Inhoud
Voorwoord
tijdschrift
Hallo wij zijn Lisa Reitsma (15) en Margriet Miedema (15).
Voorwoord Voor school moeten wij een sectorwerkstuk maken en 2 presenteren, wij doen het over ALS. Waarom? Omdat het Hoe verloopt de ziekte de laatste jaren bekender is geworden en het bij Margriet 3 in de familie is voorgekomen. Ook moeten wij voor ons Symptomen sectorwerkstuk een eindproduct maken wij doen dit doormiddel van dit tijdschrift. Zodat wij u informatie 4 kunnen geven die wij gevonden hebben en waarvan wij Acties en opbrengsten veel geleerd hebben. 5 Medische wetenschap Het is zo mooi om te zien hoe steeds meer mensen zich inzetten tegen deze vreselijke ziekte. Zoveel acties en 8 donaties worden er gedaan, hier zijn ze heel erg blij mee bij Aantallen der loop der jaren in Nederland het ALS centrum. Zij hebben de doelstelling ALS op de 10 Hoe zijn de omstanders erbij betrokken kaart en ALS van de kaart en door die acties en donaties is dit een goede bijdrage. ALS krijgt veel aandacht der loop 11 Wat is ALS? der jaren in de media en er wordt veel meer over Interview Esther Kooistra geschreven en gesproken dan voorheen. Helaas weten ze ALS 12 ook wel amytrofische laterale scerlose is één van niet waar de meest ernstige en invaliderende aandoeningen vanhet weg komt en weet ook nog lang niet iedereen Fernando Ricksen wat het precies inhoud. In dit tijdschrift leest u hoe het in het zenuwstelsel. Het is een dodelijke zenuwspierziekte, waarbij de signalen vanuitde dewetenschap er tot nu toe voorstaat en wat ALS inhoud, hersenen niet meer aankomen bij de spieren.ook hebben wij een interview met omstander gedaan wat erg indrukwekkend was. Verder vind u de acties, donaties Vervolgens vallen de spieren één voor één uit, nog veel meer in dit tijdschrift hierdoor kan je steeds minder zelf doen. Heten is nog niet bekend hoe de ziekte is ontstaan. Het is een zeldzame aandoening, bij elke patiënt verloopt het anders. In 5 tot 10% van de gevallen is er sprake van een erfelijke vorm. In sommige landen noemt men ALS ook wel MND: Motor (beweging), Neuron (zenuwcellen), Disease (ziekte). In Amerika is de aandoening ook bekend onder de naam ‘Lou Gehrig Disease’, vernoemd naar de legendarische honkbalspeler die in 1941 aan ALS overleed. ALS is niet besmettelijk en komt overal ter wereld voor. ALS bestaat al 150 jaar, de laatste 10 jaar is er meer bereikt door de bekendheid van ALS
1
hoe verloopt de ALS ( Amyotrofische Laterale Sclerose ) is een dodelijke ziekte waarbij de signalen vanuit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren met als gevolg dat 1 voor 1 de spieren uitvallen hierdoor kan je steeds minder zelf zoals: bewegen, eten en praten. Meestal overlijd iemand aan ALS door longontsteking of omdat de ademhalingspier ermee ophoud, veel mensen die aan ALS leiden kiezen voor euthanasie. De zintuigen (gevoel, smaak, zicht, reuk en gehoor) blijven bijna altijd intact. De gemiddelde levensverwachting is 3 tot 5 jaar.
2
symptomen De symptomen kunnen beginnen in de armen maar ook in de benen De eerste symptomen zijn vaak nog niet zo duidelijk of ernstig. Patiënten komen meestal met vage klachten bij de huisarts, zoals onhandigheid, het minder goed articuleren of moeite krijgen met lopen. Ook kunnen patiënten merken dat ze vaker struikelen, zich verslikken of meer moeite krijgen met het dichtmaken van knoopjes. De meest voorkomende symptomen van ALS zijn: o o o o o o o
zwakker wordende spieren met als gevolg het uitvallen van armen of benen; stijfheid, spierkramp en vermindering van kracht; moeite met opstaan, lopen en draaibewegingen; vermindering van spraak en slikvermogen met longontsteking tot gevolg; angst en somberheid; hangen van het hoofd door verminderde werking van de nekspieren; moeilijk ademhalen.
