GLI AUTORI DEL MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE

L’etica dell’accompagnamento

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Chi sono gli autori del Manuale sulle cure palliative?

Gli autori che hanno curato il “Manuale sulle cure palliative” sono un Medico di Famiglia e un Medico Ospedaliero con competenze in oncologia e cure palliative.

Il primo autore è il Dott. Giovanni B. D’Errico, nato a Ischitella (Foggia), laureato presso l’Università degli Studi di Padova e specializzato in oncologia , svolge l’attività di Medico di Medicina Generale nella città di Foggia. Da allora si è sempre dedicato all’oncologia e alle cure palliative nell’ambito della Medicina Generale e in particolare degli aspetti relazionali del paziente oncologico. Responsabile nazionale dell’area Oncologia e Cure Palliative della Società Scientifica Aimef e Presidente della Scuola diFormazione della Regione Puglia.

Tutor e animatore di formazione per Medici di Medicina Generale.

Da molti anni si dedica alla didattica in medicina, svolge il ruolo di Coordinatore e Docente dei seminari interdisciplinari del Corso di Formazione Specifica in Medicina Generale della provincia di Foggia, e di Docente al corso di Insegnamento di Medicina di Famiglia nell’Università di Foggia.

E’ membro della commissione per l’esame di stato all’Università degli Studi di Foggia e della Società Scientifica SIPeM (Società Italiana Pedagogia Medica).

E’ direttore editoriale della rivista “Medicina di Famiglia” e Direttore di redazione della rivista “IJPC” – Italian Journal of Primary Care. Ha maturato esperienza nel campo della formazione e della ricerca in Medicina Generale.

Ha organizzato e diretto numerosi corsi di formazione e congressi sulla medicina di famiglia e in particolare sulle cure palliative. E’ autore di numerose pubblicazioni scientifiche e di capitoli su testi editi a stampa.

Chi sono gli autori del Manuale sulle cure palliative?

Gli autori che hanno curato il “Manuale sulle cure palliative” sono un Medico di Famiglia e un Medico Ospedaliero con competenze in oncologia e cure palliative.

Il secondo Autore è la Dott.ssa Vanna Maria Valori, nata a San Benedetto del Tronto (Ascoli Piceno).

Laureata all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Specializzata in Oncologia Medica ed Immunoematologia. Specializzata in Oncologia Medica all’ESMO a Lugano (SW). Responsabile dell’ UOS di Oncologia Sperimentale e Coordinatore del Progetto Hospice dell’I.R.C.C.S. “Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (Fg). Membro di numerose Società Scientifiche tra cui l’ESMO ( Società Europea di Oncologia Medica) e segretario regionale AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica). Docente a contratto per l’insegnamento di Oncologia Medica c/o l’Università degli studi di Foggia per il corso di Laurea in Ostetricia ed in Infermieristica.

Professore a contratto per l’insegnamento di Bioetica nei Corsi di Laurea in Infermieristica presso il “ Centro di Ricerche e Formazione ad alta tecnologia nelle Scienze Biomediche” dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (Roma-CB).

Esperto Europeo presso il “ Luisa Guidotti Hospital di Mutoko, Zimbabwe per un progetto di home based care e capo – Dipartimento di Oncoematologia dell’Ospedale Governativo di Beit-Jala (Palestina) nell’ambito di un progetto UNDP e Cooperazione Italiana.

Gli Autori del Manuale sulle cure palliative

Autori

Antonello Bellomo Dipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Antonio Conversano Hospice “San Camillo” Azienda Sanitaria Locale Bari 5

Simona Donegani Psiconcologia. Istituto Nazionale per lo studio e la cura dei tumori, Milano

Massimo Bisconcin Medicina di Famiglia, Venezia. Area Formazione Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Nunzio Costa Medicina di Famiglia, Stornarella (Foggia).

