Investigación del mercado celíaco argentino by Idearium 3.0

UNIVERSIDAD DE PALERMO GRADUATE SCHOOL OF BUSINESS “Tesis para optar al título de maestría de la Universidad de Palermo en Dirección de empresas”

CELIAQUÍA: INVESTIGACIÓN Y ANÁLISIS DEL MERCADO CELÍACO ARGENTINO ¿Qué compromiso tienen las principales marcas de supermercados, mercados de cercanía y las empresas alimentarias con el mercado celíaco en Argentina?

Tesista: Minerva García Gordo Dir. De tesis: Diego Regueiro 27 de abril de 2009

RESUMEN DE LA TESIS

El propósito de esta tesis consiste en estudiar el mercado celíaco argentino, y más concretamente, en analizar las problemáticas y las necesidades actuales de los celíacos que viven en Argentina y en investigar qué tipo de implicación tienen las empresas alimentarias argentinas con la celiaquía y cuáles son los alimentos, tanto de marcas premuim, blancas o específicas del nicho que son aptos para celíacos y que están disponibles en los principales supermercados o mercados de cercanía de la Capital Federal. Para ello, la metodología utilizada en la tesis será una investigación cualitativa y teórica tanto de la enfermedad celíaca en sí, como de la situación actual en la que se encuentran los enfermos que padecen esta enfermedad en Argentina. Además, este estudio se complementará con una investigación de mercado de observación de campo mediante la técnica exploratorio cualitativa realizada en 8 supermercados de los barrios de Palermo y Caballito de Capital Federal: Jumbo, Coto, Disco y Carrefour. Los resultados hallados en el desarrollo de la tesis remarcan el desconocimiento general, la falta de interés y la poca importancia que en la actualidad tienen los enfermos celíacos y la enfermedad celíaca en si para la sociedad argentina, ya que ni el gobierno, ni las empresas, ni la sociedad presta un especial interés en solventar las problemáticas y en satisfacer las necesidades de este nicho de mercado en constante crecimiento. Por lo que, finalmente, he podido concluir que tanto las empresas alimentarias argentinas como los supermercados, al no sentir ningún tipo de presión ni gubernamental, ni social, etc. con los intolerantes al gluten, y al no suponer aun una significante fuente de ingresos ya que muchos celíacos son todavía desconocedores de su propia enfermedad, las empresas del rubro alimentario argentino no atienden debidamente las necesidades II

alimenticias del mercado celíaco dificultando su integración social y su convivencia en el día a día.

III

LISTA DE SIGLAS

E.C.: Enfermedad Celiaca. T.A.C.C.: Trigo, avena, cebada y centeno. A.C.A.: Asociación Celiaca Argentina. ACELA: Asistencia al celiaco de la Argentina. Ce.Di.Ce.: Centro de difusión de la celiaquía. CAPALIGLU: Cámara de Productores de Alimentos Libres de Gluten F.A.C.E: Federación de Asociaciones de Celiacos de España. HLA: antígeno de histocompatibilidad. TGPt: transglutaminasa IgA: inmunoglobulina A

ÍNDICE Introducción a la tesis Capítulo 1: Introducción a la celiaquía: la enfermedad intestinal crónica más común en el mundo. a) Qué es la celiaquía b) Diagnóstico c) Tratamiento Capítulo 2: La enfermedad celíaca en Argentina: d) Problemáticas y necesidades actuales i.

Los aditivos alimentarios

ii.

Los laboratorios homologados

iii.

Los listados de las asociaciones

iv.

La contaminación cruzada

La falta de productos y restaurantes aptos

vi.

El elevado precio de los productos para celíacos

vii.

Falta de normativa legal que ampare los derechos de los celíacos

viii.

Sociedad desinformada

e) Asociaciones que defienden los derechos del celíaco en Argentina i.

Asociación Celíaca Argentina

ii.

ACELA

iii.

CeDiCe

iv.

CAPALIGLU V

Reclamos: Ley celíaca

Capítulo 3: Investigación de mercado: “Disponibilidad alimentaria para celíacos en Argentina”: g) Historia de los supermercados Jumbo, Carrefour, Disco y Coto en la Argentina i.

Jumbo

ii.

Carrefour

iii.

Disco

iv.

Coto

h) Resultados de la investigación de mercados i.

Marcas específicas “sin gluten”

ii.

Marcas Premium de consumo masivo

iii.

Marcas Blancas

iv.

Diferencia de precios entre los productos aptos y los productos no aptos

Capítulo 4: Conclusiones Capítulo 5: Bibliografía Capítulo 6: Agradecimientos Capítulo 7: Anexo Capítulo 8: Currículum Vital

INTRODUCCIÓN A LA TESIS "La enfermedad celíaca (EC) es la intolerancia alimentaria de orden genético más frecuente de la especie humana". 1 La falta de diagnóstico y por lo tanto, la ausencia de tratamiento de la enfermedad pueden hacer que, con los años, ésta sea el desencadenante de diversos cánceres y otras enfermedades mortales. En la actualidad en Argentina, se calcula que la relación que hay es de 1 celíaco por cada 167 argentinos. 2 De los 400.000 celíacos que se calcula que hay en Argentina, tan sólo 25.000 están diagnosticados 3 y no siguen tratamiento alguno. Por desgracia, no existe cura para esta enfermedad. Tan solo la erradicación total de hasta la más ínfima partícula de gluten de la dieta diaria puede hacer que el enfermo intolerante al gluten pueda llevar una vida “normal”. Diversas ONG, como la Asociación de Celiacos Argentina (ACA), ACELA, CeDiCE y sobretodo el Grupo promotor de la Ley celiaca en Argentina, están dando mucho impulso a la difusión y conocimiento de la enfermedad a la sociedad argentina. Juntando esfuerzos, han dado forma a una propuesta de ley celiaca basada en cuatro pilares básicos 4 : Rotulación, investigación, plan médico básico y educación. Con esta propuesta pretenden dar conocer a la población la enfermedad, así como solventar algunos de los problemas con los que se encuentra el celiaco argentino en su día a día.

Estudio epidemiológico en población general adulta: prevalencia de enfermedad celíaca (EC) en La Plata, provincia de Buenos Aires. Gómez JC. Unidad de Soporte Nutricional y Mala absorción. Hospital San Martín. La Plata. U.N.L.P. Hospital de Gastroenterología "B. Udaondo". Universidad del Salvador. 2 Ibid 3 Datos de la Asociación de Celiacos Argentina. 4 http://www.ley‐celiaca.com.ar/index.htm a fecha de 12 de noviembre de 2008.

No obstante, y pese a los esfuerzos que este tipo de asociaciones están realizando, la celiaquía en si es una enfermedad muy compleja que abarca una gran cantidad de problemáticas de índole social: hay un gran desconocimiento de la enfermedad, mucha desinformación y falta de investigación sobre la misma, falta de productos aptos, de apoyo sanitario y social, lentitud y falta de diagnóstico, ausencia de cura, diversas complicaciones convertidas en enfermedades derivadas, etc. Sin embargo, esta problemática se agrava cuando nos introducimos en el ámbito empresarial. Uno de los principales problemas con los que se encuentra el celíaco argentino ya diagnosticado es la falta de información que las empresas, y el resto de la sociedad en general, tienen sobre la existencia de la enfermedad celiaca dificultando así no sólo el diagnóstico precoz y el tratamiento eficaz, sino la falta de etiquetado que especifique si el producto contiene o no gluten, así como la creación y adecuación de productos de consumo masivo libres de gluten (como por ejemplo la substitución en la elaboración de la mayoría de productos de alimentación de almidones de trigo por almidones de papa, maíz, etc.) y así como de los productos específicos para intolerantes al gluten. Por ello, este proyecto pretende estudiar la celiaquía y el mercado celiaco argentino en profundidad, haciendo un especial hincapié en los productos disponibles o no para los celiacos en Argentina, con la finalidad de entender cuáles son las necesidades del intolerante al gluten y en qué medida están cubiertas o no por las empresas del ámbito alimentario. Más concretamente, mi tema de tesis, consiste en estudiar qué es la enfermedad, cuál es su diagnóstico, tratamiento, etc. el mercado celíaco argentino en la actualidad, sus problemáticas, reclamos, necesidades, así como la disponibilidad real de alimentos en los 8

supermercados de la Argentina de 2008, tanto de productos específicos para enfermos intolerantes al gluten como aquellos productos destinados al consumo masivo. Para ello, y teniendo como base algunos de los productos que conforman la canasta básica argentina, estudiaré los productos específicos para el nicho celíaco, la ley celíaca Argentina y, sobre todo, los productos genéricos de consumo masivo y las marcas blancas que distribuyen los principales supermercados argentinos con la finalidad de comprender la realidad y la problemática con la que se encuentran los enfermos celíacos argentinos en su día a día. De este modo, podré analizar la involucración real que tienen las empresas alimentarias que operan en Argentina con la enfermedad, etc. Para ello, el desarrollo de esta tesis pretende comprobar las siguientes hipótesis: • Las empresas alimentarias que operan en Argentina no atienden las necesidades del nicho de mercado celíaco. • Los productos específicos para celíacos son mucho más caros que los productos equivalentes no aptos.

CAPÍTULO 1: INTRODUCCIÓN A LA CELIAQUÍA: LA ENFERMEDAD INTESTINAL CRÓNICA MÁS COMÚN EN EL MUNDO.

a. Qué es la celiaquía. La Enfermedad celíaca (EC), conocida también como esprue de celíaco y en teropatía por hipersensibilidad al gluten, es la intolerancia alimentaria de orden genético más frecuente de la especie humana. La historia se remonta a Arateus de Capadocia en el siglo II A. C., que habla por primera vez de pacientes que deben suprimir los cereales de la dieta para “curarse”. No obstante, no es hasta 1950 que el holandés Dike descubre que es el gluten el agente causante de dicha enfermedad. Años más tarde, en 1980, Samuel Gee escribe el tratado de la “afección celíaca” en el que define y describe con precisión esta enfermedad. Pese a que la enfermedad se conoce desde hace tiempo, el conocimiento de su relación con el gluten fue lo que conllevó un cambio fundamental en su tratamiento. En la actualidad, es sabido que es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en el mundo estimándose que 1 por cada 100 recién nacidos vivos van a padecerla a lo largo de su vida. La relación mujer-varón es de 2:1. Aunque es difícil de definir su prevalencia en EEUU, en Europa oscila entre 1:100 y 1:200 dependiendo del país. 5 Aunque es común en todas las culturas, se ve con mayor prevalencia en aquellos pueblos que hicieron su vida cultivando el trigo. Principalmente afecta a los pueblos de Europa y a todos aquellos territorios que fueron en algún momento parte de sus dominios coloniales y culturales. En cambio, es menos frecuente en pueblos asiáticos gracias al cultivo de Robbins y Cotran. Patología estructural y funcional. Ed. Saunders Elsevier. 7ª Edición. Madrid: 2005.

arroz, así como en la América precolombina que consumió por milenios papa, mandioca y maíz hasta la conquista territorial y cultural. Como bien indicaba Dike en los 50, estudios posteriores que se han realizado en diversas partes del mundo han demostrado que la enfermedad celíaca (EC) consiste en una intolerancia permanente a las proteínas del gluten que se presenta en individuos genéticamente predispuestos y que tienen una atrofia severa de la mucosa del intestino delgado superior, lo que favorece una mala absorción de nutrientes. Esta proteína de reserva nutritiva se encuentra en las semillas de las gramíneas junto con el almidón del trigo, la avena, la cebada y el centeno. Según explica Robbins en su libro “Patología estructural y funcional”, el gluten es un componente proteínico soluble en alcohol e insoluble en agua que posee tanto el trigo y como los cereales íntimamente relacionados como son la avena, la cebada y el centeno. El dato característico de esta enfermedad es una reacción inflamatoria crónica mediada por las células T, es decir, por glóbulos blancos también conocidos como linfocitos, responsables de la inmunidad celular. En este caso, con un componente autoinmune que, probablemente, se desarrolla como consecuencia de la pérdida de tolerancia al gluten; aunque esto aún no está científicamente demostrado. La interrelación de factores genéticos predisponentes, la respuesta inmune del huésped y los factores medioambientales, ocupan un lugar central en la en la patogenia de la enfermedad. La mucosa del intestino delgado, cuando es expuesta al gluten, acumula

células T CD8+ intraepiteliales y gran número de células T CD4+ en la propia, que están sensibilizadas a la gliadina. Casi todos los individuos con la enfermedad comparten el complejo mayor de histocompatibilidad clase II HLA-DQ2 o el haplotipo HLA-DQ8. Se ha propuesto que la gliadina es desaminada por la enzima transglutaminasa, y que los péptidos de la gliadina desaminada se unen a DQ2 o DQ8. El reconocimiento de esos péptidos por células T CD4+ conduce a secreción de interferón γ, que daña la pared intestinal.

Pero, aunque esta hipótesis es atractiva, sus elementos clave aún no se han demostrado. Tampoco está claro el modo como las células T CD8+ se acumulan en el epitelio. Estas células no reconocen la gliadina, pero parecen responder a las moléculas inducidas por el estrés en las células epiteliales. Las células epiteliales segregan grandes cantidades de IL15, que activa las células T CD8+ y aumenta el riesgo de desarrollo de un linfoma. 12

El trigo, la avena, la cebada y el centeno, son cereales inofensivos y saludables para la mayoría de las personas, pero en cambio son muy dañinos para los celíacos ya que cuanto más gluten ingieren, más se aplana la mucosa intestinal y más disminuye el área de absorción de los alimentos. Y es justamente el nivel de esa pérdida de absorción lo que genera diferentes grados de síntomas dependiendo de cada persona. El establecimiento de una dieta estricta sin gluten conduce a la desaparición de los síntomas clínicos, así como a la normalización de la mucosa intestinal. Es decir, con un tratamiento adecuado libre de gluten, el intolerante al gluten deja de estar enfermo siendo una persona normal que come diferente. Por ello, es muy importante el diagnóstico precoz ya que, cuanto antes se descubra la enfermedad más fácil será para el enfermo celiaco cambiar sus hábitos alimentarios, recuperar las vellosidades intestinales tan necesarias para la salud y llevar una vida “normal”. A grandes rasgos, según la Asociación de celíacos de Madrid, podemos clasificar los alimentos en 3 grupos diferentes según su contenido en gluten: Alimentos que contienen gluten: · Pan, harina de trigo, cebada, centeno y avena. · Bollos, pasteles, tartas. · Galletas, bizcochuelos y productos de repostería. · Pasta alimenticia (fideos, macarrones, tallarines) · Bebidas malteadas. · Bebidas destiladas o fermentadas a partir de cereales: 13

· cerveza, whisky, agua de cebada, algunos licores. · Productos manufacturados en los que entre en su composición se encuentre cualquiera de las harinas citadas y en cualquiera de sus formas: almidones, féculas, sémolas, proteínas, etc. Alimentos que pueden contener gluten: · Embutidos: jamón, chóped, mortadela, chorizo, morcilla, etc. · Productos de charcutería. · Quesos fundidos, de untar y especiales para pizzas. · Yogures de sabores, con trozos de frutas o mermeladas. · Patés diversos, hamburguesas y adobados. · Conservas de carne. · Conservas de pescado en salsa. · Caramelos y golosinas. · Sucedáneos de café y otras bebidas de máquina. · Frutos secos fritos o tostados con y sin sal. · Algunos tipos de helados. · Sucedáneos de chocolate. · Salsas, condimentos y colorantes alimentarios. Alimentos que no contienen gluten: · Leche y derivados: quesos, requesón, nata, yogures naturales y cuajada. · Todo tipo de carnes y vísceras frescas, congeladas y en conserva al natural, cecina, jamón serrano y cocido de calidad extra. · Pescados frescos y congelados sin rebozar, mariscos frescos y pescados y mariscos en conserva al natural o en aceite. 14

· Huevos frescos, en polvo, deshidratados y líquidos. · Verduras, hortalizas y tubérculos. · Frutas. · Arroz, maíz y tapioca así como sus derivados. · Todo tipo de legumbres. · Azúcar y miel. · Aceites, mantequillas. · Café en grano o molido, infusiones y refrescos. · Toda clase de vinos y bebidas espumosas. · Frutos secos naturales (con o sin sal). · Sal, vinagre de vino, especias en rama y grano y todas las naturales. Como pauta general, y para una mayor seguridad, deben evitarse todos los productos a granel, los elaborados artesanalmente y los que no estén etiquetados, donde no se pueda comprobar el listado de los ingredientes, ya que pueden contener gluten o estar contaminados con esta proteína.

b. Diagnóstico: Aunque en 1888 el pediatra inglés Samuel J Gee, publicó en la revista del Hospital St. Bartholomew de Londres un trabajo para describir por primera vez una enfermedad que denominó “coeliac affection” y describía la enfermedad como una “indigestión crónica que se observa en personas de toda edad, aunque parece afectar en especial a los niños de edad comprendida entre uno y cinco años” 6 . El diagnóstico de la enfermedad celíaca hoy en día sigue siendo uno de los grandes problemas que comporta la EC ya que ésta no es únicamente mono-sintomática, es decir, Gee S. On the celiac affection. St Bartholomews Hosp Rep 1888; 24: 17-20.

no es un enfermedad que se caracterice por unos síntomas concretos que se dan en todos los pacientes por igual, ya que se puede manifestar a cualquier edad, tanto en niños y jóvenes

como

personas

gastrointestinal o con

adultas,

con

sintomatología

casi

exclusivamente

manifestaciones extradigestivas y compromiso de distintos

aparatos y sistemas 7 . Además, pese a que la celiaquía es una condición genética, puesto que se nace con la predisposición a padecerla, no siempre se manifiesta clínicamente. Ésta, puede asociarse a otras enfermedades crónicas como: diabetes, tiroidismo autoinmune, enfermedad de Addison, trastornos en la reproducción, alepecia areata, ataxia cerebelosa, neuropatía, epilepsia, migraña, cardiomiopatía dilatada, miocarditis autoinmune, cirrosis biliar primaria, hepatitis autoinmune, colangitis autoinmune, anemia, osteoporosis, déficit selectivo de IgA, síndrome de Sjörgren, artritis crónica juvenil, síndrome de Turner, síndrome de Williams, trastornos del esmalte dental, dermatitis herpetiforme, síndrome de Down, etc. 8 Así mismo, dependiendo de la edad del enfermo, entre otros factores que por ahora se desconocen, se manifiesta a través de diferentes síntomas. Por este motivo, la EC es una enfermedad infra-diagnosticada debido al desconocimiento de la gran variedad de signos y síntomas con que puede presentarse clínicamente. Por ello, podemos afirmar que hay diversos tipos de EC 9 : • EC Sintomática: Manifestaciones digestivas y extra-digestivas de la enfermedad celíaca., Luis Ortigosa, M.D. Colombia

médica. Vol. 36 Nº 2 (Supl 1), 2005 (Abril-Junio) 8 Narrative review: celiac disease: understanding a complex autoinmune disorder. Alaedini A, Green PHR. Ann Intern Med 2005; 142: 289-298. 9 www.fisterra.com/guias2/celiaca.asp a fecha 24 de junio de 2008

o Formas clásicas o típica: Esteatorrea y síndrome de malabsorción. o Forma atípica: Oligo y monosintomáticas con síntomas digestivos inespecíficos y/o extraintestinales. • EC Subclínica o silente: con ausencia de síntomas en pacientes sin otras enfermedades o pertenecientes a grupos de riesgos. •

EC Latente: o

Tipo A: Adultos diagnosticados de EC en la infancia, actualmente asintomáticos a pesar de seguir una dieta normal.

o Tipo B: Personas con biopsia intestinal normal en estudios previos, que desarrollarán la EC con posterioridad. • Potencial: Familiares de primer grado con linfocitosis intraepitelial intestinal. Tan amplio es el espectro que comprende a la EC que se compara con un Iceberg donde la superficie simbolizaría la cantidad de enfermos diagnosticados y la parte que queda sumergida (el 75% aproximadamente del iceberg) simbolizaría la cantidad de enfermos que por la complejidad y variedad de síntomas sigue aun sin diagnosticar, y por lo tanto, sin

tratarse

adecuadamente.

http://www.celiacos.org/SIMPOSIO%20SOBRE%20EC.PDF a fecha de 22 de junio de 2008.

