Fibromyalgi.dk nr. 4 2015

.

FIBROMYALGI DK Inflammation i det centrale nervesystem Træning: Det der får dig til at smile Ønskeseddel til regeringen I klemme i kommunen

4

2015 1

ET AKTIVT LIV

TRODS KRONISKE SMERTER

ET AKTIVT LIV TRODS KRONISKE SMERTER

.

FIBROMYALGI DK INDHOLD

Nr. 4

2015 | 25. årgang Leder Inflammation i det centrale nervesystem Det der får dig til at smile I klemme i kommunen Ønskeseddel til regeringen Jeg vil i gang med at leve Jeg låner mine veninders børn Fibromyalgiprisen 2015 Generalforsamling 2015: At bygge videre på en succes Det Sociale Hjørne Sanne om sex og samliv Sekretariat og personale Telefonliste DFF vil samarbejdet

SYMPTOMER VED FIBROMYALGI

3 4 6 8 10 12 14 15

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende: • udbredte smerter • hovedpine • koncentrationsproblemer

16 18 20 21 22 24

• hukommelsesproblemer • problemer med immunforsvaret • udmattelse • hurtig udtrætning • forøget stressfølsomhed

Forsidefoto: Sif Holst

• svimmelhed • irritabel tyktarm • søvnforstyrrelse

NÆSTE BLAD: Nr. 1 – 2016 udgives januar 2016 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Deadline

Udgivelsesmåned

Nr. 2

d. 1. januar 2016

april 2016

Nr. 3

d. 1. april 2016

juli 2016

• øget lysfølsomhed • øget lydfølsomhed • problemer i bevægeapparatet • tørre slimhinder

Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning.

Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg.

• tand- og kæbesmerter • irritabel blære • forhøjet risiko for at udvikle depression

Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt.

Det er vigtigt at huske, at listen

Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn

med symptomer ikke er en facitliste!

(og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse.

Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger.

Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed.

I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 2300 København S Tlf. 3323 5560 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

2

FIBROMYALGI•DK

Kontingent: Kr. 299,00 pr. år og følger kalenderåret.

DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

Redaktion: Søren Harboe Judi Olsen redaktion@fibromyalgi.dk Redaktør: Mark Sinclair Fleeton msf@fibromyalgi.dk

Ansvarshavende redaktør: Søren Harboe Korrektur: Pia Vedsegaard Elsebeth Lørup-Hoff Else Hansen

Nr. 4 2015

LEDER Af Landsformand Søren Harboe, sha@fibromyalgi.dk

Som ny formand er det altid mest spændende, at overtage en forening med liv i, og det synes jeg, at man må sige, at der er i DFF. Lige under overfladen summer

I dette nummer af medlemsbladet har vi netop sat en god del plads af til at se på retssikkerheden for vores medlemmer. Borgerretsfonden er en uafhængig instans stiftet for private midler, hvis opgave er at varetage hensynet til borgerens retssikkerhed og mod-

det af aktivitet helt ud i lokalområderne,

virke magtmisbrug inden for den offentlige og halvof-

men der kan komme endnu mere gang i

fentlige sektor. Fonden vurderer, på baggrund af de

foreningen og det vil jeg som formand gerne stille mig i spidsen for.

sager de behandler, om der er grundlag for at lægge en sag an mod den givne instans. DFF har indsendt konkrete sager til Borgerretsfonden, som er nu i gang med at gennemgå sagerne.

DFF er en medlemsforening på alle måder. Det betyder også, at kerneaktiviteterne i foreningen er dem, der foregår ude blandt og sammen med medlemmerne.

Det er vores kurser, som vi konstant udvikler og forsøger at forbedre, så de lever op til medlemmernes behov. Det er medlemsbladet, som du sidder med i hænderne nu (eller på pc’en eller måske iPad’en). Medlemsbladet er også under konstant forbedring. Samtidigt har vi inden for de sidste par år været igennem en proces, hvor vi har opdateret en lang række af foreningens informationsmaterialer. Man skal have noget

Vi ser frem til et travlt 2. halvår i 2015.

Ud over sagerne i Borgerretsfonden, så har vi fremlagt vores ønsker til politikerne med vores Smertepakke og vores 12 ønsker til en ny regering. De skal bruges til at præsentere DFFs ønsker over for det politiske niveau og til at indgå i en konkret dialog med politikerne.

ud af at være medlem!

I DFF er vi utroligt glade for at kunne finde en sam-

Udvikling er helt centralt for livskraft i en forening! Og en god udvikling kan kun ske, hvis den foregår i samarbejde med medlemmerne. Fællesskabet er vigtigt.

arbejdspartner i Borgerretsfonden. Det betyder, at de problemer, som fibromyalgiramte møder i deres omgang med det offentlige bliver taget alvorligt og at vi har bedre muligheder for at få gjort op med den uheldige praksis, vi ser i en del kommuner.

Alle tre sager, vi har indsendt, er fra Norddjurs Kommune. Siden artiklerne i dette blad er skrevet, har

Udvikling er helt centralt for livskraft i en forening!

Og en god udvikling kan kun ske, hvis den foregår i samarbejde med medlemmerne. Fællesskabet er vigtigt. Faktisk mener jeg, at det er nøglen til en succesfuld forening! Det gælder både i forhold til udvikling af nye og relevante tilbud til medlemmerne, men også i den kamp, som vi kæmper på medlemmernes vegne i forhold til sundhedsvæsenet og særdeleshed det sociale system. Vi ser jo, at det ikke bare er mennesker med fibromyalgi, hvis retssikkerhed er under pres i disse dage. Det gælder for alle kronisk syge og handicappede. De har brug for en stærk støtte, som DFF kan være!

Nr. 4 2015

Borgerretsfonden ovenikøbet bedt os om flere sager, for at afdække omfanget af denne type sager i flere af landets kommuner.

Vi ser frem til et travlt 2. halvår i 2015. Ud over sagerne i Borgerretsfonden, så har vi fremlagt vores ønsker til politikerne med vores Smertepakke og vores 12 ønsker til en ny regering. De skal bruges til at præsentere DFFs ønsker over for det politiske niveau og til at indgå i en konkret dialog med politikerne. Der er nok at tage fat på. Det glæder jeg mig til!

Søren Harboe FIBROMYALGI•DK

3

Svenske forskere fandt hos fibromyalgiramte tegn på

Inflammation i det centrale nervesystem Af Mette Bender En svensk forskergruppe har vist, at fibromyalgi kan være resultatet af frigivelse af smerteaktiverende cytokiner i det centrale nervesystem. Bliver deres fund bekræftet, kan den nye viden med tiden føre til ny diagnostik og behandling.

Vi ved stadig ikke meget om årsagen til fibromyalgi - på trods af, at forskere verden over arbejder for at afdække de mekanismer, der giver de ramte så mange og så vedvarende smerter i kroppen.

For et par år siden fandt en svensk forskergruppe i et mindre pilotstudie tegn på en inflammatorisk tilstand i det centrale nervesystem hos fibromyalgiramte. Denne inflammatoriske tilstand er en anden end den, der opstår efter infektion. Det karakteristiske er tilstedeværelsen af cytokiner, der aktiverer smertesystemets nerveceller i rygmarven.

Vore fund udvider forståelsen af de komplicerede smertemekanismer bag fibromyalgi. Vi så, at personer med fibromyalgi havde et tre gange højere indhold af en særlig type cytokiner i blod og rygmarvsvæske end raske, hvilket tyder på inflammation i centralnervesystemet.

Fibromyalgi kan altså bero på frigivelse af cytokiner, det vil sige smerteaktiverende signalstoffer. Stofferne frigives fra gliaceller, hvilket også sker ved klassiske inflammatorisk gigtsygdom som leddegigt. Gliaceller er støtteceller, der hjælper nervene med at virke.

Den svenske forskergruppes fund åbner for en ny forståelse af sygdommen, som måske med tiden kan føre til nye behandlingstilbud. Diana Kadetoff er læge og en del

nisk Neurovidenskab ved Karolinska Institutet. Hun har skrevet en videnskabelig afhandling om undersøgelsen og dens resultater. „Vore fund udvider forståelsen af de komplicerede smertemekanismer bag fibromyalgi. Vi så, at personer med fibromyalgi havde et tre gange højere indhold af en særlig type cytokiner i blod og rygmarvsvæske end raske, hvilket tyder på inflammation i centralnervesystemet,“ udtaler Diana Kadetoff, der sammen med resten af gruppen i disse år forsker videre i samme spor.

Fund kan føre til ny diagnosemetode Cytokiner er små proteiner, der altså fungerer som signalstof i kommunikationen mellem celler i immunforsvaret. Forhøjede niveauer indikerer infektion eller inflammation i kroppen.

Der findes mindst 30 forskellige cytokiner, og den type, som er stærkt forhøjet hos fibromyalgiramte, hedder IL-8. De svenske forskere undersøgte i samme pilotstudie mennesker med leddegigt og fandt hos dem forhøjede niveauer af et andet cytokin.

Det cytokin, som var forhøjet hos de leddegigtsramte, dokumenterer klassisk inflammatorisk sygdom i leddene.

IL-8 er af en anden karat og vidner om en problematik, som har hovedsæde i nervesystemet. „Det høje niveau af IL-8 hos mennesker med fibro-

Diana Kadetoff • Læge og ph.d.

• Forsker ved Institutionen for Klinisk Neurovidenskab ved Karolinska Instituttet • Del af forskergruppen Neuro Kosek under professor Eva Kosek • Smertelæge og rehabiliteringschef ved Stockholm Spine Center

af forskergruppen, som hører til på Institutionen for Kli-

4

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2015

Håb om ny medicin

Karolinska Instituttet • Sveriges største medicinske universitet • Ligger i Stockholm • Uddanner 30 procent af Sveriges læger • Varetager 40 procent af landets medicinske forskning

Det er ikke kun diagnosticeringen af fibromyalgi, der kan blive bedre, hvis de svenske forskeres fund bekræftes af andre forskere.

Også behandlingsmetoderne kan med tid blive væsentligt bedre. Indtil videre er de medicinske behandlingstilbud stærkt begrænsede. „At tilbyde effektiv behandling og smertelindring til de omkring to procent, der lider af fibromyalgi, er meget vigtigt. Desværre kan vi ikke dæmpe inflammation i centralnervesystemet med kendte lægemidler, fordi disse midler ikke kan passere gennem blod-hjerne-barrieren og ind i det centrale nervesystem,“ forklarer Diana Kadetoff.

Derfor må der findes andre veje. Fund af forhøjede niveauer af bestemte cytokiner ved leddegigt har ført til udvikling af biologisk medicin til denne patientgruppe.

