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Diari Dimarts, 23 de desembre de 2014
TARRAGONA |
TARRAGONA
La URV aprueba un presupuesto de 98,9 millones, un 3,3% menos para 2015. El gasto ordinario se mantiene prácticamente intacto y sin necesidad de aplicar nuevos ajustes. P 14
SALUD | VÓMITOS Y DIARREA CONTINUADA SON SÍNTOMAS DE UNA PATOLOGÍA QUE PUEDE APARECER A CUALQUIER EDAD
Reaparecen tras 40 años dos casos de una enfermedad rara en la provincia Mercedes Forte y Sandra Ribelles padecen Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, que afecta a la sangre y a los riñones JORDI CABRÉ
Mercedes y Sandra no se conocían hace ocho meses. Ahora son amigas, aunque sus ingresos hospitalarios y tratamientos médicos para su enfermedad les impiden verse a menudo. «Por WhatsApp estamos muy conectadas y hablamos casi cada día», explican las dos afectadas por una enfermedad desconocida para la mayoría de la población. Sandra y Mercedes padecen el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico –sus siglas: SHUa–. Se trata de una enfermedad rara porque existen muy pocos casos contabilizados (dos casos por cada millón de habitantes, según datos de la Organización Mundial de la Salud –OMS–). Sin embargo, su aparición puede ser de un día para otro y ser mortal si no se actúa con celeridad. El Síndrome Hemolítico Urémico atípico es un trastorno de los vasos sanguíneos pequeños que afecta preferentemente a los riñones y que se manifiesta con anemia, disminución del número de plaquetas, sangre en orina, anuria y fracaso renal. Tiene un claro componente genético, aso-
Actualmente la tasa de mortalidad está por debajo del 15%, pero no hace tanto era superior al 80% ciándose frecuentemente con mutaciones y polimorfismos en genes. Esta enfermedad rara puede causar la muerte en el 10-15% de los casos detectados, explican los expertos. Lejos queda el 80% de mortalidad de hace unas pocas décadas. Los afectados por el síndrome necesitan con urgencia transfusiones de sangre y diálisis, entre otros tratamientos, para sobrevivir.
Sandra Ribelles (23 años de Reus) y Mercedes Forte (34 años de Vandellòs i l’Hospitalet) se han conocido a raíz de sufrir la misma enfermedad. FOTO: J.C. Sandra y Mercedes, que han pasado un auténtico calvario en estos meses, admiten que el tratamiento que reciben entra por la Seguridad Social, «porque si no sería insostenible para cualquier familia», reconocen. Aun así, el gasto médico es alto y constante.
Sorpresa en el Hospital Esta pequeña probabilidad de aparición del SHUa entre la población tarraconense queda reflejada en las estadísticas: en los últimos 40 años no hay documentado un nuevo caso en la demarcación, según confirman fuentes del Hospital Joan XXIII, que es el centro de referencia para enfermedades tan complejas como ésta. La doctora Carmen Peralta, nefróloga del Hospital Joan XXIII, se ha sorprendido al ver aparecer dos casos tan seguidos en la provincia (uno en febrero, el otro en abril). Por suerte para Sandra y Mercedes, los conocimientos de la nefróloga sobre el SHUa han
permitido que las dos jóvenes vuelvan a sonreír tras muchas horas de llorera y desesperación. «Cuando escuché por primera vez el nombre de la enfermedad y vi lo que se me venía encima, rompí a llorar. Se me cayó el mundo a los pies», explica Mercedes recordando los primeros días de ingreso hospitalario.
