MAGAZINE DE LA LIGUE PULMONAIRE /// PRINTEMPS 2017
VOYAGER MALGRÉ UNE MALADIE PULMONAIRE
P. 15 TIRAGE AU SORT: GAGNEZ UNE NUIT AU CŒUR DE LAUSANNE
TABLE DES MATIÈRES
ÉDITORIAL
4-7
Chers malades pulmonaires: vous aussi, vous êtes en bonne santé!
8-9
REPORTAGE
SÉJOURS BOL D’AIR
MON VOYAGE À FUERTEVENTURA
12-13
CONSEILS POUR LE VOYAGE
16-17
15 TIRAGE AU SORT
8 SÉJOURS BOL D’AIR
16 CHRONIQUE
11 EXERCICES À FAIRE SOI-MÊME 12 CONSEILS POUR LE VOYAGE 13 INTERVIEW 14 STATIONS D’OXYGÈNE LIQUIDE
18 LES SPÉCIALISTES INFORMENT 19
Vos contacts avec l’extérieur sont devenus rares? Un voyage avec d’autres malades pulmonaires vous montrera que vous avez en vous beaucoup de convivialité qui ne demande qu’à s’exprimer! Vous êtes un malade pulmonaire qui aimerait beaucoup voyager? La Ligue pulmonaire fait tout le nécessaire pour que vous puissiez profiter d’un séjour de vacances! Vous êtes peut-être un peu timide? Pas de problème, les séjours bol d’air vous permettront de nouer facilement des contacts!
CHRONIQUE
4 REPORTAGE
10 ÉTUDE
Vous souffrez d’une maladie pulmonaire? Un voyage vous montrera que vous avez des ressources en matière de santé! C’est le courage qui vous manque? Un voyage pourra vous montrer que vous êtes capable de transmettre de la bonne humeur!
CARTOON Photo de couverture Séjours bol d’air à Spotorno: l’équipe d’accompagnement a mis en place un dispositif de maintien avec lequel les utilisateurs de bouteilles d’oxygène liquide peuvent profiter de la mer sans les mouiller. Impressum vivo n° 1/2017 vivo paraît quatre à six fois par an à l’intention des patientes et des patients, des personnes intéressées, des membres ainsi que des donateurs et donatrices de la Ligue pulmonaire. Le prix de l’abonnement (CHF 5.– par an) est inclus dans les contributions des donateurs. Édition et rédaction: Ligue pulmonaire suisse, Chutzenstrasse 10, 3007 Berne, tél. 031 378 20 50, fax 031 378 20 51, vivo@lung.ch, www.liguepulmonaire.ch Concept et mise en page: IN FLAGRANTI COMMUNICATION, Lyss Traduction: Syntax Traductions SA, Thalwil Impression: Stämpfli SA, Berne
Vous n’êtes pas seulement malades! Donc: quittez votre divan! Un vent frais gonfle les voiles! En tant que médecin-conseil des séjours bol d’air, je veux m’opposer aux attitudes résignées face à la maladie.
Combien de personnes ai-je accompagnées comme médecin, qui ont débuté le voyage en tant que malades et qui m’ont dit à la fin: «Une bonne part de moi est en bonne santé!» En fait, grâce à un séjour de vacances, un malade pulmonaire «malade» peut se transformer en malade pulmonaire «sain». Un malade pulmonaire en bonne santé et souriant, quelle merveilleuse transformation! La présente brochure doit offrir aux malades pulmonaires et à leurs proches aide et recommandations pour planifier un séjour de vacances. Les nombreux conseils ont pour but de leur donner du courage tout en leur montrant que les possibilités de voyage sont nombreuses. La Ligue pulmonaire incite à bien planifier les voyages. Là où vous ne pouvez pas aller seul, la Ligue pulmonaire propose des voyages accompagnés par un médecin et des personnes spécialisées. Il en est aussi question dans la présente brochure. Je vous souhaite beaucoup de plaisir lors de votre prochain voyage!
Dr méd. Dr h.c. Andreas Knoblauch Médecin-conseil séjours bol d’air de la Ligue pulmonaire suisse
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REPORTAGE
Mon voyage à Fuerteventura Marietta Ritz, 63 ans, souffre de BPCO. Pour elle, cette maladie n’est pas une raison pour renoncer à voyager. En novembre, elle s’est rendue à Fuerteventura par avion et a tenu un carnet de route pour la Ligue pulmonaire. Texte et photos: Marietta Ritz
Fuerteventura est définitivement mon objectif, quatre heures de vol pour aller au soleil, loin du brouillard et du froid. BPCO stade GOLD III avec 40% de capacité pulmonaire: tel est mon diagnostic. Pourtant, voyager est très important dans ma vie. Je ne veux pas renoncer à partir rien que parce que je souffre d’une maladie pulmonaire obstructive chronique.
«Pour s’y préparer, ma Ligue pulmonaire cantonale m’indique si les appareils à oxygène sont acceptés à bord.» Mais je dois bien m’informer avant le départ et différentes questions se posent: comment puis-je voyager avec l’oxygène? Quelles sont les possibilités qui s’offrent à moi? Et surtout: où et dans quels pays règne-t-il un climat agréable qui facilite ma respiration? La température ne devrait pas dépasser 30° C, mais il ne doit pas faire trop froid non plus. Et la situation politique doit être telle qu’on puisse y voyager sans crainte.
