Anabella harca az idővel: Az egyéves kislánynál nemrég SMA-t diagnosztizáltak





















































Anabella harca az idővel: Az egyéves kislánynál nemrég SMA-t diagnosztizáltak
A NAPOKBAN DERÜL KI, HOGY MEGKAPHATJA-E A 750 MILLIÓ FORINTOS GÉNTERÁPIÁT AZ AZ EGYÉVES KISLÁNY, AKINÉL NEMRÉG KETTES TÍPUSÚ SPINÁLIS IZOMATRÓFIÁT DIAGNOSZTIZÁLTAK. HA IGEN, MÁR HÚSVÉT ELŐTT MEGKEZDŐDHET A BUDAPESTI KEZELÉS LELKES ANABELLÁNÁL.
Az eredmény hallatán kicsit összetörtünk. A hároméves bátyját és hatéves nővérét is elvittük szűrővizsgálatra, ezek eredményét várjuk –meséli az édesapa, Lelkes András. A háromgyermekes házaspár most az asszony szüleinek újrónafői otthonában él. Jánossomorján vásároltak saját otthont, de most a költözésbe közbeszólt a betegség.
Anabella vizsgálatát a Budapesti Semmelweis Gyermekklinikán folytatták, ahol rengeteg átbeszélés, javaslat, tanács és segítség mellett a Zolgensma-génterápia mellett döntöttek. Egy tizenhat tagú bizottság dönt arról, hogy a kislány megkap-
hatja-e a 750 millió forintos terápiát. Amennyiben pozitív döntés születik, akár már húsvét előtt megkezdődhet a terápia.
Most az idővel harcolnak, hiszen minden nap számít. A tervek szerint az édesanya Budapestre költö-
zik a kezelés ideje alatt a lánykával, az édesapa pedig marad itthon a két nagyobb gyermekkel.
– A további kezelésekről annyit tudunk, hogy rengeteg terápia, gyógytorna, ortopédiai vizsgálat szükséges, aminek a havi anyagi fi-
nanszírozása még nem áll rendelkezésünkre. Most az a cél, hogy megállítsák a sorvadást, ha ez sikerül, próbáljuk lábra állítani Anabellát, ami több évbe telhet – bizakodik Ninetta.
Anabella családja tudja, hosszú út vár rájuk. Már nagyon sokan melléjük álltak, így a Jóakarat hídján keresztül olvasóink jóvoltából mi is segítünk a családnak.
– A nagyszülők részéről jött az ötlet, hogy gyűjtsünk támogatást. Köszönjük mindenkinek az eddigi segítséget, adományokat, el nem tudom mondani, mennyire hálásak vagyunk. Kérünk mindenkit, aki teheti, mentsünk meg egy kis életet, hadd kapja meg Anabella is az esélyt a teljes életre – búcsúzott Ninetta.
A lánykáért a napokban Újrónafőn is gyűjtést szerveztek a helyi önkormányzat kezdeményezésére, két óra alatt 826 ezer forint és 120 euró jött össze. További támogatások Lelkes Ninetta 11773377-00961699-es számlaszámára küldhetőek. Mészely Réka
A SZABADIDŐSPORT NÉPSZERŰSÍTÉSÉRE HÍVTA ÉLETRE IMMÁR HUSZADSZORRA A MOSONMAGYARÓVÁRI STRUCC FUTÓKLUB SPORTEGYESÜLET A MOTHERSON SZIGETKÖZ FÉLMARATONT.
A XX. Motherson Szigetköz Félmaratont múlt vasárnap UFM arénánál szervezte meg a Mosonmagyaróvári Strucc Futóklub Sportegyesület. A nem túl barátságos idő ellenére ismét sokan gyűltek össze.
– A Motherson Szigetköz Félmaraton a huszadik évfordulójához érkezett. Idén változás, hogy
minden távot a versenypályáról indítottunk – tudtuk meg Takács Lászlótól, a Mosonmagyaróvári Strucc Futóklub Sportegyesület elnökétől, aki szerint magáért beszél, hogy immár huszadszorra, ugyanolyan lelkesedéssel szervezik meg a programot. Hozzátette: tavalyhoz hasonóan idén is mintegy 780-an álltak rajthoz a különféle távokon. A legnépszerűbb a 10 kilométeres volt, ott próbálták ki a legtöbben magukat. A szervező szerint sok a visszatérő, de sok új arcot is látni nemcsak Mosonmagyaróvárról és környékéről, hanem az egész országból.
