Memorias 5 Congreso Internacional de Discapacidad Colombia by Los Álamos Instituto de Capacitación

© Instituto de Capacitación Los Álamos Fundación Integrar © ISBN: 978-958-8493-36-7 E-mail: integrar@une.net.co losalamos@une.net.co Primera edición, julio de 2010 DIAGRAMACIÓN: Especial Prepress Ltda. DIRECTORA EDITORIAL: Ángela María De los Ríos Osorio Corporación Planeación y Comunicación rios.vasquez@une.net.co IMPRESIÓN Y TERMINACIÓN: Especial Impresores Ltda. Teléfono: (574) 311 2121 E-mail: gaat1956@hotmail.com Medellín - Colombia Impreso y hecho en Colombia/Printed and made in Colombia; todos los derechos reservados. Prohibida la reproducción total o parcial, por cualquier medio o con cualquier propósito sin la autorización escrita de los titulares del copyright.

7:00 am

8:00 am

9:00 am

INSTALACIÓN

Conversatorio: Proceso de construcción de la Política Pública de Discapacidad para Medellín: Plan Municipal en Discapacidad. Alcaldía de Medellín

¿Por qué el desarrollo de habilidades comunicativas contribuye a mejorar el funcionamiento humano? Lynnette Norris (Canadá)

Los aportes de una red que integra la investigación, los programas de atención y la participación de los padres de familia, para mejorar el funcionamiento de las personas con discapacidad. Andy Shih Autism Speaks (USA)

Programa de formación para jóvenes con discapacidad intelectual en operación logística en almacenes de cadena. Luis Alberto Yepes Alkosto (Colombia)

CASP - 14 años de Empleo con Apoyo en el Peru : Marcando una diferencia en personas con habilidads diferentes. Enrique Burgos Q.-Centro Ann Sullivan (Perú)

10:00 am

La Cultura, rutas diversas para la inclusión - Ministerio de Cultura de Colombia

¿Por qué el desarrollo de habilidades para el ocio y el tiempo libre, contribuye a mejorar el funcionamiento humano? Jaqueline Cruz P. -Fundación El Patio (Colombia)

El derecho a la educación de las personas con discapacidad, en el marco de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Vernor Muñoz Relator especial de la ONU sobre el Derecho a la Educación (Costa Rica)

11:30 am

La Planificación Centrada en la Persona (PCP) como una estrategia de planificación de metas definidas por la persona con discapacidad, haciendo realidad el enfoque de derechos y el paradigma de apoyos. Agustín Illera M. - GAUTENA (España)

El papel de la familia en el proceso de inclusión social de las personas con discapacidad. Susan Moreno MAAP: SERVICIOS para el autismo y el síndrome de Asperger (USA)

Lecciones aprendidas en la construcción de la inclusión educativa de la población con discapacidad en Colombia. La primera década del siglo XXI. Fulvia Cedeño Ángel -Ministerio de Educación de Colombia

12:30 am

Tiempo libre para almorzar

10:30 am

Política Pública de Discapacidad para Medellín

CONCEJO DE MEDELLÍN ACUERDO MUNICIPAL N°86 DE 2009 Por medio del cual se adopta la política pública en discapacidad para el municipio de Medellín EL CONCEJO DE MEDELLÍN En uso de sus atribuciones legales y constitucionales en especial las conferidas en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificados en Colombia por la Ley 1346 de 2009 y los artículos 13, 42, 47, 54 y 68 de la Constitución Nacional, leyes 82 de 1982, 12 de 1987, 82 de 1998, 60 de 1993, 100 de 1993, 105 de 1993, 104 de 1993, 155 de 1994, 181 de 1995, 324 de 1996, 368 de 1996, 361 de 1997, 397 de 1997, 1715 de 2001, 762 de 2002, 982 de 2005, 1098 de 2006, 1145 de 2007, 982 de 2008,1275 de 2009 Decretos 2681de 1993, 2082 de 1996, 1660 2003 Ministerio de Transporte, 366 de 2009 Ministerio de Educación,1287 de 2009,1306 de 2009,y decreto 1538 que modifica la ley 361 de 1997.

ACUERDA TÍTULO PRIMERO MARCO GENERAL CAPÍTULO PRIMERO ADOPCIÓN DE LA POLÍTICA PÚBLICA DE DISCAPACIDAD ARTÍCULO PRIMERO: Adóptese la política pública en discapacidad para el Municipio de Medellín, con el fin de permitir una Medellín, cultural y socialmente transformada hacia el reconocimiento de la diversidad, que garantizará el ejercicio pleno de los derechos humanos, con equidad en las oportunidades a todos los ciudadanos con sus diversas capacidades.

DEFINICIONES A fines de la presente Política Pública en discapacidad y de acuerdo a la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, se adoptan los siguientes conceptos: El concepto de “personas con discapacidad” se aplica a todas aquellas personas que tienen 8

limitaciones o deficiencias en su actividad cotidiana y restricciones en la participación social por causa de una condición de salud, o de barreras físicas, ambientales, culturales, sociales y del entorno cotidiano. Esta definición se actualizará, según las modificaciones que realice la Organización Mundial de la Salud- OMS- dentro de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud; Se determina que la “comunicación” incluirá los lenguajes, la visualización de textos, el Braille, la comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos aumentativos o alternativos de comunicación, incluida la tecnología de la información y las comunicaciones de fácil acceso; Por “lenguaje” se entenderá tanto el lenguaje oral como la lengua de señas y otras formas de comunicación no verbal; Por “discriminación por motivos de discapacidad” se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables; Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales; Por “equiparación de oportunidades” se entenderá el conjunto de medidas orientadas a eliminar las barreras de acceso a oportunidades de orden físico, ambiental, social, educativo, económico y cultural que impidan a las personas con discapacidad el goce y disfrute de sus derechos; Por “diseño universal” se entenderá el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El “diseño universal” no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten; por “corresponsabilidad” se entenderá la responsabilidad compartida entre la sociedad y el Estado en la generación de políticas relacionadas con el accionar social y económico.

CAPÍTULO SEGUNDO ENFOQUE ARTÍCULO SEGUNDO: La política Pública en discapacidad de la ciudad de Medellín sustenta su concepción de la discapacidad en la perspectiva ecológica que incluye tres aspectos fundamentales: 1) un individuo en desarrollo constante, 2) el ambiente que rodea a este individuo y 3) la interacción dinámica entre el individuo y el ambiente. 9

Se trata de entender a las personas, no sólo como seres humanos sobre los cuales repercute el ambiente, sino como seres en desarrollo y dinámicos, que van implicándose progresivamente en el ambiente, influyéndolo y transformándolo. Requiere de la progresiva y mutua acomodación entre el ser humano activo y las propiedades cambiantes de los entornos inmediatos en los que esa persona vive y se desarrolla. Es un proceso continuo que también se ve afectado por las relaciones que se establecen entre los distintos entornos en los que participa la persona y los contextos más grandes en los que esos entornos están incluidos. Desde esta perspectiva, el abordaje de las personas comprende tres dimensiones fundamentales: una dimensión biológica que le permite responder con la habilidad y la destreza exigidas, una dimensión psicológica que le posibilita responder a las demandas mentales con carácter único y personal, y una dimensión social que es el patrón de interacción con el entorno para facilitar el desempeño de los papeles establecidos, de acuerdo con la edad, la educación, el nivel social y cultural, entre otros, como lo propone la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, de la Organización Mundial de la Salud y Organización Panamericana de la Salud (2001). Igualmente esta Política Pública estará en concordancia con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, promoviendo la participación de los mismos como sujetos de derechos y como principales legitimadores de la misma.

CAPÍTULO TERCERO PRINCIPIOS ARTÍCULO TERCERO: La Política Pública en discapacidad de Medellín acoge como principios generales los establecidos en la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, adoptados por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, y ratificados por Colombia mediante la Ley 1346 del 31 de julio de 2009. Los principios serán: a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; b) La no discriminación; c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana; e) La igualdad de oportunidades; f) La accesibilidad; g) La igualdad entre el hombre y la mujer; h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad. i) La corresponsabilidad 10

CAPÍTULO CUARTO DIMENSIONES ARTÍCULO CUARTO: Para efectos de la presente Política Pública, los ámbitos de intervención tendrán el alcance indicado a continuación: Persona Es un ser humano que vive en familia, la comunidad, la ciudad, el país y el mundo, todo individuo de la especie humana, cualquiera que sea su edad, sexo extirpe o condición. Cuidadores Son personas, familiares o no, profesionales o no, que asisten de manera permanente a personas con discapacidad que requieren apoyos continuos y generalizados. Cuidador familiar Se entiende por cuidador familiar a la persona que siendo cónyuge, compañero o compañera permanente de la persona dependiente o teniendo un parentesco hasta el quinto grado de consanguinidad, tercero de afinidad o primero civil con la misma, demuestre que le presta ayuda permanente para las actividades de la vida diaria, sin recibir una contraprestación económica por su asistencia y que por su labor de cuidador se ve impedido de desempeñarse laboralmente. Cuidador voluntario Se entiende por cuidador voluntario a la persona que sin tener ningún tipo de parentesco con la persona discapacitada presta ayuda permanente o no, siendo consciente de que no va a recibir una contraprestación económica por su asistencia voluntaria. Cuidador remunerado Se entiende por cuidador remunerado a las personas que teniendo un título profesional o no, estén certificados y capacitados, para atender y prestar de manera independiente o a través de una institución pública o entidad con y sin ánimo de lucro, sus servicios a personas en situación de dependencia, ya sean en su hogar o en un centro apto para tal fin y reciben una contraprestación económica por su asistencia. Se entiende por apoyos, a los recursos y estrategias que promueven e incrementan la independencia, autonomía, productividad, integración comunitaria y satisfacción de las personas con discapacidad. La intensidad de los apoyos, variará en función de las personas, demandas del entorno, desarrollo madurativo y de los ciclos de vida. Son potencialmente variables, tanto en duración como en intensidad. Los apoyos continuos y generalizados se caracterizan por su constancia y alta intensidad y son necesarios para la supervivencia de la persona, implican a más personal asistencial.

Familia Es un conjunto de personas que conviven bajo el mismo techo, organizadas en roles fijos, con vínculos consanguíneos o no, con un modo de existencia económico y social comunes, con sentimientos afectivos que los une y los aglutina. Sociedad Conjunto de personas que se relacionan entre sí de acuerdo a unas determinadas reglas de organizaciones jurídicas y habituales, y que comparten una misma cultura o civilización en un espacio o un tiempo determinado y cuyos objetivos son los mismos que sus miembros tienen en común. Grupos de interés Son aquellas personas o grupos de personas que se ven o se podrían ver afectadas o involucradas por las actuaciones del proceso de construcción de la política pública de discapacidad. Su ámbito está delimitado por la capacidad de involucrarse en defensa de sus intereses comunes.

CAPÍTULO QUINTO DERECHOS ARTÍCULO QUINTO: El propósito de la presente Política Pública es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales para todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. En general, se habla de tres grupos de derechos; sin embargo, la distinción más corriente es la que se establece entre los derechos civiles y políticos (llamados también derechos de primera generación) y los derechos económicos, sociales y culturales (o derechos de segunda generación). Aparece más recientemente una tercera categoría, denominada derechos de los pueblos o de tercera generación. Es necesario indicar que el hecho de que a los derechos humanos, se les ubique en ese orden de primera, segunda y tercera generación, no significa, de ninguna manera, que se les fije un orden de valor o importancia, sino que establece su presencia en la historia. Es también útil señalar que a los de primera generación se les denomina derechos fundamentales o individuales, y a las de la segunda, se les menciona como derechos sociales. - Derecho a la igualdad ante la ley sin discriminación - Derecho a la vida, la libertad y la seguridad de la persona - Igual reconocimiento como persona ante la ley e igual capacidad jurídica y nacionalidad - Derecho al trabajo - Derecho a un nivel de vida adecuado - Derecho a participar en la vida política y pública 12

- Derecho a participar en la vida cultural, a la recreación y al deporte - Derecho a vivir en la comunidad - Libertad de expresión y de opinión - Respeto de la privacidad - Respeto del hogar y la familia - Derecho a la educación - Derecho a gozar de salud - Derecho a la información - Derecho a la sexualidad y la reproducción Esta política pública de Medellín, al abordar los derechos está en consonancia con “respetar”, “proteger” y “hacer efectivos los derechos humanos” - Respetar los derechos humanos significa no interferir en su disfrute. - Proteger los derechos humanos significa adoptar medidas para garantizar que un tercero no interfiera con su disfrute. - Hacer efectivos los derechos humanos significa adoptar medidas progresivas que permitan el disfrute efectivo del derecho de que se trate. Las obligaciones del Estado son: facilitar y poner los medios necesarios para la realización del derecho. Al hablar de facilitar nos referimos a la obligación del Estado de impulsar actividades que fortalezcan la capacidad de las personas para satisfacer sus necesidades. La política pública de discapacidad del Municipio de Medellín, también se plantea en consonancia con la Convención de las Naciones Unidas, sobre los derechos de las personas con discapacidad.

TÍTULO SEGUNDO COMPONENTES Y LÍNEAS ESTRATÉGICAS CAPÍTULO PRIMERO ARTÍCULO SEXTO: La Política Pública en discapacidad del Municipio de Medellín, se orientará por los siguientes componentes y líneas estratégicas sustentados en la concepción de la discapacidad desde la perspectiva ecológica, la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y las necesidades antes expuestas. Componentes de la Política Pública en discapacidad para el Municipio de Medellín: - PROMOCIÓN Y PREVENCIÓN - EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES - HABILITACIÓN/ REHABILITACIÓN - COMUNICACIÓN E INFORMACIÓN - INVESTIGACIÓN Y FORMACIÓN 13

1. COMPONENTE PROMOCIÓN Y PREVENCIÓN Este componente se orienta a generar estilos de vida saludable y factores protectores frente al riesgo de adquirir una condición de discapacidad. Se dirige a la población en general, a través del uso de mecanismos de intervención, control de factores de riesgo, fomento del autocuidado, canales y estrategias para la transformación cultural en los espacios ambientales y de relación personal donde se realizan las actividades de la vida diaria. Este componente abarca las siguientes líneas estratégicas: -Promoción de condiciones y comportamientos saludables -Identificación, prevención y control de factores de riesgo 1.1. Promoción de condiciones y comportamientos saludables. Descripción: La promoción de condiciones y comportamientos saludables se refiere al conjunto de estrategias que apuntan al desarrollo social que promueve la salud, a través de la identificación de factores protectores, la creación de entornos saludables y la creación de conciencia en la población de que la calidad de vida depende de las acciones que ellos y ellas – con participación del Estado – hagan o dejen de hacer, partiendo del conocimiento de derechos y deberes en salud. Las estrategias de promoción se concretan principalmente en la educación, la salud y el fortalecimiento del tejido social. 1.2. Identificación, prevención y control de factores de riesgo. 1.2.1. Prevención Primaria Hace referencia a todas las acciones dirigidas a evitar eventos que puedan generar situaciones de discapacidad. Incluyendo la detención temprana de la misma. La estrategia de prevención primaria se orienta a identificar e intervenir los factores que inciden en la prevalencia de discapacidad, para controlar y reducir las consecuencias sobre las personas en los espacios cotidianos, en ámbitos vitales para la vida familiar y comunitaria de la persona, tales como el trabajo, el hogar, la escuela, el espacio urbano, entre otros. 1.2.2. Prevención Secundaria Hace referencia a las acciones dirigidas a disminuir o mitigar las complicaciones generadas a partir de una situación adversa a la salud como el acceso oportuno y la detección temprana y a la atención en los servicios específicos. Se entenderá por prevención secundaria al conjunto de estrategias, procedimientos, mecanismos de referencia e información oportuna, pertinente y relevante, en los diferentes espacios de interacción social, dirigidos a la detección temprana de deficiencias probables y atención oportuna en los servicios específicos que se requieran.

2. COMPONENTE EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES El componente de equiparación de oportunidades se orienta a construir las acciones necesarias, para que las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores hagan uso de sus derechos y deberes en pro de la generación de capacidades humanas, sociales, culturales y productivas para la inclusión social, mediante acciones integrales que garanticen el desarrollo humano y la dignidad de las personas. Este componente abarca las siguientes líneas estratégicas: - Accesibilidad. Incluye: Acceso al medio físico, transporte y a la comunicación y la información. - Inclusión Educativa. Incluye: Acceso, permanencia y promoción en educación. - Inclusión en el entorno productivo. Incluye: Acceso al entorno productivo. - Inclusión Social. Incluye: Eliminación de toda forma de exclusión y discriminación hacia las personas con discapacidad, por parte de las organizaciones sociales y de la ciudadanía; Formación ciudadana; Participación en la vida política y pública; Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte; Fortalecimiento de actores sociales y Fortalecimiento institucional. - Garantía en la atención integral en salud. 2.1. Accesibilidad. Descripción: Acogiéndonos a la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y y dando cumplimiento a la ley 361 de 1997, a fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, la Política Pública de Medellín adoptará medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. Estas medidas, que incluirán la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso, se aplicarán, entre otras cosas a:

a)Los edificios, las vías públicas, el transporte y otras instalaciones exteriores e interiores como escuelas, viviendas, instalaciones médicas y lugares de trabajo. Tal como lo dispone la ley 361 de 1997, en sus artículos: ARTÍCULO 47. La construcción, ampliación y reforma de los edificios abiertos al público y especialmente de las instalaciones de carácter sanitario, se efectuarán de manera tal que ellos sean accesibles a todos los destinatarios de la presente ley. Con tal fin, el Gobierno dictará las normas técnicas pertinentes, las cuales deberán contener las condiciones mínimas sobre barreras arquitectónicas a las que deben ajustarse los proyectos, así como los procedimientos de inspección y de sanción en caso de incumplimiento de estas disposiciones. Las instalaciones y edificios ya existentes se adaptarán de manera progresiva, de acuerdo con las disposiciones previstas en el inciso anterior, de tal manera que deberá además contar con pasamanos al menos en uno de sus dos laterales. ARTÍCULO 55. En todo complejo vial y/o medio de transporte masivo, incluidos los puentes peatonales, túneles o estaciones que se construyan en el territorio nacional, se deberá facilitar la circulación de las personas a que se refiere la presente ley, planeando e instalando rampas o elevadores con acabados de material antideslizante que permitan movilizarse de un lugar a otro y deberán contar con la señalización respectiva. b) Los servicios de información, comunicaciones y de otro tipo, incluidos los servicios electrónicos y de emergencia. También se adoptarán las medidas pertinentes para: c) Desarrollar condiciones necesarias que reconozcan el derecho de las personas con discapacidad a acceder de manera preferencial a programas de vivienda, para ellas y sus familias. d) Permitir que las personas con discapacidad accedan a programas de mejoramiento de vivienda que les permita garantizar condiciones accesibles, dentro del marco de los ajustes razonables. e) Desarrollar, promulgar y supervisar la aplicación de normas mínimas y directrices sobre la accesibilidad de las instalaciones y los servicios abiertos al público o de uso público. f) Asegurar que las entidades privadas que proporcionan instalaciones y servicios abiertos al público o de uso público tengan en cuenta todos los aspectos de su accesibilidad para las personas con discapacidad. g) Ofrecer formación a todas las personas involucradas en los problemas de accesibilidad a que se enfrentan las personas con discapacidad. 16

h) Dotar a los edificios y otras instalaciones abiertas al público de señalización en Braille y en formatos de fácil lectura y comprensión. i) Ofrecer formas de asistencia humana o animal e intermediarios, incluidos guías, lectores e intérpretes profesionales de la lengua de señas, para facilitar el acceso a edificios y otras instalaciones abiertas al público. j) Promover otras formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con discapacidad para asegurar su acceso a la información. k) Promover el acceso de las personas con discapacidad a los nuevos sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones, incluida Internet. l) Promover el diseño, el desarrollo, la producción y la distribución de sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones accesibles en una etapa temprana, a fin de que estos sistemas y tecnologías sean accesibles al menor costo. 2.2. Inclusión Educativa. Descripción: Velar por el cumplimiento del principio de la igualdad de oportunidades en las instituciones del servicio educativo que faciliten el acceso, permanencia y promoción con calidad (flexibilización curricular, apoyos técnicos y pedagógicos), de los niños/as, jóvenes y adultos/ as con discapacidad, en los programas de educación formal, desde la etapa inicial hasta la educación superior, ofertando el servicio según la edad del solicitante, así mismo en los programas de educación para el trabajo y el desarrollo humano. Quienes estén en extra edad participarán en los programas de alfabetización y de educación de jóvenes y adultos y aquellas personas que requieren apoyos extensos y generalizados por su condición de discapacidad se le brindarán espacios de habilitación, rehabilitación, ocupacionales y de protección, a través de las entidades competentes. Una vez se den las condiciones para su inclusión educativa éstas deberán ser atendidas en establecimientos educativos de educación formal. 2.3. Inclusión en el entorno productivo. Descripción: Acogiéndonos a la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, se garantizará que las personas con discapacidad puedan ejercer su derecho al trabajo de manera digna mediante la vinculación laboral o el emprendimiento productivo en igualdad de condiciones.

2.4. Inclusión Social. 2.4.1. Eliminación de toda forma de exclusión y discriminación hacia las personas con discapacidad, por parte de las organizaciones sociales y la comunidad. Descripción: Establecer canales y formas de comunicación que permitan a las organizaciones e instituciones sociales, que entran en contacto directo con el ciudadano - tales como notarias, juzgados, centros de salud, entre otros - adopten en sus reglamentos y prácticas institucionales, medidas que eliminen explícitamente la discriminación y promuevan el acceso de las personas con discapacidad a los servicios que cada uno de ellos ofrece a la ciudadanía en general. 2.4.2. Formación ciudadana. Descripción: Dado que las prácticas ciudadanas se aprenden, transforman y consolidan en diversos espacios y escenarios, se reconoce la necesidad de impulsar estrategias de formación en las que las personas con discapacidad y sus familias fortalezcan su capacidad de reflexión para comprender sus realidades. 2.4.3. Participación en la vida política y pública. Descripción: Desarrollar estrategias para que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la vida política y pública en igualdad de condiciones con las demás. 2.4.4. Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte. Descripción: Reconocer la participación de las personas con discapacidad en la vida deportiva, recreativa y cultural a partir de sus capacidades y potencialidades. Posibilitando las actividades a las que tienen derecho las personas con discapacidad, sus familias y sus cuidadores, en igualdad de condiciones para llevar a cabo actividades fuera de su entorno habitual, con fines de ocio, utilización del tiempo libre, goce y disfrute de la ciudad y de otro sitios de interés turístico. 2.4.5. Fortalecimiento de actores sociales. Descripción: Promover el fortalecimiento de actores sociales y políticos, asociaciones de personas con discapacidad, organizaciones prestadoras de servicios y redes sociales de ciudadanos que trabajan con y para la discapacidad. 2.4.6. Fortalecimiento institucional. Descripción: Dado que la ciudadanía se define también por la relación entre el Estado y los ciudadanos, 18

la administración por medio de la adecuación y fortalecimiento institucional, asumirá el compromiso de mejorar su gestión y relación con las y los ciudadanos con discapacidad. 2.5. Garantía en la atención integral en salud Descripción: Garantizar una atención integral en salud y promover el acceso en los planes complementarios, pólizas y prepagadas, para la población con discapacidad, que cumpla los estándares de calidad establecidos y aquellos que se generen en desarrollo de los procesos de protección, garantía y promoción de esta población que por sus diferentes grados de discapacidad, requieren gradualmente de mayor atención y subsidiaridad en estos servicios. 3. COMPONENTE HABILITACIÓN/ REHABILITACIÓN Este componente centra sus acciones en la persona con discapacidad congénita o adquirida a lo largo de su ciclo vital. Orienta los procesos para la reformulación de los planes y los proyectos de vida, afianzan las habilidades y las destrezas, recupera o readapta el funcionamiento de las estructuras corporales y compensa la deficiencia y la discapacidad. (RSS y Otros, 2005). En otras palabras, corresponde a las intervenciones específicas para el desarrollo de las capacidades de las personas y sus familias de acuerdo con las consecuencias derivadas de la presencia de deficiencia y discapacidad en su ámbito cotidiano. Dichas intervenciones están orientadas a favorecer oportunidades y experiencias que les permitan el máximo de autonomía personal en su integración familiar, productiva y social. (CPPE, 2004). Este componente abarca las siguientes líneas estratégicas Servicios de habilitación Servicios de rehabilitación Acceso a tecnologías de apoyo 3.1. Servicios de habilitación Descripción: Desarrollar procedimientos dirigidos a instaurar y lograr la máxima autonomía y la participación en los diferentes contextos potencializando otras características de la persona y cambiando las circunstancias ambientales para que el impacto de la discapacidad sea menor. Orientando los procedimientos según el diagnostico clínico, sin restricciones por edad cronológica. 3.2. Servicios de rehabilitación Descripción: Desarrollar procedimientos dirigidos a restablecer y mantener la máxima autonomía y la participación en los diferentes contextos potencializando otras características de la persona y cambiando las circunstancias ambientales para que el impacto de la discapacidad sea menor. Orientando los procedimientos según el diagnostico clínico, sin restricciones por edad cronológica. 19

3.3. Acceso a tecnologías de apoyo Descripción: Dado que los procesos de habilitación / rehabilitación incluyen las disposiciones necesarias para asegurar la selección, utilización, adquisición y entrenamiento de tecnologías de apoyo, esta línea estratégica se refiere a las posibilidades de adquisición de las mismas y a la posibilidad que tiene una persona con discapacidad de acceder a servicios para los apoyos de tipo tecnológico que requiere para desenvolverse de forma autónoma. De acuerdo a su diagnostico clínico, independientemente de la edad cronológica.Esta línea estratégica requiere la implementación de programas integrales y específicos para su desarrollo articulados con los procesos de Habilitación / rehabilitación. Las tecnologías de apoyo incluyen dispositivos mecánicos, electrónicos y equipos basados en microprocesadores, no mecánicos y ayudas no electrónicos, materiales de formación especializadas, servicios y estrategias que las personas con discapacidad pueden usar ya sea para el aprendizaje, la creación de un entorno más accesible, para competir en el lugar de trabajo, mejorar su independencia, su comunicación, en definitiva mejorar su calidad de vida. Estos pueden incluir dispositivos disponibles comercialmente o caseros, que están especialmente diseñados para satisfacer las necesidades particulares de un individuo en particular (Blackhurst et al, 2000). 4. COMUNICACIÓN E INFORMACIÓN COMUNICACIÓN Este componente se centra en orientar una política de comunicación que contribuya al desarrollo sociocultural significando positivamente la discapacidad, generando nuevos espacios de interrelación, que permita conocer la situación de las mujeres y hombres con discapacidad en los diferentes ámbitos, y desde este conocimiento plantear propuestas de acción que permitan la identificación de prácticas sociales y paradigmas institucionales que modifiquen la interacción con las personas con discapacidad. Este componente abarca las siguientes líneas estratégicas: Comunicación para la discapacidad Cambio del imaginario social 4.1. Comunicación para la discapacidad. Descripción: Impulsar estrategias de comunicación, de retroalimentación y de gestión de la información encaminadas a transformar las concepciones, imágenes, creencias y lenguajes tanto de la ciudadanía en general como de las personas con discapacidad sobre la discapacidad.

4.2. Cambio del imaginario social. Descripción: Promover el reconocimiento y la visibilización de las capacidades y las habilidades diferentes de las personas con discapacidad, a través de estrategias de comunicación y movilización social, de tal manera que se modifiquen estereotipos, y permitan una comprensión más ajustada a la realidad vivida y sentida por las mujeres y hombres con discapacidad. INFORMACIÓN La Política Pública reconoce que la información oportuna, suficiente y pertinente acerca de la población con discapacidad es fundamental para la planificación de planes programas y servicios que faciliten a las personas y organizaciones tomar mejores decisiones, perfilar mejor sus retos y cualificar sus acciones. Este componente abarca las siguientes líneas estratégicas: -Sistema de información -Recolección de información -Información para la planificación 4.3. Sistema de información Descripción: Contar con un sistema dinámico de información que permita mantener actualizado la localización, caracterización y evolución de las personas con discapacidad y la oferta de servicios y recursos públicos y privados. 4.4. Recolección de información. Descripción: Promover y fomentar la participación de las entidades que prestan servicios a las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores en la implementación de estrategias que permitan la recolección sobre la localización, caracterización y evolución de las personas con discapacidad. 4.5. Información para la planificación Descripción: Promover e impulsar el uso del sistema de información en las instituciones y organizaciones de y para la discapacidad, con fines de planificación, seguimiento e investigación. 5. INVESTIGACIÓN Y FORMACIÓN Este componente se orienta a fortalecer a través de la investigación y la formación un conocimiento general de la persona con discapacidad, sus características y los contextos reales en los que se desenvuelve, centrando sus acciones no solo en el individuo y sus limitaciones, sino en el entorno y las modificaciones que permitan la mejora de sus condiciones de vida. 21

Este componente abarca las siguientes líneas estratégicas: Formación del recurso humano en el campo de la discapacidad Investigación en discapacidad Transferencia del conocimiento 5.1. Formación del recurso humano en el campo de la discapacidad Descripción: Contempla la actualización y participación permanente de las instituciones de educación superior en la capacitación de profesionales para la atención de la discapacidad. 5.2. Investigación en discapacidad Descripción: Impulsar y promover el desarrollo de investigación básica y aplicada en los diferentes ámbitos que aporten a nuevas soluciones para el mejoramiento de las condiciones de vida de las personas con discapacidad. 5.3. Transferencia del conocimiento Descripción: Promover el intercambio sistemático de conocimiento y experiencias exitosas producidas en el campo de la discapacidad.

TÍTULO TERCERO CAPÍTULO PRIMERO DE LOS RESPONSABLES EN LA ADOPCIÓN DE LA POLÍTICA PÚBLICA ARTÍCULO SÉPTIMO. Comité Municipal de Discapacidad Funcionará de acuerdo a los lineamientos establecidos en el Sistema Nacional de Discapacidad, será un mecanismo de coordinación de los diferentes actores que intervienen directa o indirectamente con esta población, con el fin de buscar una mayor eficiencia en la ejecución de las acciones y un mejoramiento del bienestar de la población, concentrando los esfuerzos alrededor de un mismo objetivo, articulando las iniciativas dispersas, optimizando los recursos existentes, organizando la oferta de programas y servicios, asimilando diferentes experiencias, recuperando el conocimiento acumulado y asegurando la conclusión de esfuerzos ya iniciados. El Comité Municipal además mantendrá las discusiones y decisiones en torno a la Política Pública en discapacidad para el Municipio de Medellín; convocará nuevos actores/as; coordinará los planes, programas y proyectos de atención de acuerdo a los objetivos, componentes y lineamientos dispuestos en la presente Política Pública; será responsable 22

de sostener el tema de la Discapacidad en la agenda social, pública y gubernamental y monitoreará la ejecución presupuestal de los planes, programas y proyectos. El Comité Municipal promoverá la creación de comités comunales y corregimentales de inclusión, conformados por organizaciones de y para la discapacidad, población con discapacidad y sus familias, y los diferentes actores de desarrollo que de manera directa o indirecta contribuyan al cumplimiento de esta Política Pública. Los participantes de estos comités deben pertenecer a su respectiva comuna. El Comité Municipal estará liderado por las Secretarías de Salud y Bienestar Social, y será revisado y reglamentado a la luz de la presente Política Pública. ARTICULO OCTAVO: Coordinación de la Política Pública La Secretaría de Bienestar Social será la responsable de liderar la reglamentación y el seguimiento del presente acuerdo, con un trabajo participativo interinstitucional, intersectorial y comunitario. La implementación será responsabilidad de cada entidad según su competencia, que se especificará en el Plan Municipal de Discapacidad. ARTÍCULO NOVENO: Plan Municipal de Discapacidad. En el marco de la presente Política Pública, el Comité Municipal de Discapacidad, diseñará de manera participativa y con una visión de ocho (8) años, el Plan Municipal de Discapacidad, con sus objetivos, componentes, líneas estratégicas, actuaciones, responsables, recursos, metas e indicadores para su implementación y cofinanciación, el cual deberá ser presentado al Comité Municipal en pleno para su revisión y ajustes cada año. Al término de los ocho años (8) años se evaluará para adecuar, validar, reformar o prorrogar en los casos que sea necesario. Los Planes de Desarrollo y de acción anuales del Municipio de Medellín se articularán al Plan Municipal de Discapacidad. Los Planes de desarrollo deberán incluir los recursos necesarios de manera visible para el cumplimiento del presente Acuerdo.

CAPÍTULO SEGUNDO DE LAS FACULTADES ARTÍCULO DÉCIMO: Facúltese al señor Alcalde para que en el término de seis (6) meses reglamente el presente Acuerdo. 23

CAPÍTULO TERCERO VIGENCIA ARTÍCULO UNDÉCIMO: El presente Acuerdo rige a partir de la fecha de su publicación en la Gaceta Oficial del Municipio y deroga las disposiciones que le sean contrarias.

Dado en Medellín a los veintiocho (28) días del mes de Noviembre de 2009, Acta N° 374.

MARÍA REGINA ZULUAGA HENAO

Vicepresidenta Primera

HÉCTOR JAIME GUERRA LEÓN

Secretario

Post scriptum: Este Acuerdo tuvo dos (2) debates en días diferentes y en ambos fue aprobado. HÉCTOR JAIME GUERRA LEÓN

Secretario

La cultura, Rutas diversas para la inclusión Ministerio de Cultura de Colombia Dora Triviño de Hernández Asesora del Ministerio de Cultura de Colombia- Bogotá María del Pilar Cardona Molina Representante de la Red Pensar desde la Diferencia para Sumarnos a lo Colectivo Nodo Sur Sur Ricardo Cobo Díaz Representante de la Red Pensar desde la Diferencia para Sumarnos a lo Colectivo Nodo Centro Occidente La Red Pensar Desde la Diferencia para Sumarnos a lo Colectivo, nace en la convocatoria del Ministerio de Cultura para encontrar interlocutores con la población en situación de discapacidad. Las organizaciones, de origen, fueron aquellas que se relacionan con la población desde el arte, la cultura y la tierra. Hoy en día se han integrado a la Red todas aquellas organizaciones que, en la comprensión amplia de lo cultural (participación, representatividad, diversidad, modos relacionales y formas expresivas), encuentran caminos, canales y estrategias para interactuar con la diversidad poblacional que vive y se desarrolla desde sus limitaciones físicas, mentales o sensoriales. Desde sus inicios en el 2005 la Red Pensar desde la Diferencia para Sumarnos a lo Colectivo ha crecido de manera significativa, abarcando el sur-occidente del país (Nariño, Valle del Cauca, Putumayo, Caquetá, Cauca), caminando constantemente hacia el centrooccidente(Caldas, Risaralda, Quindío, Antioquia y Chocó), para que en un futuro nuestro país completo se haya tejido en red para que conjuntamente: “asuma la defensa de los derechos fundamentales de las personas en situación de discapacidad” teniendo como guía cuatro objetivos o líneas concretas de acción: - Formación para la conquista de la autonomía - Trabajo para la conquista de la felicidad - Participación en la búsqueda de municipios incluyentes - Transformación del imaginario que la sociedad tiene de las personas en situación de discapacidad. 25

PRESENTACIÓN El Ministerio de Cultura, en concordancia con la Convención Internacional sobre los Derechos de la Personas en Situación de Discapacidad, y las disposiciones de la Constitución Política de Colombia, reconoce a la población en situación de discapacidad como un componente fundamental de la riqueza y la diversidad 1cultural colombiana. Su aporte cultural, traducido en sus diversas maneras de expresión y diálogo con el entorno y con otros ciudadanos, ha sido entendido como un campo de acción idóneo para la superación de las barreras y limitantes que impiden la plena inclusión y participación de esta población en el desarrollo social y cultural del país. Desde el año 2004, el Ministerio de Cultura, a través de la Dirección de Poblaciones, y bajo los principios de equidad, igualdad de oportunidades e inclusión social, cuenta con el proceso denominado Diversidad de las capacidades: atención cultural pertinente2 a población en situación de discapacidad. Este programa de largo alcance ha permitido la

1. Conforme lo plantea UNESCO, la diversidad cultural es una característica esencial de la humanidad, patrimonio común que debe valorarse y preservarse en provecho de todos, que crea un mundo rico y variado que acrecienta la gama de posibilidades y nutre las capacidades y los valores humanos, y constituye por lo tanto uno de los principales motores del desarrollo sostenible de las comunidades, los pueblos y las naciones. 2. Por atención cultural pertinente se entiende la adecuación de planes, programas y proyectos culturales, de tal manera que tanto en su diseño como en su implementación, se consideren las particularidades y necesidades que son inherentes a la población en situación de discapacidad, que no implique un trato discriminatorio en perjuicio de dicha población y que fomente la interrelación con los de,ás sectores poblacionales.

construcción de fructíferos escenarios de diálogo cultural en pleno acercamiento con la sociedad civil organizada y las entidades públicas comprometidas con la atención de la discapacidad en su sentido más amplio; diálogo que se ha traducido en un mayor y mejor desarrollo de proyectos culturales dirigidos a dicha población y en el diseño de políticas y programas nacionales y regionales de inclusión pertinente. El presente documento, dividido en tres grandes secciones, describe y analiza ese largo proceso de diálogo intercultural y gestión de procesos de inclusión que ha venido realizando el Ministerio de Cultura desde hace cinco años. En la primera parte, se hace análisis retrospectivo del programa Diversidad de las capacidades, partiendo de una breve Descripción: del contexto de las personas en situación de discapacidad y sus procesos de inclusión al inicio del programa, y enfatizando en los principales logros e impactos para finales de 2008. En la segunda sección se presenta el balance del programa en el año 2009 y se recogen las principales metodologías, y experiencias exitosas adquiridas hasta el momento. Finalmente, tomando como insumo las dos anteriores, la tercera sección presenta un análisis de las oportunidades de inclusión en el Ministerio de Cultura. ANTECEDENTES En el curso de la última década se registra un creciente interés de los estados nacionales en el diseño y la implementación de políticas e instrumentos legislativos para el pleno ejercicio de los derechos de la población en situación de discapacidad. Dicho avance contrasta significativamente con el panorama de calidad de vida que puede retratarse de dicha población.

Según la Organización de las Naciones Unidas, en el mundo hay más de 500 millones de personas en situación de discapacidad (aproximadamente el 10% de la población mundial), dos tercios de los cuales viven en los denominados países en vía de desarrollo (ONU, s/f). Las condiciones de marginalidad y exclusión que predominan en la mayoría de estos países han hecho que esta población tienda a ubicarse como “la más pobre entre los pobres dentro de una población mundial de 1,3 mil millones de personas que subsisten con menos de un dólar diario” (Banco Mundial, 2005). Estas situaciones de vulnerabilidad se agudizan cuando, aunado a la discapacidad, se cruzan identidades sociales que también han sido objeto de procesos de marginalización y exclusión, como la pertenencia étnica. En Colombia, según el censo de 2005 efectuado por el Departamento Administrativo de Estadísticas (DANE), habitan 2’624.898 personas con al menos una limitación permanente. Dicha cifra corresponde al 6,3% de la población nacional, el cual se encuentra distribuido predominantemente en Bogotá (331.301 personas), Valle (271.208 personas), Cundinamarca (151.524 personas), Nariño (134.688 personas) y Santander (129.748 personas). Adicionalmente, del total de población en situación de discapacidad del país, 88.066 son indígenas, 283.183 son población afrocolombianas, raizal o palenquera y 311 son población rom (DANE, 2005). Aunque las acciones del Ministerio de Cultura en la atención y el diseño de

políticas públicas dirigidas a la población en situación de discapacidad son relativamente recientes, sus avances y logros son significativos. En el año 2004, en cumplimiento del artículo sexto de la Ley 361 de 19973, el Ministerio de Cultura empezó a hacer parte el Comité Técnico Nacional de Discapacidad. Esta representación, inicialmente a cargo de la Dirección de Infancia y Juventud, fue delegada a la Dirección de Etnocultura y Fomento Regional4 en el año 2006. El objetivo de la participación del Ministerio en dicho comité era reconocer entre la población en situación de discapacidad a los interlocutores departamentales para iniciar un trabajo concertado de diagnóstico sociocultural e identificación de fortalezas y necesidades de la población desde la perspectiva cultural. Desde entonces el trabajo articulado con las organizaciones y los representantes de la población en situación de discapacidad ha dado origen a escenarios de diálogo intercultural con amplia incidencia en el diseño de políticas públicas pertinentes. 1. Contexto de la Población en Situación de Discapacidad y sus Procesos de Inclusión en el 2004. Aunque no es posible contar con una línea base ni un diagnóstico sociocultural suficientemente amplio que permita retratar la situación y las principales necesidades de la población en situación de discapacidad en el momento en que el Ministerio de Cultura

3. Por la cual se establecen mecanismos de integración social de las personas con limitación y se dictan otras disposiciones. 4. Actual Dirección de Poblaciones

inicia sus acciones, los informes finales de los primeros proyectos culturales apoyados y acompañados desde la Dirección de Etnocultura y Fomento Regional; permiten extraer algunos aspectos relevantes en ese sentido. De una parte, para el 2004 la existencia de una amplia normatividad en el reconocimiento de los derechos de la población en situación de discapacidad, contrasta con la ejecución de proyectos que dotaran de realidad a los avances normativos. El acceso de esta población a los programas culturales públicos era significativamente escaso y el ejercicio de sus derechos culturales se desarrollaba marginalmente, en escenarios y centros de atención cultural “especiales”, limitando así la posibilidad de integración de sus manifestaciones culturales y artísticas al desarrollo cultural del país en su conjunto. En líneas generales, un balance del contexto sociocultural de la población en situación de discapacidad hacia el año 2004 permite identificar tres áreas o campos de necesidades prioritarias en materia cultural: a. Debilidad organizativa. b. Baja participación de las personas en situación de discapacidad en el Sistema Nacional del Cultura y demás espacios de participación democrática. c. Baja oferta de programas de atención e inclusión pertinente. d. Amplios niveles de exclusión y marginalización de la población en situación de discapacidad en escenarios e infraestructuras culturales. Desde el punto de vista organizativo, en el 2004, no obstante la presencia de un amplio número de organizaciones comprometidas 28

con la atención a la población en situación de discapacidad, su trabajo se desarrolla de manera aislada y desconocida. Al respecto resulta ilustrativo un informe del proyecto Conformación de Redes Sociales de Apoyo a la Discapacidad del año 2004, facilitado por Consejería Presidencial de Programas Especiales – Apoyo a la Discapacidad. Dicho documento muestra la problemática de la PSD, el bajo nivel de desarrollo local en el tema de la discapacidad, y la invisibilidad de la discapacidad reflejada en que no es una población considerada como prioritaria dentro del conjunto de poblaciones vulnerables del país. En el documento se insiste en la persistencia del prevalente cultural de rechazo a las personas con discapacidad: “tienden a rechazar a los niños que nacen con discapacidad; las personas con discapacidad están segregadas socialmente, no son notorias en las instancias de participación ciudadana, hay un bajo nivel de escolaridad y la población no es incluida tradicionalmente en los planes de desarrollo ni en otros planes como el Plan de Atención Básica”. Igualmente en este documento se deja ver la necesidad de la participación de la sociedad civil en la formulación de políticas y los aportes de la Consejería Presidencial a través de la realización de un proyecto piloto de conformación y fortalecimiento de redes sociales de apoyo a la discapacidad. Por otro lado, como se registra en los primeros informes de proyectos realizados en trabajo conjunto con la Fundación para el Desarrollo y las Artes –FEDAR-, la infraestructura física para el acceso y movilidad de la población en

situación de discapacidad en los diferentes espacios culturales públicos y privados era inadecuada. Los limitantes culturales a la discapacidad también se registraban en el sistema educativo regular, pues para entonces se insistía en la necesidad de aulas especiales o aulas de apoyo marginales para la discapacidad. 2. Primeros Avances En febrero de 2004, en un intento por encontrar soluciones articuladas ante este panorama, se realizó la primera reunión de la “Mesa de Equiparación de Oportunidades para la Población con Discapacidad”, convocada por el Programa de Derechos Humanos y Discapacidad de la Vicepresidencia de la República. Esta mesa fue conformada por el Ministerio de Educación Nacional, Ministerio de Comunicaciones, Ministerio de Protección y Seguridad Social, Coldeportes, Sena, Ministerio de Medio Ambiente, Vivienda y Desarrollo y Ministerio de Cultura (informe de 1 reunión de Grupo de Equiparación de Oportunidades). Dicha reunión, según se registra en la respectiva relatoría, se desarrolló bajo la premisa de que el reconocimiento de los derechos de la población en situación de discapacidad significa: “Valorar a los diferentes actores y sus procesos, asumirlos como interlocutores y sujetos de política y su participación en el escenario de lo público. En general este reconocimiento, se refiere a su identidad como ser único, con intereses y necesidades específicas y especiales, así mismo, ser reconocido como un ser social y constructor de cultura”.

rinstitucional con el fin de identificar escenarios de reconocimiento y participación de la población, con acciones de inclusión orientadas en los siguientes sentidos: - El Acceso sin barreras físicas, económicas o de cualquier otro tipo, a los bienes y servicios culturales, por ejemplo entrada gratuita a los eventos culturales. - Acceso al ejercicio de sus derechos culturales incluyendo la expresión de su sentir y su pensar desde diferentes lenguajes simbólico - expresivos que le permitan comunicarse, ser incluido y participar en lo social. Así, de manera coordinada entre los diferentes ministerios e instituciones, se identificaron las necesidades de la población, y se reflexionó sobre algunos conceptos y derechos fundamentales, los retos en el escenario de lo público y la importancia de la expresión de esta población, su sentir y su mundo simbólico. PROYECTO DEL MINISTERIO DE CULTURA 2004 – 2010 A partir de estas primeras reuniones, el proyecto desarrollado por el Ministerio de Cultura emprendió sus acciones organizadas en tres componentes:

Como resultado, las instituciones participantes elaboraron un plan de articulación inte29

Componente uno: Proceso de Fortalecimiento Organizativo. Teniendo en cuenta lo acordado en las primeras reuniones por los representantes del gobierno nacional, se inició el contacto con Instituciones y procesos que trabajan con la población en situación de discapacidad, de los departamentos del Valle del Cauca, Nariño, Cauca y Putumayo, con el propósito de conocer el pensamiento de quienes están vinculados de una u otra forma a la población en situación de discapacidad a fin de promover el diálogo y la reflexión acerca de las diversas problemáticas y necesidades comunicativas y formativas que afectan a esta población. En el 2005 se realizó un primer recorrido por varios municipios de estos departamentos que permitió identificar significati30

vas desigualdades en cuanto a la atención integral de las distintas formas de discapacidad y a la organización de la población. Se destaca la necesidad de capacitación que tienen las organizaciones y la necesidad de elaborar un directorio o banco de información que registre los datos de contacto de las organizaciones e información sobre las condiciones en las que realizan su labor, necesidades y fortalezas, permitiendo de esta forma ampliar los planes de capacitación para las mismas (Acta Primera Mesa Regional). Tal vez uno de los aspectos más importantes desarrollados en esta primera mesa, tiene que ver con la discusión sobre el reto de construir la red regional. En marzo de 2006, como resultado del contacto con algunas organizaciones del sur del país

que para ese año ya habían avanzado en la construcción de lazos y estrategias de incidencia colectiva en la formulación de políticas públicas, se realizó la Segunda Mesa Regional. En esta mesa se pone en evidencia cómo las alianzas que se están dando desde las regiones, repercuten en forma positiva en los Ministerios de Educación, Protección Social y Cultura, los cuales empiezan a articular propuestas de mayor impacto a favor de la población vulnerable del país. Allí se plantean tres bloques de trabajo como ejes articuladores de los diferentes actores: Recopilación de la información de las instituciones del sur Occidente, un proyecto de intercambio de experiencias y fortalecimiento de la red Regional y la realización del Festival Nacional y primer congreso Latinoamericano Arte y Discapacidad. En la misma mesa regional surgió la idea de conformar una red nacional con nodos regionales que tuviera como fin establecer alianzas organizativas que permitieran, por un lado, la construcción de una memoria colectiva del valioso trabajo que realizan con la población en situación de discapacidad, y por otro, generar una mayor incidencia colectiva en la formulación y ejecución de políticas, planes y programas de atención a dicho grupo poblacional. Desde estos espacios se armonizan intereses y necesidades, se establecen diálogos, reflexiones y acuerdos que se concretan en proyectos encaminados a aportar en el mejoramiento de la calidad de vida de dicha población, facilitando medios y lenguajes para la comunicación, interacción y participación en lo cultural de los municipios, departamentos y regiones.

Este diálogo cultural dio como resultado la articulación del Ministerio de Cultura con los departamentos de Cauca, Valle del Cauca, Nariño y Putumayo quienes conformaron el nodo Sur-Sur de la Red: Pensar desde la diferencia para sumarnos a lo colectivo. Esta propuesta colectiva se construyó con la participación de instituciones del orden nacional, como el Ministerio de Educación y la Consejería Presidencial, las entidades responsables del tema en el orden departamental y las organizaciones integrantes de la Red Sur – Sur. Desde sus inicios, la Red fue concebida como propuesta de intervención integral que pudiera convertirse en experiencia replicable en otros departamentos para la atención adecuada a la población en situación de discapacidad. En su primer año de actividad, la red contribuyó a canalizar de manera integrada y eficiente proyectos de atención cultural a la población, reactivar la participación de los representantes de la población en situación de discapacidad en los Consejos de Cultura municipales y departamentales, y a elaborar de manera colectiva e integrada propuestas de reformulación de las actuales políticas públicas en materia de discapacidad. Luego de una serie de reuniones y recorridos realizados por los líderes de la red en los municipios de cada departamento, se inicia el trabajo para ampliar la red y crear un nodo Centro Occidente con la misma filosofía de pensarse desde la persona, la organización, el municipio, el departamento y finalmente en diálogo con el país, y que vinculara a los departamentos de Quindío, Risaralda, Antioquia, Caldas y Chocó.

Componente Dos: Inclusión de la Población en Programas Institucionales y Espacios de Participación

Componente Tres: Expresiones Artísticas y Culturales de la Población en Situación de Discapacidad

Las acciones propuestas por Ministerio de Cultura, organismo rector de las políticas culturales nacionales para la inclusión directa y pertinente del tema de discapacidad en los programas de las entidades públicas y en los espacios de participación contemplados por el Sistema Nacional de Cultura, desde el inicio del proceso en el 2004, fueron las siguientes:

Encuentro Colombia Inclusiva. Diseñado con el objetivo de mostrar el talento de las personas en situación de discapacidad en otros escenarios, de manera paralela a la realización de foros y conversatorios. Asimismo, se contó con una intervención académica con la intención de fortalecer los procesos de transformación de imaginarios sociales sobre discapacidad.

- Estudiar y diseñar un sistema de incentivos para los proyectos presentados al Programa Nacional de Concertación y que trabajen con población con discapacidad. - Reglamentar la asistencia gratuita a los espectáculos y eventos culturales, de las personas que presenten alguna discapacidad. - Realizar una recopilación de las experiencias culturales apoyadas por el Ministerio de Cultura, que se han desarrollado en diferentes municipios del país. - Facilitar, para las personas con discapacidad especialmente auditiva y sonora; el acceso a la información en medio electrónico y otros, sobre los servicios del Ministerio de Cultura. - Promover y apoyar la creación de una Red de Instituciones y procesos que trabajen con la población con discapacidad, para promover el diálogo y la reflexión acerca de las diversas problemáticas y necesidades comunicativas y formativas. - Revisar las propuestas construidas, durante 2003, en la mesa de Prevención, correspondiente a la Política P ública de Población con Discapacidad y ponerlas en marcha de acuerdo a su pertinencia.

Se fortalece la danza integrada con procesos formativos para los maestros de Nariño, Valle, Cauca, Bolívar, Meta, Sucre, Antioquia, Risaralda, Quindío, Caldas y próximamente en Chocó, Amazonas y Putumayo. Se inicia próximamente, en alianza con la empresa privada y fundaciones la inclusión en los procesos pedagógicos de Batuta, en municipios seleccionados por la Red Pensar... LOGROS HASTA EL AÑO 2010 El Ministerio de Cultura, como resultado de la gestión de la Dirección de Poblaciones, ha logrado los siguientes avances en el desarrollo de proyectos de inclusión, reconocimiento y visibilización de la población en situación de discapacidad: - El Programa Nacional de Concertación, creó la línea 6: Promoción y Equiparación de Oportunidades Culturales para la Población que presenta Discapacidad. - El Museo Nacional, trabaja activamente en una política incluyente que fomente la participación de la PSD en todas y cada una

de las actividades locales y nacionales de los museos que pertenecen al Ministerio de Cultura. - El Programa de Salas Concertadas establece, “ otorgar descuentos especiales o tarifas preferenciales a la Población Infantil, Juvenil, Tercera edad y Población en situación de discapacidad física, psíquica y sensorial“. - Se creó el Plan de Discapacidad – Cultura, desde el cual se planean las acciones articuladas. - Los departamentos de Nariño, Cauca, Valle del Cauca, Putumayo, Antioquia, Chocó, Risaralda, Quindío, Caldas, Caquetá, Huila y Santander se han integrado en la Red “Pensar desde la Diferencia para Sumarnos a lo Colectivo”. - Se incrementa la participación en el SNc, pues en 2004 no había representación de esta población en los Consejos de Cultura, en 2008 se cuenta con 15 consejeros departamentales y en 2010 hay 21 consejeros de cultura – discapacidad. - El Programa Nacional de Estímulos creó, bajo el principio de discriminación positiva, dos convocatorias a premios, específicamente para PSD. - En la convocatoria general del Programa Nacional de Estímulos se visibilizó la invitación a PSD. - Se firmó un convenio entre INCI- INSOR y el Ministerio (actualmente en ejecución) para fomentar la participación de población con limitación visual y auditiva en los procesos culturales. - En 2010 se realizan procesos informativos y formativos para las administraciones departamentales, acerca de enfoque diferencial, acción sin daño y legislación para la inclusión.

RETOS DEL MINISTERIO DE CULTURA País en red: Acompañar y fortalecer el proceso de conformación de la Red Pensar Desde la Diferencia para Sumarnos a lo Colectivo, para que se consolide como una red nacional de organizaciones de y para población en situación de discapacidad convocadas desde la cultura, que funcione de manera autónoma para mejorar la atención pertinente a dicho sector poblacional. De sociedad discapacitante a sociedad incluyente: La discapacidad es una realidad que involucra a la sociedad colombiana en su conjunto y por tanto cada sector de la población tiene una cuota de responsabilidad en el esfuerzo por concebir la discapacidad como una diversidad cultural, fuente de creatividad y desarrollo, y no como una limitación que deba superarse. Difusión de productos artísticos: Es fundamental continuar acompañando este proceso y contribuir a la difusión, promoción y desarrollo de los productos artísticos de la población, en trabajo articulado con las organizaciones y las demás entidades públicas y privadas. INCLUSIÓN DIGNA Y PERTINENTE DE LA POBLACIÓN EN PROCESOS CULTURALES COMO VALORACIÓN DE LA DIVERSIDAD NACIONAL Los importantes avances en materia legislativa y la reciente ratificación, por parte de Colombia, de la Convención Internacional sobre los Derechos de la Población con Discapacidad, deben ser 33

un incentivo para superar el eterno y lamentable contraste entre el amplio reconocimiento político y las insuficientes mejorías en la calidad de vida y el respeto a la dignidad de dicha población. Buscar un mundo inclusivo significa enfrentar desafíos permanentes: El primero es que para incluir es preciso RECONOCER y, nuestra cultura nos ha enseñado que se reconoce a aquello o aquellos que tienen prestigio, belleza, importancia política, social o económica, que se destacan por su inteligencia, obras, en fin...valoramos lo que sobresale por su perfección y negamos a un amplio rango de la diversidad humana aportar en la construcción de sociedad. El segundo desafío es tratar de unificar el empleo de la palabra TODOS, pues su uso multifacético en la cultura, los medios de comunicación, en las universidades, en el discurso de políticos y gobernantes, en la legislación, en los planes de gobierno es totalmente parcializado, diferente y acomodado. Si hacemos una reflexión seria y juiciosa frente a este tema, encontramos que las cuestiones relacionadas con las discapacidades aún no están inmersas en el todos cotidiano de las personas e instituciones antes mencionadas, menos en las que cumplen un papel fundamental de transformación social y cultural como son las Universidades y medios de comunicación, porque precisamente estos últimos son el espejo de las dificultades sociales humanas y desde allí se trazan lineamientos -A veces intangibles- pero poderosos de exclusión y, en el caso de las discapacidades (que son solo otra forma de diversidad humana), 34

como no son vistas como un asunto de interés público, rara vez aparecen en los medios nacionales y cuando ocurre, las noticias sobre las dificultades enfrentadas por niños, jóvenes o adultos con algún tipo de discapacidad, generan entre los mismos periodistas comentarios como: “que pesar, cómo sufrirán esos padres!, ¡que problema si ya es difícil educar a un niño normal.....!, este ámbito puede generar artículos o crónicas convincentes, pero no por la convicción que la prensa, radio y televisión, deberían tener frente a su responsabilidad de cambiar el imaginario frente al tema, sino por la solidaridad momentánea que se genera al entrar en contacto con la situación de discapacidad, olvidando por completo su papel de educadores sociales, de agentes de la historia, vitales para la construcción de ciudadanía de la población con discapacidad de cualquier país. Lo que entorpece las discusiones sobre cómo debemos actuar en la práctica del día a día inclusivo es el fenómeno de la subinformación. Y es que el “no estar informado da tanto poder como estar informado”. “Poder de omitirse ante algo” (Weneck Claudia, Quién pertenece a tu todos? 2.004). Las personas subinformadas piensan que proveen datos correctos y pareceres actualizados sobre determinado asunto y, en nombre de este desliz ideológico vacían propuestas, cansan auditorios, retrasan revoluciones. La sociedad inclusiva presupone una revolución. Es una propuesta política que pretende alterar la estructura del Estado, del estado de fuera y del estado de adentro. Del estado interior de cada persona. Es difícil escalar la muralla de los prejuicios, aquella que aprendimos a subir cuan-

do éramos niñas y niños, y al bajar saltar al otro lado, al lado nuevo, de lo desconocido, de la información que amedrenta y que es hasta sentimental de lo liberadora que es. El tercer desafío es que los medios de comunicación deben informarse correctamente sobre discapacidad e inclusión. Es una prioridad. Su capacidad de influir en las opiniones es inconmensurable. Son mediadores de saberes, de diversos saberes. Deben ser como se dice, Pregoneros de los cambios”, máxime en nuestro país, donde en cualquier sitio, de todo estrato social hay un radio o t.v encendido. Hay que crear un escenario propicio para que la discapacidad ocupe el lugar que le corresponde como parte de la diversidad humana, dignificando a quienes la vivencia. En este mismo contexto es urgente que todo profesional sea reeducado bajo la perspectiva de la inclusión, en las Universidades se deben replantear los currículos y orientar una cátedra obligatoria sobre inclusión, en la que se manejen además derechos humanos, pues no puede limitarse a las carreras afines. Precisamente esa nociva delimitación ha hecho que las personas pierdan importancia y se deshumanice el conocimiento. El cuarto y más difícil desafío es el de visibilizar la estrecha relación entre pobreza y discapacidad y construir políticas públicas aterrizadas que les permitan a las familias movilizarse para ser sujetos de derechos adquiridos constitucionalmente y por una amplia legislación escrita. Para Colombia las cifras en el tema son alarmantes: Uno de cada dos colombianos puede considerarse pobre, con ingresos inferiores a $ 7.500 diarios, casi uno de cada seis es indigente,

con ingresos inferiores a $3.000 diarios, el 20% más rico de de la población capta veinte veces más ingreso que el 20% más pobre, en las zonas rurales hay 8 millones de colombianos con hambre y 25 no comen carne todos los días, la dieta de millones de hogares es arroz, panela y papa, entre Bogotá, Medellín, Cali y Barranquilla suman cinco millones de habitantes pobres. Pensar desde la diferencia para sumarnos a lo colectivo El nacimiento y la fuerza que ha tomado la Red “Pensar desde la Diferencia para sumarnos a lo colectivo”, es una respuesta propositiva frente al desalentador panorama aquí descrito, es caminar juntos para trazar un camino en el que se genere la cohesión suficiente entre las personas con discapacidad, las asociaciones y organizaciones para aunar esfuerzos y romper los guetos que existen en torno a una variable o tipo de discapacidad…es hacer una apuesta por el concepto de TODOS…dejar de ser una minoría, una comunidad particular y crecernos como una sociedad respetuosa, diversa donde hay cabida real para todos y todas… Concretar el sueño de la inclusión en cada puesta en escena, en una exposición, en un escrito ha sido una constante en quienes integran la Red y aprovechar espacios como este que hoy se nos brinda para contarles a otras regiones de Colombia quiénes somos y lo deseosos que estamos de que se unan a esta movilización social en torno a la diversidad que nos desborda y enriquece, es trazar un tramo más del camino hacia un país para todos y todas. 35

Entender la discapacidad como parte de la diversidad humana le ha permitido a los actores de la Red “Pensar desde la diferencia” trascender la mirada tradicional hecha al arte y las manifestaciones culturales, poniéndolos como espacios democráticos que respetan los ritmos y los modos de expresión, comunicándose mediante lenguajes plasmados en lienzo, papel, sonidos, movimientos, sonrisas, gestos y multiplicidad de mensajes directos e indirectos que poco a poco han dado forma a un nuevo paradigma social de la discapacidad, moldeado desde el talento, la capacidad y los afectos.

Tener la convicción de que una Red es una “unión de voluntades” que no pueden comprarse, ni venderse, solo aliarse y enredarse para ir tejiendo una colcha en la que cada retazo tiene una particularidad, una enseñanza, una apuesta, una esperanza, un regalo de vida, un sacrificio…en fin, la valoración de lo diverso como punto de encuentro para la construcción de una sociedad más justa, equitativa e incluyente es un ejercicio que ha ido calando en el deber ser de cada una de las personas y organizaciones que se han ido sumando a una nueva cultura de “Pensar desde la diferencia para sumarnos a lo colectivo”.

La Planificación Centrada en la Persona (PCP): Una estrategia de planificación de metas definidas por la persona con discapacidad, haciendo realidad el enfoque de derechos y el paradigma de apoyos Agustín Illera Martínez Asociación Guipuzcoana de Autismo – GAUTENA San Sebastián- España Maestro de la Escuela de Magisterio de Vitoria. Se especializó como Pedagogo Diferencial en la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación. Magíster en Desarrollo Organizacional de la Escuela de Empresariales, de la Universidad de Valladolid. Durante su trayectoria profesional ha realizado varias investigaciones como “Proyecto de Investigación Escala Haizea”, “Proyecto de Elaboración de Materiales en Soportes Digitales”, “Proyecto de Investigación ARAN”, “Proyecto de Creación de Manuales de Buenas Prácticas”. Ha desarrollado su experiencia profesional en GAUTENA (Asociación Guipuzcoana de Autismo), institución en la que se ha desempeñado como responsable de Calidad y de Programas de Atención de Día, desde 1995 y 2005, respectivamente, hasta la actualidad.

Introducción Piense en la persona con discapacidad más cercana a usted (hijo, alumno, usuario) ¿Qué es lo que él o ella requiere para tener una vida plena y sentirse mejor? ¿Qué espera ud. de esta persona para el futuro? ¿A qué se debe dedicar? ¿Qué debe hacer en su día a día? ¿Qué debe hacer en sus fines de semana? ¿Quiénes son las personas indicadas para definir lo que él/ella requiere? ¿Qué es lo que más le conviene a él o ella en cuanto a personas que deben acompañarle, cuidarle, enseñarle? Ahora, piense en usted mismo cuando llegue a su tercera edad y formule las mismas preguntas en primera persona. ¿Nota algún cambio? Probablemente, en el primer caso, al pensar en la persona con discapacidad, las respuestas estaban centradas en las decisiones que OTROS toman; en cambio en el segundo, se basan en lo que USTED quiere y desea. ¿Cómo se sentiría si no tuviera oportunidad de resolver, y otros decidieran todo ello sin contar con usted? Daniel Innerarity, comentaba en su libro “El futuro y sus enemigos” (2009), que en el último siglo ha cambiado la percepción que la sociedad tiene sobre el futuro. Hace un siglo este futuro se veía como la solución de las dificultades, todo sería mejor y más abundante. En la actualidad, la idea que tenemos del futuro es amenazante; cada vez es más incierto, debido a la crisis energética, los deterioros ecológicos, etc, lo que se suma y genera una sensación de inseguridad general. 38

Lo que está claro es que el futuro puede ser planificado, pueden surgir imprevistos circunstancias que lo condicionen, pero está en nuestras manos el hacer que el futuro tenga unos resultados u otros. Evidentemente se tienen que tener en cuenta diversas variables, muchas de ellas ajenas a las propias personas pero hay otras que si que están en nuestras manos, por lo que ese futuro requiere de su identificación comprensión análisis e intervención. Esta pequeña reflexión es común, para todos, desde el estado más avanzado al más tercermundista y también para cualquier persona. Pero en parte el futuro está en nuestras manos, nosotros podemos planificarlo, anticipar y sobre todo en las personas con necesidades de apoyo podemos orientar la acción a sus intereses. Como decía Joaquín Fuentes, consultor científico de GAUTENA y Director del departamento de Infantopsiquiatria del hospital de Policlínica de Guipúzcoa, todas las personas tenemos las mismas necesidades, necesitamos salud, seguridad, comunicación, etc. La diferencia de unas personas respecto a otras, son los recursos o estrategias necesarios para conseguir dar respuesta a esas necesidades. En la actualidad para dar respuesta a las personas que presentan una discapacidad, establecemos lo que desde hace unos años se ha venido denominando Apoyos. Todos necesitamos apoyos, y más en determinados momentos de nuestro ciclo vital. Lo que hace significativa la aplicación de los apoyos en las personas con discapacidad, son la especificidad o la intensidad de estos, teniendo en cuenta

su diversidad y su relación con el contexto sociopersonal. EL PROYECTO VITAL COMO PROPUESTA DE FUTURO PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Lo que se denomina Proyecto Vital es una estrategia consistente en diseñar proyectos que ayuden a las personas con discapacidad a hacer realidad el futuro que desean. Implica por tanto dos parámetros: por un lado la persona y su futuro; por otro, los apoyos que requiere. • ¿Qué es un Proyecto Vital? Es un proceso dirigido a prestar apoyos en la planificación, ejecución y evaluación de la inclusión social y calidad de vida de sus usuarios, teniendo como referencia los intereses de las propias personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y sus familias. Orienta la acción hacia el futuro y tiene como referencia su entorno vital y las oportunidades que se generan. • Bases en las que se sustenta el Proyecto Vital Esta propuesta se establece teniendo como base unos parámetros, que están determinados por la percepción de las personas con TEA y su relación con el entorno. Entre ellos, los más significativos son los siguientes: Modelo Biopsicosocial y Ecológico de la comprensión de la Discapacidad: Recoge una visión conceptual de la discapacidad desde una perspectiva educativa y social. Como consecuencia de ella, se

establece una perspectiva multiprofesional perspectiva que enfatiza en la importancia de transformar los entornos en los que se desenvuelve la persona, por lo que la educación, los servicios sociales y la salud, deben adaptarse a las necesidades de las personas, estableciendo una mirada de capacidad y visión positiva. Este modelo valora la variabilidad funcional que puede presentarse a lo largo de la vida. Esto significa que el funcionamiento de la persona va a ser cambiante, en parte en relación con la limitación de la persona, pero en especial, de los apoyos que reciba. Modelo de Calidad de Vida: La calidad de vida está basada en las necesidades de cada persona, la posibilidad de poder elegir sobre aquellos aspectos significativos de su vida y el disponer del control sobre ella. Como recoge R. Schalock (2001) “La calidad de vida es un constructo que hace referencia a las condiciones de vida deseadas por una persona en relación a ocho necesidades fundamentales: bienestar emocional, bienestar físico, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, autodeterminación, inclusión social y derechos”. Es un concepto que contiene elementos objetivos y subjetivos. Esta circunstancia de subjetividad es clave en el caso de las personas con trastornos del espectro autista o limitaciones severas, y presenta dificultades para su valoración. Pero aún así, es la calidad percibida por el sujeto la que debe tomarse en consideración, en lugar de lo que los demás pueden pensar que es “deseable”. 39

Paradigma de Apoyos: Este paradigma que formula R. Schalock desde 1999, es el referente conceptual presentado por la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual (AIDD) en el año 2004, y posteriormente desarrollado por Schalock, Luckasson y Shogren (2007). Plantea que mediante la prestación de los apoyos adecuados, basados en estrategias y recursos, las personas pueden integrarse y llevar una vida plena y normalizada. Los apoyos están orientados a facilitar el desarrollo de las personas en los diferentes ámbitos vitales y de interés de la persona. Las fuentes de apoyo pueden ser tanto del contexto natural, de la propia persona, la familia y amigos, los apoyos informales y los servicios comunitarios de base o servicios especializados. A su vez, si los apoyos mejoran el funcionamiento de cada persona en sus contextos vitales, se genera un impacto positivo en la persona y su familia, lo que incide en su Calidad de Vida. Planificación Centrada en la Persona: Es la herramienta fundamental para garantizar que el proceso de prestación de apoyos a las personas esté alineada con sus necesidades y expectativas. Es un conjunto de estrategias adaptadas a diferentes capacidades y competencias de las personas con discapacidad, que facilitan la planificación a través de un proceso de colaboración de las personas más relevantes y significativas en su vida. Se orienta la acción hacia la persona con el objetivo de facilitar experiencias positivas y posibles que contribuyan a que cada 40

persona pueda realizar su proyecto vital y alcanzar un estilo de vida personal que de sentido a su vida. En esta metodología, la persona con discapacidad adquiere el papel protagonista y se apoya en el círculo de apoyo; esto es, dispone de autoridad para definir su futuro, contando con las redes de apoyo para colaborar en hacer realidad su visión. Las características esenciales de la Planificación Centrada en la Persona son: • El proceso está centrado en las capacidades e intereses y facilita una visión compartida de la persona con discapacidad, con una imagen y valor en positivo. Habitualmente se planifica con base en las debilidades o “problemas” de la persona, tomando como punto de referencia lo que los demás consideran “conveniente”. • Se favorece la autodeterminación y la participación en un contexto comunitario; se promueven experiencias socialmente valoradas, la participación y la elección en lugar de decidir por ellos y de optar por entornos excluyentes. La participación y elecciones, son asuntos muy olvidados o subvalorados por las familias y profesionales, quienes deciden por la persona con discapacidad intelectual, desde asuntos cotidianos hasta asuntos vitales, como los entornos en los que se desea desenvolver. • El control del proceso se lleva a cabo a través de la persona y su grupo o círculo de apoyo, con el consiguiente compromiso y acompañamiento de este y la relevancia que toman los apoyos naturales. Los apoyos no solo se refieren

a tecnología educativa, informática o aditamentos que se aplican al individuo, sino que en este caso, se revierten en las posibilidades que todos tenemos en los diferentes subsistemas, de propiciar el avance de las personas con discapacidad hacia un mejor funcionamiento y calidad de vida. La ejercitación de los Derechos de las personas con TEA y sus responsables: Los Derechos Humanos son las facultades, libertades y reivindicaciones inherentes a cada persona, por el solo hecho de su condición humana. Son inalienables, irrevocables e irrenunciables. La ejercitación de los derechos puede ser analizada desde diferentes planos. En el nivel macro, está desarrollada a nivel legislativo en los términos que se recogen en la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, la Ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU). Desde una perspectiva más cercana a la realidad de cada persona, se abordan con el fin de eliminar los déficits en aspectos funcionales y cotidianos teniendo como objetivo la eliminación de la discriminación y vulneración de los derechos. Lo anterior ha estado motivado por modelos mentales del pasado, por mero desconocimiento de las capacidades de las personas con discapacidad, o porque la persona no ha tenido la oportunidad de ejercitarlos. Es desde esta perspectiva más funcional, que se lleva a cabo una línea de trabajo con una visión ética de la intervención, que tiene

como resultados no solo un compromiso de la organización, sino una práctica basada en el comportamiento ético y en la defensa de los derechos. La concreción de estos derechos en GAUTENA y su evaluación se basan en la propuesta práctica del Programa TEACCH de Carolina del Norte, orientado a dar respuesta a las características y necesidades de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Basándonos en los principios de tal modelo, desde hace 12 años hemos desarrollado el cuestionario de Salvaguardia de los Derechos, el cual se ha mejorado y adaptado para que pueda ser aplicado por el mayor número posible de personas, mediante la adaptación de materiales y la creación de grupos de apoyo. Inclusión Social: Como definición entenderíamos que “es un proceso que asegura que todos los miembros de la sociedad participen de forma igualitaria en los diferentes ámbitos que conforman la sociedad Lorena Sotomayor (2009). En el ámbito de la discapacidad el concepto de inclusión surgió en el entorno educativo y se fundamenta en principios como la solidaridad y la cooperación. Progresivamente este concepto ha impregnado a toda la sociedad, tratando de asumir a todo el colectivo de personas que forman parte ella, dentro de lo que se denomina ciudadano. Como señala Gorbeña,(2000), la inclusión social es una actitud, un sistema de valores y creencias y no solamente un conjunto de acciones. La inclusión tiene por objeto asumir que la convivencia y el aprendizaje en los grupos con diferencias, es la mejor 41

manera de beneficiar a todos y que cada uno se desarrolle con los demás. Las acciones llevadas a cabo desde la sociedad en general y en especial desde las Entidades deben estar orientadas hacia el incremento de la participación, considerando que todos pueden tomar parte de la sociedad, mediante los apoyos necesarios, tanto en lo relativo a su propia vida como en su participación como ciudadano. Por otro lado es importante establecer estrategias de intervención orientadas a reducir y eliminar la exclusión, favoreciendo una política de equiparación de oportunidades. Esta se entiende como “El proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad, tal como medio físico, cultural, la vivienda, el transporte y los diferentes servicios del estado, las oportunidades de educación y trabajo, la vida cultural y social, se hacen accesibles para todos” (Grupo de estudios de Ocio /Universidad de Deusto, 2009).

La PCP se basa en los intereses y sueños de las personas, con una visión global a través de la prestación de apoyos, orientando la acción hacia su Calidad de Vida y el respeto a sus derechos, facilitando un estilo de vida personal, teniendo en cuenta el contexto social en el que se encuentra. La metodología de la Planificación Centrada en la Persona, incluye la participación de la persona, su familia y las personas más representativas, teniendo en cuenta los recursos de la comunidad, no solo los recursos específicos. La heterogeneneidad de las personas con discapacidad, las diferentes etapas vitales y la variabilidad de los recursos de apoyo que pueden concurrir en las personas, plantean la necesidad de que el proceso sea flexible y revisado periódicamente en función de los aspectos antes señalados para su ajuste. Círculo de Apoyo: ¿Qué es un círculo de Apoyo?

PROPUESTA DE DESARROLLO DE PROYECTOS VITALES ¿A quién está destinada?: Básicamente está destinada a todas las personas que precisan de apoyos para desarrollar su actividad de manera independiente en cualquier contexto social. El objetivo es que cada persona con discapacidad disponga de un proyecto vital único, elaborado por él, con la colaboración de sus personas más relevantes, con el compromiso de apoyarle en el proceso de lograr sus metas personales. 42

Es el grupo de personas, si es posible elegidas por la propia persona, que se comprometen a participar tanto en el proceso de planificación, como en la prestación de los apoyos. Cada persona va a tener su círculo de apoyo, no debe de ser un grupo muy numeroso y para determinarlo, en caso de que la persona presente dificultades de comunicación, se puede apoyar en los llamados mapas de relaciones que van a permitir identificar a aquellas personas significativas en los diferentes entornos vitales.

¿Cuáles con los Objetivos del Círculo de Apoyo? Básicamente acompañar el proceso de planificación. Este acompañamiento implica no solo conocer a la persona, sino respetar sus ideas y opiniones, animarle y motivarle en la participación, destacando sus capacidades y profundizando sus relaciones con el grupo; se le otorga poder y se le apoya en el proceso y en la ejecución de los objetivos planteados. ¿Quiénes son los integrantes del Círculo de Apoyo? • La persona con Discapacidad: Su papel es clave, pues sus opiniones e intereses deben de ser el eje de la acción del Circulo de Apoyo. Es importante que el grupo se adapte a las características y necesidades de la persona, por ejemplo con ayudas visuales, lectura fácil y otras estrategias. Incluso en aquellos casos en los cuales la persona presenta dificultades de participación o que prefiere abandonar el espacio de la reunión, es importante que esté presente en un primer momento, pues no es lo mismo hablar de una persona cuando ella está, que cuando no está presente. Evidentemente en las circunstancias en las cuales la participación de la persona con discapacidad sea menos presencial, la responsabilidad corresponde al Círculo y es su tarea y la percepción que los miembros tienen de la persona. Su visión compartida será la que orientará la acción de la planificación y la determinación de los apoyos que precisa la persona.

• La Familia: Su participación es clave, porque además de dar valor, responsabilidad y compromiso, proporciona una información valiosa de un contexto vital que es muy importante para la persona con discapacidad. La relevancia de la gestión de los afectos, de los vínculos con la familia y entorno extenso, puede proporcionar apoyos naturales y relaciones de calidad que posiblemente hasta ese momento no se han estimado suficientemente relevantes y que puede generar un entorno de relaciones muy satisfactorias. Otro aspecto importante es el cambio de papeles que supone para la familia; ya no es el “otro lado”, sino que su papel es de miembro comprometido con el resto del grupo, formando una red de apoyo con una responsabilidad similar al resto de los participantes. Esta relación crea vínculos de compromiso compartido y fortalece la relación entre los Servicios y las personas. • Los Profesionales: Su implicación y participación en el Círculo de Apoyo va a facilitar el establecimiento de una relación más positiva, no solo entre los diferentes servicios, sino también con respecto a la familia. Va a orientar la acción hacia objetivos compartidos y va a permitir un mejor aprovechamiento del trabajo. También van a potenciar el trabajo en grupo y como consecuencia de esa visión compartida de la persona y su entorno, se va a generar un mayor conocimiento y aprendizaje de los otros entornos y planos vitales de la persona • El Facilitador/Coordinador: Su rol es fundamental, pues debe responsabilizarse 43

del proceso. Además de un compromiso, debe de tener una formación y unas competencias personales. Es la persona encargada de convocar y preparar las reuniones, gestionar las sesiones, recoger la información y extraer la información relevante. Con relación al grupo, tiene que cohesionar y centrar la acción, generar un buen ambiente favoreciendo un marco de confianza y motivación. Con relación a la persona con discapacidad, tiene un papel de mentor, de consejero, de apoyo personal en el proceso. Mantiene la confidencialidad, genera un marco de empatía y le ayuda a elegir a los integrantes de su Círculo de Apoyo. Desde una perspectiva técnica, determina los tiempos de aplicación del Proyecto en base a la persona, los cuestionarios de evaluación a aplicar y el seguimiento de la aplicación de los apoyos. Fases de la planificación del Proyecto Vital Antes de entrar en las diferentes fases conviene señalar que en cada persona en función de su momento vital el tiempo de la aplicación del proyecto vital, factores como las etapas de transito, por ejemplo a la vida adulta, o el acceso a una vivienda, un cambio de trabajo, o simplemente un proceso de envejecimiento precoz sugieren un periodo de vigencia del proyecto más corto, en otros momentos de estabilidad puede ser un periodo de tiempo mayor. Esto no implica la necesidad de mantener un seguimiento que garantice la aplicación de los apoyos determinados en el Proyecto. 44

Fases de la PCP Indagación o Información: Esta primera fase tiene por objeto acceder a la información que va a permitir conocer a la persona, su realidad sus capacidades e intereses, lo que posteriormente permitirá tomar decisiones. La información es recogida través de diferentes herramientas, unas de ellas serán comunes para todas las personas y otras serán específicas en base a la situación vital de la persona. Algunas herramientas son comunes para todas las personas y permitirán evaluar la calidad de vida. Entre ellas, la Escala GENCAT, (Miguel Ángel Verdugo Alonso Benito Arias Martinez Laura E. Gómez Sánchez Robert L. Schalock) Edita Generalitat de Cataluña 2007, Escala Integral, (Miguel Ángel Verdugo,Laura E. Gómez Sánchez, Benito Arias Martínez, Robert L. Schalock) Edita CEPE 2009; o cuestionarios de calidad de vida en la etapa infantil, CVICVIP: Cuestionario de evaluación de la calidad de vida en la infancia (Sabeh, Eliana Noemí) Edita CEPE; o la evaluación de personas mayores con discapacidad a través de la escala FUMAT (Evaluación de la calidad de vida en personas mayores) Edita INICO 2009. También será importante evaluar las habilidades adaptativas. Para ello, se pueden utilizar diferentes escalas, como Evaluación de Conducta Adaptativa (CALS) Prueba complementaria al ICAP Lanne E. Morreau, Robert H. Bruiniks y Delfin Montero Ed Mensajero 2002 o la escala

de Conducta adaptativa de la AIDD (DABS) que en la actualidad está en fase de validación. (M. J. Tassé, R.L. Schalock, G. Balboni,H. Bersani, S.A. Borthwick-Duffy, J. S. de Valenzuela, S. Spreat,D.M. Thissen, K.F. Widaman, D. Zhang y adaptada por M. A. Verdugo Alonso, B. Arias Martínez y P. Navas Macho (2010). Otro ámbito importante es el de la evaluación de Derechos. Paulatinamente van surgiendo herramientas para su evaluación, como el cuestionario de Derechos antes reseñado de TEACCH o el cuestionario de Derechos de GAUTENA (Traducción para uso interno de la documentación del Programa TEACH). En este sentido, otra herramienta clave es la Escala de Evaluación de Intensidad de Apoyo SIS, (Thompson, Bryant, Campbell, Craig, Hughes, Rotholz, Schalock, Silverman, Tassé y Wehmeyer. Adaptación española de M.Á. Verdugo Alonso, B. Arias Martínez y A. Ibáñez.) Ediciones TEA sobre todo en personas con adultas con necesidades de apoyo. Para la valoración de la Autodeterminación es factible el uso de la Escala de Autodeterminación de Personal ARC, ( Wehmeyer, M.L.) Editoria CEPE, o pruebas de Orientación Laboral, Check-List de Salud, pruebas de evaluación de Calidad Percibida como el ISMAP de The Council, ISMAP Mapa de importancia y satisfacción, (The council on quality and leadership EEUU, 1997) etc. Es el coordinador o facilitador quien determina las pruebas idóneas y abstrae los elementos más relevantes desde los diferentes puntos de vista, del momento vital en que se encuentra la persona.

En los casos en los que la persona participa en varios Servicios, el coordinador hace llegar esta información a los profesionales de referencia. Fase de Planificación: En esta fase el facilitador y si es posible con la persona con discapacidad, determinan las personas que van a formar el grupo de apoyo. Es importante considerar los afectos y los papeles que desempeñan los miembros del círculo. En esta fase es importante llevar a cabo una formación con el grupo para presentarles la tarea que se va a llevar a cabo, explicar su funcionamiento, el compromiso, pautas, objetivos etc. El Círculo de Apoyo puede aplicar en su funcionamiento diferentes herramientas de Planificación Centrada en la Persona como por ejemplo el PATH (Planning Alternative Tommorows with hope) , Essential Lifestyle o el MAP (Making Action Plans), Este último es el que está orientado hacia personas con mas necesidades de apoyo, que es el que se está aplicando en GAUTENA. El grupo parte de la historia de la persona, de sus sueños y las pesadillas y aporta sus ideas. Se busca también conocer a la persona y sus relaciones a través del Mapa de Relaciones. Posteriormente busca capacidades de la persona mediante perfiles personales. Se describen sus fortalezas, habilidades, destrezas y dificultades. Piensan sobre la mejor manera para lograr que la persona pueda conseguir hacer realidad los sueños. A partir de esto se desarrolla un plan de acción. 45

En la sesión también se procede a una búsqueda de oportunidades en el entorno de la persona, mediante herramientas como: mapas de Antecedentes, mapas de contextos, mapas de Experiencias.

con los ámbitos que van a proporcionar dichos apoyos. En el caso de GAUTENA, serían Servicio de Atención de Día, Servicio de Vivienda, Familia, Ocio y Tiempo Libre, Educación, Apoyo a Familia, etc.

Con el fin de asegurar el Proyecto Vital, se establecen los apoyos y se determina las responsabilidades, su seguimiento y evaluación. Es importante prever no sólo las necesidades de cambios en los Servicios de la entidad, sino también en la comunidad. Esto va a suponer tener que desenvolverse en un entorno comunitario, buscando apoyos naturales y estableciendo alianzas con otras entidades.

En el caso de precisar apoyos exteriores a los Servicios de la Asociación, los diferentes Servicios de la entidad que estén relacionados con los apoyos externos se responsabilizan de su garantía, por ejemplo ante una demandad de apoyo de formación para personas Adultas, el Servicio de Apoyo a Familias, o ante el seguimiento de los apoyos en el Empleo, el Servicio de Atención de Día se responsabiliza de realizar el seguimiento de los apoyos.

