Oye

Oye Pág. 3

Arquitecta de una nueva vida Págs. 6-9 Tres horas para volver a oír Págs. 10-13 JUEGO Págs. 4-21

Oye

Las cicatrices de Nora Págs. 14-15 Juegos para Unax Págs. 16-17 Lengua de signos Págs. 18-19 Signamos Págs. 20-21

MIRIAM HUÁRRIZ GÚRPIDE

Págs. 24-27

Una bici, un perro y un violín COMPÁS

Ocio con los pioneros Págs. 28-31

Págs. 22-33

Leyendo voces Págs. 32-33

Currarse la vida en silencio

Págs. 36-39

Entrevista con Inés Francés Págs. 40-41 SOBREMESA

La vida de los Viana Legat Págs. 42-43

Págs. 34-47

Casas que brillan Págs. 44-45 En sus oídos Págs. 46-47

Vocación de luchadora Págs. 50-53 Un caparazón invisible ARRUGAS Págs. 48-61 ¿Por qué azul?

Es el color que se utiliza para representar la sordera

V

ACÍO. La ausencia de. De ti, de mí. De un ambiente, sabor. Voz. De una ilusión. De una persona.

Sentimos esa falta de por oposición, por contraste. Lo tenía, ya no lo tengo. No somos conscientes de la suerte, del sentido de lo propio, hasta que se hace patente su ausencia. Ley de vida. Es entonces cuando te das cuenta de que el ritmo que te gustaba era el de la música de los noventa, de que como el pisar de tus tacones anteriores, no hay, porque eran más cómodos, y sonaban más seguros, más perfectos. De que el buen sabor a café era el de tu antigua cafetera. Es entonces cuando ves que esa llamada sin contestación, esa voz que quedó colgada en el aire, fue la oportunidad por la que no arriesgaste y la que tenía que haber sido tuya. Porque no te quitas de la cabeza ese “Y si”. Es ahora, cuando paseas por la calle y llega ese brazo de viento con el olor de la persona a la que quieres, cuando paras en seco y te giras a buscarla, pareciéndote oír, también, tu nombre de su boca, pero no la encuentras. Ves que no está. Y piensas que ojalá estuviera.

Vivimos en pérdida. Perdiendo. Porque quien vive, crece, cambia. Y el cambio es, al mismo tiempo, proclamarse vencedor y vencido. Perdemos porque hay algo que perder. También, con todo, algo que ganar.

Al menos, recuerdos.

Vuelves a tu infancia mientras escuchas al hijo del vecino correteando por el pasillo, y te envuelve la melancolía. Enciendes la radio y suena esa canción que te lleva al verano del 86. Visualizas la discoteca, aquel beso. Un paseo silencioso por la noche por la plaza del pueblo, cogiendo la mano de tu primer, segundo, tercer amor.

Llega el final del verano.

Volvemos al pasado a través de los sentidos. Pasa por nuestro lado cuando vamos al armario, ese que no se abre desde hace tiempo, y rebuscamos entre la ropa de quien falta. Hundimos la nariz. Por un momento, nos sentimos en casa. Ahí están, en esencia. Embriagándonos. “Te echo de menos”, pensamos. “Echo de menos, incluso, el recuerdo de ti”. Y es que con el paso del tiempo, todo se desdibuja. Olvidamos las caras, los olores acaban diluyéndose en el aire. Rememoramos el

tacto de las yemas de sus dedos, de las palmas de sus manos. El de sus labios, el roce de una barba, de una punta de nariz. Pero se siente distante. La voz se hace lejana; cerramos los ojos para intentar recordar.

Queda la risa, con un poco de suerte. Queda el timbre de un “Te quiero”.

Tenemos suerte. Recordamos porque perdimos, y perdimos porque teníamos.

No podemos volver al pasado, o al menos de momento. Sin embargo, podemos rebobinar sobre lo inmortalizado. Los olores, el sabor, se van. El tacto se difumina.

Pero nos queda la imagen, tan a la orden del día. Evoca sentimientos, sensaciones. Grabamos horas y horas de nuestra vida, dejamos constancia de todo. Nos rodeamos de fotografías, de vídeo. En un tiempo, quizá unos meses, unos años, nos encontraremos con un fichero, ese yo del pasado, acompañado de lo que fue y no es.

Reproduciremos un archivo de audio con la voz de alguien a quien no escuchamos desde hace mucho tiempo. Y sabremos que es esa persona, a pesar de que ya apenas recordábamos su sonido. Algo hace clic, resuena en nuestro interior. Y suena bonito. Porque, incluso con la imagen, nos sentimos fríos. Pero la voz envuelve, acuna. Cerramos los ojos y estamos ahí de nuevo, sin echar de menos, enredados en un diálogo en el que somos interlocutores silenciosos. Es un pacto de ficción que nos deja ser partícipes de lo que una vez fue realidad.

No somos conscientes del valor de lo que tenemos hasta que se convierte en ausencia. Recuerda la voz de tu tío, de un amigo. De tu madre. De esa persona de la que te separaste, de quien aún te duele.

Vuelve sobre sus audios, vuestros vídeos.

Cierra los ojos, siéntela ahí. Cerca, casi palpable. Ahora imagina no haberla escuchado nunca. Ni a ella, ni la canción que marcó tu juventud, ni el chisporroteo del aceite cuando tu abuela hacía rosquillas, ni el sonido del metro en el que, sin saberlo, se marchó alguien a quien no volverías a ver. Imagina no tener su voz, de lo más característico de alguien, la forma en la que te habla, en la que te acarician sus palabras. Imagina no escuchar. Vacío, ausencia. Pérdida. Soledad. Silencio

Págs. 54-55

Un hombre que no ha oído nunca Págs. 56-57 Entrevista con Javier Cervera Págs. 58-59 Audífonos: un mundo en tu oído Págs. 60-61

LUIS GUINEA ZAVALA Tutor del suplemento DELIA DE JULIÁN ZULATEGUI Ilustración de la portada y contraportada

Puedes escuchar este relato en A/isla/2, un podcast de Café Doble para Radio Universidad de Navarra.

OYE 3

JUEGO EN ACÚSTICO

Me balanceo. Es verano, el cielo está azul.

Azul clarito.

Viene un niño, creo que quiere jugar. Mueve los labios, no sé por qué. Signo pero no me contesta. Tiene los ojos grandes. Sube al balancín.

Volamos un ratito entre las nubes, sin signar.

Nos miramos, curiosos, el uno al otro. Al rato frena el columpio con los pies. Le signo para preguntar por qué. Me mira raro. Se va. Yo sigo volando.

MIRIAM HUÁRRIZ GÚRPIDE

Puedes escuchar la historia de Nora en A/isla/2,un podcast de Café Doble para Radio Universidad de Navarra.

“Cañera” tiene cuatro años y es sorda profunda. En la foto aparece con su madre, Corina, contándole un secreto a la oreja.

Arquitecta de una nueva vida

Corina tiene 39 años. Es arquitecta. Junto con su pareja, Aitor, tiene un estudio de arquitectura y una inmobiliaria. Corina ama su profesión, se define como una adicta al trabajo. En 2015, su vida cambió por completo. Tuvo mellizos. Pero esto no fue lo único que le puso la vida patas arriba. Uno de sus dos bebés era sordo. Sordo profundo.

EDURNE GARDE ERANSUS Texto JON MUÑOA GUENAGA Fotografías

C

orina Blanco Rivas fue madre primeriza de mellizos. Se encuentra lejos de su tierra, Asturias, pero muestra una fuerza y una valentía innegables. Hace cuatro años y medio su vida cambió por completo cuando dio a luz a un niño y a una niña. Pero esto no fue todo.

Cuando los pequeños rondaban los dos años, le comunicaron que su hija sufría sordera profunda. Ella y su pareja, Aitor Arbizu, lo supieron encajar. “No tuvimos una reacción muy típica. Lo asumimos. Si no puede oír, no puede oír”, cuenta. Pero hasta que conocieron que su hija era sorda el camino fue largo.

No se dirá aquí el nombre de la pequeña. Sus padres consideran que debe ser ella quien decida si quiere que se la conozca por ser sorda. La decisión será suya. Al buscar su nombre en Internet no desean que aparezca un reportaje sobre la sordera porque tal vez a su hija no le guste que la sociedad sepa de ella por este motivo. Sin embargo, piensan que es importante dar visibilidad a esta enfermedad silenciosa y, por ello, se han prestado a que su historia quede reflejada aquí, en Oye.

Infancia ruidosa

Al nacer, la hija de Corina pasó la prueba rutinaria del oído que se hace a todos los bebés en los primeros días de vida y que se denomina otoemisión acústica.

Es decir, la niña nació oyente. La familia cree que se quedó sorda cuando tenía un año y medio. “Ella empezó a balbucear, pero no siguió. No pensamos que fuese porque había un problema. A veces, los niños ponen su atención en otra cosa. Rondando los dos años, no empezó a construir sílabas y nos preocupamos”, cuenta la madre. Además, la pequeña gritaba, gritaba tanto que Corina fue al otorrino por el dolor de oídos que le causaba. Esta madre no es capaz de describir con palabras los decibelios que emitía su niña por entonces. A posteriori, reflexiona que su hija gritaba tanto porque no se oía, pero en el momento no lo sabían.

En aquellos momentos, los abuelos de la niña empezaron a ver que algo iba mal. Ellos le hicieron algunas pruebas en casa. La más recurrente fue llamarla mientras la pequeña estaba de espaldas. No respondía. Entonces no pensaban que fuese sorda, sino que podía tener tapones en los oídos. La niña hacía muchas cosas por imitación. Su hermano era su referente visual. Con sus acciones le decía lo que tenía que hacer en cada momento. Jugaban juntos, bailaban juntos. Para Corina, la detección fue complicada: “Piensas que es normal que los críos no te hagan ni caso. No piensas que pueda haber nada más allá”.

Al final, Corina y Aitor decidieron llevarla al pediatra. Allí le hicieron un test de autismo, prueba que se engloba en el Protocolo para la detección, el diagnóstico y la intervención de niños y niñas con sospecha de trastorno del espectro del autismo del Gobierno de Navarra. La asturiana estaba segura de que su hija no era autista. “Es una cría muy so-

ciable y la prueba la pasó perfectamente”, comenta.

Los derivaron al otorrino. Él sí lo tuvo claro desde el principio. “Esta niña no oye”, recuerda Corina las palabras del médico. A pesar de que sabían que la niña no escuchaba, la sometieron a una serie de pruebas.

Entre ellas, le pusieron drenajes para comprobar que no tuviese tapones. Tras medio año de idas y venidas entre distintas pruebas, en junio de 2017 la pequeña recibió sus implantes cocleares.

En la actualidad, los médicos no saben cuándo dejó de oír la hija de Corina. Tampoco si la pérdida fue gradual o repentina. Ella no sabía hablar. No podía comunicar que no estaba oyendo. Tampoco conocen cuál fue la razón por la que dejó de oír. Le hicieron pruebas genéticas, pero su resultado fue negativo. A Corina todo esto ya no le importa. Su vida cambió y ella lo supo encajar. Como la hija de esta arquitecta, hay 44 niños de entre 0 y 15 años en Navarra. Tienen una discapacidad reconocida del 33% o más.

La hija de Corina tiene una discapacidad del 40%.

Cuando esta madre supo que su hija era sorda, en ella prevaleció la idea de que su pequeña era una niña sana que se comunicaba con ella y con Aitor, por lo que debía haber alguna solución. “Para mí no es traumático que sea sorda. No es un shock. Es lo que hay. Tampoco me generó culpa. Hay padres que sienten culpa. Yo no soy condescendiente con la gente con problemas. No soy racista, ni clasista, no sé.

Cada uno vive con lo que le ha tocado. Es algo muy personal”, se sincera.

Con todo, esta forma de afrontar la sordera no impidió que su vida diese un giro de 180 grados. Corina tuvo que reducirse la jornada. Aitor y ella empezaron a turnarse las tardes. Hasta entonces los niños iban a la guardería por la mañana y por la tarde tenían una cuidadora en casa. Prescindieron de ella. “Nos toca doble curro. La vida nos ha dado un toque y aquí hay que meter horas”. Este fue el pensamiento de Corina en aquellos momentos. Volviendo la mirada atrás afirma que a partir de entonces tanto Aitor como ella se tomaron la paternidad más en serio.

La nueva situación no era fácil para Corina. Tampoco para Aitor. “Los dos somos adictos al trabajo.

Tenemos trabajos muy creativos y personales, pero hemos sido capaces de dejarlos a un lado”, afirma. Se le ha antojado difícil aprender a decir que no a un proyecto, pero, a la vez, se alegra por haber sabido reorganizar el orden de las prioridades de su vida.

Corina cuenta que es la primera vez desde principios de la carrera que ha tenido vacaciones. Han disfrutado de seis semanas juntos en familia. “Hemos bajado el nivel de trabajo a costa de dinero, pero estamos disfrutando de otras cosas. Esto me alegra”, cuenta feliz.

La arquitecta reconoce que la sordera pone a las personas en su sitio. Le ha cambiado la escala de valores de forma positiva. Ahora le interesa muy poco que sus hijos vayan conjuntados, que no se terminen el filete. “Les digo: ‘¿No quieres terminarte el filete?

JUEGO / OYE 7

No te lo termines. De hambre no te vas a morir. No voy a discutir contigo’”, explica. Tampoco tiene la casa de revista que quería. Afirma que han hecho un downsizing personal, una reorganización de sus vidas. Se mudaron de casa. Ya no necesitaban ese gran hogar. Habían recolocado su orden de valores.

Corina afirma que esto les ha afectado como pareja. Agradece que ambos han sabido remar en la misma dirección y comenta que esto les ha ayudado a llevar mejor una nueva realidad que ha dado un vuelco a sus vidas. “Si en una situación como esta hay posiciones dispares entre los padres, el ambiente se vuelve una bomba. Nosotros hemos hecho tándem.

Los dos somos conscientes de que había un problema. Los dos estamos sobrepasados, pero juntos”, reflexiona la madre, agotada. Porque es que Corina está agotada todo el día. No lo achaca a la sordera, sino a la paternidad, aunque reconoce que esta enfermedad silenciosa lo incrementa todo un poco. Admite que su vida era ya muy complicada. Aitor y ella eran dos jóvenes con proyectos de vida ambiciosos.

Ella hacía tiempo que había renunciado al tiempo libre. “La conciliación en caso de los autónomos es la renuncia absoluta al tiempo personal. La sordera no me ha llevado a esta renuncia, pero la ha acentuado”, reflexiona.

Esta nueva realidad también ha afectado a su otro hijo. Corina reconoce que lo han convertido en el hermano mayor, aunque tan solo le sacó siete minutos a su hermana. Esta lleva casi un año de retraso en el lenguaje y, por eso, le exigen más a su mellizo.

“Tú qué me entiendes, hazme caso”, le dicen. Corina reconoce que le requieren una responsabilidad que no debería tener. El pequeño necesita mucho desde el punto de vista emocional. Siente celos. Esto sucede, sobre todo, cuando están con sus abuelos, quienes prestan mucha atención a la niña. Pero Corina es consciente de todo esto.

Pese a todo, la sordera no ha afectado a los niños en su relación de hermanos. Riñen como cualquier otra pareja de mellizos y se tratan igual de bien o de mal. Corina cuenta que a veces le llama “sorda” como un insulto. “Los niños no distinguen. Yo le digo que sorda no es ningún insulto. Que él es moreno”, cuenta. Esta madre reconoce que los niños asumen las discapacidades de forma más natural. Si se le pregunta al pequeño qué es lo que lleva su hermana en la cabeza dice: “Mi hermana no oye. La cinta es para oír”.

Los miedos de una madre

Pese a que Corina ha sabido asimilar que su hija es sorda, siente miedo. Un pensamiento que le rondó la mente en los primeros momentos, cuando se enteró de que su hija era sorda, fue que su pequeña no iba a oír la música. “Ella se iba a comunicar, pero no iba a escuchar la música como nosotros. Nunca va a oír una sinfonía como nosotros. No va a alcanzar nunca esa belleza”, afirma con pena Corina. Aitor y ella aprendieron a tocar instrumentos. Saben de música y, aunque Corina reconoce que hoy día los implantes están muy evolucionados, admite que sintió pena pensando en esto.

Una de sus grandes preocupaciones es cómo va a tratar la sociedad a su hija. Reconoce que ahora que los niños son pequeños la situación es más sencilla, pero siente miedo pensando en el momento en el que su hija sea adolescente. “Las batallas verbales de la adolescencia, pillar los dobles sentidos… Todo esto será complicado, pero Whats App le va a venir de cine. Va a ser la crack de Whats App”, comenta riendo Corina.

“

No queremos que esté solo con sordos. Puede estar integrada en un entorno normal”.

“Mi hija nunca va a escuchar una sinfonía como nosotros”.

CORINA BLANCO Arquitecta Ella es consciente de que la tienen que preparar para este futuro. Le reconforta saber que es una niña con mucho carácter. “Es muy cañera. Tiene genio como para que nadie le haga sombra”, cuenta su madre. Pero también reconoce que puede llegar a tener un trauma si no la tratan como a una más. Ahora, se le nota al hablar. Habla como una niña de tres años, en vez de cuatro. “No sé si va a conseguir esa nitidez en el habla. A mí me da igual que una persona hable mal, pero si le hacen sentir mal o si ella se retrae…”, dice pensativa Corina.

Estos razonamientos también han conducido a que estos padres no lleven a su hija a un colegio concertado. “Estos colegios buscan la perfección. Tienen un entorno muy competitivo”, cuenta. Tampoco han querido que estudie en un colegio preferente de niños sordos. En Navarra, el Colegio Público Paderborn - Víctor Pradera es el Centro de Integración Preferente de Niños con Discapacidad Auditiva. “Es cierto que tienen más recursos porque hay más niños sordos juntos, pero nuestra visión personal es que la realidad no es esa. El mundo no es así. No queremos que esté solo con sordos y tenemos margen de maniobra. Si necesita más recursos, los tendrá. Ahora le vamos a dar la oportunidad de estar integrada en un entorno normal”, afirma con convicción.

En la mente de Corina, cuando habla de la educación, se encuentra la incertidumbre sobre el futuro de su hija. Ella considera que las referencias familiares son importantes y cree que su hija tiene unas muy altas. “Yo tengo un grado, un máster… No es titulitis porque es una formación que yo he querido tener.

Ella será lo que quiera ser, pero tiene unas referencias. Somos empresarios”, comenta. Cuando a Corina le vienen todos estos pensamientos a la mente, habla con Aitor. Él bromea diciendo que, al tener su hija una discapacidad del 40%, estudie lo que estudie siempre puede ser funcionaria porque tiene unas plazas asignadas. “Que quiere ser arquitecta. ¡Muy bien! Arquitecta municipal”, cuenta Corina riendo al reproducir las palabras de Aitor. Su objetivo es que su hija sea feliz. Todo lo que le haga más difícil alcanzar su felicidad es lo que a Corina le da miedo.

Pánico.

Corina no descarta tener más hijos. De hecho, Aitor y ella han pensado en tenerlos. Para ella, si volviese a ser sordo, no pasaría nada. “Para mí, una razón para no tener un hijo sería, por ejemplo, que tuviese una cardiopatía por la cual se fuese a morir. Si supiese desde el embarazo que mi hijo es sordo, esto no sería un motivo para no tenerlo. Es que…¿dónde pones el límite? ¿y si es feo? ¿tampoco vas a tener al crío?”, reflexiona. La diferencia, de acuerdo con esta madre, es concebirlo como una discapacidad o como una diversidad funcional. Para la arquitecta, su hija es un hacha en muchas cosas que otros niños no lo son. No ha desarrollado el oído, pero sí es una niña muy visual. “Cada uno hará con sus medios lo que mejor se le dé”, afirma

1. PRIMERA PRUEBA

¿Cómo sé si mi bebé es sordo?

En Navarra, el Programa de Detección Precoz de la Hipoacusia diagnostica desde 1999 las sorderas congénitas antes del tercer mes de vida del bebé. Así, se busca que la rehabilitación pueda comenzar ya a los seis meses. La primera prueba se aplica a todos los recién nacidos en Navarra y a los que nazcan en otra Comunidad pero sean hijos de madres residentes en Navarra. Se lleva a cabo en Pamplona, Tudela y Estella. Es decir, en todos los hospitales que tienen paritorios en Navarra.

8 OYE / JUEGO

2. SEGUNDA PRUEBA

El oído interno Otoemisiones acústicas. Primera prueba del protocolo realizada al bebé a los tres días del nacimiento. Se conoce como otoemisiones acústicas. Son las enfermeras quienes la llevan a cabo. Consiste en recoger una vibración que se produce en el oído interno. Para ello, se necesita que el bebé esté quieto. Es una prueba de duración breve,

La hija de Corina jugando en su casa.

unos diez minutos, que no se repite, si el bebé la pasa. En caso contrario, se vuelve a hacer a los 15 días. De nuevo, si el bebé la supera, no se llevan a cabo más pruebas. Si el resultado vuelve a ser negativo, se repite a los 90 días. Los niños que no superan esta prueba son sometidos a una segunda que se realiza mediante potenciales evocados auditivos.

3. TERCERA PRUEBA

Del oído interno al cerebro Potenciales evocados auditivos. Esta segunda prueba es realizada por un médico mediante potenciales evocados auditivos.

Consiste en poner unos electrodos al niño y medir la respuesta del nervio auditivo. Ofrece más seguridad que las otoemisiones acústicas porque recoge toda la vía del nervio auditivo hasta el cerebro. Las otoemisiones

proporcionan una seguridad del 97% aproximadamente, mientras que la garantía de los potenciales evocados auditivos es de un 100%. Sin embargo, esta segunda prueba no se realiza desde un primer momento porque es más costosa económicamente y más larga. Puede extenderse durante varias horas, por lo que a veces se anestesia al bebé.

Tratamiento Control por el otorrinolaringólogo. Una vez que se ha detectado que el bebé tiene problemas de audición, este pasa a ser controlado por el servicio de otorrinolaringología infantil. A partir de aquí, las medidas que se toman dependen de cada caso individual. La pérdida de la audición puede darse en un oído, ser sordera unilateral, o en los dos, y ser

sordera bilateral. Además, la sordera atiende a diferentes niveles.

Teniendo en cuenta la magnitud y el tipo de pérdida, las soluciones son diferentes. En ocasiones, se opta por los audífonos. Otras veces, cuando el doctor lo considera oportuno, se somete al niño a una operación en la que se le colocan implantes cocleares.Esta operación la realiza la Clínica.

JUEGO / OYE 9

Tres horas para volver a oír Bajo anestesia general, el paciente recibe una incisión detrás de la oreja que permite introducir un conducto eléctrico en el caracol. El implante traduce las ondas que llegan por el aire en energía eléctrica: así, el paciente puede volver a escuchar o escuchar por primera vez. El milagro de oír se produce así.

JORDI FERNÁNDEZ GEL Texto JON MUÑOA GUENAGA Fotografía

P

iense en algo bonito y cuente hasta diez. Uno, dos, tres… la anestesia general suministrada por vía intravenosa empieza a tener efecto: queda en un estado de coma inducido.

El cerebro ya no responde a las señales de dolor o reflejo. El paciente es trasladado en camilla al quirófano número cuatro de la Clínica Universidad de Navarra en Pamplona. Allí, un grupo de nueve médicos vestidos con batas verdes, mascarillas, guantes estériles, gorros desechables y zapatos antideslizantes lo espera: van a realizarle una cirugía de implante coclear que le curará la sordera profunda.

El paciente, ya inconsciente, es recubierto por un manto y atado a la camilla. Con la cabeza inclinada para dejar a la vista la zona del hueso temporal, la primera interna residente de la sala dibuja detrás de la oreja y con un bolígrafo quirúrgico azul el recorrido que seguirá el bisturí. Recubre la zona con antiséptico para reducir la posibilidad de infección o putrefacción. Sobre el cuerpo del paciente extienden una sábana hendida que deja al descubierto solo la región auricular y la mastoidea.

El hoyo craneal Mientras la primera residente mantiene doblada la oreja del paciente, la doctora Raquel Manrique hace la primera incisión con el bisturí, siguiendo la línea dibujada en azul: tendrá que ser lo suficientemente grande como para poder ver bien el oído medio. Atraviesa la epidermis con facilidad, estirando bien los extremos de la piel para ir cortando todas las capas. El tejido subcutáneo es una zona más vascularizada, por lo que necesitará un bisturí eléctrico para frenar las distintas hemorragias. Este instrumento quema los focos por los que brota la sangre: el olor de la piel abrasada inunda el quirófano. Aun así, la sangre que pierde el paciente en esta operación no es mucha cantidad: no necesita ninguna transfusión.

Con los guantes manchados de sangre, la doctora introduce el dedo índice en la herida para poder detectar el músculo subcutáneo. Con un bisturí eléctrico de una sola cuchilla, prosigue con la bisección hasta que aparece una sustancia de color amarillento: es grasa. Para acabar de separar la primera capa y poder exponer el músculo mastoideo, inserta el mango del bisturí por debajo de la piel y rodea la zona. Una vez está el corte completo, un separador metálico hará que la herida quede abierta del todo: el músculo queda totalmente expuesto. Un tubo de aspiración recoge los restos orgánicos y la primera residente riega la zona Una enfermera en el quirófano número 4 de la Clínica Universidad de Navarra

CÓMO FUNCIONA UN IMPLANTE COCLEAR 1 El sonido llega a los micrófonos

2 El procesador lo codifica en impulsos eléctricos

3 La bobina envía las señales a la antena interna

Bobina

4 El receptorestimulador decodifica la señal

5 Los electrodos transmiten las señales a la cóclea

6 La cóclea transforma las señales en impulsos nerviosos que son enviados al cerebro

Antena

Cerebro

Hueso temporal

Cable

Tronco cerebral

Huesecillos

Nervio auditivo

Membrana timpánica

Canal auditivo

CÓCLEA (CARACOL)

El oído externo y el medio no participan en el proceso auditivo de un paciente implantado

OÍDO EXTERNO

Ventana redonda

OÍDO MEDIO

OÍDO INTERNO

Departamento de Otorrinolaringología, Clínica Universidad de Navarra Fuente

con suero fisiológico para hidratar el músculo y la piel afectada.

La doctora delinea con el bisturí eléctrico la superficie del músculo expuesto, siguiendo la forma de una U tumbada hacia el lado contrario a la oreja. Un despegador parecido a una pala le permite rascar el lado oculto y desunirlo del cráneo.

Como una costurera, la doctora agarra con unas pinzas una aguja que atraviesa el lado derecho del músculo. Un hilo recorre el túnel y, parecido a una puerta, el músculo se eleva para dejar a la vista el cráneo. La oreja ya está doblada hasta la altura de los músculos de la mandíbula. Una gasa limpia el hueso visible, que está rodeado por un fino tejido periostio.

Maite, la enfermera encargada de facilitar cada instrumento a la

doctora, se separa de la mesa donde están todas las herramientas ordenadas. Detrás de la camilla del paciente, se encuentra un microscopio quirúrgico envuelto en un plástico transparente. Maite lo acerca hasta colocar el objetivo principal dirigido a la zona derecha de la apertura.

La doctora corrige la dirección, pide una mayor inclinación de la camilla del paciente y fija su vista a través de los oculares del microscopio. Apaga las luces generales del quirófano, enciende los focos del microscopio y conecta la pantalla desde la que se verá en imagen todo lo que ocurra a continuación. En su mano izquierda sujeta un tubo de irrigación, para limpiar, y en su mano derecha sostiene una broca diamantada, para presar o taladrar el hueso.

La operación que se va a reali-

zar consiste en abrir un boquete en el hueso mastoideo para acceder al oído interno. La mastoides es paralela a todos los huesos del oído medio. Abrir un orificio en ese hueso permitirá esquivar el canal auditivo.

La doctora explica que la manera de operar para un implante coclear es parecida a lo que haría un ladrón que intenta meterse en una casa ajena: entrar por la ventana. El médico tiene que llegar hasta la ventana redonda, un orificio que conecta el oído medio con el interno, para conectar la cóclea con el implante.

Todo esto sin dañar la caja timpánica ni los tres huesos del oído medio: el yunque, el martillo y el estribo.

A medida que va profundizando la presa, el hueso se va volviendo más y más transparente. El cráneo no es un material compacto, sino

que su estructura es porosa: cuando se perfora, se encuentran unas celdas o pequeños agujeros que lo conforman. El hueso se va convirtiendo en polvo. Empieza a divisarse al fondo del hoyo craneal, en la comisura izquierda de la herida, el primer huesecillo del oído medio: el yunque. Este hueso diminuto conecta a los otros dos, el martillo y el estribo. Es el responsable de que las ondas sonoras que llegan por el aire se comuniquen hasta el oído interno.

El cráneo está perforado hasta una profundidad de cuatro centímetros. El tipo de hueso que ahora está expuesto es más liso, transparente y débil. Esa es la señal que indica que la cavidad perforada llega a la frontera del oído medio. En el camino se cruza el nervio facial. Si JUEGO / OYE 11

En manos de Manrique El doctor Manuel Manrique, de 61 años, es el jefe del departamento de Otorrinolaringología de la Clínica Universidad de Navarra. Lleva 35 años trabajando como otorrino, desde que se especializó en el año 1984. Ha llegado a ser de los mejores cirujanos de implantes cocleares en España.

Lo que le llevó a especializarse en hipoacusia fue “la curiosidad científica y un espíritu rebelde”.

Manrique explica que es una inquietud que le mueve a resolver un problema, en este caso, la sordera.

El doctor sabe que el oído es un órgano esencial para la socialización y el desarrollo integral del ser humano. Por eso le choca tanto cuando unos padres no quieren someter a su hijo a la operación. “La lengua de signos sirve para comunicarse, pero no muchos la conocen”, se lamenta.

Lo que más le llamó la atención

recibe algún daño en la intervención, el paciente se quedaría sin movilidad en los músculos de la cara y el cuello. Ya que la operación pasará a convertirse en una timpanotomía posterior. Es decir, a atravesar el oído medio hasta llegar a la ventana redonda que se encuentra en el mesotímpano, el cirujano necesita de una técnica más refinada.

El doctor Manrique Tarareando She, de Elvis Costello, el director del Departamento de Otorrinolaringología, Manuel Manrique, se lava las manos y los antebrazos repetidas veces. Una enfermera lo ayuda a envolverse con la bata verde mientras sigue cantando las notas de la melodía. Junta las palmas como si fuera parte del ritual previo a una operación para no infectarse con nada. Maite lo ayuda con los guantes estériles, introduce las manos y se sienta en la silla que antes ocupaba la doctora Raquel.