Aunque, como ya he mencionado, los síntomas varían según el paciente y no hay dos pacientes iguales, sí es cierto que algunos de los síntomas se repiten con mayor frecuencia en pacientes que comprenden ciertas edades, como por ejemplo: • En niños pequeños: el cuadro clínico varía dependiendo del momento de la introducción del gluten en la dieta. Suele presentarse "diarrea crónica" (síndrome de mala absorción), vómitos reiterados, marcada distensión abdominal, falta de masa muscular, falta de apetito, irritabilidad, laxitud, estancamiento ponderal, pérdida de peso, retraso del crecimiento, cabello y piel secos, descalcificación, inapetencia y mal carácter. • En el niño mayor y en el adolescente: puede no haber síntomas digestivos y presentarse la enfermedad como una anemia ferropénica rebelde a la ferroterapia oral, estreñimiento, talla baja, dolor abdominal, falta de ánimo, rechazo a la actividad deportiva, retraso en el ciclo menstrual. • En adultos: los síntomas son la descalcificación, diarreas, fracturas espontáneas, desnutrición, abortos espontáneos e incluso la impotencia. Puede manifestarse entre los 30 y los 40. En muchos casos puede pasar prácticamente inadvertida hasta que se manifiestan algunas complicaciones. Por eso, entre las enfermedades, se la conoce como la "gran simuladora", porque en algunos casos no hay apenas síntomas que lleven a pensar en este trastorno. Según declaró el Consenso del National Institutes of Health sobre el diagnóstico definitivo de la enfermedad celiaca 11 , la EC se diagnóstica mediante:

www.svpd.org/cursos/2006/celiaca_5.pdf

•

El estudio de la sintomatología en la historia clínica del paciente (ya sea típica, atípica, silente o lantente).

•

Gracias al resultado de una analítica de sangre que muestra la predisposición genética del paciente: es decir, si el paciente es HLA DQ2 o HLA DQ8 está más predispuesto a padecer la enfermedad.

•

Y mediante el resultado en sangre de anticuerpos positivos en sangre IgA, AAE y TGPt.

•

Confirmación mediante una biopsia intestinal. Ésta se puede realizar por dos metodologías: o La Cápsula Crosby que permite obtener muestras de mayor tamaño y el acceso a tramos distales (yeyuno) a un menor coste. Pero necesita radiología, no permite la visualización de la mucosa y en ocasiones hay problemas de obtención de las muestras. o La endoscopia, no necesita radiología. Además, permite la visualización de la mucosa y la exclusión de otros diagnósticos aunque las muestras son más pequeñas, pero no permite acceso a los tramos distales (yeyuno) y supone un mayor coste económico. Cabe añadir que para practicarla en ciertos pacientes, especialmente niños, es preciso la sedación.

En la endoscopia del enfermo celiaco, la mucosa del intestino delgado

aparece

plana

festonada, o normal a simple vista. Las biopsias demuestran 19

enteritis difusa, con la atrofia marcada o pérdida total de las vellosidades. El epitelio superficial muestra degeneración vacuolar, pérdida del borde en cepillo de las microvellosidades y un número aumentado de linfocitos intraepiteliales. Las criptas, por otra parte, exhiben actividad mitótica aumentada, y son alargadas, hiperplásicas y tortuosas, de forma que el grosor global de la mucosa permanece igual. La lámina propia exhibe gran un aumento general de células plasmáticas, linfocitos, macrófagos, eosinófilos y mastocitos. Todos esos cambios suelen ser más marcados en el intestino delgado proximal que en el distal, puesto que el duodeno y el yeyuno proximal están expuestos a la concentración más alta de gluten en la dieta. 12 Aunque estas anomalías son características de la enfermedad celíaca, pueden ser imitadas por otras enfermedades. En particular el esprue tropical, enteropatía asociada a VIH, isquemia crónica, giardiasis, enfermedad de Crohn, gastroenteritis eosinofílica, síndrome de Zollinger Ellison, estados de inmunodeficiencia combinada, enfermedad injerto contra huésped,

enteritis

portradioterapia/quimioterapia,

enteropatía

autoinmune,

sprue

refractario, sprue colágeno… Según las conclusiones extraídas por el estudio médico realizado por la Unidad de Cirugía Mayor Ambulatoria en el Hospital General Universitario de Valencia, España, con una endoscopia pediátrica realizada a un total de 290 pacientes de los cuales 153 eran para el seguimiento de la enfermedad celiaca,

la biopsia de la EC se muestra en 3

fases: 13 • Fase inflitrativa con presencia de linfocitos intraepiteliales. • Fase hiperplásica con hiperplasia de las criptas.

Robbins y Cotran. Patología estructural y funcional. Ed. Saunders Elsevier. 7ª Edición. Madrid: 2005. 13 Consenso del National Institutes of Health www.svpd.org/cursos/2006/celiaca_5.pdf

• Fase destructiva con atrofia de las vellosidades. Esto implica que según den los resultados de los análisis de sangre así como de la biopsia intestinal que se realice al paciente la histología de la EC se interpretará de la siguiente manera:

Dependiendo también del resultado de la analítica y de la histología de la biopsia, el doctor determinará si el paciente es celiaco y si es preciso someterlo a la dieta libre de gluten. No obstante, es posible que en un paciente con anticuerpos en sangre positivos salga con una biopsia negativa (histología tipo 0) o con una biopsia positiva pero sin atrofia de las vellosidades intestinales (tipo histológico I y II). Es estos casos, dependerá del criterio del doctor que decida o no someter al paciente a la dieta sin gluten y a un seguimiento de la misma. Así mismo, también cabe la posibilidad de que el resultado de los anticuerpos en sangre sea negativo, mientras que los resultados de la biopsia sean 21

positivos y se aprecie atrofia intestinal. En estos casos además de descartar otras enfermedades que pudieran dar la misma sintomatología, se procederá a analizar la predisposición genética a la celiaquía del paciente en cuestión, es decir, si es HLA DQ2 o HLA DQ8. Dependiendo del resultado del mismo, se someterá al paciente a la dieta libre de gluten de manera preventiva. A continuación, y de manera mucho más gráfica, podemos observar las 5 posibilidades: Anticuerpos positivos 1-

(entiendomisio /transglutaminasa)

Biopsia positiva

Confirmación diagnóstica

DIETA LIBRE DE GLUTEN

Anticuerpos negativos 2-

(entiendomisio /transglutaminasa)

Anticuerpos positivos 3-

(entiendomisio /transglutaminasa)

Biopsia negativa

Confirmación diagnóstica

Biopsia negativa

¿?

Alta sospecha (sintomáticos)

(falso negativo) Nueva biopsia

Anticuerpos positivos (entiendomisio /transglutaminasa)

Biopsia positiva (sin atrofia vellositaria

EC latente o potencial (asintomáticos)

Seguimiento periódico

¿? DIETA LIBRE DE GLUTEN 22

5Anticuerpos negativos (entiendomisio /transglutaminasa)

Biopsia positiva

Considerar otras causas y ver genotipo HLA (DQ2/DQ8)

DIETA LIBRE DE GLUTEN + BIOPSIA

No obstante, cabe resaltar que en los casos donde el tratamiento diagnosticado es la abstinencia al gluten, la histología de la mucosa se convierte en normal o casi normal después de un periodo con ausencia de gluten de la dieta. Puesto que el diagnóstico de la enfermedad como tal es tan complejo, ya que primero depende de si el paciente tiene algún tipo de síntomas o no. Y además, a no ser que la sintomatología y la historia clínica de paciente muestren una clara sospecha de posible EC, normalmente, ésta es la última opción en ser analizada. Sin olvidar que las pruebas concretas para determinar si un paciente es celíaco o no pueden no ser determinantes, contradecirse, etc. Todo esto incide en el hecho de que la mayoría de los pacientes celíacos no estén aun diagnosticados como tal, y por lo tanto, no estén sometidos al único tratamiento eficaz contra la enfermedad: la dieta libre de gluten.

c) Tratamiento: Según el Dr. Eduardo Cueto Rúa, Jefe de Servicio de Gastroenterología del Hospital Sor María Ludovica de La Plata, “Es muy importante saber que una rápida sospecha, un diagnóstico oportuno y una dieta estricta sin TACC, acompañada de "sabiduría familiar"

y buenas pautas culturales, convierten lo que puede ser una grave (y aun mortal) enfermedad en algo que más se parece a "un modo de ser”.” Pese a que la causa exacta de la celiaquía aun se desconoce, según los resultados de las investigaciones —como informó ACELA a Clarín 14 — apuntan a la "gliadina" contenida en varios cereales, y que actuaría como disparador del sistema inmunológico que reacciona contra esa sustancia y estimula la formación de anticuerpos. Por desgracia, como bien indica el Doctor, lo más importante es el diagnóstico precoz que permita poner en práctica el único tratamiento existente: eliminar todos aquellos alimentos que puedan contener lícita o ilícitamente gluten: Trigo, Avena, Cebada y Centeno (TACC), cereales muy comunes en la alimentación de los argentinos. Es decir, ser celíaco implica llevar una dieta de por vida que erradique desde "el pan nuestro de cada día" hasta todo tipo de galletas, pasteles, pizzas, pastas, empanadas,... y cualquier alimento derivado 15

que pueda contener TACC ya sea de forma directa o mediante derivados, almidones,

aditivos, etc. (Ej: carnes, salsas, golosinas,… hasta incluso ciertos medicamentos y pasta dental.) Además, el gluten, concretamente, es utilizado en la industria alimentaria como excipiente de aditivos, preservador de la humedad, barrera frente a la grasa, excipiente de aromas, para evitar los procesos de oxidación, etc. 14

Diario clarín on‐line. Artículo: “En la Argentina, se detectan cada vez más pacientes celíacos” Lunes 01.07.2002. http://www.clarin.com/diario/2002/07/01/s‐03901.htm 15

Trigo, avena, cebada y centeno.

Por ello se recomienda no consumir productos que incluyan entre sus ingredientes los siguientes aditivos: almidón, almidón modificado (del H-4381 al 4395), amiláceos, cereales, espesantes (sin indicar procedencia), fécula, gluten, harina, proteína, proteína natural hidrolizada, proteína vegetal, proteína vegetal hidrolizada, sémola, estabilizador o aromatizantes o aditivos de cereales (sin especificar su procedencia). 16 Para conseguir una dieta sin gluten es necesario recurrir a un consumo preferente de alimentos naturales sin elaborar: carnes, huevos, leches, pescado, legumbres, frutas, verduras y cereales sin gluten como el maíz o arroz. Pero, en los países occidentales dónde el trigo es el cereal más consumido y utilizado en la elaboración de productos manufacturados no es tarea fácil realizar una dieta 100% sin gluten. En la actualidad la OMS estipula que un producto es libre de gluten cuando no sobrepasa las 20 ppm (partes por millón), es decir, no puede superar los 20 miligramos por kg de producto. 17 Por ello, en la actualidad, el único tratamiento al que el intolerante al gluten se puede someter es llevar una estricta dieta alimentaria de por vida con alimentos que aseguren poseer menos de 20 ppm de gluten. Sin embargo, hay que tener en cuenta que algunos celíacos muy sensibles reaccionan a las dosis de gluten consideradas oficialmente seguras según la OMS. Por lo que el tratamiento ideal para este tipo de enfermos celíacos debería ser de una dieta de por vida que garantizara las 0 ppm.

http://revista.consumer.es/web/es/20030201/alimentacion/ a 17 de abril de 2008. 17 http://salud.abc.es/nutricion/febrero07/celiacos.htm

Es únicamente con la dieta libre de gluten que el celíaco conseguirá una mejoría clínica a partir de la segunda semana del inicio de la dieta, la normalización de los anticuerpos entre 6 y 30 meses después de inicial la dieta y una normalización de las vellosidades, en los niños aproximadamente a los dos años de haber empezado la dieta sin gluten y en los adultos, por desgracia, esta normalización de las vellosidades será mucho más lenta, y en algunos casos nunca se llegará a recuperar al 100%.

CAPÍTULO 2: LA ENFERMEDAD CELIACA EN ARGENTINA:

a. Problemáticas y necesidades actuales Las raíces españolas e italianas de la población argentina hacen que en ésta, el número de intolerantes al gluten sea también muy elevado. Como ya mencioné en el capítulo anterior, un estudio realizado por la Unidad de soporte nutricional y mala absorción del Hospital San Martín de La Plata ha demostrado que en Argentina la incidencia está en el orden de 1 cada 167 habitantes 18 . Para más inri, está comprobado que es una enfermedad hereditaria por lo que es frecuente que si en una familia aparece un caso haya también otros. Los parientes cercanos al celíaco tienen entre un 5 y un 10 por ciento de posibilidades de desarrollar la enfermedad. Teniendo en cuenta estos datos, la Asociación Celíaca Argentina (ACA) calcula que en Argentina hay unos 400.000 celíacos, de los cuales sólo 25.000 están diagnosticados. A continuación presentaremos las problemáticas concretas con las que se encuentra un enfermo celíaco argentino en su día a día:

Los aditivos alimentarios

Aunque de Argentina aun no hay datos concretos al respecto, se estima que al igual que sucede en España, por ejemplo, los celíacos han de privarse de aproximadamente del 80% de los alimentos industrializados puesto que en el proceso de elaboración se incorporan harinas, espesantes y almidones que contienen gluten. Como podemos ver en la siguiente tabla, según el sistema internacional de numeración para los aditivos alimentarios y el Codex Alimentarius 19 , los números E14XX equivaldrían a los diferentes grupos de almidones utilizados como espesantes, aglutinantes, emulsionantes, estabilizadores, etc. En la composición de muchos de los alimentos industrializados que podemos encontrar tanto en Argentina como en el resto del mundo.

N° E

Nombre del Aditivo Alimentario

Función (es) Técnicas (s)

E1400 E1401 E1402 E1403 E1404 E1405 E1410

Dextrinas, almidón tostado, blanco y amarillo Almidones tratados con ácidos Almidones tratados con bases Almidón blanqueado Almidón oxidado Almidones tratados con enzimas Fosfato de monoalmidón

Estabilizadores, espesantes, aglutinantes Estabilizadores, espesantes, aglutinantes Estabilizadores, espesantes, aglutinantes Estabilizador, espesante, aglutinante Emulsionante, espesante, aglutinante Espesantes Estabilizador, espesante, aglutinante

E1412

Fosfato de dialmidón esterificado con trimetafosfato de sodio; esterificado con oxicloruro de fósforo

Estabilizador, espesante, aglutinante

E1413 E1414

Fosfato de dialmidón fosfatado Fosfato de dialmidón acetilado

Estabilizador, espesante, aglutinante Emulsionante,espesante

E1420 Acetato de almidón esterificado con anhídrido acético

Estabilizador, espesante

E1421 Acetato de almidón esterificado con acetato de vinilo

Estabilizador, espesante

E1422 E1440 E1442

Adipato de dialmidón acetilado Almidón hidroxipropílico Fosfato de dialmidón hidroxipropílico

Estabilizador, espesante, aglutinante Emulsionante,espesante,aglutinante Estabilizador, espesante, aglutinante

http://www.tecnoalimentos.cl/html2/almidones.htm a fecha de 30de junio de 2008

E1450

Almidón,octenilsuccionato sódico de

Estabilizador,espesante,aglutinante,emulsiona

Por ello, el enfermo celiaco se ve privado de injerir cualquier alimento que componga un E14XX o, en su defecto, cualquier alimento que se haya fabricado con las mismas maquinarias con las que también se ha fabricado alimentos con gluten o con algunos de los almidones anteriormente mencionados. Esto es debido a que se habría efectuado una contaminación cruzada, es decir, el alimento que en principio sería libre de gluten podría haber entrado en contacto con alguna partícula de gluten que sería suficiente como para dañar la delicada mucosa intestinal del enfermo celiaco, ya sea mediante briznas que se encuentran flotando en el aire, restos de átomos de otros productos que quedan impregnados en las maquinarias utilizadas, etc. Todo esto implica que el intolerante al gluten no tenga más remedio que descartar de su dieta la mayoría de los embutidos,

turrones,

chocolates,

tomates

fritos,

preparados lácteos, condimentos, y todo tipo de precocinados, en general, obligándolo a consumir alimentos específicos, muchos de ellos básicos, y exclusivamente elaborados para él, normalmente con harinas de maíz, o de arroz, que son de venta exclusiva en herboristerías.

ii.

Los laboratorios homologados:

En la actualidad, en Argentina hay diversos laboratorios reconocidos por la Autoridad Sanitaria Nacional realizan análisis de detección de TACC en alimentos: 29

•

Cátedra de Inmunología de la Facultad de Ciencias Exactas. UNLP (UNLP) de La Plata. Con una metodología de análisis de Enzimoinmuno ensayo competitivo con anticuerpos policlonales. Método desarrollado por Chirdo y colegas, y publicado en Food Agric Immunol. 7(4):333-343, 1995. Este ensayo, es el más sensible hasta la actualidad y presenta un nivel de detección 1 ppm de gliadinas (equivalente a 1 mg/kg) y 2 ppm de gluten (equivalente a 2 mg/kg).

•

Laboratorio Central Salud Pública (LC) Ministerio de Salud Provincia de Bs.As. Este método fue desarrollado por Chirdo y colegas. Este ensayo, es el más sensible hasta la actualidad y presenta un nivel de detección 1 ppm de gliadinas (equivalente a 1 mg/kg) y 2 ppm de gluten (equivalente a 2 mg/kg).

• Instituto Nacional de Alimentos (INAL) En Capital Federal. Con la metodología de enzimoinmuno ensayo comercial (Kit Ridascreen Gliadin). Y un límite de detección de gluten de 10 mg/kg. (equivalente a 0,5 mg % de gliadina). • Dirección Provincial de Bromatología y Química del Ministerio de Salud y Medio Ambiente de la Provincia de Santa Fe. También con enzimoinmunoensayo comercial (Kit Ridascreen Gliadin). El límite de detección de gluten de 10 mg/kg. (equivalente a 0,5 mg % de gliadina). No obstante, no todos los análisis que se realizan algunas empresas productoras y algunas asociaciones pro-celiacos para comprobar qué productos son libres de TACC se realizan en laboratorios homologados por la Autoridad Sanitaria Nacional (ASN). Un ejemplo es la asociación ACELA, que para elaborar sus listas de productos libres de gluten realiza los análisis en el laboratorio de Lanús pese a que éste no está homologado por la ASN.

En la actualidad hay varias listas de alimentos sin gluten, algunas ofrecidas por organismos oficiales como el ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología médica) que se actualiza cada dos meses y donde se puede consultar on-line en la página web 20 los alimentos “sin gluten”, Pero también hay otras listas creadas por varias ONG’s como son la ACA (Asociación de Celiacos de Argentina) y ACELA, ya mencionada con anterioridad. Estas listas, como están realizadas en diferentes laboratorios y bajo diversos criterios de cuál es el máximo de gluten que un celiaco puede consumir sin que afecte a su salud y lleva al paciente la problemática añadida de que no solo tiene que vivir constantemente con las 3 listas encima: para ir a comprar al supermercado, al quiosco, etc. sino que además se puede encontrar con el dilema de que muchos productos sean aptos para un listado y no aptos para el otro. Por lo que el enfermo celíaco en muchas ocasiones tiene que comprar alimentos instintivamente, casi a ciegas, y nunca sabe con absoluta certeza si el producto que está consumiendo es verdaderamente libre de gluten o de si va a ser dañino para su salud. Además, el ANMAT, obtiene los resultados de qué productos son aptos o no para celiacos mediante la información que le ofrece periódicamente los análisis de alimentos realizados por empresas y asociaciones en el INAL. Las empresas que quieren ser analizadas en el INAL deben pagan un arancel de $200 por análisis de cada producto a analizar. Dicho análisis garantiza que los productos contienen menos de 10ppm de gluten y que, por lo tanto, son aptos para celíacos. No obstante, la ACA realiza su listado con información que el propio productor ofrece a la organización mediante análisis de los productos en laboratorios privados homologados 20

http://www.anmat.gov.ar/ a fecha de 5 de septiembre de 2008

o no (en algunos casos también se analizan en el INAL ya que el ANMAT analiza a cada una de las asociaciones 10 productos gratis, pero el resto de productos para analizar corren a cuenta de las empresas o de las asociaciones)21 ACELA, en cambio, analiza el resto de productos que aparecen en sus listados por cuenta propia. Por ello, dichos análisis los realiza en algunos laboratorios no homologados como son en la Universidad Nacional de Lanús donde reciben precios especiales y en el laboratorio Central y la Universidad Nacional de La Plata donde tienen que abonar precios más elevados por cada producto a analizar. Cada asociación además, baraja diversos criterios de qué es mejor para el celíaco. Para elaborar los listados, la ACA prefiere una menor cantidad de productos aptos pero totalmente garantizados que contienen menos de 10 ppm. En cambio, ACELA, prefiere una mayor variedad de productos, por lo que incluye en sus listados todos aquellos productos analizados que tengan una cantidad inferior a 20 ppm. Como los laboratorios que utilizan las asociaciones y las empresas para analizar los productos son diferentes y responden a intereses desiguales la controversia está servida. Por lo tanto, el hecho de que un producto sea o no apto depende de si el laboratorio donde se realizan las pruebas para ver la cantidad de gluten que contienen los alimentos está homologado o no, bajo qué criterio se rige cada laboratorio, de qué metodología usa, del compromiso que tiene cada empresa por realizar alimentos verdaderamente aptos para el celiaco y no solo buscan ser aptos para poder vender un poco más, de cuáles son los valores y criterios que defiende cada asociación sobre cuánto es el máximo de gluten permitido; y del conocimiento del consumidor respecto a cuan sensible es su intestino al

http://www.lanueva.com/edicion_impresa/nota/19/10/2008/8aj157.html a fecha de 31 de marzo de 2009.

gluten, cuan sintomática es su enfermedad, cómo funcionan la detección de gluten en los productos que está consumiendo habitualmente, etc. Al final, toda estas problemáticas se traducen en

una falta de garantía hacia el

consumidor respecto a si realmente está injiriendo productos dañinos para su organismo.

iii.

