VÄLITÄ TUNNE by Mainostoimisto Groteski

VÄLITÄ TUNNE Turvataitoja muistisairauteen sairastuneiden läheisille

Välitä tunne – Turvataitoja muistisairauteen sairastuneiden läheisille TOIMITUS: Pauliina Kinnunen VALMU-hanke, Mikkelin seudun Muisti ry Jaana Sohkanen VALMU-hanke, Viola väkivallasta vapaaksi ry Lämmin kiitos oppaan ohjausryhmälle Kati Juva, HUS Anna Mäki-Petäjä-Leinonen, Helsingin yliopisto Sanna Aavaluoma, perhepsykoterapeutti, paripsykoterapeutti Helena Ewalds, THL Jaana Juosila, Muistiliitto Leena Serpola-Kaivo-oja, Turvallisen vanhuuden puolesta - Suvanto ry Kokemusasiantuntija, Mikkelin seudun Muisti ry

JULKAISUN SÄHKÖINEN OSOITE: www.mikkelinseudunmuisti.fi JULKAISIJA: Mikkelin seudun Muisti ry GRAAFINEN SUUNNITTELU JA TAITTO: Mainostoimisto Groteski KUVAT: Ingimage.com PAINO: Etelä-Savon kirjapaino, Mikkeli 2014 ISBN 978-952-93-4793-3 (nid.) ISBN 978-952-93-4794-0 (PDF)

LUKIJALLE ”Meidän perheessä puhutaan kotoisasti Allusta, tästä Alzheimeristä. Kun hän tuli perheeseemme, se oli rankka paikka. Se vaati paljon sopeutumista.” (Siiri, 67 v. muistisairas) Olet uudenlaisessa elämäntilanteessa, jossa joudut läheisesi muistisairauden vuoksi pohtimaan arkea ja tulevaisuutta uudella tavalla. Muistisairauteen sairastuminen on omanlaisensa kriisi kaikille perheenjäsenille. Se koskettaa myös muita läheisiä, sukulaisia, ystäviä ja naapureita. Et ole yksin, sillä Suomessa on noin 130 000 muistisairauteen sairastunutta ja välillisestikin sairaus koskettaa noin miljoonaa suomalaista. Arjessa voi olla muistisairauden vuoksi erityisiä haasteita, joiden kanssa perheenjäsenet ovat keinottomia. Pärjäämistä on monenlaista. Valitettavan usein puhumattomuus ja kertomatta jättäminen estävät autetuksi tulemisen. Perheellä voi olla halu elää ”normaalin näköistä” elämää, vaikka se ei sitä enää olisikaan. Muistisairaus, silloin kun kyky hoitaa omia asioita itsenäisesti heikkenee, tekee ihmisestä riippuvaisen toisten avusta. Tästä syystä muistisairaus on yksi kaltoinkohtelulle altistava tekijä. Ikääntyneistä henkilöistä 6-9 % on arvioiden mukaan kokenut perheen sisäistä kaltoinkohtelua. Kaltoinkohtelu voi olla tahatonta, tietämättömyydestä johtuvaa. Turvallisuuteen tulee siksi kiinnittää erityistä huomiota. Opas on tarkoitettu muistisairauteen sairastuneiden läheisille. Sen tarkoituksena on antaa sinulle tietoa ja auttaa sinua ottamaan puheeksi muistisairauteen ja turvallisuuteen liittyviä asioita. Tässä oppaassa ei käsitellä kaatumisia tai turvaliesiä, ulkoisia turvallisuusasioita. Tavoitteena on pikemminkin auttaa sinua ymmärtämään itsessäsi ja läheisessäsi tapahtuvia muutoksia, sopeutumaan uuteen elämäntilanteeseen ja pyytämään apua tarpeen mukaan riittävän ajoissa. Turvallinen ja hyvä elämä on kaikkien oikeus! Pauliina Kinnunen, Mikkelin seudun Muisti ry/VALMU-hanke

Kuva

SISÄLTÖ Lukijalle.............................................................................................................................................................. 3 Tunteita ja turvataitoja...................................................................................................................................... 6 Muutoksen ilmapiiri........................................................................................................................................... 9 Meidän perhe ja muut läheiset........................................................................................................................ 10 Uudet roolit ovat osa luopumista.................................................................................................................... 13 Viestintä kun sanat vähenevät......................................................................................................................... 14 Kun käyttäytyminen muuttuu......................................................................................................................... 17 Ennakointia – arjen eri rytmit.......................................................................................................................... 18 Ennakointia – arjen mahdottomuudet vai mahdollisuudet?......................................................................... 20 Ennakointia – kunpa saisi olla oma itsensä aina............................................................................................ 24 Tunnistatko turvattomuuden?......................................................................................................................... 27 Tunnistatko kaltoinkohtelun?.......................................................................................................................... 28 Lopuksi............................................................................................................................................................. 31 Kirjallisuutta..................................................................................................................................................... 32 Lisätietoa.......................................................................................................................................................... 32

TUNTEITA JA TURVATAITOJA Oletko koskaan miettinyt, mistä ja millaisista asioista turvallisuus muodostuu omassa arjessasi? Turvallisuus koostuu useista asioista. Yleensä puhutaan kodin ja ympäristön esteettömyydestä, liikkumisesta, palo- tai liikenneturvallisuudesta tai rikosten ehkäisemisestä. Turvallisuus arjessa rakentuu kuitenkin ihan tavallisista päivittäin tehtävistä asioista. Se on luottamusta omaan osaamiseen, onnistumiseen, osallisena olemiseen ja pärjäämiseen. Näihin tilanteisiin liittyvät myös ihmissuhteet ja viestintä ihmisten välillä. Turvallisuus on ennen kaikkea tunne ja olotila. Jos arjessa on turvallisuutta horjuttavia asioita, se luo epävarmuutta, epäluottamusta ja pelkoa. Se myös uuvuttaa henkisesti. Muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä turvataitoja ovat • tiedon ja ymmärryksen rakentuminen muistisairauden tuomista muutoksista • omien sekä läheisten tarpeiden tunnistaminen • kyky ennakoida ja sopeutua muutokseen • taito toimia hankalissa tilanteissa • taito pyytää tarpeen mukaista apua Turvataidot ovat tärkeitä, koska arki tulee muistisairauden myötä väistämättä muuttumaan. Turvataidoista hyötyvät kaikki: ne auttavat tunnistamaan ja puolustamaan omia jaksamisen ja koskemattomuuden rajoja sekä kunnioittamaan toisten asettamia rajoja.

On tärkeää muistaa, että muistisairaus ilmenee yksilöllisesti, samoin ihmiset ja perheet ovat erilaisia. Tämän vuoksi ratkaisumallitkin ovat aina yksilöllisiä ja perhekohtaisia. Tarvitaan siis enemmän tietoa, taitoa ja ennakointia asioiden kohtaamiseen.

MISTÄ ALOITAN? On tärkeää tunnistaa turvallisuuteen ja turvattomuuteen liittyviä tunteita. Mitä turvallisuus merkitsee sinulle? Onko se • luottamusta • suojelua • huolenpitoa • rakkautta • mahdollisuutta osallistua yhteisiin asioihin • mahdollisuutta tehdä asioita • mahdollisuutta päättää omista asioista • tasavertaisuutta • vapautta elää omana itsenä • arvostamista • kunnioitetuksi tulemista omien mielipiteiden kanssa • kykyä hyväksyä toisten mielipiteet vaikka ne olisivat erilaisia kuin omat • jotain muuta? mitä?

”

ON TÄRKEÄÄ MUISTAA, 7 ETTÄ MUISTISAIRAUS ILMENEE YKSILÖLLISESTI, SAMOIN IHMISET JA PERHEET OVAT ERILAISIA.

DÄ?

TEH MITÄ VOIN

ja lastenyös lapsilta (m si ä lt e e llisuus Kysy perh mitä turva läheisiltäsi ja ) a lt si p la heille. merkitsee misestä ja rkki välittä e m e. n o n e puhumisell Kysymin van asiasta lu a ta n a samalla se

DÄ?

