Journee mondiale Parkinson

Dossier de presse 2013

LE PLAN PARKINSON EST FRAPPÉ SYMPTÔME PARKINSON : LA LENTEUR

DU

PREMIER

2009 : les premiers États Généraux de la maladie de Parkinson ont lieu.

2010 : la Ministre de la Santé reçoit le Livre blanc, synthèse des États Généraux préconisant 20 actions prioritaires à mettre en œuvre.

2012 : le gouvernement annonce le lancement d’un Plan national d’actions et verse, dans ce cadre, une aide de 3 millions d’euros pour la mise en place d’une seule mesure forte : les Centres Experts régionaux Parkinson. Mais qu’en est-il du calendrier 2013 ?

En dehors de cette action d’envergure, les autres mesures promises tardent à se matérialiser. L’espoir a laissé place à l’inquiétude. Car, aujourd’hui, nous sommes plongés dans l’attente. Attente de l’ensemble des fonds promis pour mener à bien les projets en cours, attente d’un engagement à long terme du gouvernement, attente d’études officielles sur la maladie, attente… Toujours et encore ! Une attente de plus en plus insoutenable pour les malades. Car ces malades souffrent, jour après jour.

PHYSIQUEMENT. PSYCHOLOGIQUEMENT. SOCIALEMENT. Parce que leurs souffrances restent sous-évaluées, nous avons voulu que la Journée Mondiale Parkinson du 11 avril 2013 porte la voix, trop souvent oubliée, des 150 000 Français frappés par cette maladie. À ce titre, nous avons réalisé une étude inédite : « Parkinson et souffrances de vie ». Il était déterminant pour nous de montrer au plus grand nombre la réalité de Parkinson et de lever bon nombre de clichés dans l’inconscient collectif.

Mais c’est aussi le moment de réclamer, une nouvelle fois au gouvernement, un VRAI Plan de lutte contre la maladie, assorti d’objectifs, de moyens chiffrés et d’un calendrier précis. C’est pourquoi l’Association France Parkinson a lancé une pétition en ligne afin que la voix de celles et ceux qui souffrent de la maladie soit enfin écoutée par les pouvoirs publics.

PARKINSON, ON N’EN MEURT PAS, ON EN SOUFFRE À EN MOURIR.

Bruno Favier, Président de l’Association France Parkinson

SOMMAIRE

INTRODUCTION..……………………………………………………………………………………p3 LA MALADIE DE PARKINSON N’EST PAS……………………….……............................……..p4 MOI, MALADE DE PARKINSON, FACE À MOI-MÊME……………………..........…………….p5 Le corps est une prison • • •

Une recrudescence des symptômes moteurs L’existence de symptômes non moteurs Un envahissement inéluctable des symptômes

• •

Le parkinsonien, un malade incompris Le parkinsonien, étranger à lui-même

L’esprit en souffrance

p5

p7

MOI, MALADE DE PARKINSON ET LE CORPS MÉDICAL…………….………………………..p8 De l’errance du diagnostic jusqu’au choc de l’annonce • • •

Une maladie qui peine à dire son nom Un diagnostic insuffisamment réalisé par le neurologue Une insoutenable attente

• •

Les traitements « traditionnels » impuissants sur le long terme Quand les phases « Off » prennent le pas sur les phases « On »

• •

La lourdeur de la médication Les difficultés d’accès aux spécialistes

La phase évoluée : vers qui se tourner ?

Un parcours de soins semé d’embûches

p8

p9 p10

MOI, MALADE DE PARKINSON ET LA SOCIÉTÉ……………………..…………………….......p12 Une vie sociale et professionnelle bouleversée • • •

p12

La famille : entre solidarité et vulnérabilité Une vie sociale qui se délite Une dégradation de la vie professionnelle

Le parkinsonien, un malade dont les droits ne sont pas reconnus

p14

LA RECHERCHE, PORTEUSE D’ESPÉRANCE……………………………………………………..p15 ANNEXES……………………………………………………………………………………………p16

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Santé1

Aujourd’hui, malgré les promesses successives du Ministère de la sur la conduite de nouvelles études épidémiologiques, ni la CNAM2, ni l’InVS3 n’ont fourni depuis des données sur la maladie de Parkinson. Ces informations, tout comme leur croisement avec celles existantes, sont pourtant indispensables, ne serait-ce que pour évaluer le nombre réel de malades et leur répartition sur le territoire afin de réduire les inégalités d’accès aux soins.

La maladie de Parkinson, cette grande inconnue La maladie de Parkinson bouleverse la vie des malades et celle de leurs proches. Or, les études actuellement menées sur cette pathologie se limitent à une approche théorique des troubles moteurs (lenteur, rigidité musculaire, tremblement...) et non moteurs (dépression, anxiété, perturbations de l’éveil et du sommeil...). Elles n’explorent pas le vécu des malades, dans ses dimensions psychologiques, pratiques, sociales et affectives. S’il est essentiel de connaître les symptômes de cette pathologie, analyser leurs répercussions sur le quotidien des malades est tout aussi primordial. En effet, une meilleure connaissance des besoins des malades inviterait sans doute plus facilement les pouvoirs publics à s’intéresser à la maladie de Parkinson.

« Parkinson et souffrances de vie »4 : une étude inédite sur la souffrance des malades Pour pallier cette insuffisance flagrante de données quantitatives et qualitatives et afin que la voix des malades ne soit pas réduite au silence, l’Association France Parkinson a mis en place une enquête de terrain sans précédent qui témoigne de l’urgence à agir rapidement : « Parkinson et souffrances de vie ». Première du genre en France, celle-ci permet de mettre en évidence le difficile quotidien des personnes atteintes de Parkinson et de corroborer, une fois de plus, une évidence. Les malades doivent combattre le pire des symptômes, souvent invisible, la souffrance : physique, psychologique mais aussi sociale.

Un horizon d’attentes Premier pas pour agir avec discernement sur la structuration du « paysage » de la maladie de Parkinson, cette enquête confirme l’insuffisance de la prise en charge des malades et dessine des priorités d’action pour l’avenir. Quatre attentes fortes et significatives des malades ressortent de cette étude : • 43% d’entre eux souhaitent une meilleure reconnaissance de la maladie par le gouvernement ; • 43% d’entre eux estiment que l’information donnée sur la maladie et les avancées de la recherche reste insuffisante ; • 37% d’entre eux considèrent que les professionnels de santé sont insuffisamment formés à la maladie ; • 32% d’entre eux demandent plus de renseignements sur les traitements actuels.

Pour que l’État reconnaisse les souffrances réelles des malades de Parkinson, l’Association France Parkinson a mis en ligne une pétition pour dire OUI à un vrai Plan de lutte contre cette maladie : • Elle touche tout le monde, de près ou de loin ; • Elle est la 2e cause de handicap moteur chez l’adulte après l’AVC ; • Elle est la 2e maladie neurodégénérative après Alzheimer ; • Elle provoque des souffrances à la fois physiques, psychiques et sociales ; • Et ses malades se sentent oubliés des pouvoirs publics !

