Cure palliative. Curatori, Autori, Collaboratori del manuale

I Curatori, Autori e Collaboratori

Giovanni B. D’Errico

Vanna M. Valori

Manuale sulle cure palliative

per il medico di famiglia e per gli operatori sanitari che si dedicano alle cure palliative

La medicina è una scienza in continua evoluzione, le conoscenze si ampliano costantemente.

Gli autori hanno cercato di garantire che sia i dosaggi che la posologia dei farmaci di cui si fa riferimento siano conformi allo stato delle conoscenze al momento della pubblicazione del libro. Gli Autori e l’Editore declinano ogni responsabilità derivante da errori sempre possibili, tuttavia si raccomanda al lettore di controllare attentamente il foglietto illustrativo dei farmaci per verificare se i dosaggi raccomandati le indicazioni e controindicazioni corrispondono o differiscono da quando consigliato nel testo.

© Copyright 2010 by Edicare s.r.l. Bari Printed in Italy ISBN 978-88-97137-00-9 Prima edizione 2011 Realizzazione editoriale Edicare Publishing Via Papa Pio XII n°4/E - 70124 Bari info@edicare.it www.edicare.it Immagine di copertina Eugène Delacroix, La Pietà, 1840 L’opera dell’artista si trova presso il Nasjonalmuseet di Oslo Progetto grafico: Maria Grazia Di Gennaro Impaginazione e grafica: Antonio D’Errico Stampa: Gercap - Industria grafica editoriale Zona Industriale Incoronata 71122 Foggia - Italy Tutti i diritti sono riservati in tutti i paesi.

Nessuna parte del presente volume può essere riprodotta, tradotta o adattata con alcun mezzo senza il consenso scritto dell’ Editore.

La violazione di tali diritti è perseguibile a norma di legge.

Giampaolo Muliari

Chi sono gli autori del Manuale sulle cure palliative?

Il Dott. Giovanni B. D’Errico, nato a Ischitella (Foggia), laureato presso l’Università degli Studi di Padova e specializzato in Oncologia, svolge l’attività di Medico di Medicina Generale nella città di Foggia. Da allora si è sempre dedicato all’oncologia e alle cure palliative nell’ambito della Medicina Generale e in particolare degli aspetti relazionali del paziente oncologico. Responsabile nazionale dell’area Oncologia e Cure Palliative della Società Scientifica Aimef e Presidente della Scuola di Formazione della Regione Puglia.

Tutor e animatore di formazione per Medici di Medicina Generale.

Da molti anni si dedica alla didattica in medicina, svolge il ruolo di Coordinatore e Docente dei seminari interdisciplinari del Corso di Formazione Specifica in Medicina Generale della provincia di Foggia, e di Docente al corso di Insegnamento di Medicina di Famiglia nell’Università di Foggia.

E’ membro della commissione per l’esame di stato all’Università degli Studi di Foggia, della Società Scientifica SIPeM (Società Italiana Pedagogia Medica) e della SIIP ( Società Italiana Interdisciplinare Primary Care. Componente della commissione ECM cultura dell’Ordine dei Medici della provincia di Foggia. Referee del Ministero della Salute per la formazione continua in Medicina di Famiglia.

E’ direttore editoriale della rivista “Medicina di Famiglia” e Executive Editor della rivista “IJPC” Italian Journal of Primary Care. Ha maturato esperienza nel campo della formazione e della ricerca in Medicina Generale.

Ha organizzato e diretto numerosi corsi di formazione e congressi sulla medicina di famiglia e in particolare sulle cure palliative. E’ autore di numerose pubblicazioni scientifiche e di capitoli su testi editi a stampa.

C

Medicina di Famiglia

ure Palliative

gb.derrico@gmail.com

Chi sono gli autori del Manuale sulle cure palliative?

La Dott.ssa Vanna Maria Valori, nata a San Benedetto del Tronto (Ascoli Piceno), laureata all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Specializzata in Oncologia Medica ed Immunoematologia e in Oncologia Medica all’ESMO a Lugano (SW).

Responsabile dell’ UOS di Oncologia Sperimentale e Coordinatore del Progetto Hospice dell’I.R.C.C.S. “Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (Fg). Membro di numerose Società Scientifiche tra cui l’ESMO ( Società Europea di Oncologia Medica) e segretario regionale AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica). Docente a contratto per l’insegnamento di Oncologia Medica c/o l’Università degli studi di Foggia per il corso di Laurea in Ostetricia ed in Infermieristica. Professore a contratto per l’insegnamento di Bioetica nei Corsi di Laurea in Infermieristica presso il “ Centro di Ricerche e Formazione ad alta tecnologia nelle Scienze Biomediche” dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (Roma-CB).