Disse midler hæmmer frigivelsen af de pågældende cytokiner, og på den måde bremses sygdomsudvikling og smerter hos nogle leddegigtramte.

Håbet kunne være, at medicinalindustrien kan udvikle tilsvarende midler til behandling af fibromyalgi. Disse midler vil måske kunne bremse de processer, som IL-8 sætter i gang, og dermed mindske de stærke smerter, der begrænser fibromyalgiramte i deres livsudfoldelse.

Nyt fokus for forskning Forskernes fund har vakt stor interesse i internationale forskerkredse, oplyser Diana Kadetoff.

myalgi tyder på central inflammation. Denne inflammation forstærker smertemekanismer og vedligeholder dermed sygdommen. Hvis vores resultater bliver bekræftet af mindst to upartiske forskergrupper, kan vi bruge IL-8 som en markør i forbindelse med diagnosticering af fibromyalgi,“ siger Diana Kadetoff.

IL-8 ser altså ud til ved fibromyalgi at forstærke

Derfor skal vi i fremtidige videnskabelige forsøg nøje undersøge gliacellers måde at fungere på. Sådan kan vi forhåbentlig komme tættere på at kende årsagen til overproduktionen af IL-8, og tættere på at kunne lindre fibromyalgiramtes lidelse.

smertesignaler fra kroppen og holde smerten ved lige over lang tid. Dette billede passer fint med fibromyalgi-

„Man henviser til vores resultater ved videnskabelige konferencer, senest Smerteforum i Uppsala i efteråret

ramtes oplevelser af smerter, der lever deres eget liv uafhængigt af den oprindelige årsag.

2014. Vi håber, at andre forskergrupper går i gang med at reproducere vores resultat. Det vil dog under alle omstændigheder tage lang tid at udvikle og teste eventuelle nye medicinske præparater.“ Nu og her lægger Diana Kadetoff og hendes kolleger

Det høje niveau af IL-8 hos mennesker med fibromyalgi tyder på central inflammation. Denne inflammation forstærker smertemekanismer og vedligeholder dermed sygdommen. Hvis vores resultater bliver bekræftet af mindst to upartiske forskergrupper, kan vi bruge IL-8 som en markør i forbindelse med diagnosticering af fibromyalgi.

an til at undersøge en anden aktør i den inflammatoriske proces, nemlig de gliaceller, som ser ud til at overproducere IL-8.

Disse celler er en del af nervesystemet, som man hidtil ikke har vidst så meget om, men som altså kan være den bagvedliggende årsag til, at nervesystemet agerer anderledes og forstærker og fastholder smerte. „Derfor skal vi i fremtidige videnskabelige forsøg nøje

Det er muligt, at test for forhøjet indhold af IL-8 i blod og rygmarvsvæske kan ende som en objektiv undersø-

undersøge gliacellers måde at fungere på. Sådan kan vi forhåbentlig komme tættere på at kende årsagen til

gelse for fibromyalgi. Som det er nu, mangler lægerne en klinisk metode til at bekræfte diagnosen, og Diana Kadetoffs forskergruppes resultater kan være et skridt i

overproduktionen af IL-8, og tættere på at kunne lindre fibromyalgiramtes lidelse.“

denne retning.

Nr. 4 2015

FIBROMYALGI•DK

5

Træning

Det der får dig til

at smile

Af Mark Sinclair Fleeton Træning handler ikke nødvendigvis om timer i fitnesscentret. Det handler mere om at lære at lytte til de signaler kroppen sender.

siger Berit Høgsted. Nogle skal tages med blid hånd, og andre kan klare en lidt hårdere behandling. På den måde adskiller mennesker med fibromyalgi sig ikke væsentligt fra andre mennesker, der kommer hos Hvidovre Fysioterapi, hvor Berit Høgsted har sin praksis.

Forventningsafstemning Et af hovedbudskaberne i DFF’s temahæfte „Sådan træner du med fibromyalgi“ er, at det er vigtigt at huske på,

Berit Høgsted er fysioterapeut og arbejder til dagligt med mennesker med fibromyalgi og andre former for

at træning også er de små ting, man gør i hverdagen. „Ikke alle tillægger de daglige gøremål en værdi“,

kroniske smerter. Desuden har hun været med på sidelinjen i forhold til Dansk Fibromyalgi-Forenings (DFF’s) seneste temamøderække „Træning – hvorfor nu det?“.

siger Berit Høgsted. Mange har et billede af, at træning er hård styrketræning i et fitnesscenter, og det kan være et nederlag, hvis man føler, at man ikke kan leve op til

Gennem fire temamøder rundt om i landet forsøger DFF at bygge videre på foreningens træningspjece „Sådan

det. I det hele taget handler det om forventningsafstemning og at sætte realistiske mål.

træner du med fibromyalgi“, der blev udgivet i 2014.

Hvis man kommer med en forventning om at få generelle anvisninger, der virker for alle med fibromyalgi, bliver man nok skuffet. „Jeg har ikke den gyldne opskrift på, hvad der er den rigtige træning i forhold til fibro-

Man skal lære at lytte til hvad kroppen siger Berit Høgsted behandler ikke mennesker med fibromyalgi anderledes end andre. Diagnosen alene siger ikke noget om behandlingens karakter. „Ofte er de kroniske smerter

Man skal måle sig op mod sig selv I dagens kultur måler man sig ofte op i mod andre, og det bliver et nederlag, når man ikke kan det, som man

Modelbillede

noget vi taler om og retter til efter et par behandlinger.

Udgangspunktet for alle behandlinger er den enkelte og deres funktionsniveau. „Man skal lave det, man magter“,

myalgi“, siger Berit Høgsted. „Men jeg kan være en katalysator til at sætte noget i gang i den enkelte“.

6

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2015

Træning opfatter, at alle andre kan. Berit Høgsteds indgangsvinkel er, at man skal måle sig op mod sig selv. „Her har jeg forbedret mig i dag i forhold til i går. Her har jeg fået flere kræfter og mere energi, end jeg havde før“.

Man skal respektere smerten, fordi den er kroppens måde at sige, at man gør noget forkert, men det er vigtigt at holde fast og ikke give op på trods af smerterne.

Hold pause. Træk vejret. Start forfra.

Fibromyalgi er en kamp med sig selv Det er kun den enkelte, der kan mærke sin egen krop, og en høj grad af kropsbevidsthed er derfor nødvendig for at mestre en sygdom som fibromyalgi.

Man skal selv finde den retning, der virker for en. „Det kan godt være angstprovokerende at arbejde med sig selv og sin krop“, medgiver Berit Høgsted. Mange kan have glæde af en psykolog eller måske en coach for at tænke ud af boksen og finde nye muligheder.

Man kan hurtigt få et billede af, at andre ser skævt til en. Specielt når andre ikke umiddelbart kan se, at man har en kronisk sygdom. „Men hvem siger egentligt, at folk tænker sådan om en“, siger Berit Høgsted og forsætter: „Det handler meget om identitet. Man er noget værd, hvis man har et arbejde. Kan noget“.

Det siger man, at man skal Det er afgørende for at kunne arbejde med sine smerter, at man kommer ud over, hvad man tror andre tænker og

DFFs pjece „Sådan træner du med fibromyalgi“ kan bestilles på www.fibromyalgi.dk

forventer og kræver af en. „Lær at mærke efter i din krop. Hvad gør mig godt og hvad gør mig skidt? Og så

DFF’s træningspjece. Fysioterapeut Berit Høgsted var en del af holdet med at skabe temahæftet, og derfor var det også naturligt, at hun var med til at skabe temamø-

gøre det, der gør godt“, forklarer Berit Høgsted. Det er mindre vigtigt, hvad „man“ siger, at man skal. Hvis det, man kan, er en gåtur rundt om huset, så er det det man

derne. „Det er ud fra pjecen, at jeg har tænkt indholdet til kurset“, siger Berit Høgsted og forsætter: „Vi har prøvet

skal gøre.

Man kan godt have et godt liv, selvom det er begræn-

at udvide på det. At give indholdet på en ny måde“.

Det er hendes klare indtryk, at kurset giver deltager-

set og påvirket af smerter. Det kræver, at man kan lærer at acceptere sine smerter på godt og ondt. Det er vigtigt at fokusere på de gode stunder og acceptere, at de gode stunder har en pris bagefter. Det gør jo ikke de gode

ne noget med hjem på forskellige måder. Hvilket de positive tilbagemeldinger på kurset også bekræfter.

stunder dårligere. Samtidigt er det vigtigt også at acceptere, at der er dårlige dage. De kommer, og de må gerne være der. De varer ikke ved, og der kommer gode dage igen.

Resultaterne kommer, hvis man holder fast Når Berit Høgsted bliver spurgt om, hvordan man finder den form for træning, der passer til en og fastholder de gode vaner, så stiller hun spørgsmålet tilbage: „Hvad får dig til at smile?“. Hvis man kan finde noget, der gør en glad og forbedrer ens livskvalitet, så er et nok det, der skal til.

Det kan være svært at holde fast i træningen, når den giver smerter, men efter et par måneder vil man som regel kunne mærke, at der begynder at ske noget. Man er lidt mere oprejst, har lidt mere styrke og føler, at man kan klare lidt mere i hverdagen.

Fra pjece til kursus

Berits 4 konkrete tips: • Lyt til kroppens signaler • Respektér smerten • Sørg for at holde pauser • Det er ok at have øv-dage

TEMAMØDER: »Træning – hvorfor nu det?« i resten af 2016 Onsdag den 11. november Kl. 17.00-19.30 på Scandic Hvidovre Underviser på begge møder er Berit Høgsted Du kan tilmelde dig på www.fibromyalgi.dk

Temamøderne „Træning – hvorfor nu det?“ opstod ud fra

Nr. 4 2015

FIBROMYALGI•DK

7

I klemme i kommunen Af Mette Bender Diagnosen fibromyalgi er godkendt af WHO, men langt fra alle sagsbehandlere anerkender sygdommen og dens konsekvenser.

I Norddjurs Kommune er fem fibromyalgiramte kvinder endt på kontanthjælp.

lægekonsulent præge det samlede billede med det synspunkt, at fibromyalgi er en psykisk betinget lidelse.

At fibromyalgi skulle være udtryk for somatisering af psykiske problemer er i direkte modstrid med WHO’s retningslinjer, påpeger Lisbeth Balslev Aagaard.

- WHO godkendte allerede i 1992 fibromyalgi som en kronisk, fysisk sygdom, og fibromyalgi har siden været på deres diagnoseliste. Heldigvis hører vi også om sags-

Borgerretsfonden går nu ind i sagerne.

behandlere og lægekonsulenter, der fuldt ud anerkender sygdommen.

En årsag til manglende anerkendelse af diagnosen kan

Mange fibromyalgiramte møder mistro, når de mister evnen til at forsørge sig selv og får brug for kommunens

være uvidenhed. Derfor sender Lisbeth Balslev Aagaard ofte uopfordret informationsmateriale til kommuner.

hjælp. En del ender på kontanthjælp på trods af, at de er for syge til at arbejde. Det er tilfældet for fem kvinder

- Jeg har også sendt materiale til Norddjurs Kommune, og jeg har kontaktet dem i de konkrete sager. De har desværre været meget tilbageholdende, siger Lisbeth

med fibromyalgi, bosat i Norddjurs Kommune. De har alle henvendt sig til rådgivningen i Dansk Fibromyalgi-Forening efter at være blevet afskåret fra sygedagpenge og

Balslev Aagaard.

sat på kontanthjælp.

- I ingen af de fem sager er borgerens sygdom inddra-

Helhedsvurdering af alle sager

get seriøst og anerkendende i sagsbehandlingen, selvom der foreligger speciallægeerklæringer, oplyser Lisbeth Balslev Aagaard, socialpolitisk konsulent og leder af rådgivningen i Dansk Fibromyalgi-Forening.

Hun har det sidste år indsamlet oplysninger om be-

fra Norddjurs Kommune kan ikke udtale sig om de konkrete sager.

- Generelt kan jeg sige, at alle sager afgøres ud fra en helhedsvurdering, herunder vurdering af lægelige oplysninger. Speciallægeerklæringer indgår derfor i sagerne

handlingen af de fem sager.

- Når vi ser mange problematiske sager inden for kort tid i samme kommune, er vi nødt til at reagere, siger Lisbeth Balslev Aagaard, der peger på, at det psykologisk set er belastende og krænkende at blive mistroet af det

som en del af oplysningsgrundlaget sammen med eksempelvis oplysninger om opfølgning på praktik og arbejdsprøvning.

Michael Kielsgaard Engelsbæk forklarer, at kommunen på den baggrund vurderer, hvilke foranstaltninger der

system, der burde hjælpe.

- Disse kvinder er i forvejen kronisk syge og derfor i krise. Vi ser, at den konfliktfyldte og langstrakte sagsbe-

umiddelbart eller på lidt længere sigt vil afklare borgeren i forhold til fremtidig forsørgelse.

- Det kan være et ressourceforløb med henblik på at afklare arbejdsevnen i forhold til fleksjob eller førtidspension. Jeg og Norddjurs Kommune ser som udgangs-

handling tærer enormt. Jeg har bedt Borgerretsfonden vurdere sagerne, og de er i gang.

WHO’s retningslinjer negligeres Sagerne i Norddjurs Kommune er langt fra enestående.

- Vi ser dem over hele landet, dog mere i nogle kommuner end i andre. Der er ikke altid tale om en overordnet politik. Sommetider kan en enkelt sagsbehandler eller

8

FIBROMYALGI•DK

Arbejdsmarkedsdirektør Michael Kielsgaard Engelsbæk

punkt på diagnosen fibromyalgi på samme måde som på andre sygdomme i muskel- og nervesystem, siger han.

Det er kommunens erfaring, at disse sygdomme ofte er svære at diagnosticere, da sygdomsbilledet løbende ændrer sig.

- Derfor er vi i sagsbehandlingen bevidste om, at der

Nr. 4 2015

kan være behov for flere lægelige udtalelser, og vi er opmærksomme på, at sygdommen kan udvikle sig til at blive kronisk. Men fibromyalgi berettiger ikke alene til fx

Desværre er disse kriterier ikke egnede til vurdering af fibromyalgiramtes situation, forklarer Kamma Døssing og ridser to problemer op:

fleksjob eller pension. Vi skal derfor i den enkelte sag undersøge, hvilke arbejdsmarkedsrettede tiltag vi kan sætte i gang.

- Et af kriterierne er, at den ’sygdomsbetingede væsent-lige og varige funktionsnedsættelse’ skal være stationær. Det er imidlertid lægefagligt misvisende at tale om en stationær tilstand i forbindelse med fibromyalgi.

Hurtigere afklaring af sager Norddjurs Kommune benytter sig af eksperter, der kan hjælpe de ramte borgere med at håndtere sygdom og smerter, oplyser arbejdsmarkedsdirektør Michael Kielsgaard Engelsbæk.

- Konkret har vi et tæt samarbejde med smerteklinikken i Give. Deres læger holder efter sommerferien et oplæg for relevante medarbejdere om forskellige former for muskelsygdomme, herunder fibromyalgi.

De informationer, som Dansk Fibromyalgi-Forening har sendt til kommunen, er rundsendt til kommunens lægekonsulenter og relevante medarbejdere.

- Vi er også bekendt med, at man kan finde oplysninger på foreningens hjemmeside, og vi er altid villige til dialog og samarbejde med Dansk Fibromyalgi-Forening, så vi kan blive endnu klogere på sygdommen, siger Michael Kielsgaard Engelsbæk.

Han oplyser, at man i Norddjurs Kommune ikke har haft en særskilt drøftelse af fibromyalgi, men generelt er opmærksomme på særlige problemstillinger omkring muskel- og ledsmerter.

- Der er indgået aftale med Klinisk Funktion på regionalt niveau om hjælp til blandt andet udredning af reumatiske lidelser. Fokus skal her være på helhedsvurdering af den enkelte borger i forhold til alle de faktorer, der har med muskulatur at gøre.

Kommunalbestyrelsen i Norddjurs Kommune har vedtaget en større handleplan for udviklingen af arbejdsmarkedsområdet, fortæller Michael Kielsgaard Engelsbæk.

- Her indgår en målsætning om hurtigere afklaring af sager. Hurtigere afklaring skal blandt andet ske gennem undersøgelse af muligheden for tidligere at inddrage rehabiliteringsteamet, afdække akutte og problematiske sager, reducere antallet af afklaring- og afprøvningsfor-

- Et andet kriterium er, at samtlige behandlingsmuligheder skal være udtømte. Dette kriterium er ligeledes uhensigtsmæssigt og utilstrækkeligt, idet der ikke eksisterer effektive behandlingsmuligheder. Der vil altid kunne peges på nye.

Sagsbehandlere mangler viden Sagsbehandleren kan således på forkert grundlag nå frem til at konkludere, at borgeren efter dagpengeperiodens ophør ikke er berettiget til anden ydelse end kontanthjælp, så længe det fortsat vurderes, hvorvidt disse kriterier er opfyldt.

- Og det er hér, de gængse kriterier og den vante tankegang ikke slår til. At bedømme situationen korrekt kræver en faglig viden, som den kommunale sagsbehandler typisk ikke er i besiddelse af, siger Kamma Døssing.

Samtidigt er nogle sagsbehandlere tilbøjelige til at tillægge den kommunale lægekonsulents vurdering for stor vægt, på trods af at lægekonsulenterne sjældent har den lægefagligt relevante specialuddannelse, vurderer Kamma Døssing.

- Faktum er beklageligvis i dag, at den typiske kommunale sagsbehandler, som hverken er jurist eller socialrådgiver, mangler de uddannelsesmæssige forudsætninger for at foretage en fagligt korrekt vurdering og dermed træffe den rigtige afgørelse.

Tvivlsomme beslutninger Faktum er beklageligvis også, fremfører Kamma Døssing, at sagsbehandleren i dag er underlagt et hårdt arbejdspres. Desuden præges afgørelserne af den kommunale kassetænkning, der er blevet betydeligt mere udpræget

løb i de enkelte sager og styrke dialogen med kommunens borgerrådgiver.

indenfor disse år.

- Det betyder i sidste instans, at afgørelserne træffes på et mangelfuldt grundlag af måske tvivlsom relevans.

Uegnede kriterier

Der er brug for at ændre lovgivning eller praksis, så der bliver mulighed for en mere nuanceret regelanvendelse

Borgerretsfonden er efter henvendelsen fra Dansk Fibromyalgi-Forening gået ind i de fem sager fra Norddjurs Kommune.

- Det er vores opgave at hjælpe borgere, der er kommet i klemme i det offentlige system, siger Kamma Døssing, som er advokat og juridisk leder af sekretariatet i Borgerretsfonden.

Indtil videre kan hun kun udtale sig om den generelle problematik.

- Ved bevilling af f. eks. førtidspension og fleksjob skal sagsbehandleren i kommunen vurdere, om borgeren opfylder en række kriterier. Disse kriterier indgår i afvejningen af, hvorvidt borgeren skal tilkendes den ansøgte ydelse.

Nr. 4 2015

og en mere smidig lovfortolkning, fremfører hun.

Borgerretsfonden vil arbejde på at skabe opmærksomhed og debat omkring problemet bl.a. gennem en dialog med Ankestyrelsen.

- Vi vil endvidere opfordre Norddjurs Kommune til snarligt at træffe afgørelser i de konkrete sager, siger Kamma Døssing, der vurderer de fem nordjyske sager som unødigt langvarige og belastende for borgerne.

En lang sej kamp Det er Lisbeth Balslev Aagaards opfattelse, at omfanget af denne type sager er enormt.

- Jeg mener, at fibromyalgiramte er oppe mod meget stærke fordomme i det kommunale system. Konsekven-

FIBROMYALGI•DK

9

Af journalist Maibrit Jürs Syge ledige fastholdes i ledighed og fattigdom af de kommunale systemer, der skulle hjælpe dem tilbage på arbejdsmarkedet. Dansk Fibromyalgi-Forening vil gøre regeringen opmærksom på, at usynlig sygdom skal anerkendes og retssikkerheden styrkes i kommunerne.

Den nye regering bør vende tankegangen 180 grader, når den diskuterer ledige. En voksende mistænkeliggørelse af syge ledige bringer dem nemlig længere væk fra serne er, at de rammes på økonomi og menneskelig værdighed, hvilket er dybt kritisabelt.

Fordommene findes ikke kun i kommuner, men også i sundhedssystemet, hvor mange medarbejdere og læger heller ikke ved tilstrækkeligt om sygdommen. Heldigvis anerkender en del speciallæger dog fibromyalgi som en kronisk sygdom og diagnose i overensstemmelse med WHO’s diagnoseliste, påpeger Lisbeth Balslev Aagaard.

Hun er sikker på, at borgere med anerkendte diagnoser som leddegigt eller cancer langt sjældnere møder problemer af denne art. At der ofte er stor udskiftning og stort arbejdspres på sagsbehandlerne, gør hverken

arbejdsmarkedet. Med stadig ringere mulighed for fleksjob og lignende støtteordninger når jobsøgning for syge ledige Sisyfoslignende højder. Derfor har Dansk Fibromyalgi-Forening afleveret 12 ønsker om bedre vilkår for ledige med fibromyalgi til den nye regering.