Pourtant… Des actions concrètes en faveur des malades peuvent être rapidement mises en place. Pour répondre enfin aux besoins des malades, France Parkinson a élaboré 20 mesures concrètes dans son Livre Blanc réparties en 4 domaines prioritaires : 1. Sortir de l’ombre la maladie – 2. Soigner plus efficacement 3. Aider à vivre avec la maladie – 4. Renforcer la recherche Pour signer la pétition et s’informer sur les différentes manifestations organisées dans la France entière pour la Journée Mondiale 2013 (le 12/04 à Paris) : www.franceparkinson.fr

Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (Avril 2007- Ministère de la Santé).

Caisse Nationale d’Assurance Maladie.

3 Institut national de Veille Sanitaire.

4 « Parkinson et souffrances de vie », étude réalisée en ligne par le cabinet A+A pour l’Association France Parkinson, entre le 11 janvier et le 22 février 2013 auprès d’un échantillon de 727 personnes touchées par la maladie de Parkinson.

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LA MALADIE DE PARKINSON N’EST…

…PAS une pathologie rare La maladie de Parkinson, 2e cause du handicap moteur chez l’adulte après les accidents vasculaires cérébraux et 2e maladie neurodégénérative après Alzheimer, touche plus de 150 000 personnes en France. Sur le territoire, plus d’un cas de Parkinson se déclare toutes les heures, soit environ 14 000 nouveaux cas par an. D’ici 2025, le nombre de personnes touchées par cette maladie augmentera de 1,5 à 2 fois en raison de l’allongement de l’espérance de vie5.

…PAS une maladie propre aux personnes âgées La maladie de Parkinson affecte aussi les personnes en âge de travailler. Le panel de l’étude « Parkinson et souffrances de vie » a été en moyenne diagnostiqué à l’âge de 58 ans, la part des moins de 50 ans s’élevant à 20%.

…PAS facilement diagnostiquée Selon l’étude « Parkinson et souffrances de vie », près de 3 années s’écoulent entre l’apparition des premiers symptômes et l’établissement du diagnostic (notamment chez les jeunes et dans les formes non « tremblantes »).

…PAS une maladie qui affecte uniquement la motricité La maladie de Parkinson affecte les neurones dopaminergiques, responsables du contrôle des mouvements du corps. Si le déficit de dopamine causé par la maladie engendre des troubles moteurs, la pathologie s’accompagne aussi de troubles non moteurs, moins connus. Ainsi, l’étude menée par Tatiana Witjas a mis à jour l’existence de plus de 50 symptômes non moteurs6.

…PAS seulement une maladie du tremblement Le symptôme le plus connu de la maladie de Parkinson reste le tremblement. Or, l’enquête menée par l’Association France Parkinson révèle que la lenteur du mouvement (88%), la sensation de raideur (85,4%), les difficultés à écrire (79%) et les douleurs (73,5%) sont des symptômes plus courants et gênants que le tremblement (64%).

…PAS maîtrisée par le corps médical Les professionnels de santé sont encore trop peu formés à la maladie de Parkinson, ce qui conduit parfois à des situations dramatiques. Lors d’une hospitalisation par exemple, l’arrêt brutal du traitement médicamenteux peut conduire à un risque de grabatisation, voire de mort.

…PAS guérissable à l’heure actuelle Il y a, chaque année en France, 400 opérations de neurostimulation. Depuis 1997, 5 000 personnes en ont bénéficié. Pour compenser le manque de dopamine, des médicaments existent également. Si le traitement chirurgical et la voie médicamenteuse permettent de traiter les symptômes, ils ne guérissent pas la maladie, qui continue de progresser.

Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (ICM). « Non motor fluctuations in Parkinson’s disease », étude réalisée par T.Witjas, E.Kaphan, J.P.Azulay, O.Blin, M.Ceccaldi, J.Pouget, M.Poncet et A.Ali Chérif en 2002.

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MOI, MALADE DE PARKINSON, FACE À MOI-MÊME

Avant même l’apparition des premiers symptômes, la maladie de Parkinson atteint le système nerveux. Au fil des années, le parkinsonien perd progressivement le contrôle de son corps. Les automatismes, si naturels autrefois, disparaissent. Face à ce corps fuyant que l’on peine à habiter et qui se conjugue parfois avec la modification des facultés cognitives, le regard des autres, tout comme celui que l’on porte sur soi-même, change.

1. LE CORPS EST UNE PRISON La majorité des malades de Parkinson souffrent toute leur vie. En effet, la douleur reste omniprésente, que ce soit chez les personnes récemment (58%)7 ou anciennement (79%)8 diagnostiquées.

Une recrudescence des symptômes moteurs Tout comme la douleur qui s’aggrave au fil du temps, certains symptômes augmentent en intensité. Des actions, auparavant spontanées, deviennent plus problématiques et ce, dès le début de la maladie. Ainsi, 39% des personnes qui vivent avec la maladie depuis peu initient un mouvement avec difficulté et 40,5% d’entre elles peinent avec les gestes du quotidien. Le nombre de malades concernés par ces symptômes ne cessera de progresser avec l’avancée de la pathologie (respectivement 73% et 78,5%). Mais les mouvements ne sont pas les seuls à être entravés.

Très tôt, le fait même d’écrire ou de parler constitue déjà une épreuve dans 61% et 41% des cas.

Monique Pizani, diagnostiquée en 1998 à l’âge de 55 ans « Vous n’êtes pas condamné à mourir tout de suite mais à vivre avec un corps qui, petit à petit, ne vous appartient plus. Au fur-et-à-mesure, vous vous apercevez qu’il y a des choses que vous ne faites plus : se baisser, ouvrir une bouteille... Vous essayez de compenser. Ça marche un temps, puis vous n’y arrivez plus. »

L’existence de symptômes non moteurs La maladie de Parkinson est une maladie aux multiples visages.

Bien qu’elle soit principalement connue pour ses atteintes sur le plan moteur, de nombreux symptômes non moteurs viennent perturber le quotidien des malades dès les prémices de la pathologie.

83% des répondants souffrent ainsi d’une fatigue anormale ou excessive, 74% de troubles du sommeil et/ou de somnolence dans la journée et 69% de crampes.

Contrairement à une personne en bonne santé qui peut rencontrer ces troubles de manière épisodique, les parkinsoniens doivent composer, jour après jour, avec plusieurs de ces symptômes qui se manifestent régulièrement et simultanément. D’autres troubles, moins connus, entraînent une gêne importante et touchent de nombreux malades : 69% des personnes interrogées connaissent des problèmes urinaires (envies pressantes, fuites…) et 49% d’entre elles des 7 8

L’ensemble des répondants de l’étude « Parkinson et souffrances de vie » diagnostiqués il y a moins de 2 ans.

La totalité des répondants diagnostiqués il y a 11 ans et plus.

