Año XII - Nº 41 - Abril de 2015
Comisión Directiva Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Revisora de cuentas Mabel Castrillión Vocales Emilce Aguilera Hugo González
Revista Con Vos Editora Silvia Pitta Redacción y traducciones Marisol Hernández Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Versión parlante Antonio Rodríguez Soto
Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
Los protagonistas son ellos, nuestros hijos Ya han finalizado las actividades de verano y nos alegran mucho los mensajes y llamados recibidos sobre lo bien que la pasaron todos los que participaron. Se realizaron diversas actividades en APEBI que fomentaron el autovalimiento, la inclusión social y la autodeterminación; y tod@s pudieron demostrar su potencial en un contexto que promueve el goce de las libertades fundamentales sin ningún tipo de discriminación. La autonomía, la independencia, la accesibilidad y el respeto por las diferencias también están presentes en esta edición de CON VOS, lo que demuestra que los derechos humanos se contemplan en cada momento y acción. Es así que la participación de las personas con discapacidad se hace visible en diferentes esferas tanto a nivel nacional como internacional, y la presencia de APEBI en las redes sociales genera un contexto inclusivo que permite la comunicación fluida y un espacio “virtual” de pertenencia.
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la Federación Internacional para Espina Bífida
La revista impresa de distribución gratuita de APEBI es accesible para personas ciegas y disminuidas visuales mediante la versión parlante que se podrá bajar ingresando a www.apebi.org.ar Con Vos
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Comienzo de clases
Momento clave para hablar de inclusión e integración escolar n la legislación actual de educación, la Argentina reconoce el derecho de los niños, adolescentes y adultos con alguna o varias discapacidades a una educación inclusiva en todos los niveles del sistema escolar. En ocasiones, algunas instituciones escolares manifiestan dificultades para matricularlos cuando la población escolar es numerosa y no cuentan con personal auxiliar para asistir a las necesidades especiales que presentan algunos niños, o por presentar barreras arquitectónicas que impiden el acceso a determinados espacios de la institución
(falta de ascensor, falta de rampas, aulas pequeñas para el movimiento con sillas de rueda, entre otros). En otras oportunidades, observamos falta de conocimiento e interés sobre la inclusión que conlleva la integración y lo que esta suma al proceso de aprendizaje de toda una comunidad que se vería enriquecida con la apertura a la diversidad. No podemos dejar de mencionar los obstáculos que, a veces, presentan las obras sociales; demorando la aprobación y designación de maestros integradores, condición por la que podrán ingresar o no, al espacio áulico.
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¿Cuáles son las claves para pensar en la integración escolar? Es importante que los padres comuniquen desde el inicio de la matriculación la realidad de su hija/o para que la escuela cuente con la información necesaria sobre los requerimientos que ese niño/a necesita para el tránsito de su escolaridad. El derecho a la integración escolar se ve reflejado en la Ley de Educación Nacional Nº 26.206 y la Ley 26.378. Es fundamental informarnos sobre la legislación vigente, en caso de desconocerla podemos pedir referencias al Inspector de Educación Distrital, quien
nos asesorará sobre las escuelas de su distrito más apropiadas a la realidad de nuestro hija/a. ¿Cuál es el lugar de la educación especial en la integración escolar? 1. La educación especial dentro del contexto escolar colabora con la escuela común, sensibilizando acerca de la atención a la diversidad, colaborando en el enriquecimiento del proyecto educativo y curricular de la escuela. 2. Otorga apoyo al docente de educación común, elaborando en forma conjunta las adaptaciones curriculares y seguimiento de los progresos de los alumnos, en la elaboración y adaptación de materiales. 3. Colabora en la planificación y realización de las actividades de enseñanza y aprendizaje del grupo de alumnos considerando la diversidad.
Cada niño/a integrado es un proyecto individual pedagógico Cada proyecto que aborda la integración escolar de un niño/a será único e individual porque responde y se ajusta a ese sujeto único de aprendizaje. Cuando hablamos de espacios de educación común y educación especial no hablamos de sistemas educativos paralelos, sino de dos espacios de tránsito educativo cuyo objetivo común es la educación. Trabajan de manera articulada y de forma complementaria. Cuando se plantea la necesidad de la elaboración de un proyecto pedagógico individual se requerirá, en algunos casos, de la intervención de la educación especial, que colaborará con la educación común en la búsqueda de un andamiaje adecuado al trayecto escolar del niño y de la niña que lo requiera. Las escuelas comunes que integran niños/as con discapacidad implementan Con Vos
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los proyectos de integración con escuela especial cuyo objetivo principal es garantizar el aprendizaje. Una escuela que integra deberá dar respuestas a las dificultades particulares que surjan y al mismo tiempo intentar dar propuestas solucionadoras, toda la comunidad educativa formará parte de ese proyecto integrador evitando que se establezcan discursos falaces o riesgos de expulsión o exclusión. La familia del niño/a que se integra también deberá adherir al proyecto desde un compromiso real para acompañar favorablemente dicho proceso de aprendizaje. En caso de que alguna de las partes no cumpliera con el acuerdo pautado se correría el riesgo de la no continuidad de dicho proyecto y la falta de posibilidades reales de ese niño o niña. Sandra Pagnacco Psicopedagoga de APEBI
