Pour des adieux sereins
A cela s’ajoute le déclin de la religion, la perte de la foi. Dans les sociétés occidentales, la mort serait « une fenêtre qui ne donne sur rien ». Pourquoi, dès lors, l’orner de jolis rideaux ? Chaque religion et chaque culture possèdent des rites funéraires qui leur sont propres et qui visent à souligner la fin d’une vie. Au-delà des différences, les similarités sont nombreuses : le fait de se regrouper, la progression dans le temps, l’expression des sentiments, la présence de symboles et de gestes significatifs, les jalons qui marquent un passage d’un état à un autre.
Quelques rites particuliers
Si les pratiques les plus fréquentes sont l’inhumation et la crémation, précédées ou non de l’embaumement, il en existe d’autres moins connues et parfois très surprenantes comme l’immersion ou le don de la dépouille aux vautours. Petit tour d’horizon de ces pratiques. • En Afrique, chez les Dogons Les Dogons, peuple du Mali essentiellement constitué de forgerons et de cultivateurs, vivent dans des villages
très isolés nichés dans des falaises. Leur rite funéraire se déroule en trois temps. Lors du décès, le corps du défunt est lavé avant d’être déposé à l’air libre dans les failles des falaises qui servent de cimetière. Son âme reste dans le village. Quelques mois plus tard sont organisées des funérailles qui permettent à la famille et aux proches de rendre un hommage au défunt. Son âme quitte alors la maison familiale mais continue d’errer aux alentours. Le troisième temps est le dama. Organisée tous les trois, quatre ou cinq ans, cette cérémonie collective, qui marque la fin du deuil, concerne toutes les personnes décédées au cours des années précédentes. Pendant trois jours, les gens dansent masqués dans le village. Les âmes des défunts s’en vont alors rejoindre les ancêtres. • A l’Ile de la Réunion Les rites funéraires dans la religion catholique à La Réunion (océan indien) sont fort pratiqués. Lors de la veillée funèbre, le corps du défunt est installé dans sa maison ou chez un proche. La dépouille est toujours placée dans le salon, c’est-à-dire dans la pièce où
l’on peut accueillir le plus de monde. Au préalable, un drap mortuaire (bordeaux, bleu marine ou gris pour des adultes, blanc pour un enfant) est posé devant la maison. Les veillées étant ouvertes à tous, la famille du défunt prévient les stations de radio afin qu’elles informent des funérailles un maximum de connaissances. Si les personnes qui viennent se recueillir restent généralement quelques heures, les plus proches veillent parfois toute la nuit. Elles se recueillent en récitant le chapelet, discutent, jouent aux dominos ou aux cartes, boivent un verre de rhum. Après l’enterrement, la tradition veut que les proches suivent un jeûne – durant lequel il est interdit de manger de la viande – de trois, huit ou quarante jours selon le degré d’apparentement avec le défunt. Cette tradition exige également que les proches parents ne fassent pas la fête, ne dansent pas et portent des vêtements sombres durant douze, voire dix-huit mois. • En Inde Les rituels funéraires hindous peuvent être très différents selon les régions, la caste ou le statut social de
la personne décédée. Cependant, la crémation est largement répandue. Celle-ci doit libérer le défunt du cycle des réincarnations et lui permettre de rejoindre le Brahman (principe absolu universel). En effet, quand un corps brûle, les cinq éléments dont il est composé retournent à leur place. Les lieux de la cérémonie sont souvent choisis à proximité des cours d’eau. Le corps du défunt est emmailloté dans un linceul de couleur blanche s’il s’agit d’un homme, rouge s’il s’agit d’une femme, jaune doré s’il s’agit d’une personne âgée. Il est ensuite orienté la tête vers le sud qui est la direction des morts. La tradition veut que le fils aîné allume lui-même le bûcher dans lequel est placé le corps du défunt en tournant trois fois autour. Les sâdhu (moines), les nouveau-nés, les yogis (sages) considérés comme purs ne sont pas nécessairement incinérés. Ils peuvent être enterrés ou parfois directement immergés dans un fleuve. La crémation est accompagnée de rites complexes qui se terminent une dizaine de jours plus tard par un culte rendu aux ancêtres.
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Pour des adieux sereins • Au Tibet Les rites le plus connus mettent en pratique le principe bouddhique du don qui conduit les Tibétains à offrir leur corps aux poissons ou aux vautours. On distingue ainsi les funérailles de l’eau, pratiquées uniquement dans certains cas particuliers, soit pour les mendiants, les pauvres, les veufs et les veuves, et les funérailles célestes ou sépultures de l’air, pour la majorité de la population. Ce rite ancestral se pratique encore dans quelques centaines de sites sacrés au Tibet. Après avoir placé le corps du défunt sur un rocher, les officiants le dissèquent selon un rituel précis, découpent la chair et les organes, et broient les os qu’ils mélangent avec de la tsampa (farine d’orge grillé). Ce travail terminé, les vautours sont alors autorisés à se repaître de ces restes. Le rituel est une façon de vénérer le cercle de la vie. Aux yeux des Tibétains, en effet, le corps n’est rien de plus qu’un véhicule pour l’âme qui, par l’entremise des vautours, pourra s’élever jusqu’aux cieux et se réincarner. A noter que les Tibétains pratiquent également l’incinération ou l’inhumation, selon la culture et la branche
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pratiquées, mais également selon la qualité du défunt et… les contraintes imposées par la nature du lieu et son climat. Les enterrements, cependant, sont peu fréquents. La nature du sol, souvent très dur et gelé, en est la raison principale, mais la conviction que cette pratique entrave la réincarnation est aussi invoquée. L’inhumation serait donc réservée aux criminels et aux personnes décédées de maladies contagieuses. De même, dans les régions de haute altitude où le bois est rare, la crémation n’est employée que pour les lamas et les personnalités, à l’exception toutefois des plus hauts dignitaires religieux dont le corps est conservé par embaumement. • Chez les Torajas, en Indonésie Chez les Torajas, groupe ethnique indigène que l’on retrouve dans les régions montagneuses d’Indonésie, les rites funéraires sont très importants et le culte des morts complexe et fascinant. L’enterrement se déroule parfois des années après la mort et, tant que la cérémonie n’a pas eu lieu, la personne est considérée comme « malade ». Lors de la mise au tombeau, le cor-
tège funèbre s’arrête en chemin, les femmes et les enfants retournant alors au village, car ils ne sont pas admis à escorter le mort jusqu’à son tombeau qui a la particularité d’être aménagé dans les falaises. Enveloppée dans un linceul rouge et or, la dépouille est hissée le long d’un échafaudage et déposé dans le caveau de famille fermé par un système de verrouillage secret – le pillage de ces sépultures est considéré comme le crime le plus grave. Des effigies de bois appelées « tau-tau » sont placées dans des niches à côté des tombeaux. Sculptées à l’image des défunts, elles honorent leur souvenir. Ainsi, les vivants peuvent contempler les morts et inversement. Les festivités réunissent souvent jusqu’à plusieurs milliers de personnes. Elles sont offertes par de riches fa-
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Pour des adieux sereins
Et si la vie éternelle commençait aujourd’hui ? « L’éternité c’est long... surtout vers la fin » (W. Allen)
elle s’enduisait la peau, ainsi qu’à son verre de porto quotidien et au kilo de chocolat qu’elle avalait chaque semaine. Sans doute ces éléments ont-ils joué, mais il faut surtout chercher les piliers de cette nouvelle longévité dans les progrès de la médecine, l’élimination du tabac, la réduction du sucre et des acides gras dans l’alimentation, ainsi que dans la pratique régulière d’une activité physique.
nité qui se sont succédé ces dernières années. Passer la barre des 110 printemps a été un jeu d’enfant pour chacun d’eux, la palme revenant à Jeanne Calment, décédée en 1997 à l’âge de 122 ans. Son secret ? La Française attribuait sa longévité à l’huile d’olive qu’elle utilisait pour se nourrir et dont
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Passons sur la longévité des personnages bibliques (Mathusalem, Abraham, Moïse…) et des contemporains dont la date de naissance n’a jamais pu être certifiée – le médecin chinois Li Qingyun, mort en 1933, prétendait être né… en 1677 ! – pour se pencher sur les doyens « officiels » de l’huma-
Les records étant faits pour être battus, quel palier pourra espérer atteindre l’être humain demain ? Alors qu’une étude scientifique, réalisée en 2015, pronostique que la longévité de Jeanne Calment ne sera probablement jamais égalée, d’un autre côté, les statistiques tendent à nous faire croire qu’une fille sur deux qui naît aujourd’hui en France sera centenaire. Et ce serait le cas de tous les enfants qui verront le jour après 2027... De telles perspectives supposent que certains de nos enfants ou petits-enfants fêteront allègrement leur 130e anniversaire !
A travers le monde, des milliers de scientifiques explorent les chemins de notre longévité. « Aujourd’hui, nous savons que la « machine humaine » est programmée pour une durée de vie déterminée, une longévité moyenne de 120 ans. Nous avons donc la possibilité théorique d’atteindre cet âge et, pour certains, de le dépasser », déclarait en 2011, dans « Le Figaro », le médecin et biophysicien Roland Moreau, auteur de « L’immortalité est pour demain ». « Nous sommes parvenus à l’ultime frontière et, pour beaucoup, à l’ultime tabou : l’écriture, ou plus exactement la réécriture, du livre de la vie », analysait de son côté Joël de Rosnay, dans son dernier ouvrage « Et l’homme créa la vie », paru en 2010.
Effacer les inégalités génétiques
Pour atteindre cet objectif, les scientifiques misent sur les possibilités d’effacer l’inégalité génétique et de lutter contre les maladies dégénératives. « Les facteurs génétiques interviennent
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pour certaines maladies, mais aussi pour le vieillissement de nos cellules », explique Roland Moreau, qui poursuit en citant l’étude faite par des chercheurs allemands sur des centenaires japonais. « Il semblerait que leur équipement génétique un tout petit peu différent soit à l’origine de leur possibilité d’atteindre un âge élevé... » Un avis que corrobore Serge Braun, le directeur scientifique de l’association française contre les myopathies : « La recherche en génétique est en train d’identifier de nombreux mécanismes du vieillissement, explique-t-il en citant le cas d’une maladie rare, la progéria, qui provoque le vieillissement accéléré et la mort chez les enfants. Des chercheurs ont pu identifier une protéine qui s’accumule de manière anormale dans leurs cellules. En couplant des médicaments existants, ils ont réussi à stopper cette prolifération dangereuse. Cela a des effets directs sur les enfants touchés, mais aussi sur la compréhension plus générale d’un des mécanismes du vieillissement. » La promesse des thérapies géniques est énorme. Limiter le vieillissement provoqué par des traitements lourds contre le cancer ou le sida, améliorer la fin de vie des personnes âgées, faire reculer efficacement les maladies dégénératives comme Alzheimer ou Parkinson, tout cela serait donc possible.
