Geachte mevrouw Stuy, Met achtereenvolgens verbazing, ongeloof en verbijstering las en herlas ik de dieptrieste column (dagboek) van "Juul" in Libelle nr. 20 (in het weekend van Wereld ME-dag, 12 mei!!) over een MEpatiënte. Of eigenlijk: ex-ME-patiënte, want in de belevingswereld van "Juul" was ME een negentiger jaren trend, die “mysterieus weer verdwenen lijkt te zijn” (“…je weet wel, die vermoeidheidsziekte waar je zelden meer over hoort, maar waaraan toen een heleboel mensen leden”). Verder is het volgens haar goed om, als je aan deze aandoening lijdt, getrouwd te zijn met een rijke vent, zodat je via zijn creditcard je leven kunt vullen met waanzin als alternatief worden, je inlaten met alternatieve geneeswijzen, de hele dag spirituele boeken en tijdschriften lezen en nog veel meer belachelijke soorten van tijdverdrijf, want de kost verdienen, zoals 'gewone' mensen doen, doe je natuurlijk niet. Kortom, een ME-patiënt wordt neergezet als een onbenullige klaploper. Waarschijnlijk komisch bedoeld en zo banaal, dat deze opzet bijna bereikt wordt. Ik snap dat in een column dingen gechargeerd worden voor een grappig effect en dat haar uiteenzetting voortkomt uit onwetendheid, maar ach ach ach... wat een totaal mislukte en misplaatste poging om, ten koste van ME-patiënten een geestige column te schrijven; mateloos Libelle onwaardig. Ik ben zo iemand met ME, alleen zonder de vervolgens weer mysterieuze verdwijning ervan. Mijn klachten zijn niet vaag; wat vaag is, is het begrip van de oorzaak en (beter nog) behandeling. ME is een gecompliceerde aandoening en ik denk niet dat je het kunt begrijpen, tenzij je het zelf meemaakt. Voor mij al 18 jaar een dagelijks gegeven, lichamelijke en geestelijke uitputting na een kleine inspanning, afwijkingen op neurologisch gebied, spier- en gewrichtspijn, concentratieproblemen, voedselintoleranties, een niet goed werkend immuunsysteem, kortom je volkomen ‘gejetlagged’ voelen. Hoe het voelt om dodelijk vermoeid te zijn zonder aanwijsbare oorzaak, niet langer dan een uur televisie te kunnen kijken, iedere middag op bed te liggen en ’s avonds nooit later dan 20.00 uur, uitgeteld te zijn na een telefoongesprek of het gebruik van een computer (deze brief is een aanslag voor mijn energie en in heel veel etappes geschreven, maar ik móest hem schrijven), enz. enz., daar is geen voorstelling van te maken. Ook niet van hoe het is om ‘gewoon’ niet meer beter te worden, niet te kunnen vertrouwen op een behandeling ondergaan in het ziekenhuis en daarna volgens het boekje weer te herstellen. Dát inlevingsvermogen, dat is niet wat ik verwacht; wat je wel kunt hebben is respect en een gevoel van verantwoordelijkheid als je een mening verkondigt voor een groot lezerspubliek. Mijn zus lust geen rijst, ze eet het nooit, koopt het niet, kookt er nooit mee, ze hoort er zelden over, kortom, ze komt er in haar leven niet mee in aanraking, dus… bestaat het niet?? Volgens de beredenering van “Juul” is iets waar je zelden meer over hoort, op mysterieuze wijze verdwenen, maar enig idee hoeveel mensen op deze wereld dagelijks rijst eten? Je kúnt toch niet met droge ogen beweren: ik hoor er niet over en dus bestaat het niet (meer)?? Voor veel gezondheidsproblemen kun je een oplossing bedenken, voor beperkte belastbaarheid is dat heel lastig. Wat het ook moeilijk maakt om het beeld goed over te brengen is dat mensen je alleen zien, als je goed genoeg bent om naar buiten te gaan of om visite te ontvangen, maar ze weten niet hoe ontzettend veel inspanning het kost om een beetje ‘normaal’ te leven, noch zien ze iets van de abnormale verergering van symptomen na inspanning en van de periode (soms dagenlang) die vervolgens nodig is om te herstellen en om weer op het oude niveau te komen. Het is altijd zaak ‘binnen de lijntjes te kleuren’ om verergering van klachten te voorkomen. Zelf heb ik hiervan geleerd, dat je nooit kunt oordelen… je weet nooit hoe iets écht is. ME een modeverschijnsel noemen, dát is pas jaren negentig, tegenwoordig kan niemand meer beweren dat ME niet bestaat. ME is een chronische en invaliderende aandoening die in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO in de classificatie van ziektes is ingedeeld bij de neurologische aandoeningen en erkend is. ME is iets anders dan chronische vermoeidheid. Mensen met ME hebben geen last van gewone vermoeidheid, maar van abnormale uitputting en een ziek gevoel. Ook heeft het niks met inzet te maken, dat je niet herstelt, je kunt nog zo’n stoere meid zijn, maar als je lichaam niet functioneert, dan houdt het simpelweg op. Hoopgevend is, dat er overal in de wereld onderzoek wordt gedaan naar oorzaak en behandeling van ME, waardoor ik hoopvol vooruit blijf kijken. De patiëntenvereniging (www.me-cvs-stichting.nl) en Steungroep ME (www.steungroep.nl) kunnen alles vertellen over de laatste wetenschappelijke onderzoeken en nieuwste ontwikkelingen wereldwijd. Ondertussen blijf ik proberen naar openingen te zoeken, dingen die helpen kunnen mij wat
beter te voelen (ja, ‘alternatieve’ behandelaars /’tienduizend’ potjes vitaminen en alternatieve geneesmiddeltjes in mijn keuken / supergezond eten en drinken en geen koffie en alcohol; kan mijn lichaam niet aan). Tenslotte: het maakt mij verdrietig dat dit artikel bijdraagt aan een negatieve beeldvorming over ME voor een groot aantal lezers. In dit dagboekverslag wordt een beeld geschetst, dat ME (in het ‘beste’ geval) iets lacherigs heeft, een soort aanstelleritis is, maar vooral is het een stuk dat op mij schrijnend, krenkend en stigmatiserend overkwam en bovenal feitelijk onjuist is en dat is pijnlijk voor mij en voor vele duizenden andere ME-patiënten in Nederland. Ook als ik zelf geen ME-patiënte zou zijn, zou ik het stukje als tenenkrommend ervaren hebben. Ik heb daarom vanmorgen mijn abonnement op Libelle beëindigd.
Vriendelijke groet, De schrijfster wil voor deze publicatie anoniem blijven