REVISTA EMA by Maria Sanz

EDICIÓN 85 | AÑO 2012

0800888-6617 COMUNICATE CON NOSOTROS

¡EMA les desea lo mejor para el 2013!

Las necesidades individuales pueden variar.

0800-777-777-8 Servicio totalmente gratuito y personalizado para pacientes con Esclerosis Múltiple Además Ud. podrá solicitar información sobre:

• Utilización de RebiSmartTM • Consejos para la aplicación y Servicio de Enfermería

Un nuevo dispositivo electrónico ha sido diseñado para ayudar a simplificar el tratamiento de la Esclerosis Múltiple. Es fácil de usar y tiene configuraciones de confort ajustables que le permiten adaptar su inyección de manera personalizada. Incluye funciones que simplifican la rutina de tratamiento.

• Conservación del producto • Cobertura social del tratamiento • Datos de Asociaciones de Pacientes • Consejos útiles para la vida diaria

CENTRO DE ATENCION AL PACIENTE

La Esclerosis Múltiple es una condición que debe ser diagnosticada y tratada por un profesional de la salud especializado en el área. Merck Química Argentina S.A.I.C. Tronador 4890 4to. piso (C1430DNN) Ciudad de Buenos Aires

Lea atentamente las instrucciones de uso. Ante la menor duda consulte a su médico

PRESIDENTE Diego A. Zito Gold VICEPRESIDENTE Dudu von Thielmann SECRETARIO José M. Urien PRO-SECRETARIO Fernando Mamone TESORERO Alejandro Duhau PRO-TESORERO Eduardo Braun VOCALES José A. Sanchez Elía Javiera Alvarez Echagüe Ginevra Visconti Bassetti Cristian Pusso Juan Carlos Castaño Adela Litvac Dr. Orlando Garcea Leonel Luksenberg VOCALES SUPLENTES María Cristina Abbiati COMITÉ MÉDICO ASESOR Dr. Orlando Garcea Dr. Jorge Correale Dr.Edgardo Cristiano Dr. Fernando Cáceres Dra. Adriana Carrá Dra Norma Deri Dra. Nora Fernández Liguori Dra. Cristina Martínez Dr. Salomón Muchnik Dr. Daniel Muñoz Dra. Liliana Patrucco Dr. Edgardo Reich Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Adriana Tarulla Dra. Silvia Tenembaum Dr. Vladimiro Sinay Dr. Andrés Villa A partir del 1 de febrero 2012, nos pueden llamar al 0800-888-6617 y así podremos asistir a más personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares en todo el país. Válido para todas las llamadas interurbanas y nacionales.

Termina el año exitosamente y estamos muy entusiasmados con los planes del año que viene. Estamos orgullosos de contarles que EMA continúa con sus planes de crecimiento: Queremos llegar a la mayor cantidad de personas con EM en todo el país. Hay una comunidad ávida de información, de contención, de capacitarse, de agruparse, compartir experiencias, colaborar con nuestra asociación y con la causa. Y para ello, nuestro objetivo será entonces ampliar nuestras fronteras y horizontes. Queremos compartir con ustedes que estamos muy contentos con todo lo logrado en este 2012: Hemos realizado múltiples actividades de concientización y capacitación para el día mundial. En nuestros eventos de recaudación de fondos tuvimos gran convocatoria y nuevo público deseoso de conocernos y colaborar.Visitamos varias ciudades del interior con la satisfacción que nos volvieron a convocar para capacitar profesionales en las mismas y así ampliar la red de especialistas en EM. Se consolida día a día el grupo de EMA JOVEN decidido a acompañarnos con su tiempo, esfuerzo, conocimiento y ganas de ayudar generando conciencia entre sus pares. Continúa en aumento el requerimiento de servicios de las áreas legal, social y salud mental tanto para pacientes como sus familiares. Nuestras tareas relacionadas a la Federación Internacional conllevaron a que ésta nos invite a participar de grupos de trabajo a nivel regional e internacional mereciendo mención especial el grupo de trabajo del Día Mundial de la EM para que Latinoamérica se encuentre debidamente representada en ella. En la sede se realizaron distintas actividades como Voluntariarte , el mural por el Día Mundial, participamos en una maratón, festejos de cumpleaños, el día del amigo, de la primavera y estamos ansiosos por el encuentro de fin de año. Además, continuamos estableciendo alianzas estratégicas con instituciones de primer nivel, como la UCA (Universidad Católica Argentina) quienes los alumnos de la licenciatura en Publicidad colaboraron trabajando en propuestas de comunicación y difusión para los más jóvenes. Fuimos seleccionados entre varias organizaciones sociales por Help Argentina quienes nos brindaron la posibilidad de participar de un programa en el cual estudiantes de masters en la Universidad de Tulane (Estados Unidos) realizaron una auditoría de comunicación y vinieron a Argentina para aportarnos nuevas ideas. Sumado a esto, estamos incluidos en el programa “Matching Challenge” en el cual por cada persona radicada en el exterior y se convierte en donante individual mensualizado de EMA, Help nos dona cien dólares. Otra alianza de este año fue con la Asociación Civil Wingu, que nos permite mejorar nuestro acceso y uso de Internet (en diversas cuestiones como la web, redes sociales, google apps) y desarrollamos un sistema propio de base de datos. Una novedad es nuestro ingreso a FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) en la que junto a otras treinta organizaciones trabajaremos conjuntamente para ayudar y beneficiar a aquellas personas que padecen enfermedades de poca prevalencia y alto costo. Queremos agradecer especialmente al Comité Médico Asesor todo su apoyo y consejo a lo largo de éste año así como también, al Comité de Personas con EM por su compromiso, aporte y dedicación. Nos despedimos con la alegría de todo lo conseguido y muy motivados con el crecimiento de la institución en 2013. Un cálido saludo y que tengan unas lindas fiestas en familia. María José Wuille-Bille Directora Ejecutiva

Diego A. Zito Gold Presidente

03] Revista EMA

Comisión Directiva

QUERIDOS AMIGOS:

Avances actuales en Neurorehabilitación Los avances actuales en la neurorehabilitacion, se encaminan en estos últimos años por un lado a desarrollar una base teórica que nos sirva para fundamentar y seguir ampliando la practica de la rehabilitación y paralelamente los progresos que ofrecen las nuevas tecnologías nos aportan cada vez más elementos y herramientas que se pueden aplicar en la misma. Esto implica que frente a un paciente con Esclerosis Múltiple u otra enfermedad neurológica del sistema nervioso central, (cerebro y medula espinal), donde pueden estar afectadas todas o algunas de las áreas como la motora, la sensibilidad, lo sensorial (vista, oído, etc.), visceral (vejiga), y las llamadas funciones neurocognitivas (aprendizaje, memoria, atención etc.), tenemos cada vez más herramientas disponibles y la posibilidad de realizar una evaluación completa y determinar a que responden los síntomas que presenta y como estimular las áreas afectadas para su recuperación o mejoría. Las diferentes funciones que los humanos efectuamos así como las áreas cerebrales que las comandan, no actúan nunca en forma aislada sino que se interrelacionan, esto es algo que fundamentó siempre la existencia de la neuro rehabilitación con la necesidad de un equipo de profesionales con distintas disciplinas. En cada una se trabaja el área específica y a la vez se coordinan y trabajan con un mismo objetivo general. Del mismo modo se verificó en las investigaciones esa conexión cerebral y la llamada neuroplasticidad, que implica que se pueden regenerar axones y crear nuevas conexiones neuronales. Como resultado de todo esto se produce un cambio de paradigma de la neuro rehabilitación que conlleva entender en forma dinámica los procesos fisiológicos, celulares y moleculares de la neuroplasticidad, que permiten suplantar la zona dañada o afectada del cerebro y sistema nervioso central. Esto permite la búsqueda de nuevas técnicas e incursionar en otras prácticas basadas en las nuevas investigaciones. A través de los estímulos adecuados y generando siempre

