Det var ikke en del af planen

Det var ikke en del af planen...

Jeg skriver denne tekst for at overdrage mine smertefulde erfaringer. Mit vigtigste råd til alle piger og kvinder er: •

HUSK at få lavet celleskrab, så slemt er det heller ikke!

•

HUSK at blødning, også kontaktblødning er det mest synlige tegn på livmoderhalskræft!

•

Bortforklar ikke blødning med uregelmæssig menstruation; kræv en gynækologisk undersøgelse ved tvivl!

Herefter følger mit sygedomsforløb: Jeg blev syg fra den ene dag til den anden. Jeg troede min menstruation var blevet uregelmæssig igen efter graviditeten, så jeg blødte næsten hver dag i et par måneder inden jeg fik p-piller igen. Da jeg holdt pause, blødte jeg voldsomt og endte ved gynækologen, som straks kunne se, at jeg havde en stor tumor ved livmoderhalsen og han tog en biopsi med det samme.

Da jeg fik svar på biopsien, som viste livmoderhalskræft, brød min verden sammen og jeg var sikker på, at jeg skulle dø lige om lidt. Min kæreste og jeg var endelig ved, at få en hverdag op at køre, efter en lang barsel med ønskebarnet, som tog et år, om at finde ud af, at søvn kan være meget rart bare lige et par timer ind imellem. Jeg havde fundet mit drømmejob og satsede derfor og sagde ja til et 6 måneders vikariat, selvom vores økonomi havde bedst af en fastansættelse. Min kæreste, Martin, skulle til at have rigtig gang i hans lille tømrervirksomhed igen. Vi ville renovere det sidste på vores lille hus, sælge det og finde et lille landsted, hvor vi kunne udleve vores drøm, om at blive mere selvforsynende, få flere dejlige børn og blive gamle sammen. Men sådan bliver det ikke. Allerede ved første lægesamtale, fik vi at vide, at tumoren var for stor til at jeg kunne opereres, og jeg ville ikke kunne blive gravid efter den kemo- og strålebehandling, der var planlagt. I løbet af en uge, fik jeg prøvet, at være i narkose tre gange, hvilket jeg ikke havde prøvet før, da jeg aldrig har været alvorlig syg eller så meget som brækket en arm. Jeg var ret nervøs for narkosen, men i løbet af det sidste år, har det, været det bedste ved at komme på sygehuset; omgivet af flinke mennesker i operationsuniform, som får en til at glide væk fra virkeligheden og smerterne. Desværre vågnede jeg altid op til endnu flere smerter. Jeg fik opereret lymfeknuder ud, hvori der var metastaser, og fik lagt et nyrekateter op i venstre urinleder, fordi nyrefunktionen var 50 % nedsat. Fra jeg fik taget biopsi, til jeg startede behandling, gik der en måned. Det virkede som en lang ventetid, men udover at blive opereret, få klargjort stråleplan osv. brugte vi meget tid på at tale sammen, både om hvad diagnosen egentlig betød for os, hvordan vi skulle takle forløbet og fremtiden, og selvfølgelig sikre, at papirerne var i orden, hvis jeg døde. I kraft af min uddannelse som sygeplejerske, kunne jeg genkende vores vej igennem de forskellige faser for kriseramte. Det har gennem hele forløbet, været en stor hjælp, at have indsigt i sundhedssystemet og kunne stille specifikke faglige spørgsmål og krav- for alting kommer ikke bare af sig selv. Derudover har det også været en kæmpe støtte, at have så mange gode veninder, som også er sygeplejersker og kan forstå og hjælpe på en anden måde. Noget af det allerværste, var at skulle fortælle familie og venner, at jeg var blevet alvorligt syg, og hver gang der var flere dårlige nyheder, føles det som om jeg svigtede dem alle, igen og igen. Det har derfor været rigtig vigtigt for os begge, at få planlagt hvor og hvornår vi gav dårlige beskeder og sikre os, at der ikke var nogen, som sad alene med denne viden

bagefter. Dette koster noget energi og koordinering, men giver en tryghed for alle, og en lille smule bedre samvittighed for mig.

