DESARROLLO Y EDUCACIÓN FAMILIAR EN NIÑOS CIEGOS
Mtra. María Lourdes Enríquez Mendoza
DESARROLLO Y EDUCACIÓN FAMILIAR EN NIÑOS CIEGOS.
Miguel Pérez Pereira. Universidad de Santiago de Compostela. https://www.researchgate.net/publication/220009172_Desarrollo_y_educacion_familiar_de_n inos_ciegos
INTRODUCCIÓN.
Como es sabido, la población ciega es muy heterogénea. Existen, dentro de lo que constituye el espectro de la ceguera legal (pérdida visual del 80%), diferencias nada despreciables en cuanto al grado de visión, desde niños en los que sus ojos no tienen ninguna funcionalidad, hasta otros en los que, por el contrario, si se estimulan adecuadamente pueden realizar un uso muy útil de su resto visual. Por otra parte, hay niños cuya ceguera no lleva asociada ningún otro handicap, mientras que en otros la ceguera se acompaña de alguna anomalía adicional. Finalmente, la ceguera puede estar causada por diferentes etiologías y haber aparecido durante
el período prenatal, perinatal o postnatal, y, especialmente en este caso, en diferentes momentos. Así pues, no es conveniente generalizar demasiado cuando hablamos de niños ciegos. En este sentido, la intervención para mejorar su desarrollo deberá siempre realizarse de forma individualizada, atendiendo a las características del niño o la niña, así como a las de su familia.
Aunque el título puede sugerir el tratamiento de una casuística más amplia, en este capítulo me centraré exclusivamente en los niños con ceguera congénita, que son los casos mas frecuentes durante los 5 primeros años de vida, y, especialmente, en los niños con ceguera total o una mínima percepción de luz.
Se ha dicho que el lenguaje tiene un efecto compensador para el desarrollo de los niños ciegos, y es cierto. Con el manejo del lenguaje, el niño ciego accederá a una cantidad de información sobre el mundo y las relaciones sociales que sería inalcanzable para él de otro modo. Sin embargo, antes de que aparezca el lenguaje, y también para que pueda aparecer éste, es necesario que el bebé ciego consiga otros logros muy importantes. Éstos tienen lugar durante los primeros dos o tres años de vida, y durante este tiempo el niño no dispone de la ayuda del lenguaje. Además, esas capacidades, habilidades, destrezas y saberes que se logran en esos años están en gran medida relacionados con la visión y la información que ésta procura acerca de las características de los objetos, las personas, y los efectos de sus acciones sobre ellos. Por ello, la intervención con los niños ciegos debe comenzar lo antes posible para evitar que se produzcan retrasos dificilmente recuperables en el futuro. Como es lógico, el papel de los padres en estos años es de capital importancia, y toda intervención para promover el desarrollo de los niños ciegos deberá tenerlos en cuenta de una manera muy especial.
Como veremos, los programas de intervención con ciegos deben prestar una especial atención a los padres, a sus ideas, conocimientos y expectativas sobre el desarrollo de sus hijos, y deben, además, tratar de modificar algunas de éstas ideas y de los comportamientos y prácticas educativas que los padres de niños ciegos manifiestan en la relación con sus hijos ciegos.
La intervención, en todo caso, deberá asentarse sobre un profundo conocimiento de cómo evolucionan los niños ciegos y de un detallado análisis del grado de desarrollo alcanzado por
cada niño o niña, para así poder adecuar la intervención al grado de desarrollo alcanzado, haciendo que se amplie su zona de desarrollo próximo y promoviendo, de esta forma, su avance evolutivo.
Conviene señalar que, en relación a las diferencias que existen en el desarrollo de los niños ciegos como consecuencia de la heterogeneidad de su población, los niños que presenten un resto visual funcional, aún cuando sean ciegos legalmente, presentarán un patrón de desarrollo mucho más próximo al de los niños con visión normal, si no existen otras dificultades asociadas.
Dentro de la población de niños susceptibles de recibir intervención temprana se diferencian, generalmente, tres grandes grupos (Tjossem. 1976; Guralnick & Bennett, 1987): (1) Niños que viven en medios sociales con un riesgo elevado, que se incrementa a medida que se añaden más condiciones adversas: pobreza, estatus socioeconómico bajo, con un único padre, con madre adolescente, con padres adictos a drogas o alcohol, etc.; (2) niños con un riesgo biológico elevado, como son los prematuros, de bajo peso, con anoxia en el parto, etc.; y (3) niños con retrasos evolutivos, desviaciones o discapacidades. Entre estos últimos se situarían los niños ciegos. La Tabla 1 reproduce parcialmente una clasificación de dificultades en el desarrollo comunmente aceptada, y su incidencia (ver Guralnick y Bennett, 1987).
De estos datos se desprende que la población de sujetos ciegos susceptible de atención temprana es relativamente reducida en relación al número potencial de niños con dificultades en el desarrollo que deberían recibirla. No obstante, dicha atención es de todo punto necesaria, por las razones que he indicado y que despues serán analizadas con más detalle. Por otra parte, la asociación de la ceguera con otro tipo de riesgos biológicos, como la prematuridad (por ejemplo en la retinopatía por prematuridad, antes conocida como fibroplasia retrolental), es bastante frecuente, por lo cual las razones para diseñar y llevar a cabo un programa de intervención se hacen todavía más urgentes.
IDEAS, EXPECTATIVAS Y REACCIONES DE LOS PADRES ANTE EL NACIMIENTO DE UN HIJO CIEGO.