- Vi vil fortælle politikerne, at der mangler opmærksomhed på usynlige sygdomme. I mange kommuner bliver fibromyalgi stadig ikke anerkendt som en fysisk sygdom. Den praksis vil vi vil have politikerne og Ankestyrelsen til at ændre, siger Lisbeth Balslev Aagaard, der er Leder af Rådgivningen og socialpolitisk konsulent hos Dansk Fibromyalgi-Forening.

kommunernes ellers Dansk Fibromyalgi-Forenings opga-

Mennesker er ikke standardløsninger

ve lettere.

- Fibromyalgi er en kronisk, usynlig og relativt ny diagnose, og de ramte skal konstant retfærdiggøre sig

Foreningen har formuleret ønskerne på baggrund af de sidste fire års rådgivningssamtaler. Et problem, der går

selv. Det er en enorm belastning for mennesker, der i forvejen er i knæ. Vi er i en lang og sej kamp for synlig-

igen i samtalerne, er, at medlemmerne møder mistillid hos de kommunale sagsbehandlere. Selvom forskningen

gørelse i det offentlige system, på trods af WHO’s anerkendelse af fibromyalgi som en kronisk fysisk sygdom.

dokumenterer, at fibromyalgi er en fysisk smertesygdom, bliver mange medlemmer stadig opfattet som kvinder, der har ondt i livet eller mænd, der har psykiske

Dansk Fibromyalgi-Forening mener:

problemer.

- Fordomme og uvidenhed gør, at vores medlemmer

Vi er naturligvis glade for, at Norddjurs Kommune har en vision om en helhedsvurdering af den enkelte borger, men vi må bare konstatere, at det ikke hænger sammen med den praksis i kommunens sagsbehandling, som vi oplever. DFF ser en lang række problemer, som konsekvenser af praksis i Norddjurs Kommune:

• De lange sagsbehandlingstider driver borgerne i økonomisk uføre • Det er problematisk, hvis man generelt i Norddjurs Kommune er af den opfattelse, at fibromyalgi ikke er en kronisk sygdom, men kan udvikle sig til det.

Det er faktuelt forkert.

• Det er samtidigt et problem, hvordan Norddjurs Kommune sikrer sig at lægekonsulenterne er tilstrækkeligt uddannet til at vurdere sagerne.

• Og derudover hvordan kommunen sikrer sig, at borgeren får den optimale rådgivning.

DFF ser frem til Borgerretsfondens afgørelse.

10

FIBROMYALGI•DK

står uden retssikkerhed. Derfor vil vi have Ankestyrelsen til at præcisere nogle retningslinjer for, hvordan borgere med en usynlig lidelse skal behandles i kommunerne, siger Lisbeth Balslev Aagaard.

Mange sygemeldte udvikler psykiske problemer som stress, depression, angst og udmattelsessymptomer, og det skyldes blandt andet manglende forståelse for den enkeltes situation. Derfor er det vigtigt at gøre opmærksom på, at der ikke kan bruges standardløsninger, når man har med mennesker at gøre.

- Man skal forstå, hvordan man bedst muligt får hjulpet den enkelte videre, og dér skal man i langt højere grad inddrage borgerne.

Ressourceforløb opleves eksempelvis af mange som en billig måde for kommunen at parkere syge på. De føler ofte ikke, at forløbene fører til hverken udvikling eller job. Derfor er det vigtigt, at kommunerne ser på, om andre tilbud bedre kan hjælpe borgerne videre. Det kan eksempelvis være gennem revalidering, der dokumenteret er en effektiv måde at få syge gjort selvforsørgende.

- Ressourceforløb skal kun anvendes, hvis de faktisk

Nr. 4 2015

Ønskeseddel til regeringen:

Usynlig sygdom skal anerkendes og retssikkerheden skærpes kan bringe folk tættere på arbejdsmarkedet. Vi ser meget hellere, at man i højere grad tilbyder syge ledige revalidering, der giver en følelse af værdi og styrker den faglige identitet. Det er ganske vist dyrere her og nu, men det tjener sig ind i det lange løb, da det hjælper flere til at blive selvforsørgende, siger Lisbeth Balslev Aagaard.

Retssikkerheden bør styrkes Det kan være svært at gennemskue, om man som borger får den behandling, man har ret til i det sociale system. En praksisundersøgelse af kommunernes anvendelse af rehabiliteringsteams fra 2014 viste, at indsatsen var mangelfuld eller fraværende i 25 procent af sagerne.

Stadig flere ledige føler sig da også nødsagede til at hyre en privat socialrådgiver, og det er et tydeligt tegn på, at folk føler sig udsatte og utrygge i mødet med sagsbehandlingen i det offentlige system, mener Lisbeth Balslev Aagaard.

- Der skal simpelthen strammes op, så borgerne kan føle sig sikre på, at de får en ordentlig behandling af kommunen. Mange syge ledige oplever for eksempel, at den kommunale sagsbehandler tilsidesætter speciallægeerklæringer. Derfor vil vi have Ankestyrelsen til at udarbejde nogle klare principper for, hvordan borgere med usynlige lidelser skal behandles. De her lidelser kan ikke vurderes på samme måde, som man vurderer et brækket ben, siger hun.

Kvaliteten i sagsbehandlingen er helt afgørende for, at retssikkerheden er i orden, og den skal hæves. Flere kommuner ansætter uuddannede sagsbehandlere, som eksempelvis tidligere pædagogmedhjælpere. De får en kort oplæring, men har reelt ingen relevant uddannelse.

Derfor ønsker Dansk Fibromyalgi-Forening, at politikerne stiller krav til, at der ansættes uddannede socialrådgivere i kommunerne. Foreningen vurderer, at det vil forebygge mange af de fejl, der opstår i sagsbehandlingen i dag.

- Man ansætter jo heller ikke en slagteriarbejder til at lave juridisk arbejde, siger Lisbeth Balslev Aagaard.

Samtidig anbefaler Dansk Fibromyalgi-Forening, at der oprettes to ankeinstanser fremfor den ene, der er i dag, samt at behandlingstiden i ankesager sænkes til tre måneder.

- I dag er sagsbehandlingstiden op til 1 år, hvilket kan være katastrofalt for mennesker, der har mistet deres ydelse. Den lange sagsbehandlingstid er en økonomisk og psykologisk trussel mod syge borgere, og i mange tilfælde forlænger det vejen til arbejdsmarkedet.

Nr. 4 2015

Der skal oprustes på fleksjob En ny refusionsreform skal forenkle reglerne, så kommunerne som udgangspunkt får samme refusion, uanset hvilken ydelse, de giver borgerne. Der er bare den hage ved det, at refusionen samtidig falder drastisk, jo længere tid, en borger modtager en offentlig ydelse. Det betyder i praksis, at det bliver dyrere for kommunerne at give kronisk syge borgere permanente ydelser.

Lige nu får kommunerne permanent refusion for 35 procent af udgiften til førtidspension. Men med en ny refusionsreform risikerer kronisk syge, at det bliver endnu sværere at få førtidspension og fleksjob. Når reformen træder i kraft 1. januar 2016, får kommunerne nemlig kun refunderet 20 procent af udgifterne efter et år.

- Den nye reform, som S, R, V, K og DF har indgået aftale om, vil gøre det endnu sværere for kronikere at opnå ret til fleksjob, revalidering og førtidspension. Selvom der indføres et særligt fleksbidrag, er det kun på højst 30 procent, og det er slet ikke nok. Kommunerne skal kompenseres fuldt ud, ellers vil de ikke være motiverede for at skabe de nødvendige fleksjob. Derfor bør fleksjob og førtidspension slet ikke være en del af modellen, siger Lisbeth Balslev Aagaard.

Men selvom man bliver godkendt til fleksjob, kan der være lang vej til at jobbet er i hus. 15.000 ledige med nedsat arbejdsevne står i kø til et fleksjob, men i skrivende stund er der kun slået 21 ledige fleksjob op på jobcentrenes stillingsportal jobnet.dk.

Der er altså behov for langt flere fleksjob, så også kronisk syge kan være en aktiv del af arbejdsstyrken. Og her bør pensionsselskaberne komme ind i kampen.

- Pensionsselskaberne har sparet ekstremt mange penge på fleksjob- og førtidspensionsreformen, fordi langt færre kan komme på førtidspension. PKA alene har sparet cirka 40 procent, og de penge bør bruges til at starte nogle projekter op, der kan hjælpe fleksjobbere ind på arbejdsmarkedet, siger Lisbeth Balslev Aagaard.

Dansk Fibromyalgi-Forening vil derfor arbejde for at få pensionsselskaberne til at tage et større ansvar. Sammen med politikerne bør de arbejde for, at der skabes langt flere fleksjob, end der er i dag.

- Pensionsselskaberne bør understøtte inklusionsprojekter på det offentlige og det private arbejdsmarked både økonomisk og etisk. Pensionsselskaberne og fagbevægelsen bør desuden gå foran med det gode eksempel og selv ansætte fleksjobbere i større udstrækning, end de gør i dag, siger Lisbeth Balslev Aagaard. Se DFFs samlede ønskeseddel til regeringen på bagsiden.

FIBROMYALGI•DK

11

Modelbillede

Jeg vil i gang med

at leve

Af Alice Sprotte

Dorte Bowman fik konstateret fibromyalgi i 2011. Hun har en arbejdsevne på under en time om ugen. Men Norddjurs Kommune anerkender ikke hendes fibromyalgi og har givet to afslag på førtidspension. Borgerretsfonden kigger lige nu på hendes sag.

Har ikke tal på udredninger Dorte Bowman har brugt endnu en uge på at være til undersøgelser. Hun er ved at blive udredt – igen!!

Hun har ikke tal på, hvor mange udredninger, hun har været igennem. Denne gang er det Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, der står for det. Et team af læger, sagsbehandlere og en ekspert i fibromyalgi laver en helhedsvurdering af hendes helbred og arbejdsevne for Norddjurs Kommune.

De siger til hende, hvad hun har hørt mange gange de sidste fire år: „At hun har fibromyalgi“. Hun håber, at Norddjurs Kommune tager det til efterretning denne gang. „Jeg har været rigtig mange steder – hos læger, specialister, fysioterapeuter, psykologer og psykiatere.

De siger alle sammen det samme: At jeg ikke får det bedre. At jeg ikke kan udvikle arbejdsevne. At jeg er for syg til at arbejde. Men Norddjurs kommune siger, at det ikke passer og forsøger hele tiden at få andre udmeldinger“, fortæller Dorte Bowman.