Als de huisarts merkt dat hij de oorzaak van de klachten niet kan achterhalen verwijst hij de patiënt naar de neuroloog. De neuroloog heeft verschillende onderzoeken nodig zoals een MRI scan, slikvideo, bloedonderzoeken enz. om te zoeken naar de oorzaak van de klachten. Wanneer de neuroloog het vermoeden krijgt dat het om ALS gaat volgt er vaak een verwijzing naar het ALS centrum Nederland.
3
acties en opbrengsten
Voor ALS patiënten en hun omgeving komt de diagnose van deze genadeloze ziekte keihard aan. De onwetendheid over het verloop van deze ziekte is even ondraaglijk als de kennis daarvan. Vaak willen mensen zelf iets doen. Zij beginnen allerlei acties om aandacht voor ALS te vragen en geld op te halen voor onder andere wetenschappelijk onderzoek. Sponsorlopen, roeiwedstrijden, bingoavonden, muziekgala’s, veilingen en vele andere acties. Wij hebben voor u de acties van 2015 opgeschreven en de belangrijkste hiervan zullen wij beschrijven. Ook kunt u hier de opbrengsten vinden van de belangrijkste acties die wij hebben beschreven. de bekenste acties van 2015 zullen wij hieronder beschrijven: •
Glazenhuis Gramsberger 2e vooronde bluesfestival Hard ALS style Hacking for health 1e vooronde bluesfestival Benefietconcert Benefiet dinner Benefiet gala project mine ALS stakeholderdag Project ALS care Tour du ALS Fernando magazine Amsterdam city swim Als dan toch. Ice bucket challenge Nijmeegse vierdaagse Boekje als het licht uit gaat Varen over t’ IJ Heras in beweging Digi collect Film you’re not you ALS in beeld Treeway summer challege The theory of everything Fernando Ricksen Campagne Margriet Slijkerman Ga door met mijn strijd
Tour du ALS : ‘’De emotionele ontlading op de top van de ‘Kale Berg’ elk jaar weer een feit en de afterparty zorgt ervoor dat het feest helemaal compleet is.”
Wat in eerste instantie bedoeld was als een fietstocht in Frankrijk voor een besloten groep, is uitgegroeit in een jaarlijks terugkerend fietsevenement. Onder het motto ‘Trap ALS de wereld uit’ beklimmen jaarlijks steeds meer fietsers en voetgangers de ‘Kale Berg’. Het doel van de Tour du ALS is 1500 deelnemers de berg op te krijgen, die ieder 1500 euro inleggen. Voor elke ALS-patiënt in Nederland een deelnemer •
Amsterdam city swim: De Amsterdam City Swim is ontstaan nadat veertien vrienden, ‘de Hellespont Swimmers’, de Bosporus zijn overgezwommen voor hun gezamenlijke vriend Weert Jan Weerts. Weert Jan heeft zijn strijd 4
verloren en is inmiddels overleden aan ALS. ‘De Hellespont Swimmers’ haalden met deze actie geld op voor Stichting ALS Nederland. Al snel ontstond het idee om een zwemtocht van 2028 meter te organiseren door de Amsterdamse grachten. ‘Samen in het diepe, voor Weert Jan Weerts en voor alle patiënten die lijden aan deze meedogenloze ziekte.’ De city swim werd dit jaar ook gedaan in New York waar ze door de Hudson River zwemmen voor ALS. •
De Ice Bucket Challenge, ofwel ijsemmer-uitdaging, begon in juli in Amerika. Een golfer gooide een emmer ijswater over zich heen om aandacht te vragen voor ALS en daagde iemand anders uit hetzelfde te doen. Stichting ALS Nederland krijgt normaal zo'n tweehonderd donaties per maand. Sinds de uitdaging een rage is, is er 51.000 keer gedoneerd, met een totaalbedrag van ruim 1 miljoen euro.