Tener un hijo con alguna limitación que pueda afectar a su desarrollo es, sin duda, una dolorosa experiencia que deberá poner a prueba la entereza y capacidad de superación de los padres. Los padres, no obstante, pueden llegar a descubrir que su hijo1 es ciego en diferentes circunstancias, momentos evolutivos, y, también, reaccionar a ese diagnóstico de maneras diferentes. Estas circunstancias, que comentaremos a continuación, pueden tener consecuencias sobre la atención y educación que reciba su hijo, y efectos diferentes sobre su desarrollo.
En cuanto al momento de diagnóstico de la ceguera, no todos los niños ciegos son diagnosticados como tales en el momento de nacer o durante los primeros días de vida. A menos que la lesión sea evidente (como en el caso de la anoftalmia o en las cataratas), los niños pueden vivir varios meses sin que ni sus padres ni el personal sanitario sepan que son ciegos. Esto, obviamente, es una dificultad añadida, ya que el inicio de la intervención se puede retrasar más de lo aconsejable. Son muchos los niños diagnosticados como ciegos hacia los 2 ó 3 meses, cuando se aprecia que no realizan acciones que son típicas de los bebés con visión normal de esa edad, tales como el seguimiento de un objeto que se desplaza ante su vista o la emisión de una sonrisa ante el rostro de la madre. El problema es aún más evidente cuando, hacia los 5 meses, los niños sin trastornos de visión ya tratan de alcanzar objetos con sus manos.
Algunos padres suelen reaccionar ante la información de que su hijo es ciego de forma tal que no se ponen los medios necesarios para promover su desarrollo. En ocasiones, existe una especie de negación de la realidad, que, a su vez, puede ser también causante de que el diagnóstico se realice de forma tardía. Puestos ya en la tesitura de que los padres han sido informados por el especialista médico, en ocasiones irán de un especialista a otro tratando de que alguno les diga que su hijo no es ciego, o que, en todo caso, su enfermedad puede tener curación. Este peregrinar puede durar incluso meses, lo que, sin duda, no es positivo para el niño, que durante ese tiempo se ha visto privado de una atención adecuada. Evidentemente, es lógico que un padre trate de confirmar un diagnóstico que se vive como terrible, pero los comportamientos a que me estoy refiriendo desbordan los márgenes de la lógica con creces. En otros casos los padres pueden culpabilizarse de la lesión del niño, cuando en realidad su comportamiento no ha tenido nada que ver con ella. Esa autoculpabilización puede generar sentimientos de angustia, remordimiento, e incluso dar lugar a depresiones.
1
Utilizaré el término genérico para referirme tanto a un hijo como a una hija, para facilitar la lectura.
También pueden manifestarse sentimientos de rechazo del niño, debido a su deficiencia visual, que en casos extremos pueden manifestarse en comportamientos de abandono o maltrato infantil. Sin llegar a esos extremos, estos padres suelen mostrar despreocupación por el niño y falta de interés en buscarle condiciones más adecuadas para su desarrollo y educación.
Algunos padres pueden también generar comportamientos de hiperprotección, que no son nada positivos para fomentar la autonomía del niño, y la exploración de los objetos y del ambiente circundante. Precisamente, la autonomía (en la exploración de los objetos, la alimentación, los movimientos, el cuidado personal, o la capacidad de exploración del espacio circundante) es un área que se resiente especialmente en el desarrollo de los niños ciegos, por lo que tales actitudes de hiperprotección no van a ser en absoluto beneficiosas. Aún sin que se produzcan este tipo de reacciones, muchas veces los padres no saben muy bien qué hacer. En general existe una gran carencia de información a los padres, que tampoco saben a donde acudir para ser asesorados, y, sobre todo, no son conscientes de que siempre se debe buscar el asesoramiento de los especialistas lo antes posible, pues, como veremos, los dos primeros años de vida son cruciales para el desarrollo de los niños ciegos. Esa ausencia de información sobre cómo criar a su hijo ciego da lugar, con frecuencia, a sentimientos de falta de confianza y seguridad. Hace algunos años, en el territorio que dependía del gobierno central, la atención a los bebés ciegos se prestaba en centros bases del INSERSO (Instituto Nacional de los Servicios Sociales) y, aproximadamente desde 1986, también en la ONCE (Organización Nacional de Ciegos de España). Sin embargo, la política social llevada a cabo en ciertas Comunidades Autónomas con transferencia de competencias, como Galicia, ha dado como resultado la práctica inexistencia de programas de atención temprana. Como consecuencia, se dan situaciones que se aproximan a la desprotección social de los bebés ciegos, que solamente reciben atención temprana, y no todo lo adecuada que debiera ser, por parte de los profesionales de la ONCE.
Ciertas circunstancias que afectan a la familia pueden hacer que la repercusión del nacimiento de un hijo ciego sea más dramática. Entre estas circunstancias están la existencia de conflictos conyugales o familiares, el desempleo o los problemas laborales de los padres, el tiempo de que pueden disponer para dedicar a sus hijos, las condiciones en que ello se da, etc. Igualmente, la falta de experiencia previa en el cuidado de los hijos puede hacer aún más difícil
la tarea educadora de los padres y su capacidad de resolver problemas y actuar adecuadamente (Holden, 1988). Ante un hijo ciego, esa falta de experiencia puede manifestarse de una forma aún más palpable. Por el contrario, es de prever que si los padres ya han tenido más hijos, su capacidad de manejo de las prácticas de crianza sea mayor. Por otra parte, si ya han tenido otros hijos sanos es previsible que la aparición de actitudes de culpabilización sea más difícil.
