tipus de com provació de la validesa, que destaca inconsistències o errors conceptuals en la traducció. 2.6.3. Comitè Expert La composició del Comitè Expert va constar d’un metodòleg, dos experts en qualitat de vida, dos profes sionals d’idiomes i els dos retrotraductors. A més, es va mantenir un contacte estret amb els traductors al català durant tot el procés. El rol del Comitè Expert va ser desenvolupar la versió del qüestionari per al treball de camp. Per a això, el Comitè va revisar totes les traduccions i va arribar a un consens sobre les discrepàncies. El Comitè es va assegurar d’aconseguir l’equivalència entre el qüestionari original i la versió traduïda en les àrees següents: (a) equivalència semàntica –que les paraules volguessin dir el mateix, que no hi hagués múltiples significats en un ítem concret, que no hi hagués dificultats gramaticals en la traducció–; (b) equivalència idiomàtica –prestant una atenció especial a les expressions col·loquials i els
41
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
2.6. Traducció de l’Escala al català
Desenvolupament de l’Escala GENCAT
modismes–; (c) equivalència experiencial –assegurant-se que els ítems feien referència a experiències que tenen lloc en l’àmbit on s’havia d’aplicar l’escala–, i (d) equivalència conceptual –prestant atenció que les paraules utilitzades tinguessin el mateix significat en ambdós idiomes. Com que en aquesta investigació tots els ítems havien estat reformulats seguint les recomanacions aportades en els grups focals –amb totes les persones participants de Catalunya–, molts d’aquests aspectes ja estaven assegurats per endavant. Després d’analitzar tota la informació i totes les versions traduïdes, el Comitè Expert no va trobar cap dis crepància significativa entre les versions, les traduccions eren molt similars i no hi havia cap diferència en el contingut dels ítems –exceptuant-ne algunes expressions que eren qüestió d’estil. D’aquesta manera, un cop garantida l’equivalència entre totes les versions, la versió traduïda per l’ICASS (T-12), sense cap modificació, va ser la versió utilitzada en el treball de camp. 2.6.4. Test de la versió traduïda La versió traduïda es va aplicar a altres dos membres de l’INICO a fi d’explorar tots els significats dels ítems i les respostes. D’aquesta manera es va assegurar que la versió traduïda mantenia l’equivalència amb la versió original també en una situació aplicada. El pas següent va consistir en l’aplicació de la versió traduïda a una mostra representativa de les persones usuàries dels serveis socials de Catalunya. L’objectiu general d’aquesta aplicació va consistir a validar l’instrument desenvolupat mitjançant l’anàlisi de les seves propietats psicomètriques i obtenir resultats so bre la població avaluada. Aquestes anàlisis i resultats es presenten amb detall en els apartats següents.
42
Un total de 608 professionals de 239 centres van participar avaluant objectivament la qualitat de vida de 3.029 persones de la comunitat autònoma de Catalunya. La mitjana de persones avaluades per centre va ser de 12,67 (DT = 7,750). A continuació es descriuen les característiques sociodemogràfiques principals de les persones partici pants, agrupades en funció de les variables següents: àmbit geogràfic, gènere, edat, condició, estat civil, tipus de residència i nivell educatiu assolit.
3.1. Característiques sociodemogràfiques de les persones participants 3.1.1. Distribució per l’àmbit geogràfic on s’ubica el centre Respecte a l’àmbit geogràfic on es troba el centre al qual assisteixen les persones participants (taula 2), el grup majoritari el constitueixen els centres ubicats en l’àmbit metropolità (el 45,30% de les persones i el 44,35% dels centres), seguits ja a una certa distància per les comarques gironines (el 15,68% de les persones i el 14,23% dels centres) i l’àmbit de Ponent (12,41% de les persones i 13,39% dels centres). Un 10,04% dels centres es troben a les comarques centrals (9,51% de les persones) i un 9,62%, al Camp de Tarragona (9,24% de les persones). Per últim, s’obté una representativitat menor a les Terres de l’Ebre (5,86% dels centres i 5,08% de les persones) i a l’Alt Pirineu i Aran (2,51% i 2,77% dels centres i les per sones respectivament). Com es pot comprovar a la figura 9, que mostra la distribució de les persones participants, els percen tatges de centres i persones en els diferents àmbits geogràfics són equiparables i, per tant, es compleix el criteri d’equiprobabilitat, com es mostra a la figura 10, que representa els residus estandarditzats de Pearson de les proporcions de participants i centres per àmbit geogràfic
.
Taula 2. Àmbit geogràfic on s’ubiquen el centre i les persones participants
N
%
Centres
%
N/centre
1.372
45,30
106
44,35
12,94
Comarques gironines
475
15,68
34
14,23
13,97
Camp de Tarragona
280
9,24
23
9,62
12,17
Terres de l’Ebre
154
5,08
14
5,86
11,00
Àmbit de Ponent
376
12,41
32
13,39
11,75
Comarques centrals
288
9,51
24
10,04
12,00
84
2,77
6
2,51
14,00
3.029
100,00
239
100,00
12,67
Àmbit metropolità
Alt Pirineu i Aran Total
43
Aplicació de l’Escala GENCAT
3. aplicació de l’Escala GENCaT
Aplicació de l’Escala GENCAT
Figura 9. Àmbit geogràfic on s’ubiquen les persones participants
Figura 10. Comparació de proporcions (residus estandarditzats de Pearson) de centres i persones per àmbit geogràfic
3.1.2. Distribució per gènere La distribució per gènere de les persones participants (taula 3) mostra una representació una mica més gran de dones (55,7%) que d’homes (44,3%). Taula 3. Gènere de les persones participants
44
N
%
Home
1.317
44,30
Dona
1.656
55,70
Total
2.973
100,00
Considerant la totalitat de la mostra, l’edat de les persones participants arriba a una mitjana de 64,72 anys (DT = 21,34), amb un rang comprès entre els 16 i els 105 anys. Aquesta variable es va agrupar en intervals (taula 4): dels 2.972 participants vàlids, el 57,57% (n = 1.711) té més de 60 anys (de fet, el grup majoritari és entre 81 i 90 anys, amb 791 persones) i el 17,39% (n = 515) té menys de 41 anys. 3.1.4. Distribució per gènere i grup d’edat La distribució conjunta per gènere i edat (taula 4 i figura 11) mostra que el percentatge d’homes és supe rior al de dones en les edats menys avançades (fins als 70 anys), mentre que a partir d’aquesta edat les dones superen els homes. Així mateix, es constata que la distància més gran en representativitat d’homes i dones es troba a partir dels 81 anys.
Taula 4. Distribució per gènere i grup d’edat
Home
Dona
Total
N
%
N
%
10
66,67
5
33,33
15
De 21 a 30
116
63,74
66
36,26
182
De 31 a 40
195
61,32
123
38,68
318
De 41 a 50
250
58,41
178
41,59
428
De 51 a 60
186
58,49
132
41,51
318
De 61 a 70
122
54,95
100
45,05
222
De 71 a 80
189
38,57
301
61,43
490
De 81 a 90
197
24,91
594
75,09
791
Més de 90
51
24,52
157
75,48
208
1.316
44,28
1.656
55,72
2.972
Menys de 20
Total
Figura 11. Piràmide de freqüències per trams d’edat en funció del gènere de les persones participants
45
Aplicació de l’Escala GENCAT
3.1.3. Distribució per edat
Aplicació de l’Escala GENCAT
3.1.5. Distribució per gènere i edat: tota la mostra Tal com s’observa a la taula 5, en el cas dels homes, la mitjana d’edat se situa en 57,50 anys (DT = 20,59), amb un rang des dels 16 anys fins als 102 anys. En les dones, la asimetria (negativa) és més gran i la mit jana se situa en 70,41 (DT = 20,17). Aquests resultats es podrien explicar per la menor esperança de vida dels homes respecte a les dones. Taula 5. Descriptius de la distribució per gènere i edat
Home
Dona
Total
57,50
70,41
64,72
Mediana
54
79
71
Desv. típ.
20,59
20,17
21,34
Mínim
16
18
16
Màxim
102
105
105
Rang
86
87
89
Amplitud interquartil
36
33
38
0,10
-0,80
-0,36
Curtosi
-1,17
-0,66
-1,21
N
1.308
1.643
2.951
%
44,32
55,68
100
Mitjana
Asimetria
3.1.6. Distribució per gènere i edat: gent gran Amb la finalitat d’aprofundir en aquesta distribució, considerem per separat la distribució del grup de gent
gran (taula 6): amb un rang entre 52 i 105 anys en dones (102 en homes), la mitjana d’edat entre el gènere
femení se situa en 83,20 (DT = 7,27) i en homes, en 79,65 (DT = 8,75).
Així mateix, el nombre de dones grans (n = 1.084, el 68,48%) supera el d’homes (n = 499, el 31,52%)
bastant més que en la distribució conjunta de totes les persones participants.
Taula 6. Descriptius de la distribució per gènere i edat (gent gran)
Home
Dona
Total
79,65
83,20
82,08
Mediana
80
84
83
Desv. típ.
8,75
7,27
7,92
Mínim
52
52
52
Màxim
102
105
105
Rang
50
53
53
Amplitud interquartil
12
9
10
-0,40
-0,64
-0,63
Curtosi
0,08
1,05
0,69
N
499
1.084
1.583
%
31,52
68,48
100
Mitjana
Asimetria
46
La distribució conjunta per gènere i edat en la resta de col·lectius (sense considerar el grup de gent gran) és més equilibrada (taula 7): la mitjana d’edat assolida pels homes és de 43,88 (DT = 12,22), amb un rang que abasta des dels 16 anys fins als 99 anys. Les dones assoleixen una mitjana d’edat de 45,84 (DT = 12,79), amb un rang entre els 18 anys i els 87 anys. A més, en aquest cas, la representació d’homes és superior a la de dones: 59,14% (n = 809) i 40,86% (n = 559) respectivament. Taula 7. Descriptius de la distribució per gènere i edat (resta de col·lectius)
Home
Dona
Total
43,88
45,84
44,68
Mediana
44
45
45
Desv. típ.
12,22
12,79
12,50
Mínim
16
18
16
Màxim
99
87
99
Rang
83
69
83
Amplitud interquartil
19
18
18
Asimetria
0,22
0,24
0,23
Curtosi
0,05
-0,29
-0,11
N
809
559
1.368
%
59,14
40,86
100
Mitjana
3.1.8. Condició de la persona avaluada Pel que fa a la condició de la persona avaluada, el grup més representatiu el trobem en la gent gran que es troba en una residència (44,70%). A certa distància hi ha els grups de persones amb discapacitat intel·lectual (19,35%), discapacitat física (11,72%), problemes de salut mental (10,33%) i gent gran que assisteix a centres de dia (8,75%). El 2,48 i el 2,67% suposen respectivament el grup de persones drogo dependents i amb VIH/sida. Aquests resultats es recullen a la taula 8 i la figura 12. Taula 8. Distribució per la condició de la persona avaluada
N
%
1.354
44,70
Persona amb disc. intel·lectual
586
19,35
Persona amb disc. física
355
11,72
Persona amb pr. salut mental
313
10,33
Persona gran (centre de dia)
265
8,75
Persona amb VIH/sida
81
2,67
Persona amb drogodependències
75
2,48
3.029
100,00
Persona gran (residència)
Total
47
Aplicació de l’Escala GENCAT
3.1.7. Distribució per gènere i edat: resta de col·lectius
Aplicació de l’Escala GENCAT
Figura 12. Distribució per condició de la persona avaluada
3.1.9. Distribució per gènere i condició de la persona avaluada La distribució conjunta per gènere i condició s’observa a la taula 9 i la figura 13. El percentatge de dones és superior al d’homes entre la gent gran (tant les que són a residències –67,94% de dones davant un 32,06% d’homes– com especialment les que assisteixen a centres de dia –71,76% de dones davant un 28,24% d’homes—, mentre que els percentatges d’homes són superiors en la resta de condicions, i de manera especialment manifesta en el cas de persones amb drogodependències (83,56% d’homes davant un 16,44% de dones).
Taula 9. Distribució per sexe i condició de la persona avaluada
Condició
Home
Dona
Total
N
%
N
%
427
32,06
905
67,94
1.332
72
28,24
183
71,76
255
Persona amb disc. física
194
55,43
156
44,57
350
Persona amb disc. intel·lectual
325
56,42
251
43,58
576
Persona amb pr. salut mental
187
61,11
119
38,89
306
Persona amb drogodependències
61
83,56
12
16,44
73
Persona amb VIH/sida
51
62,96
30
37,04
81
1.317
44,30
1.656
55,70
2.973
Persona gran (residència) Persona gran (centre de dia)
Total
48
Aplicació de l’Escala GENCAT
Figura 13. Piràmide de freqüències per condició en funció del gènere de les persones participants
3.1.10. Distribució per estat civil L’estat civil de les persones participants es distribueix de la manera següent (taula 10 i figura 14): el 46,38% són solters/eres i no tenen parella, i el 32,32% estan en situació de viduïtat. Percentatges inferiors suposen la condició de casats/ades (8,43%) i, sobretot, les condicions de divorciat/ada, separat/ada i solter/a però amb parella (amb percentatges de representativitat entre el 3 i el 4%).
