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rto trimestre de 2010 · cuarto trimestre de 2010 · cuarto trimestre de 2010 · cuarto trimestre de 2010 · cuarto t Federación de Asociaciones de Lesionados Medulares de Andalucía
Gala 2010 ·
La nueva tarjeta de aparcamiento · Beneficios fiscales · Proyecto Foltra ·
Lotería Nacional de Navidad de la Federación Alma Participa con la Federación ALMA en el juego de la Lotería Nacional de Navidad del próximo 22 de diciembre de 2010. El número que adquiere la federación para intentar repartir, suerte, ilusión, y dinero es el:
05329 Cada participación tendrá un valor de 2 euros y una donación de 50 céntimos por participación: se juega en total 1,5 euros. Todos los beneficios que aporta nuestra lotería se destinan a mejorar la vida de las y los lesionados medulares de Andalucía. Este es el sexto año que la Federación vende lotería de navidad y ya hemos sido premiados en cuatro ocasiones. ¡El último año repartimos hasta 60.000 euros!
¡Atrapa la suerte, reparte alegría!
Editorial
U
na vez más aprovecho este espacio, que me brinda nuestra revista, que por cierto está sufriendo cambios que esperamos sean para mejorarla en todos los sentidos, y así llegar a todas nuestras entidades miembros en excelentes condiciones, finalizando en sus socios, “vosotros”, que os beneficiaréis por la transparencia y aumento de noticias que compartiremos trimestralmente. Tenemos que dar una mala noticia para nuestro colectivo que viene desde nuestra asociación miembro de Aspaym Sevilla, con fecha 28 de octubre de 2010, Aspaym Sevilla ha recibido por parte del Juzgado de la Audiencia Provincial de Sevilla, la apelación que interpuso la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, reclamando los terrenos de Dos Hermanas, que están inscritos a nombre de Aspaym Sevilla, para la construcción de un Centro de Lesionados Medulares que acoja a todos los compañeros andaluces que sufran las secuelas de una lesión medular y que lo demanden, fallando a favor de los Hermanos de San Juan De Dios, y cediéndole todos los derechos de los terrenos a ellos, por lo que aplazaremos la construcción de nuestro centro, sin dejar de pensar en ello, ya que además de una prioridad, toda nuestra junta directiva lo ve muy necesario para nuestro colectivo. Desde nuestra Federación, informar también que hemos aumentado la actividad dentro del programa de concienciación, con más de 40 charlas en colegios e institutos, para potenciar el cumplimiento de las normas y seguridad en la conducción de vehículos y sobre todo alertando a nuestra población más joven del peligro real que tienen nuestras carreteras, sólo esperamos que nuestro grano de arena, contribuya a disminuir el índice de siniestralidad que sufren nuestras
carreteras, evitando así lesiones medulares. También estamos trabajando por llevar nuestro programa de Tutorías, tan importante a la hora de informar y potenciar las habilidades de nuestros socios a la hora de realizar tareas cotidianas, o simplemente manejo y dominio de la silla de ruedas, a todas nuestras asociaciones miembros, por lo que desde aquí solo animaros a solicitar este programa a través de las asociaciones a las que pertenecéis provincialmente, para que os beneficiéis de un cursillo hecho programa que os ayude a mejorar como personas que sufren las secuelas físicas de una lesión medular. Me despido agradeciendo el apoyo que por parte de nuestras Juntas Directivas y nuestros grupos de trabajo, realizan diariamente de forma altruista y voluntaria, para llevar a delante las atenciones individuales y colectivas que a todos nuestros socios realizamos diariamente, y sobre todo a vosotros por estar ahí, y compartir con nosotros este temario trimestral que os ofrecemos y que espero sea del agrado de todos vosotros, gracias.
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Gala 2010 Jornada sobre Accesibilidad Universal
Nueva tarjeta de aparcamiento
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Editorial Beneficios Fiscales
Depósito Legal
Junta Directiva
Edita
SE-499-1994
Juan José Lara Ortiz José A. Ballesteros Pérez Manuel Campos Sánchez Alfonso Núñez Peces Joaquín García Díaz Alejandro García Montiano Juan P. Márquez Garrido Enrique Muñoz Márquez
Federación ALMA C/ Galicia nº 20 41.006 Sevilla C.I.F.: V-41.911.785 Tlf.: 954.64.42.49 Fax: 954.36.69.05 federacionalma@hotmail.com
Colaboran Aurora García Fernández Esperanza Macarena Castro Pedrosa Juan José Lara Ortiz Manuel Rodríguez Campos Javier Vélez Osuna Alfonso Núñez Peces
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Coordinadora Laura León Morillo
Grafismo y Maquetación
Esperanza Macarena Castro Pedrosa Laura León Morillo
Imprenta Artes Gráficas Montaño Pol. Ind. La Red. parcela 11 nave B32 41.500 - Alcalá de Guadaira (Sevilla) Tlf. 955.33.46.48
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Alma Huelva
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Charlas Escolares
Asociaciones miembro de la Federación Alma Alma Córdoba Plaza Mayor nº 33 Bda. Villarubia. 14.710 - Córdoba Tlf. 618.194.598 almacordoba@live.com Presidente: Jose Antonio Ballesteros Pérez
Alma Cádiz Plaza de Madrid nº 3 Esc. Dcha. Planta 8. Puerta C. 11.010 - Cádiz Tlf. 607.501.023 almacadiz@live.com Presidente: Alejandro García Montiano
Alma Huelva Avd. Alameda Sundheim nº 8 21.003 - Huelva Tlf. 625.882.499 almahuelva@live.com Presidente: Juan Pablo Márquez Garrido
Almma Málaga C/ Góngora nº 28 Bajo 29.002 - Málaga Tlf. 678.445.725 enriquemm69@hotmail.com Presidente: Enrique Muñoz Márquez
Aspaym Sevilla C/ Manuel Villalobos, 41- local 41.009 - Sevilla Tlf. 954.35.76.83 www.aspaymsevilla.org aspaymsevilla@aspaymsevilla.org Presidente: Juan José Lara Ortíz
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Una gala con alma El 31 de octubre en Villamanrique de la Condesa la Federación ALMA celebró la Gala Benéfica 2010 con una asistencia de más de 360 personas. La recaudación obtenida en esta edición, aunque reducida por la crisis, sigue poniendo de manifiesto la generosidad de las y los asistentes.
Para la federación este no representa un evento más; supone un esfuerzo técnico, económico y humano que pone al límite los recursos de que dispone. Pero su singularidad radica en que, además del tiempo y el interés, la Federación ALMA pone todo el corazón en este acontecimiento. El día comenzó con una recepción en los jardines de la hacienda El Pinar del Pastor bajo un sol brillante, donde la conversación, el encuentro y las muestras de cariño fueron los protagonistas. Para algunos y algunas el día comenzó mucho antes; a las 11 de la mañana espera-
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ban los vehículos adaptados en la calle Manuel de Villalobos (eso demuestra las ganas de disfrutar que tienen los miembros de la federación). Tras la primera toma de contacto empezó el espectáculo de doma Sueño a caballo con banda sonora flamenca y el fondo espectacular de los pinares de Villamanrique. El clima respetó el espectáculo al aire libre (a pesar del mal tiempo de días anteriores) aunque el viento movió algunas sillas y despeinó a parte de la concurrencia (la prueba está en la originalidad de los peinados de las fotos de exterior). Sobre las dos y media de la tarde las me-
sas del interior de la carpa empezaron a llenarse de los primeros entremeses (chacina ibérica y exquisitos langostinos) y los y las asistentes ocuparon sus asientos; porque es bien sabido que el auténtico altruismo empieza por cuidarse uno mismo. El refectorio interior de El Pinar del Pastor es una enorme carpa con decoración marroquí que simula a una jaima con todas las comodidades de un salón de fiestas moderno. La iluminación tamizada y los altísimos techos estampados contribuyeron a crear un ambiente cálido. El vino, el cóctel de marisco, el
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La gala fue posible gracias a la colaboración de: Mariscos González, Makro, Mataderos del Sur, Coca-Cola, Cruzcampo, Legendario, El Corte Inglés, Confecciones El Rubio, Calero Iluminación, Catering Aljaima, Nestlé, Calzados Marypaz, Hielo Sur y todos los artistas mencionados en el artículo.