La médecine régénérative Dans combien de temps ? Les avis divergent. Il faut une quinzaine d’années
pour qu’un médicament bioactif passe toute la batterie de tests nécessaires à sa commercialisation. Mais des centaines d’entre eux sont déjà en cours d’expérimentation. Et les découvertes sur le rôle joué par les télomères dans le vieillissement des cellules – découvertes qui ont valu le prix Nobel à trois chercheurs américains en 2009 – ont fait progresser considérablement ces recherches. Nous parlons ici de médecine régénérative. En trouvant les clés permettant de transformer n’importe quelle cellule en cellule souche et de la reprogrammer ensuite, le professeur japonais Yamanaka en a jeté les jalons. Si cette médecine permet déjà de cultiver des cellules de la peau, de reconstituer des os et des tendons, il devrait bientôt être possible de réaliser ces réparations directement par injection de cellules se spécialisant et
allant se placer au bon endroit afin de combler une défaillance. L’arrivée de ces médicaments serait pour après-demain. Premières cibles citées : la reconstitution des neurones, par exemple pour lutter contre les maladies de Parkinson ou d’Alzheimer, et des cellules du pancréas, afin de combattre le diabète.
Vers un monde de « post-humains » ? Dans cette quête perpétuelle de la longévité, des portes sont aujourd’hui grandes ouvertes. Non sans provoquer des inquiétudes. « En Europe, nous sommes dans une perspective de longévité naturelle, expliquait Roland Moreau en 2011. L’objectif est d’ajouter de la vie aux années, c’est-à-dire d’augmenter la longévité en bonne santé. Aux Etats-Unis, certains sont en train de franchir l’espace
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qui sépare la longévité naturelle de la longévité génétiquement programmée. C’est plus inquiétant. L’idée de triturer nos gènes, d’augmenter nos capacités musculaires ou osseuses, immunitaires et cérébrales, en les couplant – pourquoi pas ? – à des machines, ne pose pas de problèmes majeurs à ces scientifiques, même si cela devait nous amener à devenir des êtres d’une nouvelle espèce ». L’homme serait donc bientôt capable de modifier, voire de créer la vie en assemblant des molécules comme des Lego ? Balayés les célèbres mythes de la fontaine de Jouvence et de l’élixir de longue vie. C’est l’utopie hallucinante d’un monde de « post-humains » immortels qui est désormais au bout du rêve. Source : Le Figaro du 08/01/2011 : « Vivre 130 ans, l’incroyable révolution de la science »
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L’embaumement, pour un adieu serein
Alain Koninckx, on connaît la coutume de la momification à l’époque de l’Egypte antique, qui consistait à préserver l’enveloppe corporelle en vue de la résurrection. Mais quand et comment est apparue, dans nos temps modernes, cette volonté
d’embaumer les corps des défunts ? L’embaumement moderne ou thanatopraxie s’est développé au XIXe siècle, aux Etats-Unis, principalement au lendemain de la Guerre de Sécession. La nécessité de remettre les corps des soldats en état résultait de la volonté des familles de les ramener à leur domicile lointain. Parallèlement, en Europe, la conservation des corps s’est avérée très importante dans les universités, dans le cadre des cours d’anatomie et la dissection. A l’origine, les corps étaient conservés grâce à des injections artérielles d’arsenic, mais ce produit étant extrêmement toxique, la législation l’a rapidement interdit, d’autant qu’il devenait impossible de détecter, en cas de mort suspecte, si la personne avait été empoisonnée ou non. C’est ainsi qu’est apparu le chlorure de zinc, puis le formaldéhyde, la substance active du formol, qui constitua une véritable révolution dans le mécanisme de la conservation des corps.
le sang via le réseau veineux et on injecte par les artères une solution spécifique conservatrice, en l’occurrence du formaldéhyde en solution aqueuse. Les autres liquides corporels et les gaz sont également évacués. Ce procédé permet de rendre le corps présentable pendant quelques jours, le temps des funérailles. Par la suite, la nature reprend ses droits. Les familles demandent-elles ces soins spontanément ? En général, c’est l’entrepreneur de pompes funèbres qui conseille l’embaumement. Ces soins peuvent être donnés pour des raisons esthétiques, puisque les traits d’une personne ayant été embaumée
sont beaucoup plus apaisés, mais aussi et surtout pour des raisons sanitaires, lorsque le délai de funérailles est plus long que d’habitude – sur ce point, Étienne Tshisekedi est un cas tout à fait exceptionnel, NDLR. Ainsi, lorsque le corps repose au domicile, l’embaumement est fortement conseillé. Mais cela dépend des entreprises. Personnellement, j’ai des clients qui m’appellent systématiquement, d’autres une fois par an, quand ils se trouvent face à une catastrophe sanitaire. D’autres encore pour prévenir ces problèmes. Et la restauration faciale ? C’est un peu ma spécialité puisque je suis allé me former aux Etats-Unis et que
Qu’est-ce donc que l’embaumement ? L’embaumement consiste à ralentir temporairement le processus naturel de décomposition du corps. Après avoir nettoyé et désinfecté celui-ci, on draine
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Quand quelqu’un disparaît, sa famille et ses amis éprouvent très souvent le besoin de se recueillir autour du corps, et le fait de voir partir le défunt dans un état de sérennité digne leur procure réconfort et apaisement. C’est le rôle de l’embaumeur de donner au corps, le temps de ces derniers regards, un aspect présentable. Alain Koninckx est l’un de ces travailleurs de l’ombre. Formé au Collège international des sciences mortuaires de Liège et détenteur du certificat de l’European & International Examinations Board of Mortuary Science, il exerce depuis 2008 le métier d’embaumeur indépendant à Namur. Sur sa carte de visite figure notamment Étienne Tshisekedi, l’ancien Premier ministre de la République démocratique du Congo, décédé à Bruxelles le 1er février 2017. Et en attente de rapatriement depuis cette date…
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Pour des adieux sereins
A-t-on plus recourt à l’embaumement qu’auparavant en Belgique ? Il n’existe pas encore de chiffres disponibles, mais on constate une croissance. Elle n’est cependant pas aussi nette qu’en France. Chez nous, l’embaumement reste assez confidentiel, mais il ne tient qu’aux entrepreneurs de le faire connaître et le proposer à leur clientèle. Certains n’ont pas ce réflexe parce qu’ils n’en mesurent pas pleinement les effets. Dans mon entreprise, nous plaidons pour le cercueil ouvert. Voir ne fut-ce que cinq minutes le défunt bien présenté apaise considérablement les proches et facilite leur travail de deuil.