Taula 10. Distribució per estat civil
N
%
1.392
46,38
Solter/a amb parella
149
4,97
Vidu/vídua
970
32,32
Casat/ada
253
8,43
Separat/ada
145
4,83
Divorciat/ada
92
3,07
3.001
100,00
Solter/a sense parella
Total
Figura 14. Estat civil de la persona avaluada
49
Aplicació de l’Escala GENCAT
3.1.11. Distribució per estat civil i gènere Si considerem l’estat civil en relació amb el gènere de les persones participants (taula 11 i figura 15), hi constatem que, exceptuant-ne la situació de viduïtat (amb una clara supremacia de les dones respecte als homes –80,67% davant un 19,33%—, en general no s’observen distribucions exageradament desequili brades. En tot cas, amb l’excepció comentada i la condició de solter/a amb parella, els homes superen les dones en la resta de les condicions (amb diferències percentuals entre el 5 i el 16%).
Taula 11. Distribució per estat civil i gènere de les persones participants
Home
Estat civil
Dona
N
%
N
%
793
57,84
578
42,16
1.371
71
48,30
76
51,70
147
Vidu/vídua
184
19,33
768
80,67
952
Casat/ada
130
52,85
116
47,15
246
Separat/ada
77
53,85
66
46,15
143
Divorciat/ada
49
54,44
41
45,56
90
1.304
44,22
1.645
55,78
2.949
Solter/a sense parella Solter/a amb parella
Total
Figura 15. Piràmide de freqüències per estat civil en funció del gènere de les persones participants
3.1.12. Distribució per lloc de residència La distribució de les persones participants en funció del lloc de residència posa de manifest una clara sobrerepresentació de la categoria residència (79,53% de les persones participants). En l’altre extrem, les persones participants que viuen de manera independent (amb suports o sense) suposen percentatges inferiors al 3%. Entre ambdós, un 7,50% de les persones participants viuen a la residència familiar, un 5,54% en un pis tutelat i un 4,09% s’emmarquen en la categoria “d’altres” (taula 12 i figura 16).
50
N
%
2.355
79,53
Residència familiar
222
7,50
Pis tutelat
164
5,54
D’altres
121
4,09
Independent amb suports
69
2,33
Independent sense suports
30
1,01
2.961
100,00
Residència
Total
Aplicació de l’Escala GENCAT
Taula 12. Distribució per lloc de residència
Figura 16. lloc de residència de la persona avaluada
3.1.13. Distribució per nivell educatiu assolit Quant al nivell educatiu assolit (taula 13 i figura 17), una mica més de la meitat de les persones participants (54,84%) ha acabat els estudis primaris. El segon grup de major representativitat correspon a les perso nes no escolaritzades (27,64%). Un 8,37% va acabar l’escolarització secundària, un 3,81%, el batxillerat i un 3,48%, la formació professional. Els estudis universitaris (diplomatura i llicenciatura) i els programes de garantia social obtenen percentatges inferiors a l’1%.
Taula 13. Distribució per nivell educatiu assolit
N No escolaritzat/ada
%
819
27,640
1.625
54,840
248
8,370
4
0,135
Formació professional
103
3,476
Batxillerat
113
3,814
Diplomatura
26
0,877
Llicenciatura
25
0,844
2.963
100,000
Primària Secundària Programes de garantia social
Total
51
Aplicació de l’Escala GENCAT
Figura 17. Nivell educatiu assolit per la persona avaluada
3.1.14. Distribució per nivell educatiu assolit i gènere El percentatge de dones és superior al d’homes entre els no escolaritzats (61,26% davant el 38,74%), els qui han assolit l’educació primària (57,40% davant el 42,60%) i els qui han obtingut una diplomatura (65,38% davant el 34,62%). El cas contrari (un percentatge més alt d’homes que de dones) el trobem en la resta de categories: un 100% dels qui han estudiat programes de garantia social, un 61,76% dels qui van cursar formació professional, un 60% dels qui van acabar el batxillerat, un 56,61% d’educació secundària i un 54,17% dels qui van obtenir una llicenciatura són homes (taula 14 i figura 18).
Taula 14. Distribució per nivell educatiu assolit i gènere de les persones participants
Home
Dona
Total
N
%
N
%
No escolaritzat/ada
313
38,74
495
61,26
808
Primària
679
42,60
915
57,40
1.594
Secundària
137
56,61
105
43,39
242
4
100,00
0
0,00
4
Formació professional
63
61,76
39
38,24
102
Batxillerat
66
60,00
44
40,00
110
Diplomatura
9
34,62
17
65,38
26
Llicenciatura
13
54,17
11
45,83
24
1.284
44,12
1.626
55,88
2.910
Programes de garantia social
Total
52
Aplicació de l’Escala GENCAT
Figura 18. Distribució per nivell educatiu assolit en funció del gènere de les persones participants
3.2. Característiques sociodemogràfiques dels/de les professionals A continuació descriurem les característiques principals dels/de les 608 professionals que van emplenar les escales: temps que fa que coneix la persona avaluada, qualificació acadèmica, professió, gènere, edat i anys d’experiència professional en atenció especialitzada.
3.2.1. Temps que fa que coneix la persona avaluada Pel que fa al temps que fa que coneix la persona avaluada, més de la meitat de les persones avaluades (55,74%) són conegudes pels/per les professionals des de fa més de dos anys, seguides d’aquelles a les quals els professionals coneixen fa entre 6 i 12 mesos (16,91%) i entre 12 i 24 mesos (16,64%). En l’altre extrem, un 10,71% de les persones avaluades són conegudes des de fa entre 3 i 6 mesos (taula 15 i figura 19).
Taula 15. Distribució per temps que fa que coneix la persona avaluada
N
%
3-6 mesos
311
10,71
6-12 mesos
491
16,91
12-24 mesos
483
16,64
+ 24 mesos
1.618
55,74
Total
2.903
100,00
53
Aplicació de l’Escala GENCAT
Figura 19. Temps que fa que coneix la persona avaluada
3.2.2. Qualificació acadèmica Al voltant del 80% dels/de les professionals tenen una titulació universitària: el 48,32% són diplomats/ades i el 32,21%, llicenciats/ades. El 17,35% tenen estudis de formació professional. La resta de categories (COU, màster, doctorat) no arriben a l’1% de representativitat (taula 16).
Taula 16. Distribució per qualificació acadèmica
N
%
Llicenciat/ada
182
32,21
Diplomat
273
48,32
98
17,35
Batxillerat
5
0,88
COU
1
0,18
Màster
4
0,71
Doctorat
2
0,35
565
100,00
FP
Total
3.2.3. Professió Respecte a la professió, el 23,85% són psicòlegs/òlogues i el 19,08%, treballadors/ores socials; entre el 6% i el 9% se situen les professions d’infermeria, educació social, auxiliar clínic i monitoratge/coordina doció/animació, i, a continuació, gericultura/auxiliar de geriatria, fisioteràpia, direcció/administració, tera pèutica ocupacional, pedagogia i auxiliar tècnic/a educatiu/iva, que suposen percentatges entre el 2% i el 5%. La resta de professions representen el 6% del total (taula 17, figura 20).
54
N
%
Psicologia
130
23,85
Treball social
104
19,08
Infermeria
50
9,17
Educació social
48
8,81
Auxiliar clínic
34
6,24
Monitoratge / Coordinació / Animació
34
6,24
Gericultura / Auxiliar de geriatria
31
5,69
Fisioteràpia
26
4,77
Direcció / Administració
17
3,12
Terapèutica ocupacional
13
2,39
Pedagogia
13
2,39
Auxiliar tècnic/a educatiu/iva
11
2,02
Gerontologia
8
1,47
Medicina
6
1,10
Psicopedagogia
6
1,10
Neuropsicologia
2
0,37
Psiquiatria
1
0,18
Altres
11
2,02
Total
545
100,00
Aplicació de l’Escala GENCAT
Taula 17. Distribució per professió
Figura 20. Professions per ordre de freqüència
55
Aplicació de l’Escala GENCAT
3.2.4. Gènere La majoria de professionals que van emplenar l’escala són dones (85%), mentre que només el 15% són homes (taula 18).
Taula 18. Distribució per gènere
N
%
Home
90
15,00
Dona
510
85,00
Total
600
100,00
3.2.5. Edat L’edat dels/de les professionals que van emplenar les escales abasta un rang dels 18 als 68 anys. La mitjana se situa en 35,39 (DT = 9,026).
Taula 19. Descriptius de la distribució per edat del/de la professional
Total Mitjana
35,39
Mediana
33,00
Desv. típ.
9,026
Mínim
18
Màxim
68
Rang
50
Asimetria
,799
Curtosi
,112
N
594
3.2.6. Anys d’experiència en atenció especialitzada Per últim, més de la meitat dels/de les professionals (52,80%) tenen una experiència professional superior a cinc anys en atenció especialitzada. El 27,14% hi tenen entre 3 i 5 anys d’experiència, i el 14,97%, entre 1 i 2 anys. Només el 5,10% tenen menys d’un any d’experiència en atenció especialitzada (taula 20 i figura 21).
56
N
%
< 1 any
31
5,10
1-2 anys
91
14,97
3-5 anys
165
27,14
+ 5 anys
321
52,80
Total
608
100,00
Aplicació de l’Escala GENCAT
Taula 20. Distribució per anys d’experiència en atenció especialitzada
Figura 21. anys d’experiència en atenció especialitzada
3.3. Procediment de mostratge A fi de garantir que la mostra fos representativa, es va fer un disseny mostral probabilístic per a gent gran i un altre per a les persones de la resta de col·lectius. En el cas de la gent gran, l’anàlisi es va fer respecte a àmbits geogràfics, mentre que en el segon grup l’anàlisi es va efectuar per col·lectius. Les enquestes es van trametre per correu postal a tots els centres seleccionats prèviament per mitjà de mecanismes aleato ris. El grau de resposta va ser alt en gairebé tots els àmbits, excepte l’Alt Pirineu i Aran en l’enquesta a gent gran. En la resta de col·lectius, la resposta va ser molt elevada en el cas de persones amb discapacitat física i intel·lectual, però menor en el de persones amb problemes de salut mental i drogodependències. 3.3.1. Residències i centres de dia Atesa la marcada heterogeneïtat en el nombre de residències i de centres de dia per àmbits geogràfics, es va aplicar un disseny mostral estratificat amb assignació de la mostra uniforme i proporcional amb l’objectiu d’acotar l’error de mostratge. El repartiment de la mostra per àmbits geogràfics es reflecteix a la taula 21.
57
Aplicació de l’Escala GENCAT
Taula 21. Total de persones en residències i centres de dia per àmbits
residències
Centres de dia
Total
Catalunya
47.154
11.133
58.287
Àmbit metropolità
31.091
7.305
38.396
Comarques gironines
4.488
1.052
5.540
Camp de Tarragona
3.152
661
3.813
564
144
708
Àmbit de Ponent
3.095
740
3.835
Comarques centrals
4.032
1.096
5.128
732
135
867
Terres de l’Ebre
Alt Pirineu i Aran
Un cop acotat l’error de mostratge –que no podia ser superior al 3%–, la mida de la mostra es va determi nar seguint la teoria matemàtica del mostratge donat per a un disseny mostral probabilístic per la fórmula següent:
Per a un nivell de confiança del 95% (K = 1,96) i un valor P = Q= 0,5, el total de persones seleccionades per al mostratge en residències i centres de dia va ser de 1.619 (1.354 en residències i 265 en centres de dia). L’error de mostratge per al total de residències i centres de dia a Catalunya és del 2,43%. Si només es consideren les residències, l’error augmenta al 2,66%, mentre que per als centres de dia l’error de mostratge és del 6,07%. El repartiment de les unitats mostrals distribuïdes per àmbits geogràfics, residències i centres de dia s’observa a la taula 22.
Taula 22. repartiment de la mostra per àmbits i errors de mostratge
residències
Centres de dia
Total
Errors de mostratge
Àmbit metropolità
570
89
659
3,75%
Comarques gironines
231
25
256
5,84%
Camp de Tarragona
144
22
166
7,28%
Terres de l’Ebre
89
21
110
7,90%
Àmbit de Ponent
194
44
238
5,96%
Comarques centrals
85
36
121
8,70%
Alt Pirineu i Aran
41
28
69
11,32%
1.354
265
1.619
2,43%
Catalunya
58
d’aquestes un nombre fix de set enquestes, i la resta es va repartir proporcionalment d’acord amb el nombre de residències de cada comarca. Amb relació a la distribució dels centres de dia per comarques, també es va fixar un nombre d’enquestes a cada comarca (que en aquest cas va ser de cinc unitats). La resta es va repartir, com en el cas anterior, de manera proporcional al nombre de centres de dia de cada comarca. Les estimacions de la mitjana, de la proporció i del total estan determinades per les fórmules següents:
Fent
i
, la variància de la mitjana, de la proporció i del total són iguals a:
3.3.2. Persones de la resta de col·lectius En aquest segon disseny mostral, com en el cas anterior, hi havia una clara desproporció entre els àmbits geogràfics. Per això, en el repartiment de la mostra es va assignar una part fixa i una altra de proporcional. Als quadres següents s’observa el total de persones amb discapacitat i la mida de la mostra amb els errors de mostratge respectius.