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désordres digestifs ou intestinaux (maux d’estomac, aigreurs, reflux...). Par ailleurs, l’étude de Tatiana Witjas a permis d’identifier la présence de plus de 50 symptômes non moteurs liés à la maladie de Parkinson. Au demeurant, 28% des patients interrogés dans ce cadre ont déclaré que les symptômes non moteurs étaient plus embarrassants et handicapants que les troubles moteurs.

Un envahissement inéluctable des symptômes SI LES TRAITEMENTS ACTUELS PEUVENT RETARDER LA PROGRESSION DES SYMPTÔMES MOTEURS ET NON MOTEURS, ILS NE PEUVENT ENRAYER LEUR AGGRAVATION. Car la pathologie de Parkinson, en dépit des traitements, reste inéluctable : on n’en guérit pas. Peu à peu, le malade perd son autonomie, emprisonné dans un corps qu’il ne maîtrise plus. Il se voit contraint de le réinvestir différemment, ce qui passe nécessairement par un difficile travail de deuil.

Car, désormais, rien ne sera jamais plus comme avant.

Symptômes moteurs Symptômes moteurs

Lenteur du mouvement Fréquence des symptômes- Lenteur du mouvement Sensation de raideur Etudes des symptômes dont souffrent les malades - Sensation de raideur moteurs et non-moteurs Symptômes non-moteurs non-moteurs de Parkinson* Symptômes

d’une personne atteinte de Parkinson

Fatigue excessive

- Fatigue excessive

- Difficulté de concentration, attention

Anxiété excessive

- Anxiété excessive - Perte d'initiative - apathie

Tremblements

64%

Difficulté à écrire

79%

51%

83% 66% 58% 53%

Hallucinations visuelles Perte de l'odorat / du goût

Troubles urinaires

63% 40%

Blocage, freezing (bégaiement de la marche)

85%

Troubles digestifs

49%

69% 69%

Crampes

53%

88%

Troubles du sommeil

23%

59%

66% 58%

Perte d’initiative - apathie

Difficulté à parler

85%

83%

Difficulté de concentration, attention

74%

88%

Constipation Troubles sexuels

69%

44%

54%

Rétractation des muscles

*«Parkinson et souffrances de vie», étude réalisée en ligne par le cabinet A+A pour l’Association France Parkinson, entre le 11 janvier et le 22 février 2013 auprès d’un échantillon de 727 personnes touchées par la maladie de Parkinson.

CE QUE DEMANDE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON : •

Un renforcement de la recherche pour la mise au point de traitements efficaces quant aux troubles non moteurs, encore trop peu connus.

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2. L’ESPRIT EN SOUFFRANCE À mesure que la maladie gagne du terrain, les symptômes sont de plus en plus visibles et changent l’aspect du sujet. Dépossédés de leur corps, certains malades peuvent assister, impuissants, à l’apparition de troubles de leurs facultés cognitives. Cette double peine peut parfois conduire à un isolement psychologique.

Le parkinsonien, un malade incompris Souvent, les symptômes du malade sont mal interprétés, créant ainsi un douloureux décalage dans sa relation aux autres. Car de nombreux préjugés courent toujours : maladie de personnes âgées, suspicion d’alcoolisme causée par l’instabilité posturale, présomption de simulation lors des phases « On » et « Off »9… L’image renvoyée par autrui influence nécessairement l’estime de soi, d’autant que certains symptômes isolent le malade. Ainsi, suite à la maladie, 41% des personnes interrogées ont vu le regard des autres changer et 46% d’entre elles ont eu tendance à se replier sur elles-mêmes.

Le parkinsonien, étranger à lui-même En effet, quelque soit l’avancée de la maladie, la personne souffre de symptômes qui, en plus de rendre son quotidien difficile, la coupent des autres. La plupart des parkinsoniens éprouvent ainsi des difficultés à se concentrer (62% des répondants récemment diagnostiqués, 74% de ceux dont la maladie est à un stade avancé). Résultat : 55% des parkinsoniens disent souffrir de pertes de mémoire.

En réalité, il s’agit de troubles de l’encodage10. Ainsi, accomplir une tâche de A à Z au travail peut se transformer en véritable parcours du combattant.

Jean-Pierre Van Geyt, diagnostiqué en 2010 à l’âge de 57 ans « Des fois, oui, il y a de l’anxiété, une peur de l’avenir. Est-ce que j’aurai le droit à la chaise roulante dans 10 ou 15 ans ? On ne sait pas. »

Le parkinsonien est confronté à une modification de sa personnalité qui risque d’entraîner un repli sur soi. Ainsi, l’anxiété excessive touche 58% des personnes interrogées, contre 10 à 15% 11 de la population générale. En raison du caractère imprévisible de l’évolution de la maladie, la peur fait partie intégrante de Parkinson : le sujet ne sait pas de quoi demain sera fait, ce qui rend toute projection difficile. Mais c’est aussi l’abattement qui prime : 53% des répondants déclarent perdre leur sens de l’initiative et 39,5% d’entre eux sont touchés par la dépression.

Béatrice Caillon, diagnostiquée en 2008 à l’âge de 40 ans « J’ai tendance à dire que j’ai un corps de 4L avec un moteur de Ferrari.

J’accélère, j’accélère, le corps vibre mais je n’avance pas.

C’est ça qui est le plus vexant au quotidien. Avant, je faisais mille-et-une choses à la fois et maintenant, j’en attaque une et je ne finis pas forcément.

Cela me demande beaucoup de concentration.

La nuit, vous allez avoir des idées noires par rapport à la maladie parce que vous avez peur du devenir. Parce que demain, ce ne sera pas toujours évident… Ce n’est pas toujours évident matériellement, sentimentalement et il faut se battre pour recommencer, le matin. »

Off = périodes de blocages malgré la prise de médicaments antiparkinsoniens : les signes de la maladie apparaissent de manière imprévisible.

L’encodage est un processus de sélection et d’enregistrement d’un certain nombre d’informations sensorielles. Celles-ci sont ensuite stockées dans la mémoire.

11 « La maladie de Parkinson : au-delà des troubles moteurs », A-M.Bonnet, T.Hergueta, V.Czernecki. Edition John Libbey Eurotext, 2013, p84.

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MOI, MALADE DE PARKINSON ET LE CORPS MÉDICAL

Entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic, le patient est plongé dans une longue attente. L’annonce de la pathologie par le corps médical ne sera pas pour autant une délivrance : les débuts de la vie de tout malade de Parkinson sont soumis à la même errance, une errance qui pourra perdurer tout au long du parcours de soins.

1. DE L’ERRANCE DU DIAGNOSTIC JUSQU’AU CHOC DE L’ANNONCE Contrairement à une idée reçue, la maladie ne touche pas seulement les personnes âgées mais aussi celles en âge de travailler. Ainsi, le panel de l’étude « Parkinson et souffrances de vie » a été en moyenne diagnostiqué à l’âge de 58 ans, la part des moins de 50 ans s’élevant à 20%.

Une maladie qui peine à dire son nom Les parkinsoniens souffrent de nombreux symptômes avant que le corps médical ne puisse mettre un nom sur leur pathologie. À cette impossibilité de réponse, se mêle l’angoisse du patient. Ainsi, près de 3 années se seront en moyenne écoulées entre l’apparition des premiers troubles et l’établissement d’un diagnostic ferme. Ce diagnostic tardif s’explique en raison de la nature même de la maladie de Parkinson, pathologie complexe, évolutive et aux manifestions multiples.

Un diagnostic insuffisamment réalisé par le neurologue Si, pour 64% des répondants, le diagnostic a été réalisé par un neurologue hospitalier ou libéral, 36% des cas restent diagnostiqués par un autre professionnel de santé. Parce que le médecin généraliste occupe une place de choix dans le parcours de soins de tout patient, il est essentiel de le former aux signes avant-coureurs de la maladie afin qu’il puisse, le cas échéant et conformément aux recommandations de la HAS 12 , systématiquement orienter le patient vers un neurologue qui confirmera ou non le diagnostic et prescrira un traitement adapté. Ce système permettrait aussi de réduire l’errance du patient.

Une insoutenable attente L’annonce de la maladie est un véritable choc pour les malades. Lors de ce moment crucial, trois peurs majeures ont été identifiées par l’étude « Parkinson et souffrances de vie » : 94% des personnes interrogées ont craint de perdre certaines facultés physiques, 76% d’entre elles leurs facultés intellectuelles et 79% d’entre elles redoutaient l’avenir. Pourtant, entre le premier rendez-vous chez le neurologue et le second, il s’écoulera environ 6 mois. 6 longs mois de questionnements et d’errance, 6 longs mois où les émotions les plus diverses submergeront le malade, 6 longs mois à ne pas savoir comment annoncer la maladie à ses proches et/ou à son employeur…

Parce que le malade est trop souvent démuni après l’annonce de la maladie, l’Association France Parkinson a conçu pour tout nouveau diagnostiqué une mallette pour l’aider à dédramatiser la maladie et le guider dans sa prise en charge. Mais cela ne suffit pas : des efforts doivent être faits de toute urgence pour mettre fin à l’errance des malades.

CE QUE DEMANDE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON : •

• •

12

Le renforcement de la formation des professionnels de santé, notamment celle du médecin généraliste afin que celui-ci puisse rapidement dépister la maladie et rediriger le patient vers un spécialiste ; Une confirmation obligatoire du diagnostic par le neurologue ; La mise en place d’un dispositif d’annonce en deux temps, l’un avec le neurologue et l’autre avec une équipe paramédicale et sociale.

Haute Autorité de Santé / Guide du Parcours de Soins, p.17 (HAS, février 2012).

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2. LA PHASE ÉVOLUÉE : VERS QUI SE TOURNER ?

Lorsque le diagnostic est posé, le parkinsonien a généralement devant lui 30 ans13 d’espérance de vie. 30 années pendant lesquelles la maladie va évoluer, lentement, inexorablement. 30 années où différents traitements seront proposés au patient…

Les traitements « traditionnels » impuissants sur le long terme La maladie de Parkinson altère certains neurones, ce qui entraîne un déficit de dopamine. Cette dernière est une substance qui a un rôle régulateur sur le mouvement. À un stade avancé de la maladie, les traitements médicamenteux ne suffiront plus à retarder l’évolution des symptômes et le douloureux dénouement de la maladie : le handicap physique.

Quand les phases « Off » prennent le pas sur les phases « On » Avec le temps, l’utilisation au long cours de la Lévodopa et des agonistes dopaminergiques14 entraîne une instabilité de l’état moteur. Ces fluctuations apparaissent généralement après plusieurs années de traitement. Lorsque les phases « Off » l’emportent sur les phases « On », les traitements vont être adaptés en augmentant les doses et les prises dans la limite de l’équilibre bénéfice/risque. D’autres traitements peuvent être envisagés, plus invasifs, nécessitant un haut degré de technicité. La neurostimulation, seulement prescrite dans des cas précis (5 à 10% de la population atteinte de Parkinson), reste très risquée car complexe à mettre en place. Elle nécessite des équipes hospitalières performantes et un suivi d’autant plus important que l’opération n’est pas toujours réussie. La pompe à Apokinon, qui requiert également une hospitalisation mais aussi une assistance quotidienne, n’est pas toujours proposée par le neurologue. Ainsi, seul 1,1% du panel de l’étude « Parkinson et souffrances de vie » bénéficie aujourd’hui de la pompe à Apokinon. À la demande de l’Association France Parkinson et des spécialistes de cette pathologie, le Ministère de la Santé a mis en place 24 Centres Experts qui regroupent des professionnels de santé formés à la maladie de Parkinson. Ces derniers peuvent proposer ces traitements aux patients. Mais les moyens attribués à ces structures restent encore insuffisants comparés aux besoins des malades.

Anne Arthus-Bertrand, diagnostiquée en 2000 à l’âge de 50 ans « En octobre 2012, j’étais vraiment très mal. Mon neurologue n’arrivait pas à trouver les bonnes doses de médicaments. J’ai, par hasard, appelé un proche qui m’a orientée vers le Professeur Marc Vérin15. C’est là que j’ai découvert la pompe à Apokinon. Depuis novembre dernier, mon état s’est stabilisé et s’apparente à celui que j’avais, il y a 5-6 ans, avec les médicaments. J’ai repris du poids, je suis moins fatiguée et je vis pratiquement normalement. Je ne comprends pas pourquoi les médecins ne proposent pas davantage ce système qui offre vraiment un confort incroyable. »

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L’âge moyen du début de la maladie se situe entre 55 et 65 ans.

Voir encadré p10.

Les Centres Experts Parkinson sont compétents pour la mise en place des dispositifs médicaux.

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LES PRINCIPAUX TRAITEMENTS PROPOSÉS AU CAS PAR CAS : Les médicaments antiparkinsoniens : • La L-Dopa ou Lévodopa : elle permet une augmentation de la quantité de dopamine dans le cerveau, ce qui améliore les troubles moteurs.

• Les agonistes dopaminergiques : ils miment l’effet de la dopamine au niveau de la synapse, lieu de transmission de l’information entre les neurones. Ils sont souvent prescrits en début de traitement, puis en complémentarité avec la L-Dopa.

Le traitement chirurgical : • La stimulation cérébrale profonde : elle consiste à implanter deux petites électrodes dans une structure cérébrale très précise de chaque côté du cerveau. Par stimulation électrique, ces électrodes vont améliorer certains symptômes : l’akinésie, le tremblement et la raideur. Cette opération, lourde et délicate, ne concerne que 5% des malades.

Alternative au traitement médical • La pompe à Apokinon, alternative à la stimulation cérébrale profonde : ce petit dispositif, relié au tissu cutané via un cathéter, permet d’administrer au patient une perfusion continue dopaminergique.