Como resultado de este proceso, se van a identificar una serie de objetivos personales, que implicarán necesidades de aprendizaje y necesidades de apoyo, que son finalmente las que van a permitir su logro. Esta información se recoge a través del denominado Programa Individual de Apoyo (PIA) que, en el caso de GAUTENA presenta cuatro apartados: Una introducción, en el que se recogen los aspectos más significativos de la persona y sus objetivos personales. Un apartado de necesidades de Aprendizajes que pueden ser recogidos bien mediante las 9 Áreas de Apoyo que plantea la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual (AIDD) o bien como se lleva a cabo en la Entidad mediante las 10 Áreas de Habilidades de Desarrollo. En el tercer apartado se recogen de la manera más precisa los apoyos que se han considerado necesarios para la consecución de los objetivos personales, clasificándoles 46

En el cuarto y último apartado, se recogen los aspectos relativos a la coordinación del Plan. En el caso de GAUTENA, esta información se recoge en el denominado GautenaNet, una intranet destinada a la gestión de la intervención con las personas de la entidad. Esta intranet está gestionada bajo los parámetros de la Ley de Protección de Datos y dispone de diferentes niveles de acceso a la información en base al compromiso y responsabilidad de las personas. También es responsabilidad del coordinador/ facilitador no solo el determinar junto con el círculo de apoyo la temporalidad del Proyecto Vital, sino el asegurar que las personas implicadas en la ejecución disponen de la información y los materiales o registros necesarios.

Fase de Ejecución: Una vez divulgado el Proyecto Vital a través del Plan Individualizado de Apoyo, se determinan en los diferentes servicios y contextos las actividades para la consecución de los aprendizajes y los momentos a prestar los apoyos determinados en la planificación. Para todo este proceso se disponen de diferentes registros de trabajo y se evalúan los objetivos periódicamente. En GAUTENA esta actividad se facilita al emplear la herramienta denominada GautenaNet, ya que al realizar el PIA, se genera automáticamente la herramienta de seguimiento y al cumplimentarla, se genera la herramienta de evaluación, simplificando el trabajo a los profesionales. Fase de Evaluación: Se establece un periodo de vigencia para las metas establecidas en la PCP, que es variable según criterios tales como edad, transiciones, aspectos de cambio vitales, procesos de envejecimiento. Se considera necesario su seguimiento periódico, pero además una vez al año se debe ajustar el plan a las nuevas situaciones y también con el objetivo de motivar y reforzar al Círculo de Apoyo. Así, a la finalización del periodo establecido se determinan las pruebas que se deben aplicar, para disponer de información sobre su calidad de vida, sus habilidades funcionales, la ejercitación de sus derechos, las necesidades de Apoyo, el funcionamiento de los apoyos y la consecución de sus objetivos personales.

Aunque en la entidad hemos determinado utilizar el Modelo MAPS, básicamente porque la realización de los mapas y la puesta en común permite una claridad visual muy en sintonía con las habilidades que presentan las personas con TEA, también son muy próximas a personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo ya que el apoyo visual facilita la comprensión de la tarea, existen otros muchas formas de aplicar herramientas de planificación centrada de la persona como son el PATH, Essential Lifestyle, Learning & Living Support Plan, Personal Futures Planning, Personal Profile and Positive Futures Plan, o ya incorporadas como herramientas bajo soporte digital como es el caso de www.miradasdeapoyo En definitiva tenemos que diseñar herramientas de apoyo para ayudar a las personas con discapacidad, personas que hasta ahora parecían no tener futuro, estaba el presente pero sobre todo el pasado y visualizado desde la limitación, la discapacidad y la segregación, hoy como cualquier persona tiene derecho ha mirar hacia el futuro, su futuro, un futuro que salga de sus manos para que sea su vida, con dificultades como tenemos todos, pero sobre todo con ilusiones, con deseos de recorrerlo con los demás y buscando el sentido de la vida y la satisfacción de luchar por hacer realidad sus sueños, grandes, pequeños, pero siempre positivos y posibles dentro de un mundo inclusivo para todos, así se hace realidad el comentario de que todos necesitamos las mismas necesidades, la diferencia es que cada persona necesita unos apoyos para conseguir esas necesidades y la más común de las necesidades es vivir una vida PLENA y dejar atrás la vida PLANA. 47

Es el compromiso de toda la sociedad, entidades, personas administración, etc, garantizar que todos tengamos un futuro decidido por cada uno de nosotros, hacer realidad ese futuro con el apoyo de todos como decía R. Schalock en Salamanca en el último congreso del INICO, “sabemos qué hacer, dar apoyos a las personas; sabemos porqué hacerlo, no solo para mejorar la calidad de vida sino como una cuestión de derecho y respeto a las personas y sabemos cómo hacerlo”, la PCP es una magnífica herramienta para ayudar a las personas a que tengan su futuro.

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¿Por qué el desarrollo de habilidades comunicativas contribuye a mejorar el funcionamiento humano? Lynnette Norris Canadá Asesora en Educación Especial y en Orientaciones Personales, del Ministerio de Educación de Ontario. Experta en Comunicación Aumentativa con las Asociaciones Comunitarias de Canadá. Certificada en Enseñanza Permanente, del Toronto Teacher’s College. Co-autora de la publicación, “Communicating with Blissymbols”, editado por Shirley McNaughton en 1985. Ganadora de dos premios en el 2009: “Círculo de Honor por Servicio” del Bloorview Kids Rehab, de Toronto y el premio Humanitario “Dorothy Griffins”, de la Federación de Ontario para la Parálisis Cerebral. Fue asesora de comunicación aumentativa para el Bloorview Kids Rehab y actualmente trabaja como asesora educativa para Augmentative Communication Community Partnerships de Canadá, y como asesora de comunicación aumentativa, presentadora y mentor del Equip Kids International en Perú.

Considera esta pregunta: ¿Por qué la habilidad para desarrollar la comunicación contribuye al desempeño humano? Para responderla debemos entender qué es la comunicación. Consulté diferentes fuentes como diccionarios, libros de texto y la Internet, y esto es lo que encontré: La Comunicación es el intercambio de información. La Comunicación es compartir ideas. La Comunicación involucra e implica al menos dos personas. Para que haya comunicación se necesita un emisor, la persona que transmite la idea, y al menos un receptor quién recibe y decodifica el mensaje. La Comunicación es compartir un mensaje. Hablar es solo una de las formas. Otras maneras que usamos para compartir un mensaje incluyen:La escritura, los dibujos, señalar, la mirada vocalizaciones, los gestos, las fotos o imágenes, y símbolos como formas de comunicación. Hablar y escribir , para muchos de nosotros son las formas más comunes que usamos para compartir un mensaje. Podemos añadir significado alo que que decimos con el tono de nuestra voz, el volumen y la velocidad con la que hablamos. Añadimos claridad a nuestro discurso incluyendo gestos, expresiones faciales e incluso, con nuestra forma de mirar. Le agregamos significado a nuestra escritura subrayando, con el tamaño y estilo de la letra o agregando una imagen, 52

por ejemplo. Podemos comunicar- un mensaje sin ni siquiera hablar o escribir. Podemos señalar a alguien para indicar: “es tu turno”. Podemos mirar algo para indicar: “Esto es lo que quiero” . Podemos sonreír para demostrar que algo nos agrada o podemos mover la cabeza para demostrar que estamos de acuerdo. Hablar nos permite contestar el teléfono, o le podemos dar a alguien información. Estamos en condiciones de compartir situaciones placenteras o no de nuestro día con amigos y familiares. Podemos preguntar cómo le está yendo alguien en el hospital, o podemos preguntar alguna dirección. Podemos interactuar con extraños sobre el clima o eventos deportivos. Podemos defendernos o influenciar al juez y al jurado sobro nuestra inocencia,podemos explicarle al mesero como nos gusta el café. Podemos discutir con nuestro compañero (a) sobre la mejor manera de ahorrar dinero. O podemos negociar con nuestro jefe un aumento de sueldo. Podemos animar a nuestros estudiantes a buscar más conocimiento, podemos comentarle al mecánico sobre el extraño funcionamiento del carro. Podemos debatir, enseñar, contar, vender, comprar, convencer, persuadir, desafiar, o hacer cumplidos. Esta no es una larga lista de lo que podemos hacer todos los días si podemos hablar, pero nos muestra como nos conectamos con los otros. Una lista parecida podríamos hacer de todas las habilidades que podemos demostrar por medio de la escritura. Nuestra habilidad para hablar y ecribir, nos permite mostrarles a las personas quienes somos, lo que sabemos, o lo que somos

capaces de ser y hacer. Muchas personas dedican sus vidas para que otros nos podamos comunicar de una manera más eficiente. Hay una docena de páginas web con extensa información sobre técnicas que nos pueden ayudar a aprender cómo hablar y escribir de una manera efectiva, a negociar, enseñar, convencer, vender; a ser mejores comunicadores. Piensa por un momento sobre tu vida y que sería de ella sí tuvieras un derrame cerebral, o un accidente dónde de un momento a otro no pudieras hablar o escribir! Podrías mantener tus amistades? Los otros mantendrían relaciones contigo? Podrías continuar con tus intereses? Podrías continuar con tu trabajo? Los otros te verían como alguien competente y capaz? Cómo sería la calidad de vida que tendrías? Qué pasaría con tu rendimiento humano? Todas estas preguntas son preocupantes y te hacen pensar. Las implicaciones serían devastadoras para todos nosotros. Para nosotros, que tenemos la habilidad de hablar y escribir, nuestro rendimiento estaría altamente comprometido y nuestra calidad de vida sufriría. Dr. Pat Mirenda1 Mater en el “Department of Educational and Counseling Psychology at the University of British Columbia in Canada” –Departamento de Educación y Orientación Sicológica de la Universidad de British Columbia, en Canadá, propone que el único prerrequisito para comunicarnos es respirar. Piensa sobre esta declaración. Cuando un bebé llora, esto nos indica que tiene hambre, o posiblemente alguna molestia. Nosotros revisamos sí el tiene hambre, podría necesitar otra cobija

para mantenerlo caliente, revisamos sí tiene dolor de estómago o sí necesitamos cambiarle los pañales. Podemos actuar instintivamente para saber por qué el bebé está llorando. Pero algo muy importante y significativo acaba de ocurrir. Más importante que el hecho de que el bebé ha parado de llorar y más significativo que el hecho que nosotros podemos volver a hacer lo que estábamos haciendo. Lo que ha pasado es ¡comunicación! El bebé no entiende que llorar es una forma de comunicarse comunicación. El bebé no tiene la intención de comunicarse en esta etapa, pero él se ha comunicado con nosotros. El mensaje dice: “Atiéndeme y haz algo”. En el desarrollo de los niños, ellos aprenden la causa y el efecto su llanto. Ellos lloran, nosotros respondemos y ellos aprenden a usar esta comunicación, esta manera de comportarse, o vocalización para llamar nuestra atención. Ellos están aprendiendo a hacer que algo pase o cambie por ellos, para influenciar a otros en su medio. A medida que los bebés crecen, ellos escuchan su lengua nativa hablada alrededor y empieza el recorrido del desarrollo del lenguaje y el habla. Ellos aprenden a hacer asociaciones de una palabra con una cosa o acción. Mucho antes de que traten de decir una palabra ellos han oído la palabra miles de veces y ellos han aprendido a entender la palabra y a asociarla con su significado. A los 20 meses de edad, la mayoría de los niños que han desarrollado el habla pueden decir y usar aproximadamente 20 palabras. Así es como habla y lenguaje se desarrollan. 53

Sorprendentemente mediante modelos y la imitación, a muy corta edad, aprendemos a decir el lenguaje que escuchamos a nuestro alrededor. ¿Qué pasa sí, en esta etapa inicial del desarrollo del lenguaje y el habla, no aprendemos a hablar? Nosotros escuchamos lo que los otros nos dicen, desarrollamos la asociación de la palabra y su significado, entendemos pero no tenemos la habilidad de aprender a hablar claramente. Ana tiene parálisis cerebral y pasó sus primeros seis años sin alguna manera de expresar lo que estaba en su cabeza. Ella dice que ella sabía lo que se decía a su alrededor, sabía lo que decían sobre ella y sabía que decisiones se hacían por ella. Al no hablar, la gente pensaba que ella no podría entender y por esto, dice ella,ella escuchó cosas sobre ella que fueron frecuentemente escalofriantes. Estando en su cuerpo, con una mente que trabajaba pero que no le permitía decirle de alguna manera a las personas algo que ella quería, suponía, que esto era como vivir en el infierno. Ella quería compartir sus ideas o ser parte de conversaciones, pero ella no podía hacerse entender. Ella quería compartir su opinión y decirle a su familia que a ella no le gustaba alguna clase de comida o vestidos o que a ella le gustaba ciertas personas o actividades pero sólo era capaz de hacerlo con ciertas maneras de comportamiento o con vocalizaciones fuertes, que normalmente fueron mal interpretadas, o no fueron interpretadas como una comunicación significativa. Ella dice que algunas veces ella se sentía como si fuera a explotar con su desilusión y rabia. Aunque ella sabía que era amada, frecuentemente ella sentía que era una 54

carga para su familia. El esfuerzo para comunicarse era siempre grande y la consecuencia raramente era lo que quería decir, así que muchas veces renunció, quiso dejar su lucha de hacerse entender. Ana tiene ahora 44 años. Ella compartió sus sentimientos y pensamientos sobre lo que fue para ella, crecer en un cuerpo que no hacía lo que ella esperaba y con una mente activa y aprendiendo pero sin posibilidades de interactuar con las personas que la rodeaban, sólo por medio de su dispositivo de comunicación y de su computador ( ordenador). Hace poco ella escuchó una declaración de James Earl Jones2 muy cierta sobre sus propios sentimientos. El dijo: “una de las cosas más difíciles en la vida es tener palabras en el corazón y no poderlas decir”. Ella supo que Jones era un actor famoso y la voz de Darth Vader en la película La Guerra de las Estrellas. Jones padece de un problema de tartamudez severa y no pudo hablar mucho cuando era niño. Fue muy interesante que él se hiciera famoso por su voz. Desafortunadamente, hay muchas personas que no pueden hablar por diferentes razones. Las personas con condiciones genéticas como parálisis cerebral, trastornos de espectro autista, discapacidad intelectual, Síndrome de Down, o personas qcon trastornos por una lesión en el tronco cerebral, accidente cerebro vascular, , enfermedad de Parkinson, Esclerosis múltiple, afasia, puede que no lleguen a hablar3. Para ellos, la necesidad de comunicarse es poderosa así como nuestra necesidad para habalr. Alguno de ustedes podrá reconocer este hombre. El es, quizá, el más conocido físico en el mundo. Él es profesor de una de las universidades de Inglaterra más importantes. Él es el autor

de muchos libros, incluidos el best seller “A Brief History of Time 4.” (Breve Historia de Tiempo),Él es brillante, no puede hablar. Su nombre es Stephen Hawking y él tiene ELA o Esclerosis Lateral Amiótrofica. Pero no hay duda, él se comunica. Afortunadamente por Stephen Hawking, cuando perdió la habilidad de hablar claramente, mantuvo su maravilloso intelecto. Hawking se comunica por medio de un computador que le permite componer sus pensamientos e ideas y luego comunicar sus clases y prestigiosas presentaciones internacionales usando un sintetizador de voz; un computador que genera la voz. Nadie duda que sus pensamientos compartidos, actualmente hablados por medio del computador, sean suyos. Durante la primera etapa de su enfermedad, Hawkings podía hablar con familiares y amigos. Pero con personas desconocidas el trataba de deletrear sus palabras en un tablero con el alfabeto. Cuando él da charlas, nadie puede entender su discurso, entonces usa el computador como una alternativa para hablar. Cualquiera que no hable, o que su habla no sea clara o que difícilmente se le entienda puede usar manera aumentativas y alternativas para comunicarse. Déjenme llevarlos, de vuelta en el tiempo, a Toronto - Canadá, cuando las personas que no podían hablar eran un grupo olvidado de personas. Su calidad de vida era una existencia del día a día, sus oportunidades de una educación significativa no existía y sus sueños para el futuro que permitieran demostrar su potencial, no era reconocido. En 1971 en un centro de Rehabilitación para jóvenes en Toronto, Canadá, había un grupo de niños que tenían parálisis cerebral, quienes podían escuchar pero no

eran capaces de hablar. Todos ellos tenían una discapacidad física muy severa. Había sin embargo, algo en su forma de demostrar interés en lo que estaba sucediendo lo que hizo pensar a sus profesores que ellos tenían mucho más en sus mentes que lo que podían comunicar. Se introdujeron unas imágenes. Ellos demostraron la habilidad de entender que una imagen representaba algo real. Rápidamente aprendieron a usar estas imágenes para comunicarse. Ellos hacían esto señalando una imagen, sí tenían la habilidad física para esto, o usaban sus ojos y miraban determinada imagen. La imagen que ellos señalaban o miraban, representaba lo que querían decir. Sus profesores miraban la imagen y sabían que les comunicaban los niños como: sí querían tomar algo o comer, quien estaba en su familia, que juguete querían para jugar o sí se sentían felices o tristes. Rápidamente ellos fueron usando todas las imágenes para comunicar pero ellos aún tenían otras cosas que contar. Su necesidad de más imágenes comenzó a ser obvia pero imágenes de conceptos abstractos no existían. Esto hizo que los profesores crearan un sistema que les permitiera que ellos dijeran más que las imágenes. Los profesores comenzaron a buscar diferentes sistemas de símbolos. La mayoría de ellos fueron símbolos relacionados con temas específicos como transporte. Los niños necesitaban algo que abarcara más. La búsqueda llevó a los profesores a descubrir el lenguaje de símbolos Bliss. Los símbolos Bliss son un lenguaje de símbolos creado por Charles Bliss5. Él lo aprendió por medio de su experiencia después de La Segunda Guerra Mundial en 55

la China, donde había diferentes clases de dialectos hablados en la región donde él vivió, pero todo el mundo que sabía leer, leía el mismo periódico. Dedicó muchos años a inventar y desarrollar el Lenguaje Bliss y esperaba que se usara para la escritura internacional. Los símbolos Bliss son un sistema donde las formas utilizadas en los símbolos tienen un significado. Las letras de la mayoría de los alfabetos son abstractas, arbitrarías y requieren de memorización y son más difíciles de aprender. Bliss esperaba que todo el mundo se sintiera contento por su creación y que todos pudieran aprender los símbolos Bliss como una manera de escribir un lenguaje internacional. Esperaba que esto ayudara a fomentar la comprensión y ayudara a crear la paz mundial. Desafortunadamente para Charles Bliss nadie tomó este nuevo sistema de escritura seriamente, pero afortunadamente para el grupo de profesores de Toronto Bliss publicó su libro. Los símbolos Bliss fueron introducidos a niños en el Centro como una manera de permitirles expresar ideas más complejas que las imágenes. El uso de símbolos, hizo posible que se comunicaran con sus profesores y con los otros, sobre cosas que solamente con las imágenes no podían hacer. Ellos eran capaces de comunicarles a los profesores qué les gustaba o no, lo que querían saber era cuáles eran sus esperanzas, sueños y algunas cosas que permitían definir sus personalidades. La habilidad de combinar símbolos para crear nuevos mensajes cambió la percepción que otros tenían sobre estos niños, y por ende sus vidas cambiaron. El interés en los 56

símbolos de Bliss y su uso con gente que no podía hablar se extendió rápidamente. Las personas de todas partes del mundo fueron a Toronto a observar a los niños utilizando los símbolos de Bliss. El mismo Charles Bliss estuvo maravillado al saber que su sistema se estaba usando con los niños con discapacidad. El impacto de este grupo de niños y sus profesores en la vida de cientos de miles de personas a nivel internacional que no podían comunicarse por medio del habla, es profundo. Ana fue una de esas niñasde ese primer grupo que aprendió símbolos de Bliss. Ella y los otros mostraron que la habilidad de desarrollar la comunicación tiene un profundo efecto en el funcionamiento humano. Ana y los otros niños, fueron pioneros en la comunicación sin habla, esto abrió las puertas al desarrollo de la investigación internacional, al estudio y la práctica clínica denominada Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA). En 1983 comenzó la Sociedad Internacional de Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC) 6. Hoy hay más de 3.700 miembros de ISAAC en 60 países. No sólo el número de personas que utilizan CAA y el número de profesionales que trabajan en el campo de CAA ha crecido desde 1971; las estrategias, técnicas y herramientas usadas en CAA han crecido. Los tableros de comunicación y libros se siguen haciendo a mano, son personalizados, considerando las necesidades y habilidades de la persona que los usa. Pueden escoger tableros de elección con al menos dos opciones, considerando las necesidades y habilidades de la persona que lo usa, permitiéndole al que utiliza la CAA la oportunidad de hacer elecciones de cosas para hacer, comer, jugar, usar, etc. desde

vocabulario a un tema específico. Tom usa un tablero de elección para decirle a su madre que camisa quiere usar. El tablero de comunicación regularmente cabe en la silla de ruedas o en un escritorio. Los tableros pueden incluir vocabulario que representa sustantivos, verbos, Descripción: de palabras y conceptos espaciales y temporales. Lee usa su tablero para responder preguntas sobre la historia que el profesor acaba de leer. Los libros de comunicación incluyen una serie de vocabulario organizado por categoría en diferentes páginas. Amy usa su libro para decirle a su madre que quiere ir a la biblioteca a prestar un libro sobre ranas. Ella puede pasar las páginas de su libro independientemente, para encontrar el vocabulario que ella necesita. Las imágenes, símbolos Bliss o palabras, depende de la habilidad de la persona (as) al usarlas, puede representar el vocabulario en estos libros y tableros de comunicación. El uso de estas herramientas requiere un compañero de comunicación para “leer” el mensaje indicado por el usuario del CAAcon la tablero o en el dispositivo de comunicación. El tiempo y la habilidad de parte del usuario de AAC y su compañero de comunicación son necesarios para tener una conversación significativa. Ha sido rápido el continuo crecimiento de la tecnología durante las últimas tres décadas. En los primeros años, la energía se focalizó en hacer equipos especializados para los usuarios CAA. La mayoría de estos equipos eran muy grandes, incómodos, costoso y feos! Hoy muchas personas que pueden deletrear y que pueden utilizar CAA usan computadores portátiles con software especializados. Hay muchos dispositivos, que aún hoy, son creados específicamente para personas que

utilizan CAA. Estos son portátiles, livianos, mas atractivos pero muy costosos. Hay computadores con que tiene salida de voz, dándole al usuario CAA una “voz a través del espacio”. Ryan usa su dispositivo para hablar por teléfono con su abuela. Él aún no está alfabetizado, entonces con las imágenes representa su vocabulario, en el dispositivo o comunicador. Mary usa su dispositivo para narrar la historia de navidad en el colegio, en la presentación de fin de año. Las personas que usan CAA participan en la sociedad de diferentes maneras. La CAA les ha permitido participar en grupos y actividades y hablar con sus compañeros. Algunos asisten a grupos como “boy scouts”, algunos trabajan en el periódico del colegio y en el anuario, algunos cronometran o mantienen las estadísticas para los equipos deportivos, algunos trabajan en almacenes, algunos escriben música, otros historias y poemas. Algunos son graduados, otros son profesores, algunos tienen trabajos, novios y algunos se casa. La comunicación les ha permitido hacer amigos , establecer relaciones, velar por sus intereses, demostrar sus destrezas y habilidades, compartir su talento o realizar un trabajo. Kristin sustentó su tesis doctoral en la Universidad de Washington. Su tesis de grado estuvo dirigida a mejorar las experiencias de la pre-alfabetización de los niños con discapacidad motora y del habla a través de la intervención de los padres7. Michael es editor de “Alternatively Speaking” 8 (También Habla) la única publicación internacional -consumidor escrito y consumidor publicado- en el campo de comunicación aumentativa y alternativa. 57

John se graduó de periodismo. El maneja su propio negocio como escritor y orador motivacional. Su humor y su punto de vista sobre la discapacidad y la inclusión inspira y motiva a administradores, profesores y estudiantes a hacer los cambios necesarios para brindar acceso a una educación inclusiva y oportunidades para todos los estudiantes.9 Paul maneja la página web para “Blissymbolic Communication International” (Comunicación Internacional de los Símbolos de Bliss)10. Paul también es un orador motivacional, quien aboga por los derechos de las personas que usan CAA. Ann está en el consejo de una agencia social local para ayudar a tomar decisiones importantes acerca de los programas para personas que no son capaces de hablar. Las personas que usan CAA tienen sueños, esperanzas y planes similares a las personas sin discapacidad! El ejemplo de estas historias puede hacernos pensar que todos los que usan CAA son exitosos. Ellos van al colegio, aprenden a comunicarse, muchos aprenden a leer y escribir y van al trabajo. Desafortunadamente esto no es la norma. Muchas personas que se han beneficiado del CAA , nunca han tenido la oportunidad de utilizarlo. Muchas personas que han sido introducidas al CAA no pasan de la primera etapa. Muchos de los que se pueden comunicar con CAA nunca aprenden a leer y escribir. Muchos de los que son introducidos a CAA nunca alcanzan su potencial. Las barreras significativas existen para las personas que se benefician de CAA. Sus habilidades son, frecuentemente, subestimadas. La mayoría de la sociedad sigue estereotipando, “Sí tú 58

no puedes hablar, tú no puedes aprender” “Sí no puedes hablar no tienes nada con que contribuir”. Incluso personas que usan CAA competentemente, reportan que tienen mayores barreras cuando se comunican es su propia comunidad. Ellos dicen que son tratados sin respeto y desprecio. “las personas me tratan como a una mascota. Ellos me dan una palmada en la cabeza y me hablan como si fuera un niño”. “Las personas ni siquiera se me acercan, ni siquiera puedo comenzar una conversación”. “La gente sólo me hace preguntas de si o no. Tengo muchísimo más para comunicar”. ¿Cómo podemos hacer la diferencia en la vida de las personas que no hablan? Debemos asegurarnos que cada persona que no habla sea introducida a CAA. Tenemos que estar seguros que cada persona que sea introducida a CAA es un reto y enseñarles a que puedan alcanzar comunicación y su potencial educativo. Por medio de la habilidad para comunicarse Kristen, Michael, Paul, John y Ann se han podido conectar con la sociedad. Ellos ayudan a cambiar el estereotipo negativo que tiene la sociedad de las personas que no pueden hablar, mostrándoles lo que ellos pueden hacer. Ellos son la inspiración y motivación de otras personas que usan CAA para que alcancen sus metas y sueños. La comunicación les ha permitido lograr grandes cosas para ellos y otros. La comunicación les ha permitido mejorar sus vidas y ellos han podido mostrarles a los otros lo que es posible para los que no pueden hablar. En efecto, la habilidad de desarrollar la comunicación ha mejorado sus vidas. La co-

municación nos permite, ser participantes activos de una sociedad. Nos permite mostrarle a la gente quiénes somos y que lo que somos capaces de ser y hacer.

Una frase de ejemplo en Blissymbolics es decir,

Me gustaría cerrar con algunos pensamientos de Paul, un comunicador muy competente, un modelo ejemplar para las personas que usan CAA, una persona brillante, sensible y cariñosa. Él dice: “Sin comunicación no hay calidad de vida, solamente una existencia solitaria atrapada sin posibilidades de participar. Nuestro desempeño en la vida está directamente relacionada a nuestra habilidad de comunicar. La comunicación es la esencia de la vida”.

which means “I want to go to the cinema.” que significa “Quiero ir al cine.” Tomado de http://en.wikipedia.org/wiki/Blissymbols International Society for Augmentative and Alternative Communication http:// www.isaac-online.org/ 6

http://depts.washington.edu/enables/ profiles/profkristin.htm 7

Williams, M. Alternatively Speaking: http:// www.augcominc.com/index.cfm/as.htm 8

NOTAS Beukelman, D., & Mirenda, P. (2005) Augmentative and Alternative Communication: Supporting children and adults with complex communication needs (3rd ed.) Baltimore: Paul H. 1

Draper, J: http://www.togetherwerock. com/ 9

Blissymbolics Communicational International: http://www.blissymbolics.org 10

James Earl Jones. Voices and Silences, Limelight Editions 2002

Accessibility for People with Communication Disabilities Fact Sheet: Augmentative Communication Community Partnerships Canada, http://www.accpc.ca/ 3

Hawking, S. A Brief History of Time, 1998 Bantam Dell Publishing Group (1998)

Bliss, CK. Semantography (Blissymbolics), Semantography Publications 1965 5

Los aportes de una red que integra investigación, programas de atención y participación de padres de familia, para mejorar el funcionamiento humano de las personas con discapacidad Andy Shih Autism Speaks (USA) Ph.D, en Biología Celular y Molecular del Centro Médico de la Universidad de Nueva York. Actualmente es el Vicepresidente de Asuntos Científicos de Autism Speaks, entidad dedicada a la financiación de la investigación biomédica mundial sobre las causas, prevención, tratamientos y cura para el autismo, a aumentar la conciencia pública sobre el autismo y sus efectos sobre los individuos, las familias y la sociedad, y para traer esperanza a todos los que hacen frente a las dificultades de este trastorno. Autism Speaks pretende acercar la comunidad de autismo como una sola voz fuerte, para instar al gobierno y el sector privado a escuchar sus preocupaciones y tomar las medidas para hacer frente a esta crisis urgente de la salud mundial. Es su firme convicción que, trabajando juntos, se encontrarán las piezas que faltan del rompecabezas. Tomado de: http://www.autismspeaks.org/mission.php

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Kit de supervivencia para padres Susan Moreno MAAP: Servicios para el autismo y el síndrome de Asperger Indiana - USA Graduada de Wittenberg University en Administración de Negocios y obtuvo un Master en Ciencias Aplicadas del Comportamiento de la Universidad Valparaiso, Indiana. Está certificada como terapeuta en rehabilitación neuro-cognitiva y ha trabajado, en esta capacidad, con sobrevivientes de personas que han sufrido lesiones traumáticas de la cabeza. Con su esposo, Marco, son los orgullosos padres de dos jóvenes mujeres, una de ellas tiene autismo. Es la fundadora y presidente de “Maap Services” para Autismo y Síndrome Asperger, y es la editora de “The Maap”, una publicación trimestral para familias de personas con transtorno de autismo avanzado. Autora de “More Advanced Individuals with Autism, Asperger Syndrome and PDD/NOS”- “Individuos con Autismo avanzado, síndrome Asperger y PDD/ NOS”, un folleto que tiene consejos e información para padres y profesionales. También, ha escrito un capítulo en “Mesibov and Schopler’s” “High Funtionaning Individuals with Autism”(Plenum, 1988) “Gran funcionamiento de individuos con autismo”y ha publicado en “Autism Spectrum Quaterly” El trimestral de Espectro del Autismo y el “journal of Autism and Developmental Disabilities”y el diario El Autismo y Discapacidades del Desarrollo. En la actualidad, trabaja en un libro por las parejas de las paersonas con síndrome Asperger o cualquier ASD.

Introducción: Muchos de nosotros podemos estar en desacuerdo sobre dónde comienza el viaje como padres de niños con necesidades especiales. ¿Comienza cuando NOSOTROS nacemos? (¿Estamos “predestinados” a tener más dificultades en la vida que otros?) ¿Comienza en la concepción de nuestro hijo? ¿Comienza en el nacimiento de nuestro hijo... o en el momento del diagnóstico? Tal vez nunca tengamos una respuesta a esta pregunta. Lo que nos une en este viaje como padres especiales es el momento en que sabemos que nuestro hijo no sólo es diferente de la mayoría, sino que lo seguirá siendo. Nuestro viaje personal comenzó en Los Ángeles, California, Estados Unidos, en junio de 1975. Me gustaría compartir algo de nuestro viaje individual con ustedes como antecedente, antes de abordar nuestro camino común. Marco y yo fuimos padres jóvenes. Tuvimos una sola hija, nuestra hermosa y muy diferente Elizabeth. Sabíamos que ella tenía muchos momentos de gran angustia: usualmente lloraba y gritaba alrededor de 12 horas al día. A diferencia de algunos niños con autismo, esto comenzó en el nacimiento. Por lo tanto, nuestra primera teoría fue que tenía un cólico. Cuando los medicamentos para el cólico fallaron, junto con extremas técnicas eructivas además de otras técnicas para ayudar con el cólico, no pudimos engañarnos más con esta común enfermedad. Nunca supimos lo que causó las “crisis emocionales” y rara vez pudimos consolarla en su angustia. Sabíamos que algo de su desarrollo estaba sucediendo a tiempo, como hablar y 94

caminar, pero otros hitos fueron tardíos o inexistentes. Ella no se estiraba para que la cargáramos. Ella no nos miraba a los ojos. Ella no señalaba las cosas que quería. Ella no parecía ser capaz de aprender a usar el baño. Ciertas señales visuales y texturas eran intolerables para ella. Además, ella coleccionaba sustantivos y verbos, pero no podía COMUNICARSE con ellos. Durante este tiempo, yo estaba asistiendo a una clase para madres de niños pequeños. Comencé a darme cuenta que mi niña de tres años era muy diferente a sus compañeros. Mi esposo y yo pensábamos que éramos sólo unos padres sin experiencia y que ella estaría bien si sólo aprendíamos algunas herramientas extra de paternidad. Por lo tanto, nuestra esperanza era que esta clase me daría habilidades muy necesarias para los padres. La líder de esa clase para padres era una psicóloga del desarrollo. Ella me animó a tener a nuestra hija junto con otros niños tan a menudo como fuera posible. Elizabeth no se relacionaba para nada con los otros niños del grupo de padres. La líder me puso en contacto con una niñera experimentada que se había hecho cargo de varios niños en su casa. Esta mujer fue la primera que me mencionó el autismo. Después de cuidar a Elizabeth unas pocas veces, me dio un folleto. En él se enumeraban 12 síntomas del autismo. El folleto decía que si su hijo tenía tres o más síntomas, él o ella debían ser sometidos a unas pruebas. Elizabeth tenía 10 de los 12 síntomas. Estábamos horrorizados. Después apareció un especial de televisión sobre autismo. Este fue el primero de este tipo en los Estados Unidos en toda la historia. Lo vimos y lloramos… en parte por las tristes historias de niños en

muy graves dificultades y en parte, porque ellos no se parecían a nuestra hija. Nos sentimos tranquilos de que ella no tuviera esa misteriosa condición. Imagínense nuestra sorpresa, angustia y miedo cuando el equipo de diagnóstico nos dijo unas cuantas semanas después de aquel programa de televisión, que ella tenía autismo. Me zumbaban los oídos y la nariz me picaba... justo como se siente si te golpeas fuerte la cabeza. En mi mente corrían pensamientos como “no llores en frente de esos extraños. Recuerda ser amable. Recuerda dar las gracias”. Ellos preguntaron si teníamos alguna pregunta. Dijimos: “No, gracias”. Luego, nos dieron un pronóstico y algo de asesoría: Ella puede que nunca los reconozca como usualmente los hijos reconocen a sus padres. Ella tiene un leve retardo mental. Ella debería vivir desde los 6 años de edad en un programa residencial. Ellos fueron muy amables. Dado que nos habían también evaluado sicológicamente a nosotros y habían visitado nuestra casa 2 veces, estaban seguros de que éramos buenos padres. Ellos dijeron que nosotros NO le hicimos esto a nuestra hija. Esto era raro de escuchar cuando recibías un diagnóstico de autismo, ya que era la época en que muchos profesionales creían en la ideología del Dr. Bruno Bettleheim, quien decía que el autismo en los niños era causado por el rechazo inconsciente de sus distantes (“frigoríficas”) madres. Nosotros recibimos ese diagnóstico el mismo día que mi esposo se enteró que perdía su trabajo. Nos habíamos trasladado atravesando el país, desde Chicago, Illinois

a Los Ángeles, California, para que él tomara ese trabajo. Toda mi familia estaba cerca de Chicago. Toda su familia estaba en Méjico. Estuvimos devastados por este diagnóstico y sólo vivimos en Los Ángeles un año. Sin amigos cercanos o familia, sólo nos teníamos el uno al otro. Se sentía como si estuviéramos allí solos para defender a nuestra hija del autismo para defenderla del mundo. Los expertos que la diagnosticaron nos enseñaron técnicas para ayudarle a aprender a comunicarse con nosotros de una forma distinta a gritar. Esta era una forma precaria de Análisis Conductual Aplicado (Applied Behavioral Analysis). El médico que había ayudado a diagnosticarla y que nos enseñó esas MUY nuevas técnicas, no era otro que el Dr. Ivaar Lovas, quien básicamente trajo esas ideas a los Estados Unidos y las convirtió en una terapia. Su equipo de trabajo fue a nuestra casa y nos entrenó, Debido a que el análisis conductual aplicado (ABA por su sigla en inglés) y el Dr. Lovaas eran muy nuevos en eso, esto se hizo de forma gratuita. Fuimos verdaderamente bendecidos por esta oportunidad. Marco y yo trabajamos bien como equipo... casi como una sola persona. Tal vez tuvimos la suerte de que no teníamos familia o amigos cerca. Sólo teníamos una hija. Ella se convirtió en nuestro mundo por completo. Dormíamos por turnos, hasta que ella empezó a dormir más de dos horas por día. Esto ocurrió cuando tenía cuatro años. Más tarde veríamos que algunas cosas que considerábamos desgracias nos llevaron a cosas mejores más adelante en el camino. Los niños como nuestra hija, eran muy raros: alguien con autismo que podía 95

pronunciar palabras, aunque no fuera capaz de comunicarse con ellas. Nos sentíamos asustados y solos. La historia continúa. Hemos sido bendecidos por haber encontrado buenos maestros y ella ha sido bendecida con la habilidad de mejorar. Como mencioné en un artículo de la revista Padre Excepcional (Exceptional Parent Magazine) en los años 80: nosotros habíamos planeado criar a un niño normal. Eso no sucedió. Casi todos los padres de la tierra que esperan un bebé, planean tener un niño normal. Es como planear un viaje a la Riviera Francesa. Consigues un diccionario español - francés y tratas de practicar frases útiles. Consigues los mapas para conocer la ubicación de hoteles, atracciones turísticas y otros puntos de interés. Despegas de Medellín y te quedas dormido. Cuando te despiertas la azafata dice: “Bienvenido a Dinamarca!” Ese no es el destino para el que empacaste. Tienes básicamente traje de baño y ropa ligera. Ahora necesitas suéteres y nuevos mapas y no tienes reservas de hotel! Eso NO fue lo que planeaste. Pero estás en Dinamarca y no puedes cambiar los tiquetes para llegar a la Rivera Francesa. Por lo tanto, puedes escoger entre llorar y estar deprimido por estar en Dinamarca o apreciar a Dinamarca por el encantador lugar que es. En esencia, tú escoges ser una víctima o sobreviviente. Nosotros elegimos ser sobrevivientes. Supervivencia: ¿Qué nos trajo aquí hoy? No es mi historia individual. Es nuestro vínculo común como padres de hijos e hijas especiales y los profesionales que han dedicado su vida a ayudar a nuestros hijos e hijas a tener una vida más feliz y plena. 96

En mi trabajo en MAAP, Servicios para el Autismo y Síndrome de Asperger (MAAP Services for Autism and Asperger Syndrome) durante los últimos 26 años, he conocido y escuchado las historias de miles de familias. Algunos han tenido diagnósticos como el de mi hija. Otros han tenido otros problemas o autismo MÁS otras dificultades. Tuve la bendición de conocer y ser amiga de Temple Grandin a principios de 1980, cuando todavía estaba en la escuela de postgrado. La amistad de Temple ha sido una bendición maravillosa. La he visto crecer desde la nerviosa presentadora que era en los 80, a la divertida, experimentada y pulida presentadora y escritora que es hoy. Encontrarnos y conversar con la madre de Temple, Eustacia Cutler, fue una gran experiencia de aprendizaje, igual que leer su libro. Yo soy la tutora legal de mi primo, Jim. Jim tiene parálisis cerebral leve y dificultades intelectuales (retardo mental). Jim puede calentar el corazón hasta de la persona más fría. Él es el fabricante de alfombras más prolífico en su programa residencial y el más ruidoso miembro del coro de la escuela. Su madre, mi tía Thelma, era una guía maravillosa y apoyo en mis primeros años como madre especial. La tía Thelma me enseñó que aunque nuestros hijos tienen diferentes dificultades, nos enfrentamos a muchos de los mismos problemas y debemos encontrar una manera de sobrevivir frente a ellos... sin más razón que por el bien de nuestros hijos. Lo que quiero compartir hoy con ustedes es lo que ayuda a algunos padres a sobrevivir. Si tuviera que hacer un kit de supervivencia para cada padre hoy aquí, hay muchas cosas mágicas que habría necesidad de crear para ellos, con el fin de hacer la paternidad

menos dolorosa y más exitosa. Algunos de esos regalos son “mágicos” y otros son alcanzables (para unos pocos de nosotros) y algunos de esos regalos cada padre que está aquí hoy, ya los tiene. Regalos mágicos: Lo primero que les daría sería un cubo para recoger el océano de lágrimas que lloraron en los primeros años. A muchos de nosotros nos enseñaron desde nuestra fe que Dios ama y protege a los niños. Entonces ¿Cómo pudo Dios hacerle daño a nuestros niños, haciéndolos de por vida diferentes a sus compañeros? ¿Qué pecado cometieron? Seguramente Dios no nos castigaría a nosotros adultos hiriendo a niños inocentes! Sin embargo aquí están, las personas que más amamos en la vida, son quienes han nacido física y/o mental y/o biológicamente diferentes. Esto no es temporal, es una sentencia de por vida. Los asesinos tienen cadenas perpetuas, no los niños inocentes. Un día soñamos con lo que esperamos que nuestros hijos sean: un médico, un abogado, un exitoso heredero de nuestro negocio familiar, el mejor agricultor en su región, el alcalde de nuestra ciudad, un líder en nuestra iglesia, o simplemente alguien que es amado por otros. Todos los padres esperan y sueñan por sus hijos. Usualmente esas esperanzas y sueños cambian, se desvanecen o de algún modo, evolucionan con los años. Ese cambio es gradual. El hijo del cirujano quiere ser un ambientalista. La hija de la artista quiere ser una ingeniera. Para aquellos de nosotros con niños con necesidades especiales, este no es nuestro rumbo en la vida. Nuestros sueños son instantáneamente cambiados, a veces

destrozados en sólo un momento… ya sea en el nacimiento de nuestro niño especial o un día en el consultorio del médico. Nunca nada vuelve a ser lo mismo otra vez. Durante todo un año después del diagnóstico de mi hija, me despertaba cada mañana y tan sólo por unos segundos pensaba “tuve la peor pesadilla! Gracias a Dios estoy despierta”. Luego sólo unos segundos después, me despertaba aún más y recordaba que el sueño no era una pesadilla, era real. Lloraba de nuevo en mi almohada hasta que nuestro día en la casa empezara otra vez. El autismo se había apoderado de nuestra hija. Finalmente, con el tiempo, las lágrimas disminuyeron. Ahora las lágrimas casi nunca vienen. Todavía lloro, cada vez que conduzco a casa luego de visitar a mi primo en su residencia. Aunque él es feliz allí, yo todavía me pregunto por qué Dios ha permitido que tantos hombres que viven en este programa no vean a sus familias. ¿Están muertos? (Algunas veces este es el caso.) ¿Han dejado de importarles? (Algunos si.) Y entonces pienso en Elizabeth y me pregunto si ella terminará sola, como algunos de los compañeros de residencia de Jim. Estamos trabajando duro para aumentar su independencia y habilidades sociales para hacer que esto sea menos probable. No podemos hacer eso por Jim, ya que él tiene un compromiso mucho más severo. ¿Por qué Elizabeth tiene ese potencial y Jim no? Los dos recibieron todo el amor y la ayuda posible por parte de sus padres y demás familiares. Ambos tuvieron la mejor ayuda y terapias existentes cuando eran jóvenes. Esto me lleva a la siguiente cosa que le daría a los padres: un retrato de la balanza de la justicia que siempre se inclina hacia un lado. Nunca nadie nos 97

garantizó que la vida sería justa. Debemos hacer frente a la realidad de la injusticia que con demasiada frecuencia, rodea las personas con discapacidad, mientras que siempre luchamos por la igualdad. La siguiente cosa que le daría a los padres es un tapete que dice: “¡Vete!” A pesar de que hemos sido afectados con la noticia que nos cambió la vida, de que nuestro hijo tiene una discapacidad y estamos de luto por la pérdida de nuestros sueños para ellos, la vida aún espera de nosotros. Pocas de las personas a nuestro alrededor -si es que alguna-, se da cuenta de que estamos sufriendo una gran pérdida. Había una canción popular en los Estados Unidos en la década de 1960; la letra decía: ¿Por qué los pájaros siguen cantando? ¿Por qué el mar llega a la orilla? ¿Por qué el sol sigue brillando? ¿Por qué estos ojos míos no lloran? ¿No saben que es el fin del mundo? Acabamos de enterarnos que nuestro hijo es “lesionado” por la vida... que su vida será más difícil y diferente de la mayoría. Vivimos una forma de luto. Sin embargo, el mundo no reconoce este duelo (a excepción de unas pocas personas sensibles que se preocupan). Se espera que trabajemos, que mantengamos nuestras casas limpias y tengamos comida en la mesa. Más aún, se espera que lideremos el equipo de futbol o que seamos líderes de los scouts o que sirvamos en el comité de la iglesia. Parece que las demás personas no entendieran que estamos tratando de sobrevivir un terremoto humano. En las primeras semanas después del diagnóstico, yo era como un zombi. Vivía en una especie de adormecimiento... 98

la niebla. Luego, por la noche, durante esas pocas horas en que nuestra hija se dormía, miraba su hermosa y pacífica cara y lloraba. ¿Cómo pudo Dios herirla? Ella era muy inocente. Ella estaba sufriendo. Pero, el mundo seguía y yo tenía que recoger mis pedazos y enseñarle a Elizabeth a sobrevivir. Yo sabía que la mejor manera de enseñarle, era también sobreviviendo. También me gustaría dar a los padres un galardón azul para certificar sus competencias como padres. La sociedad que tilda a los niños como “defectuosos”, juzga también a sus padres como incompetentes o “defectuosos”. Me hubiera gustado obtener un peso por cada extraño (o amigo, para el caso) que me ofreció asesoría sin solicitarla. “¿Por qué no le das una nalgada a esa niña?” “¿No va siendo hora de que empieces a enseñarle cómo usar el baño?” “Mamá, tienes que aprender a dejar pasar las cosas!” “¿Por qué estás tan enojada? Todos los niños (pequeños, adolescentes, jóvenes) tienen berrinches de vez en cuando”. Estos son sólo algunos de los juicios... a veces bien intencionados consejos y observaciones, que he soportado durante años. Incluso ahora, como madre de una mujer de 38 años con autismo que es muy exitosa (dadas sus dificultades), un grupo de amigos de Marco nos invitaron a su casa para “corregirnos” y decirnos que estábamos locos por dejar que nuestra hija viviera en su propia casa y disfrutara de la libertad por la que trabajamos tan duro. La inferencia es: “Yo soy un buen padre y tú no! Por lo tanto, voy a tratar de ayudarte para que seas mejor en el futuro”. En estos casos, le aconsejo a familiares y amigos de “padres especiales” que se remitan a la hoja de su manual titulado “Consejos

para otros que se preocupan”. Aunque yo he escrito esto por mi cuenta, he recibido comentarios de padres de niños con diversas discapacidades que están de acuerdo con este consejo. Se trata de una lista de cosas que NO se dicen y lo que se puede decir y hacer, en vez de esas cosas. La cuarta cosa que daría a los padres es una fuente inagotable de dinero y un equipo de los mejores tutores y terapeutas. Cuando nos enteramos del tipo de discapacidad de nuestra hija inmediatamente nos toco educarnos por nosotros mismos acerca de un nuevo mundo de información, tipos de terapias y medicamentos que deberíamos elegir. Frente al autismo el menú de opciones es vasto, pero los resultados son a menudo poco claros y es difícil decidir qué opción es la mejor para el niño. Muchas veces, ese menú de opciones pueden ser increíblemente costosas. Les daré algunos ejemplos de los costos en los Estados Unidos. Cuando el Instituto de Opciones (Options Institute) inició operaciones, el programa podía costar hasta 50.000 dólares por año. Tener acceso a un equipo certificado de análisis del comportamiento en los comienzos de la aplicación del ABA y aún hoy, su costo puede estar entre 25 y 150 dólares la hora. Las citas con psiquiatras de los más acreditados hospitales de enseñanza universitaria pueden costar 490 dólares la hora. De algún modo, algunas familias deben enfrentar dificultades poco comunes sobre las que hay poca información y, por tanto, pocas o ninguna alternativa. Esto puede hacer el viaje extremadamente más complejo y frustrante. Estos padres inician una cruzada para encontrar o desarrollar algo que les ayude. Para muchos de esos padres, los costos pueden ser asombrosos.

En cualquier caso, nuestras propias necesidades, las de nuestros otros hijos y esposos pueden verse afectadas. Si todos nosotros simplemente tuviéramos montones de dinero, por lo menos alguien más podría limpiar y mantener nuestras casas, encargarse de nuestras actividades comunitarias, ser nuestro contador para pagar las facturas, lavar la ropa y cocinar. Sólo comprar y leer los libros que necesitamos, ir a las conferencias que tal vez nos enseñen algo, encontrar y pagar el servicio médico y otras ayudas que requieren nuestros hijos, encontrar la educación perfecta para ellos, pueden vaciar aún los más profundos bolsillos. Para cuando nuestra hija tenía 6 años, ya habíamos gastado todos nuestros ahorros de la vida en congresos, terapistas y médicos para ella. En ese momento, no tuvimos que comprar muchos libros, ya que eran sólo dos los que los padres podían leer y comprender. Deseos Mágicos: Ahora, mis nuevos amigos, vamos a pasar de lo práctico a la mágico… donde los sueños casi nunca pueden ser realidad. Yo deseo para cada padre un o una compañera de vida que trabaje con él/ ella como un compañero de equipo por su hijo y que siempre le apoye de todas las maneras posibles. Dios me bendijo con lo imposible cuando me dio mi maravilloso esposo, Marco. Marco y yo hemos peleado como gatos y perros por todo, desde cómo limpiar la cocina, dónde mantener las bolsas de basura, qué ver en televisión y qué hacer los fines de semana. Después de todo, somos una mezcla de un latino y una americana! De algún modo, desde el momento de su nacimiento, cuando 99

llegó Elizabeth, nos convertimos en una persona. Somos un EQUIPO, y estamos muy conscientes de que estamos peleando por su VIDA. Es generalmente aceptado que los padres especiales tenemos una tasa de divorcio del 80%. Recientes estudios indican que esa cifra es muy alta. Como sea, tengo que decirles que con base en las familias con las que me corresponde hablar, ese porcentaje, anecdóticamente parece ser cierto. Muchas veces los padres no están de acuerdo sobre cómo ayudar a su hijo. Quizás un padre piensa que el hijo necesita ser disciplinado de un modo diferente, o dejarlo para que se desarrolle “libremente”, o que necesita vivir fuera de casa, o que debe recibir más medicamentos Las opciones aquí son interminables. Cuando los esposos están en desacuerdo, una separación inevitable ocurre. Mi más alta consideración y gran admiración a los miles de padres que he conocido alrededor del mundo con custodia única. Ustedes padres y madres son increíbles. Me abruma su fuerza y coraje. Para ustedes, desearía mucho dinero (este deseo se convierte casi en un imposible cuando se es padre o madre soltera) y un increíble apoyo por parte de familiares y amigos. Algunos de nosotros sucumbimos ante el estrés de esta particular paternidad. Se estima que los padres de hijos excepcionales tienen un índice de mortalidad más alto que el promedio, debido al estrés inducido por asuntos de salud: ataques al corazón, infartos, cáncer, etc. Es así como yo les daría fortaleza y sabiduría para saber qué es importante cuidar de nosotros mental y físicamente. Espero que siempre recuerden que un padre sano y bien adaptado puede enseñar con el ejemplo. A 100

veces sólo con un descanso de 20 minutos para meditar, trotar o sumergirse en una tina caliente, pueden ser suficientes para recomponernos. La participación en grupos de padres, leer el periódico, unas verdaderas vacaciones, incluso de un día de duración, consejería individual, terapia de masaje, etc. pueden ser maneras de mantener una mejor salud y SANIDAD para los padres. Si usted no vive con otro adulto en su casa, pídale a un vecino o a un familiar, o contrate una niñera competente, o pida ayuda en su iglesia para que pueda tener algún tipo de descanso programado de sus responsabilidades. Sólo un poco de tiempo puede marcar la diferencia. En los Estados Unidos existe un fondo para discapacidades del desarrollo que pueden proporcionar respiros semanales, mensuales o anuales, cuando los padres lo necesitan y no los pueden encontrar en otros lugares. Este fondo puede financiar a tu hijo para que asista un campamento de verano por una semana, o paga a una persona local que cuide a tu hijo un fin de semana al mes, o muchas otras opciones. Cuando Marco y yo fuimos padres jóvenes de Elizabeth, no teníamos dinero para campamentos, pero nos las arreglamos para contratar a una niñera con experiencia que cuidaba a Elizabeth 4 horas por semana, en su casa. Esto me daba 4 horas para ir a mercar, lavar la ropa, etc. Me tomó meses hasta que empecé a utilizar el tiempo para lo que había sido destinado: “mí” tiempo, haciendo cosas que yo disfrutaba. Esto se debe a que muchos de nosotros nos convertimos principalmente en cuidadores de niños con necesidades especiales, nos perdemos en nuestros hijos. Para cuando Elizabeth tenía tres años, me había olvidado de mis aficiones e intereses. Ella era mi

único interés y pasatiempo. Si bien era una maravillosa y fascinante niña, esta no es la manera como los padres e hijos deben relacionarse EXCLUSIVAMENTE. ¿Cómo podemos enseñar a nuestros niños hábitos normales de vida, si llevamos un estilo de vida obsesivo? Obviamente, para hacer todo esto, tengo que desear un suministro sin fin de mágicos días de 30 horas. Empecé a traer de nuevo a mi vida el amor por la música. Esto benefició Elizabeth, porque yo tocaba piano y guitarra y cantaba para ella cuando estaba conmigo. Ella aplaudía y decía “BaPoo!”, si le gustaba la música. Esa era su manera de decir “Bravo!”. Yo amaba los animales y compramos un gatico. Bichito (Little Bichito) se convirtió en el amor de su vida. Él le ayudaba a calmarse cuando se molestaba y era una constante conexión con el bienestar. Para ese entonces, la música y los animales eran las mayores fuentes de felicidad para Elizabeth. Ella es músico profesional (de medio tiempo) y vive en su propia casa con sus dos gatos. Cuando Beth canta, todavía pienso que escucho la voz de su ángel guardián. Dios la ha bendecido con un tono perfecto y ella ha acumulado un amplio conocimiento sobre música. Entonces para cada uno de ustedes, yo deseo que sean capaces de recordar qué les gusta y que deben perseguir sus intereses. Este es un deseo mágico porque rara vez hay tiempo para hacer esto. La realidad en cada uno de nosotros: Ahora, quiero pasar al área de lo que cada uno de ustedes aquí hoy realmente posee.

de las familias que he ayudado. Muchos de ellos han llegado con ideas brillantes y totalmente originales sobre adaptaciones que sus hijos necesitan o técnicas para ayudarles a aprender. Una madre me compartió que ella le enseñaba habilidades sociales a su hijo mediante videos de Mr. Bean, el comediante británico de la serie que es protagonizada por Rowan Atkinson, como el personaje principal socialmente inepto que hace malas elecciones sociales. Otra mamá animaba a su hijo a pintar un héroe de caricatura que se enfrentaba a los dilemas de su hijo y entonces él escribía sobre la caricatura lo que el superhéroe haría en sus circunstancias. La madre y el hijo discutían varias posibles soluciones y tomaban una decisión entre los dos. Algunas veces el papá era quien ayudaba. Uno de mis mejores “profesores” sobre brillantes y positivas ideas de padres es Brian King. Brian tiene un Máster en Trabajo Social y es el padre de tres hijos, todos ellos tienen alguna forma de autismo. Brian incluso fue diagnosticado justo hace unos años atrás. Él tiene una manera particular en la vida de encontrar lo bueno en cada situación y persona. Sus conversaciones con sus hijos y los acercamientos a los vecinos cuyos hijos son potencialmente agresores (bullies) son siempre en una forma positiva y muy creativa. Nadie en la tierra conoce mejor a su hijo o hija que ustedes mismos. Usen sus maravillosas ideas e instintos como si trabajaran en EQUIPO con los profesores de su hijo/hija, los médicos, terapistas, vecinos, familiares y compañeros. Ustedes SERÁN parte de su propia supervivencia y de la de su hijo/hija.

He aprendido mucho de las experiencias 101

Cada uno de ustedes posee un corazón que ama incondicionalmente, aún cuando ese amor no es visiblemente correspondido. Cada día me sorprende la profundidad e intensidad del amor que los padres dan a sus hijos con dificultades. Nosotros no los queremos menos por todo el trabajo que implica criarlos, nosotros los queremos más por su vulnerabilidad y grandes necesidades. En algunos casos poco frecuentes, un padre o los dos, tal vez no tienen el instinto o no son capaces físicamente o tienen algún otro prejuicio para criar a los hijos. Entonces encuentro esos notables abuelos que terminan criando a su nieto con necesidades especiales. Esto puede ser debido a la muerte o incapacidad de los padres o en el caso raro de que alguien se dé por vencido. Estos abuelos son ángeles en la tierra y merecen todo el respeto, ayuda y estímulo que podamos darles. Esos niños que carecen de ambos padres y otros familiares cercanos que les den este tipo de amor, son con frecuencia salvados por padres adoptivos o de crianza. TODOS los anteriormente mencionados tienen grandes corazones, de los que hablo. No es sólo el amor que entregan. Es la especial y única forma en la que entregan su amor, aún cuando la evidencia del retorno de ese amor es ausente. Mi hermosa Elizabeth tenía 5 años cuando me miró por primera vez a los ojos y me dijo que me amaba. Durante 5 años, Marco y yo la amamos, tratamos de consentirla, protegerla, nutrirla, le jugamos y generalmente la adoramos sin una sola mirada o un abrazo o un beso nunca oímos un “te quiero”. Hasta que un día mágico sucedió: ella me miró directo a los ojos y me dijo “Mamá Te amo”. Fue un verdadero milagro. Después de 5 años de esperarlo, oí por fin aquella expresión de amor y también 102

supe que ella estaba conectada conmigo de un modo importante. Fui tremendamente bendecida por esto. Sin embargo, tengo muchos amigos y algunos familiares que esperarán una vida entera y nunca escucharán o verán ese amor en dicha forma tan obvia y exteriorizada. Pero, mis amigos, nuestros corazones tienen radar. Un niño severo y no verbal dice “ Mamá Te Amo “ o “Papá” de otro modo. Puede ser una temporal sensación de alivio cuando nos acercamos. Puede ser un ruido especial. Puede ser sólo la conexión mágica que sentimos. No importa qué, nuestros hijos también nos aman y eso es suficiente para mantener fluyendo el amor. Helen Keller no pudo nunca ni mirar ni hablarle a sus padres, o a Ann Sullivan, pero ellas encontraron maneras de hacérselos saber incluso antes de desarrollar sus notables habilidades de comunicación. Usen sus grandes corazones para perdonar a quienes quieren ayudar pero cometen errores. Úsenlos para preocuparse y apoyar a otros padres. Siempre recuerden mantener espacio en esos corazones maravillosos para sus otros hijos y familia que los necesitan y encuentren tiempo para ellos también. Estamos aquí reunidos en un congreso extraordinario, que fue organizado por personas destacadas. La tercera cosa que tenemos, si la escogemos, es a cada uno. Algunos de nosotros tenemos esposo o esposa o amigos cercanos que nos ayudan a atravesar los momentos oscuros o nos traen los muy necesitados momentos de risa y alivio. Hay algunos que encuentran muy poca ayuda de su familia o vecinos, y son los amigos que conocen en estas

conferencias o en grupos locales de apoyo, los que marcan una diferencia en sus vidas. Cuando Elizabeth era joven, me uní a la Sociedad de Autismo de América (Autism Society of America). A través del capítulo local de ese grupo, conocí a mis dos grandes amigas, Mary y Charlotte. Intercambiamos información acerca de nuevos libros o terapias que llamaron nuestra atención, fuimos a conferencias juntas y nos ofrecimos un oído que escuchara y abrazos cuando se necesitaron entre nosotras tres. Cada uno de nuestros hijos tenía un nivel distinto de disfunción, pero ninguna de nosotras envidiaba la otra. Nosotros reconocimos que nuestras cargas eran diferentes, pero para cada una era difícil. Recuerdo un día cuando Elizabeth tenía 6 años; yo había estado tratando de enseñarle a lavarse sus manos desde que tenía 18 meses. Ese día en particular, puse el jabón en sus manos, cuando abrí el grifo, en lugar de esperar a que yo le pusiera sus manos en el chorro y le ayudara a frotar sus manos en el jabón, ella simplemente metió sus manos en el chorro y se las lavó, como si hubiera hecho esto toda su vida! Fue un momento increíble. Corrí al teléfono y llamé a mi dulce vecina del lado, Marsha. Ella tenía una hija de la edad de Elizabeth y siempre invitaba a Elizabeth a diversas actividades. Yo le dije, “Marsha, no vas a creerlo… Beth acaba de lavar sola sus manos!” Hubo un silencio corto y Marsha dijo “Bueno, Sue, pero no todos los niños de 6 años se lavan las manos? ¿Apenas ahora empiezas a esperar que lo haga?” Yo sabía que Marsha no quería ser mezquina o crítica, era sólo que en su experiencia de vida no conocía el tedio de tratar de enseñar habilidades que quizás nunca se desarrollen. Entonces colgué el teléfono con Marsha y me llamó

una mamá de un niño con necesidades especiales, Mary. Le dije, “Mary, no vas a creer lo que pasó hoy! Beth lavo sus manos sola!” “Fabuloso!”, lloró Mary. “Tú sabes Sue, si Beth puede aprender a lavar sus manos, yo sólo sé que Christopher algún día aprenderá a dejar de enrollar sus camisas!” Esta conversación sonaría muy rara para alguien que la oyera, pero para padres de niños autistas es normal e inspiradora. Yo necesito mis amistades de ASA y mis amistades de MAAP. Ellos son únicos dentro de los grupos que no son únicos. En otra conversación, Mary me llamó llorando porque mientras ella estaba en el baño, su hijo logró abrir la vitrina y había empezado a tirar vasos de cristal Waterford por las escaleras del sótano, y allí se rompían en el suelo de cemento. Evidentemente a él le gustó el sonido del cristal rompiéndose. Para cuando Mary lo alcanzó, ya había quebrado 4 de un set de 8 vasos. En medio de la historia que me estaba contando, ella paró y dijo “sabes qué Sue, no se trata del cristal que se perdió, he estado limpiando desde hace 12 años y ya estoy tan cansada de eso”. De ahí en adelante nos pusimos sarcásticas, luego tontas, y terminamos sólo riéndonos por el alivio de sentirlo. Nuestro lazo era el conocimiento sobre las dificultades únicas de nuestros hijos. Y lo sigue siendo ahora que nuestros hijos son adultos de mediana edad! Sostengámonos el uno al otro. Ustedes van a sobrevivir. Como hemos dicho en nuestro boletín de MAAP desde 1984... “No están solos!”

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Programa de formación para jóvenes con discapacidad intelectual en operación logística en almacenes de cadena Luis Alberto Yepes Alkosto - Colombia Administrador de Empresas de la Universidad de Medellín, especialista en Recursos Humanos de la misma universidad, además adelantó estudios de Mercadeo en la universidad EAFIT de Medellín. En la actualidad preside el Capítulo Antioquia del Comité de Rehabilitación. Es miembro directivo de la Cruz Roja de Cundinamarca y gestor de proyectos de Responsabilidad Social de la compañía Alkosto y K-Tronix que, de la mano de la Fundación Best Buddies, ha desarrollado programas de inclusión social y laboral para los jóvenes con discapacidad cognitiva. Durante su carrera profesional se ha desempeñado como Director Administrativo del Hospital Mental de Antioquia, Gerente de Relaciones Industriales de Riotex, filial de Fabricato; Gerente de Atempi y en Colombiana de Comercio, como Gerente de Corbeta, donde fue invitado a desarrollar la Compañía ALKOSTO, de la cual es su actual gerente general.

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Visión de Responsabilidad Social Empresarial: Alkosto – K–tronix. Elaborado por: Luis Alberto Yepes Gerente General - Alkosto María Isabel Morcillo Méndez Directora de Responsabilidad Social Alkosto Programa de Formación Laboral: “Auxiliar de Logística en Almacenes de Cadena” para Jóvenes con discapacidad Intelectual Aprendizajes y Avances Obtenidos: Apoyo operacional en los procesos de la tienda y valoración de las competencias laborales de los jóvenes con Discapacidad. 1. Visión de Responsabilidad Social Empresarial: La Responsabilidad Social Empresarial, también denominada responsabilidad social corporativa (RSC) es un término que hace referencia al conjunto de obligaciones y compromisos, legales y éticos, tanto nacionales como internacionales, que se derivan de los impactos que la actividad de las organizaciones producen en el ámbito social, laboral, medioambiental y de los derechos humanos. De igual forma que hace medio siglo las empresas desarrollaban su actividad sin tener en cuenta el marketing o que hace tres décadas la calidad no formaba parte de las orientaciones principales de la actuación empresarial, hoy en día las empresas son cada vez más conscientes de la necesidad de incorporar las preocupaciones sociales, laborales, medioambientales y de derechos humanos, como parte de su estrategia de negocio. 106

Lo que implica hoy en día que es el compromiso voluntario y explicito que las organizaciones asumen frente a las expectativas y acciones concertadas que se generan con las partes interesadas. En términos sencillos, para ALKOSTO, responsabilidad social empresarial es el compromiso que adquirimos como compañía y como personas, de trabajar y gestionar proyectos que van más allá de nuestro deber ser y con los que buscamos contribuir con el desarrollo del país. El Programa de Responsabilidad Social Empresarial para los Almacenes ALKOSTO y K-TRONIX refleja nuestra filosofía de marcar una clara diferencia en el mercado, y estamos convencidos de que la mejor vía para hacerlo es a través de un programa integral que involucra e impacta todo el proceso de gestión de nuestra Compañía. Ese mismo espíritu y compromiso de ser una Compañía Responsable Socialmente, es el que Alkosto y K-Tronix quiere transmitir a empleados y clientes. “Estamos seguros de que nuestros programas por la inclusión laboral, nuestro compromiso con el medio ambiente, con los proyectos de autogestión y la ayuda a poblaciones vulnerables, nos hacen ser una compañía diferente. Nuestra sensibilidad por los demás, nuestra tolerancia, el respeto, el servicio al cliente y el trabajo en equipo, son valores que sabemos que están floreciendo entre nuestros empleados y clientes y que se expresan en el día a día en nuestros almacenes y que en definitiva son nuestro sello de Compañía responsable con Colombia”.

Ser una empresa responsable, parte ante todo de que exista en la dirección de la Compañía una voluntad y un compromiso real de responsabilidad social. Por ello gracias al liderazgo y a la visión de la Gerencia, Alkosto emprende la búsqueda de cómo trascender su labor a través de diferentes caminos que confluyen en el mismo objetivo: ayudar a las poblaciones más necesitadas y construir país. La Responsabilidad Social Empresarial en Alkosto, hace parte de nuestra filosofía como empresarios responsables con el país. El hecho de que los proyectos y programas se generen desde la Gerencia y demás áreas clave de la Compañía, hacen que se convierta en una política de gestión sostenible en el tiempo.

formación de la empresa, la disponibilidad de módulos de formación existentes del SENA, y los problemas en el aprendizaje por parte de los aprendices. Para su elaboración se tomaron como insumo, apartes de las diferentes normas de competencia relacionadas con las funciones especificas de interés empresarial y las limitaciones de aprendizaje del Joven con Discapacidad Intelectual, para así, lograr, la construcción del programa de formación “Auxiliar de Logística en Almacén de Cadena” a través del apoyo del centro de gestión de Mercados, logística y tecnologías de la información, de acuerdo con la política institucional para el desarrollo del proceso de modernización, del SENA. El proceso que se llevó a cabo es el siguiente:

La Compañía destina recursos humanos, técnicos y financieros en un proceso de implementación de los programas, comunicación, seguimiento y evaluación. La Compañía ha desarrollado un modelo propio que se involucra en el día a día con los empleados en todos los procesos. Hemos desarrollado planes de selección, capacitación, desarrollo e incentivos, donde la responsabilidad social es un índice de gestión para nuestra compañía. 2. Programa de Formación Laboral: “Auxiliar de Logística en Almacenes de Cadena” para jóvenes con discapacidad Intelectual: En el 2008, esta propuesta de formación y capacitación se gesta en el Servicio Nacional de Aprendizaje SENA, el cual es el resultado del análisis de las expectativas de

1. Procesos de seguimiento y valoración Académica: Se realizó con las instituciones y fundaciones aliadas al programa, la valoración académica con las terapeutas ocupacionales de cada uno de los jóvenes con el fin de validar sus competencias en lecto escritura, lenguaje y comprensión y análisis. 2. Evaluación del programa: Se tuvo en cuenta la estructura curricular del programa de Operación Comercial en Almacenes de cadena el cual es implementado en Alkosto desde hace 5 años y esta enfocado a la operación de las tiendas en cuanto almacenamiento, surtido y exhibición del producto. Este modelo fue la base de construcción y que nos permitió orientar dichas competencias hacia la discapacidad 107

cognitiva. Las variables tenidas en cuenta para estructurar el programa fueron las siguientes: a.Contenidos: Determinar los temas académicos que son apropiados para el aprendizaje de los jóvenes. b. Criterios de Evaluación y/o calificación: Determinar el estilo de evaluación de competencias siguiendo con los criterios del SENA. c. Evidencias de Aprendizaje: Determinar el esquema de validación de aprendizaje en los jóvenes a través de la práctica directa en los almacenes. d. Técnicas de instrumentos de evaluación: Determinar las herramientas de medición de las evidencias del aprendizaje y la valoración de los procesos al interior de las tiendas. e. Estrategias Metodológicas: Determinar los esquemas y herramientas pedagógicos interdisciplinarios para tener en cuenta en la etapa lectiva y la enseñanza de los temas teóricos. f. Ambientes de Aprendizaje: Determinar los espacios y las aulas adecuadas para dictar las clases. g. Medios didácticos y recursos educativos: Determinar los útiles y materiales didácticos propios a la discapacidad para interiorizar y facilitar su aprendizaje. 3. Definición de los profesores según su experiencia y criterios del SENA: Se realizó el convenio con la Fundación Fundir 108

quienes tienen la perticia en la enseñanza a personas en situación de discapacidad. 4. Definición de tipo de aprendizaje: El SENA bajo la regulación académica ha constituido su formación en etapa lectiva y etapa productiva, y modalidades de aprendizaje en cursos cerrados y abiertos. La etapa lectiva hace referencia a la fase teórica donde se construye el conocimiento a través de la enseñanza de clase y la etapa productiva es el momento donde los estudiantes asisten a la empresa a practicar lo aprendido y sus conocimientos; Los cursos cerrados son grupos seleccionados en conjunto entre la empresa y el SENA destinado exclusivamente al patrocinio de la empresa contratante y los cursos abiertos es donde participan diversas empresas para patrocinar a los estudiantes seleccionados por el SENA. Por consiguiente, pensando en las mejores alternativas de formación apropiadas para la discapacidad el programa de formación de Operación Logística se constituye de manera Dual donde la etapa lectiva y productiva se alternan con el fin de que los jóvenes en las mañanas atiendas sus clases y por la tarde realicen la práctica de lo aprendido en clase. Así mismo, para brindar mayor apropiación de los contenidos se diseñó en los almacenes alkosto un aula con las características necesarias para dictar clase y que a su vez tuvieran de manera directa la información de la empresa. 5. Seguimiento y retroalimentación: En esta etapa se definió con Best Buddies colombia el plan de accion para la valoración de los jóvenes y el diseño de los formatos de evaluación de desempeño por parte de jefes, colaboradores y SENA.

Con base en los puntos de Procesos de seguimiento y valoración Académica, Evaluación del programa, Definición de los profesores según su experiencia, criterios del SENA, Evaluación de desempeño Y Definición de tipo de aprendizaje; se dio inicio a la implementación del programa cumpliendo a cabalidad con los planteamientos iniciales y con las mejoras practicas para el seguimiento del programa centrada en la construcción de autonomía y competencias a través de proyectos y otras técnicas didácticas activas que estimulan el pensamiento para la resolución de problemas simulados y reales; que recreen el contexto productivo y vinculen al aprendiz con la realidad cotidiana y el desarrollo de las competencias profesionales de la especialidad.

- Manejar la información solicitada por el cliente interno o externo en cuanto a ubicación de lugares y personas en su puesto de trabajo. 2. LIMPIEZA, DESINFECCIÓN Y NORMAS SANITARIAS VIGENTES BPM – HACCP: - Aplicar normas de higiene personal en su ambiente organizacional y su entorno, según normatividad vigente. - Identificar el valor de los recursos disponibles en el contexto personal, familiar, social y laboral. - Identificar los puntos críticos de control para garantizar el mejoramiento de la calidad de vida y del ambiente. -Manejar hábitos de trabajo para el mejoramiento de su desempeño laboral.

3. Aprendizajes y Avances Obtenidos: De acuerdo con los resultados obtenidos durante la implementación del programa, los jóvenes han aportado en la operación de la tienda brindando apoyo operacional en los procesos de la tienda en cuanto a: 1. SERVICIO AL CLIENTE: - Identificar la estructura administrativa de la empresa para interactuar de acuerdo a sus necesidades laborales y de la norma. - Establecer relaciones con diferentes niveles jerárquicos de órganos tanto internos como externos teniendo en cuenta los principios y valores ciudadanos (respeto, honestidad). - Seguir Protocolos de servicio al cliente según políticas de la organización. - Manejar relaciones interpersonales con el cliente interno, de acuerdo con protocolos establecidos.

3. POLITICAS DE EXHIBICIÓN, CARACTERISTICAS Y ESTILOS: - Manejar hábitos de trabajo para el mejoramiento de su desempeño laboral. - Definir y aplicar técnicas y procedimientos para la organización del surtido de acuerdo con los productos. - Elaborar programas de exhibición según políticas de mercadeo. 4. ALMACENAMIENTO DE OBJETOS APLICANDO TÉCNICAS Y NORMAS DE SEGURIDAD E HIGIENE: - Organizar los objetos en los espacios, posiciones y localizaciones dentro del proceso de ubicación teniendo en cuenta la naturaleza, normas de seguridad e higiene. - Mantener los objetos almacenados y en tránsito a través de listas de chequeo 109

inspección y/o instrucciones señaladas por la organización y tecnologías en los procesos y formas de conservación de los objetos. El programa de formación se diseña para recurso humano con limitaciones en el aprendizaje por lo cual requieren en sus procesos las siguientes condiciones: - Instrucciones deben ser claras, precisas y cortas. - Las tareas a realizar deben ser divididas. - El trabajo se debe enfatizar en las habilidades y fortalezas de los aprendices. - Toda tarea debe enseñarse y reforzarse diariamente. - Repasar durante todo el tiempo de formación los buenos hábitos del trabajo. Las cuales han permitido que los colaboradores de Alkosto administren de manera adecuada la información y los procesos de

retroalimentación y desempeño se realicen de la manera más efectiva. Otro de los logros alcanzados es que los jóvenes están en capacidad de realizar las siguientes actividades: Auxiliar de logística en punto de venta, Auxiliar de piso, Auxiliar de almacenamiento y Auxiliar de empaque y dichas funciones y responsabilidades son primordiales para la operación del almacén. Al finalizar el programa en abril del 2010, se realizó una encuesta de satisfacción a los participantes del programa, siendo 27 jóvenes con discapacidad intelectual, jefes inmediatos, colaboradores de Alkosto y padres de familia con el fin de medir la percepción sobre el Impacto del programa en la gestión de los almacenes y en el desarrollo y formación de los jóvenes aprendices. A continuación se presentan los resultados.

Gráfico 1: Impacto del programa Operación Logística en Almacenes de Cadena en la gestión operación de las tiendas y en la visión de la compañía.

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Gráfico 2: Encuesta de satisfacción a padres de familia sobre el impacto del programa en el desarrollo y formación de los jóvenes frente a su calidad de vida.

Gracias a los resultados obtenidos se considera que Almacenes alkosto debe darle continuidad a la formación y patrocinio de aprendices Sena en condición de discapacidad cognitiva, y a su vez,

surge la necesidad de realizar mayor divulgación al programa de formación con el fin de que otras empresas tengas estos emprendimientos y brinden sostenibilidad a la gestión del SENA.

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Empleo con apoyo en un contexto de ingreso bajo: El Caso del Banco de Crédito del Perú y el Centro Ann Sullivan del Perú Autores: Carmen Gomez Mandic carmengmandic@gmail.com Departamento de la sociedad, el desarrollo humano y la salud, Departamento de la salud pública de la Universidad de Harvard, actualmente en el Departamento de ciencias de la salud de la población en la Universidad de Wisconsin-Madison Jody Heymann Instituto de salud y política social, Universidad McGill Ponente: Enrique Burgos Quispe Psicólogo de la Universidad Nacional Federico Villarreal, Perú, con 26 años de experiencia en el CASP -Centro Ann Sullivan del Perú. Ha sido coordinador y director del Área Vocacional, y actualmente cumple el rol de Coordinador de Programas de Inclusión.

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Resumen Este estudio de caso se enfoca en el programa de empleo con apoyo llevado a cabo por el Centro Ann Sullivan del Perú (CASP), un centro privado para niños y jóvenes con discapacidades y ubicado en Lima, Perú. Los objetivos se basaron en aprender sobre: (a) la historia del programa de empleo con apoyo que se lleva a cabo en este gran banco de Lima; (b) la aceptación del programa por el banco; y (c) los beneficios y desafíos del empleo con apoyo en este contexto poco estudiado. Las entrevistas con la dirección del banco, compañeros de trabajo directo e indirecto de los empleados con apoyo, empleados con apoyo, sus padres, y el personal de CASP proveen información acerca de la viabilidad del empleo con apoyo en este contexto, su impacto en el ambiente laboral, y su significado en las vidas de los empleados con apoyo y sus familias. Antecedentes e importancia El empleo con apoyo es reconocido como un medio importante para la integración de las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo en la población activa y competitiva (Asociación Americana de Discapacidades intelectuales y de desarrollo, 2009). El Ministerio de trabajo de los Estados Unidos lo define como “trabajo competitivo en un ambiente laboral integrado por individuos con discapacidades más severas (ejemplo, psiquiatricas, retardo mental, discapacidades de aprendizaje, trauma cerebral) quienes no han gozado de un empleo competitivo y tradicional y quienes debido a la naturaleza y gravedad de su discapacidad necesitan servicios de 114

apoyo para realizar el trabajo” (Ministerio de Trabajo de Estados Unidos, 1993). Los componentes básicos del empleo con apoyo incluyen beneficios y salarios equitativos, ambientes laborales integrados y apoyo continuo. Pequeñas investigaciones han concentrado su atención en las iniciativas del empleo con apoyo en países con ingresos bajos o medios, inclusive la inclusión económica y social de personas con discapacidades es reconocida como un componente critico del desarrollo económico (Global Partnership for Disability and Development, 2009). Las experiencias del programa de empleo con apoyo que han surgido en el ámbito de un contexto socioeconómico desfavorable tienen capacidad para generar información que pueda ayudar al crecimiento de las iniciativas del empleo con apoyo a nivel mundial. Este estudio de caso concentra su atención en las experiencias de un programa desarrollado por el Centro Ann Sullivan del Perú (CASP), un centro privado para niños y adolescentes con discapacidades ubicado en Lima, Perú. Los objetivos de este estudio de caso fueron: (a) conocer acerca de la historia del programa de empleo con apoyo en un gran banco en Lima; (b) explorar la acogida del programa por el banco; y (c) comprender los beneficios y desafíos del empleo con apoyo en este contexto. Este estudio de caso genera contribuciones únicas a la literatura sobre el empleo con apoyo en varias maneras. Como se mencionó, ha existido poca investigación sobre el empleo con apoyo en países de bajo o mediano ingreso. En primer lugar, esta

perspectiva es parcialmente valiosa porque según nuestros descubrimientos, la buena voluntad de los líderes empresariales para contratar personas con discapacidades pueda estar influenciada por experiencias de otras empresas en contextos similares. Segundo, porque comúnmente es inusual el uso de métodos cualitativos en las investigaciones sobre empleo con apoyo (con algunas excepciones, ver Butterworth & Pitt-Catsouphes, 1995; Buys & Rennie, 2001), aunque las entrevistas cualitativas son adecuadas para entender las experiencias subjetivas de las personas (Seidman, 1998). Tercero, a pesar de que las actitudes del empleador hacia los empleados con discapacidades son estudiadas exhaustivamente, el impacto que se genera al contratar personas con discapacidades físicas e intelectuales es incomprendido en el ambiente laboral (Olson, Cioffi, Yovanoff, & Mank, 2001). Finalmente, como lo señaló Unger (2002), pocos estudios sobre las relaciones entre el empleador y el empleado con discapacidad han incluido las opiniones de los supervisores o los compañeros directos de los empleados con discapacidad (para excepciones consultar, Belcher & Smith, 1994; Butterworth & Pitt-Catsouphes, 1995; Shafer, Rice, Metzler, & Haring, 1989). Este estudio de caso busca opiniones diversas incluyendo aquellas de gerencia de nivel superior e intermedio, compañeros de trabajo con o sin relación directa con empleados con apoyo, empleados con apoyo, sus padres y el personal de CASP. La variedad de puntos de vista reflejados permiten una mirada única a este programa de empleo con apoyo que se desenvuelve en un contexto poco estudiado.

Contexto peruano Las políticas nacionales dirigidas al empleo de personas con discapacidades comúnmente incluyen algunas formas de incentivo financiero para los empleadores, como subsidio en sueldos, deducción de impuestos, subvenciones en costos de capacitación; o en inversiones en programas de capacitación vocacional, como la financiación de agencias de empleo con apoyo (O’Reilly, 2003). En Perú, la ley nacional permite que las compañías contraten personas con discapacidades para obtener deducciones de los impuestos, prohíbe la discriminación debido a la discapacidad en el ambiente laboral, y ordena áreas y edificios públicos accesibles (Organización Internacional del trabajo, 2006; Mujica & Paredes, n.d.). Sin embargo, no especifica la financiación para el personal de apoyo o tecnología o para las adaptaciones del entorno (Departamento de Estado de Estados Unidos, 2003). Además, las elevadas tasas de desempleo en la población en general contribuyen probablemente a un contexto especial de contratación desfavorable para personas con discapacidades. Roggero y sus colegas sugieren que los jóvenes con discapacidades tienen dificultades para competir por estos trabajos en este entorno (Roggero, Tarricone, Nicoli, & Mangiaterra, 2005). De hecho, de acuerdo con el Instituto de Seguridad Social de Perú, menos de uno por ciento de personas con discapacidades severas trabajaron en el 2007 (Departamento de Estado de Estados Unidos, 2008).

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Centro Ann Sullivan del Perú

Métodos

La doctora Liliana Mayo fundó el Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) en Lima en 1979. CASP tuvo inicios modestos y se ha convertido en un programa reconocido internacionalmente que sirve a 450 personas con discapacidades de desarrollo desde que nacen hasta su adultez. CASP provee servicios de intervención temprana, educación, apoyo y capacitación vocacional para personas con discapacidades de desarrollo y sus familias. CASP también provee capacitación a otros profesionales, centros y estudiantes universitarios. CASP no recibe financiación del gobierno; depende de donaciones de empresas privadas y subsidios de fundaciones principalmente europeas.

Este estudio de caso fue llevado a cabo como parte del proyecto de familias trabajadoras a nivel mundial, que desarrolló una serie de estudio exhaustivos de empresas a medida que estas implementan políticas que afectan las condiciones laborales y las vidas de los empleados con salarios mínimos y sus familias. Además, es el primero que centra su atención en la relación entre la discapacidad y el empleo en el contexto de países con ingresos mínimos, y es el primer estudio de caso del programa de empleo con apoyo de CASP.

El Banco de Crédito del Perú (BCP) es el banco más grande y antiguo por eso es uno de los lugares donde se lleva a cabo el programa de empleo con apoyo de CASP y donde se concentra este estudio de caso. Desde el 2006, el BCP tiene 220 sedes en todo el país así como también realiza operaciones en Bolivia, Panamá y los Estados Unidos. Aproximadamente el 63% de los más de 9000 empleados del BCP trabajan a tiempo completo (48 horas semanales), 35% trabajan en horarios reducidos (36 horas semanales) y los restantes que representan el 2% trabajan medio tiempo (22.5 horas semanales). Conversaciones con la dirección de la empresa y revisiones de su ideología (ejemplo, el reporte anual, informativos de la empresa) reflejaron un compromiso consolidado de servicio comunitario.