Vidste ikke, hvad hun fejlede I mange år vidste Dorte Bowman ikke, hvad hun fejlede.

Hun henvendte sig i 2006 hos sin praktiserende læge, da hun tabte 26 kg i løbet af kort tid. Hun havde også svært ved at bruge sine arme, der var fulde af smerter.

Først blev hun undersøgt for tarmsygdomme, og da der ikke var tegn på problemer her, blev hun henvist til Silkeborg Hospital.

Lægerne her konstaterede, at hun havde en diskosprolaps. Men det var ikke det, der forårsagede hendes smerter, fik hun at vide. En specialist fortalte hende, at hun aldrig kommer i arbejde fuld tid igen. „Jeg tænkte selv, at det nok snart går over. Jeg var vant til, at man tager sig sammen og arbejder. Jeg arbejdede deltids på kontor og var selvstændig ved siden af. Men jeg måtte sige til min arbejdsgiver, at det ikke gik længere“, siger hun.

12

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2015

Modelbillede

Tovtrækning med kommunen Dorte Bowman er 48 år gammel og bor i Grenå i Norddjurs Kommune sammen med sin 14-årige datter. I 2007 havde hun været syg i halvandet år. Arbejdsgiveren havde i den tid modtaget sygedagpengerefusion, og tovtrækningen med Norddjurs Kommune var så småt begyndt.

I kommunen mente man, at hun sagtens kunne arbejde 25 timer om ugen.

Fagforeningen mente derimod, at hun var alt for syg til at arbejde. På grund af den stærk smertestillende medicin hun var nødt til at tage, lod hun bisiddere fra fagforeningen overtage hendes sag og koncentrerede sig om at overleve, gå til undersøgelser og få hverdagen til at hænge sammen.

frustrerede over situationen. De har ordre på, at de skal sende hende i flere arbejdsprøvninger, men de tør ikke

Fik konstateret fibromyalgi i 2011

længere sende hende afsted. De mener ikke, hun kan holde til det.

Først i 2011 gik det op for Dorte, at hun havde fibromyalgi. Det var hendes praktiserende læge, der konstaterede det. Dorte reagerede kraftigt på 17 ud af de 18 punkter, man undersøger for, når man får konstateret fibromyalgi.

Indtil da havde hun fået forskellige bud på, hvad hun fejlede. En specialist på neurokirurgisk afdeling fortalte i 2010, at hun havde udviklet kronisk smertesyndrom, og at der ikke var nogen mulighed for at bedre hendes tilstand gennem behandlinger. Specialisten pegede også på, at skånehensyn sandsynligvis ikke ville afhjælpe tilstanden.

I 2010 konkluderede en psykolog, at der er tale om en langvarig kronisk smertetilstand, og at han ikke kunne pege på behandlingsmuligheder, der kunne øge Dorte Bowmans erhvervsevne.

Trods disse udtalelser fastholdt Norddjurs Kommune, at Dorte Bowman sagtens kunne opøve arbejdsevne og pegede på langvarig kognitiv terapi som en løsning, da de mente, at der var tale om psykiske problemer.

Hun blev derfor sendt til flere undersøgelser, arbejdsprøvninger og til psykiater. Hendes behandlere og bisiddere mente, at hun burde sige fra. Men det havde hun svært ved. „Når man hele tiden får at vide, at man ikke fejler noget, så suser man jo rundt til undersøgelser og gør, hvad de siger. Jeg skulle jo sige ja for ikke at miste min kontanthjælp“, fortæller hun.

Tør ikke sende hende i arbejdsprøvning Som en del af udredningerne har hun været i fem arbejdsprøvninger siden 2006. Under den sidste arbejdsprøvning i 2012 gik det helt galt. „Jeg var bare så træt. Men jeg tænkte, at hvis jeg bare gennemførte min sidste arbejdsprøvning, så ville jeg få førtidspension. I stedet fik jeg store problemer med at gå og havnede på en el-crosser“, siger Dorte Bowman. Arbejdsprøvningerne har ødelagt hende fuldstændig. De sidste fire år er hun bare blevet mere syg.

Ved den første arbejdsprøvning havde hun en arbejdsevne på mellem fem og ti timer. Nu har hun en arbejdsevne på under en time. Også hendes jobkonsulenter er

Nr. 4 2015

To afslag om førtidspension Men heller ikke den seneste arbejdsprøvning resulterede i en førtidspension. Efter Dorte Bowman fik konstateret fibromyalgi, søgte hun om førtidspension i 2012 og 2013.

Begge gange fik hun afslag. Hendes jobkonsulenter og sagsbehandlere har tre gange indstillet hende til førtidspension.

Eftersom lægekonsulenten i Norddjurs Kommune fastholder, at der er et behandlingsbehov, er indstillingerne blevet afvist. Det seneste afslag fik Norddjurs Kommune medhold i, da sagen blev taget op i Ankestyrelsen i 2014.

Ankestyrelsen begrundede det ligesom kommunen med, at der ikke er dokumenteret en varig nedsættelse af arbejdsevnen, og at hun har brug for skånehensyn – ikke førtidspension.

Dorte Bowman henvendte sig efter det seneste afslag igen til kommunen, hvor hun fik at vide, at hun skulle udredes endnu en gang.

Jeg vil i gang med at leve Det har været nogle meget hårde år for Dorte Bowman og hendes datter. Men hun er stædig og har ikke i sinde at give op.

Hun har sammen med sine bisiddere flere gange klaget til Norddjurs Kommune over sagsbehandlingen, og det er lykkedes at råbe nogle af lokalpolitikerne op.

Lige nu arbejder et udvalg af bisiddere, syge og politikere i kommunen på at få ændret indstillingen til Dorte Bowman og andre i samme situation. „Jeg har ikke kræfter til at kæmpe sammen med dem.

Det er bisidderne, der fører min sag. Så prøver jeg bare at have det sidste ord. Jeg møder op til møderne – men jeg ringer og mailer ikke“, fortæller hun.

Det betyder meget for hende, at andre kæmper hendes sag. Det er også bisidderne, der har taget sig af kontakten med Dansk Fibromyalgi-Forening og Borgerretsfonden. Hun håber, at hun får medhold i Borgerretsfonden. Men det, der betyder mest for hende lige nu, er at få lukket sin sag. „Jeg trænger til at få fred, så jeg kan komme i gang med at leve“, siger Dorte Bowman.

FIBROMYALGI•DK

13

Jeg låner mine veninders børn Af Alice Sprotte Stine Bundgaard på 30 år fik konstateret fibromyalgi for tolv år siden. Det har betydet afkald på drømme om job, uddannelse og børn. Men hun kan heldigvis låne venindernes børn.

Førtidspensionist som 24-årig Stine Bundgaard har haft symptomer på fibromyalgi, siden hun var barn. For seks år siden fik hun tildelt førtidspension efter flere arbejdsprøvninger, der viste, at hun ikke kunne klare et fleksjob. „Jeg var ked af den situation, jeg var havnet i. Jeg ville meget gerne arbejde“, fortæller Stine. Hun lavede derfor den aftale, at hendes sag bliver taget op hvert andet år. Hun vil gerne have muligheden for at arbejde og tage en uddannelse. Men hun ved, at det nærmest kræver et mirakel.

Jeg kommer ikke til Distortion Hun træner og går en tur hver eneste dag. Utterslev Mose og Frederiksberg Have ligger ikke så langt væk fra hendes bopæl, og her tager hun ofte hen og kigger på fugle og hunde, der løber rundt og leger. Hun er sammen med venner og veninder, der betyder meget for hende.

Drengevennerne skifter pærer i lejligheden, og veninderne hjælper med at lakere negle. Hun kan tage til en koncert, hvis hun holder sig i ro de følgende dage. Men hun

har aldrig haft mulighed for at tage til musikfestivaler og gadefester som Distortion i København, selvom hun godt kunne tænke sig det. „Min krop kan ikke følge med. Den bliver overstimuleret. Jeg betaler en høj pris for at have det sjovt“, siger hun.

Låner venindernes børn Lige pt. har Stine ikke en kæreste. Det kan være en udfordring at finde en kæreste, ikke mindst fordi hun har fravalgt at få børn på grund af sine kroniske sygdomme.

Stine har ud over fibromyalgi også sklerose. Hun har ikke lyst til at få et barn, der er afhængig af, at far kan alt, eller som bliver passet af en barnepige. „Jeg vil meget gerne selv tage vare på mit barn. Jeg vil gerne give det al min kærlighed, for jeg elsker børn. Men rent fysisk kan jeg mærke begrænsninger“, fortæller hun.

Børn betyder dog meget for Stine, der i stedet kysser og leger med sit gudbarn, sin bonusnevø og venindernes børn, når hun har lyst og overskud. Hun drømmer også om at komme til Guatemala og hjælpe til på skoler for gadebørn. „Jeg behøver ikke at få de børn, jeg ønskede.

Jeg kan godt finde noget andet, der giver værdi“, siger hun.

Man skal græde med oprejst pande Som frivillig i Dansk Fibromyalgi-Forening rådgiver hun unge medlemmer og deres forældre. Det sker ofte, at de ringer ind og vil have et godt råd. Det kan være om uddannelsesmuligheder, kærester, børn og fremtid.

Der er mange spørgsmål, når man er ung med fibromyalgi. Stine føler, at hun kan bruge sine erfaringer på at hjælpe andre. Hun minder dem også om, at det er i orden at være ærgerlig, ked af det og sur, når man har fået fibromyalgi.

Det er vigtigt at få afløb, for det kan være hårdt at være syg. Men man skal græde med oprejst pande. Man skal samle sig selv op igen, når man er færdig med at være ked af det, mener Stine.

Ud over venner og familie, har også humor og stædighed hjulpet hende med at samle sig selv op. Derudover finder hun inspiration hos sin farmor. „Min farmor blev 100 år og oplevede mange hårde ting i sit liv.

Men hun havde et lyst sind. Det vil jeg rigtig gerne lære af hende“, slutter hun.

Mo ille de

FIBROMYALGI•DK

delb

14

Nr. 4 2015

Dansk Fibromyalgi-Forening • Fibromyalgiprisen 2015

Anne Bendixen Dansk Fibromyalgiforening har valgt at tildele tidligere formand Anne Bendixen Fibromyalgiprisen 2015. Det sker på baggrund af hendes enestående arbejde med at sætte fibromyalgi på dagsordenen gennem mere end 14 år. Foreningen er meget stolte af at kunne honorere og takke hende for denne formidable indsats.

Der er tale om et sjældent pionerarbejde, hvis centrale omdrejningspunkter har været en utrættelig kamp for

regne med en kontant og klar udmelding, når de fibromyalgiramtes rettigheder var under pres og ikke mindst med, at sagerne blev fulgt op.