TEH MITÄ VOIN

JOKAINEN HALUAA OLLA ARVOSTETTU, OSAAVA JA KYKENEVÄ.

ksi: a ja arjen Ota puhee sairaudest ti is u . m si e is lähipiirillesi Kerro lähe erheellesi ja p i st e ä k im n lää huolista avo n tai hoitava uistihoitaja m tai le e vä st ä u Kesk ietitytt t ta, jotka m is o si a a ss n rin ka avat sinua. huolestutt n ja hdistyksee esi muistiy e islu a ä tt ir y k aistu yhm Ota yhte kseen. Vert ty is d h ly o ja d a h ma omaishoit tumissa on ksen tapah ty is d a olevien h y ss e ja te sä ssa tilan a m sa a ll e st lista kesku anssa. k n te is ihm

MUUTOKSEN ILMAPIIRI ”Täytyy myöntää, että välillä en tunnista ihmisiä ja nimet katoavat. Se on hämmentävää ja noloakin, mitä jos tuo toinen huomaa sen?” (Veikko 64 v., alkava muistisairaus) Muistisairauteen sairastuneesta voi tuntua, että muut sekoittavat asioita. Hänellä itsellään ja läheisillä voi olla tiedostamattaan tunne, ettei kaikki ole kuten ennen. Arjessa voi olla pieniä unohduksia, sanojen hakemista, tavaroiden jatkuvaa etsimistä tai helpot ja tutut tehtävät tuntuvat aiempaa vaikeammille. ”Kummallista, mihin kaikki tavarat häviävät? Epäilen, että joku on varastanut ne. Miten muut sotkevat asioita, eivätkä usko kun minä puhun totta?” (Aino 71 v., alkava muistisairaus) Muistisairauteen sairastunut henkilö, mutta myös omainen, voi olla kekseliäs löytämään selityksiä, syyllisiä ja kiertoilmauksia asioille. Nämä ovat tavallisia ihmisyyteen kuuluvia puolustusmekanismeja ja sitä tekevät kaikki. Molemmille osapuolille ja läheisille voi tulla kuitenkin epävarma tunne siitä, kuka sotkee asioita ja kenestä pitää olla huolissaan. ”Miksi hän on niin ärtynyt, johtuuko se minusta? En omasta mielestäni ole tehnyt mitään väärää. Syyllinen olen kuitenkin.” (Pekka 69 v., muistisairaan puoliso)

Molemminpuolisesti tunnepurkaukset voivat olla pelottavia. Hämmennys, pelko ja häpeä voivat johtaa eristäytymiseen, vaikenemiseen, kinasteluun tai syyttelyyn, jolloin kodin ilmapiiri muuttuu. Kuitenkin jokainen haluaa olla arvostettu, osaava ja kykenevä hoitamaan omia asioita. Miten tästä voisi lähteä puhumaan?

TURVALLISUUS HORJUU, MISTÄ ALOITAN? Aloita kysymällä itseltäsi, perheeltäsi ja läheisiltäsi: • Miten muistisairaus näkyy meidän perheen arjessa? • Millaisia muutoksia olen havainnut omassa ja läheiseni käyttäytymisessä? • Miten arki sujuu tällä hetkellä? Onko jotain muuttunut? • Mihin olen tyytyväinen, mihin tyytymätön? • Mihin toivon muutosta? • Koenko oloni turvalliseksi? • Koenko oloni vapaaksi? • Voinko elää tällä hetkellä omaa elämää ja toteuttaa itselleni merkityksellisiä asioita? • Mitä olet itse valmis tekemään itsesi puolesta?

MEIDÄN PERHE JA MUUT LÄHEISET ”Sairaus tuli ihan yllätyksenä! Huomasin toki muutoksia isässäni, mutta vielä hän näyttää pärjäävän ihan hyvin yksinkin.” (Miia 37v., muistisairaan tytär) Oli lähellä tai kaukana, tutun arjen muuttumista ei aina edes huomaa. Erityisesti yksin asuvilla muistisairaus voi edetä pitkälle ennen kuin asia oivalletaan. Tieto sairaudesta voi olla siis sekä sairastuneelle itselleen että läheisille täysi yllätys. Muutokset ovat yleensä hitaita, mutta joskus sairauden edetessä niitä tulee nopeasti. Tämä saattaa aktivoida kaikissa perheenjäsenissä tunteita tai toimintatapoja aiemmista elämän kriiseistä. Näillä tavoilla haetaan ratkaisua, lohtua tai paetaan tilanteesta. Parisuhteessa molemmista voi tuntua, että elämä on pettänyt, kun yhteinen tulevaisuus ei olekaan sellainen kuin oli kuvitellut sen olevan. Samalla on huoli pärjäämisestä. Tällöin joutuu pakon edessä tahtomattaan rakentamaan uudenlaisen tulevaisuuden sairauden kanssa. ”On aika yksinäistä, vaikka onhan tuo puoliso tuossa. En halua puhua lapsilleni muistisairaudesta, en halua olla vaivaksi. Niillä on oma elämänsä. Mietin kuitenkin, että kuka minusta ja meistä huolehtii, kun tilanne menee huonommaksi.” (Maija 65v., muistisairaan puoliso) Kun elämän rajallisuus tulee lähemmäksi, jokainen perheessä joutuu miettimään miten siihen suhtautua. Luopuminen ja kuolema ovat tosiasioita, jotka ovat ja pysyvät.

Kun asian joutuu kohtaamaan omassa perheessä, sen merkitys tulee todellisemmaksi. Vanhemmat eivät ehkä halua rasittaa lapsiaan arjen muutoksilla, he suojelevat lapsiaan ja valitsevat kertomatta jättämisen. Kuitenkin lapsilla ja lastenlapsilla on todennäköisesti halu auttaa ja jakaa huolia. Tilanteeseen liittyy paljon erilaisia tunteita, kuten surua, kiitollisuutta, luopumista, toivoa, pelkoa, iloa tai vihaa.

PERHE MUUTOKSESSA, MISTÄ ALOITAN? Pohdi, millainen on minun perheeni ja ketä siihen kuuluu? Mieti muistisairauteen sairastuneen näkökulmasta, ketkä kuuluvat hänen perheeseensä?

ETKÖ LÖYDÄ SANOJA TUNTEILLESI? KOKEILE NÄITÄ: avuttomuus, läheisyys, hämmennys, pelko, suru, ahdistus, häpeä, toivo, pettymys, turhautuminen, viha, katkeruus, rakkaus, toivo, ilo, tasapaino, huumori, syyllisyys, turvallisuus, hyväksyntä, kiitollisuus, epävarmuus, huoli, yksinäisyys

OLI LÄHELLÄ TAI KAUKANA, TUTUN ARJEN MUUTTUMISTA EI AINA EDES HUOMAA.

MITÄ VOIN

TEHDÄ?

: i mielessäsi Pohdi hetk . si le il te n tu Hae sanoja t itsessäni nnistan ny tu a it te n tu • Mitä äni? ja läheisess ut elämän min toimin m ie a n le o asioissa? • Miten tai vaikeissa sa is d h o k n? käänne n ja sovitaa lä riidellää t y n i • Miten meil n rooli näen oman • Millaisena e? m rheessäm oman meidän pe isuudessa va näen tule a n e on is a la ll il •M iseeni, jo teessa lähe h su i n li o ro us? a muistisaira istisairaall rooli on mu • Millainen ? e m m i perheessä ea läheisellän samme tuk k ja ja e m m a lu a h Miten hän voi ssa? Miten e d u u is va sitä tule isuutensa man tuleva osallistua o un? suunnittelu uolissani? h • Mistä olen

SOPEUTUMINEN VAATII LUOPUMISTA.

MITÄ VOIN

TEHDÄ?

timalla muis uhu! Puhu p ja u kh tu u p ja alla a • Puhu, esti, jakam im vo a a st a e anss sairaud ttilaisten k n ja amma Siten . si sia läheiste a si ia ajatuk m o s yö m onnollijäsennät lee myös lu tu a st e d u a muistisair arkea. arjen sempi osa muuttuvan a yhdessä a lk e st u sk • Ke sta. n jakamise ja vastuide uminen on elämän jatk n e is ista la n se • Enti , mistä asio aa yhdessä k ti h o pua P o . lu ä ä voitte tärke nni ja mistä ii k ä ä it p e haluatt nne. ssa arjessa istä kukin oma tai yksityis a st paa-aja ukset, st a • Omasta va inen (harr m ti h le o u ) on lupa hetkistä h a käyminen ll ja a a p m a liikunta, k i. kepitää kiinn minen ja te hdessä ole y i, k tu kansis n a ie • Vert a olev a tilanteess ss a m etsa n n e min ävät tila n He ymmärt . ä ä e rk tä sa on en. i tasi parhait tajaltasi ta ysy työnan k , sä is tö te t h ösi su en • Jos käy ä joustoja ty it m si ä lt e esimieh n mukaan. hdä tarpee voidaan te

UUDET ROOLIT OVAT OSA LUOPUMISTA ”Osaanko vielä hoitaa asioitani? Mielestäni osaan. Olen aina huolehtinut vastuullani olevista asioista. Vai hallitsenko laskujen maksamisen ja autolla ajamisen? Pelkään menettäväni hallinnan asioihin ja joudun luopumaan niistä, ne ovat minulle tärkeitä asioita. Pelkään, että joudun holhottavaksi eikä mielipiteelläni ole enää väliä.” (Terttu 77 v., asuu yksin, alkava muistisairaus) Muistisairauteen sairastuneena joutuu tahtomattaan pohtimaan miten kauan pystyy hoitamaan ja huolehtimaan omista ja perheen yhteisistä asioista. Diagnoosi voi olla helpotus, sillä asioiden hoitaminen on mahdollisesti vaatinut paljon ponnistelua. Roolit perheessä kuitenkin pikkuhiljaa alkavat muuttua. ”Se ensimmäinen kerta, kun puolisoni kysyi kuka minä olen, tuntui tosi pelottavalle. Sitten tuli suru, onko tilanne mennyt näin huonoksi?” (Iiro 56 v., muistisairaan puoliso) Puolisona voi olla haasteellista oppia ottamaan vastuuta asioista, joita koskaan aikaisemmin ei ole tarvinnut tehdä, kuten ruuanlaitto, kodinhoito, laskujen maksaminen tai sairaan henkilön hoitaminen. Vastuun ottaminen voi olla luontevaa, pelottavaa tai jopa liian raskasta. Autetuksi tulemisen voi kieltää ajattelemalla ettei halua olla muille vaivaksi. Tunne siitä, että on asian kanssa ihan yksin, tuo elämään toivottomuutta. ”Mietin, mitä tämä tarkoittaa minun kohdallani. Uskallanko jättää vanhempani yksin kotiin? Onko minun nyt pakko luopua omista menoistani?” (Kari 46 v. muistisairaan poika)

Lapsen näkökulmasta katsottuna vanhempi saattaa asua kaukana ja etäisyyden vuoksi vanhempien arjesta huolehtiminen on lähes mahdotonta. Huoli vanhemman voinnista ja pärjäämisestä voi kuormittaa työssäkäyvää lasta kohtuuttomasti. Myös sisarussuhteet saattavat joutua koetukselle. Lapsista lähinnä asuvin voi kokea, että vanhemmista huolehtiminen on hänen velvollisuutensa.

VAIHTUVAT ROOLIT, MISTÄ ALOITAN? Ole armollinen itsellesi. Tosiasioiden ja sairauden hyväksyminen on tärkeää ja muista, ettei kaikki muutu kerralla. Perheessäsi olet aina ensisijaisesti omassa roolissasi puolisona, lapsena tai lapsenlapsena. Tunnetasolla muistisairas ihminen näkee sinut tässä roolissa, vaikka itse saatat miettiä olenko minä enemmän hoitaja, huoltaja tai omaishoitaja. Vastuiden jakautuessa uudelleen on tärkeää huolehtia myös läheisten jaksamisesta. Sopeutuminen vaatii luopumista. On tavallista, että perheenjäsenet sopeutuvat sairauden vuoksi muuttuvaan tilanteeseen eri tavoin ja eri tahtiin. Se voi lähentää perheenjäseniä, mutta joskus vie perheenjäsenet törmäyskurssille. Puhumattomuus puolestaan voi lisätä jännitteitä perhesuhteisiin. Perheenjäsenten lisäksi sairaus koskettaa myös muita läheisiä, ystäviä ja naapureita. Sisarussuhteet ovat elämän pisimpiä ihmissuhteita, vaikka päivittäistä arkea ei enää jaettaisikaan. Välittäminen samoin kuin huoli on yhteinen.

KUN SANAT VÄHENEVÄT ”Miksi sinä hermostut?” (Ari, 46 v. naapuri) ”Minua suututtaa niin paljon, kun minun ei anneta puhua loppuun!!! Tuntuu siltä, että minulla ei ole mitään väliä…. minut mitätöidään!” (Pentti 60 v., muistisairas) Ihmissuhteissa on tärkeintä toimiva vuorovaikutus, jossa välitetään ja vastaanotetaan sanallisia ja sanattomia viestejä onnistuneesti. Arjessa se on erilaisten ajatusten ja mielipiteiden kertomista, tiedon välittämistä, ohjaamista, neuvomista sekä palautteen antamista ja saamista. Muistisairauden myötä tämä muuttuu erilaiseksi. Puheliaasta henkilöstä voi tulla hiljainen, ajatus pätkii tai samaa asiaa tai kysymystä toistetaan yhä uudestaan. ”Olisi kiva olla mukana, mutta lähteminen on nykyisin niin vaikeaa. En tiedä mitä tulee vastaan tai mikä meitä odottaa. On vaikea, kun ympärillä on kamalasti hälyä, se ei tunnu kivalle. Ei me varmaan pärjättäisi siellä.” (Olavi, 69 v. muistisairas) Toisten ihmisten kanssa yhdessä oleminen on yksi elämän tärkeimmistä asioista. Muistisairaus vaikuttaa puheilmaisun lisäksi myös puheen ymmärtämiseen ja keskittymiseen. Tämä muuttuu yksilöllisesti sairauden edetessä sen eri vaiheissa. Sanattoman viestinnän, eleiden, ilmeiden, äänenpainojen merkitys suurenee sitä mukaan kun sanojen merkitys vähenee.

Tunteet kuuluvat vahvasti ihmisyyteen, eikä niitä tulisi arvottaa hyviksi tai pahoiksi. Tunneilmapiirin aistiminen, ihmisyys ja tunteet eivät häviä sairauden etenemisestä huolimatta. Keho muistaa ja kertoo myös aiemmista hyvistä ja huonoista kokemuksista, vaikkei sanoja enää olisikaan. Siksi arjen pienissäkin asioissa on tärkeää säilyttää aito kohtaaminen, hetken läsnäolo, yhteinen nauru, lämmin katse tai kosketus.

VIESTI PÄTKII, MISTÄ ALOITAN? Pohdi • Onko arjessanne enemmän kohtaamisia vai törmäilyjä? • Vaikuttaako kohtaamiseen jokin muu asia kuin muistisairaus? Normaaliin ikääntymiseen liittyy aistien, kuten kuulon tai näön heikentyminen. Ne voivat vaikeuttaa myös keskustelemista tai muiden ihmisten parissa olemista. • Millaisessa ympäristössä kohtaatte ja keskus telette? Kaikuuko tila, onko siellä muita häly ääniä tai ärsykkeitä?

ON TÄRKEÄÄ SÄILYTTÄÄ AITO KOHTAAMINEN, HETKEN LÄSNÄOLO, YHTEINEN NAURU, LÄMMIN KATSE TAI KOSKETUS.

MITÄ VOIN

TEHDÄ?

. ja läheisiäsi tele itseäsi n u u k s y, u it u • Kesk iselle tilais e kohtaam Anna aidoll . Jos jokin ä ja vastata sy y k si a a ik a sekä amiselle uu anna kohta , n e le a ie ta p is e mene it varm symällä vo y K s. u u is ll mahdo ö oikein. , käykää ymmärsitk yssuhteita y v ä st y ä ll a viestiä, • Pitäkää y aa sitä tapa k a tk ja ja ka muistivierailuilla vinta. Vaik te n o lu le il uhua ja mikä on te ella kyky p sairastune n e rissa te u a ir sa heisten pa uuttuvat, lä m ä ä rt ä ik m ym eää ka ille delleen tärk e n o n e in olem . kosapuolille uu kosketu iesti muutt v n e it i m , ta e ä • Kokeil inen kädest Koskettam at iv vo sen avulla. ti k onta a ja katsek , milti ie M olkavarrest . amisessa sa n io m o lle. auttaa hu u luonteva etus tuntu sk o k n e ä mieliin tä la se keven , ri o m u u h ä ta • Säilyttäkä takin asiois ttaa vaikeis o lp e h ja a ala . puhumista

MUISTA, ETTÄ KAIKILLE MUISTISAIRAUTEEN SAIRASTUNEILLE EI TULE KÄYTÖSOIREITA.

MITÄ VOIN

TEHDÄ?

inen myötäilem tunteiden a a tt u a . Jos a a st ss n puole Tilantee uistisairaa m n e in ä m k ista tai si ja sanoitta ollista ilma d h a m a le n o toimin n tunteita ei tua meissä u a rk u p t a iv yhuone tellä, ne vo iksi jos kylp rk e m si E . a in uulla ja kautta teko on vaikea k a ss e te n la suti ärtyneekkaikuu, pe a, olo tulee tt e h u p n e tois ömällä. ymmärtää torjutaan ly u p a va ta it tarko selkeää si ja hyvää iseen liittyy m u tt u u m isen eita, ota yh Jos käyttäm koottisia oir sy p i ta a tt u harhaisu riin. teyttä lääkä kin ! Läheisten misen vaara u p u n u a i ja st nojen si Ota vakava uuttua. Sa m i vo n tu e u in i omista käyttäytym itamalla ta o h n a ta n is e a timise . tunteita ilm isen huoleh to i st e is ll liia htiminen malla ehkä sestä huole it ä tt e , a n ara peTällöin on va kuhiljaa hu t voimat pik a m o aat ja rh a u P unohtu n apu. on verrato i k tu is vilta a le rt o e teessa nevat. V massa tilan sa t a sa it k arjen vin vertaisilta.