3. UN PARCOURS DE SOINS SEMÉ D’EMBÛCHES La vie quotidienne d’un parkinsonien est rythmée par la prise de médicaments. Le strict respect des posologies et des heures de prise est fondamental. Tout manquement peut, en effet, entraîner un risque de grabatisation. Or, si le parkinsonien est le premier acteur de sa prise en charge, il existe des situations où il n’a pas toujours prise sur son traitement.

La lourdeur de la médication Selon l’étude « Parkinson et souffrances de vie », 31% des personnes interrogées respectent au moins 5 prises de médicaments par jour et 14% d’entre elles prennent plus de 10 comprimés antiparkinsoniens.

Ce chiffre élevé ne tient pas compte des médicaments qui traitent les troubles annexes (difficultés de sommeil, dépression...). La prise de médicaments régit ainsi la journée du malade, d’autant que les antiparkinsoniens ne tolèrent aucun oubli, au risque d’exposer le patient à de graves conséquences comme par exemple un blocage brutal au milieu d’un passage clouté…

Or, dans certaines situations, le parkinsonien n’est pas toujours maître de son traitement. Lorsqu’il est hospitalisé par exemple, son traitement est parfois perturbé, voire interrompu. En effet, l’hôpital n’est pas toujours préparé à recevoir ce type de patient et le personnel médical ignore très souvent la complexité des médicaments, leur administration impérative à heure fixe et leurs effets secondaires.

Monique Pizani, diagnostiquée en 1998 à l’âge de 55 ans « Un jour, je suis tombée chez moi. Direction les urgences avec une double fracture du poignet. A l’hôpital, ils m’ont dit qu’ils allaient m’opérer dans l’aprèsmidi. Je devais prendre mes antiparkinsoniens à 14h. Ils refusaient de m’opérer si je les prenais. J’ai dû appeler ma neurologue et finalement, tout est rentré dans l’ordre. Tant que vous pouvez vous exprimer, tout va bien mais si vous n’êtes pas en état de le faire, c’est l’enfer. » Outre la lourdeur de la médication, les médicaments antiparkinsoniens peuvent aussi engendrer des effets secondaires : nausées, vomissements, baisse de la pression artérielle, hallucinations visuelles, complications de type comportemental... Ainsi, 17% des répondants souffrent d’addictions (achats compulsifs, hypersexualité, dépendance aux jeux d’argent). D’une gravité variable, elles peuvent se révéler désastreuses pour certains malades. Ainsi, les effets indésirables sont déclarés très gênants par 3% des personnes interrogées.

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Les difficultés d’accès aux spécialistes En cas d’urgence, le médecin généraliste est de loin le plus disponible (70,5%), devant le neurologue libéral (25,5%) et le neurologue hospitalier (21%). Si ce professionnel de santé suit le malade régulièrement et le connaît bien, le neurologue est le seul à maîtriser l’ordonnance du traitement antiparkinsonien et les risques d’interactions médicamenteuses.

Mais la maladie de Parkinson ne nécessite pas seulement un suivi médical. En fonction des symptômes du patient, une rééducation des facultés motrices et/ou un accompagnement psychologique se révèlent parfois indispensables. Si le recours à un kinésithérapeute (91%) ou une infirmière libérale (94%) est considéré comme facile pour ceux qui estiment en avoir besoin, il en va autrement pour d’autres professionnels de santé. 36% des répondants peinent à obtenir un rendez-vous chez un psychologue et 28% d’entre eux ont du mal à décrocher une consultation chez un orthophoniste.

Devant ces chiffres, ne devrait-on pas davantage se pencher sur les inégalités territoriales d’accès aux soins, certaines régions manquant réellement de spécialistes ?

L’étude « Parkinson et souffrances de vie » pose aussi d’autres questions. Parmi les 58% des répondants qui estiment ne pas avoir besoin d’un orthophoniste, de nombreuses personnes déclarent subir des troubles de la parole. Le fossé se creuse davantage avec le psychologue : 69% d’entre eux ne voient pas la nécessité d’en consulter un alors qu’ils souffrent intérieurement. Cette situation s’explique-t-elle par le non-remboursement de ce professionnel de santé ? Les malades ont-ils réellement conscience de la gravité de leurs troubles ou ne veulent-ils pas voir certains pans de leur maladie ? A moins qu’ils n’osent consulter certains spécialistes…

En résumé, le malade doit faire face à de nombreux symptômes, traités par une médication certes efficace mais complexe. Or, en moyenne, il ne rencontre le neurologue que 2,5 fois par an avec une durée de consultation de 20 minutes. À ce titre, l’éducation thérapeutique est essentielle mais elle est insuffisamment déployée, faute de moyens. L’année précédente, seules 20 personnes ont pu suivre un tel programme en France.

CE QUE DEMANDE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON : •

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Agir pour l’égalité dans la qualité des soins avec la montée en puissance des 24 centres experts de Parkinson, essentiels pour leur mission de recherche clinique, de recours, de formation des professionnels de santé et la création de réseaux ville-hôpital, pour une réponse graduée et de proximité aux besoins évolutifs de chaque malade ; Le développement d’un nouveau métier, « l’infirmier Parkinson », dans les services hospitaliers de neurologie et les Centres Experts. Ce professionnel de santé sera chargé d’informer et d’orienter le patient dans son parcours de soins ; Un plan pluriannuel d’actions de formation continue, notamment pour les urgentistes, les spécialistes (orthophoniste, psychologue...) et les autres professionnels (aide-soignant...) qui sont en contact direct avec les parkinsoniens ; Une éducation thérapeutique accessible au plus grand nombre.

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MOI, MALADE DE PARKINSON ET LA SOCIÉTÉ

La pathologie de Parkinson est lourde de conséquences dans la vie d’une personne : il y a un avant et un après. Outre la nécessité de réorganiser le quotidien, elle ébranle la vie sociale et professionnelle du malade.

1. UNE VIE SOCIALE ET PROFESSIONNELLE BOULEVERSÉE Parfois, la maladie fragilise les liens avec les proches et modifie la place du parkinsonien dans la société. Cela s’explique, en partie, par une méconnaissance de cette pathologie et par les peurs sociales qu’elle suscite : dépendance, handicap physique, déchéance… En raison de ces craintes, le parkinsonien peut voir s’exercer à son encontre une forme de stigmatisation sociale, que ce soit dans l’intimité ou sur son lieu de travail.

La famille : entre solidarité et vulnérabilité La maladie est une épreuve pour le malade et ses proches. La relation que le patient entretient avec son entourage joue un rôle important dans l’acceptation de celle-ci. Mais, sur le plan familial, les situations restent très contrastées car la pathologie occasionne autant d’effets positifs que négatifs.

Ainsi, si elle a renforcé les liens avec le conjoint dans 27,5% des cas, elle est aussi un facteur de dégradation dans les relations de couple (23%). C’est dire l’importance que revêt l’accompagnement et le soutien psychologique de l’aidant qui est souvent le conjoint lui-même. Parce que ce dernier joue un rôle essentiel dans la prise en charge d’une personne malade et que sa souffrance psychologique ne doit pas être oubliée, l’Association France Parkinson a à cœur de l’accompagner.

Grâce au soutien du CNSA16, elle mettra en place des formations « Aidants Ressources »17 dès miseptembre 2013.

Quant à la nature des rapports avec les enfants, une même tendance est observée : dans 29% des cas, la maladie a permis un rapprochement ; dans 11% des situations, elle a conduit à un éloignement.

Jean-Pierre Van Geyt, diagnostiqué en 2010 à l’âge de 57 ans « Du jour au lendemain, c’est le monde qui s’écroule. À part ma femme qui est aide-soignante, le regard des autres a changé. Certains membres de la famille me regardent un peu de travers. Il y a aussi des amis que l’on ne voit plus parce qu’ils ont peur de la maladie. Et puis, en même temps, vous êtes forcément limité car le soir vous vous couchez tôt. Mais bon… C’est comme ça. »

Une vie sociale qui se délite Du côté des amis, les relations s’étiolent encore plus nettement. Si 15% des personnes interrogées ont constaté un resserrement des liens, 22% d’entre elles ont vu leur cercle d’amis se rétrécir. Mais la maladie, dans 60% des cas, engendre aussi une limitation des activités hors domicile. Cela est en partie dû à la perte d’autonomie du parkinsonien.

Pour rompre l’isolement des malades, les 70 comités locaux de l’Association France Parkinson, répartis sur tout le territoire, organisent des activités sportives, d’expression artistique et ludiques. Ils ont aussi auprès des malades et de leur entourage une fonction d’écoute, de conseil et d’accompagnement.

Béatrice Caillon, diagnostiquée en 2008 à l’âge de 40 ans « Si des amis organisent un repas, répondre à leur invitation ne va pas dépendre de moi mais de Parkinson. Si, ce jour-là, il va me laisser tranquille. »

Comité National de Solidarité pour l’Autonomie.

Dans le cadre d’une convention signée avec le CNSA, l’Association France Parkinson formera en 3 ans 45 équipes d’aidants ressources. Ces dernières formeront à leur tour 1 350 aidants.

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Une dégradation de la vie professionnelle Contrairement à une idée reçue, la maladie de Parkinson touche aussi les personnes en âge de travailler et affecte, inévitablement, leurs revenus.

Pour 73% des répondants insérés dans le monde professionnel, cette pathologie a actuellement un impact important. Pour 51% d’entre eux, elle a conduit à une réorganisation de leur poste, à une réduction de leur temps de travail et 13% d’entre eux ont été contraints de se réorienter.

Pour ceux qui ont quitté le monde du travail, près d’une personne sur deux estime que la maladie de Parkinson a conduit à une cessation de travail prématurée, 20% à une retraite anticipée, 19% à une mise en invalidité et 5% à un licenciement. En effet, en fonction de la profession exercée et des symptômes du malade (lenteur, fatigue extrême, difficultés à écrire ou à parler, diminution de la concentration…), les répercussions sur la vie professionnelle du parkinsonien seront plus ou moins importantes.

Gabriel Albertini, diagnostiqué en 2000 à l’âge de 49 ans « On sait très bien qu’un jour ou l’autre, on ne pourra plus exercer sa profession. La première souffrance, elle est un peu là déjà. On perd une partie de son identité, de ses valeurs professionnelles, sociétales, amicales… Il faut progressivement essayer de l’accepter même si ce n’est pas toujours facile. »

Mais, au-delà des questions matérielles, c’est un statut que le malade est amené à perdre, une partie de son identité sociale. Pour l’image de soi, le maintien au travail est primordial. Il peut se traduire par un aménagement du traitement ou des conditions de travail. Encore faut-il que la maladie soit prise en compte et acceptée par les acteurs du monde professionnel.

Parkinson, reconnue comme maladie professionnelle pour les agriculteurs En mai 2012, un décret* consacrant le lien de causalité entre la pathologie de Parkinson et l’exposition aux pesticides est entré en vigueur. À ce titre, Gérard Marquois, agriculteur dans la Vienne, a été le premier à obtenir la reconnaissance de sa maladie en tant que maladie professionnelle.

Béatrice Caillon, diagnostiquée en 2008 à l’âge de 40 ans « La MSA18 m’a refusé deux fois l’invalidité en me disant que j’étais trop jeune, que la maladie n’était pas stabilisée. Trop jeune, je ne l’ai pas choisi. Parkinson, c’est une maladie dégénérative. À la médecine du travail, ils ne m’ont pas auscultée, ni consulté les comptes-rendus de mon neurologue. On vous dit juste : « Vous avez bonne mine, ça ne se voit pas ».

J’en ai un peu marre du délit de bonne mine. Je voudrais juste que les gens prennent conscience de notre souffrance. »

CE QUE DEMANDE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON : •

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Une augmentation des aides financières allouées aux associations pour organiser des groupes de paroles et des réunions d’informations à destination des malades et des aidants ; Le remboursement des frais engagés pour le recours à un psychologue ou à un ergothérapeute ; La prise en charge des travaux liés au réaménagement du domicile ; Une sensibilisation des différents acteurs du monde professionnel (représentants du personnel, employeurs, inspecteurs) et une formation des médecins du travail et de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) aux conditions de travail des malades de Parkinson ; Un aménagement facilité du temps et du poste de travail pour tous les salariés en portant, par exemple, de 1 à 3 ans la durée maximale du temps partiel thérapeutique ; Une adaptation des droits aux congés maladie pour qu’ils puissent être étalés dans le temps.

Mutualité Sociale Agricole. * Décret n°2012-665 du 4 mai 2012.

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2. LE PARKINSONIEN, UN MALADE DONT LES DROITS NE SONT PAS RECONNUS Beaucoup de parkinsoniens méconnaissent leurs droits ou font face à des difficultés administratives. Découragés par la complexité des demandes d’aides, certains d’entre eux abandonnent, faute de pouvoir remplir leur dossier.

Ainsi, seulement 78% des répondants bénéficient de l’ALD19 n°16, soit le remboursement à 100% des frais de santé engagés dans les traitements et ce, dans la limite des tarifs remboursés par la Sécurité Sociale. Si tous les parkinsoniens peuvent bénéficier de cette aide, près d’un quart d’entre eux renonce à faire valoir leurs droits. Autre cas de figure : peu de parkinsoniens ont recours à une auxiliaire de vie alors que la maladie les handicape au quotidien. 78% d’entre eux estiment ainsi ne pas en avoir besoin et parmi ceux qui en éprouvent la nécessité, 37% d’entre eux y accèdent difficilement.