opbrengsten
5
Tour du ALS: Jaargang
Aantal deelnemers
Opbrengst
Tour du ALS 2012
75
€ 109.860,75,-
Tour du ALS 2013
610
€ 1.200.000,-
Tour du ALS 2014
625
€ 1.345.000,-
Tour du ALS 2015
430
€ 837.000,-
Jaargang
Aantal deelnemers
Opbrengst
City swim 2012
1100
€ 740.000,-
City swim 2013
2000
€ 1.770.766,-
City swim 2014
2000
€ 2.160.492,-
City swim 2015
400
€ 1.680.731,-
Amsterdam city swim:
6
Ice bucket challenge: jaargang
Aantal deelnemers
Ice bucket challenge 2015 Onbekend
Opbrengst
â‚Ź 1.000.000,-
7
medische wetenschap Er is helaas nog niet veel bekend over ALS maar in de afgelopen jaren is er dankzij giften van particulieren en bedrijven maar ook door acties en de opbrengsten daarvan al veel onderzoek gedaan. Aansluitend op de missie en de doelstellingen(het vinden van de oorzaak en daardoor ook mogelijk toekomstige behandeling). Onderzoeken worden gefinancierd, dat heeft betrekking op het vinden van de oorzaken van ALS en onderzoeken die leiden tot verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers. Daarvoor wordt nauw samengewerkt met het ALS centrum, onder leiding van prof. Dr. Leonard van den Berg. Het ALS centrum heeft als belangrijkste doel het ontwikkelen van een medicijn. Je hebt medicijnen voor ALS die aanslaan op de vertraging van de ziekte maar deze helpen je niet beter te worden, daarvoor moet nog veel onderzoek gedaan worden. Onderzoek naar het ontstaan van ALS want dat is ook niet bekend is zeer belangrijk: dit kan aangrijpingspunten geven voor nieuwe therapieën daarnaast doet het ALS centrum ook geneesmiddelenonderzoek. Goede zorg en begeleiding van patiënten en hun omgeving is van groot belang. Het ALS centrum vraagt zoveel mogelijk mensen met ALS om mee te doen aan hun onderzoek. Want hoe meer patiënten meedoen, hoe sneller het onderzoek kan leiden tot een effectieve
behandeling.
Een nieuwe horloge. Daar heb je als ALS-patiënt weinig aan. Maar tijd is relatief. Zeker als het begint te dringen.
aantallen der loop der Het totaal aantal ALS patiënten in Nederland rond de 1500. Elk jaar
ligt komen er zo’n 500 8
patiĂŤnten bij maar overlijden er ook ongeveer 500. De ziekte komt niet voor bij kinderen en weinig bij jongvolwassenen, meestal komt de ziekte voor bij mensen met de leeftijd van 40 tot 70 jaar. De ziekte treft meer mannen dan vrouwen. De gemiddelde levensverwachting is 3 tot 5 jaar, Het verschilt per persoon hoe snel het gaat de ene leeft 3 tot 5 jaar na de eerste klacht en een ander 5 jaar of langer na de eerste klacht.
Hoe zijn de omstanders erbij betrokken? Een aandoening zoals als heeft veel impact. in eerste instantie op het leven van de patiÍnt zelf. Maar je krijgt zo’n aandoening niet alleen. Ook je naasten, partners, kinderen en ouders moeten leren leven met de gevolgen ervan. Veel gezinsleden voelen zich onvoldoende voorbereid op het omgaan met de gevolgen van de aandoening in het dagelijks leven.
Het is voor de omstanders al moeilijk genoeg om hun dierbare achteruit te zien gaan: het besef te hebben dat ze er straks niet meer zullen zijn en ze zelf niet veel kunnen doen of diegene helpen. maar met die tijd die je nog hebt kun je veel voor diegene betekenen, laat zien dat je om hem/ haar geeft.
Als is een enorme lijdensweg. Ik heb mijn moeder in een zielig hoopje mens zien veranderen. Pas nu, tien jaar later, kan ik ermee omgaan. gerard Ekdom
9
Je krijgt ALS niet alleen. Ook je naasten, partners ,kinderen en ouders moeten leren leven met de gevolgen ervan
Interview Esther Kooistra Hoe is het begonnen ? Het begon met trillingen in de onderarm, we dachten dat is apart maar ja je wordt ook ouder. Ook kreeg ze haar sleutels niet in de auto en het geld in de portemonnee doen lukte ook niet meer goed.
Hoe lang heeft het geduurd tot de diagnose ? ( 1 e klacht tot de diagnose) 1 tot 2 jaar ongeveer. Voordat ze een diagnose stellen heb je al heel wat klachten zoals evenwichtstoornissen en trillingen en voor je het weet ben je alweer een jaar verder. Het was ook lastig om een diagnose te stellen want bij de ĂŠĂŠn begint het in de voeten en bij de ander in de armen bij mijn moeder begon het in de armen.