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Fuerteventura répond à ces critères. Elle est l’une des îles Canaries ayant un climat agréable et sur lesquelles beaucoup de patients pulmonaires passent l’hiver. Pour s’y préparer, ma Ligue pulmonaire cantonale m’indique si les appareils à oxygène sont acceptés à bord. Je trouve aussi de précieuses informations sur le site internet de la Ligue pulmonaire. Par ailleurs, la compagnie Swiss fournit des conseils concernant ce que je dois faire pour qu’on me fournisse de l’oxygène à bord. Pour le logement, je choisis le sud de Fuerteventura, Costa Calma, et comme établissement Bahia Calma, qui appartient à un Suisse et est géré par deux Allemands. Ces derniers sont très amicaux et ouverts aux souhaits particuliers, surtout lorsqu’ils émanent de quelqu’un ayant un problème de santé. Il est prévu d’installer un centre médical spécialisé pour les malades pulmonaires dans l’établissement. Des bungalows ont été construits, dans lesquels on cuisine soi-même. Le ménage est fait chaque jour et il est possible de faire ses courses à proximité. Il n’y a que quatre minutes jusqu’à la plage, mais l’établissement possède une piscine chauffée. A la réservation, j’opte pour un appartement où je serai indépendante. Si j’ai besoin d’oxygène, je peux mettre le masque et me détendre sans avoir de spectateurs ou devoir subir les regards compatissants des clients de l’hôtel.
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REPORTAGE
«Avez-vous mon oxygène avec vous?»
Le 10 novembre 2016, c’est enfin le départ, ma sœur m’accompagne dans ce voyage. Normalement, on peut enregistrer la valise la veille à la gare, prendre le train et, une fois à l’aéroport, se rendre simplement à la porte d’embarquement. En raison de problèmes techniques, cela n’est malheureusement pas possible pour nous. Avec le recul, je ne ferai plus l’aller-retour avec le train, car, pour une personne souffrant de BPCO, il est pénible de voyager avec des bagages et il y a très peu de gens qui proposent leur aide. Je demanderai plutôt à quelqu’un de m’emmener à l’aéroport et de m’y rechercher.
«L’hôtesse, attentionnée, vient régulièrement me voir pour savoir si tout va bien.» Ma première question à l’hôtesse de l’air une fois à bord est la suivante: «Avez-vous mon oxygène avec vous?» – «Oui, tout est là», répond-elle en me priant de lui faire signe si j’ai besoin d’oxygène. Lorsque je lui fais signe, l’hôtesse m’installe l’oxygène, j’ai immédiatement un sentiment de sécurité, je peux profiter du voyage en étant détendue. L’hôtesse, attentionnée, vient régulièrement me voir pour savoir si tout va bien. Après quatre heures de vol, nous voici sur le tarmac. Je sais que je dois maintenant me rendre lentement à la réception des bagages, sans m’affoler et surtout sans bagage à main. Car ce serait trop pour ma capacité pulmonaire. Nous sommes déjà attendues par un chauffeur, qui s’occupe immédiatement de nos affaires. Et dès que nous sortons de l’aéroport, je remarque qu’il règne ici un climat différent, qui me permet de bien mieux respirer...
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Un climat doux en hiver
Après une bonne heure de route à travers l’île, nous atteignons notre but à Costa Calma. J’avais gardé le souvenir d’une île volcanique aride, elle est aujourd’hui recouverte d’une fine pellicule verte. Il en est ainsi parce qu’il a plu quelques jours auparavant. Le sol ici est si chaud que dès qu’il entre en contact avec de l’eau, les plantes commencent à sortir de terre. Les réceptionnistes de Bahia Calma nous accueillent très amicalement et nous mènent à un très bel appartement bien meublé et avec vue sur la mer. Il fait chaud, le vent souffle, ce qui fait qu’on ne ressent pas de grosse chaleur. Sur cette île, le climat, très doux, ne dépasse que de peu les 30° C en été et ne descend pas en dessous de 20° C en hiver. Un climat parfait, car, qu’il s’agisse de personnes souffrant de maladies pulmonaires ou de rhumatismes, toutes se sentent soudain bien mieux. Au nord de l’île règne un climat beaucoup plus rude, raison pour laquelle, durant les mois d’hiver, il vaut mieux réserver dans le sud. Je vis dehors du matin au soir et je ne suis dans ma chambre que pour dormir. Je bouge chaque jour, je me promène et fais des exercices pour mon corps. Je remarque qu’au fil du temps, je respire mieux. L’air doux et pur, les températures agréables et mon lieu de résidence situé à quelques mètres
au-dessus de la mer, où il y a beaucoup plus d’oxygène dans l’air qu’en Suisse, me font du bien. Durant les douze jours que dure mon séjour, je n’ai jamais besoin de mon appareil à oxygène, je vais toujours très bien et me sens extrêmement à l’aise.