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El autor más importante lleva a cabo las entrevistas piloto y la definición del lugar, y el primer autor es aquel que realiza todas las entrevistas in situ en el BCP y CASP. Se lleva a cabo 65 entrevistas en total. La tabla 1 presenta un resumen de las características de los entrevistados. Las entrevistas con los altos directivos fueron grabadas y ellos tenían conocimiento que sus verdaderos nombres serían usados, debido a que no era posible proveer confiabilidad a los líderes de una compañía en un estudio de caso sino se identifica el rol y la organización. Se desarrollaron guías de entrevistas semiestructuradas e independientes para el Gerente General, el personal de Recursos Humanos RRHH, empleados ajenos a RRHH, empleados con apoyo, padres de familia y el personal de CASP. Las entrevistas con el BCP y la dirección de CASP centran su atención en la historia y la implementación del programa de empleo con apoyo, la relación entre CASP y el BCP, y los beneficios y desafíos que el programa generará. Las entrevistas con los empleados con apoyo y

sus familias se basaron en sus experiencias con el empleo con apoyo y el valor de éste en sus vidas. Finalmente, las entrevistas con los empleados ajenos a la oficina de RRHH se centran en sus experiencias con el programa de empleo con apoyo así como en el ámbito laboral general. La duración de las entrevistas tuvo una variación de tiempo, (a) para el Gerente General y los ejecutivos de RRHH, al inicio y al final del estudio de caso se realizaron entrevistas de una hora de duración; (b) las entrevistas con los padres de familia duraron una hora; (c) las entrevistas con el personal de CASP se realizaron en múltiples ocasiones y con periodos de tiempo variados; (d) y las entrevistas con los empleados del BCP duraron aproximadamente 30 minutos.

En primer lugar se identificaron los principales temas que surgieron de las transcripciones y notas extensas de campo de las entrevistas que no fueron grabadas, seguidos de la identificación de datos (ejemplo, citas o paráfrasis) que están relacionados con esos temas. Adicionalmente, en el caso de las entrevistas exhaustivas, este informe también se basa en las observaciones del ambiente laboral de los empleados con apoyo en el BCP y los materiales que esta institución les proporcionó, incluyendo su informe anual y una descripción de los beneficios que el departamento de RRHH otorga.

Tabla 1: Número de personas entrevistadas de acuerdo a la organización o el tipo de entrevistado Organización / Tipo de entrevistado

Número entrevistado

Banco de Crédito del Perú Gerente General

Director de Recursos Humanos (RRHH)

Personal de RRHH de mayor jerarquía

Personal de nivel medio (por ejemplo, Gerentes de división, asesores, Gerentes de proyecto, líderes de sección, supervisores) Compañeros de trabajo directos/supervisores

Indirectos

Personal de bajo nivel/ no supervisores (ejemplo, secretarios, cajeros, personal de ingreso de datos)

Empleados con apoyo Director & personal de alta jerarquía del Centro Ann Sullivan del Perú Padres de los empleados con apoyo

10 3 4

Total

65 117

Resultados Descripción del programa de empleo con apoyo: Este programa se origina en 1996 cuando los operadores del programa de empleo con apoyo de CASP siguieron el principio de “todos pueden tener un trabajo real de acuerdo a sus habilidades” (Judith LeBlanc, comunicación personal). CASP trabaja estrechamente con la dirección de la empresa en cada lugar de trabajo para, en el caso de que exista una potencial colocación laboral, colocar a los empleados de acuerdo a sus habilidades y a las necesidades de los empleadores. Todos los empleados con apoyo empiezan sus labores bajo la guía de un supervisor, quien tiene la tarea de facilitar el aprendizaje del trabajo y la adecuación al ambiente laboral. Las necesidad de supervisión de los empleados a menudo disminuye el sobre tiempo como trabajo específico y mejora las habilidades sociales; sin embargo, el apoyo siempre está disponible ya sea en el mismo lugar o por teléfono. Adicionalmente, con la finalidad de proveer orientaciones a los compañeros de trabajo cuando se incorpora un nuevo empleado, CASP garantiza volver a capacitarlos cuando surjan nuevas tareas, ayudar en el manejo de conductas desafiantes, y proveer consultas actuales con los compañeros de trabajo y los supervisores según sea necesario. A partir de octubre de 2006, CASP ha colocado a 90 de sus estudiantes en 26 empresas de todo el Perú. Dentro del programa llevado a cabo por el BCP, existe un amplio rango de habilidades de comunicación cognitivas, sociales, y verbales entre los empleados 118

con apoyo. Algunos desempeñan tareas administrativas en departamentos legales y de archivo, clasificando y llenando documentos, además ingresan datos y otros recogen, organizan y entregan el correo o clasifican las solicitudes de aplicación para las tarjetas de crédito, mediante la obtención y recolección de documentación sustentada. Según lo que observaron los autores, todos los empleados con apoyo trabajan en lugares establecidos dentro de varios departamentos en todo el banco siguiendo el modelo individual del empleo con apoyo de empleo integrado (Boeltzig, Timmons, & Butterworth, 2008). La dirección de recursos humanos del BCP y los directores de CASP enfatizaron que el empleo con apoyo recibe los mismos salarios y beneficios que los colegas que no tienen discapacidades. Así como todos los empleados, ellos cuentan con contratos individuales, experimentan el mismo proceso de fijación de salario, y son sujetos de evaluaciones anuales de desempeño. Todos los empleados tienen derecho de acuerdo a ley a recibir una pensión así como un período vacacional pagado, licencia por enfermedad, y seguro de salud. El BCP brinda a los empleados con apoyo la flexibilidad de recibir días pagados si es necesario que reciban capacitación y ayuda adicional en CASP para dirigir temas laborales. Sin embargo, es muy extraño que se utilicen estos días, se entiende que esta flexibilidad beneficia tanto a los empleados con apoyo como a sus equipos de trabajo y que tales días no son como los días libres pagados que otro empleado sin discapacidad acuerda informalmente con sus supervisores según sea necesario (ejemplo, cuando un niño está enfermo). De

hecho, las entrevistas revelaron discreción considerable por parte de supervisores inmediatos de los empleados con respecto al pago del tiempo libre. Historia & Implementación del programa de empleo con apoyo en el BCP Las entrevistas con los altos directivos del BCP y los directores de CASP indicaron que esta institución mantiene una larga y sostenida relación con el BCP, incluso antes de la implementación del programa de empleo con apoyo en el BCP a inicios de 2004. El BCP ha proporcionado apoyo en diversas actividades para incrementar los fondos de CASP durante las dos décadas anteriores. Desde el inicio del programa, su apoyo se ha expandido hasta incluir la financiación de becas significativas para las familias más necesitadas de CASP. CASP empezó sus negociaciones con el BCP a fines de 2003 con respecto a los puestos de empleo con apoyo para algunos de sus alumnos egresados. Ningún otro banco en el Perú había apoyado el programa de empleo con apoyo anteriormente de manera que pueda servir como modelo, por tal motivo, el Departamento de RRHH del BCP no tenia la seguridad de si los egresados se adaptarían adecuadamente a los parámetros del banco. Antes de implementar el programa, el director de selección y capacitación visitó dos empresas que habían implementado el programa de empleo con apoyo con CASP, este hecho la ayudó a convencerse que estos empleados se podían integrar satisfactoriamente en el ambiente laboral: Tuve la oportunidad de visitar dos empresas donde laboraban empleados con disca-

pacidades y me sorprendí al notar el desempeño de estos jóvenes. Eso me ayudo a que decida apoyar el programa. No existen muchas empresas que contraten empleados con discapacidades; sin embargo, las pocas que existen se desempeñan muy bien en esta situación. Esto te motiva, ¿no es verdad? Considero que las empresas temen que estos jóvenes con discapacidades no sean capaces de formar parte de un equipo de trabajo. En enero de 2004, tras varios meses de reuniones con el directorio ejecutivo del BCP y su personal de RRHH más importante, CASP colocó nueve de sus egresados en puestos laborales que estaban de acuerdo a sus niveles de habilidad. En enero de 2005, cuatro egresados más de CASP se incorporaron al BCP y uno de ellos reemplazó a uno de los nueve incorporados anteriormente. Se contrató un empleado más en junio de 2006, con lo cual se sumo un total de 13 empleados con apoyo en dos sedes de Lima. Todos los empleados con apoyo trabajan medio tiempo o 22.5 horas por semana durante la realización de este estudio de caso. Como lo explicó el director de inclusión de CASP, el BCP identifica que gerentes están dispuestos a incorporar en sus equipos a empleados con apoyo. Algunos tenían hijos o familiares con discapacidades y aparentemente se sentían más sensibles ante el hecho de proveer oportunidades para el desarrollo de habilidades. Por ejemplo, un líder de sección que tenía un hijo con discapacidad, describió como ha facilitado la transferencia de un empleado con apoyo desde una tarea de rutina en su propio departamento a otro departamento 119

donde se podrá dar un mejor uso de sus habilidades en computación. Otros dos gerentes que tienen familiares cercanos con discapacidades, notaron que estos jóvenes responden a las demandas de la empresa para los gerentes que estén interesados en incorporar a sus equipos a los empleados. Ventajas y Desafíos del Programa de Empleo de Apoyo La perspectiva del BCP: Al principio la dirección ejecutiva del BCP percibió el programa de empleo de apoyo principalmente como un acto de caridad. Como el Director Ejecutivo recordó: Lo que creía es que brindábamos ayuda con pocas expectativas... No se pensó que el programa fallaría, pero quisimos (los empleados con apoyo) sentirnos apreciados, y entonces sentimos que realizábamos un acto de caridad o generosidad. Fue evidente un cambio en el valor percibido del programa dos años más tarde. De la perspectiva del banco, una de las ventajas ha sido el ejemplo puesto por la ética de trabajo excelente y actitudes positivas de los empleados con apoyo. Un empleado de recursos humanos de alto nivel describió como el programa desafió las suposiciones sobre las capacidades de trabajo de personas minusválidas: (El programa) definitivamente ha servido para ayudar individualmente a romper sus viejos paradigmas relacionados a las personas minusválidas si pueden o no tener empleos ordinarios ... (y) esto ha ayudado a las personas ... a darse cuenta que estos jóvenes son capaces de realizar un trabajo 120

excelente. (El programa también ha sido capaz) de motivar a la gente porque cuando se encuentran con una persona de apoyo de CASP y lo ven tan dedicado y contento en su trabajo, se dicen a ellos mismos, “debería sentir lo mismo en mi propio trabajo y también realizarlo de manera excelente”. Compañeros de trabajo directos y supervisores inmediatos de los empleados con apoyo también describieron haber presenciado su desarrollo y competencia profesional. Les impresionó el compromiso de trabajo de los empleados con apoyo y, a algunos, la gran eficacia en sus tareas designadas en comparación a otros empleados. Dos supervisores notaron que sus empleados con apoyo habían asumido más responsabilidades y tareas más complejas durante su tiempo de labor en el BCP. En el momento del estudio, cuatro de los 13 empleados trabajaban independientemente sin ningún entrenador. Un supervisor estimó que la productividad de su grupo había aumentado en 20%, crecimiento que era atribuible a un empleado particular con apoyo. Asimismo, describió lo que los especialistas de empleo para discapacitados llaman la talla de trabajo, que implica “una nueva asignación de responsabilidades del personal actual a los empleados con apoyo de tal modo que se maximize la productividad del empleado y la eficacia organizaciónal” (Nietupski & Hamre-Nietupski, 2000, p. 104). El desarrollo de relaciones sociales también motivó a los empleados sin apoyo a apostar por el éxito de sus compañeros de trabajo con apoyo. Ellos conforman un apoyo natural, descrito como “recurso humano

o técnico que se encuentra disponible o puede ser desarrollado en un entorno para facilitar la integración, aceptación y satisfacción de la persona, y promover los objetivos e intereses de todos los individuos en dicho entorno” (Trach & Shelden, 1999, p. 2). Por ejemplo, un director describió un interfaz de entrada de datos innovadores desarrollado por uno de sus empleados para uno de los empleados con apoyo para mejorar su eficacia y concentración. El supervisor de dos de los empleados con apoyo también describió que había observado más colaboración con el tiempo; por ejemplo, escuchó a los trabajadores ofrecer ayuda a los empleados con apoyo. Otro tema recurrente en entrevistas con el personal del BCP en todos los niveles fue el impacto del programa en la moral del empleado y el entorno de trabajo. Según el Director Ejecutivo: Lo que percibo, y lo que me sorprendió más, es que las personas alrededor (de los empleados con apoyo) se encuentran... mucho mejor que antes, lo que incluye una satisfacción profesional con ellos mismos... Esto genera un mejor ambiente de trabajo en el banco... Incita a que la organización entera se sienta y funcione mejor, y para mí eso es nuestra retribución. Numerosos comentarios por parte de los empleados mostraron el apoyo a sus percepciones. Por ejemplo, un gerente de una sucursal pensó/afirmó que los empleados con apoyo han contribuid a la “productividad y la moral”. Otro gerente sintió que los empleados con apoyo habían “generado buenos sentimientos” entre todos los empleados. Un empleado

del departamento de recursos humanos comentó que los empleados con apoyo trajeron con ellos una “buena actitud que era contagiosa”. Casi todos los empleados entrevistados, de hecho, hablaron del impacto social del programa en el centro de trabajo, afirmando que esto inspiró a los empleados a ser más “compasivos” y “sensibles”. El sentido de orgullo de los empleados en el programa de trabajo con apoyo también reflejó efectos positivos en la moral. Muchos parecen darse cuenta que eran el único banco en el Perú con tal programa, y expresaron su satisfacción por la responsabilidad social que muestra del banco. Los informes anuales de la empresa que describen la relación del BCP con CASP, así como la cobertura de prensa del extranjero sobre el programa de empleo con apoyo, brindaron más pruebas de las ventajas percibidas al público de la empresa y a la misma empresa. Muchos empleados entrevistados hablaron de las contribuciones de los empleados con apoyo al banco en términos tanto del impacto social en su centro de trabajo, como de su ética de trabajo, habilidades y productividad. Sin embargo, algunos entrevistados hablaron del valor del programa de empleo con apoyo únicamente en términos del servicio del banco a personas discapacitadas. Notablemente, ninguno de estos entrevistados era compañero de trabajo directo o supervisor de los empleados con apoyo. Por ejemplo, un empleado sintió que el programa de empleo con apoyo se trataba más del “rol social de la empresa” que de la ayuda o cumplimiento de tareas” por parte de los empleados. Otro empleado comentó que creía que la contribución de los empleados 121

con apoyo no era “tan financiera” como “moral”, y que quizás un empleado no discapacitado podría hacer el mismo trabajo en menos tiempo. De hecho, como se mencionó antes, los compañeros de trabajo directos y supervisores de los empleados con apoyo, así como otros, han refutado esta opinión. Por ejemplo, un supervisor consideró que, en algunas tareas, los empleados con apoyo realizaron incluso un mejor trabajo que los empleados sin discapacidad. Otro gerente declaró que los empleados con apoyo “no están aquí de vacaciones... ellos comparten la carga de trabajo como cualquier otro empleado”.* El empleado con apoyo y la perspectiva de la familia. Las entrevistas con los empleados con apoyo y los padres sugirieron altos niveles de satisfacción con su experiencia en el BCP, y dos empleados con apoyo indicaron que les gustaría trabajar más horas. Dos empleados con apoyo también comentaron que disfrutaron el trabajo en equipo. El hecho de ganar sus propios salarios y contribuir con sus casas también pareció ser una fuente de gran realización. Un empleado con apoyo comentó que le gustó trabajar porque esto le permitió ayudar a su familia. Cuando se le preguntó lo que hizo con su sueldo, explicó que pagó los recibos de luz y agua, ayudó a comprar los alimentos para su familia y compró un reproductor de DVD. Otro empleado con apoyo explicó que le gustó trabajar para ganar un sueldo y que estaba ahorrando dinero para viajar. La perspectiva de la familia también proporciona una cuenta móvil del valor del programa de empleo con apoyo en sus vidas. Para una familia, después de haber 122

perdido la esperanza que su hija alguna vez tendrá “una vida útil”, encontrar el CASP fue “como volver a bacer”. De verdad, estos empleos proporcionan la fuente primaria de ingreso para aproximadamente un tercio de todas las familias de los empleados con apoyo del CASP (Liliana Mayo, personal communication, la comunicación personal, 9 de agosto de 2006). Además, los padres acentuaron la importancia de la pensión ya que proporciona seguridad financiera a largo plazo para sus hijos después de que fallezcan. Además del valor económico y la seguridad proporcionada por el empleo, los padres también hablaron del valor del empleo para la dignidad de sus hijos y la categoría social. Un padre describió como su hijo con orgullo contó a otros que se encontraba trabajando. Una madre habló de como la posición de empleo de su hijo había aumentado el respeto de sus hermanos. La perspectiva del CASP: Desde que el programa en el BCP ha sido tan exitoso en Lima, tanto el BCP como el CASP han hecho esfuerzos para expandirlo mediante el aumento del número de empleados con apoyo ubicados en puestos del BCP en Lima y la ampliación del programa en provincias. Las entrevistas con el liderazgo del CASP destacaron los retos para alcanzar estos objetivos. Por ejemplo, la disponibilidad de entrenadores de empleo continúa siendo una de las barreras más urgentes para el aumento del número de empleados con apoyo tanto en Lima como en provincias. La mayor parte de los entrenadores son voluntarios, incluyendo a padres y hermanos de los empleados con apoyo.

La expansión del programa en las provincias también requiere el desarrollo y la puesta en marcha de un programa educativo a larga distancia. Al momento del estudio, CASP carecía de fondos para desarrollar por completo este aspecto crítico de su programa. El director del CASP creyó que uno de los motivos por el que el programa de empleo con apoyo del CASP había sido tan exitoso en Perú a diferencia de otros países latinoamericanos era que CASP siempre estaba disponible para manejar la crisis. La importancia de la presencia constante del CASP en el desarrollo y desempeño de los empleados con apoyo también fue enfatizada por una persona de alto rango de recursos humanos en el BCP: “[el personal del CASP] siempre supervisa. Se encuentran constantemente aquí en las oficinas del banco... evaluando siempre cómo se encuentran aquellos empleados y cómo se han estado desempeñando. Existe un gran seguimiento”.

CASP está comprometido a brindar apoyo centrado en la familia a minusválidos sobre la vida útil, sin embargo, muchas familias no pueden cubrir los gastos de este apoyo. La mayor parte del presupuesto del CASP se consume por los gastos de vida básica y en habilidades de comunicación-formación y apoyo de los padres. Esto proporciona poco dinero para los salarios de entrenadores, herramientas de tecnología de instrucción y otras necesidades. Los gastos intensivos de la puesta en marcha asociados con la preparación de un estudiante para entrar en la mano de obra son estimados de $400 a $600 por mes, por estudiante durante al menos dos meses. Después de este período inicial intensivo, los gastos de apoyo por lo general bajan a $150 por mes, considerablemente menos que los ingresos en el BCP (Liliana Mayo, la comunicación personal, el 18 de abril de 2008).

La ubicación de estudiantes fuera de Lima ha sido lenta debido a la dificultad de poder mantener este nivel de seguimiento en las provincias, sin embargo, las mejoras son cercanas. Desde 2008, CASP ha recibido el financiamiento de United States’ National Institutes of Health (los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos) para ampliar su programa de enseñanza a distancia, el cual ya es usado entrenar y apoyar a más de 400 profesionales, estudiantes, y miembros de familia en todas partes del Perú (Liliana Mayo, comunicación personal, el 17 de abril de 2008).

El programa de empleo con apoyo del CASPBCP ha sido exitoso en muchos niveles. Los individuos con discapacidades significativas han sido ubicados y conservados en empleos integrados, han recibido igual compensación y han contribuido económicamente y socialmente a sus centros de trabajo y familias. El programa ha brindado a los empleados con apoyo y sus familias una oportunidad para una mayor inclusión social y amor propio así como un ingreso seguro y ventajas vitales relacionadas con el empleo. En lo que concierne a las influencias sobre la buena voluntad de las empresas para contratar a los empleados con apoyo, el BCP enfatizó la importancia de modelos exitosos, incluso en diferentes industrias.

La falta de financiamiento se encuentra principalmente entre los retos del éxito del programa de empleo con apoyo del CASP.

Debate

123

El BCP también resaltó la importancia del alto nivel de apoyo y disponibilidad del CASP, una conclusión que concuerda con la investigación en contextos de ingreso más alto (Buys & Rennie, 2001). Los éxitos del programa de empleo con apoyo concuerdan con los argumentos respecto al “caso de negocio” para contratar a discapacitados (Employer Assistance & Recruiting Network, n.d., Ayuda del empleador y Red de contratación, n.d.). Las pruebas del “caso de negocio” para contratar a personas con discapacidad de desarrollo incluyen las percepciones de los compañeros de trabajo, supervisores y dirección superior que los trabajadores con discapacidad conocen o exceden las normas de desempeño, y aún pueden influir en sus colegas no discapacitados para mejorar su desempeño. Algunas pruebas para el desarrollo de apoyo natural también son de buena señal para el éxito de los empleados con apoyo. Además, las pruebas del impacto positivo del programa en el centro de trabajo y ventajas percibidas a la imagen de la empresa, eran evidentes en todas las entrevistas con el personal del banco, en la documentación de la empresa y reportajes de prensa del extranjero. Es notable que estas ventajas percibidas en el contexto peruano son compatibles con las conclusiones de ajustes de ingreso más altos como EE UU, Reino Unido, y Australia (Buys & Rennie, 2001; Olson, et al., 2001; Unger, 2002). Al mismo tiempo, el estudio de este caso sugiere que el programa afronta un número de desafíos. En primer lugar, el programa debe hacer frente a la falta de apoyo gubernamental y la necesidad de una 124

recaudación de fondos continua. Aunque CASP haya tenido éxito al juntar los recursos para varios programas, no es una solución confiable a largo plazo para el programa sostenible. El potencial del programa para reducir la pobreza entre los discapacitados y sus familias, para apoyar a más empleados y brindar posiblemente más horas de trabajo a los actuales empleados, se ve limitado por la dependencia de familiares voluntarios como entrenadores de empleo, ya que se afecta considerablemente su propia disponibilidad por un empleo remunerado. Aún permanecen las preguntas sobre el potencial para el crecimiento sostenido de las iniciativas de empleo con apoyo que deben enfrentarse a estas restricciones. El BCP y CASP también comparten el reto de superar la idea que los empleados con apoyo han sido contratados por razones caritativas. Este reto es complicado de enfrentar por que el programa depende de la caridad y filantropía de la gente para su funcionamiento. Los compañeros de trabajo directos y supervisores de los empleados con apoyo reconocieron su competencia profesional así como el impacto positivo del programa en la productividad del empleado, mientras que algunos de los que no tenían contacto directo con empleados con apoyo resaltaron sólo los aspectos morales de su presencia (p. ej., compasión inspiradora). En un estudio estadounidense basado, Belcher y Smith (1994) también encontró que el contacto directo entre empleados con apoyo con el autismo y sus colegas fue asociado con las percepciones más positivas de competencia profesional. En otro estudio basado en Estados Unidos, Shafer et al. (1989) no encontró una diferencia entre los compañeros de trabajo directos

e indirectos respecto a actitudes sobre la competencia social y profesional de los empleados con apoyo con retraso mental. Sin embargo, estos estudios no dirigieron el impacto de la presencia de los empleados con apoyo sobre la productividad de otros en el centro de trabajo o sobre la moral. Estas conclusiones, juntos con las pruebas de contextos de ingreso más altos unen la experiencia (versus inexperiencia) a la identificación de ventajas para el empleo de discapacitados (Morgan & Alexander, 2005; Unger, 2002), sugieren que en el fondo, quizás el estudio cualitativo del rol de la experiencia del compañero de trabajo conjuntamente con el empleo con apoyo pueda dar luz a los esfuerzos hacia la verdadera integración. Implicaciones para la Práctica Las conclusiones en cuanto a la historia y la puesta en marcha del programa de empleo con apoyo en el BCP ofrecen varias perspicacias potenciales que pueden ser salientes particularmente para especialistas de formación profesional en países donde hay relativamente poca experiencia con el empleo con apoyo. Estas recomendaciones incluyen la búsqueda de compañeros del empleador con un compromiso demostrado a la responsabilidad social; la unión de los posibles compañeros del empleador con la existencia programas exitosos; y la puesta en marcha de un programa dentro de un sitio, identificando a los gerentes que están predispuestos a la incorporación de empleados con apoyo en sus equipos. Además, los especialistas de empleo con apoyo deberían trabajar con empleadores para enfatizar a los empleados no discapacitados y la sociedad

en general el valor del empleo con apoyo en términos de potencial para aprovechar un fondo de recursos humanos que no son considerados. Limitaciones Se debería considerar varias limitaciones del estudio de este caso. Para obtener acceso a los empleados en dos ubicaciones diferentes en Lima durante el tiempo de trabajo remunerado, el departamento de recursos humanos ayudó con entrevistas de coordinación. Aunque aseguráramos a los participantes de la naturaleza voluntaria y confidencial de la entrevista, es posible que algunos entrevistados hayan sentido un patrocinio oficial del estudio, una limitación común a los estudios de agencias y organizaciones que requieren el acceso por medio de un portero formal (Seidman, 1998). Además, había una tendencia de selección posible en aquellos empleados de bancos que fueron entrevistados y que puedan haber mantenido opiniones favorables particularmente del programa de empleo con apoyo. Conclusiones A pesar de estas limitaciones, creemos que el estudio de este caso demuestra la viabilidad de empleo con apoyo para individuos con discapacidad de desarrollo en el contexto de un país con un ingreso inferior medio con un índice de desempleo alto y mínimo apoyo gubernamental. Sin embargo, esto también destaca las restricciones al crecimiento en tal contexto. El éxito del programa de CASP se dirige a la eficacia de la agencia en la ayuda de crear un combinación de empleos eficaces 125

y en la coordinación y mantenimiento del apoyo para los empleadores y empleados. Esto también destaca las fuerzas que los empleados con apoyo y sus familias traen al centro de trabajo. Los empleados confirmaron las contribuciones de los empleados con apoyo en la productividad, la imagen pública de la empresa, y todo el entorno de centro de trabajo. Incluso con un pequeño número relativamente de empleados con apoyo, el beneficio potencial para la sociedad es grande. Una mezcla de esfuerzos para promover la comprensión del empleo con apoyo como un instrumento importante para adornar los recursos humanos que no se consideran, el aumento de la exposición en el centro de trabajo para las personas con discapacidad de desarrollo puede elevar la conciencia sobre los derechos y las capacidades de las personas con estas discapacidades para ser integrados en el personal. Referencias American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (2009). Supported Employment. Retrieved March 1, 2009, from http://www.aamr.org/ content_196.cfm?navID=71 Belcher, R. G., & Smith, M. D. (1994). Coworker attitudes toward employees with autism. Journal of Vocational Rehabilitation, 4(1), 29-36. Boeltzig, H., Timmons, J. C., & Butterworth, J. (2008). Entering work: employment outcomes of people with developmental disabilities. International Journal of Rehabilitation Research, 31, 217-223. 126

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Franco Giuffra (Director de recursos humanos), y María Teresa Merino (Dirección de Selección y Educación, recursos humanos) del BCP. Gracias especiales a Magda Zegarra y Marcia Arbulú (Analistas de recursos humanos) quienes coordinaron las entrevistas. También nos gustaría agradecer a Alvaro F. Gómez, un voluntario para el Estudio del caso quien ofreció su tiempo y energía a lo largo del estudio brindando ayuda excepcional con el trabajo de campo y el análisis de las conclusiones, así como Melanie Benard por su editorial magnífica y la ayuda del personal.

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Contribuciones: Carmen Gomez Mandic, MPH, ScD, Department of Society, Human Development, and Health, Harvard School of Public Health; now at the University of WisconsinMadison, Department of Population Health Sciences Email: cmandic@wisc.edu Jody Heymann, MD, PhD., Institute for Health and Social Policy, McGill University

Lecciones aprendidas en la construcción de la inclusión educativa de la población con discapacidad en Colombia. La Primera Década del Siglo XXI Ministerio de Educación de Colombia Equipo Líder Nivel Nacional: Nidia García Montoya - Fulvia Cedeño Ángel Grupo Formador de Formadores: Convenio MEN-Tecnológico de Antioquia Equipo Ejecutor: Gobernaciones, Alcaldías e Instancias y personas responsables del tema en las SE. Instituciones educativas oficiales.

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El Derecho a la Educación de las personas con discapacidad en el marco de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad Vernor Muñoz Villalobos Relator Especial de las Naciones Unidas por el Derecho a la Educación Costa Rica Completó sus estudios superiores en Filología, Derecho, Derechos Humanos, Filosofía y Educación. Posee una amplia experiencia en la enseñanza universitaria y en procesos participativos de Educación sobre Derechos Humanos, tanto en educación superior como en grupos de niños y adolescentes, técnicos, profesionales y gente sin formación académica. Su experiencia incluye el diseño de planes de estrategia participativa en Derechos Humanos. Fue nombrado Relator Especial en Agosto de 2004 y confirmado por 3 años más en 2007. Es actualmente Director del Departamento de Educación en Derechos Humanos del Ombudsman de Costa Rica (La Defensoría de los Habitantes de la República de Costa Rica). Ha sido profesor de Derechos Humanos, Filosofía del Derecho y Derecho Civil en universidades públicas y privadas de su país, así como profesor invitado en diversas universidades del mundo. Tomado de http:/www2.ohchr.org/spanish/issues/education/rapporteur/index.htm

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146

Distr. GENERAL A/HRC/4/29 19 de febrero de 2007 Original: ESPAÑOL/INGLÉS CONSEJO DE DERECHOS HUMANOS Cuarto período de sesiones Tema 2 del programa

Aplicación de la resolución 60/251 de la Asamblea General, de 15 de marzo de 2006, titulada “Consejo de Derechos Humanos” El Derecho a la Educación de las Personas con Discapacidades Informe del Relator Especial sobre el Derecho a la Educación, Vernor Muñoz

GE.07 - 10895 (S) 120307 130307

147

Temas Introducción

1-6

El derecho a la educación inclusiva de la personas con discapacidad

7-15

II.

El derecho a una educación inclusiva Marco Normativo

16-21

III.

Obligaciones en relación con el Derecho a la Educación de las personas con discapacidad

IV.

Problemas para la realización del Derecho a la Educación de las personas con discapacidad

35-41

Vigilancia del Derecho a la Educación de las personas con discapacidad

42-45

VI.

Respuestas al cuestionario

46-80

VII.

Conclusiones y recomendaciones

81-85

Resumen Este informe se presenta con arreglo a la decisión 1/102 del Consejo de Derechos Humanos, y analiza uno de los temas de especial interés para el Relator Especial sobre el derecho a la educación: el derecho de las personas con discapacidad a una educación inclusiva. El derecho a una educación inclusiva implica la posibilidad de que todos los niños, niñas y adolescentes, independientemente de sus condiciones o diferencias, aprendan juntos. El paradigma de la educación inclusiva surge como respuesta a las limitaciones de la educación tradicional, calificada como patriarcal, utilitarista y segregadora, así como a las insuficiencias resultantes de la educación especial y de las políticas de integración de estudiantes con necesidades 148

Parrafos

especiales dentro del sistema regular de educación. El concepto de educación inclusiva se encuentra implícitamente comprendido en el párrafo 1 del artículo 13 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, en los artículos 29 y 23 de la Convención sobre los Derechos del Niño; y expresamente, entre otros, en la Declaración de Salamanca y marco de acción para las necesidades educativas especiales, aprobados por la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y Calidad en 1994 y en la recientemente adoptada Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, que establece la obligación de los Estados de asegurar un sistema de educación inclusiva. El informe recomienda una serie de medidas legislativas, de gestión y financieras

que deberán ser adoptadas con el fin de que este derecho sea una realidad. Igualmente, se identifican algunos de los obstáculos que atentan contra el derecho a la educación inclusiva, con base en las respuestas enviadas por varios Estados y organizaciones no gubernamentales (ONG) a un cuestionario remitido por el Relator Especial, que tuvo por objeto constatar el nivel de aplicación de las normas internacionales en la materia. Entre otros obstáculos, se cita la discrepancia existente entre el marco jurídico y los recursos disponibles para la realización del derecho a la educación inclusiva, así como la falta de una verdadera voluntad política para tal fin. INTRODUCCIÓN 1. En su resolución 1998/33, la Comisión de Derechos Humanos estableció el mandato del Relator Especial sobre el derecho a la educación. En 2004, la Comisión, por su resolución 2004/25, prorrogó el mandato por un período de tres años. Este informe se presenta con arreglo a lo dispuesto en el párrafo 12 de la resolución 2005/21 de la Comisión, así como en la decisión 1/102 del Consejo de Derecho Humanos, en la que éste decidió prorrogar excepcionalmente por un año, con sujeción al examen que lleva a cabo el Consejo de conformidad con la resolución 60/251 de la Asamblea General, los mandatos y los titulares de mandatos de todos los procedimientos especiales de la Comisión de Derechos Humanos. 2. El Relator Especial cumplió durante este año un amplio e intenso programa de trabajo que incluyó viajes constantes para atender actividades propias de su

mandato, por invitación de gobiernos, universidades y ONG. Además, realizó una misión a Alemania en el mes de enero y otra a Marruecos en los meses de noviembre y diciembre. El Relator Especial envió cartas de alegación a los Gobiernos de Burundi, Chile, China, Eslovenia, la Federación de Rusia, Polonia y Rumania. No obstante, únicamente recibió respuestas de los Gobiernos de Chile, China y Rumania. 3. El Relator Especial decidió dedicar su tercer informe anual a la cuestión del derecho a la educación de las personas con discapacidad, dado que su trabajo incluye prioritariamente la atención de las poblaciones discriminadas, entre las cuales las personas con discapacidad figuran como uno de los grupos más afectados por la exclusión educativa. Además, la adopción el 13 de diciembre de 2006, por parte de la Asamblea General, de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, que en su artículo 24 reconoce el derecho a la educación de estas personas, constituye un acontecimiento de particular interés para el Relator Especial, de modo que el presente informe busca también potenciar el impacto e impulsar la ratificación y aplicación de esa Convención y estimular los esfuerzos de aplicación del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, de la Convención sobre los Derechos del Niño, de la Convención relativa a la lucha contra las discriminaciones en la esfera de la enseñanza, aprobada por la Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), entre otros instrumentos pertinentes. 149

4. Lasluchas a favordel derecho a la educación se han centrado en las organizaciones de personas con discapacidad y de sus familiares, uno de los bastiones para el avance de sus derechos. Sirva entonces este informe como reconocimiento y tributo a sus conquistas. El Relator Especial también desea agradecer el aporte del Foro Latinoamericano de Políticas Educativas (FLAPE), de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y de Inclusión Internacional (Liga Internacional de Asociaciones en favor de las Personas con Deficiencia Mental). 5. En colaboración con el Relator Especial, la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH) organizó un seminario en el que participó un grupo multidisciplinar de expertos sobre “El derecho a la educación de las personas con discapacidad”. El seminario, que se celebró el 23 y el 24 de noviembre de 2006, tuvo dos fines principales: proporcionar asistencia al Relator Especial en su análisis de las distintas oportunidades y numerosas dificultades en relación con el derecho a la educación de las personas con discapacidad; y promover una supervisión activa y efectiva de su realización. En el seminario quedó claro que existe un acuerdo común y multidisciplinar en que la realización del derecho a la educación depende de la “educación inclusiva”, concepto en el que se centra el presente informe. 6. El resto de la estructura del informe refleja este centro de interés y se divide en siete secciones. En la primera sección 150

se presenta el concepto de educación inclusiva como característica principal del derecho a la educación de las personas con discapacidad. En la segunda sección se examina someramente el marco normativo aplicable a la educación inclusiva desde la perspectiva tanto del derecho de los tratados como de las declaraciones programáticas. En la tercera sección se determinan y examinan las obligaciones específicas contraídas en virtud de los tratados, así como las responsabilidades de los Estados (y ciertamente de otros agentes) que son pertinentes al derecho a la educación de las personas con discapacidad, y se presentan, aunque sólo a manera de esbozo, los requisitos mínimos de los marcos legislativo, normativo y financiero necesarios para cumplir esas obligaciones. En la cuarta sección se examinan las principales dificultades a las que debe hacer frente la educación inclusiva, y en la quinta sección se examinan someramente los principales organismos facultados para supervisar la realización de ese derecho. Asimismo, se expone la importancia de que se formulen y se acuerden con prontitud indicadores y puntos de referencia sobre el derecho a la educación. En la sexta sección se hace una recapitulación de las respuestas al cuestionario enviado por el Relator Especial a los gobiernos y a las organizaciones de la sociedad civil. Llegados a este punto, cabe tomar nota con agradecimiento de las respuestas, pues se tuvieron muy en cuenta en toda la preparación del informe. En la séptima sección se formulan las observaciones finales y las recomendaciones.

I. EL DERECHO A LA EDUCACIÓN INCLUSIVA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 7. Es indiscutible que las personas con discapacidad de ambos sexos y de todas las edades tienen derecho a la educación. Lamentablemente también es indiscutible que en la actualidad está muy generalizada la práctica de no reconocer este derecho a un número desproporcionado de personas con discapacidad de todas las edades en la mayor parte del mundo. Los efectos de la denegación generalizada del derecho a la educación en todas las edades y en todas las esferas de la vida han quedado más que demostrados en los anteriores informes del Relator Especial sobre la educación. Dado que el número de personas con discapacidad se estima entre los 500 y 600 millones de personas (de los que 120 a 150 millones son niñas, niños y de estos entre el 80 y el 90% vive en la pobreza en los países en desarrollo) y que entre un 15 y un 20% de tienen necesidades especiales en algún1 momento de su itinerario educativo , los efectos actuales y posibles en el futuro son inaceptables y suscitan enorme preocupación. 8. La insuficiente supervisión pública de la educación de las personas con discapacidad ha sido motivo de incertidumbre sobre el grado exacto de su exclusión del sistema educativo. No obstante, las estadísticas existentes ponen de relieve que el alcance y la exten1 Jonsson, Ture, Wiman, Ronald. Education, Poverty and Disability in Developing Countries. Poverty reduction sourcebook, junio, 2001, p. 11.

sión de esa exclusión en todos los grupos de edad y en ambos sexos y, también, en la propia comunidad de personas con discapacidad, es sencillamente inaceptable. Dos ejemplos sencillos bastarán para corroborar esta afirmación. En primer lugar, mientras que la tasa de matrícula neta en la enseñanza primaria en el mundo en desarrollo ha aumentado para alcanzar en 2la actualidad el 86% en todas las regiones , las estimaciones del número de la niñez con discapacidad escolarizados en los países en desarrollo varían entre 3 menos del 1 y el 5% . En segundo lugar, las tasas de alfabetización de la mujer con discapacidad es de un 1%, en comparación con un 3% aproximadamente del 4total estimado de personas discapacitadas . 9. A fin de reaccionar ante esa exclusión, el estrechamiento de la alianza entre los movimientos de “derechos humanos” y las personas “discapacitadas” ha promovido el paradigma educativo en la actualidad generalmente conocido como educación inclusiva al que ya se hizo referencia.

2 United Nations, The Millenium Goals Development Report 2006, p. 6. http://mdgs.un.org/unsd/ mdg/Resources/Static/Products/Progress2006/ MDGReport2006.pdf 3 Peters, S.J., Inclusive Education: an EFA strategy for all children, World Bank, November 2004 (disponible en: http://www.worldbank.org). Véase también: UNESCO, Guidelines forIinclusion: Ensuring access to education for all, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, France, 2005, p.11. 4 Groce, citado por Rousso, Harilyn. Education for All: A gender and disability perspective. Disabilities Unlimited, 2005, p. 2.

151

La educación inclusiva se basa en el principio de que siempre que sea posible todos los niños y niñas deben estudiar juntos, sin5 establecer ningún tipo de diferencias . La educación inclusiva reconoce que la niñez tiene características, intereses, capacidades, y necesidades de aprendizaje particulares y que el alumnado con necesidades educativas especiales deben tener acceso al sistema de educación general y encontrar acomodo en él mediante una pedagogía centrada en el niño. La educación inclusiva, al tener en cuenta la diversidad existente entre los y las escolares, trata de luchar contra actitudes discriminatorias, crear comunidades donde sean bien acogidos, lograr una educación para todos, así como mejorar la calidad y la eficacia de la educación de los 6 alumnos de la enseñanza corriente . Así, los sistemas educativos deberían dejar de considerar a las personas con discapacidad como problemas que hay que solucionar, y actuar de manera positiva ante la diversidad del alumnado, considerando las diferencias individuales como otras tantas oportunidades7 para enriquecer la enseñanza para todos . 10. El concepto de educación inclusiva supone dos procesos íntimamente relacionados: por un lado cuestiona la educación tradicional (patriarcal, utilitarista y segregadora) y por otro lado se refiere a un mecanismo específico que busca asegurar una educación apropiada y pertinente para las personas con discapacidad y para otros grupos discriminados, motivo por el cual aspira a ser un modelo sistémico y sistemático. 152

Habiendo establecido esto, resulta evidente que en la corriente imparable de la educación inclusiva, la escuela pierde el aséptico sentido catalizador que se le ha atribuido durante siglos y está ahora llamada a cambiar profundamente. 11. Frente a esta situación, se erige, en cambio, el paradigma de la “educación especial”. Las políticas que adoptan este paradigma proponen una educación segregada que da lugar a la formulación de dos sistemas educativos separados: uno para personas con discapacidad, que a menudo se conoce como “escuelas especiales”, y otro para los que no tienen discapacidad, o escuelas “regulares”. Las escuelas especiales, que se basan en el convencimiento de que las personas con discapacidad no pueden ser educadas y constituyen una carga para el sistema de enseñanza regular, a menudo eran -y siguen siendo- inflexibles y no tenían en cuenta las necesidades específicas de cada estudiante y ni siquiera proporcionaban u ofrecían a sus alumnos unos resultados “óptimos”. Los efectos negativos de ese tipo de concepción se reflejan en las distintas evaluaciones educativas nacionales e internacionales. La consecuencia de ello es que las escuelas regulares “no presentan los resultados que no están a la altura de los objetivos en cuanto al rendimiento, lo

5 Salamanca Statement on Principles, Policy and Practice in Special Needs Education, para. 3. 6 Ibid, para. 2. 7 UNESCO, Guidelines for Inclusion: Ensuring access to education for all, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, France, 2005, p.9.

que da lugar a que exista una renuencia a incluir a los estudiantes con discapacidad y a que se expulse a los alumnos a los 8 que resulta difícil educar” . Además, la práctica de separar al estudiantado con discapacidad puede entrañar su mayor marginación social, situación en la que se encuentran generalmente las personas con discapacidad, y con ello afianzar la discriminación. En cambio, se ha demostrado que la educación inclusiva puede limitar la marginación. Esa marginación propicia los estereotipos, los prejuicios9 irracionales y, por ende, la discriminación .

En efecto, puede ocurrir que la “integración” implique una exclusión en las escuelas regulares antes que en las escuelas especiales. Por ello, es indudable que la política educativa actual y la del futuro debe determinar y eliminar todos los sesgos estructurales que entrañen una posible exclusión del sistema educativo ordinario.

12. La transición de una educación segregada y especial a una educación inclusiva no es sencilla, por lo que hay que tener presente las complejas cuestiones que plantea y hacerles frente con decisión. Y es que no se puede hacer las cosas a medias... Así, por ejemplo, la “integración” educativa que a menudo se presenta como una verdadera “inclusión”, o un sustituto, ha creado sus propias dificultades. Los intentos de una mera integración en las escuelas regulares sin los correspondientes cambios estructurales (por ejemplo, organización, planes de estudios y estrategias didácticas y de aprendizaje) han resultado, y seguirán resultando inútiles, por varios motivos, para observar los derechos educativos de las personas con discapacidad.

13. La educación inclusiva pone en tela de juicio la idoneidad de la educación segregada, tanto desde el punto de vista de su eficacia como del respeto de los 10 derechos humanos . En cuanto a su eficacia, las investigaciones más recientes parecen indicar que, tratándose de la educación, cunde en los Estados una mayor conciencia de la ineficacia de disponer de múltiples sistemas de administración, estructuras organizativas y servicios y, en concreto, de la falta de viabilidad financiera 11 de las escuelas especiales . Además, sugieren que la educación inclusiva puede ser, no sólo eficiente, sino además efectiva 12 desde el punto de vista de los costos .

8 Peters, S., Johnstgone, Cy, Ferguson, P. “A disability rights in education model for evaluating inclusive education”, International Journal of Inclusive Education, Vol. 9, No. 2 April-June 2005, p. 140

11 Peters, Susan J. (November 2004). Inclusive Education: An EFA Strategy For All Children, www. worldbank.org, quoted in OECD, 1994; OECD, 1995; OECD 1999; OECD 2000; O’Toole and McConkey (1995) Innovations in Developing Countries for People with Disabilities; EURYDICE, 2003.

9 Lindsay, Katherine (2003), “Asking for the moon? A critical assessment of Australian disability discrimination laws in promoting inclusion for students with disabilities”, School of Law, University of Newcastle, University Drive, Callaghan, NSW 2308, Australia.

Las políticas y los recursos encaminados a formular prácticas genuinamente “inclusivas” deben primar sobre las antiguas prácticas.

10 UNESCO (2005), op. cit., p 9.

12 Skrtic, citado en Susan Peters, T.M. (1991). “The special education paradox: equity as the way to excellence”, Harvard Educational Review, 61(2), pp. 148-206.

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14. Como señaló la predecesora del Relator Especial, el verdadero acceso es un componente fundamental del derecho a la educación de los y las estudiantes con o sin discapacidad y entraña la existencia de factores a la vez ajenos a cada alumno y personales de él. Se ha demostrado que no tener en cuenta esa combinación de factores ajenos y personales propios de las personas con discapacidad con frecuencia ha provocado que se les cierre totalmente el acceso a la educación, ya sea ésta inclusiva o de otro tipo. En otros lugares y en numerosas ocasiones se ha destacado una serie de medidas sencillas, aunque eficaces, para hacer frente a esos factores. Dado que es muy frecuente el desconocimiento de esas medidas, para volver a resaltar su importancia, se incluye una lista de ellas no exhaustiva, aunque más pertinente desde el punto de vista de la inclusión. A fin de neutralizar los factores externos que limitan el acceso a la educación, esas medidas se centran en la modificación del entorno físico, como el diseño de los pasillos y las aulas, los pupitres, el ensanchamiento de las entradas, las rampas de acceso a los edificios, la instalación de ascensores, la modificación o la nueva consideración de su ubicación geográfica, la adaptación de las normas y los principios de ingreso, además de factores personales, como las clases complementarias, otras o nuevas formas de comunicación, los tutores especiales, el personal de apoyo y las comidas nutritivas. 15. Como conclusión de esta sección se formulan dos observaciones que, aunque distintas, son importantes. En primer lugar hay que concebir la educación inclusiva 154

desde una perspectiva expansiva, que abarque el aprendizaje a lo largo de la vida, desde la guardería hasta la formación profesional, la educación básica para adultos y la educación para la vida activa de las personas de más edad. En segundo lugar, los Estados deben respetar tanto la libertad de los padres para elegir un centro 13 escolar para el hijo e hija discapacitada como el derecho de esos niños y niñas a en esos expresar sus propias opiniones 14 asuntos y a ser escuchados . II. EL DERECHO A UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA - MARCO NORMATIVO16. El objetivo de esta sección es sencillamente presentar el marco normativo aplicable en materia de educación inclusiva. En modo alguno es exhaustivo, puesto que se puede encontrar fácilmente en otros lugares. Como han señalado numerosos conocedores de la cuestión, la primera vez que los Estados reconocieron el derecho a la educación en el plano internacional fue en la Declaración Universal de Derechos Humanos, aprobada en 1948. En 1960 la UNESCO aprobó la Convención relativa a la Lucha contra las Discriminaciones en la Esfera de la Enseñanza. Posteriormente se adoptaron varios instrumentos vinculantes, de los que el más pertinente a los efectos de este informe es el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de 1996. 13 International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights, art. 13, para. 3. 14 Convention on the Rights of Persons with Disabilities, art, 7, para. 3, and Convention on the Rights of the Child, arts. 2 and 12.

El artículo 13 del Pacto desarrollaba en mayor detalle la Declaración Universal al reconocer oficialmente el derecho de todos a una enseñanza primaria gratuita y obligatoria así como, de manera paulatina, a una educación secundaria y superior gratuita. Unos 23 años más tarde este reconocimiento volvió a reiterarse en el artículo 28 de la Convención sobre los Derechos del Niño. 17. Aunque en esos instrumentos no se hace referencia explícita a la educación inclusiva, algunos elementos del derecho a la educación implícitamente son útiles para promover el concepto. En particular, el artículo 13 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales destaca el papel de la educación para “capacitar a todas las personas para participar efectivamente en una sociedad libre” [el subrayado es nuestro]. Este mismo principio se reitera en la Convención sobre los Derechos del Niño, pero esta vez de una manera más explícita en los artículos 29 y 23; el primero al centrarse en los propósitos de la educación y el último, relativo específicamente a los niños y niñas con discapacidad, al imponer a los Estados la obligación de velar por que esa niñez discapacitada “tenga un acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con el objeto de que los niños y niñas logren la integración social y el desarrollo individual...”. 18. Entre los principales marcos programáticos aplicables cabe destacar la Conferencia Mundial sobre la Educación para To-

dos, celebrada en Jomtien (Tailandia), en 1990, donde se estableció el objetivo bien conocido en la actualidad de la “educación para todos”, a fin de promover la igualdad y el acceso universal a la educación. En 1993 se dio un paso más con la aprobación de las “Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad”, que se centraban, como indica su título, en la igualdad de oportunidades y la participación de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la sociedad. En 1994 se aprobó la “Declaración de Salamanca de principios, política y práctica para las necesidades educativas especiales” de la UNESCO, en la que se afirmaba la necesidad de impartir enseñanza a todos los alumnos dentro del sistema común de educación. En concreto, en su párrafo 2 se afirma: “Las escuelas ordinarias con esta orientación integradora representan la medida más eficaz para combatir las actitudes discriminatorias, crear comunidades de acogida, construir una sociedad integradora y lograr la educación para todos”. 19. En el Foro Mundial sobre la Educación, celebrado en Dakar, del 26 al 28 de abril de 2000, se reiteró la necesidad de centrarse en el acceso a la educación y la inclusión de alumnos de entornos desaventajados y marginados. Para alcanzar esta meta, en el comentario detallado del Marco de Acción de Dakar se hace hincapié en que “los sistemas educativos deberán ser integrales, buscando activamente a la niñez en edad escolar que no estén matriculados y atendiendo con flexibilidad a la situación y las necesidades de todos los educandos” (párr. 33). 155

20. En septiembre de 2006, el Comité sobre los Derechos del Niño aprobó la Observación general Nº 9 relativa a “los derechos de los niños con discapacidad”. En esta observación general en concreto considera que la educación inclusiva es “el objetivo de educar a los niños y niñas con discapacidad e indica que los Estados deberían prever la creación de escuelas con instalaciones adecuadas15 y apoyo individual para esas personas” . 21. Recientemente, en diciembre de 2006, la Asamblea General en su resolución 61/106 aprobó la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (Convención sobre la discapacidad). En esta Convención se reconoce sin ambigüedades la relación existente entre la educación inclusiva y el derecho a la educación de las personas con discapacidad, en particular en su artículo 24, que dispone lo siguiente: “Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida...”. III. OBLIGACIONES EN RELACIÓN CON EL DERECHO A LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD El carácter de las responsabilidades de los Estados Partes en los tratados de Derechos Humanos

15 Committee on the Rights of the Child, general comment No. 9 on the rights of children with disabilities (CRC/C/GC/9: para 64).

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22. La normativa en materia de derechos humanos impone a los Estados tres amplias obligaciones en relación con el derecho a la educación. En primer lugar, el Estado no debe injerirse en el disfrute de este derecho. En segundo lugar, el Estado debe proteger contra toda discriminación en su disfrute y velar por que tanto hombres como mujeres puedan disfrutarlo 16 en igualdad de condiciones . En tercer lugar, el Estado debe tomar medidas aprovechando al máximo los recursos disponibles, con miras a lograr la plena 17 realización del derecho a la educación . 23. En cuanto Partes en los tratados de derechos humanos, es evidente que son los Estados los que tienen la obligación jurídica primordial de respetar, proteger y hacer valer el derecho a la educación en virtud de esos tratados. Sin embargo, en la práctica es fundamental la participación no discriminatoria de una amplia gama de otras entidades para poder hacer realidad la educación inclusiva. En efecto, la inclusión abarca, no sólo los derechos del alumnado marginado, sino además y de una manera más amplia la agilización de los cambios culturales y de valores en el sistema educativo y en la comunidad en general. Al respecto más adelante se exponen tres consideraciones concretas. Seguidamente se pasa revista someramente a los requisitos mínimos que deben cumplir los marcos legislativo, político y financiero del Estado. 16 International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights, arts. 2, para. 2, and 3;, Convention on the Rights of Persons with Disabilities, art. 4, para. 1. 17 International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights, art. 2, para. 1; Convention on the Rights of Persons with Disabilities, art. 4, para. 2.

De igual modo, el éxito de la educación inclusiva a veces depende de otorgar autonomía a las autoridades locales para que puedan adoptar decisiones sobre la accesibilidad y la inclusión, y de exigir responsabilidades a esas autoridades. 24. En el plano de la administración central, las atribuciones en relación con el derecho a la educación de las personas con discapacidad se reparten entre distintas instituciones, como el Ministerio de Asuntos Sociales o el Ministerio de Salud. Es obvio que existen posibilidades de que haya incoherencias en la política y en la legislación, así como en su aplicación, tratándose de la educación inclusiva. Por ello, una única institución del gobierno, el Ministerio de Educación, debería ser la encargada de velar por la realización del derecho a la educación inclusiva para todos y todas. 25. Evidentemente, como no podría ser de otro modo, los padres y las madres, las comunidades y los cuerpos docentes, maestros y maestras, son responsables de la educación inclusiva y su puesta en práctica. La UNICEF afirma que estos tres grupos son claves para apoyar todos los aspectos de la sociedad y, en efecto, los tres tienen la responsabilidad de promover y proteger el derecho a una educación inclusiva. Sin embargo, en esos tres grupos predominan ideas equivocadas sobre la discapacidad en general, así como la creencia de que o bien los y las infantes con discapacidad, deben “adaptarse” a las escuelas regulares, o bien es apropiada la existencia de escuelas segregadas, o ambas ideas a la vez. Es fundamental que desaparezcan cuanto

antes esas ideas erróneas. A tal fin, los Estados deben considerar la posibilidad de formular programas para proporcionar información a la comunidad en general, así como medidas de concienciación, sobre la importancia de la educación inclusiva. En concreto, si realmente la actitud y la tolerancia de las y los maestros son los medios para la construcción18de una sociedad inclusiva y participativa , como tan convincentemente afirma la UNESCO, resulta imprescindible una capacitación antes y después de su ingreso en el cuerpo docente al igual que la formulación de programas de capacitación para administradores escolares, planificadores educativos y encargados de formular políticas. Marcos normativo, legislativo y financiero 26. Los marcos normativos, legislativos y financieros nacionales son una condición imprescindible para que los Estados puedan cumplir sus obligaciones con respecto al derecho a la educación en general y a la educación inclusiva en particular. En consecuencia, los Estados deben velar por la existencia de marcos normativos, políticos y financieros estructurados y eficaces. Al respecto, cabe hacer hincapié en que la legislación no es un fin en sí misma y que las repercusiones de los marcos legislativos dependerán del grado de aplicación, de la continuidad de la financiación, de una verdadera supervisión y evaluación, así como de marcos normativos más pormenorizados que garanticen que las normas jurídicas se reflejen en la práctica y 18 UNESCO (2005), op. cit., p. 17

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en los programas. Como mínimo y teniendo presente lo anteriormente expuesto, esos marcos deberían19: a) Reconocer la educación inclusiva como derecho 27. Los Estados deben reconocer la educación inclusiva como un componente inherente al derecho a la educación. Tanto para formular directrices sobre el significado de la legislación como para consagrarlo, los Estados deben hacer referencia explícita a todas las obligaciones pertinentes contraídas en virtud de tratados de derecho internacional en materia de derechos humanos. b) Identificar normas comunes en relación con el derecho a la educación 28. Los Estados oficialmente deben determinar normas en materia de educación para velar por que las personas con discapacidad puedan disfrutar de una educación disponible, accesible, aceptable y adaptable en un pie de igualdad con el resto de los ciudadanos. Esas normas deben contemplar como mínimo: el acceso físico, el acceso en cuanto a la comunicación (lenguaje de signos y Braille), el acceso social (a los compañeros) y el acceso económico (asequibilidad) de la escolarización; la determinación temprana de necesidades educativas especiales y la intervención en la primera infancia; la promoción de la formulación de planes de estudios comunes a todos los alumnos y la promoción de la educación y el aprendizaje 19 Adaptado de Peters, S., Inclusive Education: An EFA Strategy for all children, World Bank, November 2004, pp. 32-46.

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de los derechos humanos; la garantía de una capacitación anterior y durante el servicio de las y los maestros y administradores escolares; el apoyo individualizado al estudiante en los casos necesarios; la coordinación de todas las esferas de reforma educativa para velar por su coherencia con el derecho a la educación y la educación inclusiva. c) Establecer las normas mínimas en relación con los factores determinantes subyacentes del derecho a la educación 29. Los Estados deben considerar a la familia, la comunidad y la sociedad civil como participantes activos en la educación inclusiva y velar por esa participación. La política y la legislación deben procurar la participación de la comunidad, incluida, naturalmente, la de los propios alumnos y alumnas con discapacidad, en la toma de decisiones, por medio del fomento de la capacidad, la lucha contra hábitos y actitudes discriminatorias y las ideas equivocadas sobre las personas con discapacidad, velando por la libertad de elección de instituciones educacionales de los padres y promoviendo el conocimiento general sobre los derechos de las personas con discapacidad. d) Garantizar un plan de transición 30. Los detalles concretos de la introducción de una educación inclusiva y la transición a ella a menudo constituyen un proceso que, como cabe esperar, seguirá siendo diferente a través de los Estados. Sea cual fuere la forma que revista ese proceso, los marcos legislativos y normativos deben proporcionar específicamente un plan de

transición con objeto de asegurar que el estudiantado no queden varados en los procesos de reforma. e) Determinación de las personas a las que corresponde cumplir las obligaciones y responsabilidades que les corresponden 31. Los Estados deben determinar las responsabilidades de los principales protagonistas y delegar responsabilidades a nivel del gobierno central, provincial y local, los ministerios de educación, administradores escolares, maestros y otras personas tales como los integrantes de organizaciones de la comunidad, cuando corresponda. f) Suministro de recursos 32. Los Estados deben garantizar una mínima asignación de recursos adecuada y sostenible y buscar asistencia internacional cuando se carezca de recursos o de conocimientos. g) Establecimiento de mecanismos de vigilancia y evaluación 33. Los Estados deben establecer procedimientos de vigilancia y evaluación eficaces y transparentes, e incluso tomar providencias para la reunión y el análisis de datos y estadísticas. También deben prever una solución jurídica individual eficaz, incluidas reparaciones judiciales y asegurar un papel activo a las comisiones nacionales de derechos humanos y a los ombudsmen que se ocupan de la discapacidad a fin de visibilizar y atenderle desde el marco de los derechos oportuna y eficazmente.

34. Entre las esferas prioritarias para recibir fondos con objeto de promover la educación inclusiva cabe citar: la capacitación anterior al servicio para maestros y administradores escolares, la capacitación dentro del servicio para docentes y administradores y el desarrollo profesional; la conversión de escuelas especiales en centros de recursos y la utilización de personal en las escuelas especiales para proporcionar conocimientos especializados en las escuelas regulares; la garantía de una remuneración adecuada para las y los maestros y el personal conexo y la introducción de instalaciones razonables (físicas, tecnológicas, estructurales) para asegurar que el entorno de aprendizaje sea accesible a todas las y los estudiantes con discapacidad. IV. PROBLEMAS PARA LA REALIZACIÓN DEL DERECHO A LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 35. Una cuestión importante que debe tenerse en cuenta para el logro del derecho a la educación de las personas con discapacidad es determinar y gestionar los problemas que impiden la inclusión eficaz. Entre los problemas potenciales que se han observado antes cabe citar las actitudes y los valores negativos existentes con respecto a las personas con discapacidad; la falta de atención a las necesidades específicas de la mujer con discapacidad; los conocimientos inadecuados entre los maestros y los administradores; la inaccesibilidad de la educación, en especial el acceso físico a los edificios y el acceso al material didáctico; las restricciones en materia de recursos; y la atención inadecuada que se presta a las necesidades de educación especial de los estudiantes en la educación general. 159

Muchos de esos problemas pueden abordarse al macronivel, reafirmando la posición del Estado como principal encargado de hacer cumplir los derechos humanos. 36. De ellos, el principal problema es la muy arraigada estigmatización social de las personas con discapacidad. Los estereotipos a menudo combinados con hostilidad y actitudes tradicionales hacia las personas con discapacidad actualmente prevalentes entre maestrosas, autoridades escolares, autoridades locales, comunidades e incluso familias, pueden reforzar la exclusión de los escolares con discapacidad, y evidentemente obstaculizar la inclusión. En efecto, ello se reconoce en la Convención sobre la discapacidad que formalmente establece que no es la “discapacidad” lo que obstaculiza plena y efectivamente la participación en la sociedad, sino mas bien “las barreras debidas a la actitud y al entorno” en esa sociedad. Tales barreras y la estigmatización subrayan el imperativo de mantener los derechos claramente articulados y arraigados en los marcos normativos y legislativos. Por consiguiente, son esenciales la organización de campañas para despertar la conciencia sobre la educación inclusiva y, más ampliamente, en lo que respecta a la Convención sobre la discapacidad, así como programas de capacitación para maestros y otros profesionales conectados con la adquisición permanente de 20 conocimientos .

20 Convention on the Rights of Persons with Disabilities, art. 8.

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37. Demasiado a menudo se considera erróneamente que la inclusión es prohibitivamente costosa, poco práctica o una cuestión que estrictamente tiene que ver con la discapacidad. No obstante, la investigación sugiere que los Estados que han aplicado apropiadamente el modelo de educación inclusiva han encontrado que su aplicación y funcionamiento son menos costosos que los servicios de educación especial segregados; tienen mayores beneficios educacionales y sociales para los niños y niñas contribuyen notablemente al desarrollo profesional en de los educadores curso y a la satisfacción 21 en el empleo . 38. Esto no quiere decir que la educación inclusiva, para aplicarse con éxito, no tenga consecuencias en materia de recursos. En la evaluación de la Educación para todos 2000 se estimó que para lograrla en forma mundial se requeriría un aumento en apoyo financiero por parte de donantes de aproximadamente 8.000 22 millones de dólares por año . Habida cuenta de que muchos países cuentan con recursos limitados que deben dividirse entre toda una gama de sectores sociales, es importante que los Estados utilicen el “máximo de los recursos disponibles” en forma óptima y se centren en atender parámetros bien establecidos. Ello implica la necesidad de identificar y aplicar sin demora medidas apropiadas y eficaces en relación con los costos. 21 Porter, Gordon. Disability and education: toward an inclusive approach. Inter-American Development Bank 2006. 22 UNESCO, (2003), “Overcoming exclusion through inclusive approaches in education”, Conceptual Paper, p. 15.

Los Planes de Acción Nacionales para los Derechos Humanos así como la presupuestación basada en los derechos contribuirá al éxito de tales medidas. De forma similar, es importante asegurar la sostenibilidad de los fondos dedicados a la educación. Si los programas de educación se establecen de manera de lograr una mayor inclusión y luego se corta el presupuesto, los efectos adversos de la inclusión son evidentes. 39. Un problema especial en el contexto de promover y proteger el derecho general a la educación es, evidentemente, la necesidad de asegurar que el sistema educacional atienda las necesidades de educación especial de las personas con discapacidad. Como ya se señaló, una de las primeras respuestas fue proporcionar escuelas segregadas. Si bien eran positivas en ciertos aspectos (por ejemplo, al facilitar el contacto social con grupos de niños, niñas y adolescentes con necesidades similares, y logros académicos concretos) la educación segregada ha tendido a perpetuar la marginación y los estereotipos de las personas con discapacidad y a reducir su capacidad para participar eficazmente en la vida de la comunidad. Ahora se reconoce ampliamente que la inclusión de los y las estudiantes con discapacidad en las escuelas regulares confiere importantes ventajas psicológicas, y atiende mucho más las necesidades intelectuales y especialmente sociales y emocionales mediante una interacción regular y natural con un grupo diverso de estudiantes. El problema actual es cuál es la mejor forma de proporcionar oportunidades

apropiadas para esos estudiantes dentro de las escuelas regulares. A estos efectos es necesario continuar las investigaciones. 40 No obstante, la relación entre la educación especial y la educación inclusiva sigue siendo extraordinariamente compleja. Por ejemplo, es necesario que los estudiantes sordos aprendan el lenguaje de signos y que los ciegos estudien el Braille al 23 comienzo de su educación . Ese aprendizaje puede tener lugar incluso en una escuela dedicada a la inclusión, separando, por ejemplo, al estudiante sordo de los que pueden oír. Por consiguiente, aquí la meta de inclusión podría desbaratarse. Otro problema, mencionado antes brevemente, surge cuando la “integración” se confunde con “inclusión”: cuando estudiantes con discapacidad son ubicados simplemente en las escuelas regulares sin el apoyo adicional requerido para atender sus necesidades individuales. La “integración” de las niñas, niños y adolescentes estudiantes con discapacidad sin plena inclusión puede llevar al aislamiento del estudiante y, en último término, constituir un obstáculo para atender las necesidades educacionales de todos los estudiantes. 41. Una combinación de todo lo anterior lleva al Relator Especial a subrayar el hecho de que el paradigma de educación inclusiva no debe considerarse una solución única para todos. 23 Jokinen, Markku, “Meeting the best interests of the child through special education in the context of inclusive education and the identification of specific support services required by students with disabilities”. Speech to the expert meeting on the rights to education of persons with disabilities, OHCHR, Geneva, November 2006

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Es fundamental adoptar los principios de participación y no discriminación innovadores, centrados en el individuo y de aplicación flexible, que abordan todas las discapacidades y la variabilidad cultural. Ante todo, sin embargo, la educación inclusiva, cuando se considera la educación de la niñez, debe tener en cuenta “el interés superior del niño”. Al hacerlo, el foco debe cambiar yendo de la discapacidad, enfoque típico del modelo médico, hacia las necesidades individuales de educación de todos los niños y niñas, aunque sean estudiantes con o sin discapacidad. Esas consideraciones deben tenerse plenamente en cuenta dentro del marco global de un sistema de educación general inclusivo. V. VIGILANCIA DEL DERECHO A LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 42. En el ámbito internacional, los diversos órganos creados en virtud de tratados, tales como el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Comité sobre los Derechos del Niño, y el futuro Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, junto con los Relatores Especiales sobre educación y discapacidad, tienen que desempeñar un papel combinado para vigilar el derecho a la educación inclusiva de las personas con discapacidad. A nivel nacional, ese papel recae en los tribunales, las instituciones nacionales de derechos humanos, los ombudsmen, los tribunales administrativos, y los 162

expertos y académicos gubernamentales e independientes. La vigilancia debe ser “total” y, si bien el acceso a la educación primaria de calidad, gratuita y obligatoria es una consideración fundamental, es importante tener en cuenta que el derecho a la educación se aplica a todo el amplio espectro de la educación permanente. 43. De particular pertinencia es el papel de los tribunales y los tribunales cuasijudiciales para proporcionar remedios en caso de incumplimiento del derecho a la educación. La investigación preliminar ha determinado casos pertinentes en numerosas jurisdicciones, incluidos la Argentina, Australia, el Canadá, Colombia, Costa Rica, los Estados Unidos de América, 24 Irlanda, la India e Israel . No obstante, cabe señalar aquí que si bien la atención del poder judicial y la aplicación del derecho a la educación de las personas

24 Purvis v New South Wales (Department of Education and Training) [2003] HCA 62; Eaton v Brant County Board of Education [1997] 1 SCR 241 at 272-273 [67]; Olmstead v. L.C. (98-536) 527 U.S. 581 (1999) 138 F.3d 893; Yated – Non-Profit Organization for Parents of Children with Down Syndrome v. The Ministry of Education, HCJ 2599/00, Supreme Court of Israel sitting as the High Court of Justice; Mater J. Rajkumar Minor rep. by his father and natural guardian Mr. D. Joseph vs The Secretary, Educational Department, Government of Tamil Nadu Secretariat, The Director of Medical Education, Directorate of Medical Education and The Secretary, Selection Committee, Directorate of Medical Education (disponible en: http://www.ncpedp.org/ org/policy/judged02.htm). Corte Constitucional de Colombia: No. T- 429/92, T-036/93, T-298/94, T-329/97, T-513/99, C-559/01, T-339/05; Cámara de lo Contencioso Administrativo de Tucumán, Argentina: No. 62/04; United States Supreme Court: No. 86-728, 80-1002; Sala Constitucional de la Corte Suprema de Justicia de Costa Rica: No. 14904-06, 9087-06, 2901-06.

con discapacidad es importante, esas decisiones no están necesariamente a la altura de lo que exigen las normas de derechos humanos internacionales ahora específicamente detalladas en la Convención sobre la discapacidad. Al decir esto, se subraya la necesidad de reforma jurídica y capacitación 25 judicial . Es importante que el Protocolo Facultativo de dicha Convención reconozca la justiciabilidad de todos los derechos, incluido el derecho a la educación de las personas con discapacidad. 44. En forma similar, las instituciones nacionales de derechos humanos y el ombudsman deben desempeñar un papel significativo en la vigilancia del derecho a la educación de las personas con discapacidad. A nivel internacional, las organizaciones intergubernamentales, las Naciones Unidas, la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y la Organización de Cooperación y Desarrollo Económicos (OCDE) ya han emprendido un trabajo importante en la esfera de la educación inclusiva. Esas organizaciones, junto con las iniciativas de la sociedad civil, en particular las organizaciones que representan a las personas con discapacidad, tienen un papel que desempeñar 25 Véase Purvis, ibid.: “Where the majority narrowly constructed disability so that the behavioral manifestations of a child’s disability were excluded from the definition of “disability” – thus the school’s decision to expel the child from school was held not constitute unlawful discrimination”.

a fin de desarrollar una educación conceptualmente inclusiva dentro de un marco de derechos humanos, para vigilar la aplicación, reunir estadísticas y datos y compilar las mejores prácticas. 45. La vigilancia del derecho a la educación, y la educación inclusiva en particular exige capacidad de medir los progresos realizados. Hasta la fecha, se carece de esa capacidad. El establecimiento de indicadores cuantitativos y cualitativos claros en materia de derechos humanos y el establecimiento de parámetros para los futuros progresos ha de proveer pues importantes medios para hacerlo y tal vez ayudará bastante a llenar las lagunas en lo que se refiere a datos disponibles y adecuados sobre la discapacidad en general y la discapacidad y la educación en particular. Si bien un indicador cuantitativo podría proporcionar, por ejemplo, información sobre el número de niños, niñas y adolescentes con discapacidad que están matriculados en las escuelas, un indicador cualitativo describirá la calidad del programa y el grado en que la discapacidad se incorpora al programa o se deja de lado. Por consiguiente, el Relator Especial alienta a los gobiernos, a los órganos creados en virtud de tratados y a los organismos de las Naciones Unidas a elaborar indicadores para medir el derecho a la educación de las personas con discapacidad. VI. RESPUESTAS AL CUESTIONARIO 46. Con el fin de recabar información actualizada sobre la situación del derecho a la educación de las personas con discapacidades, el Relator Especial envió 163

un detallado cuestionario tanto a los gobiernos, como a los organismos de las Naciones Unidas como a ONG y expertos y expertas independientes. 47. Cumplido el plazo establecido para la recepción de las respuestas, se recibieron informes de los Gobiernos de la Arabia Saudita, la Argentina, Australia, Austria, el Brasil, Costa Rica, Croacia, Dinamarca, el Ecuador, Eslovaquia, Estonia, España, la Federación de Rusia, Filipinas, Finlandia, el Irán, el Iraq, el Japón, Marruecos, Mauricio, México, Panamá, Polonia, Portugal, Turquía y Uganda. Además, se recibieron informes de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (ACNUR), el Fondo de Población de las Naciones Unidas (FNUAP) y de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), así como de gobiernos locales, universidades, instituciones nacionales de derechos humanos, expertos y expertas y ONG de Alemania, Angola, la Argentina, Armenia, Australia, el Brasil, Chile, Costa Rica, Cuba, el Ecuador, El Salvador, España, los Estados Unidos de América , Ghana, Honduras, la India, Israel, Italia, Kenya, Malawi, Malta, México, Nigeria, los Países Bajos, el Perú, el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, Rusia, Serbia, Sri Lanka, Suecia, Suiza, Uganda, Viet Nam y la Unión Europea. El Relator Especial también recibió informes regionales de África, Asia Central y Asia-Pacífico, así como de regiones específicas de algunos países. La información que seguidamente se presenta, incluye algunos comentarios del Relator Especial, que buscan contextualizar 26 las respuestas obtenidas .

Aspectos jurídicos y conceptuales 48. Primeramente, el Relator Especial desea destacar que en buena parte de los países consultados, existe un marco jurídico nacional de protección de los derechos humanos, aun cuando no siempre se considera a las personas con discapacidades. El reconocimiento jurídico formal, sin embargo, no siempre se traduce en prácticas efectivas para garantizar una educación digna y de calidad para las personas con discapacidades. 49. Por esas razones cabe afirmar la necesidad de un profundo debate acerca de los sentidos y significados presentes en la idea de la inclusión y la educación para todos y todas, para que los cambios educativos no sean simples transformaciones de nomenclatura respecto de los grupos y de los sujetos pensados como “diferentes” y sí, por el contrario, nuevas modalidades de relación pedagógicas entre todos los miembros de la comunidad educativa. 50. Se hace necesario señalar que la inclusión no es simplemente una “contracara” de la exclusión; es por esta razón por la que el Relator Especial sostiene que la educación inclusiva implica un radical cambio político y cultural de los sistemas educativos. Dicho en otras palabras: el mismo sistema que excluye no puede ser el mismo sistema que incluye o promete la inclusión, pues si no se estaría frente a un mecanismo que, simplemente, substituye 26 El contenido de esta sección es resultado de las discusiones sostenidas con Pablo Gentili, Florencia Stubrin, Carlos Skliar y Lucila Rosso.

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la inclusión por la exclusión para continuar una secuencia de control sobre las poblaciones excluidas. No está de más recordar las reiteradas formas de inclusión excluyente, como la denominada “educación integradora”, de las que se deriva una separación producida a partir de los efectos subjetivos del “estar dentro”. 51. El papel de los marcos jurídicos regulatorios y de los programas y políticas públicas impulsadas por algunos gobiernos parece resultar insuficiente en gran parte de los países estudiados. La escasez de financiamiento y recursos disponibles y la falta de voluntad política de las instancias locales de gobierno, en el caso de los países que cuentan con administraciones descentralizadas, aparecen como los principales factores que condicionan una aplicación parcial o inadecuada de las políticas y disposiciones tendientes a garantizar el derecho de la educación de los niños, niñas y jóvenes con discapacidad. 52. A partir de los informes recibidos, el Relator Especial observa que en la gran mayoría de los países consultados, estructuras mixtas combinan escuelas de educación especial con experiencias de inclusión o integración de alumnos con discapacidad en las escuelas regulares. En la mayoría de los casos se evidencia una tendencia a dar prioridad a la educación de las personas con discapacidad dentro de escuelas regulares. Sin embargo, estas prácticas tienen escasa concreción efectiva y sus resultados no suelen alcanzar las aspiraciones y objetivos que las motivan. 53. El reconocimiento de la necesidad de impulsar prácticas de educación inclusiva

es casi generalizado. No obstante, el concepto de educación inclusiva no aparece claramente reconocido en todos los países, muchos de los cuales lo identifican con experiencias de educación integrada. No parece existir un consenso en torno a los significados y consecuencias de ambas propuestas o modalidades pedagógicas. 54. Pueden establecerse algunas tendencias continentales respecto de estas apreciaciones. En países africanos y asiáticos suele aludirse a la educación inclusiva para referirse a procesos de incorporación de niños, niñas y jóvenes con discapacidad al sistema educativo regular, sin hacer mención a la educación integrada. Sin embargo, no parece existir un planteamiento de ambos conceptos y corrientes pedagógicas. En Latinoamérica, ambas son mencionadas como requisito previo para la concreción igualitaria del derecho a la educación de las personas con discapacidad, pero tampoco existe una clara diferenciación entre ellas. Aspectos institucionales 55. Si bien muchos de los y las informantes defienden el impulso de los patrones de la educación inclusiva, la mayoría cree también necesario sostener el sistema de educación especial para la niñez con grados de discapacidad grave o que, simplemente, prefieran una atención especializada. Muchos países optan por sistemas combinados de educación regular y especial que incluyen diversos tipos de modalidades: educación regular con clases especiales; educación especial sólo para personas que sufren algún tipo de discapacidad específica (por lo 165

general, motora o múltiple); educación especial preescolar o temporal, como instancias preparativas para una posterior experiencia inclusiva. 56. Los discursos de la inclusión y la integración parecen contradecirse con una marcada tendencia a la persistencia de modalidades de educación segregada. El reconocimiento de estas modalidades como requisito previo para la garantía del cumplimiento efectivo del derecho a la educación de las personas con discapacidades viene acompañado del reclamo de un conjunto de transformaciones radicales dentro de los sistemas educativos. 57. El sistema de educación especial sostuvo en el pasado la tendencia a una uniformidad de sujetos allí donde no la había y a una disgregación de sujetos allí donde no era necesario. Ese orden se ha mantenido más o menos inalterable en el pasaje a la educación inclusiva: aún hoy se caracteriza una población con “necesidades educativas especiales derivadas de la discapacidad”, sin tomar en cuenta que los efectos de inclusión, aún generalizados en relación con el acceso, se modifican y son intensamente diferentes en cuanto al sentido de la permanencia y de la diferencia que los componen. 58. Cabe mencionar el caso de las personas sordas en países como Suecia o el Reino Unido donde, según las ONG consultadas, el acceso al bilingüismo se considera requisito previo para una escolaridad igualitaria, o el caso de las personas ciegas en Suiza, donde un apoyo inicial resulta en una igualdad de oportunidades educativa posterior. En ambos casos se aplican principios de 166

compensación y de diferenciación que no pueden ser considerados discriminatorios en tanto reconocen principios y derechos tales como el acceso a lenguaje de signos del país y alfabetización en condiciones particulares. En síntesis, la propuesta de inclusión no supone ignorar la especificidad de los grupos que componen la población de “discapacidad”. Supone, eso sí, que no se considere esa especificidad como negativa o deficitaria según criterios y discursos exclusivamente provenientes del modelo médico. 59. Son casi inexistentes los sistemas y experiencias de evaluación de la calidad y la pertinencia de la educación de las personas con discapacidades (tanto en la educación regular como en la especial). Los países europeos son los únicos que aplican estrategias y políticas de evaluación de estas prácticas. La evaluación del desempeño de los alumnos y alumnas con discapacidades es más frecuente, pero aún incipiente. 60. La deuda pública y la escasa inversión aparecen como factores desfavorables para la conquista y ampliación del derecho a la educación de las personas con discapacidad, en muchos de los países considerados en este informe. La falta de recursos destinados a la educación como consecuencia de la dependencia financiera y los procesos de privatización y mercantilización de la educación, aparecen como trabas para la expansión de este derecho. 61. Son pocos los países que aceptan la existencia de una amplia práctica del cobro en los sistemas públicos de enseñanza. Sin embargo, muchos de los informes al cuestionario reconocen la

existencia de prácticas de cobro indirecto en la educación pública, como la compra de materiales escolares, el pago de tasas de matriculación o examen u otros. En el caso de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, los costos adicionales se intensifican en gran medida debido a la cantidad de materiales y equipamientos especializados que requieren para garantizar, supuestamente, unas condiciones de aprendizaje adecuadas. En los casos en los que se reconoce la existencia del cobro directo o indirecto de la educación pública a estudiantes con discapacidad, las tarifas y el pago de otros rubros relacionados ejercen un impacto negativo en el acceso y la permanencia de estas personas en los sistemas educativos, como reiteradamente han informado el Relator Especial y su predecesora. 62. Otro dato interesante es el que resulta de la cantidad de escuelas especializadas en cada país: esa cantidad varía de acuerdo con las tasas demográficas, los recursos financieros destinados a la educación y el grado de desarrollo de las políticas de educación inclusiva, entre otros factores. En muchos países existen alternativas educativas para niños, niñas y adolescentes con discapacidades que se articulan fuera de los sistemas de educación formal. ONG, centros de educación no formal, centros de rehabilitación dependientes de los ministerios y secretarías de salud, grupos religiosos y organizaciones comunitarias ofrecen un conjunto de actividades que incluyen desde prácticas de educación domiciliarias hasta instancias de esparcimiento y recreación para esta población.

La cuestión de la diferencia 63. Es claro que la educación inclusiva debería obedecer a un proceso y a una transformación generados y ejercidos por el sistema regular de educación, mucho más que por el sistema de educación especial. 64. En ese sentido, lo que los informes recibidos parecen expresar en gran medida es el peligro de la transformación de la experiencia de inclusión educativa en un nuevo y renovado diferencialismo, esto es, en un proceso mediante el cual se señala una vez más a aquellos sujetos considerados diferentes de los demás, lo que contradice el espíritu mismo del cambio educativo por la inclusión. Si se trata, entonces, de un nuevo posicionamiento de la norma, estableciendo quiénes están encuadrados en ella y quienes no, podría ocurrir que se acabe por entender la inclusión como un simple proceso de normalización de ciertos grupos o de ciertos ambientes específicos. Sobre organizaciones no gubernamentales 65. El Relator Especial nota que las estrategias y experiencias concretas de inclusión son en muchos casos promovidas 27 por ONG . Algunos países claramente derivan la responsabilidad de la inclusión a esas organizaciones, desatendiendo sus obligaciones. 27 World Vision UK: The global partnership for disability and development. Study on integrating disability into the education for all fast track initiative processes and national education plans.Progress report. Noviembre de 2006, pág. 11.

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Se trata sin duda de una situación compleja: como el Estado no asume la función incluyente, no sólo escolar sino más generalmente social, económica y cultural, un buen número de familias que componen clases sociales medias o altas resuelven la inclusión de sus hijos e hijas con discapacidad a través de la contratación directa de un maestro o maestra particular que realiza el seguimiento educativo sin participar en la comunidad educativa. Es además evidente que la ausencia de cambios institucionales promueve la creación de entidades de padres y madres que vuelven a preferir un sistema especial de educación para sus hijos e hijas.

los incipientes datos permiten deducir que la deserción escolar de los niños y niñas con discapacidades es comparativamente mayor que la de aquellos que no las tienen. Son mencionadas como causas de este fenómeno las prácticas de estigmatización a las que estos niños y niñas se ven sometidos, la precaria formación de los docentes, los escasos recursos y las precarias condiciones de infraestructura en que se encuentran las instituciones escolares. 68. Resultan igualmente escasos los datos sobre el éxito o fracaso escolar (absoluto y comparativo) de niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

Información estadística 66. En las respuestas recibidas por el Relator Especial, resulta notoria la ausencia de información estadística sobre la cantidad de población con discapacidad, y es menos frecuente aún la existencia de datos sobre la cantidad de personas con discapacidad escolarizadas. Por otra parte, la diversidad en las formas de conteo y medición estadística dificultan enormemente las posibilidades de comparabilidad. Este punto es particularmente álgido para comprender la gravedad del problema de la educación de las personas con discapacidad. 67. Son también escasas las informaciones estadísticas disponibles sobre los índices de abandono o deserción escolar de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Y resultan casi inexistentes las estadísticas que comparan estos índices con los correspondientes a los alumnos sin discapacidad. Sin embargo, 168

69. Sería de particular interés conocer los movimientos institucionales de esta población en un lapso relativamente significativo: en algunos países la población con discapacidad fue transferida íntegra o parcialmente de los sistemas especiales a los sistemas regulares de educación y es probable que en un inicio la tasa de matriculación fuese alta. Pero debería saberse qué es lo que ha ocurrido y qué es lo que ocurre cuando se producen fenómenos de deserción, evasión y/o abandono de esa población de un sistema que no ha podido y/o no ha sabido incluirla. Si, como ha sucedido en algunos países o en algunas regiones de algunos países, las instituciones especiales desaparecen total o parcialmente: ¿dónde está esa población?