Los listados de las asociaciones Pese a que desde el año 1968 en Inglaterra se comenzó a utilizar el símbolo de la espiga tachada para indicar que algún producto era libre de gluten, no fue hasta 1978 que apareció el uso de ese símbolo en la

Argentina, cuando fue adoptado por la ACA para garantizar a los celíacos que aquellos productos que contenían ese símbolo podían ser consumidos con total seguridad. Como ya hemos mencionado con anterioridad, en Argentina hay tres listados diferentes de productos aptos para celíacos: de la ACA, de ACELA y del ANMAT. Estos tres además de provenir de diversas fuentes se mueven con diferentes criterios del concepto apto y son accesibles a la población de diversos modos. El listado del ANMAT lo proporciona el Gobierno de la Nación y es accesible de manera gratuita a todas aquellas personas que lo soliciten tanto personal como telefónicamente o vía e-mail. Además, el listado se puede consultar on-line y/o descargar de la página web del ANMAT. En éste, están todas las marcas y productos aptos disponibles en Argentina y son actualizados bimestralmente. Además, como ya hemos mencionado, los productos que aparecen en el listado del ANMAT contienen 10 o menos ppm. En cambio para obtener tanto el listado de la ACA como el de ACELA, es preciso asociarse y solicitarlo personalmente, telefónicamente o por e-mail. Ambos listados se 33

actualizan mensualmente. No obstante, para recibir listado anual hay que bonificar una cuota única de socio a la asociación de $35 en el caso de la ACA y, a más a más, para conseguir las actualizaciones mensuales de productos es necesario abonar $10 mensuales en el caso de la ACA (actualización que se recibiría por correo postal o vía e-mail) En el caso de ACELA, el socio debe abonar $25 para conseguir la guía de productos aptos más una couta mensual de $10 y asistir a las reuniones mensuales que organiza la asociación en diversos lugares y hospitales para conseguir las mismas, ya que no las envían ni por correo, ni por e-mail ni se pueden descargar de la página web de la organización. Además, no tenemos que olvidar que en uno encontramos productos de menos de 20ppm (ACELA) y menos de 10ppm (ACA) así que habrá productos y marcas que aparecerán en un listado y no en otros, por lo que es sería conveniente que el enfermo celíaco tuviera los dos listados con la finalidad de ampliar al máximo el espectro de alimentos aptos que puede consumir. Pero, pese a la existencia de estos 3 listados, las empresas alimentarias constantemente están introduciendo nuevos productos a sus líneas de producción, con nuevos ingredientes, espesantes, etc. Sin olvidar que también es muy habitual que las empresas cambien la composición de sus productos para abaratar costos, por problemas con los insumos, etc. Por lo que una empresa puede estar ofreciendo un producto apto y estar etiquetada como tal, con o sin el símbolo, y dejar de fabricar productos aptos, en ocasiones sin saberlo, con relativa facilidad. Esto, además de producir confusión en aquellos consumidores que se guían únicamente del la identificación de producto apto o no por el envase, también deja rápidamente desactualizados a los listados que ofrecen tanto el ANMAT (actualizado bimestralmente), como el ACA y ACELA (actualizados mensualmente). 34

No hay que olvidar que al no haber regulación explícita que obligue a las empresas a analizar sus productos y a informar correctamente a los consumidores/asociaciones si aquellos alimentos que comercializan son aptos o no, los listados de alimentos indicados para celíacos que ofrecen las asociaciones pueden mezclarse con alimentos no aptos en horas, días o semanas dejando a los consumidores en total vulnerabilidad ante aquellas empresas que por desinformación o desconsideración con la celiaquía ponen en peligro la salud de aquellos intolerantes al gluten que confían ciegamente en la rectitud de los listados que las asociaciones ya mencionadas les proporcionan.

iv.

La contaminación cruzada.

Se llama a contaminación cruzada cuando un alimento que, originariamente, sería apto por no contener TACC queda expuesto al gluten. Este tipo de contaminación alimentaria, puede hacer tanto daño a la mucosa intestinal de un enfermo celíaco como injerir una porción de gluten directamente. Por ello, hay que prestar una atención especial a que los alimentos que come el celíaco estén exentos tanto de gluten como de contaminación cruzada. La contaminación cruzada

puede producirse tanto directa como indirectamente,

dependiendo de cómo el gluten llega a los alimentos: 22 La contaminación directa ocurre cuando un alimento contaminado (alimento que posee gluten) entra en contacto directo con uno que no está contaminado. Esto se produce cuando se mezclan alimentos cocidos con crudos en platos que no requieren posterior cocción

http://www.calidadalimentaria.net/cruzada2.php a fecha de 27 de octubre de 2008.

como ser en ensaladas, platos fríos, tortas con crema, postres, etc. También cuando hay una mala ubicación de los alimentos en la heladera. O cuando un alimento con gluten y otro sin gluten entran en contacto en el momento de la preparación y/o cocción. Un ejemplo de contaminación directa sería cuando un enfermo celíaco come una ensalada césar y ésta es servida con “croutons” mezclados con el resto de ingredientes de la ensalada. Aunque el celíaco no injiera directamente los picatostes, éstos dejan partículas de gluten por el resto de la ensalada contaminando la ensalada en su totalidad. En cambio, la contaminación cruzada indirecta es la producida por la transferencia de contaminantes de un alimento a otro a través de las manos, utensilios, equipos, mesadas, tablas de cortar, etc. Por ejemplo, si con un cuchillo se corta una

milanesa

pollo (no apto ya que iría rebozada con pan rallado) y con ese mismo cuchillo mal higienizado, se trocea una pechuga de pollo a la parrilla (alimento apto), los microorganismos de gluten que estaban en la milanesa de pollo pasarán a la pechuga de pollo a la parrilla y lo contaminarán, convirtiéndolo así en el alimento no apto para el celíaco. Generalmente ocurre por el uso de utensilios sucios como también por una mala higiene personal de quien manipula o vende los alimentos. Por ello, y para prevenir la contaminación cruzada hay que: • Ubicar los alimentos listos para comer en la parte superior de la heladera. • Ubicar los alimentos crudos en la parte inferior de la heladera (de esta manera 36

evitara que los jugos de estos alimentos contaminen los alimentos listos para comer que son los que requieren un mayor cuidado). • Cubrir correctamente todos los alimentos que coloca en la heladera. • Utilizar utensilios limpios para cada tipo de alimento. • Lavar adecuadamente sus manos antes de prepara la comida y cada vez que estas se contaminan (luego de tocar alimentos no aptos, crudos, luego de ir al baño, luego de manipular productos de limpieza, etc.) • No mezclar alimentos con y sin gluten en ningún momento. • Cocinar siempre primero la comida para el enfermo celíaco. • No injerir alimentos que a primera vista son aptos pero que se intuye se han procesado con la misma maquinaria, con el mismo aceite, etc. que otros alimentos que si que contienen gluten. También se especula con otro tipo de contaminación cruzada creada desde el mismo origen del nacimiento de los cereales. Este tipo de contaminación cruzada sucedería al reciclarse un campo en el que previamente se hubiera sembrado cereales con gluten como el trigo y posteriormente, en un corto periodo de tiempo y sin dejar que la tierra respire y recobre sales y minerales, fuera sembrado un nuevo cereal destinado a la producción de productos sin TACC, como soja, arroz, maíz, etc. Esto se podría producir ya que el cereal con gluten puede dejar residuos en la tierra que contaminen los nuevos cereales plantados que posteriormente van a ser destinados a la creación de alimentos sin TACC. No obstante, y hasta la actualidad, esta teoría no ha sido confirmada científicamente. Todo esto implica que, bajo el peligro que sufre el celíaco de intoxicarse, se ve obligado ir todo el día contrastando la información que obtiene en los 3 listados de productos “aptos”. Pero además, se ve obligado a leer con cautela el etiquetado de todo aquello que 37

ingiere, cerciorándose que conoce suficientemente a la marca que consume hasta el punto de estar 100% seguro que ésta no produce, manipula, etc. ningún otro producto que pueda implicar una contaminación cruzada, tanto de forma directa como indirecta, y ante la duda, el celíaco debe reducir aún más la cantidad de productos que ingiere limitándose a comer únicamente y productos frescos sin elaborar y marcas específicas para intolerantes al gluten.

La falta de productos y de restaurantes aptos.

Argentina es uno de los países del mundo con mayor número de productores de alimentos específicos aptos para celiacos con una variedad de marcas como: Seed Bars, La Delfina, Santa María, Natulen, Tante Gretty, Celigourmet, Aldana, Aglu, Bea Alimentos, Nora's Skills. Kapac, El señor del Sipan, Dominika, La cocina de Matías, Yeruti, Celi&Co, Celia 123, Cuidad Madre, etc. Pese a eso, sigue siendo insuficiente la variedad y calidad de productos ofrecidos para intolerantes al gluten. Además este tipo de marcas y productos son difíciles de encontrar en los supermercados habituales, convirtiéndose así en productos de nicho localizables exclusivamente en algunas dietéticas que están especializadas en celíacos. Los productos más habituales que un celíaco puede encontrar en las dietéticas especializadas son barritas de cereales, fideos de arroz, harinas para elaborar panes, pizzas, tortas, etc. Y algunas galletitas dulces o saladas. En algunos casos, también hay algunos alimentos ya elaborados y congelados tipo pizzetas, empanadas, etc. No obstante este tipo de productos son muy difíciles de encontrar incluso en establecimientos especializados en esta enfermedad y tienen precios muy elevados.

Por ello, más allá de ese pequeño surtido de productos específicos que quién quiera preparar un “variado” menú sin gluten tiene que buscar de dietética en dietética y, con suerte, en algún supermercado y/o mercado de cercanía; el celíaco se encuentra totalmente limitado a la hora de conseguir productos para preparar sus comidas en casa. Hoy por hoy, los supermercados, hipermercados, etc. no están obligados a ofrecer productos específicos para los intolerantes al gluten. Sin embargo, algunas ciudades como Córdoba 23 donde el Concejo Deliberante de la ciudad, en una iniciativa aprobada por unanimidad por el cuerpo legislativo municipal, aprobó una ordenanza que obliga a los hipermercados y a los supermercados a disponer de góndolas de alimentos exclusivos para pacientes celíacos estableciendo los modos de comercialización de esos productos en los grandes centros de ventas de la ciudad y obligando que estos grandes establecimientos ofrezcan productos aptos que deberán presentarse en una variedad no menor a 30 variantes, y deberán mostrar claramente el logotipo que los identifique como aptos para quienes padecen esa enfermedad. No obstante, y por suerte, el mayor surtido de productos aptos para celíacos de Argentina lo podemos encontrar en el supermercado LeShop 24 . Éste, Surgió en Suiza en 1998 siendo uno de los primeros en Europa. Y, en 2000 se lanzó en Argentina como operación independiente. En la actualidad, LeShop es el único supermercado de Argentina pensado y creado como un "Supermercado por Internet" y especializado en ese tipo de venta, permitiendo al consumidor hacer la compra en minutos desde la comodidad del hogar o la oficina, a

http://www.terra.com.ar/feeds/notas/764/764547.html a fecha de 6 de noviembre de 2008. 24 http://www.leshop.com.ar/index.php a fecha de 18 de septiembre de 2008.

cualquier hora, sin colas ni estacionamientos y el cliente puede recibir el pedido en su casa en un corto periodo de Banner de Almacel, empresa que ahora comercia todos los productos aptos mediante una góndola exclusiva de alimentos libres de gluten dentro del supermercado online LeShop.

tiempo. En LeShop, y gracias a su asociación con Almacel, el intolerante al gluten puede encontrar prácticamente todos los alimentos y marcas aptas para

celíacos

que

comercializan en Argentina: alimentos frescos, de almacén, cerveza, galletitas, golosinas, panificados,

pastas

secas,

postres, tortas e incluso libros y revistas celíacos.

específicas

para

Sin embargo, y

pese al amplio surtido de productos aptos que ofrece el ciber-supermercado con precios bastante competitivos, para poder acceder con facilidad a él es necesario que el celíaco, además de residir en Buenos Aires Capital o Zona norte y poder permitirse comprar más de $75 en productos (más $8 de gastos de envío), se hace también imprescindible que tenga ordenador con conexión a internet, conocimientos informáticos y de navegación por la red, etc. Por eso, y pese a que existe esta “gran” góndola virtual de productos aptos en LeShop, y el intolerante al gluten también puede conseguir algunos productos aislados en ciertas 40

dietéticas especializadas o grandes supermercados/mercados de cercanía, etc. la oferta de productos sigue siendo insuficiente para satisfacer las necesidades de los celíacos. Pero, si comprar alimentos para elaborar, cocinar y comer en casa es difícil se complica aún más para el intolerante al TACC salir a comer en cualquier establecimiento hostelero de la República, ya que en la inmensa mayoría de establecimientos los menús están compuestos por platos con gluten: milanesas, sándwiches, pastas, pizzas, empanadas… Y, aunque haya comida que en esencia no debería contener gluten, como por ejemplo unas papas fritas, éstas sufren de contaminación cruzada y se convierten en veneno para el celíaco, debido a que cuando son cocinadas se utiliza la misma freidora con los mismos utensilios y el mismo aceite con los que minutos antes también se frieron empanadas, milanesas, etc. Pese a que hay iniciativas privadas como Almacel cuya misión se centra en mejorar en forma continua la calidad de vida de las personas que dependen de una dieta libre de gluten ofreciendo 25 alimentos libres de gluten de los principales elaboradores y entregándolos en el domicilio del cliente mediante el supermercado virtual LeShop (desde el 18 de marzo de 2008); Diseñando soluciones nutricionales sin gluten para abastecer al sector gastronómico, como por ejemplo proveyendo productos y brindando asesoramiento para el armado del menú libre de gluten de acuerdo a las características de cada establecimiento gastronómico incluyendo capacitación para que los alimentos sean manipulados en forma segura durante todo el proceso y para que el equipo de trabajo esté bien informado sobre las necesidades de los celíacos; además de trabajar junto a los elaboradores en el desarrollo de nuevos productos aptos e identificando nuevas oportunidades de negocio para los elaboradores y la cadena gastronómica, etc; sigue

http://almacel.com/quienessomos/servicios.asp a fecha de 27 de octubre de 2008

siendo muy complejo encontrar en Argentina restaurantes o cafeterías donde el celíaco pueda comer variado y con seguridad. Por ello, y por la falta de información sobre la enfermedad en sí, hoy en día aun son escasos los restaurantes argentinos que puedan garantizar que sus platos son 100% libres de gluten. Según están registrados en el listado que el foro de celiacos de Argentina 26 hay 32 restaurantes en Argentina con menú apto para celiacos, encontrándose la gran mayoría en la Ciudad de Buenos Aires (el 66% del total) y tan solo el 3% fuera de la provincia de Buenos Aires, más concretamente, en Río Negro. Distribución de Restaurantes APTOS para celíacos de la Argentina 27

En cuanto a las heladerías en Argentina, en la actualidad, hay 9 que se han comprometido con la celiaquía y por ello, realizan parte de su surtido de helados apto para celiacos. Éstas son: Chungo, Frahel, Freddo, Diecci, El Polo, Munchi’s, Persico, Sei tu y Cremolatti.

http://ar.groups.yahoo.com/group/ a fecha de 27 de octubre de 2008 27 http://ar.groups.yahoo.com/group/celiaquia/database?method=reportRows&tbl=9 Datos obtenidos del foro “yahoo gupos” a fecha de 27 de octubre de 2008

Además, desde hace unos meses, en Buenos Aires ha surgido una nueva y pionera cafetería libre de gluten. Te adoro García es la primera cafetería 100% comprometida con el mundo sin gluten y por ello ofrece todo tipo de productos aptos para celíacos: desde medialunas, tostados, tartas, etc. Además, en ella se pueden comprar la productos para manufacturar en casa, libros con recetas aptas, la revista exclusiva para el enfermo celíaco CELI&CO, etc. Sin embargo y pese a esta novedosa iniciativa, el enfermo celíaco se encuentra en la disyuntiva de que, si quiere garantizarse que podrá llevarse bocado a la boca, tendrá que llevarse siempre su propia comida elaborada en casa, cerrada herméticamente en un tuperware, a cualquier reunión y/o evento que implique comer fuera de casa. Además, este acto en muchas ocasiones implica que el intolerante al gluten es mal mirado e incluso amonestado por el personal de hotelería por llevar y consumir comida que no es la propia del establecimiento, etc.

vi.

El elevado precio de los productos para celiacos.

Como comprobaremos en capítulos posteriores con la investigación de mercados, otro gran problema del enfermo celíaco reside en el aspecto económico de la enfermedad, ya que la inmensa mayoría de productos sin gluten son casi siempre marcas de calidad Premium y/o productos específicos para el nicho que solo se encuentran en lugares muy específicos y por precios en ocasiones totalmente desorbitados. Para tener un referente, en países Europeos con un alto número de intolerantes al gluten, los productos para celíacos son 10 o 20 veces más caros que sus equivalentes

convencionales, costando, por ejemplo un kilo de pan de trigo a 1.40€, frente a los 9,75€ que cuesta el mismo pan, sin gluten, si es blanco, o los 19.50€, si es tostado 28 . En España, según el Informe de Precios 2006 de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), una familia con un celíaco entre sus miembros, incrementa la cesta de la compra en 33,08€ a la semana, 146,49€ al mes, y 1.757,91€ al año, por encima de una familia sin

intolerantes

gluten

entre

al sus

componentes. En cambio, en otros países

europeos

celiaquía

entiende

como

problema

salud

nacional

los

afectados

por

esta

intolerancia una

reciben asignación mensual,

desgravación, o rebaja del mediante

producto, la

http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/noticia.asp?pkid=240915 a fecha de 8 noviembre de 2008.

expedición de recetas para que puedan hacer frente a estos gastos. En Argentina el problema se agrava exponencialmente ya que, además de que hay poca variedad de productos específicos para celiacos, según el Centro de Difusión de Celiaquía, los productos de consumo masivo sin gluten son en promedio un 195% más caros que su equivalente con gluten que el celíaco encuentra en las dietéticas especializadas. 29 Según un artículo publicado en la edición nº9 de la primera y única de revista específica para el nicho celíacos en Argentina y toda Latinoamérica, CELI&CO, los alimentos para celíacos son más caros porque se hacen de forma artesanal y en la actualidad se trata de un mercado de sólo un 1% de la población. Ese es el motivo por el cual, según CELI&CO, ninguna empresa grande en Argentina está interesada en este negocio de manera íntegra. Por ahora, las únicas empresas que se han interesado por el nicho han sido aquellas que por razones comerciales o porque entre los propietarios o familiares hay algún celíaco o algún familiar. Por ello, las empresas dedicadas exclusivamente a elaborar productos para el nicho celíaco son familiares y pequeñas. Estas empresas no tienen ningún apoyo estatal ni de ninguna organización. Por lo tanto, deben cumplir con los mismos requisitos de cualquier gran empresa alimenticia, sumando, además, el costo de analizar los productos para certificar que sean libres de gluten. Esto, a más a más, implica a su vez que las maquinarias necesarias para la producción artesanal jamás pueden ser complejas, debido al alto costo y a la lenta amortización de las mismas. Sin olvidar que no todas las maquinarias son capaces de funcionar óptimamente con harinas y masas que no contienen gluten ya que su espesor, elasticidad, textura, etc. son diferentes por lo que no hay estándares establecidos de 29

www.cedine.com.ar a fecha de 27 de febrero de 2008.

cocciones y/o amasados óptimos. Eso, implica un esfuerzo extra en investigación puesto que todo nuevo producto debe tener un montón de pruebas hasta conseguir el sabor, la textura y la calidad necesaria para poder ser comercializados con éxito. Además es necesario invertir en capacitación especial y en un personal específicamente calificado para trabajar con materias primas aptas. No obstante, debido a la falta de normativa y a la falta de información social sobre la enfermedad, es muy difícil encontrar personal experto en cocina apta. CELI&CO también destaca que la demanda de los alimentos elaborados por empresas orientadas a un mercado no masivo, aunque esté creciendo, nunca significará un volumen comparable a cualquier tipo de alimento tradicional. Por ello, al ser los volúmenes de venta y de producción muy bajos en relación a otros alimentos, el precio de compra de los insumos es también proporcionalmente mayor puesto que es imposible favorecerse por economías de escala. Además, las compras de materias primas deben ajustarse a una exigencia y una calidad determinada, ya que todo tiene que certificar que no contiene gluten y que no hay contaminación cruzada bajo ningún concepto, lo que incrementa aún más los costos variables 30 . Según la revista 31 , sólo la acción de un conjunto de reglas podría reducir costos

nivelar

precios.

