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¿QUÉ ES EL SINDROME DE DOWN?
El Síndrome de Down es una de las causas genéticas más comunes de retraso mental o
¿ QUÉ ES EL SINDROME DE DOWN?
de desarrollo. Esto significa que es causado por un problema relacionado con los cromo-
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somas, donde están situados los genes que
CARACTERISTICAS DEL SINDROME DE DOWN.
Generalmente, las personas con Síndrome
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de Down sufren retraso mental de leve a moderado. Algunas tienen un retraso de
hacen que cada persona sea única.
desarrollo y otras tienen un retraso grave. Cada persona con Síndrome de Down es dis-
ENTREVISTA A MAMÁ DE JAZMIN.
tinta.
PAGINAS 4 - 5 Los bebés con Síndrome de Down tienden a desarrollarse más lentamente que otros bebés. Empiezan a caminar más tarde. Cuando crecen, tienden a ser más lentos y retraídos que los otros miembros de la familia y pueden ser más bien robustos o de constitución ancha.
EQUIPO DIRECTOR RESPONSABLE : Silvia García. DIRECTOR EJECUTIVO : Miguel Díaz.
AUTORES : Victoria Figueroa, Luciana Arena. ENTREVISTA : María Soledad García de Ramos.
DISEÑO : Emiliano Velasco. IMPRESIÓN : Forma Color Impresiones. 2
Características Físicas del Sindrome de Down
Las personas con Síndrome de Down pueden ser identificadas por diversas atributos que pueden estar o no presentes en cada persona, algunas de las características principales son las siguientes: Hipotonía Muscular: es muy frecuente; los músculos son flojos, por lo general afecta todo el cuerpo y tiende a disminuir con la edad, por lo que es muy importante NO PERDER TIEMPO y comenzar una terapia física desde las primeras semanas de vida, a lo que se le llama Estimulación Temprana. La forma de la Lengua: es grande, redonda en la punta y presenta fisuras e hipertrofia papilar, por lo contrario la Cavidad Bucal es pequeña, el Paladar es ojival y a veces proyección de la mandíbula. La mayoría presenta Voz gutural y grave, debido a la hipotonía tanto de los músculos del tórax que mandan el aire para emitir sonidos como de las cuerdas vocales. La Nariz: tiene como característica el puente nasal aplanado, es ancha y triangular y la mucosa es gruesa y constante. El Oído: presenta el conducto auditivo interno estrecho y puede presentar otitis crónica. Es frecuente la hipoacusia por las infecciones frecuentes de oído, aunado a su falta de desarrollo por lo que se debe estar muy atento e investigar la audición, en los bebés a través del registro de los Potenciales Evocados del Tallo Cerebral y en los niños mayores, cuando ya hay cooperación mediante un estudio audiométrico anual, ayudando así al desarrollo de leguaje. El Cuello: tiende a ser corto y ancho. Las Extremidades: son cortas, sus Manos son planas y blandas, sus Dedos reducidos, el meñique curvo, el pulgar es pequeño y de implantación baja. Los Pies: son redondos, el primer dedo está separado de los otros cuatro frecuentemente el tercer dedo es más grande que los demás y suelen infectarse fácilmente por la bacteria normal de la piel. La Piel: tiende a ser áspera y a un envejecimiento prematuro, existe engrosamiento en las rodillas y en los surcos transversales de los dedos de los pies. El Cabello: es generalmente fino, lacio y sedoso a través del tiempo se torna seco y aparece la calvicie Los Genitales: en los hombres se tipifica por tener el pene pequeño y la probabilidad de que no desciendan los testículos el vello público es escaso y en las axilas se carece de él. En las mujeres la menstruación aparece tardíamente al contrario de la menopausia que es a temprana edad. Existe un gran porcentaje de niños con Síndrome de Down con alteraciones congénitas del CORAZÓN como son las cardiopatías, las más comunes son por defectos del canal aurícula ventricular y defectos de la comunicación interventricular. El primer síntoma es un soplo en el corazón, a veces estos soplos desaparecen en los primeros meses pero si persisten tendrán que operar al bebé antes de los tres años, ya que después de los tres años el daño se vuelve irreversible, por lo que es muy importante hacer un ecocardiograma durante los dos primeros meses. Pueden presentarse también anomalías estructurales gastro intestinales en el 12% de los casos, que generalmente se diagnostican en los primeros días de vida, como obstrucciones, falta de desarrollo (atresia) páncreas anular etc., cuyo tratamiento es quirúrgico. Hay que recordar que su metabolismo es mas lento –se calcula alrededor de 15%- y por lo tanto en su alimentación requiere de menos calorías.