Bivirkningerne ved kemo- og strålebehandling, fik vi at vide kunne være kvalme og diarre/forstoppelse. Min krop havde ikke tænkt sig at samarbejde, og efter første omgang stråler, kastede jeg op tre gange på vejen hjem. Så burde vi være forberedt på de næste mange måneders trængsler, men det var vi bare slet ikke! At få en hverdag til at fungere, bare nogenlunde, med en 1årig turbodreng, en syg mor med kvalme, blodmangel, konstante smerter, en vægt der bare dykker dag for dag, og kørsel frem og tilbage til sygehuset hver dag, dét kræver en stærk farmand og et godt netværk. Mens jeg lå ned det meste af tiden og blev fragtet rundt, da jeg knap kunne holde mig oprejst, kom venner og familie og hjalp med drengen, rengøringen og fyldte fryseren med mad. Nem aftensmad er noget af den bedste hjælp, en presset børnefamilie kan ønske sig! Efter en tur med ambulancen, flere indlæggelser og aflyst kemo, blev den sidste del af behandlingen udsat pga. at min knoglemarv var for påvirket.

Ved de indvendige strålebehandlinger, ligger man med en rumsterstang fastholdt med nåle i skeden og en sonde i endetarmen i næsten et døgn, og det er det værste jeg nogensinde har oplevet, især når det hele skal hives ud igen uden bedøvelse. Det gjorde det dog ikke mindre frustrerende, at skulle vente på at få det overstået, fordi blodprøverne igen var for dårlige. Det betød, at jeg endelig var færdig med behandlingen og de indvendige stråler juleaftensmorgen, og skulle skynde mig at blive frisk, så jeg kunne komme hjem og holde jul med familien og min lille dreng. Jul og traditioner betyder rigtig meget for mig, så det var selvfølgelig ikke en perfekt jul, men vi fik en hyggelig aften med hele min familie. Vi havde nu overlevet i 3 måneder, nærmest fra dag til dag, det er svært at overskue eller planlægge ret meget med konstante smerter og ingen energi.

I frygt for at jeg skulle blive dårlig af den planlagte forebyggende kemo, som skulle starte i februar, havde jeg besluttet, at januar skulle bruges til at komme så meget ud som muligt. Vi kom på kærestedate, ud og spise med venner og veninder, og jeg begyndte at tage nogle af de 10 tabte kilo på igen. Alting så lysere ud, scanningerne var fine og vi kunne endda begynde at træne op til et sexliv igen, først med sygehusets meget kedelige hvide plastikstave, som de åbenbart ikke vil kalde dildoer.

Bedste råd herfra: Lyt til manden og spring ud i det, sex med bedøvelsescreme er bedre end ingen sex!

Efter juleferien reagerede den lille ret voldsomt, formodentligt påvirket af vores situation og en lang ferie, væk fra hverdagen i vuggestuen. Det viste han ved at få raseri-/frustrationsanfald, hvor han bare lå på gulvet og skreg, og vi måtte ikke engang røre ved ham. Det skete kun herhjemme og var virkelig svært for os at se, men efter et par uger, hvor vi havde søgt råd mange steder, fandt jeg begrebet “signalstærke” børn, som bare beskrev vores dreng perfekt, fra fødsel til nu. Vi fik især god gavn af rådet om, at forklare og forberede ham på alt, hvad der skal ske og idet hele taget snakke sammen, så han kan nå at indstille sig på dét, inden vi kræver, at han gør dét, og nu er det bare en del af vores daglige kommunikation, og det letter virkelig hverdagen for os alle tre.

De forebyggende kemobehandlinger, skulle jeg have 4 gange med 3 ugers pause imellem og det gik bedre, faktisk bedre end forventet. Jeg kunne stadig komme lidt ud, kunne holde vægten og hjalp endda med at male (dog siddende), da vi endelig fik renoveret lidt i stuen, som jeg længe havde drømt om.

