ФГБНУ «НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ»
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ОРГАНИЗАЦИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ Н.В. УСТИНОВА зав. лабораторией социальной педиатрии
НИКОГДА НЕ ГОВОРИТЬ “МЫ НИЧЕГО БОЛЬШЕ НЕ МОЖЕМ СДЕЛАТЬ” НО “ВСЕГДА ЕСТЬ ЧТО-ТО , ЧТО МЫ МОЖЕМ СДЕЛАТЬ”
ТРЕНДЫ ПОСЛЕДНИХ ДЕСЯТИЛЕТИЙ • улучшение показателей выживаемости (при раке, врожденных и наследственных заболеваниях и др.); • снижение младенческой и детской смертности, повышение выживаемости глубоко недоношенных детей.
ОСТАЮТСЯ БОЛЬ И СТРАДАНИЯ РЕБЕНКА И ЕГО СЕМЬИ
ЦЕЛЬ максимально возможные уровни физического и психосоциального функционирования, удовлетворения потребностей и качества жизни для каждого конкретного индивидуума в конкретном временном континууме
Томас Квастхофф
Стивен Хокинг
СМЕНА ПАРАДИГМЫ
МЕДИЦИНСКАЯ МОДЕЛЬ
VS
Паллиативная помощь (ВОЗ, 2002 г.)
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ – это стратегия, позволяющая улучшить качество жизни пациентов, столкнувшихся с угрожающей жизни болезнью, и их семей путем предотвращения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и лечению боли и других симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной помощи
ГРУППЫ ЗАБОЛЕВАНИЙ , ТРЕБУЮЩИХ ПАЛЛИАТИВНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ
Паллиативная помощь детям Обеспечение основных потребностей (игра, образование, общение)
Семейноцентрированная модель Межведомственное взаимодействие
Арт-терапия Массаж Музыкотерапия 8
Анималотерапия
Обеспечение индивидуальных потребностей
Контроль боли и других симптомов Терапия присутствием Социальная передышка Горевание From California’s Pediatric Palliative Care training, 2013
Континуум паллиативной помощи Завершение жизненного пути
Процесс умирания
Лечение с целью изменить ход заболевания (попытка излечения, восстановления)
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ (лечение с целью облегчить страдания, улучшить качество жизни)
Диагноз
Поддержка близких После утраты
Смерть Адаптировано: К.Фоли, 2013
НАЦИОНАЛЬНЫЕ СТРАТЕГИИ УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РФ ОТ 1 ИЮНЯ 2012 Г. № 761 «О НАЦИОНАЛЬНОЙ СТРАТЕГИИ ДЕЙСТВИЙ В ИНТЕРЕСАХ ДЕТЕЙ НА 2012-2017 ГГ.» IV «Здравоохранение, дружественное к детям, и здоровый образ жизни»
обеспечение создания сети учреждений (отделений), служб, оказывающих паллиативную помощь детям
Постановление Правительства РФ от 15.04.2014 №294 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения» Подпрограмма 6 «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям»
Концепция развития паллиативной помощи детям как нового медико-социального направления Разработчики проекта Концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам в Российской Федерации на 20152019 гг. • Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» • ФГБНУ «Научный центр здоровья детей» • Московский центр паллиативной помощи детям НПЦ мед. помощи детям ДЗ г.Москвы
● развитие национальной системы паллиативной помощи детскому насе ЦЕЛЬ
Исследование потребностей в педиатрической паллиативной помощи в РФ •Методы исследования: методика, разработанная Детским фондом ООН (UNICEF) и Международной сетью паллиативной помощи детям (ICPCN) на основе данных государственной статистики (форма 12 и форма С51)
•Исполнители : БФРПП «Детский паллиатив», ФГБНУ «Научный центр здоровья детей»
МАСШТАБ ПРОБЛЕМЫ
•287 925 детей (0-18 лет)* нуждаются в паллиативной помощи (ориентировочно 1 ребенок на 100 детей)
Спектр заболеваний
*2012 г.
Первоочередные меры по развитию системы паллиативной помощи детям (ППД)
Первоочередные меры по развитию системы паллиативной помощи детям (ППД)
Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» ФГБНУ «Научный центр здоровья детей» Московский центр паллиативной помощи детям НПЦ мед.помощи детям ДЗ г. Москвы
СПРАВОЧНИК ДЕТСКИХ ПАЛЛИАТИВНЫХ СЛУЖБ РОССИИ
ПРИБАВЛЯТЬ ЖИЗНИ К ДНЯМ, А НЕ ТОЛЬКО ДНЕЙ ЖИЗНИ
Рождество в октябре для Итона