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ENTREVISTA MARIA SOLEDAD GARCIA DE RAMOS . Profesora de Ed especial . ESCUELA ALELUYA.
1.¿Cuándo te enteraste que Débora tendría Síndrome de Down? Cuando nació.
“Todos somos diferentes y te“Todos somos diferentes y tenemos nemos capacidades” distintasdistintas capacidades” La entrevista fue realizarla a una madre que tiene una hija con Síndrome de Down, para podernos informar y analizar cómo ha sido y sigue siendo su evolución a lo largo de estos años. Se llama Débora, tiene 17 años y es la quinta de seis hermanos.
cesos como el de caminar (a los 18 meses).
2. ¿Cómo reaccionaste cuando el médico te lo dijo? Con sorpresa y preocupación porque nació con dos vueltas del cordón en el cuello y no sabíamos si tenía algún otro problema.
4. ¿Cómo ha sido la relación con sus hermanos durante estos 17 años? Yo diría que normal a nivel de convivencia, riñas, … Si es verdad que por parte de los mayores ha habido un poco más de proteccionismo y por parte del pequeño mayor rivalidad.
3. ¿Cuál fue la actitud de sus hermanos en los primeros años? La normal ante el nacimiento de un hermano y con curiosidad por la estimulación temprana y la lentitud de algunos pro-
5. ¿Qué papel piensas que tienen los padres en el desarrollo de los niños con Síndrome de Down? Los padres tienen un papel fundamental. Por un lado normalizando y por
otro utilizando todos los recursos para que salgan adelante. 6. ¿Intentaste buscar ayuda o apoyo en la familia, amigos, etc. o no le hizo falta? La asociación se puso en contacto con nosotros en la maternidad y enseguida empezó su seguimiento y la estimulación temprana. 7. ¿Cómo fue su incorporación a la escuela? Su incorporación fue normal, en infantil hay muy poca diferencia con los otros niños. 8. ¿Tuvo muchas dificultades para adap-
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tarse? La verdad es que no, porque ya había ido a la guardería y estaba acostumbrada. 9. ¿Cómo fue su desarrollo o evolución posterior en la escuela? En los primeros años de primaria se empieza a notar el “escalón” que cada vez será más alto al ir madurando más lentamente, al principio más a nivel curricular y en el último ciclo también a nivel afectivo-social. 10. ¿Tuvo atención de profesorado especialista en Educación Infantil? ¿Y en Primaria? En infantil tuvo dentro del aula y en primaria las sesiones semanales correspondientes de PT o AL fuera de clase.
11. ¿Cómo valoras el papel del profesorado especialista en esta etapa? Siendo importante no es suficiente, sobre todo cuando cada curso se cambia de PT Y AL. Cada uno tiene su metodología, el primer trimestre siempre es de adaptación y se pierde muchísimo tiempo así como la desorientación del niño que cada curso cambia de método de trabajo. Hasta hoy no se ha conseguido ni la integración y mucho menos la normalización porque faltan muchos recursos tanto humanos como materiales. 12. ¿El paso al instituto supuso un cambio muy grande? El problema se agrava porque la atención en clase por parte de los tutores y de los especialistas disminuye por ser clases muy numerosas
(en algunas con problemas de disciplina), por falta de implicación de algunos profesores o porque no saben cómo afrontar la situación. Algunos piden ayuda pero otros no. En este caso los padres tenemos que ser “pesados” y estar presentes, desde casa o con visitas al centro para empujar constantemente y que no se pare el proceso educativo. 13. ¿Cuándo y por qué comenzó a asistir a la Asociación de Síndrome de Down de Toledo? Como ya he dicho, desde el primer mes para iniciar la estimulación cuanto antes. 14. ¿Crees que la Asociación de Síndrome de Down la ha ayudado a desarrollar sus capacidades y habilidades? Totalmente porque los conocen desde pequeños, saben sus carencias y necesidades y como trabajarlas.
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