El rol de la familia en la construcción de la autonomía e independencia de las PCD ste artículo se enfoca en la autonomía e independencia de las personas con discapacidad desde un punto de vista de los derechos humanos y en la necesidad de trabajar la concientización y la reflexión crítica para conseguir que estos sean interiorizados por ellas y sus familias. También es necesario, desde nuestro punto de vista, hacer hincapié en la importancia de dar las competencias, los apoyos y las oportunidades necesarias para conseguir mayor grado de autonomía. En este sentido, queremos resaltar el rol fundamental de la familia en su capacidad de habilitar o entorpecer –según cada caso– este proceso que se inicia ya desde la niñez. Comencemos entonces por rescatar algunos artículos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que, a mi entender, nos permite pensar en la autonomía como derecho. Leyendo la Convención, nos encontramos desde el inicio, en su artículo 3, con uno de los principios generales que nos habla del “respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de
tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas”. Entrando más en detalle y haciendo un recorte de aspectos que nos interesan destacar, la Convención también dice que las personas con discapacidad (PCD) tienen “derecho a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad […] con opciones iguales a las de las demás” y a “elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir” (Art. 19). La Convención plantea además otros derechos relacionados solidariamente con la autonomía y la independencia: “derecho a ser propietarias y heredar bienes, controlar sus asuntos económicos […]” (Art. 12); “derecho a la libertad y seguridad de la persona” (Art. 14); “derecho de expresión y de opinión y acceso a la información” (Art. 21), “derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las PCD” (Art. 27); “derechos de todas las personas con discapacidad en edad de contraer matrimonio, a casarse y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre y pleno de futuros cónyuges” y “derecho a tener acceso a información, Con Vos
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educación sobre reproducción y planificación familiar apropiados para su edad” (Art. 23), entre otros. Ahora bien, ¿cómo nos hacemos garantes del cumplimiento de estos derechos que promueve la Convención? Todos, desde niños, vamos incorporando distintos saberes y habilidades que nos permiten desenvolvernos autónomamente ante las diferentes situaciones que se nos presentan en la vida cotidiana y es esta capacidad, la autonomía, la que nos posibilitará nuestro desarrollo como sujetos independientes. Pero ¿qué significa ser autónomo e independiente? Empecemos entonces por entender los términos de autonomía e independencia para luego pensar cuál es el rol de los adultos en ese proceso. Entendemos por autonomía personal en un adulto a la capacidad de valerse por sí mismo en las actividades de la vida diaria, esto es, por un lado, las actividades básicas relacionadas con el cuidado personal de uno mismo (higiene y aseo, vestirse, arreglo personal, uso del servicio de comer, control de esfínteres, actividad sexual) y con el funcionamiento físico (movilidad funcional) y
mental básico que se ejecutan de forma cotidiana y cuya realización es indispensable para que la persona viva de manera autónoma y adaptada a su entorno. Asimismo, autonomía personal incluye otras actividades de mayor complejidad, las actividades instrumentales de la vida diaria, que permiten desenvolverse con mayor nivel de autonomía como ser: el cuidado de la salud (tomar su medicación, solicitar turno médico, asistir a médico personal, etc), gestión económica, uso de medios de comunicación (teléfono, computadora, etc), movilidad comunitaria (uso de medios de trasporte), cuidado de otros (familiares, mascotas), crianza de niños. Asimismo, deben poder implementar estrategias de seguridad, responder a situaciones de emergencia, realizar tareas domésticas (preparación de comidas, limpiar, lavar ropa, ordenar, etc), comprar, etc. La independencia es un concepto aún más amplio
que incluye la posibilidad de la salida del núcleo familiar principalmente para trabajar y para amar en el sentido de formar una pareja así como también - llegado el caso- formar una familia. Pero es un concepto intrínsecamente solidario con el de autonomía ya que esos logros no son posibles si la educación desde la infancia no prepara a los niños para poder ser autónomos y en consecuencia independientes. Difícilmente una persona que necesita constantemente de otro para trasladarse, por ejemplo, pueda sostener un trabajo. También se hace difícil pensar en el ejercicio de una sexualidad adulta y cuidado de la salud en general si esta persona es considerada un niño desde la mirada de los padres. Tengamos en cuenta que la autonomía no se logra de un día para otro sino que es un proceso desde el nacimiento de la persona con discapacidad. ¿Por qué pensamos que es desde el origen? Porque tendrá que ver en cómo se inserta ese niño con Con Vos
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discapacidad en el grupo familiar. Varias investigaciones en el área de psicología dan cuenta que, en la mayoría de las ocasiones, el nivel de autonomía que alcance un niño con discapacidad no va a depender tanto de su propia discapacidad sino de las actitudes y conductas de los padres hacia su hijo. Son muchas las variables que influyen en el proceso de sociabilización, camino hacia la independencia de la posterior vida adulta: número de hijos que tenga la pareja, orden de nacimiento, responsabilidad que se encomiendan a cada uno de ellos, etc. La modalidad en que una pareja educa a sus hijos puede variar con el nacimiento de un niño con discapacidad; las expectativas que van a poner los padres en él, el tipo de responsabilidades que le otorguen, la manera en que se dirigen a él, la manera en cómo es mirado y deseado, etc. Dependerá también de la manera en cómo enfrenten y acepten –o no– los padres la discapacidad de su hijo. Son muy comunes las actitudes de sobreprotección
