Programme ETP RIC 2012

Programme d’ Éducation thérapeutique pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques : polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite et rhumatisme psoriasique Service de Rhumatologie Hôpital Saint Antoine

Programme agréé par Agence régionale de santé d’Île de France

L’éducation thérapeutique répond aux questions que vous pouvez vous posez : • • • • • • •

D’où vient mon rhumatisme ?

Comment soulager la douleur ?

Puis-je continuer à faire du sport ?

Que va-t-il se passer dans l’avenir à mon travail ?

Faut-il modifier mon alimentation ?

Pourquoi faut-il prendre autant de médicaments ?

A qui parler lorsque le moral ne va pas ?

• Comment vais-je me débrouiller avec ma biothérapie ?

Quels professionnels participent à ce programme ?

Il s’agit d’un programme pluridisciplinaire auquel participent : 2 médecins rhumatologues , 3 infirmières, 2 kinésithérapeutes, 1 diététicienne, 1 assistante sociale, 1 pharmacienne 3 membres d’association de patients Et aussi 2 secrétaires médicales, une aide soignante et si besoin 2 chirurgiens et un psychiatre

Selon vos besoins : plusieurs types de séances d’éducation • Les séances individuelles • Les journées ou demi journées d’ateliers de groupe • Les groupes de parole ( par une association de patient) • La journée individuelle Raoul Dufy • et aussi, la consultation de suite d’annonce (juste après le diagnostic)

L’entretien initial avec l’infirmière (ou un autre soignant de l’équipe) est appelé diagnostic éducatif ou bilan partagé Vous exprimez vos besoins, votre vécu,vos projets avec la maladie L’infirmière vous écoute et dialogue avec vous Vous trouvez ensemble des objectifs à réaliser pour aller mieux Parfois cet entretien peut avoir lieu lors d’un contact téléphonique si l’emploi du temps ne permet pas une entrevue initiale en face à face

Votre parcours éducatif : il fait partie de votre traitement Séances individuelles

Entretien initial Séances collectives

Objectifs Séances collectives

Vos compétences pour gérer votre maladie Recommandations HAS 2007

Séances individuelles

Exemples d’objectifs : ce n’est pas si compliqué • Mieux connaître votre maladie • Réaliser une activité physique adaptée • Savoir communiquer sur votre maladie avec votre entourage • Savoir lutter contre la fatigue • Améliorer les conditions de votre travail avec le rhumatisme

Journée Raoul Dufy individuelle Après midi Matin 9 h Accueil 9 h 12 h Bilan personnalisé par l’infirmière puis le médecin.

Information sur la maladie, ses traitements et toutes les questions que vous souhaitez aborder 12 h Diététicienne (selon besoin) 12 h 45 -13h 45 déjeuner

14h – 15h 30 Kinésithérapie.

Visualisation des bonnes positions et des aides techniques Selon besoin : Assistante sociale, psychiatre, chirurgien, examen podologique.

Synthèse par l’infirmière et le médecin CR au médecin traitant et au patient lui-même

Les consultations individuelles : les CESAR*

Entretien initial Selon les besoins Les CESAR ont lieu principalement lorsque les patients est hospitalisÊs mais aussi pour les patients externes. *Consultation d’Education et de Suivi des Affections Rhumatismales

Journée de groupe : polyarthrite (1) Matin 9 h 15 Accueil 9 h15 - 10h00 Atelier Les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. Médecin et patients « experts » 10h 00 –11 h Causes et conséquences.

Le vécu de la polyarthrite. Médecin et patients « experts » 11 h : pause 11 h 15 - 12 h 15 Les traitements de la polyarthrite et leur objectifs.

Comprendre son ordonnance.

Pharmacienne. Médecin 12 h 15 – 12 h45 diététique 12 h 45 -13h 45 déjeuner

Après midi 14h – 14h 45 Protéger les articulations. Aides techniques.

Trucs et astuces Kinésithérapeute 14h 45 – 15 h 45 Gymnastique quotidienne. Kinésithérapeute 15 h 45 – 16h 15 pause et entretiens individuels 16h 15 - 16h 30 Apprentissage de la respiration

Journée de groupe : polyarthrite (2) Matin 9 h 15 Accueil 9 h15 10 h 15 Vivre avec un traitement de la polyarthrite et une biothérapie dans la vie courante.

Pharmacienne. Médecin 10 h15 10 h 45 Questions réponses sur les traitements.

Comment évaluer mon traitement.

Pharmacienne. Médecin

14h – 14h 30 Gymnastique quotidienne. Kinésithérapeute 14h 30 – 15 h 15 atelier du mouvement : quelle activité, quel sport avec une polyarthrite Kinésithérapeute 15 h 15 – 15h 45 pause et entretiens individuels

10 h 45 : pause

15 h 45 – 16h 15 Vie sociale et professionnelle. Assistante sociale

11 h –12h 15 Comment gérer la douleur et la fatigue. Patients « experts » (Médecin)

16h 15 - 16h 30 Apprentissage de la relaxation

12 h 15 – 12 h45 diététique 12 h 45 -13h 45 déjeuner

Journée de groupe : spondylarthrite et rhumatisme psoriasique (1) Matin 9 h 15 Accueil 9 h15 - 10h00 Atelier Les symptômes de la spondylarthrite ou rhum pso.

Médecin. Membre d’association 10h 00 –11 h Causes et conséquences.

Le vécu de la spondylarthrite ou rhum pso. Médecin. Membre d’association 11 h : pause 11 h 15 - 12 h 15 Les traitements de spondylarthrite ou rhum pso et leur objectifs. Comprendre son ordonnance.

Pharmacienne. Médecin 12 h 15 – 12 h45 diététique 12 h 45 -13h 45 déjeuner

Après midi 14h – 14h 45 Protéger les articulations et son dos. Aides techniques. Trucs et astuces Kinésithérapeute 14h 45 – 15 h 45 Gymnastique quotidienne. Kinésithérapeute 15 h 45 – 16h 15 pause et entretiens individuels 16h 15 - 16h 30 Apprentissage de la respiration

Journée de groupe : spondylarthrite et rhumatisme psoriasique (2) Matin 9 h 15 Accueil 9 h15 10 h 15 Vivre avec un traitement de la spondylarthrite ou rhum pso polyarthrite et une biothérapie dans la vie courante.

Pharmacienne. Médecin 10 h15 10 h 45 Questions réponses sur les traitements.

Comment évaluer mon traitement.

Pharmacienne. Médecin 10 h 45 : pause 11 h –12h 15 Comment gérer la douleur et la fatigue. Patients « experts » (Médecin) 12 h 15 – 12 h45 diététique 12 h 45 -13h 45 déjeuner

14h – 14h 30 Gymnastique quotidienne. Kinésithérapeute 14h 30 – 15 h 15 atelier du mouvement : quelle activité, quel sport avec une spondylarthrite ou rhum pso Kinésithérapeute 15 h 15 – 15h 45 pause et entretiens individuels 15 h 45 – 16h 15 Vie sociale et professionnelle. Assistante sociale 16h 15 - 16h 30 Apprentissage de la relaxation

La consultations de suite d’annonce • C’est un consultation à la demande de votre rhumatologue ou médecin traitants. Elle fait suite à la découverte de votre maladie rhumatismale.

• L’infirmière ( ou un soignant) vous reçoit dans les 15 jours qui suivent la demande de votre médecin • L’infirmière est à l’écoute de vos interrogations, elle vous donne les informations et les moyens de comprendre votre maladie et les traitements pour mieux vous soigner

• Elle est disponible au téléphone ou pour une nouvelle consultation si nécessaire, toujours en accord avec votre médecin traitant

Les « groupes de parole » • Ces groupes sont animés par les associations de patients.

• Ils ont lieu une fois par mois dans l’après midi.

• Pour l’instant, ce sont les patients atteint de polyarthrite qui en bénéficient.

• Nous espérons pouvoir les mettre en place prochainement pour les patients atteints de spondylarthrite.

Les demi – journées de groupe • Elles concernent l’activité physique, la gymnastique et la relaxation • Les séances ont lieu de 14 h30 à 17 h • Elles s’adressent en priorité aux patients ayant déjà participé au programme après un délai de 6 mois à 1 an

Et après ? Le lien avec vos médecins traitants • Votre rhumatologue et votre médecin sont informés de votre participation à ce programme • Un compte rendu vous est adressé.

• Avec votre accord, un compte rendu est adressé à vos médecins pour les informer du contenu de votre programme.

Vous ne reviendrez à l’hôpital que lorsque vous en aurez besoin.

• Toute l’équipe d’éducation est soumise au secret professionnel

Et après ? Ce que vous pourrez faire vous-même • Comment retenir ce que vous aurez appris ?

– à l’issue des séances des documents vous sont donnés.

Montrez- les à vos médecins et votre entourage.

• Comment entretenir ce que vous aurez appris ?

– A l’issue des séances de groupe, vous ramènerez chez vous une clé USB contenant un programme interactif d’entretien de vos connaissances.

– Les personnes qui ne sont pas familière avec l’informatique pourront demander à leur proches ou ramener des documents papiers à la maison.

Et après ? Faudra-t-il revenir ?

• Les patients venus en groupe reviennent habituellement au bout de 6 mois à un an en demi -journée en groupe.

• S’ils sont d’accord , ils bénéficient d’un suivi téléphonique par les membres des associations de patients.

• Un contact téléphonique ou par mail avec l’équipe toujours possible.

• Ce programme est un complément à votre prise en charge habituelle. Il est fait pour vous aider et aider vos médecins à vous soigner.

• Dans tous les cas, votre rhumatologue, votre médecin et vos soignants habituels continuent à vous suivre.

Comment faire si vous souhaitez entrer dans ce programme ?

Vous souhaitez participer : Vos médecins ou vous –même pouvez contacter le secrétariat du service – Par téléphone : 01 49 28 25 20 – Par fax : 01 49 28 25 13 – Par mail : angela.marigard@sat.aphp.fr

Vous êtes déjà venu ou avez une séance prévue : En cas d’empêchement de dernière minute ou pour une question, contacter : - les coordonnées ci-dessus - ou Alexandra : 01 71 97 03 05 (groupes) - ou les infirmières : 01 49 28 33 26 ou idehdj.rhumato@sat.aphp.fr