CUIDAR ELS CUIDADORS UNA EXPERIÈNCIA DE MUSICOTERÀPIA AMB FAMILIARS DE MALALTS DE DEMÈNCIA
per Montserrat Vernet Padró
llicenciada en música màster en musicoteràpia montserratvernet.mt@gmail.com
CUIDAR ELS CUIDADORS: UNA EXPERIÈNCIA DE MUSICOTERÀPIA AMB FAMILIARS DE MALALTS DE DEMÈNCIA Per Montserrat Vernet Padró 2n curs màster musicoteràpia (IDEC UPF 2015) (Tutora Dra. Patrícia Martí)
Les demències són una de les principals causes de discapacitat i dependència entre la gent gran, i tenen també greus repercussions en els seus familiars més propers, fins i tot quan la cura dels malalts passa a mans de professionals d'un centre residencial. Aquest article presenta els resultats d'un taller per a familiars de malalts de demència ingressats en una residència geriàtrica, per mostrar els efectes positius de la musicoteràpia en la millora de la salut emocional i social dels familiars de persones amb demència. Els membres del taller van ser 4 dones i un home amb edats compreses entre 62 i 75 anys. Els resultats dels diferents instruments d'avaluació mostren una valoració positiva del taller i una percepció de millora en les àrees emocional i social.
Revisió de la literatura Actualment les demències són una de les principals causes de discapacitat i dependència per a la gent gran. Tot i que entre un 2 i un 10% dels casos comencen abans dels 65 anys, a partir d'aquesta edat la prevalença es duplica per cada franja de cinc anys d'increment d'edat. La demència més comuna és la malaltia d'Alzheimer, que suposa entre un 50 i un 75% dels casos, seguida per la demència vascular (25-30% casos), la demència frontotemporal (5-10%) i la demència amb cossos de Lewy (< 5%) (Prince, Albanese, Guerchet i Prina, 2014). S'estima que al món hi ha uns 35,6 milions de persones amb diversos tipus de demència, i la previsió és que aquest nombre es dupliqui cada 20 anys (Organització Mundial de la Salut, OMS,
2012). Segons el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya (2014) actualment a Catalunya hi ha unes 112.000 persones que pateixen la malaltia d'Alzheimer. Les demències són síndromes complexos que afecten nombroses àrees de la persona, ja que produeixen pèrdues cognitives, dificultats en la comunicació, trastorns conductuals, deteriorament de les funcions físiques i dificultats per dur a terme les activitats de la vida diària, generant una dependència creixent de la persona que les pateix. Sovint porten associats sentiments d'angoixa i depressió (Deví i Deus, 2004; Mercadal-Brotons i Martí, 2008). Les demències són malalties de llarga durada. Per tant, són considerables els costos físics, psicològics, socials i econòmics de les demències, tant per als propis malalts com per als seus cuidadors, familiars i per a la societat en general. La cura del malalt amb demència comporta repercussions importants en els cuidadors. Les que s’han descrit (Benson i Magraith, 2005; Deví i Deus, 2004; Hanser, Butterfield-Whitcomb, Kawata i Collins, 2011) inclouen: dificultats davant el canvi de rols entre el familiar amb demència i el cuidador, conseqüències negatives sobre la seva salut física i psíquica, alta incidència de trastorns depressius, problemes laborals, dificultats econòmiques, reducció/alteració de relacions socials. Pateixen un impacte emotiu continuat, perquè la degradació del familiar va progressant, i experimenten sovint sentiments de culpa, desconcert, dubtes, inquietud, angoixa, irritabilitat, tristesa, desànim, soledat, impotència, frustració, desengany. I també sentiments positius, com la satisfacció de cuidar una persona estimada. Clair i Ebberts (1997) també remarquen la pèrdua d'intimitat entre el cuidador i el seu familiar amb demència. I