brazuelo de cerdo y el helado con nata y nueces caramelizadas hicieron el resto (las bebidas espirituosas también aportaron algo, aunque nadie duda que el fin último era consumir por una buena causa…). Tras rifar algunos regalos empezaron las actuaciones musicales (y cómicas, que también se lanzaron a contar chistes) con los Tamborileros Manriqueños, que entre salves y sevillanas fueron animando a bailar a las más lanzadas. Aunque Tony Rodríguez no pudo asistir (por motivos familiares importantes) hubo incorporaciones en el último momento, como
El niño de Castilleja, que contribuyó a la gala con algo de cante y toque. Le siguió la esperada María de la Colina que puso su expresividad y su fuerza al servicio de la causa (su voz no, era playback, pero es que sus músicos fueron menos altruistas y estaban disfrutando del puente). El grupo de D’Aromas sorprendió agradablemente y la jovencísima Triana de Alba hizo las delicias de los y las amantes de la copla; se rumorea que es sobrina de Raquel Bollo y que los padres de la comentarista estuvieron en la gala apoyando a la nueva promesa (viste mucho tener un toque de ‘prensa rosa’, aunque
sea tan tangencial). La actuación improvisada de Pepa, vecina de Villamanrique, le dio un toque profundo al escenario (empezó con un poema antes de arrancarse por sevillanas), pero el broche final lo puso el grupo La Charanga de los Joe’s que apartó de las mesas a los más reticentes y animó a algunos de los asistentes a cantar en el escenario (quizás además de la Charanga los animó algo más, pero todo por pura filantropía). Lo que sucedió más tarde queda vedado a los medios de comunicación…
De izquierda a derecha: Camino de la gala. Interior de El Pinar del Pastor. Las primeras bailaoras. Miembros de la federación. Los que más disfrutan. La tómbola. El viento y los peinados originales. D’Aromas. Maria de la Colina. Los Joe´s. Triana de Alba. Para ver todas las fotos envíanos un correo a: aspaymsevilla@aspaymsevilla.org
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Dudas sobre la nueva tarjeta de aparcamiento Aquellas personas que no dispongan de la nueva tarjeta y no estén obligadas a renovarla antes del 31 de diciembre deben dirigirse al Centro Base para solicitarla. Los socios y socias de la Federación ALMA pueden tramitarla a través de nuestros teléfonos: 954 35 76 83/954 360423. La federación se coordinará con el Centro Base para que realice los envíos.
La tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida elude las restricciones de circulación del casco histórico de Sevilla
Nueva tarjeta de aparcamiento.
En junio de 2010 entró en vigor una nueva orden que regula el aspecto físico y la forma de aconceder la tarjeta de aparcamiento de vehículos para personas con movilidad reducida. Además de sus numeroso beneficios la tarjeta de aparcamiento genera algunas dudas. Las principales novedades que aporta la nueva tarjeta es que incluye medidas de seguridad contra su falsificación, y agiliza los trámites administrativos ofreciendo la posibilidad de obtener la tarjeta de aparcamiento en el acto de presentación. Las personas con discapacidad visual y los menores de tres años con discapacidad grave también podrán obtener este servicio con la nueva normativa, que por otro lado reduce el plazo de vigencia de la tarjeta, de diez a cinco años para personas mayores de 70 años, y a dos años en el caso de mayores de 80 años. A la hora de aplicar está reforma los usuarios y usuarias están encontrando algunas dificultades prácticas. Hay beneficiarios de la tarjeta que aún no tienen en su poder el nuevo modelo y el periodo de validez del formato anterior no parece quedar claro. Según la Orden de 10 de marzo de 2010 publicada en el BOJA: “en el plazo de tres meses, las Delegaciones Provinciales para la Igualdad y Bienestar Social procederán, de oficio, a la sustitución de las tarjetas expedidas con anterioridad a 8 · Lemasur
la entrada en vigor de la presente Orden por el nuevo modelo de tarjeta, debiendo ser remitidas, por correo con acuse de recibo, a las personas interesadas. Transcurrido dicho plazo, el modelo anterior de la tarjeta carecerá de validez.” De esto se desprende que en septiembre (ya que en junio la ley entró en vigor) expira la vigencia del viejo documento, pero todavía hay muchas personas que no cuentan con la versión actualizada. Desde el Centro de Valoración y Orientación de personas con discapacidad de la Junta de Andalucía (más conocido como Centro Base) se han enviado aproximadamente 8000 tarjetas; los envíos se han hecho a todas aquellas personas cuyas tarjetas caducaban después del 31 de diciembre. Cuando la renovación de la tarjeta tiene que efectuarse antes de esta fecha los usuarios y usuarias reciben la nueva versión y por tanto no era necesario enviarla a sus domicilios. El problema surge cuando el envío no llega a su destino por motivos diversos: datos erróneos de contacto, cambios de domicilio, etc.
La Ordenación Viaria del Casco Histórico para la Protección de la Zona Monumental entró en vigor el 10 de diciembre de 2010. Las limitaciones de tráfico afectan principalmente a los vehículos no acreditados en horario de ocho de la mañana a diez de la noche, de lunes a sábado (el resto del tiempo la circulación no está restringida). Durante esta franja horaria sólo podrán permanecer en ‘zona de control’ durante 45 minutos y tendrán que usar las entradas y salidas establecidas. Para este fin todas las entradas y salidas posibles del Casco Histórico se encuentran controladas por cámaras con reconocimiento de matrículas. Los vehículos con una autorización especial permanente, como aquellos con autorización para transportar a personas con movilidad reducida, podrán circular y estacionar en la vía pública en la zona de tráfico sin restricción de tiempo ni obligatoriedad de utilizar las salidas establecidas. Para eludir las restricciones hay que solicitar la autorización (para un número de matrícula en concreto) en la Delegación de Movilidad del Ayuntamiento de Sevilla. Desde Aspaym se intentará distribuir las solicitudes a los socios y socias que se pongan en contacto con su sede.
Andalucía
Beneficios fiscales aplicables a personas con discapacidad Por Aurora García Fdez. Trabajador social. Nº colegiada 710
Concepto. Las medidas que nuestro sistema tributario adopta respecto a las personas con discapacidad se traducen en diversos supuestos de exenciones, reducciones en bases, tipos de gravamen reducidos y deducciones o bonificaciones en cuotas, aplicables en diversas figuras impositivas, tanto de carácter directo como indirecto y ya se encuentren cedidos totalmente o de forma parcial a nuestra Comunidad Autónoma o sean propios de las corporaciones locales. Andalucía ha ejercida, en la regulación de diversos tributos, las competencias normativas que tiene atribuidas por la Ley del Régimen de Concesión de Tributos del Estado a la Comunidad Autónoma de Andalucía y de fijación del alcance y condiciones de dicha sesión, en los casos y condiciones previstos en la Ley por la que se regulan las medidas fiscales y administrativas del nuevo sistema de financiación de las Comunidades Autónomas de Régimen común y Ciudades con Estatutos de Autonomía. A efectos fiscales, se considera personas con discapacidad a quien tenga reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33 por 100 y lo acrediten debidamente ante la administración tributaria, mediante certificado o resolución expedido por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales, ( ante Instituto de Migraciones y Servicios Sociales), o por el órgano competente de de la Comunidades Autónomas en materia de valoración de las minusvalías ( en Andalucía, las Delegaciones Provinciales de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social.) IMPUESTO SOBRE EL VALOR AÑADIDO Normativa Aplicable:
*Ley 37/1992, de 28 de diciembre, del Impuesto sobre el Valor Añadido. BOE núm. 312 de 29 de diciembre, corrección de errores en BOE NÚM. 33 de 8 de febrero de 1993. *Real Decreto 1624/1992, de 29 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento del Impuesto sobre el Valor añadido y se modifican otras normas tributarias. BOE núm. 314 de 31 de diciembre, corrección de errores en BOE núm. 33 de 8 de febrero de 1993. *Ley 6/2006, de 24 de abril, de modificación de la Ley 37/1992, de 28 de diciembre, del Impuesto sobre el Valor Añadido( IVA), para la clarificación del concepto de vehículo destinado al transporte de personas con minusvalía contenido en la misma ley. BOE núm. 98 de 25 de abril.