Ezúttal tehát 21, 10, 5 és 2 kilométeren futhattak az érdeklődők, a kisebbek pedig 400 méteren próbálhatták ki magukat.
– 2008 óta futok, pár éve lettek jobb eredményeim, például a maratonon országos bajnoki hatodik
hely. Most vagyok itt másodszorra, nem éreztem holtpontot – osztotta meg érzéseit a célba érés után a félmaraton legjobbja a nőknél, a Pannonhalmáról érkezett Szekeres Anna, aki tavaly után idén is a dobogó legfelsőbb fokára állhatott.
Hasonlóképpen Hanich Tamás is, a győri sportoló tavaly után ezúttal is első lett a félmaratonon. Ő elsősorban az erős szembeszélre panaszkodott, mert egyébként a szemerkélő eső nem zavarta egyiküket sem. A legjobbak gyébként az Ultrabalatonra is készülnek.
FOTÓ: KEREKES ISTVÁN
A KISALFÖLDI HULLADÉKGAZDÁLKODÁSI NONPROFIT KFT.
• A 2023. ÁPRILIS 7-I, NAGYPÉNTEKI KOMMUNÁLIS ÉS ZÖLDHULLADÉK-SZÁLLÍTÁST A SZÁLLÍTÁS NAPJÁN;
• A 2023. ÁPRILIS 10-I, HÚSVÉTHÉTFŐI KOMMUNÁLIS HULLADÉK ÉS KÉK SZELEKTÍV EDÉNYEK SZÁLLÍTÁSÁT 2023. ÁPRILIS 8-ÁN, SZOMBATON VÉGZI EL.
A fent jelzett időpontokban a szokásosnál több járművel és kora hajnali órákban végzik el a munkála-
tokat, ezért kérik, hogy a tárolóedényeket előző nap estén helyezzék ki a közterületre.
A VÁROSÜZEMELTETŐ ÉS FENNTARTÓ KFT. AZ IDEI ÉVBEN IS MEGHIRDETI HAGYOMÁNYOS VIRÁGOSZTÁSÁT A VÁROSKÖZPONTBAN ÉLŐK SZÁMÁRA, AZZAL A CÉLLAL, HOGY A VÁROSKÉPET A VIRÁGOKKAL DÍSZÍTETT LAKÓTELEPI HÁZAK LAKÓI IS SEGÍTSENEK SZEBBÉ TENNI.
A VÜF Kft. várja azoknak a városközponti lakosoknak a jelentkezé-
sét, akik balkonládájukat és a lakótelepi virágágyásukat szeretnék beültetni. Virágot igényelni telefonon (96/577–490) vagy e-mailben (pakai.julia@vuf.hu) lehet. Az egynyári virágok (begónia, büdöske) a készlet erejéig későbbi időpontban virágosítási céllal kerülnek átadásra.
Jelentkezési határidő: 2023. április 26.
VIRÁGOS TEREK. A Városüzemeltető és Fenntartó Kft. a tavaszi virágosítást befejezte. Megszépült a magyaróvári templomkert, 4.600 árvácska pompázik itt, további 11.000 árvácska pedig Mosonban a Szent István szobor környékét, az Erkel utca elejét, hidakat, kőedényeket díszít városszerte.
Fehér Ló Közösségi Ház (Mosonmagyaróvár, Szent István király út 140.)
ÁPRILIS 19., SZERDA, 15.30 ÓRA
Felolvasódélután – Nády Mária olvas fel a Csöndszárnyam keresztjén című 5. verseskötetéből.
ÁPRILIS 21–22., PÉNTEK–SZOMBAT, 17.30 ÓRA
A tánc világnapja – Ünnepi gálaműsorok Szigeti Gábor táncpeda-
gógus emlékére. A programot dr. Nagy István agrárminiszter, országgyűlési képviselő nyitja meg.
A kétnapos gálán a mosonmagyaróvári tánccsoportok elevenítik fel a modern tánc lendületes szépségét és a magyarság népművészetének hagyományait, bemutatva a folklór napjainkban is élő teljességét.
A MOSONMAGYARÓVÁRI POLGÁRMESTERI HIVATAL ÉRTESÍTI
AZ ÉRINTETT SZÜLŐKET, HOGY
A 2023/2024 BÖLCSŐDEI NEVELÉSI ÉVRE TÖRTÉNŐ BEÍRATÁSOKRA 2023. ÁPRILIS 24-ÉN (HÉTFŐN) ÉS ÁPRILIS 25-ÉN (KEDDEN) KERÜL SOR.