Esperto Europeo presso il “ Luisa Guidotti Hospital di Mutoko, Zimbabwe per un progetto di home based care e capo –- Dipartimento di Oncoematologia dell’Ospedale Governativo di Beit-Jala (Palestina) nell’ambito di un progetto UNDP e Cooperazione Italiana.

C

Medicina di Famiglia

ure Palliative

v.valori@operapadrepio.it

Chi sono i collaboratori del Manuale sulle cure palliative?

Il Dott. Nunzio Costa, nata a Stornarella (Foggia), laureato all’Università degli Studi “ G. d’ Annunzio “ Chieti , svolge l’attività di Medico di Medicina Generale nella città di Stornarella. Tutor/Valutatore per l’esame di stato presso l’Università degli studi di Foggia, Animatore e facilitatore dell’apprendimento in Medicina di famiglia, Tutor in Medicina Generale/ di Famiglia per la Formazione Pre Laurea e la Formazione Specifica post Laurea. Docente di “Seminari Interdisciplinari”al Corso di Formazione Specifica in Medicina Generale della provincia di Foggia. Responsabile Ufficio Distrettuale per la programmazione attività di Medicina Generale provincia di Foggia. Componente commissione distrettuale per la Vigilanza sull’appropriatezza e sul corretto uso delle risorse in Medicina Generale, Componente Commissione ECM e Deontologia dell’ Ordine dei Medici Foggia. Componente del gruppo di redazione e del comitato scientifico della rivista “Medicina di Famiglia” e del National Scientific Board della rivista “ IJPC -Italian Journal of Primary Care”. Membro delle Società Scientifiche SIMG, AIMEF (socio fondatore), Scuola di Formazione Regionale AIMEF (socio fondatore). Ha organizzato e diretto numerosi corsi di formazione e congressi sulla medicina di famiglia e in particolare sulle cure palliative. E’ autore di numerose pubblicazioni scientifiche e di capitoli su testi editi a stampa.

C

Medicina di Famiglia

ure Palliative

ncosta@libero.it

Chi sono i collaboratori del Manuale sulle cure palliative?

Il Dott. Leonida Iannantuoni, nato a Foggia, laureato all’Università degli Studi “ G. d’ Annunzio “ Chieti svolge l’attività di Medico di Medicina Generale nella città di Foggia. Tutor/Valutatore per l’esame di stato presso l’Università degli studi di Foggia, Animatore e facilitatore dell’apprendimento in Medicina di famiglia, Tutor in Medicina Generale/ di Famiglia per la Formazione Pre Laurea e la Formazione Specifica post Laurea. Docente di “Seminari Interdisciplinari” al Corso di Formazione Specifica in Medicina Generale della provincia di Foggia.

Componente del comitato di redazione della Gazzetta Daunia dell’Ordine dei Medici di Foggia.

Membro WONCA (World Family Doctors), della Società scientifica AIMEF ( Associazione Italiana Medici di Famiglia) e della SIPeM (Società Scientifica Pedagogia Medica). Ha partecipato in qualità di moderatore e relatore a numerosi corsi di formazione e congressi sulla medicina di famiglia e in particolare sulle cure palliative. E’ autore di numerose pubblicazioni scientifiche e di capitoli su testi editi a stampa.

C

Medicina di Famiglia

ure Palliative

leo.iannantuoni@libero.it

Michele li Bergolis Infermiere. Chirurgia Generale. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia) Rocco Laricchiuta Oncologia. Ospedale Lastaria di Lucera Asl Foggia Leonardo La Torre Oncologia. Azienda Ospedaliera. Universitaria “Arcispedale S.Anna”, Ferrara Renato Lombardi Dipartimento Farmaceutico Territoriale ASL, Foggia Tommaso Luisi Gastroenterologia. Azienda Ospedaliero “Di Venere”, Bari Evaristo Maiello Dipartimento di Onco-ematologia.

Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia) Marco Maltoni Unità di Cure Palliative. Dipartimento Oncologico. Azienda USL di Forlì Alberto Malvilio Medicina di Famiglia, Venezia. SIGG Società Italiana Geriatria e Gerontologia Mauro Marin Medicina di Famiglia, Pordenone. Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Teresa Meo Anestesia e Rianimazione, Terapia del Dolore, Ospedale Santo Spirito, Pescara Ciro Niro Medicina di Famiglia, San Severo (Foggia). Area Uro-Andrologia Aimef - Associazione Italiana Medici di Famiglia Vincenzo Orsi Psicologia. Dipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia Caterina Palladino Infermiera. Dip. Oncoematologico day hospital, Casa Sollievo della Sofferenza.

Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Anna Scopa Psicologa. Hospice Villa Speranza, Roma Alessandra Semenzato Infermiere professionale in Medicina di Famiglia, Venezia

Sergio Papagni Dipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Girolamo Spagnoletti Radioterapia. Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti”Policlinico di Foggia

Antonio Penna Otorinolaringoiatria. Azienda Ospedaliero “Di Venere”, Bari

Luigi Maria Specchio Neurologia. Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Anna Maria Petito Psicologia. Dipartimento Misto di Salute Mentale ASL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Giuseppe Maso Medicina di Famiglia,Venezia. Università degli Studi di Udine

Michele Raguso Otorinolaringoiatria Ospedale “Di Venere”, Bari

Giuseppe Melchionda Anestesia e Rianimazione. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Cristina Rebuzzi Hospice. Dipartimento Terapia del Dolore Cure palliative Ospedale Spirito Santo, Pescara

Giuseppe Memoli Centro Antidiabete “San Luca” Ariano Irpino (Avellino)

Francesco Savino Hospice “Aurelio Marena” Fondazione “Santi Medici Cosma e Damiano” Bitonto (Bari)

Gaetano Serviddio Medicina Interna. Università degli Studi di Foggia “Ospedali Riuniti “ Policlinico di Foggia

Antonio Pugliese Medicina di Famiglia, Castellaneta (Bari). Area Dermatologia Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Lorella Melillo Ematologia. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico.

San Giovanni Rotondo (Foggia)

Marzia Salsapariglia Medico palliativista, Foggia

Carmine Francesco Panella Gastroenterologia. Università degli Studi di Foggia “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Silvia Mazzuoli Gastroenterologia, AUSL BAT. Presidio Ospedaliero “S. Nicola Pellegrino”,Trani

Antonio Melchionda Medicina di Famiglia. San Giovanni Rotondo (Foggia). Area Oncologia e Cure palliative Aimef

Giovanni Rossi Ematologia. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico.

San Giovanni Rotondo (Foggia)

Renato Ricotti Pneumologia. Azienda Ospedaliero “Di Venere”, Bari

Ileana Tavoliere Psicologia. Dipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia Michele Totaro Hospice “Don Uva”. Ospedale S. Maria Bambina, Foggia Viviana Turchiarelli Dipartimento di Scienze Mediche e del Lavoro, Sezione di Malattie dell’Apparato Respiratorio, Università degli Studi di Foggia Emanuela Turillazzi Medicina Legale, Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Annalisa Ritucci Psicologia. Dipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Vanna Maria Valori Oncologia. Day hospital. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo, (Foggia)

Sante Romito Oncologia. Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Rosanna Villani Medicina Interna. Università degli Studi di Foggia “Ospedali Riuniti “ Policlinico di Foggia

Autori

Antonello Bellomo Dipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Antonio Conversano Hospice “San Camillo” Azienda Sanitaria Locale Bari 5

Simona Donegani Psiconcologia. Istituto Nazionale per lo studio e la cura dei tumori, Milano

Massimo Bisconcin Medicina di Famiglia, Venezia. Area Formazione Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Nunzio Costa Medicina di Famiglia, Stornarella (Foggia).

Area Oncologia e Cure Palliative Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Giuseppe Fasanella Medicina Legale. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Filippo Boscia Consulta Nazionale di Bioetica. Dipartimento Materno-Infantile Ospedale “Di Venere”, Bari Giuseppe Bove Radioterapia. Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia Anna Maria Cairelli Infermiera. Chirurgia d’Urgenza Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia Salvatore Calò Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche. Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari Francesca Caputo Oncologia. Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia Ornella Carminati Unità Cure Palliative Dipartimento Oncologico. Azienda USL di Forlì Lucrezia Cavallo Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche. Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico Consorziale” di Bari Gennaro Cera Dottore di Ricerca in Boetica. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia) Grazia Ciavarella Infermiera. Rianimazione. Casa Sollievo della Sofferenza Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia) Lucio Cinquesanti Chirurgia d’Urgenza Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedale Riuniti” Policlinico di Foggia Leonardo Consoletti Centro di Terapia Antalgica Azienda Ospedaliero-Universitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Anna Costantini Psiconcologia. Ospedale Sant’Andrea, 2° Facoltà di Medicina e Chirurgia, La Sapienza Università di Roma