Area Oncologia e Cure Palliative Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Giuseppe Fasanella Medicina Legale. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Filippo Boscia Consulta Nazionale di Bioetica. Dipartimento Materno-Infantile Ospedale “Di Venere”, Bari Giuseppe Bove Radioterapia. Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia Anna Maria Cairelli Infermiera. Chirurgia d’Urgenza Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia Salvatore Calò Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche. Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari Francesca Caputo Oncologia. Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia Ornella Carminati Unità Cure Palliative Dipartimento Oncologico. Azienda USL di Forlì Lucrezia Cavallo Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche. Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico Consorziale” di Bari Gennaro Cera Dottore di Ricerca in Boetica. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia) Grazia Ciavarella Infermiera. Rianimazione. Casa Sollievo della Sofferenza Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia) Lucio Cinquesanti Chirurgia d’Urgenza Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedale Riuniti” Policlinico di Foggia Leonardo Consoletti Centro di Terapia Antalgica Azienda Ospedaliero-Universitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Anna Costantini Psiconcologia. Ospedale Sant’Andrea, 2° Facoltà di Medicina e Chirurgia, La Sapienza Università di Roma

Marisa Ficarelli Hospice Centro Riabilitazione “Don Uva”. Ospedale S. Maria Bambina, Foggia

Porzia De Filippo Infermiera. Pneumologia Azienda Ospedaliero “Di Venere”, Bari

Giovanni Filocamo Medicina di Famiglia, Milano. Area Neuroscienze Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Teresa De Meo Anestesia e Rianimazione. Terapia del dolore Ospedale Spirito Santo, Pescara

Maria Pia Foschino Barbaro Dipartimento di Scienze Mediche e del Lavoro. Malattie dell’Apparato Respiratorio, Università degli Studi di Foggia

Vincenzo De Francesco Gastroenterologia. Endoscopia. “Ospedali Riuniti”Policlinico di Foggia

Germana Gilli Oncologia. Azienda Ospedaliera, Universitaria “Arcispedalale S. Anna”, Ferrara

Caterina De Nicola Hospice Cure Palliative degli Istituti Clinici Zucchi di Carate Brianza, Milano Giuseppe De Nobili Radioterapia. Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia Lazzaro Di Mauro Centro trasfusionale. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico.

San Giovanni Rotondo (Foggia) Giovanni Battista D’Errico Medicina di Famiglia, Foggia. Area Oncologia e Cure Palliative Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia Rocco Di Brina Clinica Urologica e Centro Trapianti di Rene. Università degli Studi di Foggia Guido Di Sciascio Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche. Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico Consorziale” di Bari.

Luigi Grassi Clinica Psichiatrica Azienda Ospedaliera Universitaria e Azienda USL di Ferrara Marco Guido Neurologia. Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti “ Policlinico di Foggia Francesco William Guglielmi Gastroenterologia. AUSL BAT. Presidio Ospedaliero “S.Nicola Pellegrino”, Trani Leonida Iannantuoni Medicina di Famiglia, Foggia. Area Oncologia e Cure Palliative Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia Matteo Landriscina Onco-ematologia. Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia Giorgio Lelli Oncologia. Azienda Ospedaliera - Universitaria “Arcispedale S.Anna”, Ferrara

Michele li Bergolis Infermiere. Chirurgia Generale. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia) Rocco Laricchiuta Oncologia. Ospedale Lastaria di Lucera Asl Foggia Leonardo La Torre Oncologia. Azienda Ospedaliera. Universitaria “Arcispedale S.Anna”, Ferrara Renato Lombardi Dipartimento Farmaceutico Territoriale ASL, Foggia Tommaso Luisi Gastroenterologia. Azienda Ospedaliero “Di Venere”, Bari Evaristo Maiello Dipartimento di Onco-ematologia.

Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia) Marco Maltoni Unità di Cure Palliative. Dipartimento Oncologico. Azienda USL di Forlì Alberto Malvilio Medicina di Famiglia, Venezia. SIGG Società Italiana Geriatria e Gerontologia Mauro Marin Medicina di Famiglia, Pordenone. Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Teresa Meo Anestesia e Rianimazione, Terapia del Dolore, Ospedale Santo Spirito, Pescara Ciro Niro Medicina di Famiglia, San Severo (Foggia). Area Uro-Andrologia Aimef - Associazione Italiana Medici di Famiglia Vincenzo Orsi Psicologia. Dipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia Caterina Palladino Infermiera. Dip. Oncoematologico day hospital, Casa Sollievo della Sofferenza.

Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Anna Scopa Psicologa. Hospice Villa Speranza, Roma Alessandra Semenzato Infermiere professionale in Medicina di Famiglia, Venezia

Sergio Papagni Dipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Girolamo Spagnoletti Radioterapia. Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti”Policlinico di Foggia

Antonio Penna Otorinolaringoiatria. Azienda Ospedaliero “Di Venere”, Bari

Luigi Maria Specchio Neurologia. Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Anna Maria Petito Psicologia. Dipartimento Misto di Salute Mentale ASL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Giuseppe Maso Medicina di Famiglia,Venezia. Università degli Studi di Udine

Michele Raguso Otorinolaringoiatria Ospedale “Di Venere”, Bari

Giuseppe Melchionda Anestesia e Rianimazione. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Cristina Rebuzzi Hospice. Dipartimento Terapia del Dolore Cure palliative Ospedale Spirito Santo, Pescara

Giuseppe Memoli Centro Antidiabete “San Luca” Ariano Irpino (Avellino)

Francesco Savino Hospice “Aurelio Marena” Fondazione “Santi Medici Cosma e Damiano” Bitonto (Bari)

Gaetano Serviddio Medicina Interna. Università degli Studi di Foggia “Ospedali Riuniti “ Policlinico di Foggia

Antonio Pugliese Medicina di Famiglia, Castellaneta (Bari). Area Dermatologia Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Lorella Melillo Ematologia. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico.

San Giovanni Rotondo (Foggia)

Marzia Salsapariglia Medico palliativista, Foggia

Carmine Francesco Panella Gastroenterologia. Università degli Studi di Foggia “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Silvia Mazzuoli Gastroenterologia, AUSL BAT. Presidio Ospedaliero “S. Nicola Pellegrino”,Trani

Antonio Melchionda Medicina di Famiglia. San Giovanni Rotondo (Foggia). Area Oncologia e Cure palliative Aimef

Giovanni Rossi Ematologia. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico.

San Giovanni Rotondo (Foggia)

Renato Ricotti Pneumologia. Azienda Ospedaliero “Di Venere”, Bari

Ileana Tavoliere Psicologia. Dipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia Michele Totaro Hospice “Don Uva”. Ospedale S. Maria Bambina, Foggia Viviana Turchiarelli Dipartimento di Scienze Mediche e del Lavoro, Sezione di Malattie dell’Apparato Respiratorio, Università degli Studi di Foggia Emanuela Turillazzi Medicina Legale, Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Annalisa Ritucci Psicologia. Dipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Vanna Maria Valori Oncologia. Day hospital. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo, (Foggia)

Sante Romito Oncologia. Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Rosanna Villani Medicina Interna. Università degli Studi di Foggia “Ospedali Riuniti “ Policlinico di Foggia

Alla stesura e sviluppo di questo libro hanno contribuito molte persone attraverso le loro idee, i loro consigli, le storie dei loro pazienti e le immagini ricavate dalla pratica quotidiana.

Un pensiero di gratitudine và ai Colleghi dott. Nunzio Costa e dott. Leonida Iannantuoni per la preziosa collaborazione nella stesura definitiva dei testi e nella possibilità di averci dato di confrontare le problematiche incontrate in ambienti di lavoro diversi che per dislocazione territoriale non vi era la possibilità utilizzare le strutture specialistiche.

