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GUÍA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA PARA EL CÁNCER INFANTIL Creado por: María José Salazar Abril /2017
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El abordaje del cáncer, es sin duda, muy difícil, y es mucho más, cuando se trata de un infante, lo que se pretende con este pequeño manual, es brindar la información necesaria y precisa para que cualquier persona tenga un poco de conocimiento de cómo reaccionar, comunicar y afrontar el día a día en las diferentes etapas de la enfermedad. El objetivo de la guía es brindar un apoyo a quiénes tienen un niño en casa padeciendo esta enfermedad. Además de ser una herramienta para quienes quieran informarse o ayudar a alguna familia que no sepa cómo lidiar con esta situación del cáncer infantil.
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El cáncer infantil o también denominado cáncer pediátrico afecta a niños y jóvenes, es necesario mencionar que afecta de forma distinta a como lo haría a un adulto. Los tipos de cáncer infantil tienen causas desconocidas, a diferencia del cáncer en los adultos que pueden ser resultado de la exposición a ciertos agentes que desencadenan la enfermedad; por esta razón el cáncer pediátrico no puede ser prevenido. Cabe acotar que el cáncer infantil, en su mayoría, tiene un mejor pronóstico que en los adultos; por ello, es importante que los infantes y adolescentes tengan un tratamiento adecuado; para lograr esto, el diagnóstico debe ser preciso y tratado por especialistas en oncología pediátrica. Desde que se da un diagnóstico positivo, hasta pasar por todas las fases del tratamiento que esta enfermedad necesita; requiere de grandes exigencias tanto para el paciente (infante) como para su familia; por lo que sus rutinas cambiarán drásticamente, los niños estarán expuestos a tratamientos y procedimientos quirúrgicos dolorosos, cambios en el aspecto físico, tomar medicación, no podrán realizar las actividades cotidianas con normalidad, interrumpir las clases de ser necesario.
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Todas estas actividades resultarán estresantes y agobiantes para los padres y su entorno familiar más cercano, así como también deberán empaparse de la mayor información posible para poder entender y ayudar de una mejor manera en todo este proceso a los niños.
Dentro de los tratamientos más conocidos tenemos: ➢ Cirugía: consiste en la extirpación del tumor. ➢ Quimioterapia: Administración de agentes químicos cuya misión es destruir las células malignas; el problema, es que destruyen también células que funcionan correctamente, lo que puede provocar daños secundarios no deseables. ➢ Radioterapia: Se usa generalmente en combinación con la cirugía y quimioterapia, destruyendo las células cancerosas por medio de radiaciones de alta energía. El tratamiento de cáncer causa efectos secundarios, pero la reacción a cada tratamiento así como sus efectos son diferentes en cada individuo; es muy importante que haya una comunicación óptima entre los padres, familia inmediata, los médicos y demás personal médico que interviene en el tratamiento.
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EFECTOS SECUNDARIOS GENERALES
Cambios de humor: Puede estar relacionado con algunos tratamientos médicos o como una relación emocional al mismo, por ejemplo cuando se acerca la fecha de recibir el tratamiento.
EFECTOS SECUNDARIOS FÍSICOS
Alopecia: Los folículos capilares se ven afectados por el tratamiento, por lo que la caída del cabello parcial o total es inminente. Modificaciones del peso y trastornos del apetito: Provocados tanto por el
tratamiento como la medicación. Amputaciones y uso de aparatos ortopédicos: Dependiendo de la localización del cáncer se puede producir la amputación de algún miembro o también el uso de aparatos ortopédicos de forma transitoria o definitiva. EFECTOS
Riesgo de infección: Como producto de la quimioterapia disminuye el
SECUNDARIOS
número de glóbilos blancos en la sangre y se pierde la capacidad de
SANGÍNEOS
defensa, aumentando el riesgo de infección. Fatiga: Se produce el descenso de glóbulos rojos debido al tratamiento y medicación recibida. Hemorragias: Hay una disminución de las plaquetas que son las encargadas de detener las hemorragias, debido a la quimioterapia. Enfermedades de transmisión e inmunización
EFECTOS
Cuando el diagnóstico está relacionado con tumores cerebrales, es
SECUNDARIOS
importante realizar exámenes psicopedagógicos.