Souvent, les travailleurs sociaux peinent à relier le droit administratif et la maladie de Parkinson. Ces professionnels peuvent aussi être désorientés par les phases fluctuantes des malades. En effet, certains symptômes, comme le blocage qui peut être très handicapant, ne se manifestent pas en continu et surgissent de manière imprévisible. Ainsi, tous les droits sociaux relatifs à l’invalidité ou au stationnement sont difficilement accordés aux parkinsoniens.

Concernant l’obtention de droits sociaux, il y a pourtant une vraie attente du côté des malades : 25% des personnes interrogées estiment qu’un accès facile aux aides sociales doit être un axe prioritaire.

CE QUE DEMANDE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON : • • •

Un recours facilité à une assistante sociale afin que le patient puisse être informé de ses droits ; La visite, une fois par an, d’une assistante sociale au domicile des personnes en risque de dépendance ; L’attribution d’une carte de stationnement sans seuil aux malades en activité.

En conclusion, l’étude « Parkinson et souffrances de vie » a permis de mettre en lumière les souffrances psychologiques et physiques endurées par les parkinsoniens, jour après jour. Au vu de leur intensité, il est urgent de mettre en œuvre un vrai Plan de lutte contre la maladie.

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Affection de Longue Durée.

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LA RECHERCHE, PORTEUSE D’ESPÉRANCE

Parce que les souffrances des malades ne doivent pas l’emporter, la recherche constitue un espoir pour 150 000 parkinsoniens. Elle permet d’améliorer leur quotidien et parviendra, peut-être à l’avenir, à vaincre la maladie. Parce que l’Association France Parkinson espère que l’on pourra un jour en guérir, elle contribue, cette année encore, à faire avancer la recherche : Le 5 avril 2013, un rapport sur la recherche fondamentale et clinique sera remis au Ministère de la Recherche par le Professeur Pierre Pollak, neurologue et Président du Comité Scientifique de l’Association France Parkinson. Ce document synthétise les réflexions et les propositions de 17 experts français qui se sont réunis autour d’une vingtaine de thématiques portant aussi bien sur la recherche fondamentale (génétique, thérapie génique et cellulaire, mort neuronale...) que sur la recherche clinique (troubles du sommeil, de la marche, du comportement, la douleur, la stimulation cérébrale profonde...). Il brosse un état des lieux de la recherche en France et les axes à développer, comme la fédération des différents acteurs de la recherche ou encore la mutualisation des données et outils. Selon ce rapport, la recherche a permis de réelles avancées dans la prise en charge du Parkinson et elle doit, aujourd’hui, bénéficier d’un Plan de Recherche Parkinson.

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En 2012, dans le cadre de l’appel à projets lancé par l’Association France Parkinson, l’étude du Professeur Devos sur la neurostimulation a été retenue. L’objectif de ce travail est de déterminer les facteurs prédictifs et préopératoires de la stimulation cérébrale profonde sur la qualité de vie des patients. Menée sur 5 ans et auprès de 1 000 patients, cette enquête d’envergure nécessitera la mobilisation de 20 Centres Experts. Elle percevra une dotation de 228 000 euros de la part de l’Association France Parkinson et une allocation de 500 000 euros du Ministère de la Santé. Etudier l’avenir des patients neurostimulés dans toute la France est une grande première.

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En 2013, comme chaque année et grâce à la générosité des donateurs, l’Association France Parkinson attribuera 700 000 euros sous la forme de bourses, de subventions et d’un grand appel d’offres dans un seul et unique but : faire progresser la recherche sur la maladie de Parkinson.

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L’Association France Parkinson a reçu le soutien de l’ANSM20 pour mener à bien une étude sur les troubles comportementaux liés à la prise de médicaments antiparkinsoniens. Pendant un an, cette étude recueillera des témoignages de patients, d’aidants et mobilisera une équipe de neurologues spécialisés. Elle permettra de développer de nouveaux outils d’information et d’auto-évaluation pour les malades comme pour les soignants, parfois démunis lorsqu’ils sont confrontés à ces troubles.

Si la recherche est porteuse d’espoir pour celles et ceux qui souffrent de Parkinson, elle manque encore de moyens au vu de la distance qu’il reste encore à parcourir. C’est pourquoi la recherche doit, plus que jamais, être soutenue.

CE QUE DEMANDE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON : •

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La création d’une structure fédérative des équipes de recherche sur Parkinson, dont le rôle consisterait à impulser et à coordonner des projets collaboratifs. À cet effet, l’Association France Parkinson demande à l’État une aide financière de 8 millions d’euros sur 4 ans.

Agence Nationale de Sécurité du Médicament.

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POUR EN SAVOIR PLUS SUR L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON

L’Association France Parkinson est la première association française dédiée à la maladie de Parkinson. Créée en 1984, à l’initiative du Professeur Yves Agid, elle est composée de plus de 10 000 adhérents donateurs. Leur soutien est essentiel pour faire reconnaître l'importance de la maladie de Parkinson et agir. Reconnue d’utilité publique, son objectif est de dynamiser la recherche et soutenir les malades et les aidants. Le siège parisien, les 70 comités locaux et plus de 300 bénévoles soutiennent, accueillent et assistent les malades et leurs aidants.

Les 4 grands axes d’actions du Plan Parkinson : • Sortir les malades de l’ombre • Soigner plus efficacement et mettre fin aux inégalités • Aider à vivre avec la maladie • Renforcer la recherche BRUNO FAVIER est le 1er Président de l’Association France Parkinson touché par la maladie et neurostimulé. Depuis 7 ans, il œuvre pour que les malades et aidants soient entendus. Il s’est engagé pour que le Plan devienne réalité.

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CHIFFRES CLÉS 6,5 millions de personnes atteintes dans le monde et 150 000 cas en France 14 000 nouveaux diagnostics/an, à un âge moyen de 58 ans 10% ont moins de 40 ans et 50% ont moins de 60 ans Parkinson est la 1ère maladie neurologique dégénérative qui se traite La 2e cause de handicap moteur chez l’adulte

Pour recenser et combattre les problèmes de prise en charge, les discriminations des sujets atteints, l’Association France Parkinson est à l'initiative des États Généraux des personnes touchées par la maladie. Faire connaître la réalité de la maladie de Parkinson, y compris au grand public et améliorer sa prise en charge par les pouvoirs publics.

