ME/CVS-Stichting Nederland Noordse Bosje 16 1211 BG HILVERSUM
Petitie aan de Vaste Commissies voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport en voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid van de Tweede Kamer en aan de ministers Hoogervorst en De Geus Hilversum, 15 maart 2005 Geachte dames en heren, De ME/CVS-Stichting doet een dringend beroep op u om de volgende aanbevelingen van de Gezondheidsraad ten aanzien van ME/CVS over te nemen: 1. 2. 3. 4. 5.
Erkenning van ME/CVS als ziekte Verbetering van de WAO-keuring van ME/CVS-patiënten Vergroting van het aantal behandelcentra Bevordering van het wetenschappelijk onderzoek Bevordering van de diagnosestelling
Erkenning van de ziekte In het Knelpuntenoverzicht dat de gezamenlijke ME-organisaties in 2002 hebben ingediend bij het ministerie van VWS (zie bijlage in het rapport van de Gezondheidsraad, januari 2005), wordt een overzicht gegeven van de problemen waarin ME/CVS-patiënten verkeren als gevolg van het gebrek aan erkenning, zowel in medisch als in maatschappelijk opzicht. De problemen beginnen vaak met een gebrekkige of ontbrekende diagnose. Daarna volgt een kettingreactie, want een diagnose is het paspoort naar medische én maatschappelijke voorzieningen. ‘CVS is een reële, ernstig invaliderende aandoening’, stelt de Gezondheidsraad. De commissie die deze richtinggevende uitspraak doet, bestaat uit deskundigen die jarenlange ervaring hebben met het ziektebeeld en duizenden patiënten hebben gezien en behandeld. Dat oordeel kan de politiek niet zomaar naast zich neerleggen. Wat hebben ME/CVS-patiënten met de erkenning te winnen? • • •
Medici, familieleden, vrienden, leraren en medeleerlingen zullen ME/CVS-patiënten als normale patiënten gaan zien. Op de medische faculteiten en in verpleegkundige opleidingen zal kennis over ME/CVS bijgebracht worden, net als over elke andere willekeurige ziekte. Ambtenaren die de Wet Voorziening Gehandicapten uitvoeren, zullen weten dat ME/CVS-patiënten periodes van invaliditeit kennen.
• • •
Indicatieorganen en instanties voor thuiszorg zullen beseffen dat veel ME/CVS-patiënten binnen hun criteria vallen. Keuringsartsen, zowel van het UWV als van particuliere verzekeraars, zullen beseffen dat ME/CVS-patiënten niet als gewone werknemers beschouwd kunnen worden en dat allerlei gradaties van invaliditeit onder hen aangetroffen kunnen worden. Er zal een einde komen aan de stress van niet-erkenning. Stress is het oorzakelijk mechanisme achter de ziekte, meent de Gezondheidsraad. Erkenning ruimt één stressor op en dat zal positief uitwerken op het ziekteverloop.
Verbetering van de WAO-keuring van ME/CVS-patiënten De WAO-keuring van ME/CVS-patiënten kenmerkte zich in de afgelopen twintig jaar door een grote mate willekeur. Patiënten met dezelfde mate van invaliditeit werden bij de ene UWV-instelling volledig afgekeurd en bij een andere geheel of gedeeltelijk goedgekeurd. Als er één maatschappelijke voorziening is geweest die bij ME/CVSpatiënten tot stress heeft geleid, is het wel de WAO. De ME/CVS-Stichting durft te stellen dat door de onbekendheid met het ziektebeeld veel ME/CVS-patiënten de afgelopen decennia niet de rechtsbescherming hebben gekregen waarop zij recht hadden. We herinneren u nogmaals aan de uitspraak van de Gezondheidsraad: ‘CVS is een reële, ernstig invaliderende aandoening’. Keuringsartsen zullen dus zeer zorgvuldig de mate van invaliditeit van een ME/CVS-patiënt moeten vaststellen en daarop hun advisering moeten afstemmen. Wat is een eerlijke keuring voor ME/CVS-patiënten? • Chronisch volledig invalide patiënten hebben recht op een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering. Dit is een niet onaanzienlijke groep. • Bij de beoordeling moet rekening worden gehouden met de energie die een patiënt nodig heeft om zich privé te redden. • Gedeeltelijk invalide patiënten zal een goed reïntegratietraject geboden moeten worden, vooral door het chronische karakter van de aandoening. Een snel herstel zit er meestal niet in. Vergroting van het aantal behandelcentra De ME/CVS-Stichting is van mening dat er in elke regio of provincie van ons land een behandelcentrum moet komen waar ME/CVS-patiënten terecht kunnen voor een diagnose en/of een behandeling. Daar is enige haast bij, gezien de wachtlijsten bij het enige functionerende behandelcentrum. Bevordering van het wetenschappelijk onderzoek In het rapport van de Gezondheidsraad worden diverse suggesties gedaan voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Zo bieden de neurowetenschappen nieuwe handvaten voor onderzoek naar het oorzakelijk mechanisme van de ziekte, zegt de Gezondheidsraad. De rol van cytokinen in het ziekteproces zou nader onderzoek verdienen en afhankelijk van de uitkomst daarvan ligt de mogelijkheid van het ontwikkeling van medicijnen in het verschiet. Ook de suggestie om nader onderzoek te verrichten naar het ziektebeloop van Pfeiffer-patiënten, is zeer waardevol. Bij een relatief
hoog percentage Pfeiffer-patiĂŤnten mondt de ziekte uit in ME/CVS, zonder dat bekend is waarom. Wij dringen er bij de minister van VWS op aan extra middelen uit te trekken ter bevordering van dit wetenschappelijk onderzoek. De geneeskunde heeft momenteel nog weinig te bieden aan ME/CVS-patiĂŤnten; de ernst en omvang van de ziekte maken een inhaalslag noodzakelijk. Mogen we de minister eraan herinneren dat eerder geld dat door ZON-MW was voorbestemd voor onderzoek naar ME/CVS, nooit is besteed? Bevordering van de diagnosestelling De minister heeft gemeld dat hij de professionals en medische beroepsgroepen gaat aanschrijven en stimuleren om goede richtlijnen te ontwikkelen voor het diagnosticeren en de zorgverlening inzake ME/CVS. Wij hopen dat hij de komende jaren een herinneringsbrief stuurt om te vragen hoe het ermee staat. De medische beroepsgroepen zijn tot nu toe namelijk niet bepaald doortastend geweest bij het verspreiden van kennis over ME/CVS. Zo zijn de CDC-criteria die de Gezondheidsraad aanbeveelt bij de diagnosestelling van ME/CVS, reeds in 1994 opgesteld. Wij hopen dat deze kennisverspreiding nu in een stroomversnelling komt. De ME/CVS-Stichting vertrouwt erop, dat u de aanbevelingen van de Gezondheidsraad in deze zult volgen. Uiteraard zijn wij altijd bereid tot het geven van nadere toelichting. Hoogachtend,
Jeanne Slok-Keijzer Voorzitter ME/CVS-Stichting Telefoon: 035 621 13 18 mobiel 06 518 268 18