59
Aplicació de l’Escala GENCAT
La distribució de les enquestes per comarques es va determinar inicialment assignant a cadascuna
Aplicació de l’Escala GENCAT
Taula 23. Persones amb discapacitat reconeguda a Catalunya per tipus, comarca i àmbit (2005)
Físics
Psíquics
Mentals
Total
151.422
24.387
43.459
219.268
Comarques gironines
13.548
4.474
3.240
21.262
Camp de Tarragona
14.059
4.074
3.873
22.006
Terres de l’Ebre
4.814
1.008
1.213
7.035
Àmbit de Ponent
12.388
2.396
3.105
17.889
Comarques centrals
14.986
2.474
4.418
21.878
1.556
351
393
2.300
212.773
39.164
59.701
311.638
Àmbit metropolità
Alt Pirineu i Aran Catalunya
L’error de mostratge per al total de Catalunya és del 2,62% i al quadre següent es poden observar els errors associats a cada condició.
Taula 24. repartiment de la mostra per àmbits i errors de mostratge
DF
DI
SM
Dr
VS
Total
181
263
188
30
51
713
Comarques gironines
62
79
26
29
23
219
Camp de Tarragona
33
56
18
7
114
Terres de l’Ebre
4
24
16
Àmbit de Ponent
40
67
15
Comarques centrals
31
90
46
167
4
7
4
15
355
586
313
5,19%
3,99%
5,51%
Àmbit metropolità
Alt Pirineu i Aran Catalunya Errors de mostratge
44 16
75
138
81
1.410 2,62%
Nota: DF = centres per a persones amb discapacitat física, DI = centres per a persones amb discapacitat intel·lectual, SM = centres per a persones amb problemes de salut mental, DR = centres per a persones amb drogodependències, VS = centres per a persones amb VIH/sida.
Al col·lectiu de persones amb drogodependències i el de persones amb VIH/sida, en no disposar de la mida de la població, no es va imputar cap error de mostratge. Atès que aquesta dada és essencial per a determinar-ne la mida, com es pot veure en la fórmula matemàtica exposada anteriorment, es va estimar en aproximadament un 10% per a ambdós col·lectius.
60
Un cop seleccionats els centres participants en el procés de validació de l’escala, es va aplicar un proto col d’administració rigorós. En primer lloc, l’ICASS va enviar una carta en què s’explicaven els objectius de l’estudi i en què se sol·licitava la participació dels centres seleccionats. Aquesta carta es va enviar per correu postal i per correu electrònic a fi d’assegurar que la rebessin com a mínim per un d’aquests mit jans. Tot seguit, l’equip d’investigació es va posar en contacte telefònic amb cada centre amb els objectius següents: - Confirmar que havien rebut la carta de l’ICASS. Si no l’havien rebut, s’enviava la carta a la nova adreça facilitada. - Confirmar l’adreça postal per enviar-hi les escales per missatgeria urgent. - Informar-los detalladament del projecte d’investigació: objectius, participants, mètode de selec ció de centres, característiques de l’avaluació i nombre de persones usuàries que calia avaluar en cada centre. - Confirmar si estaven disposats a participar en la investigació. Si accedien a participar-hi, s’enviaven les escales i s’establia el termini de lliurament corresponent. Si rebutjaven participar hi, el centre en qüestió era substituït per un altre de les mateixes característiques, és a dir, que atengués el mateix tipus de població i que es trobés a la mateixa comarca. Només 18 s’hi van negar o no van poder participar-hi per sobrecàrrega de treball, manca de personal (la major part del personal era de vacances) i/o estar participant en altres projectes d’investigació. - Posar-nos a la seva disposició en el cas que tinguessin cap dubte, comentari o suggeriment sobre l’escala. Un cop confirmada la participació, es va enviar a cada centre el següent: - Un manual amb les instruccions necessàries per a completar l’escala, la descripció del projecte d’investigació, els objectius, la descripció del concepte de Qualitat de vida, l’explicació del pro cediment d’aplicació de l’escala, el compromís de confidencialitat, el número de telèfon i l’adreça de correu electrònic per fer les consultes, els comentaris o els suggeriments que creguessin oportuns. - El nombre concret d’escales que havien d’emplenar. En el cas dels centres que no haguessin d’avaluar totes les seves persones usuàries, s’hi van incloure cinc escales més per assegurar el nombre de participants que es va considerar idoni per a validar l’escala. En total es van trametre un total de 4.500 escales. Gairebé tots els centres van retornar les escales en el termini acordat. Només alguns es van endarrerir en el termini, i en aquest cas ens hi vam tornar a posar en contacte telefònicament per confirmar que conti nuaven interessats a participar en el projecte d’investigació, així com per acordar un termini de lliurament nou de les escales completades. La majoria de les demores van ser inferiors a una setmana. D’aquesta
61
Aplicació de l’Escala GENCAT
3.4. Procediment d’aplicació
Aplicació de l’Escala GENCAT
manera, el període d’aplicació es va perllongar des del juny fins a la primera setmana de setembre del 2007, tot i que la major part de les escales es van rebre durant els dos primers mesos. Arribats a aquest punt, hem de destacar especialment la importància del contacte telefònic en l’alta taxa de resposta assolida en l’estudi. En investigacions d’aquesta mena, s’acostuma a sol·licitar amb fre qüència la col·laboració dels centres per correu electrònic o correu postal. No obstant això, el contacte telefònic, com en aquest cas, és determinant perquè molts dels participants es decideixin a col·laborar-hi. El contacte telefònic requereix molt més temps i esforç que altres mitjans, però assegura l’obtenció d’una taxa de resposta més gran.
62
Després de l’aplicació de l’Escala GENCAT a una mostra representativa, es van estudiar els resultats ob tinguts en la població avaluada. A continuació es presenta, en primer lloc, la distribució de les puntuacions obtingudes –tant en l’escala total com en cadascuna de les vuit dimensions de qualitat de vida– i, en se gon lloc, s’estudien les diferències en les puntuacions obtingudes per diferents grups.
4.1. Distribució de les puntuacions 4.1.1. Puntuacions en l’escala total Tal com s’observa a la figura 22, la distribució de les puntuacions en el total de l’escala (amb els ítems re codificats) mostra una lleugera asimetria negativa (asimetria = -,082, curtosi = -,453). La mitjana obté una puntuació de 211,69 (DT = 23,887), que supera el punt mitjà teòric de l’escala (172,5).
Figura 22. Distribució de les puntuacions en l’escala (total)
A continuació analitzem la distribució trobada en les vuit dimensions que componen l’escala: benestar emocional, relacions interpersonals, benestar material, desenvolupament personal, benestar físic, auto determinació, inclusió social i drets.
63
Resultats de l’aplicació
4. resultats de l’aplicació
Resultats de l’aplicació
4.1.2. Puntuacions en benestar emocional En benestar emocional, la figura 23 ens permet constatar-hi una asimetria negativa més marcada (asimetria = -,373, curtosi= -,416). La mitjana obté un valor de 23,48 (DT = 4,988), valor que supera el punt mitjà teòric en aquest factor (20,0).
Figura 23. Distribució de les puntuacions en benestar emocional
Si analitzem els percentatges vàlids de resposta per a cadascun dels ítems que conformen aquesta di mensió, hi trobem el següent: les respostes més positives (“Sempre o gairebé sempre” en els ítems amb valència positiva i “Gairebé mai” en aquells amb valència negativa) s’obtenen als ítems: “Té problemes de comportament” (el 53,38% respon “Gairebé mai” i només un 15,70% “Freqüentment” o “Sempre o gaire bé sempre”), “Presenta símptomes de depressió” (el 46,07% respon “Gairebé mai” i un 15,03%, “Sempre o gairebé sempre” o “Freqüentment”) i “Presenta símptomes d’ansietat” (el 41,47% respon “Gairebé mai” i només un 21,26% “Freqüentment” o “Sempre o gairebé sempre”). Entre el 19% i el 30% responen amb la categoria positiva màxima en cadascun dels cinc ítems restants, on els percentatges es troben més repartits entre les categories. Aquests resultats es mostren a la taula 25 i la figura 24.
64
BENESTar EMOCIONal Es mostra satisfet/a amb la seva vida present
Sempre o gairebé sempre
Freqüentment
Algunes vegades
Gairebé mai
Total
27,10
33,63
27,17
12,09
100
4,18
10,85
38,91
46,07
100
Presenta símptomes de depressió Està alegre i de bon humor
19,85
40,21
32,25
7,69
100
Mostra sentiments d’incapacitat o inseguretat
6,99
19,55
43,47
29,99
100
Presenta símptomes d’ansietat
5,04
16,22
37,26
41,47
100
23,95
34,34
26,84
14,86
100
4,37
11,33
30,91
53,38
100
26,04
27,67
27,47
18,82
100
Es mostra satisfet amb si mateix/a Té problemes de comportament Es mostra motivat/ada a l’hora de realitzar algun tipus d’activitat
Figura 24. Percentatges vàlids de resposta en benestar emocional
4.1.3. Puntuacions en relacions interpersonals La distribució en relacions interpersonals és una mica més apuntada i continua mostrant una lleugera asimetria negativa (asimetria = -,371, curtosi = -,022). La mitjana obtinguda és 27,08 (DT = 4,743), per la qual cosa supera lleugerament el punt mitjà teòric en aquest factor (25). Aquesta distribució s’observa en la figura 25.
65
Resultats de l’aplicació
Taula 25. Distribució de les respostes en benestar emocional
Resultats de l’aplicació
Figura 25. Distribució de les puntuacions en relacions interpersonals
Si considerem les respostes donades pels professionals en els ítems que formen aquest factor (taula 26 i figura 26), trobem que les puntuacions més extremadament positives es troben en els ítems “Valora nega tivament les seves relacions d’amistat”, “Es queixa de la falta d’amics/igues estables” i “Manifesta sentir-se infravalorat/ada per la seva família”. En aquests casos, la resposta “Gairebé mai” s’escull com a opció en tre el 66,7% i el 73,8% de les persones participants. En l’altre extrem destaquem l’ítem “Té una vida sexual satisfactòria”, on només el 4,11% respon “Sempre o gairebé sempre”, i una mica menys de 8 de cada 100 considera que tenen “Freqüentment” una vida sexual satisfactòria (de fet, gairebé tres quartes parts de la mostra –74,91%— responen “Gairebé mai”). De manera similar, el 49,85% considera “Tenir dificultats per a iniciar una relació de parella” “Sempre o gairebé sempre” i només una mica més d’una quarta part (26,86%) no les tenen “Gairebé mai”. Per tant, sembla que les dificultats més grans apareixen en relació amb els aspectes afectivosexuals. Entre ambdós extrems, la resta d’ítems manté una distribució més proporcionada entre les opcions de resposta, tot i que són una mica més positives en els ítems “Manté una bona relació amb els/les com panys/anyes de treball” i “Manifesta sentir-se estimat/ada per les persones importants per a ell/a” (el 38,93% i el 32,25% de les persones respectivament responen “Sempre o gairebé sempre”). Per últim, en una mica més de 8 de cada 10 casos, els/les professionals consideren que “la majoria de persones amb les qui interactuen tenen una condició similar a la seva”, “Sempre o gairebé sempre” en el 46,10% de les persones participants i “Freqüentment” en el 36,15%.
66
Sempre o gairebé sempre
Freqüentment
Algunes vegades
Gairebé mai
Total
Fa activitats que li agraden amb altres persones
24,65
30,41
28,13
16,81
100
Manté amb la seva família la relació que desitja
27,69
27,19
24,70
20,42
100
Es queixa de la falta d’amics/igues estables
3,58
5,41
20,14
70,87
100
Valora negativament les seves relacions d’amistat
2,78
5,20
18,29
73,72
100
rElaCIONS INTErPErSONalS
Manifesta sentir-se infravalorat/ada per la seva família
6,25
7,28
19,74
66,73
100
Té dificultats per iniciar una relació de parella
49,85
10,93
12,35
26,86
100
Manté una bona relació amb els/les companys/anyes de treball
38,93
36,11
18,27
6,70
100
Manifesta sentir-se estimat/ada per les persones que són importants per a ell/a
32,25
28,27
22,10
17,39
100
La majoria de les persones amb qui interactua tenen una condició similar a la seva
46,10
36,15
14,59
3,15
100
4,11
7,80
13,18
74,91
100
Té una vida sexual satisfactòria
Figura 26. Percentatges vàlids de resposta en relacions interpersonals
67
Resultats de l’aplicació
Taula 26. Distribució de les respostes en relacions interpersonals
Resultats de l’aplicació
4.1.4. Puntuacions en benestar material La distribució en benestar material (figura 27) mostra una asimetria negativa més marcada (asimetria = -1,067, curtosi = 1,133) o, el que és el mateix, les puntuacions són més positives en aquesta dimensió. La mitjana obtinguda és 28,89 (DT = 2,849), per la qual cosa supera amb més amplitud el punt mitjà teòric (20).