Anne Bendixen har i løbet af de 14 år ved roret udviklet foreningen fra at være en lille organisation, udelukkende baseret på frivillig arbejdskraft til at være en professionel forening, der rummer et kompetent og engageret korps af frivillige og flere højt specialiserede og dedikerede kompetencer inden for social- og sundhedsområdet, kommunikation og administration. Professionalisering af foreningen for at skabe en slagkraftig organisation, der kunne arbejde vedholdende og fremadrettet har stået højt på dagsorden. Kendetegnende er det således også, at Anne Bendixen ved sit formandsstop har fokuseret på de grundpiller, der skulle være på plads for at føre organisationen sikkert videre.

anerkendelse af sygdommen inden for forskning, sundhedssystem og sociale rettigheder. Men også en kamp for at sikre de fibromyalgiramte de bedste muligheder for et godt og aktivt liv.

Anne Bendixen har været et effektivt talerør, der har gået forrest for at sikre formidling af det evidensbaserede grundlag for kroniske smertepatienter. Derfor har Anne Bendixen målrettet involveret sig i både national og international forskning og har opbygget relationer med mange anerkendte videns-personer og forskere inden for smerteforskning. Det er lykkedes Anne Bendixen at give foreningen en seriøs faglig stemme og samtidig sikre, at nye resultater kom medlemmerne til gavn. Anne Bendixen har også kæmpet ivrigt for, at det danske sundhedsvæsen tog den viden, der fandtes på området til sig, så behandlingsmuligheder over for fibromyalgiramte kunne forbedres.

Anne Bendixens arbejde har også været dedikeret til at sikre de bedste tilbud for de fibromyalgiramte. Dialog med medlemmer og udvikling af målrettede tilbud med fokus på større mestring i dagligheden har resulteret i specialiseret og frivillig rådgivning og en lang række kurser, arrangementer, artikler og film. Viden, individuel vejledning og dialog har været i højsædet og bidraget med konkret inspiration og lyst til at håndtere et liv med smerter.

Politisk har Anne Bendixen både turde udfordre med kant og seriøsitet. Det gælder både det lange seje strategiske arbejde med at opnå indflydelse i alle relevante

sen. ker for fibromyalgipri Anne Bendixen tak

fora og de konkrete sager, hvor myndigheder eller politikere svigtede. Kampivrig og med sans for de bruge de

Dansk Fibromyalgi-Forening takker for det enestående pionerarbejde og de helt mærkbare resultater, som Anne

netværk eller veje, der kunne sætte spot på konkrete problemstillinger. Et er sikkert: Man har altid kunnet

Bendixen har præsteret, og som er kommet alle fibromyalgiramte til gode.

Nr. 4 2015

FIBROMYALGI•DK

15

Generalforsamling 2015:

At bygge videre på

en succes

Af Mark Sinclair Fleeton Generalforsamlingen i Dansk FibromyalgiForening (DFF) i 2015 var på mange måder en milepæl i foreningens historie. Der skulle siges farvel til foreningens formand gennem mere end 14 år og vælges en ny til at forsætte arbejdet for fibromyalgi-

Uforståelig usikkerhed Lars Arendt-Nielsen lagde ud med at konstatere, at han havde svært ved at forstå den udbredte usikkerhed blandt behandlere i Danmark omkring fibromyalgi. Han spekulerede over, at der kunne være tale om en frygt for, at omkostningerne ved for mange diagnosticeringer af fibromyalgi ville blive for høje. Her kunne han dog berette om, at erfaringer fra England tydede på, at antallet af diagnosticeringer over ganske kort tid nærmede sig et gennemsnitsniveau for andre diagnoser og dermed ikke var forbundet med højere omkostninger.

ramte. Samtidigt var generalforsamlingen også et udtryk for den professionalitet, der i stadigt stigende grad er kendetegnende for det daglige arbejde i DFF.

En dag ud over det sædvanlige Det var tydeligt, allerede inden dagen for generalforsamlingen, at dette ikke var en helt almindelig generalforsamling. Tilmeldingerne var strømmet ind fra hele landet i antal, der ikke var set gennem flere år. En del af forklaringen var uden tvivl placeringen. Huset (eller Byggecentrum, som det tidligere hed) har flere gange lagt hus til DFFs generalforsamlinger og kurser.

Men den altoverskyggende grund til det store fremmøde var, at det var sidste chance for at sige et rigtigt farvel til formanden igennem mere end 14 år, Anne Bendixen, der havde valgt, at tiden nu var kommet til at give tøjlerne videre til nye kræfter. En medvirkende årsag til fremmødet var nok også, at de fremmødte inden generalforsamlingen fik fornøjelsen af et oplæg fra Professor Lars Arendt-Nielsen fra Aalborg Universitet.

16

FIBROMYALGI•DK

Et område i rivende udvikling Lars Arendt-Nielsen kunne fortælle, at der foregik rigtig meget på området kroniske smerter inden for forskningsverdenen. Et nyt system kaldet Fibro Detect©, der beskæftiger sig med afklaring af smerteaspekter er under udvikling. Personalized Medicine – personlig medicin – er

Nr. 4 2015

også et begreb i vækst. Fibromyalgi kommer til udtryk på rigtigt mange forskellige måder hos forskellige mennesker, og behandlingen skal derfor tilpasses den enkelte.

Epigenetik var et andet område, som Lars ArendtNielsen fremhævede. Det drejer sig groft sagt om, at ydre påvirkninger af vores dna fra fx opløsningsmidler og pesticider kan få ens dna-struktur til at virke anderledes, end den burde. Et eksempel er øget følsomhed i forhold til smerter. Forskerne arbejder i dag med medicinske

de fibromyalgiramte. Anerkendelse af den enkelte fibromyalgiramte og deres situation fra deres omgivelser – læger, sagsbehandlere og familie. DFF er kommet langt gennem de sidste 14 år på alle områder.

Derfor var det også helt naturligt for hovedbestyrelsen, at Anne Bendixen skulle være modtager af årets Fibromyalgipris for det store arbejde, hun har gjort med at sætte foreningen og diagnosen på landkortet. Og som en yderligere anerkendelse blev Anne Bendixen gjort til

måder til at nulstille genernes funktion, så de kan fungere korrekt.

æresmedlem af foreningen.

Medicinsk hjælp til smertesystemet

Der var ikke så meget tvivl om udfaldet af valg til ny formand. Hovedbestyrelsens kandidat Søren Harboe, der til daglig er konsulent i indeklima og arbejdsmiljø hos Cowi

Mennesker er ikke konstrueret til at leve med kroniske smerter over længere tid. Systemet sætter simpelthen ud over noget tid. Man kan heller ikke vænne systemet

Ny formand – samme retning

til smerter.

Tværtimod bliver systemet mere følsomt ved langvarig smertepåvirkning. Derfor har systemet brug for hjælp, og der er faktisk medicinsk hjælp på vej. Nye generationer af produkter som Lyrica og Garbapentin er under-

i Lyngby, blev enstemmigt valgt.

Som ny formand slog Søren Harboe fast, at han ønskede at forsætte den linje, som Anne Bendixen havde været med til at udstikke for foreningens arbejde. En retning med fokus på professionalitet og viden, som forudsætninger for den nødvendige gennemslagskraft både

vejs. Og også i Danmark arbejder man med LDN (Lav Dose Naltraxon), som flere mennesker med fibromyalgi har glæde af. En lav dosis af Naltraxon kan dæmpe kroppens smerteforstærkere.

over for politikere og sundhedsvæsenet.

Samtidigt understregede Søren Harboe, at han så den lokale forankring i form af foreningens kontaktpersoner, som en helt central styrke for foreningen, som han gerne

En formand takker af Det blev da også en på mange måder bevæget afsked med Anne Bendixen. Ligesom foreningen helt tydeligt har betydet meget for Anne Bendixen, har Anne Bendixen haft en enorm betydning for foreningen. De mange fremmødte vidnede også om, at hun har haft en stor betydning for de enkelte medlemmer.

Anne Bendixen beskrev selv foreningen som sit barn, og at det kan være svært at give et så stort og vigtigt projekt fra sig. Til gengæld var hun glad for at kunne give det videre til den nye formand, Søren Harboe.

„Vi æder os ind på systemet“ I sin beretning lagde Anne Bendixen i meget høj grad vægt på de resultater, der er opnået i foreningen. DFF har gradvist udviklet sig i retning af en langt mere professionaliseret organisation. Foreningens pjecer og temahæfter er et billede på dette i forhold til omverdenen, og de efterlader et troværdigt og professionelt indtryk.

Samtidigt er DFF i stadigt stigende grad en forening, der lyttes til. DFF har været repræsenteret i arbejdsgruppen omkring kliniske retningslinjer, og senest har foreningen arbejdet sammen med Etisk Råd. Foreningen bliver inviteret til at holde oplæg rundt omkring i landet for ansatte i kommuner og i sundhedsvæsenet.

Anne Bendixen udtrykte det på den måde, at DFF „æder“ sig ind på systemet. Foreningen er gået fra at være en protestorganisation til en organisation, der kan bidrage med noget.

Anerkendelse Hele foreningens historie har drejet sig om anerkendelse på mange forskellige niveauer. Anerkendelse af diagno-

ville udvikle og støtte op om.

Spørgsmål til nye betalingsmuligheder Spørgsmål fra salen gik især til sekretariatschef, Judi Olsen, og gik på foreningens pilotprojekt omkring nye muligheder for at støtte foreningen.

I forbindelse med pilotprojektet har foreningen arbejdet sammen med konsulentfirmaet Kobborg Consult, der har kontaktet 300 medlemmer. Det, foreningen tilbyder medlemmerne, er, at man kan støtte foreningen på en månedlig basis med et beløb på 50 kr. Det årlige kontingent til foreningen er indeholdt i den månedlige betaling.

Pilotprojektet er afviklet i maj måned og er blevet taget rigtig godt imod. Ud af de adspurgte har 200 takket ja til de nye muligheder. Heraf har 30 tilmeldt deres eksisterende kontingentaftale til BS (Betalings Service), og 170 har valgt at benytte sig af den nye betalingsmulighed. Erfaringer er ved at blive samlet op med henblik på en udvidelse af projektet.

NY FORMAND Hovedbestyrelsens kandidat Søren Harboe, der til daglig er konsulent i indeklima og arbejdsmiljø hos Cowi i Lyngby, blev enstemmigt valgt. Søren Harboe slog fast, at han ønskede at forsætte den linje, som Anne Bendixen havde været med til at udstikke for foreningens arbejde.

sen fibromyalgi. Anderkendelse af DFF som talerøret for

Nr. 4 2015

FIBROMYALGI•DK

17

DET SOCIALE HJØRNE

Selvstændig §58a - Aftale om ret til sygedagpenge i de første 2 uger af sygeperioden for selvstændige erhvervsdrivende ved langvarig eller kronisk sygdom.