PARKINSON, ON N’EN MEURT PAS, ON EN SOUFFRE À EN MOURIR. Pour que l’État reconnaisse les souffrances réelles des malades de Parkinson, signez la pétition sur : www.franceparkinson.fr CONTACTS PRESSE

Éléonore Bellenoux : 01 42 12 76 62 – ebellenoux@proteines.fr Sandra Baffeleuf : 01 42 12 28 68 – sbaffeleuf@proteines.fr

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CARTOGRAPHIE PARKINSON

ET

LISTE

DES

CENTRES

EXPERTS

Oui

à u n vr a i pl a n d e l u t t e c o n tr e l a m a l a di e d e P a r k i n s o n Pourquoi cette pétition ? !"#$%&'()$%*$%+',*-&'.%#/0$(1%*$%23'*(20$4%2'%#'2'*-$%*$%5'16-,)/,%touche déjà 150 000 Français, !"#$%&'( )*'( +"( ,-"#"./"&.01( 0/( !+-'( )2-.( .%-30"-( 4"+")0( /%-/0'( +0'( 50-#0'6( 7%-#/"./1( 80//0( 9:#".)09( maladie reste la plus oubliée des pouvoirs publics et les malades se sentent abandonnés à leurs '%-$$#".80'( !5;'&,-0'1( !';85%+%:&,-0'( 0/( '%8&"+0'6( <+( 0'/( )%.8( -#:0./( ,-0( +2=/"/( .%-'( )%..0( +0'( 4%;0.'()0(40//#0(0.(>-3#0 un vrai plan de lutte contre la maladie de Parkinson.

Pourquoi signer ? !"#$%&'()*+&%,-&(#.%/-&0)".*#&12(#&+%,&1%#,2//%,&"--%*/-%,&0%&+"& maladie de Parkinson !

Une maladie qui nous concerne tous.

La 2ème maladie neurodégénérative après Alzheimer Des souffrances à la fois physiques, psychiques et sociales Et des malades oubliés des pouvoirs publics !

!2(#-"/-3&4%,&"$-*2/,&$2/$#5-%,&%/&6"7%(#&0%,&8"+"0%,&1%(7%/-&9-#%& rapidement mises en place. Mobilisez-72(,&12(#&'(%&+):-"-&1",,%&;&+)"$-%&< Pour répondre enfin aux besoins des malades, France Parkinson a élaboré 20 mesures concrètes (détaillées au dos) dans 4 domaines prioritaires :

89#:021.2#+'#340&;2'#3"#&"3"+.'

2) Soigner plus efficacement

<9#5.+'2#=#>.>2'#">'(#3"#&"3"+.'#

4) Renforcer la recherche

Signez la pétition sur internet, un clic suffit!

Rendez-vous sur franceparkinson.fr Partagez cet engagement avec vos proches !

A défaut, vous pouvez nous retourner ce formulaire par voie postale à : France Parkinson, 4 avenue du Colonel Bonnet 75016 Paris Prénom :_____________________________ Nom : _____________________________________ Adresse postale : __________________________________________________________________ Signature Mail :______________________________________

?%.$%#4@40./(A(+"(+%&(&.$%#4"/&,-0(0/(+&B0#/@'1(3%-'()&'!%'0C()2-.()#%&/()2"88*'(0/()0(#08/&$&8"/&%.()0'(&.$%#4"/&%.'(3%-'(8%ncernant.

!"#$%&'#(")*'#+'#,"-+.("/#&01')2#34"+)31'#"/2%*#34567

Les priorités en avril 2013 du Livre blanc Parkinson !"#$%&'(%&#)*+)(,-%&#%-#(./01&-%&#2*'( répondre aux besoins des malades Monsieur le Président de la République, Monsieur le Premier Ministre, Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Malgré trois ans de promesses des gouvernements successifs, les Français atteints de la maladie de Parkinson restent les grands oubliés des pouvoirs publics. Leur détresse et leurs souffrances sont !"##"$%&'()#$%*"%+"',"*!%+#'$%-!!"*./" ! !"#$%& '()*+)(,& -()$& .()$& /#01-/(-$& 21 0)$"% "*% 1',/"% '/2"*!"% ."$% 34 mesures du « Livre Blanc » résultat des Etats généraux de Parkinson !"#$%"&$%'($%")*+)(,-$%"$-"(./01%-$%"2*'("'+$" meilleure prise en charge des malades, des aidants et un soutien renforcé aux chercheurs.

Sortir de l'ombre 1. Identifier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.

2. Donner aux associations Parkinson les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades. 3. 3*41-,$#*&/#$&510'14-#$&/",-6(*01%,(-&$)*&21&*712,%7&/#&21&0121/,#&#%&/#$&0121/#$8

Soigner plus efficacement 4. Assurer le droit pour tous à un diagnostic précoce par un neurologue. 5.9#%%*#&#-&:).*#&)-&/,$'($,; %,6& /"1--(-5#& #-& /#)<& %#0'$& /)& -#)*(2(4)#& 1)& '1%,#-%=& '),$& .#*$& 2#$& 1)%*#$& 15%#)*$& 07/,51)<& #%& $(; ciaux. 6. Faciliter la prise en charge en ALD dès le diagnostic. 7. Structurer le parcours de soins Parkinson avec la création de 5#-%*#$&/"#<'#*%,$#&*74,(-1)<&'()*&2#$&51$&5(0'2#<#$&#%&/#$&*7$#1)<&%#**,%(; riaux de proximité 8. Développer la prise en charge pluridisciplinaire avec des professionnels formés à la maladie de Parkinson (kinésithérapeute, orthophoniste). Autoriser la rééducation collective 9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels. 10. Etablir en urgence des recommandations Has sur les médicaments et la chirurgie, leurs interactions et leurs effets secondaires.

Aider à vivre avec la maladie 11. >7.#2(''#*& 2"7/)51%,(-& %?7*1'#)%,+)#& #-& 5*71-%& /#$& '($%#$& /",-6,*0,@*#$& 5((*/(-1%*,5#$& A1*B,-; son. 12. C#5(--1D%*#&2#&*E2#&/#&2"1,/1-%&#%&2),&/(--#*&21&'($$,F,2,%7&/#&F7-76,5,#*&/")-&$),.,&07/,512&#%&/#& formations. 13. G,/#*&2#$&H#)-#$&A1*B,-$(-,#-$=&$(,%&21&0(,%,7&/#$&0121/#$=&I&$#&01,-%#-,*&/1-$&2"#0; ploi.14. J#)*& '#*0#%%*#& /"1557/#*& I& 21& *#%*1,%#& 1-%,5,'7#8 15. Définir et diffuser les bonnes pratiques /"155(0'14-#0#-%& /)& 0121/#& /#& A1*B,-$(-& /1-$& 2#$& $%*)5%)*#$& /"?7F#*4#0#-%& /"155)#,2& %#0'(*1,*#& #%&/"1,/#$&I&/(0,5,2#8&K(*0#*&2#$&'#*$(--#2$8 16. Expérimenter le guichet unique.

Renforcer la Recherche 17. Fédérer la recherche française fondamentale et clinique sur le Parkinson, en interface avec les acteurs publics et associatifs. La rendre visible. 18. Accélérer la recherche sur les causes du Parkinson, les facteurs de risque et la neuroprotection. 19. Favoriser les thérapeutiques innovantes en priorité pharmacologiques et de neuromodulation. 20. Développer la connaissance et la prise en charge de tous les symptômes du Parkinson (physiques, cognitifs, comportementaux).

Les malades et leurs familles ne peuvent plus se contenter de promesses.

Ils attendent du concret, vite.

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