Marisa Ficarelli Hospice Centro Riabilitazione “Don Uva”. Ospedale S. Maria Bambina, Foggia

Porzia De Filippo Infermiera. Pneumologia Azienda Ospedaliero “Di Venere”, Bari

Giovanni Filocamo Medicina di Famiglia, Milano. Area Neuroscienze Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Teresa De Meo Anestesia e Rianimazione. Terapia del dolore Ospedale Spirito Santo, Pescara

Maria Pia Foschino Barbaro Dipartimento di Scienze Mediche e del Lavoro. Malattie dell’Apparato Respiratorio, Università degli Studi di Foggia

Vincenzo De Francesco Gastroenterologia. Endoscopia. “Ospedali Riuniti”Policlinico di Foggia

Germana Gilli Oncologia. Azienda Ospedaliera, Universitaria “Arcispedalale S. Anna”, Ferrara

Caterina De Nicola Hospice Cure Palliative degli Istituti Clinici Zucchi di Carate Brianza, Milano Giuseppe De Nobili Radioterapia. Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia Lazzaro Di Mauro Centro trasfusionale. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico.

San Giovanni Rotondo (Foggia) Giovanni Battista D’Errico Medicina di Famiglia, Foggia. Area Oncologia e Cure Palliative Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia Rocco Di Brina Clinica Urologica e Centro Trapianti di Rene. Università degli Studi di Foggia Guido Di Sciascio Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche. Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico Consorziale” di Bari.

Luigi Grassi Clinica Psichiatrica Azienda Ospedaliera Universitaria e Azienda USL di Ferrara Marco Guido Neurologia. Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti “ Policlinico di Foggia Francesco William Guglielmi Gastroenterologia. AUSL BAT. Presidio Ospedaliero “S.Nicola Pellegrino”, Trani Leonida Iannantuoni Medicina di Famiglia, Foggia. Area Oncologia e Cure Palliative Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia Matteo Landriscina Onco-ematologia. Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia Giorgio Lelli Oncologia. Azienda Ospedaliera - Universitaria “Arcispedale S.Anna”, Ferrara

Presentazione

Nella presentazione di un testo scientifico come questo manuale, è quasi un luogo comune sottolineare la novità e la necessità della sua pubblicazione: credo che in questo caso ciò corrisponda esattamente al vero.

Non mancano, infatti, esempi di testi sia di autori italiani sia stranieri che affrontano, a volte in maniera monografica, più raramente in modo sistematico, il grande campo delle cure palliative nella ricchezza dei risvolti clinici, etici psicologici ed organizzativi, rivolti per lo più ad un pubblico di addetti ai lavori.

Questa pubblicazione si rivolge principalmente al gruppo più numeroso di operatori, i medici di medicina generale, che hanno l’occasione e la necessità di confrontarsi con i malati nella fase terminale di una malattia cronica evolutiva e con i loro familiari.

Questi medici che, finora, avevano dovuto trarre indicazioni e suggerimenti da corsi ECM, da testi specialistici o da “sentito dire” potranno trovare ben organizzati i contenuti più importanti delle cure palliative di loro competenza.

L’elevato numero degli autori, che potrebbe far temere una eccessiva frammentarietà dell’opera, rappresenta però in maniera convincente la multidisciplinarità delle cure palliative e la necessità che esse si arricchiscano di competenze, di conoscenze, di attitudini solo apparentemente eccentriche, ma, in realtà, assolutamente funzionali alla complessità dell’assistenza e dell’accompagnamento di questi malati e delle loro famiglie, le cui necessità sono ben più estese del buon controllo dei sintomi o di una buona igiene personale, poiché si trovano ad affrontare la dimensione esistenziale e più ampiamente sociale del vivere e (necessariamente) del morire.

Chi si avvicina alle cure palliative non da specialista (perché così speriamo si potrà definire il sanitario ad esse esclusivamente dedicato) ma da medico o da operatore che questi malati potrà comunque incontrare sulla sua strada, troverà in questo testo preziose indicazioni e precisi suggerimenti per rispondere efficacemente ai bisogni dei malati in fase terminale e delle loro famiglie.

Questo testo contribuisce a rafforzare la consapevolezza che un periodo significativamente esteso delle cure palliative può ottenere una adeguata risposta proprio dalla medicina generale e dai servizi territoriali, consentendo di assistere questi malati nel

loro ambiente familiare e con i ritmi a loro più favorevoli.

L’augurio che formulo è che tutti i medici di medicina generale abbiano questo testo a portata di mano per consultarlo, per esserne stimolati, per essere aiutati a considerare la cura palliativa dei malati una occasione preziosa di buona medicina, capace di confrontarsi con la persona al di là della malattia e con la vita e la morte al di là delle quotidiane contingenze.