Abeni, Magni, Conte, Mangiacavalli, Pochintesta, Vicenzi i cols. (2014) han descrit l'ús de mecanismes de defensa immadurs en els cuidadors. Segons aquests mateixos estudis, són necessitats prioritàries del cuidador: l'humor, la relaxació, l'exercici físic, la bona nutrició, proporcionar-se temps lliure per a les seves activitats laborals, de lleure, de cura personal i de connexions espirituals, deixar-se ajudar, exterioritzar i compartir les seves angoixes i necessitats, assistir a grups d'ajuda mútua, utilitzar mecanismes de defensa madurs, valorar la seva tasca de cuidador, de la qual depèn la qualitat de vida del malalt,
preparar-se per a la mort del malalt i el buit posterior que li quedarà. Tot i que encara no s’ha trobat una cura per la demència, els tractaments actuals utilitzen tant teràpies farmacològiques com no farmacològiques. Dintre dels tractaments no farmacològics de les demències i dels seus símptomes i conseqüències, la musicoteràpia cada vegada és més present pels beneficis que pot proporcionar als malalts, als cuidadors i a les relacions entre tots dos. Hi ha estudis que centren el focus en la relació entre malalts i cuidadors (Brotons i Martí, 2003; Clair i Ebberts, 1997; Hammar, Emami, Engström i Götell, 2010; Hanser i cols., 2011) i proposen diverses estratègies per millorar les relacions entre ells i les àrees més afectades de cada col·lectiu. Pel que fa referència al tractament dels cuidadors, Abeni i cols. (2014) remarquen la importància no només de suprimir els símptomes produïts per l'estrès en els cuidadors, sinó a més desenvolupar maneres més funcionals d'encarar la realitat i les situacions d'estrès, i proposa crear grups de treball (basats en els grups de Balint) que promoguin compartir i col·laborar, mentre que Murrant i Amonite (2000) sostenen que els cuidadors que coneixen les seves pròpies respostes a l'estrès són els més saludables i efectius. Hanser i cols. (2011) propugnen trobar un mètode rendible per actuar sobre les necessitats socials i emocionals dels cuidadors, mentre que Magill (2009) proposa la musicoteràpia com una eina que afavoreixi l'empoderament dels cuidadors (en aquest cas, familiars de malalts amb càncer avançat). Per la seva banda, Murrant i Amonite (2000), considerant la música «metàfora de l'existència humana» i llenguatge de les emocions, destaquen la seva capacitat de comunicar més enllà del que poden expressar les paraules i d'incidir en els aspectes físics, socials, psicològics i espirituals. Alguns estudis s'han fet també sobre la relació entre el familiar cuidador i el malalt. Ja el 1997, Clair i Ebberts van estudiar els efectes de la musicoteràpia en les interaccions entre malalts en etapes avançades de demència i els seus cuidadors familiars, incidint en el fet d'ajudar a mantenir
relacions significatives entre tots dos. Partint de la base que calia usar una intervenció que permetés a les persones amb demència utilitzar habilitats socials i emocionals que no requerissin funcionament cognitiu complex, van trobar en la música una eina d'estimulació sensorial i participació significativa, que es pot adaptar als diferents nivells de resposta i pot proporcionar experiències d'èxit. L'estudi va mostrar que tant malalts com cuidadors van participar a les activitats musicals (amb preferències que detallaré més endavant), que es va produir contacte físic entre les parelles, que tot i que les mesures de depressió, càrrega, afecte positiu i negatiu i autopercepció de la salut dels cuidadors no van canviar, va augmentar la satisfacció amb les visites quan hi havia musicoteràpia. Molts cuidadors van dir que la música semblava que «fes tornar» els seus estimats ni que fos per uns moments. El 2003, Brotons i Martí van dur a