Rapport sur les droits des usagers du système de santé - année 2010 by Ministères sociaux

RAPPORT ANNUEL RELATIF AU RESPECT DES DROITS DES USAGERS DU SYSTEME DE SANTE 2010 ________________________________________

AVIS DE LA CONFERENCE REGIONALE DE LA SANTE ET DE L’AUTONOMIE D’ALSACE ________________________________________

Validé par les membres présents à la séance de la commission spécialisée des droits des usagers du 17 février 2011

Rapport annuel relatif au respect des droits des usagers du système de santé 2010 de la région Alsace CRSA du 25 mars 2011

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SOMMAIRE AVANT-PROPOS PARTIE 1 : SYNTHESE DES RAPPORTS DES COMMISSIONS DES RELATIONS AVEC LES USAGERS ET DE LA QUALITE DE LA PRISE EN CHARGE 4 Rappel du contexte

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PARTIE 2 : REPRESENTATION DES USAGERS AU SEIN DES INSTANCES DE L’ARS ALSACE

PARTIE 3 : LES ALERTES DE LA CONFERENCE REGIONALE DE LA SANTE ET DE L’AUTONOMIE D’ALSACE 11

ANNEXES Tableau synthétique de la représentation des usagers Avis de la CRS : 2007, 2008 et 2009

DOCUMENT A DISPOSITION SUR DEMANDE Synthèse des rapports d’activité 2010 des CRUQPC de la région Alsace

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AVANT-PROPOS La loi HPST du 21 juillet 2009 confère aux nouvelles conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA) la mission de procéder chaque année à « l’évaluation des conditions dans lesquelles sont appliqués et respectés les droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité des prises en charge » (article L 14324 du CSP).

Le décret du 31 mars 2010 relatif à la CRSA précise que « ce rapport est établi selon un cahier des charges fixé par les ministres chargés de la santé, des personnes âgées, des personnes handicapées et de l’assurance maladie » (article D 1432-42 du CSP) ; il est préparé par la commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers de la CRSA.

Dans l’attente de ce cahier des charges en cours de rédaction, et suite à l’installation de la CRSA et des commissions spécialisées, est apparue en région la nécessité d’élaborer un rapport dès 2010, pour poursuivre la dynamique des anciennes conférences régionales de santé sur l’évaluation du respect des droits des usagers du système de santé.

L’instruction de la secrétaire générale des ministères chargés des affaires sociale du 24 septembre 2010 précise que le rapport 2010 des conférences régionales de la santé et de l’autonomie sur le respect des droits des usagers doit comprendre trois parties :

1. l’analyse des processus de nomination des représentants des usagers dans les différentes instances de l’ARS, sur la base du tableau joint en annexe de l’instruction ; 2. l’analyse de la synthèse régionale des rapports des commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge, lorsque celle-ci a été réalisée ; si ce n’est pas le cas, les commissions spécialisées dans le domaine des droits des usagers des CRSA pourront analyser directement un échantillon des rapports des CRUQPC qui leur seront transmis par l’ARS. 3. les alertes de la CRSA sur certains droits ou situations particulières, à partir notamment des précédents rapports des conférences régionales de santé sur le respect des droits des usagers.

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PARTIE 1 : SYNTHESE DES RAPPORTS DES COMMISSIONS DES RELATIONS AVEC LES USAGERS ET DE LA QUALITE DE LA PRISE EN CHARGE

Sur soixante-quinze établissements sollicités, soixante ont transmis le rapport 2009 de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la prise en Charge (CRUQPC) à l’Agence Régionale de Santé (ARS), soit un taux de retour de 80%, ce qui représente une augmentation de neuf pourcent par rapport à l’année précédente (72,3 %). Il est important de préciser que les données recueillies sont à relativiser car très peu d’établissements ont répondu à l’ensemble des items. La synthèse régionale ne représente ainsi qu’une photographie partielle de la réalité des actions entreprises au sein des établissements car encore trop peu d’informations nous ont été transmises ; l’utilisation doit en être faite avec précaution.

Rappel du contexte Conformément à l’article L.1112-3 du code de la santé publique, les Commissions des relations avec les usagers et de la qualité des de la prise en charge (CRUQPC) sont tenues d’élaborer un rapport annuel. Ce rapport constitue la base des délibérations du conseil d’administration – ou de l’organe qui en tient lieu – sur la politique de l’établissement en matière de droits des usagers, de qualité d’accueil et de la prise en charge. Ce rapport a été élaboré sur la base de recommandations émises par la Direction de l’hospitalisation et de l’offre de soins (DHOS), puis transmis à l’Agence régionale de l’hospitalisation (ARH) qui doit en faire la synthèse. La Conférence régionale de la santé, dont l’une des missions porte sur l’évaluation des conditions dans lesquelles sont mis en œuvres et respectés les droits des usagers, doit à son tour donner un avis à partir de la synthèse transmise par l’ARH le 30 mai 2009.

Avis concernant les différentes problématiques liées au respect des droits des malades et des usagers du système de santé 1. Concernant le respect des droits collectifs des usagers Composition et organisation des CRUQPC Dans sa synthèse régionale, l’ARS constate que dans la plupart des établissements, les CRUCPC comportent deux représentants des usagers. S’agissant du taux de participation de ces derniers au sein des CRUQPC, il est observé une participation de 100% dans la moitié des cas, et de 77% en moyenne dans l’autre moitié. Les établissements ont fourni davantage de renseignements pour l’année 2009 sur les thèmes abordés en réunion, à savoir principalement : examen des plaintes et réclamations (70%), qualité de l’accueil et de la prise en charge (55%), exploitation des questionnaires de sortie et des enquêtes de satisfaction (35%), finalisation du rapport de la CRUQPC (32%). La CRS d’Alsace, dans son rapport de 2009, relevait que l’activité des CRUQPC variait d’un établissement à l’autre, ainsi que les moyens qui leur sont conférés pour leur propre fonctionnement.

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Dans sa synthèse régionale, l’ARS note que généralement, le matériel informatique (rétroprojecteur, vidéoprojecteur, ordinateur, etc…) est fourni par la direction et les réunions se déroulent dans la salle du conseil d’administration ou les autres salles de réunion de l’établissement. Elle n’a pas relevé de remarques particulières à cet égard.

Avis de la Commission spécialisée droits des usagers : La commission constate comme à l’occasion des précédents avis formulés par la CRS d’Alsace, que le fonctionnement des CRUQPC reste très hétéroclite donnant à l’analyse des rapports une portée relative. Formation des membres des CRUQPC Dans sa synthèse, l’ARS constate que cette année encore peu de formations ont été dispensées aux membres de la CRUQPC, représentants des usagers compris. Seulement 8 établissements ont proposé des formations en 2009.

Avis de la Commission spécialisée droits des usagers : La commission rappelle que la formation des représentants des usagers est une des conditions de l’amélioration de la mise en œuvre du droit des usagers. Elle constate que si l’offre de formation s’est notablement améliorée, trop peu d’établissements l’intègrent dans leur démarche d’amélioration du fonctionnement des CRUQPC. Elle souhaite que l’ARS s’attache à définir, avec les associations de représentants d’usagers et leur coordination, les priorités dans ce domaine de sorte à offrir dans la région une offre de formation en cohérence avec les besoins de la CRUQPC.

Informations sur les CRUQPC Information des usagers : Le livret d’accueil reste le premier outil de communication délivrant des informations sur les droits du patient, le fonctionnement et les missions de la CRUQPC et les différentes possibilités d’accès à un médiateur. Dans la majorité des cas, la transmission du livret d’accueil aux patients se fait lors de l’admission. Par ailleurs, l’information est assurée par voie d’affichages sur des tableaux ou des panneaux essentiellement localisés dans le hall des établissements, aux bureaux des admissions et dans les différents services de soins, Ces affichages concernent notamment les procès verbaux de la CRU, les modalités de saisine de la CRU, la liste des membres de la CRU, ainsi que les principes généraux de la charte de la personne hospitalisée. Enfin, l’information se fait également par les sites internet ou intranet, par des informations verbales données par le personnel d’accueil ou le personnel para- médical. Il est à noter qu’un seul établissement propose, sur demande, la Charte de la personne hospitalisée dans la langue choisie par le patient.

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Information des professionnels de santé et des personnels de l’établissement : La plupart des établissements présentent la CRU à l’occasion de réunions, de séances d’information ou de formation, ainsi que par voie d’affichage, et via l’internet/l’intranet. Des livrets d’accueil, de même que le rapport annuel de la CRU, sont également mis à disposition du personnel dans les salles de soins.

Avis de la Commission spécialisée droits des usagers : La commission souhaite l’amélioration de la publicité faite par l’établissement de l’existence des représentants des usagers. Elle souhaite que cette promotion puisse également se faire à travers des outils modernes de communication sans toutefois abandonner les efforts entrepris en particuliers dans l’amélioration du contenu et de la diffusion du livret d’accueil. Elle recommande la tenue d’une base de données des représentants d’usagers par établissements de santé avec renseignements des moyens de contacter ces représentants. Elle souhaite que cette base de données soit centralisée.

2. Concernant le respect des droits individuels des usagers Plaintes et réclamations Cette année, le rapport ne dissocie pas les termes de plaintes et réclamations, et regroupe sous ces termes « toutes les formulations d’insatisfaction, les remarques, suggestions ou avis émis de façon spontanée, ou non, et ce quel qu’en soit le mode d’expression (écrit ou oral) et le mode de recueil ». Globalement, la gestion des plaintes et des réclamations est organisée selon une procédure définie par le service qualité. Les plaintes et les réclamations sont recensées dans un registre dédié à cette thématique, accessible au secrétariat de direction ou bien auprès du service qualité. Les auteurs sont généralement les patients eux-mêmes ou bien un membre de la famille (un enfant, un parent etc…). Le traitement des plaintes n’est pas homogène entre les établissements. Les délais de réponse avec accusé de réception varient de 1 à 17 jours et les délais de réponse circonstanciée se situent entre 1 et 66 jours. Parmi les motifs de plaintes et de réclamations, les plus fréquemment énoncés sont les suivants en ordre décroissant : la qualité des soins et de la prise en charge des patients, les prestations d’hôtellerie (équipements des chambres, qualité des repas), les relations avec le personnel médical et para- médical, l’absence ou le défaut d’informations de la part du médecin et du personnel soignant, les pertes et vols, le défaut de prise en compte de la douleur, les problèmes de facturation. Seul un établissement recense une plainte pour maltraitance, en cours d’instruction au pénal.