Figura 27. Distribució de les puntuacions en benestar material
En aprofundir en el contingut d’aquest factor, trobem que les respostes als ítems “El lloc on viu està net”, “El lloc on treballa compleix les normes de seguretat”, “El lloc on viu està adaptat a les seves necessitats” i “El lloc on viu li impedeix portar un estil de vida saludable” són extremadament positives, amb percentat ges de resposta en la categoria “Sempre o gairebé sempre” (“Gairebé mai” en el cas de l’ítem “El lloc on viu li impedeix dur un estil de vida saludable”) entre el 84,24% i el 91,28%. Consegüentment, sembla que els espais on viuen o treballen les persones participants són valorats com a adequats, saludables i segurs. De fet, dos de cada tres participants (66,08%) consideren que la persona sobre la qual s’emplena l’escala “Gairebé mai” es mostra descontent amb el lloc on viu. Respecte als recursos, un 68,9% i un 70,41% respectivament consideren que “Sempre o gairebé sempre” “disposen dels béns materials que necessiten” o d’“els recursos econòmics necessaris per a cobrir les seves necessitats”. Així mateix, un 41,32% (“Gairebé mai”) i un 25,61% (“Algunes vegades”) consideren que “els ingressos de les persones participants són insuficients per a permetre-li accedir a capritxos”. Aquests resultats es mostren a la taula 27 i la figura 28.
68
Sempre o gairebé sempre
Freqüentment
Algunes vegades
Gairebé mai
Total
4,63
1,56
7,81
86,00
100
El lloc on treballa compleix amb les normes de seguretat
89,73
7,95
1,69
0,63
100
Disposa dels béns materials que necessita
68,79
22,17
6,93
2,12
100
Es mostra descontent/a amb el lloc on viu
4,77
5,93
23,22
66,08
100
El lloc on viu està net
91,28
6,70
1,49
0,53
100
Disposa dels recursos econòmics necessaris per cobrir les seves necessitats bàsiques
70,41
19,88
6,53
3,18
100
Els seus ingressos són insuficients per permetre-li accedir a capritxos
16,84
16,24
25,61
41,32
100
El lloc on viu està adaptat a les seves necessitats
84,24
11,62
3,14
0,99
100
BENESTar MaTErIal El lloc on viu li impedeix portar un estil de vida saludable
Figura 28. Percentatges vàlids de resposta en benestar material
69
Resultats de l’aplicació
Taula 27. Distribució de les respostes en benestar material
Resultats de l’aplicació
4.1.5. Puntuacions en desenvolupament personal Respecte al factor desenvolupament personal (figura 29), la distribució mostra una asimetria menor (asi metria = -,154, curtosi = -,363). El punt mitjà teòric (20) és superat només lleugerament per la mitjana de la distribució = 21,50 (DT = 4,669).
Figura 29. Distribució de les puntuacions en desenvolupament personal
L’anàlisi de les respostes als ítems que el componen redunda en aquests resultats: les respostes són menys extremes (taula 28 i figura 30). Tanmateix, el 64,82% considera que “el servei al qual acudeix pren en consideració el desenvolupament personal i l’aprenentatge d’habilitats noves” “Sempre o gairebé sem pre” i un 27,75%, “Freqüentment”. Un 36,28% creu que la persona sobre qui respon es troba “desmotivada en el seu treball” “Algunes vegades” i un 40,86%, “Gairebé mai”. Un 32,07% respon “Freqüentment” i un 22,39% “Sempre o gairebé sempre” a l’ítem “El treball que exerceix li permet aprendre habilitats noves”. Respecte a l’”execució del seu treball”, un 33,13% considera que la persona ho fa “de manera competent i responsable” “Freqüentment” i un 26,25%, “Sempre o gairebé sempre”. No obstant això, la resposta més freqüent en relació amb l’aparició de “dificultats per a adaptar-se a les situacions que se li presenten i per a resoldre amb eficàcia els problemes que se li plantegen” és “Algunes vegades” (44,78% i 41,08% respectivament). D’altra banda, només un 18,37% “Participa en l’elaboració del seu programa individual” “Sempre o gairebé sempre” i un 36,95% no ho fa “Gairebé mai”.
70
en respondre als/a les professionals que una mica més de la meitat (50,12%) no hi té accés “Gairebé mai”.
Taula 28. Distribució de les respostes en desenvolupament personal Sempre o gairebé sempre
Freqüentment
Algunes vegades
Gairebé mai
Total
Mostra dificultat per adaptar-se a les situacions que se li presenten
10,40
21,63
44,78
23,19
100
Té accés a noves tecnologies (Internet, telèfon mòbil, etc.)
15,87
15,10
18,91
50,12
100
El treball que exerceix li permet aprendre noves habilitats
22,39
32,07
28,92
16,62
100
Mostra dificultats per resoldre amb eficàcia els problemes que se li plantegen
16,98
25,03
41,08
16,91
100
Desenvolupa el seu treball de manera competent i responsable
26,25
33,13
25,39
15,22
100
El servei al qual acudeix pren en consideració el seu desenvolupament personal i aprenentatge d’habilitats noves
64,82
27,75
5,80
1,62
100
Participa en l’elaboració del seu programa individual
18,37
20,40
24,28
36,95
100
Es mostra desmotivat/ada en el seu treball
9,89
12,98
36,28
40,86
100
DESENVOluPaMENT PErSONal
Figura 30. Percentatges vàlids de resposta en desenvolupament personal
71
Resultats de l’aplicació
Finalment, les dificultats “d’accés a les noves tecnologies” es posen de manifest entre les persones participants
Resultats de l’aplicació
4.1.6. Puntuacions en benestar físic Per la seva banda, en la dimensió de benestar físic es torna a constatar una clara asimetria negativa en la distribució (asimetria = -,549, curtosi = -,098). La mitjana se situa en 27,80 (DT = 2,832), per la qual cosa supera el punt mitjà teòric (20).
Figura 31. Distribució de les puntuacions en benestar físic
En l’anàlisi dels ítems, les respostes més positives són les següents (taula 29 i figura 32): el 95,66% respon “Sempre o gairebé sempre” a l’ítem “En el servei al qual acudeix se supervisa la medicació que pren”, i entre el 77,42% i el 78,11% concedeix la mateixa categoria de resposta respectivament en preguntar sobre la disposició d’ajudes tècniques que necessita i sobre la seva toaleta. Així mateix, una mica més de 8 de cada 10 professionals (83,70%) consideren que les persones sobre les qui emplenen l’escala “Gairebé mai” tenen dificultats d’accés als recursos d’atenció sanitària. Dos terços (66,47%) opinen que els hàbits d’alimentació d’aquestes persones són saludables “Sempre o gairebé sempre” i un 52,88%, que “Gairebé mai” tenen problemes de son. Respecte al dolor i el malestar que els poden produir els seus problemes de salut, un 41,71% considera que això passa “Algunes vegades” i un 32,68% “Gairebé mai”. En aquesta línia, en el 26,85% dels casos “Freqüentment” i en el 37,46% “Sempre o gairebé sempre”, l’estat de salut d’aquestes persones els permet portar una activitat normal.
72
BENESTar FÍSIC Té problemes de son
Sempre o gairebé sempre
Freqüentment
Algunes vegades
Gairebé mai
Total
4,26
9,72
33,13
52,88
100
Disposa d’ajudes tècniques si les necessita
77,42
15,51
4,82
2,26
100
Els seus hàbits d’alimentació són saludables
66,47
23,99
7,58
1,96
100
El seu estat de salut li permet portar una activitat normal
37,46
26,85
21,89
13,81
100
Té una bona higiene personal
78,11
16,25
4,58
1,06
100
El servei al qual acudeix supervisa la medicació que pren
95,66
2,72
1,13
0,50
100
Els seus problemes de salut li produeixen dolor i malestar
7,63
17,98
41,71
32,68
100
Té dificultats d’accés a recursos d’atenció sanitària
6,71
2,06
7,54
83,70
100
Figura 32. Percentatges vàlids de resposta en benestar físic
73
Resultats de l’aplicació
Taula 29. Distribució de les respostes en benestar físic
Resultats de l’aplicació
4.1.7. Puntuacions en autodeterminació La forma de la distribució (figura 33) trobada en la dimensió d’autodeterminació és diferent de les ante riors, encara que continua existint una certa asimetria negativa en la distribució (asimetria = -,213, curtosi = -,944). El punt mitjà teòric (22,5) és superat lleugerament per la seva puntuació mitjana (24,12, DT = 6,957).
Figura 33. Distribució de les puntuacions en autodeterminació
De manera similar al que s’observa en la dimensió desenvolupament personal, les respostes als ítems d’aquesta dimensió són menys extremes. Només la categoria de resposta “Sempre o gairebé sempre” a l’ítem “En el servei al qual acudeix tenen en compte les seves preferències” obté una puntuació més elevada (59,52%). Segons els/les professionals, un 33,08% “Algunes vegades” i un 29,09% “Gairebé mai” dels participants té metes, objectius i interessos personals, i un 38,98% defensa “Sempre o gairebé sempre” les seves idees i opinions (encara que hi ha un 13,64% que no ho fa “Gairebé mai”). Les respostes es reparteixen per totes les categories (amb percentatges entre el 22% i el 30%) en pregun tar si és un mateix el qui organitza la seva pròpia vida. Una dada interessant és que el 57,44% de les per sones participants “Gairebé mai” escullen amb qui vol viure (tot i que al voltant de 2 de cada 10 ho escullen “Sempre o gairebé sempre”). De manera similar, al voltant d’un terç de les persones participants (33,76%) “Sempre o gairebé sempre” escull com passar el seu temps lliure, i un 29,19% ho fa “Freqüentment”. Així mateix, en un 32,96% dels casos són altres persones les qui “Algunes vegades” prenen decisions so
74
En el 38,46% i el 43,88% respectivament “Gairebé mai” decideixen altres persones sobre com gastar els seus diners (encara que en el 23,18% passa “Sempre o gairebé sempre”) o a quina hora van a dormir (tot i que en el 23,12% passa “Sempre o gairebé sempre”).
Taula 30. Distribució de les respostes en autodeterminació Sempre o gairebé sempre
Freqüentment
Algunes vegades
Gairebé mai
Total
Té fites, objectius i interessos personals
13,76
24,07
33,08
29,09
100
Escull com passar el seu temps lliure
33,76
29,19
21,87
15,18
100
En el servei al qual acudeix tenen en compte les seves preferències
59,52
32,82
7,03
0,63
100
Defensa les seves idees i opinions
38,98
27,31
20,07
13,64
100
Altres persones decideixen sobre la seva vida personal
18,62
19,88
32,96
28,54
100
Altres persones decideixen com gastar els seus diners
23,18
15,24
23,12
38,46
100
Altres persones decideixen l’hora a la qual va a dormir
23,12
14,56
18,44
43,88
100
Organitza la seva pròpia vida
22,83
22,63
25,31
29,22
100
Escull amb qui viure
20,70
9,74
12,12
57,44
100
auTODETErMINaCIÓ
Figura 34. Percentatges vàlids de resposta en autodeterminació
75
Resultats de l’aplicació
bre la seva pròpia vida personal (un 28,54% “Gairebé mai” i gairebé 2 de cada 10 ho fan “Freqüentment”).
Resultats de l’aplicació
4.1.8. Puntuacions en inclusió social La dimensió inclusió social ofereix una distribució propera a la normal (figura 35), encara que hi continua apareixent una lleugera asimetria negativa (asimetria = -,137, curtosi= -,264). La mitjana obté un valor de 23,05 (DT = 3,836) i el punt mitjà teòric d’aquest factor és 20.
Figura 35. Distribució de les puntuacions en inclusió social
Si analitzem el contingut dels ítems, constatem que en general els/les professionals no accepten la idea que les persones participants siguin rebutjades o discriminades pels altres (en el 71% dels casos respo nen amb la categoria “Gairebé mai”). Així mateix, encara que en molts casos les seves amistats es limiten a les que assisteixen al mateix servei (“Sempre o gairebé sempre” en el 39,76% i “Freqüentment” en el 26,72%), solen comptar amb ells/elles quan els necessiten (21,91% “Sempre o gairebé sempre” i 27,71% “Freqüentment”), encara que en 1 de cada 3 de les persones participants aquest suport de les amistats només es dóna “Algunes vegades”. El suport familiar quan el necessiten és més freqüent: en un 40,20% de les persones participants, els/les professionals consideren que passa “Sempre o gairebé sempre” i en un 23,75%, “Freqüentment”. Respecte a la participació en la comunitat, un 37,70% dels participants no utilitza els entorns comunitaris “Gairebé mai” (una quarta part els utilitza “Algunes vegades”), malgrat que el 42,14% opina que “Gairebé mai” hi ha barreres físiques, culturals o socials que dificultin la inclusió social (encara que un 35,30% opi na que això passa “Algunes vegades”), i en un 48,10% es considera que “Gairebé mai” no té els suports necessaris per a participar activament en la vida de la seva comunitat (tot i que en un 35,30% s’opina que això passa “Algunes vegades”).
76
ta la seva participació en activitats de la comunitat: el 54,35% responen “Sempre o gairebé sempre” i el 30,63%, “Freqüentment”.
Taula 31. Distribució de les respostes en inclusió social
Sempre o gairebé sempre
Freqüentment
Algunes vegades
Gairebé mai
Total
Utilitza entorns comunitaris
17,92
19,08
25,29
37,70
100
La seva família li dóna suport quan ho necessita
40,20
23,75
18,74
17,31
100
Existeixen barreres físiques, culturals o socials que dificulten la seva inclusió social
8,88
15,36
33,62
42,14
100
Li manquen els suports necessaris per participar activament en la vida de la seva comunitat
5,19
11,41
35,30
48,10
100
Els seus amics/igues li donen suport quan ho necessita
21,91
27,71
33,17
17,22
100
El servei al qual acudeix fomenta la seva participació en diverses activitats en la comunitat
54,35
30,63
12,39
2,62
100
Els seus amics/igues es limiten als que assisteixen al mateix servei
39,76
26,72
19,11
14,41
100
1,26
3,72
24,01
71,00
100
INCluSIÓ SOCIal
És rebutjat/ada o discriminat/ada pels altres
Figura 36. Percentatges vàlids de resposta en inclusió social
77
Resultats de l’aplicació
Finalment, l’opinió majoritària entre els/les professionals és que el servei al qual acudeix la persona fomen
Resultats de l’aplicació
4.1.9. Puntuacions en drets Per últim, el factor drets mostra una distribució amb una clara asimetria negativa (asimetria = -1,035, cur tosi = ,713), com es pot observar a la figura 37. Així, el punt mitjà teòric en aquest factor (25) és superat àmpliament en el valor de la seva mitjana (35,87, DT = 3,939).
Figura 37. Distribució de les puntuacions en drets
En analitzar les respostes donades pels/per les professionals als 10 ítems que conformen aquesta dimen sió, hi trobem que, en general, la percepció dels/de les professionals sobre el servei al qual acudeixen les persones participants és molt positiva: la resposta “Sempre o gairebé sempre” és escollida entre el 78,48% i el 89,79% dels casos en relació amb el respecte de la intimitat, les possessions i el dret a la propietat, la privadesa de la informació, i el respecte i la defensa dels seus drets. D’una manera similar, en el 78,11% dels casos les persones són tractades “Sempre o gairebé sempre” amb respecte al seu entorn, i en el 68,72% les seves famílies “Gairebé mai” vulneren la seva intimitat (mal grat que això passa “Sempre o gairebé sempre” en 1 de cada 10). El 67,95% de les persones no tenen drets legals limitats, tot i que en un 15,14% això passa “Sempre o gairebé sempre”. Per últim, el rebuig de situacions d’explotació, violència o abusos és extrem: en el 97% de les persones sobre les que s’emplena l’escala això no passa “Gairebé mai”. Així mateix, una mica més de la meitat (51,65%) disposa d’informació sobre els seus drets civils “Sempre o gairebé sempre” (malgrat que un
78
drets quan són violats (encara que un 16,07% se situa en l’altre extrem).
Taula 32. Distribució de les respostes en drets
Sempre o gairebé sempre
Freqüentment
Algunes vegades
Gairebé mai
Total
9,99
6,33
14,96
68,72
100
En el seu entorn és tractat/ada amb respecte
78,11
18,10
3,52
0,27
100
Disposa d’informació sobre els seus drets fonamentals com a ciutadà/ana
51,65
21,31
12,97
14,07
100
Mostra dificultats per defensar els seus drets quan aquests són violats
16,07
11,09
28,86
43,99
100
En el servei al qual assisteix es respecta la seva intimitat
78,48
17,39
3,46
0,67
100
les seves possessions i el dret a la propietat
86,07
11,44
2,09
0,40
100
Té limitat algun dret legal
15,14
5,15
11,76
67,95
100
En el servei al qual acudeix es respecten i defensen els seus drets
87,44
10,56
1,50
0,50
100
El servei respecta la privacitat de la informació
89,79
8,42
1,50
0,30
100
1,00
0,23
1,76
97,00
100
DrETS La seva família vulnera la seva intimitat
En el servei al qual acudeix es respecten
Pateix situacions d’explotació, violència o abusos
Figura 38. Percentatges vàlids de resposta en drets
79
Resultats de l’aplicació
14,07% es troba en l’altre extrem), i un 43,99% no mostra “Gairebé mai” dificultats per a defensar els seus
Resultats de l’aplicació
4.2. Puntuacions obtingudes en l’escala per variables A continuació comparem les puntuacions obtingudes en l’escala (puntuació en l’escala total i per dimen sions) en funció de les variables següents: gènere, àmbit geogràfic i condició de la persona avaluada.
4.2.1. Comparació de les puntuacions atenent la variable gènere La puntuació total obtinguda en l’escala mostra diferències significatives (t (2582) = 2,57, p = ,010) en fun ció del gènere de la persona avaluada: les puntuacions són una mica més positives entre els homes (mitjana = 213,10, DT = 23,68) que entre les dones (mitjana = 210,66, DT = 24,07). A la figura 39 es mostren aquestes lleugeres diferències: la mediana se situa en 211 per a les dones i 213 per als homes. En el cas dels homes, el rang és lleugerament superior (135), amb una puntuació mínima de 136 i una màxima de 271. El grup de dones mostra un rang de 127, amb puntuacions totals entre 145 i 272.
Figura 39. Puntuació en l’escala per gènere de la persona avaluada
Seguidament vam repetir el contrast de mitjanes amb les vuit dimensions que conformen l’escala amb l’objectiu de constatar si aquestes diferències per gènere es mantenien en considerar les dimensions per separat. A la figura 40 es poden observar els resultats d’aquest contrast: hi ha diferències significatives en funció del gènere en benestar emocional, desenvolupament personal, benestar físic i autodetermina ció, de manera que les puntuacions són lleugerament més elevades entre els homes. No s’han trobat diferències significatives en la resta de les dimensions (relacions interpersonals, benestar material, inclusió social i drets).
80
Resultats de l’aplicació
Figura 40. Puntuació en les dimensions per gènere de la persona avaluada
4.2.2. Comparació de les puntuacions atenent la variable àmbit geogràfic Amb la finalitat d’analitzar si hi ha diferències en la puntuació total de l’escala en funció de l’àmbit geogràfic de procedència de la persona avaluada, vam fer una anàlisi de variància (ANOVA): hi ha diferències signi ficatives en la puntuació total entre els diferents grups (F(6) = 8,96, p = ,000). Per saber entre quins grups es trobaven aquestes diferències, vam fer les proves post-hoc de significació corresponents entre grups homogenis. A les figures 41 i 42 se’n mostren els resultats gràficament: sota el mateix rectangle es presenten les mitjanes entre les quals no s’han trobat diferències significatives al nivell de confiança de ,05; cada conjunt de punts tancat en un mateix rectangle és significativament diferent de la resta de punts (que són fora del rectangle) al nivell de confiança mínim de ,05.
Figura 41. Gràfic de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: puntuació total
81
Resultats de l’aplicació
Figura 42. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: puntuació total
Per tant, podem establir que hi ha diferències significatives entre les comarques gironines (amb puntua cions significativament inferiors) i les Terres de l’Ebre, l’àmbit de Ponent i el Camp de Tarragona (amb pun tuacions significativament superiors). Tanmateix, les comarques gironines no difereixen significativament de l’Alt Pirineu i Aran, l’àmbit metropolità i les comarques centrals. Tot seguit vam repetir aquests contrastos amb cadascuna de les dimensions que formen l’escala. Tal com s’observa a la taula 33, les diferències van resultar significatives en totes les dimensions, i especialment (p = ,000) en benestar material, benestar físic, autodeterminació, inclusió social i drets.
82
SC
gl
MC
F
p
Intergrups
400,28
6
66,71
2,69
,013
Intragrups
73501,15
2964
24,80
Total
73901,44
2970
Intergrups
314,03
6
52,34
2,33
,030
Intragrups
64353,13
2868
22,44
Total
64667,17
2874
Intergrups
559,28
6
93,21
11,73
,000
Intragrups
23575,55
2968
7,94
Total
24134,83
2974
Intergrups
334,12
6
55,69
2,56
,018
Intragrups
64663,36
2975
21,74
Total
64997,48
2981
Intergrups
484,45
6
80,74
10,25
,000
Intragrups
23301,99
2959
7,87
Total
23786,44
2965
Intergrups
1991,46
6
331,91
6,94
,000
Intragrups
141625,90
2961
47,83
Total
143617,36
2967
Intergrups
538,20
6
89,70
6,16
,000
Intragrups
43000,65
2953
14,56
Total
43538,84
2959
Intergrups
779,37
6
129,90
8,50
,000
Intragrups
45059,89
2948
15,28
Total
45839,26
2954
Resultats de l’aplicació
Taula 33. Puntuació en les dimensions per àmbit geogràfic (aNOVa)
Benestar emocional
relacions interpersonals
Benestar material
Desenvolupament personal
Benestar físic
autodeterminació
Inclusió social
Drets
La prova post-hoc de significació entre grups homogenis que vam fer tot seguit redunda en aquests resul tats. Només es va diferenciar un grup en les dimensions de benestar emocional, relacions interpersonals i desenvolupament personal. És a dir, les puntuacions en les diferents regions geogràfiques no són sig nificativament diferents entre si a un nivell de confiança de ,05 (hi apareixen, per tant, tancades dintre del mateix rectangle). Aquests resultats es mostren a les figures següents.
83
Resultats de l’aplicació
Figura 43. Gràfics de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: benestar emocional, relacions interpersonals i desenvolupament personal
Figura 44. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: benestar emocional
84
Resultats de l’aplicació
Figura 45. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: relacions interpersonals
Figura 46. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: desenvolupament personal
En les altres cinc dimensions, la prova de comparacions múltiples va posar de manifest l’existència d’almenys dos grups.
85
Resultats de l’aplicació
En benestar material es poden distingir tres grups. Així, per exemple, la puntuació més elevada s’obté a les Terres de l’Ebre (mitjana = 30,07), amb puntuacions significativament diferents de les obtingudes al Camp de Tarragona, les comarques centrals, l’àmbit metropolità i les comarques gironines. Aquesta última regió (les comarques gironines) se situa en l’extrem menys positiu (mitjana = 28,33), amb puntuacions significa tivament inferiors a les obtingudes en l’àmbit de Ponent i les Terres de l’Ebre.
Figura 47. Gràfic de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: benestar material
Figura 48. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: benestar material
86
(mitjana = 28,61), regió que assoleix puntuacions significativament superiors a les de l’àmbit metropoli tà, les comarques gironines i l’Alt Pinineu i Aran. Aquesta última regió se situa en l’extrem menys positiu (mitjana = 26,91) i es diferencia significativament de les puntuacions més elevades del Camp de Tarrago na, les Terres de l’Ebre, l’àmbit de Ponent i les comarques centrals.
Figura 49. Gràfic de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: benestar físic
Figura 50. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: benestar físic
87
Resultats de l’aplicació
També en benestar físic s’observen tres grups. En l’extrem més positiu se situen les comarques centrals
Resultats de l’aplicació
Així mateix, tres grups són els que s’estableixen en la dimensió d’autodeterminació. Com en el factor an terior, la puntuació menys positiva es troba a l’Alt Pirineu i Aran (mitjana = 22,24) i s’observen diferències significatives amb les comarques centrals i el Camp de Tarragona. En l’altre extrem, el Camp de Tarragona obté la valoració més positiva (mitjana = 25,80) i es diferencia significativament de les puntuacions de les comarques gironines i l’Alt Pirineu i Aran.
Figura 51. Gràfic de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: autodeterminació
Figura 52. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: autodeterminació
88
Les puntuacions són significativament diferents entre dues de les regions: les Terres de l’Ebre en l’extrem superior (mitjana = 23,84) i les comarques gironines en l’extrem inferior (mitjana = 22,54).
Figura 53. Gràfic de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: inclusió social
Figura 54. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: inclusió social
89
Resultats de l’aplicació
En la dimensió d’inclusió social, la prova post-hoc va permetre diferenciar entre dos grups (figures 53 i 54).
Resultats de l’aplicació
Per últim, s’han diferenciat tres grups en la dimensió de drets. Les puntuacions al Camp de Tarragona (mitjana = 36,93) obtenen una valoració significativament més positiva que l’assolida a les Terres de l’Ebre i les comarques gironines. Aquesta última regió ocupa la posició menys positiva (mitjana = 35,28) i es diferencia significativament de la puntuació de l’àmbit de Ponent i el Camp de Tarragona.
Figura 55. Gràfic de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: drets
Figura 56. Mapa de comparacions post-hoc per àmbit geogràfic: drets
90
Amb l’objectiu de contrastar l’existència de diferències significatives en la puntuació total de l’escala en funció de la condició específica de la persona avaluada, vam dur a terme una ANOVA. Els resultats van posar de manifest l’existència de diferències significatives: F(6) = 10,85 (p = ,000). Posteriorment, com es pot observar a la figura 57, la prova de comparacions múltiples va constatar l’existència de dos grups. En l’extrem menys positiu hi ha les persones amb discapacitat intel·lectual (mitjana = 205,59), amb puntuacions significativament inferiors a les trobades en el grup de drogodepen dències (mitjana = 215,13), que ocupa l’extrem més positiu.