terme un projecte pilot que oferia sessions de musicoteràpia a malalts en etapes intermèdies de demència (GDS 4-5), a cuidadors, i a malalts i cuidadors conjuntament. Tot i que no es va demostrar canvi a les sessions conjuntes, sí que es van obtenir resultats significatius tant pel que fa als pacients com en els cuidadors. Els pacients van millorar l'atenció, el llenguatge expressiu, la memòria a curt i llarg termini i van arribar a un actitud més relaxada, i sembla que els canvis es van transferir a altres activitats diàries. El marc teòric adoptat envers els cuidadors va ser: «Aprendre a tenir cura de mi mateix per poder tenir millor cura del meu estimat», i tot i que els resultats no van ser estadísticament significatius, hi va haver disminució de l'ansietat dels cuidadors i la sensació que la musicoteràpia els havia ajudat, també pel fet de poder compartir experiències amb altres cuidadors. El 2011, Hanser i cols. van experimentar un programa musical administrat pel propi cuidador al familiar malalt, amb l'objectiu de reduir la càrrega i augmentar la satisfacció amb el fet de cuidar, tot potenciant en el malalt la millora del seu estat anímic, relax, consol i felicitat, i intentant reduir la tristesa del cuidador i augmentar-li la satisfacció amb el fet de cuidar. Els resultats van mostrar que els cuidadors són els que van experimentar més beneficis, i els autors recomanen desenvolupar tractaments d'aquesta mena, però amb el suport més directe d'un
musicoterapeuta. Les tècniques musicoterapèutiques utilitzades pels diferents estudis són variades, i inclouen: tocar instruments, cantar, moviment/dansa, audició, parlar sobre els records associats a la música, dibuixar imatges associades a la música, jocs musicals, composició de cançons, improvisació, relaxació amb música. Brotons i Pickett-Cooper (1994) van observar que l'activitat que generava més participació entre els malalts d'Alzheimer era tocar instruments, seguida per la dansa, els jocs musicals, cantar i (a molta distància) la composició-improvisació. Clair i Ebberts (1997) també van trobar que tocar ritmes era l'activitat que generava més participació tant en els cuidadors com en els malalts. A Catalunya ja fa anys que s'han descobert els beneficis de la música per al benestar de les persones de la tercera edat, amb demència o sense, i en algunes residències geriàtriques s'implementa l'ús de la música o de la musicoteràpia per millorar la qualitat de vida dels residents. Però sembla que encara no es tenen tant en compte les necessitats dels cuidadors (tant familiars com professionals) si ens basem en l’escàs nombre de publicacions realitzades sobre aquest tema al nostre país. Aquest article té com a finalitat presentar una intervenció realitzada amb un programa de musicoteràpia (Cuidar els cuidadors) destinada a millorar la salut emocional i social dels cuidadors familiars de malalts de demència ingressats en una residència. Els objectius específics d’aquest estudi són: ‐
Ser capaç d'expressar els propis sentiments
‐
Assolir una millora de l'estat anímic
‐
Incrementar l'adaptació enfront els canvis que comporta la malaltia
‐
Ser capaç de practicar tècniques de relaxació que puguin resultar útils en el dia a dia
‐
Ser capaç d'interactuar i comunicar-se amb els companys i companyes del grup
‐
Ser capaç de gaudir d'una estona agradable i divertida.
Mètode Participants Grup de 5 persones, totes elles familiars de malalts d'Alzheimer i altres demències ingressats a la unitat de psicogeriatria de la residència Sant Gabriel de Centelles (Barcelona). A la taula 1 es poden observar les seves dades sociodemogràfiques i clíniques, facilitades per la treballadora social del centre i pels propis participants.