Desde la Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos, Aspaym Sevilla, queremos dar respuesta a cuestiones que nuestros asociados nos han demandado, en concreto sobre los beneficios fiscales a personas con discapacidad, en el impuesto sobre el valor añadido. EXENCIONES EN LA ENTREGA DE BIENES Y PRESTACIONES DE SERVICIOS Estarán exentas, entre otras y con determinados requisitos, la prestación de servicios de educación social, educación, actividades deportivas, hospitalización o asistencia sanitaria, efectuada por entidades de Derecho Público o entidades o establecimientos privados de carácter social (artículo 20 de la ley 37/1992). APLICACIÓN DE TIPOS IMPOSITIVOS REDUCIDOS A OPERACIONES CON DESTINO A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
1. Se aplicará el tipo del 4% a las ope-
raciones siguientes, cuando el sujeto pasivo tenga una discapacidad igual o superior al 33%: a)Las entregas, adquisiciones intracomunitarias o importaciones de medicamentos para el uso humano, así como sustancias medicinales, formas galénicas y productos intermedios, susceptibles de ser utilizados habitualmente e idóneamente en su obtención. b)La adquisición y reparación de vehículos para personas con movilidad reducida y silla de ruedas para uso exclusivo de personas con minusvalía. c)La adquisición y adaptación de vehículos destinados a ser utilizados como autotaxis o autoturismos especiales para el transporte de personas con minusvalía en silla de ruedas, bien directamente o previa su adaptación, así como los vehículos a motor que, previa a adaptación o no, beban transportar habitualmente a personas con minusvalía en silla de ruedas o con movilidad reducida, con independencia de quién sea el conductor de los mimos. d)Las prótesis, órtesis e implantes internos para personas con minusvalías.
e)Las viviendas adquiridas por empresas cuya actividad principal sea el arrendamiento de inmueble, siempre que las viviendas estén destinadas a personas con discapacidad y el inmueble se hubiera efectuado las obras e instalaciones de adecuación necesarias.
2. Se aplicará el tipo del 7% cuando el sujeto pasivo tenga una discapacidad igual o superior al 33% a la entrega, adquisiciones intracomunitarias o importaciones de aparatos y complementos, incluidas las gafas graduadas y las lentillas que, por sus características objetivas, sean susceptibles de destinarse esencial o principalmente a suplir las deficiencias físicas del hombre , incluidas las limitativas de su movilidad y comunicación, así como productos sanitarios, material, equipos o instrumental que, objetivamente considerados, solamente puedan utilizarse para prevenir, diagnostica, tratar, aliviar o curar enfermedades o dolencias del hombre. CUOTA DERIVADA DEL REGIMEN ESPECIAL SIMPLIFICADO DEL IVA Con efectos para los ejercicios iniciados en 2007, en la cuantificación del número de unidades del módulo de personal asalariado para la determinación de la cuota derivada del régimen especial simplificado del IVA de las actividades económicas a las que resulte de aplicación de dicho régimen, exceptuadas las actividades, agrícolas, ganaderas y forestales, el personal asalariado con discapacidad con un grado de minusvalía igual o superior al 33% se computa en un 60%. Referencia bibliográfica:
Servicios y Prestaciones para Personas con Discapacidad. Consejería para la Igualdad y Bienestar Social. Edición 2009. 6ª Edición. Junta de Andalucía.
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Andalucía
Público de la jornada. Alejandro García Montiano, presidente de ALMA Cádiz. Conferencia de Juan Lara, presidente de la Federación ALMA.
Andalucía hacia la accesibilidad universal El 20 de octubre de 2010 tuvo lugar en Chiclana la Jornada sobre Accesibilidad Universal. Representantes de distintos sectores de la sociedad compartieron reflexiones y propuestas encaminadas a “sensibilizar, potenciar y promover” la accesibilidad como medio de integración y estrategia turística. La jornada, organizada por Ocio Accesible, reunió en un mismo foro a las consejerías para la Igualdad y Bienestar Social, Turismo, Comercio y Deporte, el Ayuntamiento de Chiclana, la Federación de Asociaciones de Lesionados Medulares de Andalucía (ALMA), la consultora SN Servicios Normativos y AENOR. Análisis de la realidad. Ocio Accesible es un grupo de investigación que trabaja con fondos privados o públicos para analizar la accesibilidad en la costa de Andalucía; desde los aparcamientos hasta el mobiliario urbano o las zonas de sombra son valoradas por esta entidad. Las playas andaluzas son puntuadas con ‘sombrillas’ según se ajusten en menor o mayor medida a los estándares de calidad y gestión europeos (actualmente 153 playas podrían ser plenamente adaptadas). Uno de los objetivos de Ocio Accesible es que los usuarios y usuarias, municipios y consejerías tengan acceso a esta información y puedan gestionarla según su implicación y necesidades. Con este fin están desarrollando la página web www.ocioaccesible. com que aún está en construcción. El segundo eje de las charlas fue el aspecto normativo. Cristina Vélez Mateo, asesora técnica de la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía, explicó en qué con-
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siste la aplicación del Decreto 293/09; conjunto de normas que regulan la accesibilidad en las infraestructuras, el urbanismo y el transporte. Sobre cómo asegurar la calidad de estas medidas trató la ponencia del gerente de consumo de AENOR, Juan Novillo Höpfne, que informó sobre los sistemas de gestión y auditorías en accesibilidad universal y las certificaciones Norma Une 170001-2 y AENOR. Arancha Muñoz Pérez y Ana Coronel Janeiro, técnicas del grupo empresarial SN (consultoría experta en estandarización internacional) hablaron de los requisitos DALCO (otro conjunto de normas) y otros medios de evaluación de la calidad de los servicios de accesibilidad. Ocio y estrategia. Otro punto clave de la jornada fue la perspectiva de la accesibilidad como estrategia turística. Rodrigo Valdecantos (Jefe de Servicio de Turismo de la Delegación Provincial de Cádiz) fue el encargado de presentar el II Plan de Calidad Turística de Andalucía 2010-2012 que está diseñando la Consejería de Turismo, Comercio y Deporte. Se pretende utilizar la accesibilidad como un valor que aumente el atractivo de los destinos turísticos en toda la comunidad autónoma. La dimensión humana. Juan José Lara Ortiz habló de las necesidades espe-
cíficas de cada lesionado medular que exigen medios adaptativos diferentes. Hizo hincapié en no convertir el acceso a las playas en una excentricidad o en algo tan instrumentalizado que centre la atención de forma excesiva sobre el individuo coartándolo y contraviniendo la pretendida integración. Una forma de acceso a través de plataformas (similar a un embarcadero a nivel de la playa) es una de las propuestas lanzadas por el presidente de la Federación ALMA, que recoge la voz de este colectivo. Desde Ocio Accesible se ponía de manifiesto que el interés político por atender estas demandas es minoritario, así como la falta de recursos de los ayuntamientos o el mal uso de los mismos por parte de las autoridades supra municipales. Apuntaron también las posibilidades de la accesibilidad como estrategia pero sobre todo como derecho: “Andalucía tiene registrados 708.831 personas discapacitadas entre 6 y 64 años. Toda esta población es usuaria tributaria de acudir a una playa en algún momento de su vida”. Para compartir y difundir información sobre el estado de las playas podéis escribir a alejandrodgm@hotmail.com (presidente de ALMA Cádiz) aportando o pidiendo información sobre el acceso a la costa de vuestra localidad.