una integración de las distintas áreas cerebrales se nos abre un panorama con cada vez mas elementos y técnicas para encarar la rehabilitación de un paciente con una afección neurológica. Un ejemplo de esta tendencia es la propuesta terapéutica llamada estimulación multisensorial, consiste en generar diferentes estímulos, tanto táctiles, visuales como auditivos, a través de diferentes elementos. Estos trabajos se basan en la teoría de integración sensorial de Jean Avres (terapista ocupacional) y el enfoque Snoezelen multisensorial. Tienen en cuenta el desarrollo neurológico normal de los chicos, por lo que se comenzó a trabajar en niños, especialmente para estimular dicho desarrollo. En la actualidad se adaptó también para los adultos. Hay trabajos de un grupo de investigadores de la Universidad de Salamandra con adultos con enfermedades neurológicas crónicas discapacitantes. También se esta implementando como complemento de las técnicas habituales de la neuro rehabilitación tanto en terapia ocupacional como en kinesiología y neuropsicología. La terapia se realiza en un ambiente acondicionado con estímulos controlados, el “estimulo señal” tiene que ser adecuado en cantidad y calidad y darse en el momento apropiado, sobre esas pautas se trabaja las sensaciones dando libertad para explorarlas. Como derivado de este concepto de rehabilitación a través de la estimulación sensorial surgen los tratamientos con vendas de un material flexible adherente a la piel, que se colocan como sostén y como estimulo propioceptivo, para realizar un entrenamiento neuromotor, postural y sensorial. Se usan como complemento de la kinesiología y para sostener el resto del día el movimiento o la postura trabajados durante la sesión. Con relación a los avances logrados para lograr una buena marcha en las personas con compromiso motor por enfermedades discapacitantes, ya hace tiempo se incorporo el F.E.S (llamado así por sus siglas en ingles: estimulación neuro funcional), es un tratamiento que a través de un pequeño aparato produce la estimulación nerviosa para generar la movilidad

Otra línea de investigación sobre la que se esta trabajando en diferentes lugares del mundo, tiene que ver con la robótica y el uso de robots. En la edición de Noviembre de la revista de difusión internacional de temas de rehabilitación, (American Journal de medicina Física y Rehabilitación) se presentan varios artículos relacionados con las ultimas investigaciones sobre el uso de la robótica y de robots para colaborar con la rehabilitación neurológica. El Dr. Alberto Esquenazi y Dr. Andrew Packel del Instituto Moss Rehab. Philadelphia, plantean que el acelerado avance de la tecnología y los nuevos enfoques en los programas de computación, como las computadoras mas rápidas y potentes son factores que intervienen en estos adelantos pero sobre todo hubo muchos progresos, como ya se comento, en la comprensión de la neuroplasticidad y con esto varias líneas de investigación sobre como se adquieren las habilidades motoras y cuales serian las áreas del cerebro encargadas de las diferentes habilidades. En la actualidad se trata de que esos principios de la neuroplasticidad y del aprendizaje de los movimientos sirvan de guía para el entrenamiento motor cuando hay una lesión cerebral y debemos rehabilitarla. Otros investigadores como, Balasubramanian y Sterpi, analizan las posibilidades que ofrece el realizar una evaluación llamada “robótica” donde se evalúa miembros superiores en forma asistida por robots que a través de sensores miden la fuerza, el tiempo y el desarrollo de los movimientos. También a partir de que se considero el cerebro y sus funciones en forma dinámica y se comprobó que por la neuroplasticidad podían generarse nuevas vías nerviosas que suplantaran (aunque no totalmente) las funciones afectadas, se desarrollaron algunos polos de investigación como el Massachussets Institute of technology-Manus robot para Neuro rehabilitación en 1998, allí Krebs, Herman y Hogan refieren que probaron una gran cantidad de dispositivos robóticos para hemiplejías, esclerosis múltiple, lesionados medulares y parkinson. Aun se plantean si esta terapia esta suficientemente desarrollada como para ser una herramienta más que se aplique en la recuperación motora.

Actualmente hay algunos dispositivos robóticos que se usan para evaluación de la marcha y tratamiento o asistencia de la misma. Ejemplo de estos son los trabajos de Rares Boian, Grgore Burdea (University Rumania) desarrollados también en CAIP Center (Rutgers University, USA). Se trata de una base o plataforma con apoya pies y pedales en que se sostiene a la persona con arnés, también se le colocan sensores conectados a una computadora en la que se programa la movilidad de los pedales, es una forma de caminar en el lugar, mientras un terapeuta da las indicaciones para la persona trate de incorporar la postura, equilibrio de tronco o movilidad de los miembros superiores. Hay otros dispositivos que a través simuladores realizan juegos donde la persona pueda reproducir actividades de la vida diaria. Desde 1997 se han realizado varios ensayos clínicos que informan del uso de robots de diferentes formas para la neurorehabilitación, pero aparentemente no hay grandes ensayos clínicos que permitan avanzar en las pruebas que se requieren para la aprobación en Estados Unidos, la F.D.A (Food and drug Administration) y poder tener evidencia de su eficacia y también de los costos que implica. Como conclusión en la actualidad los especialistas en rehabilitación contamos con nuevas técnicas y elementos para asistir al paciente con un compromiso neuro motor y se sigue investigando y avanzando en conocimientos. Es fundamental partir de una evaluación completa y funcional para poder orientar o indicar al paciente sobre cual es el tratamiento mas adecuado para su edad, el grado de compromiso que presente y el entorno al cual pertenece. Dra. Silvia Mamone M.N.: 57775 Referencias: Principals experiences neuronal plasticity inplications alter brain injury. Klein y Jones. 2008. Robotics and Virtual Reality applications in mobility rehabilitation. Rares F, Grigore CUniversity, Rumania. CAIP Center New Jersey, USA. Boian, RFHaptic effects for virtual reality. 2003. Terapia de estimulación, investigación en el Instituto de Neurociencias de la Universidad de Salamandra. American journal of fhisical medicine and rehabilitation. Noviembre 2012.

05] Revista EMA

que la persona no tiene o que tiene afectada. Posteriormente se comenzó a equipar a pacientes, en especial lesionados medulares, para que puedan caminar con el estimulo de este aparato y la asistencia de un andador conectado al mismo. También existe la posibilidad con algunos de estos dispositivos de asistir al paciente durante la marcha para la elevación del pie.

EMA sale a la comunidad EMA quiere llegar a cada vez más personas con esclerosis múltiple que estén a lo largo y ancho del país. El programa EMA SALE A LA COMUNIDAD tiene como objetivo capacitar e informar acerca de la EM y generar vínculos con asociaciones del interior. Este semestre fuimos a 9 de Julio y a Tucumán. Continuamos trabajando para que en 2013 podamos visitar más ciudades de Argentina.

9 DE JULIO Estuvimos en 9 de Julio para brindar una jornada informativa para pacientes con EM, sus familiares y a profesionales de la salud. Hubo gente presente de 9 de Julio, Olavarría y Junín. Inauguraron la jornada el Intendente Municipal Dr. Walter Battistella y la Secretaría de Desarrollo Comunitario, Prof. Zulema Porta. La Lic. Mariana Aita (psicóloga), la Lic. Fabiana

Maldonado (fonoudióloga), el Lic Horacio Russo (kinesiólogo), el Dr. Daniel Cruz (médico neurólogo), el Dr. Héctor Quiroga (Secretario del Consejo Municipal para las Personas con Discapacidad) y la Lic. Danieda Diaz (trabajadora social) expusieron sobre los aspectos médicos, de neurorehabilitación y legales de la esclerosis múltiple. A partir de la gran convocatoria de la jornada realizada en Septiembre, se organizaron Talleres Participativos para personas con EM, familiares y

auxiliares el pasado 24 de Noviembre.

TUCUMÁN

LOS TALLERES QUE SE DICTARON FUERON:

María José Wuille-Bille, directora ejecutiva de EMA, la Dra. Mamone (Fisiatra y directora médica de EMA), la Dra. Fiol (neuróloga especialista en EM), la Lic. Maggi (psicóloga especialista en EM) y la Dra. Crescentini (Abogada especialista en discapacidad) se hicieron presente en Tucumán el pasado 28 y 29 de septiembre para dar una jornada informativa sobre los aspectos médicos, legales y de neuro-rehabilitación de la esclerosis múltiple.

- Taller de Voz y el Gesto Técnicas respiratorias, vocales y posturales. (Fonoudióloga Maldonado) - Taller de trabajo corporal y recursos expresivos. (Clor. Ferrandina) - Taller para conformación de grupos de familiares, grupos de apoyo. (Lic. Aita, coordinadora área salud mental de EMA) Agradecemos al Gobierno Municipal de 9 de Julio por todo el apoyo brindado y a los medios que colaboraron con la difusión.

Asistieron más de 70 profesionales y una gran cantidad de personas con esclerosis múltiple y sus familiares de Tucumán y localidades cercanas del norte argentino. Queremos agradecer a todos los que ayudaron para que las jornadas fueran un éxito, especialmente la desinteresada colaboración del Catalinas Park Hotel y de despegar.com.

07] Revista EMA

- Taller de técnicas de transferencia y adaptaciones de la vida diaria. (Lic. Sandoval)

Talleres Participativos Terapéuticos

Una vez más, en ruta, nos esperaban para ser recorridos, los 260km que distan de la Ciudad de Buenos Aires de la Ciudad de 9 de julio. Un espléndido día soleado, temperatura perfecta, extensiones de campo y rueda de mate acompañaron el viaje en micro. Llegamos a la terminal de la hermosa Ciudad de 50.000 habitantes. Allí con su cálida bienvenida nos recibió, Daniela Díaz, la Directora del Sector de Discapacidad de la Municipalidad de 9 de julio. En esta segunda ocasión, la propuesta para trabajar fueron algunos de los talleres que realizamos en EMA y por otro lado comenzar con el primer Grupo de Apoyo para familiares. Los talleres terapéuticos propuestos en esta ocasión fueron: Taller de Voz y Gesto, coordinado por la Lic. en Fonoaudiología Fabiana Maldonado. Este taller apunta al registro de las posturas adecuadas necesarias para lograr una buena coordi-

nación entre respiración y producción vocal. Un correcto modo y tipo respiratorio, ayuda a que la voz y el habla se realicen sin esfuerzos extras. La práctica de movimientos gestuales, ejercitando mayormente la zona orofacial, tanto para la movilidad como tonificación. El movimiento gestual llevado a lo cotidiano y a la vida diaria se manifiesta en las expresiones que acompañan la palabra hablada. El cuerpo todo comunica. Taller de Kinesiología, Trasferencia a cargo de la Lic. Ivana Sandoval, se trata de explicar las posturas correctas que deben adoptar los pacientes junto con sus familiares y cuidadores al realizar las transferencias de los mismos, utilizando técnicas posturales adecuadas. Es fundamental lograr una buena comunicación entre ambos, para ayudar a disminuir la incidencia de los dolores de espalda y lograr que el paciente conserve mayormente su energía. Taller de expresión corporal a cargo de Flavia Ferrandina, Consultora Psicológica y Reflexóloga Holística. En este taller trabajamos con las posibilidades del cuerpo, en sus movimientos y sensaciones, tomando conciencia del propio registro corporal. La respiración conciente es el recurso

09] Revista EMA

A raiz de nuestra visita en Septiembre a la comunidad de 9 de Julio, seguimos en contacto con la Lic. Díaz por varios casos de personas con EM que residen allí y nuevas consultas que llegaban a nuestra Institución.

primordial, consiste en ir prestando atención a cómo respiramos y a qué parte de nuestro cuerpo llevamos la respiración para aliviar tensiones, molestias y dolores. Trabajar con diferentes técnicas para ir logrando una relajación progresiva e integral. Aquietando el cuerpo, la mente y las emociones. La visualización es otra de las técnicas que se utilizan para lograr la relajación. Uno de los objetivos es que los participantes elijan qué nuevos hábitos incorporar para relajarse y experimentar bienestar. Grupo de Apoyo (GA) para familiares, coordinado por la Lic. Mariana A. Aita y el Lic. Diego Fava (de 9 de Julio) siendo que el diagnóstico atraviesa a todos, el GA es una herramienta terapéutica grupal que permite a partir del compartir con pares procesar distintas vivencias frente al mismo. Los participantes mostraron un gran interés, predisposición y entusiasmo frente a propuestas llevadas a cabo. En el momento del cierre, cada uno compartió su vivencia y sentir. A continuación, algunos comentarios que ha expresado las personas que participaron:

“Siento una gran felicidad. Me encantó la onda y el compromiso” “Feliz por todos los ejercicios que hice, nunca había hecho nada antes” “Muy contenta porque vinieron y se armó un Grupo” “Me animé a venir, feliz de poder compartir y me gustaría seguir” “Es la primera vez que vengo, me activó. Es la primera vez que hago algo en grupo” “Lo que aprendí y viví acá me sirve para otros espacios” “Me gustó que encontré un espacio en donde poder hablar” “Me gustó participar de talleres y participar con otros” “Me llevo un montón de cosas, aprendí mucho y me gustaría seguir” Ya son parte de 9 de Julio.

¡Si se puede! Taller de Trabajo Corporal

¿ Q U É N O S PA S A E N E L C U E R P O C O N L O Q U E N O S PA S A ? Nos ponemos en contacto con el registro postural. Percibir y sentir cómo estamos sentados, cuál es nuestra postura, hacia donde llevamos el peso de nuestro cuerpo, dónde tenemos tensión, dolor. Qué movimientos puede realizar cada uno. Siempre decimos: “ Una parte del cuerpo ayuda a otra e intentar un poquito más”.

en la relajación conciente para aquietar la mente y el cuerpo. Es muy significativo el trabajo que realiza cada participante a través del movimiento, la respiración y de la introspección. Las actividades que se realizan en parejas o de integración grupal son experiencias movilizantes y enriquecedoras para todos. La música es nuestra gran aliada. Nos acompaña en todos los encuentros. Nos apropiamos de diferentes melodías y ritmos. Favoreciendo el trabajo con el movimiento corporal… ¡Sí, también bailamos! En algunas de las actividades se propone el trabajo con diferentes elementos: globos, sogas, pelotas, pañuelos, sábanas, tubos de cartón, hojas de diarios y revistas, botellas plásticas, etc…

Reconocer qué emociones y sentimientos nos atraviesan en ese momento. En qué lugar del cuerpo las sentimos y como se modifican y como cambiamos a lo largo del encuentro.

En este Taller… pasa de todo… prestamos atención a nuestra respiración, nos movemos, nos emocionamos, reímos, cantámos, bailamos y compartimos encuentros inolvidables.

El Cuerpo Habla. Trabajamos con diferentes Recursos Expresivos, utilizando aquellos recursos internos que cada participante tiene y elige usarlos para expresar sus sentimientos y emociones a través del movimiento, de lo gestual y de lo postural. La Visualización es una de las técnicas que usamos

¿SABEN UNA COSA…? ¡SÍ, SE PUEDE!

Flavia Ferrandina- Consultora Psicológica- Coord. Taller Trabajo Corporal Equipo de Salud Mental EMA

11] Revista EMA

Música de relajación, el gimnasio de EMA en leve penumbra, aromaterapia… “Intentamos hacer silencio…acomodarnos en la silla, nos ponemos en contacto con la respiración…inspiro... exhalo…”. Así es el clima y la invitación para vivenciar el Taller de Trabajo Corporal y Recursos Expresivos. Este Taller invita a explorar el espacio del cuerpo. Las posibilidades de movimiento, conciencia corporal y postural y el trabajo consciente con la respiración que tenga cada persona que participa.