Estas

medidas podrían analizarse dentro de un marco de una nueva ley de la

CELI&CO. Edición nº9, noviembre de 2007 31 http://www.celico.com.ar/novedades_up.html a fecha de 7 de noviembre de 2008

enfermedad celíaca, y ayudarían a disminuir el costo de los productos. Esas reglas deberían ser las siguientes: • Reducción de la carga impositiva laboral. • Eliminación del impuesto a los ingresos brutos y exención del IVA. Si estas empresas producen alimentos exclusivos para una determinada enfermedad, ¿por qué no tratarla como un medicamento?

Cuadro extraído de la revista Celi&Co, Edición nº9 de 2007

• Descuento en obras sociales y prepagas. Si la dieta es su remedio, el celíaco debería tener un descuento por la compra de estos alimentos especiales y, al tenerlo, podría consumir aún más. • Bonificación de los análisis de productos libres de gluten, que se suelen realizar en universidades e instituciones nacionales. Pero para ello, sería necesario que hubiera una ley celiaca nacional que se encargara de facilitar los procesos tanto productivos como financieros para incentivar y ayudar a los productores de alimentos sin gluten y, a su vez, al día a día del enfermo celíaco.

vii.

Falta de normativa legal que ampare los derechos de los celiacos.

Puesto que en la actualidad no existe un programa Nacional de asistencia al enfermo celíaco, es problema de cada provincia el dar las ayudas necesarias a los ciudadanos que padecen dicha enfermedad. Por ejemplo, en la Cuidad de Buenos Aires, en la actualidad existe un programa de cobertura de alimentos para enfermos celíacos 32 dónde la Secretaría de Acción Social

http://www.mvl.gov.ar/sec_accion/asis_alimentaria.php a fecha de 1 de octubre de 2008.

adquiere alimentos aptos con fondos remitidos por la Provincia de Buenos Aires para aquellos beneficiarios que se encuentran bajo este programa. La solicitud debe realizarse con resumen de historia clínica y fotocopia de documento en la Dirección de Acción Comunitaria, donde se realiza la evaluación social. La adquisición de los alimentos, incorporación, bajas y rendiciones las realiza la Dirección de Programas Alimentarios. Este plan permitirá que cerca de 30.000 hogares porteños en situación de vulnerabilidad social y que no reciben actualmente prestaciones nutricionales de la ciudad pueda participar del nuevo programa alimentario del gobierno porteño, que entregará a cada jefa de hogar una chequera por un valor de $100 para adquirir alimentos en supermercados y comercios adheridos. Con una chequera adicional a través del Banco Ciudad, por un monto total de $50, cada integrante de la familia que acredite mediante certificado de hospital público riesgo de desnutrición o enfermedad celíaca. El plan, que se extenderá por seis meses, renovables a otros seis, reemplazará a partir de septiembre de 2008 33 a las 50.000 cajas de alimentos que mensualmente entregaba el gobierno a través del Programa Apoyo Alimentario Directo a Familias, instrumentado en 2006. Este antiguo plan que efectuaba el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires a través de la Coordinación General de Política Alimentaria a Familias, había implementado un módulo alimentario específico destinado a personas celíacas que se encontraran en situación de mayor riesgo social, en el marco del Programa de Apoyo Alimentario Directo a Familias. Los requisitos necesarios para optar a esta ayuda alimentaria eran: Residir en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires; presentar DNI y una constancia médica emitida por el Hospital público donde se realizó el diagnóstico y donde conste: Nombre y apellido 33

http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=1030261 a fecha de 1 de octubre de 2008.

del paciente, número de DNI, número de historia clínica, diagnóstico médico de celiaquía, indicación médica de dieta libre de gluten, firma del médico, sello y fecha. Con dicha documentación, los pacientes y/o familiares deberían presentarse en la Secretaría de Desarrollo social 34 , donde se realizaría una entrevista de orientación nutricional y, de este modo, cada persona recibía un módulo alimentario conteniendo los siguientes productos (sujeto a modificaciones): -

Almidón de maíz 1 unidad de 500gr.

Fideos aptos 1 unidad de 500 gr.

Galletitas dulces 1 unidad de 200 gr.

Harina de arroz 1 unidad de 500 gr.

Harina de mandioca 1 unidad de 500 gr.

Polvo leudante un paquete de 200 gr.

Premezcla universal 4 unidades de 500 gr.

El nuevo programa que funciona desde septiembre de 2008 pretende dar más autonomía de compra a las familias celíacas porteñas ya que esta nueva medida (chequera de $150) les brinda la oportunidad de consumir aquellos productos concretos que más necesitan y aquellas marcas que prefieren ya sea por cuestiones de gusto, confianza, empatía, etc. Muy por lo contrario que el plan anterior donde se repartían cajitas de productos y marcas iguales para todos independientemente de sus necesidades concretas y de sus gustos personales. Por ello, cada provincia tiene sus propias leyes y/o propuestas de ley. En algunas provincias, se ofrece subsidio a las familias celíacas y en otras no; en algunas provincias

en Entre Ríos 1492, 1° piso, Oficina 100, los días jueves en el horario de 13 a 15 hs.,

se obliga al etiquetado y en otras no, en otras ciudades se obliga a los empresarios a que pongan góndolas para celíacos y en otras no. No obstante, el Ministerio de Salud de la presidencia de la Nación y COFESA (Consejo Federal de Salud) se están planteando crear un Programa Nacional para el Diagnóstico y Control de la enfermedad celíaca en Argentina que contemple la detección temprana de la enfermedad, fortalecer el control de alimentos libres de gluten; reforzar la capacidad analítica de los laboratorios (RENALOA); estimular la producción de alimentos sin gluten (morigerar sanciones por contaminación); y el rotulado de todos los alimentos sin gluten. Este programa se centrará principalmente en el aspecto médico, es decir, en el diagnóstico, la investigación, el control de alimentos, el etiquetado de los productos,… La problemática es que es un proyecto muy amplio y ambicioso, por lo que requerirá el paso de los años y mucha presión social para que este programa se acabe de elaborar, vea la luz del día y finalmente sea aceptado e implantado por el Ministerio de Salud de la Nación. Además, estos programas que el Estado pondrá en la práctica en el largo plazo, no contemplan ningún plan de concienciación, información y/o sensibilización específico para incentivar a aquellas empresas alimentarias argentinas que se preocupan por la salud de los consumidores y que en la actualidad quieran ser pioneras en llevar a la práctica una responsabilidad social “sin gluten”. Del mismo modo, en el presente y en el futuro cercano el Estado tampoco contempla el incentivar a que las empresas alimentarias argentinas en general se vayan sensibilizando,

concienciando y preparando para el día que finalmente la ley celíaca entre en vigor y el programa del Ministerio de Salud esté listo para se implante obligatoriamente. No obstante, el grupo promotor de la Ley celíaca presentó el 5 de mayo de 2008, día del celiaco, unas 300.000 firmas adheridas al petitorio para impulsar la creación y puesta en práctica esta ley que los ampare. En la actualidad, tras el compromiso del vicepresidente Julio Cobo y del senador Miguel Pichetto, la ley celíaca ya tiene media sanción del Senado desde el 26 de noviembre de 2008 35 . El cuerpo principal de la media sanción aprobada por el senado es la siguiente 36 : ARTÍCULO 1º: Declárese de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, y la capacitación profesional en la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad celíaca, como así también la difusión de sus características y consecuencias, y la producción de los alimentos destinados para celíacos. ARTÍCULO 2º: La autoridad de aplicación determinará los valores a los que deberán ajustarse los productos alimenticios elaborados para ser clasificados como “Libre de gluten” y “Bajo contenido de gluten”, conforme a la cantidad de gluten de TACC (trigo, avena, cebada y centeno) que contengan por unidad de medida, no pudiendo ser mayor a diez miligramos por kilogramo para aquellos clasificados como “Libres de gluten”. ARTÍCULO 3º: Los productos alimenticios elaborados deberán llevar impresos en sus envases o envoltorios, de modo claramente visible, las leyendas “Libre de gluten” y “Bajo

http://www.infobae.com/contenidos/417471‐100884‐0‐El‐Senado‐dio‐media‐sanci%C3%B3n‐a‐la‐Ley‐ Cel%C3%ADaca a fecha de 31 de marzo de 2009. 36 CELI&CO. Edición nº14, otoño 2009, págs.8‐11.

contenido de gluten“, conforme a la clasificación dispuesta en el artículo anterior, y el símbolo correspondiente en cada categoría de productos, el que deberá ser fácilmente diferenciable por los consumidores. ARTÍCULO 4º: La autoridad de aplicación llevará un registro con las listas de productos alimenticios elaborados que reúnan las condiciones de “Libre de gluten” y Bajo contenido de gluten”. El registro se publicará una vez al año y las listas se actualizarán semanalmente para ser consultada a través de la página informática que al respecto disponga la autoridad de aplicación. ARTÍCULO 5º: El Ministerio de Salud, como autoridad de aplicación de la presente, y la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), a través del Instituto Nacional de Alimentos (INAL), realizarán el control sobre los alimentos y los establecimientos productores de los mismos, en todo el territorio nacional. La autoridad de aplicación deberá fortalecer la capacidad técnica y analítica del Sistema Nacional de Control de Alimentos, como así también ampliar la Red Nacional de Laboratorios Oficiales de Análisis de Alimentos. ARTÍCULO 6º: Los productores de alimentos elaborados destinados para celíacos deberán acreditar para su comercialización, con la periodicidad que fije la autoridad de aplicación, la condición de “Libre de gluten” y “Bajo contenido de gluten”, conforme a lo dispuesto en el artículo segundo. ARTÍCULO 7º: La publicidad, a través de medios gráficos o audiovisuales, de los productos alimenticios elaborados deberá indicar claramente su condición de “Libre de gluten” o “Bajo contenido de gluten” de conformidad con lo establecido en el artículo segundo. 52

ARTÍCULO 8º: Las obras sociales, entidades de medicina prepaga u organismos que hagan sus veces, deberán brindar la cobertura médica que incluirá los estudios diagnósticos, seguimiento y tratamiento, como así también productos básicos alimenticios para los pacientes celíacos, de conformidad con lo que determine la reglamentación. Cuando se trate de enfermos celíacos que no cuenten con la cobertura a la que se refiere el párrafo anterior, la autoridad sanitaria nacional y el Ministerio de Desarrollo deberán garantizar la provisión de los alimentos básicos, a través de los organismos de competencia. ARTÍCULO 9º: El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y las universidades nacionales, promoverá la investigación sobre la enfermedad celíaca, a fin de mejorar los métodos para el diagnóstico, la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad. A su vez, junto con el Ministerio de Educación, desarrollará programas de difusión en los ámbitos escolares, para promover la concientización frente a la enfermedad celíaca. ARTÍCULO 10º: El Poder Ejecutivo apelará las disposiciones del Código Alimentario Argentino a lo establecido por la presente ley en el plazo de noventa días de su publicación oficial. ARTÍCULO 11º: Las infracciones a las disposiciones de la presente ley, su reglamentación y demás normas complementarias, serán sancionadas conforme lo previsto en el artículo 9º de la Ley 18.284, considerándose como valor mínimo de la multa para este caso la suma de $ 2.500 y el valor máximo, doscientas veces el mínimo, es decir, $ 500.000. ARTÍCULO 12º: Deróguese las leyes 24.827 y 24.953. 53

ARTÍCULO 1 3º: Comuníquese al Poder Ejecutivo. Tras pasar esta propuesta por la Comisión de Presupuesto y Hacienda, la Comisión de Justicia y Asuntos Penales, la Comisión de Salud y Deporte ha conseguido la media sanción en Senadores. Ahora, deberá pasar por la Cámara de Diputados, por la Comisión de Acción Social y Salud Pública y después, por la etapa de reglamentación por el Poder Ejecutivo para que realmente sea efectiva.

viii.

Sociedad desinformada 37

CELI&CO. Edición nº14, otoño 2009, págs.8‐11.

Más allá de todas las complicaciones que sufren los celiacos para integrarse en la sociedad, alimentarse y vivir normalmente, quizás la mayor problemática que sufren la inmensa mayoría de celíacos es que tanto ellos como su entorno aun ¡no saben que son intolerantes al gluten! Muchos desconocen totalmente la existencia de esa enfermedad y por lo tanto no pueden llevar a cabo el único tratamiento eficaz para la celiaquía: la dieta sin TACC. Esta desinformación y el hecho de que no haya una normativa unificada a nivel estatal puede comportar grandes problemas de salud nacional en el futuro no tan lejano ya que tanto la población como las empresas que operan en Argentina, no sólo desconocen la existencia y la alta frecuencia de enfermos que hay sin tratar en el país, etc. sino que también desconocen las consecuencias que conlleva para un celíaco el no llevar una dieta libre de gluten. Está demostrado que la exposición prolongada de un celíaco durante un largo periodo de tiempo al gluten puede generar todo tipo de complicaciones como cáncer de intestino delgado (Adenocarcinoma), cáncer de boca, de faringe y esofágico; linfoma de células T, enfermedad celíaca refractaria a dieta exenta de gluten, yeyuno-ileitis ulcerosa y esprue colagenosa. Según publica la OMS 38 (Organización Mundial de la Salud) en su página web, el cáncer es el culpable del 21,2% de los fallecimientos que sufrió Argentina en el 2005. Siendo para las proyecciones de la OMS de ese mismo año el cáncer de colon y recto el 2º cáncer más devastador entre las féminas argentinas causando el mayor número de muertes,

http://www.who.int/ncd_surveillance/infobase/web/InfoBasePolicyMaker/reports/ReporterFullView.aspx ?id=5

después del cáncer de mama, y siendo entre los hombres el 3º más mortal, tras el cáncer del aparato respiratorio y el de próstata. Aunque no podemos afirmar que todos los casos de cáncer de intestino son a causa de la celiaquía mal tratada, sí que hay parte de este porcentaje que es acrecentado por el celíaco sin diagnosticar y sin tratar. Eso implica que hay 375.000 argentinos, que día tras día y sin saberlo, están alimentando su propia enfermedad y que, con el paso del tiempo y por ignorancia y/o desconocimiento, se convertirá en mortal. Este escalofriante dato se podría evitar con un correcto etiquetado de los productos (con o sin gluten) y con una historia detallada del paciente unida a un examen físico cuidadoso. El correcto examen físico permite establecer el primer diagnóstico de sospecha en aquellos pacientes que cursan con sintomatología convencional. Pero, para conseguir el etiquetado de los productos y el rápido diagnóstico de la enfermedad es necesario comunicar a la población la existencia de la enfermedad y la importancia de la implicación social en el tratamiento de la misma. Si la gente no sabe que existe la enfermedad no puede empezar a fabricar productos libres de gluten, ni puede tener cuidado al servir un plato de comida que este no se

haya

visto

afectado

por

contaminación cruzada, ni puede evaluar

que una persona tiene síntomas claros que indican que probablemente la ingesta de gluten le está dañando el intestino, etc. En la actualidad, el conocimiento social de la celiaquía es gracias a los esfuerzos que las diversas asociaciones privadas sin fines de lucro están haciendo para divulgar la enfermedad en Argentina ya que, el al no haber ni ley ni programa encargado de la enfermedad, no hay estamento público que dé a conocer a la celiaquía a los argentinos y por lo tanto ayude a la mejoría social de los intolerantes al gluten. Como emprendimiento profesional con la finalidad de difundir la celiaquía y ofrecer información independiente que oriente y ayude al celíaco a conocer más sobre su enfermedad: nuevas recetas, mejoras en la calidad de vida del celíaco, suplementos y complementos alimentarios, dónde ir a comprar y/o comer productos aptos, etc. se creó en 2006 la revista Celi&Co. Ésta es la primera revista en latino América especializada en la enfermedad celíaca. Además estás escrita por médicos, nutricionistas, chefs y profesionales especializados en la celiaquía. Ésta se publica trimestralmente y se distribuye tanto en quioscos y dietéticas de toda la Argentina. Pero, pese a que esta iniciativa está ayudando enormemente a difundir la celiaquía y a facilitar el día a día tanto a los intolerantes al gluten como a todas las personas que conviven o se relacionan con ellos, aun sigue siendo insuficiente el conocimiento que la población en general tiene de la celiaquía. Por ello, finalmente, queda de la mano del celíaco diagnosticado y concienciado, ya sea por medio de asociación o de manera individual, dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de la misma, de sus problemáticas actuales y de que las soluciones a la mayoría de las dificultades con las que se encuentran en el día

a día, no solo dependen de ellos sino que están al alcance de todos y cada uno de nosotros: políticos, población, médicos, empresarios, etc.

b) Asociaciones que defienden los derechos del celíaco en Argentina En los últimos años ha incrementado el número de diagnósticos gracias a la gran difusión que asociaciones como ACA, ACELA, CeDiNe, CAPALIGLU y el Grupo Promotor de la Ley Celíaca han hecho por todos los medios de la celiaquía. Pese a que hay diversos grupos, éstos se han focalizado en diferentes cosas: Mientras que algunas asociaciones como son la ACA y ACELA buscan principalmente, entre otras muchas cosas, asistir al enfermo celíaco, crear listados, contrastar productos,… CeDiNe busca informar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad y el Grupo Promotor de la Ley Celíaca busca la aprobación de una ley que apare a todos los enfermos celíacos que residen en la Argentina y CAPALIGLU busca asesorar a las empresas comprometidas con el mundo sin TACC. Pese a que las 5 organizaciones luchan por un hecho común, como es la celiaquía, cada una de ellas tiene maneras diferentes de ver y defender el tema. i. Asociación Celiaca Argentina 39 La Asociación Celíaca Argentina es una entidad civil sin fines de lucro, nacida en 1978 como “Club de Madres de Niños Celíacos”, en el Hospital de Niños Sor María Ludovica, de la ciudad de La Plata. Adquiere Persona Jurídica en 1983, denominándose “Asociación de Madres de niños celíacos”, cambiando luego ya que por la designación actual permitía abarcar más. 39

http://www.celiaco.org.ar/ a 15 de abril de 2008.

Se erige como la primera forma de nuclear en Argentina a aquellos que tienen una problemática en común: la celiaquía. Y busca dar soluciones a los inconvenientes que la misma plantea. Como institución pionera en América Latina, sirvió de modelo a muchas otras trabajando para mejorar la calidad de vida de los celíacos con objetivos basados siempre en la solidaridad y la búsqueda de soluciones para las problemáticas tanto de los enfermos celíacos como de sus familiares y amigos. Hasta la actualidad y como institución, la Asociación Celíaca Argentina ha desarrollado diversas labores con diversos sectores: • Con la Comunidad: ha buscado desarrollar un buen nivel informativo a través de los medios masivos de comunicación, a fin de conectar la problemática celíaca a la sociedad para lograr: o Un diagnóstico precoz, tratamiento y adecuación familiar: Con este fin se llevan adelante diferentes acciones, como descentralización creando filiales y referencias en la mayor parte del país, reuniones mensuales donde se orienta sobre alimentos aptos, novedades científicas, legislativas y del mercado, y se trata de concientizar sobre el seguimiento de la dieta sin TACC mediante:

Charlas de capacitación a docentes.

Talleres de contención psicológica.

Encuentros nacionales.

Participación en congresos, jornadas, exposiciones, nacionales e internacionales, etc.

• Con el Estado: pretende accionar frente a los poderes públicos: 59

o Trabajar para organizar a nivel nacional una estructura apta para la investigación científica a fin de obtener métodos alternativos de diagnóstico y detección de gluten en los alimentos, que resulten en el primer caso menos traumáticos y de más fácil implementación; en el segundo caso de mayor confiabilidad. Así se logró

que un grupo de investigadores de la UNLP,

desarrollara el método de análisis de alimentos Inmuno Ensayo ELISA, con un nivel de detección 1ppm de gliadina. o Luchar para que se adopten medidas de asistencia al celíaco en el sentido más amplio. Así se obtuvieron entre otras cosas:

Ordenanzas municipales, instrumentando la entrega solidaria de alimentos a celíacos de escasos recursos económicos; el control sanitario y un seguimiento permanente que verifique el cumplimiento de la dieta, en La Plata, Berisso, Quilmes, Chivilcoy, Bolivar, Lomas de Zamora, Colón, etc.

Leyes Provinciales de atención al celíaco de escasos recursos económicos, con implementación de análisis de alimentos, apoyo a la investigación científica, en Buenos Aires, Entre Ríos, Mendoza, San Luis, Tierra del Fuego, Misiones, Sta. Fe, Chaco, Salta, entre otras.

Leyes Nacionales: colaboración desde 1997 con la ANMAT en la Reglamentación de la Ley Nacional 24.827/97 y su modificatoria Ley 24.953/98 de identificación y control de alimentos para el consumo del celíaco, a través de la cual se determinó por Resolución Conjunta 120/2003 y 516/2003 del Mrio de Salud de la Nación: 60

Incorporar al Còdigo Alimentario Argentino (CAA) el art. 1382 que establece la inclusión de la sigla sin TACC en los productos que no contienen trigo, avena, cebada y centeno.

o Y las siguientes resoluciones:

Resolución 2359/87 de la Dcción. Gral. de Escuelas de la Pcia. de Bs As. : provisión de alimentos sin TACC en comedores escolares, difusión de la problemática entre los docentes.

Resolución 746/89 del Mrio. de Educación de la Nación, difusión de la problemática en el ámbito nacional.

Resolución 4370/00 Mrio. de Salud de la Pcia. de Bs. As.; adoptando como método oficial de Análisis de Alimentos Sin TACC al Inmuno Ensayo Elisa nivel de detección 1ppm de gliadina, desarrollado en la Facultad de Ciencias Exactas de la UNLP (Chirdo y col.).

o Además consigue una autorización eclesiástica para comulgar bajo la especie del vino en distintos arzobispados del país. • Con las Empresas: Concienciación del sector industrial ligado a la fabricación de alimentos y medicamentos: o Interesar a empresarios en la producción de alimentos específicos sin TACC. o Concienciación de los sectores industriales sobre la descripción correcta y responsable del contenido de los alimentos y medicamentos. o Identificación con el logo y la sigla Sin TACC.

En el año 1984 se inscribe en el Instituto Nacional de la Propiedad Industrial (INPI) la sigla y el símbolo Sin TACC, a fin de concienciar a las empresas argentinas sobre la descripción correcta y responsable en los envases para que el celíaco los pueda distinguir rápidamente y Logotipo de la ACA

consumir con absoluta confianza.

Los productos pueden ser rotulados con la sigla y el símbolo Sin T.A.C.C. siempre y cuando 40 : • Utilicen materias primas libres de gluten de trigo, avena, cebada y centeno. • Utilicen almidones NO derivados de TACC, como por ejemplo: almidón de maíz, mandioca, papa, etc. • Se analicen en Laboratorios oficiales aprobados por el Ministerio de Salud de la Nación para la detección de T.A.C.C. • Se inscriban como Libres de Gluten según el Código Alimentario Argentino. (Consultar para más información). Además la ACA ofrece a las empresas en forma gratuita: asesoramiento, capacitación, autorización para el uso del logo Sin T.A.C.C. en la rotulación del envase de sus productos, inclusión de los productos en la Guía de alimentos aptos (confeccionado y distribuido por la Asociación en todo el país y países vecinos).

http://www.celiaco.org.ar/aca/index.php?option=com_content&task=view&id=17&Itemid=34 a fecha de 30 de marzo de 2009

En el futuro, además de los resultados obtenidos durante estos 30 años, la Asociación Celíaca de Argentina tiene muchos objetivos que todavía no se han concretado y por los cuales siguen trabajando, como por ejemplo: •

Programación de un screening serológico poblacional.

•

Creación de nuevos centros de diagnóstico en el interior del país.

•

Ampliación de la red de filiales y referentes para llegar a los puntos más remotos de nuestro país.

•

Descentralización del análisis de alimentos en el interior del país con el método que resulte más seguro y confiable.

•

Divulgación de la Rotulación Sin TACC en todos los alimentos industrializados y medicamentos aptos.

•

Reglamentación de la Ley Nacional de atención al celíaco.

•

Unificación de criterios y trabajo conjunto con las Asociaciones de Celíacos del Mercosur.

Además, como ya hemos mencionado con anterioridad, la ACA proporciona listados de alimentos aptos a todos aquellos celíacos que lo soliciten y puedan abonar $10 mensuales para recibir las actualizaciones en su casilla de correo electrónico o en su domicilio. Además de abonar una cuota única de socio de $35 para cubrir los gastos de envío, de impresión, etc. Esto es debido a que la ACA funciona mediante el voluntariado social y como es una ONG no recibe ningún tipo de ayuda económica estatal y se debe autofinanciar con fondos propios. Esto es un aspecto positivo en cuanto a que le permite a la asociación libertad de actuación sin verse presionado por grupos políticos y/o empresariales, pero a 63

la vez es una problemática ya que implica que, una vez más, sea el ya castigado celíaco y su entorno quién tengan que desembolsar y mantener con sus aportes tanto económicos como personales el buen funcionamiento de este tipo de asociaciones. ii. ACELA 41 Según narra en primera persona Alicia Greco, actual presidenta de ACELA Organismo Central, “Hace 36 años un grupo de mamás comenzamos a conocernos en los pasillos del Hospital Pedro Elizalde y de Niños Ricardo Gutiérrez. Nos encontrábamos unidas por la misma angustia. (…) Entre todas aunamos fuerzas para lograr una mejor calidad de vida de nuestros hijos celíacos. Comenzamos a reunirnos, a hablar con los profesionales de la salud aconsejadas por los médicos que diagnosticaban la enfermedad celíaca a nuestros hijos. Y, sin darnos cuenta, el grupo creció y con las novedades que teníamos respecto a la alimentación mejoraba la calidad de vida de muchos celiacos y también de padres que convivían con la enfermedad sin saberlo.” 42 Así fue como en septiembre de 1983 fundaron ACELA (Asistencia al Celíaco de la Argentina), cuando por discrepancias entre los miembros de la ACA algunas de sus integrantes decidieron separarse y crear una asociación nueva formada por celíacos, familiares y asesorada por prestigiosos médicos

Símbolo utilizado por ACELA desde 1988.

gastroenterólogos. A medida que se conocía la tarea que iban

realizando, fueron creciendo hasta el día de hoy que cuenta con más de 60 filiales fundadas en todo el país.

http://www.acela.org.ar/acela.htm a 18 de julio de 2008.

ACELA como asociación tiene como fin dar a conocer la enfermedad celíaca, su tratamiento y consecuencias mediante charlas, conferencias, reuniones en medios de comunicación. Además realiza el análisis de detección de gluten en los alimentos industrializados, los controla periódicamente y entrega alimentos a celíacos en emergencias. Anualmente edita una "Guía de alimentos aptos para celíacos" que se actualiza mensualmente. Desde hace 25 años que realizan reunión anuales Ínter hospitalarias con la presencia de médicos y profesionales en todo el país, donde colaboran con la fundación de ACELU (Asociación Celiaca del Uruguay), ACELBRA (Asociación Celiaca de Brasil), FUPACEL (Fundación Paraguaya de Celiacos), con la reorganización de COACEL (Corporación Ayuda al Celiaco de Chile),

ACELMEX (Asistencia al Celiaco de

México). A lo largo de este tiempo se logro que empresas multinacionales adaptaran sus productos para la dieta sin gluten. Se logró que empresas totalmente argentinas elaboraran productos específicos para la dieta libre de gluten. Además, desde 1992 realizan la única exposición de alimentos sin gluten, EXPOACELA, con la participación de sus filiales, de los países vecinos, de empresas de alimentos aptos para celíacos y de todo tipo de emprendimientos relacionados con la celiaquía. A más a más, ACELA editó tres libros de cocina con recetas dulces y saladas, y el primer libro de la enfermedad celíaca dirigidas especialmente a padres y celíacos.

Así mismo, donó cápsulas de biopsias a distintos Hospitales del país. Como también donó al centro de la investigación de la enfermedad celíaca un microscopio binocular con accesorio de epifluorescencia halógena que, en la actualidad, es utilizado para realizar estudios de anticuerpos. A partir de mayo de 2002, celebrando el Día Internacional de la Enfermedad Celíaca, realizan una vez al año la “Maratón por una alimentación sana” cuyo objetivo es, con los fondos recaudados, abrir un Centro de Investigación de la Enfermedad Celíaca que funcionará en el Hospital Dr. Bonorino Udaondo. No obstante, y al igual que pasa con la ACA, al ser una organización no gubernamental, para garantizar su funcionamiento, ACELA se ve obligada a cobrar una cuota societaria a todas aquellas personas que quieran recibir el listado de productos aptos, ya que es la única manera que tiene la asociación de poder cubrir los gastos que generan los análisis realizados a muchos de los productos que aparecen en sus listados. ACELA es el administrador oficial en Argentina del símbolo internacional que identifica los alimentos libres de gluten, propiedad del Reino Unido, que en 1988 autorizó a los países a patentarlo. ACELA, lo otorga gratuitamente a las empresas para que lo incluyan en el etiquetado siempre que se trate de mercadería legal.

iii. CeDiCe CEDICE fue creado hace poco más de dos años con la misión fundamental de ser el Centro de Difusión de la Celiaquía (CEDICE) Una entidad sin fines de lucro, con Personería Jurídica, que busca difundir la temática integral de la celiaquía a fin de lograr el diagnóstico precoz e integrar al celíaco en la sociedad a través de múltiples expresiones: capacitando a grupos interdisciplinarios de la salud, educación, justicia y 66

acción social; informando y orientando a la comunidad mediante charlas, cursos, talleres y en conjunción con los diversos medios de comunicación; sistematizando y difundiendo los avances científicos en la materia; conformando centros de orientación en regiones a lo largo y ancho de todo el país, etc. A su vez, periódicamente se llevarán a cabo actividades de integración del celíaco, mediante el desarrollo de eventos recreativos y/o culturales, sin fines de lucro, como lo son: Feria de platos, exposiciones, visitas guiadas, muestras, etc., como así también la asistencia a Congresos, Jornadas, Talleres vinculados con la problemática. Los principales objetivos son la difusión de la temática integral de la celiaquía a fin de:

‐

Lograr un diagnóstico precoz.

‐

Integrar al celíaco en la sociedad, en todos los ámbitos y niveles: personal, familiar, social, etc. iv. CAPALIGLU 43

La Cámara Argentina de Productores de Alimentos Libres de Gluten (CAPALIGLU) aun está en proceso de formación desde principios de 2007. La iniciativa surgió por problemas e intereses comunes de las empresas involucradas en el mercado celíaco que, gracias a que son empresas familiares muy conscientes de la problemática, se agregó un factor humano y solidario con una misión centrada en el bienestar del celíaco buscando colaborar con todo su colectivo social, asociaciones, etc. La Cámara tuvo un antecedente hará unos 8 años con los actuales directivos de las empresas Kapac, Tante Gretty y otras empresas inexistentes en la actualidad. Años más tarde, el asesor de dirección de la revista Celi&Co, Luis Gruttaroti, propuso resurgirla de 43

Luis Gruttaroti. Secretario general de CAPALIGLU y asesor de dirección de la revista CELI&CO. A fecha de 13 de octubre de 2008.

nuevo a los ex componentes de la misma adhiriéndose nuevas empresas de productos de nicho dedicadas al sector celíaco. Actualemente, las empresas Kapak, Tante Gretty, La Delfina, Il Sole, Dominika, Aldana y la revista para celíacos Celi&Co son los componentes de la Cámara más activos y constantes. Estas empresas son los que están tramitando la formación de la Cámara, su estatuto social, etc. También participan las empresas Mar de Soja, Natulen, Matías, Ciudad Madre y Celia 123, aunque de una manera más pasiva. Otros fabricantes como Santa María, Señor de Sipan, Nora Skills, Segrain, Cabaña Natural, varias dietéticas, distribuidores, algún restaurante, fabricantes de helados, empresas lácteas y otras grandes empresas alimenticias se comprometieron y/o solicitaron participación en la Cámara cuando ésta esté registrada oficialmente a finales de 2008 o principios de 2009. El actual presidente es Aldo Ripari (Kapac), Luis Gruttaroti es el secretario (Celi&co), Carlos Guida el tesorero (La Delfina), Paola Tate (Dominika) y Ernesto Michelotti (Aladana) los vocales de la Cámara. En primera instancia, se creó con el propósito de crear vínculos de cooperación entre quienes producen alimentos libres de gluten. La intención de la Cámara pretende prestar asistencia técnica, legal y jurídico-laboral, tributaria, contable y provisional a sus integrantes, así como crear códigos éticos y de calidad. La Cámara también se propone la cooperación con la comunidad celíaca. Uno de sus objetivos principales es acompañar a todos los celíacos y darles la seguridad de que los alimentos que elaboran son verdaderamente libres de gluten. La promoción de la 68

interacción entre todos los integrantes de la comunidad celíaca (asociaciones, Cámara y celíacos) es indispensable para el logro de objetivos comunes en beneficio de una mejor calidad de vida para los celíacos. CAPALIGLU apunta entonces a satisfacer una carencia grave en la industria de alimentos sin gluten: una entidad que represente y oriente a todas y a cada una de las empresas dedicadas a esta especialidad, unificando y canalizando sus necesidades e intereses. La

falta

una

organización

estas

características

desalentado,

lamentablemente, muchos intentos para encarar emprendimientos de esta índole, debido a lo complicado que resulta reunir información, orientación y asesoramiento sobre un tema muy relegado y con frecuencia ignorado por gran parte de la industria alimenticia. O lo que es peor, en otros casos ha inducido a estos emprendedores a trabajar por fuera de normas y controles, con la inseguridad y peligro que esto implica para el consumidor celíaco. Para CAPALIGLU, lograr jerarquizar la industria de alimentos aptos mediante códigos claros de ética y calidad es un aporte significativo a la seguridad alimentaria que exige la comunidad celíaca. CAPALIGLU es la única cámara en el mundo que reúne a productores de alimentos sin TACC. b) Reclamos: Ley celiaca 44 Desde 2005 hasta hoy, en el Congreso han sido presentados 15 proyectos de ley vinculados con la celiaquía. Sin embargo, ninguna ley ha sido promulgada aún. 45

http://www.ley‐celiaca.com.ar/ a fecha de 11 de septiembre de 2008. 45 http://www.uca.edu.ar/esp/sec‐ficos/esp/cincow/ed00018/nota_TP085_0018.php a fecha de 11 de noviembre de 2008.

A pesar de haber dos grandes asociaciones que buscan defender los derechos y asistir al enfermo celíaco, ha sido necesaria la unión de un grupo de enfermos y familiares de celíacos argentinos que, ante el desamparo de las autoridades oficiales y el caso omiso de las empresas alimentarias que operan en Argentina, se han visto obligados a tomar la iniciativa de crear y promocionar una propuesta de ley celíaca con la finalidad de conseguir el apoyo social necesario que obligue a aceptar, integrar socialmente y ayudar a la mejora de la calidad de vida del enfermo celiaco argentino. El grupo promotor de la ley celíaca es una organización irregular, sin personería jurídica ni fines de lucro de ningún tipo que mediante el trabajo colectivo, democrático, pluralista, solidario, abierto a todos los que quieran sumar, esperan lograr muy pronto su objetivo: la ley celíaca. Esto, pretenden hacerlo generando un Movimiento Celíaco Argentino, es decir, reuniendo a todos los que forman parte del mundo celiaco: asociaciones, empresas elaboradoras de productos específicos, profesionales de la salud, etc. Para unir grupos de presión y ejercer de lobby ante los poderes políticos y jurídicos del país. Además buscan la resonancia pública mediante todo tipo de acciones como: soltar globos y hacer actos en todo el país celebrando el Día del Celíaco (5 de mayo), mostrando la bandera con el logotipo en los estadios de futbol de diversos equipos (ej.: Independiente, San Lorenzo, Boca, Racing, Banfield...), llevando directamente reclamos a Diputados, 70

Senadores... y al al Ministerio de Salud de la Nación. Además de programar concentraciones frente al Congreso Nacional para dar a conocer la petición de ley celíaca, dando charlas en diversas provincias, difundiendo la necesidad de la ley con afiches en el obelisco, en los colectivos de la línea 68, en vía pública… Y por supuesto, juntando firmas en los recitales: Pepsi Music, Soda Stereo, Personal Fest, Andres Calamaro... Participando en workshop de Universidad de Palermo y en diversos medios de comunicación (radios, diarios, revistas, TV, banners en páginas web...). Así como participando en el Congreso Internacional de DDHH y Salud Mental organizado por la UPMPM, en ExpoAcela y ExpoNatural. Las principales peticiones de la propuesta de ley celíaca que el grupo promotor busca implementar en Argentina son las siguientes:

2. INVESTIGACIÓN 1. ROTULACIÓN

La creación de un Programa

3. PMO

para la Detección y el Control

4. EDUCACIÓN

de la Enfermedad Celíaca. Todos los productos de consumo

El programa producirá guías de

Incorporar la enfermedad celíaca Realizar campañas educativas,

humano, como alimentos,

diagnóstico y tratamiento,

a las prestaciones del Plan

promover acciones de difusión y

medicamentos, etc. deberán tener la organizará una red de servicios en

Médico Obligatorio (PMO)

publicidad obligatoria.

siguiente leyenda "APTO PARA

hospitales y centros de salud

garantizando las obras sociales,

Capacitación profesional que

CELÍACOS" o "NO APTO

enfocada a la problemática.

las prepagas y los seguros de

permita un diagóstico precoz y un

PARA CELIACOS" según

salud, el diagnóstico y

adecuado tratamiento.

corresponda.

tratamiento de la E.C.

A finales de junio de 2007, se publicaba la síntesis del primer texto del proyecto a favor de la ley celiaca en Argentina con las siguientes reivindicaciones: 46

Declarar de Interés Nacional el estudio, las investigaciones médicas relacionadas, el tratamiento, las campañas educativas y cualquier otra forma de difusión de la enfermedad celíaca (EC).

El ministro Ginés González García anunció oficialmente en 2007 la creación del programa para la detección y el control de la enfermedad celíaca. El programa iba a producir guías de diagnóstico y tratamiento, organizaría una red de servicios en hospitales y centros de salud enfocada a la problemática y fortalecería la capacidad de los laboratorios de bromatología que deberían mejorar la verificación de los emprendimientos que producen alimentos libres de gluten. También el programa se dedicaría a organizar un registro nacional de la enfermedad y a divulgar masivamente en qué consiste la celiaquía. No obstante, tras la renuncia de Ginés González García la creación del programa quedó en proyecto y en la actualidad sigue inactivo.

Incorporar la Enfermedad Celíaca a las prestaciones del Programa Médico Obligatorio (P.M.O.). Garantizar gratuitamente los análisis médicos a los potenciales enfermos celíacos carentes de cobertura

http://www.ley‐celiaca.com.ar/leyceliaca.htm

médica. 4.

Elaborar anualmente, y actualizar trimestralmente, el Registro de Productos de Consumo Humano Aptos para Celíacos.

Facultar a las empresas a realizar en forma periódica, en los laboratorios reconocidos, los análisis correspondientes que acrediten la ausencia de gluten. El resultado del análisis deberá ser puesto en conocimiento del Estado.

Todos los productos de consumo humano, como alimentos, medicamentos, etc. deberán tener la siguiente leyenda "APTO PARA CELÍACOS" o "NO APTO PARA CELIACOS" según corresponda.

7. La información no fidedigna respecto de la existencia o no de gluten, será sancionada con multas e inhabilitaciones además de ser considerada adulteración de sustancia alimenticia. El monto recaudado en concepto de multas se sumará a la partida presupuestaria destinada a la EC. 8. La publicidad, a través de los medios gráficos o audiovisuales, deberá indicar claramente si los productos son aptos para celíacos. 9. Establecer la obligatoriedad de venta de productos libres de gluten en los grandes centros de concentración de personas como terminales de ómnibus, tranviarias, etc. 10. Desarrollar programas de educación en las escuelas públicas y privadas, cuyos planes de estudio –dirigidos a padres, alumnos y docentes- incluyan a la EC

11. Declarar como Día Nacional del Celiaco el día 5 de mayo. En la actualidad, en Argentina, hay presentados diversos proyectos de ley celiaca 47 (ver anexo 1) No obstante, no hay ningún proyecto aprobado.

http://www.ley‐celiaca.com.ar/proyectos.htm a fecha 11 de septiembre de 2008.