KUN KÄYTTÄYTYMINEN MUUTTUU ”Ennen mentiin yhdessä paljonkin, mutta nyt lähteminen tuntuu vaikeammalta. Ennen hän oli se, joka järjesti kaikenlaista ohjelmaa, mutta nyt hän on jotenkin alakuloinen eikä saa mitään aikaiseksi.” (Annikki 71 v,. muistisairaan puoliso) Aloitteettomuus voi näkyä muistisairaan ihmisen käyttäytymisessä siten, että hänellä on paljon hyviä aikomuksia tehdä asioita, mutta toteutus puuttuu. Mielialan lasku, masennus ja alakuloisuus voivat tuntua siltä, ettei tee mieli lähteä muiden ihmisten pariin. Kun asiat eivät etene, kaikki turhautuvat helposti. Käyttäytymisen muutokset ovat tavallisia kaikissa muistisairauksissa ja muistisairauksien kaikissa vaiheissa. Ne voivat olla lieviä, suuria, myönteisiä tai vaikeita muutoksia. ”Mihin menet”, hän taas kysyy. Luuleeko hän tosiaan, että menen vieraisiin vaikka menen kauppaan? ”Kenen kanssa nyt taas puhut puhelimessa?” hän tivaa. Hän kokee loukkaavana, että kerron mitä meille kuuluu. Hän varmaankin pelkää, että jätän ja hylkään hänet.” (Veikko 83 v., muistisairaan puoliso) Mustasukkaisuus ja jatkuva epäily, kyseenalaistaminen ja vakuuttelu vievät voimia läheisiltä. Mustasukkaisuus on aitoa pelkoa hylätyksi tulemisesta ja se voi purkautua kontrollointina ja takertumisena läheisiin. ”Puolisoni mielestä sängyssä oli yöllä aina kolmas henkilö, hänen siskonsa. Vähän hän sitä kummasteli itsekin.” (Toini 84 v., muistisairaan puoliso)

Harhoja tai harhaluuloja ei tule kaikille muistisairauteen sairastuneille. Jos harhoja kuitenkin on, ne voivat olla läsnä oleville hämmentäviä. Harhat ovat muistisairaalle ihmiselle hyvin todentuntuisia. Väittely onko harha totta vai ei, on turhaa. Muita käyttäytymisen muutoksia eli ns. käytösoireita voivat olla sairastuneen levottomuus, ärtyneisyys, impulsiivisuus, ahdistuneisuus, mahdollinen aggressiivisuus tai seksuaalisen käyttäytymisen muutokset. Käyttäytymisen ja tutun persoonan muuttuminen erilaiseksi tai vieraaksi vaikuttaa kaikkien läheisten elämään. Se voi tuntua pelottavalle, surulliselle ja raskaalle.

KÄYTTÄYTYMINEN MUUTTUU, MISTÄ ALOITAN? • Pohdi, millaisia käyttäytymisen muutoksia, uusia tarpeita tai tunteita tunnistat omassa perheessäsi tai läheisissäsi tällä hetkellä? Muista, että kaikille muistisairauteen sairastuneille ei tule käytösoireita. Toisaalta käyttäytyminen voi muuttua monella tavalla: ihmisestä voi tulla aiempaa hyväntuulisempi, mukautuvampi, herkempi ja energisempi. Sairaus saattaa jopa antaa mahdollisuuden ilmaista tunteita tavalla, joka ei aikaisemmin ole ollut mahdollista. Muistisairauteen sairastuneella on aivan samat perustarpeet kuin kenellä tahansa meistä. Hänen on vain vaikeampi itse tunnistaa tai sanoa ääneen niitä yhtä sujuvasti kuin aiemmin. Käyttäytymisen taustalla voi olla myös fysiologinen tarve, kuten nälkä, vessahätä, kylmä tai kuuma olo tai kipu. Oletko huomannut liittyykö käyttäytymisen muutos näihin tilanteisiin?

ENNAKOINTIA – ARJEN ERI RYTMIT ”Kiinnostaisi tehdä kaikenlaista, lukea, kirjoittaa ja tai tehdä käsitöitä. Turhauttavaa, kun jälki ei ole samanlaista kuin ennen. En viitsi edes yrittää.” (Eila 81 v., muistisairas) Asiat eivät enää onnistu kuten ennen vaikka olisi tahtoa ja halua. Muistisairauden myötä katoavat ei vain muisti vaan myös taidot. Läheisenä haluaisi auttaa, mutta miten? Kätevyyden ja hahmottamisen hiipuessa tarvitaan yhä enemmän muistutusta, ohjausta ja avustamista. Keinottomuuden tunne voi olla molemminpuolinen ja se voi siirtyä päivittäin tehtäviin tavallisiin askareihin.

aloittamisen tai päätöksenteon vaikeutena, juuttumisena johonkin tehtävän osavaiheeseen tai hankaluutena siirtyä vaiheesta toiseen. Keskittyminen voi olla myös lyhytjänteistä ja kimpoilevaa. Arvaamattomuus, kontrollin puute, kyvyttömyys ymmärtää syy-seuraus -suhteita ovat läheisille haasteellisia. Tilanteet voivat jopa kärjistyä ja niissä voi olla tahatonta vääränlaista vallan käyttöä molemmin puolin.

ARJEN MAHDOLLISUUDET, MISTÄ ALOITAN? Mieti toteutuuko arjessanne mahdollisuus

”Miten toimia, kun toinen touhuaa niin paljon? Virtaa tuntuu riittävän yötä päivää.” (Pirkko 74 v., muistisairaan puoliso) Jokaisella ihmisellä on yksilöllinen toiminnallinen rytmi. Toiselle touhuaminen on luontainen tapa tehdä asioita ja purkaa energiaa. Toiselle taas rauhoittuminen, hiljentyminen, päiväunet ja voimien kokoaminen rytmittävät päivää muun tekemisen lomassa. Muistisairauden myötä arkielämä yleensä hidastuu ja kiire vaikeuttaa asioiden tekemistä. Toisaalta sairaus voi muuttaa käyttäytymistä entistä vauhdikkaammaksi ja levottomammaksi. Eri rytmi auttajan ja autettavan välillä voi uuvuttaa molemmat lyhyessäkin ajassa. Alkavissa muistisairauksissa oman tyypillisen toimintarytmin muuttuminen voi olla sairauden oire. Se voi näkyä

• sanoa mielipiteensä? • tulla kuulluksi ja nähdyksi? • saada onnistumisen kokemuksia? • saada kuulua johonkin yhteisöön? • arjen jatkuvuuden tunteeseen? • olla ihminen ihmiselle: voi kohdella ja tulla kohdelluksi kunnioittavasti ja arvostavasti? • puhua asioista ja pyytää apua? Kysy ja ota puheeksi läheistesi ja ammattilaisten kanssa asiat, jotka sinua askarruttavat. Vain sinä itse tiedät teidän elämäänne liittyvistä asioista.

ERI RYTMI AUTTAJAN JA AUTETTAVAN VÄLILLÄ VOI UUVUTTAA MOLEMMAT LYHYESSÄKIN AJASSA. TEHDÄ? muistiMITÄ VOIN it vaikuttaa iinnallasi vo

To Omalla toim itämiseen. kyvyn ylläp ta ä in im , to tä taa si ett sairaan inen tarkoit m e k tu n n a y a v nnet mintaky stuneelle a uteen saira ohkaiseR . muistisaira se asioita it ä d h te s u u inen ja ajan mahdollis en, ohjaam in m a st u n ativaa, kun minen, kan heiselle va lä a ll o i vo keminen antaminen puolesta te n e is m ih n a Älä avusta muistisaira elpommin. h ja in m m ea invassujuisi nop inen voi pä iika auttam L . si ttava k a u m a o avutt sijaan te auttamisen i ta ä olevat ä a tt y ss a toin ärs oin olem ll jo , ä st ä rittäm voi lakata y ään. vat entisest u p taidot hii misujen tarjoa isia ratkais la ri e aln o le n Kuunte m Auttamine hdä toisin? te i is lla vo a a im si ja luov ta: miten a keilemalla o k , a ll a im u o en m la, havainn ja reaktioid tunteiden n a a ir uokm sa ti ä muis päristö intaa ja ym im to rkeää ä tä k n se o kaan ta. Tätä is ll o d h a m on na kaamalla se ja kun koto jälkeen, jos n se s iset e yö h ä m jatkaa ollista. L enää mahd le o asuni e lu n e e asumin a, kun palv ss li o ro ä ihtäväss tisairaalle ovat merkit tulee muis a st se k o it nosta tai la koti. miselle uusi

ENNAKOINTIA – ARJEN MAHDOTTOMUUDET VAI MAHDOLLISUUDET? ”Oletko pessyt hampaasi? Minua häiritsee, kun et pese hampaitasi. Diabeteksen takia sinun olisi erittäin tärkeää hoitaa suu kuntoon, hengityksesi haisee niin pahalle etten kyllä pussaa enää. Saat vielä jonkun pöpön verenkiertoosi ja kuolet.” (Anna 68 v., muistisairaan puoliso)

ARJEN MAHDOTTOMUUDET, MISTÄ ALOITAN? Yritä ”nähdä” Annan kertoma tilanne hänen puolisonsa eli muistisairaan silmin. Miksi hampaiden pesu on mahdotonta?