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Investigación abierta: el proyecto Foltra ¿Una investigación científica con resultados prometedores o una historia inflada por la desesperación? ¿Un proyecto obstaculizado por el sistema económico y científico o una hipótesis sin pruebas fiables? El Vicerrectorado de Participación Social de la Universidad Pablo de Olavide organizó el 19 de octubre de 2010 un seminario-debate sobre la regeneración neuronal centrado en las investigaciones del doctor Jesús Devesa. Aunque hay expertos que discrepan en cuanto a la regeneración neuronal en estadios adultos, el doctor Devesa sugiere que, tras un daño neurológico, es posible la neurogénesis, el aumento de producción de nuevas neuronas. La confirmación de este planteamiento tendría gran validez en el tratamiento de numerosas enfermedades como atrofia medular espinal o parálisis cerebral. Sobre la investigación de Devesa y el proyecto Foltra han corrido ríos de tinta; hasta el punto de llamar al centro de rehabilitación donde trabaja el doctor “el hospital de los milagros”. La necesidad de esperanza de mucha gente ha desembocado en un aluvión de correos, visitas, llamadas y demandas de atención de todo tipo. Aunque Devesa ha repetido en muchas ocasiones: “Aquí no damos garantías a nadie. Lo que decimos a los pacientes es ‘vamos a trabajar y lo que se consiga, bienvenido sea’.” Según se expone en el sitio web de la entidad, Foltra es un proyecto encaminado a la rehabilitación física e intelectual de pacientes neurológicos, con daño cerebral o periférico, congénito o adquirido, aunque también incluye a personas cuya patología (cardiovascular, diabetes, etc...) requiera un trabajo de rehabilitación intenso y específico. También intentan apoyar la investigación en neurogénesis reparadora colaborando con grupos de investigación universitarios y hospitalarios a nivel nacional e internacional. Afirman que Foltra es una asociación sin ánimo de lucro: “Nuestra
filosofía parte de la base de que la disponibilidad económica de cada paciente no sea nunca un factor limitante y condicionante de sus posibilidades de recuperación.” El doctor Devesa estudia la aplicación terapéutica de la hormona de crecimiento (GH) y su influencia en la regeneración celular. Desde la recuperación de su hijo la lista de pacientes tratados con éxito ha crecido, es larga y variada, pero los resultados científicos de su tratamiento aún no han sido plenamente refrendados o refutados. La crítica principal que se hace a Devesa es la creación excesiva de esperanzas frente a hechos que no se han constatado de forma general; con todos los protocolos científicos necesarios para ser difundidos. Durante la conferencia, la presidenta de la Asociación Nacional de Neurofisioterapia cuestionó la base científica del proyecto. El doctor Mayo Ferrer, vicepresidente de la Sociedad Gallega de Endocrinología, dijo (en XLSemanal) que Devesa “investiga y habla con rigor, pero la regeneración neural está a niveles muy Jesús Devesa Múgica es doctor en medicina y catedrático en la Universidad de Santiago, es médico especialista en Endocrinología y jefe del laboratorio de Bioquímica Especial del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS). Tiene 19 premios autonómicos y nacionales de investigación y es autor de 123 publicaciones en revistas científicas nacionales e internacionales y 430 comunicaciones y ponencias en congresos nacionales e internacionales. También dirige el proyecto FOLTRA.
básicos de trabajo in vitro y la traslación de esas investigaciones a la clínica es éticamente controvertida”. Gestionar las expectativas de las personas afectadas y sus familiares parece ser la principal preocupación de las y los profesionales que cuestionan su forma de actuar. Asumiendo este riesgo los científicos de Foltra colaboran con centros nacionales e internacionales con el objetivo de seguir investigando y difundiendo públicamente sus resultados. Según Devesa “la hormona de crecimiento no es la panacea universal y no queremos tener la exclusividad de nada”. Recientemente, el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, con Jesús Devesa como asesor externo, está organizando el primer ensayo clínico destinado a evaluar los efectos de la hormona de crecimiento (GH) en lesiones medulares traumáticas en fase crónica. Este ensayo clínico cuenta con financiación de la Dirección General de Terapias Avanzadas y Trasplantes, del Ministerio de Sanidad y Política Social y se realizará en 76 pacientes. Los estudios sobre la hormona del crecimiento (GH) tienen ya un largo recorrido pero los experimentos en seres humanos son muy recientes. Apresurarse en este sentido podría ser contraproducente; desde distintos ámbitos se pide prudencia, no existen curas mágicas y aún queda un camino científico que recorrer. Mientras los resultados se validan de forma irrefutable o se desvanece la esperanza, el doctor Devesa y el resto de profesionales de la comunidad científica siguen trabajando. Para ver la charla que tuvo lugar el 19 de octubre de 2010 en la Universidad Pablo de Olavide: http://upomedia.upo.es/institucionales/proyecto_foltra.wmv
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Andalucía
El ‘autobús del dolor’ hace una parada en la Junta Municipal del Distrito Macarena Representantes de Aspaym Sevilla y la Federación ALMA asistieron el 25 de octubre a la jornada de la campaña nacional Controla tu dolor apoyada por asociaciones locales que difundieron información y recursos sobre las afecciones reumáticas. Esta actividad constató lo mucho que queda por aprender sobre este tipo de trastornos. Actualmente existe un gran desconocimiento acerca de las dolencias relacionadas con el aparato locomotor. Tanto es así, que para clasificar a todo un conjunto de molestias diversas se usa una misma palabra: ‘reuma’. Técnicamente no hay ninguna enfermedad con este nombre; el término engloba a más de un centenar de patologías como la artritis, la espondilitis anquilosante o la osteoporosis que pertenecen al ámbito de la reumatología. Según CONFEPAR (Confederación Española de Personas Afectadas por Reumatismos) estas enfermedades provocan mucho dolor e incapacidad, “suponen el 32% de las consultas médicas de Atención Primaria y son responsables de más del 50% de las incapacidades laborales.” A pesar de que una de cada cinco personas en España sufre este tipo trastorno, el diagnóstico no es siempre correcto ya que el dolor, su principal síntoma, contiene muchos matices que es necesario aprender a diferenciar para reconocer cada enfermedad. Movida por esta dificultad, CONFEPAR, ha desarrollado la campaña Controla tu dolor que bajo el lema “Controla tu dolor, mídelo, identifícalo… No todos los dolores son iguales” ha recorrido 15 ciudades españolas. Desde Jerez a Santander el “autobús del dolor”, una consulta médica itinerante de 18 metros de largo, ha ayudado a las usuarias y usuarios a discriminar los dis-
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tintos tipos de dolor y a controlarlos. La campaña, en la que colaboran la Sociedad Española del Dolor (SED) y la compañía biomédica Pfizer, ha permitido a los y las pacientes conocer el soporte asociativo con el que cuentan en su zona de residencia. El autobús ha ofrecido en cada “parada” seis horas de atención personalizada con profesionales sanitarios combinadas con la información y los recursos de las asociaciones anfitrionas de cada ciudad. La ruta comenzó el 24 de octubre, Día Nacional de las Enfermedades Reumáticas, en Jerez, y llegó a Sevilla el día 25. Frente a la Junta Municipal del Distrito Macarena, y acompañando al “autobús del dolor” estuvieron la delegada de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Sevilla, Mª Teresa Florido, el delegado del Distrito Macarena, Enrique Lobato, el presidente de CONFEPAR, Antonio Torralba, y las asociaciones Fibrotriare y AFIBROSE (fibromialgia), Asepar (artritis reumatoide), EAS (espondilitis anquilosante) y Lira (Liga Reumatológica Andaluza). Todas las entidades implicadas en la campaña comparten un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades reumáticas, que en la actualidad son 8 millones de españoles aproximadamente. Una usuaria sevillana compartía con Lemasur: “tengo artrosis diagnosticada, tengo problemas en la rodilla y las cervicales. En el autobús del dolor me han
encontrado síntomas de fibromialgia; me lo habían insinuado alguna vez en el médico pero este doctor me lo ha confirmado” A veces el dolor puede ser urente (que quema o escuece), o producir hormigueo, puede ser punzante, similar al frío intenso o parecido a una descarga eléctrica. Al principio cuesta explicarlo (suele ocurrir con los dolores neuropáticos, cuyos síntomas pueden variar con el tiempo) pero es importante ser consciente del mismo y hablar abiertamente sobre el tema con su médico o médica, y con su entorno cercano. El dolor es algo muy real para las personas que lo sufren aunque a veces se aborde con ligereza desde el ámbito cotidiano y profesional. Para reducir la frustración que produce una dolencia crónica hay que tomar las riendas y empezar a dar pasos para mejorar nuestra salud. Aprendiendo a hablar del dolor será más fácil encontrarle un tratamiento adecuado; que puede implicar psicoterapia, medicamentos, acupuntura, fisioterapia, etc. Las asociaciones y profesionales recomiendan pedir ayuda, no afrontar el dolor en soledad, y demandar un tratamiento adaptado a cada necesidad. Aunque la ruta del “autobús del dolor” concluyó en Valencia el 7 de noviembre, la campaña Controla tu dolor sigue ofreciendo información desde la página: www.dolormisterioso.es.
Alma Cádiz
Silla Easy: Innovación desde Cádiz La innovación hecha silla de ruedas llega de la mano de una empresa gaditana. La fibra de carbono es el material protagonista que reduce medio kilo el peso habitual de este vehículo. Easy Industrial Solutions (Indehold), empresa ubicada en El Puerto de Santa María desde 1999 está desarrollando una silla de ruedas en fibra de carbono que, además de otras ventajas, pesará medio kilo menos que las fabricadas con aleaciones de aluminio o acero. Esta empresa, que comenzó a partir de un grupo de investigación de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Cádiz, se dedica tanto al asesoramiento industrial como al diseño y reparación de materiales de fibra de carbono usados en el sector aeronáutico.