Wist u wat ALS inhield ? Nee, ik had er nog nooit van gehoord en mijn moeder ook niet. We hebben het opgezocht op internet en dan kom je erachter dat het ongeneeslijk ziekte is en dat je weet dat je dood gaat, dit viel ons allemaal heel zwaar. Het idee dat je binnenkort geen moeder meer zal hebben is verschrikkelijk. 10
Wat ging er door u heen toen u hoorde dat uw moeder ALS had ? Verschrikkelijk. Je weet dat je geen binnenkort geen moeder meer zal hebben ook weet je dat er geen medicijn voor is. Het was ĂŠĂŠn en al verdriet.
Had uw moeder bepaalde klachten nadat de diagnose werd gesteld ? Ja, doordat haar longen ook steeds minder goed gingen werken kreeg ze zuurstof tekort, ze kreeg zondevoeding doordat ze niet meer kon eten, haar tanden werden geel en ze had doorlegverschijnselen. Doordat ze niet meer kon lopen kreeg ze dikke voeten vanwege teveel vocht. Op een gegeven moment kon ze niet meer praten ze kon nog wel een beetje met haar hoofd schudden waarmee ze ja en nee bedoelde. Het was psychisch heel zwaar voor ons maar ook voor haar zelf ze merkte en wist dat ze achteruit ging.
Merkte u snel het verschil tussen hoe het eerst was en later ? Nee, het gebeurde in fases in het begin ging het heel snel daarna blijf je wat staan omdat je haar ook elke dag ziet misschien voor anderen wel maar voor ons niet, het einde ging weer heel snel...
Kreeg uw moeder ook extra zorg ? Ja, op een gegeven moment werd het huis verbouwd voor een nieuwe douche en wc. Ze kreeg 6 tot 7 keer per dag zorg door een speciale verzorger.
Heeft u ook veel zorg op uw genomen ? Nee dat heeft haar man gedaan. Ze had een alarmbel maar doordat haar armen niet meer werkten kon ze er niet op drukken als ze iemand nodig had.
Hebben jullie veel steun gehad in de moeilijke periodes.
11
Ja heel erg. De zorg was fantastisch. We kregen allemaal kaarten en ook bezoekjes ook kreeg mijn vader eten van mensen omdat mijn moeder niet meer veel kon eten, at hij ook minder. Het was geweldig.
Wat doen ze er nu nog mee ? Ze zijn er constant mee bezig het lastige is dat ze niet weten waar het weg komt en ook moet er veel geld komen.
Is er een mogelijkheid om er nu nog over te praten ? Jawel, maar iemand die het zelf niet heeft meegemaakt kan niet weten hoe het is dus heel diep kan je er niet over praten.
Had uw moeder ook een speciale arts ? Mijn moeder werd eerst met een longontsteking naar het MCL gebracht maar daar wisten ze niet hoe ze met ALS patiĂŤnten om moesten gaan omdat er niet veel over bekend is ze wisten niet wat ALS inhield . daarna is ze naar Groningen gebracht en kreeg ze een speciaal team die wisten wat ze deden.
12
Fernando Ricksen Fernando Ricksen is geboren op 27 juni 1976 in Heerlen. Hij is een voormalig Nederlandse profvoetballer die heel positief in het leven staat. Van 1993 tot en met 2011 speelde hij voor de clubs: Fortuna Sittard, AZ, Glasgow Rangers, Zenit Sint-Petersburg en weer voor Fortuna Sittard. Bij de aftrap eind januari van zijn ere wedstrijd bij Glasgow Rangers valt Ricksen als een plank achterover op de middenstip. De schrik zit er goed in, wat alleen niemand weet op dat moment is dat Fernando al een paar tellen grinnikend op de grond ligt. De val, veroorzaakt door een combinatie van spanning en te koude spieren ziet er weliswaar ernstig uit. Hij speelde tussen 2000 en 2003 twaalf interlands voor het Nederlands elftal. Ricksen hield van het uitgaansleven in zijn periode in Glasgow. In Schotland raakte Ricksen verslaafd aan cocaïne, alcohol en vrouwen. Hij had diverse relaties en ook had hij wel eens 4 vrouwen in 1 huis. Ondanks persoonlijke problemen bleef hij een vaste waarde bij zijn club. Hij kwam diverse keren in opspraak vanwege gewelddadig gedrag. In 2003 werd hij veroordeeld tot een boete van zeventienhonderd pond vanwege een mishandeling. Hij deed in 2005 zijn eerste poging om af te kicken. Fernando kreeg een relatie met de Russische Veronika waarmee hij een dochtertje kreeg en trouwde in 2014. Ricksen maakte op 30 oktober 2013 in het televisieprogramma de wereld draait door bekend dat hij lijdt aan de ziekte ALS. De bekendmaking sloeg wereldwijd hard aan. De aanleiding van het gesprek was de publicatie van zijn biografie ‘vechtlust’. Ricksen kreeg veel steun van oud mede spelers en supporters, hij haalde veel steun uit de vele reacties. Fernando zou het vechten tegen zijn ziekte nooit opgeven. Ricksen liet weten op zijn website: ooit zal er iemand de eerste zijn die deze verschrikkelijke ziekte overleeft en verslaat. Laat ik die persoon dan maar zijn. Ik blijf de fighter die ik altijd geweest ben. Ricksen is een positief iemand die ook zo in het leven staat dit is erg knap. Hij is gelukkiger dan vroeger wat best raar is vanwege zijn beperkingen. Meer over Fernando Ricksen kunt u vinden in zijn magazine Fernando, als u het blad koopt steunt u stichting ALS Nederland.