Servicios de apoyo y formación docente 70. Las medidas de inclusión mencionadas por las respuestas obtenidas al cuestionario del Relator Especial refieren mayormente a instancias de apoyo y acompañamiento del personal docente en los procesos de integración de personas con discapacidad en las escuelas regulares. Sin embargo, la gran mayoría de los informes destacan la precariedad e insuficiencia de estos programas, disposiciones y políticas. En países de Europa occidental, los programas de inclusión adquieren un carácter más sistémico y estructural, mientras que en América Latina y África se restringen a estrategias aisladas cuya aplicación raramente se concreta. 71. La mayoría de los países y organizaciones consultadas hacen referencia a la necesidad de invertir en la preparación de docentes regulares para atender requerimientos de niños y niñas con necesidades especiales, por medio de instancias de formación y capacitación tanto en las etapas de la formación inicial, como en los cursos de especialización y capacitación en servicio. 72. El Relator Especial observa también que, en muchos casos, los mecanismos destinados a asegurar la igualdad de acceso educativo a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, así como muchas medidas de inclusión impulsadas a nivel nacional o local por las instancias gubernamentales, suelen restringirse a obras de infraestructura tendientes a facilitar el acceso físico y la circulación de las personas con discapacidades motoras, visuales o auditivas a las escuelas. Sin embargo, debe reconocerse que la

accesibilidad es una condición y no el destino final de la inclusión y que la atención educativa centrada en el interés superior del niño y en sus relaciones con los demás debe estar siempre en el centro del horizonte pedagógico. Los informes en respuesta al cuestionario muestran precisamente la identificación exacerbada de la accesibilidad física, pero en buena parte de los casos analizados no se nota igual preocupación por la inclusión de los y las estudiantes con discapacidad en todos los demás aspectos de la actividad escolar, incluido el aprendizaje significativo. 73. El transporte público para las personas con discapacidad es gratuito en muchos de los países estudiados. Sin embargo, son pocos los que cuentan con servicios de transporte escolar gratuito y adecuado a sus necesidades. Diferencias regionales 74. El Relator Especial nota la existencia de una marcada disparidad entre los países ricos y los países pobres en cuanto a las condiciones de escolaridad de las personas con discapacidad. En los países europeos se evidencia una fuerte tendencia a la educación inclusiva y existen numerosos programas de apoyo y asistencia financiera a las familias, así como provisión de materiales especiales financiados por el Estado. En América Latina y en muchas regiones de Asia y África, los programas tendientes a garantizar las condiciones efectivas de escolaridad de las personas con discapacidad cuentan con escasos recursos y es casi nula la asistencia financiera a las familias. 169

75. La precariedad o inexistencia de centros de salud en áreas periféricas y rurales dificulta enormemente las condiciones de vida de las personas con discapacidad. En algunos países, especialmente latinoamericanos y africanos, la pobreza y la ruralidad suelen combinarse potenciando los perjuicios a los que se ven sometidos estas personas. Discriminación múltiple 76. Un conjunto de factores se combinan con la discapacidad, potenciando los efectos discriminatorios y excluyentes que operan en muchos sistemas educativos. La pertenencia a determinados grupos de identidad y sociales (como el caso de las tribus nómadas, de los afrodescendientes, de los dalits, romaníes y pueblos indígenas), las condiciones sociales y el sexo (las niñas y mujeres con discapacidad sufren más discriminación que los niños u hombres en las mismas condiciones), constituyen factores que determinan condiciones de vida aún menos favorables. 77. Son llamativamente escasas las políticas educativas y facilidades específicas destinadas a niños, niñas y adolescentes con discapacidades múltiples. 78. En cuanto a la contribución de la educación para la potenciación del papel de los y las estudiantes con discapacidades, las apreciaciones se encuentran divididas. Aquellos que afirman que existe una contribución efectiva de los procesos educativos para la mejora de las condiciones de vida y la potenciación de las personas con discapacidad, hacen referencia al entrenamiento en herramientas para la 170

vida diaria y la inserción en el mercado laboral. Aquellos que afirman que esta contribución resulta incipiente o escasa argumentan que la conquista de saberes prácticos y conocimientos académicos no se traduce en el desempeño de estas personas en otras esferas de la vida en sociedad. Cabe destacar que el término “potenciación” no tiene un tratamiento uniforme, adquiriendo significados y características diversas en cada uno de los informes. Participación 79. En la mayoría de los países ni las personas con discapacidad, ni sus familiares o representantes, participan en el diseño de programas educativos y lineamientos curriculares específicos; o bien esa participación a lo sumo se reduce a cursos de orientación o actividades de aprendizaje o recreación colectivas. Son casi inexistentes las medidas concretas tendientes a garantizar este tipo de intervención. En los países africanos, sin embargo, está cobrando importancia la necesidad de hacer participar a la comunidad en las decisiones educativas. En algunas regiones de América Latina se sensibiliza a los padres y madres en la escuela regular acerca de la importancia de su colaboración en el desarrollo de las propuestas pedagógicas y algunos países europeos aplican programas y políticas que prevén la activa participación de los padres y madres en la toma de decisiones sobre los lineamientos educativos de sus hijos e hijas, como es el caso de Finlandia. Allí la participación de los padres y madres es obligatoria en la educación especial y ellos eligen libremente dónde educar a sus hijos e hijas, sin que eso represente

costos adicionales. Más aún, el Parlamento Europeo, en su informe A6-0351/2006, de 13 de octubre de 2006, relacionado con la situación de las personas con discapacidad en la Unión Europea, reafirma la necesidad de alentar iniciativas para desarrollar mayor interacción entre la sociedad y las personas con discapacidad mental, así como a quitar el estigma a las personas con problemas de salud mental y apela al necesario apoyo a las familias con miembros con discapacidad profunda. 80. El derecho de los padres y madres de las personas con discapacidad para elegir la educación más apropiada para sus hijos e hijas aparece reconocido en algunos países, en los marcos legislativos que regulan los sistemas educativos. Sin embargo, la práctica efectiva de este derecho se ve condicionada por un conjunto de factores que muchas veces imposibilitan su pleno ejercicio.

problemas en la práctica. El suministro de recursos adecuados y sostenibles, que aseguren un entorno de aprendizaje accesible y cómodo, el cambio de las actitudes tradicionales o discriminatorias hacia las personas con discapacidad, la ayuda a los maestros, los administradores escolares, las familias y las comunidades a comprender y participar en las decisiones y los procesos relacionados con la educación inclusiva y, lo que es más importante, lograr que se atiendan las necesidades de educación especial de los educandos con discapacidad dentro del sistema general de educación, todos ellos son problemas fundamentales para la educación inclusiva. Cuando esos problemas se ponen en el contexto de las presiones que sufren las escuelas y las comunidades, no es posible subestimarlos.

81. Los marcos programáticos y jurídicos de derechos humanos existentes reconocen claramente que la educación inclusiva constituye un elemento indispensable del derecho a la educación para las personas con discapacidad. En pocas palabras, la educación inclusiva trata de evitar la exclusión de todos los educandos, incluidos aquéllos con discapacidad. Por definición, la exclusión de educandos de la educación, en especial en los ciclos primario y secundario, indica un incumplimiento del derecho a la educación.

83. No obstante, si bien esos problemas indudablemente existen, la alternativa de excluir a grandes sectores de la comunidad del disfrute de su derecho a la educación y las consecuencias conexas -desigualdad, exclusión de las personas con discapacidad de participar en la sociedad incluso a través del empleo, permanencia de barreras y actitudes y prácticas discriminatorias, mantenimiento de una costosa segregación en la educación y así sucesivamente- proporciona el ímpetu necesario para buscar soluciones a esos problemas. Lo que es más importante, mucho puede hacerse para trabajar en pro de la educación inclusiva, ya sea con poco costo adicional o mediante la utilización eficaz y efectiva de los recursos existentes.

82. Al mismo tiempo, la aplicación de la educación inclusiva también presenta

84. El Relator Especial recomienda que los Estados adopten las siguientes medidas

VII. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

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para garantizar un sistema eficaz de educación inclusiva: a) Eliminar las barreras legislativas o constitucionales para que se incluya a los niños y adultos con discapacidad en el sistema de educación regular. A este respecto los Estados deberían: - Asegurar una garantía constitucional de enseñanza básica, gratuita y obligatoria a todos los niños, niñas y adolescentes. - Adoptar y afianzar la legislación encaminada a garantizar los derechos de las personas con discapacidad. - Garantizar que se aprueben y apliquen leyes que prohíban la discriminación en el empleo. Ello permitirá que las personas con discapacidad puedan ser maestros y maestras en el ejercicio docente. - Ratificar la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. b) Procurar que un Ministerio sea responsable de la educación de la niñez y los adultos. Por consiguiente, los Estados tal vez necesitarían: - Enmendar la legislación de manera que el Ministerio de Educación fuera responsable por el suministro de toda educación. c) Asegurar que un único sistema escolar fuera responsable de la educación de toda la niñez y adolescencia de la región. Con este fin los Estados tal vez necesitarían: - Amalgamar los presupuestos y la administración de la enseñanza especial y la enseñanza regular dentro de la zona geográfica; 172

- Adoptar prioridades normativas y legislación que promovieran la inclusión de todas las y los estudiantes en el sistema de educación regular. d) Transformar los recursos de enseñanza especial existentes -las escuelas o las clases especiales- en recursos para ayudar al sistema regular. Para ello los Estados tal vez necesitarían: - Capacitar educadores especiales que sirvieran de recursos adicionales de las y los maestros regulares; - Transferir estudiantes de programas especiales a clases regulares con apoyo del personal de recursos especiales; - Asignar recursos financieros para acomodar adecuadamente a todo el estudiantado y para asistencia técnica en apoyo de los funcionarios del Ministerio de Educación, a nivel de distrito, de la escuela y del aula; - Revisar los métodos de examen para garantizar que pudieran participar las y los estudiantes con discapacidad. e) Impartir capacitación anterior al servicio y dentro del servicio a los maestros de manera que pudieran responder a la diversidad en el aula. Con ese fin, los Estados deberían: - Capacitar maestros en técnicas utilizadas en el aula tales como la instrucción diferenciada y el aprendizaje cooperativo; - Alentar a las personas con discapacidad a capacitarse como maestros; - Usar técnicas de capacitación piramidal en las que las y los maestros, una vez capacitados en las metodologías de

educación inclusiva, capacitaran a otros maestros y así sucesivamente. f) Impartir capacitación sobre las mejores prácticas a los administradores de la educación y al personal de apoyo en respuesta a las necesidades individuales del estudiante. Los Estados tal vez necesitarían: - Proporcionar modelos de práctica que ofrecieran apoyo, tales como “grupos de apoyo con base en la escuela”; - Proporcionar acceso regular a nuevos conocimientos sobre las “mejores prácticas en la escuela y en el aula”. g) Asegurar que se resolvieran las condiciones que impiden que los y las docentes enseñen en forma inclusiva. Con ese fin los Estados necesitarían: - Ocuparse del tamaño de la clase. Las clases más pequeñas por lo general se consideran más eficaces. - Revisar y adaptar el contenido del plan de estudios de conformidad con las mejores prácticas. - Asegurar que los edificios escolares y los materiales fueran accesibles a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. - Contribuir a las investigaciones internacionales y nacionales en curso sobre las mejores prácticas, cooperar con ellas y divulgarlas en la medida en que se relacionaran con la educación inclusiva. h) Invertir en programas de atención y educación inclusiva en la primera infancia, que pueden sentar las bases para la inclusión de la niñez con discapacidad

durante toda la vida tanto en la educación como en la sociedad. Para ello los Estados tal vez necesitarían: - Emprender procesos consultivos, incluidos con organizaciones de personas con discapacidad y grupos de padres y madres de niños y niñas con discapacidad, para elaborar una política nacional sobre atención y educación en la primera infancia; - Incluir la atención y la educación en la primera infancia en los principales documentos de recursos gubernamentales tales como los presupuestos nacionales, los planes sectoriales y los documentos de estrategia de reducción de la pobreza. i) Ejecutar programas de promoción de los derechos de las personas con discapacidad orientados a los a los padres y madres de niñas, niños y adolescentes con discapacidad para que conozcan sus derechos y sepan qué hacer al respecto. En este caso los Estados tal vez necesitarían: - Apoyar a las organizaciones cívicas, incluidas las organizaciones de padres y madres de niños y niñas con discapacidad, para promover la capacidad sobre el derecho a la educación y cómo influir eficazmente en la política y en la práctica. j) Desarrollar mecanismos de responsabilidad con objeto de vigilar la exclusión, la inscripción escolar y la terminación de la educación por personas con discapacidad. Por consiguiente, como mínimo los Estados deberían: - Adoptar y revisar mecanismos de presentación de informes para desglosar 173

los datos sobre participación escolar. Esos datos deberían incluir específicamente el tipo de discapacidad. k) Buscar y aprovechar asistencia según sea menester. Con ese fin los Estados requerirían: - Solicitar asistencia sobre las mejores prácticas a otros Estados y organizaciones internacionales y/o intergubernamentales; - Integrar esas mejores prácticas en los marcos legislativo y normativo; - En caso en que faltaran recursos ade cuados, recabar asistencia internacional. 85. El Relator Especial también recomienda: - Al Banco Mundial: la compilación de mejores prácticas en los casos en que se han atendido las necesidades de educación especial de las personas con discapacidad por conducto de la educación general. Investigación de fórmulas de financiación basadas en los derechos para asegurar la asignación de recursos eficaz, eficiente y sostenible para el derecho a la educación de las personas con discapacidad.

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- A la Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos: seguir prestando asistencia a los mecanismos de derechos humanos con objeto de examinar e investigar problemas concretos que se oponen a los derechos de las personas con discapacidad, habida cuenta de que no se logrará el derecho a la educación si se ignoran otros derechos. - A las instituciones nacionales de derechos humanos y la sociedad civil: participar activamente en la elaboración de planes de educación inclusiva y ayudar a vigilar su aplicación y a aumentar la conciencia al respecto. - Al Consejo de Derechos Humanos: solicitar información sobre los problemas que enfrentan los Estados para la pronta ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y pedir a todos los mecanismos de derechos humanos que incluyan en su labor la atención a la situación de las personas con discapacidad.

2:30 pm

3:30 pm

4:00 pm

(Perú)

Diseño de un observatorio de discapacidad en el P.A.S.O.B del corregimiento de Juan Mina - Barranquilla. Mónica Gómez B. -Universidad libre Seccional Barranquilla (Colombia)

(España)

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Finalista concurso Buenas Prรกcticas en Educaciรณn Inclusiva de Alumnos con Necesidades Educativas Especiales del Ministerio de Educaciรณn de Colombia Instituciรณn Educativa Manuela Beltrรกn Cartagena - Colombia

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DESCRIPCIÓN DE LA INSTITUCIÓN ITEM Nombre de la Institución Educativa

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CONTENIDO Institución Educativa Manuela Beltrán

Ubicación Geográfica

Se encuentra ubicada en la ciudad de Cartagena de Indias en el Barrio Los Cerros en la Localidad N° 2 “De la Virgen y Turística” al Occidente de la ciudad. Cuenta con una Sede anexa llamada Hijos del Chofer ubicada en el barrio vecino República de Chile.

Contexto Institucional

La Institución Educativa Manuela Beltrán, fue fundada el 6 de marzo de 1976, actualmente se concibe como una institución inclusiva, ya que es accesible a Tod@s y como escuela para la vida. En la Sede principal se encuentran estudiante de secundaria y en la sede anexa estudiantes de preescolar a 5° de básica primaria. Su población estudiantil es de 1340 estudiantes que se encuentran distribuidos en tres jornadas mañana, tarde y noche. En cuanto a sus maestr@s, se puede decir que han adquirido a través de la inclusión perfil investigador, innovador, autónomo, proactivo y con gran sensibilidad social frente a las situaciones que se le presentan. Al mismo tiempo, consideran a sus estudiantes como personas que construyen su propio conocimiento, superando sus propias barreras y capaces de solucionar sus conflictos de manera dialógica y concertada, hecho que los convierte en agentes de cambio. A través de los procesos de enseñanza y aprendizaje que se desarrollan en la institución desde preescolar a secundaria, se ponen en práctica las estrategias propuestas en el Modelo pedagógico llamado Modelo de aprendizaje autónomo de corte social, humanista, y cultural; este modelo tiene en cuenta la diversidad de la población estudiantil y el desarrollo de sus competencias según sus ritmos de aprendizaje. Para lograrlo en la institución se han desarrollado diferentes estrategias, las cuales proporcionan herramientas necesarias y eficaces. Lo más relevante es que se ha facilitado la atención a la diversidad según sus necesidades específicas; es cuando se empieza a hablar en la IE Manuela Beltrán del concepto de inclusión. considerándola como un asunto de derechos y de valores que proporciona la implementación de didácticas de enseñanza flexibles e innovadoras accediendo a una educación “personalizada”, en otras palabras, que se reconocen estilos de aprendizaje y capacidades diferentes entre los estudiantes y en consonancia, se ofrecen diferentes alternativas de acceso al conocimiento y se evalúan diferentes niveles de competencia contextualizadas social y culturalmente de acuerdo a su entorno.

Contexto Institucional

Como institución inclusiva se desarrollan las metodologías flexibles a través de proyectos y programas tales como: 1. Aceleración del aprendizaje. 2. Transformemos. 3. Primaria y secundaria de modalidad CLEI: Ciclos Lectivos Especiales Integrales (nocturna). 4. Espacios para crecer. Eliminación del trabajo infantil. 5. Extensión pedagógica a la cárcel de la ciudad, para padres de familia de estudiantes que hacen parte de la institución y que se encuentran recluidos. 6. Proyectos culturales transversales a todas las áreas. 7. Desarrollo de clases transversales En la institución se desarrollan programas y/o proyectos que se evidencian en el aula de clases, a través de la responsabilidad y el trabajo cooperativo entre docentes y estudiantes y en donde la perspectiva lúdica cobra gran importancia, es por ello que se emplea la música, el teatro, el juego, la canción; para el fomento de los valores y que les permita a l@s estudiantes conocerse a sí mismos.

DESCRIPCIÓN DE LA EXPERIENCIA ITEM

ANTECEDENTES RELEVANTES

CONTENIDO La propuesta surge en el año 2.002 cuando se empiezan a evidenciar en la institución educativa niñas, niños, jóvenes y adolescentes con deseos de estudiar, pero con problemáticas tales como: desplazamiento, hij@s de padres y madres reinsertad@s y de reclusos de la cárcel de la ciudad, estudiantes que hacían parte de las pandillas del sector, estudiantes con barreras físicas y cognitivas, con problemáticas de conducta y sumado a ello las constantes riñas entre los mismos al interior y exterior de la institución. Todo ello fue deteriorando el clima escolar y el nivel académico lo que mantenían a la institución en un constante caos que no le permitía iniciar proyectos de vida coherentes a las necesidades del contexto y proyección a la sociedad. En este sentido la institución determina que se debe educar para toda la vida, es decir, que l@s estudiantes en general con el apoyo de padres, madres docentes y redes de apoyo se propusieran: 1. Aprender a conocer y hacer, lo cual se focalizaba en el desarrollo de la persona, desde la dimensión humana formada en valores y para poder influir sobre su propio entorno.

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2. Aprender a vivir juntos, para participar y cooperar con los demás en todas las actividades institucionales.

ANTECEDENTES RELEVANTES

Para la institución, la educación estaba obligada a transmitir cada vez un mayor volumen de conocimientos teóricos y prácticos propios de las necesidades sociales, cuyo objetivo estaba centrado en formar a sus educandos desde la perspectiva de aprovechar y utilizar durante toda la vida las oportunidades que se le presentarán. Una educación orientada a descubrir y explotar los talentos y capacidades de cada persona y desarrollar la personalidad del educando, con el objetivo de que mejore su vida y transforme la sociedad. Razón por la cual, estudiantes, maestr@s, administrativos, directivos, padres y madres de familia; se ven en la necesidad de enfrentar la situación para mejorar la realidad institucional y lograr que la institución fuera reconocida en su entorno y a nivel local. Enfrentarse a la diversidad estudiantil y a las problemáticas institucionales, con lleva a los estamentos institucionales buscar alternativas de solución es cuando se interroga; ¿cómo hacer que los estudiantes, padres y madres de familia, docentes, administrativos construyeran un nuevo modelo de Institución? A mediados del año 2006 llega a la institución el apoyo de Fundación Saldarriaga Concha a través de Fundación Mamonal y con el aval de la Secretaría de Educación Distrital, quienes apoyan para el fortalecimiento de las áreas de gestión en la institución: Directivo, Pedagógico y Clima Escolar y Comunidad en el marco del Proyecto MAGIA, es en este momento cuando se inicia el reconocimiento de lo qué significa educación inclusiva. Por otra parte, Fundación Crem Helado que se ocupaba del fortalecimiento en la gestión de calidad desde el Proyecto Líderes Siglo XXI.

APOYO RECIBIDO

Apoyo académico: Entre los años 2007 y 2008 la institución en aras de mejorar su gestión educativa y convivencia institucional desde la diversidad de su población y su entorno, se plantea como objetivo fundamental el promover de manera intencional el desarrollo de ciertas capacidades y la apropiación de determinados contenidos de la cultura, necesarios para que los estudiantes puedan ser ciudadanos activos en su marco sociocultural de referencia. Para lograrlo la institución tenía que conseguir el difícil equilibrio de proporcionar una cultura común a tod@s l@s estudiantes, evitar la discriminación y desigualdad de oportunidades respetando al mismo tiempo sus características individuales, sociales, lingüísticas y culturales. El concepto de diversidad remitía al hecho de que tod@s l@s estudiantes tenían necesidades educativas propias, individuales y específicas. Era

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necesario para poder atender esta diversidad establecer un currículo flexible, entendido como aquel que mantiene los mismos objetivos generales para tod@s l@s estudiantes, pero propone diferentes oportunidades de aprendizaje para acceder al conocimiento; es decir, organiza su enseñanza desde la diversidad social y cultural de la institución. Para ello, en el marco del proyecto se recibe la capacitación del Instituto Tecnológico de Antioquia, desarrollándose el “Diplomado en Educación Inclusiva con Calidad”, se contó con la participación de docentes y coordinadores de la institución. A partir de este diplomado la institución logró diagnosticar y caracterizar su población estudiantil, desde la diversidad facilitando así la participación y el aprendizaje de metodologías de enseñanza y trabajo cooperativo. Durante el desarrollo del diplomado se realizó el levantamiento de la línea de base y el índice de inclusión concluyéndose, que se debía resignificar el PEI, modelo pedagógico, metodologías de enseñanzas, currículo, planes de estudio, sistemas de evaluación con énfasis en la inclusión y se conformó el comité pedagógico, cuyo rol es fortalecer y resignificar la gestión pedagógica con énfasis en inclusión.

APOYO RECIBIDO

Apoyo Organizacional: Se recibió asesoría y acompañamiento para el crecimiento personal y el concepto de trabajo en equipo, a través de la conformación y fortalecimiento del equipo de gestión, a través de resolución interna se otorgó carácter legal para operar dentro de la institución. Las responsabilidades del equipo de gestión, mantiene su accionar en lo directivo y se sustenta en: diferenciar entre grupo y equipo de trabajo, entender las características necesarias para que un equipo sea efectivo, aclarar roles y responsabilidades individuales y colectivas, desarrollar normas de comportamiento, desarrollar habilidades interpersonales, relaciones de confianza, comunicarse abiertamente, fortalecimiento en solución de conflictos negociación y liderazgo transformador, construir las metas y planes de acción para el desarrollo del propósito del equipo y los compromisos individuales de fortalecimiento en procura del equipo y de la institución. De esta manera se aseguraba que el proceso de creación de esquipo era metódico y se le daban las pautas para su desarrollo y mejoramiento continuo. Al final de este proceso la institución logró una metodología y actitud de trabajo en equipo, desarrollada e implementada, lo cual se ha replicado en el tiempo.

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Por otra parte, se conformó el comité de convivencia cuyo propósito se fundamentó en fortalecer la gestión comunitaria y articular las actividades de clima escolar y comunidad de la institución, resignificación del manual y proyecto de convivencia. Es el comité que ha proporcionado mayores estrategias para resaltar los talentos y metodologías de enseñanza de l@s maestr@s e implementar la inclusión educativa. Apoyo Financiero: Desde el proyecto se apoyo para la capacitación a docentes, directivos docentes, administrativos, estudiantes, y madres de padres de familia. Además el mejoramiento de la planta física de la institución (adecuaciones y construcción de espacios según la norma NTC 4595, en cuanto al acceso y movilidad de l@s estudiantes con barreras físicas, tales como: baños, espacios lúdicos y sala de profesores y de informática) y la dotación de materiales didácticos y textos bibliográficos.

APOYO RECIBIDO

En capacitación: directivos, docentes, padres de familia y estudiantes $39.650.000 En infraestructura: construcción y adecuación de espacios se invirtieron $56.879.171 En dotación: de mobiliario, materiales didácticos y textos bibliográficos $42.640.865 La inversión en capacitación, mejoramiento de ambientes escolares y dotación fue de $139.170.039 Por otra parte, se apoyo en la participación en intercambios de experiencias, cierres de actividades fin de año y clausura de proyecto.

ACTORES INVOLUCRADOS

Las personas involucradas son todos los estamentos institucionales (directivos docentes, administrativos, docentes, estudiantes, padres y madres de familia) y servicios varios. Es válido señalar que para involucrar al mayor de estudiantes, padres y madres de familia se desarrollaba la metodología de transferencia de aprendizaje en cascada; a través de talleres, jornadas pedagógicas, reuniones con padres de familia, direcciones de grupo con esto se transfería lo aprendido al resto de la comunidad. Por otra parte, el equipo de gestión que lideraba el proceso gestión directiva se encargó de organizar nueve (9) subcomités conformados por tres docentes cada uno con aras de involucrar el mayor número de personas y otorgar responsabilidades, cada uno se encargaba de liderar tareas específicas y se encargaban de investigar, socializar, reflexionar y

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transformar. Los subcomités son: 1. La gestión del desarrollo de políticas y prácticas inclusivas, 2. El desarrollo profesional para una educación inclusiva, 3. La evaluación pedagógica como parte de una educación de calidad, 4. la organización de los grupos de apoyo en el sistema inclusivo, 5. La participación de la familia y la comunidad en la educación inclusiva, 6. Desarrollo del currículo inclusivo, 7. La gestión financiera para apoyar sistemas inclusivos, 8. La gestión en las transiciones en el proceso educativo, 9. Iniciar un proceso y mantener el cambio de la institución.

ACTORES INVOLUCRADOS

Y la empresa privada como: Fundación Mamonal que se encargó de operar y ejecutar el proyecto, Fundación Saldarriaga Concha quienes dieron los recursos para su desarrollo, Secretaría de Educación Distrital y Fundación Crem Helado a través del proyecto Líderes Siglo XX quienes acompañan y orientan en el tema de calidad, Universidades y entidades gubernamentales. Con todo lo anterior, se logra que la institución implemente en sus planes de estudios el desarrollo de buenas prácticas inclusivas con énfasis en la ejecución de proyectos pedagógicos de aula con perspectiva lúdica, como: baile, danza, canciones, poesía, cuento, teatro, sociodramas, cuenteria, fábulas y relatos. Podemos señalar que muchos de estos proyectos funcionaban en la institución, pero no existía la articulación propia y transversal a otras áreas; con el concepto de metodologías flexibles se inicia el planteamiento del trabajo cooperativo. Los actores involucrados Insemabista (Institución Educativa Manuela Beltrán) se caracterizan porque empiezan a desarrollar: la autonomía, la autoestima, el reconocimiento del otro, la apreciación del lenguaje, el respeto a la diversidad, el desarrollo de competencias básicas (interpretación, proposición y argumentación), el fortalecimiento de valores como la responsabilidad y el respeto.

Actualmente se benefician 1340 estudiantes. Distribuidos así: Nivel preescolar y básica de primaria 605, Secundaria 645 y nocturna 90. POBLACIÓN BENEFICIADA

La población beneficiada son niñas, niños, jóvenes y adolescentes; cuyas edades oscilan entre 5 a 18 años, en la diurna (mañana y tarde) y adultos mayores en la nocturna. Los estratos beneficiados son 1, 2 y 3, el 80% de los hogares de los estudiantes cuentan con las siguientes características: son disfuncionales, desplazados por la violencia, padres reclusos en la cárcel y reinsertados. Lo que generaba en la institución un alto grado de violencia, intolerancia e irrespeto; ello 183

concebía un alto porcentaje de estudiantes con barreras cognitivas, bajo rendimiento académico y poco interés de cursar estudios superiores. Por otro lado, la población estudiantil se encontraba en riesgo de vulnerabilidad en situaciones tales como: el consumo de drogas, alcohol, la prostitución, embarazos no deseados y sobre todo la falta de superación por la baja autoestima que se tenía.

PROBLEMA

A raíz de la diversidad estudiantil que se tenía y de los esfuerzos aislados que se desarrollaban por parte de l@s maestr@s, ya que cada quien trabajaba según su criterio y experiencia, sin articulación, proyectos transversales que le permitieran a l@s maestr@s mejorar mejorar el contexto institucional, sin un modelo pedagógico que no era acorde a las necesidades de la institución. Se revelaba que cada vez el problema era mayor, puesto que aumentaba la mortalidad académica, el alto grado de violencia, amenazas entre estudiantes a docentes, estudiantes con barreras físicas cognitivas que no se sabía como tratarlos y abordar su característica y padres y madres apatic@s a la propuesta institucional. Existía la necesidad de que l@s estudiantes, maestr@s, directivos, padres y madres de familia asumieran un rol, pensándose entonces en los talentos que existían en la institución, descubrir esas potencialidades y hacer que descubrieran lo que les gustaba hacer: cantar, bailar, teatro, cuento; con esta motivación se podría abordar lo académico.

OBJETIVO GENERAL DE LA EXPERIENCIA

Asumir la diferencia como algo normal buscando la aceptación y el conocimiento de si mismo, el reconocimiento del otro con el debido respeto sin exclusiones. Brindando todas las oportunidades educativas independientemente de las condiciones físicas, intelectuales, sociales, emocionales, culturales; para el mejoramiento de la convivencia y elevar el nivel académico de la Institución Educativa Manuela Beltrán de la ciudad de Cartagena a través de proyectos con perspectiva lúdica. La buena práctica surge a raíz de la problemática que se vivía en la institución, se requería de proyectos pedagógicos de aula con perspectiva lúdica que le diera un nuevo rumbo a la institución con objetivos, metas e indicadores que arrojaran resultados positivos. Las áreas de gestión en las cuales más se visualiza la buena práctica inclusiva es en el área de gestión comunitaria, y la que ha permitido que se articule a

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las otras áreas de gestión. Hoy se tiene una institución educativa preocupada y motivada por mejorar y asumir sus responsabilidades escolares. Por otra parte, están l@s maestr@s que han mejorado su práctica dentro del aula de clases, son más dinámicas y emplean estrategias, materiales y recursos que generen en sus estudiantes la construcción de conocimientos, aprendizajes y que sean más participativ@s. La evaluación empieza a pensarse como un proceso de investigación, puesto que debía atender a la diversidad y se convirtió en un proceso para detectar y conocer cómo l@s estudiantes construyen su aprendizaje. De esta área de gestión se implementan estrategias para articular las distintas actividades culturales y descubrir tanto potencial artístico y con valores de responsabilidad y respeto. En la música se conformaron líderes musicales, nació el concurso de la canción inglesa, se conformó la orquesta de la institución integrada por estudiantes de la jornada diurna y padres de familia de jornada nocturna, la revista gimnastica y grupos folklóricos.

ARTICULACIÓN EN LA GESTIÓN ESCOLAR

En teatro se conformó el grupo Caribemabe. En literatura (poesía, cuento y oratoria) se creó el concurso de Guarapo Poético. Y otras estrategias como, el cuerpo como instrumento de lenguaje y paz (gimnasia, baile), 5s (orden, limpieza y aseo), todo esta articulado desde preescolar hasta secundaria. En la gestión directiva los procesos ya no se trabajan aislados, desde la rectoría hasta los servicios generales se involucran en los procesos. La comunicación es clara y oportuna y se cuenta con sistematización de los procesos, estadísticas y seguimientos institucionales. Es importante resalta que departe de la gestión directiva se gestionaron recursos para la actualización de conceptos. En la gestión de clima escolar y comunidad l@s estudiantes se involucran en el desarrollo de las actividades, dialoga, conciertan y comparten responsabilidades en los compromisos institucionales. Al mismo tiempo, madres y padres de familia se han apersonado de las responsabilidades de sus hij@s y se han convertido como multiplicadores de los cambios a nivel institucional con la comunidad.

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Con la JAL, los líderes comunitarios y asociaciones comunales, se han convertido en aliados de la institución gestionando y desarrollando actividades en procura de la sana convivencia, por ejemplo el proyecto eliminación del trabajo infantil funciona en salón comunal del sector.

ARTICULACIÓN EN LA GESTIÓN ESCOLAR

Otras entidades que han apoyado el desarrollo de la experiencia es la Universidad San Buenaventura, que ofrecen talleres en temas de educación, Universidad Antonio Nariño apoya con practicantes en psicología para tratar aquell@s estudiantes que presentan mayores problemáticas, la escuela Normal Piloto de Cartagena apoya con estudiantes de prácticas como auxiliares de aula y con otras escuelas inclusivas para recibir orientaciones y sugerencias para el buen desarrollo de la práctica. De otra parte, la empresa privada Fundación Mamonal, Fundación Saldarriaga Concha, Fundación Crem Helado, la Orquesta Big Ban de Cartagena quienes forman y asesoran a la Orquesta de la Institución, la Policía Nacional, el ICBF y la Secretaría de Educación Distrital hacía seguimiento de continuo de los avances de la experiencia.

Curriculares Se proporcionó sobre el modelo pedagógico de la institución, sus implicaciones en el proceso de resignificación puesto que debían ser inclusivos (currículos, planes de estudios y evaluación) por la diversidad estudiantil. La metodología utilizada se en marcó en un proceso constructivista, centrado en los procesos de aprendizaje de l@s estudiantes, a través del diálogos de saberes, seminarios y talleres. Se adaptó un currículo flexible con estrategias tales como:

FLEXIBILIZACIÓN Y ADAPTACIONES REALIZADAS

Aceleración del aprendizaje y Transformemos Ofrecer educación a estudiantes descolarizad@s o en extra edad. Educación a la cárcel de la ciudad maestr@s de la institución se trasladan a la cárcel de la ciudad para educar a padres de hij@s que hacen parte de la institución. Educación en ciclos CLEI Es educación nocturna con modalidad CLEI Ciclos Lectivos Especiales Integrales.

Para producir un currículo flexible se dieron las siguientes acciones: -Se identificó el tipo de currículo de la institución.

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-Características y contenidos de plan de estudio aplicando la inclusión. -Identificación de nuevo modelo pedagógico. -Relaciones maestro-maestro, maestro-estudiante. -Modelo de evaluación a la luz de la inclusión, se propone de tipo holístico investigativo que aún no se ha iniciado a implementar. -Resignificación de las didácticas y metodologías empleadas, estrategias para las tareas, el uso articulado de los recursos, utilización de los tiempos para la enseñanza – aprendizaje, sobre las políticas institucionales en cuanto a la población con necesidades especiales para ofrecer un mejor servicio. -Se articularon todos los proyectos pedagógicos existentes desde preescolar a secundaria integrando en las tres jornadas. -Se propone entonces un currículo flexible adaptado a las políticas inclusivas, que propone una educación integral a l@s estudiantes, donde los contenidos son contextualizados y adaptados a su contexto.

FLEXIBILIZACIÓN Y ADAPTACIONES REALIZADAS

Por otra parte: -Se estableció el análisis de pruebas de SABER e ICFES para fortalecer la gestión pedagógica. -Desarrollo de actividades de recuperación. Físicas: Se adecuaron algunos espacios a la infraestructura como rampas, baterías de baños, sala de informática, patios (ornamentación, bancas), sala de profesores y de informática según la norma NTC 4595. Personal: -Se crearon mecanismos de comunicación a nivel interno y externo eficaces, para divulgar lo desarrollado. Y el empleó del uso del correo electrónico. -Se implementó el seguimiento a egresados que no se tenía en la institución. -Se involucró al personal de servicios generales, vigilantes y comunidad en general en los proyectos y actividades entorno al proyecto. -Hoy se puede decir que cada estamento asume sus funciones de manera eficaz, existe un mayor compromiso y responsabilidad en la asignación de tareas y entrega de las mismas. -Se entiende mucho mejor el respeto por la diferencia como políticas institucionales. -Se conformaron grupos de mediadores estudiantiles como estrategia, de resolución de conflictos a través del diálogo y la concertación. Padres de familia: -Cambio de paradigma que solo llegaban a la institución a “buscar boletines”, tener consignadas largas tareas y a no participar activamente en

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las actividades de la institución. Hoy son conscientes de su rol como padres de familia, colaboran y participan en todas las actividades de la institución; gracias a ello se vincularon en la jornada nocturna para terminar sus estudios y así poder aportar en formación de sus hij@s. En los dos últimos se ha tenido la experiencia que se han graduado padres e hij@s.

FLEXIBILIZACIÓN Y ADAPTACIONES REALIZADAS

De las acciones comunales: -Hoy se puede decir que existe un reconocimiento de la Junta de Acción Comunal a nivel institucional de igual manera está reconoce los avances y transformación de la institución. Desde el proyecto de eliminación del trabajo infantil, la JAC ha facilitado la casa comunal para el desarrollo del proyecto y la biblioteca de la comunidad, es un espacio para de encuentro entre comunidad y escuela. De las entidades gubernamentales: -Con la Policía se han brindado charlas y conferencias a los estudiantes en temas como la droga, turismo y prostitución, delincuencia común. Logrando vincular estudiantes a la policía juvenil, programa que permite educar la disciplina y fortalecer la gestión comunitaria.

MATERIAL UTILIZADO

En su gran mayoría ha sido el talento humano, es decir, un grupo de personas que ha estado dispuesto al cambio. Sumado a ello la bibliografía y documentos empleados por cada uno de los tutores en los encuentros de formación, el material didáctico y bibliográfico donado por Fundación Mamonal a través de Fundación Saldarriaga Concha, que hoy hace parte del bibliobanco de la institución y actualmente las capacitaciones del CDI a estudiantes y docentes. Además de esto se utiliza como estrategia que l@s estudiantes diseñen materiales didácticos, realicen exposiciones y presentación de los mismos, encuentros estudiantiles como jornadas culturales, exposiciones científicas, jornadas pedagógicas, conversatorios.

Fases 8. Sensibilización 9. Diagnóstico y Contextualización 10. Formación y Operacionalización

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Contenidos Trabajados Sensibilización: Comprensión de la buena práctica por toda la comunidad estudiantil. Alcances para la institución educativa. Relación con las políticas institucionales, planes de estudio y otros proyectos. Metodología de trabajo en equipo. Conceptos soportes del proyecto: perspectivas lúdicas, calidad, diversidad, inclusión, educación para todos, mejoramiento de los procesos. Barreras detectadas para que la buena práctica de desarrollará. Preparación para el cambio.

DESCRIPCIÓN DETALLADA DEL DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA

Diagnóstico y Contextualización: Encuestas. Entrevistas. Talleres. Levantamiento de línea de base. Índice inclusión. Plan de mejoramiento. Nombre de la buena práctica. Acciones. Formación y Operacionalización: Capacitación a docentes durante año y medio. Resignificación del PEI. Resignificación del nuevo modelo pedagógico. Construcción de políticas inclusivas en la institución educativa. Socialización. Articulación con todos los proyectos, niveles, cursos y jornadas. Apoyo y asesoría de otras entidades: Tecnológico de Antioquia, SENA, Universidad Antonio Nariño. Análisis de metodología de evaluación para la buena práctica. Seguimiento. Implementación de monitores en el aula. Creación de banco de talleres los cuales se utilizan cuando el maestro se ausenta del curso, ya sea por capacitaciones o incapacidad. Metodología: Se empleó la metodología basada en la investigación, participación y acción. Fundamentada en el trabajo en equipo colaborativo.

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Desarrollo de competencias básicas y laborales a través de la formación técnica de l@s estudiantes. Diálogo de saberes. Seminarios talleres de reflexión y análisis.

DESCRIPCIÓN DETALLADA DEL DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA

Descripción de actividades realizadas: Actividad Reflexión y análisis de la buena práctica. Estrategia Talleres, seminarios a docentes, padres de familia estudiantes, etc. Actividad Articulación de todos los proyectos de aula en un solo macro proyecto pedagógico con perspectiva lúdica. Estrategia Jornadas pedagógicas, semana de desarrollo institucional. Actividad Articulación con los grados y jornadas. Estrategia Talleres por áreas Actividad Socialización: docentes, directivos, administrativos, estudiantes, padres y madres de familia, entidades de apoyo. Estrategias Reuniones, talleres, jornadas pedagógicas, direcciones de grupo, reuniones de padres y madres de familia, jornadas culturales. Operacionalidad Tod@s l@s estudiantes autónomamente se han vinculado a las diferentes estrategias que tiene el proyecto, según sus expectativas, la diversidad de sus competencias y capacidades; es así como hoy la escuela maneja adecuadamente las siguientes estrategias que se convirtieron en grandes proyectos:

Guarapo poético: Este busca rescatar las diversas formas de expresión oral, como el léxico de nuestra cultura a través del teatro, cuenteria, oratoria y declamación. Anualmente se realiza a través de un concurso intercolegial, donde participan más de veinte instituciones a nivel local. El cuerpo instrumento de paz: A través de gimnasias rítmicas se le enseña a l@s estudiantes que mejores sus relaciones interpersonales y que se respete su cuerpo, anualmente se efectúa un concurso

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intercurso. Para el 2010 se realizará el 1° Concurso Intercolegial CARIBEMABE, con esta estrategia se pretende el rescate de los aires folklóricos de la región Caribe; en el marco del concurso se presentarán obras teatrales que tienen como fin que se mejoren las relaciones interpersonales entre estudiantes y que respeten su cuerpo. Lideres musicales: Tod@s aquell@s estudiantes con aptitudes musicales, encuentran en esta estrategia la oportunidad de mejorar y de aprender cómo se toca determinado instrumento musical. De esta estrategia nace la Orquesta de la Institución. Mediadores estudiantiles: De las capacitaciones en Clima Escolar y Comunidad, se capacitan a estudiantes en resolución de conflictos y pactos de aula (diálogo y concertación); es así como nacen los mediadores estudiantiles por cada aula.

DESCRIPCIÓN DETALLADA DEL DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA

Canción inglesa: Estudiantes con aptitudes para hablar el idioma inglés participan a nivel institucional, intercolegial y a nivel distrital. El día de la confraternidad: Se realiza anualmente. Proyecto 5s: Debido al descuido de la planta física, espacios escolares como aulas, salas de profesores, oficinas, laboratorios; en desorden se implementa el proyecto 5s que pretendía el orden, aseo y el debido manejo de los recursos dentro de la institución. Evitando con ello accidentes de trabajo y procurando un ambiente sano y digno. Todas estas estrategias se encuentran articuladas entre las áreas, grados, niveles y jornadas. Se coordinan a través de los coordinadores de la institución y los monitores de aula que apoyan a la disciplina, por ejemplo cuando l@s maestr@s deben ausentarse del aula son los monitores quienes se encargan del curso.

Momentos significativos Se destacan: -Obtener el 1° Puesto Interinstitucional con el Proyecto de Convivencia. 1° en el Concurso Internacional de Poesía realizado en Cartagena Ganador Jaider Barreto.

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DESCRIPCIÓN DETALLADA DEL DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA

-Mención de Honor con el Guarapo Poético. -Concursar a nivel distrital en la presentación de experiencias significativas y ocupar la posición entre los tres primeros puestos. -Ingresar estudiantes a la Universidad de Cartagena en diferentes carreras. -El mejoramiento de la convivencia escolar. -El desarrollo de actividades en el aula de clases por parte de l@s estudiantes en ausencia de l@s maestr@s. -Mejor léxico de l@s estudiantes. -La identificación de l@s estudiantes de cómo aprender. -Cambio de actitud de todos los estamentos institucionales. -Mayor participación del padre y madre de familia a la institución. -La resolución de conflictos a través de l@s mism@s estudiantes. Toda la población ha sido beneficiada con el desarrollo de esta buena práctica y se debe destacar como base fundamental la utilización del diálogo y la concertación. Cambios -La convivencia ha cambiado, quizás este sea el mayor de los cambios. Hoy se percibe y se siente un mejor clima escolar. -Caracterización de la población, de allí que se empieza a manejar el respeto a la diferencia desde las necesidades de cada quien. -Reconocimiento del concepto de inclusión y vulnerabilidad como herramientas de enseñanza y aprendizaje. -El trabajo de aula a partir de estrategias flexibles de enseñanza, se pasa de un aula rígida a una aula de construcción y criticidad. -Las relaciones interpersonales entre los distintos estamentos de la institución. -El rendimiento académico ha mejorado paulatinamente. -El aporte de l@s maestr@s en cada uno de los momentos del proyecto.

EVALUACIÓN DE LA EXPERIENCIA ITEM LOGROS

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CONTENIDO

-Resignificación curricular. -Resignificación de las prácticas pedagógicas.

-Unificación de criterios y apropiación de la puesta en marcha de todas las estrategias que conforman el proyecto MAGIA. -La aceptación y desarrollo del proyecto a través de las buenas prácticas, el trabajo en equipo y colaborativo. -Caracterización y reconocimiento de la población con barreras y vulnerable. -Propuestas de sistema de evaluación inclusivo. -Banco de talleres. -Han disminuido los conflictos al nivel interno y externo, lo cual refleja un mejor clima escolar.

LOGROS

En los estudiantes -Estudiantes más comprometidos con su quehacer académico, son más autónom@s y participativ@s. En ausencia de maestr@s permaneces en el aula de clases con buen comportamiento. Ello es reflejo de la interiorización de los valores. -Las relaciones interpersonales mejoraron. -Respeto por la diversidad, ayudan a estudiantes con barreras, asumen el cambio que la institución se propuso ser una escuela inclusiva. -Se esfuerzan por destacarse en su fortaleza. -Monitores de aula (representantes de curso) y por área. -En el 2009 no hubo embarazos. -Seguimiento a egresados. -Desde hace dos años ingresan a la universidad tanto pública como privada para cursar carreras técnicas profesionales. En Padres y Madres de familia -Incentivar a padres y madres de familia para que estudien en la jornada nocturna. -Los padres y madres de familia participan en la vida institucional, lo cual es reflejo de que se sienten satisfechos. En la planta física -Se realizaron adecuaciones para la accesibilidad y movilidad de estudiantes con barreras. Hoy se cuenta con baterías de baños, bebederos, espacio lúdico-recreativo, sala de informática.

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El reto de desacomodar un viejo sistema o un nuevo ritmo de trabajo. Falta acompañamiento de una empresa voluntaria en el fortalecimiento del Direccionamiento estratégico, pues la empresa que inicialmente había escogido a la institución no contaba con una persona encargada del tema de calidad.

DIFICULTADES

CONCLUSIONES

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Al inicio del proyecto la institución contaba con un rector poco comprometido con la gestión, se presentaban constantes conflictos entre la dirección y los demás estamentos de la institución, por disposición de la Secretaría de Educación Distrital, el rector fue trasladado a otra institución y en su reemplazo se cuenta con la licenciada Primitiva Padilla Barrios. A raíz de cambio se realizaron reuniones de empalme para permitir la transición positiva de la dirección y promover una mayor apropiación de Proyectopor parte de la nueva rectora. Ver anexo tablas al final de este artículo De las buenas prácticas en la Institución Educativa Manuela Beltrán, se puede concluir que a nivel institucional existe el compromiso para que el proyecto y el desarrollo de las buenas prácticas sigan su curso y el empleo de metodologías flexibles y la resignificación de la filosofía institucional y quehacer pedagógico han permitido y permitirán la participación de todos los estamentos. Por otra parte, apostarle de primer momento a la convivencia a través de estrategias y proyectos lúdicos, logró a nivel institucional que se pase a otro momento que es mejorar los resultados académicos y pruebas censales. Esta buena práctica ha permitido que la institución se reconozca como escuela inclusiva, que debe mejorar su calidad educativa, asumiendo la diversidad como una cualidad de la persona y que permite reconocer las barreras de las personas y utilizarlas como herramientas para enseñar. Se enseña cada día, que la escuela brinda un espacio de crecimiento en el que se ayudan mutuamente, se colaboran y trabaja en pares reconociendo del otr@ sus potencialidades y debilidades para poder fortalecerlas.

ITEM

LOGROS La construcción de aprendizaje de manera autónoma y disciplinada por parte de l@s estudiantes.

INDICADORES CUANTITATIVOS En un 90% los estudiantes se esfuerzan por construir su propio conocimiento.

La implementación de monitores de aula.

En un 90% en las aulas hacen uso de los monitores.

El trabajo curricular realizado por área.

En un 100% es transversal a todas las áreas.

INDICADORES CUALITATIVOS La mayoría de la población estudiantil, busca la forma de ser constructor de su aprender cotidiano.

DIFICULTADES

Poco de algunos padres y madres de familia.

Actualmente son reconocidos en la institución por todos los estamentos.

En algunos cursos se dificulta el cumplimiento de las monitorías.

Se trabaja por área para articular cada una.

El cruce de actividades para desarrollar la articulación.

Pedagógicos y Curriculares

Horas de trabajo contraria a la laboral. Restauración y organización de los planes de estudio de acuerdo a la inclusión. Modelo pedagógico resignificado según las necesidades de la institución. Desarrollo de proyectos de aula con perspectiva lúdica.

En un 95% se encuentran resignificados.

Se han resignificado desde la inclusión teniendo en cuenta la población vulnerable.

En un 100% se encuentra resignificado.

Se resignificó de acuerdo a los parámetros de la inclusión.

El 100% de las actividades son transversales a otras áreas con énfasis.

Participación de tod@s l@s en las actividades.

Compromisos de algún@s maestr@s.

Confrontación de conceptos e ideas entre los distintos estamentos.

Disposición de tiempos.

195

ITEM

Docentes

Personal administrativo

LOGROS

Cambio de actitud de didácticas y metodologías de trabajo.

Se tienen definidas las funciones y rol de cada persona. Se involucraron de manera activa al personal al personal administrativo.

Personal de servicios generales

Comunidad y contexto

Padres y madres de familia

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Se involucró en los procesos institucionales.

Son veedores de los procesos institucionales.

Se involucraron activamente en los procesos institucionales.

INDICADORES CUANTITATIVOS

En un 90% los docentes han asumido el reto existe una actitud de cambio.

INDICADORES CUALITATIVOS Los docentes se han involucrado en el desarrollo del proyecto y al hacerlo, han impactado positivamente sobre el estudiante.

DIFICULTADES

Algunos docentes renuentes al cambio.

Las clases se han convertido en conversatorios para la construcción del conocimiento.

En un 100% se difirieron funciones y se vincularon a los procesos.

En su totalidad el personal hace parte los procesos.

Apatía por realización de tareas.

En un 100% se difirieron funciones y se vincularon a los procesos.

En su totalidad el personal hace parte de los procesos.

Rotación del Personal.

90% de la comunidad vinculada a la institución.

80% de los adres y madres vinculados en la institución.

Vecinos de la institución participantes de la vida institucional.

Padres y madres de familia participan activamente en la vida institucional.

Apatía por ser parte de un proceso.

Poco reconocimiento del quehacer pedagógico de la institución.

Finalista concurso Buenas Prácticas en Educación Inclusiva de Alumnos con Necesidades Educativas Especiales del Ministerio de Educación de Colombia

Institución Educativa Nuestra Señora del Rosario Belén de Umbría – Risaralda - Colombia Elaboró y proyectó: Esp. DORA INES CARMONA BEDOYA. Área de Matemática.

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UN PUENTE ENTRE LO INVISIBLE Y LO VISIBLE UBICACIÓN GEOGRÁFICA La Institución Educativa Nuestra Señora del Rosario esta ubicada en el municipio de Belén de Umbría departamento de Risaralda. En el bello eje cafetero. CONTEXTO INSTITUCIONAL La Institución Educativa Nuestra Señora Del Rosario. Es de carácter oficial a la cual pertenecen 3 sedes. Ofrece. Preescolar, Básica Primaria, Básica Secundaria, Media Técnica (convenio con el SENA), Bachillerato Nocturno, Y Pos primaria rural. Cuenta con un total de 1850 estudiantes pertenecientes a los diferentes estratos socio económicos del municipio. La experiencia se desarrolla en la sede NUESTRA SEÑORA DEL ROSARIO. Donde se encuentran los estudiantes de secundaria y media, la conforman 21 grupos con un total de 800 estudiantes. El nivel de la experiencia es la básica secundaria se desarrolla en grado séptimo, se hacen ajustes a nivel curricular y de manera individualizada por parte de los docentes, apoyados por el programa de EDUCACION INCLUSIVA CON CALIDAD DEL MEN Y EL TECNOLÓGICO DE ANTIOQUIA. Cuyo proyecto principal es atender con calidad y eficiencia a niños, niñas y jóvenes que presentan barreras para el aprendizaje y la participación o condición de excepcionalidad.

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Se han desarrollado valores como: RESPETO POR LA DIFERENCIA TOLERANCIA AUTOESTIMA DERECHO A LA IGUALDAD, entre otros. Esta experiencia nos ha permitido sensibilizar a los profesores, estudiantes, padres de familia frente a las barreras que presenta Juan David. Estudiante de grado séptimo, 13 años de edad con una discapacidad visual izquierda y escasos restos visuales en el ojo derecho; a causa de su nacimiento prematuro estuvo 52 días en incubadora y la concentración de oxigeno origino desprendimiento y daño de la retina. DESCRIPCIÓN DE LA EXPERIENCIA ANTECEDENTES RELEVANTES Surge por la necesidad de ajustar un currículo y unas prácticas pedagógicas diseñadas para jóvenes sin ningún tipo de barrera sensorial de manera que nos permitieran atender a Juan David en igualdad de condiciones, frente a sus compañeros. Es necesario que los docentes que tenemos el privilegio de enseñarle cambiemos nuestras practicas pedagógicas y hagamos adaptaciones curriculares en las diferentes áreas, que apuntemos a darle lo que realmente necesita. APOYO RECIBIDO ACADÉMICO: La institución educativa con el apoyo de los docentes de las diferentes áreas realizaron los ajustes pertinentes permitiendo que Juan David, tuviera aprendizajes significativos.

PEDAGÓGICOS: Se cuenta con una canasta educativa donada por el MEN, la cual consta de material didáctico para estudiantes con discapacidad visual. FINANCIEROS: La institución hizo aportes para el seguimiento y recopilación de la experiencia de modo que esta se registrara en un video. ACTORES INVOLUCRADOS NÚMERO DE PERSONAS INVOLUCRADAS EN LA EXPERIENCIA: El estudiante, la familia, los docentes y el grupo de 40 estudiantes.

DESCRIPCIÓN DE SU IMPLICACION EN EL DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA. El estudiante, los estudiantes, la familia, los docentes involucrados participamos de las actividades y de los procesos al interior del aula y de la institución, los cuales tienen que ver con: APOYO NATURAL Y PERSONALIZADO, PRACTICAS INNOVADORAS CON ELEMENTOS ENRIQUECEDORES PARA NUESTRO QUE HACER PEDAGOGICO, ADAPTACIONES CURRICULARES, TUTORIA ENTRE PADRES, SE POTENCIAN LAS RELACIONES CON LOS DEMAS, EL USO DE TECNOLOGIA. POBLACIÓN BENEFICIADA

DESCRIPCIÓN DE LAS FUNCIONES: 1850 estudiantes de las diferentes sedes. DOCENTES: De las áreas de: Matemáticas, Español, Informatica, Sociales, Ciencias Naturales. Realizando practicas innovadoras y ajustes pertinentes para aprendizajes significativos.

Niños, niñas y adolescentes de estrato 1, 2, 3, con entornos familiares complejos en su mayoría y poca colaboración familiar en el proceso de aprendizaje.

La docente de MATEMATICAS encargada de hacer seguimiento, motivar y registrar la experiencia.

Los estudiantes beneficiados van desde preescolar hasta el grado 11 de la media vocacional.

FAMILIA: Acompañamiento en los procesos educativos. Brinda estabilidad y seguridad al niño.

PROBLEMA

ESTUDIANTE: (Protagonista). Participa activamente del proceso de aprendizaje. GRUPO (40 estudiantes.) Apoyan, participan y complementan los procesos escolares del estudiante al interior de la institución y del aula.

Son muchos pero nos centraremos en los siguientes: _ Falta de recursos didácticos y tecnológicos que nos faciliten el proceso de enseñanza y manejo adecuado de los niños con barreras para el aprendizaje y la participación. _ Sensibilizar y concienciar a la comunidad educativa aun renuente al cambio y a la aceptación del otro con sus barreras y sus 199

potencialidades para la construcción de la ‘COLOMBIA QUE SOÑAMOS.

FLEXIBILIZACIÓN Y ADAPTACIONES REALIZADOS

OBJETIVO GENERAL DE LA EXPERIENCIA

Las adaptaciones se hicieron en las diferentes áreas (antes mencionadas) a nivel curricular y al interior del aula con prácticas pedagógicas inclusivas que le permiten a Juan David alcanzar los logros planteados.

Motivar y crear conciencia en padres de niños con barreras para el aprendizaje y la participación, pero además en profesores indiferentes y escépticos. Para que asuman el reto de educar a sus hijos y estudiantes utilizando todas las estrategias y herramientas que tenemos a nuestro alcance para hacer y vivir una educación verdaderamente inclusiva. ARTICULACIÓN EN GESTION ESCOLAR En esta experiencia se articulan todos los componentes de la gestión escolar, sobresaliendo el componente de gestión curricular y el componente de comunidad. Por los ajustes que hubo que hacer en el currículo y en las estrategias trabajadas al interior del aula. Se siente una comunidad más sensible frente a los procesos de inclusión. La familia participa activamente de la experiencia a través del acompañamiento que hace al proceso educativo, apoyándolo para potenciar sus destrezas. Lo llevan regularmente a CORPOVISION (Entidad que se encarga de hacer adiestramiento y evaluación a niños, jóvenes y adultos con dificultades de tipo visual.

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A nivel físico para facilitar su orientación fue necesario que su aula de clase durante 2 años fuese la misma, en la planta baja de la institución cerca de los baños, los objetos se conservaron en el mismo lugar. Recibió entrenamiento de movilidad para conocer y acceder a las demás dependencias del a institución, se le dan a conocer los cambios que tengan que realizarse con anterioridad. Este año lectivo lo cambiamos de salón y de grupo de compañeros para permitirle vivir otras experiencias en la parte social. Se ha sentido muy bien y su nuevo grupo lo acogió con mucho cariño. Dentro del grupo de docentes en la medida de lo posible se seleccionan los que tendremos el privilegio de guiar su aprendizaje, se hace teniendo en cuenta su sensibilidad frente al proceso de inclusión. MATERIAL UTILIZADO Ábaco, braille, revistas de hojas gruesas, todo tipo de material con buenas características para ser palpado, cada docente consigue el material que va a utilizar en las diferentes áreas de acuerdo con la temática que este trabajando. Se utiliza algún material tecnológico al cual se le instalan software especiales para este tipo de barrera.

DESCRIPCIÓN EXPERIENCIA

DETALLADA

nuestras actitudes frente a los estudiantes que tienen barreras (barrera visual).

NOMBRE: ¡UN PUENTE ENTRE LO INVISIBLE Y LO VISIBLE¡

Planeamos, exploramos, analizamos, implementamos e hicimos seguimiento a todo lo que hacíamos en la institución yen el aula con respecto a Juan David, fue así como nos dimos cuenta que teníamos que hacer procesos de sensibilización para que la mayoría de los docentes hiciera uso de metodologías flexibles, metodología escuela nueva, aplicara todas las ventajas del trabajo colaborativo y demostráramos que éramos polivalentes en nuestro quehacer pedagógico.

La Institución Educativa Nuestra Señora del Rosario tiene una oferta educativa atender a niños niñas y jóvenes que presentan barreras de tipo sensorial. …¡La imaginación dibuja los objetos como los sueños engrandecen el alma! Se requiere de los sentidos para aprender, pero el hecho de carecer de alguno no quiere decir que los otros no nos brinden las herramientas necesarias para conocer, sentir, e interpretar el mundo que nos rodea e influir positivamente en él. …El solo necesita que los docentes y la comunidad educativa no sean indiferentes “Todos somos capaces de enseñarle y estamos dispuestos a hacerlo.” Juan David a los 6 años aprende lectura y escritura en Braile lo que le permite tener éxito en sus primeros años de escuela, contando siempre con la exigencia y motivación de sus docentes. Avanzando en su proceso de formación e independencia ingresa a la básica secundaria, donde iniciábamos el camino hacia una educación inclusiva con calidad interiorizando que el aprendizaje y la participación son un derecho de todos incluidos aquellos que presentan situación de vulnerabilidad. Empezamos la tarea de adecuar un currículo y unas prácticas pedagógicas, a mejorar

Siempre potenciamos la percepción haptica (Tacto activo) como la mayor fuente de información de las dimensiones físicas de los objetos. Describimos todas las actividades paso a paso y en voz alta para que el pueda seguir la explicación y actuar con base en lo sugerido. Empleamos elementos sencillos del medio para que el comprenda el tema que se le esta trabajando; realiza las mismas actividades que sus compañeros con la diferencia de las figuras en alto relieve y el sistema braille. Durante el proceso de inclusión ha logrado ser más independiente, mas seguro de si mismo. La presencia de Juan David ha sido igualmente positiva para los demás estudiantes porque han tenido la suerte de contar con el aprender y compartir asumiendo con naturalidad que el tiene necesidades 201

diferentes; lo respetan, lo valoran y lo apoyan esto propicia en el un proceso de individualización muy importante ya que potencia un pensamiento critico y una actitud positiva frente a la vida. EVALUACIÓN DE LA EXPERIENCIA LOGROS: Con el desarrollo de la experiencia se ha logrado una comunidad educativa sensible frente a los procesos de un niño con discapacidad visual. Se han implementado estrategias metodológicas y prácticas inclusivas muy buenas para trabajarlo por parte de los docentes. Los docentes hemos tenido un crecimiento personal y un aprendizaje de tolerancia y respeto por la diferencia. Hemos logrado que su maestra de castellano se comunique con el en braille, su dedicación y entrega la llevaron a estudiar dicho sistema para poder trabajarlo y hacerle las correcciones pertinentes del área. Pero sobre todo hemos logrado que un niño con una barrera significativa tenga procesos acordes con su edad madurativa. La evaluación de la experiencia se ha dado desde el respeto por sus intereses y necesidades sus procesos constructivos y su interacción social. La valoración global resalta un progreso sostenido para lo cual la intervención del equipo educativo, el entorno familiar y los especialistas han sido factores claves. 202

DIFICULTADES La más grande dificultad es cambiar el paradigma de la mente de los docentes y otros miembros de la comunidad educativa que persisten en creer que los niños con barreras para el aprendizaje y la participación no deben ir al aula regular; para reducir esta dificultad trabajamos talleres de sensibilización sobre: Educación inclusiva, equidad en la educación, estilos y ritmos de aprendizaje, problemas de aprendizaje, diseño de currículos inclusivos entre otros. CONCLUSIONES _Es una buena experiencia por que puede ser implementada y enriquecida por otras instituciones educativas y por que a nosotros nos a permitido tener a Juan David actuando interactuando y realizándose como cualquier niño de su edad. _Es una experiencia continua siempre tendiendo a mejorar en todos los sentidos y ámbitos. Juan en este momento cursa grado octavo satisfactoriamente, contando con la dedicación y el cariño de la mayoría de sus maestros. _La inclusión para la Institución Educativa Nuestra Señora del Rosario es motivo de orgullo y satisfacción. Aceptamos el reto, nos estamos preparando para crear nuevas estrategias que le permitan a Juan David y a otros estudiantes con barreras para el aprendizaje y la participación cruzar de nuestra mano ese puente entre lo invisible y lo visible.

Mención de Honor Concurso Buenas Prácticas en Educación Inclusiva de Alumnos con Necesidades Educativas Especiales del Ministerio de Educación de Colombia Colegio Nuestra Señora Medellín - Colombia Autores: Miguel Isaza Gilchrist y María Cecilia Fernández

203

FICHA TÉCNICA DESCRIPCIÓN DE LA INSTITUCIÓN ITEM

CONTENIDO

Nombre de la institución educativa

Colegio Nuestra Señora

Ubicación Geográfica

Calle 15 No 80 – 151 Loma de los Bernal, Medellín-Colombia

Contexto institucional

El Colegio Nuestra Señora es una institución de educación infantil, Pre-escolar y Básica Primaria, de carácter privado, fundada en 1963 por la Educadora Aura Correa de Fernández DESCRIPCIÓN DE LA EXPERIENCIA

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ITEM

CONTENIDO

Antecedentes relevantes

Fundado en 1963 bajo el lema de “Educamos con amor” plasmó los ideales y sueños de una educación integral para la niñez. Para lograrlo se propició un ambiente donde los niños se sintieran tranquilos, felices, autónomos y seguros.

Apoyo recibido

Se ha recibido apoyo académico y ayuda científica de investigadores y especialistas de las diversas condiciones de discapacidad, entre los que están; Fundación Integrar, Instituto de Neurociencias de Antioquia, Instituto Neurológico de Antioquia, Universidad de Antioquia, Fundación Gradas, La Universidad Pontificia Bolivariana, Fundación Luisa Fernanda, hospital San Vicente de Paúl, Fundación Yolanda Turizzo, Fundación Pro-débiles auditivos, Aula Abierta.

Actores involucrados

En los procesos de inclusión que se adelantan están involucradas todas las personas que trabajan en la institución, desde el portero hasta la rectora. Se enseña a tratar con respeto y exigencia a todas las personas en situación de discapacidad. Los profesores son los directamente responsables de todos los procesos y de las adecuaciones curriculares que se requieren en cada uno de los casos, para lograr los mejores resultados. Directivas: 4, Cuerpo docente: 13, Familias: 98 y Estudiantes: 170

Población beneficiada

Se han beneficiado directamente más de 300 personas en situación de discapacidad e indirectamente los más de 40,000 estudiantes que han pasado por el colegio en estos 47 años, aprendiendo de cada uno de sus compañeros en situación de discapacidad

Problema

La población en situación de discapacidad necesita más atención y dedicación que los estudiantes sin discapacidad, esto genera temor en algunos profesores que no tienen el compromiso de ser un verdadero maestro. En algunos casos las barreras de comunicación hacen los procesos más lentos pero con dedicación se logran los resultados propuestos. Las deficiencias en accesibilidad física han sido un factor importante, sin embargo se ha logrado atender bien a la población con limitaciones de movilidad. Cada año se hace una jornada de sensibilización hacia la discapacidad con las familias y con los alumnos para informarles sobre la discapacidad y para aclarar dudas o paradigmas que tengan.

Objetivo general de la experiencia

Esta experiencia buscaba inicialmente darle la oportunidad de educarse y socializarse a los niños en situación de discapacidad en un ambiente de respeto y sana convivencia, lo cual no existía en la época de la fundación del colegio. Los indicadores y la continuidad muestran que la experiencia ha perdurado y mejorado con el tiempo

Articulación en la gestión escolar

• La dirección y las pautas que dan las instituciones especializadas y los grupos de apoyo que trabajan con cada alumno integrado según sus necesidades, son acogidas y desarrolladas por los profesores y evaluados cada dos meses. • Esta experiencia, aprendizaje e implementación es transversal en toda la institución, toca a toda la población, sea directa o indirectamente. • Aunque cada familia se involucra de diferentes formas, el colegio propicia la participación de ésta en el proceso. Sin éstos no se pueden asegurar los resultados. • Al ser pioneros en esta experiencia de inclusión escolar nos hemos convertido en referentes obligados para otras instituciones educativas, tanto oficiales como privadas, siendo en algunos casos capacitadores y apoyo para las instituciones que lo han requerido. • Los entes gubernamentales como las secretarias de educación municipal y departamental y el congreso de la república han hecho reconocimiento publico de la labor realizada.

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Flexibilización y adaptaciones realizadas

• Curriculares – es necesario modificar forma o contenido de algunos textos, también se tienen objetivos adicionales, se selecciona o jerarquiza la amplitud y profundidad de los contenidos, de asignan tareas de acuerdo a las habilidades y objetivos de cada uno de los estudiantes con NEE • Físicas – es necesario hacer adecuaciones para evitar escaleras o escalones, en el caso de Nuestra Señora que es una edificación de tres pisos es necesario tener en cuenta a los estudiantes que tienen problemas de movilidad para asignar estos grados al primer piso. • De personal – es necesario hacer una sensibilización a todo el personal de la institución y familias. A los profesores se les hacen capacitaciones sobre técnicas para realizar adecuaciones curriculares, se hacen grupos de estudio y se participa en seminarios y congresos de discapacidad. • De comunicación – es necesario desarrollar material visual, señales, videos, laminas, habladores, gestos y texturas con el fin de asegurar una comunicación adecuada a cada una de las necesidades. • Cualquier otra que haya sido necesaria.

Material utilizado

El colegio utiliza y optimiza los recursos existentes, el material modificado o creado se centra principalmente en apoyos en la comunicación como habladores, carteleras, visuales, mapas conceptuales y diferentes lenguajes.

DESCRIPCIÓN DETALLADA DEL DESARROLLO DE LA EXPERIENCIA * Fase 1 • Entrevista detallada con la familia y grupo de apoyo cuando lo hay • Petición a las familias de los informes o evaluaciones que se le haya realizado al estudiante en años anteriores * Fase 2 Observación por parte del docente dentro del aula • Cómo se desenvuelve en le ambiente escolar • Cómo es su socialización • Hábitos de higiene y alimentación • Cómo recibe y acata las instrucciones • Se verifica si requiere ayuda adicional • Cómo es su atención • Cómo es su ritmo de trabajo

Descripción: detallada del desarrollo de la experiencia

* Fase 3 Dependiendo del reporte dado por el docente, se hace la ubicación en el grado correspondiente • El alumno se recibe si: - Hay cupo en el colegio - Las conductas del niño le permiten desenvolverse en el ambiente escolar - Tiene grupo de apoyo en la casa - El reporte dado por la profesora cumple con los requisitos necesarios para permanecer en la institución • El alumno no se recibe si: - Cuando no hay cupo disponible para el grado que aspira - Las conductas del niño no le permiten desenvolverse en el colegio * Fase 4 – inclusión en el aula regular • Ubicación en el salón • Apoyos físicos (pupitre, silla) • Adecuaciones propias del cuadro clínico METODOLOGÍA • Utilización de formatos (informe bimestral de avances)

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• Adecuación de temas y trabajos en libros • Acompañamiento individual • Flexibilización en copias, evaluaciones y exposición de tareas • Trabajo dirigido uno a uno • Trabajo con sus padres • Manejo en el salón de clases DESCRIPCIÓN DE LAS ACTIVIDADES • Audiciones • Observaciones • Talleres • Rayado del renglón en el tablero • Copias cortas • Percepción de texturas • Presentación del modelo de la actividad a realizar • Lecturas con ilustraciones de material visual y auditivo

Descripción: detallada del desarrollo de la experiencia

MOMENTOS SIGNIFICATIVOS • Juegos en grupo • Presentaciones en público • Comunicación con todas las personas • Seguimiento de las normas • Adquisición de hábitos • Tolerar el contacto físico • Reconocer la autoridad • Manejo de los espacios • Adquisición del conocimiento • Integración a las actividades • Curiosidad por investigar • Pone en práctica valores; respeto, solidaridad y tolerancia RESPUESTA DE LAS PERSONAS • Papás que aceptan la diferencia de sus hijos con sus pares • Papás que hacen ajustes de la discapacidad • Compañeros que aceptan y respetan la diferencia • El colegio brinda la oportunidad a niños con NEE para ingresar al aula regular • La comunidad encuentra un espacio para que sus hijos se formen íntegramente y crezcan en la parte social.

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CAMBIOS IMPORTANTES • Sensibilización • Respeto a la diferencia • Se benefician aquellos alumnos que no tienen discapacidad • Adquisición de repertorios básicos para el aprendizaje • Logran mantener la atención por más tiempo • Interiorizan algunos conceptos • Se socializan con los demás compañeros; comparte, proponen juegos y trabajan en equipo

Descripción: detallada del desarrollo de la experiencia

VALORES DESARROLLADOS • Respeto • Compartir con todos • Valorar el trabajo propio y el de los demás • Aceptar sus errores y corregirlos • Participar del trabajo cooperativo • Aplicar las normas de cortesía y convivencia OTRAS CARACTERÍSTICAS • Creación del aula de apoyo; funciona dentro del horario escolar con una profesora especializada en dificultades de aprendizaje, hace un acompañamiento uno a uno a aquellos alumnos que lo requieren • Realización de jornadas de sensibilización con los alumnos que ingresan por primera vez al colegio y con los padres de familia • Creación de un grupo de estudio con los papas de los niños con NEE • Asistencia de los docentes y directivos a capacitación permanente • Asistencia a eventos, conferencias y seminarios • Lectura de documentos relacionados con la discapacidad • Grupo de estudio de los docentes para compartir experiencias.

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EVALUACIÓN DE LA EXPERIENCIA ITEM

Logros

Dificultades

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CONTENIDO Integrar de manera exitosa a personas con diferente tipo de discapacidad al entorno escolar regular, logrando una sana y respetuosa convivencia entre todos los estudiantes, potenciando el desarrollo de esta población, de forma que logren tener un futuro exitoso en las instituciones a las que llegan después de haber pasado por Nuestra Señora. • La disponibilidad de directivas y profesoras para desarrollar el procesos de inclusión • La experiencia adquirida en los 47 años de funcionamiento del colegio haciendo inclusión • Tener altas expectativas de desempeño de los alumnos y en la propuesta de sus logros • Un buen ambiente que les hacen los otros alumnos y el respeto que se les prodigio • La posibilidad de realizar un trabajo personalizado y un seguimiento cercano a cada alumno para trazar las metas y evaluar los logros • El aula de apoyo que ayuda en la nivelación y el trabajo a nivel individual de los que lo requieren • La participación activa de los alumnos incluidos en todos los acontecimientos de la vida escolar: actos, salidas, fiestas, etc. Que les enseña a comportarse en los diferentes eventos de la vida cotidiana • DARLE LA POSIBILIDAD A TANTOS NIÑOS DE SER FELICES • Que el trabajo realizado aquí, tenga continuidad en otras instituciones • Limitación de cupos para atender el numero creciente de solicitudes •Temores del profesorado, especialmente cuando no cuentan con una buena preparación y sensibilización • Resistencia de las familias cuando, a la aceptación de las condiciones del niño no hay una adecuada apertura mental y sensibilización para hacerlo • Los mismos padres de los alumnos incluidos quienes les ponen limites y piensan que no son capaces de realizar ciertas tareas – sobreprotección • Si no hay una buena sensibilización, los padres de los otros niños se sienten “amenazados”. Es necesario realizar este trabajo permanentemente • A veces las familias suprimen el apoyo externo y dejan a las profesoras sin orientación • Cuando hay varios niños integrados en el salón, se hace mas difícil el trabajo de la profesora • Es necesario realizar una capacitación permanente y un trabajo en equipo con profesores que tienen mas experiencia, especialmente cuando hay cambio de profesorado • El trabajo de tutoría de los compañeros puede convertirse en barrera cuando el tutor se vuelve sobre protector y el alumno incluido se vuelve facilista o no desea hacer esfuerzos

Conclusiones

Definitivamente en todos los casos, ha sido mucho mayor el enriquecimiento, aprendizaje, cumulo de experiencias y sobre todo; enseñarle a los otros niños y sus familias el respeto por la diferencia, la colaboración y la sana convivencia. Es un reto que vale la pena vivirlo.

UN CUENTO DE INCLUSIÓN Por Miguel Isaza Gilchrist (Papá de Laura Isaza Soto) MI LLEGADA A ESTE MUNDO Hola, soy Laura Isaza Soto, el 19 de febrero de 2002, llegué a este mundo. Lo hice sorprendiendo a todos, nadie sabía que nacería con Síndrome Down. Esto impactó no sólo a mis papás sino también al ginecólogo quien se sintió culpable por no haber detectado esta condición durante el embarazo de mi madre. Afortunadamente tanto mi papá, como mi mamá y sus seres cercanos, me recibieron con mucho cariño y dispuestos a trabajar por sacarme adelante para ser una persona útil y valorada en esta sociedad, sin tener en cuenta mi condición de discapacidad. Doy gracias a Dios por haber nacido en esta bella familia que se ha preocupado por mi desarrollo e inclusión en la sociedad. Desde recién nacida el trato que he recibido es el mismo que me hubieran dado si no tuviera Síndrome Down. A mi hermana que es un poco mayor, mi familia y amigos les ha enseñado que me traten y exijan como a cualquier otra persona, pero eso sí, que me tengan paciencia pues me demoro un poco más en aprender que quienes no tienen este síndrome.

El ser tratada como cualquier otra persona me ha ayudado a ver y a vivir un mundo inclusivo, así, he estado en clases de natación junto con otros niños que no tienen discapacidad y lo mismo he hecho en clases de ballet en el Ballet Folclórico de Antioquia. Al principio, cuando me inscriben en alguna actividad extra clase, la gente me mira un poco preocupada, pero mis padres inmediatamente les dicen que me evalúen y me pongan en el grupo que ellos consideren. Al ver la naturalidad con que me tratan mis padres, los profes inmediatamente entienden la situación y también me tratan y me exigen como a sus otros alumnos. A los dos años entré a Génesis, el mismo Centro Infantil donde estaba mi hermana. Allí afortunadamente era como cualquier otra alumna, un poco más consentida por algunas de las profesoras qua caían ante mi mirada seductora. Esta fue una maravillosa experiencia, allí logré compartir con otros niños y niñas de mi misma edad, las diferencias en el desarrollo respecto ellos no eran muy notorias. Allí estuve hasta los 5 años, edad en la cual debía hacer mi transición hacia el colegio. EL PRIMER TROPIEZO Durante el tiempo de búsqueda de colegio fue cuando vi a mi papá más alterado e 211

impotente. Por culpa de mi condición se tuvo que enfrentar por primera vez con la discriminación que se nos hace a las personas en situación de discapacidad intelectual. Mi papá y mi mamá consultaron entre diferentes expertos cuales eran las mejores opciones de educación para mí. Preguntaban si me deberían ingresar en un colegio oficial o en un colegio privado; los colegios oficiales tenían la obligación de recibirme, pero algunos consideraban que no era la mejor opción para mí. Según entiendo, muchos de los colegios oficiales sólo nos reciben por cumplir la ley realmente no dedican tiempo y esfuerzo a sensibilizar o enseñan a los profesores y alumnos sobre la discapacidad. Otros te reciben, pero no se esfuerzan para que alcances tus metas, simplemente te dan un puesto en el salón; así que optaron por tocar puertas en los colegios privados de Medellín. Aquí la situación se empezó a complicar un poco, porque en nuestra ciudad la mayoría de los colegios privados no tienen sus puertas abiertas a la integración; sus directivos creen que tener una persona como yo en su colegio va a aumentar mucho la carga laboral de los profesores o que los alumnos no van a recibirnos bien. La concepción que tienen muchos es que es mejor evitarse un dolor de cabeza y cerrar la puerta. Fueron varias las visitas y las llamadas las que realizaron, algunos hicieron sentir muy mal a mi papá. Con el apoyo de la Fundación Integrar hicieron un listado de los colegios que sí le apuestan o están dispuestos a apostarle a la inclusión. Con este listado empezaron a analizar cuál de las opciones se adecuaba más a la forma de vida de mi familia y a nuestros deseos. Fue así como después de varios meses 212

de búsqueda, rechazos y entrevistas fui aceptada en el Colegio Nuestra Señora. Y es de este pequeño gran colegio que les voy a hablar en detalle. COLEGIO NUESTRA SEÑORA El Colegio Nuestra Señora fue Fundado en 1963 por Aura Correa de Fernández, quien con el lema “Educamos con Amor” plasmó los ideales y sueños de una educación integral para la niñez. Para lograr esto, propició un ambiente donde los niños se sintieran tranquilos, felices, autónomos y seguros, objetivo que cumplió muy bien, pues hoy, después de 47 años, es lo que sentimos las personas en situación de discapacidad que crecemos en el colegio. Recuerden que en aquella época no se hablaba de integración, ni nada por el estilo. Creo que por esa época la gente como yo permanecía encerrada, o en el peor de los casos, amarrada en su casa sin ninguna posibilidad de mejorar su calidad de vida. Pero gracias a personas como Aura Correa y su equipo de trabajo, que nos abrieron las puertas y vieron más adentro de nosotros que el resto de la gente, entendieron que podíamos tener derecho a educarnos, a tener amigos, a ser amados y respetados. En un principio hacían los procesos de integración siguiendo su sentido común, fue por allá en el año 1995 que una familia muy especial, luchando por lograr un mejor futuro para su hijo a quien le habían diagnosticado Autismo, tocó las puertas de Nuestra Señora para proponerles recibir a su hijo con el apoyo de la Fundación Integrar. A partir de allí se mejoraron los procesos de integración que hasta el momento se habían llevado a cabo de forma empírica. Esta experiencia

potenció todos los procesos de integración, involucrando a todo el personal en esta maravillosa experiencia. Los años pasaron, y el Colegio, con el apoyo de la Fundación Integrar, siguió recibiendo alumnos en situación de discapacidad. Juntos han aprendido sobre los cambios y adecuaciones que se debían hacer para fortalecer sus procesos de aprendizaje para llegar preparados a las etapas que les seguían en la vida. Como el Colegio Nuestra Señora presta servicios hasta 5to de primaria, los alumnos deben buscar otros colegios para hacer su secundaria. Allí hay muchas experiencias, el 99% de los alumnos logran seguir su proceso escolar en otros colegios. Pocos no son tan afortunados, sus capacidades cognitivas no les permiten seguir el procesos educativo formal o no hay logar para ellos en los colegios, sin embargo los papás que se preocuparon por ellos les buscan otras alternativas de desarrollo. Cada uno de los egresados del Colegio Nuestra Señora tiene una gran historia que contar. Hasta ahora han pasado por el colegio más de 300 personas en situación de discapacidad, de ellas, 30 con discapacidad física, 40 con discapacidad sensorial y 230 con discapacidad intelectual. Otro grupo ha sido diagnosticado con déficit de atención o hiperactividad. De los 280 alumnos que tiene actualmente el colegio, hay 25 alumnos en situación de discapacidad: 18 con discapacidad intelectual, 3 con discapacidad física y 4 con discapacidad sensorial. La movilidad dentro del colegio no es fácil: tiene tres pisos y algunos escalones en la primera planta. Pero los profesores hacen su mejor esfuerzo para que las personas

con movilidad reducida ocupen las aulas del primer piso. También es muy bonito ver cómo todos nuestros compañeros se esfuerzan por ayudar a quiénes lo necesitan, de tal manera que ninguno se quede sin llegar a donde tiene que ir. MI EXPERIENCIA EN EL COLEGIO NUESTRA SEÑORA En Enero de 2008 entré a estudiar al Colegio Nuestra Señora. Esto fue como llegar a mi propia casa, el trato que me dieron fue “común y corriente”. Allí yo no era una “niña especial”, simplemente era Laura, una nueva alumna en el colegio. Eso era lo que mis papas realmente buscaban y eso fue lo que encontré. Como venía de un buen preescolar mi adaptación al colegio fue inmediata. Como todavía no tenía bien desarrollado mi vocabulario fue un poco difícil expresarme. Gracias a la colaboración de mis padres y al apoyo de la fonoaudióloga, aunque no tengo un vocabulario muy amplio, sí tengo buena capacidad para comunicarme. Durante el primer año de colegio mi desarrollo fue muy similar al de mis compañeros, en preescolar no hay mucha exigencia académica y las actividades son más lúdicas que luego potencian el desarrollo. Mi profesora me exigía como a cualquier otro compañero, algunas veces, más. Eventualmente soy un poco cabecidura y me da pereza hacer las cosas, pero mi profe sabía muy bien lo que hacía y no me dejó sola. Les cuento que en Nuestra Señora los grupos son de unos 20 alumnos, de los cuales un 10% son personas en situación de discapacidad como yo, así que en mi salón 213

tengo una compañerita que también tiene Síndrome de Down. La gran diversidad que se vive en el colegio nos ha hecho crecer a todos: a los profes, a las familias, a todos aquellos que por una u otra razón están en contacto con el colegio y, por supuesto, a quienes nos enfrentamos con los distintos tipos de discapacidad. SISTEMAS DE APOYO Mi día en el colegio transcurre común y corriente, veo las clases con todos mis compañeros, mis profesoras tienen conmigo lo que ellas llaman adecuaciones curriculares y además me tienen un poco más de paciencia. Con el tiempo, las cosas se han puesto un poco más complicadas ya que me están enseñando a leer y a escribir, también matemáticas, que es una asignatura importante en nuestro desarrollo. Ahora estoy cursando primero de primaria. Llegar aquí no ha sido fácil, el año anterior empezamos en serio el proceso de lectoescritura y ya voy empezando a notar la diferencia en el aprendizaje con mis compañeros. Todavía no entiendo por qué ellos aprenden mucho más fácil que yo. Para tratar de ponerme al nivel de ellos es necesario asistir a clases adicionales fuera del horario escolar. Mientras mis compañeros descansan en su casa, yo tengo clase con la fonoaudióloga, quien me enseña a comunicarme mejor y a pronunciar adecuadamente las palabras. No saben lo duro que es querer comunicarme; sé qué quiero decir, pero es muy difícil expresarlo; además se me quedan las palabras atrancadas, pero sigo haciendo el esfuerzo porque es muy importante para mí. Tres 214

veces a la semana recibo refuerzo en el proceso de lecto-escritura y matemáticas. No sé si esto le pasa a mis compañeros, pero olvido fácilmente lo que me enseñan, así que tengo que estar repitiendo constantemente. Como apoyo en el proceso de aprendizaje, cuando mi profesora escribe en el tablero, lo hace en letra cursiva para los demás compañeros y en script para los que tenemos dificultades, también me escribe las tareas en los cuadernos y yo debo escribir lo mismo que ella en mi letra, de esta forma voy practicando. Como ven, mi agenda es bastante apretada, pero vale la pena porque sé que sí puedo aprender aunque no vaya al mismo ritmo de los demás. Y como también amo el agua, pues no dejo de sacar tiempo para ir clases de natación una vez por semana. Mi profesora emplea un sistema de puntos e incentivos para que me anime a aprender más. Ella me guía paso a paso para resolver los problemas que se van presentando y me enseña estrategias de memorización. Creo que todo este esfuerzo y dedicación de todo el personal del colegio fortalece mis procesos de aprendizaje y me preparan cada día para ser cada vez más autónoma e independiente y esa es una meta que todos buscamos. LO QUE ME PREOCUPA Como les había contado anteriormente, en Nuestra Señora, solo hay hasta 5to de primaria. Esto quiere decir que cuando llegue a este grado mis padres se tendrán que enfrentar nuevamente a la tarea de buscar un colegio para que yo pueda

seguir con mis estudios Según cuentan, es importante tener continuidad con estos procesos para que mi aprendizaje y desarrollo no se vea truncado. Veo también muchas familias que vienen a tocar las puertas para que sus hijos sean recibidos, pero desafortunadamente no lo pueden hacer: si hay más de tres alumnos en situación de discapacidad en cada aula, se empiezan a entorpecer los procesos porque la profesora no podría prestarles toda la atención que requieren. Me he dado cuenta de que los profesores nuevos son muy temerosos al ver que tienen en su salón personas como yo. Creo que nunca les han enseñado cómo nos deben tratar y qué deben hacer para que nosotros aprendamos más fácil. Tampoco es fácil para ellos comprender que el trato que nos deben dar es casi igual al de los demás estudiantes. Creo que algunas de las familias de mis compañeros sin discapacidad, que desconocen de los procesos que se llevan a cabo en el colegio y no saben mucho sobre mi condición, se preocupan y creen que voy a entorpecer el desarrollo de sus hijos, lo triste es que no averiguan y se llenan la cabeza de ideas erróneas… y pensar que es más lo que aprenden nuestros compañeros de nosotros que nosotros de ellos. COMPROMISO DE LOS EMPLEADOS Y PADRES En el colegio todas las personas están comprometidas con el desarrollo de los estudiantes como yo, desde el portero y el personal de apoyo hasta la directora,

recibimos el mismo trato respetuoso, cariñoso y paciente, con el que todos buscan aportar en nuestro desarrollo. Veo que en los grados avanzados los compañeros también nos aprecian, nos respetan, y nos apoyan en las distintas actividades escolares. Ahora quiero compartir con ustedes cómo es el compromiso de mis padres en todo este proceso. Cada día que pasa doy gracias por tener unos padres como los míos, desde que nací ellos se han preocupado por mi desarrollo y me han exigido para que sea cada día mejor, ambos están comprometidos en mi proceso de aprendizaje y tienen como meta que yo sea una persona independiente. Mis padres vienen a reuniones en el colegio con la directora y la profesora, donde hablan sobre mis procesos de desarrollo, mis fortalezas y mis oportunidades de mejorar, la profe les dice cómo voy y qué tienen que hacer en casa para ayudar a fortalecerlos. Algunas veces vienen también de Integrar que es una fundación que apoya los procesos de inclusión. En mi caso no ha sido necesario hacer adecuaciones curriculares grandes ya que gracias a mi esfuerzo y dedicación voy cumpliendo los objetivos, pero creo que pronto mi profesora tendrá que implementar estas adecuaciones. De los otros alumnos en proceso de inclusión en el colegio hay unos papás muy comprometidos como los míos, pero infortunadamente hay otros que no se involucran y dejan toda la responsabilidad a la institución, en estos casos la directora siempre busca la manera de animarlos a participar más.