Er du selvstændig erhvervsdrivende, og har du ikke tegnet forsikring ved sygdom, kan du ved aftale med kommunen opnå ret til sygedagpenge fra kommunen i de første 2 uger af sygeperioden.

En aftale kan indgås, når din sygdomsrisiko er væsentlig forøget på grund af en langvarig eller kronisk lidelse, og fraværet på grund af lidelsen skønnes at medføre mindst 10 fraværsdage inden for 1 år.

Aftalen skal være skriftlig og indeholde oplysning om dit navn, og adresse og sygdommens art.

Kommunen skal forud for indgåelse af aftalen sikre, at der foreligger lægefaglig dokumentation for, at din langvarige eller kroniske lidelse i væsentligt omfang forøger den normale fraværsrisiko. Kommunen kan i det enkelte fraværstilfælde indhente lægeerklæring til belysning af, om fraværet skyldes den pågældende lidelse.

Erklæringen betales af kommunen.

Aftalen kan indgås for 2 år ad gangen, og vedrører kun fravær på grund af den lidelse, der er omfattet af aftalen. Aftalen kan som udgangspunkt ikke fornyes, hvis dit fravær på grund af lidelsen i det seneste år ikke

har medført mindst 10 fraværsdage, medmindre der ved aftalens udløb er sket væsentlige ændringer i dine arbejdsmæssige eller helbredsmæssige forhold.

Din ret til sygedagpenge i de første 2 uger af sygeperioden som selvstændig erhvervsdrivende har virkning fra aftalens indgåelse.

Sygedagpenge til selvstændige erhvervsdrivende Som selvstændig erhvervsdrivende har du ret til sygedagpenge fra kommunen fra første fraværsdag efter 2 ugers sygdom. Er der tegnet en sygedagpengeforsikring, har du som selvstændig ret til sygedagpenge fra første eller tredje fraværsdag.

Beskæftigelseskrav Retten til sygedagpenge er betinget af, at du inden for de seneste 12 måneder har udøvet selvstændig virksomhed i mindst 6 måneder, heraf den seneste måned forud for sygefraværet. Virksomheden skal være udøvet i mindst halvdelen af den normale overenskomstmæssige ugentlige arbejdstid. Har virksomheden været udøvet i mindre end 6 måneder, medregnes perioder med forudgående beskæftigelse som lønmodtager.

Ved vurderingen af, om beskæftigelseskravet er opfyldt, ses der bort fra perioder på indtil 1 år, hvor der er udbetalt orlovsydelse. Der ses endvidere bort fra perioder på indtil 2 år, hvor der er ydet godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste og plejevederlag eller dagpenge til forældre med alvorligt syge børn efter barselloven.

Hvis du som selvstændigt erhvervsdrivende får tilskud til bevarelse af beskæftigelsen i egen virksomhed efter lov om en aktiv beskæftigelsesindsats, har du uanset bestemmelsen ret til sygedagpenge som selvstændigt erhvervsdrivende.

18

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2015

Redigeret af socialrådgiver Berit Pedersen

Anmeldelse af sygefravær og dokumentation Som selvstændig erhvervsdrivende skal du anmelde sygefravær til kommunen senest 3 uger efter første fraværsdag. Har du sikret dig ret til sygedagpenge fra første eller tredje fraværsdag, skal anmeldelsen dog ske senest en uge efter sygedagpengerettens indtræden.

Anmeldelsen skal endvidere ske senest 1 uge efter første fraværsdag, hvis du har indgået en aftale om ret til sygedagpenge fra første fraværsdag.

Kommunen kan i særlige tilfælde forlange, at anmeldelse sker tidligere end fastsat.

skal kommunen ved anmodningen om en erklæring give lægen relevante oplysninger samt stille relevante spørgsmål. Erklæringen betales af kommunen.

Sygedagpengeforsikring for selvstændige erhvervsdrivende Du kan sikre dig ret til sygedagpenge fra kommunen i de første 2 uger af sygeperioden, når du har indtægt ved selvstændig erhvervsvirksomhed.

Sygedagpengene udgør mindst 2/3 af det højeste sygedagpengebeløb fra tredje fraværsdag, medmindre du har sikret dig ret til sygedagpenge fra første fraværsdag. Sygedagpengene kan udgøre et højere beløb, hvis der er tegnet forsikring for det beløb, og indtægten berettiger til det.

Præmien til sygedagpengeforsikringen fastsættes i forhold til størrelsen af de sikrede sygedagpenge, og den periode de dækker.

De samlede præmier skal fastsættes således (Fra 1. april 2015 til 31. marts 2016):

Satser For personer med indtægt ved selvstændig erhvervsvirksomhed, der har tegnet sygedagpengeforsikring med ret til sygedagpenge fra 3. fraværsdag, udgør den årlige præmie: 1) 1/1 sats (sygedagpengenes højeste beløb): 2.598 kr.

2) 2/3 sats (2/3 af sygedagpengenes højeste

Den selvstændiges dokumentation over for kommunen Kommunen kan forlange en lægeerklæring, når det skønnes nødvendigt, og der ikke allerede foreligger en egnet erklæring eller andre tilstrækkelige lægelige oplysninger i form af journaludskrift fra sygehus eller klinik, erklæring fra skadestue m.v. Erklæringen skal dels indeholde dokumentation for sygdommen, dels understøtte kommunens indsats for at styrke arbejdsfastholdelse med delvis tilbagevenden til arbejdspladsen, op-

beløb): 1.732 kr.

For personer med indtægt ved selvstændig erhvervsvirksomhed, der har tegnet sygedagpengeforsikring med ret til sygedagpenge fra 1. fraværsdag, udgør den årlige præmie: 1) 1/1 sats (sygedagpengenes højeste beløb): 4.017 kr.

2) 2/3 sats (2/3 af sygedagpengenes højeste beløb): 2.678 kr.

træning m.v. Med henblik på at få en målrettet erklæring

Nr. 4 2015

FIBROMYALGI•DK

19

sexsamliv SANNE OM

og

Hej Sanne, Jeg får næsten altid ondt i hovedet efter sex. Er der en forklaring på det, og har det noget med min fibromyalgi at gøre?

Jeg er en mand på 42 år og har haft fibromyalgi i næsten 10 år. Det er et større og større problem for mig, og det kan selvfølgelig ikke undgå at påvirke min lyst til sex. Jeg er lidt bange for helt at miste lysten. Er der noget, jeg kan gøre?

Kære mand på 42.

Det er trælst for dig, at du døjer med hovedpine. Smerter er noget hø, der forringer livskvaliteten, og du er dobbeltplaget, kan jeg forstå.

Selvfølgelig leder du med lys og lygte efter en forklaring, og dit bud på en sammenhæng mellem hovedpinen og din sexuelle udfoldelse er et godt og kvalificeret gæt, men det er jo alt andet lige kun et gæt, der ikke bringer dig tættere på den vished, du leder efter.

Hvor gerne jeg end vil, er det ikke muligt for mig at forklare, hvad hovedpinen skyldes. Jeg er ikke hovedpine-specialist, og selvom jeg var det, er tre brevlinjer slet ikke nok til at forklare dine smerter.

Jeg har lige googlet hovedpineklinik, og det myldrede frem med muligheder for at blive undersøgt og behandlet mange steder i landet. På hovedpineklinikker arbejder et tværfagligt team bestående af speciallæger, fysioterapeuter og sygeplejersker. Hvis du ikke allerede har været i kontakt med disse specialister, vil jeg foreslå, at du begynder der. Alt efter hvad der kommer ud af en sådan kontakt, kan du gå videre med den sexologiske kobling til smerterne, for der kan sagtens være en sammenhæng.

Apropos sexualitet, vil jeg reklamere for en lille bog til 40 kr. I tænkepause-serien fra Aarhus Universitet, udkommer forskere hver måned med en lille bog inden for det emne, de brænder for. Juni-udgivelsen hedder SEX, og den er skrevet af gynækologen Ditte Hvis du ønsker at sende et spørgsmål til Sanne Neergaard, bedes det sendt pr. mail Att. Sanne Neergaard til: brevkassen@fibromyalgi.dk Sanne Neergaard kan ikke påtage sig at besvare alle tilsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Spørgsmål kan bringes under mærke. Tidligere spørgsmål og svar, som

Trolle.

Læs mere om tænkepausebøgerne på Aarhus Universitetsforlag.

Bøgerne kan downloades gratis som ebøger og lydbøger fra DRs hjemmeside.

Jeg håber, at du får styr på de smerter, der er til at få styr på.

Sanne Neergaard har givet i medlemsbladet, kan læses på hjemmesidens medlemssider.

20

FIBROMYALGI•DK

Mange hilsner Sanne Neergaard

Nr. 4 2015

Anne Bendixen udnævnt til æresmedlem Igen i år valgte hovedbestyrelsen ved dette års generalforsamling at udnævne et æresmedlem, som har ydet en hel speciel indsats for foreningen. Det lå derfor lige for at udpege afgående formand Anne Bendixen som æresmedlem. Som begrundelse lagde hovedbestyrelsen bl.a. vægt på, at Anne Bendixen har gjort DFF til et effektivt talerør for foreningen samt gjort DFF til en vigtig samarbejdspartner på sundhedsområdet. Æresmedlemmer af Dansk Fibromyalgi-Forening: 1999: Birthe Henriksen 2014: Elsebeth Lørup-Hoff 2015: Anne Bendixen

Sekretariat og personale Sekretariatet Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53, 2300 København S Tlf. 3323 5560.

Mail: dff@fibromyalgi.dk Hjemmeside: www.fibromyalgi.dk Åbningstider Ekspedition: Direkte telefon: tlf. 3323 5560 Mandag til torsdag kl. 10.00-14.00.

Fredag: 10.00-12.00 Rådgivning Tlf. 3323 5560 Tirsdag, onsdag og torsdag kl. 10.00-14.00.

Fredag: 10.00-12.00

Hovedbestyrelsen

Mest læste på www.fibromyalgi.dk Den mest læste artikel på hjemmesiden i april-juni måned har været historien: „Fibromyalgi – et medicinsk mysterium er løst“. Artiklen er DFF’s gennemgang af endnu en artikel, der har været udbredt på Facebook, og som mener at vide, at gåden om fibromyalgi er løst.