Taula 1. Dades sociodemogràfiques i clíniques participants n Gènere
Relació amb el familiar ingressat
Dona
4
Home
1
Parentiu
Grau demència malalt
Fill
3
Germà
1
Nebot-pupil
1
Moderada
1
Severa
4
El malalt el reconeix
2
El malalt no el reconeix
3
Casat
5
Amb néts al càrrec
2
Malalties familiars propers
1
Morts traumàtiques familiars propers
4
Dificultats personals amb l'ingrés del malalt
2
Dificultats familiars amb l'ingrés del malalt
2
Situació laboral
Jubilat
5
Tractaments mèdics i paramèdics
Tranquil·litzants
1
Acupuntura
1
Ioga
1
No es coneixen
2
No canta des de petit
1
Li agrada
3
Canta en una coral
1
Centelles / pobles veïns
4
Fora de la comarca
1
Català
4
Castellà
1
Situació familiar
Situació emocional
Relació amb la música
Lloc de residència
Llengua vehicular
Instruments L'avaluació es va dur a terme mitjançant una Escala Visual Numèrica (EVN) de tristesa i ansietat (pre i post sessió), fulls d'observació de respostes dissenyats ad hoc (post-sessió), i un qüestionari de satisfacció (post-test) omplert al final de la 7a sessió.
Disseny Es tracta d'un disseny de pre- i post-test amb mesures repetides.
Procediment Es va fer una sessió prèvia informativa que va servir d'assessment. Durant la primera sessió es van implementar activitats que acabessin de situar la musicoterapeuta en les preferències i habilitats musicals dels participants i en el seu grau de participació verbal i no verbal. El taller va constar de 8 sessions de 90 minuts, un matí a la setmana, que tenien lloc en una sala comuna de la residència, reservada amb aquesta finalitat. Les sessions 1-7 van tenir el següent esquema:
Cançó i ritual de benvinguda. La cançó era acompanyada amb guitarra per la musicoterapeuta i consistia en una salutació que incloïa el nom de cada participant i el de la musicoterapeuta. El ritual consistia a encendre una espelma que es mantenia al llarg de tota la sessió.
Activitat musical destinada a afavorir el contacte amb les pròpies emocions/sentiments i la seva expressió.
Activitat musical més lúdica
Activitat de relaxació amb música
Cançó i ritual de comiat. Al ritual de comiat s'apagava l'espelma bufant entre tots mentre es demanava un desig realista que es pogués dur a terme. Després de cada sessió la musicoterapeuta analitzava els resultats obtinguts i programava la
següent sessió tenint en compte els objectius del taller i les necessitats concretes que detectava en cada participant i en el grup. La sessió 8 va consistir en un concert dedicat als residents de la unitat de psicogeriatria de la residència, en què els participants del taller van cantar i acompanyar amb instruments algunes de les cançons treballades, van escoltar les cançons que els residents havien preparat i van participar conjuntament en una activitat de «mimar-se en parella» amb música. Al llarg de les sessions es van utilitzar les següents tècniques musicoterapèutiques: cantar (tant seguint música enregistrada com en viu amb acompanyament de la guitarra per part de la musicoterapeuta), tocar instruments (improvisació, acompanyament de cançons), audició / anàlisi lírica, relaxació amb música (somàtica, cognitivo-somàtica, visualització guiada, «mimar-se» en parella). La musicoterapeuta va escollir les cançons i peces musicals seguint les preferències indicades pels usuaris, i va programar activitats que permetessin treballar els objectius a partir de cançons preferides pels participants. Pel que fa a la relaxació, es va oferir als participants un ventall de tècniques diferents fàcilment practicables en el dia a dia. A la Taula 2 es pot veure el detall de les activitats i peces utilitzades per assolir els objectius terapèutics.
Taula 2. Tècniques i activitats emprades en relació als objectius ÀREA FÍSICO- EMOCIONAL OBJECTIU
TÈCNICA
ACTIVITAT
Ser capaç de practicar Relaxació focalitzant l'atenció Relaxació curta amb els ulls tancats o tècniques de
en alguns sons
baixos escoltant un objecte sonor no
relaxació que puguin
identificat.