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MI DESEO Creo que puedo hablar en nombre de las personas en situación de discapacidad de Colombia quienes, creo yo, compartimos el mismo deseo de ser respetados y valorados por nuestras capacidades: necesitamos paciencia, no lástima. Merecemos oportunidades, no excusas. Disfrutamos la vida y queremos hacerlo con la dignidad que cualquier ser humano merece. Soy consciente de que los esfuerzos que muchas personas hacen, todos los días, en mi colegio, en mi familia, para que tengamos una mejor calidad de vida, pero el camino sigue siendo largo y complejo.

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Hay cambios de actitud que tal vez yo no alcance vivir, hay oportunidades que tal vez otros niños como yo no van a tener, hay logros que tal vez no vaya a alcanzar, pero estoy feliz porque sé que esta es una siembra y que no todas las cosechas maduran con la velocidad que el campesino quisiera o necesita, pero estoy segura de que cuando esos frutos se den, serán dulces, serán siempre oportunos, entonces, mi vida en un mundo que a veces parece ancho y ajeno, podrá ser un poquito mejor. Finalmente todo habrá valido la pena, por mí, por los demás, por los que vendrán.

Finalista concurso Buenas Prácticas en Educación Inclusiva de Alumnos con Necesidades Educativas Especiales del Ministerio de Educación de Colombia Institución Educativa Juan N. Cadavid Itagüí – Antioquia - Colombia

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ÍTEMS Nombre de la Institución Educativa Ubicación geográfica

Contexto Institucional

CONTENIDO Institución Educativa Juan Nepomuceno Cadavid. Estamos ubicados en la zona Urbana del municipio de Itagüí, departamento de Antioquia, Colombia. Cra 48N° 48-88. La experiencia se lleva a cabo en la Institución educativa en pleno dado que nos hemos declarado una institución educativa inclusiva que busca rutas de inclusión con calidad en cada uno de los niveles que ofrece así: preescolar, primaria, secundaria y media académica. La experiencia transversaliza las gestiones directiva, administrativa, académica y financiera-

Antecedentes relevantes

Apoyo recibido

Nuestra institución tenía antiguamente las aulas especiales que luego de las reformas educativas las transforman y se inicia el proceso de integración escolar, quedándose muchos niños y niñas por fuera de las instituciones educativas; sin embargo, nuestra condición de escuela que aporta a la construcción de una sociedad equitativa nos permite plantearnos el reto ¿Cómo hacer posible en nuestra institución educativa el principio de educación inclusiva… acoger a todos los niños, independiente de sus condiciones personales, culturales o sociales, niños discapacitados y bien dotados, niños de la calle, de minorías étnicas, lingüísticas o culturales, de zonas desfavorecidas o marginadas en aulas regulares?. El municipio de Itagüí, por ser municipio piloto en el proceso de inclusión viene apoyando todas las instituciones que voluntariamente han querido transformarse desde los principios de Inclusión, dicho apoyo se hace en términos de capacitación, asesoría y apoyo profesional: asi mismo en infraestructura se logró llevar a cabo la construcción de rammpa y unidades sanitarias adecuadas a tráves de Ley 21. El 100% de los docentes, directivos y administrativos de la institución fuimos capacitados en Lengua de Señas Colombiana (cuatro niveles).

Actores Involucrados

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1 rector 3 coordinadores 45 docentes de aula regular 1 docente de aula para sordos 1 modelo lingüístico 3 intérpretes 2 secretarias 1 bibliotecario

La institución educativa cuenta con un promedio de 1550 estudiantes de los cuales en el SIMAT se cuentan con 105 estudiantes que hoy cuentan con un diagnóstico base, este dato se toma de matricula inicial y estudiantes que a Enero de 2010 se encontraban en el SIMAT a esta fecha han ingresado estudiantes que requieren diagnóstico, pero aún no se ha logrado estos son mas o menos 10 estudiantes nuevos en diferentes grados. El grupo de estudiantes con NEE que están matriculados en el SIMAT responden a los siguientes perfiles: Discapacidad múltiple: 4 Sordera: 25 Síndrome Down: 3 Déficit Cognitivo:62 Lesión Neurológica:4 Parálisis Cerebral:4 Autismo:2

Población

Dado el número de estudiantes que se atienden se pueden agrupar sus características por grandes grupos. Los estudiantes sordos se caracterizan por su capacidad de adaptación a los grupos, no son usuarios de lengua de señas cuando llegan a la institución, pero aquí la hacen su primer idioma, llegan muy poco tolerantes, pero a medida que avanzan su proceso de adaptación se tornan amables y receptivos a la norma. Los estudiantes con parálisis cerebral, al igual que los de Lesión Neurológica, cuentan todos con la compañía de sus padres y/o acompañantes, especialmente para los procesos de evacuación y alimentación. Los estudiantes con Déficit Cognitivo es el grupo más amplio, los que presentan mayor diversidad comportamental y rendimiento académico, no todos corresponden al diagnóstico porque se considera que el SIMAT no tiene la caracterización a la que corresponde la sintomatología porque ahí están incorporados muchos de los estudiantes considerados con Hiperactividad y con déficit de Atención asociado.

Problema

Cómo lograr que todo estudiante que desee estudiar en nuestra institución logre dársele una atención que le permita el acceso, retención y promoción en el sistema educativo independiente de su condición social, económica, cognitiva, comunicativa y/o comportamental.

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Objetivo general de la experiencia

Articulación en la gestión escolar

Transformar la escuela en un espacio que posibilite el acceso, retención y promoción de todos y cada uno de los estudiantes que a ella ingresan sin discriminación de su condición social, económica, cognitiva, comunicativa y/o comportamental. Dada la complejidad de la experiencia han sido todas y cada una de las gestiones las que se han visto involucradas en la transformación de la escuela como un ambiente de inclusión con calidad. Sin embargo las gestiones que lideran la transformación se visibilizan en la gestión directiva y la académica. La familia es y será en el proceso de transformación escolar un pilar fundamental, puesto que es desde su participación tanto en los entes legales y legitimados en el sistema, asi como los generadores de expectativas y nuevos retos, quien nos hace pensarnos permanentemente desde nuestras prácticas, y políticas que nos permiten transformar cultura institucional. La flexibilización se ha convertido en un principio institucional; es importante tener en cuenta las adecuaciones que se han hecho en la institución para la atención adecuada a la población estudiantil. A nivel físico: Construcción de rampas de acceso en las puertas y del primer a segundo piso; unidades sanitarias para niños minusválidos. El personal de apoyo:

Realizadas

Corporación Comuniquémonos atiende lo relacionado con interpretes y modelo lingüístico. Fundación Pro débiles auditivos: atiende el proceso de lecto-escritura y lectura labio facial de estudiantes sordos. Fundación Álamos: Tiene a su cargo la asesoría y acompañamiento del proceso de atención a la mayoría de la población con NEE de la I.E.

Material Utilizado

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A nivel curricular se ha trabajado en contenidos alternos, el sistema de calificaciones y evaluación que nos permite ofrecer un informe descriptivo que da cuenta de avances en el proceso aprendizaje de los estudiantes que hoy se encuentran en el SIMAT. Nuestra institución cuenta con sala de bilingüísmo, sala de sistemas, laboratorios y bibliotecas. Es gracias a la adecuación de metodologías, de formas de evaluación, que cada docente ha logrado obtener avances con los aprendizajes de cada estudiante

La experiencia de transformación escolar se viene dando en la institución desde hace más o menos cinco años, en los cuales han vivido tres etapas así: Sensibilización: Centrada en el proceso ingreso de estudiantes sordos, reconocimiento de estudiante con otros diagnósticos. Capacitación: Cuatro niveles de lengua de señas colombianas dirigidas a directivos docentes, docentes y administrativos; asi como las asesorías permanentes de la docente de aula de apoyo del momento en las adecuaciones curriculares. Estabilización: Etapa en la cual nos encontramos, el objetivo principal en este momento son las adecuaciones curriculares, tanto en lo relacionado con metodologías en las practicas de aula, asi como el proceso de evaluación para pasar al proceso de definir criterios de promoción. Las actividades realizadas tienen que ver con:

Descripción: detallada del desarrollo de la experiencia

Ajustes al proceso de matricula para definir claramente estudiantes a atender con NEE inscritos inmediatamente al SIMAT de aquellos estudiantes que presentan diagnóstico. Caracterización de la población que se atiende a través de los directores de grupo (Hoja de vida sistematizada). Y cada niño o niña tiene una hoja de vida que supera los números y nos permite reconocerlos como seres humanos con fortalezas y dificultades, se utiliza esta hoja en cada reunión de profesores, (comisiones de promoción y evaluación, convivencia entre otros) y se deja las notas en cada reunión para tener los datos que permitan tomar decisiones a la hora de la promoción. Elaboración de planes de periodo que den cuenta de contenidos alternos para estudiantes con NEE dentro del aula de clase. Ajustes a las evaluaciones acumulativas de periodo. Informe periódico bimestral descriptivo basado en los avances obtenidos, periodo tras periodo. A nivel general se han hecho adaptaciones al proceso de votaciones para la elección de personero(a), este se hace en forma sistematizada y permite que todos y todas voten, no importa si leen o no, porque es totalmente visual, cada fotografía de los aspirantes tiene la seña que le permite a los estudiantes sordos reconocerlos; así mismo se hace uso de pantallas Touch Screen para 221

estudiantes que no logran pulsar el mouse, solo necesitan tocar la cara del candidato en la pantalla y se le hace valido el voto le permite a los estudiantes sordos reconocerlos; así mismo se hace uso de pantallas Touch Screen para estudiantes que no logran pulsar el mouse, solo necesitan tocar la cara del candidato en la pantalla y se le hace valido el voto. Otra de las actividades realizadas es incorporar dentro del plan de estudios el área de lengua de señas colombiana para todos los estudiantes de la institución, esta área es evaluable y se sirve a través de los docentes del área de lengua castellana; esto con la intención de brindar herramientas comunicacionales a los oyentes para que se logren comunicar con los estudiantes sordos.

Descripción: detallada del desarrollo de la experiencia

Hoy podemos hablar de una institución educativa que ha incorporado la Inclusión como una meta de constante alcance, que son los principios de equidad, respeto por la diversidad una constante en nuestro trabajo. Una comunidad abierta al cambio, al aprendizaje constante, al asumir los retos de buscar rutas para cualificar permanentemente los procesos, el talento humano, los espacios, las prácticas. Una comunidad que responde a los procesos de inclusión que en los momentos de autoevaluación institucional reconocen los esfuerzos y las transformaciones logradas en el proceso de atención a todos los estudiantes que ingresan a la institución.

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ÍTEMS

EVALUACIÓN DE LA EXPERIENCIA CONTENIDO Hoy contamos con reconocimiento tanto a nivel interno como externo de ser una institución que se viene transformando para hacer de la inclusión un proceso de calidad. Incremento en el número de estudiantes con NEE atendidos en la institución. Incremento de adecuaciones curriculares para grupos poblacionales específicos por ejemplo adecuaciones en tiempos para estudiantes con déficit de atención, contenidos alternos para estudiantes con discapacidad cognitiva.

Logros

Mejoramiento de la infraestructura escolar. Cada vez los docentes se sensibilizan más con los procesos de adecuaciones para dar respuestas a las condiciones personales de los estudiantes. El tema de inclusión hoy hace parte del plan de mejoramiento institucional, de la agenda del equipo de calidad institucional. El equipo de apoyo institucional, que aunque no permanece tiempo completo en la institución si hace un acompañamiento permanente a los procesos de asesoría a docentes, estudiantes y familia.

Dificultades

Las mayores dificultades se dejan ver en los siguientes aspectos: -Número de estudiantes por grado; se atienden grupos en promedio de 45 a 50 estudiantes dentro de los cuales hay de 5 a 7 estudiantes con NEE diferentes. -Falta capacitación para enfrentar cada vez más situaciones de casuística que se presenta en el día a día institucional, especialmente con estudiantes que tienen trastornos comporta mentales. -Escasos recursos didácticos que permitan enriquecer las metodologías en el aula de clase. -Docentes reacios a transformar sus esquemas de enseñanza.

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La institución educativa Juan N. Cadavid trabaja en la búsqueda de rutas de inclusión con calidad. Nuestra institución se viene transformando en un espacio donde se haga realidad el principio de Inclusión … acoger a todos los niños, independiente de sus condiciones personales, culturales o sociales, niños discapacitados y bien dotados, niños de la calle, de minorías étnicas, lingüísticas o culturales, de zonas desfavorecidas o marginadas en las aulas regulares. Conclusiones

Las gestiones líderes del proceso de inclusión con calidad en la Institución educativa Juan N. Cadavid son la Directiva y la Académica. Hoy nuestra institución cuenta con 105 estudiantes con NEE, que hacen parte integral de nuestra comunidad educativa, y que se han convertido en el reto de cómo transformar la escuela para atenderlos con calidad; no son ellos los que se deben transformar, es la escuela quien debe hacerlo. La inclusión es para nosotros un asunto de brindar oportunidades.

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La perspectiva de derechos en la comprensión del binomio mujer y discapacidad: Resignificación de la doble vulnerabilidad 1

Autoras: Leonor Córdoba Andrade Patricia Vaca Vaca Universidad de La Sabana

Ponente: Leonor Córdoba Andrade Psicóloga, Universidad Católica de Colombia; Doctora Universidad de Salamanca -España-, programa Avances en investigación sobre personas con discapacidad. Profesora Facultad de Psicología, Universidad de La Sabana. Investigadora, consultora y docente en el tema de discapacidad. En los últimos años ha trabajado en Calidad de Vida Familiar y discapacidad, factores psicosociales asociados a la comorbilidad entre discapacidad intelectual y trastornos mentales en adultos, e inclusión social de mujeres con discapacidad.

1 Proyecto de Investigación: “INCLUSIÓN SOCIAL DE MUJERES CON DISCAPACIDAD: creencias y prácticas desde la perspectiva de derechos”. Financiado por la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo AECID, Universidad de La Sabana, Colombia, y Universidad de Barcelona, España. Coinvestigadores: Richard Rosero, Juana Gómez y Ramona Lucas.

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Para nosotros los ciegos, es más bonito el querer, porque tocando se aprecia lo que no se puede ver” (Teresa Pinto de Estrella, participante) INTRODUCCIÓN

Las mujeres con discapacidad, son consideradas como uno de los grupos poblacionales más proclives a la exclusión social, como resultado de la relación existente entre género y discapacidad. Según la literatura científica referente al tema, existe una variedad de tópicos relevantes, que de una u otra manera, están vinculados a la exclusión social de estas mujeres, y ponen en evidencia la urgencia de la construcción de una sociedad inclusiva que de paso a la resignificación de esa doble vulnerabilidad, que se ha perpetuado debido al desconocimiento por parte de los profesionales, los investigadores, el Estado y la sociedad en general, de los derechos de las mujeres con discapacidad. En el caso de las mujeres con discapacidad, la diferenciación de género no es el único factor de la exclusión social. También, particularidades del contexto, enmarcadas en condiciones históricas sociales como clase económica, edad, etnia y variación en el tipo de las capacidades, son aspectos que dan cuenta de las creencias y las prácticas de exclusión. Al respecto, Lamas (1986) plantea que adicionalmente a la exclusión de género, existen otros factores que causan desigualdad ante el acceso a recursos sociales y afectivos como ocurre en el caso de la discapacidad (citada por Cruz, 2004). 226

El abordaje crítico de esta realidad se ha traducido en comprender la discapacidad como un fenómeno complejo, lo que implica un cambio de paradigma que superando modelos en los que se la abordaba exclusivamente desde la rehabilitación o desde el asistencialismo, se oriente hacia un modelo que centra su atención en la dimensión social, en las relaciones y en los apoyos. Este nuevo paradigma no se focaliza en las especificidades y particularidades de cada tipo de discapacidad, sino que parte de los contextos en donde dicho fenómeno se da como consecuencia de la “comparación con la norma social (el cuerpo médico ideal, sano y capaz)” (IMSERSO, 2002, p.51). De este modo, la discapacidad no sólo es conocida y entendida como “anomalías” en la estructura física o biológica de un individuo, sino que para su comprensión es necesario considerar otros aspectos tales como el ambiente, el espacio y por supuesto las posibilidades de participación, que inciden en los procesos de inclusión social de las personas en la sociedad a la que pertenecen. Las conclusiones del Primer Congreso Internacional Mujer y Discapacidad (2003), dan cuenta del principal reto que las mujeres con discapacidad afrontan, el de “trabajar en el fomento de la autodeterminación… dar el paso desde el concepto de demandante de atención y cuidados al de ciudadanía plena, construyendo una sociedad democrática e integradora y no excluyente de personas que no puedan desarrollar sus derechos básicos como consecuencia de su discapacidad. La necesidad de realizar una política transversal de igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres

y dentro de ella una transversabilidad específica de la mujer discapacitada” (p. 300).

La invisibilidad: la mujer con discapacidad ha permanecido, y permanece en gran medida “invisible” para la sociedad.

En este contexto, las barreras a las que se tienen que enfrentar las mujeres con discapacidad, traen indudablemente efectos y consecuencias negativas en ellas como individuos y como seres sociales; ante esto la Fundación Andalucía (1999), señala que principalmente dichas barreras generan sentimientos de inseguridad y pérdida de control, además del aislamiento y la discriminación directa o indirecta en el acceso a la participación social, educativa, cultural y económica, factores que impiden su inclusión en la sociedad.

La doble discriminación: ser mujer con discapacidad marca una trayectoria de doble discriminación, como mujer y como discapacitada (como persona con discapacidad), y añade barreras que dificultan el ejercicio de derechos y responsabilidades como personas, la plena participación social y la consecución de objetivos de vida considerados esenciales. La discriminación de género, añadida a la discapacidad, margina doblemente a esta parte del colectivo” (2008, pp. 1,2).

En general, sin importar el tipo de discapacidad, cuando se trata del caso de las mujeres existen creencias asociadas a esta condición que afectan de manera significativa su participación social, familiar, su sexualidad, su acceso al trabajo, su participación política, en una palabra, su inclusión como sujeto de derechos. En este sentido, Fine y Asch (1988) consideran que “la mujer con discapacidad experimenta un sentimiento de inferioridad con relación a sus grupos minoritarios de referencia, a saber, los hombres con discapacidades y las mujeres sin discapacidades. Esta situación es calificada como doble discriminación, y se ve reflejada en su exclusión social, política y económica” (citadas por Soler, Teixeira y Jaime, 2008, p. 4).

Según Oliver (1990, citado en IMSERSO, 2002) la discriminación se da principalmente en dos campos amplios, la discriminación socio – económica y la discriminación en el campo de la salud. Estos campos de discriminación son descritos por Lloyd (citado en IMSERSO, 2002), como puede observarse en la tabla 1

Siguiendo a Soler et al. “la realidad de las mujeres con discapacidad se ha definido por parte de los estudiosos de la materia por dos hechos: 227

Tabla 1. Comparación de escenarios en que se evidencian diferencias de género Discriminación socio-económica

Discriminación en salud

Proporciones mayores de mujeres con discapacidad ocupan trabajos remunerados de baja calificación con relación a hombres discapacitados y mujeres estándar (Lonsdale, 1992).

- La definición de la discapacidad como condición clínica significa que el médico puede tomar decisiones importantes en la vida de cualquier persona con discapacidad. Según Lloyd (1992) en el caso de las mujeres este poder que el médico tiene se ve exagerado por:

- Mayor número de mujeres con discapacidades trabajan de forma exclusiva en el hogar debido a su exclusión del mercado laboral. Esto produce situaciones de aislamiento y baja autoestima (Lonsdale, 1990). - En muchas sociedades se entiende que la mujer no necesita formación, si a eso le añadimos el que tenga una discapacidad, el estímulo que reciben por parte de su familia para que accedan al sistema educativo es prácticamente inexistente, de esta manera, el índice de analfabetismo es superior al de los hombres con discapacidad (Iglesias, 1997-1998, p. 6)

* Las jerarquías que operan en medicina son dominadas por hombres sin discapacidad. * La posición de la mujer en el sistema sanitario es secundaria, mayoritariamente la de enfermera. Así mismo, el número de mujeres que son médicos es muy inferior al de los hombres. * El rol de la mujer con discapacidad es el de paciente sumisa y vulnerable. * “En los centros hospitalarios son mostradas a grupos médicos, para el aprendizaje de nuevos profesionales sin el consentimiento previo. Así también son tomados videos y diapositivas como herramientas formativas sin importar las necesidades de control de las mismas por parte de los usuarios” (Iglesias, 1997-1998: 7) - Mientras está bien reconocido el derecho a la maternidad y métodos de contracepción para la mujer en general, a las mujeres con discapacidades se las somete a controles ginecológicos forzosos para controlar su maternidad (Fine & Asch, 1988; Wendel, 1993)

228

La tabla 1. evidencia tan sólo un ejemplo de la situación que las mujeres tienen que afrontar en el marco de la “doble discriminación ó doble vulnerabilidad”; dicha situación de doble discriminación, se da como resultado de las construcciones sociales que se han formado alrededor de la discapacidad y de los estereotipos histórico - culturales en cuanto al género femenino, que es de naturaleza “carencial”, relacionadas con la ternura, la pasividad, como objeto sexual y con la dependencia, en oposición de un modelo masculino o androcéntrico caracterizado con lo racional, lo útil y lo independiente (Fernández, 1999, citado en IMSERSO, 2002); de esa forma, señala Riú (2000, citado en IMSERSO, 2002) “estos estereotipos sirven para que los cuerpos no discapacitados refuercen su imaginario de invulnerabilidad y capacidad, así como las exageraciones comparativas entre mujer y hombre sirven para reforzar el imaginario de dominio masculino. Esto produce una diferencia considerable entre ser hombre o mujer discapacitada.” (p.14)

Con este marco de referencia el presente trabajo pretende explorar cómo una muestra de 200 mujeres colombianas con discapacidad asumen su condición de discapacidad permeada por la doble vulnerabilidad y avanzan en un mayor conocimiento y ejercicio de sus derechos fundamentales, en búsqueda de su plena inclusión social. MÉTODO

Se realizó un estudio mixto cualitativocuantitativo, en el que participaron 200 mujeres con discapacidad de cuatro ciudades colombianas, con una media de edad de 33,87 (D.S. 12,167) en un rango de 18-62 años. Las participantes respondieron a un cuestionario socio-demográfico y a algunos indicadores de calidad de vida (WHOQOL Group, 1995, 1998; Lucas-Carrasco, 1998), particularmente, relacionados con el ejercicio de sus derechos. También, participaron en dos grupos focales y ocho entrevistas en profundidad.

Así, todo lo anteriormente señalado demuestra que a las mujeres con discapacidad constantemente se las descalifica y se las infantiliza, convirtiéndolas en blanco para la violación de sus derechos. Práctica que en muchos casos proviene de sus propias familias, de los grupos sociales cercanos y por supuesto de las instituciones encargadas de velar por su cuidado y su bienestar, a partir de actitudes paternalistas y sobreprotectoras que se constituyen en un pretexto, para considerarlas incapaces y negarles las oportunidades a las que accede el resto de la población. 229

Tabla 2. Características de la muestra N=200 Variables Ciudad de residencia Barranquilla Bogotá Cali Medellín Tipo de discapacidad (n, %) Auditiva Visual Física Estatus socioeconómico (n, %) Bajo Medio Alto

RESULTADOS

Los resultados se presentan en cinco apartados a saber: (1) autonomía vs. sobreprotección; (2) satisfacción con sus capacidades vs. barreras sociales para demostrarlas; (3) significado individual de la discapacidad vs. significados sociales; y (4) sujeto de derecho vs. invisibilidad. AUTONOMÍA vs. SOPREPROTECCIÓN

El 57,5% de las mujeres participantes son totalmente independientes en sus actividades cotidianas; el 63,0% siente que controla su propia vida y toma sus propias decisiones sobre su vida (74,5%). Adicionalmente, el 62,3% considera que tiene potencial personal y sus sueños van a cumplirse. Estos resultados se soportan en las respuestas que dieron las mujeres cuando se les preguntó acerca de si “obtienen la ayuda que necesitan para 230

Frecuencia

Porcentaje

30 56 44 70

15,0 28,0 22,0 35,0

61 66 73

30,5 33,0 36,5

106 82 12

53,0 41,0 6,0

vivir en su casa”, se repite la respuesta: “No necesito ayuda”, “Soy independiente”, generalmente, respondieron la opción de “no aplica”, ó “no la necesito”. Frente a estos discursos de autonomía y autodeterminación de las mujeres, sus propias familias, su grupo social y la comunidad en general, asumen comportamientos sobreprotectores, que en ocasiones se tornan devaluadores, o descalificadores de las mujeres “pobrecita”, “la enfermita”, “como es discapacitada no puede trabajar”, “como es discapacitada, no puede estudiar”, que contribuyen en buena medida a la exclusión social, debido a que impiden el ejercicio de los derechos fundamentales de las mujeres, tal como está contemplado en la normativa internacional y nacional.

SATISFACCIÓN CON SUS CAPACIDADES vs. BARRERAS SOCIALES PARA DEMOSTRARLAS

El 73,8% de las participantes manifestó sentirse satisfecho o muy satisfecho consigo mismo; así mismo, el 63,3% se encontraba satisfecho o muy satisfecho con sus habilidades para realizar las actividades de la vida diaria; y el 56.8% estaba satisfecho o muy satisfecho con sus capacidades para trabajar: “soy modelo lingüístico para personas sordas… yo acepté el trabajo y llevo ya 13 años en este empleo. Le doy gracias a Dios por todo”. Aunque las mujeres con discapacidad alcanzan altos estándares de cualificación profesional, y están satisfechas con sus capacidades laborales, la sociedad presenta innumerables restricciones para que este colectivo demuestre efectivamente sus capacidades: “¿Qué me gano con que me den la oportunidad de estudiar, de capacitarme si no me dan empleo?... que terminé en el 2007 la carrera y aún no consigue empleo”. SIGNIFICADO INDIVIDUAL DE LA DISCAPACIDAD vs. SIGNIFICADOS SOCIALES

Desde el modelo social se plantea que la discapacidad es una realidad social y persona plural, diversa y distinta que no admite generalizaciones. En el caso específico de mujeres con discapacidad, algunas, asumen su condición de discapacidad como un reto y demuestran que son capaces: “la diferencia con otras mujeres sin discapacidad es que hago las cosas de diferente forma”; “….es una oportunidad para construirse, para aprender a valorar las cosas”; “… la

discapacidad da más fortaleza porque uno se aferra más a lo que tiene”... no me siento inútil porque mi discapacidad ha sido como una lucha, como una bandera que me ha ayudado a superarme tanto física como espiritualmente”, “…es la oportunidad para evaluar muchas cosas en la vida y ver realmente que vale para usted y que no”; y hay otras mujeres que consideran la discapacidad como una parte vital de su identidad “el hecho de tener mayores dificultades que el resto de mujeres lo hace a uno más fuerte, con más posibilidades de lucha…”; frente a significados sociales de sobreprotección, disminución, minusvalía, anormalidad, entre otros, significados que no movilizan cambios sino que se constituyen en barreras que la sociedad le impone a las personas con discapacidad, limitando su actividad y restringiendo su participación (OMS-CIF, 2001), significados que sin duda, perpetuán la construcción social de doble vulnerabilidad o doble discriminación, en mujeres con discapacidad. Muy de la mano con los significados de la discapacidad aparece la percepción de las mujeres sobre la visibilidad y el efecto de la discapacidad en sus vidas, encontrándose que el mayor porcentaje de participantes (54,4%) informó que su discapacidad era moderada o poco visible y el 34,1% reportó que la condición de discapacidad afectaba moderadamente su vida (Tabla 3). Los relatos de las mujeres dan cuenta del peso que tienen las diferencias individuales tanto personales como contextuales a la hora de valorar el efecto que tiene en sus vidas la discapacidad “como tal la discapacidad se sufre y se lleva como uno la quiera vivir”. 231

Tabla 3. Percepción de las mujeres sobre la visibilidad y el efecto de la discapacidad en sus vidas

Nada Un poco Moderadamente Bastante Totalmente Total

Frecuencia

Porcentaje

Visibilidad 17 48 52 37 30 184

9,2 26,1 28,3 20,1 16,3 100,0

Efecto Casi nada Levemente Moderadamente Severamente Profundamente Total SUJETO DE DERECHO vs. INVISIBILIDAD SOCIAL

El mayor porcentaje de mujeres con discapacidad se reconoce como sujeto de derechos, no obstante, la falta de conocimiento en cuanto a mecanismos y escenarios de participación, como consecuencia especialmente, de la situación de invisibilidad social a la que se han enfrentado históricamente, por parte de profesionales, investigadores, el Estado y la sociedad en general, fenómeno que ha dado lugar con algunos matices, a la condición de doble vulnerabilidad o doble discriminación. Prueba de esto, es que el 43% de las mujeres, manifestó que se sentía insatisfecho o muy insatisfecho con las oportunidades para participar en actividades locales. 232

38 41 63 23 20 185

20,5 22,2 34,1 12,4 10,8 100,0

Adicionalmente, conviene enfatizar algunos datos que dan cuenta de esta invisibilidad, pero al mismo tiempo, de la lucha de las mujeres por combatirla a través del ejercicio pleno de sus derechos. Educación De las 200 mujeres participantes, 15 (7.5%) finalizaron estudios universitarios y 10 (5%) terminaron estudios de Postgrado. Algunas de las participantes, señalaron la invisivisilidad a la que han sido sometidas al presentar los exámenes de Estado o los exámenes de ingreso a las universidades, especialmente, las públicas: “nos dijeron que el ICFES… para las personas discapacitadas sobre todo para los visuales, se les iba a poner una persona para que les

leyera el examen… No estaba adaptado al braille ni nada…y fue la señora del aseo, la que nos leyó el examen”; otras, enfatizaron en los escasos desarrollos que existen en el país en cuanto a inclusión de personas con discapacidad en la educación superior. Capacitación y trabajo Oportunidades de capacitación que no responden a las necesidades reales de las mujeres, ni del mercado de trabajo en Colombia: “pero o sea de que sirve tener tantos cursos si uno no los puede ejercer laboralmente… hay muchas personas discapacitadas que están preparadas más que un yogurt, como dicen”. El 19% de las mujeres participantes estaban desempleadas, por encima de la media nacional (12%). Adicionalmente, las condiciones de trabajo no corresponden con sus necesidades: jornadas laborales que superan las ocho horas diarias, falta de adecuación del puesto de trabajo, desventaja con relación a mujeres sin discapacidad o a hombres con y sin discapacidad. Salud En las narrativas de las mujeres, se evidenció que a pesar de contar con servicios de salud, bien sea a través del régimen contributivo como cotizante (15.2%) o beneficiaria (34.8%), o del régimen subsidiario (26.3%) u otro tipo de atención en salud (23.8%) lo que evidencia una cobertura del 100%, las mujeres con discapacidad reconocen y demandan mejores condiciones de atención en salud, reclaman su lugar social en un país en desarrollo, por cuanto como

ellas lo afirman no existen en el sistema de salud profesionales especializados en la atención a las personas con discapacidad. Al respecto, una mujer con limitación auditiva señaló: “en salud difícil porque nunca ha habido intérprete… sí voy a una cita, es casi como si perdiera la cita, porque vas y no entiendes nada de lo que te dice el médico”; tampoco se proporciona a las usuarias con discapacidad el derecho a tener un tratamiento continuo que facilite el seguimiento de su condición y lo que es más preocupante algunos profesionales de la salud invisibilizan a las mujeres con discapacidad en la relación profesionalusuario. Una de las mujeres con limitación visual refirió que en un control ginecológico a la que la acompañó su madre, el especialista desde que ingresó a la consulta se dirigió siempre a su acompañante para preguntarle acerca de información absolutamente personal, sobre la cual ella perfectamente daba cuenta. En sus narrativas aparecen testimonios como: “me ignoran si voy con otra persona…vístala, acuéstela”, “me he sentido discriminada”. CONCLUSIONES

Tener una discapacidad de cualquier tipo es una causa para no acceder a muchos de los beneficios que tiene vivir en un estado social de derecho, como la educación, la cultura y el empleo (ONU, 2008). Las mayores limitaciones y las barreras que tienen las personas con discapacidad para ser reconocidas y aceptadas como individuos competentes dentro de la sociedad civil, no son otras que las creadas por la cultura a que se pertenece.

233

La discapacidad debe ser asumida como una condición, una situación y no como una enfermedad. De este modo, se hace necesaria la búsqueda de herramientas y mecanismos que impulsen el desarrollo de competencias y de valores necesarios para vivir dentro de una sociedad equitativa. Así, es ineludible acudir a procesos de inclusión social, con el fin de materializar un derecho humano en búsqueda de la autodeterminación, encontrando la igualdad de oportunidades y la participación activa en los diferentes campos de la estructura social para las personas con discapacidad. Por otro lado, el análisis de la discapacidad desde la perspectiva de género es un campo relativamente novedoso y de creciente interés. Esto se debe a que las mujeres y niñas con discapacidad han permanecido invisibles en los estudios de género al igual que en las investigaciones sobre discapacidad, lo que supone una doble discriminación y la vulneración del derecho a la igualdad aun por los mismos investigadores (Soler, Teixeira & Jaime, 2008; Giménez & Ramos, 2003). Según Allué (2003), “se sostiene todavía con frecuencia el discurso de la discapacidad como tragedia personal. La consecuencia inmediata a nivel de percepción es la pérdida de derechos: en el momento en que alguien se ocupa de otro, éste deja de tener derechos; es el cuidador quien asume toda la autoridad” (p. 2). Contrariamente a lo propuesto desde el movimiento de vida independiente “las personas con discapacidad tienen derecho a pensar y hablar por sí mismos sin la interferencia de otros”. Así mismo, afirma que “cuando 234

la discapacidad es tratada en clave de tragedia o de heroísmo, por ejemplo en representaciones dramáticas o en reclamos de beneficencia, surge la conmiseración. De ahí a la ignorancia también hay poco. Después, surge la indiferencia” (Allué, 2003, p.3) La doble discriminación, es decir, la discriminación de género sumada a la discapacidad, es definitivamente una construcción social y genera barreras que obstaculizan el ejercicio de los derechos y responsabilidades de las mujeres como ciudadanas y la participación de las mismas en escenarios sociales (Soler et al. 2008; COCEMFE, 2003). Las legislaciones de los estados han pasado por alto el binomio mujer y discapacidad. En este sentido COCEMFE (2003) afirma que los gobiernos no han tenido en cuenta a las mujeres con discapacidad de manera explícita en las regulaciones contra la exclusión y la discriminación. Adicional a lo anterior no se han generado los planes de igualdad en ámbitos como la educación, el trabajo, la salud y la asistencia social. Sin embargo, las Naciones Unidas en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo (2006) en su artículo 6, proclaman el derecho a la igualdad de las mujeres y las niñas con discapacidad. Teniendo en cuenta que la educación es una condición fundamental para alcanzar la igualdad de oportunidades, especialmente importante resulta el acceso de las mujeres con discapacidad a la cualificación ocupacional o formación profesional, que garantice su acceso a un empleo digno (Convención de la ONU, 2006; CEDAW, 1979) y en el que pueda desempeñarse

óptimamente, superando la antinomia discapacidad - no discapacidad. Las dos conclusiones fundamentales de este trabajo son: Una mujer es discapacitada en la medida en que la sociedad no respeta sus derechos: a contar con un empleo digno, a acceder a la educación en los diversos ámbitos y niveles, a participar en la vida social y cultural de su comunidad, a acceder a los servicios de salud, a conformar una familia, entre otros.

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Es indispensable e inminente resignificar la doble vulnerabilidad de la mujer con discapacidad, como construcción social dominante en nuestra cultura, para dar paso a una verdadera inclusión social de este grupo poblacional.

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Logogenia, una estrategia que favorece la inclusión familiar, social y escolar de las personas con discapacidad auditiva Autora y ponente: Eliana Fernández Botero Fundación Dime Colombia y Municipio de Envigado Psicóloga de la Universidad de San Buenaventura de Medellín Diplomada en Logogenia, en el INSTITUTO NACIONAL DE ANTROPOLOGÍA E HISTORIA DE MÉXICO. Formadora de logogenistas en Colombia, en representación del Colegio de Logogenistas de México. Directora de la Fundación Dime Colombia, miembro de la RED LOGOGENIA INTERNACIONAL. Investigadora del Grupo Neurociencias como coordinadora general del proyecto de investigación.

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Resumen Históricamente se ha planteado para las personas con discapacidad auditiva la propuesta de adquirir la lengua de señas como primera lengua y como segunda lengua, el castellano escrito, lo cual se ha conocido como enfoque bilingüe. Otra de las alternativas planteadas ha sido la del enfoque de oralización que consiste en “enseñar a hablar las niñas y niños sordos”. Tanto los casos que han tenido intervenciones a nivel del bilingüismo como quienes han tenido procesos de oralización, presentan grandes dificultades en la comprensión y expresión del español oral y escrito. Después de muchos años de trabajo con esta población, lo que representa increíbles esfuerzos del sistema educativo, de salud y de sus familias, las dificultades en el dominio del español oral y escrito, generan déficits importantes en los procesos de participación familiar, social y escolar, pues sin el dominio de la lengua de la comunidad no puede decirse que se brinden reales oportunidades de inclusión. Bajo esta perspectiva, hace 17 años se creó en Italia y México a través de una investigación del Instituto Nacional de Antropología e Historia de México, una nueva e impactante metodología para las niñas, niños y adolescentes con discapacidad auditiva. Esta metodología se llama LOGOGENIA y tiene como propósito propiciar la adquisición del español en estas personas a través de la exposición a la lengua escrita, para lograr que puedan leer y comprender el español escrito y expresarse haciendo uso de esta lengua, 238

de la misma forma en que los oyentes comprendemos y usamos la lengua oral. En esta exposición estoy presentando a ustedes la situación vivida por las personas sordas frente al dominio del español, lengua de su comunidad; el fundamento teórico y metodológico de la logogenia y algunas experiencias exitosas de aplicación del método llevadas a cabo por la Fundación Dime Colombia en nuestro país. LAS PERSONAS SORDAS FRENTE AL ESPAÑOL, LENGUA DE SU COMUNIDAD

El desarrollo pleno de todo ser humano y la participación de éste a nivel familiar, social, escolar y laboral, depende de sus condiciones particulares y de las oportunidades que el medio le proporciona. La capacidad de establecer una comunicación efectiva con el entorno, determina de manera fundamental el desarrollo del potencial y el grado de participación de todo sujeto en la sociedad.Las personas oyentes adquieren la lengua de manera natural y gracias a esto, comprenden y expresan los mensajes que tienen que ver con la satisfacción de sus necesidades, la expresión de emociones y sentimientos, desarrollan habilidades para resolver problemas y se acercan al conocimiento de la manera como funciona el mundo. A través de la lengua comienzan a desarrollar los criterios de juicio moral y a establecer relaciones con los demás y se incluyen en el mundo social y familiar. Al llegar a la escuela, hacen uso también del lenguaje para llevar a cabo un intercambio comunicativo con sus pares y con los adultos significativos en este entorno. Allí, desarrollan los primeros procesos de comprensión y expresión de la lengua

escrita, de tal manera que su horizonte comunicativo se amplía significativamente, para aprender a través de la lectura y la escritura, desarrollan niveles cada vez más complejos de competencia en dicha lengua y a través de ella, pueden cursar su escolaridad, captar, almacenar y procesar información acerca de su entorno inmediato, las ciencias, las artes, la literatura y el mundo de la informática, para trascender definitivamente la comunicación con el mundo que está lejos de su círculo más cercano. Para que esto sea posible, el oyente adquiere la lengua a través de un proceso que requiere de unas condiciones fundamentales que son: Tener la posibilidad de recibir la estimulación lingüística o input linguístico del medio a través de la audición, contar con el óptimo funcionamiento de las áreas de procesamiento central para el lenguaje, y estar expuesto al input lingüístico dentro del período crítico de adquisición del lenguaje. En las pérdidas auditivas prelinguales mayores de 80 decibeles, no se presenta un proceso de adquisición natural de la lengua oral de la comunidad oyente, en la cual está inmersa la persona sorda. La niña o el niño sordo, al nacer, pueden contar con un sistema nervioso central provisto de unas estructuras de procesamiento lingüístico intactas, pero al no recibir el input auditivo necesario y suficiente, no se activa el proceso de adquisición de la lengua de su comunidad, en el período crítico para el lenguaje. Más del 90% de los sordos nacen en familias de oyentes; por lo tanto, no pueden adquirir la lengua materna vocal, puesto que no escuchan y de otro lado, no adquieren la lengua de señas porque sus padres no

son sordos y no son competentes en ella; en síntesis, se puede decir que los sordos desde que nacen están incomunicados. La limitación más grave que enfrenta pues un sordo no es la sordera sino el lenguaje. La sordera impide el reconocimiento de los sonidos y esta limitación, imposibilita a su vez, el desarrollo de representaciones fonológicas e impide el proceso natural de adquisición de su lengua histórico vocal, en nuestro caso el español, con todo lo que ello implica. Frente a esta situación, la niña sorda o el niño sordo, tiene la opción de desarrollar la lengua oral o adquirir la lengua de señas. Los casos que inician su proceso de adquisición de la lengua de señas, como lengua materna, ingresan a una escuela que propicia intercambios sociales con pares sordos, con modelos lingüísticos sordos y relación con docentes competentes en lengua de señas. Allí, a través de este nuevo código, la niña sorda y el niño sordo se relacionan con sus pares también sordos y adquieren la lengua de señas que le brinda unas ciertas condiciones de inclusión social. A través de este sistema de comunicación, establecen las primeras relaciones significativas con fluidez, acceden a conocimientos relacionados con las diferentes asignaturas, pues sus maestros con competencia en lengua de señas “transmiten” la información relacionada con las ciencias naturales, las ciencias sociales, la matemática, así como las niñas y los niños oyentes se exponen a tal información brindada por sus maestros a través de la lengua oral.Posteriormente, y para garantizar en ellos el proceso de adquisición del español, lengua de su comunidad, se implementan metodologías 239

para que los sordos adquieran el español, a través de la escritura y con intermediación de su primera lengua, la lengua de señas. Los casos que inician procesos de oralización por lo general con apoyo en auxiliares auditivos, terapia de lenguaje y metodologías de enseñanza aprendizaje de la lengua, acceden a algunos elementos de comprensión y expresión de la lengua oral de manera mucho más tardía que los oyentes y a través de esta lengua, cursan su escolaridad e intentan adquirir competencias en el español escrito con metodologías usadas con niños oyentes. Tanto entre los niños sordos que acceden a la lengua de señas como entre los que acceden al oralismo se observan grandes dificultades para lograr competencia lingüística en el español. La comprensión tanto del lenguaje oral como escrito, se reduce casi siempre a palabras aisladas y algunas frases y oraciones simples. Los casos en proceso de oralización, igualmente presentan un desempeño en la lengua tanto oral como escrita, que sirve inicialmente para romper la barrera de incomunicación con su entorno de oyentes, pero que no puede considerarse competencia lingüística, pues tanto en la comprensión como en la expresión se observa un cierto manejo de elementos de tipo semántico pero grandes deficiencias en lo que tiene que ver con la sintaxis de la lengua. A partir de esto, puede decirse de ellos como lo afirma Bruna Radelli ... “Quienquiera que tenga la capacidad de hacerse comprender de algún modo en una lengua dada sólo porque de ella ha aprendido el léxico y una serie limitada de frases y oraciones, tendrá ciertamente 240

competencia comunicativa en esa lengua pero no competencia lingüística”.1 La falta de competencia en el español que es la lengua de la comunidad oyente en la cual están inmersas las personas sordas de nuestro medio y específicamente la falta de competencia en el español escrito, limita de manera contundente las posibilidades de tener un claro y efectivo intercambio comunicativo con las personas de su entorno usuarias todas del español y limitan además las posibilidades de desarrollar al máximo su potencial académico y laboral obstaculizando el logro de óptimos niveles de inclusión. Adicionalmente se observa que en ellos, la motivación hacia la lectura y escritura es por lo general nula; las alumnas y los alumnos no gustan de la lectura y nunca o casi nunca usan el español escrito para comunicarse. No usan el español oral ni escrito y por tanto su comunicación con los oyentes que no conocen la lengua de señas (familiares y amigos oyentes) es absolutamente limitada, lo cual tiene serias implicaciones sociales, emocionales y afectivas pues el español, es la lengua de la comunidad en la cual ellos están inmersos. Carecer del español en ellos, genera pues importantes deficiencias en lo que tiene que ver con su desarrollo escolar, social, afectivo y emocional puesto que en su entorno de oyentes, sus familias, vecinos y amigos por lo general no tienen dominio de la lengua de señas, en la cual además muchos de estos alumnos sordos tampoco tienen toda la competencia esperada para su edad y para que a través de ella puedan

1 Radelli, Bruna. Memorias del sexto Encuentro Internaciona de lingüística en el Noroeste. 2000.

evolucionar a nivel integral y cursar su escolaridad como se espera. INCLUSIÓN PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

En la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que aboga por un modelo social, se considera que las causas que originan la discapacidad no son ni religiosas, ni científicas, sino que son, en gran medida, sociales. Desde esta postura, se plantea que las personas con discapacidad pueden aportar a la sociedad en igual medida que el resto de personas —sin discapacidad—, pero siempre desde la valoración y el respeto de la diversidad. Con el modelo social se apunta a lograr la autonomía de la persona con discapacidad para decidir respecto de su propia vida, y para ello se centra en la eliminación de cualquier tipo de barrera (educativa, económica, física y hasta política) con el fin de brindar una adecuada equiparación de oportunidades. Conociendo la realidad del las personas sordas puede decirse que la falta de dominio del español en ellos es una barrera que debe eliminarse para garantizar su verdadera inclusión. Las personas sordas por lo general se comunican haciendo uso de la lengua de señas que han adquirido en el contacto con otras personas sordas usuarias de dicha lengua casi siempre en sus ambientes escolares. Sus familias, y miembros cercanos de la comunidad no son competentes en dicha lengua. Así una niña o niño sordo no tienen comunicación fluída a través de su lengua con su mamá, su papá, sus hermanos, primos ni vecinos.

de señas son asistidos por intérpretes de lengua de señas para cursar la escolaridad, para asistir a los juzgados, las clínicas y para acceder a uno que otro noticiero de televisión que cuenta con el recurso de interpretación pero, por lo general, están marginados de la comunicación con su medio porque además de tener competencia en la lengua de señas, no cuentan con la suficiente competencia en el español escrito para cursar con éxito su escolaridad en igualdad de condiciones que lo hacen sus pares oyentes que hablan, leen y escriben y no tienen tampoco por esta misma razón comunicación con su medio ni oportunidades equiparables a las de los oyentes por una barrera comunicativa, por no conocer el español, lengua de su comunidad. La verdadera inclusión se garantiza para las personas con discapacidad auditiva cuando éstas puedan exhibir competencia lingüística en el español (o la lengua histórico vocal de su comunidad) al menos en forma escrita, para tener acceso directo a la comunicación con su entorno de oyentes, para acceder en igualdad de condiciones a la escolaridad, al mundo de las comunicaciones, el Internet y la cultura. Las metodologías tradicionales hasta la fecha no arrojan resultados contundentes en este sentido y en este escenario, surge una nueva metodología llamada logogenia para garantizar procesos de adquisición del español escrito en las personas sordas es decir, para garantizar el derecho a las personas sordas a participar activamente a nivel familiar, social y escolar haciendo uso de la lengua de su comunidad de oyentes.

En su vida de adolescentes y adultos cuando tienen competencia en lengua 241

¿QUÉ ES LA LOGOGENIA?

La Logogenia, es un método planteado por la lingüista italiana Bruna Radelli. La palabra logogenia significa “surgimiento de la lengua”. Se deriva de los vocablos logos: lengua y génesis: origen o principio de una cosa. “La logogenia es un método de trabajo que se propone que las niñas y los niños sordos adquieran competencia lingüística en el español o cualquier otra lengua histórico vocal a través del código escrito y que ha sido elaborado tomando en consideración tanto la especificidad lingüística del input necesario como la situación de la sordera. Su objetivo es que los niños sordos alcancen la competencia lingüística en la lengua a través del código escrito, análoga a la que tienen los oyentes con respecto a la lengua oral y que puedan leer y entender de manera autónoma, o sea sin necesidad alguna de ayuda externa cualquier texto escrito, del mismo modo en que los oyentes escuchan y entienden la lengua oral”2. Para la Lingüista italiana Bruna Radelli, creadora del método, los sordos tienen intacta su facultad para el lenguaje y no lo han adquirido porque no se han expuesto a la lengua, porque no la perciben por vía auditiva. El método plantea sustituir la información lingüística oral que propicia el proceso de adquisición lingüística en los oyentes, por información lingüística escrita.

242

2 Radelli, Bruna, La logogenia y el desarrollo lingüístico de los sordos. 1999. .

¿CUÁL ES EL FUNDAMENTO TEÓRICO DE LA LOGOGENIA?

La logogenia tiene como fundamento teórico la GRAMÁTICA GENERATIVA Y TRANSFORMACIONAL de Noam Chomsky. Según esta teoría, los seres humanos adquirimos cualquier lengua a la que nos expongamos por el hecho de nacer con una facultad lingüística especial para el lenguaje, siempre y cuando nos expongamos a la lengua. Las personas sordas no adquieren el español porque no se exponen a él por vía auditiva. La Logogenia es una propuesta que hace posible la exposición del sordo al español, no por la vía auditiva, sino por vía visual, es decir, mediante la logogenia se propicia que los sordos adquieran como los oyentes de manera natural el español, por exposición a él, a través de la vía visual. Asumiendo esta propuesta, la lengua en los seres humanos se hace posible, no a través de procesos de enseñanza aprendizaje sino a través de procesos de adquisición a partir de una facultad innata para esto. Desde esta perspectiva se plantea también que se llega a la competencia lingüística en una lengua mediante procesos de inmersión directa en dicha lengua y no a través de intermediación de ninguna otra lengua. Desde este enfoque se plantea la posibilidad de que los sordos adquieran, de manera natural el español, partiendo de la condición de tener intacta la facultad para adquirir la lengua, esto es, de tener intactas las estructuras neurobiológicas que posibilitan el procesamiento del lenguaje siempre y cuando se cuente con las condiciones de garantizar el input lingüístico apropiado para propiciar la adquisición de la lengua y que el proceso se dé dentro del período crítico.

Teniendo presente que en los sordos lo que está alterada es la posibilidad de establecer contacto con el input auditivo lingüístico que es la lengua oral de su comunidad a través de la audición, pero que cuentan con un sistema nervioso central intacto para el procesamiento lingüístico,, lo que se requiere para ellos es buscar una vía alternativa a la auditiva para activar los centros neurolingüísticos y permitir el desarrollo de su competencia lingüística, propiciando la construcción de los aspectos semánticos y sintácticos de la lengua que no pueden construirse a través de otras metodologías y hacerlo a la edad más temprana posible. A través de la logogenia, se expone a la niña o el niño sordo a las representaciones grafémicas de los sonidos, y se induce el desarrollo de habilidades de discriminación sintáctica facilitando su inmersión en lengua escrita, de tal manera que pueda activarse en él el proceso de adquisición del español y el desarrollo de su competencia lingüística en forma similar a como lo hacen los niños oyentes. La discriminación auditiva de opuestos fonológico-sintácticos es reemplazada por la presentación y discriminación sistematizada visual de pares mínimos de representaciones grafémico-sintácticas con sentidos opuestos. Lo que se presume es que los receptores visuales captan la información, que al ser lingüística, viaja por vías aferentes y llegan a áreas “visuales” que procesarán la información lingüística y no al área temporal donde se procesa el lenguaje auditivo verbal. Así, la adquisición de la lengua a partir del input linguístico visual, es posible, gracias a procesos de plasticidad cerebral como lo

sugieren estudios recientes llevados a cabo con población sorda, que demuestran como es posible que se dé el procesamiento de información lingüística en áreas visuales ¿COMO SE LOGRA EN LAS PERSONAS SORDAS LA COMPETENCIA LINGÜÍSTICA EN EL ESPAÑOL A TRAVÉS DE LA LOGOGENIA?. FUNDAMENTO METODOLÓGICO

El método sugiere que los niños y adolescentes sordos entren en contacto con la lengua a través del código escrito, inicialmente durante unas actividades específicas propias de la logogenia y luego, a través del contacto con este código en su ambiente natural, lo cual activa el mecanismo natural de adquisición de la lengua. A través de las actividades de la logogenia, lo que se ofrece al niño y adolescente sordo es el estímulo necesario y suficiente para activar su mecanismo de adquisición de la lengua (para nuestro caso el español). Cuando un niño oyente adquiere una lengua, tiene contacto, no con toda esa lengua, es decir, no oye todas las palabras y estructuras de ella, y sin embargo, termina teniendo competencia lingüística en esa lengua, es decir, termina comprendiendo nuevo vocabulario y estructuras y expresándose de manera creativa a través de esa lengua. En logogenia, el niño sordo tampoco necesita tener contacto con todas las palabras y posibles estructuras de la lengua a través del código escrito, sino, con una parte importante de él. La parte del código escrito con la cual entra en contacto el niño sordo inicialmente en logogenia es “información lingüística compactada” en forma de órdenes que se escriben al niño 243

y que se presentan formando pares de oraciones llamados “pares mínimos”. Los pares mínimos son de diversos tipos y reflejan siempre una oposición entre dos elementos. Una vez la niña y el niño sordo activa su proceso de adquisición de la lengua por esta vía alternativa y mediante la inmersión en ella, finalmente logra tener competencia lingüística en la lengua (en nuestro caso el español) para posteriormente desarrollar las competencias en lectura y escritura que desarrollan los niños oyentes en la escuela una vez tienen competencia lingüística en el español El proceso de aplicación de la logogenia se inicia con un período de estimulación el aspecto comprensivo de la lengua y posteriormente se estimula el aspecto expresivo. “La manera de redactar las órdenes, los tipos de pares mínimos y las respuestas que tanto el logogenista como el niño se espera que den en cada momento, son tema del diplomado y son una de las habilidades que logra el logogenista en formación durante los talleres de práctica del mismo. Después de un tiempo en el que el logogenista presenta al niño órdenes en “pares mínimos”, el niño comprende oraciones nuevas que no había tenido oportunidad de conocer antes, se interesa por los mensajes escritos de su entorno y el logogenista comienza a trabajar con él a través de actividades como preguntas, cuentos cortos, adivinanzas y se inicia una fase en la que se empieza a estimular la producción escrita por parte del niño, es decir la expresión a través de la escritura. Es entonces cuando el logogenista lleva 244

al niño o niña a que descubra e infiera las reglas de formación sintáctica de su lengua para llevarlo a construir oraciones agramaticales y pueda identificar oraciones agramaticales. También se presentan al niño estructuras llamadas oraciones ambiguas que son oraciones que tienen dos o más interpretaciones y finalmente se trabaja también con textos escritos en los cuales se expresa la metáfora para llegar a la comprensión de lenguaje de este tipo. Durante las sesiones, el logogenista hace intervenciones presentando siempre información lingüística al niño a través del código escrito; en ningún momento se hace uso de la lengua de señas o la lengua oral en las sesiones de logogenia. Si bien en las sesiones de logogenia se tiene cuidado de hacer aplicación de los principios generales del método como son el uso de pares mínimos, la atención a diversos tipos de oposición, el señalamiento de la agramaticalidad etc, no es un método de pasos rígidos con una secuencia previamente establecida, no se “prepara” la sesión con anterioridad así como una mamá no prepara cada día con anterioridad lo que va a hablarle a su pequeño hijo que está adquiriendo la lengua; no hay un vocabulario establecido ni unas oraciones establecidas o previamente seleccionadas, estos elementos se aprenden a seleccionar y a presentar para cada caso particular en la formación como logogenista y en la experiencia de aplicación del método. Intervenir de manera apropiada, según todos estos criterios, se hace posible dentro de una relación entre logogenista y niño o niña establecida a través de la escritura y por eso, una intervención con

estas características se hace factible en la atención individual y se volvería compleja si se asumiera con varios niños al mismo tiempo a través de estrategias de tipo grupal”. ¿CUÁLES SON LOS REQUIERIMIENTOS PARA APLICAR LA LOGOGENIA?

La logogenia se aplica idealmente con niñas y niños entre 5 y 18 años de edad independientemente de que sepan hablar o de que sepan la lengua de señas, ésto, porque en logogenia no se requiere de comunicarse con el niño a través de la lengua de señas o a través del habla; la única forma de comunicación entre el logogenista y el niño es la escritura. Son candidatos a la logogenia niñas, niños y adolescentes sordos con pérdidas auditivas de cualquier nivel, que no hayan adquirido la lengua oral por exposición a ella de manera natural, a través de la audición, que cuentan con una “condición de madurez” suficiente para dar las respuestas que se esperan de la niña o el niño durante la aplicación del método: Permanecer atento, sentado, leyendo unas oraciones, observando el modelo del logogenista y ejecutando inicialmente “por imitación” y luego espontáneamente las órdenes expresadas por las oraciones que va leyendo. Niñas, niños o adolescentes sordos que están o no asistiendo a una escuela oral para sordos, a una escuela regular o a una escuela con propuesta bilingüe. Niñas, niños o adolescentes sordos que no presentan indicadores de lesión cerebral, trastornos pervasivos del desarrollo, otros impedimentos sensoriales o motores,

Retardo mental o psicomotor y que no presentan condiciones de alteración de procesamiento de lenguaje asociadas a su pérdida auditiva, es decir, trastorno neurológico que afecte la adquisición de la lengua. La parálisis cerebral asociada a la pérdida auditiva no es una condición que afecte la aplicación de la logogenia, pues muchos casos de pérdida auditiva asociada a parálisis cerebral han recibido la logogenia a través de la escritura en un computador y han logrado adquirir la lengua y comunicarse a través de un procesador de palabras. La logogenia debe aplicarse al menos durante cuatro sesiones semanales de una hora por un período aproximado de dos años y medio y debe propiciarse la inmersión del sordo en la lengua escrita en la mayor medida de lo posible y debe ser implementado por un logogenista con formación específica para esto. Es indispensable además brindarse al niño o niña la oportunidad de estar en contacto con la lengua escrita en su entorno natural. EXPERIENCIAS EXITOSAS DE APLICACIÓN DE LA LOGOGENIA

La logogenia tuvo sus inicios en México en el año de 1992 en el marco de un convenio de colaboración celebrado entre el INSTITUTO NACIONAL DE ANTROPOLOGIA E HISTORIA DE MÉXICO (INAH) y los servicios educativos integrados al estado de México (Seiem). El convenio se mantuvo hasta el año de 1996 y a partir de entonces se implementó y se ha implementado la logogenia en México e Italia. Posteriormente y desde 1999 se implementó en España y Portugal al interior del proyecto 245

educativo ALBAS (Abilitazione lingüística di bambini ed adolscenti sordi) Proyecto educativo europeo dentro del programa SÓCRATES COMENIUS - Acción 1 con la participación del Centro Nuestra Señora del Rosario de España, La Accociacicao de Pais para Educacao de Deficientes Auditivos (APECDA) de Portugal y el Instituto Técnico Statale Comerciale e per Geometri per sordo Antonio Magaroto de Padova Italia. En Italia y México hay reporte de varios casos trabajados por la Dra. Radelli y sus primeros discípulos logogenistas que han llegado a la adquisición de la competencia lingüística en italiano y español respectivamente. A partir del año 2002 la logogenia se viene implementando con éxito en Colombia mediante proyectos liderados por la Fundación Dime Colombia y a partir del 2005 en Argentina por Dime Argentina con la asesoría de Dime Colombia. En nuestro país, la Fundación Dime Colombia hace aplicación del método de la logogenia bajo un modelo específico e integral de implementación con el apoyo de LA SECRETARIA DE EDUCACION DE ENVIGADO, LA SECRETARIA DE EDUCACION DE BOGOTA Y COLCIENCIAS a quienes DIME COLOMBIA agradece de manera sincera y reconoce su labor de apoyo a los procesos de implementación de la propuesta. 1. LA EXPERIENCIA DE APLICACIÓN DE LA LOGOGENIA EN EL MUNICIPIO DE ENVIGADO ANTIOQUIA Una de las más importantes experiencias de aplicación de la Logogenia en Colombia y en el mundo, es la experiencia de trabajo que se lleva a cabo desde hace 3 años con 246

las niñas, niños y adolescentes sordos del MUNICIPIO DE ENVIGADO con el respaldo del Municipio de Envigado y la Secretaría de Educación de Envigado, propiciando en ellos la adquisición de la lengua escrita a través de la logogenia, lo cual genera una efectiva participación familiar, social y escolar. En el programa se trabaja además con las familias y docentes de estas niñas y niños para garantizar efectivos procesos de inclusión escolar y familiar. En el municipio de Envigado y dentro de sus programas de inclusión, se implementa desde julio de 2007 el programa de logogenia con 19 niñas, niños y adolescentes con déficit auditivo del municipio, la mayoría de ellos en procesos paralelos de adquisición de habilidades de oralización y asistencia a aulas de oyentes. Del programa han hecho parte 24 casos que han logrado diversos niveles de desempeño en comprensión y expresión de la lengua escrita como se describe más adelante. 2. LA EXPERIENCIA DE APLICACIÓN DE LA LOGOGENIA EN EL MODELO DE EDUCACION BILINGÜE DE LA SECRETARIA DE EDUCACION DE BOGOTÁ En esta experiencia se hace aplicación del método con un grupo de 15 niñas y niños de la básica primaria que asisten a una de las instituciones educativas del Distrito con enfoque bilingüe (lengua de señas y lengua escrita), el Colegio República Dominicana. Estas niñas y niños en la básica primaria asisten a escuelas de oyentes en aulas especializadas para sordos atendidos por maestros que imparten las actividades a través de lengua de señas con apoyo en

los modelos lingüísticos de lengua de señas que son sordos adultos con preparación para esto. En esta experiencia se aplica el método desde hace 2 años con 15 niñas y niños y se evalúa de manera sistemática y en forma paralela no solamente estos 15 casos sino otros 15 casos de iguales características y condiciones de la misma institución educativa, que no reciben el método de la logogenia, para llevar a cabo procesos comparativos referidos a la adquisición de la competencia lingüística en el español escrito y a procesos de participación familiar, social y escolar. EL MODELO DE APLICACIÓN

En estas dos experiencias, el modelo de implementación está orientado no solamente a las niñas, niños y adolescentes participantes del proceso sino también a intervenciones orientadas a sus familias y docentes de las aulas a las cuales asisten las niñas y niños en su escolaridad. Con las niñas, niños y adolescentes se hace aplicación diaria (4 veces por semana), a esta aplicación se hace un seguimiento sistemático mediante la aplicación de la escala ESACTIV I que mide el proceso de activación y adquisición de la lengua escrita en ellos. Las familias reciben formación permanente para adquirir elementos que les permita exponer a las niñas y niños a la lengua escrita en el contexto de la vida cotidiana y hacer retroalimentación a sus producciones escritas para llevarlos a hacer las producciones gramaticales. Con los y las docentes de aula, de acuerdo

al grado de desarrollo que va teniendo el niño o niña en la lengua escrita, se realiza asesoría para que hagan exigencias de incremento gradual a las producciones escritas de sus alumnos y tengan elementos para apoyar el proceso de adquisición de la comprensión y expresión de la lengua escrita en el aula durante las actividades cotidianas. LOGROS OBTENIDOS EN LAS EXPERIENCIAS

En la actualidad, algunos de los casos tanto del Municipio de Envigado como de la Secretaría de Educación de Bogotá se encuentran en nivel 1 de adquisición de la lengua cuyo desempeño corresponde a la comprensión de las primeras oraciones simples que involucran elementos como sustantivos, adjetivos, verbos, adverbios, artículos, preposiciones y conjunciones. Otros casos se encuentran en nivel 2 y pueden comprender oraciones con estructura simple de más de 4 elementos, comprenden preguntas sociales y preguntas referidas a situaciones y objetos de la vida diaria y responden a ellas con estructuras sencillas gramaticales y algunas estructuras más complejas con oraciones aún agramaticales. Ya han inferido reglas sintácticas referidas a la formación del género, el número y el orden de los elementos en las oraciones. Y otros, finalmente, se encuentran en nivel 3 de adquisición de la lengua; actualmente exhiben un desempeño en lengua escrita con oraciones coordinadas y subordinadas conservando las reglas de formación sintáctica de género, número, tiempos verbales y presentan comprensión de textos de diversos tipos. A través de esta 247

experiencia se ha logrado optimizar los procesos de participación familiar, social y escolar de las niñas y niños participantes a lo cual se hace seguimiento mediante las escalas de participación familiar, social y escolar a travès de la lengua escrita. Los casos más avanzados que están por culminar su proceso, exhiben una efectiva competencia en el español escrito que no se observa con frecuencia en casos con déficit auditivo y presentan logros escolares sobresalientes incluso superando a sus compañeros oyentes. Sus familias se comunican con ellos haciendo uso de la lengua escrita, lo cual ha logrado superar la barrera de la incomunicación con ellos pues varios de estos niños y niñas sólo tenían competencia en lengua de señas, lengua que sus familias no dominan. LA APLICACIÓN TEMPRANA DE LA LOGOGENIA EN EL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN “ Adquisición del español en niñas y niños sordos de 5 a 8 años, a través de la activación de procesos neurobiológicos sintácticos, sustituyendo los estímulos sonoros por gráficos por medio de la escritura mediante la aplicación de la Logogenia Desde enero de 2009 la Fundación Dime Colombia adelanta un interesante proceso de investigación para COLCIENCIAS en asocio con el grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia, implementando el método por primera vez en el mundo de manera sistemática a edad temprana con niñas y niños entre 5 y 8 años de edad. El proyecto se lleva a cabo con 48 casos, 24 casos grupo control y 24 casos grupo experimental con niñas y niños de instituciones educativas con enfoque 248

bilingüe de las ciudades de Medellín y Bogotá. El proceso de aplicación se implementa con una intervención paralela de formación a las familias de las niñas y los niños del grupo experimental que adquieren herramientas para hacer apoyo al proceso de adquisición de la lengua escrita en ellos, mediante exposición a la lengua escrita en el contexto de la vida diaria. Hasta la fecha se han desarrollado una fase inicial de selección de la muestra y evaluación y una primera fase de intervención entre el segundo semestre de 2009 y el primer semestre de 2010. De la evaluación inicial pudo evidenciarse la falta de competencia lingüística en el español escrito, y en algunos de ellos únicamente la comprensión de algunos elementos aislados referidos a palabras (sustantivos y adjetivos). En la primera fase de intervención se ha estimulado fundamentalmente procesos de comprensión de la lengua escrita en las niñas y niños del grupo experimental y en algunos de ellos se ha iniciado ya la fase de estimulación de la producción inicial. La experiencia hasta la fecha demuestra a través de la observación del desempeño de las niñas y niños en lengua escrita, los reportes de sus familias y docentes y la aplicación de la escala ESACTIV I, que mide los procesos de activación de procesos de adquisición de la lengua escrita, los siguientes indicadores presentes en el grupo experimental y no en el grupo control:

1. Comprensión de oraciones de estructura simple en las cuales están involucrados elementos de contenido como sustantivos, adjetivos, verbos y adverbios. 2. Comprensión de elementos funcionales como artículos, conjunciones y preposiciones dentro de oraciones simples. 3. Comprensión de las primeras reglas de formación sintáctica en el español como las reglas de género, número y reglas referidas al orden de los elementos en la oración. 4. En algunos casos, se observa ya producción de las primeras palabras referidas a sustantivos y adjetivos y producción de las primeras oraciones simples con estructura gramatical completa como respuesta a preguntas simples. Las niñas y niños tanto del grupo control como del grupo experimental del proyecto asisten a aulas para sordos en las cuales se implementan además de manera grupal metodologías para propiciar el español escrito en ellos provenientes de otros modelos teóricos y metodológicos diferentes a los que sustentan la logogenia. En las niñas y niños del grupo control se observa un proceso de adquisición de elementos referidos únicamente a la comprensión de palabras aisladas relacionadas con elementos de contenido, es decir palabras aisladas referidas a sustantivos y adjetivos básicamente. Estos primeros hallazgos muestran además, como el método de la logogenia aplicado tempranamente en niñas y niños entre 5 y 8 años tiene impacto en un tiempo

menor pues los logros evidenciados por las niñas y niños en 8 meses de aplicación corresponden aproximadamente a los observados en casos de niñas niños mayores en más de un año de intervención. CONCLUSIONES A través de estas experiencias de aplicación se deja claro que: 1. La logogenia es una propuesta metodológica complementaria a los enfoques oral y bilingüe para las personas con discapacidad auditiva y por eso arroja resultados exitosos tanto en contextos en los cuales las niñas, niños y adolescentes asisten paralelamente a procesos de oralización como la experiencia del Municipio de Envigado como a procesos de educación bilingüe a través de la lengua de señas como la experiencia del Colegio República Dominicana de Bogotá. 2. De la aplicación temprana exitosa se concluye que las niñas y niños con logogenia adquieren elementos de la lengua a nivel comprensivo y expresivo no solamente referidos a elementos de contenido como sustantivos y adjetivos sino que también adquieren elementos funcionales como artículos, preposiciones, conjunciones y reglas de formación sintáctica, es decir, a través de la logogenia se logra una verdadera activación de procesos de adquisición de la lengua hacia una verdadera competencia lingüística. De esta aplicación se concluye además de manera parcial sin concluir aún el estudio, que aplicando el método a edades más 249

tempranas los logros son e más pronta adquisición, pues se aprovecha el período critico de adquisición de la lengua. 3. Se concluye también que los procesos de adquisición de la lengua escrita en las niñas y niños sordos genera procesos de participación más efectivos a nivel familiar, social y escolar. BIBLIOGRAFÍA Chomsky Noam. La Arquitectura del Lenguaje.Editorial KAIROS S.A, 2003. Chomsky, N., “THE DEVELOPMENT OF GRAMMAR IN CHILD LANGUAGE: FORMAL DISCUSSION,” Monogr Soc.Res.Child Dev. 29 (1964): 35-39. Fernández, Eliana, “Desde la gramática generativa, una nueva opción para los sordo,” Revista huellas, 2002, 23.

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FURMANSKY, H. M. Implantes cocleares en niños. (Re)Habilitación auditiva y terapiaverbal. Barcelona: Nexos Ediciones, 2003. INSOR. Integración escolar de sordos usuarios de lengua de señas Colombiana . 2004. Ref Type: Data File Radelli Bruna. Memorias del Sexto Encuentro Internacional de Lingüística en el Noroeste. 2000. Ref Type: Internet Communication Radelli, Bruna . LA LOGOGENIA Y EL DESARROLLO LINGÜÍSTICO DE LOS SORDOS. 1999.

Diseño de una guía de intervención en comunicación para niños autistas funcionales basado en el modelo Currículo Teacch Autora y ponente: Erika Romero Bermúdez Universidad Manuela Beltrán - Bogotá Fonoaudióloga egresada de la Universidad Manuela Beltrán de Bogotá, especialista en educación especial con énfasis en comunicación aumentativa y alternativa de la Universidad Pedagógica y Magíster en Educación con énfasis en el aprendizaje de la lectoescritura y las matemáticas de la Universidad Externado de Colombia. Actualmente desempeña el cargo de docente de planta del programa de fonoaudiología en la Universidad Manuela Beltrán – Bogotá, realizando las funciones de coordinadora de prácticas formativas y docente de investigaciones como jefe de proyecto de investigación en lenguaje escrito. Las áreas de profundización son abordaje de la discapacidad, comunicación aumentativa y alternativa, educación inclusiva, lenguaje en la educación, promoción, prevención, asesoría y consejería, ejecución de planes de intervención para el manejo de las dificultades de aprendizaje. En la actualidad desarrolla un proyecto relacionado con procesos inclusivos exitosos: programa de orientación a docentes de educación regular.

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INTRODUCCIÓN La Fonoaudiología es una profesión con carácter científico que tiene como objeto de estudio la comunicación humana y sus manifestaciones en trastornos de lenguaje habla y audición, buscando el bienestar y desarrollo comunicativo del individuo, razón por la cual se hace necesario incluir el análisis y planteamiento de estrategias terapéuticas para contrarrestar algún déficit, dificultad o ausencia del lenguaje, y que permitan el desarrollo de capacidades lingüísticas y habilidades comunicativas, para un mejor desempeño y mejoramiento de la calidad de vida de quien las presenta. Para el caso del presente estudio dicho análisis se enfocó en la población con autismo o con Trastorno generalizado del desarrollo (TGD), ya que esta entidad clínica es considerada como un trastorno donde se afecta la comunicación verbal, no verbal y la interacción social, condiciones propias del trastorno, que hacen necesario implementar desde la terapéutica algunas estrategias que mejoren la comunicación en esta población. Sin embargo, es necesario destacar, que estas, son condiciones que varían según el grado de severidad patológica y factores externos como la estimulación, el contexto entre otros. Al hacer una categorización de los trastornos del lenguaje en el niño autista se encuentran varios planteamientos, según Artigas (1999) basados en los aspectos comprensivos y expresivos del mismo, se evidencian agnosias auditivas de tipo verbal, producidas por incapacidad en la decodificación del mensaje recibido por vía auditiva. Es notable además, una 252

importante disminución en comparación al desarrollo normal del lenguaje a nivel semántico y gramatical, acompañado de fallas articulatorias por lo cual se presenta poca inteligibilidad del habla. Al revisar las deficiencias léxicas y sintácticas es necesario hablar de la dificultad que tiene el sujeto autista para evocar palabras que vayan acorde al contexto comunicativo, añadiendo a esto dificultades pragmáticas haciendo que el mayor déficit en estos niños sea a nivel expresivo del lenguaje, y que determinan las numerosas dificultades que se presentan en cuanto a la interacción social. Estos aspectos pragmáticos del lenguaje son sustentados en las deficiencias de las habilidades tanto lingüísticas, cognoscitivas y sociales, caracterizadas principalmente por la dificultad en la interpretación de la información presentada por el interlocutor y la falta de intención comunicativa con el mismo. Partiendo de lo descrito anteriormente, se pretende diseñar una guía de intervención implementado actividades que permitan estimular el desarrollo de las habilidades comunicativas; basadas en conocimientos, postulados y teorías, que faciliten un mayor desempeño comunicativo en el sujeto autista, acorde a las necesidades y exigencias del mismo, basado principalmente en los niveles de lenguaje semántico y pragmático, brindando al sujeto la posibilidad de una comunicación más efectiva, en el sentido estricto de su entidad clínica.