13
opgeven?
nooit!
14
Deze verschrikkelijke ziekte is erg en het idee dat je er elk moment niet meer kan zijn is nog erger maar toch heeft iedereen wensen. Hopen doen we allemaal maar wat zijn nu de meest voorkomende wensen? 1.
Goede gezondheid Wat heb je aan een miljoen als je ziek bent? Niets.
2.
Jackpot winnen Doen wat je wilt, zonder op de kleintjes te letten.
3.
Wereldreis maken Jules Verne wist het: in tachtig dagen de aarde rond.
4.
Droombaan krijgen Werk waar je energie van krijgt!
5.
Partner vinden Alleen en eenzaam, dat wil toch niemand?
Citaten hebben iets, iets wat je hoop kan geven iets wat je moed kan geven. Alleen maar een paar zinnetjes die anderen mensen hebben bedacht kunnen veel met je doen. Het beschrijven van je gevoelens of hoe je , je op dat moment voelt. Voor u staan hier een paar op een rijtje. ♼
Als ik in je ogen kijk vergeet ik even alles wat pijn doet.
♼ Sometimes a hug is all you need to make you feel better.
15
♥ hoop is een lichtje in je hart, dat vandaag moed geeft en morgen kracht
♥ nothing is impossible, the word itself says ‘i’m possible’
♥ never let go of your dreams
♥ i jst want.. to thank you for being my reason to look forward to the next day
Veelgestelde vragen Er zijn zoveel vragen over ALS, wij hebben voor u de meest gestelde opgezocht en deze beantwoord. dit zijn de meest gestelde: Wat is ALS? Hoe vaak komt ALS voor? Hoe wordt de diagnose ALS gesteld? Hoe ontstaat ALS? Kan ALS met medicijnen behandeld worden? Hoe is de zorg voor mensen met ALS? Wat is het ALS centrum? Wat zijn de doelstellingen van het ALS centrum?
Wat is ALS?
ALS ook wel amytrofische laterale scerlose is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Het is een dodelijke zenuwspierziekte, waarbij de signalen vanuit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren. Vervolgens vallen de spieren één voor één uit, hierdoor kan je steeds minder zelf doen. Het is nog niet bekend 16
hoe de ziekte is ontstaan. Het is een zeldzame aandoening, bij elke patiënt verloopt het anders. In 5 tot 10% van de gevallen is er sprake van een erfelijke vorm. In sommige landen noemt men ALS ook wel MND: Motor (beweging), Neuron (zenuwcellen), Disease (ziekte). In Amerika is de aandoening ook bekend onder de naam ‘Lou Gehrig Disease’, vernoemd naar de legendarische honkbalspeler die in 1941 aan ALS overleed. ALS is niet besmettelijk en komt overal ter wereld voor. ALS bestaat al 150 jaar, de laatste 10 jaar is er meer bereikt door de bekendheid van ALS
Hoe vaak komt ALS voor?
Jaarlijks overlijden 125.000 mensen wereldwijd aan ALS. De ziekte komt in de hele wereld voor met dezelfde frequentie. Nederland telt op dit moment ongeveer 1.500 patiënten. Elk jaar komen hier zo’n 500 patiënten bij en overlijden er ook ongeveer 500 patiënten. Dit aantal is in vergelijking met andere ziekten relatief klein.
17
Hoe wordt de diagnose ALS gesteld?