Con una presa de tamaño más pequeño, empieza a triturar el hueso mastoides por las paredes contrarias al yunque. Si abre camino por esa zona, el doctor podrá esquivar el nervio facial sin dañarlo.

Pero la zona empieza a sangrar en mayor cantidad. Como no le sirven los bisturís eléctricos, ejerce presión con su dedo índice para frenar la hemorragia. Cuando la vena vuelve a cerrarse, la presa incide en el tejido óseo que protege el nervio facial: queda transparente y puede divisarse el cordón nervioso.

Tecnología coclear Esto le permite, sin dañar el nervio, abrir una cavidad hasta la ventana redonda. Esta cavidad de menos de tres milímetros expone la cabeza del estribo y parte del tímpano: la ventana está escondida detrás de ellos. Pero ya hay suficiente espacio.

La enfermera moja el boquete con adrenalina para coagular la sangre, otros compañeros retiran el microscopio y cambian los guantes esterilizados. Traen el implante coclear.

Las partes internas de un im12 OYE / JUEGO

La sordera es la tercera enfermedad más usual, según la Organización Mundial de la Salud.

Los quirófanos de la Clínica Universidad de Navarra el pasado jueves 14 de noviembre. Los jueves es el día en que se hacen implantes cocleares. plante coclear son tres. Un cable con 22 electrodos se introduce en el interior de la cóclea a través de la ventana redonda. Su función será estimular las células nerviosas que en personas sordas son defectuosas. Por otro lado, está el receptor, responsable de enviar señales eléctricas a los electrodos. Se implanta en el hueso mastoideo, detrás del pabellón auricular. Toda esta tecnología sirve para reemplazar el funcionamiento del oído interno por un ordenador que traduce los sonidos en energía eléctrica. Por último, a partir de una antena unida al receptor, el sonido se traslada al procesador externo del implante.

Así, el siguiente paso de la operación es hacer el espacio necesario para dar cabida al receptor. El

doctor Manrique arranca más piel de detrás de la oreja, utiliza un despegador y limpia la sangre con una gasa. Con la presa, dibuja en el cráneo la forma cuadrada del receptor y le da la profundidad suficiente para que no se desplace: unos cinco milímetros. También rasura la vía que seguirán los cables para llegar del receptor a la ventana. Con un implante falso, comprueba que el recipiente generado es adecuado al tamaño.

De nuevo, el microscopio vuelve a su posición. El doctor aspira por el primer orificio para que no entre hueso rasurado en la cóclea.

Para poder acceder a ella, retira con unas pinzas un coágulo que se había acumulado por debajo del yunque.

Del hueso superior al yunque, hace

una pequeña incisión para que ahí pueda encajarse el cable del implante. En la parte que conecta con el estribo aparece la membrana de la ventana, un tejido de color azul grisáceo que el doctor retira con unas pinzas: el ladrón ha roto la ventana del sótano.

Colocan el receptor en el recipiente vaciado de la mastoides. El cable de referencia se introduce entre hueso y músculo. Lo que requiere técnica son los electrodos.

El doctor, sin hacer mucha fuerza, pinza un ala que tiene el cable.

A través de la ventana redonda, va introduciendo poco a poco los electrodos. Este cable de unos 11 milímetros tiene que seguir el recorrido normal de la cóclea, en forma de caracol. Al final del tubo hay dos

marcas blancas que indican que los electrodos ocupan hasta el final del caracol.

El cierre Ahora que los electrodos están colocados, por mucho que el paciente no oiga, cualquier movimiento del cable se transmite a la cóclea. Por eso, hay que tener mucho cuidado. Como si fuera una serpiente, el doctor Manrique dobla el cable hasta encajarlo en el espacio que se había hecho encima del yunque. Así, se reduce la tensión. Lo coloca por debajo de la pared izquierda para que vaya directo hasta las vías que unen los dos orificios. Encima del yunque, añade parte de tejido del paciente para evitar los movimientos de los electrodos.

Poco a poco, como si se tratara de arropar a un bebé, el doctor deja caer el músculo sobre el implante evitando que se mueva. Con una aguja, cose las paredes del músculo mastoideo. Al doctor le cuesta unirlas, pero el músculo acaba cediendo. Retira las espátulas que separaban los extremos de la herida. Hace los puntos con las pinzas, y en cada uno hace tres nudos para reforzarlo. En total, 11 puntos para unir las paredes de los músculos. Una vez el músculo está unido, empiezan a coser internamente la piel con un hilo más fino: nueve puntos. Aun quedan los puntos externos para unir del todo la herida: 17 puntos.

El doctor Manrique se desprende de los guantes: su trabajo ha terminado. Las enfermeras recolo-

can cada herramienta en su sitio, retiran la bolsa de basura llena de gasas ensangrentadas y añaden betadine a la herida. El anestesiólogo empieza a despertar al paciente. Le envuelven la cabeza con una venda y gasas para que la herida pueda cerrarse. El paciente mueve una pierna. Una convulsión pone nerviosa a una de las enfermeras, pero el anestesiólogo la tranquiliza: solo está intentando toser. El paciente abre los ojos después de tres horas de operación. Aun no es capaz de oír por sí mismo, tendrá que esperar un mes hasta que la herida cicatrice y puedan conectar la parte externa del implante. Desconcertado, busca la cara del anestesiólogo. Le sonríe y le levanta el dedo pulgar: todo ha salido bien

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a Manrique para dedicarse a la sordera es que “es una discapacidad invisible, porque pasa desapercibida por la calle”. Uno puede pasar por delante de un sordo sin darse cuenta, “a no ser que intente comunicarse con él: esto es lo que impide la sordera”.

Hay poca concienciación en el común de los oyentes, cuando realmente la hipoacusia es la tercera enfermedad más usual, según la Organización Mundial de la Salud.

Las causas más usuales de la sordera son la genética, infecciones que la madre transmite al niño en el embarazo, o por la prematuridad.

La sordera surge generalmente por el daño de las células auditivas, pero la medicina tiene medios muy eficaces para paliar sus efectos de la sordera. “Aun así, la sordera sigue siendo algo incurable: no puede resolverse el daño del oído, aunque puede suplantarse su funcionamiento”, explica Manrique.

Con todo, el implante no pretende conseguir que el paciente escuche los sonidos de la misma manera que un oyente cualquiera.

“El objetivo del implante es que se escuche lo suficiente como para poder interpretar el mensaje”, matiza el doctor.

JUEGO / OYE 13

Las cicatrices de Nora

Nora es una niña de dos años que sufre de sordera profunda desde nacimiento. Tiene marcadas dos cicatrices detrás de sus orejas por la operación que le hicieron a los 10 meses. Su hermana Irene, de cuatro, le pregunta a su madre si Nora seguirá necesitando los implantes cocleares cuando sea mayor. Es algo que necesitará toda la vida.

JORDI FERNÁNDEZ GEL Texto JON MUÑOA GUENAGA Fotografía

A

maya le recoge el pelo a su hija Nora para hacerle una coleta. Tiene que desconectar la bobina transmisora del implante, que va unida por un imán en el hueso parietal del cráneo. Todo queda en silencio, porque las ondas de radiofrecuencia no llegan al procesador interno. Nora no oye el rozar de sus zapatos con la pista del frontón. No siente tampoco la voz de su hermana Irene, aunque la tenga al lado. No escucha su propia respiración. Nora se queda petrificada, desorientada, insegura.

Su madre le coge las manos, le habla. Ella le mira los labios, se tranquiliza. Baja la mirada y siente con la yema de sus dedos la cinta rosada que sujeta los implantes. Eleva la mano derecha hasta su cabello, donde puede acariciar las dos cicatrices que tiene detrás de sus orejas.

Su madre busca el imán interno en el cráneo de su hija. Un sonido metálico llega a la cóclea: el implante se ha vuelto a conectar. Los labios de su madre vuelven a emitir sonidos: “Nora, anda, vete a jugar con tu hermana”. Las dos cogen la bici y pedalean de un lado al otro del frontón. El timbre, los gritos de emoción, el sonido ambiente. Un frenazo, la rueda gira, y Nora cae al suelo: escucha el golpe que se da en la rodilla. Todo vuelve a tener su sonido.

Irene le pregunta a su madre si, cuando Nora sea mayor, dejará de llevar implantes. Aun no sabe lo que es la sordera, solo tiene 4 años. Pero, poco a poco, empieza a entenderlo.

Por eso, cuando se bañan juntas,

14 OYE / JUEGO

Irene toca el hombro de Nora antes de hablar, para que así pueda mirarle los labios o hacerle señas. También, cuando se divierten juntas, Irene vigila no decir palabras fuera de contexto y no hacer cambios bruscos en los juegos.

Solo es sorda Nora nació sorda profunda el 27 de enero de 2017. La sordera era una de las muchas discapacidades que podría haber tenido. Le hicieron pruebas por si sufría alguna enfermedad neuronal y porque podría haberse quedado ciega. Los padres de Nora reconocen que fueron unos primeros meses de incertidumbre, de muchas preguntas sin responder.

“Cuando ves que el embarazo ha salido bien, el parto ha sido normal, la niña ha nacido con el peso adecuado, pero de repente algo empieza a fallar… es duro”, aclara Amaya.

“Solo te das cuenta de que tu hija ha nacido sorda porque el médico y las pruebas lo dicen”, explica David, el padre de Nora. En todo lo demás, a él le parecía una bebé de lo más sana: “Te sonríe cuando apareces, te sigue con la mirada y, si la llamas por la espalda, no se gira, pero como cualquier otro”. David reconoce que, antes de la operación, costaba más hacerla reaccionar: “Tienes que hacer muchas chorradas para que se ría, porque claro, no te oye”.

“De todo con lo que podría haber nacido, la sordera era lo de menos, porque ya sabíamos que tenía solución”, se tranquiliza la madre de Nora.

El momento en que el otorrino les comunicó el diagnóstico, Amaya pudo respirar: el médico les dijo que habían tenido suerte. Hay niños a los que se les detecta la sordera demasiado tarde. Algunos incluso a los dos años, cuando los padres y logopedas se dan cuenta de que aún no saben hablar. Para ese entonces el cerebro ha perdido ya mucha plasticidad neuronal.

Pero no todos los que sufren de sordera pueden recibir un implante.

A algunos les basta con audífonos

convencionales, pero otros tantos no pasan las pruebas médicas que determinan si puede ser candidato para la operación. Los médicos tienen que asegurarse antes de que el paciente no rechace el implante. En esos casos, solo queda la opción de aprender la lengua de signos, porque no hay operación que valga.

Ante todo, Amaya tenía claro que, si Nora

era compatible, se iba a intentar. Es cierto, reconoce ella, que hay padres a los que les surge un dilema: “Al final estás poniendo un niño sano, sin ninguna enfermedad, que podría ser feliz sin oír, en una operación muy masiva”. Pero, aun así, Amaya cree que a los niños hay que darles todas las herramientas para poder comunicarse, porque es esencial para su aprendizaje.

Primeros días de oyente Después de muchas pruebas con logopedas, neurólogos, oftalmólogos…, especialistas de todo tipo, Nora entró en el quirófano con tan solo diez meses de edad. Una cirugía clínica con anestesia general la esperaba: había que ubicar los electrodos en el oído interno y rebajar el hueso parietal para poder colocar el receptor.

Amaya no pudo evitar preguntarse si su hija podría llegar a ser de aquellos sordos que no aceptan el implante. ¿Tendría que vivir sin oír el resto de sus días?

Amaya no podrá olvidar nunca el momento en el que dejó a su pequeña en brazos de la enfermera: “El mayor miedo que tienes es que pueda haber algún daño en el nervio y no pueda volverse a operar”. La espera se le hizo muy larga, la operación duró cuatro horas. Cuando se cumplieron, escuchar el llanto de su hija le pareció buena señal: “Te

desconcierta porque, como son pequeños, no pueden decirte lo que les pasa, pero al escucharla llorar, supe que la operación había terminado”. El procedimiento había sido exitoso, la operación no había tenido ningún problema. Solo tenían que esperar a que cicatrizara.

No fue hasta un mes después de la intervención que los médicos conectaron las partes externas del aparato. Fue entonces cuando Nora escuchó por primera vez. El primer contacto con el sonido “no es como esos vídeos en los que se ve cómo el niño se emociona con la voz de su madre”, desmiente Amaya. Primero sintonizan el aparato para que se escuche en un volumen bajo: hay que acostumbrar al oído. Y en las dos semanas posteriores, los logopedas van ajustando los programas para ver cómo responde el paciente ante la maquinaria encima de su oreja.

El bebé que escucha por primera vez no identifica lo que le está ocurriendo, queda perplejo. Lo más habitual es que la reacción sea llorar o no hacer nada. Nora, al ser de carácter tranquilo y serio, no lloró, solo mantuvo los ojos muy abiertos para ver qué es lo que pasaba. Los días pasaron y Amaya empezó a notar algunas diferencias: su niña estaba más relajada, más contenta y sonreía mucho más. Empezaba a interactuar con mayor fluidez. Amaya cree que “los implantes han supuesto un antes y un después” en la vida de Nora.

Sonidos metálicos Ahora bien, los sordos con implante no oyen como los demás. El soni-

Nora nació sorda profunda en 2017. Lleva una cinta rosa que le sujeta sus implantes cocleares.

En la foto, su madre, Amaya la coge en brazos en el frontón de Gazólaz.

do que recibe a través de la bobina transmisora es mucho peor que un difuminado: más bien es un ruido metálico que dificulta poder entender el mensaje. “Algunos dicen que es como escuchar el ruido de una lavadora todo el rato”. Así lo describió su madre. Por eso, para jugar, suelen llevar a sus hijas a sitios aislados con poco ruido ambiental. Irene y Nora corretean por la pista del frontón, se balancean en unos columpios cercanos, huyen de los cascabeles del torico de San Fermín con el que las persigue su padre.

Si el sonido es metálico, la descodificación del mensaje es más compleja. Así es como Nora pierde información: “Todos lo hacemos de forma natural, pero Nora tiene que aprender a discriminar los sonidos”.

Le es más difícil distinguir las palabras fuera de contexto, porque el auricular del implante le ofrece sonidos de peor resolución. Con todo el ruido de la ciudad, Nora aun no sabe distinguir los distintos planos auditivos. Cuando en la guardería toca cambiar de actividad, con los gritos de sus compañeros, Nora necesita que la profesora se le acerque y le diga personalmente lo que toca hacer en cada momento.

Aunque también la sordera ha llevado a Nora a ser como es. “Como no podía pedir ayuda, se ha convertido en una niña muy autónoma”, según cuenta Amaya. La sordera ha moldeado la personalidad de Nora, aunque aún le queda mucho por desarrollar. Y, aunque la sordera pueda parecer una pérdida, Amaya ve en ella cierta ganancia: “Gracias a la sordera, Nora conecta mejor con la

El ruido metálico de los implantes es como si se escuchara una lavadora en primer plano todo el día.

Nora, para comprobar que los implantes funcionan, pega un grito y después corrobora: “¡Sí se oye!”. gente a través de la vista, lo que le hace ser muy expresiva y empática”.

Es también perseverante, no se da por vencida, una luchadora.

Cuando toda la familia va en el coche, David pone un CD con algunas de las canciones favoritas de Nora. La expresión facial le cambia por completo. Percibe que hay algo que le resulta familiar, algo que le gusta. Hace un esfuerzo por descifrar qué es: música. Incluso llega a cantar algunas de ellas, como la canción de San Fermín o el libro de los elefantes. Por mucho que necesite de implantes para poder oír, su nivel de habla y audición corresponden a su edad biológica. En principio debería tener un año de retraso en el aprendizaje. Pero no con Nora

JUEGO / OYE 15

Juegos para Unax

Unax tiene seis años. Es uno de los nueve niños sordos que estudian en el colegio Paderborn Víctor Pradera. El centro dispone de grandes recursos para la integración de niños sordos y con otras discapacidades. Cuenta con cuatro logopedas, personal especializado y están asesorados por el Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra (CREENA).

JORDI FERNÁNDEZ GEL Texto VICTORIA DE JULIÁN ZULATEGUI Fotografía

C

on botas para saltar los charcos, Unax está sentado en el suelo formando un corro junto a otros 18 niños de su clase. La tutora de primero de primaria, Leire, le pide que se levante y que escriba la palabra “mapa” en la pizarra. Coge la tiza, tembloroso: no está seguro de haber escuchado bien. Leire se da cuenta de su confusión, y le dice que le mire a los labios. Le pronuncia poco a poco la palabra. Cuando dice la primera sílaba, junta los tres dedos de la mano derecha en la barbilla.

Cuando dice la segunda, lanza un puño al aire. Es entonces cuando Unax coge confianza. Agarra con fuerza la tiza y escribe perfectamente la palabra, siempre tomándose su tiempo.

Unax es un niño sordo de seis años que estudia primer curso de primaria en el Paderborn Víctor Pradera, colegio preferente para la integración de niños sordos en Navarra. Tiene un implante coclear en el oído izquierdo, pero en el derecho le sirve un audífono. Además, desde hace poco tiempo, le han puesto gafas nuevas porque tampoco veía la pizarra. Es el único niño sordo de su clase.

La asamblea de Leire Antes de empezar en el Paderborn el año pasado, Leire daba clases en otro colegio, donde no había ningún alumno sordo. Aun así, el estilo 16 OYE / JUEGO

de dar las asignaturas no ha variado tanto: “Lo único que he cambiado han sido los símbolos que hago cuando pronuncio algún fonema, pero eso es algo que les ayuda a todos”.

Unax puede parecer tímido a primera vista. De hecho, como este año se cambió de colegio, al empezar las clases estaba muy callado. Cuando se le acababa la batería del audífono o del implante, al principio de curso no decía nada hasta que Leire se daba cuenta. Pero ahora ya tiene más confianza. “Y con los demás niños se relaciona bien, ya tiene su propio grupo con los que jugar: es un niño normal”, explica Leire.

Como cualquier otro, pero Leire reconoce que Unax tiene una maquinaria en la oreja que de primeras puede sorprender a sus compañeros. Una vez su tutora se asustó mucho en el patio. De repente apareció Unax con el implante en la mano: “¡Mira, mira!”. Leire se descompuso: pensaba que le tendrían que volver a operar. Cuando estaba buscando a Irene, la logopeda, Unax volvió a pegárselo con el imán interno. Leire no sabía que se podía desconectar.

“Las logopedas me tomaban el pelo con esta anécdota, pero la culpa es suya: me lo tendrían que haber explicado”, se ríe Leire.

Cuando cada niño ha terminado de escribir en la pizarra una palabra, se levantan del suelo para hacer una actividad en grupo. Unax

Irene y Unax juegan al zorro, un juego parecido a la Oca para practicar la pronunciación de la zeta. se queda perplejo, no sabe qué tiene que hacer: frunce el ceño. Leire, rodeada de niños pequeños, lo mira y le pronuncia lentamente: “Estuche”. Entonces entiende el mensaje y se desplaza caminando de manera graciosa hasta una caja en la esquina de la clase, donde están todos los estuches. El suyo tiene el escudo del Barça.

Leire divide a los niños en grupos de cinco, y les da un ejercicio adecuado a su nivel de aprendizaje.

Otros profesores utilizan un micrófono que conecta directamente con el implante de los niños sordos en clase, pero su forma de dar las asignaturas lo hace innecesario. Es cierto que “Unax, cuando están todos en asamblea, se corta más a la

hora de hablar”, reconoce Leire. Incluso a veces no le entiende, porque Unax no se oye perfectamente: aún no sabe cómo vocaliza las palabras.

Pero el nivel competencial de Unax está en la media de clase, según la opinión de su tutora.

Unax se sienta en su silla y empieza a resolver el folleto. Consiste en unir un dibujo con la palabra que le corresponde, y luego escribir las letras. Golpea la mesa con el lápiz mientras piensa. Se distrae pintando el dibujo de una pelota de fútbol.

“Venga niños, id terminando”, dice Leire. Unax empieza a acelerar para acabar de pintar todos los dibujos a tiempo: aún le queda un perrito.

Cuando termina, se levanta de la silla para ir a recoger su carpeta:

ahí colecciona todos los ejercicios.

Leire hace la cuenta atrás: “Cinco, cuatro, tres…”. Todos sus compañeros están sentados en el suelo. Unax cierra la carpeta, la deja en su sitio y corre para llegar a tiempo a la pizarra.

A jugar con Irene Sus compañeros hacen una fila para cambiar de aula: Unax se queda sentado en el suelo. Se le acerca un amigo suyo y le ayuda a levantarse: “Vamos Unax, nos ponemos juntos en la fila”. Sale de clase junto a él, pero la logopeda, Irene, le dice rápidamente que ahora deben ir al otro edificio, donde están los servicios de logopedia. Ahí trabajarán juntos la lectoescritura y la pronunciación:

“Casi todos los niños sordos tienen un retraso en el vocabulario, en eso nos centramos”, explica Irene Cuando llegan a la sala de logopedia, Unax se pone delante de la pizarra. Irene le pregunta por los días de la semana, porque sabe que lo que más le cuesta son los tiempos verbales: “Muy bien Unax, si hoy es viernes, ¿mañana qué será?”.

Unax tiene un buen día y contesta bien a todas las preguntas, pero normalmente tiene que apoyarse en los cartelitos de la pizarra. Después de responder, se sientan en el suelo de goma de debajo de la pizarra: hay un cartel con un castillo dibujado.

Unax lee los nombres de sus compañeros: si ese día han venido al colegio, tiene que pegar las tarjetitas

con los nombres en las ventanas del castillo. “No-ra”, pronuncia separando bien las sílabas. “Sí que ha venido”, dice con éxito Unax mientras engancha el cartelito en la torre del castillo.

Una vez que están rellenas todas las ventanas del castillo, se acercan al espejo que hay en la pared: Unax se mira con curiosidad. Irene le va enseñando unos dibujos de los Luniis para que Unax imite la cara.

“Algunas logopedas no hacen esto porque no le ven utilidad, pero creo que ayuda a controlar los músculos de la cara y poder gesticular mejor”, se justifica Irene.

“Con los juegos, los logopedas podemos descubrir el vocabulario que tiene, las carencias de lengua-

je, su modo de pronunciar”, explica la logopeda. También sirven para practicar los fonemas que más le cuesten al niño. En el caso de Unax, son la zeta y la erre. Irene le dice a Unax que elija un juego. Después de pensar un rato, Unax escoge el del zorro. Se desplaza hasta la mesa, coge un trocito de bluetack para pegar la cartulina en la mesa: es como el juego de la Oca. Cada vez que tiren el dado, mueven la ficha y dicen de qué es el dibujo de la casilla en la que han caído. El primero que llegue al final del caminito es el ganador.

“Sapato”, dice Unax. “Acuérdate de sacar la lengua: za, za, za”, le corrige Irene. “Zapato”, y deja la ficha en la casilla. Cuando Unax avanza a

Irene en el camino, pega golpes de alegría en el aire. Pero Irene cae dos veces en la casa del zorro: “De zorro a zorro y tiro otra vez”. Llega muy rápido a la casilla final. Unax, entre risas, le dice en voz baja que es una “tramposa”. Unax es muy competitivo.

Es la hora del almuerzo: la madre de Unax le ha puesto tortitas de tomate. Al salir del edificio, Unax se encuentra con un grupo de niñas.

Empiezan a correr, y Unax las persigue. Las mira a través del cristal de la puerta y empieza a saltar. Se ríen. Irene grita su nombre, pero no responde: está muy lejos y su voz se pierde entre la ruidosa risa de las niñas. Se va corriendo a jugar con sus amigas

“

Unax es un niño muy trabajador y sigue el ritmo de la clase”.

“

LEYRE SOLA Tutora de Unax

Casi todos los niños sordos tienen un retraso en el vocabulario”.

IRENE ZABALZA Logopeda de Unax JUEGO / OYE 17

lengua de signos para bebés

La lengua de signos

Mundos de manos inquietas

Pasean por la calle, como cualquier otro. Observan a la gente, los escaparates. Si van solos, probablemente no se los distinga. Sí si van en compañía, signando entre ellos.

En Navarra hay 1.855 personas sordas con una minusvalía superior al 33%, según el INE. Las estimaciones de Asorna apuntan a que hay alrededor de quinientos usuarios sordos de lengua de signos. En la provincia signan cerca de 3.000 personas.

“

La gente piensa que se va a retrasar el aprendizaje de la lengua oral, pero es al revés.

Además, le estás inculcando la diversidad cultural”.

MIRIAM HUÁRRIZ GÚRPIDE Texto DELIA DE JULIÁN ZULATEGUI Ilustraciones

“Es un método sencillo: no necesitas más que tus manos, y tiene un montón de ventajas”.

L

a base de datos de 2018 del Departamento de Derechos Sociales del Gobierno autonómico de Navarra señala que la discapacidad auditiva representa el 5,8% de las 32.229 personas con más de un 33% de minusvalía.

Son 1.063 hombres y 792 mujeres.

Cinco niños de entre cero y cinco años, como los que juegan en el parque de enfrente de cualquier casa.

39 de entre seis y quince. Pequeños, jóvenes, en edad escolar. 255 personas de entre dieciséis y cuarenta y cuatro años que, como muchos oyentes, buscan empleo o defienden su trabajo. 608 personas de entre cuarenta y cinco y setenta y cuatro, con sus familias, sus preocupaciones y sus historias que contar. 948 de más de sesenta y cinco, con vida a las espaldas, nuevos achaques. Esperanzas y miedos.

Al escuchar poco, a veces nada, las personas sordas tienen como propia la lengua de signos, de carácter visual y gestual. Es una lengua en sí misma y no un lenguaje —capacidad para comunicarse—: “Se piensa que la lengua de signos es una creación artificial para ayudar a las personas sordas, y esto no es así. Es una lengua tan natural como cualquier lengua oral, todas surgen desde la necesidad de comunicarse. La diferencia es que la de signos nace en una comunidad muy específica y minoritaria, la de las personas sor-

das”, explica Lucía Burguete Ibáñez, nacida en 1989. Es la coordinadora del equipo de intérpretes de lengua de signos de Asorna, la Asociación de Personas Sordas de Navarra. Se trata de una ONG sin ánimo de lucro que lucha desde 1957 por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad auditiva y por defender sus derechos, su lengua y su cultura.

En el mundo existen más de 300 lenguas de signos, según datos de la Federación Mundial de Sordos.

Además, hay un Sistema de Signos Internacional, que sí que surgió de manera artificial. En 1951, los asistentes al Congreso Mundial de Sordos discutieron la conveniencia y utilidad de construir un sistema internacional de señas. Crearon la Comisión de Unificación de Señales, que en 1973 publicó el vocabulario unificado. Se trata de una mezcla de las lenguas de signos de todo el mundo, aunque la mayor parte de sus rasgos son del Ameslan, la lengua de signos americana.

Permite comunicarse en un mismo idioma, en un mismo código, a personas sordas de cualquier país.

Con todo, no es habitual utilizarlo.

De hecho, es más conocido por los intérpretes, que lo estudian dentro de su programa profesional, que por las personas sordas.

Para ser intérprete, Burguete estudió el grado de formación supe-

rior de Interpretación de lengua de signos española, interpretación de personas sordociegas e interpretación de sistema de signos internacional, titulación que ha pasado a ser universitaria, ofertada en Madrid y Barcelona.

Este trabajo consiste en traducir simultáneamente de la lengua oral a la lengua de signos y al revés. “Somos un puente de comunicación: nuestro trabajo se limita a ser el traductor de Google, no intervenimos en las conversaciones. Supongamos que una persona sorda necesita ir al médico: quedamos en la puerta del centro de salud, no vamos a buscarle a su casa. Entramos en consulta e interpretamos la conversación en lengua de signos y en lengua oral para que la persona sorda pueda ex-

“

Cada vez hay menos personas que signen.

Es una pena, se está perdiendo una cultura. Pero lo oral y los signos son compatibles”.

ELENA LEGAT SUNSIER Profesora de lengua de signos

presar todo lo que tenga que expresar, y el médico pueda preguntar lo que necesite. Una vez ha terminado la conversación, olvidamos todo, nos vamos, nos despedimos y se acabó”, explica la coordinadora, que además cuenta que su código deontológico se rige por tres principios: fidelidad al mensaje, neutralidad para no involucrarse en la conversación, y confidencialidad.

Recursos

Actualmente, en Asorna trabajan siete intérpretes, pero no todas —las siete son mujeres— a jornada completa. Una de ellas se dedica a tiempo completo a SVisual, una plataforma de vídeo de interpretación que ofrece a las personas sordas la oportunidad de realizar llamadas y de ser atendidas por un intérprete virtual. En Pamplona, este sistema está disponible en las dependencias de Policía Nacional, Policía Foral y Municipal. También en el Hospital Reina Sofía de Tudela y Urgencias del Complejo Hospitalario de Navarra.

Otra intérprete compagina SVisual con el servicio de intérpretes —traducción en determinadas circunstancias comunicativas según lo soliciten las personas sordas—, en el que también trabajan a jornada completa Burguete y otras dos compañeras. Las dos restantes tienen media jornada o jornada

reducida. “Falta mucho por hacer y faltan más intérpretes físicas que vayan corriendo de sitio en sitio.

Muchos servicios quedan desatendidos porque todas estamos ocupadas en otros, no llegamos. Se les da preferencia según su importancia”, comenta, resignada.

La Ley 27/2007, del 23 de octubre de ese año, reconoce las lenguas de signos españolas y regula los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas. Sin embargo, los profesionales que trabajan con la comunidad, así como sus integrantes, denuncian la falta de apoyo a estas lenguas en España. El mínimo de horas de televisión signadas es de dos a la semana y la regulación de los subtítulos exige que, al menos, el 75% de los programas esté subtitulado: “La mayor parte de las cadenas cumplen cómodamente con la legislación. Proyectan películas traducidas a lengua de signos a las tres de la mañana, ¿quién las va a estar viendo? Es ilógico. Aunque también hay ejemplos más o menos buenos, como el de Navarra Televisión, que sí que emite contenidos signados en un horario bastante normal. De hecho interpretamos desde Asorna”, explica la intérprete.

Elena Legat Sunsier, profesora de lengua de signos de la asociación, lo corrobora. Tiene cuarenta y dos años y es sorda profunda de naci-

en números...

300 lenguas 7 personas

Ley 27/2007 2 horas

de signos existen en el mundo, según datos de la Federación Mundial de Sordos. Además, hay un Sistema de Signos Internacional, que es artificial.

reconoce las lenguas de signos españolas y regula los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas con discapacidades auditivas.