La aparición A Sandra Ribelles, reusense de 23 años, le cambió la vida a principios de febrero. «Estaba en el trabajo y empecé a vomitar. Pensaba que era una pasa, porque mis compañeras se habían encontrado mal días antes», recuerda. Ante este malestar, se fue al médico explicando los síntomas y buscando un fármaco que cortara esa indigestión temporal. A los pocos días, una analítica de urgencia hacía saltar las alarmas en su familia y Sandra, todavía con 22 añitos, entraba en la UCI del Hospital Joan XXIII. Su primer ingreso duró más de un
mes. Ha vuelto a ser ingresada otras dos veces en los diez meses de tratamiento que lleva. Mercedes Forte, vecina de L’Hospitalet de l’Infant de 34
La capacidad renal de las dos jóvenes es equivalente ahora a una persona sana de 70 años años, se acostó el Jueves Santo pensando en el fin de semana largo que tendría con su esposo y su hijo. «Me desperté de madrugada con vómitos y una gastroenteritis que no era normal. Levanté a mi marido y nos fuimos directamente a Urgencias de Joan XXIII. Ya no me moví hasta un mes y medio después», recuerda. Ella ha estado ingresada desde abril hasta hoy en cinco ocasiones, recuerda.
Aunque a Sandra el diagnóstico empezó a tomar forma en la primera analítica, a Mercedes tardaron un poco más en asociar sus síntomas con el SHUa. «El síndrome se detecta por la pérdida de defensas en la sangre –plaquetas y glóbulos rojos– y un fallo renal. Yo tenía lo segundo y por eso los médicos no entendían por qué mis riñones no funcionaban correctamente. A los tres días hubo un descenso de plaquetas y entonces vieron que podía ser el SHUa». Para evitar la muerte de los que padecen esta enfermedad, que se quedan sin defensas en la sangre e insuficiencia renal, se debe hacer con urgencia una infusión plasmática para recuperar defensas en la sangre y a continuación, diálisis para restablecer la función de los riñones. Sandra y Mercedes conocen sobradamente este trance, que han sufrido en varias ocasiones.
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SALUD | FIESTA SOLIDARIA EN L’HOSPITALET EL APUNTE
Recaudación de fondos el domingo 28 para investigar
A día de hoy, el único medicamento eficaz para frenar el SHUa se llama eculizumab. Se trata de un anticuerpo que se inyecta en el corriente sanguínio con el fin de ‘engañar’ al sistema inmunológico de la persona. El eculizumab evita que se destruyan plaquetas y glóbulos rojos. Se consigue que las defensas en sangre estén a niveles óptimos y la función renal (los riñones son los órganos más afectados) vaya recuperando actividad.
Un medicamento frena la pérdida de plaquetas y glóbulos rojos y se recupera algo la normalidad Aunque una tiene 23 y la otra 34 años, el funcionamiento de sus riñones son como el de una persona de la tercera edad. Sandra tiene ahora un 50% de su actividad renal, el mismo funcionamiento que una persona sana de 70 años. Mercedes todavía está al 28%. «Ello implica que no podemos hacer ningún esfuerzo. Es imposible casi subir tramos de escaleras», subrayan.
SE MANTENDRÁN LAS MEDIDAS DE AUSTERIDAD DE LOS ÚLTIMOS AÑOS
La URV aprueba un presupuesto de 98,9 millones, un 3,3% menos
ROGER SEGURA (ACN)
Imagen del cartel. bles y animación infantil; exhibición de aeroritmic, de zumba, de flamenco..; presentación de ASHUA y del Proyecto Precipita para el cual irá el dinero recaudado.; fideuá y merienda popular, sorteos... La entrada costará tres euros y estará abierto desde las 11 hasta las 20 horas aproximadamente.