El nivel cultural de los padres puede influir también en la forma de encarar la educación y crianza de los niños como consecuencia de las creencias e ideas que tienen sobre el desarrollo y la educación. Los padres fomentarán actividades acordes con lo que ellos creen que debe ser capaz de hacer su hijo en una edad determinada (Miller, 1988; Goodnow y Collins, 1990), y su grado de implicación en el desarrollo variará dependiendo de sus creencias sobre el efecto de la intervención parental en él. En varias investigaciones realizadas en nuestro país se ha puesto de relieve que los padres que tienen un nivel cultural más alto adoptan estilos de crianza diferentes de los de los padres de nivel cultural bajo, pareciendo los de los primeros más adecuados para promover el desarrollo (Palacios, 1987; Palacios y Moreno, 1994; Triana, 1991). En el caso de la crianza de niños ciegos, en los que se necesita una mayor implicación de los padres, es de suponer que esta variable tenga también su importancia. Sin embargo, el efecto de la educación no es inexorable: existen padres excelentes de medio sociocultural bajo y lo contrario se puede encontrar en un medio cultural elevado.
Finalmente, pero no por ello menos importante, como se acaba de insinuar, el estilo personal de las madres y de los padres es un componente importantísimo. La sensibilidad de los padres a las demandas de su hijo y la adecuación de su intervención constituyen un factor que ha sido repetidamente señalado como esencial para el establecimiento de una relación de apego segura, que, como se sabe, constituye una buena base para el desarrollo. La sensibilidad, adecuación y predictibilidad, del comportamiento paterno tienen una importancia capital en el establecimiento de una buena relación social entre los padres y el bebé, que tanta relevancia tendrá para un adecuado desarrollo del niño (Schaffer, 1989; 1996). En el caso de los niños ciegos, la capacidad que los padres puedan tener para interpretar las reacciones de sus hijos y la adecuación de su comportamiento a las necesidades e intenciones de sus hijos, cobran todavía un mayor valor por la atipicidad y escasa transparencia de sus reacciones. En relación a esto último, hay que pensar que lo que los niños saben sobre el desarrollo de los niños, sus reacciones, comportamientos y habilidades, etc. procede del saber común generado en la
experiencia con niños dotados de visión normal. Por ello, las pautas de crianza, de relación social y educación familiar que los padres de un niño ciego tienen deben adaptarse a sus características y al patrón que sigue su desarrollo, so pena de ser inadecuadas.
Precisamente por esto, el asesoramiento a los padres y la planificación de la intervención temprana tienen un papel tan trascendental en la promoción del desarrollo de los niños ciegos. A la exposición de sus fundamentos dedicaremos el siguiente apartado.
LA INTERVENCIÓN EN EL DESARROLLO: FUNDAMENTOS Y EL PAPEL DE LOS PADRES.
SUS
En los primeros años de vida los niños establecen una serie de capacidades básicas, relaciones y logros, en general, que constituirán la base sobre la cual se construirá el desarrollo posterior. Su no consecución tendrá unas consecuencias funestas para el futuro del niño, limitando severamente sus posibilidades. Las dificultades de los niños ciegos, como veremos, atañen especialmente a esos logros que normalmente tienen lugar en los primeros años. Precisamente por eso, la intervención con niños ciegos debe comenzarse lo antes posible. Pero ¿cuál debe ser el carácter de esa intervención? ¿Cuáles son los fundamentos o bases esenciales sobre las que deben asentarse los programas de atención temprana? Idealmente, la intervención temprana debe tener una orientación preventiva, de tal manera que se actúe incluso antes de que se manifieste el retraso en áreas del desarrollo determinadas. Desgraciadamente las cosas no ocurren siempre así, y, muchas veces, la intervención se inicia una vez que las dificultades ya se han hecho evidentes, cuando el niño ya manifiesta sensibles retrasos en determinados dominios o áreas del desarrollo.
La elaboración de un programa de intervención debe basarse en una cuidadosa evaluación del desarrollo del niño o la niña en las diferentes áreas. Esto permitirá establecer lo que algunos llaman el área de desarrollo real (ADR). En base a ese perfil evolutivo podremos ver en qué aspectos de su desarrollo deberemos incidir más y qué tipo de actividades será necesario
promover. Como indicaré después, ciertas áreas suelen ser aquellas en las que los bebés ciegos presentan un retraso mayor2.
Por consiguiente, como paso previo a la elaboración de un programa de intervención, es necesario realizar un cuidadoso análisis del desarrollo del niño (incluyendo, como es obvio, datos médicos), y del ambiente familiar en que vive, incluyendo los sentimientos de los padres acerca de su hijo y sus ideas acerca de su comportamiento y características. Igualmente, para planificar la intervención es necesario apreciar aquellos aspectos del ambiente físico y de las relaciones sociales (esencialmente familiares en los bebés) que no son adecuadas para el desarrollo del niño. Esto exige, en muchos casos, obtener datos de la historia previa familiar, cómo descubrieron los padres que su hijo era ciego, qué hicieron, cómo reaccionaron, qué actitud tienen hacia su hijo, etc. Estos datos son importantes para tratar de modificar actitudes de rechazo, sobreprotección, negación, culpabilidad o angustia, que son negativas para establecer una buena interacción entre los padres y el niño o la niña.