18 OYE / JUEGO

intérpretes de lengua de signos trabajan en Asorna en Pamplona para servicios de traducción con cerca de 500 usuarios.

de LSE en televisión a la semana es el mínimo exigido por la legislación.

Además, el 75% de los contenidos debe estar subtitulado.

miento: “Estaría bien ver más películas que, de por sí, sean signadas, o que las noticias estuviesen siempre interpretadas. Para ver películas de oyentes son más útiles los subtítulos porque si no te pierdes la imagen”.

Las intérpretes siempre van vestidas de negro para que la piel contraste con el color y que la imagen de las manos sea más nítida. Además, el fondo que hay detrás de ellas, ya sea una pared o una tela, es azul, también para favorecer ese contraste. Es recomendable no llevar maquillaje muy fuerte, ni joyas grandes. Estas últimas pautas se aplican, principalmente, a los servicios colectivos en los que las personas sordas están lejos de las intérpretes.

Si bien es cierto que desde Asorna fomentan la inclusión de las personas sordas en la sociedad, señalan que hay pocos recursos profesionales y poca oferta cultural para esta comunidad. También denuncian la falta de presencia de la lengua de signos en los centros escolares: “Estamos en institutos, pero solo acompañamos a los alumnos sordos durante unas pocas horas, en las materias que se consideran más importantes. No sé si es que piensan que las personas sordas lo son de forma selectiva”, se queja Burguete.

El desconocimiento, muchas veces, de la existencia de las lenguas de signos retrata su falta de apoyos sociales. “Cada vez hay menos personas que signen. Es una pena, se está perdiendo una cultura. La sociedad es oyente y se rechaza la lengua de signos, cuando la oral y ella son perfectamente compatibles.

Si mis hijos hubiesen nacido sordos supongo que les habría puesto el implante, pero también les habría enseñado a signar. ¿No se fomenta tanto el bilingüismo? Esto también lo es”, defiende Elena Legat. Ella y muchas personas de su comunidad siguen defendiendo la valía de su lengua y ganando, poco a poco, pequeñas batallas. Intentando que más gente vea cómo los signos, sus manos bailando, son válidos, porque comunican igual que la voz

“Los bebés de nueve meses son capaces de comunicar hasta 75 conceptos en signos”.

NEREA GARCÍA ASTRAÍN, 34 AÑOS Fundadora de Proekin e instructora de signos para bebés. Mamá de Jon (21 meses)

Descubrí esta iniciativa estando embarazada: me pareció superbonito. ¡Los bebés podían comunicarse antes de hablar! Me formé como madre para enseñárselo a mi peque y me gustó tanto que decidí ser instructora, y formé Proekin. Es un método sencillo: no necesitas más que tus manos, y tiene un montón de ventajas.

La lengua de signos para bebés se fundamenta científicamente: surgió en los 80 en Estados Unidos con el doctor Joseph García. Él demostró que los niños a los que se les enseñaba a signar tenían un mejor desarrollo cognitivo, mejor autoestima, entendían antes el concepto de comunicación… Además, comprobó que los bebés de nueve meses eran capaces de comunicar hasta 75 conceptos en signos.

García señaló rasgos que indican que un bebé puede estar listo para signar, generalmente entre los seis y los dieciocho meses: va teniendo desarrollado el sistema motor fino, muestra interés por comunicarse, señala las cosas, hace la pinza con los dedos, intenta imitarte… Yo empecé a signarle a Jon cuando tenía dos meses, ¡pero tuve que esperar hasta las doce para que signase él! Eso sí, con seis meses ya decía aita, ama… Empezó a hablar bastante pronto, es uno de los beneficios de los signos. La gente piensa que se va a retrasar el aprendizaje de la lengua oral, pero es al revés. Además, le estás inculcando la diversidad cultural. A mí me ha pasado: vas a un camping, te encuentras con una familia sordomuda y puedes interaccionar. Le estás enseñando otra lengua, y eso ya en sí mismo es muy valioso.

Realmente es como hablar en indio. Dices “¡Vamos a bañar!”, y le haces el signo. Hubo una temporada en la que Jon se despertaba y me hacía el signo para ‘leche’. Ahora ya no, dice “¡Bibe, bibe!”. Es muy bonito, a mí me lo parece.

Conversaciones tempranas

“

El beneficio más importante, para mí, es la comunicación temprana”.

“Reducimos llantos, dedos que señalan y que no sabemos interpretar... Facilita mucho”.

“Cuando son muy pequeñitos, el 90% de la información que reciben los bebés es visual, así que es superimportante hacer el signo y decir la palabra a la vez para que asocien los conceptos”.

MENTXU ISTURIZ SANZ, 39 AÑOS Cofundadora de Amatriuska e instructora de comunicación gestual para bebés. Mamá de Oier (8 años) y Ione (6 años)

Conocí la iniciativa, muy extendida por Europa, como madre, pero ahora también dirijo talleres de dos horas de formación como instructora, porque es una iniciativa que tiene muchos beneficios. El más importante, para mí, es la comunicación temprana. Podemos entendernos con el bebé antes de que su aparato fonador se desarrolle, aprovechamos su capacidad de utilizar las manos para transmitir necesidades. La comunicación se vuelve más tranquila también, hay menos necesidad de llorar. Reducimos llantos, dedos que señalan y que no sabemos interpretar… Facilita mucho.

Yo utilizo una adaptación de la lengua de signos americana a la psicomotricidad fina de los bebés. Hay más recursos audiovisuales para esa que para otras lenguas de signos. Como está dirigida a niños oyentes, la lengua es muy básica: solo utilizamos el signo, no explicamos la gramática. De todas formas, sí que hay corrientes que hacen lengua de signos pura, aunque para los chiquis es más complicado.

La clave del éxito está en la constancia: hay que empezar con signos sencillos y comunes en la rutina del bebé, sobre todo los que están ligados a la comida, e ir poco a poco, porque los niños aprenden por repetición. Cuando son muy pequeñitos, el 90% de la información que reciben los bebés es visual, así que es superimportante hacer el signo y decir la palabra a la vez para que asocien los conceptos. Después solo queda esperar a que sus manos estén capacitadas para producir. Suele ser alrededor de los nueve meses.

Con Oier empecé a signar con ocho meses, y a los nueve él ya producía. Con Ione empecé cuando nació y ella para los cinco o seis meses ya signaba. Cuando desarrollan la lengua oral, el signo se mantiene un tiempo, pero después desaparece de manera natural porque, en realidad, para nosotros es un puente de aprendizaje hacia lo oral”.

JUEGO / OYE 19

signamos

Tranquilo, la lengua de signos se puede escribir, ¡la vas a entender! Las glosas transcriben su estructura morfosintáctica y la signoescritura representa los signos gráficamente. Aquí tienes unos ejemplos, inspirados en el manual Lengua de signos española para dummies. Es una guía de iniciación a la lengua de signos española de la Fundación de la Confederación Estatal De Personas Sordas (CNSE), la puedes comprar en Planeta de Libros por 18,95 euros. ¡Empezamos!

¿Te gustaría aprender a signar en una conversación sencilla?

En España hay dos lenguas de signos: la española y la catalana. Entre estas y sus respectivas lenguas orales existen diferencias, porque la de signos no es una traducción de la oral: no hay un signo para cada palabra. Se parte del hecho, además, de que las lenguas de signos son de carácter visual, espacial, gestual y manual.

MIRIAM HUÁRRIZ GÚRPIDE Texto DELIA DE JULIÁN ZULATEGUI Ilustraciones

Saludo

El género y el tiempo

Cuando quieras hablar con una persona sorda, sitúate frente a ella, con alrededor de un metro entre vosotros para poder signar cómodos. Puedes llamar su atención tocándola suavemente en el brazo o agitando la mano en el aire para indicarle que le quieres decir algo. Si está lejos, apaga y enciende las luces. En situaciones informales, puedes aprovechar la vibración de los golpes.

No existen el género, que se expresa añadiendo el signo ‘hombre’ o ‘mujer’, ni las conjugaciones de los verbos. El tiempo se expresa a través de signos temporales: ‘ayer’, ‘futuro’, ‘ahora’…

Además, así como las palabras del español constan de distintas partes —lexemas, morfemas—, los signos también están formados por cuatro elementos: configuración, orientación, lugar y movimiento.

Todos estos elementos se indican con flechas en la signoescritura.

Presentación En la lengua de signos hay una mano activa, que lleva la mayor parte de la carga al signar, y una pasiva. Las personas sordas tienen un nombre, que deletrean con el alfabeto dactilológico —cada letra se escribe en el aire con la activa—, y su signo.

Al presentarse, siempre empiezan por el signo, que se les pone atendiendo a un rasgo característico suyo.

Este, generalmente, es físico.

HOLA! BUENOS DÍAS. TARDES. NOCHES. QUÉ-TAL? (¡Hola! Buenos días / tardes / noches. ¿Qué tal?)

BIEN

(Bien)

REGULAR (Regular)

MAL

(Mal)

MI SIGNO MIRIAM. ENCANTADA. YO OYENTE, SORDO NO (Mi signo es X. Encantada. Soy oyente, no sorda)

FAMILIA GRANDE TENER? (¿Tienes muchos familiares?)

AYER PADRE+MADRE ABUELO VER (Mis padres ayer vieron a mi abuelo)

Las partes de los signos La configuración es la forma de la mano —puño cerrado, palma extendida, etc.—; la orientación, la posición de la palma de la mano con respecto al cuerpo de quien signa —hacia la derecha, hacia arriba…—.

El lugar corresponde a dónde se ejecuta el signo con respecto al cuerpo —cara, pecho, cerca, lejos, etc.— y el movimiento, a la trayectoria que dibujan las manos —en círculo, hacia delante, etc.—.

TÚ COLEGIO GUSTAR? (¿Te gusta el colegio?)

SÍ. NO

El orden de la oración

Despedida

La gramática de la lengua de signos es distinta a la del español.

Los interrogativos — qué, cuál, cómo, cuándo, cuánto, dónde, por qué— van al final, al igual que muchas formas verbales. El orden habitual es sujeto-objeto-verbo. Hay excepciones: cuando un oyente habla y a la vez signa, siguiendo el orden de la frase oral, se dice que está utilizando la comunicación “bimodal”.

Para terminar, puede ser útil saber dar las gracias o despedirse. ¡A practicar!

(Sí. No)

TÚ JUGAR GUSTAR QUÉ? (¿A qué te gusta jugar?)

MUCHAS GRACIAS (Muchas gracias)

DE NADA (De nada)

PERDÓN (Perdón)

ADIÓS

(Adiós)

BESO

(Beso)

YO BALONCESTO ENCANTAR

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(A mí me encanta el baloncesto)

JUEGO / OYE 21

COMPÁS VIBRANTE

Pum. Bajo las escaleras, cuidando mi golpe de tacón. Pum. Pum. Siento la vibración. Entro en la sala, con el pelo recogido, envuelta en terciopelo azul. Orejas desnudas. Alguien me mira. Pum. Pum. Pum. Busco mi sitio, ese, el de debajo del altavoz grande de al lado de la barra. Pum. Pum. Pum. Pum. Pum. Vibración.

Golpe de tecno. PUM. Siento la base del reguetón. Empiezo a bailar. Nadie me escucha y yo, por una vez, me acerco a hacerlo. Me dejo oír.

MIRIAM HUÁRRIZ GÚRPIDE

Puedes escuchar la historia de Silvia en A/isla/2, un podcast de Café Doble para Radio Universidad de Navarra.

Una bici, un perro y un violín

Irati Sánchez tiene doce años, nació en Pamplona y es muy activa. Le encanta el deporte, sobre todo la bici, juega a todas horas con Kela, su perro, y quiere ser veterinaria porque adora los animales. En 2017 pasó por quirófano para que le pusiesen un implante. Es sorda unilateral. No oía del oído izquierdo, y su sordera en el derecho fluctúa: a veces escucha más, otras menos. Su vida cambió. O no.

ANDREA NICOLÁS ORTEGA Texto JON MUÑOA GUENAGA Fotografía

I

rati nació en la semana 37, se adelantó un poco.

En aquel momento, los médicos se dieron cuenta de que no escuchaba por un oído, por el izquierdo. Según le contaron a su madre, Ioana, y a su padre, Blas, el problema podía estar causado quizá por líquido amniótico, o porque el bebé aún no se había terminado de desarrollar del todo. A su debido tiempo, le hicieron las pruebas pertinentes: a las dos semanas, al mes, a los tres meses. Cuando pasó el periodo establecido, quedó claro: efectivamente, le diagnosticaron sordera unilateral. Es decir, solo podía escuchar por un oído, el derecho.

Ella fue la primera de la familia. No había antecedentes de sordera, ni de hipoacusia, ni de falta de oído. Ni por parte de madre, ni de padre. Ioana cuenta que Irati nunca ha tenido problemas, ni en el colegio, ni para relacionarse, ni para estudiar. “Como siempre le han quitado importancia porque del otro oía, se ha desarrollado perfectamente sola”, explica Ioana. Los médicos le dijeron a ella y a Blas que este tipo de sordera no afecta al habla. Por tanto, en principio debería relacionarse con normalidad, como el resto de niños. Y así ha sido: “Lo vemos como una cosa súper natural”, aseguran sus padres. Irati habla igual que cualquier persona de su edad; si uno no ve su implante, no se da cuenta de que lo lleva.

De hecho, hasta los diez años, nadie sabía que era sorda de un oído. Hasta entonces, se manejaba bastante bien escuchando la mitad. Comenzaron a pensar en ponerle el implante por varios motivos.

Uno de ellos eran los los vértigos: “Una vez casi me caigo a suelo en clase”, cuenta Irati. Otra de las razones fue que, a esa edad, perdió más audición del oído derecho, el bueno, aunque un tiempo después la ha recuperado. Decidieron operarla para compensar un poco el oído malo, ya que su capacidad de escuchar del derecho va variado.

Irati explica que, cuando iba a entrar a quirófano, se asustó. “Me iban a poner una vacuna, y yo no quería”, cuenta. Ioana aclara que con “vacuna” se refiere a la jeringuilla de la anestesia. Irati se despertó con una vía en el brazo y una venda en la cabeza, y se agobió.

Pasaron seis semanas desde la operación hasta que le conectaron el implante. En este punto, Irati y Ioana discuten. Ella asegura que fueron tres semanas, su madre dice que seis. En todo caso, coinciden en que, a partir de entonces, comenzó la rehabilitación: cuatro horas diarias en la Clínica Universitaria.

Al principio, cuando le conectaron el implante, Irati notó un poco de diferencia, pero tampoco mucha. De todas formas, su manera de escuchar no es

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igual a la de una persona con audición estándar, no es de 100%. Tiene unos auriculares que simulan la forma en la que ella oye, y es distinto. Los conecta a la batería de su implante. Con ellos, las voces suenan lejanas, como con eco, y se escuchar un ruido metálico continuo de fondo. “Cuando le ponen el implante, piensas que va a oír normal, y no. Es totalmente diferente...y tiene que acostumbrarse”, explica Ioana.

El cerebro es, en cierta forma, maleable, y está en cambio hasta los once años. No suele haber problemas hasta esa edad, el implante funciona perfectamente desde el principio. A partir de entonces, deja de ser “un cerebro niño”, explica Ioana. Cuando se puso el implante, Irati tenía diez años, tan solo le faltaba uno para llegar al límite. Desde los once años en adelante, la operación se vuelve más complicada. Su madre explica que el cerebro ya ha descartado el oído izquierdo, y recuperar esas neuronas cuesta mucho más que cuando son más pequeños. Ya se había acomodado a escuchar solo por la derecha. Por eso, ha tenido que hacer muchas horas de rehabilitación. No es lo mismo que cuando operan a un recién nacido, o a un bebé de pocos meses. De hecho, Irati sigue aún adaptándose, “todavía estamos en trance”, cuenta su madre.

Su implante es de color rojo, y está customizado con pegatinas de estrellas blancas. Tiene un par de baterías y también pilas. Irati suele cargarlo por la noche, y le dura más o menos un par de días. Además, por la noche también tiene que poner el implante en un aparato que le quita la humedad, por si acaso ha cogido con la lluvia o el ambiente.

Aunque no lo necesita, Irati está interesada en la lengua de signos. En Eunate, la asociación de familias sordas de Navarra, le enseñan. Además, también sabe leer los labios. Ioana cuenta que aprendió sola, no saben cómo. “Nos fijamos en que nos miraba mucho; de hecho, cuando hablas con ella te mira siempre a la cara”, explica. Antes de llevar el implante, observaba la cara de su interlocutor muy atenta. Si alguien le habla desde detrás, desde el lado derecho o delante, oye perfectamente, no necesita mirar a la cara para entender. Sin embargo, si uno se coloca directamente a su izquierda y ella no lleva el implante, no escucha. Pero cuando lleva el implante, lo escucha todo perfectamente. De hecho, cuando va a su habitación a buscar la batería del implante, le grita a su madre, que está en el salón, preguntándole dónde está. Ella le contesta, e Irati lo oye.

A veces, pedía a sus profesores cambiarse de sitio en clase para escuchar mejor. Antes del implante,

Irati tiene doce años y es sorda unilateral. En la imagen hace un dibujo con lentejuelas para regalárselo a un amiga por su cumpleaños.

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¿Qué es CREENA? 5

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2. IMPLANTE: la parte circular se conecta al imán que Irati tiene en el cráneo. La otra parte tiene una forma que se adapta perfectamente a la oreja, y ayuda a escuchar.

3. BATERÍA: dura aproximadamente dos días, depende del uso. Irati tiene dos, para intercambiarlas a lo largo de la semana.

DESTINÓ el Gobierno de Navarra a CREENA en los presupuestos 2018-2019

6. AURICULARES: Con ellos, cualquiera puede escuchar como escucha Irati con el implante. Se oye de fondo un sonido metálico, con eco.

4. CARGADOR: de la batería.

5. AQUA: se trata de una funda para el implante, para que Irati pueda meterse a la piscina con él.

solo escuchaba por el oído derecho. Por eso, tenía que sentarte en sitios estratégicos para que el sonido y la voz de los profesores se dirigiera al “oído bueno”, como lo llama su madre. Era Irati quien tenía que pedir el cambio de posición: “A veces en última fila, a veces en primera”.

“Pero nunca se acordaban”, se queja. Eso repercutía en su distracción en clase. Siempre le ha costado un poco atender, y alguna vez se despistaba. A veces, sus profesores se olvidaban de hacerle algo más de caso, de cambiarla de sitio o de no hablar nunca a su izquierda. “Pero a ti no se te olvida, y a Eva tampoco”, le dice Irati a su madre. Eva era su profesora de inglés en primaria. Cuando había que hacer un listening, siempre le recordaba a Irati que se sentara cerca del ordenador y del altavoz.

Cuando pasó al instituto, entró en juego CREENA, el Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra. Antes del implante, Irati no era una niña con necesidades especiales, por lo que el centro escolar no ofrecía ningún trato distinto. Sin embargo, desde la operación, se le ha concedido un 33% de discapacidad, y por eso CREENA ha actuado en el instituto. Los profesores de Irati tienen un aparato, el minimind, que va conectado a su implante. Se trata de una especie de micrófono que lleva el sonido directamente al cerebro; así, puede escuchar perfectamente todo lo que dicen.

El profesor preferido de Irati ahora, en el instituto, es Tomás, que imparte Lengua. “Es difícil”, cuenta la niña; “exigente”, aclara su madre. Pero Irati no quiere que le traten distinto. Quiere que le exijan igual que a los demás. Por eso estudia mucho, mínimo una hora todos los días. A veces, cuando tiene un examen muy difícil, dos o tres. “Se sienta durante ese tiempo, lo que estudia yo ya no lo sé...”, se ríe Ioana. Su madre cuenta también que los estudios siempre le han ido muy bien, pero a base de trabajo y esfuerzo. De pequeña le costaba no distraerse, aunque ahora suele estar más atenta en clase.

Su asignaturas favoritas son Educación Física, Valores y Biología. En cuanto a la primera, Irati es una deportista nata. En general, el deporte está muy presente en la familia. Se puede comprobar en el salón, donde, en una esquina, descansa la bicicleta de montaña de su padre. Aunque, en apenas un par de 26 OYE / COMPÁS

62.600 €

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1. DESHUMIFICADOR: Irati guarda aquí su implante todas las noches.

Sirve para quitar la humedad que puede quedar del día por la lluvia, el ambiente o la piscina.

Es el Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra. Se trata de un organismo enfocado a apoyar el sistema educativo para aquellas personas que necesiten algo más de ayuda. Buscan la inclusión y la integración escolar de los niños y niñas en Navarra, y cuidan de todo lo relacionado con necesidades educativas especiales. Son los encargados de ayudar a familias, alumnos y profesores en los estudios, facilitando aparatos como el minimind de Irati a su centro escolar.

7. MINIMIND: Los profesores de Irati llevan esta especie de micrófono conectado al implante, para que el sonido le llegue directamente.

meses, es posible que en vez de una haya dos. Blas le dice a su hija, emocionado, que cuente qué ha pedido a los Reyes Magos. “¡Una bici!”, contesta ella.

Además de ciclismo, también practica natación y atletismo. Un par de veces a la semana, hace triatlón en el polideportivo de San Juan: “Piscina, correr y bici”, resume Irati. Suele quedar con su amigo Inar, que vive cerca, para ir juntos, los lunes y jueves a las 18 00h. Para la piscina, tiene una funda acuática, porque el implante no se puede mojar. Se llama “aqua”, y, aunque en su día les pareció una buena idea, “me da mucho miedo que se meta con él en el agua”, cuenta Ioana. El implante es muy caro y delicado como para arriesgarse a que se rompa. Así que, como Irati puede oír por el derecho, y tampoco es imprescindible escuchar a la perfección debajo del agua, nunca se pone la funda. Entra a la piscina sin el implante, y, aunque oye un poco menos, así se asegura de no romperlo.

Irati cuenta que también le gusta mucho la Biología. De hecho, de mayor quiere ser veterinaria. Le encantan los animales y la naturaleza, se nota por todas partes. En su habitación, un cuadro con elefantes cuelga de la pared, y, en un cajón debajo de la cama, tiene guardados unos veinte peluches: todos son figuras de animales. Sus favoritos son un conejo blanco y pequeño, Rabbit, y una cebra, Rayitas. Los nombres no son muy originales, pero, como tiene tantos, es les pone nombres fáciles de recordar. También enseña a Leo, un león, es el preferido de Kela.

Kela es un personaje imprescindible en esta historia. Es una labradora grande, de pelaje corto y rubio, y pasa mucho tiempo con Irati. A Kela le encanta jugar con los peluches, “¡Se los come!”, se queja Irati.

“Me rompió a Pinkie, la rompió por la nariz”, explica.

A pesar de que sea un poco traviesa, la niña adora a su perra. Todas las mañanas, antes de ir al instituto, queda con una amiga en la plaza de debajo de su casa, y sacan a pasear a Kela. Por la tarde, después de comer y ver un rato a televisión, vuelve a sacarla, esta vez con su padre y con su hermano pequeño, Yago.

Era una de las condiciones de Ioana para tener una mascota: “No me importa comprar un perro, siempre y cuando lo saquen ellos”, cuenta, y su marido se ríe.

Irati adora los animales. Cuenta que, de mayor,

“Kela es con quien más se entiende Irati en el mundo. Es su mejor amiga”, dice Ioana, la madre de Irati.

quiere tener una camada de perros, tres como mínimo. Y, como será veterinaria, podrá llevarlos a su consulta si se ponen enfermos, o curarlos en casa.

Prefiere los perros grandes, sus favoritos son los bóxer. Asegura que los pequeños tienen mal genio.

Además, son un poco feos; por ejemplo, “los chihuahuas tienen los ojos saltones y ladran un montón, son pequeños y flacos”, cuenta. Le gustan los labradores. Conoce a otra perra de esta raza, Icea, que, aunque se parece a Kela, “es negra y está un poco gorda”, explica. La conoce porque sus dueños la lleva a menudo al Pipican, un parque que hay debajo del piso donde vive Irati. El parque se ve desde la ventana de su habitación. “Allí puedes soltar a los perros para que corran”, dice su madre. Hay unos cuantos bancos y mucho césped.

Parece que, de tanto hablar de Kela, la han invocado. Corre por el pasillo hacia la habitación de Irati, y empieza a jugar con ella. Ioana trae “totos”, unas galletas para perros, e Irati hace rabiar a Kela un rato, para después ponérselos en la boca. “Dame un beso”, le ordena, y Kela, obediente, le lame la cara. “¡Muy bien!”, le felicita Irati, y le da otro “toto”. A su hermano Yago, que observa la escena desde la puerta, también le gusta jugar con la perra, pero de forma diferente. Es más tranquilo. Además, por lo emocionada que está Kela y lo mucho que se mueve, se nota que su favorita es Irati. Ella y su “bichito”, como le gusta llamarla, pasan muchas horas juntas. “Es con quien más se entiende en el mundo”, comenta su madre con ternura. Se escuchan las patas de la perra golpear el suelo una y otra vez mientras salta, corre, juega.

Tras jugar un rato con Kela, Irati busca los libros del instituto. De repente, encuentra un insecto que corretea por la mesa y se cuela entre las libretas.

Aunque su primer instinto es aplastarlo, su madre le grita “¡No lo mates!”. ¿Cómo va a matar a un animal, con lo que le gustan? Irati rectifica. Coge la carpeta sobre la que está el bicho, y la saca por la ventana.

Llueve mucho, así que se le moja la carpeta. Pero, por lo menos, el insecto está a salvo.

Después del incidente, vuelve a centrarse en los libros. Estudia en euskera, inglés y castellano. Saca varios cuadernos de su mochila. Lleva bastantes, así que pesa mucho. Además, todos los alumnos tienen una tableta que llevan a clase. Al encenderla, muestra

emocionada la foto de perfil del usuario. Es un labrador. Se parece mucho a Kela, pero no es ella. Insiste en aclarar que la ha sacado de internet, aunque tiene muchas fotos de su perra en el móvil.

La paradoja del conservatorio También tiene una asignatura de música, en la que toca la flauta. Le encanta estudiar música. De hecho, ha tocado durante varios años el violín y el chelo. Su madre cuenta que, con tan solo cinco años, pidió tocar algún instrumento. A ella y a Blas les sorprendió bastante, les llamó la atención por su sordera. Para entonces, ni siquiera llevaba el implante. “Pero tenía muy buen oído”, asegura su madre. Empezó con el violín, y después cambió a chelo. Iba al conservatorio, y lo llevaba muy bien, según cuentan sus padres.

Le costaba un poco más el lenguaje musical, era más difícil. Pero requería muchísimo esfuerzo, y llegó un punto en que decidió dejarlo. “Fue una pena, porque le gustaba mucho”, explica Ioana. Irati busca en la estantería de su habitación un CD. Se trata del disco de Ara Malikian, un violinista profesional que le encanta. Orgullosa, lo abre, y, en la portada, se lee la firma del artista. La consiguió cuando fue a su concierto en Pamplona el año pasado.

Una de las razones por las que dejó la música fue la operación. En quinto de primaria, cuando le pusieron el implante, faltó mucho a clase. Entre el ingreso en el hospital, el tiempo en el que se curaba la cicatriz y la rehabilitación, estuvo un par de meses sin ir al colegio. Tenía que estudiar un poco en casa, “aunque sin grandes esfuerzos”, explica su madre, e ir a rehabilitación todos los días. Ir al conservatorio y seguir con la música se volvió imposible. Además, durante las tres semanas en las que se curaba la cicatriz, no podía ni hacer deporte, ni tocar la flauta, ni, por supuesto, el violín o el chelo.

Aunque ha tenido que renunciar a ciertas cosas, Irati es una niña feliz. Tiene muchas aficiones, entre ellas el deporte, la música o leer. En su habitación, tiene una estantería llena de libros; sus preferidos son World Guinness Record o El Diario de Greg. Sus padres aseguran que la sordera unilateral no le ha puesto ninguna barrera, ni ha supuesto un problema en su vida. Tiene muchos amigos, es muy trabajadora y su familia y su perro la adoran COMPÁS / OYE 27

Yaiza Iñigo, Amaia Jáuregui y Julen López son los primeros implantados en Navarra. El primer implante en España se realizó en 1985 por el doctor Emilio García Ibáñez.

Cañas que no suenan Julen, Amaia y Yaiza, los primeros jóvenes implantados en Pamplona, explican las dificultadas de salir de fiesta para una persona sorda: los problemas para escuchar música, para comunicarse o para salir con personas oyentes.

LUDWING LANDAZÁBAL DÁGUER Texto VICTORIA DE JULIÁN ZULATEGUI Fotografía

De izquierda a derecha: Yaiza Íñigo, Amaia Jáuregui y Julen López.

Ocio con los pioneros Tres chicos navarros, pioneros en la implantación coclear en España, hablan abiertamente sobre lo que es ser un joven sordo en nuestra sociedad. Qué ventajas existen con esta condición, sus esfuerzos diarios y cómo son de juerga, ligando y haciendo deporte.

MARTA CERVANTES BOCANEGRA Texto VICTORIA DE JULIÁN ZULATEGUI Fotografía

A

simple vista no notas la diferencia. Sentados los tres en las butacas de cuero marrón de la cafetería Artea. Charlan sobre la última salida de grupo del finde pasado. Se palpa el buen rollo de colegas. Conectan entre ellos con las palabras, y siguen el hilo de la conversación entre risas y bromas. Sin embargo, si agudizas la vista reparas en que no te miran a los ojos cuando te hablan, miran tu cara, pero no a tus ojos, sino a tu boca. Luego entiendes que no están prestando atención al sonido de tu voz, sino al movimiento que realizan tus labios.

Este pequeño detalle hace que te fijes en otras cosas, como por ejemplo en esa costumbre de hablar moviendo las manos. No lo hacen para ordenar sus ideas, o por querer

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imponerse en la conversación, sino porque desde pequeños les enseñaron a usar la lengua de signos para comunicarse.

Otro detalle está en un pequeño aparato con forma de caracol de color negro detrás de las orejas. Son lo bastante mayores para salir de fiesta, pero no lo suficientemente ancianos como para llevar sonotones.

Luego te das cuenta de que no, no son audífonos. Son implantes. Implantes cocleares.

Amaia tiene 27 años, Julen 25 y Yaiza 26 años. Los tres son de Pamplona, amigos de toda la vida y sordos de nacimiento. Se conocieron en la escuela y congeniaron enseguida por sus fuertes caracteres.

Han compartido pupitre, cumpleaños, amigos, deportes y aficiones.

Aunque sus gustos y personalidades

los unieron e hicieron más fuertes, existe un hecho que les ha conectado aún más: los tres fueron de los primeros niños navarros en recibir un trasplante coclear.