La Terapia Vibroacústica, ¿Qué es? La terapia vibroacústica es el uso de vibración, sonido y música con diferentes propósitos terapéuticos. Pueden utilizarse cuencos sonoros tibetanos de frecuencias bajas (sonidos graves), que al colocarse sobre el cuerpo, sus vibraciones se perciben por la piel y por el sentido auditivo. Se intenta brindar Bienestar en el estado general de salud de la persona.

lar, el pulso cardíaco y la presión sanguínea y desarrollar una conciencia interoceptiva para regular estados emocionales.

Diferentes estudios en los últimos 30 años han relevado los siguientes efectos: 1} Cambios en el estado de humor. 2} Entrada a estados de relajación profunda. 3} Respuestas parasimpáticas: - Reducción de la frecuencia cardíaca y la presión sanguínea; - Reducción del tono muscular. - Mejora de la circulación sanguínea. - Alivio del dolor. Los principales objetivos clínicos del Abordaje Vibroacústico son: favorecer la receptividad, facilitar estados de relajación profunda, evocar y/o generar estados y experiencias afectivas, explorar ideas y pensamientos, facilitar la memoria y las reminiscencias, evocar la imaginería mental, promover el insight psicológico, modificar el humor (positivar), evocar sensaciones corporales específicas, reducir el tono muscu-

P R E PA R A C I Ó N PA R A L A S E S I Ó N . INTRODUCCIÓN DEL CLIENTE AL MIENTO. C O M I E N Z O D E L T R ATA M I E N T O . BAÑO SONORO Y EXPERIENCIA ACÚSTICA. M O N I T O R E O D E L T R ATA M I E N T O . F I N A L I Z A C I Ó N D E L T R ATA M I E N T O . T R A B A J O D E P O S - T R ATA M I E N T O .

Se han propuesto siete fases para este abordaje con cuencos, teniendo en cuenta que pueden variar según el tipo de población al cual va dirigido. T R ATA VIBRO-

Lic. Claudia Fernández | Salud Mental EMA Bibliografía: Lic. Jorge Zain (Licenciado en Musicoterapia U.B.A – Director del Centro de Musicoterapia Vibroacústica. Contacto: HYPERLINK “http://www.vibroacustica.com.ar” www.vibroacustica.com.ar o info@vibroacustica.com.ar)

Taller de Nutrición Durante el último año hemos realizado el taller de Nutrición para las personas que asisten regularmente a EMA. A lo largo de este periodo hemos podido abarcar ampliamente temas básicos sobre nutrición, como el reconocimiento e importancia de los diferentes grupos de alimentos, las comidas diarias y su importancia; la variedad de nutrientes (Hidratos de Carbono, Proteínas, Grasas, Vitaminas y minerales), sus funciones en el organismo, como obtenerlos del mejor modo con los alimentos y la importancia que “comer” tiene en la sociedad. Así también conceptos más específicos como la diabetes, el uso de edulcorantes, las funciones de grupos omega 6 y 3. Finalmente temas puntuales referentes a la EM, los problemas asociados a alteraciones motrices y fisiológicas relacionadas con la alimentación.

Me ha sorprendido la gran predisposición que se encontraba en el grupo por incorporar estos conceptos, lo cual logro hacer reuniones altamente llevaderas. A su vez, las ganas del grupo por seguir desarrollando temas, generando nuevas preguntas, presentando nueva información han sido de gran ayuda desde el punto profesional para seguir ampliando el conocimiento semana a semana sobre algo tan importante como interesante como es la alimentación. Me encuentro muy agradecida por la experiencia llevada a lo largo de este taller tanto con EMA como con sus concurrentes. Mercedes Bonfiglio, Lic. en Nutrición.

Taller de Mosaiquismo

Los objetivos del taller son la recuperación del área productiva de las personas con EM y su participación en la comunidad, trabajar para lograr su integración social a través de un producto competitivo que nace de las fortalezas adquiridas a través de la participación en el proyecto, abordar las dificultades en la motricidad fina, coordinación, sensibilidad y potenciar las capacidades cognitivas relacionadas con la ejecución efectiva de las tareas creativas. Todo comenzó con la planificación profesional y con la elección de una actividad terapéutica que permitiera entrenar la motricidad y mantener la fuerza muscular. Y a

su vez desarrollar habilidades sociales facilitando la participación de acuerdo a las posibilidades de cada concurrente al Taller Terapéutico Productivo. Además, debía ser una actividad productiva que generara un producto atractivo, original y de calidad. Así surgió el Mosaiquismo, que es un arte milenario que consiste en la decoración de distintas superficies con venecitas, azulejos, gemas, que se van colocando siguiendo un diseño, donde la gama de colores se hace ilimitada porque se pueden mezclar, y podemos darles la forma y tamaño que queramos. Durante el último cuatrimestre, y bajo la coordinación de las licenciadas en Terapia Ocupacional María Victoria Álvarez y Genoveva Gruart, las personas con EM que concurren a EMA realizaron todo tipo de productos utilizando la técnica de mosaiquismo y quedaron espectaculares! Las bandejas, marcos de fotos, servilleteros, macetas y cajitas serán vendidos en nuestro Bazar de Navidad los días 11, 12 y 13 de Diciembre en el Círculo Militar (Av. Santa Fe 75).

13] Revista EMA

El Taller Terapéutico de Producción pretende intervenir sobre la necesidad de inclusión de las personas con EM. Para ello este modelo de intervención tiene como finalidad la resignificación del rol pasivo del enfermo a un rol activo como miembro de la sociedad con la que interactúa, ejerciendo su derecho a tomar sus propias decisiones.

Servicios De Ema Para participar en cualquiera de nuestros servicios deberá pedir una entrevista de orientación en secretaría. De Lunes a Viernes en el horario de 9:00 a 17:00 hs. Al teléfono 4831-6617. Queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes. SI UD. VIVE EN EL INTERIOR DEL PAÍS PUEDE LLAMARNOS AL 0800-888-6617

CENTRO DE ATENCIÓN

Entrevistas de Orientación Asesoramiento Área Legal | Área Social | Área Salud Mental

Área Legal

Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. (Judicial y extrajudicial). Obtención de reclamos de discapacidad: neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. (Judicial y extrajudicial). Asesoramiento en discapacidad: Asesoramiento general, laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. (No incluye tramitación judicial). Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad o medicación (recursos judiciales)

Área Social

Gestión de recursos extrainstitucionales. Programa de Atención para personas sin recursos económicos. Gestión de presentaciones ante obras sociales. Traslados. Información y turnos. Certificado de discapacidad (pase libre de transporte, libre estacionamiento, pensión por discapacidad). Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa. Comodatos.

Área Salud Mental

Grupo de apoyo para personas recien diagnosticadas y familiares Grupos de apoyo para personas con más tiempo de diagnóstico Equipo de councelors Psicoterapias Interconsultas psiquiátricas Seguimiento telefónico

Talleres Grupales Habrá talleres grupales para personas con más tiempo de diagnóstico de Kinesiologia, Terapia Ocupacional, Fonoaudología, Memoria, Teatro, Yoga y Relajación Corporal.

Grupos de apoyo SEDE URIARTE

Personas con EM recién diagnosticados | 2º y 4º Miércoles: 19hs

Coordinación: Lic. Diana Liaskowsky Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico 1º y 3º Lunes: 16hs 1º y 3º Martes: 15hs 1º y 3º Miércoles: 10hs 1º y 3º Jueves: 18hs

2º y 4º Jueves: 18hs Coordinación: Lic. Claudia Fernández | Lic. Mariana Aita Co-Coordinación: Susana Brenna | Ada Svarstzman Familiares Recién Diagnosticados | 1º y 3º Miércoles: 19hs

Coordinación: Lic. Diana Liaskowsky Familiares con más tiempo de Diagnóstico | 1º y 3º Miércoles: 19hs

Coordinación: Lic. Marcela Maggi Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico

Viernes: 13:00 a 14:00hs Familiares | Viernes: 14:00 a 15:00 hs Coordinación: Lic. Marcela Maggi

Tanto los Talleres como los grupos de apoyo EN LA SEDE DE PALERMO COMENZARÁN a partir del LUNES 4 DE MARZO DE 2013 .Por favor: consultar días y horarios a partir del 18 de febrero. Gracias!