Het stellen van de diagnose ALS is een moeilijke taak. Omdat het een zeldzame ziekte is en de klachten door huisartsen en neurologen in het begin vaak niet herkend worden. Tot op de dag van vandaag is er niet zoiets als één definitieve test of één procedure om de diagnose van ALS vast te stellen. Een diagnose kan alleen door lichamelijk onderzoek en een reeks diagnostische testen, die andere ziekten die ALS nabootsen, uitsluiten.
hoe ontstaat ALS?
De exacte oorzaak (en hoe het dus ontstaat) van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen.
Kan ALS met medicijnen behandeld worden?
Op dit moment is er nog geen medicijn die ALS kan genezen of de achteruitgang kan stoppen. Er is wel een medicijn genaamd riluzol dat de ziekte ongeveer 3 tot 6 maanden kan vertragen.
Hoe is de zorg voor mensen met ALS?
Omdat er nog geen medicijnen zijn die ALS genezen of kunnen stoppen, is de zorg en de aandacht voor de patiënt en zijn omgeving erg belangrijk. Aangezien ALS een progressieve ziekte is, worden patiënten elke dag geconfronteerd met achteruitgang en een groeiende afhankelijkheid van hulpmiddelen en de mensen om zich heen.
Wat is het ALS centrum?
Het ALS Centrum is dé centrale plaats waar kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling, optimale zorg en wetenschappelijk onderzoek naar ALS wordt gebundeld. Binnen het ALS Centrum wordt nauw samengewerkt tussen diverse medewerkers
Wat zijn de doelstellingen van het ALS centrum?
Het ALS Centrum heeft als doel om alle kennis en ervaring, ook internationaal, op één centraal punt samen te brengen en te verspreiden en het vinden van de oorzaak en daardoor ook mogelijk toekomstige behandeling is erg belangrijk
18
Al
ga door met mijn strijd
eerder was de spraakmakende ‘ik ben inmiddels overleden’ campagne, als gevolg daarop heeft de stichting ALS een nieuwe campagne, genaamd ‘ga door met mijn strijd’. Ook in deze campagne worden de beelden van de patiënten pas gebruikt nadat zij zijn overleden. Ze roepen op om door te gaan met hun strijd tegen ALS. Dit doen ze door u te verwijzen na de site van stichting ALS Nederland en om u op te roepen deel te nemen aan de Tour du ALS of de Amsterdam City Swim. Ook wordt er gevraagd om te doneren aan ALS Nederland. de eerste campagnedeelnemer was Gerrit Groeneveld uit Enschede. Hij overleed 11 november 2013 aan ALS. De ‘ik ben inmiddels overleden’ campagne heeft de bekendheid van ALS in Nederland verhoogd van 20% naar 90%. Hoewel het aantal donaties na deze eerste campagne flink is toegenomen en er keihard wordt gewerkt om een oorzaak en mogelijk medicijn te vinden, is ALS nog niet ‘van de kaart’. Met de komst van de nieuwe campagne hoopt Stichting ALS Nederland door te kunnen gaan met de strijd van inmiddels overleden ALS-patiënten, door wetenschappelijk onderzoek te financieren. Dit kan ALS Nederland echter niet zonder uw donatie of deelname aan evenementen zoals de Tour du ALS en de Amsterdam City Swim.
19
afsluiting Ik ben Gerrit Groeneveld uit Enschede. Ik ben inmiddels overleden aan ALS. Daarom wil ik u vragen door te gaan met mijn strijd tegen deze genadeloze ziekte. Er wordt nu al keihard gezocht naar de oorzaak. Maar er is zoveel wetenschappelijk onderzoek nodig. Vecht mee. Ga naar www.als.nl en word donateur. Alvast bedankt. Gerrit Groeneveld, 1952-2013
Wij willen graag iedereen bedanken die ons heeft geholpen. Wij hopen dat wij u hiermee hebben geraakt. Door ons sectorwerkstuk over ALS te doen hebben wij veel geleerd en wij hopen dat wij u ook meer hebben bijgebracht over deze verschrikkelijke ziekte. Ook wij hebben als motto ‘samen trappen we ALS de wereld uit’ en hopen we dat er snel een medicijn komt. Wij vinden het super om te zien hoeveel mensen zich inzetten en hopen dat dit de komende jaren nog zoveel mogelijk wordt gedaan. Nogmaals bedankt!
Margriet Miedema en Lisa Reitsma
20
21