Amaia: Lo habitual es encontrar sordos implantados que hablen.

Gente como nosotros, sordos y que signen es muy complicado.

Yaiza: Amaia y yo fuimos de las primeras en el implante coclear en Navarra. Sus conejillos de indias.

Julen: Nos lo comentó Ignacio, el director de Asorna. Navarra fue de las pioneras en esta operación.

Para ellos la sordera nunca ha sido un impedimento. Sus familias aceptaron desde el principio su situación de no oyentes. En su colegio estaba la enseñanza de respetar a todas las personas, independientemente de sus capacidades, y siempre se han sentido muy a gusto entre sus amistades.

La triple perspectiva

Amaia encajó la discapacidad desde un primer momento. En su familia ya había un sordo antes que ella, su hermano. Por eso, sus padres ya estaban adecuados al silencio que reinaba en su casa y a la comunicación a través de la lengua de signos. Desde pequeña, ella se sintió aceptada

con su minusvalía.

Yaiza se encontró a sí misma dentro de la sordera con la ayuda de Eunate, una de las dos asociaciones para discapacitados auditivos en Pamplona. Ser sordo no tiene por qué ser una desventaja, también a la incapacidad se le puede sacar provecho.

En el caso de Julen quizá pudo ser quien más notó su discapacidad cuando se cambió de colegio en secundaria. Sus nuevos compañeros le miraban raro. Veían más el implante que había detrás de sus dos orejas que al chico que los llevaba.

Aprendió a dejar a un lado los duros comentarios de personas ignoran-

“

Si volviera a nacer, volvería a ser sorda. Si no fuera así, no sería yo misma. Todo lo que he superado pese a mi discapacidad no me los quita nadie’’.

YAIZA ÍÑIGO Sorda implantada

tes, y a centrarse en lo que le hacía bien.

Julen: Lo duro para mí fue irme de ese colegio. Cambiarme a uno dónde jamás habían visto a un chico sordo, y además dejando atrás mi zona de confort.

Amaia: Exactamente. Compañeros que te conocen te tratan bien, nunca hubo discriminación. Pero es cierto que ir a un instituto nuevo para nosotros, pudo ser más que las sensaciones que pueden tener otro chicos en su primer día de clase.

Yaiza: A ver ser sordo no es un problema. Pero si es cierto que por esas edades se te junta todo, estas aprendiendo a madurar, y cuesta más el rehacerte de nuevo.

Ser sordos no les ha hecho sentirse diferentes. Los tres han disfrutado de la vida como lo haría cualquier otro joven de su edad. Tanto Julen como Yaiza y Amaia han estudiado la ESO, han practicado deportes en equipo, salen de fiesta los fines de semana, van al cine, trabajan de lo que les gusta y se relacionan de la misma manera que la gente de su edad. Incluso la consideran una vieja amiga, una ventaja en su día a día, ya que por ella saben reconocer quién los quiere de verdad aún con su particularidad.

San Nicolás, el frío de la lluvia, un domingo al mediodía. Dentro de poco jugará Osasuna contra el Alavés. Las estrechas calles del centro se llenan de rojos, de azules celestes y marinos. Se escuchan los cánticos de los hinchas que, a pesar de ser temprano, ya se encuentran ligeramente embriagados por la cerveza y el kalimotxo. Algunos se han reunido para presenciar la euforia futbolística, otros están llenando el estómago de pintxos y alcohol antes de dirigirse al estadio. Julen, Amaia y Yaiza tan solo están ahí para tomarse una caña, conversar un rato y comerse un ‘Huevo’, una especie de bola frita rellena de bechamel y huevo cocido que sirven en uno de los bares de ‘lo viejo’. El sitio donde se encuentran está atestado de gente, todos gritando, empujando, riendo. Si se quitaran los audífonos, tal ruido desaparecería por completo. El caos provocado por la previa de un partido de fútbol se esfumaría y tan solo quedaría un manto de silencio. Se ve que en ese momento el estruendo les molesta porque los tres jóvenes ajustan el volumen de sus audífonos. “Hay zonas en las que se nos distorsionan los aparatos, porque la música está muy alta y, la final, como que te suena muy mal el sonido”, dice Yaiza.

Julen se aparta del grupo, va hacia la barra en búsqueda de algo que comer. Los camareros, abrumados por la cantidad de gente, no le prestan atención. Él intenta llamarlos, pero está inseguro sobre qué tono usar. Por momentos su voz se torna muy fuerte, luego muy baja, casi inaudible dentro del tumulto de sonidos: cristales que se rompen, gritos de alegrías, la melodía del Denok Gara Osasuna. Un camarero se le acerca y le pregunta por su pedido.

Julen no responde. El camarero insiste una vez más y luego suelta un par de quejas. Para cuando Julen se da cuenta, el camarero ya está atendiendo a otro grupo. Su audífono no está ajustado a la realidad, el ruido le molesta, pero necesita aguantarlo para poder cumplir con tan mundana misión.

No es la primera vez que le ocurre este tipo de confusiones. Varias veces ha salido de bares y se ha encontrado con la in capacidad de entender el bullicio que le rodea. Su implante coclear es milagroso, le ha devuelto la habilidad de escuchar.

Aun así, no le ha eliminado su discapacidad. Por eso, los sordos suelen ser muy selectos en el momento de elegir un lugar para salir de fiesta. En general, prefieren los espacios abiertos, sitios en donde la amplitud permita que los sonidos se esparzan

Los tres jóvenes pamploneses prefieren ir al bar Otano cuando salen de pintxos.

“

Yo disfruto más en San Fermín porque es todo por la calle. En un bar, cuando se te acerca uno a hablar, a veces le oigo, pero prefiero ir a la calle para escucharlo mejor”.

AMAIA JÁUREGUI Sorda implantada

y no se acumulen afectándoles en la percepción del oído. En este sentido, las fiestas de pueblo son ideales para este grupo de jóvenes. Allí las ondas de sonido pueden viajar libremente por el espacio abierto, la vibración de los parlantes no les satura el audífono y la gente no se aglutina a tal punto que obstruya su visibilidad.

En caso de que tengan que salir de bares de juevintxo, esta cuadrilla de sordos maneja un catálogo selecto de sitios. El Bar Otano, por ejemplo, es perfecto porque el espacio es lo suficientemente amplio como para que ellos puedan escuchar la música. Muy diferente es el Ulzama, tan cerrado y estrecho que el sonido suele percibirse distorsionado, como si la melodía entrara poco a poco en disonancia. Lo más importante al momento de escoger un sitio es que se pueda escuchar la mú-

sica. En los lugares cerrados todos los sonidos se superponen y hacen que ellos solo escuchen un zumbido estridente. En ciertos momentos, si conocen la canción que está sonando, ellos se dejan llevar y logran seguir la música. Aun así, para los sordos resulta determinante encontrar locales espaciosos o abiertos en donde ellos puedan escuchar con completa libertad.

“De hecho, yo disfruto más en San Fermín porque es todo por la calle. En un bar, cuando se te acerca uno a hablar, a veces le oigo, pero prefiero ir a la calle para escucharlo mejor”, explica Amaia calmadamente. Los otros dos chicos asientan. Yaiza enseguida fulmina la conversación con una sentencia: “Para hablar, a la calle. Que se escucha mejor. Si no, a un rincón lejos de la música”. Julen ya ha vuelto con

un plato lleno de ‘Huevos’. Él toma sorbos de una cerveza fría, mientras le entrega a Yaiza una caña con limón. Amaia no bebe nada. Anoche salió a una discoteca y todavía sigue un poco trasnochada. Lugares como Canalla o Indara suelen ser los más difíciles para los sordos. Allí se juntan todos los obstáculos: la música está alta, la gente gritando a todo pulmón y la oscuridad quitándoles la última herramienta que tienen para descifrar mensajes. “Solemos buscar zonas muy iluminadas para que podamos fijarnos en la cara, así nos podemos ayudar con la lectura labial. Si son zonas muy oscuras, yo siempre saco el móvil y escribo lo que quiero decir”, comenta Julen.

Cuando hay grupos grandes, la comunicación suele ser más compleja. La gente grita para imponer su voz, surgen varios temas al mismo tiempo y el diálogo directo se rompe. En casos como estos, los sordos intentan fijarse en los labios de una o dos personas. Mucho de lo que dicen lo recuperan por contexto. En muchos casos salir en cuadrillas de sordos es más sencillo. Estar rodeados de personas con tu misma discapacidad ayuda a que haya mayor conciencia sobre tus dificultades. El lenguaje de signos también facilita la comunicación. Tan solo un poco de luz, y las conversaciones fluyen con total naturalidad.

Amaia: Nosotros tenemos amigos oyentes y salimos con ellos, pero nos agotamos mucho. Por eso, tenemos también nuestro grupo que son sordos. Luego, necesitamos quedar entre nosotros para poder sentirnos comprendidos. Es como cuando vas al extranjero, que no sabes el idioma, y te juntas con alguien con tu misma lengua. ¡Buah!

Es un descanso.

Yaiza: Además, hay veces que nos forzamos más en lugares de ruido y, como das el 100% o más, al final acababas con la cabeza como un bombo por el esfuerzo.

Los tres ríen, mientras siguen bebiendo sorbos ligeros de las cañas frías. Empieza a lloviznar, pero nadie se inquieta. Todos siguen hablando, cantando y fumando, como si el domingo fuera eterno, como si al día siguiente no hubiera trabajo, anhelando que pronto su equipo predilecto gane el partido. Nadie se da cuenta de que la cuadrilla ahí presente tiene que lidiar todos los días con el peso de una discapacidad. En el furor de una fiesta no son sordos. Ellos hacen parte de dicho follón, de la noche en vela, del botellón sin acabar, de la resaca al día siguiente, en suma, de la epopeya de estar vivos.

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De un coqueteo al noviazgo Los tres jóvenes implantados comparten sus historias románticas, las dificultades para conocer gente, las curiosidades del coqueteo entre sordos y los prejuicios que tiene que enfrentar en una relación.

LUDWING LANDAZÁBAL DÁGUER Texto VICTORIA DE JULIÁN ZULATEGUI Fotografía

De izquierda a derecha, Amaia signa ‘persona’, Yaiza ‘juntos’ y Julen ‘amor’ en el bar Río de Pamplona.

Del arte de cortejo, del arcano rito de seducción, esta cuadrilla de jóvenes no es ajena. De copa en copa, de fiesta en fiesta, algo empieza a surgir en esas noches donde la ley la marca el copeo, los cigarros y los amigos.

Como todo chaval, ellos han conocido de primera mano los tropiezos del primer noviazgo, las vergüenzas del rechazo, la osadía de bailar con el crush secreto. “Me gusta sentirme como una persona normal. Salgo a discotecas y bares como cualquier otra persona con o sin discapacidad”, sentencia Yaiza. Su juventud es palpable. Están al día con todas las tendencias sociales. Julen, por ejemplo, tuvo Tinder durante un tiempo, aunque lo eliminó porque sintió que no conseguía nada estable. Hoy se burla de sus amigos, que pasan todo el día enganchados a esa aplicación. Él es más de la vieja escuela. Resalta que hace falta conocer gente como antes: en la calle, mediante un amigo o con “lo típico de pasar una papeleta en clase para ver si a la chica le gustas”.

Julen: Yo no soy mucho de ligar.

Amaia: Cómo que no. (Se ríen) Julen: No es que sea tímido.

Pero, por ejemplo, ayer mismo, cenando con unos amigos, había unas chicas mirándome de forma rara.

Cuando me pasa eso, llega un punto en el que no puedo confiar en la persona porque, si ligo con ella, esa persona se va a sentir muy rara.

Amaia: ¡Eh! Julen: Por lo menos para mí. Es que ellas tienen el pelo largo y no se les notan los aparatos.

Las chicas admiten que su pelo largo es una ventaja. La gente normalmente no se da cuenta de que tienen implantes. Muy diferente es el caso de Julen, quien vive constantemente con ojos mirándole la cabeza, observando el audífono blanco que resalta sobre su cabellera negra. “Cuando voy de fiesta siempre lo llevo suelto y la gente se me acerca, nos ponemos a bailar y no se dan cuenta. Claro, cuando me hablan, no entiendo nada”, explica Amaia. Yaiza responde que ella prefiere mirar fijamente las caras, mantener los ojos fijos en los labios,

para poder leer lo que le dicen. A ella no le gusta que le hablen al oído.

La conversación gira rápidamente y alguien comenta que en el sur el ligoteo consiste en susurrar a la oreja y en lanzar miradas furtivas. Todos se ríen regando gotas de cerveza al piso. Los estereotipos no son ajenos a los sordos.

Amaia: Sí, pero recuerda que los del norte son más fríos, más duros…

Yaiza: Aunque aquí hay de todo, hay rollos de una noche… De todo.

Lo único es que somos más cerrados y nos cuesta acercarnos más.

Amaia enseguida resalta el parecido que hay entre los sordos y los sureños. Por las limitaciones que conlleva su discapacidad, los sordos prefieren expresarse de forma clara de tal modo que no haya malentendidos. Por esto, suelen ser más directos. No tienen pelos en la lengua en el momento del galanteo.

Los tres chicos empiezan a enseñar cómo se corteja en lengua de signos: la mano abierta golpeando un puño cerrado periódicamente, un círculo

formado por el pulgar y el índice y que se coloca frente a la cara, dos manos haciendo el signo del rock y moviéndose circularmente. Después de las risas, Amaia aclara: “En la comunidad sorda todos se lían con todos. Como es tan pequeña, todos terminan liándose”. Los otros chicos lo aceptan sin mayor reproche. Aunque resaltan lo difícil que puede ser tener una pareja oyente.

La incomprensión, los prejuicios, la intolerancia son amenazas que intimidan a todo aquel que quiere salir de la comunidad.

Julen lo reconoce: “Había una etapa, cuando estaba solo, que empecé a andar con gente. Ahí estuve saliendo con una persona, pero se le veía la vergüenza por estar con un sordo y la mandé a la mierda”.

Actualmente, Julen está soltero. No busca a nadie. Necesita tiempo para superar su última relación. Era una chica sorda. La quería. Ha sido su única relación larga. Duraron un buen tiempo, pero ya ambos han cogido sus propios caminos. “Nos aceptábamos como éramos. Si fuera

alcanzado la cúspide del todo y se siente el viento en la cara. Ser capaz de alcanzar lo inalcanzable. Su afición por la escalada viene desde los 9 años. Sube montes haciendo senderismo, pero su verdadero terreno está en los rocódromos, concretamente en uno situado a las afueras de Pamplona. Además, compagina el deporte con el estudio para las oposiciones de celador en Navarra.

Aunque su sueño era llegar a ser

bombero o policía nacional, comprendió que podía ser más útil en otros oficios en favor del ciudadano.

En cuanto a entrenamientos, los suyos constan de cinco sesiones a la semana, de entre cuatro y cinco horas de duración cada una, y con 20 minutos de precalentamiento.

Es muy meticuloso en sus tablas de ejercicios: pesas, estiramientos y abdominales, no deja ningún músculo frío antes de la acción.

Comienza siempre por los circuitos fáciles, luego aumenta la dificultad cada vez que llega a una de las diferentes paredes del rocódromo.

Incluso siendo sordo, Julen ha encontrado sus propias vías para ejercitarse sin correr el riesgo de perder el sonido de su alrededor.

En el caso de la escalada, él siempre opta por llevar consigo un pañuelo alrededor de la cabeza, o incluso un casco. No se quita el implante, puede seguir oyendo, y además se siente seguro sabiendo que no se moverá el aparato auditivo de su sitio. Cuando hace largos en la pis-

cina sí que encuentra un riesgo, ya que el mecanismo no debe mojarse bajo ninguna circunstancia, en casos como este se lo quita, pero no pierde nunca de vista la superficie del bordillo. Si se apunta a carreras de obstáculos o de relevos su mayor temor es que el mismo implante se caiga de detrás de sus orejas, por eso, siempre se pone una banda semielástica que lo sujete bien a la cabeza.

El ejercicio le ayuda a liberar las tensiones, despejar la mente, y cómo él mismo afirma, el deporte es uno de los pilares más importantes de su vida por llegar a ser su principal vía de escape para el desahogo.

Julen puede ser otro de los tantos miles de sordos que viven en Navarra. Reconoce que hay cosas que no puede hacer. Otras tantas que, por su peculiaridad, tiene más acceso y facilidad a la hora de realizar, pero que nunca debe dejarse aplacar con los comentarios de los demás. Se trata de hacer que lo nos hace felices sin perder nunca el horizonte

Julen se prepara para subir la pared del rocódromo

oyente, la relación hubiera sido muy distinta. Yo creo que al ser las dos personas sordas, nos entendíamos”, explica pacientemente.

Amaia, en cambio, sí ha salido con personas oyentes. Fue una relación larga y estable. Se aceptaban, se querían, se respetaban como cualquier otra relación estable. Su discapacidad nunca fue obstáculo para estar juntos. Ya no son pareja, pero siguen siendo mejores amigos.

“Luego, he estado con otra persona, esa sí que fue una relación tóxica”, dice Amaia con cara de disgusto. Estuvieron saliendo durante poco más de un año. En la superficie parecía que todo era ideal, pero su pareja no aceptaba su discapacidad. “Lo descubrí al final, porque actuaba como si todo fuera normal, pero no me tenía paciencia en los momentos en que no entendía lo que decía”, remata la joven elevando el tono con valentía. La relación se quebró por completo cuando Amaia descubrió que su pareja hablaba mal de su hermano, un sordo total cuyo idioma principal es la lengua de signos.

Ella no soportó más la intolerancia: “Ahí me di cuenta de la clase de persona que era. Es que hay gente que finge al estar con nosotros. Era mala esa persona”, relata.

Ante el lastre de una mala experiencia, Amaia no se deja vencer: “Eso es una ventaja. Sabes que te quieren de verdad si te aceptan como eres”. Su talante es fuerte y no admite que su discapacidad sea excusa para no estar con alguien que la quiera de verdad. En el fondo, los tres conocen la clave para esquivar cualquier mal trago: el sentirse felices con como son. Yaiza lo sintetiza así: “Yo, cuando conozco a alguien, prefiero decir que soy sorda desde el primer momento. Es mejor que esperar semanas o meses hasta que lo sepa. El resto, que suceda con naturalidad. Si no me quiere aceptar, pues, puerta”. En esa sencilla confianza se esconde el valor detrás de esta cuadrilla. Ellos enfrentan la vida sin temor, no tienen miedo de exponerse al amor y de salir quemados. Al final, en el valor está el secreto del ligoteo de los sordos.

Escalar lo inalcanzable En el momento de alcanzar nuestras metas, somos nosotros los que nos ponemos trabas para conseguirlas.

Lo que opinan los demás no debería tener importancia, porque lo que vale es tu opinión y cómo alcanzarlas.

MARTA CERVANTES BOCANEGRA Texto VICTORIA DE JULIÁN ZULATEGUI Fotografía

Cañas al salir de clase. Mañanas de resaca. Innumerables amistades.

Hiperconectividad en las redes sociales. Ir a contracorriente. La importancia de la apariencia. Luchar por los ideales. Los jóvenes son pastillas efervescentes que están aprendiendo a crecer, a enamorarse, a madurar, a vivir. Y los sordos, pese a su discapacidad, también.

Tener una minusvalía no imposibilita que se pueda vivir con libertad. De hecho, muchas veces el ser capaz de superar situaciones peliagudas o difíciles es lo que permite valorar realmente lo que tienes y lo que consigues. Este pensamiento puede aplicarse tanto en la vida misma como en las actividades que realices, o en este caso, en el deporte.

Los pioneros en el deporte Julen, Amaia y Yaiza no son diferentes. Tienen metas, hacen planes, sueñan con ideales y hacen deporte.

El uso de implantes no les frena a la hora de realizar actividades, puede 30 OYE / COMPÁS

que tomen más precauciones, pero no les obstaculiza.

De la misma forma que pueden enfrentarse a deportes individuales, también reaccionan bien ante ejercicios conjuntos. Amaia desde pequeña se interesó por el futbol sala, la capacidad del grupo para trabajar como uno sólo, la coordinación entre sus diferentes miembros, y la mentalidad estratégica que se necesitaba en el campo durante el partido. Incluso hoy lo sigue recordando con ilusión y alegría. “Me acuerdo de los entrenamientos y antes de salir al campo, explicarme la jefa la jugada. Así garantizaba que todas jugásemos, y durante el partido, mis compañeras me signaban’’. Siempre ha disfrutado viendo deportes de pelota en la televisión, queriendo formar parte de un equipo algún día. Nunca pensó que la sordera la alejaría de ello. A lo que Yaiza con una sonrisa sumó que si se necesitan facilidades se utilizan, pero que no por ello hay que sentirse de menos.

Ella tampoco lo tuvo fácil. Cambiarse de colegio y de grupo de amistades es algo que puede costarle a cualquier niño. Pero en su caso, con la discapacidad era dificultoso el adaptarse. “Los profesores no tenían ni idea de lo que era una persona sorda. Sientes que tu nueva cuadrilla te acaba dejando de lado, y no encuentras tu sitio en ninguna parte. Una vez superas esa época, todo lo ves diferente’’, explica Yaiza.

Y aunque ellos demuestran día a día que son igual de capaces que todos los demás a su alrededor, todavía la sociedad no ha sido capaz de reconocer que una discapacidad no impide el desarrollo.

Amaia: Hay casos de sordos deportistas que no pueden acceder a grandes equipos o torneos por su discapacidad. Se tardan años en poder entrar y destacar en el mundo de los deportes de pelota por la sordera.

Julen: Son cosas que joden. Pero llegará el momento en que entraremos a la sociedad y demostraremos

que estamos aquí. Que son situaciones que podemos superar.

Yaiza: Hay personas que te dicen que nunca llegarás a nada por tu condición…

Julen: A mí si me dicen eso enseguida me doy la vuelta y me voy.

Yaiza: Al final la única desventaja es que te anulen. Que no te dejen luchar por tus sueños.

Amaia: Mucha gente no cree en nosotros. Me fastidia que no sean capaces de ver lo que podemos hacer. Lo mismo que cualquier otra persona. Los mismos trabajos y actividades recreativas.

Julen en acción

En el caso de Julen, es que él es una persona muy activa. Le encanta el deporte y practica muchos ejercicios en tierra y agua que le mantienen en forma y con la mente despejada. Aunque su verdadera pasión está en las alturas. El sentimiento de empoderamiento cuando todo a tu alrededor es más diminuto. La sensación de libertad cuando se ha

“

En realidad ser sordo es un punto a mi favor.

Con mi discapacidad puedo acceder a sitios que otros no pueden.

Por ejemplo, mis oposiciones a celador’’ JULEN LÓPEZ Sordo implantado

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Pedro Arenas no oye por un oído. Y por otro, oye gracias a un audífono de tipo In The Ear. Lee muy bien los labios.

Protocolo para no oyentes en la Universidad de Navarra En la Universidad de Navarra, la Unidad de Atención a Personas con Discapacidad (UAPD) trabaja para garantizar la inclusión de todos los estudiantes siguiendo un proceso estipulado. A través de las matrículas, en las que los alumnos deben especificar si tienen una discapacidad, contactan con los estudiantes y les ofrecen ayuda. Escuchan a los jóvenes y cuando establecen qué quieren o necesitan, hablan con la facultad. De este modo, informan a los profesores correspondientes para que ayuden al alumno “sin variar el contenido de la materia”, explica Paula Salvador, trabajadora de la UAPD. Actualmente, la Universidad es parte de la Red SAPDU, Servicios de Atención a Personas con Discapacidad en las Universidades. Bajo esta red se creó una guía de actuación para adaptarse al alumnado sordo. Define varios tipos de sordera, recoge consejos para profesores y establece pautas para ayudar a los universitarios. Antes de contar con esta guía, la UNAV ya tenía un protocolo interno para personas sordas. Sin embargo, el trabajo de SAPDU es más detallado. Establece, por ejemplo, la distancia recomendada a la que el profesor se debe situar del alumno en cuestión. También recomienda que el aula tenga forma de “U” para que se puedan ver todas las intervenciones de los compañeros. Así, las actuaciones concretas logran integrar mejor al estudiante. “Tenemos que estar a la última”, dice Paula Salvador, que con ayuda de expertos y asociaciones trata de apoyar a los sordos en “todo lo que necesiten”.

Leyendo voces

Pedro Arenas Arrieta estudia Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Navarra. Vino a Pamplona hace tres años desde México y aquí ha encontrado una mejor adeptación a sus necesidades JON MUÑOA GUENAGA Texto y Fotografía

El mexicano Pedro Arenas en una de sus clases en la Universidad de Navarra, donde cursa ADE.

S

e comunica leyendo labios.

No hace falta alzar la voz, repetir palabras complicadas o ir muy despacio. Basta con mirarle cuando le hablas y vocalizar bien. Con 24 años, Pedro Arenas ha desarrollado tanto su lectura labial que confunde a la gente sobre su sordera.

No ha aprendido la lengua de signos, pero sabe hablar. Su dicción no es perfecta, pero la comprensión es sencilla. Puede comunicarse en castellano y en inglés. Su voz es nasal, como la de la mayoría de las personas que son incapaces de escuchar los sonidos que emiten. Gracias a sus audífonos, puede oírse a sí mismo y, por eso, se expresa mejor.

Aunque naciese en Ciudad de México, no tiene el acento característico. Como no escucha, no percibe la acentuación. Sin embargo, utiliza palabras y expresiones latinoamericanas.

La ausencia de un sentido le ha potenciado otros. Posee una extraordinaria sensibilidad. Gracias a ello, nota cuando alguien está pre32 OYE / COMPÁS

ocupado, nervioso o si le duele un poco la cabeza. Un sentido que no le falta es el del humor. Entre sus amigos y familia tiene la fama de divertido.

En gran medida, Pedro es capaz de todo esto gracias a su mamá.

Para Martha Arrieta ser madre primeriza fue un doble reto. Tanto por la sordera de su hijo como por el reto de la maternidad. Pedagoga de oficio, descubrió a los tres meses que su bebé no oía. Pedro no se despertaba con el ruido del timbre o del teléfono. Por mucho que Martha lo intentase tranquilizar con su voz, él no dejaba de llorar hasta que veía a su madre. Para asegurarse de lo que creía haber descubierto, siguió el consejo de una revista. Leyó sobre un método que demostraba si un bebé era sordo: hacer sonar una campanita. No obstante, Pedro notaba la campana (por su aguda sensibilidad) y reaccionaba a ella.

Para salir de dudas le hicieron en México un estudio de potenciales evocados. Una prueba que analiza la actividad neuronal y determina si

el sistema nervioso responde a estímulos, en este caso sonoros. El resultado fue que por el oído izquierdo no percibía ningún estímulo y que por el derecho oía sonidos de más de 90 decibelios (un volumen similar al de una turbina de avión).

Como empezaron a trabajar con Pedro desde muy temprano, su desarrollo fue rápido. “Le llevábamos al teatro, al cine y le poníamos música” –cuenta la madre, consciente de la suerte que tuvieron por descubrir la sordera de Pedro tan pronto– “Es como si Dios me hubiese ayudado”.

La idea era que pronto comenzase a hablar y no se retrasase mucho con respecto a los demás niños. Fue a terapia para aprender a hablar y desarrollar el oído. De esto se ocupó el doctor canadiense, Daniel Ling.

Se centraba en la parte auditiva y a veces se tapaba la boca para que Pedro dejase de leer los labios y se esforzara en escucharlo. Su madre admite que aprendió muy rápido y sorprendió a todos: “Ha sobrepasado nuestras expectativas”.

Cuando se plantearon la posibili-

dad de un implante coclear, fueron a Toulouse (Francia) a la consulta de un doctor que les recomendaron. Allá les dijeron que Pedro no era candidato a un implante por tener suficiente ganancia con los audífonos (entonces usaba los más potentes del mercado, los de la marca Vienatonne). A pesar de tener un buen nivel de audición, no era capaz de oír algunos sonidos como la letra “S”. A su tía Susana la llamaba “Tutana”. Aunque el implante pueda ser una opción de futuro, Martha sabe que Pedro no está muy convencido con la decisión. “No quiere llamar la atención y los audífonos pueden disimularse mejor”, dice su madre al ver cómo su hijo se ha acostumbrado a su situación actual.

Aventura en EE.UU.

En 2007 toda la familia se mudó de la Ciudad de México a Houston (Texas). Allí estuvieron cuatro años y, luego, uno más en Chicago (Illinois). La mayor preocupación de sus padres era el inglés. Para las personas sordas es más difícil aprender

idiomas. “Que Dios le bendiga”, pensaba su madre cada vez que lo dejaba en el autobús escolar.

Pedro volvió a superarse aprendiendo el idioma de forma rápida.

Su pronunciación no es buena, pero suficiente como para comunicarse.

Para ayudarlo empezaron a usar el sistema SCOLA. Es un accesorio que permite que las palabras del profesor se transmitan directamente al audífono. Pedro debía llevar una especie de clip en la solapa, eso lo echó para atrás. Se siente más cómodo solo con sus audífonos Widex. En Estados Unidos pudo jugar al fútbol, deporte que le encanta.

No escucha a sus compañeros, pero su gran percepción hace que sepa en todo momento la posición de todos los jugadores. Si quieres que te pase el balón, basta con levantar la mano.

Pese a ser una experiencia positiva, su madre recuerda con amargura algún momento puntual. En los partidos de fútbol el entrenador no dejaba de gritar a Pedro. Lo hacía de forma agresiva y Martha sufría.

“Pedro no escuchaba nada, pero yo sí y era muy desagradable”, comenta. Un día bajó al campo para hablar con él: “Si es capaz de gritar al volumen de una turbina de avión, hágalo. De lo contrario, deje de dar voces”.

El joven mexicano es ahora universitario. Cada mañana va a la Facultad de Economía de la Universidad de Navarra, pero nunca escucha las clases. Asiste para demostrar a los maestros su interés.

Sus profesores saben que es sordo e intentan adaptar las clases. Aun así, les es difícil mantenerse quietos o no girarse a la pizarra. Es entonces cuando Pedro deja de leer labios y se pierde. No se muestra en desacuerdo con esto y asume que “la atención no puede ir personalizada a un estudiante”. Con los audífonos es capaz de oír a los profesores y compañeros, pero no puede entender las palabras. “Es como si fuese chino”, dice.

Para aprobar las asignaturas utiliza la plataforma ADI (un portal en línea de la universidad donde

“

Pedro ha superado todas nuestras expectativas” MARTHA ARRIETA Madre de Pedro

se cuelgan materiales y anuncios).

De ahí logra la bibliografía para estudiar, además de los apuntes que le pasan sus compañeros. Después de clase vuelve a comer a Belagua, su colegio mayor. Tiene muchos amigos allá, pero en las comidas y sobremesas se queda callado. Con todos hablando al mismo tiempo, no puede leer los labios y se pierde en la conversación. A veces, los compañeros tratan de integrarlo y le cuentan individualmente sobre qué están hablando.

Va siempre a la biblioteca por las tardes a estudiar todo lo que se pierde en clase. De forma casi autodidacta, estudia la bibliografía de las asignaturas. Pedro es muy deportista y hacia las seis de la tarde suele salir a correr. “En Pamplona es fácil porque no hay mucho tráfico”, comenta. Para hacer deporte se desprende de sus audífonos porque no se pueden mojar y el sudor los podría romper. Está acostumbrado y va siempre alerta. En México es más complicado, por lo que entrenaba en un club. Allí compitió en

la maratón de la ciudad con ayuda de sus tres hermanos: Regina y los gemelos Álvaro y Santiago, que se turnaron para acompañarlo al final de la carrera.

Comenzó a estudiar Administración y Dirección de Empresas en la ITAM (Instituto Tecnológico Autónomo de México), una de las universidades más prestigiosas del país. Su padre Jorge (economista) también estudió allí. Como hablaba mucho de finanzas en casa, le transmitió la pasión a su hijo. A Pedro le fue mal por la exigencia del centro y porque nunca se adaptaron a sus necesidades. Su madre cuenta que se olvidaban de su sordera. En mitad de un examen dictaban preguntas en voz alta o daban recomendaciones específicas que Pedro no podía escuchar. “Pedro terminó muy frustrado en la universidad”, cuenta Martha. Pasados tres años, dejó la carrera y vino a Pamplona.

La idea era visitar a su hermano Álvaro (el primero de la familia en venir a España a estudiar) para desconectar. Sin embargo, se puso en contacto con profesores de la Universidad de Navarra que lo convencieron. Miguel Bruned Armendáriz, responsable de admisión de la Facultad de Ciencias Económicas, “comprendió que Pedro necesitaba terminar la carrera”, según cuenta su madre. Aunque no le convalidaron todos sus estudios en México, le redujeron la carrera a tres años en Pamplona.

En mayo se gradúa de ADE y, aunque en Pamplona han sido más comprensivos con él, no lo ha tenido fácil. No ha tenido ayudas económicas. En ocasiones, Pedro ha tenido la sensación de que sus profesores le consideraban un vago. Él reclama más comprensión. Sus notas no son muy buenas porque parte con desventaja.

Su madre cuenta dolida que,

cuando estuvo en Pamplona, hubo un incidente con un profesor. Al cruzarse con Pedro lo paró y le dijo que no lo veía trabajando suficiente y que no le extrañaría que suspendiese. Martha cree que los profesores deberían ayudarlo más: “Si le adelantan material o temas de la asignatura, Pedro lo tendría más fácil para seguir el ritmo”, apunta.

En el futuro le gustaría trabajar en un banco o en el mundo de las acciones y reflexiona sobre las dificultades. “No puedo utilizar el teléfono ni seguir una junta empresarial, situaciones muy comunes en este sector”, reconoce Pedro. Sin embargo, su audición le ha dado sorpresas como la capacidad que tiene de escuchar música con auriculares sin la necesidad de usar los audífonos. Con un iPod (es el aparato que más volumen logra a través de auriculares) puede escuchar la melodía. Es un sonido tenue que desaparece si baja un poco el volumen, pero suficiente para escuchar a su grupo favorito, The Killers. Por muy irónico que parezca, es posible encontrarse a Pedro por el campus universitario escuchando música con auriculares. Como en las conversaciones, no entiende la letra, aunque, si la aprende de memoria, puede relacionar sonidos con palabras y seguir la canción. Ha ido incluso a algún concierto. Su madre lo ayudaba a reconocer las canciones que no descifraba por el ruido de los espectadores.

Pedro ha podido hacer lo que le gusta y por eso no pierde la fe. Su último desafío es entrar en el mundo laboral y hacerse valer. “Una persona tan observadora como él puede ser muy útil en una compañía”, confía su madre. Pedro es muy consciente de la dificultad de lo que se propone y “no sé si llegaré a conseguirlo”, dice, pero lo intentará. “Ya veremos qué pasa”, sonríe COMPÁS / OYE 33

SOBREMESAS REDONDAS

Luz intermitente. Me despierto. Silencio.

Voy a la cuna. Él, mi niño, llora, pero sin traspasar una frontera infranqueable. Sin llegar a mí con su voz. Lo arrullo, le signo bonito aun con una lágrima azulada y callada deslizándose por mi mejilla. Temo no escucharlo, porque no lo escucharé.

Porque no oiré su llanto ni su risa.

Percibo que, poco a poco, regresa el silencio. Lo siento, pequeño, por no oírte.

De verdad que lo siento. Pero te prometo, te prometo, que te sentiré. Que te siento.

MIRIAM HUÁRRIZ GÚRPIDE

Puedes escuchar la historia de Elena y César en A/isla/2, un podcast de Café Doble para Radio Universidad de Navarra.

Isabel Berástegui es sorda profunda. Su lengua materna es la lengua de signos.

Currarse la vida en silencio

Isabel Berástegui Ausina, una mujer sorda de 58 años, ha sufrido por tres décadas la discriminación de primera mano. Su sueño es trabajar, pero el mundo siempre la ha menospreciado por su sordera. Hoy, ella solo espera llegar a la edad de jubilación para poder pasar más tiempo con su familia.

LUDWING LANDAZÁBAL DÁGUER Texto JON MUÑOA GUENAGA Fotografías

E

n el trabajo la llaman Isabel, en su comunidad la conocen como ‘la del lazo’; nombre que señala con el índice y el dedo medio erguidos, mientras hace con la mano una pirueta como si atara el listón de un regalo. Cuando niña, su madre solía ponerle vestidos con lazos grandes en el pecho. Los sordos que la veían, acostumbrados a tan frecuente conjunto, le pusieron el mote.

Lo ha llevado toda la vida, le recuerda a su madre, a su infancia y a una verdad innegable: que nació con sordera.

Isabel madruga a diario. Antes del alba ella se despide de su marido, Miguel Urra, quien también es sordo, y de su hija de 21, Amaia Urra, que es oyente.

A las 7:30 ya se encuentra en el Hospital de Navarra con el uniforme puesto, un conjunto caqui con una chaqueta blanca que tiene el logo de la institución en el pecho. Al llegar a su departamento lo primero que hace es revisar el buzón y catalogar la mensajería que hay adentro. Separa los correos que van a los pueblos, los que van a otras capitales y los que se quedan en Pamplona. Los distribuye en cajas grandes para que nada se confunda. A partir de las nueve, toda la mensajería está lista para ser repartida por todo el hospital. Rápidamente ella recorre los pasillos blancos y menta, saluda a los pacientes, las familias, entrega la correspondencia y recoge nuevos sobres para llevarlos de nuevo a cartería. Terminado el primer circuito, ella regresa a su puesto para catalogar todos los sobres y paquetes cosechados a lo largo del trayecto. A las 10:00 llegan los mensajeros de centros hospitalarios externos e intercambian toda la correspondencia que por la mañana había sido clasificada en cajas. Luego, atraviesa los túneles subterráneos que conectan el Hospital de Navarra con el Hospital de la Virgen del Camino para intercambiar el correo entre ambos centros sanitarios. Así el ciclo se repite tres veces más hasta las tres de la tarde, cuando Isabel puede regresar a casa. Lunes a viernes, la misma rutina. Catalogar, repartir, intercambiar, repetir.

Siempre lo mismo, sin novedades desde 1986.

Ella es consciente de que su trabajo es tedioso.

Admite libremente que no le gusta. Isabel desearía dedicarse a otro oficio más productivo. No piensa ya en ser cantante, como soñaba cuando todavía era niña, cuando seguía llevando esos listones en la ropa.

Tan solo desea avanzar en su carrera, sacarle provecho a esa licenciatura como auxiliar de enfermería.

Un acto que en sí demostraría que su discapacidad no es un obstáculo, que ella tiene todas las capacidades de una persona oyente. Aun así, la vida no le ha dejado. La persiguen los prejuicios, su sordera ha sido un obstáculo para alcanzar las metas que siempre ha querido superar. Se lamenta muchas veces, la entristece todo lo que no ha conseguido. Pero, no desiste. Hace su recorrido diario con la misma energía de siempre. Con esa sonrisa de oreja a oreja que la caracteriza.

Un recorrido escabroso

A los 18 años Isabel comenzó a trabajar en una coo-

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perativa de personas sordas que se encargaba de fabricar sujetadores. Acababa de terminar los estudios.

Por su cuenta no conseguía ningún empleo formal.

En Asorna habían creado la cooperativa con una empresa de ropa interior de Burgos que había instalado una pseudofábrica en una bajera de Iturrama. Casi no recuerda esas épocas juveniles. Tan solo le vienen a la mente los conflictos que había entre los sordos que allí trabajaban. Cinco años de discusiones con los compañeros, de pagos atrasados, de horas extra y de arduas labores manuales la tenían harta. No se sentía contenta, pero no encontraba más opciones.

Mediante la Asociación, descubrió que en el Hospital Virgen del Camino estaban buscando auxiliares de enfermería. El puesto de trabajo era perfecto, consistía en una plaza para discapacitados en el departamento de lavandería. Básicamente, era un trabajo que ella ya hacía en casa con su madre, no le veía mayor problema. Isabel esperaba ser la única sorda que se presentara a la oposición. Fue una sorpresa el descubrir que media Asociación también buscaba el cargo. “En ese entonces las oposiciones eran muy sencillas. Me preguntaban la temperatura para lavar la ropa y cosas de ese estilo”, explica Isabel a través de una intérprete. Aprobó todo y quedó seleccionada para ocupar la plaza, pero sus jefes no la querían recibir. “Estaba contenta por aprobar, pero no me aceptaban porque decían que una lavadora era una maquina muy compleja para una persona sorda. A mí me enojó mucho eso porque en los requisitos para la oposición salía claramente que no importaba el tipo de discapacidad, ya fuese física o sensorial”, comenta Isabel. Por más que ella reclamara su derecho al cargo, los jefes no le permitían entrar al hospital: “Fui a las Comisiones Obreras de aquel entonces y les comenté que me discriminaban en las oposiciones. Ellos enseguida me recomendaron que consiguiera un buen abogado y que mandara mi caso al Tribunal Supremo de Madrid”. La demanda la pagó a costa del poco sueldo que reunía fabricando sostenes. Aunque pudo ganar el caso, la resolución llegó cinco años tarde. Al final, terminó harta de todo ello, de los papeleos, de los juicios, de los abogados. Como consuelo le quedaba el tan anhelado empleo en el Hospital Virgen del Camino. El comienzo de una larga travesía por los derroteros del mundo laboral.

Al principio le gustaba trabajar en la lavandería.

Tenía un buen horario, sus obligaciones eran sencillas, tenía por compañeras de trabajo a un grupo de señoras mayores que la trataban con dulzura. Poco a poco ese grupo maternal se fue jubilando. Isabel, siendo la más joven, se fue quedando sola hasta que por fin el hospital decidió eliminar el departamento de lavandería. La trasladaron al almacén, un departamento difícil desterrado a los sótanos del hospital y que demandaba un gran esfuerzo físico. El contacto con sus nuevos compañeros era frío, distante, pero en ningún momento descortés. Se soportaban y sobrellevaban el peso del trabajo juntos. Las obligaciones en este nuevo puesto no eran de su agrado,

“

Los oyentes simplemente me dejan sola”.

ISABEL BERÁSTEGUI Trabajadora del Hospital de Navarra

Lo primero que hace Isabel al llegar al trabajo es catalogar la correspondencia que llega al hospital.

pero traían el pan a la mesa, y ella ya tenía que cuidar de su hija. Con el paso de los años surgían, de vez en cuando, nuevas oportunidades dentro del hospital, cargos que supondrían una promoción, un sueldo mejor, o un trabajo más sencillo. Isabel aplicaba, solicitaba a sus jefes que la tuvieran en consideración para los nuevos puestos, pero nunca obtenía el cargo. “Les preguntaba si me podían pasar a Farmacia o a otro trabajo en donde el esfuerzo fuera distinto.

Nada, nunca me cogían, a pesar de ser ya veterana”, explica Isabel mientras frunce el ceño con desagrado. Las explicaciones eran siempre las mismas: su sordera era un obstáculo para asumir sus responsabilidades laborales. Ella no lo veía de tal modo, sabía que su discapacidad no la hacía distinta a cualquier otra persona. Aun así, nadie veía su esfuerzo, el valor de su trabajo, aunque ella trabajara más que sus compañeros para demostrar su vigor y las ganas de un aumento.

Hace dos años y medio empezó a sentir un malestar en la columna. Casi una década trabajando en el almacén le había destrozado la espalda. Ya no podía cargar cajas pesadas ni soportar los arduos esfuerzos de inventariar los cargamentos que llegaban al hospital. Sus jefes decidieron trasladarla a un sector que fuera más cómodo para ella. Por un momento, parecía que su oportunidad se iba a cumplir, pronto iba a llegar su tan anhelada promoción. “Yo quería sentirme orgullosa de ser auxiliar de enfermería, pero al final me reubicaron para el departamento de cartería”, cuenta con tristeza.

La discriminación ante su discapacidad no ha cedido con el nuevo traslado. Cambian las obligaciones, la gente que conoce e inclusive los jefes, pero no cambian los prejuicios con los que la miran. Ella siente que la tratan con condescendencia. Le dan una serie de tareas rutinarias y no le permiten que salga de ese esquema. “Cuando una persona se va de vacaciones o tiene una baja, yo intento suplirla haciendo fotocopias, por ejemplo, y no me dejan. Me dicen que puedo dañar la máquina porque no la oigo. Es el mismo caso de la lavadora. Me ven como menos”, comenta con enojo. La relación con sus compañeras de trabajo ha ido a peor. Cuando ella llegó al departamento, las personas que ahí trabajaban ya tenían bastantes más años juntas en cartería. La irrupción de Isabel fue pesarosa para ellas. La aspereza en la 38 OYE / SOBREMESA

relación se nota más cuando vienen reemplazos porque alguna compañera está de baja. El ambiente se hace más ligero, los ánimos se aquietan, se construyen vínculos con Isabel a pesar de su sordera. “Me da pena cuando se van porque son siempre pasajeros.

Ya los amigos que hice se han jubilado, solo quedo yo”, apunta. Isabel no evita sentirse apartada, es la única sorda. Admite que la comunicación es difícil, pero no entiende el que nadie haga el esfuerzo de crear un contacto. Siempre ella debe dar el primer paso, siempre debe comenzar la conversación, por más que no entienda el lenguaje y por más que le pongan barreras. “Me duele esta situación porque todo son excusas. Los oyentes solo se ponen a hablar y, como yo no tengo forma de comunicarme, simplemente me dejan sola”, explica Isabel.

Con vistas de futuro

Las esperanzas de una promoción se han esfumado poco a poco. ‘La del lazo’ se siente cansada de la rutina, de ese recorrido diario a través de los pasillos laberínticos del hospital. Su espalda no resiste los mismos esfuerzos que soportaba en las vísperas de su juventud. El anhelo de ser auxiliar de enfermería ya ha quedado en el pasado. Tan solo permanece un ligero rencor que oculta entre risas. Lo único que la empuja es su familia y la idea de que en siete años podrá acceder a su jubilación. Un descanso no le sentaría mal después de tres décadas de prejuicios, rutinas, demandas, traslados, soledad. Pronto podrá pasar más tiempo con su esposo, Miguel Urra, quien está jubilado desde hace dos años. Trabajaba en un taller en Villava como chapista y pintor. Isabel siempre admiró el aprecio que su marido generaba en su trabajo. Sin importar la sordera, sin que molestara su silencio, Miguel era tratado como un empleado más.

También, tendrá más tiempo para compartir con su hija, Amaia Urra, la pupila de sus ojos. Isabel la ha apoyado en todos sus sueños. Pronto su hija terminará su último año en la Universidad Pública de Navarra, será trabajadora social. El mundo laboral se encuentra tan solo a un par de pasos. Pero Amaia estará bien. No porque oye. Tampoco porque ha tenido estudios superiores o porque cuenta con una familia incondicional. Amaia sobrevivirá porque ha heredado la tenacidad de su madre. Una mujer persistente ante todo obstáculo

Tras el trabajo de catalogación, Isabel realiza el reparto de la mensajería por todos los departamentos.

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INÉS FRANCÉS ROMÁN Directora gerente de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas

“A pesar de las necesidades, no tenemos un plan específico para personas sordas”

Inés Francés nació en Zaragoza en 1965 licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Zaragoza en 1989. Desde 2015 es la gerente de la ANADP.

La persona encargada de gestionar las ayudas a discapacitados en Navarra explica las medidas generales que tiene el Gobierno foral, como la gestión de recursos para centros asistenciales o el programa de valoración de discapacidad. Las medidas específicas para sordos son llevadas por las ONG, pero subvencionadas con 85.400 euros por esta entidad gubernamental.

LUDWING LANDAZÁBAL DÁGUER Texto JON MUÑOA GUENAGA Fotografía

E

n España, solo las personas con grado de pérdida mínima del 33% pueden acceder a los beneficios de discapacidad. Hay aproximadamente 14.500 personas con sordera en Navarra, de los que 1.885 tienen derecho a las ayudas gubernamentales. La discapacidad auditiva constituye tan solo el 5.8% del total de discapacitados en la Comunidad Foral. El Plan de Discapacidad presentado por el Gobierno para el periodo 2019-2020 no contempla medidas específicas destinadas a la comunidad sorda. El espectro de la discapacidad es tomado como uno solo, sin detenerse en las particularidades específicas de cada grupo humano.

No obstante, muchos de los programas que atañen a los sordos son subvencionados por el Estado. En lo que va de legislatura, el Gobierno Foral ha financiado con 43.900 euros distintos proyectos de ocio, de educación y de difusión de lengua de signos mediante Asorna (Asociación de Personas Sordas en Navarra). Asimismo, ha financiado por 41.500 euros los servicios de apoyo y atención a familias suministrado por Eunate. Este tipo de subvenciones y 34 de las medidas expuestas en el Plan de Discapacidad son llevadas a cabo por la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas, un organismo autónomo dentro del Departamento de Derechos Sociales.

Esta entidad tiene competencias en materia de dependencia, de atención a personas mayores, con discapacidad o con enfermedad mental, y de protección de menores. Su directora, Inés Francés Román, ha estado a cargo de la entidad desde 2015 y para esta nueva legislatura tiene planeado seguir una línea continuista respecto a medidas pasadas. Sobre su mano está la gestión de gran parte de los programas sobre discapacidad implementados

en los últimos cinco años. ¿Qué programas tiene planeados el departamento para esta nueva legislatura?

Planteamos una continuidad respecto a la anterior en cuanto al refuerzo de unas líneas que habíamos comenzado. Hay dos bloques claros: todo lo que es la atención a mayores y la protección de la infancia. Tenemos muchos elementos que queremos destacar. Pero, para ser más concisos, lo que queremos cambiar es el modelo de atención a las personas, sobre todo en los servicios de domicilio y de atención diurna y ambulatoria. También gestionamos los recursos para centros residenciales tanto de personas mayores como con discapacidad o enfermedad mental. Eso sería la parte de apoyo en las que no desenvolvemos. También llevamos una sección específica de valoración. ¿Se refiere a las medidas para saber el grado de discapacidad?

Exactamente, hay una normativa específica del Estado que determina cómo deben estar constituidos los equipos que valoran la discapacidad y cómo se valora la discapacidad.

Luego, hay un baremo que determina cuáles son los niveles de dependencia, eso también lo hacemos en la Agencia. También gestionamos las subvenciones y los apoyos para que las entidades sin ánimo de lucro puedan desarrollar programas específicos para los colectivos que atendemos. ¿En qué consisten los convenios y subvenciones llevados con Asorna y Eunate?

Existen dos formas de subvencionar. Una es mediante programas de concurrencia y la otra es a través de convenios nominales. Con Asorna estamos subvencionando el programa de educación de personas sordas, un proyecto de difusión de

lengua de signos, uno de ocio y un servicio de mediación comunicativa. Ellos tienen un servicio telefónico con videoconferencia, de forma que las personas con sordera pueden hacer llamadas y comunicarse con lengua de signos, mientras un intérprete les traduce de forma simultánea. Con Eunate manejamos el convenio de intérpretes de lengua de signos para todos los actos realizados por el Gobierno.

Respecto a las viviendas, los sordos necesitan condicionar sus hogares de forma especial ¿Qué programas está manejando el Gobierno? ¿La instalación de alarmas para los timbres…?

En estos momentos, no. El departamento hace años tenía una convocatoria de ayudas técnicas, pero desde la crisis esas ayudas cayeron y no las hemos podido recuperar.

Lo que sí estamos planteando para el 2021 es la teleasistencia avanzada. En estos momentos hay muchos medios técnicos que pueden hacer más fácil la vida de las personas con discapacidad en los domicilios.

Todo esto formaría parte de la teleasistencia avanzada. En un principio, todo estaría planeado para 2021. ¿El programa ya está planteado en los presupuestos?

No, por lo menos para 2020. Como lo tenemos que renovar el año que viene, lo hemos previsto para 2021.

Este año que viene no entrará en el presupuesto. ¿Qué otras medidas se están tomando para mejorar los hogares de las personas con sordera?

No hemos establecido un programa específico para las personas sordas.

En el plan de discapacidad sí que se promueve la recuperación de esas ayudas técnicas de una forma universal. Es decir, no hay unas líneas específicas para las personas con sordera. Eso sí, siendo conscientes

de que hay necesidades como la subvención de los audífonos que es un problema grande y que afecta a muchas personas. Pero de momento no vamos a recuperar esas ayudas. ¿Por qué en las medidas que el Gobierno implementa no hay una diferenciación entre las discapacidades?

La discapacidad en sí misma, desde un punto de vista global, no discrimina necesidades. Es verdad que cuanto mayor es el grado de discapacidad, más necesidades se tiene.

Pero también es cierto que una persona con hipoacusia puede no superar el 33% de pérdida auditiva. La hipoacusia por sí misma, a no ser que haya una sordera muy grave, no da unos grados de discapacidad importantes. A pesar de las necesidades concretas, no tenemos un plan específico para las personas sordas.

El Plan de Discapacidad abarca a toda la discapacidad.

Pero en Navarra hay aproximadamente 14.500 personas con sordera, de los cuales 2.091 superan el umbral del 33% Sí, pero no tenemos un plan concreto para ellos. Somos conscientes de que hay dificultades. Lo vemos claramente, por ejemplo, con las personas que ingresan en residencias y que tiene un grado tan alto de discapacidad que se ven limitadas.

Pero, cuando hay dificultades concretas, hacemos apoyos puntuales.

Recientemente hubo un caso que asistimos por medio de Asorna y la ONCE. ¿Cómo miden esos casos puntuales?

Intentamos hacer una gestión de casos complejos. Entendemos que la hipoacusia afecta a un porcentaje importante de la población e intentamos conceder ayudas a los casos más complejos. El más reciente fue

“

Cuando hay tantos frentes y tenemos que distribuir, hay muchas cosas que se quedan en el tintero”.

“En estos momentos no hay esa mentalidad como para pedir la lengua de signos en determinados puestos laborales. Sería una cuestión a plantear”.

“Con Asorna estamos subvencionando el programa de educación de personas sordas, un proyecto de difusión de lengua de signos, uno de ocio y un servicio de mediación comunicativa”.

“Con Eunate manejamos el convenio de intérpretes de lengua de signos para todos los actos realizados por el gobierno”.

Inés Francés Roman tiene una amplia experiencia en el mundo de la geriatría y gerontología y posee el título de experta en Gestión Clínica de Salud Mental. un caso de una persona ingresada en una residencia que tiene una sordoceguera. La adaptación a un medio residencial no es sencilla, por eso le concedimos un asistente personal que la ayudase a acoplarse. ¿Por qué no se subvencionan las pilas de los audífonos?

Eso es uno de los programas que no hemos podido recuperar. Las subvenciones se ponen de forma general porque cada colectivo tiene sus necesidades. En su momento sí había una partida para todas las ayudas técnicas, dentro de lo que consideraban los audífonos. No la hemos podido recuperar porque hay que priorizar gastos y en estos momentos se han ido a otras necesidades.

Nuestra idea, que está prevista en el Plan de Discapacidad, es recuperar esa partida presupuestaria, aunque para el 2020 no la vamos a recuperar. ¿Para cuándo lo tiene previsto y de cuánto será su presupuesto?

Nosotros estamos limitados presupuestariamente. Dependemos del dinero que nos dé el Gobierno y de las necesidades que haya en su momento. No tenemos hecho el

proyecto de presupuestos. Como no sé cuánto dinero vamos a disponer, no puedo decir una cuantía concreta porque no sé si podamos sacar esa partida presupuestaria.

Con todas las necesidades que tiene el Departamento, en este momento esta partida no es prioritaria. No desconocemos que las personas lo necesiten. Pero, cuando hay tantos frentes y tenemos que distribuir, hay muchas cosas que se quedan en el tintero. Una de las que tenemos dudas de que la podamos sacar es el de ayudas técnicas. Aclaro que son ayudas técnicas para todo aquel que tenga discapacidad. Si una persona necesita de una silla de ruedas, el Gobierno debe suministrarla. Por lo tanto, debemos ser cuidadosos en que las ayudas sean equitativas. Es decir, no podemos sacar proyectos para unos sí y para otros no. Ahora, Asorna y Eunate tienen convenios específicos, algo que no tienen otro tipo de asociaciones.

el programa de acompañamiento de intérpretes. Eso sí que entra, pero no con nosotros directamente, sino con Asorna. De hecho, en el último año aumentamos la cuantía del convenio porque nos decían que se quedaban cortos a la hora de asistir a la gente.

Si un sordo en Navarra necesita un intérprete de lengua de signos, ¿el Gobierno Foral le puede asistir con este servicio?

Lo asiste mediante Asorna. Dentro del convenio con la asociación está

Pero sería un caso similar al euskera. Se establecería una cuota y se reservarían plazas en las oposiciones para gente signante Bueno, ahí nos queda mucho que avanzar. En estos momentos no hay

¿Por qué el Gobierno no contrata intérpretes signantes para los procedimientos jurídicos, fiscales, sanitarios?

En los servicios públicos hay dos formas de gestionarlo: mediante personal directo o a través de entidades. En este caso, esto ya funcionaba así y habría que plantear qué beneficios podrían traer estos cambios. Pero siendo necesidades muy cambiantes, vemos que la forma más eficaz de gestión es mediante una entidad sin ánimo de lucro. Para la Agencia un servicio a demanda sería mucho más caro y difícil de gestionar.

esa mentalidad como para pedir la lengua de signos en determinados puestos. Sería una cuestión a plantear. Si lo pusiéramos como exigencia, pues habría gente que aprendería lengua de signos, así como hay personas que estudian inglés o euskera. Pero es verdad que todavía no hemos llegado socialmente a ese punto de accesibilidad. También debemos ser conscientes de la cantidad de solicitudes en lengua de signos. No hay el mismo número de personas que vayan a requerir estos servicios de las que habría en euskera. Otra opción sería implementar tecnología que facilite la comunicación con gente en situación de discapacidad. Eso sí lo tenemos y debemos implementarlo más. En definitiva, el hecho de que pudiéramos tener más personas signantes sería una ventaja lógica. La realidad es que estas medidas no las tenemos y tampoco están contempladas. ¿Hay algún programa que luche contra los prejuicios sociales que afectan a la comunidad sorda?

Del Gobierno directamente, no. A través de la financiación que hacemos a las entidades, uno de los elementos más importantes son

las medidas de sensibilización, difusión y el apoyo a las familias.

Todo esto corresponde al área de fomento. También subvencionamos proyectos concretos que las asociaciones consideren de especial importancia. ¿Hay algún nuevo proyecto para 2020 que esté diseñado específicamente para la comunidad sorda?

Programas específicos para sordos que nosotros lideremos, no. Todos estos los delegamos a las entidades.

En especial, porque son ellas las que tiene mayor conocimiento. Nosotros principalmente gestionamos y planificamos. El conocimiento específico de cada una de las áreas radica mucho más en las entidades. Ahí está la riqueza del trabajo público-privado con las entidades.

Son ellas las que nos proponen los proyectos. Nosotros lo analizamos, lo valoramos y, si consideramos que responderá a las necesidades de las personas, entonces lo echamos adelante. El resto de programas en el ámbito de la discapacidad son muy genéricos. Este año queremos enfocarnos más en el área de las enfermedades mentales que el año pasado no pudimos tratar

las asociacions de personas no oyentes en navarra

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POR LA DEFENSA DE LAS PERSONAS SORDAS

20 AÑOS DE INCLUSIÓN

La Asociación de Personas Sordas de Navarra (Asorna) es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1957 y que pertenece a la Confederación Estatal de Personas Sordas. La entidad fue creada con el fin de velar por los derechos de las personas con discapacidad auditiva; por su incorporación plena en la sociedad y por la protección de su diversidad, su lengua y su cultura. En sus más de 60 años, esta ONG ha gestionado distintos proyectos como el servicio de intérpretes de lengua de signos o el programa de educación integral para personas en condición de sordera. La Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas subvenciona a Asorna para sus programas con 43.900 euros. Su sede se encuentra en Travesía Monasterio de Irache, Pamplona.

Eunate es la Asociación de familias de personas sordas en Navarra. Nació en 1999 de la mano de un grupo de padres y madres con niños sordos y de adultos con sorderas postlocutivas (posteriores a la adquisición del lenguaje) con el objetivo de luchar por los derechos de este colectivo. Esta asociación consta en la actualidad de 353 socios a los que ofrecen apoyo para asegurarles un futuro. Eunate, organización sin ánimo de lucro, se inscribe dentro de FIAPAS, la Confederación Española de Familias de Personas Sordas.

La Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas del Ejecutivo foral subvenciona a Eunate con 41.500 euros. Su sede social se encuentra en Travesía Monasterio de Irache, en el barrio de San Juan de Pamplona.

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“

Siendo joven me preocupaba mi futuro. Si podría casarme, ser padre y autónomo. Hoy sé que es posible”.

“Algunos dicen que por la discapacidad es imposible vivir, pero yo lo he hecho, yo he sido capaz de salir adelante”.

CÉSAR VIANA RUIZ Encuadernador de notarías

“

Los padres oyentes con hijos sordos los implantan, no signan.

