Myeloma Crowd: Visualizando un futuro imposible. Por Greg Brozeit Cuando viajaba por todo el país para reunirme con los grupos de apoyo de mieloma en la década de 2000, parte de mi discurso de campaña incluyó información sobre la próxima revolución genómica en el tratamiento del cáncer.Muchos me miraban con escepticismo.Me decían :"Es todo interesante, pero en un futuro muy lejano.No nos afectará.” "Intenté decirles que ese futuro estaba cada vez más cerca y que nos afectaría a todos.” Por entonces dije: "¿Puede alguien aquí decirme cuántas páginas de Internet hablaron de Bill Clinton el día que fue nombrado presidente ?" Todos me miraron con escepticismo,¿Qué tiene eso que ver con esto?Yo mismo respondí a mi pregunta, "Cincuenta ... había cincuenta páginas en Internet en enero de 1993. Dudo que haya alguien aquí que ponga en duda que internet no sólo haya cambiado nuestras vidas, si no que , realmente, ya no podemos imaginar un mundo sin internet.” Eso fue hace unos diez años. En enero de 1993 creo que nadie podía hablar de cosas como correo electrónico , compras en línea, o motores de búsqueda ." Mi objetivo al hablar de esto era: si usted fuera un paciente de cáncer, la genómica también será una parte integral de su forma de pensar más rápida y profundamente de lo que se pueda imaginar.” En ese momento, el Proyecto Genoma Humano comenzaba a ser conocido por la comunidad no científica.En el mieloma, Bart Barlogie fue pionero en el uso de la expresión génica de perfiles (GEP) para clasificar a los subgrupos de pacientes con mieloma.Recuerdo estar sentado junto a Morie Gertz del FMI en un seminario en Atlanta,mientras escuchaba la charla del Dr. Barlogie sobre la aplicación de GEP para el diagnóstico y tratamiento de pacientes individuales.Me incliné sobre el Dr. Gertz y dije: "Hace cinco años, ustedes realmente no entendían muy bien lo que hacían?" "En realidad no" , me dijo ."Ahora no podrían imaginar estar realizando su trabajo sin la genómica, ¿verdad? "" No, en absoluto, ahora todos estamos trabajando con esto "
Gracias a los avances en la GEP, las clasificaciones de la enfermedad de bajo y de alto riesgo y las condiciones como la enfermedad residual mínima (MRD) son ahora imprescindible y común L en la comunidad de mieloma. LosPacientes hoy, e incluso sus familias, están familiarizados con términos como el 17p, p53, t (14; 16), o t (14; 20). La página web del Myeloma Crowd, y sus enlaces del mieloma, engloba a no menos de nueve grupos de Facebook dedicados exclusivamente a los subgrupos clasificados genéticamente de los pacientes con mieloma. Para los miembros del grupo North Texas Myeloma Support Group, Yelak Biru ha creado una función en su página web ,dicha función permite a los miembros con marcadores genéticos específicos el acceso a otros para asesoramiento y apoyo. Myeloma Crowd Radio y sus transcripciones de las entrevistas a investigadores de mieloma, proporcionan información más accesible a los subgrupos marginales de los pacientes con mieloma (así como los clínicos y los investigadores).A tener en cuenta la actual ronda de entrevistas con cada uno de los diez finalistas de la iniciativa de Myeloma Crowd Research Initiative (MCRI).La lista de los finalistas es una indicación de que los investigadores nos están tomando en serio.Es legítimo.Las entrevistas proporcionan oportunidades para que cualquiera pueda hacer preguntas y ser parte del proceso, todo ello equivale a más pacientes que son capaces de tomar decisiones basadas en toda la información posible. Es indudable que el MCRI ha progresado hacia el futuro .¿Pero qué no lo es en el mundo de mieloma?.Las perspectivas actuales y futuras para el Myeloma Crowd se medirán por la forma en que la compleja información será accesible para la comunidad de pacientes.Una vez que los dos proyectos de investigación sean elegidos, se anunciaran para captar la financiación a través del crowdfunding y deberán ser apoyados firmemente. Hace diez a quince años pedí a pacientes con mieloma que imaginaran un futuro en el que la genómica sería una parte integral de sus jornadas terapéuticas.El impacto creciente de Internet y los recursos de los pacientes que han ayudado a muchos a entender y beneficiarse de este cambio.Pero también ha creado subgrupos más recientes que, a pesar de que comparten muchas cosas con la comunidad en general, tienen diferentes problemas y desafíos que enfrentar. El MCRI es otra parte importante de esta evolución.A través de ella, Myeloma Crowd está pidiendo a los pacientes de todo el mundo que imaginen un futuro revolucionario en donde los pacientes , como receptores que son de los tratamientos, monitorean de cerca y participan en el diseño de programas de investigación para abordar temas descuidados o nuevas oportunidades. En mis próximos dos artículos, voy a discutir cómo la historia reciente de la investigación del cáncer ha hecho que este enfoque sea más atractivo y cómo cada finalista del MCRI ayuda a visualizar un futuro que pocos podrán comprender hoy pero que sin duda será reconocido por todos más pronto que tarde. De la traducción @teresaregueiro Fuente: Greg Brozeit para Myeloma Crowd. Artículo - http://www.myelomacrowd.org/the-myeloma-crowd-visualizing-an-impossible-future/
Una puerta abierta a la esperanza. Hace algo más de cinco años cuando fui diagnosticada de mieloma múltiple de alto riesgo y comencé mi tratamiento creo que el panorama comenzaba a cambiar y, aunque emocionalmente y médicamente me sentí muy apoyada por el equipo médico que me trató, las cosas por entonces todavía eran diferentes. En estos cinco años se ha avanzado mucho en la investigación y la perspectiva es totalmente diferente. Hemos pasado de tener una sola línea de tratamiento durante mucho tiempo a tener varias, a contar con otras opciones si no funciona la primera o la segunda. Además de eso, hay tratamientos específicos que funcionan bien para cada tipo de alteración citogenética en concreto, con lo cual el horizonte se va abriendo más y más. Todo ello es posible gracias a la investigación, imprescindible e insustituible en todo tipo de cáncer y, especialmente en el mieloma, mientras se continúe investigando iremos alargando el tiempo de supervivencia y, quizá, nos de tiempo , en algunos casos, a sobrevivir y poder esperar por el “último ensayo” si nuestras opciones se van terminando. Encuentro muy positiva la iniciativa de Myeloma Crowd, no deja de ser una asociación de pacientes creada por pacientes que lucha por esta nueva línea de investigación en mieloma de alto riesgo para encontrar la cura. Los pacientes se han implicado totalmente y realmente es interesante la perspectiva. Hasta el momento han publicado las cinco primeras, diez proyectos de investigación sobre el mieloma elegidos por un comité en el que, además de investigadores, hay pacientes también. De esos diez se elegirán dos y se buscará financiación de los mismos a través de crowdfunding. Paso a enumerar los cinco primeros ya publicados para su lectura: 1º. Inmunoterapia utilizando células T CAR, del Dr.Craig Hofmeister,
Profesor Asociado de Medicina en la Universidad de Ohio. A grandes rasgos se trata de retirar las células T CAR del paciente, rediseñándolas para dirigir la proteína CS1 y colocarlas nuevamente en el paciente. Una vez dentro, las células TCAR replican, apuntan a las células que expresan la proteína CS1 y, esencialmente, consiguen inmolarse. Es una terapia de una sola vez que es adecuada no sólo para el mieloma de alto riesgo, para todo tipo de mieloma, independientemente de las características genéticas. 2º. Técnicas de trasplante en combinación con inmunoterapia, del Dr.Guenther Koehne del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, para pacientes altamente recidivantes/refractarios. Se utilizan células T procedentes de las células donantes antes de infundir en el paciente. Se ha identificado un receptor de tumores llamado WT1que se expresa en la mayoría de las células del mieloma. Se pueden diseñar las células T para encontrar ese receptor e iniciar la muerte celular sin los efectos secundarios que se encuentran en los enfoques de las células T CAR. 3º. Terapia específica contra el 17p, del Dr.Robert Orlowski de MD Anderson Cancer Center. Deleción del 17p con pérdida del gen P53, muy importante supresor tumoral. Utilizando la proteína survivina con un inhibidor o droga de diseño facilita el trabajo de, por ejemplo, bortezomib y pomalidomida para matar las células del mieloma sin problemas de resistencia. 4º. Enfermedad Mínima Residual, del Dr.Bruno Paiva, Coordinador Científico del Departamento de Citometría y CIMA Laboratorio Diagnóstico de la Clínica Universidad de Navarra. Estudio de las células de mieloma quimio-resistentes después de la terapia utilizando técnicas más sensibles de detención de enfermedad mínima residual para su seguimiento. Conocimiento más profundo de las células tumorales. 5º.Tratamiento personalizado para pacientes de rango normal y de alto riesgo mediante la inmunoterapia y el trasplante, del Dr.Ivan Borrello es Director de Terapéutica Celular en la Johns Hopkins. Utilización de las células T mejoradas de la propia médula ósea del paciente, para la medicina verdaderamente personalizada. Todo un mundo de palabras raras que nos parece tan lejano y, sin embargo, tan intrínsecamente ligado a nosotros que no somos, ni más ni menos, que los pacientes. A partir de ahora y hasta que termine la exposición de proyectos iré informando sobre su contenido. Ante cualquier tipo de lucha que nos plantee la vida, en cualquier ámbito de ella, siempre he pensado que es mejor hacer algo que no hacerlo. El apoyo a la investigación es meritorio para todos. Iré publicando también algunos de los proyectos en su totalidad, los tengo ya traducidos y son muy extensos, si alguien está interesado en alguno de ellos ruego me lo comentéis para o bien subirlo a la red o enviarlo por correo electrónico. Por @Teresa Regueiro.
Comunidad Española Pacientes con Mieloma Múltiple. Email: cepacientesconmielomamultiple@gmx.com
Myeloma Crowd Research Initiative (MCRI) , iniciativa muy importante en donde se han unido los investigadores del mieloma para encontrar y financiar proyectos que podrían tener un gran impacto para la próxima generación de terapias del mieloma. Optamos por el mieloma de alto riesgo debido a que estos pacientes tienen resultados bajos y pocas terapias con las que trabajar, incluimos también la enfermedad en recaída y refractaria.Pensamos que lo que funciona en alto riesgo ayudará también a los pacientes de bajo riesgo o estándar.