Figura 57. Comparacions post-hoc per condició: total de l’escala
Tot seguit vam fer l’ANOVA amb cadascuna de les vuit dimensions que componen l’escala. Tal com s’observa a la taula 34, les diferències van resultar significatives en totes les dimensions de l’escala.
91
Resultats de l’aplicació
4.2.3. Comparació de les puntuacions atenent la variable condició de la persona avaluada
Resultats de l’aplicació
Taula 34. Puntuació en les dimensions per condició (aNOVa)
SC
gl
MC
F
p
Intergrups
846,96
6
141,16
5,73
,000
Intragrups
73054,47
2964
24,65
Total
73901,44
2970
Intergrups
1139,62
6
189,94
8,57
,000
Intragrups
63527,54
2868
22,15
Total
64667,17
2874
Intergrups
531,40
6
88,57
11,14
,000
Intragrups
23603,43
2968
7,95
Total
24134,83
2974
Intergrups
1679,26
6
279,88
13,15
,000
Intragrups
63318,22
2975
21,28
Total
64997,48
2981
Intergrups
1410,74
6
235,12
31,09
,000
Intragrups
22375,70
2959
7,56
Total
23786,44
2965
Intergrups
14720,91
6
2453,48
56,36
,000
Intragrups
128896,45
2961
43,53
Total
143617,36
2967
Intergrups
774,98
6
129,16
8,92
,000
Intragrups
42763,86
2953
14,48
Total
43538,84
2959
Intergrups
7685,49
6
1280,91
98,97
,000
Intragrups
38153,78
2948
12,94
Total
45839,26
2954
Benestar emocional
relacions interpersonals
Benestar material
Desenvolupament personal
Benestar físic
autodeterminació
Inclusió social
Drets
La prova post-hoc desenvolupada posteriorment en cadascuna de les vuit dimensions va permetre dife renciar almenys dos grups en totes aquestes.
92
superior es troben les persones amb discapacitat intel·lectual (mitjana = 24,24), amb puntuacions signifi cativament més positives que les obtingudes per les persones amb VIH/sida (mitjana = 22,16), grup que se situa en l’extrem inferior.
Figura 58. Comparacions post-hoc per condició: benestar emocional
Per tant, el benestar emocional és avaluat de manera molt positiva entre les persones amb discapacitat intel·lectual, mentre que les persones amb VIH/sida tenen més dificultats. En l’apèndix 2 es recullen els percentatges de respostes donades pels/per les professionals als ítems que componen aquesta dimensió en funció de la condició de la persona avaluada.
93
Resultats de l’aplicació
En benestar emocional es distingeixen dos grups a un nivell de significació de ,05 (figura 58). En l’extrem
Resultats de l’aplicació
En la dimensió relacions interpersonals, la prova post-hoc va permetre diferenciar tres grups (figura 59). La valoració més positiva s’obté en el grup de gent gran de centres de dia (mitjana = 28,37), amb una puntuació que difereix significativament de la trobada en el grup de persones amb problemes de salut mental (mitjana = 26,22) i les persones amb VIH/sida (mitjana = 24,975). Entre aquests dos grups no hi ha diferències significatives, encara que el grup de VIH/sida se situa en l’extrem inferior i la seva puntuació és significativament inferior a la trobada en els altres grups (amb l’excepció del grup de salut mental).
Figura 59. Comparacions post-hoc per condició: relacions interpersonals
Consegüentment, les dificultats més grans en l’establiment i el gaudi de relacions interpersonals les troben les persones amb VIH/sida i les que tenen problemes de salut mental. La resta de col·lectius (especial ment la gent gran que acudeix a centres de dia) valora positivament aquesta dimensió. Les respostes donades a cadascun dels ítems en funció del col·lectiu redunden en aquests resultats (apèndix 2).
94
l’existència de tres grups. La puntuació menys positiva l’obté el grup de drogodependències (mitjana = 27,46). Aquesta puntuació no difereix significativament de la trobada en persones amb discapacitat física i amb VIH/sida, però és significativament inferior a la de la resta de grups. En l’extrem superior trobem el grup de discapacitat intel·lectual (mitjana = 29,17). Les seves puntuacions només són significativament superiors a les trobades en els grups de drogodependències i discapacitat física (mitjana = 28,07). Aquests resultats es representen gràficament a la figura 60.
Figura 60. Comparacions post-hoc per condició: benestar material
Per tant, les persones amb discapacitat intel·lectual, juntament amb la gent gran i les persones amb problemes de salut mental, obtenen les valoracions més positives. En el grup de drogodependències i discapacitat física s’observen dificultats més grans relacionades amb el benestar material. Aquestes diferències en els grups es constaten també en analitzar cadascun dels ítems que componen aquesta dimensió (apèndix 2).
95
Resultats de l’aplicació
La dimensió que es va analitzar després va ser benestar material, on la prova post-hoc ha constatat
Resultats de l’aplicació
En desenvolupament personal també s’observen tres grups diferenciats a un nivell de confiança de ,05 (figura 61). En l’extrem més positiu se situen les persones amb drogodependències (mitjana = 23,93) i les persones amb VIH/sida (mitjana = 23,89), amb puntuacions significativament superiors a les trobades en la resta de grups, amb l’excepció de les persones amb problemes de salut mental, amb qui no s’observen diferències significatives. En l’altre extrem, el grup de persones amb discapacitat intel·lectual (mitjana = 20,54) obté la valoració més negativa, amb puntuacions significativament diferents de les trobades en els grups de salut mental, VIH/ sida i drogodependències.
Figura 61. Comparacions post-hoc per condició: desenvolupament personal
En resum, la dimensió de desenvolupament personal resulta en general més satisfactòria en els col·lectius de persones amb drogodependències i VIH/sida i menys positiva entre les persones amb discapacitat intel·lectual. L’anàlisi de les respostes dels/de les professionals en aquesta dimensió en els diferents grups redunda en aquests resultats (apèndix 2).
96
amb valoració més positiva el formen les persones amb discapacitat intel·lectual i les que tenen proble mes de drogodependències, mentre que el grup menys positiu està format per les persones amb VIH/sida i la gent gran que acudeix a centres de dia. Els altres dos grups obtenen puntuacions intermèdies. En tot cas, tal com s’observa a la figura 62, el grup de discapacitat intel·lectual (mitjana = 29,08) obté una puntuació significativament més elevada que la resta dels grups (excepte el grup de drogodependències, amb el qual no es constaten diferències significatives). En l’altre extrem, les persones amb VIH/sida valo ren el seu benestar físic de manera significativament més baixa que la resta dels grups (exceptuant-ne la gent gran de centres de dia, amb qui no hi ha diferències significatives). Entre ambdós extrems se situen les persones amb discapacitat física, les persones amb problemes de salut mental i la gent gran que és en residències.
Figura 62. Comparacions post-hoc per condició: benestar físic
A l’apèndix 2 es poden observar les respostes donades pels/per les professionals als ítems que compo nen aquest factor depenent dels diferents col·lectius.
97
Resultats de l’aplicació
D’altra banda, els grups diferenciats que apareixen en la dimensió de benestar físic són quatre. El grup
Resultats de l’aplicació
La prova post-hoc va permetre distingir tres grups en autodeterminació (figura 63). L’extrem menys posi tiu és ocupat per les persones amb discapacitat intel·lectual (mitjana = 19,71), la puntuació de les quals difereix significativament de les de la resta de grups. En el grup intermedi hi ha la gent gran en centres de dia (mitjana = 23,57), les puntuacions de la qual no difereixen de les trobades en discapacitat física i gent gran en residències, encara que sí que són significativament inferiors a les trobades entre els col·lectius del grup superior: persones amb VIH/sida, salut mental i, en el lloc més elevat, persones amb drogode pendències (mitjana = 26,43). Per tant, crida l’atenció la baixa puntuació obtinguda, en comparació amb els altres grups, per les perso nes amb discapacitat intel·lectual. Aquests resultats són confirmats per l’anàlisi de les respostes donades pels/per les professionals als diferents ítems (apèndix 2).
Figura 63. Comparacions post-hoc per condició: autodeterminació
98
s’observa a la figura 64, en l’extrem menys positiu trobem el grup de VIH/sida (mitjana = 21,46), amb pun tuacions significativament inferiors a les de la resta de grups, excepte amb el grup de discapacitat física (amb el qual les diferències no són significatives). En l’extrem superior trobem la gent gran de centre de dia (mitjana = 23,69). Les seves puntuacions són significativament superiors a les trobades en les persones amb discapacitat física i VIH/sida, però no dife reixen significativament de la resta dels grups.
Figura 64. Comparacions post-hoc per condició: inclusió social
Consegüentment, la valoració sobre la inclusió social resulta més problemàtica en les persones amb dis capacitat física i, molt especialment, en persones amb VIH/sida. Tanmateix, és més positiva en la resta de grups, especialment entre la gent gran que acudeix a centres de dia. Aquesta mateixa línia es constata en analitzar per separat els ítems d’aquest factor en cadascun dels grups (apèndix 2).
99
Resultats de l’aplicació
Respecte a la dimensió inclusió social, hem constatat l’existència de tres grups diferenciats. Tal com
Resultats de l’aplicació
Per últim, en la dimensió drets es troben tres grups diferenciats (figura 65). El grup amb una valoració més negativa està format exclusivament per les persones amb discapacitat intel·lectual (mitjana = 32,82). Amb puntuacions intermèdies trobem les persones amb discapacitat física i la gent gran en centres de dia (no hi ha diferències significatives entre ambdues). En l’extrem superior se situen les persones amb VIH/sida (mitjana = 37,26), seguides (sense constatar-hi diferències significatives) dels grups de salut mental, gent gran en residències, persones amb drogode pendències i gent gran en centres de dia. Les puntuacions del grup de VIH/sida són significativament superiors a les trobades en persones amb discapacitat física i, sobretot, intel·lectual.
Figura 65. Comparacions post-hoc per condició: drets
Per tant, el coneixement, l’exercici, la defensa i el respecte dels drets sembla un aspecte deficitari espe cialment en les persones amb discapacitat intel·lectual i la seva valoració és més positiva en el grup de VIH/sida. A l’apèndix 2 es poden observar les respostes donades pels/per les professionals a cadascun dels ítems d’aquest factor.
100
5.1. Fiabilitat Un instrument de mesura amb alta fiabilitat dóna lloc a puntuacions comparables en períodes de temps diferents. En el cas de l’Escala GENCAT es van calcular dos índexs de fiabilitat: consistència interna i error típic de mesurament. 5.1.1. Consistència interna i error típic de mesurament A la taula 35 es mostren els coeficients de consistència interna per a cadascuna de les dimensions i per al total de l’escala. La fiabilitat associada a la consistència interna depèn del grau d’homogeneïtat dels ítems d’un test. El coeficient de consistència interna trobat per al total de l’escala va ser satisfactori (r = ,916). En cinc de les dimensions, la consistència interna es va considerar adequada (autodeterminació, benestar emocional, desenvolupament personal, drets i relacions interpersonals), mentre que va ser més baixa en la resta (inclusió social, benestar material i benestar físic). D’altra banda, l’error típic de mesurament (ETM) representa la desviació típica dels errors de mesurament, és a dir, de les diferències entre la puntuació que una persona obté al test i la puntuació real d’aquesta persona respecte al constructe o les variables que es volen mesurar. Coneixent aquests errors és possible determinar, a partir de la seva puntuació en la prova, l’interval de puntuacions en què es troba la puntuació real de la persona. En l’Escala GENCAT, els errors típics de mesurament associats a cada dimensió no assoleixen una magnitud excessiva, la qual cosa redunda en la precisió de mesurament de l’escala. Taula 35. Coeficients de consistència interna i error típic de mesurament
Consistència interna
ETM
Benestar emocional
0,83
2,03
Relacions interpersonals
0,66
2,75
Benestar material
0,57
1,87
Desenvolupament personal
0,74
2,39
Benestar físic
0,47
2,05
Autodeterminació
0,88
2,41
Inclusió social
0,57
2,52
Drets
0,69
2,18
TOTAL
0,92
6,92
101
Propietats psicomètriques de l’Escala
5. Propietats psicomètriques de l’Escala
Propietats psicomètriques de l’Escala
5.2. Validesa L’Escala GENCAT té com a objectiu avaluar la qualitat de vida de les persones usuàries dels serveis socials de Catalunya. Tot seguit es demostra que l’instrument té la validesa suficient per a ser útil per a aquest objectiu. En les pàgines següents es consideren els tipus de validesa següents: (a) validesa de contingut, (b) validesa convergent, (c) validesa discriminant, (d) validesa nomològica i (e) validesa de constructe. 5.2.1. Validesa de contingut El procés de desenvolupament rigorós i sistemàtic de l’escala garanteix la validesa de contingut de l’instrument mitjançant mètodes diferents: la revisió de la literatura científica, la consulta a jutges/esses experts/ertes i el procés de grups focals. El procés de desenvolupament de l’instrument va començar amb una revisió exhaustiva de la literatura científica sobre qualitat de vida. Els indicadors seleccionats van ser extrets d’aquesta revisió, de l’Escala de qualitat de vida de Schalock i Keith (1993), l’Escala integral de qualitat de vida de Verdugo, Arias i Gó mez (2006, en premsa; Verdugo, Gómez i Arias, 2007), de grups focals realitzats en diferents països sobre la importància d’aquests indicadors, i de les investigacions transculturals (Gómez, 2005; Gómez i Gómez, 2006; Gómez, Verdugo i Arias, 2007; Jenaro et al., 2005; Schalock, 1997; Schalock i Verdugo, 2002/2003, en premsa; Schalock et al., 2005, 2008; Verdugo, 2006; Verdugo i Schalock, 2003; Verdugo et al., 2001, 2005). A més, se’n van incloure alguns de nous que l’equip d’investigació va considerar importants. A continuació, els ítems i els indicadors seleccionats van ser sotmesos a una anàlisi de validesa de con tingut mitjançant 73 jutges/esses experts/ertes. L’objectiu va ser comprovar si s’havia concedit en la selecció d’ítems la importància requerida a totes les facetes del constructe i si es van ometre d’altres que poguessin ser rellevants. El 16,4% (n = 12) eren experts/ertes en gent gran, l’11% (n = 8) en persones amb problemes de salut mental, el 19,2% (n = 14) en persones amb discapacitat física, el 4,1% (n = 3) en persones amb discapacitat auditiva, el 8,2% (n = 6) en persones amb discapacitat visual, el 24,7% (n = 18) en persones amb discapacitat intel·lectual, l’11% (n = 8) en persones amb drogodependències i el 5,5% (n = 4) en persones amb VIH/sida (dossier 1). Tenint en compte l’alt nombre de persones participants, el grau d’acord trobat va ser molt elevat. A la taula 36 es poden observar les mitjanes d’acord entre els/les jutges/esses en idoneïtat, importància i observa bilitat en els ítems de cadascuna de les vuit dimensions.
