Сообщество по защите прав и медицинской помощи детям-сиротам, больным гидроцефалией
Тема доклада: Использование нестандартных инструментов и решений в области мониторинга оказания мед. Помощи, а также защите прав и интересов детей-сирот в России.
Сообщество существует с февраля 2016 г. Основная задача – содействие в лечении и устройство в семью детей, больных гидроцефалией и другими нейрохирургическими заболеваниями
ФБД – ресурс для мониторинга своевременного оказания мед помощи детям-сиротам КАК ВСЕ НАЧИНАЛОСЬ?: ФАКТ: Гидроцефалия успешно излечивается до года. Большинство детей ничем не отличаются от своих сверстников , ходят в школу, живут полноценной жизнью Февраль 2016: ФБД
Егор – первый ребенок из
300 АНКЕТ В ФБД
Март 2016: 2008-2016 гг
ОКОЛО
30% - в тяжелейшем состоянии
62 ОБЛАСТИ РФ
Гидроцефалия – неизлечимая болезнь? Скорее, индикатор несвоевременно оказанной помощи. За границей отсутствуют дети с запущенными стадиями гидроцефалии, т.к. их оперативно лечат! и даже единичные случаи успешно исцеляют. И не только в Европе. Германия: новорожденный, краниосиностоз (сращение костей черепа); и гидроцефалия . Череп был огромным, мозг занимал лишь 5% черепной коробки. Через 20 мес: ходит, говорит.
Индия: Руна,
Гаити: Ника,
гидроцефалия, Уникальная операция по уменьшению объема головы . В итоге: говорит отдельные слова, сидит
гидроцефалия, сделана операция. В итоге: живет полноценной жизнью
ЧТО БЫЛО СДЕЛАНО?
•
ПИСЬМА: БОЛЕЕ
300 (В 62 ОБЛАСТИ)
- ПРОКУРАТУРА ОБЛАСТИ - РОСЗДРАВНАДЗОР ОБЛАСТИ - МИНЗДРАВ ОБЛАСТИ - МИНСОЦРАЗВИТИЯ ОБЛАСТИ - УПОЛНОМОЧЕННОМУ ПО ПРАВАМ РЕБЕНКА ОБЛАСТИ - ГУБЕРНАТОРУ ОБЛАСТИ
•
ИНИЦИИРОВАНЫ ПРОВЕРКИ ДР И ДД
•
БУРЯТИЯ: была организована Экспертиза качества оказания мед помощи и создана комиссия из лучших профильных специалистов. РЕЗУЛЬТАТ: два ребенка по ее итогам получили оперативную нейрохирургическую помощь (шунтирование).
•
ЧТО БЫЛО СДЕЛАНО? •
СТАТИСТИКА : совместно с Общественной Палатой РФ и Минздравом РФ в сиротские учреждения была запрошена и собрана статистика по таким детям, в т.ч. скрытым сиротам. Выявлено более 700 детей-сирот с диагнозом гидроцефалия, на территории РФ Ранее такой статистики не существовало.
ГИДРОЦЕФАЛИЯ
РЕЗУЛЬТАТ :
В июне 2016 г. МИНЗДРАВ ОРГАНИЗОВАЛ ВСЕРОССИЙСКИЙ СЕЛЕКТОР ПО ГИРОЦЕФАЛИИ (!) Итоги: инициирована реформа в нейрохирургии, появилась новая должность:детский нейрохирург РФ, ранее которой не существовало, С.К. Горелышев, который создал рабочую группу по данной проблематике.
Как может быть использована ФБД для мониторинга своевременного оказания мед помощи детям-сиротам 1) Ежемесячный мониторинг анкет детей в ФБД по всей России на предмет выявления детей, по внешним признакам страдающих определенными заболеваниями, симптомы которых можно определить по внешним признакам (индикаторы, критерии)
- гидроцефалия (увеличенный размер головы, глаза "на выкате" вследствие высокого внутричерепного и гласного давления) (более 350 анкет) - Челестно-лицевые дефекты (заячья губа, волчья пасть и проч.) - некоторые редкие орфанные заболевания. (более 100 анкет) - редкие орфанные заболевания (Пфайффер, апер и пр.)
