文／屈 穎 圖／劉思妤 漸凍人協會提供
這是華語地區第一本以漸凍人真實故事改編的繪本， 故事溫馨、畫風療癒。 是生命教育的典範讀物。
夜，有時候好長好長。 曼荼羅， 聖者所居之處，是培養佛菩薩的道場。
只能乖乖躺在被窩裡， 聽著星星的歌聲，等待天亮。
從教會唱完詩，回家的路上。 心心一邊跳，一邊唱： 「Jingle bells, jingle bells, Jingle all the way...」
媽媽微笑地看著可愛的心心。 爸爸問：「今年想要什麼聖誕禮物啊？ 」
媽媽微笑地看著可愛的心心。 爸爸問：「今年想要什麼聖誕禮物啊？」
心心想到教會裡的那架鋼琴， 雖然有點破舊， 但是音色如此豐富， 富於變化。
心心遲疑了一下，說：「我想要—鋼琴。」
音樂， 最溫暖的記憶。
是心心成長中
辛苦的爸爸，勤勞的媽媽，忙碌一整天後， 最快樂的時光就是一家人坐在一起。
爸爸用口琴伴奏，媽媽唱出優美的旋律。
聖誕夜，心心做了一個好美的夢。
在一個好大好大的音樂廳， 舞台上放著一架發光的鋼琴。
心心坐在鋼琴前，演奏了一曲又一曲。
指尖的音符好像在心中藏了好久好久， 一遇到那熟悉的黑白鍵， 就自然地流出來， 成了動人的曲子。
媽媽對爸爸說：「你一個人做這麼多份工，太辛苦了！ 孩子的話，別當真。」
爸爸說： 「妳看到每次上教會心心盯著鋼琴的樣子嗎？ 她的眼裡閃著光，臉上洋溢著快樂。」
心心看到爸爸指揮著幾個叔叔 把一個大大的紙盒搬進屋裡。 那個大大的紙盒，包得嚴嚴實實的，看起來好重。
夢裡的音符還在胸口跳動， 心心驚訝地不敢相信。
她跑到爸爸跟前，興奮地問： 「真的是鋼琴嗎？真的是鋼琴嗎？」
心心慢慢走到鋼琴前， 窗外的綠樹好像是演奏廳裡的聽眾， 靜靜地注視著她，耐心地等待著她的演奏……
勇敢邁向音樂夢想之路的心心， 未來又將面臨到什麼樣的人生課題呢？ ……待續
關於 漸 凍 症 肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱 「漸凍症」，目前尚不清楚罹病原因， 也無有效的治療方式。這個疾病最殘忍 之處是患者意識清醒、感覺敏銳，靈魂 卻被禁錮在無法活動的身體中。
漸凍人協會 成立於1997年，致力於為漸凍病友 提供全面的照顧與服務，提升病友的 生活品質、維護生命尊嚴，鼓勵病友 探索生命價值。
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（台北萬華）
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