Un ringraziamento va alla dr.ssa Marzia Salsapariglia che, con la sua esperienza, umanità e disponibilità, ci ha sostenuti, consigliati e aiutati nella stesura dei vari argomenti. Un riconoscimento va anche al dr. Renato Lombardi della Farmacia Ospedaliera della Asl di Foggia e ai suoi collaboratori, che grazie al loro impegno e alla loro disponibilità ci hanno consentito di reperire molte delle immagini riportate nel libro. Un merito va anche al dr. Michele Totaro, direttore dell’Hospice “don Uva” di Foggia, al dr. Lucio Cinquesanti e all’infermiera Anna Maria Cairelli del reparto di Chirurgia Generale II ad indirizzo d’urgenza diretto dal dr. Fausto Tricarico di Foggia e al dr. Leonardo Consoletti del Centro di Terapia Antalgica degli “Ospedali Riuniti” policlinico di Foggia i quali ci hanno permesso di arricchire di immagini il nostro manuale.

Un grazie va anche a tutti gli autori che hanno contribuito alla stesura del libro e ad altri colleghi che hanno creduto in quest’opera.

Inno alla vita La vita è un'opportunità, coglila.

La vita è bellezza, ammirala.

La vita è beatitudine, assaporala.

La vita è un sogno, fanne una realtà.

La vita è una sfida, affrontala.

La vita è un dovere, compilo.

La vita è un gioco, giocalo.

La vita è preziosa, conservala.

La vita è una ricchezza, conservala.

La vita è amore, godine.

La vita è un mistero, scoprilo.

La vita è promessa, adempila.

La vita è tristezza, superala.

La vita è un inno, cantalo.

La vita è una lotta, vivila.

La vita è una gioia,gustala.

La vita è una croce, abbracciala.

La vita è un'avventura, rischiala.

La vita è pace, costruiscila.

La vita è felicità, meritala.

La vita è vita, difendila.

Madre Teresa di Calcutta Maria Teresa di Calcutta

Questo libro nasce dall’esigenza, maturata in questi ultimi anni, di assistere i pazienti oncologici in cure palliative presso il proprio domicilio e dalla consapevolezza che per dedicarsi con professionalità all’assistenza di questi malati è indispensabile acquisire conoscenze e competenze specifiche. Il testo è dedicato a tutti i medici e operatori sanitari che prestano la loro opera nei vari contesti, specie se lontani dai centri di cure palliative dove è difficile il confronto e la collaborazione con gli esperti del settore.

Ci auguriamo che questo manuale riesca a dare aiuto e sostegno a tutti gli operatori nell’assolvere questo difficile compito.

Postfazione

Dal 15 marzo 2010, data della definitiva approvazione in Parlamento della legge n. 38 riguardante “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, l’assistenza palliativa e la terapia del dolore avranno maggiori garanzie di essere erogate ad un pari livello di omogeneità, adeguatezza e qualità su tutto il territorio nazionale.

La legge individua nel suo articolato, in modo diretto e puntuale o rimandando a successivi atti programmatori, le disposizioni attraverso cui organizzare le due reti assistenziali; applicando i principi enunciati è possibile assolvere all’obbligo espresso nell’art. 1 della legge stessa: “La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

Già sono stati raggiunti risultati importanti dalla data di emanazione della legge ad oggi: l’approvazione presso la Conferenza Stato-regioni il 16 dicembre dello scorso anno delle “linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali” obbliga le regioni e le strutture aziendali a prevedere nel proprio organigamma una funzione specifica che abbia la finalità del governo della rete assistenziale mediante un azione di monitoraggio, così come richiesto al Ministero della Salute all’art. 9 della legge.

L’obiettivo prioritario è ottenere una piena consapevolezza della qualità attuale dell’assistenza palliativa nel nostro paese per costruire la rete del futuro.