Alain Koninckx j’enseigne maintenant cette technique à d’autres confrères en Belgique et en Europe. Dans les cas de gros traumatismes, résultant par exemple des accidents de la route ou des suicides par arme à feu, les familles, qui n’ont pas eu le temps de se préparer au deuil, demandent très souvent à ce que l’on redonne au défunt l’apparence qu’il avait avant le drame. Il incombe donc au thanatopracteur de restructurer le visage. C’est une alternative à la fermeture immédiate du cercueil. La possibilité de revoir le défunt en bon état permet d’améliorer le processus de deuil. En outre, la restauration faciale est également utilisée à des fins judiciaires pour l’identification des victimes.
C’est la notion de « belle mort » que vous voulez mettre en valeur ? C’est en effet mon cheval de bataille. A l’opposé de ce qui se fait en Afrique, où l’on représente le défunt dans sa position de travail, le boulot de l’embaumeur, chez nous, est d’effacer tous les stigmates de la mort afin de le présenter paisible, en position de sommeil. Cette impression de belle mort rassure la famille et c’est pourquoi, dans notre société, on présente toujours les défunts en train de dormir. C’est notamment ce que j’explique à mes étudiants au centre de formation des pompes funèbres à Charleroi, au sein de l’IFAPME.
Est-ce un métier protégé ? Pas encore, mais les choses sont sur le point de changer. Les embaumeurs sont en train de se rassembler en une grande fédération afin de protéger leur art. Nous avons des contacts avec les ministères et nos espoirs sont grands de voir se mettre en place une législation n’autorisant que des praticiens confirmés et de qualité à pratiquer l’embaumement. Car on assiste encore parfois à un travail d’amateur, voire de bricoleur… Un défunt est un être sacré et il convient donc de procéder avec sérieux et compétence.
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pect scientifique, impliquant notamment des connaissances en anatomie et en biochimie, et un aspect pratique, puisque ce sont nos mains qui opèrent. Personnellement, j’estime que c’est un métier magnifique car personne ne nous voit, ni ne nous connaît. La famille n’est pas au courant qu’il y a quelqu’un qui rentre par la porte de derrière, qui fait son job et qui ressort par la même porte. Mais notre travail est au centre de toutes les attentions. Le réconfort des familles est très gratifiant. Que pensez-vous de la série télévisée « Six feet under », qui montre le quotidien du métier d’embaumeur ? C’est une série amusante mais aussi extrêmement bien faite. Je n’ai vu aucune erreur technique au niveau des pratiques professionnelles, ce qui est logique dans la mesure où des entreprises de pompes funèbres y ont travaillé en tant que consultants. Pour avoir beaucoup fréquenté les EtatsUnis, je peux dire qu’elle tient très bien la route. Mais c’est américain, cela ne correspond pas au système de funérailles européen.
Vous considérez que c’est un art ? En tout cas, c’est beaucoup de savoirfaire. L’embaumement comporte un as-
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La Toussaint, une fête fleurie
Il ne faut pas confondre la Toussaint avec la fête des défunts, le 2 novembre (le jour des Morts), qui fut été instaurée dans les monastères clunisiens aux alentours du Xe siècle. C’est ce jour que les familles célébraient leurs défunts et priaient pour eux. Aujourd’hui, cependant, c’est à la Toussaint que les gens se rendent au cimetière et déposent des fleurs sur les tombes en mémoire de ceux et celles qui les ont quittés. Sans doute parce que c’est le 1er novembre qui a été déclaré jour férié et non le 2.
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Le fleurissement des tombes, en remplacement des bougies, est une tradition qui était déjà installée au XIXe siècle, comme en atteste un tableau d’Emile Friant peint en 1888. La coutume s’est généralisée à partir du 11 novembre 1919. C’est en effet pour fêter l’armistice de la Première Guerre mondiale que le président de la République française, Raymond Poincaré, a invité ses compatriotes à fleurir les tombes des soldats morts au front avec un chrysanthème. Depuis lors, qu’ils soient blancs, violets ou mordo-
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chauffe autour des sapins, la Toussaint, elle, est indissociable des chrysanthèmes, du moins dans nos régions. Ils symbolisent l’immortalité et la longévité, et alors que les autres fleurs associées au deuil, comme le colchique, le myosotis ou le souci ne fleurissent pas en automne, le chrysanthème s’épanouit en cette période de l’année et résiste très bien au climat froid. Deux atouts qui en font une fleur prédisposée à être déposée sur les tombes, à la fois comme élément de décoration et comme hommage aux disparus.
