Stelbenta system sätter stopp för effektiva kombinationsbehandlingar vid cancer

GÄSTLEDARE

Det övergripande temat för Njurcancerföreningen 2020 är HOPP och alla patienters rätt till nya behandlingar.

Men flera nya kombinationsbehandlingar har fått nej av de svenska myndigheterna och det drabbar nu även njurcancerpatienter som blir utan effektiv behandling trots att den finns.

Njurcancer är en tyst sjukdom eftersom den oftast upptäcks slumpmässigt i samband med ett läkarbesök för någonting annat.

Oddsen har tidigare varit dåliga och patienter har mötts av tuffa besked: vi får operera men sen vet vi inte hur det går. Nu ser det annorlunda ut. För flertalet patienter börjar njurcancer bli en kronisk cancer tack vare stora forskningsframgångar och nya behandlingar och kombinationer av dessa.

Flera nya kombinationsbehandlingar som kommit inom cancerområdet har fått nej av de svenska myndigheterna och det drabbar nu även njurcancerpatienter som blir utan effektiv behandling som kan rädda liv. Även de behandlingar som finns erbjuds olika beroende på var i landet man bor, och framförallt vilket sjukhus man tillhör.

Detta är djupt orättvist och kan slå hårt mot patienter, något som två av Njurcancerföreningens medlemmar kan vittna om: • Leif, 60 år, har en spridd njurcancer och har haft sjukdomen sedan 2015. För honom var det egentligen slut redan för över ett år sedan. Det skulle inte bli några fler behandlingar, dessa skulle sannolikt inte ha någon effekt, hette det. Det blev en hård argumentation för Leif: vad är det värsta som kan hända? Ja, det är att det blir en fruktansvärd massa biverkningar och ingen effekt. Men då kan vi väl prova, om man är beredd att ta biverkningarna? Leif stod på sig och effekten av medicinen höll i sig närmare nio månader och utan några svåra biverkningar, kroppen stod emot spridningen av cancern. När effekten började svikta och han fick tillväxt av spridd cancer igen, kom diskussionen åter igång: Nu skulle han inte få mer behandling. Det blev tuffa diskussioner igen, Leif fick till slut en behandling som han egentligen inte ”ska få”. När detta skrivs har medicinen enligt de senaste röntgenbilderna bra effekt.

• För Olle, 63, med spridd njurcancer steg hoppet rejält när en av de nyare behandlingarna sattes in. Den hade haft fantastisk effekt på en annan medlem i Njurcancerföreningen som helt blivit av med sina metastaser, dvs. spridningen av cancer. Men för Olle blev effekten inte densamma, spridningen fortsätter och han kan känna bulorna under huden. Människor är olika även om man har samma cancersjukdom, och det finns en annan behandling som han vill prova. Men det går inte: den behandlingen får man bara testa om man inte haft någon annan behandling innan. Därför diskvalificeras Olle, inte för att han inte kan få någon effekt – utan enbart för att han provat annan behandling innan. Men hur ska det gå till om alla patienter ska starta med alla behandlingar samtidigt för att få en chans att prova dem? Olles doktor är plågad när de pratar om detta.

Flera nya kombinationsbehandlingar som kommit inom cancerområdet har fått nej av de svenska myndigheterna och det drabbar nu även njurcancerpatienter som blir utan effektiv behandling som kan rädda liv. Även de behandlingar som finns erbjuds olika beroende på var i landet man bor, och framförallt vilket sjukhus man tillhör.

Vi kan som en liten patientförening inte vända på detta, men vi vill berätta så att våra kompisar och andra patienter inte enskilt ska behöva slåss för att få den behandling de har rätt till utan att behöva kunna lika mycket som doktorn.

Det går inte hantera patienter som ett papper med en text på. Det är människor som fungerar olika, har skilda effekter av olika mediciner och med det gemensamt att vi inte har något att förhandla om mer än vår hälsa. Det är vad vi har i potten i ett förhandlingsläge.

JÖRGEN JEHANDER

Ordförande Njurcancerföreningen

#6 2020

5