Un ambito sul quale sarà obbligatorio investire in modo tale da dare certezza del livello di qualità richiesto è quello formativo.

Garantire la conoscenza, “il saper fare” e la condivisione delle esperienze acquisite in anni di attività nell’ambito delle cure palliative è l’espressione della volontà degli operatori del settore di assicurare quella tutela espressa come un obbligo indiscutibile dal citato art. 1 della legge.

Proprio in quest’ambito di tutela si sviluppa una serie di iniziative formative e informative di cui il presente testo rappresenta un esempio significativo.

La possibilità di penetrare capillarmente nel territorio per fornire al domicilio del paziente l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali identificati dal piano di cura ha come presupposto l’obbligatorietà dell’elevato livello formativo degli operatori coinvolti; in tal modo è possibile assicurare ovunque identica qualità delle prestazioni erogate riuscendo ad ottenere soluzioni per le diverse problematiche emerse nei singoli casi trattati.

Con queste finalità è strutturato il presente volume.

In particolare nella parte finale, grazie all’utilizzo di un numero consistente di immagini fotografiche, viene messa a disposizione l’esperienza e la professionalità degli autori in modo tale da garantire un adeguato livello di assistenza ai pazienti e ai loro familiari evitando loro sofferenze inutili.

Dott. Marco Spizzichino Dirigente responsabile del settore Cure palliative e terapia del dolore del Ministero della Salute

Accanto a me voglio i miei amici, il tocco gentile della loro mano.

Recherò con me l’ultimo amore della terra il dono dell'addio della vita, l'ultima benedizione dell’uomo.

Oggi la mia borsa é vuota.

Tutto quello che dovevo dare l'ho dato interamente.

I piccoli doni che oggi ricevo, un po' di tenerezza, un po' di perdono prenderò con me, quando la mia zattera farà l'ultima traversato al silenzioso festival della fine.

NOVITA’ EDITORIALE 2011 Pag. 600 - Autori 80 - Immagini e foto a colori 130 Cure palliative nel paziente oncologico. Come migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle proprie famiglie.

Il "MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE - Un’opera per il medico di famiglia e gli operatori sanitari che si dedicano alle cure palliative" di Giovanni B. D´Errico e Vanna M. Valori, edito da Edicare Publishing.

Promuovere la cultura della vita, del sollievo e del "prendersi cura" rappresenta la via da percorrere per evitare l´abbandono delle cure e consentire il rispetto della dignità del paziente morente.

Il libro, rivolto principalmente ai medici di medicina generale che hanno l´occasione e la necessità di confrontarsi con i malati nella fase terminale di una malattia cronica evolutiva e con i loro familiari, contribuisce a rafforzare la consapevolezza che un periodo significativamente esteso delle cure palliative può ottenere un´adeguata risposta proprio dalla medicina generale e dai servizi territoriali, consentendo di assistere i malati nel loro ambiente familiare e con i ritmi a loro più favorevoli. Nella pubblicazione sarà infatti possibile trovare, ben organizzati, i contenuti più importanti delle cure palliative: coloro che si avvicinano alle cure palliative non da specialista, ma da medico o da operatore, potranno reperire in questo testo preziose indicazioni e precisi suggerimenti per rispondere efficacemente ai bisogni dei malati in fase terminale e delle loro famiglie. L´elevato numero degli autori rappresenta in maniera convincente la multidisciplinarità delle cure palliative e la necessità che esse si arricchiscano di competenze, di conoscenze, di attitudini solo apparentemente eccentriche, ma, in realtà, assolutamente funzionali alla complessità dell´assistenza e dell´accompagnamento di questi malati e delle loro famiglie, le cui necessità sono ben più estese del buon controllo dei sintomi o di una buona igiene personale, poiché si trovano ad affrontare la dimensione esistenziale e più ampiamente sociale del vivere e necessariamente - del morire ( Dalla prefazione del Prof. G. Zaninetta - Past President SICP).

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