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Accessibilité au dossier médical L’accès aux informations se fait soit par consultation sur place, soit par envoi du dossier ou des documents médicaux sollicités contre le paiement des frais de reproduction et des frais d’envoi. Dans la plupart des cas, les délais réglementaires de transmission de dossiers sont respectés. La synthèse de l’ARS Alsace fait mention d’une légère augmentation de demande des dossiers par rapport à l’année précédente. Dans la plupart des cas, l’ensemble des dossiers a été transmis aux demandeurs. Un petit nombre de demandes est resté sans suite, les patients n’ayant pas suivi la procédure à son terme ou ayant retiré leur demande à la suite d’un entretien de médiation effectué avec le médiateur médical. Les refus de communication du dossier médical sont liés à un défaut de justification d’identité, à des archives trop anciennes non conservées, à l’irrecevabilité des demandeurs, à un défaut de pièces médicales dans le dossier. Suite aux demandes de communication de dossiers médicaux, seul un petit nombre d’établissements déclare avoir enregistré des plaintes, essentiellement liées à un défaut de respect des délais, à une incomplétude des dossiers, à une perte de dossiers, au coût de reproduction et d’envoi du dossier.

Avis de la Commission spécialisée droits des usagers : La commission n’observe pas de dysfonctionnement qui caractériserait un manquement d’un ou plusieurs établissements aux règles présidant l’accessibilité au dossier médical.

Satisfaction des usagers Le taux moyen de réponse aux questionnaires de sortie est de 35%. Ce taux doit être relativisé et n’est pas représentatif, car il ne concerne que 33 établissements, dont certains déclarent un taux de retour de 91%, tandis que d’autres déclarent un taux de retour de 4%. Aucune autre information ne peut être transmise sur cet item car les données sont trop hétérogènes.

Avis de la Commission spécialisée droits des usagers : Une fois encore, la commission constate que l’hétérogénéité des données est un frein à la pertinence de leur analyse.

Constats et recommandations formulées par les établissements pour 2010 Les établissements pouvaient formuler des recommandations répondant aux préconisations de l’agence régionale de l’hospitalisation, de la conférence régionale de santé et de la conférence nationale de santé. Ainsi, de nombreuses structures ont prévu d’élaborer un nouveau questionnaire de sortie afin de créer des tableaux de bord et d’améliorer la traçabilité et l’organisation de la gestion des plaintes et des recommandations. Le CLAN devrait être sollicité sur la charge nutritionnelle selon les recommandations de la Haute autorité de santé dans certains établissements. Rapport annuel relatif au respect des droits des usagers du système de santé 2010 de la région Alsace CRSA du 25 mars 2011

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Enfin, selon certains établissements la prise en charge des patients, l’absence ou le défaut d’informations sur les troubles nutritionnels doivent constituer des axes majeurs d’évaluation du contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens relatif à la sécurité des soins et l’amélioration de la qualité. L’année dernière, la thématique « Recommandation » n’avait pu figurer dans le rapport, faute d’informations à analyser. A contrario, cette année, les établissements ont fourni un certain nombre d’informations relatives aux actions correctives mises en œuvre en 2009, et ont formulé des recommandations pour 2010. Actions correctives mises en œuvre au cours de l’année 2009 : -

autour de la CRUQPC, des représentants des usagers et des usagers : > Mention de la possibilité de contacter les représentants des usagers dans le livret d’accueil > Information des usagers quant à la date de chaque CRUQPC, retour des résultats des enquêtes à chaque réunion CRUQPC > Mise à jour de la liste des représentants des usagers et de la fiche du respect des droits des personnes soignées > Mise en place d’une boîte aux lettres interne > Rédaction d’une charte bientraitance

autour de la gestion des plaintes et réclamations : > Envoi d’une réponse par courrier à chaque usager qui se plaint verbalement > Mise à jour de la procédure de gestion des plaintes

autour de l’équipement et des installations : > développement de la signalétique, > mise en place de défibrillateurs automatiques dans le hall d’entrée, > installation de distributeurs de désinfectant dans chaque chambre.

Recommandations pour l’année 2010 : La multiplication des recommandations formulées démontre une évolution de la manière d’appréhender la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Malgré la grande hétérogénéité des réponses apportées à l’amélioration de la prise en charge, quelques grands thèmes se dégagent : >

> > > >

> > >

Améliorer la démarche d’intégration des représentants des usagers dans les établissements de santé (groupe de travail, participation aux instances), améliorer l’image de la CRUQPC et la communication autour de celle-ci, élargir la représentation des usagers à d’autres associations habilitées, Améliorer les délais de communication des dossiers médicaux, Augmenter le taux de retour des questionnaires de sortie, et simplifier celui-ci, Réactualiser le livret d’accueil, Dans le cadre de la bientraitance, sensibiliser le personnel à l’utilisation des fiches d’évènements indésirables, développer les actions de formation à la bientraitance, former les représentants des usagers aux droits des malades, veiller au respect de l’intimité, Travaux de réhabilitation, aménagement des voieries et parkings Mise en place de l’affichage des indicateurs qualité Diffusion de la satisfaction au plus prés des acteurs de terrain

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Sur la question de la personne de confiance, 2 établissements ont manifesté leur volonté de systématiser pour tous les patients le recueil des coordonnées d’une personne de confiance, et d’élaborer une procédure relative à la désignation de la personne de confiance.

Avis de la Commission spécialisée droits des usagers : Sur la personne de confiance, la commission trouve pertinente les initiatives conduites par les deux établissements mentionnés au rapport. Elle suggère qu’à l’admission de tout patient, chaque établissement recueille les coordonnées d’une personne de confiance.

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PARTIE 2 : REPRESENTATION DES USAGERS AU SEIN DES INSTANCES DE L’ARS ALSACE Un document synthétique relatif à la nomination des représentants des usagers au sein du Conseil de surveillance, de la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie, des Conférences de territoire, et des commissions locales de l’activité libérale des établissements de santé (annexe 1) a été rédigé (selon le modèle transmis par le Ministère). Ce document recense la qualité des représentants des usagers, le nombre de représentants des usagers devant siéger dans chaque instance et le nombre effectif de représentants désignés, les coordonnées des représentants et des associations représentées, et enfin, le mode de désignation.

En Alsace, la représentation des usagers est effective au sein de chaque instance : -

3 représentants des usagers au Conseil de surveillance, comme prévu par le décret du 31 mars 2010,

16 représentants des usagers de services de santé ou médico-sociaux au sein de la CRSA,

6 représentants au sein des conférences de territoires 1, 2 et 3 et 7 représentants au sein de la conférence de territoire 4, sachant que 8 au maximum peuvent y siéger,

1 représentant des usagers au sein de chaque commission locale de l’activité libérale des 8 établissements de santé l’ayant installée, à l’exception du CH de Haguenau, qui doit être nommé.

La composition des conférences de territoire étant encore en cours de constitution, ces données sont susceptibles de modifications (de même que celles figurant en annexe 1).

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PARTIE 3 : LES ALERTES DE LA CONFERENCE REGIONALE DE LA SANTE ET DE L’AUTONOMIE D’ALSACE La Conférence Régionale de Santé et d'Autonomie d’Alsace a déjà exprimé récemment son inquiétude et son désaccord devant les projets de modification de la loi concernant l'accès aux soins des personnes étrangères résidant en France, projets qui ont été depuis approuvés par le Parlement. Le projet de loi "Immigration, Intégration et Nationalité" vient d’être examiné en seconde lecture par l’Assemblée Nationale. Nous sommes à une étape du débat parlementaire. Ce projet comporte plusieurs dispositions relatives aux conditions d'accès au titre de séjour pour "étranger malade». Si elle restait en l’état, la nouvelle rédaction de la loi réduirait l'accès aux soins des personnes de nationalité étrangère vivant en France, atteintes de maladies graves. Elle favorisera l'expulsion d'étrangers malades, dont les possibilités effectives de soins dans leur pays d’origine sont insuffisantes, voir absentes. La Conférence Régionale de Santé et de l'Autonomie d’Alsace :

Rappelle son attachement au principe d'un accès aux soins équitable, dans les parcours de soins habituels, des personnes résidant en France. Cet accès aux soins constituant un droit fondamental et universel ; Rappelle que les professionnels de santé, conformément aux principes déontologiques, sont, dans notre région comme ailleurs, tenus d'apporter leurs soins à toute personne qui le nécessite, sans prendre en considération des conditions de nationalité ou d'autres facteurs discriminatoires. Demande que les parlementaires n’adoptent pas les dispositions visées aux articles 17 ter et 26 du projet de loi et en restent au maintien des dispositions antérieures.

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ANNEXE 1 : Tableau synthétique de la représentation des usagers NOMINATION DES REPRESENTANTS DES USAGERS DANS LES DIFFERENTES INSTANCES DE L ARS ALSACE

INSTANCES

QUALITE DES REPRESENTANTS DES USAGERS

Nombre de représentants des usagers

Noms des représentants

Associations représentées

MODE de désignation

CONSEIL DE SURVEILLANCE DE L ARS un représentant d'une association de patients oeuvrant dans le domaine de la qualité des soins et de la prise en représentants l'association charge des malades parents, personnes un représentant d'une association handicapées mentales et de oeuvrant en faveur des personnes leurs amis un représentant d'une association oeuvrant en faveur des personnes âgées

MEYER J.Michel

WAHL André

KUNTZMANN Françis

collectif inter associatif sur la santé d'Alsace (CISS)

AAPEI

désignés selon les dispositions du décret n° 2010-337 du 31 mars 2010 et nommés par arrêté des ministres chargés de la santé, de l'assurance maladie, des personnes âgées et des personnes handicapées

CONFERENCE REGIONALE DE LA SANTE ET DE L AUTONOMIE

représentants des associations agréées au titre de l'article L. 1114-1 ayant une activité dans le domaine de la qualité de santé et de la prise en charge des malades

Collège des représentants des usagers de services de santé ou médico-sociaux (16 représentants)

FIMBEL Jean Claude MEYER Jean Michel CHAFFRAIX Frédéric DIETRICH Daniel MARGERARD Eliane RENOUX Yves

URAF Alsace Aides Strasbourg SOS Hépatites Alsace ORGECO du Haut-Rhin Ligue contre le cancer 68 CCA

LENOBLE Jean Marc

Association Aube Groupe d'entraide mutuelle

DEBS Madeleine

GRIVEL Jean-Marie représentants des associations de retraités et des personnes âgées

sur proposition des associations des représentants

UFCS FR Confédération francaise de l'encadrement CGC

VIERLING André

Union Nationale des Associations des Retraités et Pensionnés CFTC

KUHN Marianne HAAS Jean-Marc

France Parkinson 68 UNIAT Strasbourg

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appel à candidature organisé dans des conditions fixées par le DGARS

désignés par le DGARS sur proposition des conseils départementaux des retraités et personnes âgées mentionnés à l’article L. 149-1 du code de l’action sociale et des familles