15] Revista EMA

SEDE ADROGUÉ

Centros de Atención:

Rehabilitación en EM Centros de atención en C.A.B.A. CLÍNICA DHARMA | Av. Chiclana 3311 – 4911-9267 | Médico a cargo: Dra. Giligliano Mónica | Colaboradores: Dra. González Liliana | Horario: L a V 8-17hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. EMA | Uriarte 1465 (1425) - [5411] 4831-6617 | Médico a cargo: Dra. Silvia Mamone | Horario: 9-17 hs. | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; PSICO; Trabajadora Social; Grupos Autoayuda, NPS. EQUIPO INTERDISCIPLINARIO DE NEUROREHABILITACIÓN Hidalgo 462 1°D - Tel.: 49027116 | 15-65974059 | 15-57107527 Profesionales especializados en Esclerosis Múltiple. Atención individual y grupal a pacientes y/o familiares. Kinesiología, Lic. Horacio Russo | Neuropsicología, Lic. Romina Mondelli | Terapia Ocupacional, Lic. Genoveva Gruart | Fonoaudiología, Fga. Fabiana Maldonado | Psicología, Lic. Mariana Schulkin FACENE | Larrea 1035 PB B - [5411] 4823-8559 /4745-7412 | Médico a cargo: Dr. Roberto Rotta Esclante | Colaboradores: Dr. Bartolomé Eduardo, Lic Oudkerk Liliana, Lic Coyado Jorge | Horario: Miércoles 16-19 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social, TO.

9-12 hs y Mi 13-16 hs | Áreas clínicas: EM;Neurología, Clinica, TO, KTO, FONO, Psicologia, NPS, Psiquiatria,Enfermeria, Trabajo Social. HOSPITAL DE AGUDOS RAMOS MEJÍA | Urquiza 609 1º piso - [5411] 4854-2226 | Médico a cargo: Dr. Orlando Garcea | Colaboradores: Dra Fernandez Liguori Nora, Dr. Villa Andrés, Lic. Vanotti Sandra | Horario: L 1012hs. Ma 13-17hs. Mi 9-12hs. J 9-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL DE PEDIATRÍA DR. JUAN P. GARRAHAN | Combate de los Pozos 1881 [5411] 4308-4300/4943-1400 | Médico a cargo: Dra. Silvia Tenembaun | Horario: L. Ma y J 8:30-12:30 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL ITALIANO DE BUENOS AIRES | Juan D. Peron 4190 [5411] 4959 0200 | Médico a cargo: Dr. Edgardo Cristiano | Colaboradores: Dr Migues Atilio, Dr Tejerizo Juan Carlos | Horario: L a V 8 a 18hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Urología; Psiquiatría. HOSPITAL DE REHABILITACIÓN MANUEL ROCCA | Segurola 1949 4630-4700/4800 - 4630-4741(guardia) | Médico a cargo: Dr. Abimanda José | Horario: L a V 8 a 12hs | Áreas clínicas: TO, KTO,FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social.

FUNDACIÓN FAVALORO | Solis 461 - [5411] 4378-1200 int 4000/4012/4013 | Médico a cargo: Dr. Vladimiro Sinay | Horario: Viernes 12-16 hs | Áreas clínicas: EM; NPS, FONO, TO, Clínica, KTO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

HOSPITAL ISRAELITA - ISRAMED | Terrada 1164 - 4588-8100

HOSPITAL ALVAREZ | Aranguren 2701 - 4611-6666 int 285 | Médico a cargo: Dra Galimberti | Horario: L a V 8-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

HOSPITAL GENERAL DE AGUDOS CARLOS G. DURAND | Av. Díaz Velez 5041 - 4982-5555/1050 - 4981/2790 (guardia) | Médico a cargo: Dr. Di Pietro Tomás H. | Colaboradores: Dr. Rosales Carlos, Dra. Nevisardi Maria Claudia | Horario: L y V 8-12hs | Áreas clínicas: EM, Clínica; KTO, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería.

HOSPITAL BRITÁNICO DE BUENOS AIRES | Perdriel 74 - [5411] 43051906 | Médico a cargo: Dra. Adriana Carrá | Colaboradores: Dra. Onaha Patricia | Horario: Lu, Mi y Ju 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Enfermería EM; NPS; Psiquiatría; Urología; Obstetricia; Grupos de autoayuda Rehabilitación: Neurología, Clínica,TO,KTO,FONO, Psicología. HOSPITAL DE AGUDOS ENRIQUE TORNÚ | Combatiente de Malvinas 3002 - [5411] 4521-3600/1236/5911 int 118 | Médico a cargo: Dra. Nora Fernández Liguori | Horario: Mie 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL DE AGUDOS JUAN FERNÁNDEZ | Cerviño 3356 - [5411] 4808-2600 | Médico a cargo: Dra Deri Norma Haydee | Horario: L y J

HOSPITAL OFTALMOLÓGICO SANTA LUCIA | Av. San Juan 2021 Médico a cargo: Dr. Spacdaccini Jorge | Colaboradores: Dr. Graba Rodolfo

HOSPITAL SIRIO LIBANÉS | Campana 4658 – 4574-4343 | Médico a cargo: Dr. Simés Ricardo Fabian | Colaboradores: Dr. Victor Antonio Sede | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, Psiquiatría. INEBA | Guardia Vieja 4435 - 4867-7700 | Médico a cargo: Dr. Fernando Cáceres | Colaboradores: Dra. Saladino Laura, Dra. Fernández Liguori Nora | Horario: L a V 14-18hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría, Neurología, Ortesista, Psicologia, Uro-neurologia, Neuro otologia. Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Acuática. INSTITUTO DE INVESTIGACIONES MÉDICAS ALFREDO LANARI | Combatiendes de Malvinas 3150 – 4514-8701 int 189 | Médico a cargo: Dra. Adriana Tarulla Dr. Mazia Claudio | Colaboradores: Dra. Santoro Patri-

cia, Lic. Panópulos Alexandra | Horario: Mi y V 9-13 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. INSTITUTO DE REHABILITACIÓN PSICOFÍSICA ( I.R.E.P.) Echeverria 955 – 4784-1225 | Médico a cargo: Dr. Ricardo Viotti |Colaboradores: Dra. Irma Regueiro. INSTITUTO FLENI | Montañeses 2325 - 5777-3200 | Médico a cargo: Dr. Pensa Claudio, Dr. Olmos Lisandro, Dr. Correale Jorge | Colaboradores: Dra. Fiol Marcela, Dra. Ysrraelit Maria Cecilia | Horario: L a V 8-16hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Enfermería, Trabajo social | Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Psico; Acuática. POLICLÍNICA BANCARIA 9 DE JULIO | Av. Gaona 2197-- 4586-8888 | Horario: L a V 8 a 20hs | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, FONO, KTO, Psiquiatría, Clínica, Enfermería. REHABILITACIÓN ACUÁTICA | Fitz Roy 899 – 4831-6617 | Médico a cargo: Dra. Silvia Mamone | Horario: L a V 9 a 17hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría. SANATORIO MUNICIPAL DR. JULIO MENDEZ | Avellaneda 551 4902-081/82/83/84/85/86/87/88/89 int.141 | Médico a cargo: Dr. Reich Edgardo | Horario: L a V 8-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

| Lainez N° 2401-0291-4593600/611 ASOCIACIÓN REGIONAL ESCLEROSIS MÚLTIPLE BAHÍA BLANCA Alvarado 1840 – 0291-4882918 | Médico a cargo: Dr. Ramiro Linares | Colaboradores: Lic. Lilian Misculín | Horario: Ma y J 9 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS LEONIDAS LUCERO | Estomba 968 - 0291-4598484 | Médico a cargo: Dr. Colombo Oscar | Colaboradores: Dr. Larloti Cesar Fernando | Horario: L a V 8 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. CARMEN DE PATAGONES HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS Dr. Baraja 740 – 02920-461111 GRAL. SAN MARTIN HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS EVA PERÓN Ricardo Balbín N° 3200 - 4724-3000/1105 JUNIN

Centros de atención en Bs.As.

ACASSUSO

LA PLATA

HOSPITAL CENTRAL SAN ISIDRO | Av. Santa Fé 431 - 4512-3785| Médico a cargo: Dr Bettinelli Ricardo Jorge | Horario: J 8-12 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS GENERAL SAN MARTÍN | Calle 1 esq. 70 – 0221-421-1195/99

AVELLANEDA

HOSPITAL PRESIDENTE PERÓN | Anatole France 773 - 42041021/22/23/24/25 int. 337 | Médico a cargo: Dr. Volman Gabriel | Colaboradores: Dra. Pianesi Andrea, Dr. Marche Jorge, Dr. Ucelli Aquiles | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología. AZUL HOSPITAL MUNICIPAL DR ANGEL PINTOS | Amado Diab 270- 02281- 435200/434164

RAFAEL CALZADA

RAMOS MEJIA HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS | Ardoino 714 – 4480-8700 / 44699500 | Horario: L a V 8 a 21hs - Sab 8 a 13hs | Áreas clínicas: EM, Psicología, Psiquiatría, Clínica. VICENTE LOPEZ

Aráoz 80 | Terapias Grupales de Apoyo | Lic. Marcela Maggi BAHIA BLANCA HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS DR. JOSÉ PENNA

INSTITUTO DE REHABILITACIÓN DR. ANSELMO MARINI | Av. Maipú 3075 – 4724-3000/3003 Médico a cargo: Dr. Salvaneschi Guillermo | Horario: L a V 8 a 16 hs |Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

17] Revista EMA

BANFIELD

Centros de atención en el Interior CHACO HOSPITAL DR. JULIO C. PERRANDO | Av. 9 de julio 1100 | Médico a cargo: Dr. Ernesto Mario Iliovich

HOSPITAL PRIVADO DE CORDOBA | Av. Naciones Unidas Nº 346 0351-4688200 | Áreas clínicas: Clínica, Psiquiatría.

SANATORIO MAPACI - ASSIST SPORT Boulevard Oroño 1480 | (0341) 4116161/ 4117575 / 4117581 / 4117582 | Médico a cargo: Dr Maujo Guillermo | Colaboradores: Dr. Gorosito Iván Áreas clínicas: KTO

CORRIENTES

SAN LUIS

CENTRO MÉDICO S.A. | Av. 3 De Abril 869 -03783-430064

SANATORIO RAMOS MEJIA | Av. Pte Arturo Ilia 219 – 02652-427007

CLINICA MODELO | Moreno 1381 -03783-436558

SANATORIO Y CLINICA RIVADAVIA | Rivadavia 1059 – 02652-436631 SANTA CRUZ

CÓRDOBA

HOSPITAL ESCUELA JOSÉ DE SAN MARTÍN | Rivadavia 1250 - 03783-430113| Médico a cargo: Dr. Santiago Vestoso | Horario: Ma 8-10hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, NPS, Psiquiatría, Enfermeria, Trabajo Social.

MEDISUR S.A | Maipú 555(Rio Gallegos) - 02966- 423000/421200 | Médico a cargo: Dr. Chicote Daniel | Colaboradores: Dr. Avakian Alejandro | Áreas clínicas: Clínica

ENTRE RIOS TIERRA DEL FUEGO HOSPITAL SAN MARTIN DE PARANÁ | Pte Perón 450 - (0343) 4234545 int. 232 | Médico a cargo: Dra. Leiva Margarita LA PAMPA EMPA | Lisandro de La Torre 584 Santa Rosa La Pampa | Oscar Vignatti

MENDOZA TUCUMAN AMEM | Sgto. Cabral 151 Dorrego, Guaymallén - (0261) 4324923/ 4317713| Médico a cargo: Dra. Rossana Neme | Colaboradores: Dr. Héctor Cáceres | Horario: L a V 15,30 a 20,30. RIO NEGRO HOSPITAL ARTEMIDES ZATTI | Rivadavia 391 – 02920-425907 | Médico a cargo: Dr. Busano Jorge | Horario: L a V 7 a 13 / 14 a 18hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. ROSARIO FUNDACIÓN ROSARINA DE NEURO. REHABILITACIÓN | Alem 1416 - (0341) 4251527| Médico a cargo: Prof. Dr. José Mario Gutiérrez Márquez | Colaboradores: Dr. Juan José Staffieri | Horario: L a V 8 a 19hs y Sab 8 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE ROSARIO | San Lorenzo 3598 - (0341) 4303413

HOSPITAL ANGEL CRUZ PADILLA (Tucumán) | Juan Bautista Alberdi 550 – 0381-4248012 | Áreas clínicas: Clínica

19] Revista EMA

INFO EMA Novedades de la Federación Internacional de la em E N C U E S TA G L O B A L A J Ó V E N E S Se realizó una encuesta global en más de 100 países, en la que participaron más de 4600 jóvenes con Esclerosis Múltiple. Las preguntas estuvieron disponibles en español, ingles, alemán, francés, italiano y portugués y las respuestas dan una gran percepción de cómo se vive con EM en el mundo. Agradecemos a todas las personas de Argentina que respondieron la encuesta. Ya estaremos informando los resultados y las conclusiones obtenidas. PREMIOS DE INVESTIGACIÓN: ¡UNA NEURÓLOGA ARGENTINA FUE PREMIADA! La beca McDonalds es un premio anual a investigadores jóvenes de países emergentes. La beca permite al receptor trabajar con investigadores líderes en el mundo de la EM, con miras a regresar a su propio país para establecer un programa de investigación de la EM que consiste en la aplicación de las técnicas aprendidas.

MSIF concedió tres becas McDonalds en 2012 a jóvenes investigadores de la EM de los países emergentes. Ellos fueron Amin Sherafat de Iran, Lorna Galleguillos Goiry de Chile y Laura Negrotto de Argentina. Laura Negrotto es neuróloga y trabaja en Fleni, y con la beca llevará a cabo un proyecto de investigación de dos años en Cem-CAT en Barcelona, España, supervisada por el Prof. Xavier Montalbán. ¡Felicitaciones! ECTRIMS Se realizó en Octubre pasado el ECTRIMS 2012 (Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple) en la ciudad de Lyon, Francia. Ganadores de las becas de McDonalds y Du Pré Grant expusieron acerca de lo que habían investigado. Además, el Dr. Uccelli y Dr. Chitnis presentaron lo que están investigando actualmente. Para más información, entrar a: www.msif.org y en noticias “Highlights Ectrims”.

¡Ya somos integrantes de FADEPOF! Con mucho orgullo hoy ya podemos decir que somos parte de FADEPOF - Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes-, lo cual nos ayudará para seguir adelante con nuestra tarea y trabajar en conjunto con otras asociaciones. La misión de FADEPOF es potenciar el trabajo de las OSC de EPoF promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de los pacientes afectados, con el fin de mejorar su calidad de vida.