KIPU AIKA

ELÄMÄN HISTORIA

• minulla on tapana pestä hampaani aina nukkumaan mennessä, en koskaan pese niitä aamulla, proteesit huuhtelen aina ruuan jälkeen vaikka se tahtoo joskus unohtua

• proteesihampaat painavat ja aiheuttavat kipua ruokaillessa, ne tarvitsevat pohjausta • hammas on tulehtunut, pitäisi käydä hammaslääkärissä • limakalvot ovat rikki, kun suu on kuiva lääkkeistä HAHMOTTAMINEN

• tuntuu hankalalta, miten päin hammasharjaa liikutetaan, tarvitseeko niitä hampaita aina pestä? • sain lapsilta sähköhammasharjan, mutta en osaa käyttää sitä, tärisee ja on kovaääninen

• minulla on ollut lapsesta asti tapana pestä hampaat kerran viikossa, en ole käyttänyt koskaan hammastahnaa

AISTIT

• makuaistini ei ole samanlainen kuin ennen, se on muuttunut iän myötä • suu ei tunnu likaiselle, käytän suuvettä ja pidän sen raikkaasta mausta • minua ei janota, kyllä minä olen juonut tänään

YMPÄRISTÖ

• minä haluan pestä hampaat aina lavuaarin ääressä ja haluan nähdä itseni peilistä • tila kaikuu, valo on hämärä, tuntuu vaikealta keskittyä

TUNTEET

• miksi minulta aina kysytään kuin lapselta olenko pessyt hampaani, miksi minun sanaani ei luoteta?

ITSENÄISYYS

• kyllä minä saan itse pestyä hampaani • tuntuu epämiellyttävälle ja nöyryyttävälle, kun joku toinen pesee minun hampaitani

Kuviossa esitettiin mahdollisia Annan puolison käyttäytymisen taustalla olevia syitä hänen, muistisairaan silmin katsottuna. Syyt ja ratkaisut voivat löytyä muistisairaan ihmisen kokemuksista ja muista taustatekijöistä. Läheisenä Anna ymmärtää, että jos muistisairauteen sairastuneen suussa on tulehdus ja kipua, syöminen vaikeutuu ja ravitsemustila heikkenee. Jos ei syö, vireystila laskee eikä päivällä jaksa tehdä tarpeellisia asioita. Unenlaatu on myös heikompaa, päivät ja yöt voivat olla levottomia ja hankalia. Tulehdus elimistössä voi aiheuttaa sekavuutta ja siten lisätä käytösoireita. Nämä kaikki lisäävät välillisesti läheisen kuormitusta. Hampaiden pesulla on siten merkitystä sekä muistisairaan että läheisen hyvinvoinnille. Mitä keinoja voisit kokeilla, jotta hampaiden pesu sujuisi mahdollisimman jouhevasti? On tärkeää miettiä: • Miten välttämätöntä toiminta on ja kenelle? • Mikä sen merkitys on molempien osapuolien hyvinvoinnille? • Mitä keinoja on käytettävissä tilanteen ratkaisemiseksi? • Ketkä voivat auttaa ratkaisemaan arjen haasteita kanssasi? Päivittäisistä asioista huolehtiminen merkitsee muistisairaalle ihmiselle itsenäisyyttä, osallisuutta ja arjessa kuntoutumista. Toisen avun vastaan ottaminen ja antaminen voi olla molemmille osoitus välittämisestä ja turvallisuudesta. Avun pyytäminen voi olla vaikeaa, jos avustamiseen liittyy nolostumista tai häpeää. Tilanteista voi tulla usein välittämisen sijaan toistuvia riitoja ja valtataisteluja. Tarvitaankin viitseliäisyyttä selvittää, miten mahdolliset ongelmat voidaan ratkaista. Esimerkiksi lenkille lähteminen voi olla helpompaa ystävän kuin puolison kanssa.

22 ja ta. Muistelu kea osaamis tu o in o ke tk ä hyv ”Muista Muistelu on eri asioita. minen ovat a a n ee vastoin lisä tr in ä n muisti en voi p in m a a tt te n se n te linen alla tu en vät arjen a? Tarvit minut” -tyy ja sanoittam rvitsee apu Rutiinit pitä a ta ll i a n n m se le ei te h rmittaa, ku a. Muis sioissa lä varmaan ha tä ahdistust a u on? Missä a in ti”S : rt ta se lannet in kon it ohjailla ti a? Kaikuu ku vo ll u minä apua? ku en in ea it ik m si ja on va ? Kerro ä inen ja riisu ällä kaikuu konsertissa tä yt • pukeutum yn ä en k in n a orovaikutko koska ja ruokailem täilevää vu yö talossa. Ole m • ruoanlaitto en te n meksi tisairaan tu nit ioksi tai suo lisää.” Muis • wc-asioin an validaat ta o n en sa in ä m ä m uno tusmenetel • pesut ja sa lla iksi. llen ja auto t jne. ve su ä k imintamall k a o m -t en n in Va je u te n sk la Tu , • liikkum en iiäymin kaupassa k en sten ja lähip • asioinnit, uiden lähei en tapaamin m vi s tä yö en ys m te , u la et a tisair unnel t tilante On hyvä ku nua tai muis • sosiaalise si le o t vä va a ei ti halu t ja. He set rin havainto dennäköises to • harrastuk n a va n a en sairasvasta ja. irastunutta imintatapo uistisairaute sa to m tä te ei at st rk o tä d n o Keskustele sä mu elämä dessä teille verkoston. uistisairaan uttaa. Yhdes a en m is Pohtikaa yh ll ja a n rv ee tu h en n lääkärin llenne ras tieto per uistisairaute n ja hoitava neelle ja itse m ja a tu le it Teillä on pa o te h at ti st is a u n a sm oma o- tai toivai onko? H asioista myö llistat hänet äyntiin. Fysi k en sa ti rj o a a ko ll historiasta, a a tt m u a u .S tehdä a oma ahdollis a läheistäsi äkäri voivat euttaan oll lä ssa. Kysy m ik i n o a ta k en ja n sairastunutt a ä it h o h et ja eutti, muisti itteluun ja tu ää, mistä ei jä. mintaterap arjen suunn istä hän pit s kotikäynte m ä yö ä m et ti ti ä es is eä a k rk u tä m n n O . eää tarpee itsensä. kästä ja tärk le on miele mikä hänel kata, että ä voisi muo vi tä h te ia äälle? • Miten arkis tuu mielekk sujuu ja tun en uokata in m m i ke is te ristöä vo ä p m iy h lä - ja • Miten koti hdä itse? maksi? m a iv voi ja saa te t u n toim u st a ir sa tisairauteen • Mitä muis apua? n a sa ja itsen see apua? • Missä tarv eiseni tarvit h lä sa is o si • Missä a tä? auttaa hän ikkia, Ketkä voivat , kuten musi iä m el et en m a vi ä arjessa? • Miten luo isi hyödyntä vo a vi ku i kotisairaan tanssia ta suunnitella a ik a ea ik o • Milloin on itoshoitoa? hoitoa tai la ro o vu , a o it ho

ET, DOLLISUUD H A M N E J R A TEHDÄ? eja teillä MITÄ VOIN laisia rutiin nko koossa. Mil

MUISTELU ON HYVÄ KEINO TUKEA OSAAMISTA.

ENNAKOINTIA – KUNPA SAISI OLLA OMA ITSENSÄ NYT JA AINA ”Olen hyvä murehtimaan, huono huolehtimaan.” (Veijo 83 v., muistisairaan omainen) Edetessään muistisairaudet heikentävät kykyä päätöksentekoon ja rationaaliseen ajatteluun. Kun muistisairaus alkaa ajatuksena tulla tutuksi, voidaan ajatella, että kyllähän me tässä ihan hyvin pärjätään. Tulevaisuutta ei ehkä haluta miettiä sen enempää, vaan keskitytään tähän päivään ja otetaan uudet muutokset vastaan sitten kun ne tulevat. Hetkessä eläminen on hyvä asia, mutta tuttuun arkeen tuudittautumisen riskinä on, että otollisin aika tehdä päätöksiä menee ohi. ”Puolisoni ajokyky on vähän kyseenalainen, mutta kun olen siinä vieressä ja neuvon, hyvin me olemme tähän asti pärjänneet. Ja enhän minäkään pääsisi asioille, jos hän ei saisi enää ajaa.” (Ritva 73 v., muistisairaan puoliso) Ajokortti ja ajaminen antavat itsenäisyyden tunteen ja siksi siitä luopuminen on vaikea asia. Tulee kuitenkin muistaa, että lääkäri perustaa päätöksensä tosiasioille ja on vastuullinen ilmoittamaan ajokyvyn muutoksista. Olisikin hyvä jo sairastumisen alkuvaiheessa yhdessä puhua milloin on hyvä aika luopua ajamisesta ja miten muulla tavoin liikkuminen on mahdollista järjestää. Yhteinen puhe ja ennakoiva ajattelu helpottavat tulevien päätösten tekemistä ja ehkäisee kaltoinkohtelua. Esimerkiksi autosta luopumista voi harjoitella kokeilemalla julkisten kulkuvälineiden käyttöä.