Aunque el nuevo material aumenta bastante los costes ofrece mucha resistencia a la silla, no se oxida y no conduce ni frío ni calor a través de las piezas que la componen. El presidente de ALMA Cádiz, Alejandro García Montiano, colabora con la empresa que la está diseñando para intentar que este proyecto se adapte lo mejor posible a las necesidades de sus futuros usuarios y usuarias. Para que este no sea únicamente un acontecimiento tecnológico (que nunca a llegue a la población) el grupo para el Desarrollo y la Innovación (Indehold), la Universidad de Cádiz (UCA) y Aguas de Cádiz han alcanzado un acuerdo que permita el acceso a estas sillas a los estudiantes con discapacidad.
Silla de fibra de carbono. Foto cedida por La Voz Digital
Sillas todo terreno: accesibilidad sin límites Alejandro D. García Montiano, presidente de ALMA Cádiz, está en contacto con RODEM para que los socios y socias que lo deseen puedan probar las nuevas sillas todo terreno que esta empresa valenciana diseña. Según Alejandro estas sillas permiten el movimiento “por cualquier tipo de terreno, abriendo las puertas a actividades de tiempo libre, ampliando sus fronteras, antes vetadas por la inaccesibilidad”. El equipo de RODEM asegura:“lo que tenemos es algo que soluciona nuestro objetivo principal: moverse por donde antes no se podía, y distribuimos diferentes ayudas técnicas que responden a este objetivo, aunque nuestro producto estrella son las handbikes Stricker: bicis manuales (se impulsan con los brazos), eléctricas, de carretera y todoterreno, para adultos y niños, para parapléjicos y tetrapléjicos, u otros discapacitados motores.” Una handbikes Stricker es “básicamente una tercera rueda que se engancha a la parte delantera de nuestra propia silla, elevando las molestas ruedecillas delanteras y convirtiendo la silla en un triciclo en unos segundos. La principal ventaja y
novedad sobre otras bicis de este tipo que ya existían previamente es que éstas son acoplables a la propia silla, por lo que el usuario nunca llega a abandonarla. Quizá esto no os parezca relevante, pero debéis pensar en que si alguien sube a una handbike para desplazarse a otro lugar, ¿en qué silla se sienta cuando llega a destino? Las handbikes de una sola pieza son ideales para rutas cortas de carretera, con retorno a origen. ¿Pero qué hay del cicloturismo de varios días? ¿Y del placer de moverte en bici por tu ciudad con tu pareja o amigos e ir a cenar por ahí? Atar la bici como cualquier otro y entrar a un bar, con tu propia silla. No tiene precio.” El fundador de RODEM, que era hijo de agricultores y parapléjico desde los 17 años, conoció la existencia de estas handbikes en una época en que conseguir una era casi imposible. Ahora, desde este proyecto empresarial, intentan difundir su uso en España tanto como lo está en otros países europeos. Si después de leer este artículo quieres saber algo más sobre estos productos puedes contactar con Alejandro (alejandrodgm@hotmail.com) de ALMA Cádiz que te facilitará el acceso a estos productos para poder probarlos.
Modelo Handbike de Rodem
Lemasur · 13
Alma Córdoba
ALMA Córdoba se hace presente en la ciudad Jose Antonio Ballesteros Pérez, presidente de ALMA Córdoba.
Jose Antonio Ballesteros Pérez, presidente de ALMA Córdoba, cuenta a Lemasur los pasos que da la asociación para hacer cada vez más visible la realidad de las y los lesionados medulares cordobeses. “Llevamos tiempo trabajando para darnos a conocer. Entre nuestros objetivos se encuentra el ser el referente de los nuevos lesionados medulares, sirviéndoles de apoyo e impulsando su participación en la sociedad cordobesa a través de numerosas y diversas actividades que este colectivo promueve.” Una de las medidas que adoptó la asociación fue la toma de contacto con la dirección del Centro Base de valoración de minusválidos, situado en Avenida Los Tejares, para poder acceder al lastimado medular de forma más eficaz. “Allí pudimos exponer en primera persona nuestra batería de proyectos, presentar nuestra revista trimestral, dejándole un nutrido número de revistas, al mismo
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tiempo que solicitarles que a todo aquel usuario de silla de ruedas que llegase a dicho organismo le informase de nuestra existencia y amplia gama de actividades que tenemos en marcha”. El siguiente paso de ALMA Córdoba fue reunirse con la dirección de la Residencia FEPAMIC; “expusimos nuestras directrices, entregamos nuestra magnífica herramienta de difusión que es esta revista y demandamos el mayor apoyo posible dando la máxima publicidad entre nuestros iguales”. Entre los próximos proyectos de la asociación cordobesa está pedir el respaldo del servicio de rehabilitación del hospital Reina Sofía: “Queremos ponernos en contacto con el Doctor Don Fernando
Mayordomo, máximo responsable del servicio de rehabilitación, para que nos apoye en la medida de sus posibilidades. Pronto en la sala de espera podrán disfrutar gratuitamente de nuestra publicación”. Jose Antonio termina con un llamamiento a los y las lectoras de Lemasur: “desde estas líneas quiero animar a nuestros lectores a ponerse en contacto con nosotros. Sólo tienen que mirar en la primera página de esta publicación y comenzar a ser una pieza activa dentro de esta sociedad”. También encontrarás información en : http://cordobaalma.blogspot.com/
Alma Huelva
ALMA Huelva y la Fundación Cajasol impulsan un programa de Ocio y Tiempo Libre para lesionados medulares de la provincia El pasado 4 de noviembre ALMA Huelva firmó, a través de su presidente Juan Pablo Márquez Garrido, un Convenio de Colaboración con la Fundación Cajasol para la puesta en marcha de un programa de Ocio y Tiempo Libre. Redacción: Libertad Mascareña
La aportación económica de la Obra Social Cajasol está destinada a la ejecución de actividades lúdicas. El proyecto tiene como objetivo fomentar el asociacionismo y las relaciones sociales a través de la solidaridad, romper con el aislamiento habitual y promocionar las
actividades de ocio y tiempo libre. Cuidar estos aspectos enriquecerá la salud y la calidad de vida de las personas con lesiones medulares de la provincia de Huelva. Excursiones, jornadas de convivencia, visitas culturales y eventos musicales
se encuentran dentro de las previsiones del programa de Ocio y Tiempo Libre. ALMA Huelva espera sacar el máximo rendimiento del convenio para impulsar el ocio como una necesidad básica del ser humano.
Lemasur · 15
Cedida por Diario Sur
Almma Málaga
Enrique Muñoz, presidente de ALMMA Málaga, Raúl López y Mª José Llamas, concejal y directora del Área de Accesibilidad del ayuntamiento de Málaga, y Miguel Alfaro, gerente de Eurodiscap.
Entrega del premio en el escenario Enrique Muñoz
Di capacidad Redacción/ Enrique Muñoz
El día 18 de octubre con el lema “únete a nosotros, no digas discapacidad, di capacidad” arrancó por segundo año consecutivo, en la capital de la Costa del Sol, la jornada lúdica organizada por la fundación Grupo SIFU. La Federación ALMMA Málaga apoyó el evento de forma activa asistiendo y participando. Mediante un programa dirigido a todos los públicos se dieron a conocer diferentes tipos de discapacidades físicas, sensoriales y mentales, así como las barreras con las que se encuentran las personas de este colectivo. Más de 650 personas participaron en las actividades propuestas; desde un taller de Braille y lenguaje de signos hasta la práctica de deporte adaptado o equinoterapia se llevaron a cabo en el Parque del Oeste de Málaga. El Grupo SIFU, unión de Centros Especiales de Empleo que promocionan la inserción laboral y social de personas con discapacidad, ha desarrollado un conjunto de intervenciones para sensibilizar a la población a este respecto. Junto a las jornadas lúdico-deportivas organizó un encuentro de empresarios para analizar la situación profesional de este sector de la población.
Francisco de la Torre Prados, alcalde de Málaga, inaugura la Jornada.
VI Jornadas Nacionales de Artritis Reumatoide en Málaga Con motivo del mes de la Artritis Reumatoide se han desarrollado distintas iniciativas a nivel nacional. Dentro de este marco, la Asociación Malagueña de A. R, AMARE, celebró el día 9 de octubre una jornada médica a la que acudió Enrique Muñoz en representación de la Federación ALMMA. El evento, que contó con la presencia del alcalde de Málaga, consistió en tres ponencias y un coloquio. La salud, el trabajo y la renovación vital fueron los temas protagonistas, que se trabajaron desde el ámbito del psicoanálisis y la medicina, incluyendo la perspectiva infantil y dando voz a los y las pacientes.