Desværre kan det ikke siges at være tilfældet, og DFF’s artikel ser på den noget ensidige forskning, der ligger bag. Læs mere om historien på hjemmesiden på: https:// www.fibromyalgi.dk/nyheder/2015/ fibromyalgi-et-medicinsk-mysterium -er-loest/

Personale Sekretariatschef: Judi Olsen

Økonomi: Gitte Andersen

Medlemmer og kurser: Susanne Nørager

Landsformand Søren Harboe Mail: sha@fibromyalgi.dk

Næstformand Sif Holst, København

Kasserer Merete Hornecker, Klint, Nykøbing

Socialpolitisk konsulent: Lisbeth Balslev-Aagaard

Socialpolitisk konsulent: Berit Pedersen

Berit Høgsted, København Sundhedspolitisk konsulent:

Brug vores kontaktgrupper!

Føler du, at du er den eneste i verden, der har fibromyalgi?

Mangler du støtte fra din familie?

Eller har du en fantastisk familie, men savner alligevel nogen at snakke med om fibromyalgien?

DFF har kontaktgrupper over hele landet. Her kan du møde andre, der selv har stillet de spørgsmål, du selv sidder med. Der er også en kontaktgruppe i nærheden af dig. Det er ganske uforpligtende.

Du kan evt. komme og være med 1. gang for at se, om du kan bruge det til noget. Du finder grupperne og kontaktpersonerne på telefonlisten bagerst i bladet.

Nr. 4 2015

Chalotte Donna Kristensen

Bente Stisen, Ishøj

Sundhedspolitisk konsulent: Sif Holst Stine Bundgaard, København

Else Hansen, Hørsholm

Kommunikationskonsulent: Mark Sinclair Fleeton,

FIBROMYALGI•DK

21

Telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Kontaktpersoner, selvhjælpsgrupper og netværk Dansk Fibromyalgi-Forening har en række kontaktpersoner, selvhjælpsgrupper og telefonrådgivere rundt om i hele landet. Alle er frivillige, og det er derfor forskelligt hvilke tilbud, der er i de forskellige områder.

Du er velkommen til at kontakte de lokale kontaktpersoner i dit område og få oplyst hvilke tilbud, der er i dit område. Vedrørende rådgivning henviser vi til Sekretariatet. (Midlertidig ændring iht. vedtægterne).

Region Hovedstaden Regionen Birgit Bie Johansen, tlf. 2256 0318 Albertslund Albertslund Frivilligcenter for voksne

Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00) Tåstrup Bente Kristiansen, tlf. 2823 1933

og/med børn. Byvangen 25.

Conny Pedersen, tlf. 2068 4347

Ring for yderligere info.

Ring for tid og sted.

Bagsværd/Søborg

TAG - Fibrogruppen i Taastrup

Birgit Christensen, tlf. 2621 0250

Bente Kristiansen, mail: fl.b@privat.dk

Mødes en gang om måneden på Telefonfabrikken, Telefonvej 8, 2860 Søborg.

Region Sjælland

Ring for nærmere oplysninger.

Greve

Espergærde

tlf. 4140 7714

Dorthe Krauch Harboe, mobil: 2061 5534 Mødes: 1. onsdag i hver måned kl. 14-17 Mødested: Mørdrup Kirke, Vestermarken 2,

Telefonrådgiver: Else Strange,

Kalundborg Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380 Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger

3060 Espergærde

Kl. 13.30-16.00.

Frederikssund/Egedal

Tlf. 5951 1169

Bente Schousboe, tlf. 2041 2487 mellem 11.00-13.00.

Vi mødes 2. onsdag i hver måned (undtagen juli) fra 11.00-13.00 i Frivilligstedet, Østergade 3C, Frederikssund Herlev/Søborg Lis Madsen, mobil: 5190 3567 Connie Hansen, tlf. 2367 9138 Sted: Kontaktstedet Marielyst, Herlev Hovedgade 172, Herlev Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00 Ring til os for et besøg

Info-butikken, Lindegade, 4400 Kalundborg,

Bente Stisen, tlf. 4373 0415, mobil: 2218 0657 „Optimisterne“ mødes første mandag i hver måned kl. 14-16.

Stenbjergaard Beboer- og Kulturhus Østergaarden 19 A

Birthe Bruun, tlf. 5492 6116 Ring for tid og sted.

Ringsted Telefonrådgiver: Linda Kronborg, tlf. 2147 7179 Ruds Vedby Gitte Marin Petersen, tlf. 2872 0029 Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10.00-?

Sognegården i Ruds Vedby.

Ingen henvendelse efter kl. 17.00

Jane Brinckmann, tlf. 5465 2221 Første mandag i måneden kl. 13.00-16.00 Ring for nærmere sted.

Skovbo-gruppen

Helle Stubberup, tlf. 5687 1788.

(Selvhjælpsgruppe med rådgivning)

Mødested: Aktivitetshuset Møllevej 11, 4140 Borup.

Kastrup

Vi mødes den anden onsdag i måneden

Viviann Kruse, tlf. 2347 4116

fra kl. 14.30 til 17.00.

FIBROMYALGI•DK

Casparhus. Hver mandag 17.45-19.15.

Ring om du vil med!

Telefonrådgiver: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Hobro Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229 Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Mødes første mandag i hver måned kl. 13.00-15.00 Nordvestvej 4.

(Selvhjælpsgruppe med rådgivning) Hurup Jonna Hvass, tlf. 9795 2378 Tlf. tid dagligt kl. 9.00-15.00 Svenstrup Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil: 2164 0999, mail: henrik@henrikws.dk Vrå Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101 Tlf. tid: Bedst efter kl. 18.00 Mandag-torsdag begge dage inkl.

Skagen Aase Fischer, tlf. 9844 4874, mobil: 6049 1865 Tid: 1. onsdag i måneden kl. 13.30-15.30 Ring for tid og sted.

Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860.

Ring for nærmere oplysning.

22

Frederikshavn Marta Jørgensen, tlf. 2234 3936 Mødes første onsdag i måneden kl. 10.30-13.00. Ring for mødested.

P.S. Husk vi svømmer gratis på

Nakskov

Rødby

Ishøj

Region Nordjylland Aalborg Anne Birgitte Loft, tlf. 9831 0225 Mødested: Frivillighuset Aalborg, Mølholmsvej 2.

Ring for nye mødetider.

Region Midtjylland Grenå Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå.

Vi mødes en gang om måneden, ring for næste møde.

Nr. 4 2015

Kontaktpersoner: Tina Olsen, tlf. 4220 2931 Jørgen Lautrup, tlf. 3051 9891, mail: j.lautrup@mail.dk Alle er velkommen i gruppen.

Inger Fausing, tlf. 3013 5261 Ring for tid og sted.

Horsens Telefonrådgiver: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 Lemvig Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ Mødested: Kirkehuset, Torvet 10.

Møde hver måned, ring for tid.

Randers Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid: mandag til fredag kl. 12.00-15.00.

Ringkøbing/Videbæk Eva Olsen, tlf. 2176 6078 Ring for tid og sted.

Silkeborg Helga Hansen, tlf. 8684 6647 Skive Ulla Andersen, mobil: 5192 5262 Ring for tid og sted. Århus Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil: 2448 7065 Efter kl. 19.00.

Region Syddanmark Broager Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412 Fredericia Margit Nielsen, tlf. 6441 3213, mobil: 5057 0628, mail: margit.konge8@gmail.com Grindsted Marianne Brogaard Terkelsen, tlf. 6015 7644

Svendborg Fibro Netværk Sydfyn Mødes den sidste onsdag i måneden fra kl. 15.00-17.30 i frivillighuset i Svendborg Læs mere i netværksgruppens Facebook gruppe „Fibro Netværk Sydfyn“, hvor der vil blive orienteret om tid og sted, plus div. info om møderne.

Kontakt: Renee Hamilton, hamilton@live.dk Jane Knudsen, janedorthe@youmail.dk Vejen Gnisten Vejen – Mødes i Huset i Vejen den 3. tirsdag i hver måned.

Kontaktpersoner: Britta Bøgsted Jessen, tlf. 4059 3592, mail: boegested@gmail.com Lene Nielsen, tlf. 2235 5911, mail: lene@fidolinux.dk samt Lone Jensen, tlf. 2811 3913, mail: raritet.lj@gmail.com Træffes bedst kl. 16-19

Mænd med fibromyalgi Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491, mobil: 3051 9891, mail: j.lautrup@mail.dk Henrik Wethje, Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil: 2164 0999, mail: henrik@henrikws.dk Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

Unge med fibromyalgi Unge-konsulenter: Charlotte Donna Kristensen Træffes på sekretariatet på tlf. 3323 5660

Stine Bundgaard Træffes på sekretariatet tlf. 3323 5560

Ribe Inga Hammer, tlf. 7542 4812

Nr. 4 2015

takker:

Knud og Dagny Gad Andresens Fond

for det flotte beløb.

Advokat Svend Aage Helsinghoff, med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Århus: Europaplads 2, 2 8000 Århus C Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 København: Nygade 7, 3. tv.

1164 København K. Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577

Kate Knudsen, tlf. 2097 0832, mail: funnymus@gmail.com Odense Mona Andersen, tlf. 6610 8870 (ikke mellem kl. 12.00-15.00) Ring for tid og sted

Hovedbestyrelse og medlemmer

Sif Holst Træffes på sekretariatet tlf. 3323 5560

Grindsted/Sdr. Omme/Varde Annie Thomassen, tlf. 2127 2120 Middelfart Nanna Hansen, tlf. 2680 1284, mail: nitte10@gmail.com

Stor TAK til vore sponsorer

OBS! Rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk

www.advocare.nu info@advocare.nu

FIBROMYALGI•DK

23

DFF vil samarbejdet Når dette blad udkommer, har en ny regering haft lidt tid til at tage hul på deres arbejde. Allerede i valgkampen satte DFF fokus på både sundhedspolitikken og beskæftigelses- og socialpolitikken.

Med DFF’s oplæg til en Kronisk Smertepakke og DFFs 12 ønsker på beskæftigelses- og socialpolitikken til en kommende regering har foreningen lagt op til et samarbejde med det politiske niveau.

Foreningen vil i den kommende periode tage kontakt til både relevante ministre og ordførere. Med baggrund i foreningens oplæg søger DFF at indgå i en konstruktiv dialog og få fremmet retssikkerheden for - og behandlingen af mennesker med fibromyalgi og alle med kroniske smerter.

E-mailadresser Ved udsendelse af nyhedsbreve, mails om kurser mv. oplever foreningen, at mails ikke kan leveres. Ligeledes kan vi ikke sende login til hjemmesiden uden mailadresse.

Der skal derfor lyde en opfordring til foreningens medlemmer om at indsende ny mail-adresse, hvis/når man har fået en ny.

Send den til sekretariatet på mail: dff@fibromyalgi.dk

24

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2015