Echanges avec d’autres malades
Durant ces douze jours, je fais la connaissance de très nombreux malades souffrant de BPCO. Ces gens viennent d’Allemagne, mais aussi de Suisse. Tous me confirment qu’ils viennent ici l’hiver pour des séjours plus longs. Ces entretiens sont agréables et l’on ne se sent soudain plus seul avec cette maladie. On entend tellement de personnes tousser et l’on sait que beaucoup d’entre elles ont des problèmes pulmonaires. Mon expérience avec les personnes venant d’Allemagne me montre en outre que nous avons en Suisse une bien meilleure prise en charge, d’un côté par la Ligue pulmonaire, de l’autre par des médecins bien formés. Au bout de douze jours, c’est le retour en Suisse. Pour une amélioration effective de la fonction pulmonaire, il conviendrait de vivre un ou deux mois durant l’hiver sous ce climat: c’est mon objectif pour après la retraite!
A propos de la BPCO – En Suisse, quelque 400 000 personnes souffrent d’une BPCO. – 9 fois sur 10, la BPCO est causée par le tabagisme. – Symptômes: une toux chronique, parfois accompagnée d’expectorations épaisses, rétrécissement progressif et irréversible des voies respiratoires aboutissant à une dyspnée sévère. – La BPCO est incurable, mais on peut la stabiliser et atténuer significativement les problèmes qu’elle engendre grâce à diverses thérapies, notamment une oxygénothérapie à domicile. www.liguepulmonaire.ch/bpco
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SÉJOURS BOL D’AIR
Prendre un bol d’air avec la Ligue pulmonaire En 2017, la Ligue pulmonaire propose six voyages de plusieurs jours. Ces vacances procurent une énergie nouvelle aux insuffisants respiratoires ainsi qu’à leurs proches. Texte: Regula Bur • Photos: Sandra Gasser et Thomas Baumann
«Pour moi, la croisière en Méditerranée a été instructive et révélatrice de ce que je peux encore faire, malgré ma maladie. Ce voyage a été un moment de liberté.»
«Chaque année, je me réjouis de découvrir où vont se dérouler les séjours bol d’air. J’ai déjà participé plusieurs fois et je sais que la distraction me fait du bien.» Hans Ganz (65) Gossau (ZH)
Uta Witzstrock (63) Brig-Glis (VS)
«Quand je les informe, sur la base de la décision de notre médecin-conseil, qu’ils peuvent participer aux séjours bol d’air, beaucoup de patients réagissent comme s’ils avaient gagné au loto», explique Nadia Schawalder, responsable depuis 16 ans de l’organisation des séjours bol d’air, les voyages en groupes accompagnés par des spécialistes et rendus possibles par la Ligue pulmonaire suisse, pour le bien des insuffisants respiratoires et de leurs proches.
voyages: les participants paient les frais de voyage, le séjour et la nourriture. L’organisation et le dédommagement des accompagnants sont couverts par des dons.
«Les participants n’ont pas de souci à se faire au sujet de la fourniture d’oxygène.»
Nouvelle destination: Charmey
135 patients de la Ligue pulmonaire, ainsi que leurs proches, ont participé aux cinq voyages de groupes proposés en 2016. Ils seront à nouveau organisés en 2017. Une nouvelle destination s’y ajoutera aussi: «En juillet, nous nous rendrons pour la première fois à Charmey, dans le canton de Fribourg», explique Nadia Schawalder. Etant donné que pour bon nombre de patients sous oxygène la mobilité est limitée, du fait de leur constitution et de leur besoin constant en oxygène, une offre comme les séjours bol d’air est très importante, estime Nadia Schawalder. Les participants n’ont pas de souci à se faire au sujet de la fourniture d’oxygène. Ils peuvent aussi compter sur la présence d’un médecin et d’un professionnel de santé. Malgré ces extras, les séjours bol d’air ne sont pas plus chers que les autres
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Pour les vacances en mer surtout, tout est vite complet, ce qui fait qu’il y a toujours des déceptions, explique Nadia Schawalder. Il arrive aussi qu’elle doive refuser une personne dont l’état de santé ne se prête guère aux exigences du voyage. «Nous ne pouvons hélas pas emmener des personnes qui dépendent d’une aide externe quasiment 24 heures sur 24. Nous avons tout simplement trop peu de personnel qualifié.»
Nager encore une fois dans la mer
Offerte per il Ticino
Il est merveilleux de constater les progrès que font beaucoup de personnes durant le voyage, affirme Nadia Schawalder. «Au début, elles sont souvent peu rassurées et craintives. Et lorsqu’elles reviennent, elles sont rayonnantes et ont retrouvé le courage de vivre.» Pour de nombreux patients, un tel voyage est même la concrétisation d’un rêve: «Une patiente voulait absolument se baigner encore une fois dans la mer. Grâce à une extension du tuyau montée par notre équipe sur place, elle a même pu faire quelques brasses.» Finalement, un tel voyage a aussi été profitable pour les proches. «Là-bas, ils peuvent confier à d’autres leurs responsabilités pour quelques heures, lâcher prise et se distraire ce sont aussi des bols d’air pour eux.»
È dal 1992 che la Lega polmonare ticinese offre ai propri pazienti la possibilità di partecipare a dei soggiorni balneari. Un team qualificato garantisce ai partecipanti la tranquillità necessaria per trascorrere 15 giorni sereni e coscienti dato che, qualora un problema di salute dovesse manifestarsi, il personale medico presente sarà in grado di fornire immediatamente l’assistenza necessaria. Le destinazioni possibili sono due: Spotorno durante il mese di maggio e Misano Adriatico durante il mese di settembre. Entrambe le località sono rinnomate per la bellezza del paesaggio, la purezza dell’aria, le delizie culinarie e la gentilezza degli abitanti. I partecipanti sono liberi di gestire il loro tempo libero e di approfittare delle diverse attività ricreative proposte dagli organizzatori. Tra queste, corsi di ginnastica respiratoria, serate danzanti, partite di bocce e tombole. Questi soggiorni rappresentano una piacevole parentesi nella vita del malato polmonare cronico.
Il a résulté d’un sondage effectué à Spotorno que 71% des participants se sentaient mieux qu’avant le voyage. 18% se sentaient aussi bien, 11% n’ont pas répondu.
Plus d’informations:
Siete desiderosi di saperne di più?
www.liguepulmonaire.ch/sejoursboldair
Prendete contatto con il nostro segretariato telefonando allo 091 973 22 80.
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ÉTUDE
Profiter de l’altitude – malgré l’apnée du sommeil Ces dernières années, les effets de l’altitude sur les patients atteints d’apnée du sommeil ont été étudiés au cours de différentes recherches.
Si d’autres problèmes de santé, tels que des maladies cardiovasculaires, sont déclarés et que le patient est particulièrement dépendant d’un bon approvisionnement en oxygène, il devrait définir avec son pneumologue si la prise d’acétazolamide, en plus de la thérapie CPAP, est nécessaire. S’il n’est pas possible de poursuivre le traitement CPAP pendant le séjour en altitude, c’est aussi au pneumologue d’évaluer si l’acétazolamide est à prescrire.
1 Latshang TD, Nussbaumer-Ochsner Y, Henn RM, et al. Effect of acetazolamide and autoCPAP therapy on breathing disturbances among patients with obstructive sleep apnea syndrome who travel to altitude: a randomized controlled trial. JAMA: the journal of the American Medical Association 2012;308:2390-8. 2 Nussbaumer-Ochsner Y, Latshang TD, Ulrich S, Kohler M, Thurnheer R, Bloch KE. Patients with obstructive sleep apnea syndrome benefit from acetazolamide during an altitude sojourn: a randomized, placebo-controlled, double-blind trial. CHEST 2012;141:131-8.
Plus d’informations: www.liguepulmonaire.ch/apnees
Texte: Tsogyal Daniela Latshang, Peter Ludwig, Matthias Frasnelli • Photo: MAD
EXERCICES À FAIRE SOI-MÊME
Exercices respiratoires pour débutants Dr méd. Tsogyal Daniela Latshang,
médecin en chef / responsable pneumologie / médecine du sommeil / Hôpital cantonal des Grisons, Département de médecine interne, Coire
L’apnée obstructive du sommeil touche 5 à 19% de la population adulte. Les personnes concernées souffrent d’un rétrécissement à répétition des voies respiratoires supérieures. Pour stopper ce symptôme indésirable, une thérapie CPAP peut être utilisée. Au moyen d’un masque, les appareils CPAP propulsent constamment de l’air légèrement sous pression dans les voies respiratoires. L’altitude diminue la saturation en oxygène
Des études sur l’exposition à l’altitude menées sur patients atteints d’une apnée obstructive du sommeil non traitée montrent une dégradation de la saturation nocturne en oxygène entre 1600 et 2600 mètres et une augmentation de la respiration périodique liée à l’altitude, avec une augmentation des troubles de la régulation dans le centre respiratoire. Les interruptions obstructives respiratoires sont restées au même niveau qu’en plaine. Les personnes touchées ont présenté une fréquence accrue des troubles du sommeil, une
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capacité de concentration réduite et une augmentation excessive de la pression sanguine. En raison de ces effets négatifs sur la santé, il leur est déconseillé de dormir en altitude sans recevoir de soins. Bien que la thérapie CPAP ait aussi eu un effet positif sur l’apnée du sommeil en altitude, l’augmentation des interruptions respiratoires centrales observée n’a pas pu être évitée.1 Etant donné que souvent, pour des raisons pratiques, les patients n’emportent pas l’appareil CPAP pour les voyages courts, des alternatives thérapeutiques ont été cherchées lors des études. Thérapie CPAP et acétazolamide, une bonne combinaison
La prise du médicament acétazolamide, qui augmente l’activité des centres respiratoires, a seulement conduit à une légère correction du manque d’oxygène provoqué par l’altitude et à une baisse des interruptions respiratoires centrales.2 Par contre, la combinaison de la thérapie CPAP et de l’acétazolamide s’est révélée être un traitement optimal de l’apnée obstructive du sommeil, avec une amélioration de la qualité du sommeil et de la saturation nocturne en oxygène.1 Comme le montrent les résultats des études, il est donc recommandé aux patients sujets aux apnées du sommeil d’avoir recours à une thérapie CPAP également lors d’un plus long séjour en altitude.
On respire le plus souvent de manière inconsciente. Au repos, la respiration est donc souvent superficielle. Mais des exercices simples contribuent à approfondir sa respiration, ce qui stimule ou détend. Exercice à gauche
Exercice à droite
Asseyez-vous bien droit. Quand vous inspirez, étendez un bras latéralement aussi loin que possible audessus de votre tête et ramenez-le lorsque vous expirez. Inspirez et expirez une fois de façon normale, sans bouger, puis répétez le mouvement avec l’autre bras. Répétez l’exercice plusieurs fois des deux côtés.
Asseyez-vous bien droit, laissez tomber les épaules. Penchez la tête d’un côté aussi loin que possible et restez dans cette position le temps de plusieurs inspirations. Puis laissez votre tête retomber lentement vers l’avant et faites-la rouler sur l’autre côté. Répétez plusieurs fois l’exercice. Effet
Effet
La cage thoracique est étirée et rendue plus souple, ce qui permet d’inspirer plus profondément et facilite la respiration.
Le poids de la tête étire et détend la musculature respiratoire, permettant ainsi une inspiration plus profonde et une respiration plus facile.
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Voyager sans encombres
CONSEILS POUR LE VOYAGE
Voyager avec CPAP ou oxygène Dr Therese Lehmann Friedli,
Les maladies respiratoires chroniques ne sont pas une raison pour renoncer à de longs voyages. Voici nos conseils pour une préparation efficace.
directrice adjointe de l’Unité de recherche en tourisme à l’Université de Berne
Texte: Thomas Rothe
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Interview: Regula Bur • Photo: MAD
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Pour les patie nts atteints de BPCO, nous re mandons la p comrescription d’u n plan de trai et des médicam tement ents de secou rs auprès du m cin traitant av édeant le voyage, dans le cas o maladie se d ù la étériore. S’ils sont sans effe les 48 heures, t d ans rendez-vous chez un méd Avec le plan ecin. de traitemen t et les médic le personnel aments, médical sur p lace sait quoi même si vou faire, s ne parlez p as la langue locale.
Quiconque souhaite passer quelques jours de vacances en Suisse et a besoin de prestations spéciales en raison d’une maladie ne trouve souvent pas facilement une offre adaptée. Une amélio ration est cependant en vue. Les gens sont de plus en plus mobiles, y compris les personnes handicapées par une maladie. Mais y a-t-il en Suisse suffisamment d’offres pour elles?
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Plus d’informations Pour la préparation de votre voyage, vous trouvez maintenant une checklist, des informations complémentaires (par exemple pour la location de concentrateurs), ainsi que les liens utiles sur la page suivante: www.liguepulmonaire.ch/voyages
A ce niveau, le pays a certainement un retard à combler. Mais c’est en train de changer: les mutations démographiques ont pour conséquence que d’ici à 2060, dans les 27 Etats de l’UE, près de 30% de la population auront plus de 65 ans. En Europe de l’Ouest, ce chiffre devrait même être plus élevé. Beaucoup de ces personnes sont encore en bonne forme physique mais pas toutes. C’est pourquoi il existe dans le tourisme un fort potentiel pour des offres s’adressant à des personnes ayant un handicap physique. Il est toutefois important que ces offres soient non seulement développées mais aussi regroupées, par exemple sur des plates-formes en ligne. Car pour les personnes handicapées physiquement, la planification d’un voyage est de toute façon plus complexe que pour celles en bonne santé. La région du Tyrol, en Autriche, se vend sous le slogan «le Tyrol sans barrières». Les handicapés physiques peuvent en conclure qu’ils trouveront là-bas des offres qui répondent à leurs besoins. Existe-t-il quelque chose de comparable en Suisse?
Une association pour la promotion d’une «Suisse sans barrières» a vu le jour à la mi-décembre dernier. Les informations sur chaque offre doivent être rassemblées pour que les personnes intéressées puissent télécharger facilement toutes les informations pertinentes sur une destination. La fondation Claire & George propose une autre offre avec des prestations Spitex dans les hôtels.
Plus d’informations: www.claireundgeorge.ch/fr/ www.myswitzerland.com/fr-ch/ behinderung.html
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STATIONS D’OXYGÈNE LIQUIDE
TIRAGE AU SORT
Les stations d’oxygène liquide améliorent la mobilité Il y a dix ans, la Ligue pulmonaire ouvrait les sept premières stations d’oxygène liquide. Aujourd’hui, 31 stations d’oxygène liquide réparties dans toute la Suisse permettent aux malades pulmonaires de pouvoir voyager. Texte: Regula Bur
Aller de St-Gall au lac Léman ou d’Yverdon au Tessin, pour les personnes qui ont besoin d’un apport en oxygène en raison d’une maladie pulmonaire, c’était une excursion quasiment impossible il y a encore dix ans. En effet, un récipient d’oxygène liquide portable, appelé simplement «portable», ne peut contenir qu’entre 0,3 et 1,2 litre d’oxygène, explique Carol Moser, chef du projet Stations d’oxygène liquide au sein de la Ligue pulmonaire suisse. «Au plus tard après huit heures, il est généralement vide.» Pour accroître le rayon de mobilité des 2000 patients sous oxygène liquide de l’époque, la Ligue pulmonaire a développé, en collaboration avec des pneumologues et des fournisseurs d’oxygène, l’idée des stations d’oxygène liquide. Il s’agissait d’un réseau étendu dans toute la Suisse, où les malades pourraient remplir gratuitement leur appareil et donc faire des excursions ou des voyages plus longs. Centralisées et ouvertes tous les jours
En mars 2007, les sept premières stations ont été ouvertes à Bâle, Berne, Lausanne, Lucerne, Winterthour, Zoug et Zurich. Depuis lors, les malades peuvent faire le plein à 31 endroits. Avant de pouvoir offrir cette prestation, il a fallu surmonter plusieurs obstacles. Chacun des trois fournisseurs en Suisse avait son propre système de raccordement, raconte Carol Moser. «Afin qu’il n’y ait pas de
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confusion possible pour les patients entre les différents systèmes, un fournisseur a dû modifier tous ses appareils.» Le choix des endroits n’a pas non plus été aisé. Il fallait absolument que ces stations soient centralisées et accessibles 365 jours par an. «Car les patients doivent être sûrs de pouvoir remplir leur appareil la journée», explique Carol Moser.