¿Hay vida después de la muerte? Con gran afluencia de público, el día 29 de octubre Enrique Muñoz Márquez impartió la conferencia gratuita ¿Hay vida después de la muerte? en el centro cultural Pablo Ruiz Picasso de Torremolinos. Aunque la temática es peculiar y sorprendente para algunos la fama precede a Enrique Muñoz en este ámbito y el lleno fue casi completo. El presiden-
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te de ALMMA Málaga habló sobre las ECM (experiencias cercanas a la muerte) desde una perspectiva histórica y propuso un acercamiento científico a las teorías que avalan la vida después de la muerte. A partir de experiencias propias y ajenas intentó dar respuesta a las numerosas preguntas de los y las participantes.
La asociación Málaga Siglo XXI concede el décimo premio ‘Malagueño Siglo XXI’ al torero Javier Conde La asociación Málaga Siglo XXI entregó el 8 de octubre el galardón ‘Malagueño del Siglo XXI’ del 2010 al torero Javier Conde. En la entrega estuvo presente el presidente de ALMMA Málaga, Enrique Muñoz, que también es secretario adjunto de la asociación que promueve este homenaje. En 2009 el premio fue entregado a Mª Ángeles Cózar, presidenta de CANFCOCEMFE Andalucía, por la labor que su institución desempeña a nivel provincial. En esta ocasión Javier Conde ha sido escogido “por ser un excelente profesional del toreo, por llevar el nombre de la ciudad fuera de nuestras fronteras y por hacer gala de ser malagueño”. Al acto acudieron distintas personalidades entre las que destacamos a Estrella Morente, esposa del matador, que regaló al público con una actuación sorpresa.
Aspaym Sevilla
Aspaym Sevilla entra en el mundo de las redes sociales ¡Estamos en línea! La página web de la asociación Aspaym Sevilla se ha renovado hace unos meses (aunque ya lleva diez años en la red) y ahora también puedes encontrarnos en facebook o visitar el canal de youtube. Junto a la revista, estos son espacios pensados para informar, compartir, disfrutar y convertir la asociación en lo que los socios y socias quieran que sea.
Youtube
Web
http://www.aspaymsevilla.org
http://www.facebook.com/ aspaymsevilla
http://www.youtube.com/ user/AspaymSevilla
Desde el 15 de enero de 2010 Aspaym Sevilla está de lleno en el mundo de las redes sociales. El “muro” de la asociación está que arde. Si aún no has entrado haznos una visita y disfruta de la compañía de 485 amigos y amigas del colectivo. Comparte comentarios, enlaces o fotografías, cuéntanos cuál es tu estado de ánimo, quéjate o celebra la vida, este es un espacio para participar.
¿Quieres ver el vídeo de la última campaña que llevó a cabo la asociación? ¿Quieres escuchar a los grupos musicales que colaboran con nosotros y que puedes encontrarte en el próximo concierto? Este es el sitio. Aquí iremos subiendo el material audiovisual que sea de interés o tenga relación con Aspaym Sevilla. Y como siempre, ya sabes, esperamos tus sugerencias.
Aquí tienes la información esencial de la asociación: sus objetivos, sus proyectos, las actividades que realiza, las noticias más destacadas,… y hasta una biblioteca de recursos documentales que puedes descargar (en ella encontrarás la versión de Lemasur en pdf para leernos desde tu ordenador). La web también dispone de una zona de contacto con los datos de la sede física y un enlace de correo electrónico para que comuniques tus dudas, propuestas o comentarios.
Lemasur · 17
Aspaym Sevilla
Charla en el colegio público Manuel Siurot el 3 de noviembre de 2010 a cargo de Carlos Viera y Juan Lera. Los alumnos y alumnas, de 10 y 11 años, son de las barriadas de la Barzola, Pol. Norte, los Príncipes y Villegas
El programa de prevención y concienciación de Aspaym Sevilla recorre los colegios de la capital A principios de octubre de 2010 ha comenzado la nueva edición del “Programa de prevención y concienciación para evitar lesiones medulares” que Aspaym Sevilla desarrolla en esta ocasión con el apoyo de la Delegación Provincial de Salud y el proyecto municipal Sevilla Solidaria. Con un total de cincuenta charlas, la asociación intentará dar respuesta a más de 30 centros de enseñanza pública y privada de la capital hispalense. Estas cifras sólo representan una parte del programa, que se extiende en su primera fase hasta el 31 de enero. Una vez finalice este periodo Aspaym Sevilla le dará continuidad al proyecto buscando fuentes de financiación pública y privada como lleva haciendo más de diez años. Dos voluntarios de la asociación sevillana, con lesiones medulares provocadas por distintas circunstancias, visitan los centros educativos impartiendo una charla adaptada a la edad de los grupos que asisten. A través de imágenes explicativas, a veces, otras impactantes cuentan en primera persona la vida cotidiana de una persona con la médula 18 · Lemasur
espinal afectada, las posibles causas de la lesión y las formas de prevenirla. Desde los aspectos orgánicos a la transformación de hábitos y la necesidad de afrontar una nueva situación vital con esperanza son tratados en la ponencia. Pero la dimensión más rica de la experiencia es el contacto y la cercanía de dos personas que son el ejemplo humano de lo que se pretende transmitir. Una vez superada la sorpresa inicial los ponentes intentan dejar gravada una idea en la mente de los alumnos y alumnas: “esta es una realidad que nos afectará para siempre, es para toda la vida”. Las y los jóvenes se muestran participativos e impactados ante esta situación, aunque no se puede concretar el alcance que tendrá este encuentro en la prevención de futuros accidentes.
Uno de los elementos más destacables de los colegios visitados es el alto porcentaje de escuelas no adaptadas para personas con diversidad funcional. En varias ocasiones los voluntarios han tenido que adaptarse a salas sin equipo técnico (que Aspaym ha tenido que aportar) o a recintos demasiado pequeños por no disponer de ascensor para subir a las plantas superiores. Algunas rampas de acceso a los centros son una pequeña masa de cemento estrecha y demasiado empinada. No sólo es necesario concienciar al alumnado sino a la propia administración (que tras varios requerimientos del personal de la escuelas no atiende sus demandas) que limita, no sólo el acceso de las y los profesionales con discapacidad, sino la libertad de movimiento de los niños y niñas que usan el centro día a día.
Aspaym Sevilla
Comisión de presidentes de la FAMS
Reunión de presidentes de FAMS COCEMFE Sevilla
Aurora García, trabajadora social de Aspaym Sevilla, firma durante el acto de concesión de subvenciones.
Aspaym Sevilla recibe la subvención de la Diputación de Sevilla para el Programa de Tutorías del nuevo lesionado medular Fernando Rodríguez Villalobos (presidente de la Diputación) entregó, junto a la diputada de Igualdad, Trinidad Argota, ayudas por un valor de 353.350 euros para la realización de actividades que promocionen la solidaridad y la participación de la ciudadanía. Junto a Aspaym Sevilla asistieron a la convocatoria otras 222 asociaciones sin ánimo de lucro. Aunque el trabajo de sensibilización que se apoya alcanzará a 94 municipios, la media de 1500 euros por asociación no es proporcional a las necesidades de los colectivos que representan. En este sentido Trinidad Argota expresó la conveniencia de aumentar estas inversiones en próximas convocatorias.
El jueves día 14 de octubre de 2010 tuvo lugar la reunión de Comisión de presidentes de FAMS COCEMFE Sevilla en la sede de dicha entidad. En esta reunión se ofreció asesoramiento sobre la justificación de la subvención de Mantenimiento y Programas 2010 y se expusieron informes sobre la situación de la
federación, los programas que lleva a cabo y las actividades proyectadas hasta final de 2010. La reunión convocada por Juan García Camacho, presidente de FAMS COCEMFE Sevilla, se desarrolló de forma dinámica y bajo el respaldo de las y los presidentes que llenaron la sala.