DESCRIPCIÓN: La guía de actividades son propuestas desde un enfoque cognitivista, diseñadas a partir las funciones e intenciones del lenguaje estudiadas por Halliday (1975); es así como a partir de estrategias visuales, contextos, expresiones faciales y uso de léxico conocido y nuevo en cada actividad, es que se trabajan diferentes propósitos al comunicar: buscar atención, pedir, rechazar, responder, informar, nombrar y solicitar. Para ello y desde la misma propuesta, se fomenta el desarrollo y uso de las funciones comunicativas tanto en su expresión verbal como no verbal, descritas como: función instrumental, función reguladora, personal, interaccional y heurística, buscando que el desarrollo de estas actividades sea efectivo para el fortalecimiento de habilidades semánticas y pragmáticas del lenguaje, se implementan las estrategias expuestas por el modelo TEACCH; un currículo que tiene como propósito ofrecer un método para evaluar y enseñar habilidades comunicativas en situaciones naturales a personas con autismo; de esta manera trabaja dimensiones como; el propósito al comunicar, los diferentes contextos, categorías semánticas y el tipo de comunicación usada (palabras habladas, escritas, imágenes, gestos). Lo más importante de este modelo es que el niño exprese ideas, pensamientos, necesidades en situaciones cotidianas, logrando desarrollar nuevas habilidades de comunicación en situaciones cotidianas; brinda herramientas que permitan el mejor desempeño en su vida diaria “Independientemente del sistema de

expresión utilizado (lenguaje hablado, lenguaje signado, gestos, actos motores, tarjetas de dibujos, u otros sistemas)”, de esta manera trabaja en cinco dimensiones: Funciones, formas, significados o categorías semánticas, palabras y contextos. MARCO CONCEPTUAL

Para el desarrollo de la investigación fue necesario recurrir a postulados teóricos basados en intervenciones en contextos naturales en la población descrita, el modelo currículo TEACCH. Distingue 5 dimensiones o bloques de contenidos en los actos: 1) función, 2) contexto, 3) categoría semántica, 4) estructura y 5) modalidad que sirven tanto como metodología de enseñanza, como para programar objetivos comunicativos, que son evaluados de manera inicial (mediante muestras de comunicación espontánea) y de manera continua (con registros y anotaciones). Este modelo se basa en un enfoque estructurado de enseñanza, apoyado en la mediación visual y la estructuración del ambiente para estimular la conducta como objetivo desarrollar las habilidades comunicativas. Ofrece un apoyo holístico en las áreas cruciales para la vida independiente (e.g. habilidades sociales empleo, etc.) asegurándose de que existe una comunicación y apoyo consiste entre todos relevantes para el sujeto. Para las personas aún no está lo suficientemente desarrollado. Este modelo es el más completo, coherente y riguroso de todos los existentes en el mundo de la intervención a las personas con autismo y sus familias, cubriendo todo el espectro del ciclo vital, coordinando servicios y apoyos que van desde los noveles de educación 253

infantil, primaria, secundaria, vocacional, hasta la vida adulta (García Sánchez 1999)”. En el ámbito comunicativo existen unas reglas (no siempre escritas) que hay que respetar para que la comunicación sea exitosa. Hechos tales como respetar el turno de habla, comprender la búsqueda de un contacto ocular directo por parte de nuestro interlocutor puede ser una petición para realizar una aportación a la conversación, tener en cuenta que la otra persona conoce o no sobre el tema, y demás componentes verbales y no verbales de la comunicación, que para las personas con autismo están prácticamente ausentes, estableciendo así un “monólogo” continuo más que una conversación interactiva, siendo esta un intento frustrado por llevar a buen término una relación social. “Por esta razón, y por la frustración que les ocasiona generalmente el no comprender cuáles son sus fallos conversacionales, es recomendable poner en práctica el trabajo en esta área partiendo de aquellos aspectos en los que son exitosos”, y logrando así mismo desarrollar y estimular otros con mayor deficiencia. Revisando parámetros básicos para trabajar la competencia pragmática, se encuentra que Olivar, 2004: a) habilidades para iniciar, mantener y finalizar las conversaciones; b) habilidades prosódicas; c) habilidades para incorporar temas nuevos a la conversación, cambiar de tema, terminar los temas de manera adecuada; d) habilidades para hacer inferencias y presuposiciones de lo que el otro sabe o de lo que al otro le interesa; e) habilidades para saber cambiar el rol en la conversación; f) habilidades en el uso del lenguaje figurativo; y g) 254

habilidades de comunicación referencial. Así, se hace necesario trabajar una serie de “estrategias para la formulación de mensajes claros (no ambiguos), la correcta realización de peticiones de clarificación (cuando no comprenden algo que se está diciendo), la manera de iniciar, cambiar o finalizar un tema de conversación, saber respetar los turnos de hablante y oyente (no solapar turnos de conversación), inferir lo que el otro sabe de un tema, mejorar la comunicación no verbal (contacto ocular, distancia interpersonal)” entre otros, facilitando valiosamente el encuentro con un interlocutor y proyectándose un mayor y eficaz desarrollo comunicativo. Otro de los parámetros que se hace necesario trabajar en niños con autismo, son las características del habla, ya que se presentan en la gran mayoría de casos alteraciones prosódicas; describiéndose un habla con tono monótono, modulación y volumen para la mayoría de los casos, incoherente con el contexto comunicativo y además, muchas veces acompañada de un ritmo inflexible. Una de las actividades más efectivas, es el “juego de roles”, en donde además de trabajar los aspectos prosódicos, se logra estimular y desarrollar otras habilidades comunicativas y sociales. Estas situaciones, deben ser registradas analizadas y comparadas evolutivamente. Debido a que un sujeto en condición de autismo, parte de un “pensamiento centrado en el detalle, en lo concreto y tangible, circunscrito sólo a un contexto”, y puesto que además suelen disfrutar con los “juegos de palabras; lo necesario será

entonces no anular la presencia de este tipo de interacciones, sino simplificar y hacer lo más operativa posible la información que se les ofrece, sobre todo cuando ésta implique un grado de abstracción demasiado elevado, trabajando la diferencia entre lenguaje figurativo y literal de una manera adaptada a sus intereses y características”. Para efectos de la investigación se retomará la siguiente definición de TGD, considerado como un síndrome de la infancia que se identifica por la falta de relaciones sociales,1 carencia de habilidades para la comunicación, rituales compulsivos persistentes y resistencia al cambio: un niño con estas características no se relaciona con las personas que se hallan a su alrededor prefiere, en cambio, jugar de manera repetitiva con un objeto, con un juguete o con su propio cuerpo, el lenguaje, si ,lo hay, surge desajustes severos, aun cuando el niño esta consiente de su medio, a tal grado que si se interfiere con el juego ritual o si los objetos conocidos de su ambiente se cambian de lugar. El inicio de este síndrome normalmente se presenta en su infancia, y algunas veces desde el nacimiento, pero se hace evidente con certeza durante los primeros años de vida. Según Paluszny (1987)2 para describir dicho síndrome, se han empleados varios nombres: síndrome de Kanner, autismo 1. HERNANDEZ, Verónica. Autismo, un mundo para entrar y actuar. En: ethos educativo (enero- abril, 2008) disponible en: < http://www.imced.edu.mx/Ethos/ Archivo/41-109.pdf> [citado en 24 febrero de 2008] 2. VISION PSICOLOGICA. Mas Cerca Del Autismo [en línea] <http://visionpsicologica.blogspot.com/2008/07/ ms-cerca-del-autismo.html> [citado en 4 de julio de 2008]

anormal primario, autismo encapsulado secundario, esquizofrenia de tipo autista, desarrollo atípico de la niñez con rasgos autistas y retraso mental asociado con autismo. También se han utilizado otros términos, cada uno destinado aclarando un aspecto del diagnostico o de la etiología, aunque como esta no se conoce y algunos de clínicos e investigadores tiene puntos de vista divergentes acerca del síndrome, el autismo se ve rodeado de una gran controversia, tanto en su diagnostico como en el descubrimiento de una nueva etiología. Más aun, dado que el autismo es una condición bastante rara, los primeros estudios se basan solo en unos pocos casos, y no fue sino hasta muy recientemente que se hicieron estudios a gran escala y que aparecieron datos de seguimientos.3 Después de la Descripción: inicial que hizo Kanner de este síndrome, otros clínicos encontraron casos similares, sin embargo, a medida que surgieron preguntas acerca de los criterios para elaborar el diagnostico, es decir, que síntomas eran realmente esenciales y cuales podían estar ocasionalmente con el síndrome sin ser cruciales para el diagnóstico. El término autista lo empleo Blueler4 por primera vez en 1919 para describir el alejamiento del mundo exterior que se

3. SHATTOCK, Paúl. DESCRIPCION DEL AUTISMO. Asociación internacional autismo- Europa (mayo de 2000) 1-14 p. 4. POLAINO LORENTE Aquilino, EL IMPACTO DEL NIÑO AUTISTA EN LA FAMILIA, El Estrés De Los Padres Del Niño Autista, Rialp,S.A, 1997, ISBN: 84.321.3145.8

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observa en los esquizofrénicos adultos: no obstante que este término, aplicado al paciente esquizofrénico adulto, difiere bastante del síndrome del autismo, ambos tiene la similitud de una aparente preferencia por el mundo interno más que por la realidad exterior. El autismo como muchas otras condiciones medicas descritas en primera instancia como síndromes, se define y diagnostica según ciertos signos y síntomas, mas que por una etiología especifica, lo cual hace muy complejo el diagnostico. Desafortunadamente, no hay prueba específica para detectar el autismo, sino más bien se le define como una serie de síntomas. A medida que diversos clínicos e investigadores ponen énfasis en diversos síntomas diferentes a los que son significativos, aumentan las discrepancias en su diagnóstico. Los primeros investigadores del autismo consideraron a este síndrome como un subgrupo de la esquizofrenia, el grave problema de relación, el uso del lenguaje de manera tan inapropiada idiosincrásica y la impresión general de que los niños tienen una buena potencia intelectual, parecían diferenciar el síndrome autista de otras perturbaciones psiquiátricas y del retraso mental. Parecía más razonable cambiar la actitud previa de que debía existir un periodo de ajuste previo al desarrollo de la esquizofrenia5, ver el autismo infantil

5. RODRÍGUEZ SACRISTÁN, Jaime. PSICOPATOLOGÍA DEL NIÑO Y DEL ADOLESCENTE. Los fundamentos metodológicos y la sicopatología del niño y del adolescente.1998 Universidad De Sevilla ISBN: 84.472.0273.9

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temprano como “la manifestación más temprana posible de la esquizofrenia”. Después, a medida que aparecieron más estudios sobre niños autistas y se encontró que muchos de ellos se incluían en el rango del retraso mental, surgió la cuestión de si debía o no agruparse al autismo con la clasificación de retraso mental. Muchos autores han hecho estas preguntas desde un gran número de perspectivas, pero todavía permanecen múltiples puntos sin resolver. Los investigadores que piensan que el autismo es una entidad separada señalan varias diferencias entre estas perturbaciones. La primera puede ser representativa del autismo infantil, y la segunda de los inicios de la esquizofrenia. Por tanto, las edades de inicio de estos síndromes son diferentes y no hay una continuidad entre tales inicios. Por otra parte, el autismo da muestra de un curso uniforme, sin las remisiones y recaídas características de la esquizofrenia. Las alucinaciones y los delirios de la esquizofrenia, tan característicos no lo son del autismo, y del hecho resultan muy raros. Otra forma de clasificar el autismo es como una deficiencia del desarrollo; a este respecto, investigaciones en el área de la etiología del autismo6 han aportado evidencias suficientes de que existen desajustes orgánicos En la actualidad, la mayoría de los investigadores piensa que por un defecto del sistema nervioso central se causa el suficiente déficit cognoscitivo para evitar la capacidad de aprendizaje del 6. POLAINO LORENTE Aquilino, EL IMPACTO DEL NIÑO AUTISTA EN LA FAMILIA, El Autismo Y Sus Causas. Rialp,S.A, 1997, ISBN: 84.321.3145.8

niño autista en su relación normal con el ambiente; estos desajustes son un tipo de deficiencia del desarrollo. Posiblemente, la mejor y más razonable manera de clasificar al autismo es el empleo de un enfoque multiaxial, propuesto por la World Heakth Organization (Organización Mundial de la Salud). Enfoque que combina una clasificación descriptiva con otra funcional. Básicamente, el sistema incluye cuatro ejes: “El primero especifica el síndrome clínico; el segundo, el nivel intelectual; el tercero, cualquier asociación o factores etiológicos biológicos, y el cuarto, cualquier asociación o factores etiológicos psicosociales” Este sistema es útil para clasificar cualquier perturbación psiquiátrica de la niñez, pero lo es especialmente en síndromes como el autismo, respecto de los cuales ha existido mucha confusión y controversia en cada uno de estos cuatro aspectos. Desafortunadamente, dicho sistema se emplea rara vez; en vez de utilizarlo simplemente, se incluye al autismo en una categoría y se toman decisiones con base en este membrete asignado. Esta práctica es particularmente importante cuando se decide la ubicación escolar del niño autista, pues las leyes de educación especial prevén en cada caso el desarrollo de programas especiales para cada niño con problemas diferentes; sin embargo, suele suceder que se “clasifica” al niño, más que considerar las necesidades particulares que permitieran determinar el tipo de programa que debería seguirse En el momento actual, el autismo se clasifica de tres maneras diferentes.

además de esto no expresa ninguna forma de comunicación específica para el trato con sus semejantes. La segunda clasificación es el autismo de medio nivel de funcionamiento es aquel donde el sujeto sin ser totalmente dependiente de sus padres o acudientes necesita del apoyo permanente de estos para desenvolverse en un entorno social, además de esto la comunicación con sus semejantes es manejada por diferentes códigos que ellos mismos perfeccionan no siendo tan explícitos para las personas que no conviven con ellos.

La primera de estas es un autismo de bajo nivel de funcionamiento, en donde encontramos a un sujeto que es total mente dependiente de sus padres o acudientes,

MARCO METODOLÓGICO

La tercera y última clasificación es el autismo con un nivel de funcionamiento alto, son aquellos sujetos que muestran características inusuales en su forma de relacionarse, orientada a sus necesidades, además su lenguaje se caracteriza por ser concreto y algunas veces con ecolalia. El niño autista, que frecuentemente no tolera la estimulación, que está ansioso y molesto, que está dedicado a mantenerse en su equilibrio sin perturbaciones y que tiene dificultad para establecer relaciones con los demás, se encuentra ciertamente en gran desventaja. Puede ser que recurra a conductas rutinarias o extrañas, a obsesionarse por lo igual y a resistirse a cualquier cambio en el ambiente. Deben observarse sus conductas no verbales, como las gesticulaciones y el lenguaje corporal para así obtener la información relevante para ejecutar de manera precisa un adecuado plan de intervención.

Población: Para la selección de la muestra se recurrió a tres instituciones de la 257

ciudad de Bogotá, que trabajan en pro de la habilitación comunicativa y lingüística de personas con necesidades educativas especiales, y dedican especial atención a individuos con autismo; se tomó el universo de la población que cumplía con las características descritas para el desarrollo de la investigación y que asistía a estos centros de educación especial, seis personas (Fundacion sexto sentido) cinco personas (Centro de Rehabilitación Fundemos). Las características que debía cumplir la población para poder hacer parte de esta estudio eran las siguientes, debían estar diagnósticados según clasificación diagnóstica DSM IV, y debían ser funciónales a nivel comunicativo (Aplicación lista de chequeo de habilidades comunicativas), En relación a los Procedimientos para la codificación de la información, se realizo análisis comparativo de los datos arrojados en pretest, se estableció el beneficio que aportó el diseño de las actividades terapéuticas, y se corroboró mediante prueba postetst, información que permitió establecer aspectos positivos de la investigación en torno a mejoramiento de habilidades comunicativas, principales dificultades en este tipo de trastorno. Instrumentos: Para el desarrollo de la investigación se utilizaron los siguientes instrumentos: Adaptación de la batería de exploración del lenguaje expresivo y comprensivo ELCE, rejilla de caracterización del nivel semántico y pragmático generado a partir de las necesidades de la investigación desde los postulados teóricos de Halliday - Dore, escala de desarrollo del lenguaje según Prutting, encuesta para 258

observación del nivel pragmático dirigida a docentes, padres y/o cuidadores. Método: El objetivo principal de este estudio fue diseñar una serie de actividades y estrategias que permitieran el mejoramiento de las habilidades comunicativas en población con autismo, resultaba importante para la investigación determinar el impacto de dichas actividades; para tal efecto, primero, se realizó una fase de diagnóstico inicial, teniendo en cuenta las características de la población y las limitaciones dadas por su entidad clínica, fase que se constituyó en la evaluación pretest. El siguiente paso fue generar las actividades para favorecer mejores niveles de desempeño en el aspecto comunicativo, intervención que se llevó a cabo en un determinado número de sesiones con una alta intensidad horaria; tras dicha aplicación y para determinar la efectividad de la propuesta, se realiza de nuevo la evaluación postest, resultados que demostraron un incremento significativo en este tipo de habilidades. Posterior a la aplicación del instrumento de evaluación, se realizó una encuesta dirigida a padres y docentes, con el fin de valorar aspectos referidos al uso del lenguaje en contextos naturales para contrastar la información; preguntas enmarcados desde la teoría propuesta por Halliday y Dore (1975), estimando entonces las funciones e intenciones del lenguaje. BIBLIOGRAFÍA: HERNÁNDEZ, Verónica. Autismo, un mundo para entrar y actuar. En: ethos educativo (enero- abril, 2008) disponible en: http://

www.imced.edu.mx/Ethos/Archivo/41-109. pdf [citado en 24 febrero de 2008] POLAINO LORENTE Aquilino, EL IMPACTO DEL NIÑO AUTISTA EN LA FAMILIA, El Autismo Y Sus Causas. Rialp,S.A, 1997, ISBN: 84.321.3145.8 RODRÍGUEZ SACRISTÁN, Jaime. PSICOPATOLOGÍA DEL NIÑO Y DEL ADOLESCENTE. Los fundamentos metodológicos y la sicopatología del niño y del adolescente.1998 Universidad De Sevilla ISBN: 84.472.0273.9 SHATTOCK, Paúl. DESCRIPCION DEL AUTISMO. Asociación internacional autismo- Europa (mayo de 2000) 1-14 p. VISIÓN PSICOLÓGICA. Más Cerca Del Autismo [en línea] <http://visionpsicologica. blogspot.com/2008/07/ms-cerca-delautismo.html> [citado en 4 de julio de 2008.

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La inclusión sociolaboral de las personas con discapacidad cognitiva – más que un derecho es calidad de vida Autores: Equipo de profesionales Instituto de Capacitación Los Álamos - Itagüí Ponentes: Claudia Salazar Bermúdez Licenciada en Educación Especial de la Universidad de Antioquia, se ha desempeñado en cargos docentes y administrativos en el sector educativo, especialmente en atención a población con y en situación de discapacidad. Ha desarrollado procesos de formación de docentes en algunos municipios de Antioquia y apoyado procesos de certificación de calidad, como auditora interna líder. Actualmente es Asistente de Atención Integral en el Instituto de Capacitación Los Álamos, donde ha participado en procesos de capacitación, formación, asesoría y orientación de procesos. Además, hace parte del equipo de auditores internos de calidad con formación y actualización permanente en la norma ISO. Carlos A. Abdallah Vergara Psicólogo especialista en clínica cognitiva comportamental y neuropsicología infantil, egresado de la Universidad de Antioquia. Su experiencia tiene énfasis en ONG , donde ha trabajado en atención de niños y jóvenes en situación de vulnerabilidad, pertenecientes a diversos programas de población en situación de calle, desvinculados del conflicto armado y jóvenes en formación para el trabajo y el desarrollo humano. Ha ejercido la docencia como actualización permanente y socialización del conocimiento a través de cátedras como psicobiología y terapia cognitiva, en la Universidad de Antioquia y la cátedra Responsabilidad Social en Uniminuto. Actualmente se desempeña como psicólogo del programa de Rehabilitación Profesional, del Instituto de Capacitación Los Álamos y acompaña los procesos de evaluación interdisciplinaria.

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Los procesos de rehabilitación profesional de las personas en situación de discapacidad se validan mediante la Inclusión Sociolaboral, donde se consideran las habilidades personales y las exigencias al puesto de trabajo para la realización de una actividad sociolaboral/ productiva que garantice así la equiparación de oportunidades. El Instituto de Capacitación Los Álamos promueve la inclusión social y laboral a través del Programa de Rehabilitación Profesional que dentro del marco de la equidad y calidad, desarrolla competencias y destrezas laborales en los adolescentes, jóvenes y adultos. El programa implementa la metodología de talleres, en donde se conjugan actividades pedagógicas, destrezas y habilidades personales, sociales, comunicativas y motoras que favorecen la adquisición de hábitos sociocupacionales y de trabajo, cualificando así el perfil de la persona en situación de discapacidad obteniendo herramientas básicas que respondan a las exigencias del mundo del trabajo. De igual manera realiza gestión con diferentes empresas del medio para la vinculación laboral de los jóvenes. Nace una alternativa en Los ÁlamoS

El Ministerio de la Protección Social, que está encargado de propender por la inclusión de personas con discapacidad en la vida laboral, plantea unas políticas de inclusión laboral en el marco de la inclusión social, que hablan de los beneficios que trae para las empresas tener dentro de sus trabajadores este tipo de personas, estos estamentos tienen un gran contenido 262

de Responsabilidad Social. Varias leyes enmarcan la protección y desenvolvimiento de las personas con discapacidad en el país, entre las que se encuentran la Ley 1145 del 2007, la Ley 762 de 2002, Ley 982 de 2005, el Decreto 2381 de 1993 y el Decreto 276 de 2000. En el país existen empresas que están realizando de manera exitosa el proceso de inclusión de personal con discapacidad al interior de sus organizaciones, que participan en todos los procesos de producción. Se han apoyado iniciativas como el trabajo a destajo (maquilas) y las unidades productivas. El Instituto de Capacitación Los Álamos en coordinación con diferentes instituciones (Icbf, la Organización Mundial de Migraciones,) ha intentando dar respuesta a este aspecto a través del diseño de un modelo de inclusión laboral. Para éste se inició con una prueba piloto con 130 Adolescentes y jóvenes mayores de 16 años de edad en situación de discapacidad decretados bajo medida de restablecimiento de derechos, con los cuales se implementaron diferentes estrategias para fortalecer el proceso de formación para el trabajo, tomando como referente la guía metodológica para la inclusión laboral establecida por el Ministerio de la Protección Social, donde se dan los lineamientos para la implementación del proceso de Rehabilitación Profesional. Una carta de navegación… Rehabilitación Profesional

La Rehabilitación Profesional es definida por la Conferencia Internacional del Trabajo

en 1955, a través de la Recomendación 99 y modificada por la misma conferencia en 1983, en la Recomendación 168, como: “aquella parte del proceso continuo y coordinado de adaptación y readaptación, que comprende el suministro de medios, especialmente orientación profesional, formación profesional y colocación selectiva; para permitir que la persona inválida obtenga y conserve un empleo adecuado y progrese en el mismo, y que se promueva así la integración o reintegración de la persona en la sociedad”. Los conceptos actuales consideran a la Rehabilitación profesional como un comportamiento de sistema abierto, esto es, un proceso de acciones coordinadas que interactúan entre sí para lograr un objetivo común y que , a su vez, está en relación constante con el medio externo (entorno socio-cultural, económico, comunidad y sociedad), del que toma sus insumos y recursos (persona con limitaciones y familia, recursos filosóficos, científicos, materiales y humanos) los procesa transformándolos (rehabilitación profesional) para obtener un resultado: integración del individuo con limitaciones a la vida socio-laboral. La rehabilitación profesional es un medio, no un fin, y por lo tanto debe responder al compromiso último de insertar productivamente a la persona con discapacidad en su contexto social, atendiendo para ello los más elevados estándares de rendimiento, calidad y satisfacción personal. La Experiencia…

Con el propósito de facilitar la adquisición y mejoramiento de destrezas y habilidades

adaptativas en personas con discapacidad en edad productiva orientadas a favorecer su ubicación socio-ocupacional y laboral, la institución realiza proceso de selección de jóvenes y adultos mayores de 14 años, quienes cumplan con los criterios de ingreso para adaptarse y responder al programa de formación en destrezas de trabajo que conlleve a su inclusión sociolaboral. Los beneficiarios del programa provienen de otros servicios institucionales (Habilitación/Rehabilitación) y de otras instituciones de protección que le apuestan a la propuesta de los Álamos como alternativa de vinculación laboral de sus jóvenes con algún tipo de alteración cognitiva, excluidos y con gran parte de sus derechos vulnerados. Cada uno de los jóvenes y adultos es evaluado por profesionales en Terapia Ocupacional, Psicología, Educación Especial, Fonoaudiología, Trabajo Social, Nutrición y otras áreas de la salud según necesidades específicas. Este proceso interdisciplinario arroja el Perfil Ocupacional donde se determinan las potencialidades y posibilidades de la persona para desempeñar adecuadamente una actividad productiva, estableciendo además el plan de apoyos requerido. El programa cuenta con dos enfoques: Uno ocupacional y un enfoque productivo. En el eje productivo se establece una línea sociocupacional basada en el mantenimiento y fortalecimiento de las habilidades adquiridas a nivel personal, social, ocupacional y productivo de independencia y autonomía, encaminadas al favorecimiento de la participación e inclusión social. 263

El enfoque ocupacional se divide en dos áreas: La preparación laboral y la de formación para el trabajo. En la preparación laboral se utiliza la metodología de talleres para desarrollar habilidades y hábitos laborales en los usuarios que les permitan fortalecer su perfil ocupacional (Elaboración de grutas, Marroquinería, Granja y Papel artesanal). En la formación para el trabajo se implementan actividades teórico prácticas que fortalecen el desarrollo personal, cualificando su perfil ocupacional (atención al cliente, proyecto de vida, entre otros). Para cualificar el proceso de atención, la institución cuenta con convenios empresariales (maquilas), donde los usuarios tienen la posibilidad de preparase y participar activamente en un ambiente laboral acorde a sus posibilidades identificadas a través del perfil ocupacional. La distribución de los jóvenes se lleva a cabo a partir de 3 grupos de desempeño: Uno de funcionamiento avanzado - uno de funcionamiento medio – y uno de funcionamiento básico. Grupo de funcionamiento avanzado: Su intervención se basa en un enfoque laboral y de formación para el trabajo en donde se desarrollan actividades en los talleres que exigen mayor complejidad, cumplimiento de rutinas, seguimiento de normas y su énfasis es en el cumplimiento de hábitos de trabajo y de preparación para la ubicación laboral en empresas o desarrollo de un trabajo de empleo informal y/o independiente. Grupo de funcionamiento medio: Su intervención se basa en un enfoque 264

Prelaboral, desarrollando destrezas y habilidades motoras, sociales y el fortalecimiento de hábitos y rutinas encaminadas al logro de objetivos específicos, incrementando en los usuarios el cumplimiento con los niveles de exigencia, calidad, y rendimiento del producto desarrollado. Grupo de funcionamiento básico: Su intervención se basa en un enfoque sociocupacional, que, como se había mencionado, propende por el mantenimiento y fortalecimiento de las habilidades adquiridas, encaminadas al favorecimiento de la participación e inclusión social. Es importante resaltar que en el proceso tanto ocupacional como productivo se utiliza la metodología de módulos y/o talleres donde se desarrollan actividades encaminadas a favorecer las destrezas de la vida personal, en la comunidad, en el hogar y laborales, realizando las adaptaciones necesarias que favorezcan la disminución o eliminación de barreras para la participación. De igual forma, durante el desarrollo de los talleres se afianzan la autoestima, autoimagen, autoconcepto, autoeficacia, para favorecer el desarrollo pleno de la personalidad, la resolución de problemas de la vida diaria y la adquisición de habilidades sociales, lo que incide en el desempeño productivo de la población objeto. Se fortalece el proceso del usuario con el apoyo y acompañamiento de su red vincular donde se brindan herramientas

para favorecer su participación activa y el compromiso. Cada joven y adulto del programa es reevaluado durante el proceso y según los resultados se convierte en una opción de vinculación laboral en algunas de las modalidades de trabajo, es así que las diferentes empresas contactadas solicitan candidatos para las vacantes ofrecidas y el INSTITUTO DE CAPACITACIÓN LOS ÁLAMOS, previo al análisis y cruce de perfiles, acompaña a los opcionados para la respectiva selección por parte del empleador. Producto de apoyos claros en las 5 dimensiones del funcionamiento humano (habilidades intelectuales, conducta adaptativa, salud, participación y contexto) a partir de un proceso de rehabilitación profesional, Los Álamos logra proyectar a los jóvenes y adultos con discapacidad al mundo productivo, impactando directamente en la calidad de vida. Como meta a corto plazo y pensando en calidad y cobertura, el INSTITUTO DE CAPACITACIÓN LOS ÁLAMOS introduce el término de Unidades Productivas en la propuesta de intervención del Programa, donde se pretende generar más espacios de vinculación laboral a los jóvenes y sus familias.

La Institución inicia un recorrido de exploración en la comunidad, se buscan procesos de trabajo institucional y empresarial con el fin de reconocer procedimientos alternos de empresas o talleres que valoricen el proceso de rehabilitación profesional institucional. Luego de la identificación de estos agentes con responsabilidad social se realizan encuentros de sensibilización con empresarios y agencias de empleabilidad, buscando cooperación para generar espacios de participación para los usuarios con discapacidad, donde ejecuten actividades productivas remuneradas, acorde a sus posibilidades. De igual manera se realiza búsqueda permanente de vacantes y opciones laborales con el fin de promover la ubicación laboral, para lo cual se realizan, además de la gestión legal y social, análisis de puestos de trabajo, para postular los usuarios acorde a los perfiles requeridos por las empresas. La ubicación laboral puede darse en diferentes modalidades: Empleo dependiente, independiente, asociativo o con apoyo. Posterior a la vinculación Laboral, el equipo realiza apoyos en contexto, asesoria a miembros de la empresa y adaptaciones al puesto de trabajo, que favorecen la permanencia de los usuarios en su empleo y el mejoramiento continuo en su desempeño.

Exploración del mundo sociolaboral

Frutos, frutos y más frutos…

Es el empresario un motor fundamental en la propuesta, es por eso que el INSTITUTO DE CAPACITACIÓN LOS ÁLAMOS decide integrar el sector productivo como agente activo en la inclusión sociolaboral.

Desde el inicio de la experiencia se han identificado transformaciones significativas en los diferentes actores, pues no solo se han involucrado empresas y empresarios, y se ha cualificado el desempeño de los usuarios y sus redes vinculares, sino 265

también el proceso de atención institucional, el cual se transforma cada vez mas en busca de generar mejores procesos que culminen en experiencias inclusivas exitosas que redunden en la mejora de la calidad de vida de los usuarios de la institución. Conscientes de que los retos son grandes y el camino apenas inicia, destacamos como logros relevantes hasta el momento los siguientes: · A partir del trabajo desarrollado hemos logrado establecer aspectos como el perfil de empleabilidad de los usuarios posibilitando mayor exactitud en la definición de alternativas de ubicación laboral. · Se han transformado prácticas institucionales en el proceso de Formación Ocupacional y los programas de formación inicial, estableciendo lineamientos institucionales para la atención integral con enfoque inclusivo. · La promoción de prácticas inclusivas desde la implementación de los procesos formativos en los cuales se favorecen el respeto por la diferencia y se facilitan las herramientas que proyecten esta actitud a los entornos laborales y sociales en los cuales los usuarios se desempeñen. · Hemos logrado hacer aportes importantes en el cambio de paradigma que se ha tenido frente al desempeño a nivel laboral de las personas con Discapacidad Intelectual, promoviéndose desde la gestión para la apertura de puestos de trabajo, una mirada valoradora frente a la competitividad y desempeño de los jóvenes acorde con las exigencias del entorno laboral y social. 266

· Generación de estrategias de corresponsabilidad mediante el trabajo en red con instituciones de protección, que con estrategias conjuntas y participación activa desde el proceso de formación, redunda en la búsqueda de mejores alternativas y oportunidades para la ubicación laboral de los jóvenes. · Implementación de la prueba laboral planteada por el Ministerio de la Protección Social adaptada a la población objeto que permitió hacer los ajustes necesarios para garantizar el logro de objetivos tanto de los usuarios ubicados en práctica laboral, como los que estaban en proceso de adaptación. · Implementación de la práctica laboral previa a la ubicación, que permite el fortalecimiento de las competencias y un acercamiento al entorno, facilitando la ubicación posterior disminuyendo la necesidad de apoyos y garantizando el desempeño exitoso en la actividad laboral. · Establecer a partir de la experiencia que la única opción de ubicación laboral no pueden ser solo en las empresas, se hace necesario direccionar las acciones hacia alternativas como el empleo con apoyo y la estructuración de unidades productivas de negocio, comprometiendo al entorno familiar en la definición de alternativas para sus hijos que a su vez beneficien e impacten la calidad de vida de todos sus miembros.

Método de enseñanza musical AMAR para personas en situación de discapacidad intelectual Autora y ponente: Amparo Arango Fundación Amadeus - Cali Licenciada en Pedagogía Reeducativa, de la Universidad del Quindío. Especialista en Psicología de la Familia, de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali. Música del Conservatorio de Música del Quindío y de la Academia Santa Cecilia, de la misma ciudad. Es la Fundadora y actual Directora General de la Fundación Amadeus y asesora musical del Instituto Tobías Emanuel, en Cali.

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La Fundación AMADEUS nace en Cali, Colombia, hace 16 años. Bajo la iniciativa de su mentora, Amparo Arango Dávila, se permite acceder a la educación a tres niños cuya situación de discapacidad era explotada para percibir limosnas en lugares públicos de la ciudad. Allí empieza su labor centrada en educación especial. En el momento, en la Fundación se habilitan 110 personas entre niños, jóvenes y adultos en situación de discapacidad intelectual. Como estrategia principal se utiliza el método musical AMAR. ENFOQUE El Método AMAR beneficia y fortalece el potencial artístico, psicomotriz y cognitivo que el estudiante presenta antes de acceder al aprendizaje musical. AMAR es un método de enseñanza musical que se basa en principios del Enfoque Constructivista, de tal manera que los conocimientos previos que el estudiante posea serán claves para la construcción de este nuevo conocimiento. Esta construcción se realiza todos los días y en todos los contextos de la vida, y depende sobre todo de dos aspectos: • De la representación inicial que se tiene de la nueva información. • De la actividad externa o interna que se desarrolla al respecto. El Modelo Constructivista se fundamenta en las experiencias previas de la persona, sobre las que realiza nuevas construcciones mentales y considera que la construcción se produce: 268

a. Cuando el sujeto interactúa con el objeto del conocimiento (Piaget), como en el aprendizaje de la música. b. Cuando esto lo realiza en interacción con otros (Vigotsky). Se resalta la participación con el docente, el grupo y su entorno inmediato. c. Cuando es significativo para el sujeto (Ausubel). Es producto de la motivación y el estimulo gradual y permanente que se ofrece. En este Modelo el rol del profesor cambia de poseedor del conocimiento a moderador, coordinador, facilitador, mediador y a ser, también, un participante más. El Constructivismo supone también un clima afectivo, armónico, de mutua confianza, ayudando a que los estudiantes se vinculen positivamente con el conocimiento y sobre todo con su proceso de adquisición. El profesor como mediador del aprendizaje debe: • Conocer los intereses del estudiante y sus diferencias individuales. (Inteligencias Múltiples) • Conocer las necesidades evolutivas de cada uno de ellos. • Conocer los estímulos de sus contextos: familiar, comunitario, educativo y otros. • Contextualizar las actividades. La contribución de Vygotsky ha significado que el aprendizaje no se considere una actividad individual sino más bien social. Se valora la importancia de la interacción social en el aprendizaje. Se ha comprobado que el estudiante aprende más eficazmente cuando lo hace en forma cooperativa.

Si bien la enseñanza debe individualizarse en el sentido de permitir a cada estudiante trabajar con independencia y a su propio ritmo, es necesario promover la colaboración y el trabajo grupal, puesto que se establecen mejores relaciones con los demás, aprenden más, se sienten más motivados, aumenta su autoestima y aprenden habilidades sociales más efectivas. En la práctica, esta concepción social del Constructivismo se aplica en el trabajo cooperativo, pero es necesario tener muy claro los siguientes pasos que en el Método AMAR se desarrollan para permitir al profesor estructurar el proceso de Enseñanza-Aprendizaje cooperativo: • Especificar los objetivo de la enseñanza del Método AMAR. • Decidir la amplitud del contenido de enseñanza. • Preparar el ambiente de trabajo. (salón, iluminación, acústica). • Planear los materiales de enseñanza. (Instrumentos, partituras). • Asignar los roles para asegurar la interdependencia. • Explicar y enseñar el Método. • Estructurar la meta grupal de interdependencia positiva. • Definir y estructurar la valoración individual. • Estructurar y facilitar la cooperación ínter grupo. • Señalar los criterios del éxito. • Especificar y moldear las conductas deseadas. • Monitorear la conducta de los estudiantes. • Proporcionar asistencia con relación a la tarea.

• Proporcionar un cierre a la lección. • Evaluar la calidad y cantidad de aprendizaje de los estudiantes. • Valorar el funcionamiento del grupo. CONCEPCIÓN PSICOLÓGICA DEL CONSTRUCTIVISMO

El Constructivismo tiene como fin que el estudiante construya su propio aprendizaje. Según Tama (1986), el profesor en su rol de mediador debe apoyar al estudiante para: 1. Enseñarle a pensar: Desarrollar en el estudiante un conjunto de habilidades cognitivas que les permitan optimizar sus procesos de razonamiento. 2. Enseñarle sobre el pensar: Animar a los estudiantes a tomar conciencia de sus propios procesos y estrategias mentales (metacognición) para poder controlarlos y modificarlos (autonomía), mejorando el rendimiento y la eficacia en el aprendizaje. 3. Enseñarle sobre la base del pensar: Incorporar objetivos de aprendizaje relativos a las habilidades cognitivas dentro del curricúlo escolar. COMPONENTE METODOLÓGICO DE LA EXPERIENCIA; LOGROS COMO RESULTADOS

La utilización de un método visual con imágenes comunes o familiares ha facilitado la comprensión y la lectura de las notas musicales, llevar y conservar la secuencia y dar un sentido musical auditivo a la composición. Con ello se ha superado la dificultad de la lectura del pentagrama, que precisa del reconocimiento de símbolos nuevos con una codificación “extraña” a la familiarización mental de la persona con discapacidad intelectual. El Método AMAR incluye un componente fundamental en el manejo de la motivación del aprendiz. 269

Cada etapa del proceso de enseñanza se acompaña de diversas estrategias de motivación que van cautivando a los participantes a la vez que los preparan siempre para el siguiente paso. De esta manera se puede avanzar en la asimilación de trabajos musicales cada vez más extensos. MÉTODO AMAR: Forma, tamaño y color. • Formas: Puerta pez flor niño sol pelota casa . Permite al aprendiz socializar el entorno inmediato con la posición y el sonido. • Tamaño: Permite al aprendiz optimizar la práctica del acento y el pulso. • Color: Facilita al aprendiz determinar la cantidad de notas que se deben repetir para lograr una armonía exacta. las “pictunotas”

Por su carácter visual el Método AMAR se enseña con imágenes comunes a la mente infantil o de la persona con discapacidad intelectual. Por ello se seleccionaron las figuras que representan las notas musicales como se presenta a continuación:

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Mediante un proceso gradual de enseñanza directiva se indica al estudiante cada una de la pictunotas, hasta que logre su identificación y reproducción. Cuando ya haya logrado este primer aprendizaje se dispone a la enseñanza de un primer intervalo. Cada acción es acompañada de refuerzo social positivo para estimular el interés y la motivación hacia esta actividad. La selección de las pictunotas se realizó considerando la familiaridad de las personas con imágenes comunes de formas o figuras de la vida diaria. En la mente del niño o joven la retención de estas imágenes es facial y por ello también su recordación. La operación mental de asociación facilita el aprendizaje por su carácter visual. La secuencia

En el programa de la Fundación Amadeus se han manejado los temas de acuerdo al nivel de dificultad. Se inicia con la mano izquierda. Primero se les enseña la casa, . Se le dice al estudiante que la que es casa tiene un techo y un piso. Entonces, hacen el techo con el dedo índice tapando el primer agujero y con el pulgar el piso, tapando el agujero ocho, que es el de abajo. La segunda posición es la pelota, . La casa no que representa la nota cambia de posición. Sólo hay que tapar con el dedo medio el agujero dos. La tercera . No cambian las posición es la nota notas anteriormente mencionadas; sólo es tapar con el dedo anular el agujero tres. El agujero de abajo está tapado con el dedo pulgar. Se ejercitan estas posiciones hasta que el estudiante las asimile perfectamente. Entonces se inicia un proceso con más dificultad. Se sigue con la puerta, que es la

nota : en posición de sol, se levantan los dedos anular y pulgar. Se realizan una serie de ejercicios que permitan el dominio de las cuatro posiciones: , , y Finalmente, para terminar el manejo de la mano izquierda, se les enseña el : se tapa únicamente el agujero dos. El resto de los dedos van al aire. Con estas cinco posiciones el estudiante está en capacidad de interpretar varios temas musicales básicos como, por ejemplo, el “Himno de la alegría”: ,

, ,

Se continúa con el manejo de la mano derecha. La dificultad va aumentando hasta lograr que los estudiantes reconozcan las siete notas musicales con los signos de alteración (por ejemplo, la casita con patio es el si bemol y el niño con sombrero es un fa sostenido). Las notas bajas con sus octavas van representadas con flechas. Para la interpretación del piano y el metalófono se les dibuja las notas en las teclas y, simplemente, hacen asociaciones. Todas las pictunotas llevan escritas las notas en su interior. La melodía

Una vez se ha logrado la memorización de un intervalo el aprendiz adquiere el sentido musical que le da brillo a la ejecución con el resultante de un tinte melódico. La motivación y el refuerzo positivo

La autora del Método descubre la música como estrategia metodológica partiendo

de tres caracteres importantes que tiene la música y están inmersos en el Ser Humano como son el ritmo, que tiene que ver con la expresión corporal, (cuando se escucha una cumbia las personas se incitan a moverse), la melodía (muchas veces se escucha un tema musical y evoca recuerdos de momentos importantes que tocan el alma, el sentimiento) y la armonía, que se conecta directamente con el desarrollo del aprendizaje, ya que es la composición como tal. La manifestación del aprendizaje, además, le representa a la persona una natural fuente de gratificación e inspiración, así como el reconocimiento social que su arte le proporciona. VISIÓN NEUROBIOLÓGICA

Existen muchos trabajos científicos en los que se demuestra la repercusión positiva que tiene la música en el desarrollo del sistema nervioso y en la activación y consolidación de sectores cerebrales integradores sensoriomotores y polimodales. El método AMAR inicia su proceso de sensibilización musical recurriendo a la percepción visual, sentido muy desarrollado en el Ser Humano. El sentido de la vista y todo su engranaje neurológico permite que el niño perciba, registre, almacene y evoque imágenes: se ha planteado que las primeras vivencias de recordación del niño son de tipo visual. La memoria visual activa, registra y codifica de tal manera que en el desarrollo del proceso cognitivo se logra discriminar muy temprano una forma de otra; por ejemplo, el reconocimiento del rostro genérico a temprana edad y después de rostros específicos; un niño de un año, 271

señala los objetos más comunes cuando se le nombran. Teniendo en cuenta este potencial cognitivo primario y mediante un proceso de aprendizaje perceptivo, el método AMAR recurre a las formas más básicas y conocidas que conectan a las personas en situación de discapacidad con su entorno. No sólo recurre a la percepción de objetos integrados sino también al tamaño de los objetos, facilitando de esta manera que se asimile al acento y pulso en la música, lo que permite establecer relaciones por homología. Esta es una capacidad innata y primaria del cerebro que se desarrolla en los procesos de adaptación al entorno. La percepción visual y el cerebro humano traen implícita la capacidad de percibir los colores. Además, es llamativa la conexión de las áreas centrales del color con las estructuras que regulan las emociones en el cerebro. El color se sitúa como un componente importante en el simbolismo y en la expresión de lo afectivo y emocional. Mediante el método AMAR se logra enseñar la música en su complejidad iniciando con los atributos de Forma, Tamaño y Color. Estos tres componentes que subyacen a la corteza occipital del cerebro y que se integran a los componentes auditivos y táctiles en las áreas de asociación polimodal (áreas 39 y 40 de Brodman), refuerzan por esta vía el desarrollo de la sensibilidad táctil y el sentido de la audición. De esta manera la música permite generar secuencias [Visual > Auditivo > Táctil] que, orgánicamente, se integran en el mismo sector postrolándico de la corteza cerebral mediante vías e integraciones polimodales. 272

Este componente sensitivo del Método Amar se acompaña del elemento motor fino propio de la interpretación de instrumentos musicales como la flauta o el piano. La motricidad gruesa y fina subyace en la corteza frontal prerrolándica, la cual esta bajo el control de las funciones ejecutivas de la corteza prefrontal. El Método Amar, al estimular y reforzar los componentes cognitivos como la atención, la memoria, la evocación, la asociación y la simbolización, permite la adquisición de habilidades motoras que están integradas al desarrollo de la secuencia así: [Visual > Auditivo > Tactil]↔ [Motricidad fina y discriminatoria < Generación de engramas motores]. Es significativo el hecho de que en las personas en situación de discapacidad, en la medida que adelantan su proceso de aprendizaje de la música mediante el Método AMAR, se empieza a observar facilidad para la adquisición de habilidades en lectoescritura y cálculo. Se puede considerar que, mediante este método, las primeras sílabas que aprenden a leer son las siete notas musicales, que mediante procesos de analogía se trasladan a las sílabas y las letras del lenguaje. Se observa que en la medida en que el aprendiz adquiere habilidades relacionadas con la música mejora la asociación, la atención, la capacidad de memorización y, finalmente, la generación de expresiones abstractas. Además, cuando el aprendiz se integra al conjunto musical, la orquestación de los sonidos permite recrear habilidades cooperativas y de socialización.

IMPACTO SOBRE LAS PERSONAS SITUACION DE DISCAPACIDAD

La concepción original del método AMAR partió de la necesidad de brindar una opción real y metodológicamente posible para que personas con discapacidad intelectual tuviesen acceso al aprendizaje de la música, con una lectura de notas adaptable a sus condiciones particulares de aprendizaje. A lo largo de los 12 años de aplicación del método en personas con discapacidad intelectual se ha descubierto que se puede lograr el objetivo cuando se alcanza un nivel apropiado de motivación y se emplea el Método AMAR de manera correcta. Actualmente se puede mostrar un resultado altamente favorable frente a las expectativas iniciales, traducido en los siguientes hechos: Aprendizaje Los participantes en los diferentes procesos de enseñanza-aprendizaje han logrado asimilar el Método y, por lo tanto, hacer la lectura musical de las partituras para su ejecución musical. Esto se puede apreciar en el grupo representativo de la Fundación Amadeus, que durante el año 2.009 realizó numerosas presentaciones en público a nivel Departamental y Nacional, participando en eventos sociales, académicos encuentros y concursos, recibiendo una invitación especial para amenizar la ceremonia de entrega de las distinciones a la Mujer Cafam 2009 en Bogotá, siendo los únicos invitados al 2do Congreso Internacional del “NO a la discriminación”, abriendo eventos como el Concurso Nacional del Pasillo en Aguadas Caldas, además de invitaciones especiales por parte de las autoridades municipales de la ciudad de Santiago de Cali.

El grupo representativo de la Fundación AMADEUS interpreta en el momento un repertorio completo de 20 composiciones y prepara un nuevo programa de 5 temas musicales. Es muy solicitado para celebraciones religiosas, eventos familiares y posee un alto poder de sensibilización por la calidad de sus conciertos. También es positivo el avance en el aprendizaje de otras áreas del conocimiento, como la lectura, la escritura y el cálculo matemático a través de la implementación del Método AMAR, como se ha visto en la Fundación Amadeus en los programas académicos. Estas ganancias sustanciales de han observado en la aplicación del método a individuos con un nivel leve y moderado de discapacidad intelectiva, condiciones que demandan una cantidad menor de apoyos. En el resto de la población el impacto del aprendizaje académico ha sido menor, aunque también es perceptible. Se registran casos de estudiantes con discapacidad severa que han asimilado parcialmente los métodos para una ejecución básica de notas musicales. La virtud del método AMAR es que se puede enseñar a personas que no poseen discapacidad intelectual, lo que le da un sentido de enseñabilidad. Esto se puede apreciar en nuestra página Web: www. fundacionamadeus.net, donde se muestra la enseñanza del método en niños, adolescentes y adultos campesinos con un resultado exitoso. Percepción de sí mismo Ha sido benéfico para las personas que han aprendido el método AMAR el tener la 273

conciencia de lograr un aprendizaje musical que les permite un reconocimiento familiar y social, además de poder participar en eventos comunitarios de relevancia a los que no tenían acceso antes de su incursión en esta metodología musical. Esta nueva condición de estudiante–intérprete permite una auto-percepción positiva y favorable. PARTICIPACIÓN SOCIAL La participación en un grupo musical o en una clase de música eleva los sentimientos de pertenencia a un grupo de pares que es importante en el desarrollo humano, a la vez que le permite al estudiante asimilar nuevos patrones de comportamientos socialmente aprobados. También el aprendizaje y la expresión musical permiten a los estudiantes ser reconocidos socialmente con una cualidad nueva que es su expresión artística. El método ha sido implementado a nivel Departamental. Con nuestra iniciativa se presentó el primer Encuentro Departamental de Música Colombiana con personas en situación de discapacidad intelectual, cuya primera versión tuvo lugar los días 19 y 20 de Julio de 2009, y en el cual se reunieron más de 300 personas, con participación de 9 municipios del Departamento. Además contamos con la presencia de grandes compositores de la música andina colombiana como los maestros Ancízar Castrillón, Armando Lenis, Fernando Salazar, la maestra María Isabel Mejía y la compositora María Mercedes Echeverri entre otros. Este evento se realizará, en su Segunda Versión, los días 19 y 20 de Julio de 2010, contando, además, 274

con la participación del Departamento del Quindío. Este Segundo Encuentro Departamental de Música Colombiana, “UN CANTO AL AMOR UN CANTO A LA VIDA”, contará con la participación de personas en situación de discapacidad como interpretes artísticos para poner, una vez más, de manifiesto, su verdadera inclusión social y generar un proceso de visibilización. Todos los sábados la fundación AMADEUS reúne cerca de 60 niños, jóvenes y adultos y los prepara para el gran evento esperado. La creadora del Método viaja continuamente a los diferentes municipios del Departamento preparando los solistas.

HIMNO DE AMADEUS “UN MUNDO DE AMOR” Autora: María Mercedes Echeverri García Compositor: Fernando Salazar Wagner Si al nacer no me pudiste entender Quiero decirte que a mi lado Hay todo un mundo por conocer Un mundo de inocencia De amor y de alegría Un mundo de ternura y de vida Dame la oportunidad de crecer Recibiendo respeto, amor y comprensión Me permite ser feliz y tener ilusión Expresar todo lo que hay en mí Te invito a cantar a pintar y a bailar A muchos instrumentos interpretar Y con el método AMAR Mi mundo compartir Te invito a AMADEUS Que es mi segundo hogar Un canto a la paz Jorge Villamil Cantemos a la paz Un son divino Que no haya más tristezas En campos y caminos Que los verdes se cubran De alegres mariposas Y flores de esperanza Se acaben los rencores Se guarden los fusiles Terminen las venganzas Por que la guerra Que todo lo destruye Hace llorar los niños Y hasta las aves huyen Que se acaben las injusticias sociales Y que al son de los tiples En todas las veredas Espiguen los maizales 275

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Diseño de un observatorio de discapacidad en el P.A.S.O.B del corregimiento de Juan Mina - Barranquilla Autores - investigadores: Grupo Investigador Postura y Movimiento Corporal “POYMOCOR” del Programa de Fisioterapia, de la Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Libre de Barranquilla Ft. Eulalia Amador Rodero - Ft. Karol Cervantes De la Torre Ft. Nobis De la Cruz Barros - Ft. Mónica Gómez Barbosa Ft. Leslie Montealegre Esmeral Ponente: Ft. Mónica Gómez Barbosa

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1. INTRODUCCIÓN La Organización Mundial de la Salud OMS, definió a la salud como el completo estado de bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad. La salud está determinada no solo por la capacidad física, sino por el contexto social y la salud mental, garantizando de esta manera una buena calidad de vida. La cual incluye el estilo de vida, las condiciones de saneamiento de la vivienda, la satisfacción en el desempeño del rol y la condición económica. Es por ello que la calidad de vida se conceptualiza de acuerdo con un sistema de valores, estándares o perspectivas que varían de una persona o de un grupo a otro. La calidad de vida desde la perspectiva médica está relacionada con la salud (Health Related Quality of Life) teniendo en cuenta la enfermedad y los resultados del tratamiento. La meta del abordaje médico es la prevención, el tratamiento y el manejo de secuelas que altere el desempeño de la persona, generando una condición de discapacidad1. Cuando se habla de discapacidad se hace referencia a una condición que altera el desarrollo esperado de una persona, ocasionada por una enfermedad, un accidente o una alteración genética; no hace distinción de sexos ni clases sociales. La prevalencia de la discapacidad se asocia a variados factores como el desarrollo urbano; los accidentes: laborales, domésticos y de tránsito; el

1. Velarde E, Avila C. Evaluación de la calidad de vida. Salud Publica Mex 2002;44:349-361. El texto completo en inglés de este artículo está disponible en: http:// www.insp.mx/salud/index.html.

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uso de pesticidas y otros elementos contaminantes. En la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, se menciona que la discapacidad. … “es un término genérico, que incluye deficiencias en las funciones y en las estructuras corporales, limitaciones en la actividad (capacidad) y restricciones en la participación (desempeño). Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una “condición de salud”) y sus factores contextuales (ambientales y personales). En este enfoque, discapacidad es el resultado de la interacción del funcionamiento de una persona y el ambiente, siempre relacionado con una condición de salud”.2 Según la “Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe” (SHARE), en Europa la tasa de discapacidad de las personas mayores es de 28,5%; en Españade 28,7%, situándose en lugar próximo a la media de Alemania, Francia e Italia. Polonia y Suiza tienen una tasa de 16%3. Los distintos métodos de medición de la discapacidad y la ausencia de criterios técnicos estandarización para definirla, hace que las cifras de prevalencia en las Américas sean variadas. Algunos países utilizaron para obtener la información el censo poblacional, realizado alrededor del año 2000, mostrando los siguientes 2. Organización Panamericana de la Salud Chile. Discapacidad. Consultado en internet, Mayo 2009. http://new.paho.org/chi/index.php?option=com_conte nt&task=view&id=82&itemid=259 3. Esparza C.C; Abellán G. A. La discapacidad en Europa. Datos del 2006. Consultado en internet, Mayo 2009. http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/ documentos/pm-disca-en-europa-2006-v1.pdf=

resultados: 14,4% en Brasil; 5,3% en Costa Rica; 6,4% en Colombia; 2,6% en Honduras; 1,8% en México y Panamá; 1,1% en Paraguay; 4,7% en República Dominicana y 3,9% en Venezuela. En la mayoría de los casos, estas cifras representan solo las discapacidades más graves o permanentes. Otros países han utilizado encuestas de prevalencia específicas y encuestas de hogares como el caso de Argentina y Uruguay, donde se obtuvieron tasas de 7,1% y 7,6%, respectivamente4. Teniendo en cuenta los criterios de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Salud y la Discapacidad CIF, se realizaron estudios entre 2003 y 2005 en Chile, Ecuador, Nicaragua y Panamá, y más recientemente en Colombia; los resultados arrojaron los siguientes datos: en Nicaragua, la prevalencia nacional de discapacidad fue de 10,3% al desagregar los resultados se observa que el 56% corresponden al sexo femenino, el 60% residen en zonas urbanas y el grupo etáreo más afectado fue el de 20 a 59 años (47%). En Chile, la prevalencia nacional fue 12,9%, de la cual, el 58,2% eran del sexo femenino, el 83,3% vivían en zonas urbanas y el grupo etáreo más afectados fue el de 30 a 64 años (51%); las deficiencias más frecuentes fueron las físicas (31,2%), seguidas de las visuales (18,9%) y de las viscerales (13,9%). En Ecuador, la prevalencia fue de 12,1%, del cual el 50,3% eran de sexo femenino y las edades más afectadas estuvieron entre 20 a 64 años (51%). En la encuesta, el 4. Disponible en http://new.paho.org/chi/index. php?option=com_content&task=view&id=82&Item id=259. Consultado Mayo 2009.

80% de los participantes señalaron que la causa de discapacidad estaba relacionada con sus condiciones de salud; el resto se debía a accidentes y otras causas; el 56% de las personas no trabajaban, y las principales limitaciones detectadas fueron de movilidad, de aprendizaje, de comunicación e interacción con los demás. En Panamá la prevalencia fue de 11,6%; correspondiendo el 52,4% de los casos al sexo femenino, el 77,6% de las personas con discapacidad no trabajaba y solo 1 de cada 10 estudiaba. Las deficiencias más frecuentes fueron las múltiples (23,5%), seguidas de las motoras (23,8%), visuales (15,7%) e intelectuales (13,3%). Los datos obtenidos por medio del Censo 2005 de Colombia, indican que, del total de personas detectadas con limitaciones permanentes, el 71,2% presentaban solo una limitación; 14,5%, dos limitaciones; 5,7%, tres, y 8,7%, cuatro o más. Del total de personas que informó tener alguna discapacidad, el 29% tenían limitaciones para moverse o caminar; 14,6% para usar brazos y manos; 43,2% para ver, a pesar de usar lentes; el 17,3% para oír, aunque usasen audífonos; el 12,8% para hablar; el 11,9% para entender o aprender; el 9,9% para relacionarse con los demás por problemas mentales o emocionales; el 9,4% para bañarse, vestirse o alimentarse por sí mismos y el 19,4% presentaron alguna otra limitación. Los resultados mencionados aportan datos para caracterizar la condición de discapacidad en América Latina y el Caribe: 25% son niños y adolescentes; 2% a 3% de la población discapacitada tiene acceso a los programas y servicios de rehabilitación; 279

la mitad de las personas con traumatismos por el tránsito son jóvenes entre 15 a 34 años; la población de 65 años y más con discapacidad representa un alto porcentaje del total de la población. En la Región Caribe, el 50% de las personas con discapacidad están en edad productiva; el 2% a 3% de los recién nacidos presentan discapacidad grave, y el 6% a 8% de los infantes (2 a 6 años) presentan alto riesgo. De los niños y niñas (población entre 2 a 12 años) con discapacidad, el 20% a 30% asisten a la escuela y solo 5% finalizan la educación primaria; sufren más discriminación, violencia y maltrato que cualquier otro niño y a menudo se encuentran recluidos en alguna institución.5 La Organización de las Naciones Unidas estima que en el mundo existen alrededor de 600 millones de personas con discapacidad, de los cuales, 400 millones están en los países en vías de desarrollo y unos 60 millones están en la región de las Américas. Esta cifra representa el 10% de la población y se considera que la discapacidad tiene repercusión sobre los cuidadores, los familiares y la comunidad6. 7 . En la mayoría de países en conflicto se calcula que esta cifra podría alcanzar el 18% de la población total. De acuerdo con los datos arrojados por el Censo General 2005, realizado por el DANE, aproximadamente 2.640.000 presentan alguna limitación permanente, lo cual equivale al 6. 4% del

5. Ibid 6. Organización Panamericana de la Salud (OPS), Discapacidad. Programa de Rehabilitación OPS/OMS. Washington, D.C 1991 7. Organización Panamericana de la Salud (OPS).Niveles de Atención en Rehabilitación. Washington, D.C. 1991

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total de la población colombiana8. La discapacidad física, mental y social, son relacionadas con el incremento de la expectativa de vida, y se consideran entre los problemas más graves que deberá ser afrontado en el siglo XXI. Su evaluación es difícil, ya que ésta es consecuencia de interacciones entre alteraciones estructurales y funcionales del organismo, unido a una multitud de factores psicológicos y sociales9. En cuanto a las causas, el estudio realizado por Hernández en Colombia muestra que los traumatismos al igual que las enfermedades generales y el desarrollo ocasionan discapacidad en un 20%10. Dentro de las condiciones que favorecen el incremento de la discapacidad se encuentra el envejecimiento de la población, la desnutrición, la niñez abandonada, grupos sociales postergados como las etnias, la pobreza extrema y el desplazamiento de grupos poblacionales, fenómenos naturales11. “…Alrededor de un 50% de la población de personas con Discapacidad de la región, tiene edad para trabajar, escaso acceso a los servicios públicos (educación, atención médica, vivienda, transporte, servicios jurídicos...), se enferman más 8. Disponible en internet en http://www.discapacidad. gov.co/estadisticas/index.htm. Consultado Mayo 2009 9. Carrasco R. Mayra. Disponible en http:// w w w. r e v i sta c i e n c i a s . c o m / p u b l i c a c i o n e s / EEkApyyAEEnBUhkFOh.php. Consultado Mayo 2009 10. Hernandez J; Hernández I. Una aproximación a los Costos Indirectos de la Discapacidad en Colombia. Rev. Salud pública. 7 (2): 130-144, 2005. 11. Disponible en http://publicaciones.ops.org. ar/publicaciones/otras%20pub/discapacidad.pdf. Consultado Mayo 2009. 12 Ibid 13 Op-cit. Hernandez J; Hernández I. Pag 134

frecuentemente y mueren más temprano. En general, tienen un estatus social y cultural marginado y aislado. Del total de personas con discapacidad, en nuestra región, solo del 2 al 3 % tienen acceso a los programas y servicios de rehabilitación. Si bien la discapacidad física y mental pueden restringir hasta cierto punto al individuo, su condición de marginado está enraizada más en las condiciones políticas, sociales, económicas y culturales que en la naturaleza de su discapacidad”12. “…Los costos en discapacidad no son uniformes para toda la población; se relacionan con la severidad de la limitación funcional y el nivel de discapacidad. Los costos directos incluyen: el cuidado médico y de rehabilitación, las intervenciones tempranas y agresivas, la vigilancia de las condiciones crónicas y el uso de la tecnología. La investigación académica se ha centrado en los costos directos, particularmente en la organización, prestación y financiación de las intervenciones para personas en condición de discapacidad y en medir poblaciones de interés. Los costos indirectos están representados en la pérdida laboral, la disminución de ingresos, los bajos índices de satisfacción y bienestar, los pagos relacionados con el aseguramiento social, las indemnizaciones, los apoyos compensatorios del gobierno y la beneficencia pública, la dependencia que absorbe la familia o el pago de un cuidador y la perdida de consumir menos bienes y servicios, como no pagar impuestos y no asumir otras responsabilidades sociales...”13

12. Ibid 13 Op-cit. Hernandez J; Hernández I. Pag 134

En el Departamento del Atlántico sin incluir Barranquilla y Soledad hay 8,699 personas con discapacidad, lo que representa el 1,43% de la población total. De esta población el 50.4% son mujeres y el 49.6% son hombres, el 92% de la población habita en los estratos 1 y 2 y más del 20% tiene a su cargo una ó más personas lo que aumenta su vulnerabilidad. En cuanto a la etiología, el 21.8% son consecuencia de enfermedad general, el 11,8% por alteración genética ó hereditaria, el 10,6% por accidentes, el 6.8% por condiciones de salud de la madre durante el embarazo y en el 29,5% de origen desconocido. El 75.6% de las personas discapacitadas están afiliadas al sistema, lo cual deja a 2.109 personas por fuera de él. En cuanto al nivel educativo “…El 32,1% de los habitantes de Atlántico que se encuentran en situación de discapacidad carece de estudios, el 37,1% no ha culminado los estudios primarios (36,2% de los hombres y 38% de las mujeres) y solo el 2,9% cuenta con un nivel de escolaridad igual o superior a la educación básica secundaria (2,8% de los hombres y 3,0% de las mujeres)14. El diagnóstico situacional de la discapacidad en Juan Mina-Barranquilla realizado por el grupo de investigación POYMOCOR de la Universidad Libre arrojó los siguientes resultados el 67.9% de los discapacitados corresponden al sexo masculino y el 32,1% al femenino. La media de edad fue de 33,4 (DE= 20,0 años), siendo el mínimo de edad 6 años y el máximo de 88. Se destaca el

14 Ibid

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rango de edad de 11 a 20 años en el cual se encuentra un mayor peso porcentual de personas en condición de discapacidad (22,6%). La distribución de frecuencia según afiliación a régimen de salud muestra que el 75% de los discapacitados se encuentran afiliados al Sistema General de Seguridad Social en Salud y el 25% aún se encuentra fuera de él por sus condiciones de pobreza y miseria. En cuanto al tipo de de discapacidad en el corregimiento de Juan Mina-Barranquilla, la física motora fue la más frecuente (42%), seguida de la sensorial visual (21%), mental cognitiva (17%), mental psicosocial (11%) y sensorial auditiva (9%). Al desagregar la información por género se observa que la discapacidad mental fue la más frecuente en el género femenino (14%) y la física motora en el masculino (32%), la asociación entre el tipo de discapacidad y el género no es significativa, con un valor p= 0,1386 y chi2 de 6,9483. Al analizar la información relacionada con el tipo de discapacidad y grupo etáreo encontramos que la edad de 21 a 40 años presenta la mayor frecuencia de discapacitados (43,1%), no se observa significancia estadística entre las variables mencionadas, Chi² de 24,9790 y p=0,4069. Los resultados obtenidos en el diagnóstico de base sobre la discapacidad en el corregimiento de Juan Mina-Barranquilla se constituyeron en el fundamento para el diseño del Observatorio de Discapacidad Física, Sensorial y Mental el cual facilitará información e insumos importantes para generar conocimiento, apoyar el desarrollo de las políticas nacionales y definir las 282

estrategias entorno a la discapacidad. Las estrategias que permiten hacer vulnerable dicho problema, se sustentan en los programas y políticas públicas de atención a las personas con discapacidad, para su rehabilitación e inserción social. En Colombia las políticas de atención al discapacitado están claramente planteadas desde la Constitución Política de 199115. En ella, existe una serie de artículos que hacen mención expresa a la protección, atención, apoyo e integración social de las personas con discapacidad entre ellos: Artículo 13: “...El Estado protegerá especialmente a las personas que por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan”. Artículo 47: “El Estado adelantará una política de previsión, rehabilitación e integración social para los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a quienes se prestará la atención especializada que requieran”. Artículo 54: “El Estado debe... garantizar a los minusválidos el derecho a un trabajo acorde con sus condiciones de salud” y Artículo 68: “...La erradicación del analfabetismo y la educación de personas con limitaciones físicas o mentales,...son obligaciones especiales del Estado”. Siendo congruente con lo planteado el Ministerio de la Protección Social propone y promueve la ejecución de políticas de readaptación profesional y generación de empleo para personas con discapacidad, en coordinación con las demás direcciones

15. Congreso de la República de Colombia. Constitución Política 1991

generales del Ministerio. En materia de salud, la Ley 100 de 1993 crea el “Sistema de Seguridad Social Integral, cuyo objeto es “garantizar los derechos irrenunciables de la persona y la comunidad para obtener la calidad de vida acorde con la dignidad humana, mediante la protección de las contingencias que la afecten” (Art.1). Contempla disposiciones específicas en relación con la invalidez y la discapacidad, en lo concerniente al “Sistema General de Pensiones” (Arts. 38 y 39), “Sistema General de Seguridad Social en Salud” y “Sistema General de Riesgos Profesionales” (Arts. 249 a 253 y 257). En el caso del Sistema de Salud, se prevé que… “toda las personas con discapacidad sin capacidad de pago serán beneficiarios del Régimen Subsidiado” (Art.157), y en el Régimen Contributivo… “la cobertura familiar incluye a las personas con discapacidad permanentes con mayoría de edad” (Art.163). En materia de empleo, además de los estímulos establecidos en la Ley 361 de 1997, se encuentra la Ley 789 de 2002, en su artículo 13 señala la excepción en el pago de aportes al ICBF, SENA y Cajas de Compensación Familiar las empresas que vinculen trabajadores adicionales a los que tenía en promedio en el año 2002, personas con discapacidad comprobada no inferior al 25%, y cuyos ingresos no superen tres salarios mínimos legales mensuales vigentes. Desde este marco normativo, se observa que en Colombia las condiciones políticas están dadas para garantizar la calidad de vida de las personas con discapacidad. En Barranquilla fue emitido el Acuerdo 005 de 2005 por el cual establece el Sistema de

Atención Integral Distrital a la Discapacidad en el Distrito Especial de Barranquilla y se Institucionaliza la Semana de las Personas en Situación de Discapacidad”16 A pesar de la legislación existente se observa en el talento humano del sector salud y en especial de la Fisioterapia su dedicación a actividades asistenciales y de rehabilitación del discapacitado dejando de lado su monitoreo, así mismo son escasas las publicaciones realizadas por fisioterapeutas en las que se socialicen experiencias relacionadas con la vigilancia y control de la discapacidad enfatizando en la inhabilidad física, sensorial y mental por lo cual el grupo investigador elige como objeto de estudio a las personas del corregimiento de Juan Mina del Distrito de Barranquilla con el fin de responder la pregunta ¿Cuáles son los lineamientos a seguir para el diseño de un observatorio que monitoree mediante un sistema de información eficiente las tendencias de la discapacidad física, sensorial y mental desde una perspectiva interdisciplinar e intersectorial en el corregimiento de Juan Mina-Barranquilla? La importancia social del Observatorio de Discapacidad Física, Sensorial y Mental del Corregimiento de Juan MinaBarranquilla, se haya en la organización de informes estadísticos y epidemiológicos actualizados sobre el comportamiento de la discapacidad y su tipología en el corregimiento; la conformación del grupo de rehabilitación basado en la comunidad 16. Alcaldía Distrital de Barranquilla. Secretaría de Gestión Social. Acuerdo No. 005 De 2005: Sistema de Atención Integral Distrital a la Discapacidad.

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que vele por mejorar la calidad de vida del discapacitado teniendo en cuenta: educación, autocuidado, inclusión social y vinculación con redes de apoyo nacional e internacional; la evaluación de la prestación del servicio en entidades públicas y privadas y la interacción disciplinar e intersectorial para la gestión de estrategias y programas que prevengan la discapacidad. La importancia que el observatorio tiene para la Universidad Libre Seccional Barranquilla se encuentra en la integración de la docencia, la investigación y la proyección social de su comunidad académica; en el fortalecimiento del nexo: universidad Libre – sector externo y en la evaluación del impacto de las estrategias implementadas en personas discapacitadas. Objetivo general Diseñar los lineamientos para la implementación del Observatorio de Discapacidad Físico, Sensorial y Mental en el corregimiento de Juan Mina-Barranquilla, como epicentro de prevención, control y mejoramiento de la calidad de vida del discapacitado.

sensorial y mental en el corregimiento de Juan Mina-Barranquilla. *Diseñar programas y proyectos de investigación, de intervención y desarrollo social para las personas discapacitadas en Juan Mina-Barranquilla. *Establecer Alianzas con organizaciones Nacionales e internacionales que propendan por mejorar la calidad de vida del discapacitado. *Evaluar los servicios prestados al discapacitado en instituciones de salud y entes territoriales. Misión El Observatorio será una herramienta que articule y divulgue la información proveniente de todos los actores: discapacitados, entes territoriales, instituciones de salud, academia y comunidad en general. Se caracterizará por la transparencia en sus políticas y procedimientos, se basara en evidencias científicas, será accesible a toda la comunidad constituyéndose en un escenario para la critica, reflexión, dialogo y consenso.

Objetivos Específicos Visión *Identificar redes de información estadística y documental sobre la discapacidad para ofrecer información de interés al corregimiento de Juan Mina y distrito de Barranquilla. *Construir indicadores epidemiológicos actualizados que permitan la discusión colectiva en torno a la discapacidad física, 284

El Observatorio de Discapacidad se visiona en diez años como el espacio institucional que permita al programa de Fisioterapia de la Universidad Libre Seccional Barranquilla ofertar asesorías en materia de discapacidad, prestar servicios de rehabilitación en el Centro de Salud del Corregimiento, gestionar alianzas y

convenios con ONGs, redes y organizaciones nacionales e internacionales. Así como, la generación de una verdadera conciencia en la comunidad sobre calidad de vida del discapacitado, su actividad productiva, accesibilidad e inclusión social. El observatorio contará con una infraestructura física que inicialmente funcionara en el P.A.S.O.B del corregimiento de Juan Mina-Barranquilla. Estará adscrito al observatorio de la salud de la Universidad Libre seccional Barranquilla Para el logro de los objetivos se contara con docentes que regentan la asignatura de salud publica, estudiantes matriculados en IV y V semestre de Fisioterapia, docentes investigadores del programa, docentes especialistas en salud publica y epidemiologia y estudiantes del semillero de investigación. Las aéreas temáticas de observatorio corresponderán con los tipos de discapacidad teniendo en cuenta las necesidades básicas de los discapacitados: calidad de vida, salud, trabajo, vivienda y educación. La estructura, conformación y funcionamiento del observatorio esta en proceso de elaboración teniendo en cuenta la viabilidad institucional en cuanto a lineamientos institucionales y disponibilidad de recursos físicos, humanos y financieros.

REFERENCIAS 1.Velarde E, Avila C. Evaluación de la calidad de vida. Salud Pública Mex 2002; 44:349361. El texto completo en inglés de este artículo está disponible en:http://www.insp. mx/salud/index.htm 2.Organización Panamericana de la Salud Chile. Discapacidad. Consultado en internet, mayo 2009. http://new.paho.org/chi/ index.php?option=com_content&task&vie wid=82&itemid=259 3.Esparza C.C; Abellán G. A. La discapacidad en Europa. Datos del 2006. Consultado en internet, mayo 2009. http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/pm-disca-en-europa-2006-v1.pdf 4.Disponible en: http://new.paho.org/chi/ index.php?option=com_content&task&v iewid=82&itemid=259. Consultado Mayo 2009. 5.Organización Panamericana de la Salud (OPS), Discapacidad. Programa de Rehabilitación OPS/OMS. Washington, D.C 1991. 6.Organización Panamericana de la Salud (OPS), Niveles de Atención en Rehabilitación. Washington, D.C 1991. 7.http://www.discapacidad.gov.co/estadisticas/index.htm. Consultado Mayo 2009. 8.Carrasco R. Mayra. Disponible en: http:// www.revistaciencias.com/publicaciones/ EEkApyyAEEnBUhkFOh.php. Consultado Mayo 2009.

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9.Hernández J; Hernández I. Una aproximación a los Costos Indirectos de la Discapacidad en Colombia. Rev. Salud pública. 7 (2): 130-144, 2005. Disponible en http:// publicaciones.ops.org.ar/publicaciones/ otras%20pub/discapaciadad.pdf. Consultado Mayo 2009. 10.Congreso de la República de Colombia. Constitución Política 1991. 11.Alcaldía Distrital de Barranquilla. Secretaría de Gestión Social. Acuerdo No. 005 De 2005: Sistema de Atención Integral Distrital a la Discapacidad. 12.http://www.bvs-vspcol.bvsalud.org/cgibin/wxis.exe/iah/ 13.http://observatoriodesalud.cba.gov.ar/ observatorio.asp 14.http:// www.ua.es/webs/opps/index1. html 15.http://new.paho.org /pan/index2. php?option=com_docman&task=doc_ view&gid=183&Itemid=224

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Aplicación de la CIF1 – NJ2 en contextos educativos: Facilitación de los procesos de inclusión de personas en situación de discapacidad intelectual Autora y ponente: Carol Andrea Bernal Castro Fonoaudióloga, Magíster en Discapacidad e Inclusión Social de la Universidad Nacional de Colombia. Se desempeña en la actualidad como coordinadora del Programa de Inclusión Educativa de la Corporación Síndrome de Down. Ha tenido experiencia como docente universitaria, así como participación como ponente en eventos nacionales e internacionales relacionados con el tema de discapacidad y educación. Tiene experiencia en manejo de personas con discapacidad intelectual y dificultades de lenguaje, habla y aprendizaje en contexto clínico y educativo, especialmente niños y jóvenes.

1. Clasificación Internacional del funcionamiento de la Discapacidad y de la salud. Versión Niños y Jóvenes. Organización Mundial de la Salud: OMS, 2007. International Classification of Functioning, Disability and Health: Children and Youth version (2007). Esta versión se basa en la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (2001). 2. Este texto se genera como un artículo de sintesis de la investigación mencionada. esta investigación hace parte de la Maestría en Discapacidad e Inclusión Social de la Universidad Nacional de Colombia. Fue asesorada por la Doctora y Profesora Marisol Moreno Angarita, de la Universidad Nacional de Colombia y avalada por el grupo de investigación de Colciencias: Oralidad y otros lenguajes.

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Resumen El presente estudio, buscó identificar elementos que posibilitaran la construcción de perfiles educativos funcionales, que permitieran analizar y avanzar en los procesos de inclusión educativa de algunos niños y jóvenes con Discapacidad Intelectual, principalmente en las etapas de ingreso, permanencia y promoción en la secundaria. Se utilizó la CIF-NJ como referente para el diseño de una herramienta de valoración que permitiera obtener dichos perfiles para su utilización en contextos educativos regulares. La presente investigación además, incluyó importantes reflexiones conceptuales en relación con la utilización de herramientas de clasificación, desde el punto de vista político, investigativo y social. Cabe anotar que el uso de la CIF-NJ en los contextos educativos favorece el uso de un lenguaje común entre los sectores clínico y educativo y apunta a brindar una visión integral de los procesos de inclusión educativa de los estudiantes. Se realizó un abordaje a partir del capítulo de actividades y participación de la CIFNJ, esto sugiere la comprensión de la discapacidad como un fenómeno dinámico, cambiante y multidimensional que lejos de situarse en el cuerpo del individuo, resulta de la interacción del individuo con su entorno (Brandt & Pope, 1997). De igual forma, se abordó desde los estudios en capacidad humana y tecnología, que es una de las perspectivas de comprensión de la discapacidad planteadas por el Modelo Colombiano de la Discapacidad (Cuervo, Trujillo y Pérez, 2008). Dicha perspectiva tiene que ver con las ciencias del desarrollo 288

humano, que se interesan por la forma como los individuos adquieren y mejoran diferentes capacidades3. Además, el presente trabajo se encuentra inscrito dentro del Grupo de Investigación de Colciencias categoría A: Oralidad, Escritura y otros Lenguajes, en la línea de Lenguaje en la Educación para Necesidades Educativas Especiales. Se realiza el pilotaje de la herramienta, en miras a su perfeccionamiento con tres estudiantes en situación de discapacidad intelectual de 12 a 16 años, quienes se encuentran en secundaria, en colegios de educación regular de la ciudad de Bogotá, Colombia. Palabras clave: Discapacidad intelectual, CIF-NJ, inclusión Educativa. Breve recorrido por la historia de las personas en situación de discapacidad intelectual

Parmenter (2001), narra las formas como las sociedades vieron a las personas en Situación de Discapacidad intelectual (PSDI) a través de la historia y por consiguiente, sus maneras de actuación frente a ellas. Dichas miradas pasaron por considerarlas improductivas, peligrosas, enfermas, especies subhumanas y así, las actitudes

3 De acuerdo a Cuervo, Pérez y Trujillo, 2008, interrogantes relacionados con la capacidad humana han sido planteados principalmente en las áreas de medicina y salud pública, psicología y educación y en el área de tecnología, especial interés desde la arquitectura, la ingeniería industrial, la ergonomía y la bioingeniería.

incluyeron infanticidios, esclavitud, maltrato, burla, rechazo, abandono, segregación, caridad, entre otras. En otras palabras, una vulneración sistemática de los derechos humanos de estas personas. Aún cuando la historia acunó estas miradas hacia las PSDI, y las sociedades actuales parecen aterrarse al conocer estas realidades, dichos mitos y actitudes acerca de estas personas siguen coexistiendo (Parmenter, 2001). Ejemplos claros de ello incluyen la aprobación del aborto en Colombia, practicado en casos de embarazos en donde presumiblemente el hijo viene en situación de discapacidad, bajo el argumento de que podría afectar el “bienestar de la madre”, segregación y exclusión de escenarios físicos, culturales, deportivos, educativos, laborales, entre otros. Los nuevos paradigmas incluyen la legitimación de las personas en situación de discapacidad (PSD) como ciudadanos, centrados en la mirada hacia el ser humano, y específicamente como sujeto de derechos, de acuerdo a la filósofa Martha Nussbaum en 1997, citada por Parmenter (2001), la mirada se orienta a cuestiones de carácter ético. Esto manifiesta la necesidad de generar políticas encaminadas a redireccionar las visiones y actitudes de la sociedad hacia las PSD. La magnitud de la exclusión educativa en Colombia

Como se evidenció anteriormente, las personas en situación de discapacidad se han enfrentado a situaciones de discriminación y exclusión social (Parra,

2007). Estas situaciones atraviesan escenarios diversos como los culturales, recreativos, comunicativos, económicos, e incluso de salud y educación. En cuanto a este último aspecto, los datos mundiales revelan que un alto número de niños y jóvenes en edad escolar, que presentan discapacidad, no reciben ningún tipo de educación. (Peters, 2003). La investigación “Magnitud de la Exclusión Educativa de las Personas en Situación de Discapacidad en Colombia4”, (Gómez, 2007) por ejemplo, arroja datos alarmantes sobre la desventaja que tienen las personas en situación de discapacidad (PSD) al momento de acceder a los sistemas educativos, no sólo en el ingreso, sino además en la promoción y permanencia. De acuerdo con esta investigación el 87,3% de PSD en edad escolar no asiste actualmente a un establecimiento educativo. Dentro del grupo de PSD, se encuentran las personas en situación de discapacidad intelectual (SDI) quienes, parecen ser invisibles ante los ojos de algunos sistemas educativos de carácter público y privado en diferentes regiones del país. Estas afirmaciones se encuentran ampliadas por (Gómez, 2007), quien además reporta que un 30.3% de la población colombiana PSD, experimenta limitaciones en el aprendizaje y la aplicación del conocimiento, características inherentes a las personas en SDI.