Bölcsődei ellátás keretében a gyermek húszhetes korától nevelhető és gondozható
a)az adott év augusztus 31-éig, ha harmadik életévét január 1-je és augusztus 31-e között tölti be;
b)a következő év augusztus 31éig, ha harmadik életévét szeptember 1-je és december 31-e között tölti be, és a szülő, törvényes képviselő nyilatkozik arról, hogy a gyermek napközbeni ellátását eddig az időpontig bölcsődei ellátás keretében kívánja megoldani;
c)az óvodai nevelésre nem érett gyermek esetén a gyermek negyedik életévének betöltését követő augusztus 31-éig;
d)sajátos nevelési igényű, valamint a korai fejlesztésre és gondozásra jogosult gyermek esetén
annak az évnek az augusztus 31. napjáig, amelyben a hatodik életévét betölti;
A BÖLCSŐDEI NEVELÉSI ÉV
SZEPTEMBER 1-JÉTŐL
A KÖVETKEZŐ ÉV AUGUSZTUS 31-ÉIG TART.
A BEIRATKOZÁS ELSŐSORBAN ELEKTRONIKUS ÚTON TÖRTÉNIK A KÖVETKEZŐK SZERINT: Mosonmagyaróvár Város honlapján, valamint a Mosonmagyaróvári Egyesített Bölcsődék Intézménye (MEBI) honlapján rendelkezésre áll a letölthető „Bölcsődei jelentkezési lap”, melyet az alábbi e-mail-címre kérünk küldeni: beiratkozas@egyesitettbolcsode.hu
Azon szülők számára, akik nem tudják a bölcsődei beiratkozást elektronikusan intézni, a Mosonmagyaróvári Polgármesteri Hivatal ügyfélszolgálatánál kérhetnek Bölcsődei jelentkezési lapokat, melyet kitöltés után a MEBI Mosonmagyaróvár Rév u. 3. szám alatti Micimackó Bölcsőde postaládájába kell bedobni.
ISTEN, ÁLDD MEG A MAGYART. A Nemzeti Örökség Intézete a Himnusz születésének 200. évfordulója alkalmából országos kezdeményezést indított útjára. Ennek keretében nemzeti összetartozásunk szimbolizálása céljából a Himnusz kezdő soraival zöld selyem emlékszalagot készítettek, melyet eljuttattak az emlékhelyek települési polgármesterei részére. A szalagot Mosonmagyaróváron Gábor Józsefné, a Mosonmagyaróvári ’56-os Egyesület elnöke, Németh Alajos, helytörténész, valamint Pausits István önkormányzati képviselő a múlt héten helyezte el a Gyász téren a kommunizmus áldozatainak emlékére állított kopjafán. FOTÓ: MILKOVITS TIBOR
Önkormányzata fenntartásában működő Mosonmagyaróvár Egyesített Bölcsődék Intézménye beíratási rendjéről
FELSZOLGÁLÓT/FELSZOLGÁLÓ hölgyetMosonmagyaróvárbelvárosiSimbadHotel*** superioréttermébefelvennénk.Érdeklodnilehetdélelottönkénttelefonon: 96/566-439,30/646-2520,vagydélel ˝ ottönkéntszemélyesenahelyszínen: Mosonmagyaróvár,Kolbaiu.4.aMalomszerüzletházmellett.E-mailcímünk: hr@simbad.hu(CorvinaKft) (1081400)
SZOCIÁLIS FoglalkoztatóKözhasznúNonprofitKft.pályázatothirdet KÖNYVVIZSGÁLÓfeladatainakellátására.Részletesinformáció:Szociális FoglalkoztatóKözhasznúNonprofit Kft.,9200Mosonmagyaróvár,Szent Istvánkirályút109.Tel.:06-20/5442246.www.foglalkoztatomovar.hu www.mosonmagyarovar.hu (1079246)
FERTODI telephely˝uvállalkozástetomunkábanjártas,tapasztalattalrendelkezodolgozótkeres.Kiemeltbérezés mellettszállástvagyutazásitámogatást isbiztosítunk.Tel.:06-70/663-7327TetoBauKft. (1081931)
KAMIONSOFOR kollégátkeresünk nyergesbillencsszerelvényrenemzetköziviszonylatra.Jelentkezés:Triberg Kft.Mosonmagyaróvár,06-20/322-5774; info@triberg.hu (1081619)