Tal como muchos autores han puesto de relieve, y saben los profesionales, un aspecto previo a la hora de realizar un programa de intervención lo constituye la necesidad de que los padres tengan un conocimiento apropiado de los patrones de evolución de los niños ciegos, de manera que se puedan superar muchas de las ideas, creencias y actitudes equivocadas que puedan tener sobre su hijo. Hay que pensar que de lo que ellos disponen es del conocimiento común que existe sobre los niños sin handicap, y que, por tanto, carecen de información sobre las particularidades de los niños ciegos. Los padres de niños ciegos son inexpertos en su manejo, además de estar, muy probablemente, afectados por el descubrimiento de que su hijo no ve. Esta carencia de información, o una información no ajustada, puede dar lugar a interpretaciones inadecuadas de las reacciones de su hijo o a una falta de sensibilidad ante comportamientos que presentan los niños invidentes, por un lado, y a comportamientos paternos inadecuados, por otro. Cualquier programa de intervención con niños ciegos deberá abordar la educación de la sensibilidad de los padres hacia el comportamiento y las reacciones de sus hijos en primer lugar, pues la capacidad para interpretar correctamente las intenciones de los hijos es una tarea esencial y primaria, como han destacado muchos autores (Fraiberg, 1971, 1974; Rowland, 1984; Urwin, 1984; Sostek, 1991; Pérez Pereira y Castro, 1994, 1995).
2
Las escalas Reynell-Zinkin (1986), para niños de 0 a 5 años, y la escala Leonhardt (1992), para niños de 0 a 2 años, constituyen unos útiles instrumentos para la evaluación de niños ciegos o con deficiencia visual.
Debido, precisamente a esa carencia de información, muchos padres de niños ciegos pueden llegar a desarrollar un sentimiento de incapacidad o falta de habilidad para manejar a sus hijos. Como ha señalado Schlesinger (1987:17), "la falta de conocimiento acerca de las necesidades y estadios evolutivos de los niños tiende a estar asociada a una paternidad menos efectiva". El primer objetivo de cualquier programa de intervención debe ser, pues, promover sentimientos de competencia y habilidad en los padres.
Además, como ya he señalado, el conocimiento de las necesidades y evolución de sus hijos deberá constituir la base imprescindible para el desarrollo de programas de intervención temprana que promuevan prácticas de crianza, formas de interacción e intervenciones educativas de los padres que estimulen el desarrollo de sus hijos.
El fin esencial de la intervención debe ser el de hacer avanzar el desarrollo actualmente alcanzado por el niño mediante la programación de actividades que los niños puedan hacer con ayuda de sus padres y/o del educador, pero no todavía sólos. Esto es lo que Rosa, Huertas y Blanco (1993) denominan Zona de Acción Promovida (ZAP). Esta ZAP permite la actuación de mediadores sociales (padres y educadores), que actúan a manera de andamio que hace avanzar el desarrollo creando Zonas de Desarrollo Próximo (ZDP). Sin esa ayuda intencionada de los mediadores sociales, probablemente esas Zonas de Desarrollo Próximo no llegarían a establecerse en los niños ciegos, o lo harían con mucha mayor dificultad y lentitud.
Pero para que la intervención de los padres y educadores sea efectiva, es fundamental conocer su nivel de desarrollo alcanzado (ZDR), y que la ZDP percibida --es decir lo que el educador o los padres creen que el niño podrá hacer con su ayuda (pero no por sí mismo)-- sea adecuada. De ahí, también, la necesidad de una correcta información a los padres sobre las características de su hijo y sus posibilidades inmediatas de desarrollo, de manera que se eliminen creencias y actitudes erróneas que pueden entorpecer el proceso de desarrollo del niño.
Dado que los padres son quienes pasan más tiempo con sus hijos, y debido a la especial relación que existe entre ellos, es esencial que el especialista sea capaz de darles pautas de actuación precisas o, si se quiere, programas concretos de actividades a realizar con sus hijos
cotidianamente. Al mismo tiempo, deberán revisar con ellos su evolución para reajustar la Zona de Acción Promovida (ZAP) y los objetivos siguientes a alcanzar.
Obviamente, todo esto quiere decir que los especialistas en atención temprana deben tener un fuerte asesoramiento en cuestiones del desarrollo de los niños ciegos y un buen conocimiento sobre todo ello. La actuación interdisciplinar y el contacto regular con los padres parecen ser dos elementos básicos para el éxito de los programas de intervención: Tal como ha apuntado Olson (1987) al examinar varios programas de intervención temprana con niños ciegos, los padres y los educadores incrementan la probabilidad de éxito "mediante interacciones planificadas con otros profesionales del desarrollo y de la salud relacionados con el niño" (Olson, 1987: 321).
AREAS DE ESPECIAL DIFICULTAD EN EL DESARROLLO DE LOS NIÑOS CIEGOS. Aún cuando el desarrollo de los niños ciegos no es exactamente igual en todos ellos (Pérez Pereira y Castro, 1994; Warren, 1994), por las razones aludidas al principio, sin embargo sí se pueden apreciar áreas del desarrollo en las que presentan una especial dificultad y riesgo de retraso, y a las que hay que prestar una mayor atención en la intervención.
En la Tabla 2 se presentan de manera sinóptica algunas áreas en las que los niños ciegos manifiestan dificultades mayores, y sobre las cuales deberá centrarse especialmente la intervención. Por razones obvias, aquí solamente es posible indicar superficialmente aquellos aspectos más relevantes del desarrollo psicológico de los niños ciegos.
El desarrollo psicomotor en general se ve seriamente afectado por la carencia de visión (cf. Fraiberg, 1977; Pérez Pereira y Castro, 1994; Warren, 1994). Las dificultades para orientarse hacia el mundo externo y el empleo de las capacidades motrices para la exploración de los objetos y el entorno (búsqueda de objetos, coordinación de las manos en la manipulación y exploración de los objetos, etc.) han sido repetidamente señaladas como una de las áreas en las que los niños ciegos presentan mayor dificultad. La coordinación de la visión y la prensión (coger lo que se ve) esencial en la exploración del entorno no existe en los niños con ceguera
total, limitando severamente sus posibilidades de exploración de los objetos, el conocimiento que de ellos puedan obtener en sus exploraciones, y el conocimiento de los efectos de sus acciones sobre el mundo físico. Lamentablemente, la coordinación entre oidos y manos (dirigir la mano hacia el punto en que se oye el ruido que produce un objeto para agarrarlo, por ejemplo) no es fácil de establecer, pues supone una demanda cognitiva mayor al requerir una cierta permanencia de los objetos que no se ven, y no es, desde el punto de vista de la información que el oido aporta, tan rica como la información proporcionada por la coordinación entre ojos y manos.