4 Tesis de la Maestría en Discapacidad e Inclusión Social de la Universidad Nacional de Colombia.

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Las condiciones de ingreso de los estudiantes en SDI al menos en la educación pública, han mostrado algunos avances debido a que las políticas se orientaron hacia el aumento de la cobertura. Sin embargo, fenómenos como la deserción escolar, la repitencia y la extraedad, continúan siendo protagonizados por estos estudiantes, lo que evidencia unas claras dificultades de los sistemas educativos en los procesos de ingreso, permanencia y promoción (Bernal, 2007). Estos fenómenos pueden atribuirse a diferentes factores, tales como desconocimiento del perfil del estudiante que ingresa y poca claridad en las formas de evaluación y criterios de promoción de un ciclo escolar a otro. Entre las causas principales de dicha situación se encuentran aquellas de tipo ambiental (Peters, 2003), que hacen las veces de limitaciones en la actividad y barreras en la participación. CIF-NJ (OMS, 2007). Estas causas incluyen por ejemplo, la inflexibilidad de la mayoría de los currículos institucionales, así como la utilización muy común de estrategias de enseñanza dentro del esquema de educación tradicional. De igual forma, el sentido que se le ha dado a los sistemas educativos actuales, que inmersos en la competitividad y el academicismo, dejan de lado la concepción de educación desde el punto de vista humanista. Esto quiere decir, que muchos sistemas educativos se han empeñado en creer que forman estudiantes para responder evaluaciones, no necesariamente para aportar a la sociedad y construir sus proyectos de vida, aspectos vitales a tener en cuenta en el caso de las personas en SDI. 290

Es por ello que la presente investigación se situó en actividades y participación de la CIFNJ (OMS, 2007), dado que las valoraciones tradicionales de estudiantes SDI se basan exclusivamente en Estructuras y Funciones corporales, así como en falencias de éstas. Por ello, el presente estudio buscó cambiar el referente de este tipo de valoración, situándose en actividades y participación de la CIF-NJ. Pues ello puede dar cuenta del desempeño de un estudiante en su contexto cercano y en actividades de la vida práctica. De igual modo, arrojar perfiles realmente pertinentes para fines pedagógicos. En este sentido, como se mencionó anteriormente, la bondad del uso de los perfiles en educación es que brindan al maestro, los profesionales de apoyo y la familia, información acerca de los apoyos requeridos por el estudiante, en este caso desde la perspectiva pedagógica. Por tanto, al proveer herramientas que permitan un mayor conocimiento de las necesidades de la población en situación de discapacidad, en este caso intelectual, tales como los sistemas de clasificación de necesidades, se facilitará el trabajo de formular una políticas más claras, intersectoriales, articuladas, coherentes y realizables en Colombia, formuladas desde un paradigma social y además, teniendo en cuenta factores contextuales que les permitan ser eficaces (Gómez, 2006). En relación con la CIF-NJ en los últimos años se han realizado investigaciones en algunos países, que dan cuenta de las múltiples aplicaciones de la CIF-NJ en contextos educativos. En este sentido, científicos de diferentes países, entre los que se han destacado el Doctor Donald

Lollar, y el Doctor Rune Simeonsson5, entre otros investigadores, a través de diferentes artículos, han aclarado que la CIF-NJ se deriva de la CIF (OMS, 2001) y que se generó una versión específica para niños y jóvenes, dada la naturaleza y forma del funcionamiento de niños y jóvenes, debidamente diferenciada del funcionamiento de los adultos. De acuerdo a estos autores, “los niños no son adultos pequeños”, el proceso de desarrollo de niños y jóvenes es cambiante, es móvil y los contextos en que se desenvuelven, están claramente diferenciados del mundo adulto. Otros autores llaman la atención acerca de la importancia de tener muy presente la dependencia del niño de su contexto familiar, que se hace más evidente en las primeras etapas de vida, así como su proceso de adquisición de independencia progresiva (McConachie, Colver, Forsyth y col. 2006). En relación con los múltiples usos de la CIFNJ en contextos educativos, estos autores anotan, que fue diseñada para registrar las características de los niños en desarrollo y la influencia de los ambientes que les rodean. De igual forma, La CIF-NJ responde a la gran necesidad de establecer un lenguaje común entre los ámbitos de salud y educación. Así como entre diferentes países. Además, facilita la realización de un seguimiento a cada estudiante, permitiendo obtener información acerca de los estudiantes de manera continua, año tras año; especialmente, en transiciones educativas importantes, tales como el paso 5 De la Universidad de Carolina del Norte

de primaria a secundaria. (McConachie, Colver, Forsyth y col. 2006). El uso de la CIF-NJ en contextos educativos, facilita la comunicación entre padres y profesionales, da una mayor funcionalidad a los diferentes diagnósticos y permite correlacionar de manera clara y precisa la evolución del desarrollo del estudiante, especificando la naturaleza de la intervención y apoyos que se deben brindar, que como se mencionó antes, son de naturaleza cambiante, en especial durante la niñez y la juventud. (McConachie, Colver, Forsyth y col., 2006). Por otra parte, estos autores consideran que desde el ámbito político, la aplicación de la CIF-NJ permite establecer las medidas adecuadas, dando respuesta desde los aspectos legislativos y económicos a la población en situación de discapacidad. Ha sido utilizada también, para documentar la naturaleza e impacto de las limitaciones de la función, de las actividades y de la participación. (Chapireau, 2005). La creación y aplicación de la CIF-NJ diferenciada de la CIF tradicionalmente empleada en adultos, ha mostrado una mayor complejidad de elementos que interactúan en estas etapas tempranas, y evidencia cómo la interacción de características de desarrollo y discapacidad en niños y jóvenes, representa cambios especiales tanto para la clasificación como para las medidas a tomar. (Florian, Hollenweger, Simeonsson y col., 2006). De igual manera, da cuenta de las tendencias demográficas, para que estas puedan ser usadas en vigilancia, tamizaje 291

y evaluación. Los estudiosos en el tema aclaran que el desarrollo de medidas, debe ser construido dentro del marco de los derechos de los niños y desde un modelo de aplicación biopsicosocial que resulte en perfiles de funcionalidad y discapacidad en niños. (Simeonsson, Leonardi y Lollar, 2003). En el año 2006, Lani Florian de la Universidad de Cambridge, junto con un grupo de especialistas de prestigiosas instituciones mundialmente reconocidas en el ámbito investigativo, publican dos artículos encaminados a sintetizar el Seminario Internacional sobre la Clasificación de niños con discapacidades. El primero de estos artículos se titula: “Issues in the Classification of Children With Disabilities6”. El segundo se titula: “Implementing Classification Systems in Schools7” El primer artículo sintetiza seis documentos que tratan asuntos relacionados con la Clasificación y categorización de la discapacidad, discusiones internacionales sobre discapacidad en educación, La CIF y el Abordaje sobre la capacidad de Amartya Sen, que a propósito hace un alto énfasis en la mirada al ser humano y a sus capacidades, más allá de la discapacidad. (Florian, Hollenweger, Simeonsson y col., 2006). Este artículo posibilita una valiosa reflexión sobre las intenciones, propósitos y futuras

6. Traduce en Español: “Discusiones en la Clasificación de Niños con Discapacidades” 7 Traduce en Español: “Implementando Sistemas de Clasificación en las Escuelas”

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direcciones para la clasificación de la discapacidad en educación. Los autores sostienen que estos avances, ofrecen a investigadores y políticos la oportunidad para examinar la naturaleza relacional de la clasificación de la discapacidad, siendo un aporte al momento de verificar, formular o reformar lineamientos y estándares de política educativa. Estos desarrollos son necesarios para moverse mas allá de las clasificaciones tradicionalmente utilizadas en educación que a) no reconocen la complejidad de las diferencias humanas b) Estigmatizan innecesariamente a los niños y c) no siempre benefician a los individuos que son clasificados. (Florian, Hollenweger, Simeonsson y col., 2006). En el segundo artículo, los autores discuten el esquema de clasificación usado para identificar niños con necesidades educativas especiales y servicios relacionados. Además, resumen siete documentos sobre clasificación de discapacidad en el sistema educativo de los Estados Unidos y del Reino Unido. Se discuten las actuales políticas que determinan la elegibilidad de niños y jóvenes para recibir servicios de educación especial, los orígenes y evolución de estas políticas y los actuales dilemas y cambios, asociados con los esquemas de clasificación y la oferta de educación especial. Estos autores también describen los datos emergentes y posibles modelos y prácticas que podrían ser usados en los sistemas educativos, uno de ellos, la viabilidad de aplicar la CIF-NJ en contextos educativos. (Florian, Hollenweger, Simeonsson y col., 2006). Se concluye que tanto los sistemas de clasificación educativos formales como los informales, continuarán siendo requeridos

dentro de un sistema que pueda direccionar las prioridades competitivas de las necesidades individuales y los objetivos sociales de la educación. Sin embargo, como se mencionó en el artículo previo, el entendimiento de las intenciones que apuntalan esas políticas, también como la revisión periódica de las normas que les subyacen, podría hacer posible mover la clasificación a descriptores que puedan ser usados eficiente y efectivamente definiendo las necesidades educativas y la distribución de recursos. (Florian, Hollenweger, Simeonsson y col., 2006). En el contexto colombiano, al día de hoy se encontró un vacío investigativo en este aspecto, no había acceso a la versión de la CIF-NJ en español, y no se había vislumbrado la relevancia de este tema en relación con la inclusión educativa. Razón que condujo a realizar la presente investigación, así como las claras barreras en el ingreso, permanencia y promoción de estudiantes SDI a los sistemas educativos regulares en Colombia, lo cual puede atribuirse en gran medida, a: 1. Falta de comprensión de la discapacidad como un fenómeno de carácter relacional, 2. Falta de mecanismos de evaluación que den cuenta del perfil de habilidades de cada estudiante SDI. 3. Falta de unificación de lenguajes y criterios de evaluación de los estudiantes. Así, surgió la presente investigación, cuyo objetivo principal consistió en Construir una herramienta basada en CIFNJ y encaminada a determinar un perfil funcional de estudiantes, de utilidad en el contexto educativo, determinando y describiendo los elementos y características principales de dicha herramienta y con el

fin de contribuir a la inclusión educativa en la secundaria de los estudiantes con discapacidad intelectual en la ciudad de Bogotá. La herramienta “Perfil Funcional CIFNJ”

Esta investigación fue de carácter cualitativo, pues de acuerdo a Bonilla, (2005), este tipo de estudios se orienta a entender una situación social, teniendo en cuenta sus propiedades y su dinámica. Por lo general, el punto de partida en este tipo de investigación son observaciones específicas, que pretenden profundizar en algunos casos específicos y no generalizar con base en grandes volúmenes de datos, su preocupación prioritaria es describir textualmente y analizar el fenómeno social, más no medir. Uno de los aportes importantes de la presente investigación es la traducción del componente de Actividades y Participación de la CIF-NJ al español, dado que durante el desarrollo de la presente investigación no se encontró disponible en versión español y el aporte más valioso, por supuesto, es la propuesta que se expone a continuación, así como los análisis, discusión, conclusiones y recomendaciones de la investigación. La propuesta que surge se denomina: “Perfil Funcional CIF-NJ” es una herramienta cuyo objetivo consiste en construir el perfil funcional de un estudiante en situación de discapacidad intelectual a fin de constituirse en una brújula de aprendizaje, dando cuenta de sus fortalezas y necesidades y estableciendo los apoyos pertinentes que puede brindar el entorno para continuar 293

acrecentando su capacidad humana en el ámbito educativo y propender por un proceso de inclusión educativa de calidad en la secundaria. La herramienta responde a las siguientes características: 1) Tiene aplicabilidad en contextos escolares. 2) Muestra un lenguaje amigable y fácil de entender para docentes, profesionales de apoyo y familiares del estudiante. 3) Da cuenta del tipo de apoyo que se requiere para continuar avanzando en el proceso de desarrollo del estudiante. 4) Facilita los procesos de ingreso, permanencia y promoción del estudiante en el sistema educativo. 5) Aproxima lenguajes entre el contexto clínico y educativo. 6) Concibe la discapacidad como un fenómeno relacional, multidimensional y dinámico, especialmente en las primeras dos décadas de desarrollo humano. 7) La Herramienta se basa en el Componente de Actividades y Participación de la CIF-NJ (OMS, 2007). Análisis, Discusión, Conclusiones y Recomendaciones

La presente investigación apoya el concepto de inclusión, pues éste lleva implícito el concepto de acceso, en su significado, es decir, para que pueda propiciarse un proceso de inclusión, es necesario posibilitar el acceso de una persona al contexto educativo. Este acceso consiste en una participación del individuo en este contexto sin ningún tipo de restricción u obstáculo. En este sentido, el acceso incluye también las diferentes etapas del ciclo educativo: ingreso, permanencia, evaluación, promoción, egreso. La presente 294

investigación apunta a favorecer todas las etapas de este acceso, en condiciones dignas y de calidad, para lo cual, es indiscutible requisito el conocer las competencias y habilidades del estudiante, a fin de ir construyendo su ruta de desempeño. Las herramientas tradicionales a partir de las cuales se determina que una persona presenta o no una situación de discapacidad intelectual, subyacen de una mirada reduccionista del concepto de inteligencia. La realización de pruebas de Coeficiente Intelectual, como se menciona en el marco teórico de la presente investigación, es una de las estrategias más comunes y científicamente validadas para tal fin. Sin embargo, los resultados de este tipo de prueba suelen ser presentados de manera cuantitativa y no siempre teniendo en cuenta el contexto y características de vida de la persona. En este sentido y apuntando a una mirada amplia de la persona en situación de discapacidad, así como a los estilos de aprendizaje, y la diversidad del ser humano, se sugieren estudios posteriores, en donde se aborde el tema puntualmente relacionado con pruebas de evaluación que determinan si la persona experimenta o no una discapacidad intelectual. Concepciones de inteligencia como la de Gardner, (1995) claramente desarrollada en su tesis sobre las Múltiples Inteligencias, que dejan una ventana abierta para explorar nuevos caminos y formas que orienten la elegibilidad de una persona para ser diagnosticada o no con discapacidad intelectual. Por otra parte, se evidencia la necesidad de identificar la importancia de tener equipos de apoyo al interior de los colegios, como parte de la logística inclusiva. No para que

estos segreguen dentro de la educación regular y se muestren pretenciosamente inclusivos desde viejos paradigmas. Sino más bien para recuperar el trabajo en equipo interdisciplinar, dando la valía al saber pedagógico y actuando profesionalmente con un enfoque hacia lo pedagógico. Pese a los múltiples debates en relación con el uso de sistemas de clasificación, que en algunos casos se ha abordado desde una mirada a priori. Este se ha visto teñido de señalamientos que le atribuyen exclusivamente un abordaje desde el paradigma médico, el cual cuando dio una mirada desde paciente-enfermedad, causó daño al ser humano. Sin embargo, como se mostró a través de la etapa de documentación, muchos estudiosos del tema, han realizado su abordaje desde el punto de vista de la emancipación, dignificación y rescate de derechos humanos de la persona en situación de discapacidad. Misma intencionalidad de la presente investigación. Esto es, no se clasifica a las personas sino sus necesidades, es necesario conocer dichas necesidades para emitir políticas y programas que respondan de manera eficiente a dichas necesidades. Los sistemas educativos actuales se encaminan a ver a los estudiantes sólo desde el punto de vista conceptual y competitivo, adicionalmente, las apreciaciones acerca de la calidad educativa, se han volcado sobre el rendimiento en pruebas de estado aplicadas a los estudiantes en diferentes momentos de su escolaridad. Adicionalmente, existen incentivos para los “mejores colegios”. Se cuestiona esta idea, pues debería ser de mayor calidad aquel colegio que muestra

unas prácticas ejemplares en relación con la formación integral de sus estudiantes, esto por supuesto, hace referencia a colegios inclusivos, flexibles, que den reales respuestas a la diversidad y a las necesidades emergentes de la sociedad colombiana: no violencia, competencia de cada quien consigo mismo, respeto por el otro, corresponsabilidad social, honestidad, sana convivencia, creatividad, entre otras. El presente estudio es un aporte para llevar a cabo un abordaje más amplio del ser humano. Desde el punto de vista de las concepciones de discapacidad, se sitúa en una concepción de carácter relacional, por lo que pone de presente la necesidad de desarrollar herramientas de valoración que se piensen desde esta concepción, tal como se ha mostrado durante el desarrollo de esta investigación. La presente investigación se constituye en un producto que puede llevarse a la práctica, los elementos encontrados incluyen: una herramienta que pueda transferirse al plano pragmático de manera más ágil. Al poderse leer de modo cualitativo brinda una información mucho más valiosa a los docentes u otros profesionales que deseen utilizarla en el ámbito educativo. Surge la necesidad de abordar el tema de la discapacidad también desde la perspectiva individual, con el objetivo de describir y dar pie a perfiles que a su vez posibiliten la identificación de los sistemas de apoyo pertinentes a estas personas, que deben ir conectados a respuestas sociales, de salud y educación consistentes. 295

La herramienta generada con base en CIFNJ, puede ser utilizada para describir perfiles de personas en situación de discapacidad intelectual pero además en otras situaciones de discapacidad, incluso podría ser usada en el general de la población. La intencionalidad de la presente investigación también se enfocó en las personas en situación de discapacidad intelectual, para que la sociedad tenga permanentemente presentes los derechos humanos de estas personas dado que continúan siendo objeto de discriminación en diferentes escenarios. Dado que el ser humano en desarrollo va mostrando una evolución en su vida de acuerdo a cambios físicos, emocionales e intelectuales, así como en los roles que asume, es indispensable que este tipo de caracterización se lleve a cabo con cierta frecuencia, de modo que se lleve a cabo un perfil evolutivo del individuo. Que además permita dar cuenta de sus nuevas habilidades a través del tiempo, e incluso en algunos casos de retrocesos en algunos aspectos. Es fundamental que el maestro de aula identifique como parte de su rol, la enseñanza a estudiantes en SDI, desde la perspectiva de derechos y la filosofía de inclusión a la diversidad. Este tipo de herramientas buscan constituirse en facilitadores de los procesos de inclusión educativa. En especial en un momento histórico donde tenemos sociedades carentes de valores, y contaminadas por fenómenos como la intimidación escolar, es emergente la convivencia en el respeto y la valía de personas diversas. Y es la escuela 296

una cuna de estas nuevas generaciones de ciudadanos. Se recomienda continuar difundiendo el uso de la CIF-NJ en todos los escenarios posibles, a fin de posibilitar nuevas opciones que beneficien a las personas en situación de discapacidad, en busca de la emancipación y reivindicación de sus derechos, como en este caso, a la educación. Referencias Bibliográficas · Bernal, C. (2007). Revisión del Estado de la Práctica de los Procesos de Inclusión Educativa de los Estudiantes con Síndrome de Down en Colombia. En Memorias congreso de “Discapacidad y Educación: Una Mirada Inclusiva” Bogotá, Colombia: Corporación Síndrome de Down/ Asociación Colombiana de Síndrome de Down. · Bonilla, E. (2005). Más allá del Dilema de los Métodos. Bogotá, Colombia. Universidad de los Andes. Grupo Editorial Norma. · Brandt, E. & Pope, A. (1997). Models of Disability and Rehabilitation. Enabling America: Assesing the role of Rehabilitation Science and Engineering. Washington, National Academy press. Capítulos 3 y 8. · Chapireau, F. (2005). The Environment in the International Classification of functioning, Disability and Health. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 305 – 311 · Cuervo, C., Trujillo, A., Pérez, L. (2008). Modelo Conceptual Colombiano de

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Experiencia del programa de inclusión sociolaboral, a través de un modelo creado por la Asociación Amigos de los Limitados Físicos Autora y ponente Alba Doris Rojas S. Asociación Amigos de los Limitados Físicos - Colombia Licenciada en Ciencias de la Educación de la Universidad Autónoma Latinoamericana (Medellín). Orientadora Familiar de la Universidad de Navarra (España). Especialista en Educación y Asesoría Familiar de la Universidad de la Sabana (Bogotá). Diplomada en Gerencia Social y Desarrollo Comunitario de la Universidad EAFIT. Actualmente es la Directora Ejecutiva de la Asociación Amigos de los Limitados Físicos, cargo que desempeña desde el año 2002.

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Presentación Con el compromiso permanente de mejorar la calidad de vida de las personas en situación de discapacidad y la de sus familias, en la Asociación Amigos de los Limitados Físicos un grupo de personas en situación de discapacidad y otras condiciones de vulnerabilidad, acompañados por un equipo de docentes investigadores y de profesionales de diferentes áreas de la administración, la salud y del área social, se dieron a la tarea de recoger y documentar la experiencia en inclusión sociolaboral de la Asociación en los últimos 5 años, identificando oportunidades de mejora y consolidando las fortalezas, para luego contrastarlas y retroalimentarlas con programas similares de la región y del país. Como resultado de lo anterior nace la Metodología GEMA - Guía de Empresarismo y Empleabilidad Mediante Autogestión - en la cual se recogen las mejores prácticas en desarrollo humano, adaptación sicosocial y generación de ingresos sostenibles en dos líneas: Emprendimiento-empresarismo como alternativa de trabajo independiente y Empleabilidad-vinculación laboral, como alternativa de trabajo dependiente. En esta Metodología se integra el ser, el saber y el hacer, partiendo del reconocimiento y del respeto por las condiciones diferenciales de la discapacidad y subdiferenciales por género, edad, raza, etnia y condiciones de vulnerabilidad tales como estar en desplazamiento, ser cabeza de hogar, entre otras.

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Desde el año 2005 se ha aplicado y validado GEMA en diferentes grupos, en el ámbito municipal y departamental y se ha transferido la Metodología a otras regiones de Colombia. Las mediciones de impacto confirman la efectividad de la Metodología y demuestran que es posible mitigar los efectos negativos de la pobreza1 enfatizando en el desarrollo humano y no solo en el desarrollo económico. Enfoque La Metodología GEMA se fundamenta en el nuevo paradigma del desarrollo humano sostenible con enfoque de derechos, desde el cual se sitúa al ser humano como centro del proceso de desarrollo y no como medio para el logro de otros objetivos. De manera esquemática, las cinco dimensiones que incorpora el desarrollo humano sostenible con enfoque de derechos son: a. El crecimiento económico socialmente equilibrado b. Promoción de la equidad social c. La sostenibilidad ambiental d. La defensa de los derechos humanos, la consolidación de la democracia y la participación social e. Respeto a la multiculturalildad

1. Literal t) del preámbulo de la Convención de derechos de las personas con discapacidad de la ONU que dice: “Destacando el hecho de que la mayoría de las personas con discapacidad viven en condiciones de pobreza y reconociendo, a este respecto, la necesidad fundamental de mitigar los efectos negativos de la pobreza en las personas con discapacidad”

Para dar claridad sobre el enfoque en el cual se sustenta esta Metodología es importante detenernos en los tres pilares del mismo: Desarrollo humano, desarrollo sostenible y enfoque de derechos. Desarrollo humano El desarrollo humano es un proceso de descubrimiento, de crecimiento, de humanización, de conquista de la libertad; representa el esfuerzo de los hombres y las mujeres por conquistarse a sí mismos, con apertura hacia los demás, para elevar su nivel de vida. Definir qué es “nivel de vida” puede prestarse para amplias y variadas discusiones, pero para efectos de nuestro enfoque nos hemos remitido a dos autores: Manfred Max Neef y Amartya Kumar Sen. Max Neef en el Desarrollo a Escala Humana sostiene que “el desarrollo se concentra y sustenta en la satisfacción de las necesidades humanas fundamentales, en la generación de niveles crecientes de autodependencia y en la articulación orgánica de los seres humanos con la naturaleza y la tecnología”2. Este autor afirma que el desarrollo se refiere a las personas, no a los objetos, y que para alcanzarlo se deben satisfacer las necesidades humanas básicas, haciendo clara diferencia entre las necesidades y los satisfactores. Sostiene que dichas necesidades son finitas, pocas y clasificables y son las mismas en todas las culturas y en todos los períodos históricos, lo que cambia, a través del tiempo y

2. Desarrollo a escala humana opciones para el futuro. Manfred Max-Neef, Antonio Elizalde, Martín Hopenhayn. Primera edición: Santiago de Chile, 1986. Esta edición: Madrid, marzo de 2010.

las culturas, es la manera o los medios utilizados para la satisfacerlas3. En cuanto a Sen el aporte central tiene que ver con su concepto del desarrollo como libertad y con su idea acerca del bienestar. Amartya Sen plantea que la calidad de vida de una persona debe valorarse en términos de sus capacidades; lo que se debe buscar es que las personas sean iguales en sus capacidades, o por lo menos en sus capacidades básicas. Sus argumentos presentan una nueva visión dentro de la cual se define el desarrollo en torno a las libertades individuales, y permiten afirmar que el ser humano requiere un conjunto de condiciones mínimas, necesarias, para lograr un desarrollo integral, dentro de las

3. Las necesidades humanas pueden desagregarse conforme a múltiples criterios y las ciencias humanas ofrecen en este sentido una vasta y variada literatura. En este documento se combinan dos criterios posibles de desagregación: según categorías existenciales: ser, tener, hacer y estar; y por la otra, las necesidades de según categorías axiológicas o de subsistencia: protección, afecto, entendimiento, participación, ocio, creación, identidad y libertad. Ambas categorías pueden combinarse con la ayuda de una matriz. De la clasificación propuesta se desprende que, por ejemplo, la alimentación y el abrigo no deben considerarse como necesidades, sino como satisfactores de la necesidad fundamental de subsistencia. Del mismo modo, la educación (ya sea formal o informal), el estudio, la investigación, la estimulación precoz y la meditación son satisfactores de la necesidad de entendimiento. Los sistemas curativos, la prevención y los esquemas de salud, en general, son satisfactores de la necesidad de protección. No existe correspondencia biunívoca entre necesidades y satisfactores. Un satisfactor puede contribuir simultáneamente a la satisfacción de diversas necesidades o, a la inversa, una necesidad puede requerir de diversos satisfactores para ser satisfecha. Desarrollo a escala humana opciones para el futuro. Manfred MaxNeef, Antonio Elizalde, Martín Hopenhayn. Primera edición: Santiago de Chile, 1986. Esta edición: Madrid, marzo de 2010.

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que podemos destacar aspectos de índole social, político, económico, cultural, que contribuyen a generar un ambiente propicio para el mejoramiento de su calidad de vida, situación por él deseada que se valora de forma particular y específica, de acuerdo a sus expectativas4. El Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) desde la presentación de su primer informe de desarrollo humano en 1990, ha aportado importantes elementos a este concepto, los cuales tienen un gran acercamiento teórico con los planteamientos de Amartya Sen. El PNUD define al desarrollo humano como “el proceso de expansión de las capacidades de las personas que amplían sus opciones y oportunidades5. Tal definición asocia el desarrollo directamente con el progreso de la vida y el bienestar humano, con el fortalecimiento de capacidades relacionadas con todas las cosas que una persona puede ser y hacer en su vida en forma plena y en todos los terrenos, con la libertad de poder vivir como nos gustaría hacerlo y con la posibilidad de que todos

4. Amartya Kumar Sen Premio Nobel de Economía 1998, filósofo y economista, nacido en la India en 1.933. 5. Según del PNUD, el objetivo central del desarrollo humano sería el ser humano, ya que dicho desarrollo sería un proceso por el cual se ampliarían las oportunidades de éste. Dichas oportunidades, en principio podrían ser infinitas y cambiar con el tiempo; sin embargo, las tres oportunidades más esenciales serían disfrutar de una vida prolongada y saludable, adquirir conocimientos y tener acceso a los recursos necesarios para poder lograr un nivel de vida decente. Si no se poseen estas oportunidades esenciales, otras resultarían inaccesibles (PNUD, 1990-c, pp. 8-12). Pero el desarrollo humano comprendería otras muchas dimensiones tales como la libertad política, económica y social, la posibilidad de ser creativo y productivo, respetarse a sí mismo y disfrutar de la garantía de los derechos humanos.

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los hombres y mujeres sean sujetos y beneficiarios del desarrollo. Aquí subyacen dos aspectos distintos: la formación de las capacidades humanas (mejor estado de salud, conocimiento y destreza) y el uso que las personas hacen de las capacidades adquiridas (descanso, producción y actividades culturales, sociales y políticas), si el desarrollo humano no consiguiese equilibrar los dos aspectos podría generar una gran frustración humana. Desde este nuevo paradigma del desarrollo humano debemos ocuparnos no sólo de las personas como individuos, sino también de la forma en que éstos interactúan y cooperan en las comunidades. Es esta una apuesta “de la gente, por la gente y para la gente”, en la que hombres y mujeres amplían sus opciones individuales, viven juntos y cooperan para beneficiarse recíprocamente. Surgen entonces tres elementos claves sin los cuales no puede darse el desarrollo: la potenciación, la cultura y la cooperación. La potenciación hace referencia al aumento de las capacidades humanas con lo cual se amplían las opciones y se tiene una mayor libertad. Implica que en el curso de su vida cotidiana, las personas puedan participar en la adopción de las decisiones que afectan sus vidas, dejando de ser beneficiarias pasivas de procesos determinados por otros, para convertirse en agentes activos de su propio desarrollo. Pero la gente puede ejercer pocas opciones si no está protegida contra el hambre, la necesidad y la privación, por eso la generación de capacidades debe darse en todos los ámbitos incluyendo el económico. La cultura –la forma en que las personas deciden vivir juntas- es una preocupación

que se entraña necesariamente en el desarrollo humano, porque es la sensación de cohesión social basada en la cultura y en valores y creencias compartidos lo que plasma el desarrollo humano individual. La cooperación se refiere al fortalecimiento de las estructuras sociales en las cuales se desenvuelve el ser humano, pertenecer a ellas es una fuente importante de bienestar; proporciona placer, sentido y la percepción de tener propósito y significado. Desarrollo humano sostenible La otra dimensión del desarrollo que se incluye en los debates de los años noventa es la sostenibilidad. Son muchas y muy diversas las voces que han hablado sobre la importancia vital que tiene para el mundo, promover un modelo de desarrollo que aproveche equilibradamente el entorno natural para que esté garantizada su viabilidad en el tiempo y la supervivencia del ser humano y demás especies. Esto es en buena medida lo que se ha nombrado como “desarrollo sostenible” o “desarrollo sustentable”. La formulación actual del concepto de desarrollo sostenible se debe al informe elaborado en 1987 por la Comisión Mundial de Medio Ambiente y Desarrollo (Informe Brundtland) en el que se define el desarrollo sostenible como “aquél desarrollo que satisface las necesidades del presente sin comprometer la capacidad de las futuras generaciones de satisfacer las propias”. Esto significa que el proceso de desarrollo debe realizarse respetando el medio ambiente para no comprometer la capacidad de renovación de los recursos naturales renovables, ni agotar los ya existentes.

El desarrollo humano sostenible entraña consideraciones de equidad intergeneracional y conceptos de ecología humana6. Pero es necesario precisar que lo que se necesita transmitir no es solo la existencia de una determinada riqueza productiva, como el potencial para lograr un nivel particular de desarrollo humano sino más bien la ausencia de pobreza y de privación. Desarrollo humano y enfoque de derechos El desarrollo humano comparte una visión común con los derechos humanos, la meta es la libertad humana. Las personas deben ser libres de realizar sus opciones y participar en las decisiones que afectan sus vidas. El desarrollo humano y los derechos humanos se refuerzan mutuamente, ayudando a afianzar el bienestar y la dignidad de todas las personas, construyendo el respeto por sí mismos y el respeto por los demás. “El derecho al desarrollo como derecho universal e inalienable y como parte integrante de los derechos humanos fundamentales y se establece que el desarrollo propicia el disfrute de todos los derechos humanos, pero la falta de desarrollo no puede invocarse como justificación para limitar los derechos humanos internacionalmente reconocidos7”.

6 La ecología humana trata de las relaciones entre las personas y el medio ambiente (http://www.gerrymarten. com/ecologia-humana/capitulo01.html#p1) 7 Conferencia Mundial de Derechos humanos, Viena 14 al 25 de junio de 2.993. Declaración y Programa de Acción.

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Factores diferenciadores de GEMA

Metodología de la intervención

Es una Metodología diseñada y validada con la participación las personas en situación de discapacidad, otras poblaciones vulnerables y sus familias, apoyada en la experiencia de una entidad con amplia trayectoria y reconocimiento en los procesos inclusión sociolaboral.

Los elementos de humanización, sostenibilidad ambiental y equidad, que se derivan del enfoque, introducen exigencias en la formación, la reflexión y la actuación, desde la persona, la familia y la comunidad en la cual están incluidos; modificando esquemas asistencialistas y equilibrando las perspectivas humanas, sociales, económicas y ambientales. Este equilibrio debe permear todos los procesos que se realicen bajo la Metodología GEMA.

Se fundamenta en el nuevo paradigma de desarrollo humano sostenible con enfoque de derechos. Incluye herramientas de apoyo didáctico amigables, fáciles de interpretar y de utilizar, accesibles para personas con diferentes discapacidades y para poblaciones con bajos niveles de escolaridad. En un solo programa se incluyen acciones para cumplir el ciclo completo, y necesario, para que las personas en situación de discapacidad y otras poblaciones vulnerables, puedan acceder al trabajo independiente o dependiente en condiciones de equidad, y para que puedan permanecer en él. Es una propuesta dinámica y adaptable a las condiciones de cualquier región de Colombia y de otros países de América Latina. El impacto de la Metodología se ha medido y se tienen documentados los resultados y los testimonios del mismo. En la Asociación Amigos de los Limitados Físicos, hay un área de Gestión Empresarial dedicada a la investigación, aplicación y mejoramiento continuo de la Metodología. 304

Para garantizar que la Metodología sea accesible a las personas en situación de discapacidad y otras condiciones de vulnerabilidad, GEMA cuenta con herramientas de apoyo amigables, fáciles de interpretar y de utilizar, accesibles para personas con diferentes discapacidades y para poblaciones con bajos niveles de escolaridad, tales como: fichas impresas, braile, macrotipo, multimedia y medios sonoros y virtuales. Lo cual se acoge a los postulados de accesibilidad a la información contenidos en la Convención de Derechos de la ONU8. La adaptabilidad de la Metodología permite que en los lugares en los que no se cuente con un equipo interdisciplinario como el que

8. Artículo 2 Definiciones. “A los fines de la presente convención: la comunicación incluirá los lenguajes, la visualización de textos, el Braille, la comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos aumentativos o alternativos de comunicación, incluida la tecnología de la información y las comunicaciones de fácil acceso”.

se propone en cada uno de los Momentos, pueda ser aplicada por personas con conocimientos básicos sobre cada uno de los temas, debidamente formados y certificados como facilitadores GEMA, además para estos casos la Asociación cuenta con una plataforma de soporte virtual que utiliza voz y video, mediante la cual puede hacer acompañamiento remoto en tiempo real a los facilitadores de la Metodología. Otro aspecto fundamental para el éxito en la implementación de la Metodología es la realización de alianzas que generen sinergias favorables con entidades de diferentes sectores: educación (formal y para el trabajo), salud, recreación, empresarial, etc. En el desarrollo de la Metodología se deben tener en cuenta lo siguiente: • Para garantizar la accesibilidad a la información se debe asegurar que se tengan los apoyos pedagógicos necesarios, de acuerdo a las necesidades y características de los participantes: intérprete de lengua de señas, tiflólogo, educador especial etc. • Los Momentos están diseñados en forma secuencial, no obstante y de acuerdo a las necesidades particulares de las personas y de los grupos, puede invertirse el orden de éstos, cuidando de conservar su coherencia y articulación. • Las herramientas de apoyo didáctico son flexibles y se presentan en fichas individuales, con diferentes grados de complejidad, para que el facilitador del proceso elija la que concediere pertinente para cada persona o grupo.

• En la selección e las fichas y de las actividades didácticas se debe tener en cuenta las subdiferencialidad según el tipo de discapacidad, la edad, el género, las particularidades de etnia y raza y otras condiciones de vulnerabilidad específicas. • En todo el proceso es fundamental comprometer a la familia y establecer vínculos y alianzas con la comunidad, aquí deben incorporarse elementos de la estrategia de Rehabilitación con Base en Comunidad (RBC). • Los Momentos se desarrollan mediante encuentros grupales, utilizando estrategias de aprendizaje experiencial y aprendizaje colaborativo. • La formación en responsabilidad social y ambiental y en el ejercicio pleno de los deberes y los derechos, es un proceso transversal a todos los Momentos de la Metodología. Ruta metodológica El proceso se plantea en ciclos secuenciales llamados “Momentos”. Cada “Momento” está asociado con una piedra preciosa o “Gema” y está nombrado en primera persona, reforzando con su denominación el principio de autogestión que es transversal a todo el proceso. Todos los participantes inician con un “Momento” llamado “Reconozco quien soy”, durante el cual identifican si su orientación debe ser hacia el trabajo independiente (emprendimiento) o hacia el vinculado (empleabilidad) y conforme ello participan en los diferentes momentos así: 305

• Trabajo independiente: “Descubro lo que valgo”, “Alcanzo mi autonomía”, “Construyo mi futuro” y “Camino con Amigos A”. • Trabajo dependiente: “Aseguro mi futuro” y “Camino con amigos B”. Reconozco Quien Soy, Momento “Diamante”

requiere (familiares, emocionales, sociales, técnicos, en salud, etc.) para alcanzar la máxima autonomía y el máximo desarrollo de su potencial humano, en su desempeño personal, social y ocupacional. Aquí se define el perfil ocupacional por competencias, el cual permite establecer si la persona tiene vocación y habilidades para el trabajo independiente o para el dependiente. Trabajo Independiente I. Descubro lo que Valgo, Momento “Ágata Coralina”

“Los diamantes han atraído la atención del hombre durante años, el encontrar esta piedra dura, transparente y extraña, genera alegría.Es la piedra propicia para inspirar este “Momento” ya que al reconocerse a sí mismo, el ser humano encuentra el mayor tesoro”. Un equipo interdisciplinario conformado por médico, sicólogo, trabajador social, educador especial y terapeuta ocupacional acompaña a la persona para que se reconozca y descubra desde lo personal, lo social y lo ocupacional, sus capacidades y dificultades, en este proceso participa activamente la familia. Se utilizan metodologías de intervención grupal, vistas domiciliarias y aplicación de pruebas ocupacionales y sicológicas específicas. Como resultado del “Reconozco quien soy” la persona con discapacidad identifica sus capacidades, habilidades, carencias y necesidades en las diferentes esferas de desarrollo humano, su vocación y capacidad para el trabajo y los apoyos que 306

“Al Ágata Coralina se la han atribuido poderes terapéuticos que han sanado dolencias y males de hombres y mujeres. La gema de la salud y la sanación es la mejor compañera de este momento de descubrimiento y fortalecimiento del cuerpo y del alma”. La persona acompañada de su familia y de un equipo interdisciplinario conformado por sicólogo, trabajador social y educador especial, fortalece las siguientes competencias: • Autogestión: liderazgo y orientación al logro. • Personales: pensamiento de minusvalía, autoesquemas, valores, adaptación al cambio, inteligencia emocional, aceptación y manejo de la discapacidad,

promoción de la salud y prevención de la enfermedad. • Sociales: comunicación asertiva, trabajo en equipo, técnicas de negociación, ética en los negocios, deberes y derechos, responsabilidad social empresarial, participación y ciudadanía.

de sillas de ruedas, bastones, muletas y otros apoyos; repertorios básicos de higiene, cuidado y arreglo personal; tareas domésticas como limpiar, ordenar, cocinar, arreglo de ropa, etc; uso de transporte público, reconocimiento del dinero, entre otros.

En este Momento se identifican las necesidades en las áreas de: salud, educación, recreación, entre otras, y se orienta a la persona y a la familia para acceder a servicios que suplan dichas necesidades. Para ello es necesario implementar estrategias de RBC que permitan identificar y comprometer entidades estatales y privadas de la ciudad que puedan actuar como red de apoyo a la inclusión desde diferentes áreas.

En este momento se identifican los apoyos o ayudas técnicas necesarias para lograr la máxima funcionalidad e independencia y se acompaña a la persona en las gestiones pertinentes para que tenga acceso a ellos.

II. Alcanzo mi Autonomía, Momento “Amatista ”

“Y que mejor que la Amatista que es considerada la piedra del triunfo, para acompañar este “Momento”, ya que alcanzar la autonomía es un gran triunfo personal”. La persona desarrolla habilidades y destrezas funcionales para ejecutar con la máxima autonomía posible, actividades de la vida diaria en el hogar, en el entorno social y en el espacio de trabajo. De acuerdo con la discapacidad un experto acompaña de forma personalizada a los participantes para desarrollar destrezas en el manejo

III. Construyo Mi Futuro, Momento “Esmeralda”

“Y que mejor inspirador para este “Momento”, en el que estamos construyendo el futuro, que la piedra y el color de la esperanza” La persona adquiere los conocimientos y fortalece las competencias para ser emprendedor y empresario. Este Momento abarca 4 áreas: • Desarrollo y fortalecimiento de competencias: hábitos sociocupacionales, competencias cognoscitivas, competencias cognitivas, competencias tecnológicas básicas. 1. Calificación y Recalificación en Oficios: De acuerdo a la vocación productiva de la persona y de la zona, se definen las ideas de negocio y se programa la capacitación o recalificación en los 307

oficios de base necesarios para la implementación de los mismos. Para esto se realizan alianzas con el SENA y con otras entidades de formación para el trabajo de las zonas cercanas a los hombres y mujeres participantes. Cuando se definen las ideas de negocio se motiva a los emprendedores para que busquen oportunidades de negocio que puedan incluir a su grupo familiar y que generen desarrollo económico local. • Formación en Emprendimiento Empresarial: En esta fase se refuerzan las competencias para ser emprendedor, desarrolladas en los momentos anteriores, se desarrollan las competencias cognoscitivas necesarias para ser empresario y se hace la capacitación en los temas fundamentales para la elaboración del plan de negocio. • Elaboración e Implementación de Planes de Negocio: Dado que el objetivo es ayudar a crear emprendimientos sostenibles en el tiempo, se hace necesario reforzar el acompañamiento, paralelo al proceso de formación en Emprendimiento Empresarial; para ello se conforman pequeños grupos (entre 5 y 8 personas), a los cuales se asigna un tutor, quien los acompañará y orientará en la elaboración de cada uno de los planes de negocios. Todas las iniciativas que se formulan deben contener elementos de gestión de calidad, sostenibilidad ambiental e innovación. Con las herramientas de GEMA se evalúa la viabilidad técnica, económica, administrativa, social y ambiental, de cada uno de los planes formulados. A los planes viabilizados se les apoya con 308

parte del capital que necesitan para su implementación, para acceder a ese apoyo el emprendedor debe acreditar aportes que el mismo gestione y/o créditos complementarios. Desde el inicio del proyecto se hace acompañamiento para planes de ahorro y en la gestión de créditos blandos y de fácil acceso. II. Camino con Amigos A, Momento “Zafiro”

“La piedra y el color del amor, de la amistad, acompañan este momento en el que Caminamos juntos…” Una vez implementados los emprendimientos se acompaña y asesora a los microemprendedores durante doce meses, para fortalecer aspectos sicosociales, familiares y empresariales, éste último en aspectos técnicos, financieros, de mercadeo y otros que sean pertinentes. Lo anterior con el propósito de garantizar su sostenibilidad, permanencia y competitividad En esta fase también se incentiva y capacita a los microemprendedores en asociatividad, alianzas estratégicas, implementación de redes de distribución, comunicaciones, compra y mercadeo, para que puedan conformar o vincularse a encadenamientos productivos y circuitos económicos locales y regionales de tal modo que se optimicen recursos y se mejore la rentabilidad de los microemprendimientos. También se acompañan en procesos de formalización, tecnificación e innovación.

Trabajo Dependiente La vinculación laboral en empresas, debe garantizar que la persona en situación de discapacidad acceda a un empleo estable, en ambientes normalizados, acorde con su perfil ocupacional y su capacidad funcional en condiciones de equidad en cuanto a las garantías laborales y la remuneración. Para que el desempeño laboral se de en condiciones apropiadas, se requiere de la persona el deseo o voluntad (volición), la capacidad para el desempeño en términos de habilidades para el trabajo (habilidades) y el cumplimiento de hábitos laborales (habituación). El proceso tiene 2 momentos: Aseguro mi futuro y Camino con Amigos. I. Aseguro mi Esmeralda”

futuro,

“Momento

”Y que mejor inspirador para este “Momento”, en el que estamos asegurando el futuro, que la piedra y el color de la esperanza” Con base en el perfil ocupacional por competencias realizado en el Momento Reconozco quien soy, se hace el análisis de brechas y la definición de un plan individual para llenar las brechas laborales encontradas generales o específicas. Este análisis de brechas se hace cruzando los perfiles laborales con los perfiles de empleo de diferentes empresas Para llenar brechas específicas relacionadas con la

educación, la formación o la experiencia, que requieren procesos de mediano y largo palazo, se proponen alianzas con entidades de educación formal, de educación para el trabajo y empresas que permitan hacer prácticas y aprendizajes en sitio. Este Momento tiene tres procesos: Fortalecimiento de brechas, formación en oficios semicalificados, ubicación laboral. • Fortalecimiento de brechas: Se refiere a las brechas laborales generales que pueden ser llenadas en el corto plazo, las cuales se relacionan con competencias personales, sociales, cognitivas, tecnológicas básicas, hábitos socioocupacionales, elaboración de hojas de vida, presentación de entrevistas y trámites de vinculación. Para llenar estas brechas se programan encuentros grupales y tutorías personalizadas. • Formación en oficios semicalificados: Se realiza en alianza con entidades se formación para el trabajo tales como el SENA. Esta formación se programa cuando se identifican puestos de trabajo posibles y se verifica que el perfil de dicho puesto es compatible con el perfil ocupacional del candidato. Esta formación se programa de manera intensiva. • Ubicación Laboral: Es la gestión que se realiza en las empresas con el fin abrir oportunidades laborales e identificar puestos de trabajo en empresas de los diferentes sectores de la economía. A la ubicación laboral acceden las personas que en el perfil ocupacional se define que no requieren de procesos de adaptación laboral, ni de formación en oficios y las personas que ya han llenado 309

sus brechas y que están preparadas para asumir la empleabilidad.

II. Camino con Amigos B, Momento “Zafiro”

Para dar inicio a la vinculación laboral en una empresa se realizan las siguientes actividades: • Análisis ocupacional del puesto de trabajo: lo realiza un terapeuta ocupacional. Su propósito es conocer las condiciones del puesto de trabajo respecto al medio ambiente físico, organizacional y social para relacionarlas con las exigencias o demandas ocupacionales del perfil del cargo y el perfil ocupacional

“La piedra y el color del amor, de la amistad, acompañan este momento en el que Caminamos juntos…” Una vez la persona se ha ubicado en el puesto de trabajo, el Terapeuta Ocupacional Físicos realiza un plan de acompañamiento

orientado a la persona y a la empresa. • Adaptación al puesto de trabajo: El Terapeuta Ocupacional asesora la empresa para garantizar que las labores y espacios asignados al trabajador en situación de discapacidad, tengan las condiciones de accesibilidad y protección necesarias para evitar accidentes laborales, prevenir afecciones secundarias y garantizar un óptimo desempeño laboral. • Asesoría y acompañamiento a la empresa: Desde el inicio se debe asesorar a la empresa sobre los beneficios tributarios y otros beneficios que se generen de la vinculación de personas en situación de discapacidad y muy especialmente se acompaña para que se generen ambientes laborales amigables e incluyentes al interior de la empresa.

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En los seguimientos a la ubicación laboral se pretende evaluar los logros, dificultades y rendimiento laboral. El Terapeuta ocupacional realiza estos seguimientos al puesto de trabajo con la participación de la persona, su jefe directo, el área de Gestión Humana y el área de salud ocupacional. Impacto de la Metodología GEMA En los últimos 3 años se ha tenido el siguiente impacto: El 65% de las personas que participaron en el programa “GEMA”, lograron incluirse en el entrono productivo así: 63% en la línea de emprendimiento y empresarismo y el 37% en la línea de inclusión laboral. Las personas vinculadas laboralmente tienen una duración promedio en sus puestos de trabajo de 1,5 años y las empresas creadas alcanzan hasta ahora en rango de microempresas y tienen una permanencia promedio de 2,5 años.

Definición, etiología e intervención interdisciplinaria en discapacidad visual Autores: Grupo de Lectura y Esritura Braile - Rehabilitación Visual: Juan Camilo Suárez, Yuliana Llano, Yenny Llano, Johana Arias, Yuliana Arias, Cristian Camilo Benítez, Julián Mauricio Sánchez, Luis Ricardo Castrillón, Esau Astudillo, Gloria Castrillón, Eliana María Urrego, José Fernando Galarcio Universidad Pontificia Bolivariana -Colombia Ponente: Juan Camilo Suárez Médico e investigador Unidad de Neurorehabilitación Física y Sensorial del Instituto Neurológico de Antioquia. Director grupo de Lecto-Escritura Braille y Rehabilitación Visual de la Universidad Pontificia Bolivariana. Editor Revista Signos de Luz. Docente e investigador Escuela de Ciencias de la Salud (Facultad de Medicina) UPB. Cursos: Anatomía Humana y Oftalmología. Docente de neurofisiología y neuroanatomía. Escuela de Ciencias Sociales (Facultad de Psicología) UPB. Docente de neurofisiología - Facultad de Medicina Universidad CES. Docente postgrado Salud mental del Niño y el Adolescente, modulo Neurodesarrollo, Facultad de Psicología universidad CES. Residente – especialización Rehabilitación Neuropsicológica, Universidad CES.

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Introducción Desde 2001, la discapacidad humana es visualizada como un asunto intersectorial, que deja de lado el modelo unidireccional de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de 1980 [1], y asume un modelo dinámico multidimensional, resultado de la interacción de las personas con su entorno físico y social [2, 3], que permite hablar en la actualidad de diversidad funcional en las actividades y en la participación, como aspecto positivo de la especie humana. La discapacidad es ante todo un concepto que evoluciona [4, 5], y tal evolución en tiempos contemporáneos, asume raíces desde la declaración Universal de Derechos Humanos (diciembre de 1948), y experimenta modificaciones semánticas e ideológicas de acuerdo al contexto socio cultural y político del momento, a través de la declaración de los derechos del retrasado mental (diciembre de 1971), la declaración de los derechos de las personas con discapacidad (diciembre de 1975), el programa de acción mundial para las personas con discapacidad (diciembre de 1982), la declaración de Cartagena de Indias sobre políticas integrales para personas con discapacidad en el área iberoamericana (1992) hasta la convección sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU (diciembre de 2006). Por tanto la discapacidad ya no se considera la simple consecuencia o secuela de una enfermedad o deficiencia estructural-fisiológica [6]. Si bien se han realizado estos avances, la discapacidad visual se comprende por la 312

OMS desde los niveles de función visual, donde la discapacidad visual moderada, la discapacidad visual severa y la ceguera conforman tal entidad [7]. El reporte mundial de la OMS [8] informa que 10% de la población mundial posee una discapacidad (cerca de 650 millones de personas), y de estas, 200 millones son menores de edad. De igual manera la OMS en su portal web [7], señala a 2009, alrededor de 314 millones de personas con discapacidad visual a nivel mundial; dato que corresponde al 48% del global de discapacidad. Los 314 millones, se distribuyen en 45 millones de invidentes y 269 millones con baja visión. El dato de comparación previo a esta cifra, es el realizado en 2004 [9], con un reporte de 200 millones de personas con discapacidad visual distribuidos en 150 con baja visión y 50 millones de invidentes. De esta manera alrededor del 4% de la población mundial posee discapacidad visual. La OMS calcula además que la etiología del 48,7% de la población con discapacidad visual es por causa de errores refractivos no corregidos (dato que corresponde a 150 millones de personas amétropes) y aproximadamente el 75% de los casos de ceguera del adulto son evitables mediante acciones de prevención primaria y secundaria [10]. A nivel nacional el Instituto Nacional de Ciegos (INCI) reportó 1´100.000 colombianos con discapacidad visual, representados en 880.000 (80%) casos de baja visión y 220.000 (20%) invidentes [11]. El censo nacional colombiano 2005, bajo un enfoque de limitaciones y no de deficiencias, reportó una prevalencia general de discapacidad de 6,4%, y las limitaciones permanentes para ver

representaron el 43,5% (1´143.992 personas) de dicha población [12]. Definición La categorización de la discapacidad visual, usada a nivel mundial en la actualidad, se basa en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) revisada, que ofrece definiciones estandarizadas, derivadas del WHO Study group on the Prevention of Blindness de 1972. De manera contextual, las principales causas de discapacidad visual detectadas en tal época, fueron el tracoma, la oncocercosis, la xeroftalmía y la catarata. Una persona con baja visión es aquella que posee una alteración del funcionamiento visual incluso después del tratamiento y/o mejor corrección refractiva estándar, con una agudeza visual (AV) entre 20/60 (equivalencia en metros 6/18) a percepción de luz, ó la presencia de un campo visual menor a 20° desde el punto de fijación, pero que aún con los parámetros anteriores de manejo, AV o campimetría, utiliza o es potencialmente capaz de utilizar su visión para planificar y/o ejecutar una tarea.

consultation a través del informe development of standards for characterization of vision loss and visual functioning [13], señala que la definición de las categorías de impedimento visual se basan en la visión mejor corregida, faltan aspectos en la categorización de ceguera, hay inconsistencias con las subcategorias H54 de la CIE-10, y los errores refractivos no corregidos se asumen desde 2004 como una causa importante de impedimento visual, susceptible a intervenir a escala global [14]. A partir de esta reflexión, la OMS opta en la actualidad, por omitir el término baja visión y recomienda la Descripción: de categorías de la deficiencia visual, denominándola clasificación de severidad de la discapacidad visual. (En la siguiente página, la tabla 1, muestra tal clasificación)

La presencia de un amplio rango de AV, desde 20/60 (6/18) hasta percepción de luz, origina que personas con mínimo nivel funcional visual y con restricciones en la participación y en actividades, se asuman como baja visión y no como invidentes. Es así que, a la luz de la anterior definición, las personas invidentes son aquellas que únicamente no poseen percepción de luz. Si bien la anteriores definiciones se encuentran ampliamente distribuidas, hay que tener presente que el WHO 313

Tabla 1. Propuesta de revisión OMS de las categorías de discapacidad visual Agudeza visual (AV) lejana Categoría 0: Discapacidad visual leve o sin discapacidad 1: Discapacidad visual moderada 2: Discapacidad visual severa

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AV menor a:

6/18 3/10(0.3) 20/70 6/60 1/10 (0.1) 20/200

3: Ceguera

3/60 1/20 (0.05) 20/400

4: Ceguera

1/60 (cuenta dedos a 1 metro) 1/50 (0.02) 5/300 (20/1200)

AV igual o mayor a: 6/18 3/10 (0.3) 20/70 6/60 1/10 (0.1) 20/200 3/60 1/20 20/400 1/60 (cuenta dedos a 1 metro) 1/50 (0.02) 5/300 (20/1200) Percepción de luz

5: Ceguera

No percepción de luz

Indeterminado o no especificado

Resolución del Consejo Internacional de Oftalmología 2002, Consulta de la OMS – Desarrollo de normas para la caracterización de la pérdida y funcionamiento visual 2003.

16]. La iniciativa global para la eliminación de la ceguera evitable (Visión 2020) de la OMS, acoge y combina de manera complementaria ambas definiciones [17].

De manera que hoy día, en términos prácticos, esta la definición de la OMS de categorías de discapacidad visual que define la visión normal como AV entre 20/20 a 20/60, discapacidad visual leve como AV menor a 20/60 y mayor de 20/200, discapacidad visual moderada AV menor a 20/200 y mayor de 20/400; y ceguera como una AV menor a 20/400 hasta no percepción de luz [9, 13-14]; y continua como definición de trabajo en servicios y centros de cuidado en baja visión la definición del WHO Study group on the Prevention of Blindness de 1972 [15-

Etiología La etiología de discapacidad visual es amplía, existiendo entidades que producen inicialmente discapacidad visual y posteriormente ceguera, entidades que causan principalmente baja visión sostenida en el tiempo, y otras entidades que causan ceguera de forma aguda. Estas causas a su vez pueden alterar los medios transparentes del ojo, la presión ocular, la retina, el nervio óptico, las vías visuales o la corteza cerebral encargada de recibir y percibir la imagen.

Desde su momento de aparición, se clasifican en primarias (que consisten en procesos congénitos y/o hereditarios) y en secundarias (aquellos procesos adquiridos, secundarios a otras enfermedades). La mayor comprensión médica del proceso salud-enfermedad-discapacidad y cambios poblacionales, como la expectativa de vida, alimentación, estilos de vida, entre otros, hacen que las principales causas de discapacidad visual y ceguera ya no sean necesariamente el tracoma, la oncocercosis, la xeroftalmía y la catarata, sino otras entidades tipo glaucoma, diabetes, hipertensión arterial, traumas, tumores, enfermedades autoinmunes y enfermedades degenerativas. Este aspecto hace que la discapacidad visual se pueda comprender también como una manifestación oftálmica o neurooftálmica de las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT), mostrando el alcance

y afección sistémica de estas entidades. Tal fenómeno ayuda en la explicación del incremento que se visualiza y se proyecta en ceguera, donde en 1990 la carga global de ceguera era de 38 millones, en 2002 de 37 millones, en 2010 entre 45 a 60 millones, y a 2020 se proyecta en 75 millones [18]. Dividir la etiología a nivel infantil y en el adulto, facilita la comprensión, su respectivo análisis crítico y su aplicabilidad en el campo asistencial y social, puesto que las edades comprendidas entre los 45 a 59 años y mayores de 60 años poseen la mayor carga de personas invidentes (16 y 30 millones respectivamente), y se calcula que cerca del 75 a 80% de la ceguera en adultos es prevenible o tratable con acciones de primarias y secundarias en salud. Las principales causas de baja visión y ceguera por edades se muestran en la tabla 2.

Tabla 2. Etiología discapacidad visual por edad A nivel infantil

A nivel del adulto

-Catarata – glaucoma congénitos -Retinopatía de la prematuridad (ROP) -Ametropías -Accidentes / remedios oculares nocivos -Desnutrición (Déficit de vitamina A) -Retinoblastoma -Infecciones (Complejo TORCH: toxoplasmosis, sífilis, rubeola, citomegalovirus, herpes, corioretinitis linfocítica congénita, VIH) / opacidades corneales

-Catarata -Glaucoma -Degeneración macular relacionada a la edad -Retinopatía diabética/hipertensiva -Desprendimiento de retina -Retinitis pigmentosa -Procesos inflamatorios/vasculares

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Las ametropías o defectos de la refracción no corregidos constituyen la principal causa de deterioro visual a nivel infantil y en el adulto. Omitiendo las ametropías, en los países industrializados el glaucoma y la degeneración macular son las principales causas de discapacidad visual del adulto; el glaucoma primario explica cerca del 12% de la ceguera mundial, y la degeneración macular constituye a nivel global la tercera causa de discapacidad visual, aportando 8,7% de invidentes. La principal causa de ceguera en países en vía de desarrollo, con un 39-47%, es la catarata senil. La retinopatía diabética explica cerca del 5% de la ceguera mundial [16-17]. Las infecciones causantes de ceguera en el adulto han mostrado una marcada disminución (Ej. Tracoma: 360 millones de personas con infección en 1985 a 40 millones infectados con 8 millones con discapacidad visual en 2000), pero a nivel infantil continúan siendo una causa importante de déficit visual por compromiso de retina, tracto uveal, cornea y sistema nervioso principalmente. En la actualidad el tracoma explica el 3% de la ceguera mundial y 500 mil personas son invidentes por oncocercosis o ceguera de río [16] La prevalencia de niños invidentes a nivel mundial es cercana a 1,4 millones, y con discapacidad visual es de 5 millones. La incidencia de retinopatía del prematuro (ROP), a partir de un estudio de 6.998 infantes con un peso al nacer menor de 1251 gr, es de 68% [18]; aspecto que señala que los principales factores de riesgo de ROP son la prematurez (menores de 28 semanas) y un peso al nacer menor 316

de 1000 gr [19]. La ceguera unilateral por accidente de cornea (muchos de ellos por maltrato infantil) se estima en 2 millones por año. Casos mundiales de xeroftalmía (deficiencia de vitamina A) 350.000 por año, y datos sobre TORCH y otras entidades infantiles son escasos. En los estados unidos la incidencia de retinoblastoma es de 1 por cada 18000 niños menores de 5 años, y es uno de los tumores malignos sólidos infantiles más comunes en Suramérica [20]. La anterior revisión etiológica y epidemiológica, se realiza con el objetivo de correlacionar las estructuras y funciones corporales, como aquellos aspectos biológicos, que de acuerdo a las condiciones normativas y expectativas del medio (factores ambientales), potencian o restringen las actividades y la participación de las personas. Una adecuada practica en rehabilitación y habilitación, debe soportarse desde la biología, desde aquel conocimiento que permite comprender el tipo de función visual que posea la persona de acuerdo a la condición que tenga en las diferentes partes, capas y circuitos de la visión, y enlazarlo con aspectos de funcionamiento social, cultural, educativo, familiar y laboral (el conocimiento no debe ser excluyente, debe ser sumatorio a nivel interdisciplinario); pues es claro que dos personas con glaucoma, con igual compromiso macular, no poseen el mismo nivel de funcionamiento ni igual nivel de percepción de su salud, enfermedad o discapacidad. Intervención interdisciplinaria Grupo de Lecto-Escritura UPB

El grupo de lectura y escritura Braille – Rehabilitación Visual de la Universidad

Pontifica Bolivariana es un grupo conformado por un cuerpo profesional y un cuerpo estudiantil, que a partir de un enfoque interdisciplinario académico y asistencial, realiza desde el año 2005 varias intervenciones encaminadas a aspectos concretos del funcionamiento de la persona y de la familia, con ceguera o discapacidad visual (baja visión), a nivel de acceso, educación, formación, equiparación de oportunidades y rehabilitación. Un aspecto primordial es reconocer la rehabilitación desde una óptica funcional, y dicha función se materializa en actividades y participación familiar, social, académica, laboral y comunitaria. A continuación se muestran las líneas de trabajo del grupo y la interacción funcional obtenida: 1. Capacitación y rehabilitación de personas con discapacidad visual (baja visión): de manera individual y grupal se capacita a personas con discapacidad visual moderada y severa, en la utilización o manejo de ayudas ópticas y no ópticas formuladas de acuerdo a su condición visual, para mejorar o mantener la función visual conforme a las características de la condición oftálmica o neurológica que posea la persona. De igual forma, promover en la persona conocimiento y reconocimiento de su condición visual, puesto que es necesario aclarar que la visión posee varios canales, y si uno de ellos o varios se ven afectados, hay maneras de seguir viendo, realizando ciertas adecuaciones en la vida diaria y apropiándose de la condición existente. La función visual obtenida con este tipo de

dispositivos o de métodos de estimulación visual, se orientan a procesos de lectura, escritura, desplazamiento autónomo, manipulación de objetos y de medios informáticos. 2. Capacitación y rehabilitación de personas invidentes (discapacidad visual tipo ceguera): para obtener repercusión funcional reproducible, aún por fuera del consultorio o de las unidades de rehabilitación, hay que formar y capacitar a la persona. En personas invidentes se desarrollan procesos de aprestamiento de lectura y escritura del código Braille, musicografía Braille, orientación y movilidad, y manejo de herramientas informáticas. 3. Creación, edición y diseño de la Revista Signos de LUZ formato alto contraste (ISSN: 1909-6437): reconociendo la accesibilidad y el diseño universal como verdaderas y reproducibles formas de disipar las situaciones de discapacidad, el grupo inició desde el año 2006 una publicación gratuita que conforma un espacio académico y literario de plena participación e integración de las personas, independiente de sus condiciones físicas o sensoriales. El comité de autores de esta publicación está conformado por personas invidentes, con baja visión y videntes, profesionales y no profesionales, de zonas urbanas y rurales del territorio colombiano. Publicación semestral, con tiraje de 300 ejemplares, de distribución nacional e internacional; el tema de los artículos no se basa en descripciones o recomendaciones sobre prevención de la discapacidad visual, sino que se escribe sobre diversos temas, tipo crónicas, 317

reflexiones profesionales, tecnología, educación, salud, ensayos literarios y cuentos, que no subrayan ni se centran en la discapacidad. Cuatro volúmenes a mayo de 2010, y desde diciembre de 2009 se trabaja en una versión de audio revista digital. Una publicación basada en la equiparación de oportunidades, desarrolla aspectos mucho más complejos del funcionamiento, como la función social, académica, literaria y participativa, no solo de personas con discapacidad visual, sino de personas invidentes y videntes. 4. Bibliotecas accesibles en UPB: trabajo en sinergia con el sistema de bibliotecas UPB. Instalación hasta la fecha de 3 magnificadores de imagen en el sistema de bibliotecas y capacitación en discapacidad visual y ceguera al personal bibliotecario. 5. Acompañamiento psicológico a pacientes y familias (discapacidad y familia): grupo de apoyo que promueve la generación de lazos sociales entre sus miembros, procurando que estos compartan las situaciones que experimentan, identificándose, enseñando y aprendiendo a partir de la vivencia que ellos mismos y los otros tienen ante situaciones similares. Los temas tratados durante las sesiones han girado en torno a: pérdida de la función visual y esperanzas de mejoramiento; comportamiento agresivo del paciente con discapacidad visual; reacciones de la persona con discapacidad frente a las cuales poner límites; ansiedades referentes al futuro profesional, familiar y de pareja; sobreprotección y cuidado del 318

otro; dudas acerca de la labor realizada; nuevos roles que se desempeñan en la familia y reacciones de los hermanos(as) de los niños con discapacidad visual. Aspectos que subyacen a la interacción familiar, y facilitan trabajar en aspectos dinámicos y complejos del funcionamiento emocional y actitudinal de la persona y su familia. 6. Producción y formación académica: de manera paralela y complementaria a las actividades anteriores, con el fin de promover acciones que elaboren procesos de continuidad, más que de sensibilización social y sectorial, el grupo de Lectura y Escritura Braille desarrolla: charlas a la comunidad sobre salud visual y discapacidad visual; capacitaciones y espacios académicos de formación dirigida a estudiantes y profesionales de ciencias de la salud en Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y la salud 2001 (CIF), discapacidad visual, manejo y rehabilitación visual; presentación de ponencias en congresos nacionales e internacionales; y una cátedra universitaria de discapacidad visual, etiología y manejo que se dicta en el pregrado de medicina de la UPB. Adicional al desarrollo académico y de innovación, en el grupo se desarrollan prácticas de pregrado (práctica social de la facultad de comunicación y periodismo de la Universidad Uni Minuto) y trabajos de tesis de pregrado y postgrado de la UPB. 7. Participación en Red Accesible: El grupo de Lecto-Escritura Braille UPB es cofundador e integrante de la Red Accesible, proyecto intersectorial liderado

por el programa de Bibliotecas Comfenalco Antioquia, que tiene por objetivo trabajar en pro del acceso y equiparación de oportunidades en información de personas con discapacidad sensorial en el área metropolitana. El grupo de LectoEscritura Braille UPB aporta en la red, conceptos y estrategias metodológicas en discapacidad visual, capacitación en CIF2001, discapacidad humana y aspectos de salud en discapacidad. La discapacidad visual (baja visión) y la ceguera constituyen asuntos y procesos dinámicos que requieren de un verdadero enfoque intersectorial, con amplias y profundas bases académicas, sociales y educativas. Tal temática demuestra el amplio y diverso rango de funcionamiento inherente a la visión humana, aún cuando esta pueda estar disminuida o ausente, que depende en gran medida de la forma como se construye, se diseña y se propone el ambiente social, cultural, laboral y formativo de las personas.

la Salud 2001. Rev Esp Salud Pública; 2002; 76:271-279. 4.Üstün TB, Chatterji S, Rehm J, Saxena S, Bickenbach J, Trotter R, Room R. Disability and Culture: Universalism and Diversity WHO 2001. 5.ONU. Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo. Naciones Unidas. Diciembre de 2006. Entrada en vigor: mayo 3 de 2008. 6.OIT, UNESCO, OMS. RBC: estrategia para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades, la reducción de la pobreza y la integración social de las personas con discapacidad: documento conjunto de posición / Oficina Internacional del Trabajo, Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura y la Organización Mundial de la Salud, 2005. 7.WHO. Visual impairment and blindness: Four levels of visual function. En URL: http:// www.who.int/ [Actualizado a mayo 2009] [Fecha de consulta mayo 2010].

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El conocimiento compartido, un objetivo de las organizaciones y los profesionales Autor y ponente: Agustín Illera Martínez Asociación Guipuzcoana de Autismo – GAUTENA San Sebastián- España Maestro de la Escuela de Magisterio de Vitoria, se especializó como Pedagogo Diferencial en la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación. Magíster en Desarrollo Organizacional de la Escuela de Empresariales, de la Universidad de Valladolid. Durante su trayectoria profesional ha realizado varias investigaciones como “Proyecto de Investigación Escala Haizea”, “Proyecto de Elaboración de Materiales en Soportes Digitales”, “Proyecto de Investigación ARAN”, “Proyecto de Creación de Manuales de Buenas Prácticas”. Ha desarrollado su experiencia profesional en GAUTENA (Asociación Guipuzcoana de Autismo), institución en la que se ha desempeñado como responsable de Calidad y de Programas de Atención de Día, desde 1995 y 2005, respectivamente, hasta la actualidad.

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Introducción

Nuevos paradigmas implican nuevos compromisos

Circunstancia como la que nos reúne, es un momento idóneo para el objetivo de esta comunicación, compartir, y más en un mundo que cambia constantemente, bien por las nuevas oportunidades de comunicación existentes o bien por los continuos avances que se llevan a cabo en la sociedad en general y especialmente en este ámbito de las personas con discapacidad.

La orientación de la prestación de apoyos hacia la consecución de objetivos personales y por lo tanto a la mejora de la calidad de vida, supone orientar la acción desde los modelos basados en la creación de Servicios a modelos basados en la prestación de Apoyos.

Podemos estar en general de acuerdo en que los cambios en la intervención con personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo en los últimos 30 años han supuesto tres maneras de orientar la intervención: asistencial, funcional y el denominado paradigma de calidad de vida, que en la actualidad determina la acción de las entidades para con las personas con discapacidad y sus familias. Esta introducción ya de por sí nos plantea todo un recorrido de cambio y transformación en las personas y agentes implicados, en primer lugar las personas con discapacidad y las familias, las entidades que trabajan en estos ámbitos, los profesionales y también la sociedad en general. Esta evolución sin vuelta atrás, ha supuesto una nueva manera de entender la forma de apoyar a las personas con discapacidad, generándose un reto en este compromiso a todos los niveles. Con el objeto de focalizar la propuesta, centramos estos retos desde la perspectiva de los profesionales en general y su papel de compromiso en el desempeño de su actividad profesional. 322

Esto supone ver a la persona no desde la reflexión de ¿qué servicio debo de crear para dar atención a la persona? sino de ¿qué apoyo debo prestar a esta persona para facilitar su calidad de vida? Otro aspecto a considerar en este sentido es el evaluar el impacto, los resultados, que tiene en la persona la prestación de los apoyos más que evaluar el funcionamiento de los Servicios, ya que la prestación de los apoyos no se circunscribe a los Servicios sino que su ámbito es todo el marco vital, garantizando oportunidades y recursos en el marco más inclusivo posible a lo largo de su ciclo vital. En este sentido, otro aspecto muy importante es orientar los apoyos para el desarrollo de las fortalezas: plantear una visión de la persona en clave de capacidades y oportunidades con el fin de obtener resultados personales valorados por la persona y su familia. Estos cambios van a suponer el desarrollo de nuevos modelos de organizaciones que prestaran Servicios y apoyos para una sociedad en continuo cambio, garantizando sus derechos como personas y ciudadanos partícipes de una realidad social concreta.

Estas organizaciones tienen que adaptarse a las nuevas situaciones del sector de la atención a las personas, lo que supone un continuo aprendizaje orientado básicamente a los siguientes aspectos: · Diseño y aplicación de nuevos enfoques y Servicios · Aprender de la propia experiencia · Resolución de Problemas · Aprender de las mejores prácticas (benchmaking) · Trasferir y gestionar el conocimiento eficazmente · Despliegue del conocimiento en tanto en la entidad como en otros sectores comunes Para facilitar ese aprendizaje las entidades cuentan con una serie de facilitadores como son: la tecnología, la cultura organizacional, la estructura de la organización, el ambiente o clima laboral, el liderazgo y finalmente le capital humano. Nuevos retos para los profesionales

Mucho ha cambiado el rol del profesional desde el papel asistencial que presentaban los modelos de hace 30 años. Hoy forma parte de un sistema interrelacionado en el que cada profesional desempeña diferentes roles que suponen, además de mayor compromiso de participación una necesidad de formación que optimice su papel y garantice los resultados. En primer lugar, desde la perspectiva de su relación con las personas, es importante que asuma su rol de apoyo: los profesionales orientamos la acción de nuestra actividad profesional desde el compromiso personal

y ético con la persona hacia la prestación de apoyos, que no solo estén vinculados a aprendizajes, sino que generen más calidad de vida, empoderamiento, estilo de vida personal y en definitiva, de sentido a la vida de las personas. Este compromiso responde a una manera de ver a las personas con discapacidad, más basada en la persona y en su valor, que en la discapacidad como una visión de persona oprimida por un modelo social basado en las capacidades. Así, el profesional, ya no sólo le cuida y enseña, sino que le apoya en la defensa de sus derechos, le facilita cauces para que sea él quien se exprese como persona y ciudadano, que se le tenga en cuenta y tenga las mismas oportunidades que el resto de las personas. Otro rol importante de los profesionales, y que supone un compromiso ético, es el del compromiso con la familia: la necesidad de alineación en la búsqueda de la visión compartida, la defensa de sus derechos, el asumir la importancia del compromiso de formar parte de un equipo de trabajo que abogue por la participación y el empoderamiento de la familia, que devuelva a la familia su rol en el proceso de prestación de apoyos mediante su participación activa, en la toma de decisiones y que le acompañe en la defensa de las personas con discapacidad en su demandas sociales. Los profesionales, como no podía ser de otro modo, también tienen un compromiso con la sociedad: su papel como ciudadanos es un trampolín para 323

modificar los modelos mentales existentes con relación a la discapacidad, son agentes sociales que apuestan por un modelo social más allá de los asuntos relacionados con la discapacidad con estrategias de reivindicación solidarias, ambiciosas y coordinadas con otras organizaciones de carácter social fortaleciendo el cambio social. Por último y como punto de partida a la gestión del conocimiento, estaría el papel que desempeñan los profesionales en el desarrollo organizacional. Nuevos Retos para las Entidades En cualquiera de los modelos de calidad existentes en la actualidad, bien sea del ámbito general, EFQM (Modelo Europeo de Calidad Total) ISO (Organización Internacional para la Estandarización), o del ámbito de la discapacidad como Modelo de Calidad de FEAPS, o del Sector de Social, como ONGs con Calidad, los profesionales, desempeñen la función que sea, suponen entre otras cuestiones, un grupo de participación y mejora clave y que vendrá recogida en la planificación estratégica de la entidad. En este sentido de participación y alineamiento de los profesionales con la estrategia de la entidad, FEAPS en su Proyecto LIDER recoge una serie de Programa-Clave orientados a la gestión de las persona en la entidad, entre ellos: · Organigrama funcional · Administración de personas · Seguridad y Salud Laboral · Inventario, análisis y Descripción: de puestos de Trabajo 324

· Acogimiento en la Organización · Comunicación Interna · Participación Interna · Formación Continua · Valoración de Puestos de Trabajo · Valoración del Desempeño · Desarrollo Profesional · Gestión de la Diversidad · Gestión por Competencias · Etc. Los profesionales, son los que mejor conocen la actividad que desarrollan los Servicios, los que en el caso que nos ocupa, pueden aportar mejoras en la actividad y los que con su compromiso y participación pueden garantizar el proceso de prestación de apoyos y la consecución de los objetivos. Aplicando estrategias y procesos, como los citados como ejemplo anteriormente en el ámbito de las organizaciones se pretende generar un entorno que estimule a la participación de las personas, tengan la función que tengan dentro de las organizaciones, tratando de garantizar que los profesionales dispongan de un marco idóneo para desempeñar su papel. Otro aspecto clave son las competencias de los profesionales, su perfil profesional. En la actualidad este perfil gira sobre tres categorías clasificadas de acuerdo a su naturaleza y a las capacidades o habilidades que se consideran necesarias para desempeñar el trabajo: Competencias Personales, hacen referencia a las cualidades personales que van a favorecer la buena práctica profesional, tanto en relación con las personas con las que trabaja, como con la organización.

Están más relacionadas con el “Ser” de la persona, con sus capacidades de solución de problemas, entendimiento interpersonal, proactividad, trabajo en equipo, comunicación, habilidades comunicativas, etc. Competencias Técnicas, hacen referencia a la adquisición de los conocimientos técnicos especializados del ámbito de la discapacidad y que van a permitir al profesional desempeñar de manera competente el ámbito de trabajo concreto. Están vinculados al “saber” al conocer qué se debe llevar a cabo. Competencias Funcionales, hacen referencia al funcionamiento, habilidades más relacionadas con el desempeño, la puesta en práctica del cargo o la función. Están ligadas con la atención, la aplicación de las estrategias, los programas y las actividades para mantener y mejorar las capacidades de las personas y sus relaciones en el entorno de su responsabilidad en el trabajo. Están vinculados al “hacerlo”, a la acción práctica. Esta reflexión sobre la necesidad de disponer de un perfil adecuado para la realización de la actividad profesional, está en línea con los resultados obtenidos en el trabajo “Análisis de necesidades formativas de los centros ocupacionales y centros especiales de trabajo en Cataluña” por Pedro Jurado de los Santos (Universidad Autónoma de Barcelona) 2006 en el que recoge que las demandas de formación de los profesionales identificadas por el 90% de los profesionales son:

· Capacidad de trabajar en equipo · Capacidad de autocontrol · Capacidad de comunicación · Capacidad de reacción ante situaciones inesperadas · Capacidad para resolver problemas · Capacidad de organización y planificación del trabajo · Gestión del tiempo · Conocimientos sobre salud laboral y prevención de riesgos en el trabajo · Capacidad de adaptarse al entorno, la tarea o el contexto, para afrontar nuevas tareas y responsabilidades · Capacidad de tomar decisiones · Capacidad empática · Establecer y priorizar metas y objetivos de trabajo y/o intervención · Gestión de conflictos · Capacidad innovadora y creativa · Capacidad de síntesis Estas dos líneas, el disponer de un entorno en las organizaciones que potencie el desarrollo, el conocimiento y la participación y el disponer de unos profesionales con un perfil de competencias personales, funcionales y técnicas adecuadas son la garantía de organizaciones eficientes y eficaces. La cuestión clave es cómo articular estos aspectos, como regular y establecer en el funcionamiento de la entidad estas dos líneas básicas de mejora de las oportunidades que generan las capacidades de las personas en las organizaciones. En este sentido el disponer de una Gestión por Procesos puede ser una herramienta dinámica, participativa y adaptada al modelo y resultados que se quiera obtener. 325

Gestión de Conocimiento

En la definición de Gestión del Conocimiento están presentes las diferentes orientaciones según el campo desde el que se llevan a cabo, así Sabin Azua la define como “Conjunto de Procesos que permiten utilizar el conocimiento como factor clave para añadir y generar valor. La Gestión del Conocimiento, va mucho más allá del almacenamiento y manipulación de datos”. Marshall, Prusak y Shpilberg, la definen como “Tarea de reconocer un acto humano enterrado en las mentes de las personas y convertirlo en un activo empresarial al que pueden acceder y que pueda ser utilizado por un mayor número de personas de cuyas decisiones depende la empresa. Otros ejemplos de definición de Gestión del Conocimiento en el ámbito de las empresas son: “Mezcla fluida de experiencia, valores, información contextualizada e intuiciones de los expertos, contenido en: documentos rutinas organizacionales, procesos, prácticas y normas y en la “cabeza” de las personas”. (Paloma Portela Peña). Es un conjunto de políticas, estructuras organizativas, procedimientos, aplicaciones y tecnologías que persiguen mejorar la efectividad de la toma de decisiones de un grupo o una corporación (Garntner Group). “No es más que gestionar los flujos de información, y llevar la información correcta a las personas que la necesitan”. (Bill Gates, Los negocios de la Era Digital). 326

La gestión del conocimiento es el conjunto de las estrategias y procesos para identificar, capturar y aprovechar el conocimiento para ayudar a la corporación a ser más competitiva. (American Productivity and Quality Center). En todos ellos están presentes tres componentes claves, la estructura de la organización la información y las personas. De entre todos los posibles procesos a desarrollar, el de Gestión de Personas junto con el de Gestión del Conocimiento son los más relevantes en la consecución de la participación de los profesionales y por lo tanto de la constitución de un entorno de aprendizaje colaborativo y de una gestión del conocimiento eficaz. Estos dos aspectos, gestión de personas y gestión del conocimiento implican un proceso de mejora continua, de tal manera que si el aprendizaje organizacional favorece la gestión del conocimiento, ya que significa y da valor al uso de la información que genera creando nuevo conocimiento, la gestión del conocimiento supone una mejora del aprendizaje organizacional ya que crea nuevas oportunidades de aprendizaje y mejora motivando y estimulando a la creación de nuevos conocimientos. Gestionar el conocimiento es aprender y es además capacidad para actuar, para producir resultados, proporciona el compartir la responsabilidad y el liderazgo, es dinámico y en ámbitos como el de la discapacidad con demasiada frecuencia, rotaciones, cambios, etc, es frágil y se pierde.

Desde el enfoque de las organizaciones es importante para fomentar la gestión del conocimiento el establecer un buen clima de trabajo, fomentar una cultura organizacional orientada a la participación, establecer un liderazgo compartido y disponer de una estructura organizativa flexible y orientada al trabajo en equipos y el disponer de unos recursos tecnológicos El objetivo es establecer procesos dinámicos de creación de conocimiento, identificar aquel conocimiento relevante, recogerlo explícitamente, adaptarlo a las diferentes realidades de la entidad, organizar la información para una mejor comprensión, disponer de un sistema de almacenamiento y acceso, aplicarlo a todos los servicios y departamentos y por último compartirlo con las personas a las que pueda implicar. Lo que se pretende es crear nuevos conocimientos, diseminarlos y convertirlos en buenas prácticas, nuevos servicios o nuevas oportunidades. Crear las condiciones en el seno de las entidades de trasmitir o aplicar mejoras, hacer partícipe a todas las personas de su papel y capacidad en la innovación y mejora, aprovechando el trabajo de los profesionales para mejorar. Para ello debemos buscar el desarrollo humano tanto a nivel individual como grupal, creando un ambiente abierto a la participación que estimule la creatividad, con un compromiso de respeto y motivación tanto para las personas que quieran o no participar, pero orientando la acción hacia la misión y visión. Desde la perspectiva organizativa, señalar la importancia de una serie de estructuras o recursos que están en sintonía con la

Gestión del Conocimiento que están ligados a la participación de los profesionales, como son entre otros: · Planificación de reuniones Como se establecen, guión de las sesiones, carácter y participación de los profesionales, gestión de la información y evaluación, Funcionamiento de Equipos de trabajo, Funcionamiento de los Servicios, coordinación, gestión de la comunicación, organización, usuarios, funcionamiento, turnos, necesidades básicas, solución de problemas, sustituciones con garantías, etc… · Funcionamiento de Equipos de Mejora Objetivos de los equipos, constitución un equipo de Mejora, funcionamiento, proceso de trabajo, recogida de la información, elaboración de la documentación, divulgación, etc... · Organización de los recursos, talleres Planificación de la actividad en los diferentes recursos, externos e internos, sistematización de las actividades responsabilidad de materiales, nuevas actividades, etc... · Planificación del funcionamiento anual y evaluación Ciclo anual en los Servicios de Apoyo, elaboración de materiales, formación de grupos y planificación de la actividad, elaboración de los Programas, seguimiento de la actividad, coordinación de Servicios, etc… · Proceso de Formación Recoge entre otros aspectos; Tipos de formación, recogida de intereses 327

en formación tanto interna como externa, itinerarios profesionales, Plan anual de formación, aseguramiento de los resultados de formación, visitas, programas de intercambio de profesionales, etc… · Proceso de Acogida y Vinculación Consiste en establecer las pautas que garanticen la mejor incorporación de los nuevos profesionales a su puesto de trabajo, documentación básica, acceso a las redes de comunicación interna, acceso a la información relevante, modelo de calidad, manual de ética, manual de funcionamiento interno, información sobre el trabajo a desempeñar, incorporación al grupo, establecimiento de vías de apoyo para solucionar dudas o dificultades, evaluación del proceso de Acogida y Vinculación, etc… · Buenas Prácticas Permite el establecimiento a través de un Proceso de recogida de la documentación y divulgación de las buenas prácticas que se llevan a cabo en los diferentes servicios.

328

· Gestión de la Documentación Publicaciones, libros, artículos, revistas, diferentes formatos, digital, video, texto impreso, etc, puede ser un exceso de información, como canalizar organizarla requiere disponer de recursos que den respuesta a las demandas fundamentalmente complementarias y de índole personal. · Procesos de Motivación y Reconocimiento Es necesario significar el trabajo bien realizado y estimular y motivar a los profesionales, los retos, las dificultades, la implicación debe de ser reconocida y establecer estrategias para fomentarla, como programas de intercambio, participación en congresos, etc... · Funcionamiento Interno Cada profesional debe de disponer de la información clara sobre el papel de su actividad profesional tanto desde el “que” debe de hacer responsabilidades y acciones a realizar como del “como” debe hacerlo, comportamiento Ético.

· Sistemas de Comunicación Establece la gestión mediante diferentes recursos de comunicación de la información relevante para todas las personas implicadas, usuarios, familias, profesionales.

Estos son algunos ejemplos, seguro que hay muchas mas vías y cauces para fomentar el conocimiento y aprendizaje compartido y que pueden ser desarrollado a diferentes niveles, no debemos olvidar que lo importante es adaptar los recursos a cada situación.

· Acceso a la Información En las entidades se genera y utiliza mucha información, siendo necesario establecer criterios de acceso, sobre todo la referida a los clientes, eso supone filtros y claves que requiere ser gestionada según la ley de protección de Datos.

Como conclusión, valorar que en la misión de garantizar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, están implicados todos, las propias personas, las familias, la sociedad en general y las organizaciones y que es necesario que las organizaciones

optimicen su funcionamiento y desarrollo para garantizar el sumar las capacidades, el favorecer organizaciones en continuo aprendizaje donde la información y el conocimiento se accesible y se ponga al servicio de la atención, es una tarea de todos donde todos tienen la responsabilidad de participar y si la organización da cauces y vías, los profesionales deben ser conscientes de su responsabilidad, porque al final es una cuestión de responsabilidad ética de dar sentido a la vida, de las personas y de las organizaciones. Bibliografía • Arboníes, A. L. (2006), “Conocimiento para Innovar” Ed Díaz de Santos Madrid 2006 • Bañegil, T. y Sanguino, R. (2003): “Estrategia y Gestión del Conocimiento”. Ponencia presentada en el XII Congreso de AECA. Cádiz • Bueno, E. (2002): “Enfoques principales y tendencias en Dirección del Conocimiento” (Knowledge Management). Capítulo del libro “Gestión del Conocimiento: desarrollos teóricos y aplicaciones”. Ediciones la Coria, Cáceres • Bueno, E. (1998), “El Capital Intangible como clave estratégica en la competencia actual”, Boletín de Estudios Económicos, Asociación de Licenciados de la Universidad Comercial de Deusto, nº 164, agosto

• Castells, M.(2000) La era de la información. La sociedad en red, Ed Alianza Editorial • López, J.A.; Madrid, M.F. (1996), “Cómo hacer de la Empresa una Organización Aprendiente”, Economía Industrial, nº 311 • Revilla, E. (1995), “Factores Determinantes del Aprendizaje Organizativo. Un Modelo de Desarrollo de Productos”, CLUB GESTIÓN DE CALIDAD, Madrid • Rivero Rodrigo S.,(20029 “La gestión del conocimiento: claves y pautas parA comprender e implantar. Un modelo de referencia”. Bizkaia : Socintec • Tejedor, B.; Aguirre, A. (1998), “Proyecto Logos: Investigación relativa a la Capacidad de Aprender de las Empresas Españolas”, Boletín de Estudios Económicos, nº 164 • Tissen, R.; Andriessen, D. y Lekanne Deprez, F. (2000): “El Valor del Conocimiento para aumentar el rendimiento en las empresas”. Prentice Hall. Madrid • Valhondo, D (2003), “Gestión del Conocimiento: del mito a la realidad” Ed Diaz de Santos Madrid • Vazquez, A. (2000) “La imaginación estratégica” Ed Granica Barcelona

• Canals, A (2003), “Gestión del Conocimiento Ed Barcelona, 2003 329

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330

Avances en la aplicación del índice de inclusión, contextualizado en las instituciones educativas de Colombia Autor y ponente: Jorge Iván Correa A. Tecnológico de Antioquia - Colombia Docente Titular. Director del grupo de Investigación SENDEROS. Facultad de Educación y Ciencias Sociales, Tecnológico de Antioquia. Institución Universitaria.

331

Resumen Las necesidades de la gestión de las instituciones educativas en inclusión, se identifican a partir de la aplicación del Índice, definido1 como una herramienta que permite a las instituciones realizar el proceso de autoevaluación de la gestión inclusiva, reconociendo el estado actual en la atención a la diversidad, el análisis de las fortalezas y oportunidades de mejoramiento para establecer prioridades y toma de decisiones que cualifiquen las condiciones de aprendizaje, participación y convivencia de todos los estudiantes. En el texto se referencian las tendencias de su aplicación en noventa y ocho (98) instituciones del país, dando cuenta de la gestión directiva, administrativa, académica y de la comunidad y de las percepciones de los integrantes de la comunidad educativa en la atención a la diversidad de la población. De igual manera, la relación de la metodología centrada en la investigación acción para trabajar situaciones de contexto y con apoyo del trabajo colaborativo. Palabras claves: Gestión Inclusiva, Índice de Inclusión.

1 Series Guías N° 34. Guía y herramienta (2008). Ministerio de Educación Nacional -Tecnológico de Antioquia. Grupo de investigación Senderos. Línea Equidad y desarrollo humano: Jorge Ivan Correa Alzate, Margarita María Bedoya Sierra, Humberto Ramírez Cañaveral, Ana Lucía Begué Lema, Clara Inés Giraldo Naranjo, Luz Edilma Usuga Graciano, Ruth Estella Miranda Figueroa, Libia Vélez Latorre, Carolina María Zuluaga Valencia, Nataly Restrepo Restrepo.

332

CONTEXTO DE LA EXPERIENCIA.

El programa de formación Educación Inclusiva con Calidad, se implementa en el país a partir del año 2006 y surge como una iniciativa del Ministerio de Educación Nacional – MEN -, en convenio con el Tecnológico de Antioquia y se ha realizado con diferentes aliados en el ámbito nacional entre ONGs, Empresas y Universidades, para desarrollar alternativas que permitan educar con calidad y equidad al creciente número de estudiantes que presentan habilidades personales o condiciones culturales diferentes al promedio de la población y en razón de las cuales están excluidas del servicio educativo y por extensión lógica, de una participación activa en la vida económica, social, política y cultural de sus comunidades. En el desarrollo del programa se han definido tres etapas para garantizar el proceso de transformación de la gestión escolar hacia un enfoque inclusivo: • La primera, Contextualización: se orienta a la planeación del proceso, sensibilización y capacitación frente al enfoque de inclusión; metodología y herramientas del programa; orientación para el reconocimiento de barreras y facilitadores en la institución educativa y la entidad territorial. • La segunda, Estabilización, enfatiza en la revisión, el diseño e implementación de los planes de mejoramiento, articulando la calidad y la inclusión en la gestión escolar. • La tercera, Profundización, incluye el seguimiento al desarrollo de los planes de mejoramiento institucional y de apoyo al mejoramiento territorial;

y la evaluación del proceso de transformación en el programa de educación inclusiva en las instituciones educativas, las entidades territoriales y el Ministerio de Educación Nacional. Cada institución a partir de un proceso de sensibilización del enfoque de inclusión con la comunidad educativa, aplica la herramienta del índice a un grupo representativo de estudiantes, familias, docentes y directivos docentes, principalmente, siguiendo las orientaciones de la guía y herramienta N° 34 de mejoramiento institucional, al cual plantea una escala de interpretación por rangos de menor a mayor: 0.0-0.99 (no se hace); 1 -1.99 (no sé); 2.0-2.79 (algunas veces); 2.8-3.49 (casi siempre); 3.50-4.0 (siempre). Cada integrante valora en una serie de descriptores la gestión institucional por procesos y áreas y los datos de los cuestionarios se procesan en un software, para obtener los resultados que cruzan las diferentes percepciones; y finalmente obtener el índice institucional, el cuál es el insumo para el plan de mejoramiento. SOPORTE CONCEPTUAL

El desarrollo de una institución inclusiva debe verse en términos de cambio e innovación, que permita pasar de una institución educativa centrada en instrucción, información y tecnificación a una centrada en el desarrollo de la autonomía, solidaridad, fortaleza emocional y sentido ético. Cuando se asume la inclusión en el Proyecto Educativo, la institución adquiere un papel protagónico en la modificación de los valores, las actitudes y los prejuicios sociales actuales con respecto

a las personas consideradas “diferentes”. De esta manera, genera presión en la sociedad para formular políticas sociales inclusivas y crear contextos nuevos que permitan la convivencia en la diversidad. Sin embargo, no debe desconocerse que el cambio propuesto, implica un nivel muy alto de compromiso y comprensión por parte de los integrantes de la comunidad institucional y han de aprender a vivir el proceso en forma proactiva para que éste se convierta en una fuerza positiva para conseguir buenas prácticas educativas2. La educación inclusiva implica ofrecer diversas opciones de aprendizaje a lo largo del ciclo escolar y esto conlleva necesariamente a una forma de organización que promueva la colaboración entre los miembros de la comunidad educativa y la autonomía en decisiones curriculares, modalidades de enseñanza, horarios, contratación de personal, adquisición de recursos materiales y procedimientos de evaluación y acreditación. Todos estos aspectos se deben concertar de manera participativa. La educación inclusiva, recupera y pone el acento en la esencia misma de la educación común. Esto es, en el derecho que todos las personas tienen a recibir una educación de calidad, con igualdad de oportunidades y sin discriminaciones de ningún tipo. Desde la perspectiva de la escuela, poner en práctica los principios de una educación para todos y con todos, supone repensar la escuela y la enseñanza, revisar lo que hemos hecho hasta ahora y cómo lo hemos

2. Wolger, 1998 en Promoción y desarrollo de prácticas educativas inclusivas ED. EOS

333

hecho. Implica imaginarnos y analizar cómo sería una escuela que no pone requisitos de entrada. Una escuela abierta a la diversidad, que da acogida a todos los que concurren a ella, facilitando la participación y el aprendizaje de una amplia diversidad de alumnos”. (Cynthia Duk. 2004).

medida en que se sea capaz de promover relaciones de apoyo mutuo entre las sedes de la institución y su comunidad. Conjugar los esfuerzos de padres, profesores, directores, estudiantes, administradores y la comunidad local en un esfuerzo común que debe sostenerse en el tiempo.