Quelques données et chiffres clés – Actuellement, il y a en Suisse environ 3000 patients sous oxygène liquide. – ²∕ ³ d’entre eux sont concernés par l’utili sation des stations d’oxygène liquide. – En 2016, 542 patients ont rempli leurs appareils soit un total de 2225 fois. – Les stations de St-Gall et de Lugano ont été les plus utilisées. Vous trouverez davantage d’informations et toutes les adresses à la fin de ce magazine ou sur la page suivante: www.liguepulmonaire.ch/stations
Une excursion à Lausanne C’est à Lausanne qu’a été installée l’une des premières stations d’oxygène liquide. Il vaut la peine de visiter cette ville, que vous ayez besoin d’oxygène ou non. Texte: Grégoire Vittoz
Dans ce numéro ainsi que dans les prochains, une station d’oxygène liquide sera chaque fois présentée, avec les possibilités d’excursion aux alentours de celle-ci. La première station est Lausanne. Lorsque l’on a besoin d’oxygène pour respirer et que chaque effort coûte, Lausanne et ses célèbres pentes peuvent paraître décourageantes! Pourtant, cette ville a de nombreux atouts à dévoiler, même pour nos patients sous oxygénothérapie. A commencer par son métro, véritable colonne vertébrale, qui permet de se déplacer de bas en haut de la ville sans effort et très rapidement. Lausanne Tourisme organise en outre des visites guidées de la ville, adaptées au rythme de chacun, y compris pour les personnes à mobilité réduite.
Le bord du lac offre une vue spectaculaire sur les Alpes mais aussi la garantie d’un parcours à plat. C’est là que se situe le célèbre Musée Olympique. Plus au centre, la vieille ville et sa cathédrale, fondée en 1170, constituent une autre étape incontournable. Enfin, le plus grand aquarium d’eau douce d’Europe ouvrira ses portes au nord de la ville en juin 2017.
Profitez d’une escale vaudoise gourmande. L’hôtel Mirabeau se trouve à 100 mètres de la gare et de sa station d’oxygène. Gagnez une nuitée au cœur de Lausanne Au menu: repas raffiné (hors boissons), nuit pour deux personnes et petit déjeuner buffet dans une chambre au confort 4* avec vue sur le lac. Pour participer au tirage au sort, envoyez jusqu’au 15 avril 2017 un e-mail avec vos nom et adresse à vivo@lung.ch (concerne: tirage au sort) ou une carte postale à Ligue pulmonaire suisse, tirage au sort vivo, Chutzenstrasse 10, 3007 Berne. Le gagnant / la gagnante sera tiré(e) au sort parmi les envois reçus. Bonne chance! Ce bon est offert par l’hôtel Mirabeau Best Western Plus à Lausanne.
Conditions de participation: sont autorisées à participer toutes les personnes domiciliées en Suisse à l’exception des collaborateurs de la Ligue pulmonaire ainsi que des agences et des fournisseurs collaborant au magazine et leurs familles. La participation est gratuite. Le prix ne peut être touché en espèces, aucune correspondance ne sera échangée au sujet du concours. Le nom du gagnant / de la gagnante sera publié lors de la prochaine édition.
Liens utiles: www.olympic.org/fr/musee www.lausanne-tourisme.ch
Tiraget au sor r: pez su Partici ng.ch u vivo@l
Le gagnant du dernier tirage au sort – une nuitée à l’Hôtel des Bains de Saillon – est Michel Wyssmüller de Villeret. Félicitations!
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CHRONIQUE
La Sardaigne – que par avion ou par bateau Texte: Dodo Hug • Illustration: IN FLAGRANTI DESIGN • Portrait: Barbara Hiestand
Dodo Hug,
chanteuse/compositrice, musicienne, productrice et comédienne
Les insulaires ont l’habitude d’aller quotidiennement au travail par la mer alors que moi, je suis une femme de l’intérieur des terres qui préfère voyager musicalement… mais je suis mariée à un Sarde et comme j’ai peur de prendre l’avion, il me faut bien le prendre bon gré mal gré le bateau … Les personnes handicapées par une affection pulmonaire devront faire un effort sur elles-mêmes pour partir en voyage. J’ai aussi dû faire un gros effort lors de mon premier voyage en Sardaigne à Noël 1994. C’était la toute première fois que je me trouvais sur un si gros bateau. J’avais terriblement peur, j’en étais presque paralysée. Tous ces véhicules: autos, cars, poids lourds, camping-cars, containers qui embarquaient à nos côtés m’effrayaient au plus haut point. Je m’imaginais que nous coulerions immédiatement en cas de problème. Mais Dieu merci, il n’est rien arrivé. Depuis lors, les traversées en mer ne sont plus pour moi une nouveauté et malgré tout, j’ai chaque fois peur. Mais vaincre mes peurs a payé. «Plus jamais»
L’an dernier, lors du voyage de retour, au départ pour Olbia avec un vent de force 8 et une pluie diluvienne qui ne voulait pas s’arrêter, nous avons d’abord pensé qu’on ne partirait pas. Mais nous nous trompions lourdement, car
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aussi appelée «Carta da Musica» (papier à musi que, car il est croustillant). Comme il se conserve longtemps, on l’appelle aussi le pain du berger. Le «Pane Guttiau» en est une savoureuse variante. A l’origine, les bergers laissaient «goutter» («Guttiau») la graisse des cochons de lait dessus. Aujourd’hui on utilise du sel et de l’huile d’olive.
nous avons démarré peu avant minuit avec un vent de force 8,5. Je n’ai jamais eu une telle peur, ni avant ni après. Le matin suivant, il y avait partout des restes de vomissures et ça puait terriblement. «Je ne veux plus voyager dans ces conditions», pensai-je, mais je le referai très certainement lors de mon prochain voyage en Sardaigne. Car il est évident que ce voyage aura lieu. C’est aussi clair que le ciel au-dessus de cette île merveilleuse qu’on appelle aussi Shardana. Les Grecs l’ont même nommée Sandalyon, car sa forme rappelle celle d’une empreinte de pied. Un célèbre comique italien a dit un jour: «La Sardaigne n’est pas une île, la Sardaigne est un continent.» Probablement parce qu’il n’y a que sur un continent qu’on trouve une telle diversité. Deux fois plus petite que la Suisse, la Sardaigne a trois moutons par habitant. Chez nous à Zurich, on compte plutôt les rats par habitant … Sauvage et mystique
L’histoire documentée commence dans l’Antiquité. Mais en Sardaigne, il y a d’innombrables traces de cultures plus anciennes. L’histoire de cette île me fascine, et lorsque des habitants de l’île racontent de vieilles légendes ou des récits anciens, je pourrais les écouter pendant des heures. Malheureusement, je comprends très mal le sarde. J’ai toutefois la chance d’être mariée à un Sarde et j’entends souvent des histoires sur la nature, la croissance des plantes, les chevaux sauvages de la Giara di Gesturi, un plateau gigantesque situé sur la partie sud de l’île et couvert de forêts de chênes-lièges. Là-bas, le vent souffle si fort que depuis toujours, les arbres s’inclinent et grandissent en position penchée. Il semble aussi que là-bas, tout est différent. Car on perd la notion du temps comme dans un conte de fées, presque mystérieusement. Hormis les bergers et les hommes qui, de temps à autre, coupent le liège des chênes au prix d’un travail pénible, il n’y a quasiment rien d’attrayant ici pour les touristes. Au bord de ce plateau,
on a vue sur un paysage époustouflant qui rappelle les déserts d’Afrique du Nord. Comme un conte de fées blanc
Il y a aussi les histoires de boisson et de nourriture. Il n’y a pas si longtemps, personne en Sardaigne n’achetait de légumes ou de fruits en magasin, car chaque famille avait son jardin, son champ ou ses plantations avec artichauts, asperges sauvages, etc. … et des fruits tels qu’oranges ou figues de barbarie. Avec l’UE, on est arrivé aujourd’hui à ce que dans tous les supermarchés, les fruits et légumes soient importés. C’est souvent en vain qu’on recherche des produits locaux. Mon premier automne en Sardaigne reste inoubliable. Je me suis crue dans un conte de fées blanc tant partout les amandiers fleurissaient.
Mais ce que j’aime le plus, ce sont les voix sardes. Que serait la Sardaigne sans sa musique et ses extraordinaires ténors? Ils sont même inscrits au patrimoine mondial de l’UNESCO et déclarés dignes d’être protégés, ce que je trouve formidable en tant que chanteuse et musicienne. Bien qu’il soit dommage de devoir protéger quelque chose de si vivant. Car ils sont menacés de disparition puisqu’aujourd’hui, on fait presque partout de la musique avec un ordinateur et qu’on peut corriger un chant non seulement à la prise de son, mais aussi en direct. Cela n’est qu’un petit extrait de mon trésor d’expériences sardes. L’intérieur de l’île mérite absolument d’être vu, et la mer est de toute façon belle dans toute la Sardaigne.