resultar útils en el dia
Relaxació curta escoltant els sons de
a dia
l'entorn Relaxació cognitivo- somàtica Relaxació amb música de fons (BSO Silk), prenent consciència del cos i imaginant un pinzell que el recorre (adapt. de Kermani, 1990) Relaxació somàtica
Relaxació amb música de fons (Relaxing music – Winter snow), imaginant un fil que tiba diverses parts del cos
Visualització guiada
Imaginar-se, amb música de fons, (Deep Relaxation) en un lloc agradable
Relaxació en parella
«Mimar-se» en parella amb En Aranjuez con tu amor (cançó preferida) i amb el Largo del concert per a sopranino en C de Vivaldi
ÀREA EMOCIONAL OBJECTIUS Ser capaç d'expressar els
TÈCNICA Audició
ACTIVITAT Identificar emocions/sentiments escoltant
propis sentiments
músiques diverses (Cavalcada de Les
i
Walkíries de Wagner, Lacrimosa del Rèquiem
Ser capaç d'incrementar
de Mozart -versió piano-, Happy mandolin) Anàlisi lírica de Cal que neixin flors a cada
l'adaptació enfront els
instant de Lluís Llach Reflexió sobre valors positius amb Imagine de
canvis que comporta la malaltia
John Lennon i Escolta-ho en el vent de Bob Audició – creació
Dylan (cançons preferides) Escriure frases d'amor per al familiar ingressat a partir de la cançó preferida Paraules d'amor
Tocar instruments
de Joan Manuel Serrat Tocant instruments de petita percussió, expressar els diversos sentiments / emocions proposats per la musicoterapeuta,
Assolir una millora de
Cantar
individualment i en grup Cançons de benvinguda i comiat, cantant el
l'estat anímic
nom
i
musicoterapeuta Cantar cançons en grup amb acompanyament
Ser capaç de gaudir d'una estona agradable i
de
cada
participant
i
de
la
Tocar instruments
de guitarra Acompanyar amb instruments la cançó Quizás
Relaxació en parella
de Nat King Cole «Mimar-se» en parella amb En Aranjuez con
divertida
tu amor (cançó preferida) i amb el Largo del Concert per a sopranino en C de Vivaldi
ÀREA SOCIAL OBJECTIUS Ser capaç d'interactuar i
TÈCNICA Cantar
ACTIVITAT Cançons de benvinguda i comiat,
comunicar-se amb els
cantant el nom de cada
companys i companyes del
participant i de la
grup
musicoterapeuta Cantar cançons en grup amb Tocar instruments
acompanyament de guitarra Acompanyar amb instruments la cançó Quizás, quizás, quizás de Nat King Cole Tocant instruments de petita percussió, expressar en grup els diversos sentiments / emocions
Relaxació en parella
proposats per la musicoterapeuta «Mimar-se» en parella amb En Aranjuez con tu amor (cançó preferida) i amb el Largo del Concert per a sopranino en C de Vivaldi
Resultats A la taula 3 es pot observar el grau de participació verbal i no verbal dels usuaris durant la sessió d'assessment. Taula 3. Respostes participants a la sessió d'assessment TÈCNICA I ACTIVITAT
RESPOSTA
n
Participació verbal
Escassa
2
Freqüent
2
Molt elevada
1
Sense problemes
4
Reticència al principi
1
Relaxació
Participa durant tota l'activitat i reporta haver-se relaxat
5
Cançó de comiat (desconeguda pels participants)
Es mostra atent però no canta Es mostra atent i participa cantant
2 3
Tocar instruments
Al llarg de les sessions, la musicoterapeuta va poder detectar de manera generalitzada entre els participants: sensació de cansament, dolor emocional en veure la decadència del familiar i en no ser reconeguts per ell, i algunes dificultats per reconèixer i/o expressar els propis sentiments. En el participant que tenia el familiar amb demència moderada, es va detectar una certa dificultat per acceptar la seva malaltia. Pel que fa als resultats de l'EVN, tot i que puntualment algun usuari algun dia va marxar amb més tristesa o més ansietat del que havia arribat, les mitjanes són molt clares i mostren com després de cada sessió tots dos aspectes milloren (Gràfiques 1 i 2). S'observa igualment una tendència a la baixa de tots dos aspectes en la valoració pre sessió, però donat la quantitat de variables a la vida dels participants, considerem que no es pot relacionar directament aquesta tendència amb l'assistència al taller de musicoteràpia.