Todo es lengua oral, lo cual es una pena, desde mi punto de vista”.

“Cuando estoy con Marta y sus amigas cerca, noto que le da vergüenza signar”.

ELENA LEGAT SUNSIER Profesora de lengua de singos

Familia Viana Legat; de izquierda a derecha: Miquel (9 años), Elena (42 años), César (43 años) y Marta (12 años).

La vida de los Viana Legat Comunicación a través del reflejo. Elena y César signando desde diferentes habitaciones con un espejo.

Despertar en silencio, sin alarmas estridentes. Vestirse frente al espejo para poder hablar con su marido desde otra habitación. Levantar a los niños con juegos de luces, ya que no tiene otra forma de comunicarse.

Preparar el desayuno sin oír el microondas. Besar a su pareja y sentarse todos a la mesa. En silencio, con paz. Elena es sorda. No puede oír. Mueve sus manos con gestos, con signos reconocibles, con la esperanza de hacerse entender. Se despide de su familia y se va a trabajar.

MARTA CERVANTES BOCANEGRA Texto VICTORIA DE JULIÁN ZULATEGUI Fotografía

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T

anto Elena como César han defendido siempre la necesidad de tener una mentalidad abierta. Aceptar a todo el mundo tal y como es.

Llevan juntos más de 30 años, y ambos son los pilares de una pequeña familia junto a sus dos hijos, Marta de 12 y Miquel de 9.

Ella es profesora de lengua de signos en Asorna, una asociación para discapacitados auditivos en Pamplona, y él es un empresario autónomo y el encargado de un negocio de encuadernación de libros.

A primera vista ya se nota que son diferentes porque no hablan verbalmente, sino que utilizan las manos

y los gestos para comunicarse con las demás personas. Elena y César son sordos, y aunque él todavía conserva un 15% de la capacidad auditiva, apenas pueden entender lo que sus hijos les cuentan con la voz, por eso utilizan la lengua de signos o ILSE. Comunicación corporal Para una persona con discapacidad auditiva es muy difícil entender lo que le rodea, el ambiente, los sonidos. Aunque hoy día las nuevas tecnologías, el uso de la lengua de signos y la creación de multitud de adaptaciones han logrado reducir el abismo, queda mucho por hacer

para integrar a este tanto por ciento de la población, que todavía sigue marginado.

Elena nació sorda profunda, tiene 0% de audición, y ella misma desconoce el porqué. Toda su familia es oyente, pero ella no. Desde el principio utilizó el audífono para poder comunicarse, un aparato con forma de caracol y muy molesto pegado a la oreja, que le generaba grandes dolores de cabeza. La mayor parte del tiempo lo llevaba desconectado, y aunque sus padres le instaban a que lo tuviera encendido, Elena reconoce que era imposible. Siendo adolescente su médico en la Clínica Universidad de Nava-

rra le recomendó que se sometiera a la operación del implante. Elena se entusiasmó mucho con la intervención, según ella, porque así podría oír como las demás personas y comunicarse sin necesidad de continuas jaquecas. Después de varios meses con el implante tomó la decisión de quitárselo: “Quizás fue que no supe aprovechar bien la oportunidad, pero en aquel momento me di cuenta de que con el implante tenía que aprender de nuevo todos los sonidos, ¡y ni siquiera se oían igual! Dejaban una estela metalizada que no me gustaba’’.

Sin embargo, el caso de César es diferente. Él sí que nació oyente,

pero una enfermedad aún desconocida le dejó sordo de por vida en su niñez. Durante toda su niñez estuvo yendo al logopeda y se sirvió de un audífono para poder escuchar.

Al no poder oír, Elena y César necesitaron aprender otras formas de comunicación para poder relacionarse. Sin embargo, su época juvenil y su aprendizaje del lenguaje estuvieron marcados por un congreso internacional celebrado el 6 septiembre de 1880 en Milán, que prohibía el uso de la lengua de signos por más de ocho décadas.

Solamente estaba permitido las prácticas oralistas para las personas sordas. Por eso, ambos la aprendie-

ron de manera clandestina en los recreos con sus compañeros de clase, mientras tanto en el colegio recibían la educación lingüística en talleres de oralidad y comunicación.

Elena y César afirman que tener una discapacidad auditiva no es un problema. Defienden que todo el mundo es ya diferente de por sí, y que las dificultades que enfrentan todos los días son pruebas de superación. Siempre se muestran ante sus hijos tal y como son, y les enseñan que la forma de vida de su familia es lo más natural del mundo, por eso ellos aprendieron el idioma de signos como la lengua materna.

Tanto César como Elena les signaban todo el tiempo, para llamarles, para reñirles, para hablar con ellos.

Era su comunicación familiar habitual, hasta el punto en el que Marta y Miquel hablaban más ILSE que la lengua de oyentes, siendo sus abuelos los que ayudaron a los pequeños a desarrollar el idioma castellano.

La vida familiar Silencio. Así es como César y Elena describen su hogar. Pese a tener dos niños pequeños y alborotadores, su vivienda no es ruidosa. El despertador no suena, el horno no avisa y la televisión se silencia, menos cuando Marta pone en su cuarto Los 40 Principales a toda pastilla, que entonces la casa retumba.

Cuando esperan visitas, ellos saben que el timbre no sonará, que deberán estar pendientes de los avisos lumínicos, pequeñas luces rojas y cilíndricas situadas en el marco superior de la puerta de entrada, para saber que están en el portal.

Cuando se tienen que despertar por la mañana, César y Elena saben que sus hijos, ya mayores y oyentes, se valen de sus propias alarmas, pero que ellos dos necesitan de la vibración que produce su pulsera fina y negra en las muñecas para poder despertarse. Una herramienta que funciona igual que un reloj analógico, con una pantalla en la parte superior para su programación horaria, y mediante pequeñas sacudidas en el brazo los despierta.

Y que cuando quieren disfrutar juntos de una sesión de cine en casa, de esas películas de terror que tanto le gustan a Elena, saben también que Miquel y Marta podrán oír las cadenas con total normalidad, pero que ellos necesitarán colocar el subtitulado para poder seguir el hilo de la trama. “Hasta 1990 no existían los subtítulos en la televisión. Únicamente en el teletexto. Apretabas los botones ‘888’ y aparecía una oreja en la pantalla indicando que era accesible ponerlo’’, recuerda César.

Aunque las adaptaciones han facilitado muchas vidas como la de la familia Viana Legat, no siempre cubren todas las circunstancias. En casos de robo en el domicilio con personas dentro o incendios, los discapacitados auditivos aún no tienen una solución. Es una lucha que persiste en el tiempo y que espera encontrar su resolución.

En cuanto a aficiones y ocio familiar, Elena y César nunca se han aprovechado de su singularidad para no desarrollar actividades comunes con sus hijos. “Somos una familia muy activa. Miquel y César comparten el gusto por los deportes, como el fútbol o la bicicleta, mientras que Marta y yo somos más ociosas, nos vamos de compras, a casa de mis padres o de paseo’’ asegura Elena. Si hay algún proble-

ma en la interacción con personas oyentes tanto Miquel como Marta se encargan de hacer de intérpretes si no hay alguno cerca.

Van al monte algunos fines de semana y en temporadas de invierno se van todos a esquiar. Planean las vacaciones con viajes exóticos, a lugares repletos de historia. Buscan conocer nuevas ciudades, probar platos exóticos y empaparse de otras culturas, y pese a lo que pueda parecer, el idioma no es un problema. Elena asegura que la lengua de signos sí puede ser diferente en función del país, pero que gracias a la expresión corporal saben hacerse entender, y en caso contrario, Marta y Miquel siempre los sacan del apuro, ya que sus niños son políglotas desde pequeños.

Gustos y sinsabores César y Elena se enorgullecen de su familia diversa. No imaginan un mundo donde fueran solamente oyentes o completamente sordos, pero aunque todos sus miembros están bien integrados, siempre hay situaciones que se escapan de control. “Soy sorda y eso es un hecho.

No me lamenta serlo. Sin embargo, como persona, y sobre todo como madre, hay momentos que cuestan, que apenan. Cuando mis hijos se encuentran mal y están enfermos tienen que levantarse de la cama y decírmelo, porque si no yo no me entero’’, aseguraba Elena.

En esas situaciones cuando Miquel o Marta lloraban había un dispositivo electrónico que mediante vibraciones y luz avisaba a César y a Elena del malestar de sus niños.

Ahora ellos son mayores, y cada vez que se encuentran mal deben antes signárselo a sus padres.

Otra circunstancia viene dada por el ciclo de la vida. Marta y Miquel crecen, maduran y entran en el periodo de la adolescencia, ese momento en el que los jóvenes comienzan a conocerse y a desarrollar su personalidad, una etapa en la que se conocen los primeros amores y la vergüenza infundada hacia los padres.

“Cuando estoy con ella y sus amigas están cerca, ya noto que le da vergüenza signar’’, comenta César. Porque sus padres son sordos, Marta siempre tiene que explicar que no oyen, pero que sí saben hablar, que en su casa la comunicación es a través de las manos y los signos, y que no es nada anormal.

La sordera puede limitar muchas situaciones a lo largo del día.

Causar cansancio al hacerte sentir diferente a los demás, pero también puede verse como una particularidad positiva. Ser sordo te pide aprender un nuevo idioma, la lengua de signos, también puede agudizar el resto de tus sentidos, potenciar la vista, el olfato o el tacto, y te abre la mente a nuevas perspectivas.

Una discapacidad brinda una dosis de humildad a la persona que la sufre. Ayuda a conocer realmente a las personas de su alrededor, y te enseña a valorar los esfuerzos que realizas en cada una de las metas que te propones en la vida.

Lo común puede ser pensar que una discapacidad, bien sea de movilidad, intelectual o auditiva es una barrera para cualquier persona, pero no se debe dejar atrás la realidad de que poco a poco la misma sociedad se va adaptando a todo tipo de personas, independientemente de su oficio, beneficio, pensamiento o limitación SOBREMESA / OYE 43

Casas que brillan Te despierta la alarma del móvil. Que se calle ya. Arrastras los pies hasta la cocina. Se oye el crujir de la madera en otro cuarto. No eres el primero en levantarte. Enciendes la radio para informarte. Pita el microondas. Oyes cómo salta la tostada. Alguien llama al timbre. En casa de una persona sorda también. Pero gracias a la luz.

VICTORIA DE JULIÁN ZULATEGUI Texto y fotografía

S

uena el despertador. Pero no se oye nada. Está conectado a una lámpara que ilumina la habitación. Suelen ser luces intermitentes. El destello incluso se puede configurar al gusto. Igual que uno elige la sintonía de la alarma del despertador, se puede elegir la intensidad de la luz, el color o el modo en que parpadea. El día de una persona sorda comienza con la luz de una bombilla.

Un despertador así es una herramienta más en una casa adaptada para personas sordas. Las adaptaciones son sobre todo lumínicas y visuales. Alguien con sordera no escuchará el despertador, pero sí verá la luz o notará la vibración de su reloj de muñeca. La casa de alguien que no oye debe ser su aliado. Debe traducir el sonido y servirse de los sentidos que sí tiene.

Llaman al timbre. Hoy en día los videoporteros son muy comunes.

Los telefonillos tienen una pequeña cámara en el portal y una pantalla en casa. Ahora proliferan porque son muy útiles como medida de seguridad. Pero antes una persona sorda tenía que pelear con la comunidad de vecinos para hacer una obra en el edificio, cambiar el sistema eléctrico y, por fin, instalarlo.

Gracias a la pantalla, una persona sorda puede saber quién llama.

Pero, ¿cómo saber que el timbre suena? ¿Cómo saber, no quién llama, sino que alguien llama? De nuevo, se trata de traducir el sonido en luz. En las casas de las personas con sordera es común ver encima de los marcos de las puertas una fila horizontal de rectángulos de colores. En la instalación se pueden elegir los colores y a qué relacionar cada luz.

Por ejemplo, puede que haya un rectángulo rojo, otro verde y otro blanco. Si se ilumina el rojo, significa que alguien llama al timbre de abajo, el del portal. Si se ilumina el verde, es que alguien llama al timbre de arriba, el de la puerta de casa.

La luz blanca significa que la puerta está abierta. Porque no oyen cómo la puerta se cierra.

La instalación de luces que requiere una casa adaptada es muy compleja. Y no hay empresas de construcción especializadas. Llega el operario, el albañil o el electricista de turno y, generalmente, no está preparado para enfrentarse a las necesidades de una persona sorda.

No solo tienen que conectar el timbre del portal a cuatro luces, sino a más: porque ese grupo de luces está en la cocina, en el salón, en los dormitorios, en los baños.

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Tendrán que hacer lo mismo con el timbre de casa. Que sean de colores.

Que a poder ser estén donde el marco de la puerta. Y que la luz tenga distinta intensidad según cómo se esté apretando el timbre. Porque, igual que uno sabe si quien llama al timbre es papá porque son tres toques cortos y fuertes o es mamá porque es un suave y largo, también se puede saber por la luz. Es complejo, pero se puede hacer, porque se puede traducir a luz. ¿Y si es una persona sorda quien llama al timbre? Si el telefonillo no tiene cámara pero es sorda orante podrá decir con palabras quién es.

Pero si un sordo signante se encuentra delante de un telefonillo antiguo… Quizás intente emitir sonido. Y aún si consigue que le abran, ¿cómo sabrá que la puerta se ha abierto? Suele sonar un pitido. Y este pitido se puede adaptar a una pequeña bombilla en la puerta del

portal. Si hay luz, adelante.

La obra eléctrica es lo más costoso. Pero hay otras maneras de adaptar la casa que son también muy caras y poco comunes. Paredes de cristal. Así solucionan un problema de comunicación. Porque, para hablar signando, las personas sordas necesitan mirarse. No se pueden hablar a distancia. Para decirle algo a alguien que está en otra habitación hay que andar hasta donde está. O encender y apagar las luces para llamar la atención de alguien que está lejos. O tener una casa diáfana con pocas paredes y cuartos bien comunicados.

Luces, tecnología y acción La pared es una barrera. También lo es una puerta. Por eso en casa de una persona sorda optan por no poner pestillos. Si alguien se queda encerrado, aunque grite o aporree la puerta, alguien sordo no le oirá. A

no ser que quien se quede encerrado lleve el móvil encima.

Efectivamente, el teléfono móvil es un gran aliado para las personas con sordera. Pero antes, cuando el teléfono era fijo y los ordenadores eran armatostes sin cámara, ¿cómo se comunicaban? Resulta que en ese grupo de rectángulos que brillan con el timbre, en ocasiones hay un cuarto. Es el del fax.

Antes de que llegaran Internet, WhatsApp y las videollamadas, las personas sordas usaban el fax y el DTS. El DTS (Dispositivo telefónico para sordos) era un teléfono de texto. Era una mezcla entre un teléfono fijo y un ordenador. Se parecía a una máquina de escribir, pero con pantalla. Después de que el teléfono móvil extinguiera el fijo, el fax y el DTS, la videollamada se convirtió en la mejor manera en la que alguien sordo se comunicara a distancia.

Luna, el perro que ladra y signa MARTA CERVANTES BOCANEGRA Texto

El día a día de las personas con discapacidad auditiva está repleto de adaptaciones, sobre todo teniendo en cuenta que viven en un mundo predominantemente de oyentes. Ellos tienen que adecuarse al ámbito laboral, en el entorno familiar y durante el desarrollo de relaciones sociales; siempre mediante dispositivos electrónicos, lumínicos o visuales para poder integrarse.

Sin embargo, Alberto y Elena, padres de Álex e Iker, y la primera familia completamente sorda de Navarra, ha encontrado su propio mecanismo más allá de los artefactos habituales: un pequeño animalito, marrón y peludo, tranquilo y juguetón. Su perrita, Luna, es el gran apoyo de la familia.

Elena y Alberto llevan juntos más de diez años. Se conocieron en Bilbao, el 6 de agosto de 2005, y admitieron que se trató de amor a primera vista. El hecho de que los dos fuesen sordos profundos y signantes de nacimiento les unió aún más, ya que ambos entendían lo que era vivir en silencio. Después de varios años de relación nacieron Álex de 10 e Iker de 4, dos caras opuestas de una misma moneda: mientras que Iker es todo un torbellino, inquieto y curioso, Álex es más tranquilo, sosegado y meticuloso. Ambos niños fueron implantados a la edad de dos años, respectivamente. Tanto Elena como Alberto tenían sus reservas por la operación, pero al final, tras mucho consultar, vieron que era la mejor opción para sus hijos.

Una pequeña familia que hace apenas unos años aumentó su clan silencioso adoptando a Luna, una chihuahua, gracias a una donación del cuñado de Alberto. Luna es reconocida por su habilidad de entender la lengua de signos y ser capaz de comunicarse con sus dueños sordos. “Todavía hoy alucinamos

Alberto es sordo y pide a Luna que le dé la pata. cuando vemos que comprende lo que le decimos y responde a nuestros signos”, asegura Elena.

Obediente y amorosa, nunca se separa ni de Alberto ni de Elena, divierte a los niños y siempre los sigue a todos lados. Juntos, los cinco, van al monte, practican deportes y hacen los recados. Si Luna se aleja mucho de su familia rápidamente vuelve a situarse cerca. Si se pierde o nota que tardan en venir, empieza a gimotear y a buscarlos por todas partes.

Son como un pack. También es muy servicial en casa.

Cuando Alberto y los niños salen, Luna adopta una actitud protectora con Elena. Al volver ellos a casa, la perrita es capaz de escucharlos venir desde lejos y con su nerviosismo advierte a su dueña de la llegada de la familia al portal.

Además, Luna también ejerce de cuidadora con los pequeños. Si estos se desvelan por la noche o están enfermos, acude al dormitorio de Elena y Alberto para hacérselo saber. Y si hay algún suceso anormal en el entorno familiar también lo demuestra.

“Saber que ella está en casa me tranquiliza, porque si hay un incendio o un robo en casa, y Elena y yo estamos dormido, sé que ella nos alertaría”, reconoció Alberto. Para esta familia Luna es su vínculo personal para adaptarse y conectar con la sociedad.

Ahora cualquiera usa Skype o FaceTime para hablar a través de un vídeo. Pero a principios de siglo, no. Y para poder hablar por videollamada en condiciones, se necesita mucha velocidad de Internet. Si no, la imagen se congela. Y así no pueden entender qué se signan entre ellos. De modo que cuando apareció Internet y llegaron los ordenadores a casa, las personas sordas se rascaban el bolsillo para pagar un buen ADSL. No solo hacen videollamadas con personas que saben la lengua de signos. Hay una aplicación que se llama SVisual que te conecta con un intérprete que te pregunta a quién quieres llamar. La persona sorda signa al intérprete y el intérprete traduce y habla a quien la persona sorda quería llamar. De enero a septiembre de 2019 las llamadas a través de SVisual ascendieron a 80.667.

El móvil es de gran ayuda para una persona sorda. Y es una adaptación más que hace posible la vida cotidiana. Por ejemplo, de viaje no puedes llevarte el despertador adaptado ni las luces conectadas a los timbres. Así que, en lugar de adaptar la casa, llevas la adaptación contigo. Llevas linterna, alarma con vibración, pantalla y cámara. Y una pequeña televisión con buenos subtítulos.

El canal 24 horas tiene en el lado inferior derecho de la pantalla a un intérprete de lengua de signos en los informativos de las 15:00 y de las 21:00. Y mientras la televisión no tenga intérprete, las personas sordas se sirven de los subtítulos. Aunque no todos los canales los tienen en el mismo formato. Y no tienen la misma calidad. Algunos van muy lentos. Otros van muy rápidos. Incluso se llegan a saltar palabras.

Traducir a luz Llamas al timbre. En casa se enciende una luz roja. Sonríes a la cámara del videoportero. Empujas la puerta después de que se encienda la bombillita de la puerta. Subes. Llamas a la puerta. Dentro, ahora despierta la luz verde. Se abre la puerta. Luz blanca.

Saludas a la familia. Quien se ha dado cuenta de que has entrado, se levanta y se acerca para hablarte.

Hay que llamar la atención de quien no se ha dado cuenta. Y en vez de entonar un “¡Hola!” bien alto, adaptas tus palabras a lo que ellos pueden notar. Apagas y enciendes una lámpara. Saludas con la linterna del teléfono. Te traduces a ti también a luz

DERPERTADOR Reloj digital adaptado a personas sordas. Tiene una bombilla incorporada y está conectado a una lámapara. Cuando suena, se ilumina.

Un despertador para oyentes cuesta unos 10€. Uno adaptado cuesta mínimo 50€. Si tiene la vibración, la luz y el volumen regulable, puede llegar a 200€.

VIDEOPORTERO Hoy en día es común ver que el telefonillo tiene también pantalla. Pero a principios del siglo XX aún era raro. Las personas sordas que se lo podían permitir, tenían una pantalla en blanco y negro muy rudimentaria. Ahora son más ligeros y en color.

TIMBRE En casas de las personas sordas el timbre tiene avisos lumínimos.

Hay una fila de rectángulos de colores en los marcos de las puertas. Cada color corresponde a una puerta. Por ejemplo, si le ilumina la verde, significa que llaman a la puerta de arriba. Si es la roja, llaman a la puerta de abajo.

AVISO DE QUE LA PUERTA ESTÁ ABIERTA Si alguien llama al timbre de un portal y le abren la puerta, suena un pitido que indica que la puerta está abierta. Además de pitar, las puertas adaptadas a personas sordas tienen una pequeña luz intermitente.

VIDEOLLAMADA Los sordos signantes necesitan mirarse para hablar. Y gracias a SVisual también hablan por teléfono con alguien que no sabe la lengua de signos. Con esta aplicación llaman a través de un intérprete. De enero a septiembre de 2019 las llamadas a través de SVisual ascendieron a 80.667.

SUBTÍTULOS En España solo se puede ver la televisión con intérprete de LSE en los informativos de las 15:00 y de las 21:00 del Canal 24h. Mientras tanto, la tele se adapta a las personas sordas gracias a los subtítulos. Aunque estos deben mejorar: a veces son muy rápidos, o se comen palabras.

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En sus oídos Una cosa es conocer teóricamente qué es ser sordo, otra muy diferente es vivirlo. Este suplemento recoge testimonios, hechos e investigaciones; queremos informar sobre una realidad que suele ser invisible, una realidad de la que no muchos se percatan, una realidad para 466 millones de personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud. Podemos usar nuestra imaginación, nuestra empatía y los datos que se nos dan, pero, ¿nos hacemos una idea real de todo lo que conlleva? Quería sentirlo en mi piel, con mis hábitos, en sus oídos. Quería ser sorda por un día.

SILVIA DÖLLERER MARTÍNEZ Texto DELIA DE JULIÁN ZULATEGUI Ilustraciones

H

oy podría haber sido un día como cualquier otro en mi vida, normal, rutinario... Pero no ha sido así. Hoy no me he despertado con el sonido de la alarma del móvil, sino con su luz. Tampoco me he despertado la primera vez que ha brillado, sino a la cuarta. Una hora y quince minutos después de que empezase el “ring ring” que escucho todas las mañanas. Todas las mañanas, pero hoy no. Ayer me acosté con tapones en los oídos, algodones encima y unos auriculares grandes, de los que parecen orejeras; todas las capas dificultando que escuche cualquier sonido. Hoy me pongo en los oídos de las personas con sordera.

Amanecer Cuando me he despertado a las 9:15, todo parecía común. Salgo de la cama somnolienta, lentamente me acerco a la ventana y al subir las persianas he caído en la cuenta de que no las he oído. Ese ruido característico que tienen, no está.

Uno de los motivos de vivir alejada de la ciudad se ha esfumado, el más importante para mi madre: oír los pajaritos. Solo silencio. Yo en parte lo agradezco, puede ser agradable alguna vez, pero todos los días, a todas horas de luz, y, si le sumas mi afán por tener siempre la ventana abierta, resulta agotador. ¿Puedo hablar del silencio cuando realmente no es nada?

Quiero decir, e s la

ausencia de algo, que en sí no es. En mi cabeza se repite la voz de mi profesor de teoría del conocimiento: “la ausencia de algo no es un ente real”.

Paso, estoy demasiado cansada para repasar nociones epistemológicas, siendo sincera, aunque fuesen las dos de la tarde, seguiría demasiado cansada para esa tarea, lo dejamos para los exámenes de diciembre.

Me visto con esa sudadera vieja tan grande que me sirve como camisón, la que mi familia suplica que tire por los manchurrones inlavables que tiene y el color marrón “tan feo” que se le ha quedado. Bajo las escaleras, si los escalones crujen como siempre, yo no lo sé. Mi madre está sentada en la cocina, al lado del radiador, con su bata, le veo mover los labios, pero no oigo nada; veo la lucecita roja en la radio, señal de que está encendida, pero ni un murmullo. Silencio. Aunque le avisé de esta inmersión, no estoy segura de si se acuerda o de si tal vez achaca mi pasividad a mi humor mañanero, tan poco abierto a la conversación.

Abro la nevera, saco mi cartón de leche y busco mi taza favorita: una gris en la que cabe casi medio litro.

En el armario bajo la encimera está el bote de Colacao, relleno con Nesquik, lo cojo, y antes de apoyarlo en la mesa, preparada para poner mis siete cucharadas en la taza, veo a mi madre un poco molesta viniendo hacia mí. Por mi cabeza pasan todas las posibles cosas que he hecho mal en los últimos meses y de las cuales podría estar a punto de reprimirme.

Cierra la puerta de la nevera, supongo que estaría pitando, supongo porque no la he oído. Suspiro. Una vez que la leche tiene el tono propio de las tabletas de chocolate Milka, lo meto en el microondas. Sonrío. Hoy no voy a tener que parar cuando falte un segundo, porque no escucharé el irritante pi pi pi.

Son las diez de la mañana, y no escucho las diez campanadas de la iglesia situada a veinte metros de mi casa. Me encantaría decir que va a ser un día productivo, pero es domingo. Supuesto día de descanso que en la vida de la mayoría de estudiantes significa el día en el que se hacen todas las tareas que habían mandado el viernes. Ayer no salí de fiesta, pero quiero seguir durmiendo. Los auriculares son bastante incómodos, pero el sueño pesa más.

Hora de comer Me vuelvo a despertar, son las 14:03, así que bajo a hacerme la comida, mis padres se han ido a comer fuera, después de votar. Menos mal que tengo sobras del arroz que hice ayer, solo tengo que calentarlo. Me pongo una serie, Brooklyn Nine-nine, subtitulada.

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Es difícil enterarse de todo el marco visual si tienes que estar leyendo lo que dicen, pero es la tercera vez que la veo, así que no me molesta tanto.

Le escribo a mi amiga Andrea por WhatsApp para quedar esta tarde.

Me manda una nota de voz, le respondo que no puedo escucharla.

Me contesta en texto: “a las 17:30 en mi portal”. Perfecto. Termino de comer, me echo un cigarro y miro por la ventana, hay nuevas gotas sobre el cristal cada milésima de segundo.

Está jarreando y no puedo escuchar el, para mí, reconfortante sonido de la lluvia.

Con todas las fuerzas de las que soy capaz, resisto a echarme la siesta. Recojo la mochila que lleva tirada al lado del escritorio desde que volví de la universidad hace dos días y la abro. Empiezo con… teodicea. Estudiando Filosofía, reconozco que acudo más a vídeos de YouTube, explicándome doctrinas de autores concretos, de lo que me gustaría admitir. Pero hoy no puede ser así. Lo he intentado, y aunque se puedan poner subtítulos, la verdad es que no ayudan mucho. Si se lo contase a mis padres no dudarían en darme un sermón sobre cómo somos los millenials. “En mis tiempos…”, vale, lo entiendo, pero sería un derroche no usar todos los recursos a nuestra disposición. Mi mente reproduce la discusión que tan ampliamente se da entre generaciones.

Después de una hora peleándome con Anselmo de Canterbury, Tomás de Aquino y Kant, empiezo a prepararme para mi cita de la tarde.

Suelo pedirle al móvil por el micrófono de google que me diga el tiempo que va a hacer, para ahorrar unos minutos y poder recoger el cuarto mientras me lo dice. Tampoco es un gran problema, se resuelve fácil. Busco en internet y como esperaba: lluvia y frío toda la tarde. Me quito un segundo los auriculares para añadir otra capa: un gorro. Meto los libros en la mochila y me la llevo.

Fuera de casa El trayecto desde mi casa hasta la de Andrea es media hora en autobús. Una media hora rara, aburrida y sobre todo muy larga. De por sí, me molesta mucho cuando se me olvidan los auriculares en casa, un viaje sin música se me hace eterno. No hay

mucha gente así que me dedico a mirar por la ventana, me recuerda a cuando era pequeña y hacía como si las gotas de lluvia estuviesen compitiendo entre ellas para ver quién llega antes abajo. Observo cómo van cogiendo velocidad a medida que bajan e incorporan otras gotas, agrandando su tamaño original.

Mi parada, aprieto el botón rojo de la barandilla y me apeo. Sigue lloviendo y estoy en la calle con mi paraguas. Acabo de llamar al telefonillo, sin darme cuenta de que no podría escuchar su respuesta. Le escribo por Whatsapp: “ya estoy”.

No me doy cuenta de que ha llegado hasta que se coloca en frente, ahora la comunicación va a ser complicada. Le pregunto qué tal le ha ido el finde y me tiene que responder por escrito, añadiendo que baje el tono que estoy gritando. Señala izquierda y derecha, supongo que pregunta a dónde vamos. Por señas nos acabamos decidiendo por ir a dar un paseo, sin rumbo fijo. Hay muchos coches pero no oigo ninguno, y eso

que con los charcos formados en la carretera tienen que hacer mucho ruido, me lo imagino.

Mientras andamos estoy muy pendiente de todo lo que me rodea. No me gustaría tener ningún accidente; con lo patosa que soy, resbalarme, caer y acabar empapada no es una idea descabellada. De reojo miro a Andrea, se está riendo, tronchando, tiene muchas arrugas alrededor de los ojos y la boca muy abierta, como se está en medio de una carcajada profunda. No la oigo reírse, y aún así, en parte se me contagia, solo espero que el chiste no sea yo. Pasamos en frente de una tienda de ultramarinos y, al pensarlo, me apetece una bolsa de patatas.

No quiero depender de mi amiga, le digo que puede esperar fuera, “es un minuto, ahora salgo”. La caja registradora no tiene la típica pantallita que ofrece al cliente saber cuánto cuesta exactamente; pago con una moneda de dos euros sabiendo que dará de sobra, ya averiguaré cuánto pedía el cajero con las vueltas que me dé.