Lors d’une réunion de famille, j’ai eu l’occasion de goûter des amandes sardes fraîchement fumées: un rêve. Je garde aussi un souvenir merveilleux de la première fois que j’ai pu aider à la cueillette des mandarines. C’était paradisiaque. Des voix uniques
Au nord de la Sardaigne, les vieilles femmes consacrent beaucoup de temps à cuire le «Pane Carasau», la galette de pain des anciens Sardes, connue dans toute l’île et
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LES SPÉCIALISTES INFORMENT
BONNES IDÉES
Conseil de l’expert Plusieurs fois par année, vous pouvez poser des questions en ligne concernant les maladies pulmonaires et les affections des voies respiratoires à un spécialiste des poumons. Nous avons rassemblé pour vous quelques questions et réponses. Réponses: Dr méd. Thomas Rothe, médecin chef en médecine interne et pneumologie, Zürcher Rehazentrum Davos
Des problèmes de santé à cause des gaz d’échappement?
Mon fils de six ans souffre depuis quatre mois d’une toux sèche persistante. Or, depuis un an environ, nous habitons à 100 mètres d’une autoroute. Ceci pourrait-il expliquer cela? Réponse du médecin en ligne
La pollution de l’air a un effet sur les poumons, surtout chez l’enfant. Cela a été démontré par l’étude suisse SAPALDIA: dans les villes, les poumons des enfants se développent moins bien qu’à la campagne. Pour cette même raison, en Californie (USA) par exemple, une loi interdit de construire une école à moins de 200 mètres d’une autoroute. On peut donc envisager qu’il existe un lien entre l’autoroute et la toux. La pollution de l’air peut être la cause de deux problèmes: une bronchite chronique ou de l’asthme. Vous pourriez demander à votre médecin de famille ou à un pédiatre de clarifier la cause de la toux. Un test de la fonction pulmonaire vous permettra de la distinguer. Et si vous avez chez vous de la moisissure ou un animal, il faudrait que votre enfant passe un test pour dépister toute éventuelle allergie.
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Forte toux sans expectorations: BPCO?
Mon conjoint (50 ans) est un gros fumeur qui tousse beaucoup. Sa toux est très sèche, sans expectorations. Cela peut-il aussi être une BPCO? Réponse du médecin en ligne
Oui, le terme BPCO n’est qu’une désignation générique pour différents tableaux cliniques. L’un d’eux est l’emphysème pulmonaire, l’autre est la bronchite chronique. En cas d’emphysème, une activité physique conduit aussi à une dyspnée et à une toux, mais la plupart du temps, les malades n’ont pas d’expectorations. Des symptômes tels qu’une toux persistante depuis des mois, ou une dyspnée quotidienne, se manifestent souvent tard dans le cas d’une BPCO. Tout fumeur, ainsi que les personnes souvent exposées à la fumée passive, devrait faire le test de la fonction pulmonaire afin qu’on puisse évaluer son risque de BPCO, même s’il ne présente aucuns symptômes pulmonaires.
Juste avant de passer à autre chose Nouvelle brochure sur la ventilation mécanique à domicile Différentes maladies conduisent à ce que les poumons ne remplissent plus suffisamment leur fonction. Si le médecin décide de poursuivre à domicile un traitement institué à l’hôpital pour une patiente ou un patient équipé d’un appareil d’assistance ventilatoire, ce n’est pas toujours une étape facile. Les soignants de la Ligue pulmonaire attachent beaucoup d’importance à une transition sans faille dans le quotidien et à un accompagnement soigneux, surtout durant les premiers temps à la maison. La nouvelle brochure «Ventilation mécanique à domicile» montre les tâches qu’assume la Ligue pulmonaire en matière de conseils et de prise en charge. Commandez ou téléchargez maintenant cette nouvelle brochure sur le site web de la Ligue pulmonaire à l’adresse www.liguepulmonaire.ch/publications Ventilation mécanique à domicile Bien accompagné dans un nouveau quotidien
Un parcours jusqu’au Centre de congrès Du 7 au 9 juin 2017 aura lieu à Bâle le Joint CHESTSGP Congress auquel participeront des pneumo logues venus du monde entier. La Ligue pulmonaire y sera aussi: le premier jour du congrès, elle organisera un parcours de la gare jusqu’au Centre de congrès où se tiendra en outre le même soir une manifestation publique sur le thème du sommeil et des apnées du sommeil. Aux différents stands, les personnes intéressées pourront tester leur fonction pulmonaire, prendre une photo dans le Photomaton SmokeFree, s’informer et se faire conseiller par des professionnels de santé de la Ligue pulmonaire sur d’autres sujets intéressants. De plus, chaque participant intéressé prendra automatiquement part à un tirage au sort pour gagner des prix attractifs. Ne manquez pas cette opportunité et passez nous voir au stand! Des informations actuelles seront publiées avant le congrès sur www.liguepulmonaire.ch
CARTOON
Demandez à votre médecin en ligne: du 3 au 13 avril 2017, vous pourrez à nouveau poser des questions en ligne sur les maladies pulmonaires et les affections des voies respiratoires. www.liguepulmonaire.ch/ medecin-en-ligne
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Faire le plein d’oxygène dans toute la Suisse Schaffhouse
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Rester mobile malgré l’oxygénothérapie: 31 stations d’oxygène liquide réparties dans toute la Suisse permettent aux insuffisants respiratoires de mener une vie active. www.liguepulmonaire.ch/stations
Ligue pulmonaire suisse Chutzenstrasse 10 3007 Berne Tél. 031 378 20 50 Fax 031 378 20 51 info@lung.ch www.liguepulmonaire.ch Compte de dons CP 30-882-0