hacia el niño con discapacidad, que serán bastante perjudiciales para el desarrollo autónomo de ese niño, así como también suelen ser comunes actitudes de rechazo y abandono, también perjudiciales porque las expectativas hacia el niño aparecen como nulas y hasta se lo deja de lado sin darle posibilidades así de desarrollo personal. Posibilitar que una persona con discapacidad pueda ejercer su derecho a pensar, sentir y decidir lo que considere bien o mal para sí mismo y logre ser autónomo e independiente es un arduo trabajo –como intentamos transmitir en este escrito- desde su nacimiento y que requiere del compromiso de todos los miembros de la familia, principalmente de los padres. Por ello, es importante la consulta temprana y oportuna para acceder al acompañamiento adecuado de los sistemas de apoyos profesionales según la discapacidad y necesidades familiares. Este trabajo de la familia implica la no sobreprotección pero sí ofrecer apegos seguros. La sobreprotección tiene actitudes como no dejar al hijo salir solo, estar todo el tiempo con él, hacerle las cosas cuando él no sabe en lugar de enseñárselas aunque lo haga mal o tarde mucho tiempo, no darle capacidad de elegir, de opinar, decidiendo todo por él, tener miedos asfixiantes hacia el hijo porque no le ocurra nada, etc. ¿Entonces, por qué decimos que es dañino sobreproteger? Porque conlleva fuerte dependencia en el futuro de ese hijo hacia los padres pero también de los padres hacia el hijo. Es posible observar padres que no tienen
vínculos o actividades más allá de ese hijo y donde ese hijo se convierte en “todo” para ellos. Esto nos permite pensar que ni para ese hijo ni para esos padres (o quienes cumplan su función) la sobreprotección es favorable. Por lo antedicho, es importante permitirle a ese hijo la posibilidad de equivocarse hasta poder hacerlo solo sin asistencia o con asistencia mínima, reconocer el esfuerzo y la perseverancia por hacer algo solo y evitar el “lo hago yo así lo hacemos más rápido y mejor”. Esto requiere de paciencia para tolerar que los tiempos pueden ser más lentos pero debemos tener presente que para la persona con discapacidad el logro de hacerlo solo es incalculablemente más enriquecedor que la hostilidad o agresividad que pueda traer la dependencia y el no poder elegir. Los ofrecimientos por exceso, darles todo y más, intentar evitarles situaciones de sufrimiento, impiden que ese hijo pueda conquistar un lugar propio y adquirir tolerancia a la frustración, y como consecuencia, se coartan las iniciativas y las inquietudes para explorar el mundo. Vemos así personas con discapacidad donde pareciera que nada los motiva, como faltos de deseo e iniciativa, acostumbrados a que se decida siempre por ellos. Son las angustias y los temores los que conducen a su hijo a una extrema dependencia y un tiempo congelado de una niñez crónica, y esto lo que imposibilita es el despliegue de un potencial que en muchos casos queda sin oportunidad alguna de desarrollarse. En contrapartida con la Con Vos
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sobreprotección, se trata de estar atentos a los sentimientos de hostilidad que pueden existir -en expresiones como el rechazo y el abandono- y por ende es necesario trabajar estos sentimientos para lograr la aceptación de ese hijo que vino distinto a como esos padres lo imaginaron antes de nacer. Esta no elaboración de sentimientos hostiles conlleva actitudes de hacer a un lado, no ocuparse pertinentemente por el presente y futuro de ese niño, entorpeciendo las posibilidades de ese hijo y produciendo grandes déficits en la autonomía y futura independencia. En esta línea, pueden observarse personas con discapacidad con grandes descuidos en el aseo y en la atención médica pertinente, principalmente. Esto nos lleva a plantearnos: ¿cómo pensar que alguien puede incorporar hábitos de cuidado si es descuidado por el otro? Tampoco favorece a la autonomía que el hijo con discapacidad quede exento de los límites que tienen los otros hijos y que “todo” le esté permitido o su contracara todo le esté prohibido porque no puede. Los límites son necesarios y estructurantes de la personalidad. Ordenan, organizan, delimitan cosas que se puede y otras que no. Cuando decimos “no” a alguna cosa es importante ofrecer la posibilidad del “sí” a otras cosas. Por ello, decimos que los límites abren posibilidades dentro de lo que no se puede. En este sentido, es importante que los padres dejen cierto margen de libertad al niño, que éste tenga sus propias decisiones y tenga una serie de responsabilidades y obligaciones
como cualquier otro miembro de la familia. Esto posibilitará que al llegar a la adultez, haya podido incorporar hábitos de cuidado personal y habilidades sociales que le permitan interactuar con otros de manera más adaptativa y que ese niño pueda estar verdaderamente incluido en la comunidad y sociedad. ¿Por qué relacionamos hábitos de cuidado personal y habilidades sociales? No olvidemos que la imagen que mostramos al otro es la que permite el ser aceptados o rechazados socialmente. Esto no es poca cosa, si pensamos en que nuestra apariencia física, el cuidado y la imagen personal son una carta de presentación que mediatiza nuestra interacción con los otros. Situaciones donde la imagen personal roza con el descuido en la higiene o en el aseo personal son circunstancias suficientes para producir un rechazo social e impedir las posibilidades de inclusión social. Pero no sólo es importante estar aseado y prolijo sino que además es importante saber cómo relacionarse con el otro, qué decir y en qué contextos, cómo comportarse con otros y esto también es un trabajo