CAPÍTULO 3: INVESTIGACIÓN DE MERCADO: “DISPONIBILIDAD ALIMENTARIA PARA CELIACOS EN ARGENTINA”:

Con la finalidad de investigar la disponibilidad alimentaria de productos para celíacos en las grandes superficies de venta de alimentos de la República Argentina, realizaré una investigación de mercado en 4 de los grandes supermercados y/o mercados de cercanía que operan en el país y que podemos encontrar en casi todos los barrios de Buenos Aires Capital Federal: COTO, DISCO, JUMBO y CARREFOUR. Partiendo de la hipótesis de que las empresas alimentarias (productores y distribuidores) que operan en Argentina no atienden las necesidades del nicho de mercado celíaco y que los productos específicos para celíacos son mucho más caros que los productos equivalentes no aptos, esta investigación de mercados tiene como principales objetivos: • Detectar si hoy en día los supermercados disponen de góndolas con productos especiales aptos para celíacos. • Conocer cuáles son las marcas de productos específicos aptos para celíacos podemos encontrar en los hipermercados según la empresa y la zona. • Descubrir que cadena de supermercado o mercado de cercanía tiene más presente el cubrir las necesidades del enfermo celíaco. • Descubrir si hay diferencia de marcas, productos aptos para celíacos y de precios en la misma cadena de supermercados dependiendo de la clase socioeconómica de la zona en la que se encuentra. • Descubrir si hay diferencia de marcas, productos (aptos para celíacos)

y de

precios entre las diferentes cadenas de supermercados/mercados de cercanía. 75

• Detectar que cantidad de productos de los estudiados que ofrecen los supermercados, tanto de marcas Premium como de marcas blancas, son libres de gluten y cuáles están identificados como tal. • Estudiar la diferencia de precio entre los productos sin TACC (aptos para celíacos) y los productos de consumo masivo entre las diferentes marcas de supermercados y/o mercados de cercanía y entre las diferentes zonas dictaminadas según el nivel económico-social. Por ello, el alcance de la investigación será el mercado celíaco argentino en general y para realizar la investigación de observación en campo utilizaré la técnica exploratoria cualitativa. El universo estará conformado por todos los grandes supermercados y marcas Premium de productos de alimentación que operan en Argentina. No obstante, la muestra será no probabilística y será seleccionada a uso y criterio del investigador. El marco muestral serán los supermercados Coto, Disco, Carrefour y Jumbo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. La investigación tomará como muestra de estudio dos supermercados/mercados de cercanía de cada cadena. Para poder realizar tanto el análisis vertical como el horizontal, estas cadenas no sólo se compararán entre ellas, sino que, además, se analizará las mismas cadenas de supermercados pero situadas en dos zonas que se caracterizan por tener un nivel socioeconómico diferenciado, como son el barrio de Palermo y el barrio de Caballito.

Estos barrios han sido elegidos ya que según datos del INDEC en el censo 2001 48 , el barrio de Palermo representaría al nivel socioeconómico A - AB - B – C, mientras que el barrio de Caballito representaría al nivel socioeconómico BC - C – D y de este modo nos permitiría realizar el análisis horizontal y contrastar las diferencias existentes en los supermercados de las mismas cadenas pero de zonas socioeconómicamente divergentes. De este modo, la muestra total será de 8 supermercados en Buenos Aires Capital Federal (dos de cada cadena) y los supermercados de cada marca estarán repartidos en dos estratos económicos diferenciados. El marco muestral estaría conformado por el estudio de las góndolas y de los productos del supermercado, tanto de los productos específicos para el nicho celíaco, si es que los hubiera, por las marcas propias de cada supermercado y por de las marcas premium que venden dentro de las mismas cadenas. Así mismo, en esta investigación de mercado se estudiarán 10 tipos de productos que componen la canasta básica argentina, siendo estudiados un total de 65 productos. La Canasta Básica Alimentaria 49 se ha determinado en función de los hábitos de consumo de la población argentina. Previamente se tomaron en cuenta los requerimientos normativos kilocalóricos y proteicos imprescindibles para que un hombre adulto, entre 30 y 59 años, de actividad moderada, cubra durante un mes esas necesidades. Luego, se seleccionaron los alimentos y las cantidades a partir de la información provista por la encuesta de ingresos y gastos de los hogares.

http://www.fao.org/docrep/x5622s/x5622s02.htm a fecha de 21 de julio de 2008.

INDEC. Valorización mensual de la canasta básica alimentaria y de La canasta básica total. Aglomerado Gran Buenos Aires. 7 de abril de 2005. 77

El INDEC, para determinar la Canasta Básica Total, tuvo en cuenta los bienes y servicios no alimentarios. Se amplía la CBA utilizando el "Coeficiente de Engel" (CdE), definido como la relación entre los gastos alimentarios y los gastos totales observados. Tanto la CBA como los componentes no alimentarios de la CBT se valorizan cada mes con los precios relevados por el Índice de Precios al Consumidor (IPC). Dado que los requerimientos nutricionales son diferentes según la edad, el sexo y la actividad de las personas, es necesario hacer una adecuación que refleje las características de cada individuo en relación a sus necesidades nutricionales. Para ello se toma como unidad de referencia la necesidad energética (2.700 Kcal) del varón adulto (de 30 a 59 años, con actividad moderada) y se establecen relaciones en función del sexo y la edad de las personas construyendo así una tabla de equivalencias. A esa unidad de referencia se la denomina "adulto equivalente". No obstante, pese a que la canasta básica total según el INDEC se compone de 27 productos diferentes, para delimitar y centrar el estudio en cuestión, reduciré el número de productos estudiados a los 10 tipos de alimentos procesados y embasados que considero que son los más significativos para esta investigación:

o o o o o o o o

Pan Galletas dulces Fideos Puré de tomate Carne: hamburguesa Carne: chorizo Leche Yerba mate 78

o Alfajores o Barras de cereales A continuación, en los siguientes mapas podemos encontrar graficada la muestra de los supermercados de Jumbo, Coto, Disco y Carrefour, existentes en los barrios de Caballito y de Palermo.

Supermercados del Coto, Disco, Carrefour Express y Jumbo del Barrio de Palermo:

Supermercados Coto, Disco, Jumbo y Carrefour Express del barrio de Caballito:

De todos los 6 supermercados que hay en Caballito y de los 12 que hay en Palermo aquellos que van a ser objeto de estudio son: •

Los Coto situados en: o C/Honduras 3862 (Palermo) o Av/ Gaona 1950 (Caballito)

•

Los Jumbo situados en: o Av/ Bullrich 345 (Palermo) o Av/ Acoyte 702 (Caballito)

•

Los Disco situados en: o Av/Santa Fe 3047 (Palermo) o Av/ Rivadavia 4905 (Caballito)

•

Los Carrefour situados en: o Av/ Santa Fe 3368 (Palermo) o Av/ Donato Álvarez 1351 (Caballito)

Por lo que el mapa de los supermercados que serán sometidos a estudio en esta investigación de mercados finalmente quedaría distribuido de la siguiente manera:

i) Historia de los supermercados Jumbo, Carrefour, Disco y Coto en la Argentina i.

Jumbo 50

En 1960 en la ciudad de Temuco, al sur de Chile una familia fundó un supermercado que luego sería pionero en la historia de los supermercados. Siguiendo este legado, en 1976 nace en Santiago de Chile, Jumbo Kennedy, el primer Hipermercado JUMBO en éste país. En la actualidad Jumbo está integrado por el grupo Cencosud S.A., junto a Easy, los 50

http://www.jumbo.com.ar/historia.php a fecha de 28 de julio de 2008.

Centros Comerciales Unicenter, Palermo, Lomas Center, Quilmes Factory, San Martín Factory Outlet, Plaza Oeste, Las Palmas del Pilar, Parque Brown Factory Outlet, El Portal de Los Andes, El Portal de Rosario, El Portal de Escobar, El Portal de la Patagonia, Almagro, El Portal de Tucumán, Tronador, los Centros de Entretenimiento Aventura Center y los Restaurantes Rincón Jumbo. El objetivo de la empresa fue crear un nuevo concepto comercial caracterizado por ofrecer mayor variedad que un supermercado tradicional con la finalidad de que el cliente realiara sus compras cómodamente, en un ámbito cordial, rodeado de personal especialmente capacitado para servirle y prestarle un excelente servicio en todo momento. Además, para que la experiencia del cliente fuera más completa, como estrategia empresarial, procuran siempre ubicar a Jumbo junto a centros comerciales integrales. Con la visión vanguardista de crecimiento permanente que caracteriza a la Compañía, en el año 1982 se inauguró el primer Hipermercado JUMBO en Capital Federal, junto al actual Parque Brown Factory Outlet. En 1988 se inaugura Jumbo Unicenter, en la localidad de Martínez, Provincia de Buenos Aires, y se amplía el Shopping Center a 12.700 m² contando con la primera Tienda Departamental en la Argentina. Jumbo Unicenter y el Centro Comercial cuentan con 6400 cocheras (4000 cubiertas), un patio de comidas para 1500 personas, 14 cines y 25 pistas de bowling, ofreciendo a sus clientes renovadas alternativas de entretenimiento y nuevos espacios amplios para brindar una experiencia de compra y paseo única. Además de estos centros ya mencionados se inauguraron más Jumbo en Lomas Center (1993), San Martín Factory (1994), Jumbo Palermo Centro Comercial (1996), Plaza Oeste y Quilmes Factory (1997), Las Palmas del Pilar (1998), El Portal de Escobar (2000) y los primeros locales en el interior del país en la provincia de Neuquén, El Portal de la Patagonia (2000), en Mendoza, El Portal de los Andes (2001), El Portal de Rosario 82

(2003), Jumbo Almagro (2004), El Portal de Tucumán (2007) y Tronador (2007). En Diciembre de 2002, reinauguró el local de Jumbo Palermo, y durante el año 2003, se remodelaron los locales de Jumbo Quilmes y Morón centrados en la satisfacción al Cliente. Y el 18 de julio de 2008 inauguraron la sucursal de Jumbo en la avenida Acoyte 51 . Cencosud cuenta con 11 centros comerciales, 15 Hipermercados Jumbo y 32 Easy. Asimismo, Hipermercados Jumbo se encuentra en constante expansión y actualmente cuenta con más de 4.500 empleados. Marcas propias: 52 Las marcas propias específicas para los productos de alimentación que ofrece la compañía son: Jumbo y Kontiki. Además, la cadena de hipermercados amplia la marca Jumbo para los productos de fabricación propia a los cuales extiende la garantía. Basándose en los estándares de calidad y precio como principio básico de la compañía, Jumbo ofrece varias gamas de productos, ya sea de alimentación, del hogar,… de fabricación y marca propia. Con toda la seguridad de que los productos propios de Jumbo son de la mejor calidad, la firma ofrece un compromiso de doble garantía que se aplica a los productos de fabricación propia de la compañía: carnes (de novillo y ternera), fiambres, pastas, panadería, pastelería y cocina. Esta garantía implica que si un producto fresco no satisface al cliente éste puede devolverlo y la empresa se compromete a reintegrarle el doble de la cantidad comprada. 51

http://www.empresasnews.com/estuvimos‐3.html a fecha de 15 de abril de 2009. 52 http://www.jumbo.com.ar/jumbo/site/Jumbo/Acerca%20de%20Jumbo/Marcas%20Propias/index.html a fecha de 11 de junio de 2008.

Además, Jumbo ofrece la posibilidad de conocer toda la amplia gama de productos tanto de Kontiki y Jumbo a través de su página web. En la misma, además, Jumbo brinda a los clientes la posibilidad de conocer los ingredientes de algunos de los productos cárnicos de fabricación propia que ofrece es sus establecimientos. Carrefour 53

ii.

En el año 1982 Carrefour inaugura en el país una nueva forma de consumo, ofreciendo la mayor diversidad de productos, "Todo bajo un mismo techo". "El precio más bajo" es el compromiso que la empresa asume con los consumidores del país. El primer hipermercado se abre en la localidad bonaerense de San Isidro con una inversión de 15 millones de dólares. Desde entonces, Carrefour se define como símbolo de modernidad y a su desarrollo hasta el presente, como reflejo de la innovación permanente orientada a brindar la mayor satisfacción a las necesidades y expectativas del cliente. A partir de ese año hasta 10 años después se abrieron diversos establecimientos Carrefour en la ciudad y provincia de Buenos Aires: Vicente López (1984), San Lorenzo (1986), Liniers (1989), Salguero (1992), Quilmes (1992), La Plata (1993) y Morón (1994). El establecimiento de Morón fue el mayor hipermercado del país hasta el momento con una superficie cubierta de 27.000 m2 sobre un terreno de 85.000 y un centro comercial con 31 locales. La apertura implicó una inversión de 35 millones de dólares. En 1994 Carrefour también abrió el primer hipermercado en el interior del país con sede en Córdoba. Además, la nueva estrategia que Carrefour ha estado realizando en los últimos años, al comprar supermercados Norte y transformarlos en supermercados Carrefour,

http://www.carrefour.com.ar/institucional/enargentina.jsp

consiguiendo introducir la marca como opción de supermercado de cercanía en la Capital Federal. Marcas propias: 54 La marca propia para productos de alimentación que ofrece la compañía a sus clientes lleva el nombre de la misma: Carrefour. Con ésta, Carrefour pretende trasladar la garantía de valor que ofrece el nombre de la empresa a los productos que comercializa bajo el mismo nombre. La finalidad de la misma es que los productos Carrefour respondan a las expectativas de los consumidores que buscan “la mejor calidad al precio más conveniente”. Para ello, Carrefour ofrece una muy amplia gama de productos propios de alimentación: desde todo tipo de enlatados, envasados, elaborados… hasta una gran variedad de productos frescos de pescadería, carnicería, verdulería, fiambrería, quesería y panadería.

Además, logra la garantía de calidad a través del tiempo mediante la utilización de la más alta

tecnología

elaboración

los

productos

mediante

los rigurosos controles que realizan antes y después de colocarlos en las góndolas. A más a más, a lo largo del año laboratorios internos y externos realizan exhaustivos análisis de todos sus productos y severas auditorías a sus respectivas plantas elaboradoras. También realizan degustaciones y encuestas en los hipermercados para conocer más de cerca cuáles son las inquietudes de sus clientes. 54

http://www.carrefour.com.ar/marcas/carrefour.jsp fecha de 7 de agosto de 2008.

iii.

Disco 55

Disco es una cadena líder en el mercado argentino de supermercados que fue fundada en el año 1961 y que cuenta hoy con un total de 190 locales distribuidos por todo el país. Su posición de líder se logró gracias al reconocimiento de los clientes por ofrecer día a día un ambiente de compra placentero y fundamentalmente una esmerada atención, a través de la alta calidad de los productos y su amplia gama de servicios exclusivos. Un ejemplo es el primer programa de beneficios para compradores frecuentes en su categoría. DiscoPlus, un éxito

desde

1996

que

cuenta

con

más

1.900.000

socios.

Cada sucursal se encuentra estratégicamente distribuida en las zonas más densamente pobladas del país, por lo que la cercanía de sus locales constituyen un diferencial estratégico que sumados a servicios que sus competidores no ofrecen, le permite mantenerse en contacto con los clientes, detectando sus necesidades y contribuyendo a través de distintas acciones al bienestar de la comunidad en la que desarrolla sus actividades. Este fue el motivo por el cual, Jumbo compró Disco en 2004 con la finalidad de acercarse al consumidor y abarcar el mercado de los supermercados de cercanía 56 . No obstante, Disco, aunque en la actualidad pertenece a Cencosud, mantiene la misma identidad que cuando se creó. Supermercados Disco continúan a la vanguardia tecnológica gracias a un plan de inversiones sostenido a lo largo de varios años que le permite contar con soluciones informáticas innovadoras frente a las necesidades que el dinamismo de los negocios de hoy

http://www.disco.com.ar/CapitulosPlantillas/CapituloPlantilla2.asp?IdCapituloHome=1296&IdCapituloH omePlantilla=8&UrlPrincipal=/CapitulosPlantillas/CapituloPlantilla2.asp&GuardaPadre=S&IdCapituloHome Portal=26 a 8 de agosto de 2008. 56 http://www.clarin.com/diario/2004/03/06/p‐02601.htm a fecha de 15 de abril de 2009.

requiere buscando mantener la posición de liderazgo alcanzada a fin de exceder las expectativas de sus clientes, accionistas y empleados. Marcas propias: 57 La marca de exclusiva de los supermercados Disco, Bell’s, fue creada en 1994 y desde entonces ha crecido con gran éxito hasta ofrecer más de 420 productos: galletitas dulces y saladas, productos de copetín, café, té, cacao, yerba mate, cereales, budines, piononos, harinas, legumbres, arroz, conservas de (tomates, pescado, verduras, frutas), aguas, aceites, lácteos, helados, productos congelados, pastas frescas, panificados, fiambres, pollos, ensaladas listas y huevos. Además ofrece la línea de productos Bell’s Orgánico. La marca Bell''s brinda una línea de productos exclusivos de calidad premium, a un excelente precio y con un respaldo que le da el nombre de la marca Disco. El objetivo común es brindar una excelente opción de compra con los productos de la más alta calidad. Por ello, todos sus productos se encuentran inscritos en los organismos correspondientes de Salud Pública. Además Disco cuenta con un laboratorio propio equipado con la última tecnología y con personal altamente capacitado que se encarga de realizar análisis físico-químicos y microbiológicos de todos los productos Bell's. Además se comparan las distintas calidades brindando diferentes informes y rigiéndose siempre según las normas y límites establecidos por el Código Alimentario Argentino.

http://www.disco.com.ar/CapitulosPlantillas/CapituloPlantilla2.asp?IdCapituloLink=1296&EsUnLink=N &MiBarrio=&IdLocalidad=&FlagZonas=&IdZona=0 a fecha de 7 de agosto de 2008.

Desde noviembre de 2002, Disco creó una nueva marca de productos propios: Suli, que ofrece un mayor ahorro con toda la calidad Disco. Coto 58

Primer supermercado COTO

En 1970 Alfredo Coto y su esposa, Gloria, fundaron la primera empresa argentina que impulsó el sistema de venta directa productor-consumidor: COTO C.I.C.S.A. Además fue la primera en comercializar mensualmente 40.000 kg de carne por sucursal. Con el fin de bajar costos y optimizar el modo artesanal de expendio de mercaderías, COTO diseñó modernas carnicerías con un sistema de desposte aéreo y corte a la vista. El valor diferencial residía en la compra de ganado en pie, faena de frigorífico, distribución y venta directa al público a través de locales propios. Haciéndose eco de los cambios que fueron sucediéndose en materia de comercialización, COTO fue creciendo,

sin

perder

esencia

por

cual

había

sido

creada.

Y en 1987 Mar de Ajó constituyó el escenario para el gran paso: el primer Supermercado COTO. Al poco tiempo se fueron inaugurando nuevas sucursales en Capital Federal y Gran Buenos Aires. En 2001-2002, a pesar de la crisis económica que azotó al país, COTO continuó invirtiendo en él, inaugurando Centros Comerciales, Hipermercados, Supermercados y Minimercados; mostrando nuevamente un gran compromiso que mantiene con su país y con su gente. Ese mismo año consiguió un estimado de $1.700 millones de ventas. Hoy COTO está formado por más de 110 Sucursales, una superficie de salón de ventas de 195.500 m2, 3 Centros Comerciales, 18.000 empleados, 3 Frigoríficos para faena de

http://www.coto.com.ar/ a fecha de 11 de agosto de 2008.

vacunos y 1 Centro de Distribución y Elaboración de 110.000 m2 cubiertos.