102
Propietats psicomètriques de l’Escala
Taula 36. Mitjanes de l’acord entre jutges/esses en les vuit dimensions de l’escala
Idoneïtat
Importància
Observabilitat
Mitjana
0,6
0,58
0,57
0,59
Relacions interpersonals
0,57
0,58
0,56
0,57
Benestar material
0,54
0,56
0,57
0,56
Desenvolupament personal
0,51
0,53
0,54
0,53
Benestar físic
0,68
0,69
0,67
0,68
Autodeterminació
0,69
0,64
0,63
0,65
Inclusió social
0,77
0,76
0,71
0,75
Drets
0,67
0,69
0,61
0,65
Mitjana
0,62
0,62
0,60
0,61
Benestar emocional
Per analitzar l’acord entre els/les jutges/esses, es va calcular el coeficient de concordança ponderat (BN) (Bangdiwala, 1987). Les figures corresponents a aquests coeficients es poden consultar al dossier 2. A continuació es presenta, a tall d’exemple, la figura corresponent a l’acord trobat entre els/les jutges/esses experts/ertes en gent gran pel que fa a la idoneïtat dels ítems en benestar emocional (BE) (figura 66). Els quadrats totalment acolorits mostren l’acord observat. Aquests quadrats s’inscriuen en rectangles més grans que mostren l’acord màxim possible. L’acord parcial s’aconsegueix incloent-hi una contribució ponderada provinent de les cel·les de fora de la diagonal i es representa al gràfic mitjançant rectangles ombrejats. El 5 significa en aquest cas que els ítems són molt adequats per a mesurar la dimensió, mentre que l’1 indica que els ítems d’aquesta dimensió són molt poc adequats. A continuació es va fer una comparació de rangs de la valoració dels ítems per part dels/de les jutges/esses en idoneïtat, importància i observabilitat. Es van calcular els rangs mitjans dels ítems de cadascuna de les dimensions i es van comparar atenent l’especialitat dels/de les jutges/esses mitjançant la prova de Krus kal-Wallis. A tall d’exemple, es presenta la taula de contrast – , gl i nivell de significació asimptòtica– (taula 37) i el gràfic dels rangs per especialitat i ítem en el cas de la idoneïtat en la dimensió benestar emocional (BE), indicant-hi els casos en què es van trobar diferències significatives (p < ,05) (figura 67).
103
Propietats psicomètriques de l’Escala
Figura 66. acord en idoneïtat dels ítems de benestar emocional en gent gran
Taula 37. Taula de contrast dels ítems de la dimensió BE en idoneïtat
Ítems
gl Sig. asimptòt.
i001
i002
i003
i004
i005
i006
i007
i008
i009
i010 i011
i012
11,01
12,35
5,41
7,14
5,18
2,28
5,49
1,73
6,04
2,10 2,69
3,26
7
7
7
7
7
7
7
7
7
0,14
0,09
0,61
0,41
0,64
0,94
0,60
0,97
0,54
Figura 67. rangs dels ítems de la dimensió benestar emocional en idoneïtat
104
7
7
7
0,95 0,91
0,86
en 13 ítems, quant a la importància en 14 ítems i quant a l’observabilitat en 4 ítems. A més, observem correlacions molt elevades entre idoneïtat i importància (r = ,80), i lleugerament més baixes amb obser vabilitat (r = ,60). El pas següent va consistir a calcular les puntuacions mitjanes atorgades pels/per les jutges/esses a cada ítem en idoneïtat, importància i observabilitat. Com hem fet fins ara, presentem com a exemple la figura corresponent a benestar emocional. Els ítems es presenten ordenats de manera decreixent en funció de la puntuació assolida en idoneïtat. Per a aquesta mateixa variable s’inclou la dispersió de cada ítem. A fi de salvaguardar la validesa de contingut, es va donar prioritat a la idoneïtat que té l’ítem segons les persones expertes per a mesurar la dimensió que pretén mesurar, seguida de la importància de l’ítem en la dimensió i, per extensió, en la qualitat de vida de la persona.
Figura 68. Puntuacions mitjanes en idoneïtat, importància i observabilitat dels ítems de la dimensió benestar emocional
Els criteris utilitzats per a l’eliminació dels ítems menys adequats van ser excloure els ítems amb més dispersió i on la idoneïtat, la importància o l’observabilitat dels quals els/les jutges/esses van mostrar un major grau de desacord global. En conseqüència, es van mantenir els ítems que van presentar: a) les puntuacions més elevades (al voltant de 8 o superiors) i una desviació típica inferior a 2,5 en idoneïtat i importància i b) puntuacions raonables (superiors a 6) i una desviació típica inferior a 3 en observabilitat. D’aquesta manera es van eliminar ítems, com ara els números 2, 10 i 5 en BE, qualificats com a fàcilment observables pels/per les jutges/esses, però que van obtenir puntuacions baixes en idoneïtat i importància. Mitjançant el procés esmentat anteriorment es van seleccionar 55 ítems i, a més, s’hi van incloure uns altres 9 de nous, que van ser proposats pels/per les jutges/esses durant la consulta. D’aquesta manera vam arribar al primer esborrany de l’Escala GENCAT, conformada per 64 ítems.
105
Propietats psicomètriques de l’Escala
Es van trobar diferències significatives (p < ,05) en la valoració dels/de les jutges/esses quant a la idoneïtat
Propietats psicomètriques de l’Escala
No obstant això, malgrat el treball exhaustiu efectuat mitjançant la consulta a jutges/esses experts/ertes, vam decidir fer un pas més per confirmar la validesa de contingut de l’instrument fent servir la tècnica de grups focals (dossier 3). Els grups focals requereixen processos d’interacció, discussió i elaboració d’uns acords dintre del grup sobre la temàtica proposada per l’investigador, en el nostre cas, els indicadors i els ítems de qualitat de vida proposats al primer esborrany de l’Escala GENCAT. Els grups focals no només van confirmar la validesa de contingut de l’instrument, sinó que, a més, van ser vir per a reformular i fer les matisacions oportunes a aquells ítems que podien resultar confusos. D’aquesta manera: - Membres dels diferents col·lectius als quals s’adreça l’Escala GENCAT van validar els ítems i els indicadors proposats. - Els participants van proposar ítems nous, dels quals es van seleccionar cinc per incloure’ls a l’escala. - Es van implicar usuaris/àries, familiars i professionals dels diferents col·lectius la qualitat de vida dels quals es pretén avaluar.
5.2.2. Validesa convergent Per determinar la validesa convergent de l’escala s’han considerat les saturacions factorials estandarditza des, la variància mitjana extractada i la fiabilitat composta. La taula 38 mostra les saturacions factorials.
106
BE P1_1
0,78**
P1_2
0,81**
P1_3
0,82**
P1_4
0,81**
rI
P2_1
0,75**
P2_2
0,38**
P2_3
0,71**
P2_4
0,67**
BM
P3_1
0,52**
P3_2
0,83**
P3_3
0,69**
P3_4
0,49**
DP
P4_1
0,64**
P4_2
0,78**
P4_3
0,77**
P4_4
0,70**
BF
P5_1
0,49**
P5_2
0,73**
P5_3
0,48**
P5_4
0,43**
au
P6_1
0,83**
P6_2
0,89**
P6_3
0,84**
P6_4
0,85**
IS
P7_1
0,51**
P7_2
0,50**
P7_3
0,66**
P7_4
0,46**
Propietats psicomètriques de l’Escala
Taula 38. Saturacions factorials (solució estandarditzada)
Dr
P8_1
0,67**
P8_2
0,85**
P8_3
0,54**
P8_4
0,67**
Nota: BE = Benestar emocional; RI = Relacions interpersonals; BM = Benestar material; DP = Desenvolupament personal; BF = Benestar físic; AU = Autodeterminació; IS = Inclusió social; DR = Drets. * p < ,05; ** p < ,01
107
Propietats psicomètriques de l’Escala
El 81,3% supera el valor de ,50 i totes elles han resultat significatives estadísticament amb valors de t superiors a 2,58 (p < ,01). Pel que fa a la fiabilitat composta de les variables latents (fiabilitat de constructe) i la variància mitjana ex tractada, a la taula 39 es pot veure que els valors obtinguts indiquen una consistència interna adequada, especialment en les dimensions d’autodeterminació, benestar emocional, desenvolupament personal i drets. Com va passar en l’anàlisi de la fiabilitat, considerant els ítems individuals consignada anteriorment, ha resultat més baixa la fiabilitat composta de les dimensions benestar material, relacions interpersonals, benestar físic i inclusió social.
Taula 39. Fiabilitat composta de les variables i variància mitjana extractada
Fiab. comp.
VME
Benestar emocional
0,881
0,648
Relacions interpersonals
0,729
0,415
Benestar material
0,734
0,419
Desenvolupament personal
0,815
0,525
Benestar físic
0,618
0,297
Autodeterminació
0,914
0,727
Inclusió social
0,614
0,289
Drets
0,782
0,478
5.2.3. Validesa discriminant La validesa discriminant s’ha determinat comparant, per a cada parell de variables latents, la variància mitjana extractada i el coeficient de determinació (que apareix entre parèntesis a la taula 40). De les 28 comparacions efectuades, a 21 (tres quartes parts) el valor de la variància mitjana extractada supera el coeficient de determinació corresponent, la qual cosa aporta evidència a la validesa discriminant, en la mesura en què cada constructe latent ha d’explicar les mesures que el componen millor que les correspo nents a un altre constructe qualsevol del model. En aquest sentit, els problemes de validesa discriminant més grans es troben entre relacions interpersonals i inclusió social, d’una banda, i entre desenvolupament personal i inclusió social, de l’altra.
108
Propietats psicomètriques de l’Escala
Taula 40. Variància mitjana extractada i coeficients de determinació de cada parell de variables latents
BE
rI
BM
DP
BF
au
IS
Dr
BE rI
0,53 (0,59)
BM DP BF au IS Dr
0,53
0,42
(0,12)
(0,12)
0,59
0,47
0,47
(0,46)
(0,49)
(0,06)
0,47
0,36
0,36
0,41
(0,40)
(0,25)
(0,40)
(0,29)
0,69
0,57
0,57
0,63
0,51
(0,16)
(0,19)
(0,00)
(0,56)
(0,06)
0,47
0,35
0,35
0,41
0,29
0,51
(0,36)
(0,86)
(0,28)
(0,59)
(0,44)
(0,31)
0,56
0,45
0,45
0,50
0,39
0,60
0,38
(0,08)
(0,14)
(0,14)
(0,41)
(0,10)
(0,67)
(0,35)
5.2.4. Validesa nomològica Pel que fa a la validesa nomològica, a la taula 41 es mostren els coeficients de correlació entre les variables latents del model. El coeficient més elevat (r = ,93) s’observa entre relacions interpersonals i inclusió social, seguit d’autodeterminació amb drets (r = ,82), relacions interpersonals amb benestar emocional (r = ,77), inclusió social amb desenvolupament personal (r = ,77) i autodeterminació amb desenvolupament personal (r = ,75). Els coeficients més baixos s’observen entre benestar material i autodeterminació (r = ,07), autode terminació i benestar físic (r = ,24), desenvolupament personal i benestar material (r = ,25), i drets i benestar emocional (r = ,29). Estimem que les correlacions esmentades aporten evidència a la validesa nomològica de l’escala, atès que estan d’acord amb els resultats de la investigació prèvia.
109
Propietats psicomètriques de l’Escala
Taula 41. Coeficients de correlació entre les variables latents del model
BE
rI
BM
DP
BF
au
IS
BE
1,00
rI
0,77
1,00
BM
0,34
0,35
1,00
DP
0,68
0,70
0,25
1,00
BF
0,63
0,50
0,63
0,54
1,00
au
0,40
0,44
0,07
0,75
0,24
1,00
IS
0,60
0,93
0,53
0,77
0,66
0,56
1,00
Dr
0,29
0,37
0,38
0,64
0,31
0,82
0,59
Dr
1,00
5.2.5. Validesa de constructe Amb l’objectiu de comprovar si les dades recollides reflectien l’estructura de vuit factors del model de qualitat de vida de Schalock i Verdugo (2002/2003), es va dur a terme una anàlisi factorial confirmatòria utilitzant com a mètode d’estimació DWLS (mínims quadrats ponderats diagonalitzats) sobre la matriu de covariàncies i de covariàncies asimptòtiques. Com a variables indicadores de cadascun dels vuit factors s’han utilitzat quatre parcels, cadascun d’aquests consistent en la mitjana dels ítems corresponents se leccionats de manera aleatòria. Així doncs, disposem d’un total de 32 parcels, a raó de quatre per factor o dimensió. Basem la nostra interpretació dels resultats per determinar si el model és correcte i útil per als nostres ob jectius en Bollen (1989) i en Jöreskog i Sörbom (1993). Un model correcte prediu adequadament la realitat, és a dir, condueix a diferències reduïdes i aleatòries entre les variàncies i les covariàncies observades i les implicades pel model. Els resultats de l’anàlisi factorial i l’ajustament del model apareixen a la taula 42. Els estadístics de la bondat d’ajustament del model, presentats a la taula anterior, ens permeten accep tar la hipòtesi nul·la i concloure que la qualitat de vida esta composta per vuit factors. Així, per exemple, l’RMSEA (error quadràtic mitjà d’aproximació) i l’SRMR (arrel del residu estandarditzat quadràtic mitjà) pre senten valors al voltant de ,05, mentre que l’NFI (índex d’ajustament no normat) i el CFI (índex d’ajustament comparatiu) presenten valors superiors a ,95.
Taula 42. ajustament del model teòric
Model
110
436 1.251,16 ,000
2,87
,058
,000
,95
,96
,97
,97
,94
,076
,96
,96
,97
relacions entre les variables del model. El “diagrama causal” següent o path diagrams (Duncan, 1975) se serveix de grafs que reflecteixen el procés causal atenent certes convencions que els fan concordes amb les equacions: - La relació causal entre variables s’indica amb una fletxa el sentit de la qual és des de la variable causa cap a la variable efecte. Cada fletxa està afectada per un paràmetre o coeficient path, que indica la magnitud de l’efecte entre ambdues variables. Quan entre dues variables no hi ha cap fletxa, s’està especificant que el seu efecte és zero. Les variables a les quals arriba alguna fletxa s’anomenen endògenes i aquelles a les quals no n’hi arriba cap, exògenes. Les variables endò genes estan afectades per un terme de pertorbació aleatori que simplement s’inclou al diagrama com una fletxa addicional que apunta a la variable endògena. - La covariació entre dues variables exògenes o dos termes de pertorbació sense cap interpre tació causal es representa amb una fletxa bidireccional que les uneix en ambdós sentits. El parà metre associat indica aquesta covariància. - Les variables observables –ítems– s’emmarquen en quadrats, mentre que les variables latents –dimensions– s’emmarquen en cercles. Les relacions causals i les covariàncies s’apliquen també a la relació entre les variables latents. Les anomenades relacions de mesurament connecten les variables observables amb les latents amb fletxes unidireccionals que tenen l’origen en les latents. Les observables estan afectades per un terme d’error aleatori de mesurament que simplement s’inclou al diagrama com una fletxa addicional que apunta a la variable observable. La covariació entre dos errors de mesurament es representa amb una fletxa bidireccional que els uneix en ambdós sentits.
111
Propietats psicomètriques de l’Escala
La figura 66 proporciona una representació visual de la teoria en la qual es facilita la comprensió de les
Propietats psicomètriques de l’Escala
Figura 69. Model de Qualitat de vida de vuit dimensions
Així, a la figura 69 es pot observar fàcilment com les vuit dimensions de qualitat de vida estan correlacio nades entre si, i la correlació més gran es troba entre les dimensions inclusió social i relacions interperso nals (r = ,93), mentre que la correlació menor es troba entre les dimensions autodeterminació i benestar material (r = ,07). Els errors de mesurament aleatoris oscil·len entre ,20 i ,86, mentre que les relacions de mesurament oscil·len entre ,38 i ,89. D’aquesta manera, i com s’ha exposat al llarg de les pàgines anteriors, podem concloure que l’escala és vàlida i fiable, i, per tant, que serveix als objectius plantejats: el mesurament objectiu de la qualitat de vida de persones usuàries de serveis socials.
112
Bibliografia
Bibliografia
anderson, K. i Burckhardt, l. (1999). Conceptualization and measurement of quality of life as an outcome variable for health care intervention and research. Journal of Advanced Nursing 29 (2), 298–306 arostegui, I. (2002). Calidad de vida y retraso mental. Bilbao: Universidad de Deusto. Bangdiwala, K. (1987). Using SAS software graphical procedures for the observer agreement chart. Pro ceedings of the SAS Users Group International Conference, 12, 1083-1088. Bollen, K. (1989). Structural equations with latent variables. Nova York: J. Wiley i fills. Buck, D., Jacoby, a., Baker, G. a., ley, H. i Steen, N. (1999). Cross-cultural differences in health-related quality of life of people with epilepsy: Findings from a European study. Quality of Life Research, 8, 675-685. Carlisle, P. r. i Christensen, C. M. (2006). The cycles of theory building in management research. Boston: School of Management-Boston University and Harvard Business School. Cummins, r. a. (1996). Quality of life and disability. A P. O’Brien i R. Murray (ed.), Human services: towards partnership and support. Auckland: Dunmore, 255-268. Cummins, r. a. (1997). Assessing quality of life. A I. Brown (ed.), Quality of life for people with disabilities (2a ed.). Cheltenham: Stanley Thornes, 116-150. Gómez, l. E. (2005). Construcción de una escala de calidad de vida para adultos con discapacidad inte lectual. Treball de grau sense publicar, Universidad de Salamanca, Salamanca. Gómez, l. E. i Gómez, M. (2006). Análisis sobre la importancia y uso de los indicadores de calidad de vida en personas con discapacidad intelectual, familiares y profesionales. INTEGRA, 9(23), 4-5. Gómez, l. E., Verdugo, M. a. i arias, B. (2007). Aplicación del Modelo de Calidad de Vida en los Servicios Sociales de Cataluña. INTEGRA, 10 (27), 4-5. Goode, D.a. (ed.) (1994). Quality of life for persons with disabilities. International perspectives and issues. Cambridge, MA: Brookline. Goode, D. a. (1997). Assesing the quality of life of adults with profound disabilities. A R. I. Brown (ed.), Quality of life for people with disabilities. Models, research and practice. Second edition. Cheltenham, United Kingdom: Stanley Thornes.
113
Bibliografia
Hughes, C. i Hwang, B. (1996). Attempts to conceptualize and measure quality of life. A R. L. Schalock i G. N. Siperstein (ed.), Quality of life: Conceptualization and measurement. Washington DC: AAMR, 51-60. Hughes, C., Hwang, B., Kim, J-H., Eisenman, l. T. i Killian, D. J. (1995). Quality of life in applied research: A review and analysis of empirical measures. American Journal on Mental Retardation, 99 (6), 623-641. Jenaro, C., Verdugo, M. a., Caballo, C., Balboni, G., lachapelle, Y., Otbrebski, W. i Schalock, r. l. (2005). Cross-cultural study of person-centered quality of life domains and indicators: A replication. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 734-739. Jöreskog, K. G. i Sörbom, D. (1993). LISREL 8: Structural equation modelling with the SIMPLIS command language. Chicago, IL: Scientific Software. Keith K. D. i Schalock r. l. (ed.) (2000). Cross-cultural perspectives on quality of life Washington, DC: American Association on Mental Retardation. lau, a. l. D. Cummins, r. a. i McPherson, W. (2004). An investigation into the cross-cultural equivalence of the Personal Wellbeing Index. Social Indicators Research, 72, 403-432. Matsumoto, D. i Juang, l. (2004). Culture and psychology (3a ed.) Belmont, CA: Wadsworth. Perry, J., Felce, D. i lowe, K. (2000). Subjective and objective quality of life assessment: Their interrela tionship and determinants. Cardiff: College of Medicine. Poole, D. l., Duvall, D. i Wofford, B. (2006). Concept mapping key elements and performance measures in a state nursing home-to-community transition project. Evaluation and Program Planning, 29 (1), 10-22. Sabeh, E. (2004). Evaluación de la calidad de vida en la infancia: niños con necesidades educativas es peciales y niños de escolaridad común. Un estudio comparativo. Tesi doctoral no publicada, Universitat de Salamanca, España. Schalock, r. l. (1996). Quality of life: Vol. I. Conceptualization and measurement. Washington: American Association on Mental Retardation. Schalock, r.l. (1997). Quality of life: Vol II: Application to persons with disabilities. Conceptual and mea surement issues. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Schalock, r. l. (2006). Pròleg. A Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú, 21-25. Schalock, r. l. i Bonham, G. S. (2003) Measuring outcomes and managing for results. Evaluation and Program Planning, 26, 229–235.
114
mework for Program Planning, Implementation, Evaluation, and Improvement. Evaluation and Program Planning. Schalock, r. l. i Felce, D. (2004). Quality of life and subjective well-being: conceptual and measurement issues. A E. Emerson, C. Hatton, T. Thompson, i T. R. Parmenter (ed.), International handbook of applied research in intellectual disabilities. London: John Wiley and Sons, 261-279. Schalock, r. l. i Keith, K. D. (1993). Quality of life questionnaire. Worthington, OH:IDS. Schalock, r. i Verdugo, M. a. (2002/2003). Quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation [traduït al castellà per M. A. Verdugo i C. Jenaro. Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza]. Schalock, r. i Verdugo, M. a. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para per sonas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38(4), 21-36. Schalock, r. i Verdugo, M. a. (en premsa). Quality of life conceptual and measurement frameworks: from concept to application in the field of intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. Schalock, r., Verdugo, M. a., Bonham, G. S., Fantova, F. i Van loon, J. (2008). Enhancing personal outcomes: organizational strategies, guidelines, and examples. Journal of Policy and Practice in Intellec tual Disabilities 5(1), 18-28. Schalock, r. l., Verdugo, M. a., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Xu, J. i lachapelle, Y. (2005). A cross-cultural study of QOL Indicators. American Journal on Mental Retardation 49(10), 734-739. Schalock, r. l., Verdugo, M. a., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Xu, J. i lachapelle, Y. (2005). A cross-cultural study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation, 110, 298-311. Shoemaker, P. J., Tankard, J. W. Jr. i lasorsa, D. l. (2004). How to build social science theories. Thousand Oaks, CA: Sage. Skevington, S. (2002). Advancing cross-cultural research on quality of life: observations drawn from the
WHOQOL development. Quality of Life research, 11, 135-144.
Sutherland, S. i Katz, S. (2005). Concept mapping methodology: A catalyst for organizational learning.
Evaluation and Program Planning, 28 (3), 257-269.
Triandis, H. C. (1994). Culture and social behavior. Nova York: McGraw-Hill, Inc.
115
Bibliografia
Schalock, r. l., Bonham, G. S. i Verdugo, M. a. (en premsa). The Concept of Quality of Life as a Fra
Bibliografia
Verdugo, M. a. (2006). Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Salamanca: Amarú. Verdugo, M. a., arias, B. i Gómez, l. E. (2006). Escala integral de medición subjetiva y objetiva de la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual. A M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú, 417-448. Verdugo, M. a., arias, B. i Gómez, l. E. (2008). Escala Integral de Calidad de Vida. Manuscrit presentat per a publicació. Verdugo, M. a., arias, B. i Martín, J. C. (2006). Validación mediante análisis multivariante del modelo de Schalock y Verdugo (2002). Informe d’investigació sense publicar. INICO, Universidad de Salamanca, Salamanca. Verdugo, M. a., Gómez, l. E. i arias, B. (2007). La escala integral de calidad de vida: desarrollo y estudio preliminar de sus propiedades psicométricas. Siglo Cero, 38(4), 37-56. Verdugo, M. a. i Schalock, r. l. (2003). Cross-cultural Survey of QOL Indicators. INICO, Universidad de Salamanca. Verdugo, M. a., Schalock, r., Gómez l. E. i arias, B. (2007). Construcción de escalas de calidad de vida multidimensionales centradas en el contexto: la Escala GENCAT. Siglo Cero, 38(4), 57-72. Verdugo, M. a., Schalock, r. l., Keith, K. D. i Stancliffe, r. (2005). Quality of life and its measurement: Important principles and guidelines. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 707-717. Verdugo, M. a., Schalock, r., Wehmeyer, M., Caballo, C. i Jenaro, C. (2001). Cuestionario de Indicado res transculturales de calidad de vida: evaluación de su importancia y uso. Salamanca. INICO, Universidad de Salamanca.
116