para tener logros favorables y ser aceptado en los ámbitos como la escuela, el trabajo, las instituciones, el barrio y la comunidad en general. Esto nos da una pauta de la amplitud del concepto de autonomía e independencia y la relevancia que tiene el poder hacer el ejercicio de incorporarlo en los comportamientos y las actitudes de la familia para favorecer el crecimiento independiente de los hijos en general, y de los hijos con discapacidad en particular. Espero que este escrito sirva a los padres, hermanos, abuelos, familiares en general y también a toda aquella persona que esté en el rol de cuidador de las personas con discapacidad para repensar y comenzar a cuestionar el quehacer de cada día, pero por sobre todas las cosas que ayude a modificar aquellos quehaceres que podrían no estar en la línea de propiciar la independencia y autonomía. Espero también que posibilite la oportunidad de pedir ayuda a tiempo para poder revertirlo. No olvidemos que la autonomía e independencia no son sólo la capacidad de hacer las cosas por uno mismo sino la sabiduría para saber reconocer a
quién pedimos ayuda. Tal vez, no haya mejor modo de enseñar que la intervención desde el ejemplo. Para finalizar, es fundamental, desde el nuevo paradigma que la Convención nos ofrece, despertar la conciencia de la persona con discapacidad, hacerles partícipes de su propio proceso de desarrollo personal, de la plena realización de todos y cada uno de sus derechos que no son otros que los que tenemos el resto de las personas. Mirar a la persona con discapacidad como quien puede decidir y elegir nos permitirá dejar de mirarla como “niños eternos” a quienes hay que asistir de por vida. Una vez, alguien me dijo, cuando se llega a la adultez es necesario aprender a vivir como huérfanos, aunque no sea esa nuestra situación, eso permite el pensarse como alguien que toma decisiones por sí y para sí, que elige aunque se equivoque, que piensa y siente por sí mismo y no por lo que se espera de él. Me parece que ofrecerles esa posibilidad es ofrecerles la libertad. Lic. Delfina Demonte Psicóloga de APEBI
María Gabriela Ivaldi, ¡la mujer del año! En el 2015, APEBI entregó el premio La Mujer del Año a María Gabriela Ivaldi por su trabajo solidario e inclusivo. Tanto ella como su familia son miembros indiscutidos de la agrupación artística Los Rengos del Bajo, y, asimismo, Gabriela coordina IVA solidario para brindar ayuda a escuelas rurales, diversas fundaciones y Ayuda Aborigen. ¡APEBI agradece a Gabriela por su compromiso desinteresado y por ser un ejemplo de mujer que lucha para mejorar la calidad de vida de las personas que más lo necesitan! Con Vos
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APEBI Y RELAPRED se suman a las acciones de difusión y prevención PEBI, Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia de Argentina, como miembro de la Junta Directiva de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, junto a organizaciones que conforman RELAPRED (Red Latinoamericana de Prevención de la Discapacidad) suman sus acciones a esta movida internacional, para crear conciencia sobre la prevención de defectos del nacimiento. Doce organizaciones internacionales, entre ellas la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (IF) y March of Dimes, dedicadas a los defectos de nacimiento, designaron el 3 de marzo como el Día Mundial de los Defectos de Nacimiento para crear conciencia del grave problema global y abogar por más prevención, atención médica e investigación para ayudar a los bebés y niños. La mayoría de los defectos de nacimiento (congénitos) son anomalías o trastornos que
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pueden modificar la estructura en una o más partes del cuerpo; están presentes al nacer y afectan gravemente la salud, el desarrollo o la capacidad de funcionamiento. Uno de cada 33 bebés, aproximadamente, nace con un defecto de nacimiento. Los defectos de nacimiento son la causa principal de muerte infantil, y representan una de cada 5 muertes de bebés. Durante el embarazo, los factores de riesgo son, entre otros, fumar, tomar alcohol y tomar ciertos medicamentos de venta libre y recetados. March of Dimes también recomienda que todas las mujeres en edad reproductiva tomen un multivitamínico, a diario, que contenga, por lo menos, 400 mcg de ácido fólico para prevenir defectos de nacimiento graves. Información tomada y adaptada de March of Dimes: http://nacersano.marchofdimes.org/ y CDC: http:// www.cdc.gov/ncbddd/spanish/birthdefects/facts.html
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APEBI en el mundo
Necesitamos tu ayuda ¿Cómo puedo ayudar para que se conozca en el mundo lo que hace APEBI? Tu ayuda es esencial y si sos miembro de PUSH podés mostrarle al mundo que apoyas lo que se hace en APEBI.
¿Cómo hago para ser miembro de PUSH? 1. Ingresá a www.pu-sh.org/es 2. Hacé clic en “únete”. 3. Completá el formulario y… ¡listo! 4. Luego buscá las “campañas” de APEBI y les das “tu PUSH”.
¿Qué es PUSH? Es una plataforma, como si fuera Facebook, pero sólo sobre la temática de la espina bífida. APEBI sube videos sobre acciones que se realizaron y si vos das “tu PUSH”, hacés que el video sea más popular.
¿Qué es una “campaña”? Una “campaña” es un video que muestra, por ejemplo, actuaciones de la murga o el video ¿qué ves cuando me ves? que hicieron los profes de APEBI para el congreso.
¿Con dar “me gusta” en Facebook es suficiente? No, porque quizás nuestro Facebook lo ven principalmente personas de nuestro país pero no del exterior. En PUSH la información también está en inglés y las personas que hablan otros idiomas se pueden enterar de lo que hacemos en APEBI.
¿Por qué es tan importante MI ayuda? ¡Cuantos más PUSH tengan nuestras campañas, más conocidos seremos en el mundo! Así tendremos más voz para luchar por los derechos de las personas con espina bífida y estar comunicados con otras culturas.
Si no se inglés, ¿puedo participar? ¡Claro que sí! PUSH también está en español.
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El verano de APEBI
a colonia 2015 llegó de la mano de grandes incorporaciones y varias caras nuevas entre los concurrentes. Este aire fresco hizo que el grupo de profesionales de APEBI se sienta aún más motivado y lleno de energía.
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Este compañerismo de siempre sumado a las ganas y el entusiasmo de los chicos generó un hermoso clima de respeto y diversión. La edición 2015 no fue menos que las anteriores y hasta tuvo ¡días especiales! En cada jornada se plantearon diferentes actividades y cada uno de los chicos elegía cuál realizar. Podían ser deportivas, como natación, básquet, tenis, fútbol o juegos hasta ejercicios lúdicos, expresivos, artísticos, y talleres de terapia ocupacional
y musicoterapia. La finalidad de todo lo planteado siempre fue favorecer el movimiento de cada uno, haciendo hincapié en el goce y disfrute por la actividad. Este año contamos con la visita de los Reyes Magos, que llevaron regalos y caramelos para todos y llenaron de alegría y buena energía la primera semana de la colonia. Además, en los días especiales, dadas las nuevas incorporaciones, se festejaron más cumpleaños con meriendas festivas y alegres; y también se organizó Con Vos
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una salida al cine. “Como no podía faltar, también se realizó el campamento de tres días en Ezeiza. Un momento muy esperado y deseado por la mayoría, ya que brinda la posibilidad de pasarlo con amigos y realizar actividades muy entretenidas, como ser cine bajo las estrellas, actividades artísticas y deportivas, pileta y fogón. Esta experiencia del campamento es de vital importancia porque fomenta la independencia y la confianza de cada uno de los concurrentes”, nos comenta Julián Carballeda, uno de los profes de APEBI. Sin duda fue un verano inolvidable como tantos otros, lleno de emociones y alegrías. Basta sólo con mirar las caras de felicidad de todos los que formaron parte de la colonia como para saber que sienten que cada día reciben más de lo que dan y esperan al próximo verano para continuar viviendo experiencias inolvidables.
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Experiencia en la colonia ¿Qué fue lo que más me gustó de la colonia? Lo que más me gustó fue que conocí gente nueva e hice muchos amigos... contando que fue mi primer experiencia como participante de la colonia. Una anécdota para recordar fue cuando ayudé a una nena con mi amiga Malú a cambiarse de ropa para disfrutar de la pileta, me sentí tan bien ese día que nunca lo voy a olvidar ya que yo la quiero mucho a esa niña. La vi disfrutar demasiado, haciendo sus payasadas que me hicieron reír muchísimo. Cosas para destacar del campamento: El lugar era enorme, te podías desplazar por todos lados. Muy buena elección.
Muy bueno los profes, en pocas palabras “unos capos”. Las actividades muy divertidas y en general todos los nenes y nenas participaron con mucha alegría. La comida…rica…, siempre se puede seguir mejorando. El clima que nos estuvo acompañando fue muy bello. Para los que no pudieron disfrutar de la pileta hubo tiempo de manualidades y juegos. Lo mejor lejos: ¡Compartir con amigos! Este campamento nos unió más, a pesar de vernos todos los días durante la colonia. Noelia Ludmila Arzubi
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Los 15 años de Los Rengos del Bajo l sábado 14 de marzo, el Centro de Convenciones de Vicente López les dió la bienvenida a más de 450 personas que se sumaron a los festejos de los 15 años de nuestra agrupación artística que llena de orgullo a APEBI, a Argentina y a toda Latinoamérica. Esta gran fiesta también fue un importante evento solidario, ya que la entrada consistía en un alimento no perecedero. Cada invitado dejaba entonces su alimento a la entrada del salón y los voluntarios de IVA solidario se encargaban de ordenarlos. Todo lo recaudado ayudó a llenar el camión con donaciones de nuestros amigos de Ayuda Aborigen. La fiesta brilló no sólo por la maravillosa actuación de Los Rengos, sino porque muchos de sus amigos se unieron
al festejo, en este caso las murgas Los Preferidos de Villa Urquiza y Leyenda Murguera, que con su música y buena onda homenajearon a los cumpleañeros en este día tan emotivo. ¡Pero la diversión no terminó allí! Diferentes grupos musicales no quisieron perderse esta noche inolvidable. Los grupos Caminos, Zimzumba, Rokola, Nazareno y Las Daegor hicieron
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que la fiesta explotase de diversión, sonrisas y alegría. Con la conducción estelar de nuestra madrina Federica País y Valeria Nerpitti, esta fiesta permitió que nuestros Rengos brillaran por su talento y buena energía; y que, una vez más, nos recordaran que a través de la música y el baile podemos vencer nuestras propias barreras y disfrutar de la vida plenamente.
La línea oficial de Los Rengos, “la 71”
Hace ya 14 años, la línea 71 asiste a los Rengos y los transporta a todos los eventos a los que acudan. El compromiso que tienen hacia APEBI es profundo y tal como lo señala Carlos, uno de los dueños, es “algo que se siente adentro, no se puede explicar con palabras, es un sentimiento. Los choferes son siempre los mismos porque ellos están encariñados con los chicos y viceversa”. La línea 71 jamás les ha fallado a los integrantes de nuestra agrupación, siempre los ha transportado. Si por algún motivo un chofer no puede asistir, los directivos envían a otro; y las unidades se preparan especialmente para los eventos. Es más, para esta ocasión especial, llevaron un vehículo a estrenar. Obviamente todos los integrantes de la murga muestran su gratitud hacia la línea 71 a través de los choferes, quienes están en constante contacto con las autoridades para informarles si hubo algún inconveniente y poder solucionarlo para la próxima. Es así como todos los miembros de la empresa están comprometidos con la causa. Sienten que estar en contacto con personas con discapacidad les permite ver cuestiones que, de otra forma, no podrían; aprendieron a valorar todo lo que tienen y darle importancia a lo esencial de la vida.