Prof. Giovanni Zaninetta

Past President SICP Società Italiana Cure Palliative

Prefazione

Il ruolo del Medico di Famiglia non si esaurisce nel tempo, più o meno breve, intercorrente tra la formulazione di una corretta diagnosi, con conseguente impostazione di opportuna terapia, e guarigione di un evento patologico d’organo o apparato, né può limitarsi alla mera individuazione di un corretto percorso con affidamento, esclusivo, del paziente ad uno specialista di riferimento. Mai, inoltre, si deve cedere alla comoda tentazione, frutto di scoramento e frustrazione, di abbassare le armi del nostro sapere e saper fare innanzi all’inguaribilità della sofferenza.

L’opera, di cui ho l’onore ed il piacere di curare la prefazione, nasce, quindi, dalla profonda condivisione del pensiero di Patch Adams per cui “è compito del medico non curare le malattie, ma prendersi cura del malato”.

Solo un amore profondo per il nostro simile e per la nostra professione, vissuta ancora come missione e non solo come mera occupazione, può spingere l’uomo medico a confrontarsi quotidianamente con la sofferenza, opponendosi alla disperazione di una morte prossima ed inevitabile.

Il contenuto del testo, pur trattato con rigore scientifico, è pervaso dalla umanità indispensabile ad un pieno ed appagante rapporto curante/malato.

Un pensiero di gratitudine è rivolto agli Autori tutti che, con la loro opera, hanno saputo donarci un testo di sicuro ausilio nei frangenti più difficili della nostra attività colmando, in un panorama editoriale nazionale non certo scevro di valide pubblicazioni scientifiche, la lacuna di testi curati da Medici di Famiglia ed indirizzati alla nostra stessa categoria.

Un grazie, è rivolto a tutti quelli che hanno collaborato alla stesura dell’opera e a quelli che hanno creduto nella validità del progetto e che mai ha fatto mancare incoraggiamento e fiducia nel non breve percorso tra l’ideazione e la sua realizzazione.

Dott. Tristano Orlando Presidente Nazionale AIMEF Associazione Italiana Medici di Famiglia

Premesse

Fino a qualche decennio fa la diagnosi di neoplasia avveniva in una fase avanzata quando ormai c’erano scarse possibilità di guarigione. I medici che si trovavano ad assistere questi pazienti dovevano essere in grado di risolvere i problemi connessi alla sintomatologia della fase terminale e di supportare il paziente e la famiglia durante tutto il percorso della malattia, poiché vi erano poche possibilità di vivere a lungo. Le competenze necessarie per svolgere questi compiti erano quelle del buon medico di famiglia di quegli anni, in cui l’esperienza e il rapporto interpersonale rappresentavano la base del proprio lavoro. Allora la scoperta della malattia in fase avanzata e non curabile comportava un percorso assistenziale breve.

Oggi, invece i pazienti neoplastici vengono sottoposti precocemente a terapie specifiche per la cura e il trattamento delle complicanze utilizzando, a volte, trattamenti invasivi di difficile gestione domiciliare. Così molti di questi, trasferiti sul territorio presso la propria abitazione, si presentano con problemi “ complessi” di non facile soluzione. Il medico di famiglia si trova così ad assistere questi malati “difficili” senza aver avuto una formazione adeguata e spesso senza avere il supporto di altre figure sanitarie competenti per risolvere i vari problemi.

Questo perché negli ultimi anni la necessità di ridurre e razionalizzare la spesa sanitaria ha determinato uno spostamento assistenziale dall’ospedale al territorio senza che sia seguita, almeno in una parte del paese, una adeguata strutturazione assistenziale per l’assistenza di questi malati. Questa nuova realtà ha reso consapevoli i medici di famiglia, primi interlocutori del paziente, della necessità di acquisire nuove competenze.

Il fermento culturale sviluppato intorno all’assistenza di questa tipologia di pazienti ha determinato una svolta legislativa epocale che si spera dia i suoi frutti per ridare dignità ai pazienti terminali e alle loro famiglie.

Per rispondere ai bisogni del malato in fase avanzata, assistito a domicilio, non basta la preparazione professionale e la buona volontà, ma è necessario una organizzazione ben definita, con specialisti e operatori sanitari che affianchino e sostengono il lavoro del medico di famiglia, che da sempre per vocazione e approccio olistico alla malattia ha dato il suo contribuito professionale e umano per alleviare le sofferenze del

paziente e della sua famiglia.