La enfermedad provoca gran cansancio con poco esfuerzo nViene de la página 12
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La mayoría del recorte se aplica a partidas muy específicas. El gasto ordinario se mantiene estable y sin nuevos ajustes
■ Mercedes Forte descubrió a
raíz de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (www.ashua.es), de la cual forma parte, que hay un grupo de investigadores de Patología Molecular y Genética del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) «que intenta crear una base de datos para poder trabajar mejor las medicinas para esta enfermedad», explica. Mercedes asegura que es el único grupo en toda España que investiga esta enfermedad rara y para ayudarles se le ocurrió «hacer una jornada explicativa y lúdica para recaudar fondos para la investigación». De esta forma, el dinero permitirá sufragar el esfuerzo de estos ocho científicos que pertenecen al CSIC. El día 28, el pabellón de L’Hospitalet de l’Infant se convertirá en un recinto repleto de actividades para todos los públicos con el fin de recaudar este dinero para la investigación. Habrá hincha-
UNIVERSIDAD
Además del cansancio que provoca un ligero esfuerzo hay que sumar el consumo de líquidos. Hasta hace poco, Mercedes pasaba todo el día con medio litro y éste servía para tragar las pastillas recetadas. Ahora ya puede beber un litro, «pero todo es agua, porque no puedo desaprovechar una gota ni tan siquiera en una infusión», describe. Sandra, que puede beber un poco más, se permite el capricho de tomarse un agua con gas de vez en cuando, pero nada de alcohol ni excesos. Es muy consciente. Las dos tarraconenses ahora no trabajan. A Sandra no le renovaron el contrato que tenía en Reus y esperará al mes que viene a solicitar la incapacidad laboral. Mercedes ha tramitado la minusvalía «porque en la empresa donde trabajo me han prometido que adecuarán mi puesto a mi estado de salud», explica muy agradecida. Ambas, miembros de Ashua (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico), reconocen que la entidad les ha permitido recuperar la autoestima y luchar para ganar, poco a poco, la normalidad de que antes gozaban. «Hay que aplaudir a la asociación por su apoyo, sus consejos y por ayudarnos a superar esta enfermedad», coinciden las dos.
El Consell de Govern de la URV aprobó ayer un presupuesto de 98,9 millones de euros para el 2015, un 3,31% menos que el de este año (de 102 millones) y muy por debajo, por ejemplo, de los 127 millones de 2007. El rector, Josep Anton Ferré, destacó que las cuentas se basan en los criterios de continuidad y austeridad, pero que no implicarán nuevos ajustes. «Se han hecho en una situación de relativa incertidumbre porque, aunque no se hayan aprobado las cuentas de la Generalitat, se nos ha comunicado que podremos contar con los mismos recursos que el 2014», indicó. El rector aclaró que la disminución del 3,31% del conjunto del presupuesto se debe, sobre todo, a la reducción de los presupuestos finalistas, los que financian un concepto de gastos de manera directa o específica, y que afectan a proyectos y otras actividades de investigación o relacionadas con la docencia. En este caso, Ferré mencionó la disminución de proyectos de investigación y del importe de
El rector de la Rovira i Virgili, Josep Anton Ferré, ayer en la rueda de prensa posterior al último Consell de Govern del año. FOTO: ACN las amortizaciones de los edificios, a raíz de una revisión de la financiación aportada por el Institut Català de Finances (ICF). «La variación del presupuesto ordinario, que es donde decidimos qué hacemos y qué no hacemos, es muy pequeña respecto del año anterior», contrapuso.
Menos alumnos En el capítulo de ingresos, destaca la previsión a la baja de la recaudación de tasas ante la disminución de alumnos –22,75 millones, unos 798.000 euros menos–. «Hemos ido perdiendo unos pocos alumnos cada año y no hemos sido más optimistas de lo que pensamos que podemos ser. No sabemos todavía cómo saldrá el decreto de precios, aunque nos
han dicho que no habrá actualización del IPC, ni tampoco sabemos los alumnos que se matricularán», aclaró el rector. Ferré reveló que se mantendrán las políticas de ahorro y austeridad, como por ejemplo la política de cierre de edificios durante las vacaciones de verano y otros periodos de baja intensidad. Por otro lado, mostró su «malestar» por la «desactivación» del Pla d’Inversions Universitàries. En este sentido, el rector ha recordado que la URV tiene proyectos importantes pendientes como por ejemplo el traslado de la Facultat d’Educació i Psicologia al Campus Catalunya, el traslado de Medicina a Bellisens o la construcción del CRAI de este campus reusense.
Imagen del pesebre viviente de La Salle Tarragona, en el que participaron 250 alumnos. FOTO: ALBA MARINÉ
Multitudinario belén viviente en La Salle ■ Más de 250 alumnos del colegio La Salle Tarragona participaron ayer en una nueva edición del pesebre viviente, una cita multitudinaria que tie-
ne lugar cada dos años y que en esta ocasión contó con nueve escenas distintas. Además, este año se organizó un concurso de fotografía paralelo.