Selma Fraiberg (1977) destacó las dificultades en la movilidad autoiniciada como uno de los aspectos mas deteriorados en el desarrollo motriz de los ciegos. Según ella, la realización de movimientos que impliquen el movimiento iniciado por el propio niño para alcanzar un objeto atractivo, por ejemplo, se ve seriamente retrasado como consecuencia de la ausencia de motivación producida por la carencia de información visual sobre los objetos o acontecimientos que pueden suscitar su interés. Entre las conductas más afectadas se hallan el gateo, que incluso es difícil que aparezca en los niños ciegos, y la marcha, que suele aparecer despues de los dos años. Las dificultades para mantener el equilibrio que sufren los ciegos, tampoco son ajenas al retraso en la movilidad autoiniciada (Pérez Pereira y Castro, 1994).
Como consecuencia del retraso en el dominio de la marcha y de las limitaciones que esta tiene, relacionadas con las precauciones que el ciego debe tener, el movimiento y el desplazamiento por el entorno están también muy limitados. Precisamente este aspecto, el del dearrollo de la autonomía de movimientos y la exploración del espacio circundante, primero muy inmediato (habitación, casa...) y después cada vez más distante (edificio, barrio...), será de los aspectos que requerirán de una instrucción especial en los ciegos.
En cuanto a la esfera del desarrollo cognitivo, el bebé ciego presenta retrasos destacables en todo lo que se refiere a la inteligencia sensoriomotriz (para una exposición detallada del desarrollo cognitivo pueden consultarse Ochaita, 1993; Pérez Pereira y Castro, 1994; Warren, 1994). Nociones prácticas que se adquieren durante los dos primeros años de vida, como la causalidad, las relaciones medio-fin, la permanencia de los objetos, etc. serán adquiridas con un importante retraso por los niños ciegos, debido al papel capital que la información visual tiene en toda su construcción. Los niños ciegos tienen serias dificultades para explorar y
apreciar las características de los objetos, las relaciones físicas que se dan entre ellos (cuando un móvil empuja a otro, por ejemplo, o un vestido se engancha en la esquina de un mueble, o un objeto se mueve al tirar de la manta sobre la cual está), y los efectos de sus acciones sobre ellos. Más adelante, al comentar los datos que se presentan en la Tabla 5, veremos una ilustración concreta de este retraso. Algo más adelante, la relaciones entre objetos (al lado de, dentro de, encima de...) serán también de difícil comprensión.
A un nivel más práctico, los niños ciegos tendrán más dificultades para conocer los usos de los objetos cotidianos. Hay que pensar que la carencia de información visual les priva de la posibilidad de aprender por la observación de los demás, y que, por tanto, será necesaria una instrucción específica.
También el conocimiento y la representación del espacio y, en relación a ello, la exploración del entorno, se verán seriamente afectados por la carencia de visión. La adquisición de operaciones lógicas concretas como son la conservación, la clasificación, etc. también se ven afectadas, aunque el lenguaje puede llegar a remediar estas dificultades (Ochaita, 1993).
Otra esfera en la que la carencia de visión puede tener consecuencias muy severas es la de las primeras relaciones sociales y el establecimiento de las primeras formas de comunicación anteriores al lenguaje (cf. Pérez Pereira y Castro, 1994 y 1995; Warren, 1994).
Hacia los 3 meses, los niños sin deficiencia visual y sus madres participan en lo que se han denominado primeras interacciones cara a cara o primeros ciclos de interacción o comportamientos alternantes (Schaffer, 1989, 1996), caracterizados por intercambios pautados y alternantes de miradas, sonrisas, vocalizaciones y movimientos corporales. En el caso de que el niño sea ciego tales conductas sociales estarán ausentes a esa edad, y necesitarán de canales y formas alternativas de realización para que éstas se establezcan (Pérez Pereira y Castro, 1995). Entre los factores que determinan esa dificultad para el establecimiento de las primeras relaciones sociales con comportamientos expresivos se hallan tanto comportamientos característicos de los bebés ciegos relacionados con la ausencia de visión, como las dificultades de interpretación del comportamiento de su bebé por parte de las madres de estos niños, debido a su carácter atípico. Efectivamente, los bebés ciegos manifiestan reacciones insólitas ante la
presencia y estimulación social de su madre. Cuando esta le habla y se dirige a él, el bebé ciego de 3 meses no sonrie, como es habitual en bebés sin trastorno visual, ni vocaliza o se agita alegremente, sino que tiende a quedarse quieto, inmovil e inexpresivo. Esto provoca en la madre el sentimiento, equivocado, de que su hijo no le responde o tiene un manifiesto desinterés por relacionarse con ella, cuando en realidad es una reacción mediante la cual el bebé ciego busca prestar mayor atención y captar mejor los estímulos sociales que recibe. Por otra parte, al no poder percibir la expresión facial materna ni sus acciones, tampoco reaccionará ante ellas, aumentando así la (para la madre) frustrante inexpresividad de su comportamiento. Por otra parte, las sonrisas y vocalizaciones que emiten los bebés no son contingentes con los comportamientos de la madre. Todo esto da lugar a un cuadro de escasa responsividad social de los bebés ciegos que desorienta y frustra a las madres y familiares próximos, dando lugar a una pobre o inadecuada estimulación social del bebé.
Algo más adelante, los bebés ciegos tampoco podran participar en situaciones de atención conjunta, que tanta relavancia tendrán para el establecimiento de la comunicación y la capacidad de interpretar las intenciones de los otros. De forma parecida, su participación en las situaciones de interacción (formatos) en torno a las rutinas diarias (baño, vestirse, alimentación...) o en los primeros juegos sociales convencionales (dar y coger algo, cucú...), tan caracterizadas por la regularidad, la capacidad de anticipación y la contingencia de los comportamientos alternantes de los participantes, será muy complicada, a menos que, de nuevo, se establezcan formas alternativas que superen la dependencia del canal visual (tacto, movimientos corporales, vocalizaciones).
Otra característica del comportamiento de los bebés ciegos, es que, en el momento de aparición de las primeras conductas comunicativas (9-12 meses), no emplean gestos comunicativos típicos, como los de ofrecer, pedir, o señalar. De nuevo, las madres y familiares próximos al bebé deberán ser capaces de fomentar formas alternativas de expresión de la intención y de intercambio comunicativo.
Todas estas circunstancias que rodean al establecimiento de las primeras relaciones sociales de los bebés ciegos hacen que exista un riesgo de aislamiento social. Al propio tiempo, su desarrollo personal también se puede ver amenazado, debido a los problemas que la ausencia de visión causa. Tal como hemos apuntado antes, los padres, familiares y especialistas deberán
evitar el aislamiento social del niño, estableciendo un buen vínculo afectivo y formas alternativas de relación social, de manera que sus patrones de comportamiento no se parezcan a los de los niños autistas, algo que puede, por desgracia, darse en algunos niños ciegos.
Un tipo de comportamientos llamativos en los niños ciegos y que afectan negativamente a la relación social son las llamadas estereotipias, como los rotacismos, el meterse el dedo en los ojos (blindismos), o el chupar de manera repetitiva ciertos objetos. Este tipo de comportamientos son relativamente frecuentes en algunos niños, y se considera que están relacionados con la carencia de estimulación social o la inadecuación de la misma (especialmente las de tipo autoestimulatorio), o con una descarga motriz en situaciones de tensión.
La severa limitación que tienen los niños ciegos para aprender por observación hace que el aprendizaje de ciertas destrezas que llevan a la autonomía social (beber y comer solo, asearse, vestirse, desplazarse...) ocurra con mas retraso, y exija un entrenamiento específico mayor.
Algunos autores han señalado las dificultades de los niños ciegos para formarse una imagen corporal y, por tanto, también personal de sí mismos (Fraiberg, 1977; Bigelow, 1995). Esto afectaría al desarrollo posterior de su personalidad. Pero como la construcción personal no es ajena a la percepción que el individuo tiene de los comportamientos de los otros hacia sí, el desarrollo personal de los ciegos también se ve afectado por las dificultades que tienen para percibir las reacciones de los otros. Su comprensión del mundo social y su capacidad de reconocimiento de situaciones sociales también se ve afectada por la ausencia de visión, y todo ello tendrá consecuencias negativas para el establecimiento de buenas relaciones con sus compañeros en la escuela y para su adaptación e integración social en ella. Finalmente, el aprendizaje de normas sociales es también más difícil.
Aunque el dominio del lenguaje no es de los aspectos en los que los niños ciegos manifiestan más dificultad (Pérez Pereira y Castro, 1994 y en prensa), sí que existen determinados aspectos de su habla a los que hay que prestar una atención especial para evitar usos inadecuados. Entre ellos está la tendencia al empleo exagerado de la imitación de lo que otros acaban de decir, a la repetición de su propia habla y al empleo de frases hechas y fórmulas estereotipadas. Aunque las imitaciones, las repeticiones y las rutinas pueden ser un instrumento útil para que los niños
analicen el lenguaje y dominen sus aspectos formales y funcionales (Pérez Pereira, 1994), sin embargo hay que tratar de evitar su uso exagerado y no funcional.
Otra peculiaridad chocante del habla de los niños pequeños ciegos es el empleo excesivamente frecuente, y casi estereotipado, de vocativos (para llamar a la madre o a cualquier otra persona). Aunque probablemente tenga una función útil para el niño, en la medida en que le permite saber si la persona está presente y donde está ubicada en el espacio (Pérez Pereira y Castro, 1994; Castro y Pérez Pereira, 1996), es cierto que existen otros medios menos atípicos para realizar esas funciones.
En algunos estudios se ha afirmado que el habla de los niños ciegos pequeños es excesivamente egocéntrica (centrada en sus propias acciones, deseos e intenciones), y escasamente enfocada a la descripción y comentario de la realidad externa (descripción de acciones realizadas por otros, de objetos que no estén relacionados con su actividad en curso, de acontecimientos externos, etc.) (Dunlea, 1989). También se ha dicho que los niños ciegos comienzan a emplear muy tardiamente los pronombres personales, y que, cuando lo hacen, cometen múltiples errores de inversión en su uso (empleo de yo en vez de tú, y viceversa, o de mio en vez de tuyo) (Fraiberg, 1977; Dunlea, 1989). Aún cuando esas características no son comunes a todos los niños (Pérez Pereira y Castro, en prensa), y no pueden, por tanto servir para realizar una descripción típica del habla de los niños ciegos, sí que, efectivamente, puede haber algunos niños ciegos que cometan esos errores con los pronombres personales y empleen el lenguaje de una manera muy egocéntrica. Además, algunos niños, junto al empleo invertido de pronombres personales y de pronombres y adjetivos posesivos, suelen emplear también de manera errónea la persona verbal, empleando, por ejemplo, la segunda persona para referirse a sí mismos (inversión) (por ejemplo, no quieres jugar, en vez de no quiero jugar).
Algunos niños ciegos también pueden presentar usos extraños del lenguaje que pueden hacer que una conversación se corte o no progrese más, porque, por ejemplo, insertan una frase hecha o estereotipada que no viene a cuento, o se les ocurre llamar o preguntar por una persona que está presente. Por último, estos niños, cuando ya están en edad escolar, suelen manifestar expresiones faciales y gestos inadecuados para mantener el diálogo, tales como no mirar a la cara del interlocutor, sino hacia el suelo, etc.
Aquí, como es lógico, no vamos a ver formas precisas de actuar para promover el desarrollo del niño, o evitar la instalación de comportamientos inadecuados, pero existen en castellano varios trabajos publicados que pueden constituir una excelente ayuda para la planificación de la intervención y el desarrollo secuenciado de tareas y actividades a realizar (Bardisa y otros, 1988; Leonhardt, 1992; Pérez Pereira y Castro, 1994).
EFECTO DE LOS PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN TEMPRANA Y PAPEL DE LA FAMILIA. En una revisión de los beneficios de la implicación de los padres en los programas de intervención temprana, White, Taylor y Moss (1992) llegan a la conclusión de que, debido a la ausencia de diseños experimentales en los que se controle adecuadamente la variable participación / no participación de los padres, así como las características de esa participación, no se puede afirmar que la participación de los padres mejore la efectividad de los programas de intervención. Sin embargo, White y colaboradores (1992) no analizaron ningún programa de intervención temprana con niños ciegos.
Desgraciadamente, no se han desarrollado muchos estudios para comprobar los efectos de los programas de atención temprana sobre el desarrollo de los niños ciegos, por lo cual no sabemos con certeza su grado de efectividad. Esta situación, no obstante, es comprensible, pues la mayor parte de los programas se han implementado con un reducido número de niños y, por tanto, es difícil la generalización dada la heterogeneidad de la población y la escasa representatividad de las muestras. Además, los programas tienen una orientación, duración y objetivos diferentes. Por otra parte, un requisito tan importante para que se pueda apreciar el efecto de un programa de intervención, como es la existencia de un grupo de control, no existe en la mayoría de las situaciones por razones éticas: es cruel dejar fuera de un programa de intervención del que se suponen efectos positivos a un grupo de niños premeditadamente. Por añadidura, los controles se deberían realizar en relación no solo a niños ciegos, sino también a niños con visión normal. Estos y otros factores hacen que, como decía anteriormente, nuestro conocimiento sobre la efectividad de los programas de atención temprana sea fragmentario y, en la mayor parte de los casos, indirecto.
Muchos de los programas han realizado solamente una evaluación previa a la intervención y otra posterior a ella (el típico diseño antes-después), sin otro tipo de resultados comparativos con otros grupos de niños (ciegos o videntes) no sujetos a la intervención, o sujetos a una intervención diferente. Aún así, parece que, en general, los niños presentan progresos evidentes en su desarrollo gracias al programa.
Olson (1987) ha analizado varios programas de intervención con niños ciegos y sus efectos. En la Tabla 3 se resumen algunos de los resultados que encontró en programas desarrollados con niños ciegos durante la primera infancia.
Como se puede apreciar, los tres programas de intervención dieron un papel destacado al asesoramiento y guía de los padres. Los resultados hallados fueron positivos en todos ellos, si bien es verdad que falta un seguimiento posterior de la evolución de los niños. Como ejemplo de los efectos de la intervención temprana sobre el desarrollo de los niños ciegos, se presentan dos tablas en las que se compara el desarrollo del grupo de tratamiento con otros niños ciegos no sometidos a programas de intervención, y con las normas para videntes. En la Tabla 4 se compara el momento en que los niños logran la realización de diversos items o comportamientos relativos al desarrollo psicomotor, mientras que en la Tabla 5 se compara la evolución de la noción de permanencia del objeto.
Como se puede apreciar, los niños que se beneficiaron del programa de intervención dirigido por Fraiberg (1977) manifiestan un desarrollo sensiblemente mejor que el de niños ciegos que no recibieron intervención en ambos tipos de capacidades, y se aproximan bastante a los estándares para niños con visión.
En consecuencia, aunque los datos de que disponemos no permiten establecer conclusiones firmes (White y otros, 1992), sí que nos deben animar a implementar programas de atención temprana para niños ciegos que reúnan las características que hemos señalado anteriormente aquí: estar centrados en el asesoramiento a los padres, basarse en una buena evaluación del desarrollo del niño, promover actividades que vayan justo por delante de lo que el niño ya es capaz de hacer por sí mismo, y realizar un seguimiento interdisciplinar periódico que permita reajustar el programa. Como se puede apreciar, la intervención en el medio familiar del niño
proporcionando a los padres asesoramiento e indicaciones precisas de qué actividades realizar con sus hijos, y estableciendo una colaboración estrecha con ellos en el seguimiento de su evolución, es algo esencial para el éxito de la intervención y algo a lo que los especialistas deben prestar la máxima atención.
Más adelante, tener en cuenta las expectativas de los padres y contar con su participación será también fundamental para lograr la integración de sus hijos con handicap en la escuela, tal como Odom y otros (1996) han señalado desde una perspectiva contextualista.
REFERENCIAS. TOMADO
DE
https://www.researchgate.net/publication/220009172_Desarrollo_y_educacion_familiar_de_n inos_ciegos Miguel Pérez Pereira Bardisa, Mª D.; Eguren, P.; Fresnillo, V. y Muro, Mª J. (1988). Guía de estimulación precoz para niños ciegos. Madrid: INSERSO. Bigelow, A. (1986). The development of reaching in blind children. British Journal of Developmental Psychology, 4, 355-366. Bigelow, A. (1995). The effect of blindness on the early development of the self. En P. Rochat (Ed.), The self in infancy. Theory and research. New York: Elsevier. Castro, J. y Pérez Pereira, M. (1996). Funciones comunicativas del lenguaje de niños ciegos y videntes. Infancia y Aprendizaje, 74, 139-154. Dunlea, A. (1989). Vision and the emergence of meaning. Cambridge: Cambridge University Press. Fraiberg, S. (1971) Intervention in infancy. A program for blind infants. Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 10, 381-405.
Fraiberg, S. (1977) Insights from the blind. Londres: Souvenir Press. (Niños ciegos. Madrid: INSERSO, 1981). Guralnick, M.J. y Bennett, F.C. (1987). A framework for early intervention. En M.J. Guralnick y F.C. Bennett (Eds.) The effectiveness of early intervention for at risk and handicapped children. Orlando: Academic Press. Goodnow, J. J. & Collins, W. A. (1990). Development according to parents: The nature, sources, and consequences of parents' ideas. Sussex: Lawrence Erlbaum. Holden, G.W. (1988). Adults' thinking about a child-rearing problem: Effects of experience, parental status and gender. Child Development, 59, 1623-1632. Leonhardt, M. (1992). El bebé ciego. Primera atención. Un enfoque psicopedagógico. Barcelona: Masson. Leonhardt, M. (1992). Escala Leonhardt. Escala de desarrollo de niños ciegos de 0 a 2 años. Barcelona: ONCE. Miller, S.A. (1988). Parent's belief about children's cognitive development. Child Development, 59, 259-285. Odom, S.L.; Peck, C.A.; Hanson, M.; Beckman, P.J.; Kaiser, A.P.; Lieber, J.; Brown, W.H.; Horn, E.M. y Schwartz, I.S. (1996). Inclusion at the preschool level: An ecological systems analysis. Social Policy Report SRCD, 10, No. 2 & 3, 18-30. Ochaita, E. (1993). Ceguera y desarrollo psicológico. En A. Rosa y E. Ochaita (Comp.), Psicología de la ceguera. Madrid: Alianza. Olson, M. (1987). Early intervention for children with visual impairments. En M.J. Guralnick y F.C. Bennett (Eds.), The effectiveness of early intervention for at risk and handicapped children. Orlando: Academic Press. Palacios, J. (1987). Contenidos, estructuras y determinantes de las ideas de los padres. Una investigación empírica. Infancia y Aprendizaje, 39/40, 113-136.
Palacios, J. y Moreno, Mª C. (1994). Contexto familiar y desarrollo social. En Mª J. Rodrigo (Ed.), Contexto y desarrollo social. Madrid: Síntesis. Pérez Pereira, M. (1994). Imitations, repetitions, routines and the child's analysis of language: insights from the blind. Journal of Child Language, 21, 317-337. Pérez Pereira, M. y Castro, J. (1994). El desarrollo psicológico de los niños ciegos en la primera infancia. Barcelona: Paidós. Pérez Pereira, M. y Castro, J. (1995). El desarrollo de la interacción social y la comunicación en niños ciegos y sus repercusiones evolutivas. Substratum, 7, 103-124. Pérez Pereira, M. y Castro, J. (en prensa). Language acquisition and the compensation of visual deficit: New comparative data on a controversial topic. British Journal of Developmental Psychology. Reynell, J. y Zinkin, P (1986). Escalas Reynell-Zinkin: Escalas de desarrollo para niños pequeños con deficits visuales. Madrid: Mepsa. Rogers, S.J. y Puchalski, C.B. (1988). Development of object permanence in visually impaired infants. Journal of Visual Impairment and Blindness, 82, 137-142. Rosa, A.; Huertas, E. y Blanco, F. (1993). Psicología de la ceguera y psicología general. En A. Rosa y E. Ochaita (Comps.), Psicología de la ceguera. Madrid: Alianza. Rowland, C.M. (1984). Preverbal communication of blind infants and their mothers. Journal of Visual Impairment and Blindness, September, 297-302. Schaffer, H. R. (1989). Interacción y socialización. Madrid: Aprendizaje-Visor. [The child's entry into a social world. Nueva York: Academic Press. 1984] Schaffer, H. R. (1996). Social development. Oxford: Blackwell. Schlesinger, H.S. (1987). Effects of powerlessness on dialogue and development: Disability, poverty, and the human condition. En B. Heller; L. Flohr & L.S. Zegans (Eds.) (1987). Psychosocial intervention with sensorially disabled persons. Londres: Grune & Stratton.
Sostek, A.M. (1991). Development of the blind child: Implications for assessment and intervention. En D. Keating y H. Rosen (Eds.), Constructivist perspectives on developmental psychopathology and atypical development. Hillsdale: Lawrence Erlbaum. Tjossem, T.D. (Ed.) (1976). Intervention strategies for high risk infants and young children. Baltimore: University Park Press. Triana, B. (1991). Las concepciones de los padres sobre el desarrollo: TeorĂas personales o teorĂas culturales. Infancia y Aprendizaje, 54, 19-39. Urwin, C. (1984). Communication in infancy and the emergence of language in blind children. En R.L. Schieffelbusch y J. Pickar (Eds.), The acquisition of communicative competence. Baltimore: University Park Press. Warren, D. H. (1994). Blindness and children. An individual differences approach. Cambridge: Cambridge University Press. White, K.R.; Taylor, M.T. & Moss, V.D.(1992). Does research support claims about benefits of involving parents in early intervention programs. Review of Educational Research, 62, 91-125.