Paseamos du-

rante una hora, estamos en el campus de la universidad. Con los exámenes a la vuelta de la esquina, ¿por qué no irnos a la biblioteca? Andrea prefiere estudiar en casa, así que entro yo sola. Parece que es la primera semana de curso, porque, aunque hay bastantes personas y me haya costado encontrar un hueco libre, no se oye ni un suspiro, ni un bostezo, ni un lamento. Esto puede resultar normal, al fin y al cabo, hay muchos carteles que piden silencio.

Para alguien que frecuenta estas salas, es un milagro. Entro despacio, calculando cada paso y dejando caer el pie suavemente al apoyarlo en el suelo, es una manía que tengo, odio que las personas se den la vuelta porque les interrumpo la concentración con mi zapateo.

Tras estar cinco minutos sentada me percato de lo que conlleva la ausencia de sonido aquí. No me irrito porque la persona de al lado tenga el volumen de sus auriculares al máximo, tanto que se podría incluso distinguir qué canción está sonando, porque yo no la escucho.

Tampoco oigo a ese grupillo que está comentando lo mal que lleva esa asignatura de la que se examina mañana. Es la primera vez, en todo el día, que estoy contenta con que mis tímpanos no perciban nada.

Tengo que estar pendiente de la hora, si se acerca el cierre, la sirena que avisa a todos me pasará inadvertida. Me centro en El Príncipe de Maquiavelo, tengo que habérmelo leído y hecho un resumen para el lunes, pero es un libro ameno, fácil de entender, y te da contexto.

Tengo que hacer uso de su virtù: terminármelo a toda costa.

Poco a poco la sala se va vaciando, y cuando las 15 personas que quedaban, se levantan al mismo tiempo, veo la hora: 20:57. Tengo tres minutos para recoger todas las hojas que tengo desparramadas por la mesa y los bolígrafos, el lápiz y el subrayador.

Suspiro, no tengo que ir como a cámara lenta para que no suene el rozar de los papeles ni el zip de la cremallera, ni el arrastrar de la silla cuando la meta debajo de la mesa.

Puedo hacer todo el ruido que quiera al recoger, yo no lo oiré y los demás están saliendo.

Ya ha oscurecido y me siento más vulnerable, por ello intento estar lo más atenta posible a mi entorno.

Veo a muchas personas y espero que ninguna me esté hablando, el sentido del oído no está y con el mes de noviembre y las horas que son, la vista tampoco es óptima. Alguien me toca el hombro, me giro y es un compañero de clase. Veo que me está hablando y le señalo los auriculares, mis orejas y niego con el dedo índice. Espero que haya entendido

el mensaje. Tan solo dos segundos más tarde caigo en la cuenta de lo que acabo de hacer, resoplo y sonrío avergonzada, pensando: “Silvia, eres sorda, no muda. Dile que no puedes oírle, díselo con palabras, hablando, con la voz”. Él se ríe y escribe en el móvil, me enseña la pantalla: “Ten cuidado y ya mañana me cuentas”.

Agitamos la mano en el aire, solo en señal de adiós, no como si intentásemos darle a una mosca que vuela por ahí.

Las relaciones personales de hoy han sido frías, superficiales, un poco tristes. Quería pedirle consejo a Andrea sobre cómo lidiar con una ruptura, pero no quería que me tuviese que responder por Whatsapp. También deseaba preguntarle qué tal le salió la presentación de FORUN para la que estaba tan nerviosa, pero no la habría oído. Al compañero de clase quería que me explicase ese apartado del tema dos que me cuesta entender, pero más me habría costado entenderle a él por señas. Mientras ando pienso en todo esto. Yo hoy no he oído, pero muchas persona no lo han hecho toda su vida. Existe el la lengua de signos, claro, yo no la conozco y no me podría haber comunicado con ella, pero es que no conozco tampoco a nadie que la sepa hablar. No habría conocido, quizá, a ninguna de mis amigas actuales, tal vez habría ido a otro colegio, ¿me habrían interesado otras cosas? Tendría más paciencia con los niños pues no los escucharía gritar, y me sentiría menos mal al dejar de acariciar a un perro porque no lo podría oír llorar pidiendo atención. Me perdería el ronroneo de los gatos, y no sabría quién es el que abre la puerta de mi casa solo a partir del ruido de las llaves, ¿me pillaría mi madre infraganti co-

miendo sobre el sofá recién tapizado?

Llego a la parada del autobús, me monto y saludo al conductor con la esperanza de no haberle gritado.

Entro en casa con la desilusión de que no he terminado todos mis deberes, a corto plazo sí, pero para la clase de radio del martes me queda editar unos cortes… de voz. Caigo de nuevo: “Silvia, que no puedes escuchar, ¿cómo vas a manejar audios?”. Una parte de mí se siente aliviada, ¡por fin puedo descansar!

Claro que me reconforta saber que lo haré mañana y ya está, pero… Si realmente fuese sorda, no tendría ese consuelo. En la Universidad, a finales de semestre suelen pasar una encuesta para valorar a los profesores y su asignatura correspondiente, uno de los puntos es el uso de herramientas multimedia en clase. Por este motivo, en las aulas nos suelen poner vídeos, como los documentales de Televisión Española sobre la Transición. Es verdad que existen subtítulos, pero no es comparable. ¿Podría terminar la carrera de periodismo siendo sorda? Por ahora ya van dos asignaturas centradas únicamente en la radio. ¿Las habría superado?

Hoy he sido sorda profunda, pero de los 466 millones de personas en el mundo que padecen pérdida de audición discapacitante, solo una minoría la sufre en totalidad. En España, son casi un millón de personas con limitaciones graves para oír frente a 120.000 personas con sordera profunda, según El Mundo.

Os animo a poneros en sus oídos

Llamo al telefonillo, sin darme cuenta de que no puedo escucharlo.

Le escribo por Whatsapp: “ya estoy”.

Llego a la parada del autobús, me monto y saludo al conductor con la esperanza de no haberle gritado.

ARRUGAS SIGNADAS

Una pastilla para recordar. La azul para la alegría. La de forma de corazón, para seguir latiendo. Ninguna para el silencio, para su soledad. No me hace falta: mis manos brillan, arrugadas como reflejo de mis signos. Recuerdo, sonrío, comparto conmigo misma. Disfruto con los detalles: las flores del vecino, el sol por la mañana.

Vivo a través de mi piel, viva de mucho vivir.

MIRIAM HUÁRRIZ GÚRPIDE

Puedes escuchar la historia de Carmen en A/isla/2, un podcast de Café Doble para Radio Universidad de Navarra.

Carmen Igal lleva más de medio siglo sin oír nada.

Fue oyente. Es sorda y ha sido una persona esencial para todos los sordos de Navarra.

Vocación de luchadora

Tras perder la audición con 29 años, la vida de Carmen Igal cambió por completo. De no saber lengua de signos ni leer los labios, llegó a ser presidenta de Asorna y trabajó para ganarse el respeto institucional y la visibilidad social en Navarra. Ahora, con 83 años, ama a ‘sus’ sordos más que nunca, si cabe, y no ha perdido su espíritu combativo.

PABLO MALJEAN GONZÁLEZ Texto VICTORIA DE JULIÁN ZULATEGUI Fotografías

P

or mucho que uno se tape los oídos, nunca deja de escuchar. Inténtelo. Intente aislarse de los sonidos externos y lograr estar en silencio completo. Aunque se concentre, no tardará en escuchar el sonido del tráfico de los coches en la calle. Si no tiene una carretera cerca, pronto las ventanas le rebotarán el murmurar del choque del viento contra el cristal, eso si antes no le ha llegado ya una conversación desdibujada. Si agudiza más la escucha, empezará a darse cuenta de lo ruidoso que es el interior de su casa, sin tener en cuenta la actividad de los vecinos. El ronroneo de la caldera, el espontáneo crujido del parqué, el goteo del grifo de la cocina, el zumbido del ventilador del ordenador.

Si logra abstraerse de todo esto, un silencio solo alcanzable a altas horas de la madrugada alcanzará el siguiente nivel de escucha. Primero, empezará a ser consciente de su respiración. De vez en cuando, sin previo aviso, el estómago rugirá por hambriento o por satisfecho. Si tiene los ojos abiertos, llegará a percibir la sutileza de su parpadeo. En casos más extremos, incluso le llegará el latido de su propio corazón.

Y si está aguantando la respiración y logra ignorar sus sonidos internos, se dará cuenta de que el oído recibe un pitido constante que, si bien no escucha la mayor parte del tiempo, nunca se interrumpe. No es posible dejar de oírlo.

Carmen Igal lo escuchaba cuando nació en Mélida el 4 de julio de 1936. Según sus mismas palabras, nació “totalmente normal”, lo que se traduce por totalmente oyente. De hecho, hasta fue al colegio, aunque no durante mucho tiempo. Pronto, a sus 13 años, se tuvo que mudar a Pamplona. El racionamiento de la posguerra no perdonó a su familia humilde, que tenía que hacer malabares para dar de comer a cinco bocas todos los días. Por eso Carmen, al ser la mayor de los tres hermanos, se marchó a la capital a vivir con sus tíos. “Al nacer la primera había estado mimada y cuando llegué a Pamplona no sabía hacer nada”, recuerda la anciana. Aún así se puso a merced de su tía, que era maestra, para adaptarse con presteza a su nueva vida. Con ella aprendió las tareas básicas de ama de casa.

Poco después del traslado, a sus 13 años y medio, a Carmen se le infectó el oído. El médico le explicó entonces que no era más que la consecuencia de un catarro. Que ella, viniendo de la Ribera, estaba hecha a un clima mucho más seco y el contraste con la humedad de Pamplona le había producido ese mal.

Pero la enfermedad no remitió. Al contrario, el otro oído se contagió y, debido a los pocos cuidados que se ofrecían en la época, la pequeña Carmen empezó a perder audición.

Por fortuna pudieron reaccionar a tiempo y le colocaron unos audífonos en forma de gafas que le llegaban hasta el órgano afectado. Las lentes no le servían, ella siempre ha tenido una vista magnífica, pero el aparato tenía esa forma en aquella época. A partir de entonces Carmen oyó perfectamente. Las monjas le dieron un trabajo para cuidar de niños y enseñar a las chicas corte y confección, porque su profesión

siempre fue la de coser y bordar.

Pero aquella vida no le duró mucho. Carmen, que guarda en su memoria muchos detalles, no logra recordar ni el mes ni el día en el que se quedó sorda por completo. Quizá porque su mente ha querido borrar esa mala experiencia. Solo sabe decir que tenía 29 años. Ocurrió una noche, acompañada de su hermana. Ella estaba dormida, pero de un momento a otro un ruido estruendoso la sacó del sueño. Era como si oyese el mar, o una tormenta, pero muy cerca y muy fuerte. Duró unos momentos y después, silencio.

Carmen empezó a llorar. No se oía a sí misma.

Asustada, su hermana salió de la cama para ver qué le ocurría. Tampoco la oía a ella. Al entender lo que pasaba, las dos se fundieron en un largo llanto. Lloraron y lloraron porque Carmen se había quedado sorda.

La anciana hace pucheros con las manos recordando ese momento, pero no se muestra triste.

Tampoco abunda en detalles, no se acuerda. Quien la escuche se podría extrañar. Parece que cuando se pierde algo tan propio como la capacidad de oír, cualquiera tendría presentes esos últimos instantes de escucha, como quien recuerda la última conversación con un ser querido. Carmen no. Ella pasa a otra cosa rápidamente, no porque la incomode hablar de ello, sino porque forma parte del pasado. Los únicos que mantienen el recuerdo vivo son sus ojos, brillantes por la luz que entra por el gran ventanal de su residencia en Burlada. La lluvia de fuera da la razón a sus pupilas, pero dentro de su habitación no se oye más que un murmullo apagado de gotas que aterrizan contra el cristal.

Lucha y pasión

El disgusto fue tremendo. Los aparatos ya no le servían para nada. Los médicos a los que visitó no supieron darle ninguna solución y su entorno no se mostró muy optimista. Todos creyeron que Carmen se volvería al pueblo para ponerse a cobijo de sus padres y malvivir con su dolencia el resto de sus días. Pero lo que se antojaba como una enfermedad que iba a empequeñecerla, acabó por sacar su lado más valiente. “He sido fuerte cuando me creían muy débil. Todo lo he encontrado luchando mucho. He tenido que luchar mucho, mucho, mucho en la vida”, reconoce, agradeciendo la fuerza a Dios.

Ese camino de lucha comenzó al poco de quedarse sorda. Se enteró por la ‘hoja de la verdad’, una publicación dominical en la parroquia, de la existencia de las monjas Canossianas, una orden religiosa italiana que regentaba un colegio de niños sordos en Pamplona. Carmen quiso conocer la vida de esos pequeños y saber cómo vivían con su misma condición. Desde el momento en el que los conoció, la anciana, que por entonces apenas contaba treinta años, sintió una enorme vocación por darse a los sordos, a ‘mis’ sordos, como ella misma dice.

Fue en ese momento cuando empezó a conocer Asorna, la Asociación de Personas Sordas de Navarra, que por aquel entonces solo disponía de un loARRUGAS / OYE 51

Carmen vive ahora en una residencia en Burlada después de haber dedicado gran parte de su vida a servir a los demás.

cal minúsculo en el barrio de la Chantrea. Allí ella se sintió acogida con cariño. “Yo diría amor”, añade.

En seguida ingresó y pudo compartir experiencias con los sordos y, poco a poco, comenzó a manejar la lengua de signos, que entonces se llamaba “mímica”.

Pero pronto hubo que movilizar a la asociación pues, como recuerda Carmen, estaba relegada a un espacio muy pequeño, por lo que no podía aceptar a más socios y no recibía ayudas de ninguna clase.

De hecho, los sordos que desconocían esta entidad acudieron a otras que no pudieron darles las mismas prestaciones que Asorna.

Así pues, al ser una persona que se desenvolvía bien de forma oral, ya que no había perdido el habla, y estaba aprendiendo a comunicarse en lengua de signos, Carmen fue nombrada presidenta de la asociación para que pudiera ejercer de intermediaria con las administraciones. “Desde que me conocieron ya me hicieron presidenta, y entonces me di totalmente a ellos”, recuerda.

Empezó a moverse y a hacer ruido en las instituciones. Acudió a la antigua Diputación, pero no obtuvo grandes ayudas por su parte, así que dedicó sus esfuerzos a negociar con el Ayuntamiento, que sí se mostró receptivo ante sus demandas. Carmen nunca estuvo sola en el proceso. Se acuerda muy bien de Juan José Sanmartín, un sacerdote que estaba destinado con las Canossianas que les ayudó en la mediación, o de el señor Abaigar, un arquitecto que tenía dos hijos sordos estudiando con las monjas y que también prestó su apoyo.

Gracias a la cooperación de todos, y un concejal del que la anciana guarda buen recuerdo, Asorna consiguió trasladar su sede a un nuevo local, cedido 52 OYE / ARRUGAS

a precario por el Consistorio, cerca de la actual Calle Monasterio de Irache, en el barrio de San Juan, donde se encuentra en la actualidad. El espacio, aunque mucho más amplio que en el anterior, necesitaba una reforma urgente, pues había sido un restaurante con anterioridad. El señor Abaigar reacondicionó por completo el edificio.

La asociación pasó en ese momento a aumentar sus prestaciones. El segundo piso del local fue destinado íntegramente a fomentar la educación de las personas sordas. A partir de ese momento se pudieron impartir clases para sordos, cuando antes no había nada para ellos a excepción de las Canossianas.

De hecho, Carmen reconoce orgullosa que una de las primeras profesoras que contrataron sigue activa hoy. Poco a poco la entidad fue creciendo y recibiendo ayudas de la Diputación y de Cáritas. Desarrolló un equipo de fútbol, organizó viajes y excursiones.

En definitiva, durante sus cuatro años de presidencia, Asorna se afianzó y se hizo visible para las autoridades. Ella en particular llegó a ser secretaria de Educación de la Confederación Estatal de Personas Sordas, la CNSE. Solo quiso estar cuatro años de presidenta. Los integrantes de la asociación la llamaron “la sorda”, para lo cual se llevaban una mano en forma de cuenco a la oreja y se la tapaban. Ese fue su nombre, nada más y nada menos. Hace poco cumplió 50 años de socia.

Además, el 14 de diciembre de 2013 se celebró la primera edición de los premios Fernando Pascual Amorrortu, en los que ella fue galardonada en reconocimiento de su trabajo a favor de las personas sordas.

A sus 83 años ya está retirada, pero no ha perdido el espíritu combativo y declara con seguridad que a los

sordos se les debería tener más consideración. “La sordera no se ve, pero se tiene”, afirma. Es la condición silenciosa.

Un espíritu intacto

Después de saber de su historia, la anciana de rizos blancos, menuda y sonriente, sentada en la butaca de su habitación parece una persona diferente. Una distonía cervical le ha hecho perder movilidad, por lo que desde este verano vive en una residencia de Burlada. “Ninguno de los males que tengo tiene solución”, se lamenta entre risas.

Ya lleva más de medio siglo sin oír. Y aunque esté acostumbrada, estaría encantada de volver a escuchar, por ejemplo, el sonido de los violines, su instrumento favorito, y la música de El sitio de Zaragoza. Ya no se acuerda de nombres de cantantes. Pero ahora lee más que nunca, de todo menos libros truculentos o de guerras. Hasta se va a sacar el carné de la biblioteca de Burlada. No tiene miedo de salir a la calle, escribe cartas a sus amigos y le gusta coger hojas del suelo y guardarlas en un cuaderno. Y, aunque no se oiga a sí misma, se ha aficionado a hablar, y eso que antes era muy tímida.

Eso sí, lo que no ha cambiado durante los años es su gusto por rezar. Su cariño a los sordos solo se podría comparar con su amor a Dios. De hecho, está segura de que él fue el que le envió toda la fuerza que necesitaba para seguir adelante tras su pérdida de audición. Ahora va a misa con regularidad y organiza una catequesis para sordos, aunque sea otra mujer la que imparta la clase.

Sor Asunción se hace notar antes de entrar a la habitación apagando y encendiendo la luz del rellano

varias veces. Carmen se da la vuelta para ver qué le dicen sus labios. Es la hora de comer. Tras la monja, entra Reyes, una cuidadora de la residencia. La anciana se turna para mirar a ambas y descifrar las palabras que dibujan con la boca. La conversación animada hace que se pierda algunas frases, pero entiende la mayoría.

Mientras Sor Asunción le prepara la mesa con la vajilla y los cubiertos y muestra cómo se dice su nombre en lengua de signos, Carmen no deja de hablar con Reyes. Que se ha enterado de que el cura, Josetxo Vera, que ofrece una misa para sordos, dice que es una santa, que cómo va a ser ella tanto. Reyes la mira suspicaz y le da la razón, señalando que en la residencia están muy descontentas con ella y que les da mucho trabajo. Apenas asoma la sonrisa en la comisura de los labios de la cuidadora y Carmen ya se ha echado a reír.

La risa de la anciana invade la habitación y rebota en las paredes, que se encuentran vacías a excepción de una Virgen sin advocación que casi toca el techo.

El color de su carcajada contrasta con la seriedad que se les presupone a las personas mayores. Pero es que Carmen se ríe mucho: “Ya no me salen las lágrimas.

He llorado tanto que ahora solo me sale reírme. Procuro hacer reír a las personas”.

Cuando se apaga la risa de Carmen, parece que la sala se acalla. Se vuelven a oír las gotas de lluvia en el cristal, los coches en las calles de Burlada y los ruidos de carritos con ruedas repartiendo comida en el pasillo. Pero solo ella sabe lo que es el silencio, nadie más. Un silencio contra el que Carmen se ha enfrentado, primero con pena, luego con valentía y, finalmente, con alegría ARRUGAS / OYE 53

Un caparazón invisible La pérdida de audición de María Jesús hizo que dejara de actuar como lo había hecho durante toda su vida. Empezó a hablar menos, dejó de arreglarse a pesar de que siempre había sido presumida y se encerró en sí misma. Tras operarse ha recuperado su esencia, pero su sordera aún la cohíbe y la aísla PABLO MALJEAN GONZÁLEZ Texto JON MUÑOA GUENAGA Fotografía

M

aría Jesús Noceda lleva mandando desde los 14 años. Cuando era pequeña, sus abuelos decidieron abrir el hotel Mary en Comillas, un pueblo costero en Cantabria, y rápidamente ella se puso a los mandos de todo el personal, que por descontado le superaba en edad. Pero María Jesús hizo valer su voz y desde bien joven se encargó de que todo el mundo bailara al son de sus órdenes. Y a eso dedicó la mayor parte de su vida. No solo le gustaba, sino que además se le daba bien.

Poco cambió la cosa cuando hace seis años

se trasladó a Pamplona a vivir en la residencia Amavir Argaray. Desde el principio hizo saber a las encargadas sus opiniones acerca de cualquier cuestión organizativa.

De hecho, no tardó en presidir los consejos de participación, donde los residentes proponían mejoras en el funcionamiento del complejo. Pero María Jesús arrastraba una dolencia previa que poco a poco fue empeorando y que la apartó completamente de las labores que hasta entonces desempeñaba.

María Jesús había vivido a caballo entre Comillas y Santander. Su vida se había centrado en manejar el hotel de sus abuelos, aunque también había tenido tiempo para casarse con José Luis Galdós y tener un hijo, Pedro. Años atrás, a la

cántabra le gustaba salir a pasear con su esposo y tres o cuatro parejas de amigos más. Cuidaba mucho la ropa que se ponía porque siempre ha sido muy presumida. También hacían viajes, una o dos veces al año, incluso fueron de crucero.

Sin embargo, todo empezó a cambiar cuando María Jesús acusó algunos problemas de audición. La primera solución fue ponerse un audífono, pero le generó una infección en el tímpano que se fue extendiendo, pues el aparato no dejaba respirar al oído. Llegó un momento en el que su marido y su hijo se desesperaban intentando comunicarse con ella. Probaban de todo: hablar por señas, por escrito, gritando…

Pedro lo recuerda como una época muy frustrante para él y su padre.

Hablaban, pero no se entendían.

La muerte de su marido no contribuyó a mejorar la situación. María Jesús

habría querido entonces quedarse en la residencia santanderina de San Cándido, donde estaban todas sus conocidas. Años atrás le dio un ictus que afectó a su movilidad, por lo que ya no podía valerse por sí misma Pero su hijo encontró trabajo en Navarra y tuvo que acompañarlo, ya que era la familia más cercana que le quedaba. Aun arrastrando una sordera creciente y el ictus desde su casa, la anciana comenzó su estancia en 2013 con decisión, participativa.

Rosa López, psicóloga del centro, y Sonia Pozo, terapeuta ocupacional, recuerdan cómo participó en todo porque veía que podía ayudar. Con todo, su problema de audición no remitió. De hecho, empeoró hasta dejarla totalmente sorda.

Confinada consigo misma

Una mujer que había tenido la voz como instrumento vital en su vida se dejó de escuchar a sí misma. En su entorno recuerdan esta etapa con pesar. Alguien que no dejaba d e

dar vueltas por la residencia y estaba pendiente de lo que se cocía en cada planta, pasó a no abandonar su habitación y a, como mucho, dar vueltas por su planta. “Estaba aislada, tenía ansiedad y somatizaba constantemente, le dolía todo el cuerpo”, apunta López. Beatriz Carrero, supervisora gerocultora —profesión similar a la de cuidadora—, también la vio diferente. De acicalarse todos los días y ser presumida, María Jesús pasó a descuidar su apariencia, a ir en bata y no peinarse. Beatriz apunta que incluso tenía que insistirle para que fuera a la peluquería, cosa que nunca antes le había ocurrido: “Había que convencerla para hacer las cosas que ella de una forma natural antes hacía”. Pasó de ser habladora a intentar no mediar palabra. Es como si hubiese perdido su esencia, como si todo lo que la definía hasta el momento se hubiese esfumado.

Por fortuna, María Jesús conserva la memoria y tiene bien la cabeza. Para Rosa, la psicóloga, uno de los peores aliados de la sordera es el deterioro cognitivo. “A nivel emocional, la sordera provoca aislamiento. Pero si la cabeza y el cuerpo no acompañan, estás rodeado de un muro y puede provocar delirios, distanciamiento y suspicacia”, estima. Los ancianos en residencias reaccionan de maneras distintas al entrar, muchas veces dependiendo de la vida que hayan llevado. Según diferencia Pozo, los hay que viven felices en su soledad, porque es lo que conocen desde siempre, y también están los que viven permanentemente en compañía. Pero por ciertas circunstancias, como la sordera en este caso, también existen casos de gente aislada en contra de su voluntad, sin que ellos puedan decidir si quieren o no interactuar.

El hijo de María Jesús se desquiciaba. Él iba a visitarla a diario, porque es su único familiar en Pam-

“

Cuando María Jesús se quedó sorda, había que convencerla para hacer las cosas que ella hacía antes de una manera natural” BEATRIZ CARRERO Gerocultora en la residencia Amavir Argaray

plona, pero muchas veces sentía que era inútil. “A veces querías decirle cosas importantes y no podías”, lamenta. Poco a poco fueron hablando lo menos posible. Entonces los iluminó un rayo de esperanza: la posibilidad de realizarle un implante coclear.

Tras la operación

María Jesús no se mostraba muy a favor de operarse. Rosa tuvo que persuadirla poco a poco. Entró a quirófano convencida. Salió con unos aparatos encima de las orejas.

Ahora hay que hablarle un poco alto, a veces el implante coclear le duele y no capta la voz de la televisión ni puede conversar por teléfono. Pero ha vuelto a oír. Y ha recuperado gran parte de su esencia anterior. “La operación le ha venido muy bien. Ahora vuelve a estar pendiente de todo, como antes”, señala la psicóloga. “Se la ve más por abajo, antes solo estaba en su planta”, conviene Sonia.

Lo cierto es que todos a su alrededor coinciden en que ha mejorado mucho en este último año y medio desde la operación. Rosa comenta que desde la organización de la residencia han intentado que vuelva a desempeñar su rol anterior, el previo a quedarse sorda, para que su autoestima no se vea afectada y

que se siga sintiendo tan útil y válida como antes.

Aun así hay cosas que han cambiado. Ya no baja a ninguna actividad del centro, porque le resulta imposible seguir una tertulia, aunque ya ha vuelto a ser consciente de todo lo que pasa a su alrededor.

No participa en los consejos, pero de forma individual llama a alguna responsable y le comenta lo que se podría hacer mejor. A veces incluso los trabajadores recurren a ella.

Ha vuelto a su naturaleza arreglada y apañada. Aunque no se atreva a salir a la calle sola, aparte de por el oído porque no tiene gran movilidad, le gusta salir a pasear con alguna de las cuidadoras por la avenida Carlos III. Prefiere andar con ellas que con su hijo, porque así puede entrar en alguna tienda a mirar cosas que comprarse.

Tiene la suerte de tener una buena amiga en la residencia, Carmen, con la que habla mucho. Se suelen reunir en la habitación de María Jesús para jugar al dominó. También encuentra compañía en los libros, lee mucho más desde que perdió oído, y en Dios, a quien visita todas las tardes en misa. Muy de vez en cuando su hijo la lleva a Santander para pasar el día y que pueda sentir de nuevo en la cara la brisa marina mientras recorre el Sardinero.

Tras esta experiencia, y a sus 83 años, María Jesús no se siente la misma: “Antes era otra cosa. Me gustaba hablar, salir a bailar… Todo eso se acabó. Hay que vivir al día ahora, nada más. […] Ser sordo es terrible. Me encuentro cohibida. No puedo bajar a las reuniones ni tengo muchas amigas porque en tertulia me pierdo”. Es inútil negar que la sordera la ha aislado de su entorno.

Pero también lo sería afirmar que la ha cambiado por completo, porque su tono de voz aún recuerda a esa jefa de personal que, según su hijo, habló, mandó y trabajó

Un envejecimiento que destierre la soledad Desde Asorna, la Asociación de Personas Sordas de Navarra, conocen la realidad de casos como el de María Jesús, en los que el aislamiento sucede a la sordera. La entidad ha puesto en marcha varias iniciativas para acabar con esa soledad, aunque todavía tienen muchas ideas que están por implementar.

En primer lugar, disponen de un programa de autonomía de mayores. María Sevillano es una de las mediadoras encargadas de aplicarlo. Ella explica que el proyecto consta, primero, de la videoasistencia. Esta actividad consiste en una conexión entre dos personas sordas de cualquier parte del país a través de un sistema de videollamada. Según Sevillano, en Navarra existen ocho pantallas de este estilo. La residencia de María Jesús, Amavir Argaray, cuenta con uno de estos sistemas, llamado VidAsor. La otra parte del programa es el acompañamiento, tanto puntual como fijo. Para ello la mediadora se desplaza hasta el domicilio del interesado, o la residencia donde viva, y le ayuda con tareas domésticas, ya sea controlar sus facturas, enseñarle las nuevas tecnologías o practicar ejercicios de memoria. En total la mediadora atiende a unas 50 personas en toda la comunidad, aunque no es la única que se dedica a esta labor en la asociación.

Además de sus actuaciones concretas, Asorna lleva un tiempo dando forma a la idea de hacer de los complejos residenciales un lugar inclusivo. El proyecto consiste en habilitar una zona o una planta para sordos de una residencia pamplonesa, que se convertiría a partir de entonces en un centro preferente para ellos. Allí los usuarios se comunicarían entre ellos con más facilidad y el personal estaría instruido en lengua de signos y cualquier otra capacidad que hiciera más accesible el contacto. Aunque parece una propuesta factible, este plan de la asociación parece que está lejos de materializarse.

María Jesús mira atentamente a su hijo mientras habla

ARRUGAS / OYE

60

Un hombre que no ha oído nunca Laureano Domínguez Santos tiene 72 años, es uno de los abuelos que no se puede quejar de la música que escuchan los jóvenes hoy en día, porque no la oye. No la puede comparar con la que se escuchaba allá en los sesenta, porque tampoco oía nada. Laureano es sordo, total y de nacimiento SILVIA DÖLLERER MARTÍNEZ Texto JON MUÑOA GUENAGA Fotografía

I

magina no haber oído la voz de tu mujer diciendo “sí, quiero” el día de tu boda. Tampoco la risa de tus hijos. Ni a tus nietos darte las gracias por ayudarles en lo que hiciese falta. A Laureano Domínguez no le hace falta usar la imaginación: esa ha sido, es y será su realidad, no poder percibir ningún sonido. No obstante, él no concibe la idea de oír. ¿Qué es lo que más le gustaría escuchar? No sabe.