(Rang 0-10) 4 3,5 3 2,5
Mitjana tristesa pre sessió Mitjana tristesa post sessió
2 1,5 1 0,5 0 Sessió 1
Sessió 2
Sessió 3
Sessió 4
Sessió 5
Sessió 6
Sessió 7
Gràfica 1. Resultats EVN Tristesa
(Rang 0-10) 6 5 4 Mitjana ansietat pre sessió Mitjana ansietat post sessió
3 2 1 0 Sessió 1
Sessió 2
Sessió 3
Sessió 4
Sessió 5
Sessió 6
Sessió 7
Gràfica 2. Resultats EVN Ansietat Després de la 7a sessió es va administrar un qüestionari de satisfacció amb els següents ítems: utilitat de cada activitat, utilitat general en base als objectius i valoració del nombre de sessions, l'horari i l'espai.
A continuació se n'analitzen els resultats. Utilitat de cada activitat Els diferents ítems es podien valorar com a: Gens (0), Una mica (1), Bastant (2) i Molt (3). Els resultats es presenten en forma de mitjanes, on 3 és la màxima puntuació possible. Pel que fa a les preferències per tècniques, cantar va obtenir la millor valoració (2,90), seguida per tocar instruments (2,60), audició-anàlisi lírica (2,35) i relaxació (2,23). Dintre de les activitats de «cantar», la preferida va ser cantar cançons en grup amb acompanyament de guitarra (3), dintre de «tocar instruments» els participants van valorar igual l'expressió de sentiments i l'acompanyament de la cançó Quizás (2,60), a l'apartat d' «audició-anàlisi lírica» l'activitat més ben valorada va ser la d'escriure frases d'amor/tendresa per al seu familiar (3), i dins de les activitats de relaxació la preferida va ser «mimar-se en parella» (2,40). Utilitat general en base als objectius L'anàlisi de les respostes dels participants pel que fa als objectius del taller es poden veure resumits a la gràfica 3. «El taller m'ha ajudat a...»
Gràfica 3. Utilitat del taller en base als objectius, segons qüestionari satisfacció
Verbalment 3 usuaris (60%) van expressar-li a la musicoterapeuta que el taller els havia anat molt bé, i 2 d'ells (40%) van demanar continuar-lo. Una participant que pateix d'una intensa neuràlgia a cara i boca des de fa 4 anys, en tractament d'acupuntura perquè el farmacològic no li va bé, va reportar a la musicoterapeuta que després de 1a, 2a, 3a sessió el dolor li havia desaparegut, i que la millora es mantenia durant tot el dia següent. En parlar-ne, equiparava els efectes de la musicoteràpia als de l'acupuntura. També expressava que «distreure's» li anava bé. Aquesta mateixa usuària, després del concert per als residents va expressar que «Qui m'ho havia de dir que per la mare faria el sacrifici de cantar en un concert, jo que des que les monges em van dir que ho feia malament no ho havia tornat a provar», i segons la percepció subjectiva de la musicoterapeuta aquesta declaració incloïa una bona dosi de satisfacció. La musicoterapeuta va observar també les intenses expressions facials i corporals d'alegria d'una altra participant durant les activitats de tocar instruments. Complementant el qüestionari hi ha les informacions de la treballadora social, que després de les sessions, quan recollia informalment l'opinió dels participants, solia rebre respostes positives i de benestar. Valoració nombre sessions, horari i espai Els usuaris van valorar positivament el nombre de sessions, l'horari i l'espai on s'havia dut a terme el taller.