Eneste store minus var, at jeg tabte alt håret, og det tog kun en uge og var virkelig ulækkert. Da Martin så tog klipperen og fjernede det sidste, og jeg fik en hue på var det egentligt okay, jeg blev aldrig rigtig

god til parykken. Øjenbryn og vipper faldt også, men det var kun en kort periode, at jeg var helt hårløs.

Kurset “Look good feel better” kan varmt anbefales, der får man al standard hudplejeprodukter og makeup, og hjælp til at male bryn og vipper, så det ser så naturligt ud, som muligt. Efter kemoen fik jeg min anden uge uden smerter, begyndte genoptræning og syntes at det gik hurtigt fremad. Jeg fik taget mit nyrekateter ud, for at se om jeg kunne klare mig uden, det blev til endnu en af de rigtig dårlige og smertefulde oplevelser på sygehuset og jeg er stadig ikke kommet mig over traumet. Efter at have forklaret lægen, hvor ondt jeg havde i urinrøret, at det føltes som at tisse gennem hudafskrabninger, der hele tiden gned mod hinanden, valgte hun at stikke en kikkert i gennem urinrøret, op i blæren, og hive det krøllede kateter hele vejen ud, med kommentaren “ Vi har kun bedøvelsesgel, tager to minutter om at virke og det har vi ikke tid til at vente på!” Det faktum at jeg gentagne gange sagde nej og tudede, havde ingen effekt på hverken lægen eller sygeplejersken. Det kostede mig min sidste chance for, at have sex med min kæreste, da jeg slet ikke kunne klare at blive rørt indvendigt bagefter. Efterfølgende viste en undersøgelse, at jeg ikke kunne undvære et nyrekateter, og måtte komme akut ind og vente 12 timer på den samme afdeling, for at få lagt et nyt, heldigvis i narkose.

Efter et fantastisk bryllup hos vores venner, som jeg havde set frem til i flere måneder, ventede den første kontrolsamtale, hvor der først bliver foretaget en gynækologisk undersøgelse i bedøvelse. Vi havde ventet et positivt svar, men det kom ikke. Da jeg vågnede af narkosen, var der taget biopsi af noget, som voksede omkring urinrøret. Jeg var knust og vi måtte hele følelsesscenariet igennem igen, OG fortælle det til familie og venner, igen. Der kom dog ikke noget klart svar fra den første biopsi, eller den anden eller tredje; prøverne viste kun stråleskadet væv og arvæv. Dette gjorde det bare mere frustrerende, for tiden gik og jeg kunne mærke hvordan det voksede og blev hårdt omkring urinrøret.

Aarhus sygehus blev kontaktet og jeg forberedte mig på, at skulle have en kæmpe operation, hvor jeg som minimum ville mangle urinrøret, når jeg vågnede op- hvis jeg overhovedet vågnede op. Men pludselig var det som om lægerne gav op, de ville ikke operere, når de ikke kunne bevise, at det var kræft og konklusionen blev, at det måtte være arvæv, som jeg måtte lære at leve med. Mens jeg lå på operationsbordet, fik jeg tilbudt et topkateter (kateter til urin, der går gennem maven ind i blæren), for at aflaste urinrøret. Jeg måtte hurtigt tage en beslutning. Bortset fra, at første topkateter lå forkert, andet topkateter var for lille og tredje topkateter blev lagt samtidig med nyrekateter skift pga. nyrebækkenbetændelse og der i den forbindelse kom luft og skyllevæske i bughulen, var det en meget god idé. Jeg var pga. alt dette på sygehuset, det meste af juni og juli, og efter sidste operation gik min mave helt i stå. Jeg fik lov til at komme hjem på orlov, aftenen før min dreng havde to års fødselsdag, og vi skulle have gæster næste morgen. Men om natten begyndte jeg at kaste op, og efter tre timer, hvor jeg også rendte på toilet, pga. flere dages forsøg med afføringsmidler, ringede Martin 112. Jeg var helt afkræftet, havde blærespasmer (á la presseveer i blæren) og kunne knap få luft, men det allerværste var, at jeg kun nåede at se min lille dreng på hans fødselsdag, mens han vinkede farvel til mig i ambulancen. Det var mit værste øjeblik som mor, men jeg blev heldigvis distraheret det meste af dagen, da det føltes som om min krop var ved at give helt op. Der var tegn på tarmslyng, men ikke noget alvorligt, man kan åbenbart bare blive så dårlig af massiv forstoppelse. Den næste uge brugte jeg så på, at tage ALLE de afføringsmidler der var på afdelingen. Når man frivilligt beder en fremmed voksen dame om at putte en slange og en tube olie op i enden på en, så er man desperat: jeg ville bare hjem!

Det viste sig så, at jeg havde gang i maven, 5-10 gange om dagen må være nok, men jeg havde stadig ondt i maven og endte med at ligne en højgravid i halvanden måned - skæbnens ironi, når jeg nu ikke

engang kan blive gravid. Jeg var inde på sygehuset flere gange, men intet hjalp. Vi klarede en lille sommerhusferie med vores venner og deres børn, og trods træthed og opkast helt op i gardinerne, var det det hele værd! Da det blev tid til anden kontrolsamtale, havde jeg slet ikke forberedt mig på svaret, de fysiske gener og maven, fyldte stadig alt for meget i min hverdag, og jeg kunne knap spise noget. Så da lægen sagde, at der var noget suspekt i bughulen og lungen og at det, de havde kaldt arvæv, nu igen højst sandsynligt var metastaser, brød jeg helt sammen. Den næste time diskuterede vi behandlingsmuligheder, og jeg var virkelig sur over alting og lægen kom med nogle uheldige udtalelser, fx “om jeg ikke havde vidst, at der var noget galt!?” og “at de skulle anstrenge sig meget, hvis de skulle undersøge det i bughulen”. Vi fik dog at vide, at de gerne ville behandle mig med kemo, hvis en lungebiopsi kunne vise metastaser. Mod al forventning fik lægen (min gamle kollega) en repræsentativ prøve fra knuden, der sidder mellem højre lunge og rygsøjlen.

En aften et par dage efter, læste jeg notatet fra anden kontrolsamtale, fordi jeg skulle sende det med en legatansøgning, og så at lægen havde skrevet “pallierende kemo”, som eneste behandlingsmulighed.

Mens jeg selv prøvede at fatte det, skulle jeg fortælle Martin, at det betød, at jeg ikke kunne blive rask.

Det blev en lang nat og jeg var så vred over, at lægen ikke havde fortalt det, især når jeg havde spurgt direkte, om de ikke ville behandle mig mere. Pga. dette, og deres skiftende udtalelser om “arvævet” omkring mit urinrør, tog vi back up med til samtalen omkring behandlingsplan, da der var påvist metastaser i lungen. Det kan virkelig betale sig, især hvis man har pårørende inden for systemet, som ved at man bliver nødt til, at sætte krav. Jeg fik derfor lavet henvisning til parenteral ernæring (flydende mad via drop), da jeg igen har tabt 10 kg efter min kraniosakralterapeut, havde befriet mig fra den tykke mave. Som med mange andre ting, oplevede vi selv, at skulle komme med forslag og argumentere for at den givne behandling var nødvendig. Det har virkelig kostet meget energi gennem hele forløbet og vi føler, at vi bare er bagud hele tiden, fordi vi selvfølgelig ikke kender alle de muligheder der er, inden for fx kvalmestillende, smertebehandling, rettigheder for kræftramte, eller alternative metoder og behandlinger. Når man står midt i det, er det svært bare at finde ud af hvem, man skal spørge, når der ikke er nogen, der selv melder ud med, hvad der kunne være af muligheder for at forbedre situationen bare en lille smule. Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan det ville have været, hvis jeg ikke havde haft min sygeplejerskeuddannelse og kontakter på OUH. Derimod har vi jo været ret meget på bar bund overfor kommunen og det har virkelig kostet os økonomisk, for de følger åbenbart ikke ’Lov om retssikkerhed og administration på det sociale område’ § 5, som siger, at de ved forespørgsel, skal tilbyde eller henvise til al den hjælp, man kunne have ret til. Vi søgte om pasningsorlov til Martin, næsten et år efter jeg blev syg, og fik selvfølgelig afslag. Jeg kunne dog få hjælp til bad og toiletbesøg - nej tak herfra!