Visita de Juan Espadas al barrio de la Barzola El coordinador federal del PSOE y candidato a la alcaldía de Sevilla visitó el lunes 15 de noviembre el barrio de la Barzola para conocer la realidad de los barrios y “a las personas que trabajan por las necesidades sociales”. Aspaym Sevilla y Federación ALMA junto a otras entidades socio-sanitarias (LIRA, SJK y Fundación CRECER) se reunieron con él para tomar contacto de cara a una futura colaboración desde la alcaldía. A la reunión asistieron numerosos miembros de la junta directiva de Aspaym Sevilla y Juan Lara en nombre de la Federación ALMA. El presidente describió las actividades que asociación y federación llevan a cabo en Cádiz, Córdoba, Huelva y Sevilla; desde los programas de tutorías hasta la revista Lemasur, incluyendo la actividad del club deportivo, las charlas en centros educativos y las propues-
tas lúdicas. Hizo especial hincapié en la necesidad de extender la labor de la federación a toda la comunidad autónoma (ante la falta de asistencia institucional) además de reclamar la adquisición de compromisos estables con el Distrito Macarena y el Ayuntamiento. Aspaym y Federación ALMA informaron al coordinador federal de la insuficiencia de los recursos económicos obtenidos a través de subvenciones y de la labor que todos los socios y socias hacen para obtener financiación privada. La voluntad de ambas entidades es aumentar la oferta de servicios gratuitos de rehabilitación e impulsar el Centro Especial de Empleo con el apoyo de la administración. Uno de los temas más comentados en la reunión fue la reclamación de un local con infraestructuras adecuadas que centralice la respuesta para los distintos tipos de enfermedades y lesiones.
Zoido visita el gimnasio Portufísco Juan Ignacio Zoido, portavoz del PP en el Ayuntamiento de Sevilla y aspirante a la alcaldía, visitó el 20 de octubre el Centro Especial de Empleo Portufísico y la sede de la Federación ALMA. Durante la visita socios del gimnasio y miembros de la junta directiva informaron al portavoz de las actividades que se desarrollan en el local (desde fisioterapia a atletismo en silla de ruedas) y de la necesidad de un centro de estas característi-
cas en la ciudad. La rehabilitación y el deporte influyen de forma determinante en la salud y las posibilidades de integración de las personas con lesión medular. En este sentido el gimnasio Portufísico cumple una doble función a nivel de integración; al ser un Centro Especial de Empleo crea puestos de trabajo destinados a este colectivo, es un espacio construido por y para las personas con discapacidad.
Juan Ignacio Zoido y Juan José Lara.
Lemasur · 19
Alma Sevilla · Aspaym
Visita vinícola y recreativa a Villamanrique de la Condesa A mediados de octubre los miembros de la asociación Aspaym Sevilla tuvieron la oportunidad de presenciar el peculiar proceso de elaboración del “mosto”, un vino de gran arraigo en la región.
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La Federación ALMA puso su furgoneta a disposición de Aspaym Sevilla para trasladar a socios y acompañantes con dificultad de movimiento. Además de este vehículo adaptado varios coches colaboraron en el transporte de las 15 personas que asistieron a la visita a Villamanrique. Desde esta población el grupo paseó hasta la bodega de Manolo `El Bolero´, conocida en toda la comarca por la exquisitez del vino que allí se escancia. Manolo controla toda la producción de lo que ofrece a sus clientes; desde la siembra de la uva hasta la venta final del mosto. Tras visitar la bodega la comitiva se desplazó hasta los alrededores del pueblo para descansar y tomar un aperitivo entre los árboles. A la convivencia en los campos de Villamanrique le siguió un almuerzo en el bar del `Tito Antonio´ donde concluyó la jornada. Aspaym Sevilla agradece a Manolo `El Bolero´ y al `Tito Antonio´ toda la colaboración que brindaron al colectivo.
Alma Sevilla · Aspaym
Un viaje al pasado emblemático de Sevilla. Las Reales Atarazanas El 28 de octubre Aspaym Sevilla organizó una visita cultural a las Reales Atarazanas de Sevilla con los socios y socias que quisieron disfrutar de la actividad. Durante algo más de una hora el grupo de visitantes pudo trasladarse al pasado más representativo de la ciudad paseando entre inmensas naves cargadas de historia. Las Atarazanas de Sevilla fueron construidas en 1252 por mandato del rey Alfonso X, El Sabio. La primera misión de este edificio fue abastecer de galeras a la marina de Castilla. La construcción de estas embarcaciones de 50 metros de largo por 6 de ancho era un secreto de Estado por aquel entonces. Este astillero, de estilo gótico mudéjar, estaba formado por 17 naves perpendiculares al río construidas a nivel del agua para facilitar la entrada y salida de buques. El frío, la condensación y el calor extremos hacían de este espacio un lugar de trabajo totalmente insalubre. Con el paso de los años se ha ido elevando el nivel del suelo; de los 18 metros de altura originales hay 6 bajo tierra, aunque aún puede sentirse la densa humedad.
Cuando las embarcaciones empiezan a ser demasiado anchas para las naves estas adquieren nuevas funciones; almacén de mercancías de las Indias, lonja, Aduana y dependencias artilleras. A principios del XVII, se reutilizan cinco para la creación del Hospital de la Santa Caridad, lugar donde se recogían los cadáveres de ahogados y ajusticiados en Sevilla. En el siglo XVIII se consolida la función militar del edificio pasando a ser sede de la Real Maestranza de Artillería, con talleres de forja y herrerías que abastecían a toda Andalucía, Extremadura y la América española. Durante el franquismo otras cinco naves pasan a ubicar la actual sede de Hacienda, así el edificio queda con sus siete naves actuales y catalogado como “una de las
más brillantes joyas de la arquitectura medieval española”. Actualmente las Reales Atarazanas están gestionadas por la Fundación Museo Atarazanas y la Consejería de Cultura que intentan preservar su patrimonio y convertirlo “en sede de un innovador conjunto cultural y museístico sobre el legado universal de Sevilla, Andalucía y el Guadalquivir, así como en un eje intercultural y vertebrador con Iberoamérica”. El futuro del edificio será albergar el nuevo espacio cultural Caixaforum de Sevilla. Desde la Consejería y la Fundación se considera este acuerdo como un acierto económico y cultural para la ciudad. El grupo de visitantes de Aspaym salió con la esperanza de que este proyecto respete la idiosincrasia y la magia que hoy se respira entre sus piedras. Lemasur · 21
Aspaym Sevilla
The Brown kk´s
Punk, rock melódico y jam session en Capaces II El 11 de diciembre los miembros de Aspaym Sevilla salieron a tomarle el pulso a la vida nocturna y a conocer de primera mano la música que están haciendo los nuevos grupos de la ciudad
Enemigos imperfectos
En la sala Sonora (junto a la avenida Tesalónica) se dieron cita los grupos 026, The Brown kk´s y Enemigos imperfectos. La entrada (cinco euros, muy barata para el nivel de entrega de las bandas) se destinó íntegramente a cubrir las necesidades de personas con diversidad funcional a través de Aspaym Sevilla. La sala Sonora cedió las instalaciones gratuitamente, Cruzcampo se encargó de
la hidratación y los grupos pusieron sus guitarras al servicio de la causa. Son formaciones que empiezan a sonar más allá de las salas de la ciudad y, aunque son jóvenes, no es la primera vez que se suben al escenario. Sonaban frescos e hicieron disfrutar a la gente; calidad humana y musical. Como siempre, los mayores beneficios no se cuentan en euros sino en satisfacción.
Para conocer un poco más a los grupos: http://www.myspace.com/ceroveintiseis http://www.facebook.com/pages/The-Brown-KKs/58320953614 http://www.myspace.com/enemigosimperfectos/
026
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Deportes
CARRERAS CLUB PORTUFÍSICO Gines
Badolatosa
Lanzarote
Carrera popular de Gines
Carrera popular de Badolatosa
Maratón de Lanzarote “Ciudad de Arrecife”
7 noviembre
15 noviembre
28 noviembre
6 corredores del Club Portufísico
5 corredores del Club Portufísico
6 corredores del Club Portufísico
Es la segunda vez que el club asiste a esta carrera. El recorrido empieza y termina en Gines, pasando además por Castilleja de la Cuesta, Castilleja de Guzmán y Valencina. Hubo algunos problemas mecánicos al comenzar.
Es la primera vez que Portufísico asiste a esta carrera: 3 vueltas en un recorrido de varios desniveles hasta completar los 8 km de la prueba. Aunque los atletas recogieron trofeos y disfrutaron de una paella a cargo de la organización, volvieron algo decaídos después de ver que Fernando Alonso había perdido el Mundial.
16 atletas en silla de ruedas, una cifra nunca alcanzada en ninguna maratón en España, con representantes de seis nacionalidades diferentes.
Premio a los 3 primeros corredores en silla de ruedas. Premio a la superación.
Premio a los 3 primeros corredores en 1. Rafael Botello, español (catalán) silla de ruedas. 2. Alesandrino Silva portugués 3. Bayron López ecuatoriano 4. Juan José Lara,español (andaluz)
Jornadas deportivas para personas ‘Kapaces’ La asociación juvenil Somos Jóvenes Kapaces (SJK) se lanzó a la aventura de preparar unas jornadas deportivas muy especiales. Desde el proyecto europeo de Integración a Través del Deporte reunieron a un equipo de voluntarios y voluntarias, respaldado por entidades que trabajan por los derechos de discapacitados y discapacitadas, y llenaron los pasillos del Estadio Olímpico de Sevilla con actividades deportivas adaptadas. Los asistentes al evento, que tuvo lugar el 13 de noviembre, pudieron tirar con arco, vivir la experiencia de participar en
una carrera de atletismo, jugar un partido de baloncesto o recorrer un circuito de habilidad, todo ello desde una silla de ruedas, aunque nunca hubiesen usado una. Este era uno de los objetivos de la actividad; acercar a la población al mundo de las personas con capacidades diferentes, aprender a vencer limitaciones, descubrir las peculiaridades del deporte adaptado y las nuevas habilidades que se desarrollan en sus diferentes disciplinas. La vida activa, la integración de la diversidad, el desarrollo personal y la autono-
mía son algunas de las potencialidades del deporte. Además de estos beneficios las jornadas fueron un momento de encuentro y sobre todo un espacio para disfrutar sin límites. La Federación ALMA y el club deportivo Portufísico participaron activamente en el desarrollo del evento, cediendo material y asesorando a los/las atletas en ciernes. La FADDF, FAMS, la Universidad de Sevilla, la universidad Pablo Olavide, el IMD y el Ayuntamiento de Sevilla también dieron su apoyo a la actividad.
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Cultura
IX Muestra de Cine y Discapacidad Los días 9 y 10 de noviembre se celebró la novena Muestra de Cine y Discapacidad organizada por la Universidad de Sevilla en colaboración con la confederación CANF-COCEMFE Andalucía
Entrada en la facultad de Comunicación de la Universidad de Sevilla. Mª Ángeles Cózar, Gonzalo Rivas, y miembros de la Universidad de Sevilla. Cartel del Festival Cine y Discapacidad.
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Cortometrajes, largometrajes, documentales, charlas y coloquios que giran en torno a la discapacidad se sucedieron durante dos jornadas a las que asistió el alumnado de la Universidad de Sevilla acompañado de profesionales del ámbito del cine, la comunicación y la salud. La redacción de Lemasur asistió a este evento que cada año crece en calidad y repercusión. En esta edición, como novedad, los asistentes pudieron ‘experimentar’ una proyección sensorial previa a la proyección del cortometraje Una celebración de los 4 sentidos, que forma parte de una campaña publicitaria con matices sociales. Entre otros trabajos se proyectó el largometraje María y yo, ópera prima de Félix Fernández de Castro, que versiona el cómic del dibujante Miguel Gallardo basado en las experiencias de su hija autista. En la muestra también tuvieron cabida obras sobre patologías reumáticas y fibrosis quística. En este sentido, destacan los cortometrajes Clara no lo esperaba de la directora Roser Aguilar y Diario de Manuel, de Chus Gutiérrez. Tuvo gran acogida la intervención de Javier Botet, aclamado actor de cine fantástico (REC y Los hombres de Paco), que explicó como el síndrome Marfan, con el que convive, ha marcado su relación con el cine. Al acto de inauguración asistió la presidenta de CANF-COCEMFE Andalucía, Mª Ángeles Cózar, que habló desde la cercanía sobre la desmitificación de los tópicos de la discapacidad y de la utilidad del evento para futuros profesionales. Gonzalo Rivas, director general de Personas con Discapacidad, resaltó el equilibrio entre el miedo a la normalidad imperante en la sociedad y “la conquista de la normalidad” como un objetivo en la vida de las personas con diversidad funcional.
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CON LAS PERSONAS QUE NO PUEDEN COSTEÁRSELO Desde Federación ALMA hacemos un llamamiento a todas las personas que tengan material ortoprotésico en desuso: sillas de ruedas, grúas, bastones, muletas, camas, cojines, colchones anti-escara,.. etc. En lugar de tirar este material puedes entregarlo a la Federación. Lo arreglaremos, si fuese necesario, para poder facilitar el material a las personas que no tengan medios para adquirirlo.
Desde Aspaym Sevilla damos nuestro más sentido pésame a nuestro socio Don José Benítez Blanco y a su familia, por el fallecimiento de su esposa Doña MªDolores Castro Toscano, que siempre estará presente en el alma de nuestra entidad.
Desde Aspaym Sevilla damos nuestro más sentido pésame a la familia de José Serrano Ruíz que siempre tendremos presente en el alma de nuestra asociación.
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Lemasur la haces tú Este es tu espacio ¡exprésate! Lemasur es una revista que construimos todos y todas los que formamos parte de la Federación ALMA; socios, socias, familiares, amigos y seres que comparten nuestra vida y experiencias. Pero queremos que sientas todavía más tuya la revista. Por eso hemos ampliado el antes llamado “rincón del socio” a esta sección donde tendrá cabida todo lo que te importa. Aunque tratamos de difundir siempre contenidos interesantes queremos que este sea un espacio más personal; escrito, dibujado, fotografiado y firmado por ti. Mándanos tus pequeñas o grandes historias, anécdotas o chistes, experiencias que merezca la pena compartir o relatos de ficción (infantiles, de terror, eróticos,...). ¿Tienes alguna receta deliciosa que dar a conocer? ¿Hay algún truco doméstico que quieras compartir con el resto de socios y socias?
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Estamos esperando también tus fotografías (esas preciosas y artísticas, y también las más simpáticas o las que sirven como denuncia de algún hecho). ¿Dibujas? Mándanos tus obras de arte y las publicaremos en esta sección. ¿Has leído un libro muy interesante y quieres compartirlo? ¿Te apasiona el cine? ¿Quieres recomendarnos el último disco de tu grupo favorito?... Critica, contruye, comparte, difunde, ríe, ¡exprésate! Porque sin ti la revista no tiene sentido. Porque Lemasur la haces tú. Envíanos lo que quieras publicar a: aspaymsevilla@aspaymsevilla.org
Lemasur la haces tú
Una vida de cine Carta de Carmen Quijada
Hola a tod@s.
Me llamo Carmen, muchos hemos coincidido ya. Muchas veces he querido participar en la asociación y escribir en la revista, pero soy como el Guadiana, aparezco y desaparezco. Esta vez será diferente. En 1998 sufrí una mielitis transversa que me produjo una paraplejia, incompleta D12. Ya no sé por dónde irá mi lesión, porque me he sometido a distintos tratamientos y estoy mejor. Hace unos tres años me hicieron unas pruebas y lo comprobaron. Pero bueno, en la silla sigo, y haciendo ejercicio, y tratando de llenar mi vida desde aquel día en que ya no pude volver al instituto a dar clases. Me metí en la Universidad, otra vez, a estudiar Historia del Arte, pero no me gustó el método y abandoné. Luego estuve dando clases de español a inmigrantes, y un año me animé a hacer algo que me había gustado siempre: el cine. Hice en Sevilla un curso de escritura de guión cinematográfico, al poco tiempo planeé un cortometraje con un productor inglés, mi guión le interesó a un director y a una directora de fotografía polacos. Estuvo el corto en distintos festivales. Seguí escribiendo, y me metí a idear un largometraje, muy personal, quería dar esperanza a los que se metían en el túnel del que yo ya felizmente había salido, sería la historia de mi camino a la felicidad pasando por la enfermedad. Y quise dirigirlo.Así que me fui el año pasado a Barcelona, a una prestigiosa escuela de cine, y allí estoy, estudiando dirección. De vez en cuando necesito respirar aire del sur y cojo un avión. Tenía ganas de contároslo, ya está bien de historias de gente que pierde movilidad y se quiere suicidar (Million dollar baby, Mar adentro). Yo quiero hablar en esa peli que dirigiré, de la vida, de la alegría, de la superación de las que todos sabemos tanto ¿verdad? Y de la lucha, claro, y de los sinsabores y los obstáculos. Pero quiero que la gente salga de la sala con una sonrisa. Aquí tenéis fotos del rodaje de otro corto de este año. Ahora lo presentaré a concursos, a ver si tengo suerte y gusta. Nada más, que yo me enrollo mucho, ya seguiré escribiendo mis crónicas desde Barcelona. Mucha fuerza a todos, y hasta pronto. Carmen Quijada
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