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La Toussaint est une fête catholique puisque c’est la fête de tous les Saints, connus et inconnus, y compris ceux qui ne sont pas associés à un jour précis dans le calendrier. Son origine remonterait au IVe siècle, époque où les martyrs chrétiens d’Orient étaient fêtés aux alentours de la Pentecôte. L’église catholique reprit cette tradition avant de lui donner un caractère plus officiel, au VIIIe siècle, lorsque le pape Grégoire III dédicaça, en l’honneur de tous les saints, une chapelle de la basilique Saint-Pierre de Rome. En 835, Grégoire IV universalisa cette fête et, au Xe siècle, l’ensemble de l’Eglise de Rome la fixa au 1er novembre. Sans doute parce qu’en Angleterre, une fête de tous les saints était célébrée à cette date dès le VIIIe siècle.
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Sans être dangereuse, la concurrence existe cependant. En Belgique, les bruyères ont peu à peu réussi à se frayer un passage vers les premiers rangs. Tandis que dans certaines régions, comme dans le centre et le sud de la France, le cyclamen s’est lui aussi hissé sur les tombes. On y retrouve aussi les hellébores (roses de Noël), l’une des rares fleurs qui s’épanouisse en hiver. Et en Alsace-Moselle, ce sont des forestiers qui sont à l’honneur en raison d’une tradition d’origine germanique. Il s’agit là de compositions à base de sapin, avec des décorations et fleurs séchées. Pendant de très nombreuses années, elles étaient réalisées avec des produits séchés sans teinture. De nos jours, les couleurs envahissent les cimetières et les produits sont de plus en plus sophistiqués.
Une plante parfaite au Japon A côté du périple tressé par le chrysanthème à travers les siècles, le voyage d’Ulysse apparaît comme une petite escapade cousue de fil blanc. D’abord,
son nom. Celui-ci vient de deux mots grecs, « chrusos » qui signifie « or » et « anthémis » qui signifie « fleur ». C’est en Asie que cette plante à fleurs jaunes a connu les honneurs et la gloire. Les Chinois la cultivaient déjà il y a 2.000 ans. Ils la vénéraient et la travaillaient un peu à la manière des bonsaïs. Mais c’est le Japon, où elle débarqua au VIIIe siècle et où elle fut d’abord considérée comme plante médicinale, qui la hissa sur le trône. La famille impériale et la cour s’intéressèrent à la beauté de sa fleur, créant même des banquets et une fête en son honneur. C’est l’empereur Go-Toba qui, à la fin du XIIe siècle, décida d’utiliser sa forme à seize pétales comme emblème de sa famille. Incroyable ascension ! Limitée au début au bon plaisir de l’aristocratie japonaise, la culture du chrysanthème se développa considérablement dès le XVIIe siècle, à partir de la ville impériale de Kyoto. De nombreuses « maisons » se spécialisèrent dans la culture et la création de nouvelles variétés de chrysanthèmes. La forme et la couleur des fleurs, le nom de la variété, son prix (très cher) ainsi que sa culture étaient consciencieusement notés dans des registres constituant des sources d’information extraordinaires. La culture du chrysanthème se répandit ensuite à travers tout le pays, dans une course effrénée
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rés (brun chaud avec des reflets dorés), en forme de pompons, de grosses boules ou de marguerites, le chrysanthème est la star incontournable de la Toussaint. Ses ventes, à cette occasion, pèseraient deux fois plus que celles du muguet le 1er mai.
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à la création et l’on vit apparaître des productions locales très importantes. Alors que chez nous, le chrysanthème est devenu une plante mortuaire, utilisée pour orner les tombes, en Asie, il est symbole de joie, de grandeur, d’éternité. Et cette symbolique n’est pas près de se faner. Ainsi, tous les ans, dans le parc principal de Tokyo, des milliers de chrysanthèmes de toutes les espèces se pressent les uns contre les autres et les habitants s’y rendent en masse pour les admirer. Pour eux, c’est la plante la plus parfaite qui soit.
Quel avenir chez nous ? Le chrysanthème n’a-t-il point un avenir plus joyeux dans nos pays occidentaux ? En l’étiquetant « fleur des tombes », Poincaré a-t-il enterré à jamais ses espoirs ? Pas sûr, car ces fleurs restent de superbes plantes d’arrière-saison. Les chrysanthèmes illuminent l’automne de couleurs chaudes jusqu’aux gelées. Ceux proposés à la
vente sont d’ailleurs de plus en plus colorés et bien adaptés à la plantation en jardins. Les variétés à petits pompons ou à fleurs de marguerites permettent de réaliser de superbes massifs d’automne, des jardinières, des cascades… Et les chrysanthèmes en fleurs coupées entrent pour une grosse part dans les bouquets de fleuristes sous les noms de bonnies, santinis, margots, tokyos, vésuvios et autres alvéolées. Leurs couleurs allant du pastel au très vif en passant par le blanc et le vert, les formes très variées de leurs fleurs permettent de réaliser de splendides compositions en association avec d’autres espèces florales. Mais si vous vous risquez à en offrir un bouquet à l’élue de votre cœur en lui déclarant qu’elle est votre dernier rayon de soleil avant l’arrivée de l’hiver, évitez de prendre un air d’enterrement. Sources : www.floraclic.eu www.aloefleurs.com www.loree-des-reves.com
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Les soins palliatifs reposant sur la « convergence de la prise en charge technique et de l’accompagnement ». Cet établissement a été et est encore actuellement un modèle pour le développement d’unités d’accueil des personnes en fin de vie, aussi bien au Grande-Bretagne que dans le reste du monde. Ainsi, c’est après avoir visité le Sint Christopher’s Hospice que le Dr Balfour Mount décida d’adapter le concept des hospices anglais à la réalité de son pays, le Canada, en mettant en place en 1974 la première unité de soins palliatifs intégrée dans un hôpital d’Amérique du Nord, soit l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Royal Victoria. Un projet pilote qui comprenait déjà une équipe pluridisciplinaire, une cellule d’accompagnement au deuil et un soutien aux suivis du domicile.
Portée par la volonté de faire reconnaître l’importance de la mort et de donner à la fin de vie une attention toute particulière, Cicely Saunders se lança dans la recherche de fonds avant de fonder, en 1967, le Sint Christopher’s Hospice, à Londres, où elle mit en place une équipe soudée et développa des soins palliatifs
Les soins palliatifs que nous connaissons actuellement sont le fruit d’une évolution nationale et internationale. En Belgique, leur essor s’est matérialisé dans les années 1980. Reconnus peu à peu comme une évidence et une nécessité afin de revaloriser la dernière étape de la vie, ils sont devenus un droit depuis 2002.
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Un droit depuis 2002
Aujourd’hui, toute personne en fin de vie a accès aux soins palliatifs, qu’elle soit à l’hôpital, en maison de repos ou au domicile. A l’hôpital, l’équipe mobile en soins palliatifs intervient auprès du patient à la demande de l’infirmière soignante, du médecin ou de la famille. De nombreux établissement disposent d’unités résidentielles spécialisées qui offrent un service permanent en soins palliatifs. Au domicile et en maison de repos, c’est l’équipe de soutien de deuxième ligne qui intervient avec l’accord du médecin traitant. Si le terme « palliatif » provient du latin « pallium » signifiant « manteau », « celui qui protège et réconforte », les soins palliatifs vont au-delà du seul réconfort. La législation belge les décrit plus précisément comme étant « l’ensemble des soins apportés au patient atteint d’une maladie susceptible d’entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. Un ensemble multidisciplinaire de soins revêt une importance capitale pour assurer l’accompagnement de ces patients en fin de vie et ce, sur les plans physique, psychique, social et moral. Le but premier des soins palliatifs est d’offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. »
(Extrait de la loi relative aux soins palliatifs du 14 juin 2002).
La reconnaissance de l’autre « souffrant » Les soins palliatifs sont porteurs de valeurs qui bâtissent les fondements d’une relation équilibrée, tels le respect et la reconnaissance dans son humanité de l’autre «souffrant». Lorsque la vie vient à son terme, lorsqu’il n’y a plus d’espoir de guérison, le patient et son entourage sont parfois confrontés à un dénuement face à la réalité de la mort. Cette inconnue, pourtant inéluctable, est souvent occultée dans notre société. Il n’y a cependant rien de lugubre ou de désespéré à apporter une attention toute particulière aux hommes, aux femmes, jeunes ou vieux, qui voient approcher les derniers jours de leur vie. Placer le patient au centre des préoccupations et remettre de la relation dans le soin permet d’accorder un espace à l’écoute des souffrances et des douleurs physiques pour tenter d’y répondre au mieux.
Source : www.soinspalliatifs.be
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Si la prise en charge des personnes en fin de vie a connu des prémices dès le XVIIe siècle avec le développement des hospices, c’est une Anglaise, Cicely Saunders (1919–2005), qui a développé le concept de soins palliatifs dans la médecine moderne. C’est en effet en travaillant dans un hospice spécialisé dans l’accueil des cancéreux et des tuberculeux que cette infirmière, devenue ensuite médecin et écrivain, découvrit les spécificités de la prise en charge en fin de vie, très innovantes par rapport aux pratiques de l’époque : le travail en équipe et le contrôle de la douleur par un dosage adapté d’analgésiques opiacés. Son expérience, ses rencontres avec les patients en fin de vie, ont fait émerger le concept de la douleur totale, en tant que souffrance aux multiples aspects, tant morale que physique, sociale, psychologique et spirituelle.
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L’accompagnement au centre des soins
venus de tous les horizons avec leurs bagages personnels. « Ces bénévoles, qui prestent une demi-journée par semaine, sont des pensionnés ou des travailleurs à temps partiels », explique Kathelyne Hargot, la psychologue du Foyer chargée de la coordination des bénévoles. « Leur profil et leur formation sont très variés, ils n’ont pas nécessairement une expérience dans le social. Simplement, ils ont du temps libre et ils ont choisi de le consacrer à ceux qui souffrent. » Pour être acceptés en tant que bénévoles, ces candidats, outre qu’ils ne doivent pas être affectés par leurs histoires personnelles, doivent passer
un entretien avec la psychologue qui les questionnera sur leurs motivations et disponibilité. Après trois passages dans le service, afin de s’imprégner de ce qui les attend, ils suivront une formation générale de 40 heures. Qui sera suivie d’autres, plus spécifiques et ponctuelles.