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Grupo Caminos
Inclusión musical Una vez más el grupo Caminos se unió a Los Rengos, esta vez en la fiesta que tanta alegría nos produjo a todos. Este grupo de musicoterapeutas trabaja, a través de la música, por la inclusión de las personas con discapacidad, en un ámbito donde participan músicos profesionales invitados y músicos con alguna discapacidad. Fue así que hace 18 años nació esta organización sin fines de lucro, con el objetivo, tal como Gabriel, el director, lo señala, de “hacer música hecha por personas con discapacidad, pensando en la estética musical como un elemento artístico donde las personas con y sin discapacidad se pudieran mezclar y hacer algo que les hiciera bien a ellos y a todos”. A partir de esta premisa surgió el proyecto “Todos podemos hacer música”, a través del cual se realizan actividades con personas que quieren aprender a tocar instrumentos musicales, o que ya saben hacerlo. Lo que más importa para este grupo de jóvenes músicos es trabajar con aquellas personas que tengan la misma energía. A propósito de esto, uno de sus integrantes nos explicó: “…con el tiempo nos fuimos agrupando todos aquellos que “vibrábamos en la misma sintonía”, los que trabajábamos con la misma onda y el mismo interés, y todos aquellos que tuvieron otro interés no se cruzaron en nuestro camino. Es así. Llevamos el ‘sí podemos’ como bandera, en esto no hay una limitación. La limitación no existe. Creemos que puede ser un camino para que las personas con discapacidad logren mayor autonomía e independencia, al mismo tiempo que una mayor integración”. Claramente, ellos sí fomentan el respecto a través de la integración real y dejan un mensaje para las personas con y sin discapacidad: ¡hay que intentarlo porque la música es un gran instrumento y todos podemos hacerla y disfrutarla!
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Ayudar sin límites:
IVA Solidario
IVA Solidario es el proyecto solidario del Instituto Vocacional Argentino que tiene como objetivo ayudar a escuelas rurales a través de donaciones de libros, útiles escolares, bicicletas y cualquier otra necesidad que tengan; y al hospital de niños a través de toallas y libros para adolescentes. Asimismo, IVA Solidario ayuda con sus acciones a la Fundación Debra con la recolección de tapitas plásticas, a los Tobas del Chaco junto a la fundación Ayuda Aborigen con donaciones para las escuelas, las salas de primeros auxilios y los comedores del Chaco; y al taller de murga de APEBI bordando apliques, confeccionando galeras y ayudando en todo lo que necesite. Por eso su colaboración fue esencial en la fiesta de Los Rengos en la que jóvenes de IVA solidario ayudaron a organizar los alimentos perecederos, entregaron los programas y asistieron a los invitados y hasta hicieron pochoclos para recaudar dinero. APEBI agradece por el apoyo de siempre a todos y cada uno de los integrantes de IVA solidario por su compromiso con nuestra causa: una mejor calidad de vida para todas las personas con espina bífida.
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Ayuda aborígen
Todos somos solidarios, todos somos argentinos Esta organización, sin fines de lucro, busca fomentar la solidaridad y está formada por una familia que, junto a un grupo docentes y personas de diferentes ciudades de Buenos Aires, Chaco, Corrientes, La Pampa y Santa Fe, y con la colaboración de varias instituciones educativas, busca ayudar a las comunidades aborígenes del norte del país que viven en situaciones de extrema indigencia. La organización de este proyecto está a cargo de Alberto Vadillo y Oscar Vadillo, junto con sus familias. Ambos se encargan de la logística, el transporte y la clasificación de las donaciones. También se ocupan de la agenda de viajes y de la coordinación del transporte para quienes quieran viajar con ellos. La totalidad de los gastos del transporte que lleva las donaciones hacia el Chaco son solventados en forma desinteresada por la familia. Afortunadamente, no tienen la necesidad de recurrir a ninguna empresa y/o partido político para llevar a cabo este proyecto. Ayuda Aborigen también estuvo presente en la fiesta de Los Rengos del Bajo y todos los alimentos recaudados ayudaron a llenar el camión que lleva mucho más que donaciones, lleva a las comunidades aborígenes un sentimiento de pertenencia, inclusión y solidaridad. Fue así como Alberto Vadillo, o “El Toro”, compartió con nosotros la historia de cómo se formó esta organización y por qué están tan comprometidos. “Hace 18 años, mi hija Silvia trabajaba en una fundación y un día me pidió ayuda para transportar mercadería. Luego de algunos viajes seguí por mi cuenta porque la fundación ya no lo hacía más. Lo que me cambió la vida fue la mirada de un niño. Los aborígenes siempre llevan la cabeza baja por vergüenza
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o miedo, pero ese niño hizo que yo bajara la cabeza y luego desapareció en el monte. Cuando repartimos las cosas, no lo vi… El cura y el maestro me dijeron que ese niño que yo les describía no existía… Seguramente era un ángel. Y ahí sentí que eso era un mensaje: ‘no me abandones’”. Asimismo, esta organización realizó 6 pozos de agua en el Chaco, la mitad con dinero que el mismo “Toro” ganó como premio al obtener el segundo puesto de Abanderados de la Argentina Solidaria entregado por canal 13, y el resto con las donaciones de otras 43 organizaciones. Sin embargo, Ayuda Aborigen no sólo entrega donaciones materiales. Los organizadores y voluntarios también se ocupan de llevarles entretenimiento a las comunidades aborígenes a través del camión- circo con payasos, magos y malabaristas. Si querés ser parte de este hermoso proyecto, podés contactarlos a través de su página web www. ayudaaborigenarg.com.ar o en Facebook. No te pierdas la oportunidad de sentirte solidario, de sentirte argentino.