PSICOLÓGICOS
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El cáncer infantil, si bien es cierto provoca incertidumbre, preocupación, temor, hay que tener presente que tiene un mayor porcentaje de recuperación cuando es detectado a tiempo. Por eso es muy importante que los padres realicen los chequeos periódicos para poder detectar y tomar las medidas adecuadas.
Es muy importante que cuando haya un diagnóstico positivo, los padres tengan una comunicación correcta con los médicos, que tengan la información adecuada para saber cómo enfrentar y afrontar la enfermedad, pero siempre con la información adecuada.
Al ser un tema delicado y desencadenar más dudas que certezas, es recomendable que busquen un sistema de apoyo tanto familiar como de asistencia emocional, para que puedan canalizar todas las emociones de una mejor manera.
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Al enterarse un padre que su hijo padece de cáncer es normal que se produzcan ciertos sentimientos de confusión, temor, enojo, miedo, etc. A continuación, se describe ciertas emocionas que pasan los padres al enterarse que su hijo sufre cáncer y cómo reaccionar ante las mismas: EMOCIÓN
QUÉ HACER?
Conmoción:
*Saber que lo que se experimenta es normal.
Temor a que su hijo sufra o muera, en
*Buscar consuelo en la pareja o con otros
este
la
miembros de la familia.
es
*Hablar con un psicólogo.
estado,
información
muchas
veces
proporcionada
no
procesada correctamente porque las
*Revisar
la
información
con
el
equipo
de
personas se encuentran aturdidas.
médicos, hacer todas las preguntas posibles para despejar dudas. /Recordar que los sentimientos de conmoción pasarán con el tiempo.
Incredulidad y Negación:
*Preguntar y obtener respuestas a todas las
Pensar que su hijo al no presentar
preguntas.
síntomas o un deterioro físico notable,
*Consultar otras fuentes de información sobre la
el
enfermedad y tratamiento, fuentes confiables.
diagnóstico
está
equivocado.
Cuestionar los resultados.
*Verificar
la
reputación
del
hospital
y
la
experiencia de los médicos tratantes en los casos específicos. *Pedir una segunda opinión. Miedo y Ansiedad:
*Contar con la información precisa.
Es normal sentir ansiedad y temor al
*Confiar en el equipo de médicos tratantes.
enfrentarse a una enfermedad cuyos
*Hablar abiertamente sobre los temores que se
resultados no podemos controlar.
tiene con los médicos *Aprender estrategias para reducir la ansiedad. *Contar con un grupo de apoyo que haya pasado por lo mismo. *Aceptar el hecho de que hay situaciones que no se pueden controlar.
8 Culpabilidad:
*Acudir con un psico-oncólogo para poder hablar
Todos los padres sientes que deben
sobre los sentimientos de culpa.
proteger de todo peligro a sus hijos,
*Buscar
al enfrentarse a una enfermedad
cáncer.
como el cáncer, se cuestionan que
*Hablar con otros padres con hijos con cáncer.
hicieron mal o que fue que se les salió
*Saber que querer encontrar una razón no va a
de la mano para que su hijo haya
cambiar el hecho de que hay una enfermedad
desarrollado la enfermedad.
existente.
información
sobre
las
causas
del
*Realizar cambios para crear un ambiente hogareño más saludable, en caso de que no lo haya sido antes. Tristeza y depresión:
*Encontrar formas de expresar sus sentimientos.
Es lógico que los padres sientan
*Saber que pedir apoyo está bien.
tristeza y desesperanza al saber que
Cuidar de sí mismos para poder cuidar bien a sus
su hijo tiene una enfermedad y que su
hijos.
futuro está comprometido.
*Cuidar su estado emocional.
Enojo:
*Aceptar que el enojo es normal en estos casos.
Cuando una enfermedad afecta a un
*Entender porque se produce el enojo.
hijo, es normal, cuestionarse ¿por qué
*Aprender a expresar el enojo de una manera
a mi hijo? Inclusive descargar su ira
adecuada.
contra los médicos al pensar que no
*Hablar sobre los sentimientos de enojo.
hacen bien su trabajo.
*Buscar liberar la tensión acumulada, mediante actividades físicas (caminar, trotar). *Encontrar
un
lugar
privado
para
poder
desahogarse, llorando, gritando. *Se puede expresar los sentimientos escribiendo. *Dejar que el enojo se disipe, aceptar que no hay que culpar a nadie y encontrar formas de canalizar la energía.
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Los padres al enterarse que su hijo padece cáncer, tienen que afrontar varias situaciones estresantes, cómo por ejemplo: asimilar que su hijo sufre de cáncer, cómo decírselos; esto altera la interacción familiar inmediata, el tema económico y las relaciones sociales, ya que habrá un cambio de rutina al tener que estar constantemente en el hospital. Para esto, hay una serie de recursos psicológicos:
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✓ Regulación afectiva: Los padres intentan controlar el miedo y emociones negativas manteniendo una actitud de tranquilidad y normalidad
ante
situaciones
estresantes;
para
proveer
esta
tranquilidad al niño. ✓ Búsqueda de información: Los padres buscan la mayor información posible y se apoyan en el grupo de médicos que tratan a su hijo. ✓ Búsqueda de apoyo: Sienten la necesidad de compartir y saber que no son los únicos pasando esta situación por lo que se pueden unir a grupos de terapia y apoyo emocional con padres en la misma situación; así como también apoyo espiritual, de acuerdo a las creencias religiosas de cada persona. ✓ Reevaluación o reestructuración cognitiva: Los padres deben intentar un enfoque más positivo a la enfermedad del hijo, desarrollando pensamientos positivos y reestructurando sus propios valores. ✓ Distracción: Los padres en conjunto con sus hijos pueden realizar actividades alternativas agradables para disminuir la ansiedad (compartir con la familia, con los amigos, actividades en el hospital como títeres,etc).
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Los niños responden de diferentes maneras al enterarse que sufren de cáncer, generalmente su actitud ante la enfermedad se verá reflejada por la actitud que demuestren los padres; y su reacción también dependerá de la edad, madurez y personalidad del niño; también experimentan sentimientos de ira, enojo, culpabilidad, depresión; por lo cual es necesario que tanto los padres como los niños y adolescentes cuenten con una asesoría psico-oncológica, lo que les permitirá a los padres saber cómo manejar el tema y poder canalizar sus emociones de igual manera sucede con los niños. A continuación, se presenta una lista general de lo que podrían sentir los niños al saber que tienen cáncer y cómo reaccionan dependiendo de la edad:
Los bebés y niños muy pequeños:
Temen separarse de sus padres. Sienten miedo y se alteran por los procedimientos médicos dolorosos. Gritan, lloran, pueden tener pataletas, se pueden volver un poco más agresivos. Pueden oponer resistencia, negarse a cooperar.
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Evitan la interacción con los demás, retraerse. Manifiestan tristeza al ver que los juegos y su vida de niño se ve limitada. Podrían empezar a mostrar señas de comportamiento regresivo, como orinarse en la cama o chuparse el dedo. Tener pesadillas.
Los niños en edad escolar:
Alterarse por la interrupción de sus rutinas escolares. Extrañar sus compañeros de clase y sus amigos. Sentir enojo y tristeza por no tener la vida de antes. Sentir culpabilidad de tener la enfermedad. Preocuparse y pensar que la enfermedad es contagiosa. Buscar apoyo emocional en sus amigos.