Discussió Els objectius d'aquest taller es van formular amb la intenció de pal·liar algunes de les repercussions que tenir un familiar proper amb demència comporta a les àrees emocional (dificultats davant el canvi de rols i pèrdua d'intimitat entre el familiar amb demència i el cuidador,
alta incidència de trastorns depressius, sentiments de culpa, desconcert, dubtes, inquietud, angoixa, irritabilitat, tristesa, desànim, soledat, impotència, frustració, desengany) i social (reducció/alteració de relacions socials). Mitjançant les activitats musicoterapèutiques implementades al llarg del taller es pretenia oferir als participants oportunitats per satisfer algunes de les necessitats que són considerades prioritàries pels diferents estudis revisats: l'humor, la relaxació, temps lliure per a les seves activitats de lleure i cura personal, deixar-se ajudar, exterioritzar i compartir les seves angoixes i necessitats, assistir a grups d'ajuda mútua, valorar la seva tasca de cuidador. D'acord amb els resultats observats, podem concloure que el taller ha resultat útil en nombrosos aspectes, que passem a detallar: Àrea emocional Hi ha una millora evident entre les mesures de tristesa i ansietat pre i post sessió, i hi ha indicis que mostren una possible millora entre sessions (per poder assegurar-ho caldria haver dissenyat diferentment alguns instruments d'avaluació). Al qüestionari de satisfacció, 4 persones van respondre que el taller els havia ajudat molt a assolir una millora de l'estat anímic (1 va especificar que durant les sessions), i 1 bastant. Durant les sessions els participants van parlar sovint del seu familiar, de com havien canviat les relacions entre ells i dels sentiments que això generava en els cuidadors. Durant l'activitat d'escriure frases d'amor/tendresa per al seu familiar i les frases que els agradaria sentir per part d'ells (valorada al qüestionari de satisfacció amb un 3 sobre 3 per tots els usuaris) es va ajudar als participants a posar paraules als seus sentiments de pèrdua i dol. Els participants també van expressar la importància de poder «desfogar-se» i «comparar» la seva situació amb la dels altres membres del taller. Al qüestionari de satisfacció, «Parlar del familiar ingressat» va ser molt ben valorat per 3 usuaris i bastant per 2. Seguint les recomanacions d'alguns autors d'encarar la realitat i les situacions d'estrès, de
conèixer les pròpies respostes a l'estrès i de crear grups de treball que promoguin compartir i col·laborar, a través de les activitats implementades es va potenciar que els participants compartissin les seves estratègies per gestionar l'estrès, que van ser recollides i sistematitzades per la musicoterapeuta. Es recull la percepció subjectiva per part de la musicoterapeuta d'un augment de l'autoestima musical entre els participants. Els participants van expressar informalment valoracions positives tant a la musicoterapeuta com a la treballadora social de la residència. En aquest sentit cal remarcar l'elevat compromís dels assistents, amb cap abandonament durant el taller i una assistència mitjana del 82,5%, i la demanda de continuïtat per part de dos dels usuaris (40%). Àrea físico-emocional Les observacions de la musicoterapeuta i els comentaris dels propis usuaris després de cada activitat de relaxació amb música van evidenciar que la pràctica durant les sessions se'ls feia agradable i els deixava amb sensació de benestar. Tot i que només un dels participants va reportar haver practicat a casa una de les tècniques apreses a les sessions, al qüestionari de satisfacció els usuaris van considerar que en aquest aspecte el taller els havia ajudat molt (3 persones) o bastant (2 persones). Àrea social Es destaca la percepció subjectiva de la musicoterapeuta sobre la cohesió d'un grup format amb persones que abans no es tractaven habitualment, i els comentaris citats més amunt sobre la utilitat de poder compartir experiències amb els altres membres del taller. Tots aquest indicis apunten als beneficis de la MT com a eina de suport i millora emocional i social per als familiars de malalts de demència. En aquesta intervenció cal remarcar que les preferències per tècniques difereixen una mica de les exposades als estudis revisats, que donaven la preferència a la tècnica de tocar instruments,
mentre que en aquest cas el primer lloc va ser per a cantar cançons amb acompanyament de guitarra, i tocar instruments va quedar en segon lloc. De cara al futur, es recomana sensibilitzar els professionals de la salut sobre la importància de cuidar els cuidadors i oferir, des de les residències i/o centres de salut, tallers de musicoteràpia als familiars de malalts amb demència, com a eina de suport i millora emocional i social. Considerem que, principalment a Catalunya, caldria continuar fent estudis científics que puguin aportar dades contrastades i estadísticament significatives sobre els beneficis de la musicoteràpia per als familiars i cuidadors de malalts amb demència.