Liian usein ja liian myöhään havahdutaan siihen, ettei muistisairas ihminen pysty enää tekemään itseään koskevia päätöksiä. Siksi pitäisi sairauden alkuvaiheessa sopia siitä kuka auttaa ja kuinka asioita hoidetaan. Vain siten itsemääräämisoikeus toteutuu parhaalla mahdollisella tavalla. Oikeudellisen toimintakyvyn heikentyminen ei välttämättä johda siihen, että ihminen menettäisi sen kerralla. Muistisairas ihminen voi ottaa vastuun yksinkertaisista päätöksistä ja osallistua yhteiseen päätöksentekoon. Koska sairaus on hyvin yksilöllinen, tarkkaa hetkeä oikeudellisen toimintakyvyn menettämiselle ei voida määrittää. Muistisairaalla ihmisellä saattaa olla selkeitä hetkiä, jolloin hän voi hetkellisesti ilmaista tahtonsa, mutta paluuta entiseen ei ole. ”Puolisoni on nyt laitoksessa. Tuntuu silti, että elämä vaatii kaiken.” (Heikki 63 v., muistisairaan puoliso) Päätöksenteon eri osa-alueita ovat kyky tehdä monimutkaisia sopimusoikeudellisia toimia (isot kaupat, lainan ottaminen), hoitaa päivittäisiä raha-asioita, laatia testamentti, kuljettaa moottoriajoneuvoa, päättää kotiavusta, sijoituksesta hoitolaitokseen tai lääketieteellisestä toimenpiteestä ja tehdä päätöksiä jonkin hoitomuodon lopettamisesta.

YHTEINEN PUHE JA ENNAKOIVA AJATTELU HELPOTTAA TULEVIEN PÄÄTÖSTEN TEOSSA.

OIKEUS PÄÄTTÄÄ ITSE, MISTÄ ALOITAN? Pohdi, mistä oikeudellista asioista pitää ottaa selvää? Selvitä, mitä oikeustoimikelpoisuus käytännössä tarkoittaa. Miten läheiseni toivoo, että häntä ja hänen asioita hoidetaan? Saako hän itse osallistua itseään koskevien asioiden päättämiseen? Osaanko ottaa hänet ja hänen toiveensa huomioon? Mitä asioita toivon omaan tulevaisuuteni? Mieti käytännön asioita, miten ne voidaan hoitaa, jos muistisairas ihminen ei itse pysty huolehtimiaan niistä. Näitä ovat esimerkiksi pankkiasiat, vakuutukset ja mahdolliset aseenkantoluvat. Kysy neuvoa tarvittaessa pankistasi, vakuutusyhtiöltäsi, maistraatista ja poliisilta. Oikeustoimikelpoisuuksia ovat esimerkiksi omaisuuden ostaminen, myyminen tai lahjoittaminen ja testamentin tai hoitosuostumuksen eli hoitotahdon ilmaiseminen. Keskeisiä oikeusperiaatteita ovat itsemäärääminen, yksilön suojaaminen sekä oikeus yhdenvertaiseen kohteluun. Ennakoinnilla pyritään turvaamaan onnistuneet juridiset ratkaisut elämänkaaren loppuvaiheeseen. Se luo turvallisuutta ja ehkäisee kaltoinkohtelun mahdollisuuksia.

EHDÄ?

MITÄ VOIN T

oikeuden määräämis se it a ti h le o u tehkää Miten voin h a yhdessä ja ka u st tu Tu ? ta toteutumises ti n mukaises ee rp ta ajoissa stamentti ämänlaatute el i ta to ah • hoitot ltuutus • valtakirjava s ntavaltuutu • edunvalvo nta • edunvalvo i tt • testamen

TEHDÄ? MITÄ VOIN tämän i lähipiirisi

i perheesi ta läheisissä Pohdi hetk eessäsi tai rh e p o k n ea. O hetkistä ark sasi is te ihmissuh • pelkoa ta • huutamis • tönimistä • uhkailua istä i kiinnikäym • lyömistä ta kaisuutta • mustasuk ttöä a kielenkäy • halventava tä • eristämis mystä ä sy ärinkäyttö • syvää vä kkeiden vä ä lä i ta n si e ti malt • päihteid ä menetät tkö itse, ett ä ä lk e p i ta i? • aisest yt väkivalt tai käyttäyd kaltoinmielestäsi se o k n o , ä ll t ky ijä vai Jos vastasi tko itse tek nistatko ole n u T ? käyttäya tä lu kohte n tyyppis ä m tä n u u o sin kohdistuuk tymistä?

TUNNISTATKO TURVATTOMUUDEN? ”Kukaan ei usko millaista meillä oli. Jäin aina töiden jälkeen viivyttelemään, en halunnut mennä kotiin. Koskaan ei voinut tietää mitä siellä oli vastassa. Monta vuotta elin tässä pelossa, kunnes sain apua.” (Sirpa 66 v., muistisairaan puoliso) Turvallinen ja hyvä elämä on kaikkien oikeus. Muistisairauteen voi liittyä häpeän ja pelon tunteita, jolloin sairaudesta voi tulla salaisuus. Arjessa voi olla sairauden vuoksi erityisiä haasteita, joiden kanssa perheenjäsenet ovat keinottomia. Muistisairaus heikentää yksilön kykyä hoitaa omia asioita itsenäisesti ja tekee hänestä riippuvaisen toisten avusta. Tästä syystä muistisairaus on myös yksi kaltoinkohtelulle altistava tekijä ja turvallisuuteen tulee kiinnittää enemmän huomiota. Avun pyytäminen voi tuntua vaikealle, jos koet arjessa ja suhteissa läheisiisi huonommuutta tai pelkoa. Jos sinua syytetään tai syyllistetään, mielipiteesi jyrätään tai mitätöidään tai sinua kohdallaan kovakouraisesti, minuus pikkuhiljaa murenee. Nämä tunteet voivat yhtä hyvin olla muistisairauteen sairastuneen kuin läheistenkin tunteita. On tärkeää miettiä, onko läheiselläsi ollut aggressiivista tai väkivaltaista käyttäytymistä jo ennen muistisairautta vai onko se muistisairauteen sairastumisen seuraus. Muistisairas ihminen ei ole yleensä aggressiivinen tarkoituksella. Muistisairaan ihmisen tunteet sinua kohtaan ihmisenä eivät ole muuttuneet, mutta aggressiivisuus voi kohdistua sinuun vain koska satut olemaan paikalla. Van-

ha tapa riidellä ei toimi tai ratkaise asioita, koska muistisairaalla henkilöllä ei ole kykyä ymmärtää asioita kuten ennen. Aggression kohteeksi joutuessa teon voi helposti tulkita tahalliseksi. Muistisairaan ihmisen näkökulmasta aggressiivisuus tai väkivalta ei ole valinta vaan reaktio itsestä tai ympäristöstä tulevaan ärsykkeeseen. Riidassa osapuolet ovat tasaveroisia, molemmat ymmärtävät tilanteen ja riita sovitaan. Muistisairauden vuoksi ihminen ei ole riidassa enää tasavertainen vaan vastuu asian ratkaisemiseksi on enemmän terveellä läheisellä. Tilanteet ja tunteet ovat molemminpuolisia. Ihmissuhteissa ja hoitosuhteissa voi esiintyä tahatonta, tietämättömyydestä johtuvaa kaltoinkohtelua. Siksi on todella tärkeää miettiä ennalta miten arki todella sujuu. Kun osapuolilla on luottamus omaan ja yhteiseen selviytymiseen, se luo turvallisuutta.

TURVALLINEN JA HYVÄ ELÄMÄ ON KAIKKIEN OIKEUS.