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Los adolescentes:
Alterarse porque su vida y sus actividades sociales se ven interrumpidas. Sentir que su independencia recién lograda, está en juego. Sus manifestaciones emocionales son intensas. Buscar constante apoyo en sus amigos. Ponerse más reflexivos acerca del significado de la vida y cómo el cáncer repercute sobre su identidad. Podrían tomar riesgos que causen problemas. Mostrar una actitud rebelde contra sus padres, los médicos o el tratamiento.
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Actualmente la tecnología ha avanzado mucho logrando que varias de las enfermedades tengan tratamientos con resultados positivos, como es el caso de cáncer infantil donde la tasa de mortalidad se ha reducido de manera considerable. Sin embargo, el dolor durante el proceso de la enfermedad, es una de las características que todavía sigue presente y es el peor aspecto de la misma, no sólo es causado por la enfermedad en sí, sino por los tratamientos, en su mayoría, que son también muy dolorosos. Para reducir el dolor se cuenta con tratamientos farmacológicos, que son muy efectivas; pero también se deben considerar ciertas terapias psicológicas que ayudarán a disminuir el dolor así como también a fomentar más el lazo filial entre familia y el niño.
Técnica
de
control
respiración y relajación
de Ayuda a reducir la ansiedad y la tensión muscular que acompaña al dolor. Las técnicas de respiración y relajación reemplazan la tensión por una reacción incompatible a ésta que alivia la sensación subjetiva del dolor.
Técnicas de distracción
Ayuda a alterar la percepción sensorial del dolor,
desviando
la
atención
de
la
experiencia dolorosa para dirigirla a otro tipo de estímulo. Disminuyendo el dolor y la ansiedad del niño hacia una imagen o elemento agradable, como por ejemplo un juguete, escuchar un cuento,etc.; en lugar
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de centrar su atención en el procedimiento médico.
Técnicas de visualización
Se
puede
utilizar
para
modular
la
experiencia del dolor, por ejemplo, se puede decir al niño que dirija la atención hacia la zona que le duele y conforme
respira lentamente imaginar que el dolor sale del cuerpo cada vez que exhala el aire.
Técnicas
basadas
en
el Consiste en administrar un refuerzo cuando
control de las consecuencias aparece la conducta deseada, por ejemplo, de la conducta
si el niño logra realizar el proceso médico mostrando un mínimo de quejas y rabietas, se puede emplear un refuerzo de tipo social, felicitándolo por su valentía, un gesto afectivo o algún tipo de refuerzo material simbólico como chocolate, un pequeño juguete.
Psicológicamente existen varias técnicas para brindar soporte y ayuda a los tanto a los padres como a los pacientes para poder disminuir en la medida de lo posible el dolor o ayudar en que todo el proceso médico no resulte tan doloroso o por lo menos aliviarlo un poco, pero también tiene sus limitaciones; hay que recordar que cada paciente es un individuo y como tal, reacciona diferente.
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Por lo antes mencionado habría que analizar la eficacia de cada técnica, cual funciona mejor con cada paciente, saber que distractor es el que más puede funcionar con cada niño, etc. Hay que tener en cuenta que los niños en edad pre-escolar y en edad escolar , actuarán de acuerdo al reflejo de las actitudes de sus padres, es una enfermedad muy difícil pero hay que tener muy presente que ellos irán de nuestra mano y confían en nosotros, al recibir noticias no tan alentadoras y para poder asimilarlas es aconsejable tener un psicooncólogo o alguien que nos brinde una asesoría emocional , que nos ayude y nos permita afrontar de una mejor manera todo el proceso médico por el cual debemos atravesar. De igual manera cuando el cáncer afecta a adolescentes hay que tener en presente que ellos de por si están ya en una etapa tumultuosa de identidad y descubrimiento por lo que la ayuda psicológica es vital, tanto para padres / tutores como para los pacientes infantiles y adolescentes.