En este sentido, se debe brindar capacitación a los docentes en ejercicio, en los elementos y herramientas que les permita contribuir hacia esa transformación profunda de la institución, donde se visione la educación desde la perspectiva de una cultura inclusiva. Además de contribuir a que, el hacer pedagógico, se cualifique hacia la construcción de modelos de atención que no solo impacten en los procesos de aprendizaje y formación de la población, sino también que genere cambios trascendentales en el contexto de la organización escolar: en la reformulación de los proyectos educativos institucionales, en la gestión institucional, en las prácticas pedagógicas y didácticas, en la evaluación, en el currículo, entre otras.

Implica que las Instituciones evalúen rigurosa y periódicamente su funcionamiento con el fin de identificar las barreras que limitan la participación y oportunidades de aprendizaje de los estudiantes y el desarrollo de la propia institución educativa. Estas evaluaciones deben incluir las opiniones de docentes, estudiantes, familias y otras instancias de la comunidad a fin de que revelen la situación real de la institución educativa y ofrezcan oportunidades de mejoramiento continuo.

De igual manera la Educación Inclusiva también da lugar a que los docentes reflexionen sobre su quehacer educativo y tengan en cuenta sus propias rutas, al respecto plantea Echeita, G. (2001), “Resulta determinante transformar el contexto, esto es, reestructurar la cultura, las políticas y las prácticas escolares de forma que respondan a la diversidad de los estudiantes en sus respectivas localidades, en el convencimiento de que una constante preocupación por remover las barreras que impiden el acceso y la participación a determinados estudiantes, puede servir de estímulo para mejorar el aprendizaje de todos los estudiantes”. Un planteamiento de este tipo sólo es posible materializarse en la 334

Así, se garantiza que se vaya repensando dialécticamente el proceso, la institución educativa representa el escenario, los docentes, estudiantes y familias a los actores y las prácticas pedagógicas las acciones; apoyados en la investigación acción: • Como posibilidad de interacción en la tolerancia, la autonomía, y la solidaridad, requerimiento para construir calidad de vida para todos. • En la construcción de sus proyectos de vida en interacción con los otros. • Pensando en generar una realidad humanizada y humanizante, al interior y exterior de la institución. Además, se fortalece la gestión escolar en las cuatro áreas de gestión propuestas para el país referidas a la directiva, administrativa, académica y de la comunidad; que propicie una atención educativa a la diversidad con calidad y llevando a la construcción de instituciones inclusivas en los distintos

municipios, expandiéndose por el territorio nacional y así contribuir a un país igualmente inclusivo.

•

METODOLOGÍA

Objetivo Analizar las primeras tendencias en la aplicación del Índice de Inclusión contextualizado para Colombia y articulado al sistema de la gestión escolar en Instituciones Educativas con atención a la diversidad poblacional. Enfoque utilizado La experiencia se referencia en el programa de Educación Inclusiva y se inicia con un proceso de formación para entender la transformación de la gestión y tiene en cuenta los siguientes elementos de la metodología de racionalidad reflexiva articulados al enfoque de investigación acción, los cuales permiten el ejercicio cotidiano de reflexión además de dar flexibilidad y profundidad al desarrollo del Programa: • La acción reflexiva en la cotidianidad de la práctica institucional. • La reflexión contextualizada de acuerdo a la diversidad poblacional del contexto y la propuesta de formación articulada al PEI. • La reflexión sobre y en la acción para entender las barreras y facilitadores de una atención educativa de calidad, que

• •

•

tenga la visión de la inclusión. La reflexión como acción colectiva, para comprender que la transformación implica corresponsabilidad, tanto de la comunidad institucional como civil. Desde el enfoque de investigación acción se utilizan las estrategias de: Seminariotaller: orientado al fortalecimiento en liderazgo de los formadores de formadores, integrado por los equipos de calidad de cada una de las instituciones participantes en la compresión, uso y alcances de la herramienta del índice de inclusión, y su articulación a los planes de mejoramiento. Asesorías técnicas presenciales: orientadas al acompañamiento en el proceso de planeación, desarrollo de acciones, sistematización y evaluación de logro e impacto en el proceso de mejoramiento institucional. Asesoría a través de medios virtuales: orientadas al acompañamiento y seguimiento a los acuerdos concertados, para resolver inquietudes y toma de decisión que fortalezca la proyección de los equipos de calidad en sus respectivas Instituciones Educativas. Sistematización del proceso de transformación: orientada a reconocer los avances del programa en las diferentes etapas.

LOGROS OBTENIDOS

Resultados por procesos en las diferentes Áreas de Gestión Índice de Inclusión por componente del Área de Gestión Directiva Direccionamiento Estratégico

Gerencia Estratégica

Gobierno Escolar

Cultura Institucional

Clima Escolar

Relaciones con el Entorno

Promedio Área

3,3

2,7

2,8

3,3

3,0

2,6

2,8 335

• En el área de gestión directiva, los procesos de mayor fortaleza corresponden a direccionamiento estratégico (3.3) y el clima escolar (3,0); y la relación con el entorno (2.6), el de menor puntuación. • Se interpreta que las acciones en el área son conocidas por la comunidad y están

presentes la mayoría de las veces en la gestión institucional. En el caso de la relación con el entorno, no es sistemático su desarrollo. • La percepción de docentes, estudiantes, familias, directivos docentes y personal de apoyo es similar en los diferentes procesos de la gestión directiva.

Índice de Inclusión por componente del área de Gestión Académica Diseño Pedagógico

Prácticas Pedagógicas

Gestión de Aula

Seguimiento Académico

Promedio área

2,7

2,6

2,8

2,7

• En el área de gestión académica, el proceso de mayor puntuación se encuentra en la gestión de aula (2.8) y los demás están a uno o dos decimas por debajo de éste, no es significativa la diferencia. • La percepción de docentes, estudiantes, familias, directivos docentes y personal

de apoyo es similar en los diferentes procesos de la gestión académica, se resalta la leve diferencia entre dos y tres decimas superior en familias y estudiantes en las puntuaciones del índice.

Índice de Inclusión por componente del área de Gestión Administrativa Apoyo a la Gestión Académica

Administración de Recursos

Administración de Servicios Complementarios

Talento Humano

Apoyo Financiero

Promedio área

2,9

2,6

2,5

2,6

1,8

2,5

• En el área de gestión directiva, el proceso de mayor fortaleza corresponde al apoyo a la Gestión Académica (2,9) y apoyo financiero (1,8), el de menor puntuación.

• La percepción de las comunidades educativas es muy similar en los procesos, exceptuando en apoyo financiero, donde la percepción más baja aparece en el grupo de docentes (1.6). Índice de Inclusión por componente del área de Gestión de la Comunidad

336

Inclusión

Proyección a la comunidad

Participación y Convivencia

Prevención de Riesgos

Promedio área

2,9

2,6

2,4

2,6

• En el área de gestión de la Comunidad, el proceso de mayor puntuación se encuentra en la Inclusión de la diversidad de la población, hecho que da cuenta del logro de formación de los agentes educativos; y el de participación y convivencia es el más bajo. • La percepción de las comunidades educativas en los procesos de gestión

de la comunidad, se aprecia en dos tendencias, un grupo lo conforman los estudiantes y familias en un grado alto de percepción y el de docentes y directivos docentes en el otro, la percepción es alta con diferencias significativas en ocho decimas por debajo la primer grupo en la puntuación del índice de inclusión.

2.O -2.79

2.8 - 3.49

Promedio área gestión de la comunidad

1 -1.99

Promedio área gestión administrativa

0 - 0.99

INTERPRETACIÓN

Promedio área gestión académica

RANGO

Promedio área gestión directiva

2.2 Clasificación de las instituciones en los rangos establecidos en las áreas de Gestión.

Los resultados del Índice en este rango indican que no se desarrollan acciones inclusivas para la atención a la diversidad en el proceso o área de gestión.

1% (1)

0% (0)

Los resultados del Índice en este rango indican que la comunidad educativa desconoce las acciones inclusivas que desarrolla la institución para la atención a la diversidad, en el proceso o área de gestión.

1% (1)

5.2% (5)

24,5% (24)

11.4% (11)

Los resultados del Índice en este rango indican que en algunas ocasiones se realizan acciones inclusivas para la atención a la diversidad en el proceso o área de gestión propia y son conocidas por la mayoría de los integrantes de la comunidad educativa.

3% (3)

56.1% (55)

60.2% (59)

63.3% (62)

Los resultados del Índice en este rango indican que con frecuencia se realizan acciones inclusivas para la atención a la diversidad en el proceso o área de gestión y son conocidas por todos los integrantes de la comunidad educativa.

56.2% (55)

38.7% (38)

15.3% (15)

337

Promedio área gestión académica

Promedio área gestión administrativa

Promedio área gestión de la comunidad

3.50 – 4

INTERPRETACIÓN

Promedio área gestión directiva

RANGO

Los resultados del Índice en este rango indican una evaluación permanente para conocer el impacto de las acciones inclusivas para la atención a la diversidad, en el proceso o área de gestión y la usa para aportar al desarrollo institucional.

38,7% (38)

0% (0)

• La muestra de 98 instituciones educativas del país con resultados en el índice de inclusión, permite visualizar en el área de gestión Directiva que la mayoría, el 56.2% se encuentran en el rango de 2.8-3.49; da cuenta que en los PEI se evidencian las políticas de atención a la diversidad y se percibe la aplicabilidad entre los integrantes de la comunidad. El 38,7% se resalta que avanzan a procesos de gestión inclusiva con calidad, es decir el direccionamiento estratégico incluye la valoración de la diversidad y la evaluación a la gestión inclusiva, estas son instituciones que han participado en las etapas del programa. • El área de gestión Académica, los resultados en el índice de inclusión, permite visualizar que la mayoría, el 56.1% se encuentran en el rango de 2.0-2.79, que da cuenta que en las prácticas en la atención a la diversidad son positivas, sin que se realicen de manera sistemática; en un 38.7% se logra detectar el avance a currículos pertinentes, especialmente en el uso de 338

didácticas y metodologías flexibles. • En el área de gestión Administrativa, permite visualizar que la mayoría de las instituciones, el 60,2% se encuentran en el rango de 2.0-2.79, que da cuenta que la gestión orientada al apoyo académico requiere de ser fortalecido en la atención a la diversidad, especialmente en el proceso de recursos. • El área de gestión de la Comunidad da cuenta de la ubicación de las instituciones en el rango de 2.0-2.79 con el 63.3%, que demuestra la necesidad de fortalecimiento de sus integrantes en cultura institucional con relación a la atención a la diversidad.

Resultados globales del índice RANGO

INTERPRETACIÓN

Porcentaje de instituciones por rango

0 - 0.99

Los resultados del Índice en este rango indican que no se desarrollan acciones inclusivas para la atención a la diversidad en el proceso o área de gestión.

0% (0)

1 -1.99

8.2% (8)

2.O -2.79

61.2% (60)

2.8 - 3.49

30.6% (30)

3.50 – 4

0% (0)

• La mayoría de las instituciones se ubican en el rango de 2.0-2.79, significa que además de planear, están desarrollando acciones con relación a la atención de la diversidad de la población y requieren que estas se implementen de manera sistemática.

• Es importante resaltar el liderazgo de los grupos de calidad, especialmente los directivos docentes para apoyar la transformación, hecho que se ha podido verificar a partir de los testimonios de las comunidades en las socializaciones de experiencias.

• Se avanza en la reformulación de los planes de mejoramiento en la inclusión de las prioridades para la transformación y la colaboración de las Secretarías de Educación en los planes de apoyo al mejoramiento, articulando la formación en los comités territoriales de capacitación. Se ha visto la necesidad de impulsar la formación en modelos y didácticas flexibles como apoyo a las prioridades en los planes de mejoramiento de las instituciones educativas.

• La gestión para la inclusión se observa mayor facilidad de coordinación y proyección de acciones entre sectores, en los municipios que en las grandes ciudades, así se tengan menos recursos. • Los alcaldes municipales han jugado un papel importante en la gestión de recursos para las instituciones educativas en el apoyo a la transformación, se visualiza donde se ha desarrollado el programa en sus tres etapas. 339

• Los docentes y directivos docentes a partir de revisar la gestión escolar inclusiva con el índice, acompañado de la formación, han repensado sus prácticas de aula e institucionales y se conforman grupos para discutir y encontrar alternativas de manera colaborativa a situaciones que se generan en la atención a la diversidad.

la diversidad (pág. 18). México : CONAPRED. Ponencia Publicada en http://www. conapred.org.mx/biblioteca2.php

• Se aclara que de la muestra tomada las instituciones valoran su gestión inclusiva para cualificarla, no se registra ninguna con evaluación de impacto del proceso.

Ministerio de Educación de Colombia (2008). Jorge Ivan Correa Alzate. Serie Guías N° 34 cartilla de Educación Inclusiva. Guía y herramienta. Divegraficas Ltda. Bogotá D.C.

Bibliografía Correa Alzate Jorge Ivan (2008). Foro Internacional contra la no discriminacion. Prácticas de inclusión educativa y atención a

340

Correa Alzate Jorge Ivan, Margarita. Bedoya. (2008). Investigación Contextualización Indice de Inclusión para Colombia. En Cuarto Congreso Internacional de Discapacidad, Medellín: ALAMOS.

Colombia, Ministerio de Educación (2008). Ministerio de Educación. Guía de autoevaluación y mejoramiento institucional: claves para una educación de calidad. Bogotá : MEN.

Avance: Intervención re-educativa para el manejo institucional de trastornos del comportamiento Autor y ponente: Antonio Salazar B. Fundación IDEAL para la Rehabilitación Integral “Julio H. Calonje” Psicólogo y consejero psicológico de la Universidad del Valle, docente del departamento de Psicología de la misma universidad. Docente de la Universidad de San Buenaventura, Postgrado en Educación Especial. Docente de la Escuela de Postgrados de la Escuela Nacional del Deporte, Cali, Valle. Docente de la Universidad Mariana de Pasto. Docente para América Latina del GLARP; Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional. Director Técnico de la Fundación Ideal “Julio H. Calonje” de Cali y coordinador del programa LEO KANNER para niños con Autismo y Trastornos relativos a la comunicación y la adaptación social. Ha sido también docente de la Fundación para la Orientación Familiar FUNOF en prevención de la farmacodepedencia, y de la Corporación de Educación Superior CENDA. Así mismo, psicólogo del Grupo de Implante Coclear “Volver a Oír” de Cali, y de la Asociación de Sordos del Valle. Asesor de Proyectos de “Médicos sin Fronteras”, MSF-Bélgica y Rector Corporación Educativa Centro de Administración CENDA.

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ANTECEDENTES

MARCO CONCEPTUAL

El programa AVANCE se basa en el modelo del “Pioneer Ridge Program” de la South Carolina School for the Deaf and the Blind en Spartanburg, S.C. La aproximación a este programa se logró gracias al apoyo recibido durante muchos años de Partners of the Americas, organismo binacional conformado por voluntarios de ambos países, que facilitó el intercambio de profesionales de las contrapartes en los campos de educación y rehabilitación, entre otros. En 1994 se da inicio al programa en la Fundación IDEAL para la Rehabilitación Integral “Julio H. Calonje” de Cali

Bases teóricas

Presentación descriptiva de la experiencia

AVANCE es un programa conductual para el tratamiento de Trastornos del comportamiento como agresividad, rompimiento de normas, destructividad, conductas sexuales inadecuadas, irrespeto a los compañeros, entre otros y se basa en una metodología de refuerzo positivo inscrita en la filosofía de la Re-educación de Nicholas Hobbs. Una de las principales virtudes del modelo es que permite el tratamiento institucional de la diferentes problemáticas y durante varios meses los participantes viven la experiencia didáctica de aprender nuevos comportamientos con un énfasis en actividades de grupo; dentro de la Institución se forma un colectivo entre profesionales y estudiantes para un trabajo común que maneja normas de respeto, tolerancia, autocrítica, capacidad de escucha, toma de decisiones con participación democrática y es reforzada por la participación en un grupo con intereses comunes. 342

El psicólogo norteamericano Frederick Bhurrus Skinner fue el pionero en la enunciación de que la conducta problema tiene un fin: el mismo podría ser el que realice el evento a los efectos de cesar con algo displacentero, u obtener beneficios materiales, o la necesidad de llamar la atención. Iwatta (1998) señala que habría casos (principalmente con conductas auto lesivas) en que tales conductas podrían realizarse también por “eventos instituidos”, tales como tumores, caries o calambres. Endelman (2001) menciona que algunas conductas auto-lesivas podrían tener que ver con efectos “dopocinérgicos”, pudiendo golpes y aun severas lastimaduras producir en el individuo placer debido a la liberación de endorfinas en la sangre. O sea que la conducta (y la conducta problema en este caso), de una u otra manera su función está siempre en la obtención de un beneficio, ya sea éste obtener algo, llamar la atención, comunicar, expresar dolor, sentir placer. Hoy la ciencia permite, por medio de nuevas tecnologías, averiguar el fin de la conducta problema. Ahora… ¿es así en el caso de los niños frustrados, explosivos y violentos? Skinner también dijo que no todas las conductas tienen una función y Sigmund Freud, en un extenso artículo, enfoca en su título el nódulo de lo tratado: “Más allá del Principio del Placer”, diciendo que la vida psíquica es regida por el principio del placer. En algunos casos se repiten situaciones penosas, siendo imposible encontrar en ellas elemento placentero alguno. Esta obsesión de repetición parece

ser más remota, más básica, más primitiva y más instintiva que el principio del placer al cual sustituye. Es así que Freud buscará una explicación en los niveles más arcaicos, que ya son territorio de la biología. Como dice al final: “debemos ser pacientes y esperar la aparición de nuevos medios y motivos de investigación, pero permaneciendo siempre dispuestos a abandonar, en el momento en que veamos que no conduce a nada útil, el camino seguido durante algún tiempo”. Como bien dicen Freud y sus colaboradores, cuando escribieron ese artículo, aún no tenían los medios tecnológicos suficientes para averiguar todo lo necesario y poder así verificar o refutar su propia teoría. Por ello, lo expuesto en su trabajo son hipótesis que en ese momento no podían confirmarse. Elementos tecnológicos Las neurociencias cuentan en la actualidad con importantes medios para la investigación neurológica y están dilucidando conjuntamente con científicos la interpretación del genoma humano y el mapa del cerebro, quienes por medio de EEG, TAC, RMN, PET, SPECT, etc., (electroencefalograma, tomografía axial computarizada, espectroscopia de resonancia magnética nuclear, tomografía por emisión de positrones, tomografía por emisión de fotón único respectivamente), tan poderosos y no invasivos (no quirúrgicos), pueden mostrar lo que un siglo y medio atrás eran sólo conjeturas. Los niños con trastornos severos, presentan alteraciones, desde una disfunción cerebral mínima hasta cuestiones más relevantes. La severidad de los cuadros se está determinando recién, pero la complejidad de la investigación no permite ahora aven-

turar soluciones, por lo menos no a breve plazo. Ante una frustración, un niño puede llorar o tener un berrinche. Se suele consolar al niño que llora y enfrentar con sus propias armas al desafiante. Somos ciertamente más contemplativos con un pequeño que es desafiante que con uno más grande, aunque seguramente no tendremos complacencia alguna con un adulto: la manifestación es semejante, variará el objeto, pero en el continuo que es la vida si no se para el desarrollo de ciertas conductas a tempranas edades, se convierten luego en problemas psiquiátricos o penales. Muchos de estos niños reaccionan muy bien a las medicaciones específicas, frenando -aun para siempre- los comportamientos. En otros no, o tan sólo parcialmente. Lamentablemente una de las causas por los que los comportamientos violentos y explosivos están tan arraigados en estos niños es debido a la cantidad de tratamientos fallidos realizados. Aproximaciones terapéuticas Suelen no ser siempre tan efectivas como se espera. La Psicología dinámica (psicoanálisis) pretende encontrar la “causa primigenia” y, mediante el juego, escenificar el drama. Sostiene Varela (2007) que “las familias a las que estos niños pertenecen, distan mucho de constituir el “nido afectivo”. Esto -pasar la culpa siempre a la familia y buscar el “hecho traumático” causante-, a pesar de que Freud lo hallara imposible, ya que no está en el niño el conocimiento de dicho hecho sino ligado a cuestiones tan primitivas como su formación neuronal. 343

Las aproximaciones sistémicas buscarán en el síntoma la estrategia familiar por la cual quien lo desarrolla expresa el problema de ese grupo: en sí, familias destruidas, cada uno haciendo su vida sin tener en cuenta a los otros, divorcios y hermanos con problemas de adicciones. “Seguramente aquel que tenga comportamientos violentos en la escuela padecerá una severa disfunción en la familia. No existen los niños violentos… La violencia escolar viene de la mano de la familiar y la comunicación entre ambas es bidireccional. Ahora bien, se puede “invertir la causa de la prueba”: ¿Y si son los comportamientos violentos y explosivos del niño los causantes de la situación de crisis familiar? ¿Si esa familia ante la falta permanente de respuestas acertadas de parte de innumerables profesionales no halló otra forma de sobrevivir? Seguramente no hay una respuesta para todos, pero sostenemos acá que no todos los niños violentos provienen de familias violentas, los hay, pero no todos. Otros pretenden trabajar sólo sobre las consecuencias: de ser éstas penosas, no tenderían a repetirse, pero de ser reforzadas mediante recompensas, tenderían a ser más frecuentes. Un buen análisis funcional daría las claves de tales situaciones. Entonces, ¿por qué se repiten con tanta frecuencia y en el tiempo pese a ser las situaciones violentas penadas? ¿Por qué pese a ser reforzadas positivamente el niño no cambia y continúa con los comportamientos violentos y explosivos? No siendo tan efectivas las medicaciones, fallando las aproximaciones terapéuticas tradicionales y creciendo el problema en forma casi epidémica, ¿es sólo consuelo lo que se puede brindar a las familias con 344

niños desafiantes, violentos y explosivos que de por si ya están dramáticamente impactadas? La Psicología científica Se puede citar en este punto el monólogo de Sherlock Holmes al Dr. Watson: “Si la evidencia cambia, debemos cambiar la teoría”. O sea no es posible que los investigadores y terapeutas empleen con un trastorno psiquiátrico mayor las mismas tecnologías y supuestos que usan para trastornos menores. Son estos problemas aquellos en los que el profesional sin experiencia debiera excusarse y no experimentar con niños sin un marco de protección adecuado. Lamentablemente es esto una mera expresión de deseos sin pretensiones de desanimar a los padres en la búsqueda de soluciones. No se pretende dar las soluciones para el tratamiento de estos niños impulsivos, explosivos y violentos, pero sí decir que pueden tener esperanzas, que hay métodos de intervención posibles y con un buen nivel de éxito cuando se combinan en el tratamiento terapéutico del niño, el consultorio, el domicilio y la escuela. Por cierto, si las soluciones no se hallan en el pasado o en la familia ni se cuenta con las consecuencias, el lugar que queda por desarrollar es una intervención efectiva es el momento previo a la “explosión”. Se pueden utilizar: • Apoyos al comportamiento positivo como una de las bases del trabajo, y reconociendo siempre al niño cuando se está portando bien. • Tener como regla básica el que por cada reproche tenemos que matemáticamente darle 5 palabras de aliento.

• Evitar dar contestaciones que frustren e incrementen el “escalamiento” de las conductas violentas del niño. • Ignorar ciertas conductas es también una saludable actitud. • Ignorar y no darle importancia alguna al momento del berrinche, quitando toda la energía posible a dicho comportamiento. • Mantener la comunicación en todo momento; que, restablecida la misma, el niño pueda expresar sin temor al castigo cuando comienza a sentirse mal y se aproxima el momento de la “explosión”. • Proporcionar al niño un espacio en la casa o la escuela donde pueda “refugiarse” cuando se siente mal, evitando la provocación de terceros. • Cuidarse en dar respuestas que sean agresivas en sí mismas: en lugar de decirle “no grites”, preguntarle si puede hablar más bajo. • Modelar el comportamiento del niño a partir de modelar el propio (cuidadores, maestros, padres y familiares) mediante técnicas de manejo de la agresión de manuales de intervención en crisis y utilizando técnicas de relajación. • Nunca emplear amenazas de castigos que luego no serán llevadas a cabo. • Las demandas de los padres y maestros deben adecuarse a las posibilidades de entendimiento del niño con conductas problema, aunque marque una diferencia con el resto del aula, no es por su medio que el maestro debe “dar mensajes” al resto. Asimismo, deben cuidar su seguridad, hacerle entender al niño las cosas que no pueden negociarse, pero también las que sí (horarios, tipos de comidas, turnos, realización de tareas, etc.) y por supuesto, decidir que lo que no es importante, debe

ser rigurosamente ignorado.Para los casos más severos la Psicología científica cuenta con una gran cantidad de experiencias y elementos tecnológicos que por medio de tratamientos científicamente validados, novedosos, nada sencillos ni económicos y que requieren una gran cantidad de horas de trabajo, entrevistas, planificación, establecimiento de acuerdos básicos y generales entre los distintos actores, la estricta vigilancia de las medicaciones, el seguimiento puntual de las conductas, el trazado de cuidadosas agendas, la medición de las variables en frecuencias, intensidad de los episodios violentos, la preparación de todos los involucrados para trabajar siempre proactivamente, o sea en el polo opuesto a las consecuencias reactivamente), en el estudio y previsión de las causas. Asimismo, existen fracasos en el tratamiento, tanto por su aplicación como por la severidad del trastorno. Ciertamente los niños explosivos no disfrutan de sus estados emocionales, más bien los padecen y sufren. Cada situación violenta les causa una pena inmensa y un dolor insoportable. Son incapaces de manejar tales comportamientos y de contener su impulsividad. La agresión en sus muchas formas es la consecuencia lógica de tal estado. Podemos ahora empezar a comprender a ellos, a sus familias y a la escuela con propuestas efectivas que tiendan a una mejor calidad de vida. Descripción: DEL PROGRAMA AVANCE

Objetivo y enfoque utilizado El objetivo central y final es la toma de conciencia de su propia responsabilidad mediante una metodología participativa y estructurada con objetivos claros y con una 345

graduación progresiva en la cual el ascenso permite conservar privilegios y acerca cada vez mas al participante a una conducta socialmente aceptada. El modelo consta de varios componentes a saber: • Cada Institución, según sus necesidades particulares, establece unas reglas de participación (son las reglas que rigen en el Centro sobre el comportamiento esperado). • El programa es regido por doce principios filosóficos con un enfoque humanístico y positivista. • Se elabora un cuadro en el cual el participante puede ver gráficamente su ascenso o progreso en el programa, el cual tiene cuatro niveles. • Todos los profesionales o profesores o auxiliares tienen un rol similar; son orientadores. • Cuando se produce una falta al reglamento se suspende toda actividad y se hace un ejercicio “in situ” de análisis y sensibilización sobe lo sucedido. • El carácter de las contravenciones (Leves o graves) es definido por una votación democrática en la que participan por igual orientadores y estudiantes. • Se maneja una serie de refuerzos positivos a lo largo de todo el programa. • Se organizan celebraciones si durante una semana todo el grupo permaneció sin romper reglas. Si se llega a do semanas la celebración es de mayor significado y si se llega tres o se supera este número, se hace una gran celebración, generalmente con una salida turística en la ciudad o en sus alrededores. • Los miembros del programa almuerzan 346

una vez en a semana juntos y durante el evento no se permiten temas relacionados con problemas o aspectos negativos. Filosofía del programa La filosofía del programa cuenta con unos principios que deben ser manejados por el equipo de orientadores para que el funcionamiento de este sea eficiente, lográndose así el cambio progresivo de las conductas desadaptativas que presentan los alumnos al ingresar al programa. Estos principios deben tenerse en cuenta en el momento de realizar los señalamientos y los refuerzos a los alumnos. Esta filosofía esta basada en los principios de Reeducación del Dr. Nicholas Hoobs (1982) que son: 1.La vida debe ser experimentada desde el presente, no en el pasado y vivida en el futuro sólo como un desafío presente. Los eventos de cada persona tienen un impacto emocional directamente proporcional en el tiempo de su realización; estos eventos van perdiendo vigencia con el transcurrir del tiempo y por eso es necesario actuar en el presente. Una discusión, un acto agresivo, tienen una plena valoración de su contenido afectivo en el momento en que se producen y deben resolverse en ese mismo momento. Se debe evitar guardar las sensaciones negativas y vivir encadenadas a ellas. 2.La sinceridad entre el alumno y el orientador es esencial. La sinceridad genera confianza en el otro. En una comunicación recíproca, el contenido

será autentico si la credibilidad es mutua, esto hace parte de la aceptación por la otra persona. En un ambiente donde se genere temor, se pierde la confianza en el otro y se actúa bajo amenaza; esto altera la sinceridad y provoca ambigüedad en las relaciones. 3.Las habilidades generan autoconfianza. Debe estimularse en el alumno la ejecución de actividades en las cuales tiene capacidades y destrezas. Esto le va a permitir mejor auto aceptación, facilitándole así, la expresión del Yo. Èl, a través de los eventos sociales, busca el reconocimiento de los demás, lo cual le va a permitir mejorar su autoestima. 4.El tiempo es un aliado. Es necesario asumir que cierto grupo de conductas definidas como compulsivas pueden ser mejoradas y el aceptar que una persona puede asumir un proceso de cambios, es darle la oportunidad de hacerlo. Igualmente se deben asumir al paso del tiempo. 5.El auto control puede ser enseñado. Las conductas compulsivas suelen ser la resultante de un intento inadecuado de manejar la adversidad. Si se intervienen los valores y si se reacondiciona el medio precipitante, deberá disminuir la tendencia a la compulsión. 6.El desarrollo cognitivo del estudiante puede ser fortalecido. La evolución clara pero exhaustiva de las capacidades individuales permitirá visualizar que los componentes del desarrollo cognitivo no evolucionan con la misma calidad, es necesario entonces, ofrecer alternativas para mejorar globalmente la capacidad

de un individuo reforzando los diferentes factores que interviene en el proceso de aprendizaje. 7.Los sentimientos pueden ser alimentados. Los traumatismos psicológicos, las adversidades o la falta de estimulación, generan “bloqueos” de alguna de las manifestaciones afectivas. El rechazo a un individuo puede generar una respuesta similar y ofensiva, de èl hacia los demás.. Cuando esto sucede los sentimientos resultan afectados. Es posible alimentar manifestaciones tales como la ternura, la compasión, el júbilo, entre otros, al permitir la participación en eventos sociales o mediante la expresión voluntaria y autentica de las manifestaciones interiores. 8.El apoyo del grupo de pares en el proceso grupal es importante para los jóvenes. Para el niño y el adolescente, la identificación con el grupo social o de pares resulta determinante y es un proceso natural: es claro advertir que la relación con modelos positivos de identificación le permitan un mejor ajuste personal y social. 9.Las ceremonias y los rituales proveen orden y estabilidad. Todo ser humano maneja principios de organización y cada cual tiene un concepto de disciplina; para el establecimiento de conductas ordenadas y ajustadas a códigos convencionales se propone la realización de actividades con esquemas fijos (rutinas) que con su diaria o permanente ejecución permiten o exigen su asimilación. 10.El cuerpo es la armadura del yo. La relación mente cuerpo ha sido discutida 347

a través de los siglos y cada día es más vigente: los estados emocionales o afectivos pueden ser advertidos a través de las manifestaciones corporales. La ansiedad por ejemplo puede producir manifestaciones musculo esqueléticas como dolores y calambres entre otros. La espontaneidad mental también se manifiesta corporalmente, entonces resulta importante “facilitar” al cuerpo una mejor expresión a la vez que necesaria. 11.Las actividades comunitarias son importantes. Las actividades comunitarias son importantes y pueden ser experimentadas para ser aprendidas. Los jóvenes con perturbaciones necesitan compartir las experiencias sociales y a su vez responder a las exigencias del grupo respecto al patrón esperado. Esto implica que la desadaptación personal influirá en la adaptación social, lo cual puede incidir en que se distorsione la interacción comunitaria. 12.El alumno puede aprender a disfrutar cada día. Cada día debe permitir la realización de experiencias gratas, para que exista la expectativa de vivir con esperanza, mejorar la auto aceptación y disminuir los niveles de frustración. METODOLOGÍA El desarrollo del programa avance se lleva a cabo de la siguiente manera: 1.CAPACITACIÓN DEL EQUIPO INTERDISCIPLINARIO Se brinda capacitación a los profesionales que integran el equipo de Rehabilitación 348

sobre los propósitos del programa, su funcionamiento y manejo, al igual que las funciones que debe cumplir cada uno de ellos dentro del programa. 2. SELECCIÓN DE ALUMNOS Se seleccionan los alumnos candidatos a participar del programa por medio de estudios de caso, dependiendo de las conductas desadaptativas y recurrentes detectadas en ellos en el momento de realizar la evaluación y observación por cada uno de los profesionales. 3. INDUCCIÓN AL PROGRAMA Se explica a los estudiantes, por medio de ejemplos, sobre sus conductas desadaptativas y recurrentes que presentan, por las cuales fueron seleccionadas para ingresar al programa y así mismo sobre las reglas que deben introyectar y cumplir, por mejorar y modificar sus patrones de conducta, que van a favorecer su adaptación al medio y su desempeño ocupacional como estudiante. 4. PROCESO • Los alumnos y el equipo de orientadores (equipo interdisciplinario) asisten a una reunión de evaluación semanal de resultados, en la que se analiza el comportamiento en cada uno de los casos. Para este efecto se lleva a cabo un control escrito, que es supervisado por los orientadores en el que se consignan, en la libreta de cada alumno, la puntuación de cada día de la semana: en azul si no ha roto reglas y en rojo, si lo hizo. • La reunión es dirigida por uno de los orientadores quien da la oportunidad a cada alumno para que exponga el balance que ha obtenido durante toda la semana,

el que es comprobado al revisar su libreta de anotaciones. • Si el balance es positivo, el alumno avanza a la siguiente semana. • Si el balance es negativo, se confronta al alumno para que interiorice las reglas y lo que debe hacer para mejorar su comportamiento, además de perder privilegios no se le permite avanzar a la semana siguiente y dependiendo del caso puede bajar 1 ó 2 semanas. • Al final de la reunión se hace un reconocimiento público de los alumnos que no rompieron reglas durante el transcurso de la semana. 5. SISTEMA DE PUNTUACIÓN El sistema de puntuación se ha realizado con el fin de permitir al alumno visualizar su comportamiento durante el día y el proceso de cambio que lleva a través del programa, al igual que interiorizar las reglas que van a mejorar su comportamiento. Este sistema de puntuación se convertirá en un medio estadístico para evaluar el desarrollo del programa, hacer un análisis de los alumnos reincidentes, de las conductas

más recurrentes y de las estrategias utilizadas para realizar los esfuerzos y señalamiento de los alumnos. El análisis de los datos del cuadro de puntuación servirá de retroalimentación para adoptar cada vez nuevas medidas y plantear nuevas alternativas en busca del mejoramiento del programa y de las oportunidades para los alumnos. EL CUADRO DE PUNTUACIÓN Habrá un cuadro de puntuación para cada mes; este consta de: • Columna para escribir el nivel y el numero de semana del nivel en el que està el alumno. • Columna para la semana que se va a evaluar. • Columna para cada día de la semana. • Columna para el total de puntos en la semana. • Columna para el porcentaje del total. • Observaciones, donde se hacen las anotaciones en caso de haber roto reglas.

A -------- NO ROMPIO REGLAS B -------- ROMPIO REGLAS MES: NIVEL

SEMANAS NIVEL

SEMANA A EVALUAR

DIA LUNES

MARTES

MIÉRCOLES

JUEVES

VIERNES

TOTAL

349

OBSERVACIONES:

Para calificar el comportamiento de cada alumno se llevará el cuadro anterior en forma mensual.

• Si el balance semanal del alumno al sumar las A y al restar las N es igual a A, 2A, 3A, 4A, 5A, avanza a la semana siguiente. • Si el balance semanal es igual a cero y dependiendo de las reglas que rompió y de la gravedad de la falta, se somete a votación para determinar si el alumno avanza o no a la semana siguiente.

La anotación se realizara diariamente. • Si el alumno no ha roto normas durante el día tendrá una puntuación de A. • Si el alumno rompe reglas y la falta es considerada leve, tendrá una puntuación de N. • Si el alumno rompe reglas y la falta es considerada grave, tendrá una puntuación de 2N. • Para avanzar a la semana siguiente la puntuación debe ser A (1, 2, 3, 4,5).

NIVEL I Es igual a N o 2 N el alumno no avanza a la semana siguiente y dependiendo de la gravedad de la falta, se somete a votación para determinar si pierde u no privilegios.

La negociación es diferente para cada nivel así:

NIVEL II, III Y IV Sí es N no avanza

NIVEL I Por cada N que tenga en la semana necesitara 1 A para borrarla.

NIVEL V • Si es N, no avanza y se somete a votación para determinar si pierde o no privilegios. • Si es 2N, se devuelve en 1 semana y pierde privilegios. • Si es 3N, se devuelve en 2 semanas y pierde privilegios.

NIVEL II Por cada N que tenga en la semana necesitara 2 A para borrarla. NIVEL III Por cada N que tenga en la semana necesitara 3 A para borrarla. NIVEL IV Por cada N que tenga en la semana necesitara 4 A para borrarla. Nivel V o nivel de moratoria; el alumno no debe romper reglas. Por cada N que tenga en la semana, necesita 5 A para 350

borrarla, lo cual exige no romper las reglas.

Si el balance semanal es:

NOTA: En todos los casos que no avance el alumno se hace una auto y reflexión grupal de su comportamiento para que este se concientice y pueda introyectar las reglas. Si el alumno avanza y dependiendo del número de A que tenga se le hace reconocimiento al final de la reunión, haciendo que se ponga de pie y dando un aplauso por su logro. • Cada 5 semanas se hace el balance de la s 4 semanas anteriores.

• Si el total el total del balance está entre un 80 % y 100% o sea entre 96 y 120 a se hace un reconocimiento al alumno en un cuadro de meritos que se exhibirá en la Fundación. • Si el total del balance en las 4 semanas es negativo se hace estudio de caso por parte del equipo y se remite a consejería individualizada. • Si al final de cada semestre se hace un balance de los logros de cada alumno, los más destacados que obtengan del 80 a 100 de A en el semestre, se les hará un reconocimiento en el cuadro de honor y se les otorgarà un premio especial.

estudiantes con diversos trastornos del comportamiento. Se han capacitado en su manejo 30 profesionales, docentes y auxiliares. La conducta disruptiva mejora en al menos un 80% si el estudiante sigue todo el programa. El egreso del mismo lo define el equipo técnico de acuerdo a los resultados obtenidos. Es muy valioso el modelo por su facilidad para ser replicado y adaptarse a las condiciones de las diferentes instituciones. También se puede aplicar en un medio escolar regular pero no es aplicable para personas con discapacidad intelectual severa por el componente de comunicación que requiere y es muy práctico para poblaciones de sordos con una adecuada comunicación.

Logros obtenidos • No es necesario desinstitucionalizar a los participantes (Suspenderlos de ir a la Institución o programa). • Es un trabajo de grupo, con participación de todo el equipo interdisciplinario y los mismos alumnos en las decisiones y evaluación de conductas. • Permite una comunicación franca entre el orientador y el estudiante. • Se enfoca hacia el logro de una conducta socialmente aceptada, lo que mejora el auto concepto y autoimagen del participante. • Logra modificar una estructura mental de comportamiento disruptivo por una nueva actitud de responsabilidad y tolerancia de las normas sociales vigentes.

BIBLIOGRAFÍA • Extractos de Hobbs, 1982, Habel, 1988. (Hobbs acredita la idea de la importancia de alegría en la vida de niños al Educador ruso y trabajador juvenil, Antón Makarenko.) • Publicación sobre el desarrollo del PIONEER RIDGE PROGRAM de la South Carolina School for the Deaf and the Blind. 2.004 • Revista ELLAS de Colombia. “Terapéutica de Trastornos Emocionales “ Año 8 No. 20 Agosto- Septiembre 1994. Pág. 8 -11. • Equipo interdisciplinario de Rehabilitación Profesional de la Fundación Ideal Entrevista sobre el manejo del programa Avance.

Balance Hasta la fecha el programa ha funcionado ininterrumpidamente por espacio de 16 años y han participado cerca de 280

• El niño con trastornos de comportamiento. Claudio Hunter-Watts, 2-009

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Articulación e implementación de las políticas de inclusión educativa establecidas a nivel nacional en los planes, programas y proyectos en el Municipio de Sabaneta Autora y ponente: Nora Elena Sánchez Toro Secretaría de Educación y Cultura del Municipio de Sabaneta (Colombia) Coordinadora del Área Social- Secretaría de Educacion y Cultura- Municipio de SabanetaAntioquia (Colombia). Coordinadora del Centro de Atención Integral para personas en situación de discapacidadSecretaría de Salud y Bienestar Social. Coordinadora de Desarrollo Humano. Secretaría de Servicios Administrativos -Municipio de Sabaneta – Antioquia (Colombia). Coordinadora de la Alianza Interinstitucional para la protección, prevención e intervención de problemáticas sociales en la comunidad educativa- Municipio de Sabaneta. Miembro de la Junta Municipal de Educacion (JUME)- Municipio de Sabaneta. Miembro representante de la Secretaría de Educación y Cultura, ante el Consejo Municipal de Política Social- COMPOS. Miembro del comité de selección de candidatos para el ingreso a la facultad de medicina de la Universidad San Martin- Sede Sabaneta. Participante del grupo de gestión municipal y grupo de formadores de formadores para desarrollar la experiencia piloto en el Municipio de Sabaneta- Antioquia del proyecto Educar en la Diversidad, dentro del servicio educativo colombiano. Promotora social de la Fundación Solidaridad por Colombia. Ponente en el II CONGRESO INTERNACIONAL Y IV NACIONAL DE PEDAGOGIA, ACTIVIDAD FISICA Y DISCAPACIDAD- Mayo 15 y 16 de 2009. Facilitadora en Diplomados de formación de líderes en familia. Participante de la reformulación del Plan Educativo Municipal (PEM) – “EDUCACIÓN INCLUSIVA CON CALIDAD” 2008- 2017. 353

SABANETA INCLUSIVA: UNA EXPERIENCIA EN CONSTRUCCIÓN

La intención de tener una sociedad incluyente no tiene otro sentido que poner a las personas en condiciones de equidad y plena participación ante la Justicia, el Estado y la sociedad, sin embargo; los múltiples hechos y situaciones de segregación e intolerancia son consciente e inconscientemente, una continúa realidad por lo que es urgente la construcción de una cultura del respeto y de la unidad en la diversidad. Para hacer realidad este deseo, es necesario emprender acciones permanentes, decididas y organizadas en nuestra sociedad que impulsadas y aseguradas por las instituciones gubernamentales y no gubernamentales permita materializar una convivencia digna del género humano caracterizada por el respeto, la singularidad y pertenencia a grupos distintos de etnias, credos, situación social, género, entre otros, minoritarios o menos favorecidos cultural y/o socio-económicamente. Las instituciones educativas deben ser espacios de socialización con fines educativos en donde la diferencia y la diversidad estén sobreentendidas, y que en dichos ámbitos se estén desarrollando plenamente los futuros líderes que ayuden a construir una sociedad cada vez más incluyente. Lo expuesto anteriormente sumado al compromiso del Gobierno Colombiano a través del Ministerio de Educación, se cuenta con orientaciones legales las cuales tienen como fin hacer realidad un Sistema Educativo Inclusivo. 354

En el ámbito nacional, encontramos las siguientes: * Constitución Política de Colombia de 1991. * Ley General de Educación (Ley115 de 1994). * Decreto 2082 de 1996, reglamenta la atención educativa para personas con limitaciones o con capacidades o talentos excepcionales. * El Decreto 366 de 2009, reglamenta la organización del servicio de apoyo pedagógico para la atención de los estudiantes con discapacidad y con capacidades o talentos excepcionales en el marco de la educación inclusiva. En el Municipio de Sabaneta, específicamente desde la Secretaría de Educación y Cultura, se han venido desarrollando acciones tendientes a dar cumplimiento a los lineamientos nacionales planteados constitucionalmente, en la Ley General de Educación y sus decretos reglamentarios, en especial a lo referido con el derecho a la educación, como una forma de cumplir con los principios éticos de respeto por la dignidad humana y por lo tanto, de respeto a las diferencias individuales. Sin dejar de reconocer que la inclusión educativa es un tema que debe ser abordado por todos los sectores municipales: educación, salud, bienestar social, cultura, deporte, entre otros; a través de un trabajo interinstitucional e intersectorial, nuestra experiencia constituye un registro y una prueba, de los esfuerzos, aprendizajes y retos que afronta el sector educativo local para favorecer la equidad de oportunidades para poblaciones vulnerables en riesgo o con necesidades especiales y hacer de

los ideales de la Constitución Política de Colombia una realidad.

y es parte del Área Metropolitana de Medellín.

CONTEXTO GENERAL DE LA EXPERIENCIA:

CONTEXTO EDUCATIVO

Para comprender nuestra experiencia y el camino recorrido de contar inicialmente con aulas especiales, para luego pasar a la integración escolar y en la actualidad estar desarrollando el enfoque de inclusión educativa, se considera necesario presentar inicialmente las generalidades del municipio de Sabaneta (AntioquiaColombia) y así contextualizar las políticas educativas locales implementadas en la búsqueda de una educación inclusiva, con calidad y cobertura sostenida, presentado luego las etapas del proceso y por último nuestras apreciaciones sobre los alcances, los principales aprendizajes, las dificultades y los retos de nuestra experiencia, esperando con ello poder servir de referencia en otros contextos que lleven a cabo procesos que promuevan la construcción de una sociedad justa y equitativa, con servicios de calidad , por lo tanto incluyente.

El Municipio de Sabaneta cuenta en el sector educativo para atender los niveles de educación preescolar, básica y media con 8 instituciones de carácter oficial y 9 instituciones del sector privado, de igual forma posee 11 jardines infantiles y 5 instituciones privadas de educación superior.

SABANETA, su contexto1:

Población con discapacidad y capacidades y talentos excepcionales:

Sabaneta es el Municipio más pequeño de Colombia, situado a 14 kilómetros de la capital del Departamento de Antioquia (Medellín), en cuanto a población, cuenta, con 44.874 habitantes, según los datos oficiales del Censo realizado por el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) en el año 2005. Está ubicado en el Sur Oriente del Departamento

1 FLÓREZ A, J. Apuntes para una historia de Sabaneta (Monografía inédita), 2005.

En los niveles de transición, primaria y secundaria se tiene en la actualidad en el sector oficial un total de 7038 estudiantes, donde en la educación para adultos se benefician 266 estudiantes y en el programa de aceleración del aprendizaje y aprendizajes básicos dirigidos a niños, niñas y jóvenes en extraedad son 60 estudiantes y el número de docentes del sector oficial es de 231. POBLACIÓN VULNERABLE EN RIESGO ATENDIDA EN EL SECTOR EDUCATIVO OFICIAL:

Hipoacusia o baja audición: 3, baja visión diagnosticada: 3, ceguera: 1,Lesion neuromuscular: 6, trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH): 31, deficit cognitivo: 76, síndrome de Down: 4, talento subjetivo: 1, otros (epilepsia, oxigeno dependiente, otros): 5, estimulación (apoyo a primera infancia): 15. Población afectada por la violencia: 67 familias. 355

Población en riesgo social: 275 estudiantes. Igualmente el programa de apoyo social beneficia a través de sus líneas estratégicas (Unidad de atención integral, escuela saludable, escuela familia y comunidad), desde el enfoque inclusivo a toda la comunidad educativa: personal directivo, docentes, estudiantes y familias. ENFOQUES CONSIDERADOS EN LA ORIENTACIÓN DE LOS PROCESOS DE FORMULACIÓN E IMPLEMENTACIÓN DE LA EXPERIENCIA

ENFOQUE DE DERECHOS: se asume que la educación es un derecho y por lo tanto todos los individuos deben reconocerse, asumirse y ser considerados como sujetos de derechos fundamentales inalienables e irrenunciable, planteados constitucionalmente, en la Ley General de Educación y sus decretos reglamentarios, como una forma de cumplir con los principios éticos de respeto por la dignidad humana y por lo tanto, de respeto a las diferencias individuales. Comprendiendo así como parte de las obligaciones del gobierno local es garantizar a través de sus políticas el derecho a la educación, constituido por los derechos de disponibilidad, de acceso, de permanencia y de calidad, elementos universales, indivisibles e interdependientes. CALIDAD EDUCATIVA: la calidad concebida en un marco político se considera el soporte para la implementación de acciones favorables de una política de inclusión con un enfoque que asume el modelo social para entender las dificultades educativas, identificar las barreras del aprendizaje y promover instituciones educativas 356

que sean capaces no solo, de satisfacer las necesidades de aprendizaje, sino de procurar el desarrollo de habilidades intelectuales, comportamentales, de salud, de participación y de interacción con los diferentes roles sociales y culturales de la población en condiciones de vulnerabilidad; dando así la posibilidad de generar una estructura de apoyos de diversa índole: legales, profesionales, de asignación financiera, de recursos, de estrategias de acceso y permanencia, de accesibilidad, y de la contribución de diferentes actores y sectores sociales. ENFOQUE CON SENTIDO SOCIAL: la educación como un bien público permite ser el vehículo que facilita el acceso de las personas a desarrollarsen de forma integral, desde esta concepción el enfoque con sentido social lleva a planear e implementar programas y proyectos que permitan en condiciones de equidad que todas las personas independiente de su situación personal, social y cultural tengan la oportunidad de ejercer su derecho a la Educación, a desarrollar relaciones y a prepararse para la vida en sociedad. De esta forma las políticas educativas con sentido social contribuyen al cambio social, a la reducción de la desigualdad y al desarrollo humano.

POLÍTICAS MUNICIPALES QUE SOPORTAN LA INCLUSIÓN EDUCATIVA

La administración de la educación en el municipio de Sabaneta, se refiere a los procesos de formación, desarrollo humano, que se realizan en los escenarios de las instituciones educativas, en los niveles: preescolar, básica y media. El sistema educativo del municipio se construye en el marco de la política nacional, para garantizar el fortalecimiento de las instituciones, mejorar la eficiencia del sector y formular proyectos pertinentes para la comunidad. Plan Educativo Municipal. 2008-2017 “Educación Inclusiva con Calidad” Su objetivo es orientar el proceso educativo en el municipio de Sabaneta, para garantizar la Cobertura y Eficiencia en la prestación del servicio educativo que contribuya a formar ciudadanos responsables y competentes, con capacidad de contribuir una sociedad incluyente que promueva la participación comunitaria y el sentido por la vida.

El Plan Educativo Municipal (PEM), es considerado un lineamiento estratégico educativo y marco de referencia de los Planes de Desarrollo Municipal que permite organizar y concretar procesos sociales que a través de programas, proyectos, acciones y recursos cumplan con las políticas educativas necesarias para el municipio relacionadas con la Cobertura, la Calidad, la Eficiencia y Equidad, que se han de ejecutar en un corto y mediano plazo. Plan de Desarrollo Municipal. 2008-2011 “Sabaneta, un Proyecto de Ciudad” El Plan de Desarrollo es el documento guía, que plasma el quehacer de lo público y “Sabaneta, un proyecto de Ciudad” define trazar el desarrollo de Sabaneta a través de cinco (05) grandes líneas estratégicas, componentes, programas y metas que se ejecutarán entre los años 2008 y el 2011.

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LÍNEA ESTRATÉGICA: EDUCADORA Y EQUITATIVA

Esta línea estratégica enmarca las diferentes acciones del ámbito social para lograr desde la educación: el desarrollo humano integral de la comunidad, la satisfacción de las necesidades básicas y el mejoramiento de la calidad de vida de los sabaneteños. Sabaneta Educadora y Equitativa busca alcanzar condiciones de equidad en materia de educación, bienestar social, desarrollo

comunitario, salud, deporte, recreación, seguridad, cultura, haciendo énfasis en la población en condiciones de vulnerabilidad como los niños, las niñas y los jóvenes, las personas en condición de discapacidad, los adultos mayores, las mujeres, los desplazados. La finalidad es contar con un municipio con igualdad de oportunidades y equitativo en la distribución de sus ingresos.

Componentes de la línea estratégica: SABANETA EDUCADORA Y EQUITATIVA

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COMPONENTE: EDUCACIÓN

Este componente en el Plan de Desarrollo Municipal esta alineado con el Plan Educativo Municipal (PEM), con el que se busca garantizar una educación inclusiva con calidad y pertinencia para todas y todos los sabaneteños. El componente educativo a su vez comprende los siguientes programas: • FORTALECIMIENTO DE LA CALIDAD EDUCATIVA, con el objetivo de promover el mejoramiento continuo de los procesos que administran los recursos institucionales, técnicos y humanos que permitan el desarrollo de una educación con calidad para la formación de ciudadanos competentes. • FORTALECIMIENTO DE LA COBERTURA EDUCATIVA, con el que se busca asegurar el acceso y la permanencia en el sistema educativo a través de la consolidación y formulación de estrategias pertinentes, algunas de ellas son: kit escolar, restaurante escolar, tiquetera de transporte escolar, póliza de seguro de vida estudiantil, gratuidad en la educación, atención a la población con necesidades educativas especialesdiscapacidad , metodologías flexibles con los programas de aceleración del aprendizaje y educación para adultos. • PLANEACIÓN ESTRATÉGICA DEL SISTEMA EDUCATIVO, Fortalece los procesos de planeación, que permitan el mejoramiento de la eficiencia del sistema educativo. • EDUCACIÓN CON PERTINENCIA, Promueve el desarrollo de competencias laborales que contribuyan al mejoramiento de la empleabilidad de

bachilleres y profesionales del municipio. • APOYO SOCIAL A LA COMUNIDAD EDUCATIVA, implementa proyectos y servicios que permiten el mejoramiento de los procesos sociales fortaleciéndolos los programas de Calidad y Cobertura desde el enfoque inclusivo. De esta forma, para el municipio de Sabaneta los planes (Plan Educativo y Plan de Desarrollo Municipal) son el soporte para la implementación de acciones favorables de una política de inclusión con un enfoque que asume el modelo social para entender las dificultades educativas, identificar las barreras del aprendizaje y desarrollar instituciones educativas que sean capaces de satisfacer las necesidades de aprendizaje de niños, niñas y adolescentes. ANTECEDENTES DE LA EXPERIENCIA DE LA IMPLEMENTACIÓN DEL PROGRAMA DE EDUCACIÓN INCLUSIVA EN EL MUNICIPIO DE SABANETA:

El municipio de Sabaneta contó con el programa de Aulas Especiales en dos de las instituciones educativas, Adelaida Correa Estrada y el Rafael J. Mejía, esta última institución transformó en 1997 su modalidad de aulas especiales en un aula de apoyo especializada de carácter institucional, las cuales progresivamente se fueron implementando en el total de las instituciones educativas. Entre los años de 1998 y 1999 se hace un estudio diagnóstico a toda la población escolar para identificar estudiantes con necesidades educativas especiales y en situación de discapacidad. Dicho estudio arrojó como resultado la necesidad de crear una Unidad de Atención Integral 359

(UAI), la cual fue constituida por Acuerdo Municipal N° 017 del 02 de septiembre de 1999, dicha Unidad fue la encargada de movilizar el proceso de Integración escolar en el periodo comprendido entre 1999 – 2005.

con el Ministerio de Educación garantizando el involucramiento del Alcalde, secretario de educación, director de calidad, directivos docentes, docentes, maestros de apoyo y profesionales de las Unidades de Atención Integral en dicho proyecto piloto.

En el año 2006 Sabaneta fue escogido por el Ministerio de Educación Nacional (MEN) como una de las entidades territoriales para posibilitar el desarrollo del pilotaje en la formulación del modelo de formación en cascada que permitió el planteamiento de un programa de Educación Inclusiva de Calidad para las instituciones educativas; el Municipio se comprometió formalmente

La meta del pilotaje fue lograr que Sabaneta iniciara su proceso para ser municipio inclusivo, al pasar del modelo médico al modelo social en la atención a la diversidad de su comunidad y así tener un entorno propicio para la convivencia de sus habitantes.

INCLUSIÓN EDUCATIVA (2006 – 2009) Fases del modelo para la implementación de la experiencia

Estructura administrativa actual del programa estratégico: Apoyo social a la comunidad educativa articulando 360

tres subprogramas que en su quehacer transversalizan la inclusión en el municipio de Sabaneta.

- Unidad de Atención Integral: Busca generar condiciones en el sistema educativo para que niños, niñas y adolescentes con necesidades educativas- discapacidad accedan, se promuevan y permanezcan en él. - Escuela familia y comunidad: Apoya a las instituciones educativas con estrategias que permitan estimular la participación activa de padres, madres de familia y/o grupos familiares en los procesos educativos institucionales y a su vez propiciar en las instituciones y centros educativos la ejecución de proyectos encaminados a la formación de una cultura de prevención frente a las condiciones de riesgos psicosociales y la promoción de factores protectores desde la primera infancia. - Escuela saludable: Promueve el desarrollo de acciones de promoción y protección de la salud en el ámbito escolar, como también

contribuir a mejorar la convivencia escolar en las instituciones educativas públicas del municipio de Sabaneta, favoreciendo la construcción de un ambiente democrático y de participación, orientada a la formación de ciudadanos y ciudadanas comprometidos con la defensa de una vida digna para ellos mismos y los habitantes de su entorno. LECCIONES APRENDIDAS EN LA ARTICULACION E IMPLEMENTACION DE DE LA EXPERIENCIA, REFLEJADAS EN POLITICAS, PRÁCTICAS Y CULTURAS INCLUSIVAS, EN EL MUNICIPIO DE SABANETA.

• La participación de todos los actores educativos, civiles y oficiales; involucrados, dispuestos a contribuir a la transformación de una escuela que inclusiva es de gran importancia para avanzar y fortalecer el proceso de cambio. 361

• Legitimar el programa de inclusión a través de acuerdos, programas, proyectos articulados con los planes municipales permite permanencia en el tiempo de los mismos. • Los programas y proyectos con enfoque de inclusión deben transversalizar el quehacer educativo, fortaleciendo los componentes de Cobertura, Calidad y Eficiencia.

• La capacitación, la asesoría y el acompañamiento permanente a la comunidad educativa, permiten desarrollar habilidades especialmente en los docentes para dar respuesta y atender la diversidad del estudiantado.

• El proceso de sensibilización de los dirigentes, los grupos organizados y comunidad en general, permite avances significativos en la construcción de un municipio inclusivo.

• La democracia, la justicia y el respeto a la diferencia se fortalecen mediante la gestión y movilización de escenarios que propicien la participación y la convivencia escolar.

• La intervención temprana y la prevención permiten disminuir la vulnerabilidad, mejorar las condiciones de vida contribuyendo a evitar la discriminación y la exclusión.

• La inclusión educativa es un tema de co-responsabilidad entre el Estado, el sistema educativo y la comunidad en general.

• Los espacios académicos de inclusión facilitan a la comunidad y a la representación de todos los actores (dirigentes, empresarios, grupos organizados, comunidad educativa y comunidad en general), conocer y discutir más sobre la realidad, las barreras que limitan o obstaculiza el aprendizaje y la participación para establecer políticas, prácticas y culturas inclusivas. • Se hace necesario fortalecer las alianzas interinstitucionales tendientes a favorecer la inclusión en el ámbito escolar, social, laboral. • El apoyo de los entes gubernamentales y no gubernamentales da mayor 362

eficacia y se considera fundamental a la hora legitimar políticas y de poner en práctica las acciones de inclusión que se desarrollan en la comunidad educativa.

• La sistematización de experiencias y/o la documentación de los procesos de inclusión permiten dar cuenta de los logros, desaciertos y lecciones aprendidas para emprender acciones futuras y la aplicación en otros contextos. • La competencia del saber, ser y quehacer del profesional de apoyo y la continuidad de los procesos son de suma importancia para garantizar el éxito de un programa de inclusión. • Se hace necesario mejorar los proceso de monitoreo, control y evaluación, para hacer las acciones correctivas y de mejora permanente.

FUENTES BIBLIOGRÁFICAS: República de Colombia. Nueva Constitución Política de Colombia. 1991. República de Colombia. Ley General de Educación, Ley 115 de febrero 8 de 1994. Plan de Desarrollo Municipal - 2008-2011“Sabaneta, un proyecto de ciudad”. Municipio de Sabaneta. Plan Educativo Municipal - 2008-2017 “Educacion Inclusiva con Calidad” . Municipio de Sabaneta. FLÓREZ A, J. Apuntes para una historia de Sabaneta (Monografía inédita), 2005.

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Por un mundo de esperanzas y oportunidades para la persona autista Autora y Ponente: Martha Nydia Valencia Aguirre Programa de Educación Inclusiva Manizales – Caldas – Colombia Psicóloga y especialista en Educación Sexual, Coordinadora del programa de Educación Inclusiva del Colegio Integrado Villa del Pilar de Manizales hace 12 años, hace parte del equipo técnico Política Pública modelos escolares para la equidad y la Red Propone de Empresarios por la Educación.

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INTRODUCCIÓN Queremos compartir con todos los participantes al 5º. Congreso Internacional de Discapacidad, la experiencia del Colegio Integrado Villa del Pilar a lo largo de 20 años de educar niños, niñas y jóvenes con o sin necesidades educativas especiales para que sus sueños se hagan realidad como son el derecho a estudiar en la misma escuela de sus hermanos, terminar un bachillerato, continuar estudios postsecundarios y adquirir una independencia social y económica. Les contaremos cómo el Colegio fue preparando y abonando el terreno, desde la siembra de semillas para la integración hasta florecer como institución inclusiva. En esta trayectoria fue encontrando prácticas eficaces para mejorar la calidad educativa de los estudiantes con autismo y síndrome de asperger, entre otros. Esperamos que esta socialización cumpla con el cometido de ampliar la comprensión y atención educativa de esta población para incorporar cada día más un buen número de docentes en la tarea de incluirlos en sus aulas de clase. TRANSFORMANDO LA INSTITUCION PARA LA INCLUSIÓN. ABONANDO EL TERRENO

La sede principal del Colegio Integrado Villa del Pilar, de la ciudad de Manizales, Colombia, se encuentra ubicada en la Comuna Atardeceres, está circundada por la Compañía Manufactura Manisol, la Clínica Cardiovascular y la Parroquia de Villapilar; la sede primaria está cerca a la zona turística del Monumento a los 366

Colonizadores, el Parque Observatorio y la Iglesia de Chipre, este entorno favorece mucho a la institución por estar en un ambiente libre del ruido y bullicio. EL RECORRIDO EN DOS DÉCADAS: Los primeros pasos que dio la institución en el año 1992 para su transformación fue la sensibilización y capacitación dada durante 6 meses al personal docente y directivo para aceptar, reconocer y trabajar la diferencia en sus aulas de clase. En 1993 se hace la integración de 27 estudiantes con discapacidad intelectual y se empiezan a elaborar guías de trabajo, teniendo en cuenta las situaciones especiales de los estudiantes; en los siguientes años se trabaja una formación por procesos para tener en cuenta los ritmos y estilos de aprendizaje de los estudiantes. Hasta el año 1998 la institución acogió la política de integración planteada por el Ministerio de Educación Nacional, pero la participación en 1998 en un evento en La Habana (Cuba) facilitó el paso a la educación inclusiva y la denominación del Proyecto Educativo Institucional “Una Escuela Inclusiva que atiende la cultura y pedagogía de la diversidad”; este paso implicó transformaciones permanentes en lo curricular y administrativo (organización del servicio de apoyo pedagógico, terapéutico y tecnológico, entre otros), dando como resultado una comunidad sensibilizada y comprometida frente a esta nueva perspectiva educativa. En el año 2001 se incluyen los primeros estudiantes autistas a la básica secundaria

teniendo en cuenta el siguiente procedimiento necesario para organizar la historia de cada uno y para que los docentes conozcan la discapacidad o necesidad educativa de cada uno de sus alumnos y así entender ciertas conductas y características que presentan los estudiantes1. 1.Inscripción, valoración pedagógica para definir las adecuaciones y apoyos, entrevista psicológica para informarnos sobre los tratamientos y controles que ha recibido y está recibiendo y entrevista social para conocer el ambiente familiar en el que se desenvuelve. Se considera el diagnóstico clínico y el educativo. 2.Seguimiento y observación durante los primeros meses del año escolar por parte del equipo de apoyo en coordinación con los docentes de las diferentes áreas para realizar las adecuaciones curriculares pertinentes. 3.Contacto con la familia y el centro de rehabilitación para definir el apoyo terapéutico en la jornada contraria a la escolar, las visitas de observación y las orientaciones a los docentes y compañeros. 4.Presencia del equipo de apoyo en los Comités de Evaluación y Promoción para hacer seguimiento a los procesos académicos y comportamentales del

estudiante necesarios para coordinar el apoyo terapéutico con el centro de rehabilitación. En el año 2002 se implementa el modelo Escuela Activa Urbana motivados muy especialmente por el interés de contar con un sistema evaluativo y de promoción acorde con los distintos ritmos de aprendizaje de los estudiantes y porque favorecía la educación inclusiva. Se resignifica el Proyecto Educativo Institucional en el Horizonte Institucional orientado hacia la atención a la diversidad y se empieza a permear el plan de estudios en el año 2004 con las competencias laborales y la profundización en Gestión Empresarial. El año 2007 significó para la institución recoger el producto de las semillas sembradas durante casi dos décadas por los reconocimientos del Ministerio de Educación Nacional y la Secretaría de Educación Municipal debido a los avances alcanzados con los tres pilares planteados en el Proyecto Educativo Institucional, la educación inclusiva, el modelo escuela activa urbana y la gestión empresarial. En los siguientes años hasta 2011 se espera el producto terminado del Diseño curricular por competencias y la profundización en las discapacidades

1 Kluth, Paula “Cuando la mayoría de los docentes recibe un alumno con discapacidad en su salón, se les entrega muy poca información sobre las necesidades, talentos, habilidades y fortalezas de ese alumno” Traducción Angela Couret Tomado de Cyberpasos Abril 20 de 2010 info@pasoapaso.com.ve

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Todo este anterior proceso de transformación y organización se realizó, en primer lugar gracias a la disposición de la comunidad educativa, en segundo lugar considerando la legislación nacional2 e internacional y en tercer lugar teniendo en cuenta los lineamientos y orientaciones pedagógicas del Ministerio de Educación Nacional para la atención educativa de los estudiantes en situación de discapacidad3. Las principales ventajas han sido que los estudiantes pueden estar de tiempo completo desde el inicio del año escolar, el colegio ofrece un ambiente de tranquilidad y disciplina, la adaptación de la institución al estudiante con discapacidad y no que éste se tenga que adaptar al entorno físico y escolar, la accesibilidad en todos sus componentes desde lo físico hasta lo curricular éste último debe ser elemento clave en su misión y ser coherente con la estructura organizativa, las adaptaciones curriculares, el rol de la familia, la formación de los maestros y profesionales de apoyo, así como los demás actores que participan en el proceso.

2. Decreto 366 de 2009 Art. 4º. Atención a estudiantes con discapacidad cognitiva, motora y autismo. Los establecimientos educativos que reporten matrícula de estudiantes con discapacidad cognitiva, motora, síndrome de asperger o con autismo deben organizar, flexibilizar y adaptar el currículo, el plan de estudios y los procesos de evaluación de acuerdo a las estrategias establecidas en las Orientaciones pedagógicas dadas por el Ministerio de Educación Nacional.Ley 1098 de 2006 Código de la Infancia y la Adolescencia Art. 42 y 43 Obligaciones especiales de las instituciones educativas 3. Las Orientaciones pedagógicas están en varias guías la No. 13 son las orientaciones que nos da el Ministerio de Educación Nacional para la atención educativa a estudiantes con Autismo

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Hacer realidad las estrategias de accesibilidad se constituye en el insumo fundamental para lograr el principio de inclusión educativa y social para los estudiantes con autismo, la cual se debe ver reflejada, por un lado, en un buen desempeño académico, social y estabilidad emocional, así como en un incremento en el acceso, permanencia y promoción de ellos en la educación formal.

EL MODELO Y EL ENFOQUE PEDAGÓGICO En el Colegio se tienen identificadas las características, particularidades y potencialidades de cada estudiante, hoy el 13% de los estudiantes de Básica Primaria y el 37% de los estudiantes de Básica Secundaria y Media tienen alguna discapacidad, sin embargo hacen parte de las mismas actividades que los demás; para lograrlo se implementó el modelo de escuela activa urbana que provee herramientas como el trabajo en equipo en mesas de 5 o más estudiantes, las actividades de conjunto, el gobierno de aula, las guías de auto-aprendizaje que respetan los ritmos individuales y la participación como fundamento de la enseñanza.

RELACION DE LA POBLACION CON DISCAPACIDAD* 2010 SECUNDARIA Y MEDIA MAÑANA

SECUNDARIA Y MEDIA TARDE

PRIMARIA MAÑANA Y TARDE

Cognitiva-Retardo

102

Cognitiva -Down

Sensorial -Ciego

Sensorial -Sordo

Sensorial –Baja visión

Motora

Autismo

TOTAL

102

159

DISCAPACIDAD

TOTAL

*Además de la población con discapacidad también se atienden estudiantes en situación de protección, con hiperactividad y/o déficit de atención y trastornos emocionales. El Colegio tiene como modelo flexible la Escuela Activa Urbana o Escuela Nueva es un modelo educativo dirigido al fortalecimiento de la cobertura con calidad, postula unos principios básicos que tienen que ver con la preparación para la vida no debe estar solamente limitado al aprendizaje, por ello el fin de la educación no debe ser solamente cognitiva e instructiva, la evaluación será integral para dar cuenta del desarrollo del niño en sus distintas dimensiones e individualizada ya que entiende a cada ser humano de manera única y especial. En el aula, las actividades pedagógicas se desarrollan a partir de la utilización de los módulos o guías de aprendizaje, el trabajo cooperativo y colaborativo, las actividades de conjunto, el autocontrol de asistencia, el

gobierno de aula, aspectos fundamentales para que el niño, niña o joven con autismo logre independencia en las rutinas a través de la imitación de los pares, tenga disposición y desarrolle habilidades para trabajar en el grupo, utilice la mirada para interactuar en las mesas de trabajo, aprenda a actuar en diferentes espacios de la comunidad, aprenda a identificar el impacto de su comportamiento en los otros, desarrollar intereses, motivación y conocimiento sobre temas acordes a los de sus pares, aprenda a conversar sobre temas de actualidad, identificar fortalezas y debilidades en sí mismo y en los otros y autoevaluarse con base en ellas. • GUÍAS DE AUTO APRENDIZAJE: Responden a procesos lógicos de aprendizaje, respetan las diferencias individuales 369

y favorece la inclusión como espacio para la equidad y el alcance de las competencias ciudadanas. Le permiten al estudiante aprender haciendo, promueven la construcción colectiva de conocimientos y facilitan el trabajo individual o en equipo con estrategias de ayuda de estudiante a estudiante y sirven como herramientas de planeación y adaptación curricular para el profesor. Los módulos plantean un currículo basado en las necesidades del contexto y desarrollan una metodología activa a través de diferentes etapas del aprendizaje las cuales le facilitan al alumno la construcción, la apropiación y el refuerzo del conocimiento. Las etapas están referidas a actividades básicas, de práctica y de aplicación.

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• LAS ACTIVIDADES DE CONJUNTO son un espacio semanal de 30 minutos aprovechado por docentes y estudiantes, con el objetivo de estimular, informar, motivar y proponer prácticas pedagógicas, actividades y acciones de mejoramiento. En estas actividades los estudiantes aprenden a planear, a asumir responsabilidades, desarrollar interés por la participación democrática (competencias ciudadanas), tomar iniciativas y ser creativos y acrecienta la afectividad y la socialización.

• TRABAJO COOPERATIVO Y COLABORATIVO: En mesas hexagonales participan 5 ó 6 estudiantes en la construcción de su conocimiento, se ayudan los unos a los otros y se asignan los siguientes roles: el monitor es el líder del grupo, el orador quien socializa el trabajo de la mesa y el escritor el que registra en el cuaderno las actividades y redacta para entregar el trabajo; a través de estos roles se aprende con los pares y favorece el desarrollo psicomotriz, visual y afectivo al trabajar en equipo4.

• EL GOBIERNO DE AULA O GOBIERNO ESTUDIANTIL es una organización de carácter operativo de y para los estudiantes y se acoge como una estrategia del modelo escuela activa. Está conformado por un presidente, vicepresidente y secretario, los cuales contribuyen en la práctica a formar una ciudadanía culta y democrática; permite además a los estudiantes en situación de discapacidad lanzarse como candidatos y dejar de lado temores de hablar en público, elevar su autoestima cuando son elegidos, adquirir la competencia para hablar ante diferentes grupos de personas cuando representan a su grupo o a la institución en espacios culturales, artístico o académicos5.

4 Las amistades entre compañeros con y sin discapacidad pueden acarrear beneficios adicionales que incluyen mayor comprensión de las diferencias individuales para los compañeros con desarrollo típico, adquisición de conductas sociales cronológicamente apropiadas para los compañeros con necesidades especiales y una red de amistades más extensa y mejor calidad de vida para todos (McDonnell, Hardeman, Kiefer O`Donnell 1995; Schleien, Green, &Heyne, 1993; Abery et al,, 1997)

5 Sacks intenta ofrecer otra perspectiva sobre los autistas, a quienes se les relaciona generalmente con la imagen de un niño discapacitado, sin pensar en que existen adultos autistas quienes pueden alcanzar a ser lo que él llama -autistas funcionales- con aceptable desarrollo de la inteligencia, relaciones sociales y un tanto de imaginación.

• INSTRUMENTOS DEL GOBIERNO ESTUDIANTIL: Carpeta de mi evidencias ésta contempla el proyecto de vida de cada estudiante, autocontrol de asistencia manejado por el secretario del gobierno de aula, la utilización de estos instrumentos en el aula permiten que cada estudiante adquiera las habilidades y confianza en sí mismo para lograr su más pleno potencial como persona.

IMPACTO DE LOS RESULTADOS EN CULTURAS POLÍTICAS Y PRÁCTICAS INCLUSIVAS CULTURAS INCLUSIVAS • Existe un ascenso en la demanda de cupos a la institución educativa por parte de los padres de familia. • La educación inclusiva hace parte integral de la institución. • Los estudiantes con discapacidad son apoyados por sus compañeros para presentarse como candidatos a formar los órganos representativos de los estudiantes: personero, representante al Consejo Directivo, presidente, vicepresidente y secretario. POLÍTICAS INCLUSIVAS • Desde el Proyecto Educativo Institucional se identifica la diversidad de la comunidad que se atiende de una manera positiva y se considera valiosa para la institución. • El personal de apoyo hace parte del Comité del Comité Académico, del equipo de gestión y del Comité de Evaluación y Promoción para discutir, tomar deci-

siones y realizar el seguimiento a los estudiantes con necesidades educativas especiales. • Las valoraciones al ingreso a la institución que se hacen a los estudiantes con necesidades educativas especiales son de tipo pedagógico y buscan establecer características para organizar los apoyos que requieren en el aula. PRÁCTICAS INCLUSIVAS • Se adapta la metodología de clase para dar respuesta a los distintos estilos de aprendizaje. • Los docentes promueven las oportunidades para que se trabaje en grupos conformados por estudiantes de diversas habilidades • Los estudiantes comparten la responsabilidad de apoyar a los compañeros que están teniendo dificultad en una tarea o aprendizaje • Los docentes son abiertos a implementar cambios en la manera como dictan su clase por sugerencia de un observador externo. • El personal de apoyo está involucrado en planeación y revisión del currículo • Se utilizan los compañeros como tutores de aquellos estudiantes con discapacidad. • Se utiliza el apoyo de estudiantes del grado 10º.que están haciendo sus horas comunitarias para aquellos estudiantes con discapacidad. • El personal docente tiene claro que todos los estudiantes no aprenden lo mismo, en el mismo tiempo y de la misma manera.

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LOGROS ALCANZADOS • Ser una alternativa para las familias, los niños, niñas y jóvenes con discapacidad de la Ciudad de Manizales y el Departamento de Caldas para que sus hijos tengan derecho a una educación con calidad. • Las políticas institucionales han transformado a cada uno de los actores de la comunidad educativa y cada uno ha asumido un rol frente a la educación inclusiva. • La experiencia ha sido referente para docentes, profesionales, normalistas, directivos, funcionarios del sector privado y oficial de la región y del país. • El acceso, la permanencia y la promoción de los estudiantes en situación de discapacidad en los diferentes niveles educativos desde el pre-escolar hasta la básica y la media. • La inclusión laboral y universitaria, en este caso, de dos egresados asperger uno de ellos comerciante independiente y el otro estudiante de Antropología. EVIDENCIAS Y TESTIMONIOS

A continuación se resalta el testimonio de un estudiante con Asperger en Tercer semestre de antropología y de qué manera el colegio le dio los elementos para escogersu carrera e ir superando su dificultad6 “

6 El derecho humano a la educación confiere a cada mujer, hombre, joven y niño el derecho a una educación libre y obligatoria así como todas las formas disponibles de educación secundaria y superior- pág. 77 Osorio V. Andrea, Gómez A., Diego Equidad y políticas públicas en educación.

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Para elegir mi carrera Inicialmente me incliné por la Antropología porque me llamaban la atención los dinosaurios, descubrir pirámides y estatuas y fue en la clase de Sociales y en Español donde mi orientación se fue dando hacia la Antropología. El trabajo en equipo me dio la oportunidad de conocer más a mis compañeros y empezar a hacer amistades que son las que tengo en este momento como egresado del colegio, quiero tomar las palabras de Estanislao Zuleta “usar las desventajas o falencias como ventajas” porque nací diferente, pero esto me sirvió para aprender a manejar estas complicaciones. La estrategia del gobierno estudiantil me permitió lanzarme como candidato a personero y presidente de aula y a través de esto aprendí a conocer la gente, qué siente cada uno, la opinión de los demás hacia uno mismo, me sirvió para valorar y ver al otro como igual, comprenderlo y eso lo vivo en mi carrera de Antropología que curso actualmente en la Universidad de Caldas.7 Relato de una madre de familia, representando al colegio en el evento “Diálogo público, equidad un asunto de incidencia, Manizales, noviembre de 2009 “Su discapacidad es de interacción social y de rigidez conductual y relacional, un síndrome que apenas se está estudiando y cuyo manejo es complicado, hasta ahora hemos tenido una lucha tenaz de 16 años

7 El Director del Programa de Antropología de la Universidad de Caldas Mario Alonso Bermúdez ha sido una persona que desde el primer día de clases lo ha comprendido y le ha brindado apoyo.

en la búsqueda de colegio. Fue rechazado por 13 instituciones educativas de Manizales, recorrimos desde la escuela pública hasta los establecimientos del estrato seis de la ciudad. Recorrimos muchas ciudades y muchos sectores, cansados de no tener respuesta, cansados del rechazo de sus pares, la inadecuada atención escolar y académica a que se sometía el muchacho y la carencia de oportunidades en el sistema educativo, hace como unos 5 años decidimos retirarlo de la educación formal, de la institución en el que se encontraba matriculado y empezamos a apoyar como familia, sus otras habilidades y talentos. Sin embargo seguí investigando y alguien me habló del Colegio Integrado Villa del Pilar, desafortunadamente apenas vinimos a saber del colegio hace un año. Desde el ingreso hemos sentido el grado de aceptación que ha tenido el niño en el colegio, cuando siempre fue rechazado en las otras instituciones por su condición. En conclusión, la atención adecuada y especializada ha elevado el grado de aceptación que el niño siente al ir al colegio, porque su nivel de autoestima ha mejorado, igual que su capacidad creativa, lo mas importante es que el niño hoy tiene un proyecto de vida, tiene un proyecto porque dice voy a terminar el bachillerato porque necesito sacar el Icfes para ser ingeniero de sistemas, es una de sus habilidades, aspecto que no contemplaba antes, porque vivía en su pintura, en su cocina, en su música, pero no se proyectaba de esa manera porque no tenía los apoyos, lo más importante es el grado de aceptación que tiene por los jóvenes que son “normales”. El ya no siente ese rechazo y ese temor de relacionarse con los otros, que es su

dificultad. A parte del niño, mi familia y yo, vemos que la sociedad lo acepta porque está en una institución educativa con sus pares donde puede interactuar con ellos, lo que es valiosísimo para nosotros porque el niño ha podido cumplir con unas rutinas, horarios, deberes sin que sea presionado, Es a partir del afecto, que allí trabajan pero un afecto mimoso, es desde un afecto exigente, esto es de una organización y una disciplina que yo no he vista en ningún lado, ganamos en un año lo que en dieciséis no”. SEGUIMIENTO A EGRESADOS: En la ruta para el mejoramiento continuo de la institución la gestión académica lleva a cabo el procedimiento para hacer seguimiento a los egresados y en este caso de los estudiantes autistas que han egresado entre ellos dos asperger, uno de ellos como lo mencionábamos en páginas anteriores es un comerciante independiente quien ha conservado su vínculo con el colegio ya sea como voluntario en la Sala de Sistemas (talento tecnológico) y representando a la institución como egresado en su experiencia de vida y laboral. En el caso del estudiante universitario se estableció contacto con la Universidad para dar a conocer su diagnóstico, se han realizado dos visitas y en conversación con el Director de Programa comenta que en la inducción lo identificó permitiéndole participar muy activamente, el estudiante ha establecido empatía con los profesores más exigentes, su desempeño es muy bueno, dedicado, trabaja mucho, en el primer semestre solamente perdió una materia, en el segundo semestre cursó 5 materias y tuvo un promedio de 3.56 y en este semestre va bien en las materias que está cursando como son Fundamentos de antropología, 373

antropología social de Colombia, análisis y diseño documental, fundamentos de procesos de salud, esta materia la ve en la Facultad de Medicina.8 BIBLIOGRAFÍA Abdala, Latiffe, Valencia Martha N. Documento Prácticas de educación inclusiva potenciadas con el modelo escuela activa. Manizales, 2007 Congreso de la República Ley 1098 de 2006 Código de la INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA Bogotá 2006 Documento breve de Política: Pilotaje de una experiencia orientada a la incidencia en política pública en Manizales, Fundación Empresarios por la Educación, Colombia 2009

8 .La comprensión definitiva del autismo puede que exija avances técnicos y conceptuales que superan cualquier cosa que podamos soñar- (p.303) Un Antropólogo en Marte Oliver Sacks.

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Kluth, Paula. Adaptado de: “Vas a adorar a este niño”: Enseñando alumnos con autismo en el salón inclusivo, Baltimore: Brookes Publishing, 2002. Traducción: Angela Couret Traducido y publicado con la autorización de la autora. http://www. paulakluth.com Ministerio de Educación Nacional Orientaciones pedagógicas para la atención a estudiantes con autismo Guía No. 13 Bogotá 2006 Ministerio de Educación Nacional, Decreto 366 de 2009 Osorio Andrea Arias, Diego H. Equidad y políticas públicas en educación RED PROPONE, 2009 Sacks Oliver Un antropólogo en Marte, siete relatos paradójicos Editorial: Anagrama S.A., Barcelona 2006

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