Dossier de presse - Lililou, Yonis, Myriam... et la trachéotomie

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DOSSIER DE PRESSE Depuis juillet 2007, Macha Sener écrit et édite des livres pour enfants dont les héros, le chevalier Timothée et la princesse Jade, ont pour particularité d'être en fauteuils roulants. En trois ans, elle a réalisé cinq tomes, contenant chacun deux histoires. Le dernier tome paru en février 2010 clôt définitivement la série. En 2008, un hors-série est paru, intitulé « Les Questions de Lililou ou l'amyotrophie spinale racontée aux enfants », à vocation plus technique que les livres d'aventures, pour expliquer la maladie dont souffrent Jade et Timothée. Le second hors-série, cette fois sur le thème de la trachéotomie, est paru le 3 mai 2010. Contrairement aux autres titres de la collection, ce livre en deux parties, n'est pas dans son intégralité un livre pour les enfants. Seule la première partie, "Lililou", est rédigée pour être lue à des enfants, même jeunes, pour décrire (et dédramatiser) la trachéotomie : à quoi ça sert, est-ce qu'on peut parler et manger avec, comment ça se présente, etc. La seconde partie, "Yonis", s'adresse essentiellement à des adultes concernés par une trachéotomie, qu'ils vivent déjà avec une personne trachéotomisée ou qu'ils soient confrontés à une proposition d'intervention imminente. Les thèmes abordés, parfois difficiles, proposent des pistes de réflexion sur : comment se décide-t-on à faire une trachéotomie ? Pourquoi maintenant ?... mais aussi des chapitres sur les soins, les angoisses légitimes des familles, le poids des regards extérieurs, etc. 62 pages - format A4 (21 cm x 29,7 cm) - intérieur noir et blanc couverture souple en couleurs. ISBN : 978-2-917368-24-4 Broché : 6,00 €


L'AUTEUR

Autodidacte et touche-à-tout, Macha est avant tout une maman. Sa première fille Amandine naît en 1996. Atteinte d'une forme sévère d'une maladie neuromusculaire appelée amyotrophie spinale infantile, Amandine décède avant l'âge de 6 mois. En 1998, Macha fonde l'Association Myonet et le site associé : http://www.myonet.org/ pour mieux faire connaître cette terrible maladie. Jade et Timothée naissent en 2002. Malgré les résultats des examens génétiques préliminaires, eux aussi sont atteints d'une forme d'amyotrophie spinale, moins sévère que celle d'Amandine, mais très lourdement invalidante. Depuis 2007, Macha écrit et illustre des histoires pour enfants dont les héros sont en fauteuils roulants électriques, pour ses enfants, héros au quotidien... et pour toutes les autres familles touchées par la maladie et le handicap. Elle s'est aussi remise à l'écriture pour des nouvelles de science-fiction / fantastique, et de littérature générale. Depuis janvier 2009, elle anime et édite le collectif Dix de Plume, qui accueille de nombreux auteurs nouvellistes et poètes. Contact : maruja.sener@free.fr http://maruja.sener.free.fr/boutique/ http://dixdeplume.free.fr/


DANS LA MÊME COLLECTION

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