MUSICOTERÀPIA DEMÈNCIA CUIDADORS UNA REVISIÓ DE LA LITERATURA CIENTÍFICA a càrrec de Montserrat Vernet Padró llicenciada en música màster en musicoteràpia montserratvernet.mt@gmail.com
REVISIÓ DE LA LITERATURA CIENTÍFICA SOBRE LA UTILITZACIÓ DE LA MUSICOTERÀPIA EN LES PERSONES AMB DEMÈNCIA I ELS SEUS CUIDADORS Montserrat Vernet Padró, llicenciada en música, màster en musicoteràpia Paraules clau: musicoteràpia, demència, Alzheimer, cuidadors Avui en dia les demències (amb la malaltia d'Alzheimer com la més comuna) són una de les principals causes de discapacitat i dependència per a la gent gran. Segons el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya (2014) actualment a Catalunya hi ha unes 112.000 persones que pateixen la malaltia d'Alzheimer. Aquesta revisió, que no pretén ser exhaustiva, s'ha fet amb el desig d'avaluar la utilitat de la musicoteràpia com a eina per millorar aspectes físics, cognitius, psicològics, emocionals i socials de les persones afectades de demència i els seus cuidadors, tant familiars com professionals. Com és sabut, les demències són síndromes complexos que afecten nombroses àrees de la persona, ja que produeixen pèrdues cognitives, dificultats en la comunicació, trastorns conductuals, deteriorament de les funcions físiques i dificultats per dur a terme les activitats de la vida diària, generant una dependència creixent de la persona que les pateix. Sovint porten associats sentiments d'angoixa i depressió (Deví i Deus, 2004; Mercadal-Brotons i Martí, 2008). Les demències són malalties de llarga durada.
Per tant, són considerables els
costos físics, psicològics, socials i econòmics de les demències, tant per als propis malalts com per als seus cuidadors, familiars i per a la societat en general. La cura del malalt amb demència comporta repercussions importants en els cuidadors. Les que s’han descrit inclouen: pèrdua d'intimitat entre el cuidador i el seu familiar amb demència, dificultats davant el canvi de rols, conseqüències negatives sobre la salut física i psíquica del cuidador, amb alta incidència de trastorns depressius; problemes laborals, dificultats econòmiques, reducció/alteració de relacions socials. Els cuidadors pateixen un impacte emotiu continuat, perquè la degradació del familiar va progressant, i experimenten sovint sentiments de culpa, desconcert, dubtes, inquietud, angoixa, irritabilitat, tristesa, desànim, soledat, impotència, frustració, desengany. I també sentiments positius, com la satisfacció de cuidar una persona estimada. (Benson i Magraith, 2005; Clair i Ebberts, 1997; Deví i Deus, 2004; Hanser, Butterfield-Whitcomb,
Kawata i Collins, 2011) Segons aquests mateixos estudis, són necessitats prioritàries del cuidador: l'humor, la relaxació, l'exercici físic, la bona nutrició, proporcionar-se temps lliure per a les seves activitats laborals, de lleure, de cura personal i de connexions espirituals, deixar-se ajudar, exterioritzar i compartir les seves angoixes i necessitats, assistir a grups d'ajuda mútua, valorar la seva tasca de cuidador, de la qual depèn la qualitat de vida del malalt, prepararse per a la mort del malalt i el buit posterior que li quedarà. Tot i que encara no s’ha trobat una cura per la demència, els tractaments actuals utilitzen tant teràpies farmacològiques com no farmacològiques. Dintre dels tractaments no farmacològics de les demències i dels seus símptomes i conseqüències, la musicoteràpia cada vegada és més present pels beneficis que pot proporcionar als malalts, als cuidadors i a les relacions entre tots dos. La música, com a llenguatge de les emocions, té la capacitat de comunicar més enllà del que poden expressar les paraules i d'incidir en els aspectes físics, socials, psicològics i espirituals. Estudiant els efectes beneficiosos de la música en la salut psicològica i fisiològica dels individus, Hillecke, Nickel i Bolay (2005) i Koelsch (2009) consideren que la musicoteràpia és capaç d'incidir sobre l'atenció, l'emoció, la cognició, el comportament i la comunicació, factors tots ells afectats per la demència. Brotons i Martí (2003) i Hanser i cols. (2011), en base a la seva pròpia experiència i recollint estudis anteriors, destaquen la musicoteràpia com una intervenció efectiva tant per disminuir conductes indesitjables (ansietat, agitació, depressió, desorientació, canvis d'humor) com per mantenir i millorar nombroses habilitats afectades per la demència (atenció, orientació a la realitat, socialització, reconeixement de noms i cares, memòria a curt i llarg termini, comunicació i llenguatge), com per proporcionar alhora sentiments d'energia, joia, realització, consol i espiritualitat (aquests últims tant per als malalts com per als seus cuidadors) i noves maneres de passar-s'ho bé malalts i familiars. El tema del llenguatge es reforça a Brotons i Koger (2000), que suggereixen que la musicoteràpia pot influenciar positivament el contingut i la fluïdesa del discurs en persones que pateixen malalties de tipus Alzheimer, mentre que altres estudis (Crystal, Grober i Masur, 1989; Baird i Samson, 2009; Halpern, Golden, Magdalinou, Witoonpanich i Warren, 2014) s'han centrat en diferents habilitats pròpiament musicals preservades i deteriorades en les demències.