Si te informas, nos ayudas! Las EPoF son aquellas enfermedades que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. 1 persona cada 2.000 habitantes. En Argentina hay aproximadamente 3.200.000 personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente de las 6.000 a 8.000 enfermedades identificadas mundialmente. FADEPOF | www.fadepof.com.ar

Help Argentina

Help Argentina escogió a EMA para que estudiantes de masters de la Universidad de Tulane, Estados Unidos, realizaran una auditoría de comunicación. Tuvimos la posibilidad de estar en contacto con ellos, ya que vinieron a Argentina a mostrarnos lo analizado y darnos nuevas propuestas de comunicación y a aportar ideas. Somos parte del programa “Matching Challenge”

que consiste en que por cada persona que radica en el exterior y se convierte en donante individual mensualizado, Help nos dona doscientos dólares.

UCA Diversos grupos de alumnos de la materia Preparación y Presentación de Campañas Publicitarias de la licenciatura en Publicidad, dictada por el profesor Ricardo Tescione, trabajaron creando una campaña para EMA en función de nuestra actualidad y nuestros objetivos en materia de comunicación y desarrollo de fondos.

21] Revista EMA

Help Argentina es una ONG que permite que los donantes internacionales identifiquen y apoyen a ONGs de alto impacto en Argentina. Su meta es fortalecer el trabajo de las ONGs para crear un cambio social en Argentina, incrementar la confianza en el tercer sector y promover la cultura del dar entre los argentinos.

Viaje a Londres

Viaje a Rio de Janeiro

MSIF Octubre 2012

EMA fue invitada a participar del Congreso médico LACTRIMS donde se disertó sobre la EM en Latinoamérica. Los avances en nuevos indicadores, futuros medicamentos, comparación con otras enfermedades desmielinizantes, distribución de la EM en diferentes países, la EM Pediátrica, su lamentable crecimiento; estudios en la incidencia de la genética y la Neuro Mielitis Optica en Latinoamérica. Hubo también presentación de papers y premios. Muchos miembros de nuestro Comité Médico Asesor fueron oradores. Fueron tres días de mucho aprendizaje y de conocimiento de las excelentes tareas que están haciendo todos éstos países. ¡Gracias!

Novartis brindó a EMA la posibilidad de otorgar dos becas para hacer el curso de Neuroasistente en INEBA (Instituto Neurociencias Buenos Aires). Fue así que Sofía (cuidadora de Claudia Rodríguez) y Regina (cuidadora de Tina y Andrea Prado) realizaron el curso. Es un orgullo contarles que, además, en el acto de entrega de diplomas y con la presencia de nuestra terapista ocupacional María Victoria Álvarez, Sofía fue la abanderada y Regina la escolta.

23] Revista EMA

EMA es miembro activo de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (www.msif.org) y estuvo presente en las reuniones que se llevaron a cabo en Londres. Los temas más discutidos fueron las nuevas representaciones de China y de los Países Arabes, la inversión en investigación en EM Progresiva, el aumento de EM en niños, la prevalencia de Neuro Mielitis Óptica en diferentes países .Se trabajó para generar alianzas con otros países e intercambiar “Buenas Prácticas”, Estados Unidos presentó su Programa de Relacionamiento con las Políticas Públicas, Holanda su campaña exitosa del Día Mundial de la EM; Turquía contó sobre la EM en su país y se presentó a Túnez como nuevo país miembro entre otros tantos temas. También participamos de dos días completos con el Grupo de Trabajo del Día Mundial 2013 y 2014 junto a la Agencia de Comunicación Virtual “we love…” donde se ideó, planeó y desarrolló el lema “ Los Jóvenes y la EM” que será el lema 2013. Se realizaron encuestas a Jóvenes de 6 continentes entre 18 y 25 años y se eligieron los 5 mejores testimonios para que representen las “voces” de cada región con sus testimonios de vida. Argentina será una de ellas! Felicitaciones.

Lactrims Noviembre 2012

Grupos de Apoyo para familiares y amigos de pacientes con E.M. recién diagnosticados o Grupos Base. ¿Qué fundamentos los sostienen ?

tacto, a veces yo y a veces mi mujer”

E. Pichon -Rivière caracteriza al grupo como “conjunto restringido de personas ligadas por constantes de tiempo y espacio”, entre otros conceptos.

“Siento como una obligación moral, una deuda de solidaridad estar acá para ayudar a otros padres,después de todo lo que pasé con mi hijo, y retribuir en parte lo que recibí del grupo en su momento”.

Propongo revisar si dichas coordenadas, en el caso de los grupos de apoyo de familiares, admiten alguna variación y/o flexibilización para que un grupo funcione activa y creativamente. Tiempo es real, cronológico, hora y media de duración, quincenalmente hablando. Espacio es un confortable salón con vista hacia verde, sillas dispuestas en círculo donde la ronda ofrece su invitación a compartir e intercambiar aprendizajes, dolores, respuestas, etc... Pero como resultado de la experiencia y del camino recorrido en la tarea, a modo de interrogación, de planteo hipotético, ¿podría incluirse alguna modificación en el seno de estas constantes? Soporta este dispositivo grupal, creado para ayudar, apoyar y orientar a familiares y amigos de pacientes que se acercan a EMA la variable continuidad /discontinuidad? “Hoy sí, después del último brote vuelvo (pueden transcurrir meses o años) porque me asusté otra vez, como al principio ...” “Como todo está tranquilo y más o menos estable, nos la arreglamos con lo que tenemos, con lo que aprendimos acá y nos sirve.... Venimos cada tanto, como para no perder con-

“Tengo la acreditación que me da EMA y voy cuando lo necesito, cuando puedo, etc”. Creo que sigue siendo un grupo de pertenencia (¿diferida?) y que a diferencia del otro - Grupo de apoyo para pacientes no se asienta puramente en la presencia física ni en la necesidad de intercambio constante. Como un faro en el río de los que navegan en las aguas de la incertidumbre que conlleva la E.M. Como una sala de primeros auxilios. Aquí estamos en nuestro puesto de trabajo, esperando también a los heridos que acuden cuando el motivo es puntual, emergente. Cuando aparece una agudización del padecimiento crónico. Entonces brindamos los recursos y las herramientas disponibles para esa situación de emergencia. Ofrecemos ese resorte invisible que permite acercarse a los problemas haciendo del obstáculo un trampolín, de la fragilidad una esperanza, una riqueza. Acercamos los instrumentos y elementos básicos para hacer de la debilidad una fuerza y de las imposibilidades un comienzo para construir posibilidades. Lic. Diana G. Liaskowsky

25] Revista EMA

Leatón Un año más realizamos el programa de lectura solidario Leatón. Contamos con la participación de 12 colegios y 920 alumnos de capital federal, provincia de Buenos Aires, Mar del Plata y Córdoba. El Leatón busca incentivar el hábito de la lectura en niños en edad escolar y así brindarles una oportunidad para que sean solidarios. Cada niño que se inscribe, debe conseguirse padrinos de lectura que colaboren por cada libro leído. Así es como, cuanto más leen, más están ayudando! Todo ese dinero recaudado es a beneficio de la asociación. Para la premiación, invitamos a los colegios participantes a conocer nuestra sede y le entregamos a cada alumno un certificado de participación. Y por supuesto los ganadores se llevaron medallas y diploma. La copa fue para el Colegio San Esteban. Después compartimos entre todos un agradable desayuno y fue el momento para sacarse fotos con sus diplomas! Los resultados fueron: Nivel 1: 3º B del colegio San Andrés Punta Chica Nivel 2: 5º grado del colegio San Esteban. Ambos grados recibieron como premio un Taller Abremente de Catapulta muy divertido.

María José y la superlectora Allegra Rotchen SUPER LECTORES: 1º Grado: Félix Milia Otaño de San Andrés Punta Chica 2º Grado: Allegra I Rotchen Gembarowski de San Jorge Quilmes. 3º Grado: Agustín Goñi Bagó y Emma Brammer de San Andrés Punta Chica. 4º Grado: Ignacio Martín Setuain de San Andrés Punta Chica 5º Grado: Segundo Marcaida de San Esteban 6º Grado: Carla Grasso de Holy Trinity. Los colegios participantes fueron: San Jorge de Quilmes, Holy Trinity de Mar del Plata, Colegio Manantiales, Escuela Armenio de Vicente López, San Andrés Punta Chica, Carmén Arriola de Marín, Northlands Nordelta, Barker, Escuela Armonía, San Andrés Olivos, San Esteban, y Escuela Integral Manuel Belgrano de Córdoba. ¡Felicitaciones a todos y muchas gracias por participar! Agradecemos muy especialmente a Mercedes-Benz por acompañarnos. También a Fundación Nextel, Montreal, Bontus, Catapulta, V&R editoras, Sigmar, Aique Larousse, AZ editora, Parque de la Costa, Del Naranjo, Scandinavian y Simball.

Los ganadores y el staff de EMA.

Subasta: “Jóvenes Artistas” La esclerosis múltiple es una enfermedad que se manifiesta mayormente en los jóvenes. Es por eso que este año decidimos convocar a Jóvenes Artistas para colaborar con la causa. La subasta se realizó en la Galería Maman y gracias a la generosidad de los 84 artistas participantes y los compradores recaudamos dinero para continuar con nuestra misión. El curador fue Rodrigo Alonso. El comité curatorial estuvo compuesto por Horacio Dabbah, Florencia Bohtlingk, Luis Parenti, Facundo de Zuviría, Alicia de Arteaga, Jean Louis Lariviere y Dudu von Thielmann.

Los artistas Florencia Bohtlingk, Anna Lisa Marjak, María Marta Pichel y Adrián Paiva junto a la directora ejecutiva de EMA María José Wuille Bille.

Agradecemos especialmente la colaboración de Galería Maman, a Escorihuela Gascón por sus excelentes vinos, a Myette Ferrecio Catering por la riquísima comida del vernissage, al rematador Rodrigo Rueda, y a las voluntarias del Ott College y de EMA jóven que hicieron que la subasta sea un éxito.

Torneo de Longboard EMA JOVEN estuvo presente en el 1er Boarder Pro en Capital el pasado 15 de Septiembre. Gracias a la generosa invitación de Factory Lab, organizadores del evento junto al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, pudimos estar presente en un evento fabuloso.

Agradecemos especialmente a Factory Lab y Good People que muy amablemente nos donaron productos para que pudieramos realizar un sorteo entre todos los que se acercaron a nuestro stand.

27] Revista EMA

Ésta acción nos permitió estar entre muchos jovenes de todo el país, generar conciencia y difundir lo que es la esclerosis múltiple.

Ema Torneo de Polo femenino Joven a beneficio de EMA

Todas las jugadoras

EMA JOVEN organizó el torneo de polo femenino “Copa Supervielle” en Martindale Country Club Pilar a beneficio de EMA. Contamos con la presencia de 12 equipos, todas mujeres entre 11 y 45 años. Fue una jornada especial en la que se percibió un gran espíritu solidario, deporte, familia y amigos. Las más de 400 personas que se hicieron presente pudieron pasar un día muy agradable ya que además de ver los partidos, tuvieron la posibilidad

de hacerse masajes, pintarse las uñas, tomar un excelente vino de Escorihuela Gascón, acercarse a la parrilla a degustar un lomito, entre muchas otras cosas. El equipo Bagó fue el ganador del torneo venciendo a la final a las chicas de 919. Hubo menciones especiales: para la mejor jugadora que fue Clara Casino, premio fair play a Ali Rohm, y para la jugadora más chica del torneo Mia Novillo Astrada con tan solo 11 años!

Todas las jugadoras se llevaron buenísimos premios!! Gracias a 919, Noveccento, Supervielle, La Mejor Flor, Salvatore Ferragamo, Jean Pierre, Lagomarcino, Guerlain, Pony, Reef, La Tranquera, Logi Polo, La Martina, Jazmin Chebar, OPI, Hands Off, La Providencia, Fueguilia, BMW, Bagó, Talabarteria Inglesa, Escorihuela Gascon, y La Polera.

Agradecemos muy especialmente a las 48 jugadoras inscriptas, a Martindale Country Club, a Sáenz Valiente & Bullrich por la donación de la carne; A Ginevra Visconti Bassetti, Dominique Duhau, Camila Fernandez Llorente y todo el equipo de EMA JOVEN; A Banco Supervielle como main sponsor y a todos los sponsors que nos acompañaron: Bagó, 919, Sixt, OPI, Argentar, Salvatore Ferragamo, Jean Pierre, Hillock, Escorihuela Gascón, Guerlain y La Providencia.

Sofía Rocco (contadora de EMA y jugadora), Ileana Diez (contadora de EMA) José Urien (Comisión directiva EMA) y Francesca Duhau.

29] Revista EMA

Gracias a la colaboración de algunas empresas, tuvimos la posibilidad de hacer un super sorteo entre todo el público que vino a acompañarnos. Los sorteos eran una estadía para 2 personas en Paradisus Playa del Carmén, otra estadía para dos personas en L Becasina Delta Lodge, cuatro estadías en el Hotel Sofitel Cardales, exhibidores de vino Solantú, neccesaires de Casa López, vinos Escorihuela Gascón y unas riquísimas galletitas de Belangerie.

Asociaciones de EM Provinciales Bahia Blanca

Córdoba

Corrientes

Jujuy

Mendoza

Mar del Plata

Necochea y Zona

Neuquén

AREM | 0291-4882918 avello@bvconline.com.ar Presidenta Monica Fernandez Avello ACEM | 0351-4584058 / 0351-153616379 em.acem@gmail.com Dra.Celina de Aliaga EM Corrientes | 03783-423892 / 03783-430068 Carolina Gómez de Oña | cenere@arnet.com.ar FUNDACIÓN CAMINO DE LUZ fundacioncaminodeluzjujuy@hotmail.com Mariela Mur AMEM - Dorrego Guaymallen 0261-4324923 / 4322611 / 4317713 amem@speedy.com.ar Dra. Silvana Mercante GAEM | 0223-4714088 / 0223-155364491 grupodeayudadeesclerosismultiple@hotmail.com / rodoybetty@hotmail.com | Rodolfo Alonso Asociación Civil EM | 02262-523611 / 02262-15593349 Avda. 2 número 4380 piso 12 depto 5 biscarmaria@hotmail.com | Nelly Biscar EM Patagonia | 0299-4437778 / 0299-154567473 empatagonia@yahoo.com.ar | Beatriz Bustamante

Staff DIRECTORA EJECUTIVA María José Wuille – Bille DIRECCIÓN MÉDICA Dra. Silvia Mamone ÁREA SALUD MENTAL Lic. Mariana Aita ÁREA LEGAL Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini ÁREA SOCIAL Ayelén Cataldo DESARROLLO INSTITUCIONAL Agustina Zimmermann Daiana Lanusse Julia Matienzo

Paraná Entre Ríos

AEMENCER | 0343-422-6853 Ma. Cristina Gelsi

Resistencia Chaco

EM CHACO | 03722-434969 / 479274 esclerosismultiplechaco@hotmail.com Carmen Ferreyra Dansey

ADMINISTRACIÓN Estudio Diez Rocco

ALCEM | Sarandí 540 - 0220-4855015 susana@alcem.org.ar | www.alcem.org.ar Susana M. Giachello

SECRETARÍA María Luz Filgueiras Flavia Fernández Delfina Ibazeta

ASEM | Daniel Pérez danielperez@gmail.com

NEURO ASISTENTE Rodrigo Baez

VOLVER A EMPEZAR | 0266-4444555 Presidente: Arq. Oscar Di Chiara oscardichiaravitrales@yahoo.com.ar

AUXILIAR Marcela Cozzi

Partido de Merlo Buenos Aires San Juan

San Luis

Santa Rosa La Pampa

EMPA | 02954-436398 oscarvig@speedy.com.ar | Vignatti Oscar Antonio

DISEÑO GRÁFICO EDITORIAL Lucía Maza | luciamaza.tumblr.com