Questo libro nasce per portare un aiuto ai medici di medicina generale e agli operatori sanitari che agiscono nei vari contesti per migliorare l’assistenza di questi malati.

Dott. Giovanni B. D’Errico

Ringraziamenti

Alla stesura e sviluppo di questo libro hanno contribuito molte persone attraverso le loro idee, i loro consigli, le storie dei loro pazienti, e le immagini ricavate dalla pratica quotidiana.

Un ringraziamento particolare và al dr. Nunzio Costa e Leonida Iannantuoni per la preziosa collaborazione nella stesura definitiva dei testi e nella condivisione del loro diverso bagaglio di esperienze professionali maturato nell’ambito di un piccolo centro rurale e nella città capoluogo.

Grazie alla dr.ssa Marzia Salsapariglia che, con la sua esperienza, umanità e disponibilità, ci ha sostenuti, consigliati e aiutati nella stesura dei vari argomenti; al dr.

Renato lombardi e ai suoi collaboratori, che con il loro impegno e la loro disponibilità ci hanno consentito di reperire molte delle immagini riportate nel libro; al dr. Michele Totaro, al dr. Lucio Cinquesanti, all’infermiera Anna Maria Cairelli e al Dr. Leonardo Consoletti che ci hanno permesso di arricchire di immagini il nostro manuale.

Desideriamo ringraziare, infine, le aziende produttrici dei dispositivi di infusione Medtronic, Baxter e Johnson e Johnson e l’azienda Nutricia produttrice delle pompe per alimentazione enterale che ci hanno autorizzati a pubblicare il loro materiale iconografico, gli altri autori che hanno contribuito alla stesura del testo e i colleghi che hanno creduto in quest’opera.

Giovanni B. D’Errico Vanna Maria Valori

Introduzione

Promuovere la cultura della vita, del sollievo e del “prendersi cura” rappresenta la via da percorrere per evitare l’abbandono delle cure e consentire il rispetto della dignità del paziente morente.

Nell’ultimo quinquennio, grazie alle innovazioni ottenute con le biotecnologie, le acquisizioni della biologia molecolare hanno portato all’introduzione nella pratica clinica di tutta una serie di nuovi farmaci, di piccole molecole a bersaglio specifico o di approcci terapeutici integrati, che hanno destato grandi entusiasmi nell’ambito dell’oncologia medica.

Tuttavia a fronte degli indubbi risultati ottenuti con la diagnostica precoce e con le nuove e più promettenti strategie terapeutiche, che hanno fatto osservare un significativo miglioramento della fase libera da malattia, sono state acquisite ulteriori conoscenze biologiche che spiegano la particolare aggressività di talune forme neoplastiche, ancora oggi ad evoluzione sfavorevole. Inoltre l’ottenuto ritardo della fase di ripresa di malattia, che può certamente essere considerato un risultato ragguardevole per molte patologie tumorali, è pur sempre insoddisfacente sia per noi medici che per gli stessi pazienti, che legittimamente aspirano al risultato di una completa guarigione.

Dunque, ancora oggi, l’assistenza del malato oncologico in fase di ricaduta rappresenta, in certo qual senso, il centro delle attenzioni mediche nell’ambito dell’oncologia clinica, anche in considerazione dell’ aumento di incidenza della patologia neoplastica nella popolazione mondiale e della riduzione dell’età media al momento della diagnosi.

Ma uno dei maggiori problemi che caratterizzano l’oncologia moderna è proprio quello di definire in maniera più precisa ed esaustiva il rapporto tra le cure rivolte al trattamento della neoplasia e quelle rivolte alla cura complessiva dei sintomi psicofisici da malattia tumorale, campo di pertinenza della medicina palliativa.

In realtà la distinzione tra medicina curativa e palliativa non è mai stata netta nella storia dell’oncologia medica, ma era possibile definire due limiti di intervento medico nell’ambito della malattia neoplastica: nel primo l’interesse prioritario era la diagnosi e la cura attiva con tutti i mezzi a disposizione, come la chirurgia radicale, la

chemioterapia antiblastica, l’ormonoterapia, la radioterapia standard e/o stereotassica, l’immunoterapia specifica, le terapie traghettate o loco-regionali, mentre nel secondo era invece la cura dei sintomi minori, il sollievo della sofferenza ed il miglioramento della cenestesi.

“To Cure” e “To Care” La distinzione anglosassone tra “to cure” e “to care” consentiva una traduzione in medicina curativa con l’intento di guarire la patologia e in medicina assistenziale, caratterizzata da una connotazione più umanizzante, più pronta all’accettazione dell’evento morte come inevitabile, meno tecnicistica, ma pur sempre posta al servizio della salute e della vita. In fondo l’origine etimologica da “pallium” esprime bene il significato protettivo di coprire, avvolgere, portare calore umano, fisico e spirituale al malato sofferente. Quando sembra che il malato sia senza speranza perché non c’è più nulla da fare in realtà si apre un orizzonte ancora più ampio, con tanto da fare attraverso la presenza, il sorriso e la parola. Le cure palliative portano il medico davanti al malato senza speranza di guarigione con un obiettivo che è quello di lenire le sofferenze fisiche, ascoltare e capire i bisogni, sollevare lo spirito, essere vicino, assistere, accompagnare.

In tale contesto l’estensione della chemioterapia oltre le quattro, cinque linee o più, anche nelle fasi finali della vita, come pure un tardivo ricorso alle cure palliative, poteva sembrare un fattore di bassa qualità assistenziale, specie in un dipartimento di oncoematologia. Pertanto negli anni scorsi oncologi e palliativisti si sono confrontati a lungo sulla definizione della linea di demarcazione tra le due discipline, andando ad identificare l’opportunità di un approccio globale al paziente oncologico con malattia in fase avanzata come il modello più consono alla esigenze del paziente. Infatti in verità oggi questo confine non è sempre di facile demarcazione, sia perché a dispetto di tutti i mezzi preventivi e di follow-up il paziente può giungere alla osservazione degli oncologi con malattia già metastatica e con prognosi inferiore ai sei mesi; inoltre non di rado il paziente che ricade, sempre più spesso giovane, è in genere disposto a sopportare una tossicità anche significativa, perfino a fronte di un vantaggio clinico limitato e questo tanto più si verifica in presenza di una malattia aggressiva, radio o chemiosensibile. Tutto ciò assume rilevanza ancora maggiore tenendo conto dell’aumento degli effetti collaterali e dei costi delle terapie, per cui è molto importante definire con il paziente le reali indicazioni alle diverse tipologie di trattamento, in un contesto di presa in carico globale, fin dall’accertamento del cancro e non solo in quelle di drammatico epilogo. Ecco dunque che la cultura del sollievo, la cultura dell’ascolto e molti degli aspetti inerenti le cure palliative nel modello di continuità delle cure vengono ad essere applicati anche più precocemente nel corso della malattia, in parallelo alle terapie antineoplastiche.

Inoltre attualmente la medicina che si occupa di Cure Palliative (CP), dopo anni di formazione specifica, meeting, convegni e sensibilizzazione politica, è in una fase di grandi fermenti per le trasformazioni inerenti all’assistenza sanitaria ed ormai sembraevidente che il modello assistenziale più adeguato è quello che vede la struttura sanitaria

ruotare con tutte le sue risorse umane e tecnologiche intorno al malato e alla sua famiglia.

Questo modello vede integrati nella collaborazione i distretti ospedalieri e quelli domiciliari, con un ruolo centrale del medico di medicina generale (MMG), affiancato da collaborazioni territoriali come studi associati, guardie mediche, associazioni di volontariato, ed in taluni Comuni anche da Ospedali di comunità. Oggi parlare di CP a casa o in Ospedale non significa parlare di modalità assistenziali alternative, ma di una continuità di cura che prevede risposte specifiche ai particolari bisogni della persona e, come abbiamo precisato, sarebbe auspicabile che le varie modalità assistenziali potessero essere in un rapporto di stretta collaborazione. Negli ultimi trent’anni abbiamo assistito ad dapprima lenta e graduale, ma poi più ampia e capillare diffusione dei servizi di CP in Europa e nel mondo.

Basti pensare che in Gran Bretagna, la patria degli Hospice, i servizi di CP sono oltre 400, mentre negli USA, partiti sull’onda anglosassone, con 10 anni anni di ritardo, sono già oltre 1600 all’interno del sistema sanitario pubblico americano. In Italia le CP sono entrate a pieno titolo tra i servizi sanitari erogati dalla sanità pubblica e la Legge italiana prevede e finanzia la costruzione di vari Hospice, delineando le caratteristiche di un servizio integrato di CP. Ma le principali problematiche inerenti le CP, benché affrontate, sono ancora aperte e perfettibili.