Les bénévoles apportent présence et soutien Kathelyne Hargot : « Afin de permettre au patient de retrouver un certain équilibre physique et émotionnel, une image de soi plus positive et le courage nécessaire pour affronter la maladie et son
évolution, nos soins sont axés autant sur la personne que sur la maladie. Le rôle de ces bénévoles chargés de l’accompagnement est donc très important. Ils tiennent compagnie aux malades. Que ce soit en parlant ou en restant silencieux, ils apportent présence et soutien. Ils leur rendent également de menus services, comme leur apporter une tasse de café, ouvrir la fenêtre ou leur faire la lecture. La place des membres de la famille et des proches étant essentielle dans la démarche de soins, les bénévoles sont également chargés de les accueillir et de les soutenir. La synergie avec le personnel soignant est très importante. C’est un véritable travail d’équipe… »
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Refuser de laisser « croupir » les cancéreux au bout d’un couloir, faire venir à eux la société dans toute sa diversité afin de leur prodiguer des soins et un accompagnement adaptés : la philosophie de Cicely Saunders est aujourd’hui au centre des unités de soins palliatifs. Au Foyer Saint-François, à Namur, qui dispose de dix lits accueillant des patients gravement atteints par tous types de maladie, l’équipe soignante, composée de médecins spécialisés en soins palliatifs, d’aides-soignantes, de kinés, d’une assistante-sociale et d’un staff d’infirmiers, est épaulée par quelque 45 bénévoles chargés spécifiquement de l’accompagnement et
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L’euthanasie :
quitter le monde en douceur L’espérance de vie ayant augmenté, dans certains pays industrialisés, avec les progrès de la médecine et l’évolution des technologies, la notion d’acharnement thérapeutique, lié au refus de reconnaître que quelqu’un n’est plus curable et donc voué à la mort, a suivi la même courbe ascendante. Et la disproportion entre des thérapies exagérément lourdes pour le patient et la faible amélioration attendue, qui est souvent de l’ordre du court répit, fait que cet acharnement est de plus en plus souvent rejeté. Il est essentiel pour le patient en phase terminale que l’équipe médicale et ses proches lui assurent une fin de vie conforme à ses souhaits. Et ceux-ci se traduisent de plus en plus souvent par une demande d’euthanasie.
Cette pratique, qui vise à provoquer le décès d’un individu atteint d’une maladie incurable lui infligeant des souffrances morales ou physiques intolérables, lui permet de quitter le monde en douceur, comme le signifie l’étymologie de ce mot d’origine grecque : « eu » signifiant « bonne » et « thanatos », « mort ». Que les choses soient claires : l’euthanasie ne consiste pas à faire une injection mortelle à un patient à la simple demande de ce dernier. Ce geste équivaut à tuer quelqu’un et est donc assimilable à un crime. Mais en Belgique, depuis la loi de 2002 dépénalisant l’euthanasie, le législateur stipule clairement que l’acte de faire mourir une personne intentionnellement est légal s’il répond à des conditions bien
précises et est effectué par un médecin en respectant une procédure stricte.
Demande actuelle ou… Le patient qui souhaite être euthanasié peut opter pour une « demande actuelle » ou une « déclaration anticipée ». Dans le premier cas, il doit, au moment de faire celle-ci, se trouver dans une situation médicale sans issue. Il doit pouvoir faire état de souffrance physique et/ou psychique constante, insupportable et inapaisable. Il doit être conscient et capable d’exprimer sa volonté, et sa demande doit être formulée de manière volontaire, réfléchie, répétée et sans pression extérieure. En 2014, cette forme de demande a été élargie aux mineurs d’âge non
émancipés. Les conditions sont les mêmes, sauf que les souffrances psychiques ne sont pas prises en compte. Les représentants légaux du patient mineur doivent marquer leur accord sur sa demande. Les obligations du médecin traitant sont bien définies également. Il doit informer son patient sur son état de santé et son espérance de vie, sur les possibilités thérapeutiques encore envisageables et sur les possibilités qu’offrent les soins palliatifs et leurs conséquences. Il lui incombe également de s’assurer que le patient a eu l’occasion de s’entretenir de sa demande avec les personnes qu’il souhaitait rencontrer. En outre, il doit mener plusieurs entretiens avec le patient avant d’arriver, avec lui, à la convic-
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tion qu’il n’y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation. Enfin, il a l’obligation de consulter un autre médecin – en le prévenant de la raison de sa demande – afin d’avoir son avis quant au caractère grave et incurable de l’affection.
…déclaration anticipée Toute personne majeure ou mineure émancipée peut également rédiger une déclaration anticipée. Il s’agit d’un document écrit par lequel une personne donne son accord pour qu’un médecin pratique, à l’avenir, une euthanasie dans les conditions fixées par la loi, dans l’hypothèse où cette personne ne pourrait plus manifester sa volonté car inconscient de manière irréversible (coma ou état végétatif). Le médecin qui pratique une euthanasie sur base d’une déclaration anticipée, doit préalablement constater que le patient est atteint d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, que le patient est inconscient (coma ou état végétatif) et que cette situation est irréversible selon l’état actuel de la science. Précisons que l’euthanasie n’est pas un droit. Même si toutes les conditions légales sont réunies, le médecin est libre d’accepter ou de refuser de pratiquer une euthanasie. S’il refuse, il est tenu d’en informer en temps utile le patient ou la personne de confiance éventuelle en précisant les raisons de son choix. Le patient peut alors se tourner vers un autre médecin.
Les questions éthiques
L’euthanasie reste un sujet hautement tabou. Certaines organisations continuent de protester à travers le monde contre les lois l’autorisant et ces débats sont d’autant plus passionnés que les pays sont tentés par la légalisation. Ces organisations s’opposent à l’euthanasie pour des raisons d’ordre éthique, philosophique et religieux. L’argument principalement avancé est le « caractère sacré de la vie », les opposants y voyant un acte immoral du fait que l’être humain décide alors luimême de mettre fin à son existence. A leurs yeux, sa légalisation peut ouvrir la voie au suicide assisté. En outre, ils avancent que les méthodes employées en soins palliatifs sont suffisamment avancées pour épargner à une très grande majorité des douleurs insupportables dans l’agonie. Quant à l’Église catholique, elle considère que l’euthanasie est un acte qui influe sur la mort et doit donc être définie comme crime contre la vie. Elle estime que le droit à la vie, de la conception à la mort naturelle, est l’un des droits fondamentaux des êtres humains. Elle autorise toutefois l’utilisation d’analgésiques pour alléger la souffrance, mais cet usage ne doit pas entraîner la mort. Du côté des partisans de l’euthanasie, on estime, au contraire, que la souffrance étant une donnée subjective
elle ne peut dès lors se fonder sur des paramètres objectifs. Ils considèrent que celui ou celle qui ne contrôle pas sa propre mort (inévitable) a le droit de laisser d’autres personnes décider à sa place. Cette situation augmente, selon eux, les risques de souffrance inutilement prolongée.