TUNNISTATKO KALTOINKOHTELUN? Kaltoinkohtelua voi olla molemminpuolisesti auttajan ja autettavan välillä, ja se voi olla tahallista tai tahatonta. Erityisen siitä tekee riippuvaisuus toisesta ihmisestä. Siksi muistiperheet ovat alttiita kaltoinkohtelulle. Kaltoinkohtelu on yleistä, vaiettua ja yllättävää. Se on toisen ihmisen aliarvioimista, kunnioituksen puutetta ja vallan väärinkäyttöä. Kaltoinkohtelun ja väkivallan muotoja ja sävyjä on monia. Kaikki muodot vaarantavat ihmisen hyvinvoinnin, turvallisuuden ja terveyden omalla tavallaan. Kaltoinkohtelu on aina väärin ja loukkaus ihmisoikeuksia kohtaan. Kaltoinkohtelija voi olla kuka tahansa: oma puoliso, oma lapsi, lapsenlapsi, ystävä, naapuri, työntekijä tai jopa itse itselleen. Kaltoinkohtelun seuraukset vaikuttavat hyvinvointiin ja arjen hallintaan. Kaltoinkohtelun seuraukset ovat aina vakavia. Se vähentää elämäniloa ja lisää pahaa oloa, masennusta, epätoivoa, alistuneisuutta, syyllisyyttä, itsetunnon menetystä, uniongelmia, muistihäiriöitä sekä itsetuhoisuutta. Jos muistisairaalla on ollut jo ennen sairastumistaan uhkaavaa tai väkivaltaista käyttäytymistä, päihde- tai huumetaustaa tai myöhemmällä iällä alkanutta alkoholin käyttöä, todennäköisesti muistisairauden edetessä ja avuntarpeen lisääntyessä auttaminen ja avustaminen on haasteellisempaa. Sairaus ei koskaan tee väkivallasta hyväksyttävää. Arkeen voi vaikuttaa merkittävästi myös läheisen päihteiden tai alkoholinkäyttö vaikka muistisairas itse ei käytä alkoholia. Alkoholin runsas käyttö voi olla perhepiiris-

sä vaiettu asia, joka on aina vaikuttanut perheenjäsenten välisiin suhteisiin. On kiinnitetty myös huomiota, että yksinasuvat tai yksinäiseksi olonsa kokevat saattavat eläkkeelle päästyään nauttia alkoholia aiempaa enemmän. Lähipiirillä ei välttämättä ole asiasta tietoa ja tällöin päihteiden käyttö tulee täytenä yllätyksenä.

TEHDÄ? issa MITÄ VOIN läheissuhte rheessä tai

e ko teidän p muotoja? • Pohdi, on inkohtelun o lt a k a vi a istett itä jotain tunn t olleet ja m lanteet ova ti ia is la il • Mieti m muita htui? nkilöt ovat niissä tapa tisairaat he is u isi m t ä va iten heit vo • Yksin asu ohtelulle. M k in o lt a k alttiimpia auttaa? mielestäsi ua n hyvä puh n, asioista o a ta te n is e n n se et tu tilantee Kun tilante en jälkeen S i. st e im ta ja avo aisuja i rehellisesti sopivia ratk n ä ä im tt ie ennaltateä m idaan usein voidaan läh vo a it o si A . keinoja ennakoivia a arjessa. t n tavallisess a ih tä is ä k t roolit ova h e een sisäise rh e p n ä id • Miten me t? ikeista muuttunee puhutaan va e m m ä ss e e • Miten perh a huoleni llanko otta a sk U ? esti? ta is asio si turvallis sta puheek lu te h o lanteita k ti in kalto n johtavia u lu te h o k nssa ltoin • Voisiko ka ? Kenen ka ida ja estää o k a n n e in jotenk uhumaan? ä asioista p voisin lähte

KALTOINKOHTELUA ON: Fyysinen väkivalta on kaiken tyyppistä kivun tuottamista tai kovakouraista kohtelua. Se on lyömistä, potkimista, retuuttamista, tönimistä, sitomista, tukistamista. Psyykkinen eli henkinen väkivalta on alistamista, loukkaavaa tai pelkoa herättävää käyttäytymistä, kuten nimittelyä ja uhkailua, syyttelyä, nöyryyttämistä, kiusaamista, kiristämistä ja mustasukkaisuutta. Ihmissuhteista eristäminen ja perusoikeuksien, kuten omien mielipiteiden, valintojen ja yksityisyyden rajoittaminen tai kieltäminen ovat myös henkistä kaltoinkohtelua. Kemiallinen väkivalta on tarpeettomien lääkkeiden tai päihteiden antamista tai tarpeellisten lääkkeiden antamatta jättämistä. Väkivallasta puhutaan silloin, kun rajoittamisesta aiheutuu henkilölle fyysistä tai psyykkistä haittaa. Taloudellinen hyväksikäyttö voi olla rahojen tai omaisuuden myymistä tai hävittämistä ilman lupaa tai rahan kiristämistä väkivallalla, hoidotta jättämisellä tai hylkäämisen uhkailulla. Tähän kuuluvat myös omaisuuteen kohdistuvat vahingonteot. Muistisairaan henkilön läheiset voivat väärinkäyttää luottokorttia, pankkitiliä ja vierailla hänen luonaan vain eläkemaksupäivinä.

KALTOINKOHTELUN SEURAUKSET OVAT AINA VAKAVIA.

Seksuaalinen väkivalta on ihmisen seksuaalista identiteettiä loukkaavaa käyttäytymistä, alistamista, ahdistelua, sukupuolista häirintää tai sukupuoliyhteyteen houkuttelua tai pakottamista. Hengellinen väkivalta on vakaumuksen ja uskonnon harjoittamisen kieltämistä, mitätöintiä tai halventamista. Hengellistä väkivaltaa on myös se, että uskonnon tai vakaumuksen nimissä henkilölle tuotetaan ahdistusta, pelkoa tai kärsimystä. Hoidon laiminlyönti voi olla tarkoituksellista, jolloin kieltäydytään hoitovastuusta tai jätetään muistisairas henkilö hoitamatta. Se on myös henkilön tarpeiden huomioimatta jättämistä, niiden rajoittamista tai estämistä. Laiminlyönti voi olla myös tahatonta, jolloin hoidon laiminlyönnit johtuvat hoitajan osaamattomuudesta, tiedonpuutteesta, uupumuksesta tai välinpitämättömyydestä. Väkivaltaa, kontrollointia ja alistamista ovat kotirauhan rikkominen, viestintäsalaisuuden loukkaaminen tai lemmikkieläimen huono kohtelu. Nämä voivat täyttää rikosoikeudelliset tunnusmerkit.

kohtelua ja

in i näet kalto Jos koet ta ista, soita siitä puhum

epäröit

0-06776 e puh. 080 ll ja in -l maksuton to n • Suva nnallinen ja u k a lt va n ja o –18 Suvanto-lin ja to klo 12 päivystys ti , in el h u p auttava n parillisen nta jokaise Lakineuvo lo 16-18 viikon ke k n maksuton tukilinja o is a rt e v n o e • Muistiliit en läheisill uistisairaid m in el 1 h –2 u 7 ip 1 tuk in klo 000 päivittä 6 9 0 0 8 0 . puh

MITÄ TEEN JOS MINUSTA TUNTUU, ETTEN HILLITSE ITSEÄNI? • Poistu hetkeksi tilanteesta, jos mahdollista. Palaa takaisin, kun olet rauhallisempi. • Jos poistumiseen ei ole mahdollisuutta, rauhoita itseäsi hengittämällä syvään ja kuuntelemalla kehosi tuntemuksia. Tärkeintä on, että otat aikalisän tavalla tai toisella. • Jos muistisairaan ihmisen haasteellinen käyttäytyminen jatkuu, pidä taukoa, poistu tilanteesta ja kokeile kohta uudestaan. Joskus muistisairaan ihmisen mielenkiinnon suuntaaminen johonkin muuhun toimii, esim. poistumalla hetkeksi tilanteesta, vaihtamalla puheenaihetta tai hyödyntämällä muistelua, valokuvien katselua tai musiikkia. • Puhu näistä tilanteista perheesi, läheistesi, ystäviesi, ammattilaisen tai samankaltaisessa tilanteessa olevien vertaisten kanssa. Pyydä apua.

Tilanteet ovat stressaavia ja muistisairaan henkilön arjessa läheisenä oleminen voi olla kuormittavaa. On sallittua tuntea vihan ja kiukun tunteita. Muistisairasta ei saa kuitenkaan rangaista huonosta käytöksestä. Tilanteessa auttaa, kun pysyt itse rauhallisena ja vakuutat asioiden hoituvan. Keskity ihmiseen eikä siihen mitä tilanteessa oli tekeillä. Muistisairas henkilö voi kokea tapahtuneen nolona, häpeällisenä tai ahdistavana vielä tilanteen jälkeenkin. Opettele tunnistamaan ne tilanteet, jolloin pystyt hallitsemaan käyttäytymistäsi. Opettele tunnistamaan myös ne tilanteet ja hetket, jolloin sinulla on vaara menettää itsehillintäsi. Ennakoimalla tilanteita lisäät omaa ja muistisairaan turvallisuutta. Kun onnistut hillitsemään itsesi, onnittele siitä itseäsi! Jokainen hillitseminen on askel turvallisempaan ja parempaan elämään. Jos itsehillinnän menettäminen on toistuvaa, tilanteeseen on syytä pysähtyä. Hae apua ja keskustelutukea ottamalla yhteys muistihoitajaan, mielenterveystoimistoon tai lääkäriin.