Sicuramente uno dei problemi è quello delle differenza nell’erogazione di prestazioni assistenziali nei vari territori nazionali ed il lavoro da fare per ottemperare a quanto previsto dal PSN è ancora lungo. Un secondo punto, che richiederebbe una trattazione specifica più estesa, è quello delle linee guida operative a cui fare riferimento per orientare correttamente il percorso terapeutico e assistenziale da proporre al paziente che richiede di essere curato. Sono diventati argomenti di frequente ed acceso dibattito i problemi inerenti alle direttive anticipate, al rifiuto o all’abbandono delle cure, come pure di grande importanza è riconoscimento dell’autonomia del paziente, che deve essere condotto alla firma del consenso attraverso un’adeguata e coscienziosa informazione; tutto questo deve avvenire in un contesto di grande professionalità e competenza scientifica, di serenità, profondo equilibrio e nella verità.

Gli argomenti testè accennati ci portano all’approfondimento di alcuni temi di bioetica, relativi al bio-diritto, alla appropriatezza del trattamento proposto, sia esso palliativo o più strettamente oncologico ed è evidente che tali problematiche si possono porre fin dalle primissime fasi della presa in carico del paziente stesso e meritano certamente una più ampia trattazione. Quasi naturalmente arriviamo a toccare il terzo ed ultimo punto nell’approccio assistenziale: il lavoro d’équipe.

Nelle fasi avanzate della malattia il MMG, l’oncologo, l’infermiere, lo psicologo i vari operatori sanitari e le altre figureassistenziali, diverse e tutte necessarie a seconda dei momenti e dei bisogni valutati, svolgono un ruolo di accompagnamento, che deve essere più che mai modulato e personalizzato sulla base dei bisogni, delle

Postfazione

Dal 15 marzo 2010, data della definitiva approvazione in Parlamento della legge n.

38 riguardante “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, l’assistenza palliativa e la terapia del dolore avranno maggiori garanzie di essere erogate ad un pari livello di omogeneità, adeguatezza e qualità su tutto il territorio nazionale.

La legge individua nel suo articolato, in modo diretto e puntuale o rimandando a successivi atti programmatori, le disposizioni attraverso cui organizzare le due reti assistenziali; applicando i principi enunciati è possibile assolvere all’obbligo espresso nell’art. 1 della legge stessa: “La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

Già sono stati raggiunti risultati importanti dalla data di emanazione della legge ad oggi: l’approvazione presso la Conferenza Stato-regioni il 16 dicembre dello scorso anno delle “linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali” obbliga le regioni e le strutture aziendali a prevedere nel proprio organigamma una funzione specifica che abbia la finalità del governo della rete assistenziale mediante un azione di monitoraggio, così come richiesto al Ministero della Salute all’art. 9 della legge.

L’obiettivo prioritario è ottenere una piena consapevolezza della qualità attuale dell’assistenza palliativa nel nostro paese per costruire la rete del futuro.

Un ambito sul quale sarà obbligatorio investire in modo tale da dare certezza del livello di qualità richiesto è quello formativo.

Garantire la conoscenza, “il saper fare” e la condivisione delle esperienze acquisite in anni di attività nell’ambito delle cure palliative è l’espressione della volontà degli operatori del settore di assicurare quella tutela espressa come un obbligo indiscutibile dal citato art. 1 della legge.

Proprio in quest’ambito di tutela si sviluppa una serie di iniziative formative e informative di cui il presente testo rappresenta un esempio significativo.

La possibilità di penetrare capillarmente nel territorio per fornire al domicilio del paziente l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali identificati dal

piano di cura ha come presupposto l’obbligatorietà dell’elevato livello formativo degli operatori coinvolti; in tal modo è possibile assicurare ovunque identica qualità delle prestazioni erogate riuscendo ad ottenere soluzioni per le diverse problematiche emerse nei singoli casi trattati.

Con queste finalità è strutturato il presente volume.

In particolare nella parte finale, grazie all’utilizzo di un numero consistente di immagini fotografiche, viene messa a disposizione l’esperienza e la professionalità degli autori in modo tale da garantire un adeguato livello di assistenza ai pazienti e ai loro familiari evitando loro sofferenze inutili.

Dott. Marco Spizzichino

Dirigente responsabile del settore Cure palliative e terapia del dolore del Ministero della Salute

Accanto a me voglio i miei amici, il tocco gentile della loro mano.

Recherò con me l’ultimo amore della terra il dono dell'addio della vita, l'ultima benedizione dell’uomo.

Oggi la mia borsa é vuota.

Tutto quello che dovevo dare l'ho dato interamente.

I piccoli doni che oggi ricevo, un po' di tenerezza, un po' di perdono prenderò con me, quando la mia zattera farà l'ultima traversato al silenzioso festival della fine.

Poeta indiano

www.curepalliativemdf.it