Как может быть использована ФБД для мониторинга своевременного оказания мед помощи детям-сиротам 2) выявление новых анкет младенцев до года (в случае с гидроцефалией), когда оперативное и своевременное оказание мед. помощи в большинстве случаев излечивает данное заболевание и в последующем ребенок практически может жить полноценной жизнью. Отсутствие вовремя оказанной помощи, наоборот, приводит к необратимым последствиям и нарушает права и интересы детей.
Как может быть использована ФБД для мониторинга своевременного оказания мед помощи детям-сиротам 3) мониторинг динамики состояния детей: - отрицательная динамика, когда на более поздних фотографиях внешние признаки заболевания более явные, чем на ранних.
Как может быть использована ФБД для мониторинга своевременного оказания мед помощи детям-сиротам 3) мониторинг динамики состояния детей: - отрицательная динамика, когда на более поздних фотографиях внешние признаки заболевания более явные, чем на ранних.
Как может быть использована ФБД для мониторинга своевременного оказания мед помощи детям-сиротам 3) Мониторинг динамики состояния детей: - отрицательная динамика, когда на более поздних фотографиях внешние признаки заболевания более явные, чем на ранних.
Как может быть использована ФБД для мониторинга своевременного оказания мед помощи детям-сиротам 3) Мониторинг динамики состояния детей и оказания мед помощи - Положительная динамика, свидетельствующую о том, что ребенку оказывается необходимая помощь).
Сообщество по защите прав и медицинской помощи детям-сиротам, больным гидроцефалией
НАШИ ДОСТИЖЕНИЯ: февраль-октябрь 2016 г Прооперировано в профильных федеральных клиниках Москвы, Санкт-Петербурга, Уфы: Откуда: Уфа, Карелия, Москва, Волгоград, Рязань, Екатеринбург, Калуга, Владимир, Бурятия Диагностика, онлайн-консультации и выездные бригады специалистов: Откуда: Тула (выездная бригада из РДКБ), Москва (выездная нейробригада), 4 сиротских учреждения полностью продиагностированы Устроено в семьи: более 20 детей –инвалидов с диагнозами: Гидроцефалия, спино-мозговая грыжа, ВИЧ.
более
20
детей
более
65
детей
21
ребенок
Сергей 2013 г.р., респ. Карелия, г. Петрозаводск, гидроцефалия, СМГ Андрей 2015г.р., г. Ярославль, гидроцефалия шунтированная. СМГ Никита, 2011 г.р., респ. Адыгея, гидроцефалия Мария, 2011 г.р., г. Волгоград, гидроцефалия, СМГ Вероника, 2016 г.р., г. Калининград, гидроцефалия, СМГ Андрюша, г. Калуга, гидроцефалия Вика, 2015г.р., Москва, гидроцефалия Оля, 2012 г., Владимирская обл., гидроцефалия Андрей, 2013 г., Уссурийск, гидроцефалия Настя Ж, 2011 г.,Архангельск, Степан, 2016 г., Орск
А также несколько детей с другими диагнозами (ВИЧ, и пр.)