Marcas propias: COTO también apuesta a la marca propia. Sus productos de primera calidad son elaborados por empresas de primer nivel que trabajan exclusivamente para COTO. Todos los alimentos, tanto los elaborados por COTO como los de las demás empresas, son sometidos a un riguroso control de calidad. En un laboratorio propio equipado con instrumentos de última generación, profesionales especializados supervisan permanentemente la higiene y los procesos de elaboración y fraccionamiento. En los laboratorios oficiales de la red del SENASA (Servicio Nacional de Sanidad Animal y Calidad Agroalimentaria), COTO inspecciona la calidad de todos los productos alimenticios de importación. Productos COTO ofrece una gran variedad de productos alimenticios de excelente calidad a un precio asequible entre los cuales se pueden encontrar aderezos, lácteos, helados, panificados, conservas, congelados y pastas. Además, COTO elabora productos caseros de primera calidad con una gran variedad de platos tradicionales creados por sus chefs, especialmente preparados para el paladar argentino. Todos son elaborados artesanalmente y sometidos a un riguroso control de calidad en laboratorios propios especializados en higiene y en procesos de elaboración y fraccionamiento. Como productos de elaboración propia ofrece un selección de pastas, comidas ya preparadas, carnes especiales, panadería, confitería, heladería y fiambrería. Además COTO posee una segunda marca, Cuidad del Lago, con 45 productos de excelente calidad, comercializados exclusivamente en COTO. Los rubros abarcan 89

almacén, conservas y lácteos. Esta 2ª marca es elegida por la gente sobre todo por su precio más económico.

b) Resultados de la investigación de mercados a. Marcas específicas “sin gluten” No todos los supermercados argentinos tienen en cuenta a la población celíaca. Entre los supermercados protagonistas del estudio he encontrado que ni los supermercados Disco ni los supermercados Coto cuentan con góndolas específicas para celíacos. Es implica que el intolerante el gluten que va a comprar a estas cadenas de supermercados debe buscar de entre todos los productos que hay en las góndolas del supermercado si hay alguno que pueda comer él. La problemática se agrava si el que va a comprar es un celíaco que aun no conoce cuales son las marcas de galletas aptas, por ejemplo, obligándolo a ir al pasillo de las galletas y mirar, marca por marca y producto por producto, leyendo todos los ingredientes y los etiquetados de las mismas, hasta encontrar algunas galletas que él pueda consumir, si es que hay. No obstante, algunas personas consideran que este tipo de clasificación de los productos aptos, mezclándolos con el resto de productos del mismo tipo favorece a que el celíaco no se sienta discriminado ya que de este modo pueda encontrar los productos que el consume en el mismo lugar que encuentra el resto de productos que consumen los miembros de la familia que no son celíacos. En cambio, tanto Carrefour como Jumbo tienen góndolas específicas para los celíacos, con señalización tanto en los pasillos, como en las mismas góndolas y con un surtido más o menos amplio de productos que el celíaco puede consumir. Este tipo de clasificación de los productos aptos, agrupados en un mismo pasillo/góndola, disminuye los tiempos que 90

los celíacos deben dedicar a las compras, puesto que sabe que en un mismo pasillo podrá encontrar o no los productos específicos para su consumo, y que si no están en ese pasillo es que el supermercado no dispone de más productos específicos. Además, Jumbo Palermo, por ejemplo, separa los productos para celíacos en dos tipos de góndolas diferentes: los productos aptos que necesitan refrigeración como son los quesos y las salchichas están en una góndola horizontal de 1 metro de altura, tipo nevera, rotulada con señalización específica “celíacos” y un tamaño de unos aproximadamente 2m², que está situada frente al sector de fiambres. Sin embargo, el resto de los productos aptos, los podemos encontrar en el pasillo de la sal, aceites, vinagres, legumbres purés y caldos. En este caso, aunque en el cartel del techo no indica que en ese pasillo podemos encontrar alimentos para el intolerante al gluten, si que tiene reservados 2m² de góndola vertical, de unos dos metros de altura, debidamente señalada alrededor de la misma con un rótulo que dice “celíacos”. En esta góndola, además de las marcas de productos específicos del nicho celíaco como galletas dulces y premezcla Santa María, premezcla Natulén y premezcla y cajas pre-elaboradas de ñoquis, pizza y bizcochuelo de la marca Kapac; podemos encontrar otros productos sin TACC como Maizena, aceitunas, jugos, leche en polvo, nachos y mayonesas. El Jumbo de Caballito, en cambio, no tiene separado los productos aptos que necesitan refrigeración. No obstante, tiene un pasillo indicado como “sal, repostería, productos orgánicos y aptos para celíacos”. En este pasillo, hay reservados unos 6m² en 3 góndolas de 7 lineales cada una. En este caso, tanto el pasillo como la góndola están debidamente rotulados para que el celíaco a primera vista pueda identificarlo. Aquí, además de galletas dulces La Delfina, Santa María y Kapac y premezcla, bizcochuelo pre elaborado de la

misma marca, podemos encontrar otros productos masivos aptos como arroz, dulce de leche, mermelada, aceite, bebida, té, mate, café, cacao y papillas. En contraste, en Carrefour de Palermo, tiene reservado para el celíaco 1,5 m² de góndola señalizada como tal. El pasillo, sin embargo, no tiene señalización alguna que identifique que allí se puede encontrar comida apta para el celíaco. En esta góndola, además de galletas dulces y premezcla Santa María, podemos encontrar yerba mate, arroz, dulce de leche y Maizena. Por otro lado el Carrefour de Caballito sí que tiene señalizado un pasillo como “celíacos, dulces y panificados”. En éste, podemos encontrar señalizadas como “celíacos” unos 4 m² de góndolas con 7 lineales. En este espacio reservado para el celíaco solamente podemos encontrar marcas y productos específicos del nicho como: barras de cereales Seed Bars, galletas dulces Santa María, Alfajores, galletas dulces y saladas marca Aglú y fideos

Blue

Patna. Las

marcas

específicas

para

celíacos varían en función

los

supermercados estudiados.

Sin

embargo, encontramos que, por ejemplo la marca Santa María estaba presente en todos los supermercados, tuvieran o no stand específico de celíacos. Mientras que otras marcas de comida específica, como 92

por ejemplo, Aldana, celigourmet, Dominika, etc. no tenían presencia en ninguno de los supermercados estudiados. En la actualidad hay aproximadamente 18 marcas que trabajan específicamente con el nicho celíaco. No obstante, sólo podemos encontrar 7 de estas 18 marcas en algunos supermercados y de esas 7 marcas son 3 las que destacan sobre el resto por su presencia y variedad de productos. Estas son las marcas de productos de nicho celíacos con mayor market share en los supermercados estudiados: Santa María, La Delfina y Kapac.

Santa María, por ejemplo, está presente en todos los supermercados investigados ya sea con sus galletas dulces de chocolate, vainilla, limón, pepitas, etc. o gracias a su premezcla apta para celíacos. La Delfina, en cambio, tiene presencia en los supermercados con las galletas saladas de diversos sabores (pizza, jamón y clásicas). Mientras que Kapac domina en el lineal gracias a su premezcla apta y a sus cajas de productos pre-elaborados para amasar y hornear pan, pizza, bizcochuelo de vainilla y/o chocolate, ñoquis y masas para empanadas. 93

Poniendo como referente a las galletas

Santa

María, ya que son

producto

único que

está presente en todos

los

supermercados investigados, observamos que el supermercado que vende las galletas más caras es el Jumbo de Caballito, que ofrece el mismo producto un 4% más caro que su homólogo Jumbo del barrio de Palermo; un 1% más caro que Coto Caballito, siendo éste el 2º supermercados en vender galletas dulces Santa María sin gluten más caras, y un 9% más caro que Disco Caballito, que es el que vende este producto más barato. Carrefour en cambio mantiene el precio independientemente del barrio en el que ofrece el producto. Contrariamente a la creencia colectiva de que los supermercados de un barrio pudiente (A-B) siempre van a ser más caros que los supermercados de un barrio C-D encontramos que los 2 supermercados que venden las galletas dulces Santa María más caras son del barrio de Caballito.

Así mismo, contrario a la creencia que Disco es el supermercado más caro encontramos que tanto el que está situado en Caballito como en Palermo son los que ofrecen las galletas dulces sin gluten más baratas.

Además hemos encontrado diferencias en los productos en función del barrio en el que están los supermercados. Por ejemplo, los supermercados estudiados de Caballito ofrecen más variedad de productos sin gluten: principalmente galletas dulces, algunas galletas saladas, pasta y premezcla. Mientras que los supermercados de Palermo ofrecen una menor variedad de productos que los de Caballito, ya que sobretodo tienen galletas dulces y premezcla apta.

Curiosamente, la mayor variedad de productos aptos se encuentran en el Jumbo de Palermo y en el Carrefour de Caballito que, además, son los supermercados que ofrecen este tipo de productos a un precio medio levemente inferior que el resto de supermercados.

b. Marcas Premium de consumo masivo En esta investigación de mercados hemos encontrado que la mitad de los productos estudiados no indica si son o no son aptos para celíacos. Del total de productos estudiados solo 24 marcas en algunos casos incorporan el rótulo “con o sin TACC/Gluten” o la identificación del trigo entre los ingredientes del alimento. Hay que tener en cuenta que este tipo de rótulo se realiza por la empresa pero no ofrece ninguna garantía al consumidor, ya que no implica que la empresa se ha hecho o ha superado controles algunos que certifiquen que en realidad sus productos contengan 20 partes por millón de gluten o menos. De las 65 marcas de productos (ver anexo 4) solo 9 usan el logotipo

asociación

ACELA,

que implica que ha pasado los estándares de

calidad

los

análisis en laboratorios reconocidos o no por

el ASN realizados o por la empresa que los fabrica o por la asociación ACELA y que garantizan que ese producto posee una cantidad de gluten inferior a 20 ppm. En cambio, de esas 65 marcas

productos

estudiadas, solo 2 utilizan el

logotipo

Asociación

Celíaca

Argentina, es decir, que han pasado los controles pertinentes por las mismas empresas productoras y que certifican que los productos que llevan este logotipo no superan 10ppm de gluten, que han estado analizados en alguno de los 4 laboratorios reconocidos y que están inscritos en el Codex Alimentario Argentino. Pero además hay productos que aunque no están etiquetados como tal, si que constan como aptos para algunas asociaciones. Como, por ejemplo, el puré de tomate La Campangola que, aunque no está rotulado ni utiliza ningún logotipo identificatorio como producto apto para celíacos (ni de la Asociación Celíaca Argentina ni de ACELA), sí que sale en las guías de ambas asociaciones como productos “libre de gluten”. No obstante, este mismo producto no aparece en el listado proporcionado por el ANMAT como alimento libe de gluten. Este hecho, complicaría terriblemente el proceso de comprar para los celíacos ya que los obliga a llevar las guías constantemente encima, puesto que hay muchos productos no etiquetados como tal que si que son aptos y el celíaco no tiene 97

manera de saberlo si no es porque está constantemente contrastando la información de las etiquetas de los productos y de las guías de ambas asociaciones. Además, hemos encontrado que hay algunos productos que no son aptos para algunas asociaciones y si para otras, como por ejemplo el puré de tomate marca Alco tiene rotulado que es un producto apto y además tiene el logotipo de la Asociación Celíaca Argentina y sale en la guía del ACA como apto, pero en cambio, en la guía de ACELA no

consta como producto libre de gluten. En el caso de otros productos, como por ejemplo con las hamburguesas congeladas, hemos encontrado marcas como Paty, que utilizan en el envase el logotipo internacional, de ACELA, y sale como apto en ambas guías mientras que en cambio, la marca Good Mark no usa ningún logotipo en el envase que facilite su identificación visual (ni rotulado por la propia empresa, ni el logotipo del ACA ni el de ACELA) y sólo consta como apto en la guía de ACELA, mientras que en la guía del ACA no forma parte de los productos libres de gluten. 98

En el caso de los chorizos he

podido comprobar

que ninguna de las marcas estudiadas se identifica visualmente en el envase como libre de gluten. Mientras que si usamos como referente de compra las guías de ACA, de ACELA y de ANMAT, encontramos que la marca Magret aparece como apta en sendas. En este caso concreto cabe mencionar que, Magret, la única marca que aunque no lo identifica en su etiquetado ofrece chorizos aptos para celíacos es un 262% más cara que La Cabaña Argentina, que sería la marca de chorizo más barata de entre todas las estudiadas y un 159% más cara que el chorizo Coto que es la 2ª marca más cara de las existentes en los supermercados investigados. Una vez más, el celíaco tiene que gastar más del doble para comer el mismo producto que un tolerante al gluten. Otra problemática que he encontrado es que, aunque hay productos de marcas propias que son aptos, los productos de marcas blancas como COTO, Ciudad el Lago, BELLS, Suli, KONTIKI, JUMBO, Don Ítalo y Carrefour no aparecen en las guías del ACA, ANMAT y/o de ACELA. Además, ninguna de estas marcas blancas utiliza ninguno de los logotipos oficiales sin gluten. Esto complica y retarda el proceso de compra del celíaco que tiene que entretenerse mirando las etiquetas por si la empresa por su parte ha rotulado el envase y arriesgarse a que el producto no haya sido sometido a ningún tipo de contaminación cruzada. 99

Además, implica que el enfermo celíaco para asegurarse que los productos que va a consumir son aptos, tiene que terminar comprando marcas premium que son aproximandamente entre un 0% y un 65% más caras que las marcas blancas. Por ejemplo, en esta investigación hemos podido comprobar que la media de precios de productos básicos como el pan y la leche son un 10% y un 11% más caros que los mismos productos en marca blanca. Mientras que los productos cárnicos como las hamburguesas y el chorizo cuestan un 59% y un 62% más que el mismo producto de marca propia.

c. Marcas Blancas Todos los supermercados estudiados en la investigación de mercados tienen una o dos marcas propias. No obstante, a la práctica uno no puede encontrar productos de esas marcas en todas las categorías.

100

Algunas marcas propias apenas tienen presencia en el supermercado como es el caso de Jumbo y una de sus marcas propias: Kontiki, que de las 10 categorías de productos estudiados en los dos supermercados Jumbo solo tenía presencia en la yerba mate, teniendo apenas espacio en la góndola, comparado con el resto de yerbas mate de ese pasillo. La marca Jumbo, en cambio tiene presencia en 4 de los 10 tipos de productos estudiados, como son el pan, los fideos, las hamburguesas y la leche. Además, en el caso concreto del supermercado Jumbo he podido apreciar que la marca Kontiki es una marca complementaria a la marca Jumbo, ya que cuando hay alimentos marca Jumbo, no hay Kontiki y viceversa. En el caso de los supermercados Disco, por ejemplo, he encontrado que una de sus marcas blancas, Suli, no tiene presencia en ninguno de los productos estudiados. En cambio, la otra marca blanca de Disco, Bells, tiene presencia en 5 de las 10 variedades de productos estudiadas: el pan, los fideos, la leche, la yerba mate y las barritas de cereales. En cambio, las marcas propias de los supermercados Coto: Coto y Ciudad Lago, tienen una mayor presencia en los lineales que el resto de los supermercados. Con la marca Coto encontramos presencia en 7 de los 10 productos estudiados, como son el pan, los fideos, el puré de tomate, las hamburguesas, el chorizo, la leche y la yerba mate. Y la segunda marca propia de los supermercados Coto, Ciudad el Lago, además de tener presencia en los ya mencionados 7 tipos de alimentos de la marca Coto, añade galletas dulces, sumando un total de 8 variedades de productos de las 10 estudiadas. De este modo, los supermercados Coto garantizan al consumidor que este podrá consumir casi todos los productos a un precio inferior con sus dos variaciones de marcas propias.

101

La marca Carrefour, con su marca blanca del mismo nombre, junto con las marcas propias de los supermercados Coto, también tienen una extensa variedad de productos al alcance del consumidor con un total de 8 variedades de los 10 productos de la investigación de mercado, ofreciendo pan, fideos, puré de tomate, hamburguesas, chorizo, leche, yerba mate y barritas de cereales de la marca Carrefour. Así mismo, Carrefour también garantiza al consumidor que podrá optar por un producto de calidad a un precio inferior al de la marca Premium. Además, como ya he mencionado con anterioridad, he podido apreciar que ningún producto de marca blanca es analizado y por lo tanto no salen ni en el listado de la ACA, ni de ACELA ni del ANMAT.

d. Diferencia de precios entre los productos aptos y los productos no aptos Comparando 4 tipos de productos en todos los supermercados estudiados: alfajores, galletas dulces, barritas de cereales y fideos; encontramos que los productos sin gluten valen

media

entre el doble y el cuádruple que los mismos

productos

en marcas blancas y premium no aptas para celíacos. Por ejemplo, como una significativa diferencia entre las marcas específicas del nicho celíaco y las marcas 102

Premium he encontrado que la media de precios de los alfajores de chocolate aptos para celíacos es un 236% más cara que los no aptos; las galletas dulces aptas cuestan un 367% más que las no aptas; las barritas de cereales aptas valen un 171% que las no aptas y los fideos sin gluten cuestan un 236% que los que si contienen gluten. Y la diferencia se acentúa aún más si comparamos el precio de los productos aptos con las marcas blancas de los supermercados estudiados en la investigación de mercado. Comparando el precio de los productos aptos para celíacos con los mismos productos en marcas

blancas

encontramos

que

las galletas dulces sin gluten son de media

449%

más caras que las galletas dulces no aptas

marca

blanca; las barras de cereales son un 167% más caras que las de marca blanca no apta y la pasta para celíacos cuesta un 221% más que el mismo tipo de pasta de una marca blanca. Esta gran diferencia de precios entre productos de consumo masivo (Premium y marcas blanca) es debido a que los productos aptos para celíacos son realizados por marcas específicas para un mercado que, aunque en está en crecimiento, aun es pequeño. Estas empresas suelen ser normalmente PYMES que únicamente están especializadas en alimentos para intolerantes al gluten y que, por ser este un nicho de mercado, hace que estás empresas no se puedan favorecer de economías de escala. Además, como ya 103

mencioné con anterioridad, cualquier empresa que quiera ofrecer alimentos aptos para celíacos tiene que garantizar en todas las fases de los procesos de elaboración que los productos no son contaminados por el gluten: ni las semillas de cereales cuando son plantadas, cosechadas, transportadas, ni cuando el producto es elaborado, procesado, cocinado, envasado, etc. Esto implica realizar controles de calidad en todos los eslabones de la cadena de valor de los productos, utilizar maquinaria exclusiva, etc. Todos estos factores hacen que el producto final tenga un valor superior al resto de productos de consumo masivo. Finalmente, estas diferencias de precios se terminan sumando al gasto de compra del celíaco que se ve obligado a consumir estos productos de nicho o no consumir nada. Ésto, se ve

perfectamente ilustrado en el siguiente ejemplo extraído con la media de precios de todos los supermercados estudiados. En este caso concreto, si fuéramos

comprar 1kg de pasta, 1 kg de barritas de cereales y 1 kg de galletas dulces encontraríamos que estos tres productos en marcas blancas nos costarían de media $61.5, en marcas Premium nos costarían de media $62.5 y en marcas de nicho de productos aptos para celíacos nos costarían de media $138. Pese a que la diferencia de precios entre los productos Premium y los productos de marca blanca en este caso no es significativa,

104

ya que implicaría solamente $1, estaríamos pagando por los mismo productos, pero aptos para celíacos, más del doble en ambos casos. Este es uno de los tantos ejemplos que muestran la diferencia de precios entre los productos aptos y los de consumo masivo. No obstante, probablemente el celíaco podría consumir varios productos de marcas blancas y de marcas premium que en la actualidad no están etiquetados como tal y, de ese modo, podría ahorrarse hasta una cuarta parte del gasto en la compra de alimentos. Pero para ello, sería necesario que todos los productos, tanto los específicos de nicho como los de consumo masivo, estuvieran debidamente analizados y etiquetados como aptos y no aptos para celíacos.