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INSTANCES

QUALITE DES REPRESENTANTS DES USAGERS représentants des associations des personnes handicapées, dont une intervenant dans le champ de l'enfance handicapée

Nombre de représentants des usagers

Noms des représentants

Associations représentées

UHLMANN Christian

Fédération nationale pour l’Insertion des personnes Sourdes et des personnes Aveugles en France - FISAF

VINOLAS Angélique HAEMMERLE Michel WAHL André

AFM APF Vice président URAPEI Alsace

MODE de désignation

désignés par le DGARS sur proposition des conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées mentionnés à l’article L. 146-2 du code de l’action sociale et des familles

CONFERENCE DES TERRITOIRES Territoire 1 au plus 5 représentants des associations agréées au titre de l'article L. 1114-1 au niveau régional ou, à défaut, au niveau national, dont une association œuvrant dans le secteur médico-social

représentants le CER

représentants le collectif inter associatif sur la santé (CISS)

SCHALL Catherine

APF Délégation

BURGER Etienne

CCA

KLEIN Francine

CSF

NEHASIL Françoise MURY Max

au plus 3 représentants des associations des personnes handicapées ou des associations de retraités et personnes âgées

représentants les des comités départementaux des retraités et personnes âgées

UDAF 67 Union française des retraités Haguenau

2 HELMERINGER Suzanne

désignés à l'issue d'un appel à candidatures organisé dans des conditions fixées par le DGARS

Union Nationale du Personnel en Retraite de la Gendarmerie (U.N.P.R.G.)

désignés sur proposition des conseils départementaux des personnes handicapées et des comités départementaux des retraités et personnes âgées mentionnés respectivement à l’article L. 146-2 et à l’article L. 149-1 du code de l’action sociale et des familles

Territoire 2 au plus 5 représentants des associations agréées au titre de l'article L. 1114-1 au niveau régional ou, à défaut, au niveau national , dont une association oeuvrant dans le secteur médico-social

au plus 3 représentants des associations des personnes handicapées ou des asssocations de retraités et personnes âgées

GRANDFORT Paulette représentants le collectif interassociatif sur la santé (CISS)

BUISSON Jacques

UDAF 67

MALFRAIT Philippe

AIDES

BERTHOME Armand

VIERLING André représentants les des comités départementaux des personnes âgées

CCA

2 KASSEL Jean-Pierre

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désignés à l'issue d'un appel à candidatures organisé dans des conditions fixées par le DGARS

SOS HEPATITES union nationale des associations de retraités et pensionnés CFTC – 5, rue des Seigneurs – 67310 Flexbourg Union nationale pour la prévoyance sociale de l'encadrement CGC

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INSTANCES

QUALITE DES REPRESENTANTS DES USAGERS

Nombre de représentants des usagers

Noms des représentants

Associations représentées

MODE de désignation

Territoire 3 au plus 5 représentants des associations agréées au titre de l'article L. 1114-1 au niveau régional ou, à défaut, au niveau national , dont une association oeuvrant dans le secteur médico-social

au plus 3 représentants des associations des personnes handicapées ou des asssocations de retraités et personnes âgées

MORINI Jean

APF

ROHE Simone

CCA

représentants le CER représentants le collectif interassociatif sur la santé (CISS)

COLLIN Paul

UDAF 68

BICHET Jérome

AIDES

REBERT Daniel

Union nationale des instances de coordination offices et réseaux personnes âgées

CATTOEN René

Union nationale pour la prévoyance sociale de l’encadrement CGC

représentants les des comités départementaux des retraités et personnes âgées

désignés à l'issue d'un appel à candidatures organisé dans des conditions fixées par le DGARS

Territoire 4 DEMOUGES Martine 5 représentants des associations agréées au titre de l'article L. 1114-1 au niveau régional ou, à défaut, au niveau national , dont une association oeuvrant dans le secteur médico-social

au plus 3 représentants des associations des personnes handicapées ou des asssocations de retraités et personnes âgées

sur proposition des associations les représentant

THUET Fernand 5

représentants le CISS

CCA UDAF 68

KELLER Geoffroy

Aides

DIETRICH Daniel

Orgeco 68

RENOUX Yves

AGF 68

sur proposition des comités départementaux des retraités et personnes âgées

KUHN Marianne

Association France Parkinson 68

sur proposition des comités départementaux des retraités et personnes âgées

SPLITTER Bernard

Association France Alzheimer 68

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désignés à l'issue d'un appel à candidatures organisé dans des conditions fixées par le DGARS

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INSTANCES

QUALITE DES REPRESENTANTS DES USAGERS

Nombre de représentants des usagers

Noms des représentants

Associations représentées

MODE de désignation

COMMISSION LOCALE DE L'ACTIVITE LIBERALE DES ETABLISEMENTS DE SANTE EPSAN Brumath

Mme Mathilde CLAUSS

CH Erstein

Mme Andrée GRAU

CH Haguenau

A nommer

HUS Strasbourg

Mme Francine STROBEL

CH Ste Catherine Saverne

Mme Francine KLEIN

SIHCUS-CMCO Schiltigheim

Mme Francine STROBEL

CH Sélestat

Mme Sonja HEROLD

CHI de la Lauter Wissembourg

M. Auguste GERSCHHEIMER

Chambre de Consommation d’Alsace

article R 6154-12 du code de la santé publique - alinéa 7 désignation effectuée par les assemblées ou organismes compétents,

Association de Familles et de Malades ou Opérés Cardio-vasculaires (AFMOC-Alsace)

Ce tableau est en attente de mises à jour, notamment s’agissant de la composition des conférences de territoires, susceptibles d’être complétées.