JOS ARJESSASI ON PELOTTAVIA TAI UHKAAVIA TILANTEITA TOISTUVASTI, TEE TURVASUUNNITELMA: • Opettele tunnistamaan tilanteet, joissa hermos tutte. Mieti, miten kukin teistä vaikuttaa tilan teen kärjistymiseen. Tehkää yhdessä sopimuk sia siitä, miten kukin teistä voi tilanteessa par haiten rauhoittua. • Mieti ennalta, mikä on turvallisin tapa varmis taa tilanteesta poistuminen. Esimerkiksi arjen askareiden yhteydessä on hyvä suunnitella miten asettaudut ohjaus- tai auttamistilanteissa suhteessa autettavaan (pakoreitti). • Mieti, mikä on kotinne sinulle turvallisin huone, jos tulee tilanne, että sinun pitää suojata itsesi. • Mieti kenelle voit soittaa, kun sinulla on turva ton olo tai sinua pelottaa. Laita numerot itsel lesi helposti saataville puhelimen muistiin. • Jos tilanne menee niin pelottavaksi että joudut lähtemään kodistasi pois, mieti etukäteen kenen luokse voit mennä. Kerro ja sovi asiasta. • Turvaa ensin itsesi. Pakkaa laukkuun etukäteen tärkeimmät tavarasi, jotka ovat käden ulottuvilla: ota mukaan lääkkeet, reseptit, henkilöllisyystodistus, rahaa, avaimet ja puhelin. Laukku on hyvä säilyttää paikassa, josta se on nopeasti ja helposti saatavilla mukaan. • Soita apua kotiin jäävälle, sillä molemmat tarvitsette apua. Soita 112 tai jos henkilö on kotihoidon piirissä, päivystysnumeroon.

LOPUKSI Ikääntymiseen ja muistisairauteen liittyy samoja luopumiseen, suruun ja sopeutumiseen liittyviä tunteita. Valitettavasti ei ole olemassa yksiselitteisiä ohjeita, neuvoja tai ratkaisuja miten elämää tulisi elää. Oleellista on se, että meillä jokaisella on mahdollisuus tuntea ja näyttää erilaisia tunteita läpi koko elämän ja tuntea olomme turvalliseksi. Muutos ei tapahdu vain muistisairauteen sairastuneessa, vaan koko perheessä.

PUHU, ÄLÄ JÄÄ YKSIN JA PYYDÄ APUA AJOISSA!

KIRJALLISUUTTA Aavaluoma, S. 2014. Muistisairaan psykoterapia ja terapeuttinen hoito (painossa) Granö, S. & Härmä, H. 2011. Työikäisen muisti ja muistisairaudet Hallikainen, M., Mönkäre, R., Nukari, T. & Forder, M. (toim.) 2014. Muistisairaan kuntouttava hoito. Duodecim, Helsinki. Juhela, P. 2006. Missä on isäsi? Kuinka voi äitisi? Kirjapaja, Helsinki.

LISÄTIETOA Edunvalvontaan ja oikeusturvaan liittyviä asioita voit tiedustella Muistiliitosta (www.muistiliitto.fi), oman paikkakuntasi muistiyhdistyksestä tai Suomen muistiasiantuntijoilta (www.muistiasiantuntijat.fi) Nettiturvakoti www.turvakoti.net Nettiturvakodista löydät apua perhe- ja lähisuhdeväkivaltaan kellon ympäri. Palvelusta saat tietoa, vertaistukea ja keskusteluapua ongelmiisi. Löydät nopeasti hädän hetkellä yhteystiedot eri kaupunkien turvakoteihin.

Mäki-Petäjä-Leinonen, A. 2013. Ikääntymisen ennakointi. Vanhuuteen varautumisen keinot. Talentum, Helsinki.

Papunet.net on vuorovaikutukseen erikoistunut internet-sivusto, johon on koottu tietoa muistista ja vuorovaikutuksesta. www.papunet.net/muisti

Perttu, S., Mononen-Mikkilä, P., Rauhala, R. & Särkkälä, P. 2012. Päänavaus selviytymiseen. Väkivaltaa kokeneiden naisten käsikirja. Naisten kulttuuriyhdistys, Vaasa.

Olenko omaishoitaja? Tee testi netissä Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry: http://www.mikkelinseudunomaishoitajat.fi/olenko-omaishoitaja/

Simola, J., Ihalainen, J., Kuusinen-James, K., Seppänen, M. & Rytkönen, T. 2011. Turvallinen perhe-elämä ei synny sattumalta. Kuntien palvelurakenteiden kehittämisprojekti. Päijät-Hämeen liitto A189.

Suomen Mielenterveysseura www.mielenterveysseura.fi. Myös oman asuinkuntasi mielenterveyspalvelujen kautta on mahdollista saada keskustelutukea. Suomen Toimintaterapeuttiliitto ry. Elämäni kirja. Ole oma itsesi – läpi koko elämän. Hyvä väline läheisen haastatteluun ja ajatusten kirjaamiseen. Tulostettavissa Toimintaterapeuttiliiton internet-sivuilta http://www. toimintaterapeuttiliitto.fi/images/stories/elamani_ kirja.pdf tai tilattavissa toimistolta sähköpostitse: toimisto@toimintaterapeuttiliitto.fi

MUISTA! Hätätilanteessa on luonnollista hätääntyä. Siksi tee itsellesi valmiiksi muistilappu ja laita se helposti saataville tai näkyvälle paikalle kodissasi.

Turvallisen vanhuuden puolesta – Suvanto ry:n sivuilta löytyy lisätietoa ikääntyneiden kaltoinkohteluun liittyen www.suvantory.fi Validaatiosta ja TunteVa-menetelmästä lisätietoa Tampereen kaupunkilähetys http://tamperecitymission.fi/ ikaihmisille/tunteva-vuorovaikutusmenetelma/

NIMENI: KOTIOSOITTEENI:

VÄLITÄ! Seksuaaliväkivaltatyön verkostohanke Välitä!-hankkeen sivuilla on 8.9.2014 lähtien mahdollisuus käydä kahdenkeskisiä chat-keskusteluja työntekijöiden kanssa. Seksuaalista väkivaltaa kokeneille ja heidän läheisilleen on oma chat ja väkivaltaa tai hyväksikäyttöä tehneille läheisineen on oma chat. Chatit ovat auki päivystysaikoina maanantaisin ja muulloin työntekijöiden ollessa paikalla. www.seksuaalivakivalta.fi

OMA PUHELINNUMERONI: LÄHEISENI: PUHELINNUMERO 1: PUHELINNUMERO 2: PUHELINNUMERO 3: KOTIPALVELU:

Leikkaa irti katkoviivaa pitkin ja ota talteen.

MUISTIHOITAJA: LÄÄKÄRI: SOSIAALITYÖNTEKIJÄ: PÄIVYSTYS:

HÄLYTYSNUMERO 112 (Samasta numerosta Poliisi, ambulanssi, palokunta, iltaisin ja viikonloppuisin sosiaalipäivystys)

Suvanto-linja, puh. 0800-06776 Suvanto-linja on valtakunnallinen ja maksuton auttava puhelin, päivystys ti ja to klo 12–18 sekä Lakineuvonta jokaisen parillisen viikon ke klo 16-18.

MUISTIINPANOJA

Muistiliiton valtakunnallinen vertaistukilinja, puh. 0800 9 6000 Maksuton tukipuhelin muistisairaiden läheisille päivittäin klo 17–21.

Rikosuhripäivystyksen Auttava puhelin, puh. 0203 16116 ma-ti klo 13-21 ja ke-pe klo 17-21, Juristin puhelinneuvonta puh. 0203 16117 ma-to klo 17-19. Rikosuhripäivystyksestä löytyy tukea ja neuvontaa rikoksen uhreille, heidän läheisilleen ja rikosasiassa todistaville. Myös maksuttomia tukihenkilöitä. Yhteyttä voi ottaa myös nimettömänä. www.riku.fi Suomen Mielenterveysseura auttaa kriiseissä ja vaikeissa elämäntilanteissa. Valtakunnallinen SOS-kriisipuhelin päivystää puh. 01019 5202, arkisin klo 9.00-07.00 ja viikonloppuisin klo 15.00-07.00. http://www.mielenterveysseura.fi/sos-kriisikeskus

Leikkaa irti katkoviivaa pitkin ja ota talteen.

Naisten linjan tukipuhelin puh. 0800 02400 ma-pe 16-20, la-su 12-16 Valtakunnallinen, maksuton neuvonta- ja tukipuhelin väkivaltaa tai sen uhkaa kokeneille naisille ja tytöille sekä heidän läheisilleen. Puhelut ovat luottamuksellisia. Voit soittaa nimettömästi. https://www.naistenlinja.fi/fi/julkinen/ miten+voimme+auttaa/