Nu har jeg så fået en terminalerklæring, så min mor og Martin har fået plejeorlov og deler det 1-4 dage, for jeg er åbenbart kun døende 37 timer om ugen. Vi har også fået kontakt til Palliativt Team, en tværfaglig gruppe med fokus på lindrende behandling og støtte i den sidste livsfase, og vi håber virkelig, at de kan hjælpe os til at komme lidt mere på forkant med de problemer og situationer, der venter forude.

Jeg ventede en uge på, at få at vide om jeg kunne få parenteral ernæring, da jeg gerne ville have så meget energi som muligt, inden jeg skulle starte kemo, men det var for meget at forlange. Så endnu en dårlig kommunikation gjorde, at jeg sad på en ny afdeling og ventede på en lægesamtale, hvor jeg troede jeg skulle argumentere for, hvorfor jeg ikke bare selv kan spise 10 kg på igen eller hvorfor det ikke nytter at lægge en sonde, når mine tarme ikke kan optage maden. I stedet ville de indlægge mig i

tre dage for at lave ernæringsscreening og veje afføring, og så måske kom lægen på fjerde dagen og gav mig et svar. Det var mere end jeg kunne klare og vi tog hjem, det er ikke sådan jeg har lyst til at bruge nogle af mine måske bedste dage. Nu skal jeg så ind og snakke med den læge, som faktisk kan tage stilling til om jeg må få parenteral ernæring, og dermed også et CVK (centralt vene kateter, der sidder under huden ved kravebenet) og hjemmesygeplejersker, som skal hjælpe med at sætte ernæringen til hver aften herhjemme og tage det fra om morgenen.

Da jeg ikke kunne udskyde kemobehandlingen mere, har jeg allerede fået de første to gange, og mangler den tredje i morgen, hvorefter har jeg 18 dages pause. Selve kemoen tager kun en halv time at få i droppet og er på den måde lidt nemmere end de andre gange, hvor jeg skulle være der seks timer.

Jeg har selvfølgelig allerede bivirkninger i form af træthed og kvalme, selvom det næsten ikke burde være muligt, når jeg også har fået det nyeste kvalmestillende der findes; en pille der virker i fire dage!

Særlige bivirkninger ved kemoen, er påvirket knoglemarv, og da min knoglemarv hurtigt er blevet dårlig ved de tidligere kemobehandlinger, kan jeg blive nødt til at afbryde behandlingen. Hvis jeg kan tåle kemoen og hvis scanningen efter ni uger viser, at metastaserne ikke vokser, kan jeg fortsætte så længe jeg orker, hvilket for de fleste er max 12 gange. Derefter er det bare at krydse fingre for, at sygdommen ikke udvikler sig i et par måneder. Hvis kræften vokser, trods kemobehandlingen, afsluttes den og eneste anden mulighed er, hvis der tilfældigvis er noget eksperimentel behandling, som jeg kan prøve, hvis min krop kan klare mere.

Grunden til at der stod Indsamling, et sted inden denne lange historie, er at jeg rigtig gerne vil nå at blive gift med min søns far og min eneste ene, Martin. Da vi hverken har ret meget tid eller mønt tilbage, har det sødeste menneske, Trine, lavet denne indsamling, hvor dem der vil, kan give det de vil, hver en krone bliver værdsat! Et eventuelt overskud vil gå til ferie eller andre sjove ting, for mine to drenge, når jeg ikke er her mere.

Tak for din tid.

Lotte Asmussen 22.09.16