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ANNEXE 2 : Avis de la CRS 2007, 2008 et 2009

Les recommandations de la CRS Alsace 2007 1.

Le droit d’accès aux soins et à la prévention des personnes en détention

►La CRS recommande d’améliorer l’accès des détenus à l’ensemble des soins spécialisés et aux biens de type médicaux (en particulier ophtalmologiques et dentaires). ►La CRS recommande de développer des actions de promotion de la santé - en complément du travail déjà mis en place pour la prévention des suicides au niveau du personnel pénitentiaire et soignant - permettant de répondre de façon plus adaptée à la souffrance psychique des personnes en détention. ►La CRS souhaite mener une réflexion afin d’améliorer le suivi médical des détenus après leur sortie. ►La CRS insiste sur l’importance de favoriser la prévention des maladies sexuellement transmissibles par un accès libre et discret aux préservatifs dans les établissements pénitentiaires. 2.

Le droit d’accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de précarité

►La CRS rappelle le premier principe fondamental de la charte de la personne hospitalisée : « le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans couverture sociale ». ►La CRS rappelle l’importance du travail en réseau dans le domaine de l’accès aux soins des personnes en situation de précarité. Cette coordination passe par une nécessaire articulation entre les champs sanitaires et sociaux. ►La CRS approuve ces démarches, de même qu’elle s’associe à la proposition de la Conférence nationale de santé visant pour garantir l’égalité tarifaire des assurés sociaux, à maintenir par spécialité, dans chaque bassin de santé, une offre à tarif opposable ou maîtrisé qui ne soit pas inférieure à 50 % du volume d’activité par spécialité. 3.

Le droit à l’information

►La CRS recommande aux établissements de mener une réflexion sur l’opportunité et la pertinence de mettre en place de tels protocoles en prenant en compte les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). ►La CRS recommande aux établissements de favoriser la formalisation et la traçabilité (dans le dossier du patient par exemple) de l’information sur le rapport bénéfice/risque, avant et pendant tout traitement ou examen. ►La CRS recommande aux établissements d’informer les professionnels de santé sur le droit à l’information des patients par le moyen de formations spécifiques. ►En terme de méthodologie, la CRS propose une catégorisation des motifs de plaintes et de réclamations commune aux établissements de la région, en différenciant les plaintes concernant le défaut d’information du patient de celles relatives à l’accès aux informations de santé, ce qui permettrait une meilleure analyse et des mesures correctrices adaptées. ►La CRS souhaite que soient mieux pris en compte les besoins d’assistance des personnes victimes d’accidents médicaux, d’affections iatrogènes ou d’infections nosocomiales, durant leur prise en charge dans les établissements de santé et lors de leur demande d’indemnisation. ►La CRS souligne l’importance d’évaluer la satisfaction concernant l’information des patients sur leurs droits dans ces questionnaires. De plus, elle souhaite inciter les établissements à mettre en place des procédés complémentaires (sondages par exemple) pour évaluer la satisfaction des patients.

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►La CRS rappelle la gratuité de la contraception d’urgence pour les mineures et incite les pharmacies à en permettre une accessibilité totale pour ces personnes.

Le droit d’accès à l’information

►En préalable, la Conférence régionale de santé incite les établissements à s’assurer que la réglementation concernant l’accès à l’information personnelle est appliquée et que la confidentialité des donnés est sérieusement assurée32. ►La CRS recommande de mentionner la durée de conservation des informations de santé dans les livrets ou les chartes. ►La CRS recommande d’améliorer l’accessibilité du dossier médical dans l’ensemble des établissements, en veillant à une meilleure organisation du circuit du dossier, notamment en ce qui concerne la procédure d’archivage. ►La CRS recommande aux établissements de veiller au respect des délais prévus par la réglementation. ►Afin de garantir une accessibilité au dossier médical, la CRS recommande aux établissements de veiller à ce que les coûts des copies ne constituent pas un obstacle. 5.

L’application de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

►La CRS recommande qu’une information sur la loi du 22 avril soit réalisée afin d’en améliorer la connaissance des usagers comme des professionnels de santé. ►La CRS observe que la désignation d’une personne de confiance et la mise en oeuvre des directives anticipées sont des procédés insuffisamment connus des usagers et des professionnels. ►La CRS insiste sur la nécessité de diffuser une information sur ces dispositifs et rappelle aux professionnels qu’ils doivent s’assurer de l’existence de directives anticipées auprès des patients. 6.

La représentation des usagers dans le système de santé

►La CRS recommande de réfléchir à la mise en place de moyens permettant la présence effective des représentants d’usagers dans les instances dans lesquelles ils siègent, en accélérant la procédure d’agrément et en étant vigilant au respect de leur droit au congé de représentation ainsi qu’au remboursement de leurs frais de déplacements. ►Par ailleurs, il est nécessaire de promouvoir la réflexion et la formation autour des droits des usagers chez les professionnels de santé par le biais d’actions des Ordres professionnels qui associeraient des représentants des usagers. ►La CRS recommande une meilleure prise en compte des attentes des associations, ce qui favoriserait une participation plus efficace.

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Les recommandations de la CRS Alsace 2008

Le droit à l’information

►La CRS recommande aux établissements de favoriser la formalisation et la traçabilité dans le dossier du patient de l’information sur le rapport bénéfice / risque, avant et pendant tout traitement ou examen. ►La CRS incite les établissements à mettre en place, poursuivre ou intensifier des formations spécifiques au droit à l’information et l’association du patient aux choix thérapeutiques pour les professionnels de santé. ►La CRS recommande aux établissements de mettre en place des protocoles d’information aux patients lors de l’identification de risques postérieurs. ►La CRS souhaite qu’une grande attention soit portée par les établissements aux besoins d’assistance des personnes victimes d’accidents médicaux, d’affections iatrogènes ou d’infections nosocomiales et suggère que soit systématisée l’offre de médiation avant saisine de la CRCI. ►La CRS fait sien l’objectif de l’ARH dans le Schéma régional d’organisation sanitaire 2006‐2011 d’intégrer l’interprétariat dans l’organisation des soins, tant en consultations externes que lors des soins hospitaliers. 2.

Le droit d’accès au dossier médical

►La CRS recommande que la durée de conservation du dossier médical soit mentionnée dans les livrets d’accueil et dans les chartes des personnes hospitalisées. ►La CRS propose la mise à disposition des patients et des ayants‐droit d’un courrier‐type de demande dossier médical afin d’en faciliter l’accès. ►Afin de garantir l’accessibilité du dossier médical, la CRS recommande aux établissements de veiller à ce que le coût des copies ne constitue pas un obstacle. La CRS encourage donc les établissements à systématiquement proposer la consultation sur place du dossier afin de bénéficier d’une aide médicale à la lecture et à sa compréhension, ainsi que de donner la possibilité de retirer le dossier médical sur place pour éviter la facturation des frais d’envoi. ►La CRS recommande d’informer systématiquement les demandeurs de dossiers médicaux, et ceci dans leur propre intérêt, de la confidentialité des informations contenues dans le dossier, et qu’ils ne sont pas tenus de diffuser ces informations. Pour répondre à la demande des assurances voulant s’assurer de la bonne santé de l’usager, ainsi que pour un dossier CDAPH (anciennement Cotorep), un rapport d’hospitalisation ou une synthèse des évènements du dossier suffit. ►La CRS recommande d’entamer une réflexion régionale pour définir clairement quelles sont les pièces qui permettent de répondre à la demande des ayants‐droit et de les en informer. 3.

Fin de vie et prise en compte de la volonté de la personne

►La CRS recommande qu’une information sur la loi du 22 avril 2005 soit réalisée afin d’en améliorer la connaissance par les usagers comme par les professionnels de santé. ►La CRS observe que le recueil de la volonté de la personne et la mise en oeuvre des directives anticipées sont des procédés insuffisamment connus des usagers et des professionnels. La CRS insiste sur la nécessité de diffuser une information sur l’existence de ces dispositifs, notamment dans les services les plus concernés par la fin de vie (réanimation, gérontologie…). Elle est bien sûr, au fait des difficultés rencontrées par les professionnels dans la recherche de directives anticipées auprès des patients, dont ils doivent cependant s’enquérir notamment par une écoute encore meilleure des patients.

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►La CRS encourage les établissements à avoir une réflexion sur les modalités qui permettent au patient d'intégrer sa personne de confiance dans le processus d’information, de réflexion et de décision. (A quel moment ? Dans quelles circonstances ? De quelle manière ?). 4.

Représentation des usagers dans les instances hospitalières

►La CRS recommande de rappeler la procédure d’agrément des associations et celle de désignation des représentants d’usagers et d’en informer tous les acteurs (institutions, établissements, associations, représentants d’usagers). La CRS rappelle que la désignation des représentants d’usagers doit être effectuée par les autorités compétentes. ►La CRS recommande la tenue d’une base de donnée exhaustive, régulièrement mise à jour et accessible aux associations agréées de l’ensemble des représentants d’usagers en poste en Alsace. La CRS recommande également la mise en place d’une liste de candidats à la représentation d’usagers ainsi que d’une procédure claire d’appel à candidature lorsqu’un poste de représentant d’usager est vacant. ►La CRS recommande de réfléchir à la mise en place de moyens permettant la présence effective des représentants d’usagers dans les instances dans lesquelles ils siègent, en étant vigilant au respect de leur droit au congé de représentation ainsi qu’au remboursement de leurs frais de déplacements. ►Afin de donner à tous les représentants d’usagers les moyens matériels d’assurer correctement leurs missions, la CRS encourage les établissements à leur donner accès à un bureau, un poste informatique avec connexion internet et imprimante, une photocopieuse et éventuellement à du temps de secrétariat. ►Afin de faciliter le contact entre les usagers et leurs représentants, la CRS recommande que les établissements indiquent systématiquement, avec leur accord, le nom et les coordonnées des représentants d’usagers dans le livret d’accueil. ►La CRS recommande de rappeler à tous les représentants d’usagers, ainsi qu’aux futurs nouveaux représentants désignés, leurs missions et leurs moyens d’actions, éventuellement en leur diffusant les guides existant (celui du ministère de la santé de 2005, celui du CISS de 2007…). ►La CRS recommande d’encourager la formation des représentants d’usagers, tant au sein des associations que dans les établissements. ►A l’instar d’un certain nombre de représentants d’usagers, la CRS recommande la mise en place d’un lieu de débats entre représentants afin qu’ils puissent confronter leurs expériences. 5.