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Amigos con bombos y platillos Los Rengos estuvieron acompañados por algunos de sus amigos que les dejaron los siguientes mensajes: “Nuestra murga nació en el año 1999 por una locura de mi papá. Un día visitamos APEBI y les contamos a los chicos sobre nuestra murga. Ellos quedaron muy contentos y con ganas de hacerlo también. Fue así como todos los sábados íbamos a enseñarles percusión y ayudarlos a hacer las galeras y bordar apliques. Ellos eligieron el nombre y comenzaron en el año 2000. Creo que lo que los inspiró de nosotros es que somos una murga familiar y que tenemos muy buena onda. Por eso también nos eligieron como sus padrinos y vamos a todos los eventos que hagan para poder ayudarlos”. Geogina De Natale o “Pipi”, directora de la murga Los Preferidos de Villa Urquiza. “Nosotros sentimos un cariño muy especial por Los Rengos... Esta murga (aunque parezca bastante extraño) era discriminada, no era invitada a los corsos. En cambio, La Leyenda Murguera y el Corso de Caballito, Flores y Gaona, del que soy organizador, siempre los ha invitado. Con el crecimiento de las murgas, hay gente que cree que los chicos que bailan no son “artistas”; y ahí, desgraciadamente, aparecen casos de vecinos que se quejan. Es un espectáculo muy lindo que se le brinda a la gente: la adrenalina que ponen los chicos, el verse con su ropa, estar todos ahí unidos... se produce una emoción muy grande. La verdad es que es indescriptible, me es imposible poder expresar en palabras lo que siento en este momento.” Roberto Raúl Villalobos “El Komi”, director de la murga La Leyenda Murguera “Los chicos como Los Rengos nos enseñan cada día algo diferente. Cuando ellos vienen al corso es una explosión de lágrimas, de risas, de aplausos, porque ver todo lo que hacen, todo lo que prepararon durante el año, ver todo el esfuerzo, en verdad, es impresionante. También
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estoy muy agradecida de que nos hayan invitado, venimos con todo el amor para poder brindarles a ellos lo que nos brindaron cuando vinieron al corso y a los carnavales. Cada año se ven muchos progresos, cada vez más cantidad de gente, la murga es eso, es “inclusión”. Nuestra murga es familiar y lo hacemos para incluir a los chicos de la calle, para que vengan a divertirse y a sentirse acompañados. Los Rengos hacen exactamente lo mismo. Son diferentes situaciones, pero es exactamente lo mismo; y veo cada vez más gente y cada vez más mejoras”. Silvia C. Mendez, directora de la murga La Leyenda Murguera
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Agradecimientos APEBI quiere agradecer por su colaboración y apoyo de siempre a las siguientes personas y organizaciones: • Analia Caceres • Federica País y familia • Gabriela Cao • Grupo Caminos • Jorge Macri • La Leyenda Murguera • Las Daegor • Lidia Villagra • Liga de Madres de la Parroquia San Cayetano • Línea 71 • Los Caprichosos de San Telmo • Los Pegotes de Florida • Los Preferidos de Villa Urquiza • Mariela Salgado • Miradas Clave • Nazareno • Nilda Boscaro • Roberto del Gaudio • Rokola • Valeria Nerpitti y familia • Virgina Drasal • Walter Ibañez • Zinzumba
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Representando a la región centro del país, APEBI participó de la 64° Asamblea del Consejo Federal de Discapacidad Entre el 10 y 13 de marzo se llevó a cabo la 64º Asamblea Ordinaria del Consejo Federal de Discapacidad, que reunió a representantes gubernamentales y de las organizaciones de la sociedad civil de todo el país, entre ellas Elena Záppoli de APEBI.
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os principales ejes de trabajo para el año 2015 son accesibilidad, toma de conciencia, educación inclusiva y trabajo, en el marco de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El encuentro estuvo encabezado por la presidenta del Consejo Federal de Discapacidad y de la Comisión Nacional
Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), Silvia Bersanelli, y tuvo lugar en el Salón Auditorio del Ministerio de Seguridad - ex centro clandestino de detención Garage Azopardo, hoy un espacio recuperado para la memoria -, en la ciudad de Buenos Aires. Durante la Asamblea se presentaron los informes regionales, y de presidencia del Consejo Federal y se realizaron las elecciones para consultores y representaciones en los comités Ejecutivo, Coordinador de Ley de Cheques y del Directorio de Prestaciones Básicas. El representante gubernamental por la provincia de Mendoza, Germán Ejarque, fue reelecto como vicepresidente. En tanto, jóvenes de las provincias de Buenos Aires, Corrientes, Mendoza, Entre Ríos y ciudad de Buenos Aires participaron del Consejo Federal de Discapacidad de Jóvenes y luego explicaron a la
Asamblea sus conclusiones en relación a vida independiente, accesibilidad, toma de conciencia, trabajo y educación inclusiva, y a las barreras y los aportes para garantizar el cumplimiento de los derechos. Por otra parte, numerosos organismos profundizaron acerca de las políticas que llevan adelante en materia de discapacidad. Integrantes del Órgano de Control de las Concesiones Viales (OCCOVI) abordaron la exención del pago del peaje para personas con discapacidad, el Servicio Nacional de Rehabilitación presentó su plan estratégico, y la Editora Nacional Braille y Libro Parlante comentó la tarea que desarrolla y contó con un stand donde exhibió y entregó los materiales que elabora. La Dirección Nacional Electoral brindó un taller sobre participación política de las personas con discapacidad y el INDEC se refirió a las propuestas para la Segunda
Encuesta Nacional de Discapacidad e hizo entrega de ejemplares de la publicación “Población con dificultad o limitación permanente - Censo 2010”. Además, la ex directora del Programa Nacional de Discapacidad de Uruguay (PRONADIS) y actual profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad de la República, María José Bagnato, ahondó acerca de la experiencia de ese país sobre la valoración de la dependencia y los programas de apoyo, y UNICEF y la Fundación IPNA - Instituto Psicopedagógico de Nivelación Aranguren - presentaron la “Guía de Recursos para la Promoción de los Derechos de niños, niñas y adolescentes con discapacidad”. La próxima Asamblea Ordinaria del Consejo Federal de Discapacidad se realizará entre el 3 y el 5 de junio, en la ciudad de Puerto Madryn, Chubut.
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos
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¡Bendiciones desde el Vaticano! Hace muy pocos días, la presidenta de APEBI, Elena Záppoli, recibió la respuesta tan esperada…¡la bendición del papa Fransisco para nuestros Rengos del Bajo! El Monseñor Guillermo Karcher respondió el correo enviado por Elena en el que pedía la bendición del Santo Padre en el cumpleaños de nuestra agrupación artística. Esto nos escribieron desde el Vaticano: Al cumplirse los 15 años del taller de inclusión “Centro Murga los Rengos del Bajo”, de APEBI, el papa Francisco desea hacerles llegar su bendición especial, asegurando su oración por todas las personas que forman parte del grupo y confiando a todos a la intercesión de la Virgen María. Asimismo, el Santo Padre pide que recen y hagan rezar por él.
Los nacimientos de Alegra, Lihué y Agustina agrandan la familia de APEBI. ¡Felicidades familias! Se llama Lihué Iricoy y sus papás Camila e Iván.
Agustina Gandi y sus papis, Marisol y Sebastián.
Alegra Ceballos Font y sus papis, Cecilia y Diego.
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APEBI acompañó a “Palabras en Conjunto” en la Legislatura l miércoles 8 de abril en el salón Montevideo de la Legislatura porteña, el Dr. Anibal Ibarra distinguió al programa de radio “Palabras en Conjunto”, integrado por jóvenes con discapacidad, con la mención de interés en comunicación social. Con la presencia de la presidenta de APEBI, Elena Záppoli, legisladores de la ciudad y la Lic. Rosana Alasino de CONADIS, el encuentro propuso puntos de vista superadores y elogios sobre el desarrollo de un proyecto inclusivo y productivo. “Más allá de la emoción que nos recorre a cada uno de nosotros por la mención, nos compromete aún más a pervivir en la construcción de una sociedad más igualitaria. La innovación, creatividad y perserverancia forman parte de este trípode que forjamos día a día en esta iniciativa socio-comunicacional”, señaló Matías Nirenberg, profesor que recibió el diploma. Con Vos
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CENTRO DE DIA APEBI “Un lugar para el desarrollo de la Autonomía” Espina Bífida. Discapacidades motrices congénitas o adquiridas Grupos reducidos en Jornada Simple. Educación Física, Recreación, Campamentos, salidas, Taller de Radio y Murga, Musicoterapia, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Kinesiología, Psicología y Psicopedagogía.
Actividades especiales en los meses de verano. Consulte por otras Actividades Asistenciales, Artísticas, Deportivas y de Resocialización.
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Los adolescentes y jóvenes con más voz que nunca a Federación Internacional de Espina Bífida, de la que APEBI es miembro titular de la Junta Directiva, colaboró con Naciones Unidas para realizar un documento que se focalizará en los derechos de los adolescentes y jóvenes con y sin discapacidad. El aporte realizado subraya las necesidades y los derechos de las personas jóvenes con espina bífida y se basa en tres ejes:
1. Implementar un enfoque multidisciplinario en la transición hacia la adultez, lo que incluye los aspectos médicos, psicosociales, vocacionales y sociales. A medida que las personas tienen más independencia y autodeterminación, necesitan más apoyo. En los primeros años de la adolescencia, necesitan
servicios médicos, de rehabilitación y de apoyo psicológico, pero cuando maduran, necesitan tener acceso y asesoramiento en temas tales como el derecho a la vivienda (accesible), la educación, la orientación profesional, la sexualidad y las aptitudes sociales. Esta transición se debe enfocar en las necesidades y no debe juzgarlos. Necesitan asesoramiento en cuanto a los servicios (para) médicos y los aspectos sociales que
comunidad y en sus pares. Es así como la Federación Internacional propone:
nutren la independencia y la vida social. 2. Asegurar una transición amena de la atención pediátrica a los servicios de salud especializados para adultos. La transición debe ser progresiva para generar mayor independencia y permitirles así tomar decisiones relacionadas con su salud. En los primeros años de vida, el rol de los padres o cuidadores es primordial, pero, en esta etapa, disminuye gradualmente. Este período debe capacitar a los jóvenes para que puedan mantener un buen estado de salud y reconocer los primeros síntomas cuando algo les sucede. Más allá de las
disciplinas específicas necesarias para abordar los temas relacionados con EB/H, se debe brindar capacitación en temas de sexualidad, derechos de reproducción y apoyo psicológico y de los pares. 3. Focalizarse en cultivar la independencia para empoderarlos y prepararlos para la adultez. La sobreprotección y los sistemas no adaptados hacen que los jóvenes crean que son seres indefensos y eso no les permite tomar decisiones importantes. Es por eso que se debe fomentar la independencia, la confianza en sí mismos y la capacidad para encontrar apoyo en la Con Vos
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• Estimular las actividades dirigidas por los jóvenes y ayudarlos a encontrar un lugar seguro para hablar de sus intereses y preocupaciones en un ámbito privado y apropiado para esa edad; • Confiar en los canales de comunicación modernos (redes sociales, aplicaciones) para estimular el intercambio y cultivar la independencia. A partir de todas estas recomendaciones, el equipo de APEBI está generando un proyecto para que los jóvenes de APEBI formen un grupo e intercambien experiencias con sus pares y amigos. ¡Es muy importante que estés atento porque en muy poco tiempo te avisaremos cómo ser parte! Para empezar, podés seguirnos en Facebook y en nuestra cuenta de twitter @apebi_argentina
Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar
Personería Jurídica N° 7072 Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315
E-Mail secretaria@apebi.org.ar Línea gratuita 0800-222-3328 Página de Internet www.apebi.org.ar
Miembro de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar
ALPI, Asociación Civil Soler 3945 - Tel: 4827-1717 www.alpi.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Roque Saenz Peña 832 piso 8º CABA lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 5552-6500 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar HODIF Campana 777 - (C1406AUM) CABA Tel/Fax: (011) 4612-0831 E-mail: info@hodif.org.ar
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