Claro, ¿cómo lo va a saber, si no lo ha oído nunca? Admite que tampoco se lo ha planteado. No quiere pensar en qué momentos ha sido más complicada esa ausencia de sonidos. “La vida no está para lamentarse, no vale la pena”, dice. Nació en Alconchel, Badajoz, y se trasladó con su familia a Pamplona cuando tenía 14 años, Laureano es el mayor de 4 hermanos.

La infancia en la posguerra no fue fácil para casi nadie en la provincia pacense, teniendo en cuenta que fue de las comunidades más castigadas con al menos 11.000 víctimas del franquismo. ¿Lo fue Para Laureano? Aún menos. Se comunicaba como podía, casi por intuición. Quizá por la inocencia que caracteriza a los niños, tenía compañeros a los que les daba igual que no pudiese escucharles. Amigos que sí jugaban con él y le enseñaron a pronunciar las palabras más importantes. Estos críos fueron lo más parecido a un colegio que tuvo en la época, ya que nunca acudió a uno real. Todo lo que aprendió fue en la calle, incluso había niñas de su edad que “jugaban a profes”. Gracias a todos ellos pudo desarrollar la pronunciación y el vocabulario. La lengua de signos vino después, más de una década después.

Desde pequeño, Laureano se interesó por la carpintería. Aunque recalca que su gran sueño frustrado fue ser torero, sin tener claro si se frustró por su sordera o por el gran sentimiento antitaurino de su familia. Tenía vocación y “madera de carpintero”. Cuando era pequeño, en el pueblo, tallaba detalles en madera. También hacía los instrumentos que servían para lavar la ropa a mano en los ríos, los mangos de las hachas o las herramientas del campo.

Cuando tenía alrededor de 11 años su hermana Débora, de cinco, enfermó. Su familia no se podía permitir el transporte a la ciudad para que la viese un especialista, situación con la que Laureano no 56 OYE / ARRUGAS

se resignó. Se puso a tallar y hacer todo tipo de ornamentos o instrumentos para irlos vendiendo en las puertas de las casas. Fueron sobre todo las herramientas del campo las que le permitieron llevar a casa una pequeña cantidad de dinero. Esto posibilitó el traslado de su hermana, aunque ésta falleció poco después.

El esfuerzo y la maña de Laureano también cambiaron la perspectiva de sus padres respecto a su obsesión por la madera, empezó a ser algo positivo y valioso.

La comunicación que tuvo con los padres podría considerarse prácticamente nula. “Ni se esforzaban por hacerme sentir bien ni me pegaban. Bueno, sí me pegaban claro, pero porque eran otros tiempos y no era tan terrible como ahora.

Quiero decir que no me pegaban más que a cualquier otro niño en su casa”, explica. Rondaban los años 50, donde algunas reprimendas físicas no solo se veían normales, sino necesarias y legítimas. Cuando Laureano tenía 10 años, nació su hermano Juan, también sordo.

Pero éste corrió una suerte distinta: al llegar a Pamplona, una monja del barrio se percató de su sordera y lo mandó a un colegio, donde le enseñaron a leer y a escribir. Para entonces, el mayor de los hijos ya era parte activa de la familia en cuanto a trabajos y mano de obra; por lo que no lo quisieron escolarizar.

A Laureano le daba miedo que sus hijos se avergonzasen de tener un padre sordo.

Laureano recibe una paga mensual de 600€ del Gobierno de Navarra junto con un certificado de discapacidad.

“

Que los médicos sepan lengua de signos es una emergencia”.

“La vida no está para lamentarse, no vale la pena”.

LAUREANO DOMÍNGUEZ Anciano sordo

No encontró nunca ningún problema para trabajar: era muy conocido en Pamplona como “el sordo”. Laureano fue carpintero-albañil-fontanero-electricista “y todo junto”. Su primer trabajo se lo buscó su madre, pero de ahí en adelante los apaños del sordo han estado bajo demanda. Quizás, apunta su mujer, Visitación Díaz Pardo, de ahora 70 años, porque era fácil de engañar.

Hacía un trabajo excelente y al no saber apenas de letras ni de cuentas, con cualquier cosa que le dieran ya se iba contento. Ella tampoco sabe leer ni contar, y aunque no es sorda tampoco sabía manejarse en ese aspecto. Fue cuando su hija empezó la FP de administrativo cuando empezó a haber una regulación de cobrar a un precio la hora o la elaboración de facturas.

El gran amor A su mujer, Visitación, la conoció en la villavesa, la línea 16. Desde el día que le vio por primera vez, Laureano le esperó en la marquesina todos los que hizo falta para tener la oportunidad de saludarle.

Ella pensaba que era extranjero, no sordo. Le hablaba con señas porque pensaba que no le entendía, no que no le oía. Fueron pasando los días, lloviese o nevase le esperaba en la marquesina. Con el tiempo, empezó a coger la villavesa y acompañarle a casa. Tras un año, empezaron a salir, y al poco tiempo, en 1969, se casaron. Juntos tuvieron 3 hijos, todos ellos oyentes. Laureano siente que tenían muchísima más confianza con su mujer y ante todo recurrían a ella. Él quedaba relegado a un segundo plano, tanto por su horario laboral como por su condición. Con sus dos chicos pudo congeniar mejor que con su hija. Con ellos jugaba al fútbol lo que propició un vínculo más fuerte. Le daba miedo que sus hijos se avergonzasen de tener un padre sordo.

El señor Domínguez recibe una paga de 600 euros al mes por parte del Gobierno de Navarra, junto con un certificado de discapacidad que le permite muchas cosas gratis y otras con un gran descuento, como entradas al cine, museos o transporte. Estas ayudas están lejos de permitirle una vida cotidiana estándar.

A Laureano le gustaría que los agentes de seguridad como la policía o los bomberos tuvieran nociones básicas de lengua de signos. Pero, sobre todo, lo ve imprescindible en los médicos. Se trata de un tema

Una pareja de ancianos en una parada de villavesa en el barrio de la Txantrea. en el que hace mucho hincapié, “es casi una emergencia”, asegura. Ve su independencia mermada al no poder ir a la consulta solo. Es un ámbito donde la comunicación es fundamental, en el que no se puede entender mal. ¿Cómo decirle a una persona exactamente que te duelen las costillas de la parte izquierda al tumbarte o agacharte? ¿Y si por una urgencia, alguien sordo es llevado en ambulancia y tiene que trasladar alguna alergia? Esto puede llegar a ser un tema muy peligroso al que quizá no se le da la importancia que merece. Laureano reitera la importancia del conocimiento de la lengua de signos para los sanitarios.

Para Laureano, la lengua de signos significa unión y supone un cable de unión con la tierra. En la familia Domínguez es muy casera,

como en todos los sitios. Hay señales propias, un código familiar para referirse al supermercado que no tiene que ver con que sea el Eroski, sino con que siempre ha estado a la vuelta de su casa, en la esquina. Esto es lo que simboliza con su mano cuando la mueve hacia delante y luego gira hacia la izquierda 90 grados. Existe una lengua oficial de signos española, la conoció una vez en Pamplona. Admite que no sabe usarla todo lo bien que le gustaría.

Su hermano Juan la habla perfectamente, mientras que Laureano lamenta no tener esa formación.

Desde 1945 hasta hoy, ha habido grandes avances en la medicina y en la tecnología que permiten a la mayoría de recién nacidos con algún tipo de sordera desarrollar un nivel más o menos aceptable de audición.

Laureano afirma que al ser sordo de nacimiento, unos audífonos no podrían haber hecho gran cosa con él.

No obstante, la duda está en si realmente nació sordo o si, en cambio, hubo algún problema en sus primeros días de vida. Si fuese el último caso, quizá con los avances médicos actuales se podría haber evitado. Lo que se sabe hoy es que su sordera ni es operable ni es tratable. “Es imposible que oiga”.

La sordera trae consigo muchas dificultades, pero Laureano no se quiere quedar con lo malo. Destaca ventajas como “hacerse el loco”, pasar por donde no se debe o fingir que no se entera de algo. Un gran punto a favor es “que nada te afecte”, afirma que si alguien le insulta o le dice algo desagradable no se entera y vive más feliz

Unidos por más que sangre Silvia García Domínguez es una de las cinco nietas de Laureano, la única por parte de su hija Juana, tiene 19 años y está estudiando Comunicación Audiovisual en la Universidad de Navarra. También ella nació con un tipo de sordera, padece hipoacusia, oye menos que el resto de personas. Lleva audífonos que, gracias a la detección y la estimulación temprana, le permiten escuchar a un nivel “decente”.

Hablante de la lengua de signos, Silvia hace muchas veces, como ésta, de intérprete para su abuelo. Recuerda a la perfección el momento en el que este lenguaje le “caló profundamente”. A Laureano le había dado un derrame cerebral y estaba en la UCI, donde no se le permitían las visitas. No podían pasar a verle, pero había una

pared de cristal. “Sentí que el lenguaje de signos era lo que me permitía entrar”, comenta con una sonrisa de emoción, “yo estaba dentro”. En la situación se comparaba con otras familias, veía como se intentaban comunicar con los pacientes y no podían, trataban de decirles algo y no les entendían.

Cuando esto sucedió, Silvia se sentía afortunada de tener un abuelo sordo. Pensó: “Ostras, qué suerte”.

Laureano ocupó la figura paterna en la vida de su nieta, y para ella, la lengua de signos significa poder decirle a su abuelo lo importante que es.

Silvia empezó a tocar la flauta travesera con 8 años, y en las actuaciones no le parecía raro que acudiese su abuelo, aunque no pudiese escucharle.

Laureano, bajo las miradas de admiración y ternura de los otros padres, se sentía genial en la audiencia, se alegraba y le hacía ilusión que su nieta le invitase a los conciertos. Con mucho orgullo y seguridad, afirma que no tenía que oírla para saber que era la mejor.

Silvia, nieta de Laureano, signa la palabra “abuelo”.

ARRUGAS / OYE 57

EN NÚMEROS...

Francisco Javier Cervera Pérez se licenció en Medicina y Cirugía por la Universidad de Cádiz en 1991.

Especialista en Otorrinonaringología por la CUN en 1998.

ejemplo, el ruido de un avión), las medias (por ejemplo, las conversaciones) y las altas (por ejemplo, los timbres). Por norma general, los primeros sonidos que una persona con presbiacusia deja de percibir son las frecuencias altas. Luego, el deterioro auditivo afecta a los sonidos medios. Finalmente, aunque no es muy común, la degeneración puede afectar a la recepción de frecuencias graves.

O sea, que alguien con presbiacusia no deja de oír del todo.

Exacto. La pérdida de audición suele ser selectiva y suele afectar a determinados sonidos. No quedan sumidos en el silencio absoluto. Por eso, la mayor parte de los ancianos se quejan de que escuchan pero no entienden. Escuchan a los demás porque preservan determinados rangos de frecuencias con una audición normal, pero no les entienden porque hay sonidos que no son capaces de percibir.

El doctor Cervera ayuda a los ancianos a recuperar la audición para que hagan vida normal.

FRANCISCO JAVIER CERVERA Otorrinonaringólogo de la Clínica Universidad de Navarra

“Los auriculares te pueden dejar tan sordo como trabajar en una fábrica sin protección acústica” Los años no pasan en balde para nuestros oídos y los problemas de audición son inherentes al paso de la vida. Dejar de oír el timbre de casa o no entender lo que les dicen son situaciones habituales entre las personas mayores. El doctor Francisco Javier Cervera Paz es médico otorrinolaringólogo y lleva 25 años trabajando en la Clínica Universidad de Navarra EDUARD CAMERON TORRA Texto VICTORIA DE JULIÁN ZULATEGUI Fotografía

Doctor Cervera, ¿por qué escogió la otorrinolaringología?

Cuando estaba estudiando la carrera, me di cuenta de que esta especialidad ayuda a los pacientes en muy diversas formas. Desde cosas muy intrascendentes, como un tapón de cera, hasta situaciones muy delicadas, como un cáncer de laringe. Los otorrinos tratamos muchas áreas sensoriales, como la audición, la olfacción, el gusto, la voz… Y en todas ellas podemos mejorar la vida de nuestros pacientes. Yo, concretamente, me dedico a dos grandes ámbitos: la otorrinolaringología infantil y las pérdidas de audición, entre las que está la presbiacusia. ¿Qué es la presbiacusia?

Es la pérdida de audición de personas mayores. En griego, presbys significa anciano y akousis, escuchar.

Esta disminución de la capacidad auditiva en las personas mayores es

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muy característica, porque es fruto del deterioro progresivo del oído interno. El oído interno está formado por el aparato vestibular, que se encarga del equilibrio, y por la cóclea, que transforma las ondas sonoras que nos llegan por el oído externo en impulsos nerviosos. Desde allí se procesan y envían al cerebro, donde se convierten en una verdadera percepción auditiva.

Pero, ¿en qué consiste este deterioro del oído interno?

La cóclea está formada de células.

Y estas células, con los años, se van muriendo. Como cada vez hay menos células activas, la actividad en el oído interno es menor y la audición se resiente. Yo pongo muchas veces la misma comparación. Cuando uno ronda los cuarenta años, no tiene arrugas en la cara. Sobre los cincuenta empiezan a salirle. A los sesenta ya tiene bastantes y cuan-

Cuando uno pasa los sesenta ¿qué sonidos deja de oír?

Pues es muy difícil establecer reglas generales. De nuevo, ocurre como con las arrugas: no a todo el mundo le aparecen a la misma edad. No se puede afirmar con rotundidad que a los cincuenta años se dejan de oír tales sonidos; a los sesenta, tales otros… Yo tengo pacientes de ochenta años con una audición perfecta o casi perfecta. Y pacientes de cuarenta y cinco cuyo deterioro auditivo correspondería a un anciano. Ahora bien, normalmente la afectación en las frecuencias agudas empieza a los cincuenta y muchos.

No oyen bien los timbres, las alarmas, los teléfonos… Luego, a partir de los sesenta, cuesta distinguir las frecuencias medias. Empieza el déficit en la comprensión del lenguaje: cuesta entender bien las palabras, se pierde parte del mensaje… Una vez pasados los setenta, la presbiacusia ya empieza a ser limitante en algunos ambientes.

O sea, que no es una enfermedad.

Justamente ahí está el punto. La presbiacusia no es una enfermedad, sino un trastorno degenerativo asociado a la edad, una disfunción general y progresiva del sistema auditivo. El sentido del oído se resiente a medida que pasa el tiempo,

¿En qué sentido es limitante?

La mayor parte de estos pacientes aseguran que no tienen ninguna dificultad en comprender a sus interlocutores si hablan de manera clara y serena y si no hay ruido alrededor.

Pero una vez que salen al ascensor, en el pasillo o en la cafetería se les montan las palabras unas con otras, y no comprenden nada. Y es que la capacidad de oír se va deteriorando conforme uno cumple años. En este aspecto, la década de los setenta es peor que la de los sesenta, y la de los ochenta peor que la de los setenta.

Por este motivo es crucial el tratamiento precoz, de manera que los pacientes puedan llevar una vida normal y no dejen de hacer lo que les gusta.

¿Qué consecuencias tiene este trastorno degenerativo?

Principalmente, acarrea un déficit en la percepción auditiva. Aunque no afecta a todos los sonidos por igual. Hay que saber que el espectro de ruidos que percibe el ser humano se puede dividir en tres grandes bloques: las frecuencias bajas (por

¿Qué tipo de cosas deja de hacer una persona presbiacúsica?

Típicamente, dejan de ir al cine o al teatro, porque no entienden bien la trama y no se encuentran cómodos.

Dejan de ir a la cafetería con los amigos porque no están a gusto. Les produce inseguridad las comidas familiares porque no lograr com-

do pasa los setenta, está lleno de arrugas. Pues, con el oído sucede algo parecido. La cóclea sufre un desgaste progresivo a medida que pasan los años, pero es un deterioro natural.

OÍDO EXTERNO

OÍDO MEDIO

14%

9.800

de los NAVARROS mayores de 80 años tienen problemas de audición.

AUDÍFONOS se vendieron en Navarra en 2018.

OÍDO INTERNO

Cerebro Huesecillos del oído

Pabellón auditivo

Tronco cerebral

Laberinto

Hueso craneal Nervio auditivo

Ondas sonoras Coclea Canal auditivo

Membrana timpánica

Trompas de Eustaquio

Departamento de Otorrinolaringología, Clínica Universidad de Navarra Fuente

“

EL PROBLEMA

La presbiacusia es una disfunción general y progresiva del sistema auditivo por la edad”.

“La presbiacusia guarda relación con la depresión anímica, porque el paciente queda aislado”.

LA SOLUCIÓN

“El audífono potencia las frecuencias en las que hay una pérdida de audición sin alterar el resto de sonidos”.

“El implante produce una estimulación directa sobre las células del nervio auditivo”.

FRANCISCO JAVIER CERVERA Otorrinonaringólogo

prender lo que les dicen los hijos y nietos. Su deterioro auditivo tiene consecuencias sociales que los aparta de una vida normal. ¿Qué soluciones se proponen a este tipo de personas?

Lo más común es sugerirles el uso de audífonos. Igual que la presbicia -que es la pérdida de claridad en la visión por la edad- se trata con gafas, la presbiacusia se trata con audífonos. Este aparato digital se inserta en el oído externo y tiene la capacidad de rectificar los niveles de audición en los que el paciente tiene un déficit. Es decir, que el audífono se regula para potenciar las frecuencias en las que hay una pérdida de audición sin alterar el resto de sonidos. No es como el botón del volumen del televisor, que sube y baja la intensidad de todos los sonidos indiscriminadamente, sino que cada dispositivo se personaliza para potenciar las frecuencias que el oído interno ha dejado de percibir.

Mediante un ajuste digital, se potencian las frecuencias donde hay más pérdida y se consigue una mejora global de la audición. De esta manera, el paciente pasa a entender

lo que no oía y no se interfiere en las zonas sonoras que ya captaba sin problema.

Además de los audífonos, ¿se da la implantación coclear en personas con presbiacusia?

Sí. Algunos ancianos con presbiacusia tienen niveles de pérdida de audición tan elevados que los audífonos no resuelven su déficit. Ya no se trata de una corrección en un rango de frecuencias, sino que el oído interno está tan dañado que no es capaz de percibir la mayoría de sonidos. En estos casos, la alternativa es el implante coclear. Es una solución radicalmente distinta al audífono, porque aquí se produce una estimulación directa sobre las células del nervio auditivo. ¿Son frecuentes estos casos?

No, no mucho. No llegan al 5% de los pacientes con presbiacusia.

Aunque es cierto que tenemos personas de edades muy avanzadas con implante coclear. Y el resultado después de la operación es bueno. En general, equiparable al de cualquier otra prótesis de una persona mayor.

Pero la clave del éxito está en dar el

paso sin perder tiempo. Si un paciente con una pérdida de audición importante tarda demasiado en escoger la implantación coclear, va a tener unos resultados mucho peores que si se decide antes. Porque el sistema nervioso auditivo es como un músculo: si no se ejercita se atrofia.

Es decir, cuando no hay una estimulación adecuada, la capacidad de recoger la señal desde el oído interno y llevarla hasta el cerebro se reduce de forma relevante. Por eso, si un paciente no tarda mucho en decidirse tendrá un oído interno menos resentido, y podrá asegurar mejores resultados de audición.

De cara a los jóvenes, ¿cómo se puede prevenir la pérdida de audición?

La presbiacusia no se puede prevenir de forma activa, porque es un proceso natural. Sin embargo, sí podemos cuidar nuestra audición en general. Y el modo más sencillo y efectivo consiste en evitar los excesos sonoros. En gente joven, la causa más común de pérdida de audición es la exposición habitual a ruidos fuertes. Habitualmente por culpa de los auriculares de teléfo-

no. Aunque los fabricantes de estos aparatos están obligados a establecer unos limitadores de volumen, lo cierto es que muchos jóvenes manipulan los dispositivos para evitar estas restricciones. ¿Escuchan música a un volumen desmesurado?

Sí, y eso puede producir una lesión del oído interno. De hecho, está demostrado que los jóvenes tienen una audición muchísimo peor que la que tenían hace quince años las personas de su edad. Y el motivo es el consumo generalizado de audio a unos niveles inapropiados, que machaca las células de la cóclea. De hecho, produce un trauma acústico crónico, lo mismo que sufre un trabajador industrial si no usa un dispositivo de prevención de ruidos. O sea, un aparato tan inocente como los auriculares te pueden dejar igual de sordo que trabajar en una fábrica sin protección acústica. O sea, para evitar la pérdida de audición hemos de proteger nuestro oído de los ruidos desmesurados. Un consejo para saber si el volumen de nuestros auriculares está demasiado alto consiste en preguntarle al de al lado si puede oír nuestra música. Si responde que sí, entonces ese volumen es nocivo para tu oído interno. ¿Le ha llegado algún paciente con este tipo de pérdida de audición?

Sí. No son la mayoría, claro, pero sí que hay algunos. ¿Cada vez hay más gente con presbiacusia?

Sí, porque cada vez hay más ancianos. Como la esperanza de vida está creciendo y es un trastorno ligado a la ancianidad, el número de personas con presbiacusia está aumentando. Somos muy longevos, nuestro cuerpo se desgasta mucho más y una de las consecuencias es que perdemos más audición. Como vivimos más, tenemos un deterioro más frecuente y pronunciado. De hecho, la presbiacusia es la mayor causa de limitación funcional sensorial en las personas mayores, después de las cataratas. ¿Los audífonos mejoran la calidad de vida de las personas con presbiacusia?

Sí, definitivamente. Porque la restitución de la capacidad auditiva no solo favorece el desarrollo de la vida social, sino que también previene un desgaste cognitivo del anciano.

Por ejemplo, los problemas de audición no tratados se asocian a índices superiores de demencia de Alzheimer. También está demostrado que la presbiacusia guarda relación con la depresión anímica, porque el paciente queda aislado de su entorno y no logra relacionarse con los demás.

En cambio, si el paciente combate su pérdida de audición con audífonos o implantes, según el caso, no solo restablece los niveles de audición, sino que mantiene activo su sistema cognitivo y es más difícil que desarrolle este tipo de enfermedades.

Por eso, un tratamiento eficaz de las pérdidas de audición ayuda a prevenir el deterioro cognitivo de los ancianos ARRUGAS / OYE 59

Audífonos: un mundo en tu oreja Un audífono mide menos que una canica y permite al oído recuperar los niveles estándar de audición. Con un procesador digital tan potente como los últimos smartphones, es capaz de potenciar aquellos sonidos que una persona deja de oír por la edad o por algún accidente EDUARD CAMERON TORRA Texto JON MUÑOA GUENAGA Fotografía

4 5 INTRAAURICULARES

6

Están hechos de una única pieza que ya contiene todos los elementos y que se coloca dentro de la oreja.

7

IIC

Invisible In the Canal Invisible en el canal

CIC

Completely In The Canal Completamente en el canal

ITE

8

In The Ear En la oreja

1 Se acomodan directamente en el canal auditivo, por lo que deben adaptarse a la forma del oído del usuario. Su pequeño tamaño los hace ligeros y disimulados, pero no permite, que alcancen niveles altos de volumen y claridad. Por eso son aconsejables solo para pérdidas de audición leves o medias.

Precio: los más sencillos rondan los 1.000 euros y los mejores superan los 3.700.

Se pone en la concha (la parte central del pabellón auditivo) y emite la señal hacia el tímpano. Cada dispositivo se adapta a la forma de la concha de cada usuario, para evitar molestias o caídas. La resolución acústica de este audífono es elevada y se recomienda en caso de pérdidas de audición severas. No se aconseja para niños, porque su oreja todavía está en etapa de crecimiento.

Precio: entre 1.800 euros y 2.800 euros.

Duración de la batería: de 3 a 7 días.

2

Duración de la batería: de 6 a 14 días.

9

3

RETROAURICULARES

El sistema electrónico (micrófonos, procesador y amplificador) está fuera de la oreja y se conecta con el oído por el canal auditivo.

BTE

Behind-The-Ear Detrás de la oreja

RITE

Receiver In The Ear Receptor en la oreja

Audífonos Beltone Fuente

Tiene una forma curvada que descansa en la parte trasera de la oreja. El receptor, que se encarga de emitir las señales acústicas, está fuera del oído y las ondas se transmiten a través del tubo de sonido hasta el molde auricular. Este tipo de audífono es muy duradero y manipulable, porque el sistema electrónico está fuera del oído.

De la misma familia que los BTE, también tiene los micrófonos y el procesador en la cubierta, detrás de la oreja. Sin embargo, en este tipo de audífono el receptor se encuentra dentro del canal auditivo. Por eso, el procesador envía la información desde detrás de la oreja a través de un cable minúsculo y el receptor lo convierte en ondas acústicas ya en el oído medio. Las últimas versiones (los mini-RITE) han logrado reducir el tamaño de la parte exterior y son más ligeras y menos vistosas.

Precio: desde los 1.500 a los 3.000 euros.

Precio: entre 2.000 a los 3.800 euros.

Duración de la batería: de 9 a 20 días.

Duración de la batería: de 3 a 10 días.

Sancho Ramírez - Audífonos Navarra SL Fuente

Del ruido al sonido El profesor Jaime Nubiola, de la Universidad de Navarra, relata su experiencia como usuario de audífonos “Un día, comencé a escuchar pitidos en los oídos -cuenta Jaime Nubiola- y el médico me dijo que era una enfermedad incurable: Tinnitus”. Jaime tiene 66 años, es profesor de Filosofía del Lenguaje en la Universidad de Navarra y lleva audífonos para oír bien. El Tinnitus -también llamado acúfenos- es un trastorno auditivo producido por el des60 OYE / ARRUGAS

gaste de las células de la cóclea y del nervio auditivo. Dificulta la captación de sonidos exteriores y hace percibir al sujeto zumbidos y ruidos que en realidad no existen. Este trastorno es frecuente en personas que se han expuesto durante mucho tiempo a fuertes ruidos, como los artilleros o los trabajadores de fábrica. Pero en el caso de Jaime el origen es distinto. “Yo fui un gran fumador durante treinta años, y, seis meses después de dejarlo, empecé a sufrir hemorragias internas”, explica el profesor. Para solucionarlo, el médico le recetó Salazopirina, que tiene componentes ototóxicos, nocivos para el oído interno. Entonces empezaron los pitidos. Aunque los médicos no se lo han confirmado, Jaime cree que la intoxicación farmacológica

es la causa de su disfunción. Cuando tiene que explicar qué significa vivir con Tinnitus, Jaime dice que “el cerebro se dedica a producir ruidos ficticios”.

Según los datos de la Organización Mundial de la Salud, un 8% de la población española sufre Tinnitus. Más de tres millones y medio de personas. Pero el profesor asegura que “aunque hay gente que llega al suicidio”, él lo lleva bastante bien. Desde hace dos años, Jaime lleva unos audífonos Behind-The-Ear de la marca Otticon. Tres mil euros en cada oído. “Con estos aparatos ha cambiado mi vida, porque el audífono me ha empoderado sobre mi propia dolencia”, asegura. Estos aparatos enmascaran los pitidos internos y, además, le devuelven la audición sobre aquellas frecuencias que

1. TUBO DE SONIDO: en los audífonos que tienen el receptor detrás de la oreja (del tipo BTE), este conducto transporta el sonido hasta el molde auricular.

2. MOLDE AURICULAR: es la parte final del audífono, que se adapta a la forma del oído medio de cada paciente para que le quede sujeto sin causarle molestias.

3. RECEPTOR: recibe las señales digitales procesadas y las vuelve a convertir en sonido. Emite el sonido mejorado según las necesidades del paciente. Puede estar detrás de la oreja o dentro del canal auditivo, según el tipo de audífono.

ya no percibía, tales como los timbres, las alarmas y la voz de las mujeres. Este tipo de sonidos agudos suelen situarse en las frecuencias altas y eran inaudibles para Jaime. De hecho, confiesa que antes de llevar audífonos llegó a encontrarse con momentos en los que no entendía las preguntas de sus alumnas y perdía el control de la clase. Ahí fue cuando se dio cuenta de que, si quería seguir en la docencia, debía obedecer al otorrinolaringólogo y hacerse con unos audífonos.

“Lo importante es ser dueño del trastorno: hay que conocerlo y tomar las medidas oportunas”, sentencia Jaime. Para él, su punto de inflexión fue cuando el otorrinolaringólogo le confesó que su trastorno era incurable. Desde entonces ha decidido sobreponerse a esta limitación y, como buen filóso-

4. FILTROS: protegen el micrófono de partículas de polvo, permitiendo que el sonido llegue claro y distinto.

7. ANTENA: este accesorio permite conectar los audífonos con otros dispositivos (teléfono, ordenador, televisión) y reproducir su audio.

5. MICRÓFONO: capta las ondas sonoras del exterior, las convierte en señales eléctricas y las envía al procesador.

8. CUBIERTA: una carcasa de plástico protege la parte electrónica. Es resistente a la humedad y a la suciedad.

6. PROCESADOR Y AMPLIFICADOR: reciben las señales eléctricas y las convierten en digitales.

De esta manera el sonido es ya información y lo ordena. Potencian las frecuencias que el sujeto no oye, reducen el ruido innecesario y facilitan la comprensión de los sonidos.

9. BATERÍA: según la clase de audífono puede ser una pila o una batería recargable. La duración de las pilas varía mucho en función del tipo de audífono. Va desde los 3 a los 20 días. Las baterías, en cambio, se recargan cada noche y funcionan todo el día.

fo, se ha puesto a investigar sobre ella. Una de sus aficiones consiste en descubrir personajes históricos que también hayan vivido con Tinnitus. “Sabemos que santa Teresa de Jesús también tenía esta disfunción porque habla de unos pajarillos que oye en su cabeza”, apunta. Pero la clave de su mejoría auditiva está en los audífonos: “Yo estoy entusiasmado con estos aparatos, porque me han devuelto mi capacidad de escuchar, aunque me parece que su precio es excesivo”.

A pesar de los pitidos, Jaime se ha aficionado al silencio.

Le gusta pasear por el monte sin tener que hacer esfuerzos por escuchar. Incluso hay momentos en los que decide prescindir de los audífonos y no oír nada. Sin embargo, cuando tiene que escuchar, se los coloca y hace vida normal.

Jaime padece Tinnitus y lleva audífonos.

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Eduard Cameron Torra Marta Cervantes Bocanegra Silvia Döllerer Martínez Jordi Fernández Gel Edurne Garde Eransus Miriam Huárriz Gúrpide Victoria De Julián Zulategui Ludwing Landazábal Dáguer Pablo Maljean González Jon Muñoa Guenaga Andrea Nicolás Ortega