DÉLELOTTÖS munkabeosztással (08.00-15.00óráig)heti4-5napos munkarenddelhegyeshalmiszállodánkba szobaasszonytfelvennénk.Nyugdíjasok jelentkezésétisvárjuk.Munkábajárást Mosonmagyaróvár-Levél-Hegyeshalom térségébolbiztosítjuk.Érdeklodnilehet: 30/631-6874.,HotelRózsaCsárda (CorvinaKft). (1081404)
ÉPÍTOIPARI vállalkozásfiatalkom˝uvestéssegédmunkástkeresMosonmagyaróváréskörnyékérol,kiemeltbérezéssel.SzabóMihály:06-20/417-5757. (1069828)
MOSONMAGYARÓVÁRON 7lakásoszártkertesvillában100m2 -es,I.emeletilakáseladó.06-96/215-231 (1081393)
GYOR-BELVÁROS szélén,714m2estelkencsaládiházeladó65MFt-ért. A telektársasházépítéséreisalkalmas.Érd.: 06-70/634-9185. (1076706)
GY ˝ OR belvárosától3percregarzonlakáskiadó:80.000Ft+rezsi/hó.Érd.:0670/634-9185. (1076647)
GYOR belvárosától3percre45m2eslakáskiadó:110.000Ft+rezsi/hó.Érd.: 06-70/634-9185. (1076653)
OKTATÁSI helyiségGyorbelvárosától3percrekiadó.Érd.:06-70/634-9185. (1076643)
INGYENES! Osztrákurak20-80év közöttitársatvagyfeleségetkeresnek.Intercontact:0043/664/3085882. (1054293)
HAGYATÉKOT, dunnákat,párnákat,bontóasztalt,gyalupadot,bútorokat, sparheltet,mindent,amirégi,vásárolok 500.000Ft-ig.+36-20/804-2771 (1063068)
RÁNTANI valóhúscsirkekapható,konyhakészenrendelhet ˝ o.Feketeerd ˝ o, Adyu.13.,06-96/898-077,06-20/9120102. (1076075)
ÁGYBETÉT, matrac,szonyeg, bútor-ésautókárpitvegyszermentestisztításaotthonában.B ˝ orbútorok, autókárpitokjavítása,festése.Borruhák,borcipoktisztítása,ápolása. www.biokarpit.hu,tel.:06-30/851-5187. (1042902)
KÉZISZERSZÁMOKAT, kulcsokat,fogókat,kalapácsokat,satukat, méroeszközöket,kisgépeket,fúrógépeket,flexeket,f˝urészgépeket,kerti szerszámokat,ásót,kapát,fejszéketstb. vásárolnék.Tel.:06-20/415-3873. (1067937)
REDONYÖK, reluxák,szalagfüggönyök,napellenz ˝ ok,szúnyoghálókstb. kedvezménnyel,garanciával,helyiszakembert ˝ ol.Kérjeningyenesárajánlatot! www.redonyosattila.hu.Érd.:06-30/2350927,HorváthAttila. (1065931)
GIPSZKARTONSZERELÉS: álmennyezetek,szereltfalak,tetoterek,mennyezetiésfalidizájn,festés, hidegburkolás.Tel.:06-70/434-0125. (1042759)
KISALFÖLD.HU
GYŐR-MOSON-SOPRON VÁRMEGYEI HÍRPORTÁL
HÍREK, HELYBEN, AZONNAL
KINYIT
A ZÖLDHULLADÉK-LERAKÓ
Máriakálnok. Kinyit a zöldhulladéklerakó április 5-én, szerdán. Szerdánként délután 3–6 óra között, szombatonként délután 2–5 óra között lesz nyitva. Csak fejenként egy köbméter mennyiségű fűfélét és egy méternél rövidebb zöldhulladékot lehet alkalmanként elhelyezni. Kizárólag zöldhulladékot lehet a lerakóba vinni, egyéb hulladék lerakása tilos.
FÁT ÜLTETTEK
Mecsér. Mecséren az általános iskola alsó tagozatosai az év során művelik, gondozzák a kis konyhakertüket. Itt a tavasz, tervezgetik az idei feladatokat, a kiválasztott faj-
ták magjai – dugványai előkészítésén fáradoznak. Az időarányos feladatok közé tartozik most a faültetés. Az iskola előkertjében kivágtak egy túlnövekedett fenyőt biztonsági okokból. Helyette a tanulók lelkes csapata egy odaillő oszlopos díszcseresznyefát ültettek el a napokban. Továbbra is vállalják öntözését, gondozását. Nevelési szempontból ezek a tevékenységek jó hatással vannak a természet szeretetére, óvására.
VÉRADÁS
Mosonmagyaróvár. Véradás helyszíne április 6-án délelőtt fél 10-től délután 5 óráig a Fehér Ló Közösségi Ház.