GÄSTLEDARE
I coronans spår Min ambition var att inte skriva om Covid 19 och coronavirus. Det känns ibland rätt uttjatat och det finns så mycket annat som är viktigt att fokusera på för oss i Parkinsonförbundet. Men det är svårt att runda en företeelse, som skär så djupt genom alla samhällsfunktioner och påverkar individen i så hög grad.
Då, i våras hade vi ingen uppfattning om tidsperspektivet för Coronapandemin. Vi hade nyss lärt oss nya uttryck och begrepp, som flockimmunitet och R-tal. Vi lärde oss också att modellera inte bara är en mjuk plastmassa, som barn leker med, utan en statistisk beräkningsmodell. Och vi kunde säga statsepidemiolog utan att snubbla på konsonanterna. Förhoppningen var att efter sommaren skulle det mesta återgå till det normala. Som det brukar… Efter sommaren då ska vi ta nya tag… Till hösten har vi stora ambitioner… Men tidsperspektivet är fortfarande oklart och ambitioner och nya tag kan inte vänta. Parkinsonförbundets medlemmar är naturligtvis också drabbade av pandemin på samma sätt som andra med kroniska sjukdomar. Planerade utredningar, operationer och behandlingar har fått stå tillbaka för mer akuta behov. Helt riktig prioritering i ett kritiskt skede. Men uppskjutna planerade åtgärder tenderar att så småningom bli akuta. Det har skapats ett vårdberg av det ackumulerade vårdbehovet. Ett behov som måste åtgärdas parallellt med ordinarie verksamhet. Vi var intresserade av att få en uppfattning om hur läget var för våra medlemmar. I slutet av juni skickade vi ut en enkät till de medlemmar som har angett en e-postadress. Frågeställningen var: Hur många gånger under tiden 1 mars-15 juni 2020 har du sökt sjukvård på grund av Parkinsons sjukdom? Samt vilken hjälp fick du? Det finns ett stort intresse att göra sin stämma hörd genom enkäter. Svarsfrekvensen var 66 % (n 2565). Resultatet visar att en majoritet av de som svarat, cirka 70 procent inte fått hjälp när den efterfrågades, utan hänvisats till andra tillfällen, mer eller mindre specificerade.
Våra siffror stämmer väl överens med andra liknande patientundersökningar i coronans spår. Ett annat problem som aktualiserats och som flera personer berättat om är de svårigheter som kan drabba den Parkinsonsjuke som hamnar i akutsjukvårdens organisation. Kunskap om Parkinsons sjukdom och vad som är viktigt för oss är en bristvara på många håll. Det är naturligtvis omöjligt att som vårdpersonal känna till alla diagnoser med specialvarianter som personer som passerar akutmottagningarna också har. Förutom det akuta problemet för dagen. Men det är aldrig långt till att konsultera en expert – nämligen patienten själv. Min uppmaning till vårdpersonal, alla kategorier är - Lita på patienten. A och O för personer med Parkinson är att få sin medicin på strikta tider. Tider som är individuella. Det är naturligtvis omöjligt att som vårdpersonal känna till alla diagnoser med specialvarianter som personer som passerar akutmottagningarna också har. Förutom det akuta problemet för dagen. Men det är aldrig långt till att konsultera en expert – nämligen patienten själv. Min uppmaning till vårdpersonal, alla kategorier är - Lita på patienten. Det är inte helt ovanligt att vi blir pressade att passa in i ett generellt medicinschema. Missad medicindos kan till exempel medföra falsk EKG-registrering och andra försvårande diagnostiska förhållanden. Som förbund är vi som sagt medvetna om problemet. Det är ett av våra uppdrag – att sprida kunskap om Parkinsons sjukdom. Vi utbildar, kontinuerligt, informatörer som har som uppgift att besöka vårdinrättningar och vårdutbildningar för att på ett personligt sätt berätta om Parkinsons sjukdom och vad som är viktigt för oss. Min förhoppning är att informatörernas kalendrar alltid är fullbokade. ELEONOR HÖGSTRÖM Ordförande Parkinsonförbundet #7 2020
5
