En familjehistoria om reumatism

–Det är väldigt lätt att låta en sådan här diagnos överskugga allt annat. Men reumatismen är bara en del av våra liv. Vi har fördelen att kunna dela den med varandra och känna igen de bättre och de sämre dagarna, säger Hanna Kindblom Eriksson, vars mellandotter Ruth också har reumatism.

IHanna Kindblom Erikssons släkt har fem generationer kvinnor fått diagnosen reumatism. Senast i raden är dottern Ruth. Redan när Ruth var sex månader gammal misstänkte Hanna att något inte stod rätt till. Ruth sov aldrig en hel natt, utan låg och gnuggade fötterna mot varandra och skrek. Hennes fötter var också snedställda. ”Vad är det som är fel på vårt barn?” undrade vi som föräldrar, berättar Hanna. De fick komma till en ortoped som röntgade fötterna. Läkarna de sedan kom i kontakt med var duktiga på att lyssna. De frågade om det fanns reumatism i släkten och de gjorde tester och prover på Ruth. När läkarna fick veta att det finns reumatism i släkten så fick hon medicin, som hon svarade bra på. Ruth blev en gladare tjej utan smärtorna. Hon sov hela nätterna igenom och fick den viktiga återhämtningen. Föräldrarna upplevde en enorm lättnad att det fanns hjälp att få.

Anpassa livet

–Självklart är det svårt att se sitt barn ha ont och veta att hon aldrig kommer att vara smärtfri. Samtidigt är det tur att jag själv har reumatism. Det ger en annan förståelse och jag kan hjälpa henne, säger Hanna. Sedan Ruth var 3 år gammal har hon alltid varit väldigt duktig på att själv säga när hon har ont. Idag har hon bra koll på sjukdomen. Det gör att föräldrarna låter henne välja själv om hon behöver ta extra medicin, både hemma och när hon är i skolan. Eftersom familjen bor i Piteå med temperaturer på uppemot minus 30 grader och mycket snö så påverkas måendet därefter. Ibland måste Ruth vila och på dåliga dagar kanske det inte går att åka till ett lekland som de andra kompisarna.

Alltid bra att pröva –Jag älskar att åka madrass på rasterna eller hoppa i snöhögar. Att åka skoter och skidor är också kul. På sommaren älskar jag att hoppa på studsmattan, säger Ruth som upplever att hon kan göra det mesta tack vare mediciner och vilopauser. Familjen är aktiv och de gillar att vara ute i naturen. Samtidigt måste de kolla av hur Ruth mår, hur långt de går och anpassa sig därefter. Hanna säger att Ruth biter ihop och att de båda är hårdhudade. Hon vill att Ruth ska kunna pröva allt och göra det som hon klarar av. Det är viktigt att ha roligt, fast man sedan får ont. Ruth drömmer om att bli doktor, eftersom hon själv spenderat mycket tid på sjukhuset med att göra blodprov och provtagningar. Eller att bli polis precis som mamma Hanna drömde om. En dröm som krossades då man inte får ha några krämpor. Trots det tog Hanna ett svart bälte i karate och idag trivs hon i sitt arbete som butikschef på Indiska.

En sjukdom som inte syns på utsidan –Jag vill ta Ruths smärta och sudda ut den. Jag vill beskydda mina barn till varje pris, säger Hanna. Hon menar att det är frustrerande att reumatismen är en sjukdom som inte syns på utsidan. Det

Självklart är det svårt att se sitt barn ha ont och veta att hon aldrig kommer att vara smärtfri. Samtidigt är det tur att jag själv har reumatism. Det ger en annan förståelse och jag kan hjälpa henne

Hanna Kindblom hjälper att Ruth är positiv och inte ser några hinder – bara möjligheter. Att de har varandra och att de kan känna igen sig i att vissa dagar är bra eller mindre bra är en stor styrka. De har jobbat fram det som fungerar för dem genom att testa sig fram. De använder till exempel vetekuddar, värmedyna, skor med extra stöd för fot och knän och varma kläder. Sen tar de många små mikropauser. I framtiden hoppas de på att få komma i väg på hälsoresor dit det är varmare. Värme hjälper mot smärtan. Den största önskan är att Ruth blir fri från sjukdomen. Men i väntan på genomslag inom forskningen så testar de nya saker – för det är värt att ha kul även om det gör ont.

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

TAND-KRYSSET!

Fyll i det ord du får fram av den blå rutan i korsordet, skanna QR-koden och skicka in formuläret på hemsidan för att vara med om tävla. Bland de som svarat rätt lottar vi ut vinsten.

Vinnarna kontaktas via mail, samt presenteras via sociala medier

Operation

Hur går det till vid protesoperation vid artros?

Artros är en ledsjukdom som drabbar ungefär var ärde person över 45 år i Sverige. För somliga blir besvären så stora att en protesoperation kan bli aktuell. Här kan du läsa om fem steg för en artrospatient som ska opereras.

Text

Artrosportalen

Ide fem stegen kommer vi följa Fatima, 55 år som haft besvär med sitt knä under 3 års tid. Hennes största problem är smärtan i knäet och hon behöver mycket smärtstillande för att få vardagen att fungera.

Denna artikel är i samarbete med Artrosportalen.

Gå till Vårdcentralen och träffar en ortoped/specialistläkare. Läkaren konstaterar att det Fatima berättar om sina besvär stämmer överens med det som syns på röntgenbilderna och i samråd med Fatima sätter läkaren upp henne i operationskön.

1.

Fatima upplever att det påverkar hennes vardagsliv och uppsöker därför sin vårdcentral där hon får en remiss till en specialistläkare.

2.

Träffa en specialistläkare/ ortopedbesök

Efter lite väntan och en röntgen är hon nu på sjukhuset

Det kan dröja upp till ett år innan operationen blir av, om Fatima inte använder sig av vårdgarantin. Det innebär att man ska få hjälp inom 90 dagar, alla kan dock inte använda sig av vårdgarantin. Med vårdgarantin får hon välja bland några mottagningar, både privata och regionala. Fatima väljer att vänta tills det finns en operationstid på sjukhuset, då hon gjort en tidigare operation på samma ställe och känner sig trygg där.

Martin Englund Professor, läkare och artrosforskare vid Lunds universitet samt initiativtagare till Artrosportalen

3 .

Efter nästan 11 månader, ca 1 månad innan planerad operation, är Fatima kallad till ett inskrivningssamtal inför den stundande operationen. Där träffar hon förutom ortopeden en sjuksköterska, narkosläkare och fysioterapeut

Operationen tar ungefär en timme och därefter kommer Fatima till en uppvaksavdelning. Hon mår efter omständigheterna väldigt väl och efter någon timme flyttas hon till avdelningen där hon ska spendera natten. En fysioterapeut kommer och förklarar vikten av att röra sig så snart som möjligt efter operationen.

Uppföljning

4.

Fatima åker hem dagen efter operationen och får även en tid för att ta bort stygnen och följa upp efter operationen 2 veckor senare.

Rehabilitering

5.

Fatima fortsätter sin träning med hjälp av övningar hon fått från en fysioterapeut.

Om Artrosportalen

Ett initiativ av forskare vid Lunds universitet för att sprida korrekt och uppdaterad information om sjukdomen artros, dess behandlingar samt senaste forskningsrön direkt från forskare till allmänheten.

Besök: Artrosportalen.se