Satisfaction des usagers

►Afin de mieux mesurer la satisfaction des usagers, la CRS recommande la mise en place, coordonnée par un groupe d’établissements d’Alsace publics et privés volontaires, d’une enquête par échantillonnage sur le modèle de l’enquête Saphora (Enquête réalisée en 2007 par une coordination nationale de 23 CHU volontaires, dont les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg..). ►La CRS rappelle aux établissements qu’ils doivent informer leur Cruq des suites données à l’ensemble des réclamations reçues ainsi que de leur traitement, y compris pour les plaintes instruites par la CRCI ou par un tribunal. ►Dans l’objectif de réaliser une centralisation régionale des plaintes et des réclamations et de les analyser, la CRS propose une catégorisation des motifs de plaintes et de réclamations commune aux établissements de la région, en différenciant les plaintes concernant le défaut d’information du patient de celles relatives à l’accès au dossier médical. 6.

Mutualisation

►La CRS encourage l’utilisation par les établissements de l’outil de recensement des informations sur le respect des droits des usagers du système de santé de la Conférence Nationale de Santé (Disponible dans la rubrique « droits des usagers » sur le site du ministère en charge de la santé : http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/). ►La CRS encourage les établissements à échanger sur leurs pratiques et à mutualiser les documents d’information qu’ils rédigent. Rapport annuel relatif au respect des droits des usagers du système de santé 2010 de la région Alsace CRSA du 25 mars 2011

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►La CRS encourage les établissements à définir collectivement une liste d’informations à systématiquement faire apparaitre dans les rapports de Cruq, dans l’objectif d’en permettre une analyse régionale. Pour ce faire, la CRS suggère de s’inspirer d’outils existants (Entre autres l’outil de recensement de la CNS, le rapport‐type de la DHOS). La CRS recommande par ailleurs aux établissements de lui adresser systématiquement leurs rapports de Cruq. ►La CRS encourage l’animation de réseaux sur le droit des usagers et la coordination des différents acteurs. La piste de la création d’un référent en la matière doit être explorée. ►La CRS rappelle enfin l’importance d’une information générale à la population de ses droits et devoirs en tant qu’usager du système de soins.

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Les recommandations de la CRS Alsace 2009

Organisation et fonctionnement des CRUQPC

►La CRS souhaite l’aboutissement d’une procédure de nomination des représentants des usagers susceptibles de siéger dans ces commissions par les autorités compétentes conformément aux règles en vigueur. Cette procédure devra être uniforme dans l’ensemble de la région et menée en concertation avec les structures représentatives des usagers. ►La CRS encourage l’ARH à mener avec les établissements une réflexion autour des activités minimales d’une CRUQPC (au travers l’élaboration notamment d’ordres du jour type) et des moyens de fonctionnement nécessaires au développement des activités de ces commissions. ►La CRS rappelle la recommandation formulée lors de son précédent rapport : elle recommande de réfléchir à la mise en place de moyens permettant la présence effective des représentants des usagers dans les instances dans lesquelles ils siègent en étant vigilant au respect de leur droit de congé de représentation ainsi qu’au remboursement de leurs frais de déplacements. 8.

Formation des membres des CRUQPC

La CRS recommande que soit mené un travail, notamment avec les coordinations d’association de représentants des usagers, autour des besoins de formations et des conditions de formation des membres des CRUQPC. Cette réflexion devrait conduire au développement d’une offre de formation sur la région qui soit cohérente avec l’exercice des missions de la CRUQPC 9.

Respect des droits individuels des usagers

La CRS réitère la recommandation émise à l’occasion des rapports précédents concernant la nécessité d’avoir une définition uniforme des plaintes et réclamations des patients. Elle recommande : ►De mieux expliciter les différents motifs de plaintes et de réclamations, ►D’expliciter pour l’établissement et la CRUQPC leurs modalités de recueil et de traitement pour aboutir à une certaine uniformisation des pratiques, ►De mener une réflexion inter-établissements sur le recueil de la satisfaction des usagers à travers d’une part, les questionnaires de sortie et d’autre part, les enquêtes de satisfaction Ad hoc. 10. Respect des droits collectifs des usagers

La CRS insiste sur la nécessité de reconnaître aux RU un véritable statut, notamment au sein de chaque commission dans laquelle ils sont amenés à siéger. Cela passe par notamment par : ►L’information des représentants des usagers par les établissements sur leurs droits, notamment ceux qui concernent la formation, ►La mise en place d’action visant à améliorer la visibilité des représentants des usagers au sein des établissements (en favorisant par exemple la mise en place de permanences des représentants des usagers, de maisons des usagers…. En communiquant sur les coordonnées des représentants des usagers siégeant dans les CRUQPC auprès des usagers et des différents services de l’établissement…), ►La mise en place des conditions favorisant l’exercice d’un mandat de représentation (défraiement, congés de représentation, formation…)

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