105

CAPÍTULO 4: CONCLUSIONES Como hemos podido averiguar en esta investigación, en Argentina, cerca de 400.000 familias celíacas no sólo deben dedicar una gran cantidad de tiempo diariamente para encontrar ingredientes y alimentos adecuados, de dietética en dietética y de supermercado en supermercado; tener que hacerse hasta su propio pan, etc. sino que además necesitan incrementar considerablemente su poder adquisitivo sólo para cubrir los costos que supone vivir “normalmente”, como el resto de argentinos no celíacos, comprando comida que no sea dañina para sus organismos. En la primera parte de la tesis he podido observar lo difícil que es el día a día en la vida del celíaco ya que la mayoría de los productos procesados ya sea directa o indirectamente llevan gluten. Esto hace que sea muy complicado para el intolerante al gluten consumir alimentos procesados con total seguridad de que son aptos solo mirando los ingredientes, puesto que pueden estar sometidos a contaminación cruzada o pueden llevar alguna clase de emulsionantes no aptos. Al mismo tiempo, el celíaco cuenta con el agravante que, aunque hay tres listados de alimentos aptos ofrecidos por diversos estamentos (ACA, ACELA y ANMAT), no es nada fácil acceder a ellos. Sin olvidar que, los listados quedan rápidamente obsoletos y que en muchos casos la información que ofrecen es contradictoria entre sí, ya que los criterios para establecer si los productos son aptos o no varían obligando al celíaco a tener que contrastar constantemente la información que ofrecen. Por ello, es terriblemente laborioso y riesgoso para el celíaco ir a comprar comida que no esté rotulada como apta o no apta, o ir a comer a un restaurante con familiares, amigos y compañeros ya que la mayoría de los platos o llevan gluten o están contaminados con el 106

mismo. Además, son muy pocos los restaurantes que ofrecen un menú y unos cuidados especiales en los platos que ofrecen a los celíacos, ya sea por desinterés o por desconocimiento. Pero por desgracia, en la actualidad, cualquier avance que se realice en el área de la celiaquía termina dependiendo del esfuerzo individual que realizan tanto los enfermos celíacos como sus familiares y entorno más cercano. Y, pese a que hay diversas organizaciones no gubernamentales que buscan y promueven la defensa de los derechos del celíaco, he podido comprobar que la mayor parte de la sociedad sigue desinformada y desinteresada respecto a la enfermedad, su alcance, sus síntomas, su tratamiento y las consecuencias que sufren los celíacos en el caso de no llevar en práctica el único tratamiento eficaz conocido hasta la actualidad: la dieta libre de gluten. Además, he podido corroborar que todas las problemáticas que tienen los celíacos en Argentina son agravadas por la falta de normativas legales que los respalden. Al no haber una ley que obligue a las empresas a cubrir las necesidades que este tipo de enfermos tienen hace que las empresas no se comprometan con la enfermedad, ya que el nicho de mercado, aunque está en crecimiento, aun es muy pequeño y no es suficientemente rentable puesto que implica controlar la calidad en todos los eslabones de la cadena de valor del producto. Por ello, es básica la aprobación de una ley celíaca que obligue a las empresas y conciencie a la sociedad sobre la EC y la importancia de rotular todos los productos para que los intolerantes al gluten puedan comprar en el supermercado con garantía total de que los alimentos que consumen son libres de gluten; incluir a la celiaquía en el plan médico obligatorio; aumentar el presupuesto de investigación sobre la enfermedad con la creación de programas de salud nacionales que luchen por los intereses sanitarios de los 107

celíacos; además de educar y difundir a la sociedad en general sobre la existencia de esta enfermedad y del rol que tiene la misma sociedad para la detección y el rápido diagnóstico de la celiaquía así como de la importancia del seguimiento estricto de la dieta libre de gluten, etc. Así mismo, el Estado debería subvencionar a aquellas empresas que producen alimentos aptos ya que para los celíacos, el alimento es el medicamento. Del mismo modo que el Estado debería favorecer que las prepagas y obras sociales ofrecieran descuentos en la compra de alimentos aptos, igual que hacen con los medicamentos que los enfermos pueden comprar en las farmacias. Además, he podido comprobar que las asociaciones responden a intereses específicos y al no estar unificadas entre si pierden fuerza de presión ante el Gobierno y esto termina repercutiendo en el beneficio del celíaco. Más allá de que cada una defienda criterios diferentes, es importante que el celíaco tenga fácil acceso a los productos, y eso implica crear listados unificados para facilitar el día a día al intolerante al gluten y así evitar que el enfermo tenga que arrastrar y contrastar constantemente la información que ofrecen ambas asociaciones. Así mismo, durante el desarrollo de la segunda parte de esta tesis, la investigación de mercados en los supermercados, he podido corroborar que las empresas alimentarias que operan en Argentina aun no atienden debidamente las necesidades del nicho celíaco ya que la mayoría aun no analiza sus alimentos para ver qué cantidad de gluten poseen y, además, en la mayoría de los casos éstas no etiquetan el embase de sus productos con “apto o no apto” para facilitar la compra y mejorar la calidad de vida de los enfermos celíacos.

108

También he podido comprobar que, aunque todos los supermercados disponen de laboratorios propios de análisis donde analizan todos sus productos, ninguna de las marcas blancas de los supermercados Coto, Disco, Carrefour y Jumbo están comprometidas con la creación de más productos de consumo masivo que puedan comer los celíacos ni con el etiquetado de sus productos como aptos y no aptos. Además, estamentos como el ANMAT, que es el único organismo que ofrece una un listado gratuito de “fácil” acceso, no analiza los productos de marcas blancas, dificultando y encareciendo de ese modo el proceso de compra del celíaco ya que incita a que el intolerante al gluten tenga que consumir productos Premium de mayor valor económico. Además, he podido observar cómo los productos para celíacos son entre un 100% y un 400% más caros que los productos equivalentes no aptos y que las marcas blancas son entre un 0% y un 65% más baratas que las marcas Premium. Así mismo, he podido descubrir que la mitad de los productos de marcas Premium no están etiquetados como aptos o no aptos y que algunos de los productos que según los listados de las asociaciones son aptos, es decir, que contienen menos de 20ppm de gluten, no están ni etiquetados ni rotulados como tal ya que las asociaciones incluyen en los listados a cualquier producto que pase los análisis realizados en cualquier laboratorio y que demuestren que son aptos, mientras que para ceder el logotipo exigen el cumplimiento de ciertos requisitos, como realizar los análisis en uno de los 4 laboratorios reconocidos por el ASN, y que no todas las empresas están dispuestas a cumplir. Del mismo modo, durante la investigación me he encontrado con que la presencia en las góndolas de los supermercados de productos para celíacos es escasa tanto en cantidad como en variedad, ya que tan solo Jumbo y Carrefour disponen de lugares específicos 109

donde ubican los alimentos destinados a los intolerantes al gluten y no es muy amplio el surtido de alimentos que el celíaco puede encontrar en los mismos: principalmente premezclas y galletas. Otro dato destacable que he extraído de la investigación es que en el barrio de Caballito hay la mitad de supermercados (estudiados en esta tesis) que en el barrio de Palermo, y que, en el caso concreto del supermercado Carrefour, que es uno de los más comprometidos con los celíacos, éste tiene tres veces más presencia en el barrio del Palermo que en el de Caballito, dificultando de este modo a aquellos intolerantes al gluten que habitan en dicho barrio su acceso a productos libres de gluten. Así mismo, están mejor señalizados los pasillos, lineales y góndolas de los supermercados Carrefour y Jumbo de Caballito que los de Palermo. Además, pese a que hay menos supermercados en este barrio, en general, le dedican un poco más de espacio en los lineales a los productos para celíacos y ofrecen una mayor variedad de marcas y productos. Además, contrario a los prejuicios establecidos por la diferencia de clases entre los barrios de Caballito, de clase social B-C-D, y Palermo, de clase social A-B-C, los supermercados que ofrecen los productos aptos más caros están situados en el barrio de Caballito. También he podido comprobar que las marcas de alimentos de productos aptos para celíacos con una mayor participación de mercado son Santa María, que tenía presencia en todos los establecimientos estudiados y La Delfina y Kapak con presencia en tres de los 8 supermercados estudiados.

110

Podemos concluir que si los productos de consumo masivo, ya sean las marcas Premium como las marcas blancas de los supermercados, fueran etiquetados como productos aptos o no aptos con los pertinentes rótulos y logotipos regulados, además de ampliar la gama de productos disponibles y de reducir las horas que el celíaco invierte en el proceso de compra, podría reducir el gasto de la compra considerablemente, entre un 10% y un 60%. Por eso, es de vital importancia la aprobación de la Ley Celíaca que garantice el cumplimiento de todos los derechos que hasta ahora son negados a los celíacos y que regule y controle el un correcto etiquetado y rotulado de todos los productos de consumo masivo que se venden en Argentina; que facilite un correcto diagnóstico y que asegure la inclusión de la misma en el plan médico obligatorio, incitando a la inclusión social del conocimiento de la enfermedad mediante la educación y la difusión de la misma en escuelas, instituciones, empresas, etc., y financiando la investigación y el desarrollo de alimentos aptos y de medicamentos que pudieran eliminar la celiaquía. En definitiva, ésta es la única manera factible en la actualidad de facilitar la vida y la convivencia diaria con el entorno a todas aquellas personas que sufren de esta compleja enfermedad.

111

CAPÍTULO 5: ANEXO Anexo 1: proyectos de ley celíaca presentados hasta la fecha 59

SENADO DE LA NACIÓN

Presentado por la Senadora Liliana T. Negre de Alonso.

Presentado por el Senador Roberto Basualdo. (I)

Presentado por el Senador Roberto Basualdo. (II)

Presentado por la Senadora Adriana Bortolozzi de Bogado.

Presentado por la Senadora Mabel L. Caparrós.

Presentado por la Senadora Silvia E. Giusti.

Presentado por el Senador Marcelo A. H. Presentado por la Senadora Nanci Parrilli. Guinle.

Presentado por el Senador Daniel R. Persico.

Presentado por el Senador Ramón Saadi.

05/05/2008 Presentado por los Senadores: Dr. Miguel A. Pichetto, Lic. Daniel F. Filmus, Dr. José Juan B. Pampuro y la Dra. María Cristina Perceval.

83. HONORABLE CÁMARA DE DIPUTADOS DE LA NACIÓN

13/06/2008 Presentado por el Diputado ALFARO, GERMAN ENRIQUE.

05/05/2008 Presentado por la Diputada BEDANO, NORA ESTHER.

http://www.ley‐celiaca.com.ar/proyectos.htm a fecha 11 de septiembre de 2008.

112

24/07/2008 Presentado por los Diputados BISUTTI, DELIA BEATRIZ - AUGSBURGER, SILVIA - FEIN, MONICA HAYDEE GORBACZ, LEONARDO ARIEL BENAS, VERONICA CLAUDIA RAIMUNDI, CARLOS ALBERTO SESMA, LAURA JUDITH.

09/05/2008 Presentado por los Diputados GARCIA, SUSANA ROSA - ALCUAZ, HORACIO ALBERTO - LINARES, MARIA VIRGINIA - CARCA, ELISA BEATRIZ REYES, MARIA FERNANDA.

15/11/2007 Presentado por el Diputado MARTINEZ, JULIO CESAR.

15/11/2007 Presentado por el Diputado Julio César Martínez.

30/10/2007 01/08/2007 Presentado por el Diputado Juan Esteban Presentado por la Diputada María Carolina Arriaga. Moisés.

09/05/2007 Presentado por los Diputados Raúl P. Solanas, Alberto Cantero Gutierrez, Antonio Lovaglio Saravia y Ana Berraute.

04/05/2007 Presentado por el Diputado Esteban José Bullrich.

03/05/2007 Presentado por el Diputado Esteban José Bullrich.

23/11/2006 Presentado por los Diputados Daniel A. Brue, Juan H. Sylvestre Begnis, Horacio R. Colombi, Cristian R. Oliva y Jorge Martín A. Arguello.

11/08/2006 Presentado por los Diputados Juan E. Acuña Kunz, Miguel A. Giubergia, Fortunato R. Cambareri, Pedro J. Morini, Julio C. Martínez, Daniel R. Kroneberger, Silvana M. Giudici y Cinthya G. Hernández.

19/05/2006 Presentado por los Diputados Fortunato R. Cambareri, Alicia E. Tate, Beatriz Layba de Marti y Juan E. Acuña Kunz.

2006 Presentado por el Diputado Dante

2006 Presentado por el Diputado Alfredo N. 113

Elizondo.

Atanasof.

2006 Presentado por la Diputada Lucía Garín de Tula.

2006 Presentado por los Diputados Juan D. Pinto Bruchmann. – Nélida M. Palomo.

2006 Presentado por los Diputados Juan M. Gariglio. – Alberto N. Briozzo. – Darío P. Alessandro. – Rodolfo Rodil. – Marta del Carmen Argul.

30/05/2005 Presentado por los Diputados Juan Carlos Lucio Godoy, Adrián Perez y Marcela Rodríguez.

114

Anexo 2: Cuestionario completado en campo, durante la investigación de mercados en los 8 supermercados a estudiar. Dividido en tres partes: 1) Información descriptiva del supermercado.

m2: Ubicación: Situado entre:

Visibilidad:

Altura:______________ Entrada

A 1ª vista

Señalización específica:

Promoción: ¿Cuál?:

Interior Lateral D

hay que buscar

Lateral I

Escondido

Centro

Muy escondido

Comentarios:

115

otros:

pizza

pasta

pan elaborado

premezcla

barras de cereales

Galletas saladas

Galletas dulces

Relación precio/productos aptos

Alfajores

2) Información sobre los productos y marcas especializadas en el nicho celíaco.

Seed Bars La Delfina Santa María Natulen Tante Gretty Celigourmet Aldana Aglu Bea Alimentos Nora's Skills Kapac El señor del Sipan Dominika La cocina de Matías Yeruti Celi&Co Celia 123 Cuidad Madre otras:

3) Información de las 10 categorías de productos y las marcas Premium y Blancas, tipo de identificación en el etiquetado donde se detalla si el producto es apto o no apto, descripción del producto (sabor, gramaje…) y precio/kilo. Este cuestionario que adjunto a continuación es, a modo de ejemplo, siendo una versión simplificada del que completé en cada supermercado ya que incluía un mínimo de 4 marcas por categoría de producto y supermercado estudiado. Productos Pan

Marcas

identificación/logo Descripción Precio/kg SG /STACC ACA ACELA 116

Galletas dulces Fideos Puré de tomate Hamburguesa Chorizo Leche Yerba Alfajores Barrita de cereales

SG /STACC SG /STACC SG /STACC SG /STACC SG /STACC SG /STACC SG /STACC SG /STACC

ACA ACA ACA ACA ACA ACA ACA ACA

ACELA ACELA ACELA ACELA ACELA ACELA ACELA ACELA

SG /STACC

ACA

ACELA

117

Anexo 3: tabla de categoría de productos de marcas blancas halladas en los supermercados estudiados

Coto

Relación tipo de productos/marcas blancas

Disco

Jumbo

Carrefour

Coto

Ciudad el lago

Bells

Suli

Jumbo

Kontiki

Carrefour

Pan

Galletas dulces

Fideos

Puré de tomate

Hamburguesa

Hamburguesa Hamburguesa

Chorizo

Leche

Yerba mate

Alfajores

Barritas de cereales

Total

118

Anexo 4: Comparación de los resultados obtenidos en la investigación de mercados respecto al etiquetado de las marcas blancas y Premium (aptas o no) contrastados con los datos ofrecidos por los listados de las asociaciones ACA y ACELA. Total Marcas estudiadas x productos (repito las marcas propias) Total Marcas estudiadas (sin repetir las propias) Tipo de Productos estudiados (leche, pan..) Marcas de productos que identifican el gluten Rótulo contiene/no contiene gluten/TACC/Trigo Logo ACELA/Internacional Logo ACA Alimentos APTOS según las asociaciones Productos Aptos según ACELA Productos Aptos según ACA Productos Aptos según las propias marcas Según el ANMAT Productos Aptos según ACELA Logo ACELA/Internacional Productos Aptos según ACA Logo ACA

51%

24 8 2

37% 12% 3%

10 9 8

15% 14% 12%

11 6 9 8 8 2

17% 9% 14% 12% 12% 3%

119

CAPÍTULO 6: BIBLIOGRAFÍA •

Marketing. Kotler & Armstrong. Ed. Pearson. 10ª edición, 2005.

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Como se hace una tesis. Técnicas y procedimientos de investigación, estudio y escritura. Umberto Eco. Ed. Gedisa. Barcelona, 1999.

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Patología estructural y funcional. 7ª Edición. Robbins y Cotran. Ed. Saunders Elsevier: Madrid, 2005. Págs. 847-848.

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Principios de medicina interna. Harrison. 14º Edición. Volumen II. Ed. McGrawHill Interamericana: Madrid, 2000. Págs.: 2380, 2024, 1977, 1840, 1848-1850, 274.

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Estudios clínicos: • Estudio epidemiológico en población general adulta: prevalencia de enfermedad celíaca (EC) en La Plata, provincia de Buenos Aires. Gómez JC. Unidad de Soporte Nutricional y Mala absorción. Hospital San Martín. La Plata. U.N.L.P. Hospital de Gastroenterología "B. Udaondo". Universidad del Salvador. • Enfermedad Celiaca: Utilidad diagnostica de los marcadores serológicos. Mitos y realidades. Carmen RIBES KONINCKX. S. Gastroenterología. Hospital Infantil La Fe, Valencia, España.

120

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Artículos: •

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http://celiacomex.wordpress.com/2008/02/25/el-dia-de-argentina-un-medio-queapoya-a-los-celiacos/

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http://www.negocios.com/08-112007+gran_valor_etiqueta_gluten,noticia_1img,10,13,3337

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http://www.erecetas.com.ar/categoria/articulos/celiaquismo/

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http://www.mundocerveza.com/2005/08/07/cerveza-para-celiacos/

Otras: •

http://www.soyceliaca.com.ar/

TV: •

Video TN ciencia: http://www.youtube.com/watch?v=KFLG5Q9q31I&feature=related

•

Informe de celiacos en America noticias: http://www.youtube.com/watch?v=eRsaou4Vf8U&feature=related

•

Canal 26: http://www.youtube.com/watch?v=AXgag7_9hN8&feature=related

Legislación: 122

• Ley 18.284 18/07/69 Código Alimentario Argentino. Decreto 2126/71Reglamentario de la Ley 18.284. • Leyes nacionales sobre celiaquía: N° 24.827 del 21/5/97 N° 24.953 del 6/5/98 (Modifica Art. de la ley 24.827) • Leyes provinciales sobre celiaquía: Ciudad Autónoma de Buenos Aires: N° 609 (12/6/01) Asistencia alimentaria a celíacos. Buenos Aires: N° 10.499/87 (2/4/87); y N° 12.631/00 (modifica arts. Ley 10.499) Declara de interés provincial el estudio, prevención, tratamiento e investigación de la enfermedad celíaca. Chaco: N° 3.278 (3/8/87). Declara de interés provincial el estudio, prevención, tratamiento e investigación de la enfermedad celíaca; 4.719 (22/5/00) adhesión a ley 24.827. Chubut: N° 5.014 (11/6/03) Creación del centro de ayuda al celíaco. Córdoba: N° 9142 (3/12/03) Creación del "Programa provincial de asistencia y apoyo al celíaco". Entre Rios: N° 8.205 (14/8/89) Creación del "Centro del celíaco". La Rioja: N° 5.099 (22/11/88) Declara de interés provincial el estudio, prevención, tratamiento e investigación de la enfermedad celíaca. Mendoza: N° 5.243 (5/10/87) Declara de interés provincial el estudio, prevención, tratamiento e investigación de la enfermedad celíaca. Misiones: N° 2.811/89 Reglamentada en 1998. Rio Negro: N° 3772 (26/11/03) Asistencia integral a celiacos. 123

Salta: N° 7155 (6/11/01) Declara de interés provincial el estudio, prevención, tratamiento e investigación de la enfermedad celíaca. San Luis: N° 5.450 (10/3/04) Declara de interés provincial el estudio, prevención, tratamiento e investigación de la enfermedad celíaca. San Juan: N° 7141 (14/6/01) declara de interés provincial el estudio, prevención, tratamiento e investigación de la enfermedad celíaca. Santa Fe: N° 10.112/87 (reglamentada por decreto. N° 3006/99) Declara de interés provincial el estudio, prevención, tratamiento e investigación de la enfermedad celíaca. Tierra del Fuego: N° 366/89 • Ordenanzas municipales y resoluciones ministeriales Berisso (BA) N° 78/85 General Pueyrredón (BA) N° 854/85 Resistencia (Chaco) N° 623/86 La Plata (BA) N° 6.199/86 Quilmes (BA) N° 5.581/86 Tandil (BA) N° 65/88 Patquía (La Rioja) N° 192/89 Lomas de Zamora (BA) N° 6/90 Colón (BA) N° 1.338/91 González Chaves (BA) N° 1.627/91 Bolivar (BA) N° ……./91 Ayacucho (BA) N° 4.769/92 San Vicente (BA) N° 2.464/92 Tres Arroyos (BA) N° 3.341/92A 124

General Viamonte (BA) N° 1.682/92 Balcarce (BA) N° 275/93 Puerto Madryn (Chubut) N° 937/94 Coronel Pringles (BA) N° 2.518/98 Junin (BA) Lobos (BA) General Lamadrid (BA) Concepción del Uruguay (Entre Rios) • Normativa de arzobispados. Comunión bajo la especie del vino: PACT 89/78 – Normativa 22/6/95 1984 Arzobispado Bs As 1985 Arzobispado de La Plata y Mar del Plata (PBA) 1992 Arzobispado de Posadas (Misiones) • Salud y acción social de la provincia de Buenos Aires: Resolución n° 25 3/91 Acción Social Resolución n° 4370/00 Ministerio de Salud • Código Alimentario Argentino: Art. 235 año 1985 Resolución Conjunta 120/2003 y 516/2003

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CAPÍTULO 7: AGRADECIMIENTOS Quiero agradecer especialmente la colaboración en esta tesis a Lucas E. Pimentel, Coordinador administrativo del Ministerio de Salud de la Nación, a Luis Gruttaroti, asesor directivo de la revista Celi&Co y Secretario de CAPALIGLU, al Doctor García Quinatana del CAP Can O’riach y la Doctora Gordo Lacal de la Corporació Sanitaria Parc Taulí, así como a Sandra Liso Marín, alumna del MBA en la Universidad de Palermo y Diego Regueiro y a Teresita Bonafina, profesores de plan de marketing e investigación de mercados de la Universidad de Palermo.

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