Conclusions Les demències, una de les principals causes de discapacitat i dependència entre la gent gran, tenen també greus repercussions en els seus familiars més propers. Els resultats d'aquest programa Cuidar els cuidadors coincideixen amb els resultats d'altres estudis previs, i mostren que la musicoteràpia pot tenir efectes positius en la millora de la salut emocional i social dels familiars de persones amb demència.
Referències Abeni, M. S., Magni, M., Conte, M., Mangiacavalli, S., Pochintesta, L., Vicenzi, G., Ferretti, V. V., Pompa, A., Cocito, F., Kiersy, C. & Corso. A. (2014). Psychological Care of Caregivers, Nurses and Physicians: A Study of a New Approach. Cancer Medicine 3(1), 101-10. doi: 10.1002/cam4.163. Benson, J. & Magraith, K. (2005). Compassion Fatigue and Burnout. The role of Balint Groups. Australian Family Physician 34(6), 497-8 Brotons, M. & Martí, P. (2003). Music Therapy with Alzheimer's Patients and their
Family Caregivers: A Pilot Project. Journal of Music Therapy 40(2), 138-50. Brotons, M., & Pickett-Cooper, P. (1994). Preferences of Alzheimer's Disease Patients for Music Activities: Singing, Instruments, Dance/Movement, Games, and Composition/Improvisation. Journal of Music Therapy 31(3), 220-33. Clair, A. A. & Ebberts, A. G. (1997). The Effects of Music Therapy on Interactions Between Family Caregivers and Their Care Receivers with Late Stage Dementia. Journal of Music Therapy 39(3), 148-64. Deví Bastida, J. y Deus Yela, J. (comp.) (2004). Las demencias y la enfermedad de Alzheimer: Una aproximación práctica e interdisciplinar. Barcelona: ISEP universidad. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya (2014). (En línia) http://canalsalut.gencat.cat/ca/home_ciutadania/salut_az/a/alzheimer Hammar, L. M., Emami, E., Engström, G. & Götell, E. (2010). Finding the Key to Communion – Caregivers' Experience of 'Music Therapeutic Caregiving' in Dementia Care: A Qualitative Analysis. Dementia 10(1), 98-111. doi: 10.1177/1471301210392994. Hanser, S. B., Butterfield-Whitcomb, J., Kawata, M. & Collins, B. E. (2011). Homebased Music Strategies with Individuals who have Dementia and their Family Caregivers. Journal of music therapy 48(1), 2-27. Magill, L. (2009). Caregiver Empowerment and Music Therapy: Trough the Eyes of Bereaved Caregivers of Advanced Cancer Patients. Journal of Palliative Care 25(1), 68-75. Mercadal-Brotons, M. y Martí, P. (2008). Manual de Musicoterapia en geriatría y demencias. Barcelona: Monsa-Prayma Ediciones. Murrant, G. M. & Amonite, D. (2000). Creativity and Self-Care for Cargivers. Journal of Palliative Care 16(2), 44-49. OMS (2012). Dementia: A Public Health Priority. http://whqlibdoc.who.int/publications/2012/9789241564458_eng.pdf
Prince, M., Albanese, E., Guerchet, M. & Prina, M. (2014). World Alzheimer Report 2014. Dementia and Risk Reduction. An Analysis of Protective and Modifiable Factors. London: Alzheimerâ&#x20AC;&#x2122;s Disease International (ADI) http://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2014.pdf