La sédation palliative La sédation palliative, terminale ou contrôlée, consiste à plonger le patient en phase terminale dans un sommeil profond. Cette méthode a pour but de soulager la douleur en abaissant son état de conscience. En général, la sédation est appliquée en continu jusqu’au décès. Mais, dans certains cas, elle peut aussi être de courte durée ou entrecoupée. Sous sédation palliative, le patient ne reçoit, en général, aucun aliment ni
liquide, car cela n’a plus d’utilité et peut même s’avérer dangereux. La sédation palliative ne s’apparente donc pas à l’euthanasie. Elle permet de lutter contre les symptômes et la douleur jusqu’au décès naturel du patient. Il ne s’agit pas d’une interruption ou d’un écourtement volontaire de la vie. Pour la famille et le patient, il est important de comprendre qu’une fois le processus de sédation palliative enclenché, il devient très difficile de communiquer (lors de la sédation temporaire), voire impossible (en cas de sédation continue). Il est donc important de régler à l’avance toutes les affaires encore en suspens, par exemple la succession. Sources : www.belgium.be www.beforeyougo.be.
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Mourir sur les réseaux
sociaux
Quand une personne décède, on en parle autour de soi, on publie un fairepart dans la presse, les proches et les connaissances sont prévenus et chacun fait son deuil comme il l’entend. Mais qu’en est-il des relations et « amis » rencontrés sur les réseaux sociaux ? Il est facile de se créer un compte Facebook, une adresse mail ou d’ouvrir un blog. Mais quand le titulaire s’en va, qui se charge de fermer la porte derrière lui ? Sans mot de passe, impossible d’effacer sur la toile les traces de celui ou celle qui nous a quittés. Et cela peut s’avérer très pénible pour la famille et les proches de voir encore arriver des messages et lire des commentaires sur la personne aimée. Un problème qui a été évoqué voici quelques temps sur « funebra.be », le site officiel des entrepreneurs de pompes funèbres de Belgique, et qui a fait réagir Vanessa Lalo, une psychologue des médias numériques. « Mourir sur internet relève du parcours du combattant, déplore-t-elle. Le mieux, afin d’éviter tout désagrément, est de parler du futur de ses comptes avec ses proches. Le plus simple est que le titulaire donne ses mots de passe à quelqu’un de confiance. Et si la question ne s’est pas posée avant le décès, il existe deux solutions : demander au réseau de supprimer le compte ou bien transformer le profil en une page de commémoration.
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Dans tous les cas, la personne ayant fait la demande devra fournir une preuve du décès de la personne concernée. »
Une page
« In memoriam »
C’est une démarche similaire qu’a entreprise cette maman qui, lors du décès de son fils de 20 ans, a créé une nouvelle page Facebook en son nom et rajouté tous ses amis. Et ce, dans le but d’y poster des informations pratiques sur la cérémonie d’enterrement. Par la suite, certains ont continué à y poster des photos en forme d’hommages. « Devant une tombe, nous n’attendons rien, avance la psychologue. Tandis que si l’ami est toujours là virtuellement, on peut s’adresser directement à lui, exprimer son chagrin, espérer une réponse avec un « like » ou un commentaire. En gardant contact malgré la mort, nous savons que d’autres internautes peuvent nous soutenir ». Autre forme de communication post-mortem : le site « If I die » (si je meurs) permet d’enregistrer des messages (textes ou vidéos) qui seront publiés après votre décès. Il suffit de choisir trois contacts de confiance dont le rôle sera de vérifier et d’officialiser votre mort. Ensuite, les messages préparés pourront être publiés en une fois ou selon un timing planifié.
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Enterrer le mort une deuxième fois ? Certains estiment cependant que Facebook est un lieu trop impersonnel pour y déverser ses sentiments dans de telles situations. Ceux-là préféreront supprimer la personne décédée de sa liste d’amis. Mais, dans ce cas, n’est-ce pas l’enterrer une deuxième fois ? « Prendre délibérément la décision de la supprimer de sa vie – virtuelle – est une étape on ne peut plus difficile, estime le Dr Lalo. De plus, ôter un mort
de ses contacts est un geste irréversible. » Autre geste difficile : supprimer le statut « en couple » lorsque la personne aimée a disparu. Changer sa « situation sentimentale » sur les réseaux sociaux n’est-ce pas une forme de trahison ? « Tout dépend de l’importance que le couple donne à son rayonnement sur le réseau , répond la psychologue. Pour certains, confirmer une relation sur Facebook équivaut à un mariage. Pour d’autres, ce n’est rien de plus qu’un statut. Défaire la relation sur la toile sera donc vécu différemment selon les cas. »
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N’hésitez pas à nous consulter si vous désirez en savoir plus sur ce que font les chercheurs du Fonds Erasme. Nous sommes à votre écoute pour concrétiser au mieux les domaines de recherche auxquels votre legs ou votre don pourrait être consacré. Ainsi, nous poursuivrons, grâce à vous, nos activités de recherche au profit d’un grand nombre de patients. Bien cordialement,
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le 15 novembre 2017 de 10h30 à 13h30 à l’Hôpital Erasme. Le Fonds Erasme, Testament.be et le Notaire Valérie Bruyaux répondront à vos questions plus personnelles. Infos et inscriptions sur notre site : www.fondserasme.org ou par téléphone 02 555 43 59
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