Brotons i Pickett-Cooper sostenen que malalts amb demència, fins i tot en fases molt avançades, poden participar en grups musicals cantant i fent activitats de ritme, i que la música els ajuda a relaxar-se, disminuir símptomes com les deambulacions i evocar material verbal. Tant Brotons i Pickett-Cooper (1994) com altres autors (Brotons i Martí, 2003; Guetin i cols., 2009; Hanser, Butterfield-Whitcomb, Kawata i Collins, 2011; McDermott, 2014) sostenen que les preferències musicals i la capacitat d'implicar-se amb la música es mantenen al llarg de l'evolució de la demència, i remarquen la importància de tenir en compte les preferències musicals individuals. Hammar i cols. (2010) suggereixen que l'ús del cant durant les activitats d'higiene diària (music therapeutic caregiving) facilita aquestes tasques, potencia les habilitats latents dels malalts, disminueix la seva agressivitat i millora la seva comunicació verbal i no verbal, el moviment, la percepció sensorial i la comunió amb el cuidador. Mc Dermott i cols. (2014) sostenen a més que els beneficis de la musicoteràpia per a les persones amb demència va més enllà de la reducció de símptomes psicosocials i suggereix que sostenint la connexió musical i personal es pot preservar la identitat del malalt i mantenir la seva qualitat de vida. Considera que la música es relaciona amb els nivells
més
elevats
de
la
piràmide
de
Maslow,
com
ara l'autoactualització
i
l'autotrascendència, i la considera un mitjà per accedir a la connexió amb l'aquí i l'ara, la consciència de si mateix, la connexió amb els altres i la millora de l'estat d'ànim. Un apunt interessant és l'estudi de Cevasco (2010), que ha posat l'accent en la importància del comportament no verbal del terapeuta durant les sessions de musicoteràpia, suggerint els beneficis de l'afecte, la proximitat i les expressions facials genuïnes. Pel que fa referència al tractament dels cuidadors, els estudis remarquen la importància d'ajudar-los a desenvolupar maneres més funcionals d'encarar la realitat i les situacions d'estrès, ja que els cuidadors que coneixen les seves pròpies respostes a l'estrès són els més saludables i efectius. També es proposa la creació de grups de treball que promoguin compartir i col·laborar, i es presenta la musicoteràpia com una eina que afavoreixi l'empoderament dels cuidadors (Abeni i cols., 2014; Magill, 2009; Murrant i Amonite, 2000). Altres estudis centren el focus en la relació entre malalts i cuidadors i proposen diverses estratègies per millorar les relacions entre ells i les àrees més afectades de cada
col·lectiu. Ja el 1997, Clair i Ebberts van estudiar els efectes de la musicoteràpia en les interaccions entre malalts en etapes avançades de demència i els seus cuidadors familiars, incidint en el fet d'ajudar a mantenir relacions significatives entre tots dos. Partint de la base que calia usar una intervenció que permetés a les persones amb demència utilitzar habilitats socials i emocionals que no requerissin funcionament cognitiu complex, van trobar en la música una eina d'estimulació sensorial i participació significativa, que es pot adaptar als diferents nivells de resposta i pot proporcionar experiències d'èxit. L'estudi va mostrar que tant malalts com cuidadors van participar a les activitats musicals (amb preferències que detallaré més endavant), que es va produir contacte físic entre les parelles, que tot i que les mesures de depressió, càrrega, afecte positiu i negatiu i autopercepció de la salut dels cuidadors no van canviar, va augmentar la satisfacció amb les visites quan hi havia musicoteràpia. Molts cuidadors van dir que la música semblava que «fes tornar» els seus estimats ni que fos per uns moments. El 2003, Brotons i Martí van dur a terme un projecte pilot que oferia sessions de musicoteràpia a malalts en etapes intermèdies de demència (GDS 4-5), a cuidadors, i a malalts i cuidadors conjuntament. Tot i que no es va demostrar canvi a les sessions conjuntes, sí que es van obtenir resultats significatius tant pel que fa als pacients com en els cuidadors. Els pacients van millorar l'atenció, el llenguatge expressiu, la memòria a curt i llarg termini i van arribar a un actitud més relaxada, i sembla que els canvis es van transferir a altres activitats diàries. El marc teòric adoptat envers els cuidadors va ser: «Aprendre a tenir cura de mi mateix per poder tenir millor cura del meu estimat», i tot i que els resultats no van ser estadísticament significatius, hi va haver disminució de l'ansietat dels cuidadors i la sensació que la musicoteràpia els havia ajudat, també pel fet de poder compartir experiències amb altres cuidadors. El 2011, Hanser i cols. van experimentar un programa musical administrat pel propi cuidador al familiar malalt, amb l'objectiu de reduir la càrrega i augmentar la satisfacció amb el fet de cuidar, tot potenciant en el malalt la millora del seu estat anímic, relax, consol i felicitat, i intentant reduir la tristesa del cuidador i augmentar-li la satisfacció amb el fet de cuidar. Els resultats van mostrar que els cuidadors són els que van experimentar més beneficis, i els autors recomanen desenvolupar tractaments d'aquesta mena, però amb el suport més directe d'un musicoterapeuta. Mc Dermott i cols.(2014) suggereixen que sostenint la connexió musical i personal es pot preservar la identitat del malalt i mantenir la seva qualitat de vida. Considerant que
la música es relaciona amb els nivells més elevats de la piràmide de Maslow, com ara l'autoactualització i l'autotrascendència, la consideren un mitjà per accedir a la connexió amb l'aquí i l'ara, la consciència de si mateix, la connexió amb els altres i la millora de l'estat d'ànim. En relació als cuidadors professionals, s'han dut a terme diverses experiències musicoterapèutiques amb aquest col·lectiu. Per exemple, Bittman i cols. (2003) van implementar 6 sessions que incloïen improvisació musical, expressió d'estats d'ànim amb la música, intervencions verbals i exercicis curts de relaxació, que van donar com a resultat una millora de l'estat d'ànim i reducció d'aspectes de burnout. Per la seva banda, Hilliard (2006) relata que experiències diverses de musicoteràpia van millorar la cohesió en els equips, mentre que no es van observar diferències significatives en la fatiga per compassió. Hammar i cols. (2010) suggereixen que l'ús del cant durant les activitats d'higiene diària facilita aquestes tasques, potencia les habilitats latents dels malalts, disminueix la seva agressivitat i millora la seva comunicació verbal i no verbal, el moviment, la percepció sensorial i la comunió amb el cuidador. Pels resultats dels estudis citats al llarg d'aquesta revisió podem concloure que les intervencions amb musicoteràpia poden tenir efectes positius a nivell físic, cognitiu, psicològic, emocional i social en les persones amb demència i els seus cuidadors, tant familiars com professionals. REFERÈNCIES BIBLIOGRÀFIQUES Abeni, M. S., Magni, M., Conte, M., Mangiacavalli, S., Pochintesta, L., Vicenzi, G., Ferretti, V. V., Pompa, A., Cocito, F., Kiersy, C. & Corso. A. (2014). Psychological Care of Caregivers, Nurses and Physicians: A Study of a New Approach. Cancer Medicine
3(1), 101-10. doi: 10.1002/cam4.163. Baird, A. & Samson, S. (2009). Memory for Music in Alzheimer's Disease: Unforgettable?
Neuropsychology Review 19, 85-101. Benson, J. & Magraith, K. (2005). Compassion Fatigue and Burnout. The role of Balint Groups. Australian Family Physician 34(6), 497-8 Bittman, B., Bruhn, K. T., Stevens, C., Westengard, J. & Umbach, P. O. (2003). Recreational Music-Making: A Cost-Effective Group Interdisciplinary Strategy for Reducing
Burnout and Improving Mood States in Long-Term Care Workers. Advances 19(3/4), 4-15. Brotons, M. & Koger, S. M. (2000). The Impact of Music Therapy on Language Functioning in Dementia. Journal of Music Therapy 37(3), 183-95. Brotons, M. & Martí, P. (2003). Music Therapy with Alzheimer's Patients and their Family Caregivers: A Pilot Project. Journal of Music Therapy 40(2), 138-50. Brotons, M., & Pickett-Cooper, P. (1994). Preferences of Alzheimer's Disease Patients for Music Activities: Singing, Instruments, Dance/Movement, Games, and Composition/Improvisation. Journal of Music Therapy 31(3), 220-33. Cevasco, A. (2010). Effects of the Therapist's Nonverbal Behavior on Participation and Affect of Individuals with Alzheimer's Disease During Group Music Therapy Sessions. Journal of
Music Therapy 47(3), 282-99.
Clair, A. A. & Ebberts, A. G. (1997). The Effects of Music Therapy on Interactions Between Family Caregivers and Their Care Receivers with Late Stage Dementia. Journal of
Music Therapy 39(3), 148-64. Crystal, H., Grober, E. & Masur, D. (1989). Preservation of Musical Memory in Alzheimer's Disease. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry 52, 1415-16. Deví Bastida, J. & Deus Yela, J. (comp.) (2004). Las demencias y la enfermedad de
Alzheimer: Una aproximación práctica e interdisciplinar. Barcelona: ISEP universidad. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya (2014). (En línia) http://canalsalut.gencat.cat/ca/home_ciutadania/salut_az/a/alzheimer Guetin, S., Portet, F., Picot, M. C., Defez, C., Pose, C., Blayac, J. F. & Touchon, J. (2009). [Impact of Music Therapy on Anxiety and Depression for Patients with Alzheimer's Disease and on the Burden Felt by the Main Caregiver (Feasibility Study)] (Abstract). Encephale 35(1), 57-65. doi: 10.1016/j.encep.2007.10.009. Halpern, A. R., Golden, H. L., Magdalinou, N., Witoonpanich, P. & Warren J. D. (2015). Musical Tasks Targeting Preserved and Impaired Functions in Two Dementias.
Annals of the New York Academy of Sciences 1337, 241-248. doi: 10.1111/nyas.12616 Hammar, L. M., Emami, E., Engström, G. & Götell, E. (2010). Finding the Key to Communion – Caregivers' Experience of 'Music Therapeutic Caregiving' in Dementia
Care: A Qualitative Analysis. Dementia 10(1), 98-111. doi: 10.1177/1471301210392994. Hanser, S. B., Butterfield-Whitcomb, J., Kawata, M. & Collins, B. E. (2011). Homebased Music Strategies with Individuals who have Dementia and their Family Caregivers. Journal of music therapy 48(1), 2-27. Hillecke, T., Nickel, A. & Bolay, H. V. (2005). Scientific Perspectives on Music Therapy.
Annals of The New York Academy of Sciences 1060, 1-12. doi: 10.1196/annals.1360.020 Hilliard, R. E. (2006). The Effect of Music Therapy Sessions on Compassion Fatigue and Team Building of Professional Hospice Caregivers (Abstract). The Arts in
Psychotherapy 33(5), 395-401. Koelsch, S. (2009). A Neuroscientific Perspective on Music Therapy. Annals of The New
York Academy of Sciences 1169, 374-84. doi: 10.1111/j.1749-6632.2009.04592.x. Magill, L. (2009). Caregiver Empowerment and Music Therapy: Trough the Eyes of Bereaved Caregivers of Advanced Cancer Patients. Journal of Palliative Care 25(1), 68-75. McDermott, O., Orrell, M. & Ridder, H. M. (2014). The Importance of Music for People with Dementia: The Perspectives of People with Dementia, Family Carers, Staff and Music Therapists. Aging & Mental Healt 18(6), 706-16. doi: 10.1080/13607863.2013.875124. Mercadal- Brotons, M. & MartĂ, P. (2008). Manual de Musicoterapia en geriatrĂa y
demencias. Barcelona: Monsa-Prayma Ediciones. Murrant, G. M. & Amonite, D. (2000). Creativity and Self-Care for Cargivers. Journal of
Palliative Care 16(2), 44-49. OMS (2012). Dementia: A Public Health Priority. http://whqlibdoc.who.int/publications/2012/9789241564458_eng.pdf