Сообщество по защите прав и медицинской помощи детям-сиротам, больным гидроцефалией Представители Общественного движения «Ты ему нужен» активно участвовали в мониторинге организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, по оценке соответствия требованиям постановления Правительства Российской Федерации от 24 мая 2014 г. № 481 «О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей», проводимом по инициативе ОП РФ. Наши активисты были во многих регионах: в Москве, Туле, Калуге, Саратове, Татарстане, Н. Новгороде, Крыму и др. областях. •В Москве мы посетили все бывшие специализированные Дома ребенка и Детские дома интернаты, несколько Детских домов. •Мониторинг показал, что всех учреждениях изменения, связанные с приведением в соответствие к 481 Постановлению, начались и идут! Учреждения очень разные и подход руководства к внедрению Постановления в жизнь тоже разный. Есть одинаковые системные проблемы, которые помог выявить мониторинг, есть положительный опыт, который надо распространять и тиражировать. •Мониторинг оказался очень полезным и с точки зрения выявления проблем с оказанием медицинской помощи детям-сиротам. Пример хорошего оборудования в соответствии с 481 Постановлением групповых в ЦССВ «Вера. Надежда. Любовь»
Сообщество по защите прав и медицинской помощи детям-сиротам, больным гидроцефалией В рамках проведенного мониторинга выяснилось, что для рассмотрения медицинских проблем в учреждениях нужен отдельный мониторинг. В рамках общего мониторинга нет возможности подробно рассмотреть медицинские вопросы, т.к. они многочисленны. Даже выборочное ознакомление с мед. документами дало понять, что четкой системы оказания мед.помощи детям нет. Детей госпитализируют в разные стационары, не всегда в отделения, соответствующие диагнозу, а иногда и в клиники другого профиля. Много нарушений в части не снятия некоторых диагнозоов, поставленных до года жизни/отсутствие проведения обследований после года, непрооперированные дети с проблемами ЧЛХ в период 3-4 г., много нарушений, связанных с регулярной диагностикой детей, прописанных в протоколах (отсутствие МРТ шунтированным детям, в частности). Отсутствие реабилитационных мероприятий, средств реабилитации (ортезы, тутора и пр) в ряде заведений, недостаточное информирование персонала о возможностях, современных средствах оказания помощи и реабилитации и пр. Есть случаи длительной госпитализации в психиатрические стационары. Сопровождение детей младшего возраста в больнице часто отсутствует. Навещают детей редко. В учреждениях не хватает информированности о современных возможностях клиник и предоставляемых услугах. Например, многие учреждения не проинформированы о существовании выездной нейробригады в НПЦ Солнцево, доступной в рамках ОМС и выезжающей в учреждение в день вызова или на следующий день. Это удобный способ диагностики, позволяющий оперативно обследовать детей и сэкнономить время и деньги на анализах, госпитализации, транспортировке, сопровождении. В отделениях Милосердия у детей не хватает индивидуальных средств реабилитации, ИПР не всегда заполнены. Персонал не обучен основам развивающего ухода и двигательного менеджмента.
РЕКОМЕНДАЦИИ. Провести отдельный мониторинг по выявлению медицинских проблем и поиску путей их решения. Наладить информированность учреждений по возможностям медицинских учреждений. Проводить обучающие занятия, курсы по основам развивающего ухода и двигательного менеджмента.
Сообщество по защите прав и медицинской помощи детям-сиротам, больным гидроцефалией
ВЫВОДЫ И ПРЕДЛОЖЕНИЯ: Создать экспертную группу независимого общественно-медицинского контроля сиротских учреждений - профильные медики федеральных клиник по основным заболеваниям - ощественники Диагностика, онлайн-консультации и выездные бригады специалистов: Тиражировать опыт Тулы, масштабировать и законодательно закрепить онлайн консультации с врачами федеральных клиник Устройство в семьи детей-инвалидов: Проведено анонимное анкетирование приемных родителей (около 100 анкет) на предмет диагнозов: результат – более 60% заболеваний не подтвердилось, но выявлено много новых диагнозов. Некорректная информация от РО
• ежемесячный мониторинг ФБД, выявление новых детей, отрицат. динамики • наделить экспертную группу полномочиями ( и поддержать админ.ресурсом • Выездные бригады в наиболее критичные области • Онлайн консультации (мед документы и МРТ) • Помощь опекунам в транспортировке, сопровождении • Провести анонимное анкетирование приемных родителей в федеральном масштабе. Выявить % гипердиагностики, некорректных диагнозов •Ввести контрольные звонки РО
СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ !