Vaalikevättä rinnassa

1.1.2023 suomalaiset heräsivät hyvinvointialueilla.

Maailmanlopulta vältyttiin ja varsinainen työ on vasta alkamassa. Alueille on viime vuonna annettu työrauha.

Nyt

Mutta kehittyvätkö alueet oikeaan suuntaan ja yhdenvertaisiksi harvinaissairaille?

Harvinaisten asioita ratkotaan jokaisella politiikan tasolla kunnista eduskuntaan. Lähestyvät vaalit ovat merkittävä suunnannäyttäjä harvinaisten kannalta. Harvinaisten sairauksien kansallinen koordinaatio on THL:n alaisuudessa ottanut mittavia askeleita kolmen toimintavuotensa aikana, mutta pysyvää rahoitusta ei ole. Eduskunnan joululahjarahojen turvin ylläpidetty hanke on avainasemassa harvinaiskentän kokonaisuuden hahmottamisessa.

kehittämiseksi.

Lähestyvät vaalit ovat merkittävä suunnannäyttäjä harvinaisten kannalta.

hemmistöryhmänä tarvitsee vahvempaa lainsäädännöllistä ohjausta. Asiaa pitäisi olla vaikea sivuuttaa, onhan Suomessa arviolta jopa 400 000 harvinaissairasta ja -vammaista.

järkytys, myös helpotus.

Jaetaan Helsingin Sanomien liitteenä (100 000 kpl) 26.2.2022

Tekijät: Viia Vaarnavuo (040 532 9103 viia.vaarnavuo@mediaplanet.com), Saara Silván-Appel, Suvi Jeskanen, Emmi Hanninen, Oona Elo, Johanna Lind Julkaisija: Suomi Mediaplanet Oy, Mannerheimintie 18 A, 00100 Helsinki Sähköposti: toimitus@mediaplanet.com • www.mediaplanet.com

Kansikuva: Getty Images

@kansanterveys.fi

@Kansanterveysfi

Tulevat kansanedustajat ovat kriittisessä roolissa rahoituksen turvaamiseksi

Hyvinvointialueiden osalta riskinä on, että ne alkavat itsekseen keksimään pyörää uudestaan harvinaisten kohdalla. Siinä missä pyrkimyksen tulee olla kohti keskitetympää harvinaisstrategiaa, ollaan vaarassa luisua taaksepäin alueellisen eriarvoisuuden lisääntyessä entisestään. Harvinaisen sairauden diagnoosi, hoito ja kuntoutus eivät saa riippua alueellisista resursseista ja tiedon puutteesta.

Tulevan päättäjän on hyvä tiedostaa, että Suomessa on asetuksia, jotka takaavat tiettyjen leikkauksien ja hoitojen keskittämisen yo-sairaaloihin, mutta niitä ei noudateta ja valvonta on puutteellista. Harvinaisten asema haavoittuvana vä-

Onnistuneen diagnosoinnin, hoidon ja kuntoutuksen osalta on kyse arvoista Harvinaiset unohdetaan helposti tilastollisina poikkeuksina. Keinoja tilanteen helpottamiseksi kuitenkin löytyy niin Suomesta kuin ulkomailta. Laajempi ymmärrys ja tahtotila kuitenkin puuttuvat. Mainittujen asioiden lisäksi tieto harvinaisista sairauksista ei edelleenkään kerry, ei Suomeen eikä kansainvälisten verkostojen käyttöön. Omat ongelmansa tuo myös ylisuojeleva lainsäädäntö. Kansallisen laaturekisterin puuttuessa on tärkeää, että ICD-10 -koodien rinnalle tulevat myös harvinaisten sairauksien ORPHA-koodit, unohtamatta ERN-verkostoja.

Kuulostaako tutulta? Näistähän on puhuttu jo vuosia.

Harvinaisista harvinaisilta -tutustu toimintaamme ja vaaliteemoihimme kotisivuillamme! www.harso.fi

HARSO ry on harvinaissaira aiden ja vamma aisten yhdistysten kattojärjestö. Olemme yhdistystemme perustama ja johtama.

Kaupallisessa yhteistyössä:

Ota kipu haltuun – B-Cure Laser tehokkaaseen kivunlievitykseen kotona

B-Cure -kotihoitolaserin on kliinisesti todistettu lievittävän laajaa kirjoa erilaisia kipuja ja edistävän kudosvaurioiden ja tulehdusten paranemista. Laite on käytössä haavahoidossa, kipuklinikoilla, fysioterapeuteilla ja jo tuhansissa suomalaiskodeissa.

Suomen Käypä hoito -suosituksissa korostetaan hyvän hoitosuhteen lisäksi lääkkeettömien hoitokeinojen tärkeyttä ja potilaan vastuunottoa omasta kunnosta ja toipumisesta. Lääkkeettömät hoitokeinot ovat kehittyneet huimasti. Esimerkiksi

B-Cure -lääkintälaserin on kliinisesti tutkittu olevan kivunhoidossa teholtaan lääkkeisiin verrattavissa ja muun muassa haavahoidossa sen on todettu edistävän kudoksen paranemista.

B-Cure Laser nopeuttaa haavan paranemista

Haavahoitaja Hilla-Maria Tennberg Porvoon terveyskeskuksesta käyttää B-Cure

Laseria kroonisten haavojen hoidossa. – Laserterapia selkeästi edistää kudoksen uudistumiskykyä. Lisäämällä B-Cure

Laserin osaksi haavahoitoa olemme onnistuneet palauttamaan haavan pysähtyneen paranemisprosessin ja lievittämään kipua. Hoidamme haavaa pääasiassa vastaanotolla, mutta sopivissa tapauksissa olemme antaneet helppokäyttöisen ja turvallisen laserlaitteen potilaalle kotiin hoidon tehostamiseksi, Tennberg kertoo.

Tehokas kivunlievityksessä

Leena Ruonala Helsingistä sai ensimmäisen välilevypullistuman kymmenen vuotta sitten täysin yllättäen toimistolla. Jatkuvaa, elämää vahvasti rajoittavaa kipua on koitettu suitsia leikkauksin ja kipulaiteimplantein.

– Ne eivät ole auttaneet tarpeeksi, vaan olen joutunut syömään vuosia jatkuvaa kipulääkitystä ja tämän lisäksi kohtauksiin vielä vahvempia.

Liikkumattomuus, suuri lääkemäärä ja univelka teki elämästä aivan järjetöntä. Leena luki B-Cure Laserista ja vuokrasi laitteen ensin kokeiluun.

– Olin lukenut paljon ja uskalsin varovasti toivoa saavani apua. Tunne olikin uskomaton, kun alaselkää (leikkausarven kohdalta, pullistuman alta) ja lonkkien hermoja muutamia minuutteja hoitamalla neuropaattinen kipu lievittyi nilkkoihin asti. Nykyään kohtauskipulääkkeen sijasta hoidan selkääni laserilla, jolla saan avun myös minulle kehittyneeseen CRPSvaivaan.

Käyttäjät kiittää

Lääkintälaserterapian vaikuttavuudesta on tehty tuhansia kliinisiä tutkimuksia hyvin tuloksin. Julkaisuja löytyy esimerkiksi liittyen kihdin, reuman ja nivelrikon aiheuttaman kivun lievitykseen, jännetulehdusten ja kudosvaurioiden parantumiseen ja ihovaurioiden ja -tulehdustilojen hoitoon.

Myös maahantuojan, Terveystekniikka Oy:n nettisivuilla julkaistuihin käyttäjäkokemuksiin nojaten voi todeta, että terapia auttaa todella laajaan kirjoon erilaisia akuutteja ja jo kroonistuneitakin kipuja ja kudosvammoja.

Vuoden terveystuote 2022 Kauneus & Terveys -lehti nimesi 10 vuoden 2022 terveystuotetta. B-Cure Laser valikoitui parhaaksi laitteeksi kommentein ”Laserointi lievitti nivelrikosta kärsivien sormien kipuja jo viikossa. Sen ansiosta yöunet eivät enää keskeytyneet.”

Turvallinen ja edullinen kotikäytössä Koska B-Cure Laserin teho perustuu kudoksen ja solujen oman toiminnan parantamiseen, saadaan parhaat tulokset kuurinomaisella hoidolla. Siinä missä tehokkaammilla ammattilaismalleilla hoidetaan 2–3 kertaa viikossa, kotikäyttölaitteilla kotona tehtävä päivittäinen hoito takaa tasaisen ja tuloksellisen hoidon. Terapialla ei ole tunnettuja vasta-aiheita. Kotikäyttöön suunnitellut B-Cure -laserlaitteet ovat helppokäyttöisiä ja turvallisia, ja ne sopivatkin koko perheen käyttöön. Koska laitteen odotettava huoltovapaa käyttöikä on peräti 30 000 hoitokertaa, jää muutaman satasen arvoisen laitteen hoitojen hinnaksi vain muutama eurosentti. Laitetta voi myös vuokrata.

B-Cure Laser (808 nm)

B-Cure -laserterapia antaa hoidettavalle pehmytkudokselle energiaa, joka edistää solujen normaalia toimintaa. Solutasolla alkava photobiomodulaatioprosessi parantaa solun uudistumiskykyä, lisää kollageenin, elastiinin ja endorfiinien luonnollista tuotantoa ja vauhdittaa soluenergian (ATP) liikkumista. Verenkierto ja aineenvaihdunta paranee ja ravinteet kulkeutuvat solujen käyttöön. Tämän prosessin on kliinisesti tutkittu vaikuttavan kudoksen vahvistumiseen ja aloittavan toipumisprosessin, oli kyseessä tulehdus, kudosvaurio tai krooninen kiputila. B-Cure Laser -laitteen tehosta on julkaistu 5 kliinistä tuplasokkotutkimusta.

Lisää tietoa tuotteista, käyttäjäkokemuksia, kliinisiä tutkimuksia ja nettikauppa: terveystekniikka.fi puh. 030 635 8332

Lapsikin voi sairastua harvinaiseen reumasairauteen

Reumasairautta sairastavasta tulee usein mieleen keski-ikäinen tai sitä vanhempi nainen, jolla on nivelreuma. Mielikuvassa on paljon tosipohjaa, sillä tavallisimmin reumasairaudet alkavat juuri vanhemmalla iällä. Koko totuus se ei kuitenkaan ole. Kaiken ikäiset voivat sairastua, myös lapset.

Tavallisin lapsilla todettava reumasairaus on lapsuusiän reuma. Se jakautuu seitsemään alatyyppiin. Lisäksi lapsilla voi olla myös muita, harvinaisempia reumasairauksia. Niitä ovat muun muassa lapsuusiän systeeminen skleroosi, SLE eli lupus, dermatomyosiitti tai vaskuliittisairaus. Lisäksi on olemassa autoinflammatorisia sairauksia kuten perinnöllinen välimerenkuume, HIDS, CAPS ja TRAPS. Onneksi nämä sairaudet ovat hyvin harvinaisia.

Lapsen sairastuminen vaikuttaa koko perheen elämään. Harvinaisen sairauden mukana tulee erityisiä haasteita. Koska sairaudet ovat harvinaisia, niitä ei välttämättä tunnisteta yhtä hyvin kuin yleisempiä sairauksia. Siksi diagnoosi voi viivästyä. Hoito kehittyy usein yleisempiä sairauksia hitaammin.

Sairastuminen voi vaikuttaa arjen sujuvuuteen. Vanhemmat ovat usein huolissaan myös lapsen tulevaisuudesta. Perhe tarvitsee lisää tietoa sairaudesta sekä vertaistukea. Mutta mistä löytyy perhe, joka olisi käynyt läpi samoja asioita?

Se voi onnistua Reumaliiton avulla. Liitto kartoittaa toimintansa piiriin kuuluvia eri harvinaisryhmiä, jotta sairastuneiden ja heidän perheidensä olisi helpompi löytää vertaistukea.

Tällä hetkellä yritämme tavoittaa perheitä, joissa on edellä mainittuja sairauksia sairastavia lapsia. Suunnitelmissa on yhteinen tapaaminen elo–syyskuussa 2023. Tarjolla on tietoa ja tukea mukavaa yhdessäoloa unohtamatta.

Kirjoittaja Jaana Hirvonen on Reumaliiton harvinaistoiminnan kehitysjohtaja.

Tunnetko perheen, jossa on harvinaista reumasairautta sairastava lapsi tai onko lapsellasi harvinainen reumasairaus?

Tämän linkin kautta voit tilata lisätietoa perhetapaamisesta: link.webropol.com/s/ PERHETAPAAMINEN2023

Saat meiltä postia maaliskuun aikana.

Lisätietoja: Jaana Hirvonen, jaana.hirvonen@reumaliitto.fi

Välimerenkuume on tulehduksellinen tauti, jota luonnehtivat toistuvat kuumejaksot.